kort men godt - Aarhus Universitetshospital

Transcription

Den måge
å ser længst
l
som Ňyver
Ň
h
højest
j
Jonathan Livingstone Havmåge
FremƟdens kræŌsygepleje
– kort men godt
Et udviklings- og praksisforskningsprojekt
KræŌafdelingen, Aarhus Universitetshospital
2012-2014
Pia Riis Olsen (red.)
– kort men godt
Kræ afdelingen, Aarhus Universitetshospital
2012-2014
Frem dens kræ sygepleje – kort men godt
Kræ afdelingen, Aarhus Universitetshospital, 2012-2014
1. udgave, 2015
Kræ afdelingen
Aarhus Universitetshospital
Nørrebrogade 44
8000 Aarhus C.
ISBN: 978-87-989906-3-5
EAN: EAN 9788798990635
Copyright: Forfa erne
Forsideillustra on: Havmåge. En akvarel af Else Hinke, Fåborg
Grafisk produk on:
WERKs Grafiske Hus a|s
Bjødstrupvej 2-4
8270 Højbjerg
Telefon 86 27 54 99
Telefax 87 36 07 23
Alle re gheder forbeholdes.
Kopiering fra denne bog må kun finde sted på ins tu oner, der har indgået
a ale med COPY-Dan, og kun inden for de i a alen nævnte rammer.
Undtaget herfra er korte uddrag l anmeldelser.
– kort men godt
Kræ afdelingen, Aarhus Universitetshospital
2012-2014
Indhold
Forord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
7
Projekt og organisering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Pia Riis Olsen & Anne Brandborg, projektledere
9
Kapitler
1. D1. Ungdomsafsni et . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Netværksmødet som samarbejdsmetode
– overføring af viden og erfaring fra én afdeling l en anden.
Xenia Marie Pedersen & Nuka Hove, sygeplejersker
i Ungdomsafsni et D1.
12
2.a. D2 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Den gode udskrivelse starter ved indlæggelsen.
Kari Ciechanowski, Else Maria Lund, Marina Thorbjørn,
Ane e Weigelt, Ilse Marian Rasmussen Zacho,
sygeplejersker i Afsnit D2.
23
2.b. D2 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
E ertanke over perspek ver og betydning af en velplanlagt
udskrivelse – Supplement l projekt: Den gode udskrivelse starter
ved indlæggelsen.
Ilse Zacho, Kari Ciechanowski, Else Maria Lund, Marina Thorbjørn,
Ane e Weigelt, sygeplejersker i Afsnit D2 og klinisk
sygeplejespecialist Pia Riis Olsen.
34
3. D3 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Overgange – overdragelse af pa enter fra afsnit l afsnit.
Når noget vi synes er nemt, alligevel er svært.
Iben Algren Hansen og Chris na Birkefeldt,
sygeplejersker i Afsnit D3.
40
4. D4 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Kræ pa enters forventninger l sygeplejen.
Rikke Nors, sygeplejerske i Afsnit D4 og klinisk sygeplejespecialist
Birgi e T. Espersen.
50
5. D7 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Sygeplejeambulatorium – en måde at skabe ro i et komplekst forløb?
Lo e Jørgensen Flyvbjerg, sygeplejerske i Afsnit D7, uddannelses- og
udviklingsansvarlig sygeplejerske Anne Brandborg og klinisk
sygeplejespecialist Birgi e T. Espersen.
59
6. Klinisk Forskningsenhed . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Kræ pa enters oplevelser med informa onen ved kliniske forsøg.
Pernille Skovlund og Marianne Lyngsø, projektsygeplejersker
i Klinisk Forskningsenhed.
79
7. Stråleterapien Nørrebrogade (NBG) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Samarbejdsskema hjælper både pa enten og sygeplejersken
i en travl hverdag.
Mona Bjærre, sygeplejerske og stråleterapeut
i Stråleterapiafsni et NBG.
94
8. Stråleterapien Skejby (SKS) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Visuel gennemgang af strålebehandling
– et udvidet informa ons lbud
Rikke Lysemose Poulsen, sygeplejerske og stråleterapeut
i Stråleterapiafsni et SKS.
108
Forord
Det overordnede tema Frem dens kræ sygepleje – kort men godt blev i
2012 valgt i erkendelse af, at rammerne i det danske sundhedsvæsen og
dermed rammerne for udførelse af sygepleje var under forandring. Hvordan
frem den konkret ville forme sig og hvad det ville betyde for pa enter og
personale var uklart, men ét var sikkert - vi må e prøve at ruste os l det,
der var på vej.
Billedet, der tegnede sig, var hospitaler, der blev fusioneret l større og højt
specialiserede enheder, sengekapaciteten skulle reduceres kra igt og paentbehandlingen lre elægges, så den i s gende grad kunne gives ambulant eller blot igangsæ es på hospitalet og here er gives i pa entens hjem.
Hvor sundhedspersonalet i en kræ afdeling for kun få år siden havde længere d l pleje og behandling under pa entens indlæggelser, fx 2-3 dage,
så skulle de e nu o e klares på fx 2-3 mer. De e ville medføre store udfordringer for både pa enter og personale. Pa enterne skulle være i stand l at
håndtere sygdom og behandling i deres eget hjem med stø e og omsorg fra
eventuelle pårørende, og personalet skulle i gang med at omdefinere deres
opgaver, så pa enter og pårørende kunne rustes l i langt større udstrækning at kunne klare sig på egen hånd i hjemmet. Den primære sektors socialog sundhedspersonale ville i takt hermed få flere og mere specialiserede
opgaver for at kunne yde den stø e i hjemmet, som pa enter og pårørende
fik brug for. Samarbejdet og koordineringen mellem primær og sekundær
sektor ville derfor blive helt afgørende for at sikre pa enterne behandling
af høj kvalitet.
Med ski et l at betragte kræ som en ’akut’ sygdom og deraf følgende
krav om diagnose og behandlingsgaran l kræ pa enter inden for få dage
og uger, og fokus på en høj kvalitet i kræ behandling, rehabilitering og pallia on, sam dig med et s gende antal pa enter, der skulle behandles for
deres kræ sygdom, mærkede vi allerede i 2012 i Kræ afdelingen et betydeligt arbejdspres for at nå alt, inden for den d, der var l rådighed.
Det var med de e som udgangspunkt, at projektet skulle tage fat på at
nytænke kræ sygeplejen og se ind i glaskuglen.
I den foreliggende bog præsenteres de o e projekter, der i løbet af tre år
fra 2012-2014 er gennemført af sygeplejersker og vejledere i Kræ afdelingen indenfor for det fælles tema Frem dens kræ sygepleje – kort men godt.
Med vidt forskellige problems llinger og udfordringer har sygeplejerskerne
7
under det fælles tema søgt at finde nye svar på, hvordan god kræ sygepleje
kan udføres trods kortere kontakt med pa ent og pårørende.
Med denne bog afslu es det tredje paraplyprojekt i Kræ afdelingen på
Aarhus Universitetshospital1; en projektmodel, der er udviklet i afdelingen
og som tog sin begyndelse i 2005. Modellen har vist sig bæredyg g l at
organisere udviklings- og praksisforskningsprojekter i en stor organisa on
og l at forene de praksis-, ledelsesmæssige- og akademiske kompetencer,
som afdelingen har l rådighed, sam dig med at den skaber retning og fællesskab på tværs af afsnit.
Kræ afdelingen
Februar 2015
Pia Riis Olsen,
Projektleder og redaktør
Klinisk sygeplejespecialist, cand. cur., ph.d.
Anne Brandborg,
Projektleder
Uddannelses- og udviklingsansvarlig sygeplejerske, MKS.
1 Tidligere paraplyprojekter og publika oner: Bibi Hølge-Hazelton (red.) Den unge med
kræ . Et praksisforskningsprojekt i Onkologisk Afdeling D 2005-2008; og Pia Riis Olsen
(red.) Pårørende og kræ pa entens sociale netværk. Et udviklings- og praksisforskningsprojekt i Onkologisk Afdeling D 2009-2012.
8
Projekt og organisering
Med baggrunden for projektet, som er beskrevet i forordet, rejste sig følgende spørgsmål:
Hvad vil vore pa enter have brug for, at vi kan og gør i frem den fx i
2020? Hvad skulle vi allerede inden for de næste par år aflære af hid dige
arbejdsgange og hvordan kunne vi indlære nye arbejdsprocesser og kommunika onskompetencer, der matchede pa enters og pårørende behov i et
sundhedsvæsen under forandring? Hvilke teknologier kan vi inddrage som
en hjælp for både pa enten og personalet, sam dig med at vi sikrer kvalitet
og tryghed? Hvilken undervisning og informa on kan og skal varetages af
specialister på hospitalet? Hvordan kan vi fortsat sikre, at vi kommer vore
pa enter og pårørende i møde som ”de søgende, spørgende og levende
mennesker de er, og som i forbindelse med kriser og alvorlig sygdom søger
tryghed og ønsker at blive set og hørt. Et menneske med et levet liv, relaoner, håb og drømme?” (Citat: Karin Ladegaard Jensen, Kronik i Kristelig
Dagblad, 10.04.2012). Hvordan kan vi fortsat organisere og prioritere den
kortere d, der er l rådighed og fortsat udvikle vores følsomme og situa onsspecifikke opmærksomhed i mødet og samarbejdet med pa enterne og
deres pårørende i en hospitalskontekst?
Projektets formål
 At de projekter, der sæ es i gang, bidrager l, at kræ sygeplejen
generelt udvikler og forbereder sig l at matche pa enters og pårørendes behov for sygepleje i frem dens sundhedsvæsen.
 At Kræ afdelingen specifikt starter en målre et proces med udvikling af ny viden, nye sygeplejeinterven oner og arbejdsgange, der
kan gennemføres i et kræ forløb med kortere kontakter l pa ent
og pårørende.
 At udvikle sygeplejerskers kompetencer l at arbejde systema sk og
i dybden med projekter mhp at understø e afdelingens strategi for
forskning i kræ sygepleje, hvor der lægges vægt på at have lbud,
der s mulerer interessen for at bruge og deltage i udvikling af forskningsbaseret viden.
Mål
 At alle afdelingens afsnit gennem selvvalgte problems llinger gennemfører et projekt, der er nyskabende under det fælles tema.
