årsberetning for blæreforeningen april 2014 – april 2015

årsberetning for blæreforeningen april 2014 – april 2015

Blærekræftforeningen
BLÆREKRÆFTFORENINGEN
FOR PATIENTER MED PAPILLOMER/POLYPPER
OG BLÆREKRÆFT SAMT DERES PÅRØRENDE.
Børge Tamsmark
Hostrups Have 30,5. tv.
1954 Frb. C
www.blærekræftforeningen.dk
[email protected]
Mobil: 25 86 92 74
ÅRSBERETNING FOR BLÆREKRÆFTFORENINGEN APRIL 2014 – APRIL 2015
Blærekræftforeningen skal hermed i forbindelse med foreningens 7. generalforsamling aflægge
årsberetning for perioden april 2014 – april 2015.. Som det fremgår af brevhovedet har foreningen i det
forgangne år taget navneforandring til blærekræftforeningen, et navn som bestyrelsen har fundet mere
retvisende omend ordet kræft jo stadig for mange mennesker virker ”provokerende” og følelsesladet.
Som I tidligere er orienteret om mistede foreningen et aktivt medlem af bestyrelse Elsebet Fristed, som d.
04. december måtte opgive kampen mod kræften. Foreningen var repræsenteret ved bisættelsen og har
siden modtaget et takkekort fra Elsebet`s døtre som fremhævede den glæde og støtte deres mor havde
fået igennem arbejdet med bestyrelse og forening.
Ud over Elsebet, har bestyrelsen i det forgangne foreningsår bestået af næstformand Birthe Møller Nielsen,
Birgit Søndergaard, Hanne Paarup, Carina Nors Jensen, Frank Reinholdt, kasserer Jan Holm samt formand
Børge Tamsmark. Bitt Roig som blev valgt til bestyrelsen april 2014 og var med i den første periode men
valgte af personlige grunde at trække sig og blev erstattet af Frank Reinholdt.
Foreningens revisorer har i perioden været: Jane Kristiansen og Carsten Elgstrøm.
En stor tak til bestyrelsesmedlemmer og revisorer for den indsats de har ydet for foreningen.
Foreningen har 130 medlemmer fordelt med 59 vest for Storebælt og 71 øst for Storebælt. Der er en jævn
tilgang af medlemmer men også en afgang af medlemmer som efter nogle år ikke føler, at de har mulighed
for at følge foreningens arrangementer, som hovedsagelig er placeret i forbindelse med de større sygehuse.
Aktiviteter:
Der har været afholdt 4 bestyrelsesmøder heraf et af møderne i Odense, hvor Hans Strunge var
mødetilrettelægger. Lokalforeningen Jylland har afholdt 5 bestyrelsesmøder.
11.juni – 14. juni: Deltagelse i Folkemødet på Bornholm.
27. – 28. sep. Seminar i Middelfart.
12. nov. Infomøde i København med overlægerne Lisbeth Salling og Peter Thind samt sygeplejerskerne
Susann Hansen og Katrine Christensen.
12. februar: Erfamøde i København
I samarbejde med
Blærekræftforeningen
BLÆREKRÆFTFORENINGEN
FOR PATIENTER MED PAPILLOMER/POLYPPER
OG BLÆREKRÆFT SAMT DERES PÅRØRENDE.
Børge Tamsmark
Hostrups Have 30,5. tv.
1954 Frb. C
www.blærekræftforeningen.dk
[email protected]
Mobil: 25 86 92 74
26. februar: Møde i Ålborg med overlæge Knud Fabrin med emnet: Rejsningsproblemer efter
blærekræftoperation. Arrangeret af lokalforeningen Jylland
Bestyrelsen har primært arbejdet med foreningens overordnede opgaver såsom blærekræftforeningens
synlighed, relationerne til Kræftens Bekæmpelse herunder varetagelse af patientforeningsmøder,
henvendelser til myndigheder og hospitaler/sygehuse, tilrettelæggelse af foreningens arrangementer
primært seminar og deltagelse i folkemøde, udsendelse af foreningens brochure som flittigt anvendes af de
fleste hospitaler men nu også af de sundhedscentre som skyder op rundt om i landet.
Hertil kommer et af de væsentligste områder nemlig patientvejledningen, som i det sidste år har taget et
væsentligt omfang. Flere hospitaler og især Rigshospitalet har henvist patienter, som står over for at skulle
have fjernet deres blære, til foreningen med henblik på, at de kan få en samtale med en person som
allerede har gennemgået operationen.