 At projekterne markere sig ved at være nytænkende og tager højde
9
for organisatoriske aspekter lokalt, men også inddrager samarbejde
med primærsektoren og tværfaglige kolleger, hvor det er påkrævet,
for at få nye ini a ver l at lykkes.
 At projekter, der har vist sig bæredyg ge, implementeres l dri i
alle afsnit i afdelingen under eller umiddelbart e er projektperioden.
 At sprede den viden der udvikles både lokalt og na onalt.
Projektplan
 Projektet gennemføres e er samme model som afdelingens dligere 3-årige udviklings- og praksisforskningsprojekter. De e betyder
følgende:
 Alle projekter gennemføres på baggrund af en systema sk projektbeskrivelse, som den er beskrevet i Det Sygeplejefaglige Udvalgs
(SUD) vejledning.
 Alle projekter ldeles e er godkendelse 1-2 vejledere fra SUD.
 De projektak ve sygeplejersker a aler og planlægger med deres afdelingssygeplejersker, i hvilket omfang de kan få halve og/eller hele
arbejdsdage, der prioriteres l projektarbejdet.
 De projektak ve sygeplejersker, deres afdelingssygeplejersker og
specialeansvarlige kolleger sikrer, at projektet forankres i deres afsnit
og at deres kolleger involveres.
 Alle projektak ve sygeplejersker, afdelingssygeplejersker og vejledere holder heldagsmøder to gange i henholdsvis forårs- og e erårs
semestret. Disse møder bruges l sparring, informa on, inspira on,
foredrag/undervisning og projektarbejde.
 2012 klargøres alle projekter, 2013 udføres projekterne og 2014 afrundes og beskrives projekterne mhp udgivelse af en samlet bog om
projektet og evt. øvrige publika oner.
 Projektet afslu es med bogudgivelsen og et symposium.
Projektledere
Projektlederne har gennem hele forløbet været Uddannelses- og udviklingsansvarlig sygeplejerske MSK Anne Brandborg og klinisk sygeplejespecialist
cand. cur., ph.d. Pia Riis Olsen.
Styregruppe
Oversygeplejerske Morten Keller, afdelingssygeplejerske Lil Olesen/fra 2014
afdelingssygeplejerske Dorte Mortensen, uddannelses- og udviklingsansvarlig sygeplejerske Anne Brandborg og klinisk sygeplejespecialist Pia Riis Olsen.
10
Vejledergruppe
Følgende medlemmer af Enheden for Sygepleje, Uddannelse, Udvikling og
Forskning (SUUF) i Kræ afdelingen, Aarhus Universitet har været vejledere
på de enkelte projekter i det 3-årige paraplyprojekt: Klinisk sygeplejespecialist cand. cur. Birgi e T. Espersen, rehabiliteringskoordinator cand. cur.
Christel Højberg, klinisk sygeplejespecialist MHS Anne-Me e Iversen, leder
af Læringscenteret, sygeplejerske og stråleterapeut Anne e Bøjen, uddannelses- og udviklingsansvarlig sygeplejerske MKS Anne Brandborg og klinisk
sygeplejespecialist cand. cur., ph.d. Pia Riis Olsen.
Baggrundsgruppe
Hele afdelingens SUUF-ledergruppe bestående af afdelingssygeplejersker,
oversygeplejerske og vejledergruppen.
Heldagsmøder
Gennem de tre år har der været holdt heldagsmøder med deltagelse af de
projektak ve sygeplejersker, deres afdelingssygeplejersker, oversygeplejersken og vejlederne.
Disse dage har typisk været lre elagt med foredrag og oplæg om formiddagen, og fremlæggelser, drø elser og sparring på alle projekterne om
e ermiddagen. Hen mod slutningen af projektperioden har de sidste hele
dage primært været anvendt l færdiggørelse og skrivning af bogkapitler l
denne bog.
Hele projektet blev indledt med et frem dsværksted og oplæg ved organisa onskonsulent Kasper Bjørn fra Region Midtjylland, Koncern HR. Herefter har heldagsmødernes formiddage budt på følgende emner: præsentaon af ph.d. projektet ’Kort og Godt’ ved klinisk sygeplejespecialist, ph.d.
Karin Bundgaard, foredrag om ’Sensi v opmærksomhed’ ved professor
Charlo e Delmar, ’Implementering’ ved adjunkt og kliniske sygeplejespecialist Pia Dreyer, ’Mundtlig og skri lig formidling’ ved projektlederne Anne
Brandborg og Pia Riis Olsen, foredrag om ’Brugerinvolvering i offentlig ledelse og forskning’ ved professor Charlo e Delmar, debatoplæg fra DSR om
’Frem dens sygepleje’ og ’Hvordan skrive et abstrakt?’ ved projektlederne
Anne Brandborg og Pia Riis Olsen.
11
Netværksmødet som samarbejdsmetode – overføring
af viden og erfaring fra en afdeling Ɵl en anden
Xenia Marie Pedersen & Nuka Hove, sygeplejersker, Ungdomsafsni et, D1
Hvordan vi gennem et undervisningsprogram har bidraget l
at udvikle de nødvendige kompetencer hos sygeplejersker, som
ønsker at implementere samarbejdsmetoden, netværksmøder,
hos pa enter med hjernetumorer og deres pårørende.
Indledning
Denne ar kel beskriver den proces, vi i vores projekt har været igennem i
det 3-årige projekt (2012-2014) Frem dens kræ sygepleje – kort men godt
i Kræ afdelingen, AUH. Særligt vil vi fokusere på, hvilke forudsætninger
og omstændigheder, der har været væsentlige for at kunne implementere
netværksmødet som en samarbejdsmetode og et lbud l pa enter i en
stråleterapiafdeling og et onkologisk ambulatorium. Vi har anvendt den viden og erfaring med metoden, som vi gennem 14 år har opbygget i vores
egen afdeling – et ungdomsafsnit.
Visionen med projektet var at udvikle kompetencer hos kolleger i andre afsnit i Kræ afdelingen og formidle egne erfaringer med brugen af netværksmøde som et samarbejdsredskab mellem pa ent, pa entens netværk og
sygeplejerskerne. De afsnit og kolleger, der blev målgruppe for vores projekt, blev l på baggrund af følgende: 1) De arbejder i en ambulant kontekst
med korte kontakter og 2) projektet passer ind i et ak onsforskningsprojekt,
der bliver gennemført i de pågældende afsnit i samme periode. De e akonsforskningsprojekt har l formål at udvikle og implementere et forskningsbaseret lbud i onkologisk regi, der kan understø e mobilisering af et
stø ende socialt netværk hos pa enter med primær hjernetumor og deres
pårørende (1).
I en d med øget brugerinvolvering ser vi netværksmødet som en brugbar og evidensbaseret samarbejdsmetode, der har vist sin succes hos unge
med kræ og, som det antages, vil have poten ale i rela on l en lang række andre pa entgrupper (2).
Baggrund
Sundhedsvæsnet er under forandring. Samfundet i dag s ller store krav l,
at borgerne tager ansvar for egen sundhed og sygdomsforebyggelse. Når vi
12
bliver syge, er der også store forventninger l, at man som pa ent selv kan
agere på den sundhedspoli ske arena og udvise egenomsorg (3). I en d,
hvor en stor del af behandlingen foregår ambulant, kan det private sociale
netværk udfordres af mange nye opgaver for at kunne stø e den syge.
Borgerne har l gengæld store forventninger l flere behandlingsmuligheder indenfor lige netop deres sygdomsområde samt forventninger l et
højt tempo i visiteringen l behandling og informa on på ekspertniveau fra
det sundhedsfaglige personale (3). I denne kontekst er netværksmøder et
bud på en ny og utradi onel samarbejdsform, som kan bygge bro mellem
pa ent, pårørende og eksperterne (4).
Netværksmødet
Et netværksmøde er et møde, hvor pa entens hjemlige, sociale netværk,
det tværfaglige team fra hospitalet og den primære sektor mødes sammen
med pa enten. Netværksmødet er et lbud og arrangeres i samråd med
pa enten.
Formålet med netværksmødet er at give alle de lstedeværende informa on om pa entens sygdom og behandling, herunder behandling af bivirkninger. Ligeledes sæ es pa entens og de pårørendes sygdomsforløb,
udfordringer og hverdagsliv i centrum. Netværksmødet skal give det sociale
netværk svar på spørgsmål i rela on l sygdommen, de psykiske og sociale
udfordringer og de konsekvenser behandlingen får for pa enten og for familien, og for netværket som helhed (5).
Pårørende
Sundhedsstyrelsen påpeger, at de pårørende er nødvendige aktører for de
mennesker, der må e rammes af alvorlig sygdom. Det forventes, at de pårørende er en væsentlig stø e, der udviser ski ende kompetencer i at stø e
den syge både i diagnos cerings -, behandlings-, rehabiliterings- og palliave forløb (6).
Ifølge Sundhedsstyrelsen kan en pårørende defineres på følgende måde:
”Udover de nærmeste familiemedlemmer kan pårørende også være nærmeste venner, omgangskreds, naboer, medpa enter. Det er al d pa enten selv,
der må afgøre, hvem der er hans/hendes nærmeste pårørende. Pårørendes
rela on l den syge, karakteren og omfanget af den pårørendes netværk,
samt hvilken livsfase den pårørende befinder sig i, har således indflydelse på
den pårørendes situa on” (6).
Men de pårørende er ikke al d i nærheden af den syge. Det kan være,
den syge bor alene. De pårørende er også udearbejdende og derfor ikke
al d lgængelige, når det er nødvendigt eller det forventes af dem. Rollen
13
som pårørende kræver således både fysiske, psykiske og sociale ressourcer,
hvilket der er mange pårørende, der ikke har (6).
Pa enter med hjernetumorer
Mennesker, der får en hjernetumor og deres pårørende udgør en særligt
sårbar gruppe.
Disse pa enter kommer i kontakt med mange forskellige faggrupper i det
udrednings- og behandlingsforløb, der planlægges for dem. E er den første
kontakt med den prak serende læge, møder de en mængde fagpersoner,
der er specialister hver på deres felt. De e bekræ es i Sundhedsstyrelsens
pakkeforløb for pa enter med hjernekræ (7). Pa enterne har få såkaldte
“liggedage” på de hospitalsafdelinger, de er kny et l gennem deres udrednings- og behandlingsforløb. Diagnos k, biopsi, samtaler om resultater af
undersøgelser og behandling foregår o est ambulant. Pa enterne har ikke
en længere sammenhængende d på sygehuset som indlagt, men kommer,
får en ydelse, ex en samtale eller en ambulant behandling, og går så hjem
igen.