Da foreningen blev startet ultimo 2006, var et af foreningens formål at få oprettet lokalafdelinger rundt
omkring i landet. Dette er, ved hjælp af ihærdige lokale kræfter lykkedes med stor succes i Jylland .
Desværre er det ikke lykkedes at komme videre. På Fyn har der været tiltag men ikke personer nok til af
oprette en egentlig bestyrelse, hvorfor man har valgt en form for associering med bestyrelsen, hvor Frank
Reinholdt jo er et aktivt medlem og repræsenterer Fyn.
Hvad angår sjælland og hovedstaden varetages opgaverne med at arrangere Info/erfamøder og andre
arrangementer af bestyrelsen for blærekræftforeningen, hvilket giver en lidt uheldig sammenblanding af
arbejdsfordelingen mellem det landspolitiske og de mere lokale arrangementer for medlemmerne. Der er i
bestyrelsen enighed om, at etablere en lokalafdeling øst for Storebælt, men bestyrelsen har foreløbig valgt
at vente på det udvalgsarbejde der er lagt op til med indsendelse af forslag til nedsættelse af udvalg som
skal revidere vedtægterne med henblik på at bringe dem i overensstemmelse med foreningens
fremadrettede organisation.
Seminar.
Foreningens seminar som for anden gang fandt sted på Park Hotel i Middelfart i dagene 27. – 28. sep. må
betegnes som vellykket omend søndagens kulturindslag, besøg på Keramikmuseum, igen måtte aflyses
grundet forsinkelse med renoveringen. Besøget blev erstattet med et besøg på byens lokalhistoriske
museum.
Lørdag formiddag var afsat til at man i mindre grupper kunne udveksle erfaringer og give oplæg til en
påtænkt folder fra blærekræftforeningen vedr. blærepapillomer/polypper og de tre forskellige
urinvejsafledninger, som anvendes i forbindelse med cystektomi (fjernelse af blæren). Se afsnit om folder
senere i beretningen.
Vores gæster fra Skejby stomisygeplejerske Berit Kiesbye og overlæge Kasper Olsen gav os en spændende
eftermiddag med god plads til spørgsmål og dialog.
I samarbejde med
Blærekræftforeningen
BLÆREKRÆFTFORENINGEN
FOR PATIENTER MED PAPILLOMER/POLYPPER
OG BLÆREKRÆFT SAMT DERES PÅRØRENDE.
Børge Tamsmark
Hostrups Have 30,5. tv.
1954 Frb. C
www.blærekræftforeningen.dk
[email protected]
Mobil: 25 86 92 74
Det sociale samvær under seminaret er dog nok det som for mange tæller mest,
Seminaret havde 40 deltagere og kostede foreningen ca. kr. 58.000, penge vi som bestyrelsen mener, er
givet godt ud i og med, at det er foreningens medlemmer som profiterer af udgiften. Evalueringsskemaerne
giver dog også et næsten entydigt billede af, at der er stor tilfredshed med seminaret.
I skrivende stund er det af bestyrelsen vedtaget at gentage seminaret i 2015. Denne gang finder det sted i
Kolding i dagene 26. og 27. sep. på First Hotel Kolding. Program med tilmelding vil blive udsendt sidst i
maj/først i juni. Tilmeldingsgebyret for medlemmer fastholdes til kr. 250.
Folder om papillomer/polypper og urinvejsafledninger:
På seminaret blev der udarbejdet oplæg til en folder baseret på medlemmernes individuelle erfaringer. Et
udvalg bestående af Jan Holm, Frank Reinholdt og Børge Tamsmark skulle bearbejde materialet. Dette har
desværre vist sig at tage længere tid end først antaget. Materialet om Indiana pounch var bortkommet og
skulle således rekonstrueres. Tak til Bitt Roig som har været os behjælpelig hermed. Det af bestyrelsen
godkendte oplæg ligger nu klar og der har været afholdt møde med et firma til layout/tryk Molecule
Consultancy, et firma som anvendes af andre patientforeninger til lignende formål. Firmaet ville dog
anbefale, at vi først fik materialet gennemlæst og godkendt af en lægefaglig ekspert. Materialet er derfor
sendt til overlæge Gregers Herman, Frederiksberg Hospital hvorfra vi afventer svar, et svar som uheldigvis
lader vente på sig. Pris for udarbejdelse af et professionelt udseende hæfte er sat til kr. 27.965 ex. moms. Vi
forventer dog at kunne hente hovedparten af beløbet i sponsorstøtte.