Derved bliver det de pårørende og det sociale netværk, der skal hjælpe
pa enten gennem og ikke mindst videre i livet under og e er behandlingen.
Gruppen af pa enter med hjernetumorer har, sammenlignet med andre
kræ pa enter, større påvirkning af dagliglivet, mere angst, desorientering
og behov for social stø e, hvilket bidrager l overbelastning af familien (8).
De pårørende l pa enter med hjernetumorer er nødvendige stø esystemer l den syge og afgørende samarbejdspartnere for de sundhedsprofessionelle. Det indebærer mange udfordringer både prak sk, socialt, følelsesmæssigt og individuelt i forhold l egen iden tet at være pårørende l
en pa ent med hjernetumor. Det særlige ved at være pårørende er, at man
indirekte bliver ramt af sygdom (8).
Når de pårørende forsøger at mestre eget liv og drage omsorg for den
syge, vil de naturligt trække på dligere erfaringer og mestringsstrategier for
at tage vare på sig selv. Disse rækker ikke al d og de pårørende må, for at
kunne tage vare på både sig selv og den syge, llære sig nye mestringsstrategier. Det er svært og det lykkedes ikke al d. At reetablere sin egen og den
syges livsførelse gentagne gange, som udviklingen af hjernekræ nødvendigt medfører, oplever de pårørende som særligt belastende (8). Pa enter
med hjernetumorer kan være særligt meget overladt l sig selv under deres
sygdomsforløb, fordi deres udredning og behandlingsforløb ikke er planlagt
med indlæggelse, men udelukkende ambulante kontakter. Der kan derfor
være sparsom kontakt med sundhedspersonalet.
14
Derfor deƩe projekt
På denne baggrund og med 14 års erfaring i at bruge netværksmødet som
samarbejdsmetode, fandt vi det oplagt, at netop netværksmødet kunne
anvendes hos pa enter med hjernetumorer og deres pårørende og sociale
netværk. Et netværksmøde vil kunne give netværket viden og handlekompetencer i forhold l at navigere i den udfordrende livssitua on, det er, at
være tæt på en alvorligt syg.
Formålet med projektet blev: At bidrage l udvikling af de nødvendige kompetencer hos sygeplejersker, som skal varetage netværksmøder for pa enter
med hjernetumorer og deres pårørende.
Overvejelser før projektstart
Overvejelserne forud for projektets start var mange. Vi havde ikke kendskab
l pa entgruppen, deres behandlingsforløb, den kontekst som netværksmøderne skulle lbydes og afvikles i, sygeplejen l pa entgruppen, og heller ikke kollegaernes arbejdsvilkår og kompetencer. Vi havde erfaringer i
at prak sere netværksmøder fra et femdøgnsafsnit, og sygeplejerskerne i
ak onsforskningsprojektet agerede i en hverdag med kor dssygepleje i et
højteknologisk miljø.
Det blev derfor en forudsætning for os at få kendskab l pa en orløbet
og komme i dialog med sygeplejerskerne i stråleterapien og det onkologiske
ambulatorium, hvor denne pa entgruppe blev behandlet.
Der var nedsat en gruppe sygeplejersker l at indgå i ak onsforskningsprojektet (1) og de blev vores samarbejdspartnere og målgruppe for vores
projekt. Fremadre et i teksten vil gruppen blive omtalt som NN (Netværks
Novicerne). Gruppen bestod af syv sygeplejersker, fem fra stråleterapien og
to fra det onkologiske ambulatorium. Sygeplejerskerne var udvalgt af deres
ledere, dels ud fra frivillighed, kompetencer og erfaring.
En af sygeplejerskerne fra stråleterapien var også projektsygeplejerske i
ak onsforskningsprojektet. Hun blev en vig g samarbejdspartner i koordina on af undervisning og møder. Desuden deltog forløbskoordinatoren for
netop denne pa entgruppe.
Vores deltagelse i gruppens regelmæssige samarbejdsmøder i rela on l
ak onsforskningsprojektet betød, at vi blev en naturlig del af denne gruppe
og det overordnede ak onsforskningsprojekt.
Overvejelser om, hvilke arbejdsvilkår vores kollegaer fra stråleterapien
og ambulatoriet har, fyldte også en del. Det blev drø et, hvordan arbejdsvilkårene er meget forskellige på henholdsvis et femdøgnsafsnit vs. et stråleterapiafsnit og i et ambulatorium. Her kunne være en mulig barriere i at im15
plementere netværksmøderne begrundet i kort d sammen med pa enten
og den pårørende, når pa enten mødte l behandling. Ville de e være en
barriere for implementeringen af netværksmødet som en ny samarbejdsmetode?
Forudsætninger
Forudsætningerne for at formidle viden og erfaring om a oldelse af netværksmøder bygger på de erfaringer, vi har med at a olde netværksmøder
gennem henholdsvis 6 og 14 års arbejde i Ungdomsafsni et. Disse erfaringer omhandler: Vores sygeplejefaglige viden om det onkologiske speciale,
viden og erfaring med kommunika on, ru ne i netværksmøde-facilitering,
feedback og kon nuerlig opmærksomhed på forbedringspoten aler for at
op mere netværksmødet som samarbejdsmetode.
Uddannelsesmæssigt har vi ingen forudsætninger for at undervise bortset fra de undervisningsopgaver, der ligger i at arbejde med sygepleje generelt.
Vi havde brug for at finde et arbejdsredskab, som gav os systema k i forhold l den opgave, der lå i denne del af projektet.
Undervisningsplaner blev et redskab for os.
Processen
Selve oplæringen af projektets deltagere bestod af to parallelle læringsforløb (Figur 1).
I det første læringsforløb inviterede vi NN l at overvære vores egen
praksis, når vi a oldt netværksmøder for de unge kræ pa enter og deres
netværk. Vores nærmeste kollegaer i Ungdomsafsni et havde indvilliget i
også at vise deres praksis, når de a oldt netværksmøder. Således blev alle
de netværksmøder, der blev a oldt for de unge kræ pa enter, mulige at
observere for NN. Der blev a oldt ca. 1-2 netværksmøder om måneden,
og det var målet, at NN skulle være observatører l mindst to netværksmøder, så de åbne netværksmøder må e nødvendigvis strække sig over mange
måneder for at sikre, at alle fik lejlighed l at deltage.
Ved at s lle vores egen praksis l skue gav vi NN en detaljeret og autensk oplevelse af, hvad a oldelse af et netværksmøde indebærer. En unik
læringssitua on hvor NN kunne hæ e sig ved netop de detaljer, de selv syntes, var væsentlige. Sam dig var vi bevidste om at ved at give adgang l vores egen praksis, kunne vi signalere en åbenhed om vores faglige kompetencer og derigennem skabe fundamentet for en llidsfuld læringsrela on. Vi
havde mange overvejelser om, hvordan vi med udgangspunkt i vores onkologiske speciale og sygeplejekultur kunne møde sygeplejersker fra et andet
16
onkologisk speciale og en helt anden sygeplejekultur, og hvordan vi kunne
lære dem noget nyt. Tillid og faglig åbenhed skulle være vores fundament
for at lykkedes med vores projekt.
Det andet læringsforløb bestod af 3 undervisningsseancer af 2 mers
varighed. Disse var fordelt over en periode på 4 måneder. Det krævede velvillighed fra ledelsen på alle niveauer at frigive ressourcerne fra 7 sygeplejersker i sammenlagt 6 mer. Det var en udfordring at koordinere arbejdsplanerne fra 3 forskellige afsnit og finde dspunkter, hvor undervisningen
kunne foregå. Til denne koordinering bidrog projektsygeplejersken fra ak onsforskningsprojektet.
Planlægningen af de 3 undervisningsseancer var som dligere nævnt baseret på vore forudsætninger (se side 16). Med inspira on fra bogen Facilitering – ledelse af møder der skaber værdi og mening (9) lagde vi os fast på,
hvilke rammer vores undervisning skulle foregå i. Undervisningslokalet skulle være af passende størrelse, indre et med et stort fællesbord, hvor alle
deltagerne kunne sidde og se hinanden. AV-udstyr skulle være lgængeligt.
Mest væsentlig var det dog, at undervisningslokalet lå væk fra afdelingerne
for at undgå forstyrrelser og bidrog l, at NN fik oplevelsen af at lægge fysisk
og mental afstand l deres daglige arbejde. Det var vig gt for os at udvise
respekt for dsrammerne. Vi var meget opmærksomme på ikke at spilde
den og derfor meget omhyggelige med at starte og slu e undervisningen
l den.
1.
Læringsforløb
Observatør
ved afholdelse af
netværksmøder
i ungdomsteamet.
2.
Læringsforløb
1. Undervisnings
seance
2. Undervisnings
seance
3. Undervisnings
seance
Figur 1. De to parallelle læringsforløb
Undervisningen
Selve undervisningens indhold forberedte vi ved at lave en specifik læringsplan l hver undervisningsseance, som hver gang var bygget op omkring den
samme struktur. Denne struktur omfa ede: didak ske overvejelser om mål,
indhold, metode, produkt og evaluering. Læringsplanerne fungerede for os
17
som en ramme og et manuskript, som vi kunne læne os op ad under selve
undervisningen. Desuden afspejlede planerne et kon nuerligt forløb, som
også gerne skulle vise sig for NN. I planerne inddrog vi Blooms taksonomier
(10) og inspira on fra bogen om facilitering af møder (9).
Vi havde følgende inten oner for hver af de tre undervisningsseancer.
1. Seance. Denne undervisning var primært lærestyret og envejs formidling fra os l NN. Forinden havde de modtaget det materiale, som Ungdomsafsni es netværksmøder teore sk og strukturelt er forankret i dvs. E-dokumenter, arbejdsredskaber fra Ungdomsafsni et, ar kler og bogafsnit.
Målet med denne undervisning var, at NN skulle føres ind i historien om
og udviklingen af netværksmøder. Med henblik på at gå fra undervisningen
med den grundlæggende viden bag a oldelse af netværksmøder. Ligeledes
var det et mål, at vi fik indsigt i NN’s forudsætninger og mo va on.
2. Seance. Her var undervisningsformen præget af større deltagerinvolvering. Den erhvervede viden og refleksion, som NN på de e dspunkt
havde udviklet, kom l udtryk allerede under en indledende refleksionsrunde. Denne undervisningsseance var præget af en pragma sk dialog med
udgangspunkt i, hvordan netværksmøder kunne implementeres i NN’s egen
praksis. Målet med denne undervisning var, at NN blev bevidste om muligheder og barriere for implementering af netværksmøderne som en ny
samarbejdsform i deres respek ve afsnit, og at de blev inspireret l at tage
ejerskab for udviklingen.
Diskussion var især præget af, at der var mange organisatoriske og kollegiale udfordringer.
3. Seance. Til den sidste undervisnings seance var det inten onen, at indholdet skulle være baseret på ligeværdig dialog og diskussion. Oplægget l
dialogen var på forhånd forberedt. Vi ønskede en faglig diskussion om, hvilke
kompetencer vi som sygeplejerske og individ skal være i besiddelse af for at
kunne a olde et netværksmøde. Målet var at få løsnet op for personlige
barrierer, som evt. må e bremse den enkelte i at turde kaste sig ud i at afholde netværksmøder. På de e dspunkt havde alle overværet mindst et
netværksmøde a oldt af ungdomsteamet. Desuden havde to sygeplejersker
selv været mødeledere og a oldt et netværksmøde for en pa ent med hjernetumor. Disse erfaringer blev inddraget i diskussionen. Endeligt var det også
et mål, at NN vidste besked om, hvor de fremadre et kunne hente informaon og sparring, når de selv skulle a olde deres første netværksmøder.
At de tre undervisningsseancer blev fordelt over en 4 måneders periode
skyldtes, at NN skulle have d l at reflektere over egne kompetencer og
18
udfordringer i forhold l læringen fra undervisningsseancerne, når de i de
mellemliggende perioder var lbage i egen praksis. Der blev lagt op l, at
NN netop i de disse perioder perspek verede deres nye viden med deres
egen praksis, og at de fik mulighed for at opleve et netværksmøde a oldt i
Ungdomsafsni et, for dernæst at tage disse refleksioner med l den e erfølgende undervisning.
For at undgå at NN mistede deres fokus på undervisningen, sendte vi
dem en forberedende mail forud for hver undervisning seance. I denne mail
fik de et resumé fra den forrige undervisning og informa on om, hvilket indhold de kunne forvente i den kommende undervisning.
Vi havde en fast fremgangsmåde, som vi forberedte os e er l hver af
de tre undervisnings seancer. Vi lavede en dagsorden, en forberedende og
opsummerende mail og en undervisningsplan forud for hver undervisnings
seance.
Desuden a alte vi en tydelig mødelederfordeling, de e bl.a. med henblik på at kunne give hinanden feedback på mødeledelse og undervisningen,
men også med det formål at den ene så kunne observere deltagernes reakoner på undervisningen, når den anden koncentrerede sig om at formidle.
E er hver undervisning evaluerede vi i fællesskab med det formål at kvalificere næste undervisningsseance.
Evaluering af processen
Som evalueringsredskab l NN har vi brugt et spørgeskema, som blev udarbejdet i samarbejde med en klinisk vejleder i afdelingen. Der var formuleret
ufuldstændige sætninger, som deltagerne skulle færdiggøre. Spørgsmålene havde l hensigt, at få et indblik i, hvordan NN havde oplevet vores
undervisning. Spørgeskemaerne var ikke anonyme, da vi havde brug for at
kunne bede den enkelte om at uddybe. Vi skrev, at vi havde brug for feedback l at kunne forbedre undervisningen l en eventuel næste gang.
I evalueringen var der tydelige posi ve lbagemeldinger på kommunikaonsformen, rammerne, strukturen og mængden af den li eratur NN var
blevet bedt om at læse l undervisningen.
NN gav udtryk for, at de uventet havde ha stor gavn af at få et forum
væk fra praksis, hvor de kunne sparre fagligt med hinanden. De fremhævede, at det var vig gt at få indblik i hinandens arbejde på tværs af afsnit
(stråleterapi og ambulatorium/dagafsnit) i samme afdeling og omkring det
samme pa en orløb.
Som en del af ak onsforskningsprojektet har to sygeplejestuderende lavet en bacheloropgave om, hvilke muligheder og barrierer NN og en gruppe
af deres kollegaer oplever for implementering af netværksmøder (11).
19
Væsentlige forudsætninger for implementering
af netværksmøder i en anden afdeling
I de e projekt har vi erfaret, at der er nogle forudsætninger, der skal være
l stede for at lykkes med at gennemføre en læringsproces som fundament
for et implementeringsprojekt.
Det var ikke uvæsentligt, at undervisningen i a oldelse af netværksmøder også var en del af NN’s engagement i ak onsforskningsprojektet.
Det er væsentligt, at deltagerne er mo verede og engagerede, at de er
forankrede i deres speciale og besidder stor sygeplejefaglig viden om den
specifikke pa entgruppe, herunder pa entens forløb. De skal kunne byde
ind l undervisningen med erfaringer fra egen sygeplejerpraksis og dermed
bidrage l diskussioner og udvikling af netværksmødet.
Ledelsesmæssig anerkendelse og opbakning er en absolut nødvendighed.
Ledelsen skal finde ressourcer l at sygeplejerskerne kan deltage i undervisning, forberede sig l denne og overvære netværksmøder som observatører. Ledelsen skal ligeledes være villig l at afgive d l, at der bliver udarbejdet diverse materialer i de involverede afdelinger, som arbejdsredskaber
l a oldelse af netværksmøder. Det omhandler bl.a. sygepleje- og lægefaglige disposi oner for de emner, der kan tages op på netværksmøderne. Når
sygeplejerskerne er oplært i selvstændigt at kunne varetage a oldelse af
netværksmøder, er det en forudsætning, at der i organisa onen findes d
og rum l at de e.
Evalueringen understregede, at det gav sygeplejerskerne et stort udby e
at være observatører på de netværksmøder, der blev a oldt i Ungdomsafsni et. Det at se, høre og fornemme, hvad der skete på et netværksmøde,
gav alle NN udtryk for var meget brugbart. Det at have været observatører,
har samtlige i NN erfaret som noget brugbart, og en god baggrund for den
undervisning, de modtog. Undervisningsplanerne viste sig at være et rig g
godt pædagogisk værktøj. Undervisningsplanerne gav mulighed for en grundig forberedelse og fungerede for os som en ramme, vi kunne gribe e er
ved behov.
Energi skal der være lstede hos alle deltagerne. Både hos de, der skal
modtage undervisningen og hos de, som leverer undervisningen. Som undervisere har vi uds llet vores egen sygepleje ved at invitere l netværksmøder, hvor vi selvsagt ikke kendte udfaldet. De e havde betydning for den
ærlighed, umiddelbarhed og ligeværdighed som forplantede sig i rummet
mellem undervisere og deltagere. Deltagerne blev energiske og bidrog l en
engageret dialog og relevante diskussioner, gennem undervisningsforløbet.
20
De mødte velforberedte og ivrige op l undervisningen. I evalueringen lkendegav deltagerne, at de havde ha et stort udby e af at diskutere sygeplejefaglige emner i det forum, der var skabt omkring undervisningen. Flere
lkendegav, at de ”følte sig høje” e er en undervisningsseance.
EŌertanker
Deltagelsen i de e projekt har betydet for os, at vi har fået et indblik i en anden pa entgruppes forløb gennem hospitalssystemet. Hermed også et billede af de mangfoldige sygeplejerfaglige udfordringer, der er i et forløb som
pa ent med hjernetumor, og ikke mindst de udfordringer deres pårørende
og netværk er konfronteret med i forskellige faser af et sygdomsforløb.
Det at få indblik i kollegaers arbejde med pa enten i et stråleterapiafsnit
og et ambulatorium er en øjenåbner i forhold l sygeplejens mangeartede
rammer og vilkår. De e har udvidet vores kompetencer i forhold l at tænke
i helheder omkring pa en orløb.
Vores pædagogiske- og formidlingskompetencer er blevet styrket. At
skulle formidle viden oparbejdet gennem 14 års a oldelse af netværksmøder kræver en del refleksion over egen praksis og det har været lærerigt. Opmærksomhed på modtagernes forudsætninger. Tilpasse undervisningen de
vilkår, der er givet vedrørende rammer og d. Have respekt og forståelse for
det udgangspunkt NN kommer fra og den daglige sygepleje, de prak serer.
Sam digt at udfordre NN l at se muligheder for implementering af ny viden
om formidling l pa enter med hjernetumorer og deres netværk.
Projektet har desuden gjort os opmærksomme på at videndeling kan
være et væsentligt redskab i udviklingen af sygeplejerskers praksis. Endeligt
har vi fået en øget opmærksomhed på og lfredshed ved egne kompetencer.
Projektstyregruppe
Projektansvarlige sygeplejersker Xenia Maria Pedersen og Nuka Hove, afdelingssygeplejerske Rikke Degn, specialeansvarlig sygeplejerske Me e Carøe,
uddannelses- og udviklingsansvarlig sygeplejerske Anna Brandborg og klinisk sygepleje specialist Pia Riis Olsen.
Vejledere: Pia Riis Olsen og Anne Brandborg
21
LiƩeratur
1.
Olsen , Pia Riis (2012). Socialstø e l mennesker med primær malign hjernetumor og
deres familier,- et interven onsstudie af en netværksfokuseret indsats i et auk onsforskningsdesign ( projekt under udførelse). Onkologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital.
2. Olsen , Pia Riis og Harder, Ingegerd (2010). Network-focused nursing - Development of
a new concept. Advanced in Nursing Science . Vol.33, no. 4 p. 272-284
3. Vinge, Sidsel (2010). Frem dens plejeopgaver i sygehusvæsenet. Notat. Dansk Sundhedsins tut. www.dsi.dk/fr2publika oner
4. Olsen, Pia Riis og Harder, Ingegerd (2011). Caring for teenagers and young adults with
cancer - A grounded theory study of network-focused nursing. European Journal of
Oncology Nursing,15, p.152-159.
5. E-dok. AUH (2013). h p://e-dok.rm.dk Netværksmøde.
6. Sundhedsstyrelsens (2012). Na onale anbefalinger for sundhedspersoners møde med
pårørende l alvorligt syge. www.sst.dk
7. Sundhedsstyrelsen (2012).Pakkeforløb for kræ i hjernen. www.sst.dk
8. Madsen, Karina (2011). Sygdom, pårørende og dagligliv - når ægtefællen har hjernekræ . Ph.D. Ins tut for Psykologi, Københavns Universitet.