Folkemøde:
Foreningens deltagelse i Folkemødet 2014 blev af alle deltagerne betegnet som en stor succes. Foreningen
deltog i alle relevante events og med de gule trøjer var synligheden stor og det var en gruppe, som der blev
lagt mærke til.
På bestyrelsesmødet i Odense var der debat om, hvorvidt udgiften stod i rimeligt forhold med formålet: At
synliggøre foreningen. Blandt de som deltog i folkemødet var der dog ingen tvivl om, at pengene var givet
godt ud og at både politikere og andre interesseorganisationer havde fået øje for ”Blæreforeningen”. (Se
holdet på foreningens hjemmeside.)
Det blev således enstemmigt vedtaget, at foreningen også skulle deltage i 2015. Foreningen har i år tilmeldt
sig et Natur-og sundhedspolitisk morgenløb arrangeret af Danmarks Naturfredningsforening og Kræftens
Bekæmpelse. Her vil vi komme til at løbe bl.a. sammen med en række kendte politikere og organisationer.
I samarbejde med
Blærekræftforeningen
BLÆREKRÆFTFORENINGEN
FOR PATIENTER MED PAPILLOMER/POLYPPER
OG BLÆREKRÆFT SAMT DERES PÅRØRENDE.
Børge Tamsmark
Hostrups Have 30,5. tv.
1954 Frb. C
www.blærekræftforeningen.dk
[email protected]
Mobil: 25 86 92 74
Hjemmeside:
John Redlef har været foreningens kontaktperson til hjemmesiden, som forvaltes af Marianne Glynstrup og
Anders Duedal under Kræftens Bekæmpelse. I årets løb er siden lagt på en anden platform, som har voldt
en del vankeligheder. Det er mit indtryk at hjemmesiden er kendt af de patienter og pårørende, som
kommer i kontakt med blærekræft.
En stor tak til John, Marianne og Anders for det arbejde de ligger i at holde siden a´jour..
Facebook:
Med oprettelse af ”Blærekræft Danmark” på Facebook har foreningen fået en ny vigtig platform for
udveksling af erfaringer og kommunikation medlemmerne imellem. Siden får næsten daglig nye
medlemmer og er nu oppe på 35. En stor tak til Lene Hansen, Søren Grosen og John Redlef for arbejdet
med oprettelsen og den daglige administration.
Forskning i Blærekræft:
Foreningen har længe presset på i Kræftens Bekæmpelse for at gøre opmærksom på manglende forskning i
Blærekræft. Inden for det sidste år har vi haft den glæde, at vi har fået kendskab til flere forskningsforsøg
vedr. blærekræft. D. 02. oktober deltog jeg i et møde mellem patientforeninger og forskere og her havde
jeg den fornøjelse at stifte bekendtskab med Per Guldberg, forskningsprofessor i Cancergenetisk
laboratorium i Kræftens Bekæmpelse. Per arbejder sammen med overlæge Kenneth Steven fra Herlev
Hospital og arbejdet går ud på
1.: At sikre en tidlig diagnostik, at sygdommen opdages på et tidligt stadie, så mulighederne for en effektiv
behandling øges.
2. At opspore blærekræft ikke – invasivt, hvilket vil medføre en begrænsning af anvendelse af cystoskopi
som jo normalt foretages under fuld bedøvelse.
Patienten eller lægen kan ved filtrering af urin opfange kræftcellerne og sende dem til et laboratorium for
nærmere undersøgelse. I øjeblikket køres forsøget med filtrering parallelt med kikkertundersøgelser.
Også engelske forskere har fundet markører i urinen, som kan fastslå om en patient har en aggressiv eller
mere fredelig form for kræft.
Et andet interessant tiltag er postdoc. Ninna Roswall undersøgelser vedr.” Blærekræft og kroppens fysiske
sammensætning” som bl.a. arbejder med teorien om at kroppens fedtsammensætning kan være afgørende
for udvikling af bl. a. blærekræft.
Hele Ninna Roswall´s foredrag kan høres og ses på cancervideo.dk., hvor også mange andre for kræftramte
relevante videoer kan gennemses.
I samarbejde med
Blærekræftforeningen
BLÆREKRÆFTFORENINGEN
FOR PATIENTER MED PAPILLOMER/POLYPPER
OG BLÆREKRÆFT SAMT DERES PÅRØRENDE.
Børge Tamsmark
Hostrups Have 30,5. tv.