9. Ravn, Ib (2011). Facilitering, ledelse af møder der skaber værdi og mening.
10. Bloom, Benjamin S. (1956). ”Den Kogne ve Taksonomi”.
11. Olesen, Anne Helland & Væggemose, Anne Maria Høj (2014). Implementering af netværksmødet l pa enter med primær malign hjernetumor – Et fokusgruppestudie af
sygeplejerskers oplevelser. Bacheloropgave i Sygeplejerskeuddannelsen VIA, Aarhus.
22
Den gode udskrivelse starter ved indlæggelsen
Kari Ciechanowski, Else Maria Lund, Marina Thorbjørn, Ane e Weigelt
og Ilse Marian Rasmussen Zacho, sygeplejersker, Afsnit D2
Vi undrer os over, at det, der skulle være en god udskrivelse med
en god planlægning, o e ender i afmagt og utryghed for både
pa enter og pårørende. Når livet trues af alvorlig sygdom eller nærmer sig sin afslutning, bruges der mange kræ er på at
håndtere det liv, som skal leves. Hvordan hjælper vi pa ent og
pårørende l, at kaos bliver l overblik, orden og tryghed?
Baggrund
I Kræ afdelingen, afsnit D2, Aarhus Universitetshospital er de fleste pa enter uhelbredeligt syge og er derfor i pallierende behandlings- og pleje forløb. De har alle mange fysiske, psykosociale og eksisten elle problemer og
udfordringer. Fysisk svækkelse, smerter, angst og depression er nogle af de
mest almindelige symptomer hos pa enterne. De nærmeste pårørende ser
vi o e stå med afmagten og utrygheden.
Når livet nærmer sig sin afslutning, bruges der mange kræ er på at bevare værdigheden og de færdigheder, der har været selvfølgelige hele livet.
Det er en d forbundet med afsked, afmagt og sorg. Det er svært for både
pa enter og pårørende, som er slidt ned af lange sygdomsforløb og mange
indlæggelser. For mange pa enter skrider sygdommen meget hur gt frem
og de har svært ved at følge med – både fysisk og psykisk.
Hovedparten af pa enterne på afdelingen bliver indlagt akut og allerede
ved indlæggelsen er det muligt at få et indblik i, hvordan det fungerer i hjemmet. O e har der været en kao sk d derhjemme og mange pa enter og pårørende er meget åbne, de vil gerne fortælle, hvad der er svært. De fortæller
om den angst og afmagt, de lige har stået i og om hvilke problemer, der har
været. Det giver os et indblik i hverdagslivet og dermed en bedre baggrund
for at planlægge, hvad der kan gøres for at mindske angst og utryghed ved
udskrivelsen. Det er data, der meget nemt går tabt, hvis de ikke indsamles
og bruges systema sk.
Hovsa, skal paƟenten ikke snart udskrives?
Mange pa enter og pårørende bliver utrygge, når udskrivelsen nærmer sig.
En del pa enter er bange for at komme hjem. De er bekymrede for, hvordan
det skal gå, når hjælpen ikke er lige ved hånden. Hvem har ansvaret i det
23
videre forløb og mon hjemmeplejen kan håndtere netop deres problemer?
Brogaard har behandlet disse problems llinger i en Ph.d. a andling. Hun
peger på, at det er behov for tydeligere koordina on af pleje og behandling,
især ved udskrivelse l hjemmet og at kommunika on mellem de involverede i et pallia vt forløb, bør forbedres (Brogaard, 2011).
Der bliver brugt meget d, og det er et stort arbejde at sørge for, at alt
er i orden, når en pa ent udskrives l hjemmet. Vi oplever, at der trods et
stort forarbejde l en udskrivelse, o e er stor usikkerhed både fra hjemmeplejens, pa entens og pårørendes side. Det sker t, at hjemmeplejen ikke
kommer i hjemmet på det a alte dspunkt, at der er problemer omkring
medicinen eller at de bes lte hjælpemidler ikke ankommer som a alt.
O e starter planlægningen først, når vi kan se, at pa enten er ved at
være færdigbehandlet. Det kan resultere i, at det er svært at få fat i de relevante samarbejdspartnere, at der ikke er d l at oplære pårørende og at
udskrivelsen bliver udsat flere dage.
Kan vi gøre det bedre?
Vi beslu ede derfor i D2 at starte planlægningen af udskrivelsen få dage
e er, at pa enten var blevet indlagt. Vores håb var, at vi dermed kunne
mindske pa entens og de pårørendes usikkerhed og utryghed ved at komme hjem. Formålet var at medvirke l at sikre en god overgang med klare
a aler l andre faggrupper og primærsektor, samt at opnå større tryghed
og ro under indlæggelsen. Det skulle ligeledes gerne medvirke l, at der kom
mere ro på i hjemmet, og at vi fik færre telefonopkald fra både pa enter
og hjemmepleje e er en kompleks udskrivelse. Ikke mindst skulle det gerne
forhindre genindlæggelse, specielt de sidste døgn pa enten lever, hvis ønsket var at dø hjemme.
Metode i vores projekt – Hvorfor, hvordan…?
Vi er fem sygeplejersker med en bred erfaring, vi har alle været på afdelingen i flere år og har stået i mange udskrivelsessitua oner, hvor det ikke har
fungeret op malt. Det, der yderligere i projek orløbet har medvirket l at
åbne vores øjne for det store behov for forbedring af udskrivelsen, er de
interviews med pårørende l pallia ve syge pa enter, som en sygeplejerske
i projektet gennemførte i rela on l en diplomopgave (Ciechanowski, 2014).
I disse interviews kommer det bl.a. frem, at pårørende oplever ægtefællens
kræ sygdom som en altoverskyggende belastning. De prioriterer omsorg
l ægtefællen frem for egenomsorg, og de har svært ved at tage vare på
egen sundhed i den belastende livssitua on, de står i. Undersøgelsen viste
også, at det var de pårørende, der havde svært ved at tale med ægtefællen
24
om frem den og døden, selv om den syge prøvede at åbne op for en dialog.
Ligeledes oplevede de pårørende, at deres viden på nogle områder var u lstrækkelig (Ciechanowski, 2014).
I projektet ville vi basere planlægningen af pa entens udskrivelse på en
god forventningssamtale med både pa enten og de nærmeste pårørende.
Det var imidler d en barriere for os, dels at skulle invitere l en formel forventningssamtale så dligt under indlæggelsen, og det var nyt for os at skulle
inddrage og oplære vore kollegaer. For at blive klædt på l denne opgave har
vi dels søgt viden på en anden afdeling, hvor de har ha netværkssamtaler
gennem flere år, vi har trukket på erfaringer fra et dligere projekt i vores
eget afsnit, hvor vi forsøgte at indføre planlægningssamtaler med pa ent
og pårørende (Larsen & Lund, 2012) og vi har læst om erfaringer fra andre
afdelinger, der har ha lignende projekter (Bundgaard et al. 2011, Adelstorp
2012, Kirk-Thomsen Hessellund og Selbæk 2014). Ligeledes har vi fået undervisning i formidling og kommunika on ved afdelingens psykolog, ligesom
der under hele forløbet har været temadage bl.a. med fokus på formidling
og implementering af projekter.
Den komplicerede paƟentsituaƟon
I afdelingen oplever vi en s gende kompleksitet i plejen. Målgruppen i projektet har derfor været pa enter med komplekse problems llinger.
For at udvælge pa enter med komplekse problems llinger, har vi brugt
følgende kriterier, hvor vi har valgt, at 3 ud af 6 problems llinger skulle være
opfyldte, for at pa enten kunne indgå i vores projekt (Figur 1).
1.
2.
3.
4.
5.
6.
Er uhelbredeligt syg
Lider af udtalt træthed, smerter eller kvalme
Hvor opgaven s ller store krav l netværket
Hvor pa enten ikke kan opretholde sit vanlige funk onsniveau
Har nedsat appe t og har tabt i vægt
Hvor behovet for sygepleje kan ændre sig hyppigt og uforudsigeligt
Figur 1. Kriterier for defini on på kompleks pa entsitua on
Planen i projektet var at gennemføre en forventningssamtale, der skulle
finde sted inden for de tre første hverdage e er indlæggelsen på D2. Under
resten af indlæggelsen arbejdede vi here er hen mod udskrivelsen. Vi ville
sikre tværfagligheden ved at inddrage andre personalegrupper og tage kontakt l hjemmeplejen. Ud fra den enkelte pa ents ressourcer og behov ville
vi sikre den re e rehabilitering. Vi har anvendt EORTC QLQ PAL 15 skemaet
25
(e erfølgende EORCT skema) som arbejdsredskab l at afdække pa entens
behov og ønsker. Vi har inviteret pårørende og andre fra netværket med
l forventningssamtalerne for her at afdække deres ressourcer og behov
for hjælp og stø e og for at inddrage dem i planlægningen. Under indlæggelsen er det en sygeplejerske i projektet, der er tovholderen, som formidler
kontakt mellem pa ent, pårørende og relevante samarbejdspartnere. Som
opfølgning på udskrivelsen blev pa ent/pårørende kontaktet ca. en uge efter udskrivelsen.
EƟske overvejelser
Da vi arbejder med de meget komplekse, meget sårbare og o e cerebralt
påvirkede pa enter, er det meget vig gt at sikre pa enternes autonomi, så
de stadig føler, at de har ret l at bestemme over deres eget liv. Autonomi
skal forstås som pa entens værdighed, integritet og ret l selvbestemmelse.
Derfor gjorde vi det klart allerede ved informa on l pa ent og pårørende,
hvad målet med forventningssamtalen var. Det var et lbud, som de kunne
sige nej l. Det blev endvidere pointeret, at samtalerne var fortrolige, hvis
pa enten ønskede det og kun ville blive formidlet videre e er a ale med
pa enter og pårørende.
Forventninger og aŌaler
Inklusionskriterierne for deltagelse i forventningssamtalerne var som dligere nævnt, at pa enten var i en kompleks situa on (se Figur 1). Inden
vi kunne a olde samtaler med pa ent og pårørende, informerede vi om
samtalens formål, rammer og indhold (se bilag). Når pa enten havde givet
lsagn om deltagelse, fik vi både skri ligt og mundtligt samtykke fra pa enten. Vi opfordrede pa enten l at invitere pårørende med l samtalen og
spurgte ind l, om der var andre pa enten ønskede skulle være med, enten
fagpersoner eller private personer.
For at indkredse hvilke ng der var vig ge for pa ent og pårørende at
tale om, fik pa enterne udleveret et EORTC skema, som de skulle udfylde
inden samtalen. EORTC skemaet er et behovsvurderingsskema, der bruges
i afdelingen l screening af behov for pallia on og rehabilitering. Det er udviklet l screening af pa enter med pallia ve behov (Groenvold et. al, 2006).
Rehabilitering og pallia on skal ikke nødvendigvis ses som to adskilte indsatser, men kan i nogen situa oner være overlappende. Vi vurderede, at EORTC
skemaet ville være et brugbart arbejdsredskab som udgangspunkt for samtalen om pa entens livskvalitet og behov for rehabilitering.
Der var afsat en me l forventningssamtalen, hvor der deltog to sygeplejersker fra projektet. Den ene a oldt og styrede samtalen, den anden
26
skrev referat og opsummerede l sidst samtalens indhold og de a aler, der
blev lavet. Planen var, at vi fem i projektet skulle få os nogle erfaringer med
fremgangsmåden og samtalerne, før vi skulle medinddrage og oplære vore
kollegaer. Selve samtalen bestod dels i informa on om forventelige symptomer og bivirkninger l behandlingerne, dels informa on om muligheder for
hjælp og stø e under indlæggelsen og e er udskrivelsen. Pa entens og de
pårørendes bekymringer blev drø et og de problemer, der kunne tænkes
at opstå, blev diskuteret, og der blev set på, hvilke ressourcer, der var l
rådighed i netværket af professionelle, familie og venner. A aler og planer
blev gennemgået, inden samtalen slu ede, herved fik samtalens deltagere
mulighed for at kommentere og re e på eventuelle misforståelser. E er
samtalen var afslu et, blev der udleveret en kopi af referatet l pa enten.
Der blev afsat en me l bearbejdelse af data og dokumenta on e er
hver a oldt samtale. E erfølgende blev der løbende fulgt op på de indgåede a aler under indlæggelsen. Lige inden udskrivelsen blev alle a aler gennemgået igen og der blev sat en dato for et telefoninterview. En uge e er
udskrivelsen ringede sygeplejersken, der havde a oldt samtalen, pa enten
op. Målet med samtalen var at finde frem l, hvordan pa enten og de pårørende oplevede udskrivelsesprocessen. I telefoninterviewet blev der taget
udgangspunkt i det dligere udfyldte EORTC skema og de a aler, der var
indgået under indlæggelsen.
Resultatet af vores nye udskrivelsesproces
Vi gennemførte den nye udskrivelsesproces hos o e pa enter. Pa enterne
var i alderen fra 45-74 år. Deltagerne i forventningssamtalerne bestod af de
nærmeste pårørende, sygeplejersker i projektet og enkelte gange en læge
fra afdelingen. Samtalerne omhandlede mange forskellige emner og problemer. I en af samtalerne var det altoverskyggende problem, at pa enten
ikke dligere havde forstået, at der ikke kunne gives mere behandling og at
der kun var en kort forventet restleve d. En anden pa ent havde en relav nyanlagt colostomi og havde ikke modtaget lstrækkelig informa on om
plejen af denne, ej heller kost og afføringsproblema kker. En tredje var en
mand med store, invaliderende stråleskader i munden og en komorbiditet,
der var blevet ’glemt’, da kræ sygdommen overskyggede alt.
Fordelen ved at finde frem l problema kkerne dligt i forløbet var helt
tydeligt, at vi kunne arbejde med disse under indlæggelsen. Hermed kunne
vi hjælpe både pa ent og pårørende med at få mere viden og l at se mulighederne i den hjælp, der var at få.
27
Opfølgende telefoninterview
Vi gennemførte opfølgende telefoninterviews hos seks pa enter og/eller
pårørende. En pa ent blev ikke interviewet på grund af tovholderens sygdom og der var ikke taget højde for, at en anden skulle overtage opgaven, en
anden pa ent døde to dage e er udskrivelsen og vi valgte ikke at kontakte
den pårørende. I et lfælde blev en søster l pa enten interviewet, fordi
pa enten var for dårlig l at snakke med sygeplejersken. Fire interviews blev
gennemført ved at både pa ent og ægtefælle snakkede med os.
En 72-årig kvindelig pa ent udtrykte følgende: ”Jeg er meget glad for at
blive ringet op, det fungerer fint herhjemme, der er styr på det, det fungerer
godt med hjemmeplejen” (denne pa ent scorer bedre på EORTC skemaet
e er udskrivelsen).
En prak serende læge l en terminal pa ent udtaler: ”Tak fordi du ringede. Det er jeg glad for. Det lyder l, at der er helt styr på det”.
En kvinde, der blev indlagt fra hjemmet i meget dårlig lstand, udtalte:
”Det har været helt i top”, ”. . . vi har set frem l denne samtale”. ”I har
været helt fantas ske”, . . .god planlægning ”, ”. . .en god oplevelse ”. . .godt
at komme hjem”. ”Det er gået så fint ”. Både sagt af pa ent og ægtefælle.
Nogle pårørende sagde bl.a.:” Vi blev taget alvorligt som pårørende”. ”Vi
fik god informa on, det har været helt i top”.
Et af formålene med projektet var at minimere telefonopkald fra pa enterne e er udskrivelsen. Før projektet havde vi ikke registreret antallet af
opkald fra pa enter, pårørende og hjemmeplejen e er udskrivelsen, men
havde ha en fornemmelse af, at der var mange opkald. I projektet har vi
kun registreret et enkelt opkald e er udskrivelse af en af de o e pa enter,
der var med i projektet. Når det gælder genindlæggelser kan vi fastslå, at
der ikke har været genindlæggelser af de deltagende pa enter i vores afsnit.
Evaluering af projektet
Vores formål med projektet var at blive bedre l at tage fat i udskrivelsen i
de komplekse pa entsitua oner.
Som udtryk for de e, har vi undersøgt følgende:
1. Om ville vi få færre telefonopringninger fra pa enter, pårørende og
hjemmesygeplejersker
2. Om trygheden i forhold l udskrivelsen forøgedes mærkbart under
indlæggelsen
3. Om indlæggelses den blev a ortet
4. Om projektet kunne gøres brugbart af vore kolleger
5. Om EORTC skemaet er et brugbart arbejdsmateriale i afdelingen.
28
Ad. 1. Der har kun været et opkald fra en pårørende, som omhandlede
noget medicin, der ikke var klar på apoteket.
Ad. 2. Vi oplevede, at pa ent og pårørende følte sig mere trygge e er
samtalen, selv ved meget komplekse sygdomsforløb. De var selv proak ve i
forhold l at sørge for, at hjælpen var bes lt, at hjælpemidlerne var klar og
at få de rig ge telefonnumre.
Ad. 3. Vi har ikke kunnet evaluere, om indlæggelses den blev kortere end
den ellers ville være blevet, men vi undgik at stå i stressede udskrivningssitua oner.
Ad. 4. Vi har endnu ikke implementeret projektet i personalegruppen, vi
har ha kollegaer med l nogle af samtalerne og fået posi v respons og vi
har informeret om det på morgenmøder og personalemøder. Vi har udleveret ’lommekort’ med kriterierne for de pa enter, vi har ha med i projektet.
Disse kriterier skal bruges i den nye udskrivelsespraksis, hvor vi har vedtaget
en procedure for, hvordan vi udvælger pa enterne.
Ad. 5. Vi bruger nu EORTC skemaet l mange af vore pa enter. Vi oplever,
at det kan være dskrævende og at det kan være svært at finde den l at gå i
dybden med svarene. Vi finder skemaet meget brugbart og bruger det som udgangspunkt for at finde ud af, hvordan pa enterne ser på deres egen situa on.
Hvad giver det paƟent og pårørende
De pårørende er mere på banen, bliver synlige og er en ak v ressource, de
er inviteret l et møde, hvor dagsordenen er kendt, alle bliver hørt og alle
informa oner gives samlet. Hos flere af pa enterne og de pårørende bliver
der refereret meget l samtalen, både under indlæggelsen og ved det e erfølgende telefoninterview. På EORTC skemaet ved det e erfølgende telefoninterview scorer pa enterne generelt bedre på den samlede livskvalitet.
Hvad har vi lært
Det har været en stor faglig lfredss llelse at gennemføre udskrivelserne på
denne nye måde. Vi oplever os som sygeplejersker mere forpligtet på kontaktpersonrollen. Det skærper vores faglighed og udfordrer os. Vi får endvidere, ved at arbejde på denne måde, en meget større målre ethed i plejen.
En rød tråd i indlæggelsesforløbet, som giver større gennemskuelighed over
for vores kolleger i forhold l, hvad vi arbejder hen imod.
Det har givet os større indblik i de udfordringer og behov pa ent og pårørende har, og vi har kunnet mærke, hvor givende samspillet og samarbejdet
omkring udskrivelserne har været. Det har bidraget l mere ro i pa enternes – og de pårørendes – indlæggelsesforløb. Alt i alt bidrager det l en
oplevelse af større arbejdsglæde.
29
I projek orløbet har to af gruppens medlemmer færdiggjort henholdsvis
en diplomuddannelse (Ciechanowski, 2014) og Specialuddannelsen i kræ sygepleje (Weigelt, 2014). Begge har i deres afgangsprojekter behandlet emner inspireret af det arbejde, der er foregået i projektet Den gode udskrivelse
starter ved indlæggelsen. Eksempelvis er samarbejdet på tværs af sekundær
og primær sektor hos den pallia ve pa ent og hvordan EORTC - skemaet kan
bruges l at afdække livskvalitet belyst (Weigelt, 2014).
Inden projektstart havde vi og vore kolleger en vis modstand mod at bruge EORTC – skemaet i vores sygepleje. De e fik vi et helt andet syn på i projek orløbet, da projektet forudsa e, at skemaet skulle bruges. Vi oplevede
hur gt, hvordan det hjalp både os, pa enten og de pårørende l at se det,
som havde været usynligt. Pa enten fik en stemme og kunne fortælle om,
hvordan det oplevedes at være syg. Skemaet hjalp os l at skabe en åben og
konstruk v samtale – og det er nok den læring, der er det vig gste, vi tager
med os fra projektet og som også er kernen i den gode udskrivelse.