1954 Frb. C
www.blærekræftforeningen.dk
[email protected]
Mobil: 25 86 92 74
Bekymrende kræfttal:
I tredje kvartal blev der offentliggjort tal for, hvordan det er gået med at få kræftpatienter i behandling
inden for de tidsfrister som lægerne har angivet. Her viste det sig,at især for patienter med
urinvejssygdomme er det stort set ikke lykkedes at forbedre forholdene inden for de sidste 2 år. For
blærekræft var målopfyldelsen således helt nede på 34 pct., hvilket må siges at være katastrofalt for
blærekræftpatienter, hvor netop det at komme hurtigt i behandling er afgørende for et godt resultat.
Blæreforeningen afsendte umiddelbart efter offentliggørelsen af tallene et brev til regionsformand Bent
Hansen med en opfordring til at kræftplanerne blev overholdt.
I Bent Hansens svar giver han os ret i, at det slet ikke er godt nok, at kun ca. hver fjerde patient kommer i
behandling inden for den afsatte tidsramme. Han vil som mål sætte at 90 pct. af patienterne i løbet af 2015
kommer i behandling inden for den lægefaglige fastsatte tid. Vi vil naturligvis følge hans målsætning ”til
dørs”.
Læs hele foreningens brev og Bent Hansens svar på vores hjemmeside.
Opfølgningsprogram for Urinblærekræft.
I februar 2015 udgav Sundhedsstyrelsen ovenstående rapport som er et digert værk på 26. sider. Hele
rapporten kan hentes fra el. læses på foreningens hjemmeside. Formålet med rapporten er helt klart at
retfærdiggøre, at der skæres drastisk i de mere rutinemæssige kontrolforløb efter endt kræftbehandling og
at flytte ressourcerne over på den mere vidensbaseret behandling.
For mange af vore medlemmer har denne omrokering af ressourcer vakt bekymring og en stor usikkerhed.
Efter initiativ fra lokalforening Jylland rettes der henvendelse til hospitalerne/sygehusene Skejby, Odense
og Ålborg samt Rigshospitalet og Herlev med en enslydende tekst hvor der bl.a. forespørges om der
foreligger en handlingsplan/generelle regler for kontroller efter blærekræftbehandling. Foreningen vil
selvfølgelig afveje hospitalernes svar og om nødvendig reagere.
Abena A/S:
Blærekræftforeningen har indvilliget i at indgå et samarbejde med Abena A/S som skal munde ud i at
Abenas udviklingsprogram skal bygges på erfaringsmæssige input fra brugerne. I skrivende stund er der 6
medlemmer, som har udvist interesse for at deltage. Abena vil gerne i kontakt med flere og især fra
hovedstadsområdet. Har du lyst til at deltage så meld dig på : [email protected]
I samarbejde med
Blærekræftforeningen
BLÆREKRÆFTFORENINGEN
FOR PATIENTER MED PAPILLOMER/POLYPPER
OG BLÆREKRÆFT SAMT DERES PÅRØRENDE.
Børge Tamsmark
Hostrups Have 30,5. tv.
1954 Frb. C
www.blærekræftforeningen.dk
[email protected]
Mobil: 25 86 92 74
Sexologisk rådgivning til kvinder efter operation for blærekræft:
Birthe Møller Nielsen har været til møde på Skejby med sygeplejerske Anne Dorthe Sejer Hansen, som er
nyuddannet klinisk sexolog.
Formålet er at oprette en konsultation, hvor kvinder kan få hjælp med de problemer, som kan opstå efter
en operation og hermed øge kvindernes livskvalitet.
Patientpanel på Skejby:
Birthe Møller Nielsen har deltaget i panel sammen med læge- og sygeplejefagligt personale. Formålet var at
spørge patienten om, hvordan vi når målet for det videre arbejde med patientinvolvering.
Det vil vi arbejde for:
Foreningen håber fremadrettet at kunne påvirke bevilgende myndigheder gennem partiernes sundheds
ordførere så der opnås en optimal behandling af blærekræftpatienter.
At støtte medlemmer og deres familie så disse får en optimal livskvalitet.
At arbejde for at kræftpakkerne overholdes.
At afmystificere og udbrede den almene viden om papillomer/polypper og blærekræft samt udbrede viden
om behandlingsmuligheder.
At sørge for, at den 5. mest udbredte kræftform kommer ”op i lyset” og bliver sat på dagsordenen og
herigennem opnår en bred anerkendelse og forståelse.
April 2015.
p.b.v
Børge Tamsmark
I samarbejde med