Vi har ha problemer med opfølgning på forventningssamtalen i et enkelt lfælde. Vi havde ikke planlagt, hvad vi skulle gøre, hvis den sygeplejerske, der havde a alt at ringe på en bestemt dag, blev syg. Fremover vil vi
derfor sikre os, at opgaven bliver løst af en kollega, ved at skrive datoen på
den daglige arbejdsseddel.
Det kan være svært at nå at få skrevet referatet fra samtalen. I perioder
har der været travlt og derfor har det været en udfordring at skrive et fyldestgørende referat, som vi kunne udlevere l pa enten. Fremover vil vi
skrive referatet i ”udskrivnings tjeklisten” i EPJ og udlevere de e l pa enten. Her skal vi tage højde for, at noget af det, der kom frem i samtalen e er
individuel a ale kan være fortroligt og derfor ikke skrives i journalen.
Det er ikke lykkedes for os at a olde samtaler, e er vi afslu ede projektet. E erfølgende er der blevet udarbejdet lommekort med kriterier og
fremgangsmåde. Endvidere er det en a ale, at alle pa enter gennemgås to
gange om ugen for at øge personalets fokus på behovet for den nye udskrivelsesprocedure.
Vi er blevet opmærksomme på et e sk problem i, at pa enten udfylder
EORTC skemaet alene ud fra hans/hendes oplevelse af situa onen, og at vi
e erfølgende bruger det ’offentligt’ sammen med familien. Burde vi fortælle pa enten de e ved introduk onen af skemaet og ville svarene så måske
se anderledes ud?
FremƟdsperspekƟvering
Spørgsmålet er, om vores projekt kan bidrage l en større viden om, hvorvidt dlig planlægning af udskrivelse også betyder en bedre udskrivelse.
30
Vores opfa else er, at projektet kan bruges fremadre et i den kontekst,
det er gennemført, på rig gt mange forløb i vores afsnit, også e er at det er
afslu et som projekt.
Vi har e erfølgende erfaret, at der undervejs i projektperioden har været
langt flere pa en orløb, hvor udskrivelse e er metoden i projektet, ville
have været relevant at anvende, men hvor vi af forskellige årsager ikke har
fået pa enten inkluderet.
De e fortæller os, at der er god grund l at fortsæ e med den model for
udskrivelse, som er beskrevet i projektet. Der vil på sigt være flere gevinster
ved at anvende metoden. Dels har vores evaluering vist en større pa ent
og pårørende lfredshed og dels har vi en formodning om, at frem dens
udskrivelser på afdelingen på sigt vil tage kortere d, når det foregår e er
metoden anvendt i vores projekt. Derudover vil vi under hele indlæggelsen
arbejde hen mod udskrivelsen og dermed inddrage både pa ent og pårørende i disse overvejelser.
Vi har i afdelingen et ltagende antal pa en orløb, hvor udskrivelsen er
kompleks og kræver mange ressourcer. Pa enterne får flere behandlinger,
mange lever længere og har brug for hjælp l mange forskellige ng. Et eksempel er pa enter, der udskrives med parenteral ernæring. Det er i sig selv
en stor og omfa ende opgave og her o e i kombina on med flere andre
plejebehov. Et andet eksempel er forskellige permanente dræn f.eks. l ascis drænage eller eksterne galdedræn, hvor pa enten o e får brug for hjælp
l pleje af disse. Her er det vig gt at iden ficere plejebehovene og få udskrivelsesprocessen i gang, inden for en kortere periode, idet der er mange
involverede parter.
Vores ønske fremadre et er, at projektet bliver en fast del af udskrivelsen, således at vi anvender metoden, når det handler om pa enter i komplekse udskrivelsessitua oner.
Projektstyregruppen
Projektansvarlige sygeplejersker Kari Ciechanowski, Ilse Marian Rasmussen
Zacho, Else Maria Lund, Ane e Weigelt, Marina Thorbjørn, afdelingssygeplejerske Else Juul, rehabiliteringskoordinator Christel Højberg og Klinisk sygeplejespecialist Pia Riis Olsen.
Vejledere: Pia Riis Olsen og Christel Højberg
31
LiƩeratur
Adelstorp, M, 2012. Sammenhæng i Sundhed. Bedre vilkår for at lindre. Dansk Sygepleje Råd
Midt , Nr.: 3, s. 8-9.
Brogaard, T., 2011. Home is where the heart is, coordina ng and mee ng needs in pallia ve
home care. Ph.d. a andling. Århus Universitets Forskningsenheden for almen praksis.
Bundgaard K., Nielsen K.B. og Sørensen E.E., 2011. Kort og Godt? Om kor dsafsnit og kortdssygepleje. Klinisk Sygepleje, Munksgaards Forlag, 25:3, s. 18-29.
Ciechanowski, K. 2014. Omsorgsgivende pårørende og deres pallia ve kræ syge ægtefæller – En interviewundersøgelse af hvordan pårørende oplever omsorgs og egenomsorgs
udfordringer i hverdagen med den syge ægtefælle. Afgangsprojekt i Diplomuddannelsen, VIA, Aarhus.
Groenvold M, Petersen MA, Aaronson NK, Arras JI, Blazeby JM, 2006. The development
of the EORTC QLQ-C15-PAL: a shortened ques onnaire for cancer pa ents in pallia ve
care. For the EORTC Quality of Life Group.: European Journal of Cancer; 42(1): 55-64.
Kirk-Thomsen Hessellund, B. og Selbæk, L. 2014. Sundhedsfremme i det pallia ve arbejde.
Sygeplejersken , s. 62-67.
Larsen, M. A. og Lund, EM, 2012. Mobilisering af et stø ende netværk hos kræ pa enter.
I: Pårørende og kræ pa entens sociale netværk. Et udviklings- og praksisforskningsprojekt i Onkologisk Afdeling D . Red.; Pia Riis Olsen , Århus: Århus Universitetshospital (s.
113-127).
Weigelt, A. 2014. Opretholdelse af livskvalitet i pallia v pleje – et samarbejde på tværs af
sektorer. Afslu ende opgave i Specialeuddannelsen i Kræ sygepleje. Aarhus.
Århus Universitetshospital, E-dok link l EORTC QLQ-C15-PAL skemaet. Downloadet den
10.01 2015:
h p://e-dok.rm.dk/edok/editor/AAUHON.nsf/vLookupUpload/ATTACH-RMAP-9BNCGK/
$FILE/130828%20DPT%20EORTC%20QLQ-C15-PAL_2013%20sept..pdf
Bilagsliste:1
Pa en nforma on og samtykke l mødet
Vejledende ramme l forventningssamtalen.
Samtaleguide.
Interviewguide l opfølgende telefonsamtale med pa ent/ pårørende
Personalevejledning
1 Bilag kan rekvireres hos Kari Ciechanowski [email protected] og Ilse Marian Rasmussen
Zacho, [email protected]
32
33
EŌertanke over perspekƟver og
betydning af en velplanlagt udskrivelse
– Supplement l projekt:
Den gode udskrivelse starter ved indlæggelsen
Ilse Marian Rasmussen Zacho, Kari Ciechanowski, Else Maria Lund,
Marina Thorbjørn, Ane e Weigelt, sygeplejersker, Afsnit D2 og
klinisk sygeplejespecialist Pia Riis Olsen
Danske regioner angiver i et debatoplæg, at der grundlæggende
er tre måder at bremse sygehusudgi erne på: 1) at forbygge
sygehusindlæggelser, 2) effek visere sygehusenes dri gennem
forøgelse af kvalitet og produk vitet og 3) ved at udny e de
poli ske muligheder for at styre økonomien (Danske Regioner,
2010).
Samfundsøkonomiske aspekter
Set i lyset af ovenstående udspil fra Danske Regioner har vi gjort os følgende
tanker om vores projekt.
Vi havde et ønske om at gøre udskrivelserne bedre, mere organiserede,
at undgå unødvendige lange indlæggelser, som kunne lskrives, at vi var
kommet for sent i gang med udskrivelsen, og ikke mindst ville vi gerne opnå
større pa ent og pårørende lfredshed og tryghed.
Inden projektet var vores erfaring, at der o e i den e er udskrivelse var
flere telefoniske henvendelser fra pa enten selv, de pårørende eller hjemmesygeplejersken. De e i sig selv var u lfredss llende for såvel pa ent,
som pårørende og skabte utryghed og i værste fald genindlæggelse. En telefonisk henvendelse tager også d for personalet – d som sygeplejersker og
læger ellers kunne have brugt på de indlagte pa enter.
Det var derfor også et vig gt delmål i projektet, at vi skulle bruge vores
d på den mest hensigtsmæssige måde og at højne kvaliteten af det vi gør.
Det mener vi, at projektet har været medvirket l.
Ifølge Den Danske Kvalitetsmodel skal vi blandt andet ”sikre, at der sker
løbende læring og kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet, så man lærer af
de fejl, der sker og af de resultater der opnås” (IKAS, 2009 s.1). Ligeledes
pointeres det, at kvalitetsmodellen skal medvirke l et sammenhængende
pa en orløb på tværs af ins tu oner og sektorer (IKAS, 2009).
34
Vi mener, at projektet har levet op l ovenstående, idet kvaliteten af vores arbejde i udskrivelsessitua onen er forbedret. (jfr. kapitlet God udskrivelse starter ved indlæggelsen). Om vi fremadre et kan fastholde kvaliteten
i vores udskrivelser må bero på at fastholde en implementering af at starte
forberedelsen af pa enternes udskrivelse med involvering af de pårørende
så dligt som muligt samt af løbende evaluering og af rammer og vilkår for
vort arbejde.
Pa en orløbene bliver mere sammenhængende med denne form for
udskrivelsesplanlægning, og vi undgår formentligt gentagne telefonopkald
i den e er udskrivelsen, idet pa ent og pårørende er velinformerede om
a alerne og ved, hvor de skal henvende sig ved behov for hjælp.
Vi mener at kunne gøre brug af de erfaringer, som vi har gjort via projektet og bruge denne viden fremadre et.
Konsekvenser af ’Kort – men godt’
I lighed med Bundgaard og kolleger vil vi i disse komplekse sygdomsforløb
gerne have d og rum l at lære pa enten at kende, så vi kan lre elægge
en omsorgsfuld, medmenneskelig og rela onel sygepleje (Bundgaard et
al.,2011). Man kunne s lle det spørgsmål, om de e overhovedet er muligt,
hvis vi fremadre et skal arbejde ud fra fores llingen om ”kort – men godt”.
For os som personale og specifikt for os som sygeplejersker handler det
formentligt om kortere d l den enkelte pa ent og dermed et øget krav om
mere effek v udny else af den d, der er l rådighed.
For pa enten og de pårørende handler det om at blive inddraget og hjulpet trygt og sikkert igennem forløbet uden unødig indlæggelses d.
Vi mener vores projekt bidrager l at imødekomme pa enten og de pårørendes behov i frem dens sygepleje. Vi er formentligt med l at nedsæ e
indlæggelses den for pa enten og at gøre udskrivelsen mere målre et paentens behov blandt andet med udgangspunkt i EORTC skemaet, idet vi vil
hur gere få klarlagt, hvad der er behov for og at handle dere er.
Det vil medføre større krav l samarbejde mellem primær og sekundær
sektor, idet pa enten nu i højere grad vil blive udskrevet med plejebehov,
som dligere kunne medføre flere dages indlæggelse, hvilket s ller større og
større krav l primær sektors plejepersonale. De vil blive pålagt flere specialiserede opgaver for at kunne opfylde de krav og behov, der er, for at pa enten kan udskrives på et dligere dspunkt. Det kræver dlig planlægning og
inddragelse af primær sektor, så alle er klædt på l opgaven, og det mener
vi, at udskrivelsesmodellen i vores projekt bidrager l.
35
Plejepersonalets kompetence, opgave og rolle
Hvilke kompetencer skal man som sygeplejerske besidde for at kunne opfylde kravene l opgaven? Kan man som nyuddannet magte opgaven? Det
er blot nogle af de spørgsmål, man kunne s lle.
Sygeplejersken må nødvendigvis besidde eller opnå såvel faglige-, lærings-, organisatoriske som sociale kompetencer (Aarhus Universitetshospital, 2013) på højt niveau, for at kunne varetage opgaven og udfylde rollen.
Vi mener opgaven er en udfordring for den, som har ansvar for sygeplejen, og at det fagligt s ller store krav. Krav om at man er fagligt opdateret og
kan anvende de muligheder, der er både i den kliniske sygepleje og i sundhedsvæsenet som helhed. Ligeledes at man formår at nytænke og kri sk
evaluere løsninger og egne handlinger.
Det s ller krav l samarbejdet i personalegruppen, idet der i en afdeling
vil være plejepersonale med forskellige kompetencer. Her er det vig gt at
være bevidst om oplæring af kollegaer, så alle kommer l at besidde de ønskede kompetencer.
Opgaven s ller også krav l os som mennesker. Den fordrer, at vi har modet l at gå ind i de svære samtaler og kan overskue konsekvenserne af det,
der bliver talt om, men også at vi kan omsæ e krav og ønsker l handling,
organisering og uddelegering.
Betydningen for paƟenten og de pårørende
Man kunne måske fors lle sig, at nogle pa enter og pårørende ville synes,
at vi går lidt for hur gt frem og er lidt for forudseende. Mange pa enter er
ikke klar l at tale om frem den på så dligt et dspunkt og kan have svært
ved at planlægge noget, som, man ikke helt ved, hvor ender.
Ifølge erfaringer fra Advanced Care Planning viser en undersøgelse foretaget bl.a. i Kræ fdelingen, Aarhus Universitetshospital, at den sidste d og
døden er emner, der for mange mennesker er svære at tale om, uanset om
man er pa ent, pårørende eller sundhedsprofessionel (Andreassen et al.,
2014). Vores formodning er, at vi kan anvende denne erfaring i rela on l,
at det for nogle pa enter og pårørende kan være svært at skulle tale om
planlægning af udskrivelsen på et dspunkt, hvor pa enten stadig håber på
en klar bedring i lstanden. Det, at der pludseligt bliver sat ord på, at der er
behov for hjælp i et eller andet omfang, kan virke overvældende.
Advanced Care Planning undersøgelsen viste også, at selvom de fleste på
forhånd havde været skep ske overfor samtalen, var de fleste e er samtalen mere posi ve. Samtalerne havde givet en følelse af tryghed. Denne tryghed hang sammen med, at pårørende og sundhedsprofessionelle gennem
samtalerne blev informeret om pa entens ønsker (Andreassen et al., 2014).
36
Vi oplevede lsvarende denne skepsis fra nogle pa enter, eksempelvis der
hvor pa enten var tøvende og havde brug for at tale med sine pårørende før
s llingtagen l medvirken i projektet. Der var også pa enter, der afslog vores lbud med begrundelser som: ”Det er for dligt”, ”Det er der ikke behov
for”, ”Det finder vi ud af hen ad vejen” og så videre.
Så denne indledende skepsis har været en udfordring for os som plejepersonale. Om denne skepsis så skyldtes, at vi brugte ordet projekt eller om
det, for mange var for overvældende at tale om, er svært at sige præcist.
E erfølgende har pa enter og pårørende i projektet udtrykt sig posi ve,
da der først var åbnet op for samtalen og noget af denne skepsis blev overvundet. De e kan muligvis lskrives, at samtalerne har baggrund i EORTC
skemaet, og således bliver mere nærværende og på pa entens præmisser.
Personalemæssige ressourcer
Vi oplever på afdelingen, at vores udskrivelser er mere dskrævende og omfa ende.
Vores kollegaer skal oplæres af os, og det vil kræve personalemæssige
ressourcer og mesterlære. Det fordrer også, at man arbejder i sammenhængende forløb og at man er præcis i sin dokumentering, så udskrivelsen om
nødvendigt kan overtages af kollegerne.
Det vil i starten, ind l det bliver en fast del af afdelingens procedure,
kræve sidemandsoplæring fra os, at en kollega i starten er med som anden
person for så selv at kunne overtage opgaven på sigt.
Vi må ikke underkende, hvor stor betydning en god udskrivelse har, for
at pa enten og de pårørende kan føle sig trygge, set og hørt. Derfor er det
vig gt, at vi som afdeling giver d og plads l at få implementeret vores
projekt i afdelingen.
Implementering
Hvordan får vi kollegerne med? Hvordan kan vi implementere projektet og
fastholde denne udskrivelsesplanlægning i eget afsnit? Kan det mon implementeres i andre afsnit i Kræ afdelingen?
– er nogle af de spørgsmål vi s ller os nu, hvor vi er ved vejs ende med
projektperioden.
Hvordan får vi mo va onen frem i vores kollegaer l at medvirke l at skabe
en ny udskrivelsespraksis baseret på projektets fremgangsmåde og resultater?
At lpasse og skabe forandringer tager d, og man kan føle, at det er
nemmere at blive ved med at gøre det, som vi al d har gjort.
37
Der kan være mange årsager l skepsis overfor noget nyt. Vi skal l at
tænke anderledes og llære os en ny praksis. De fleste på afdelingen har arbejdet med komplekse udskrivelser gennem en årrække og synes måske, at
det går meget godt. Summen af forandringer i arbejdsgange på en afdeling
kan for mange virke overvældende og det er mere trygt og sikkert at udføre
opgaverne som vanligt
Det er vig gt at kunne se formålet med en forandring for at implementering bliver succesfuld. Her har vi som gruppe en opgave med at formidle det
gode budskab ved at informere om resultaterne af projektet, så kollegaer
kan se meningen med det. Målet skal være klart. Hvorfor skal vi det her.
Man kunne tage udgangspunkt i personalets egne oplevelser af at stå i
situa onen, hvor pa enten for øvrigt lige skal udskrives og der er stort set
ikke er planlagt noget som helst, hvilket er en uhensigtsmæssig situa on for
såvel pa ent, pårørende som personale. En situa on som ikke lever op l
krav om kvalitet og sammenhængende pa en orløb. En situa on som er
genkendelig for kollegaerne. Trods det, kan der godt være langt mellem at
kunne se det hensigtsmæssige i den nye procedure l selv at skulle udføre
den.
Vi har løbende informeret vores kollegaer på morgenmøder, hvor vi har
fortalt om selve projektet og de problemer vi undervejs er stødt ind i. Nu
er vi så kommet l, at alle i afdelingen skal involveres. For at gøre det mere
håndgribeligt, har vi lavet et lommekort, hvor man på den ene side har kriterierne for, hvad der kendetegner en kompleks udskrivelse og på den anden
side har fremgangsmåden i planlægning af udskrivelsen.
For at le e overgangen vil kollegaer være med som referenter ved de første udskrivelsesmøder for selv at kunne tage over e erfølgende. For nogle
vil det, at have en kollega med, være grænseoverskridende og følelsen af,
at man s ller sin sygepleje l skue kan opstå. Omvendt skal samarbejdet i
situa onen gerne medvirke l større faglighed og lfredshed hos plejepersonalet.
Hvad kan hindre projektet i at lykkedes som en fast del i afdelingens praksis?
Al implementering af nyt tager d og erkendelsen af de e er vig g. Trods
en stor fælles arbejdsindsats og lførsel af ressourcer er det ikke al d, at en
praksis spredes, adopteres og implementeres så hur gt som ønskeligt. En
hindring kunne være mangel på vedholdenhed og opfølgning.
Mangel på d i en opstartsfase kan være en anden barriere; d som formentligt er givet godt ud, også set i lyset af at indlæggelser i frem den vil
blive af kortere varighed og at antallet af sengepladser er faldende på landets soma ske sygehuse.
38
Vores ønske er, at den frem dige udskrivelsesprocedure bliver implementeret systema sk i afdelingen, så alle pa enter og pårørende med komplekse behov, ønsker og bekymringer inddrages i højere grad og at oplevelsen af livskvalitet bibeholdes i så stort omfang som muligt.
Projektstyregruppen
Projektansvarlige sygeplejersker Ilse Zacho, Kari Ciechanowski, Else Marie
Lund, Marina Thorbjørn, Ane e Weigelt, afdelingssygeplejerske Else Juul,
rehabiliteringskoordinator Christel Højberg og klinisk sygeplejespecialist Pia
Riis Olsen.
Vejledere: Christel Højberg og Pia Riis Olsen
LiƩeratur
Aarhus Universitetshospital, 2013. Model for systema sk kompetenceudvikling.
Andreassen P, Skorstensgaard MH, Neergaard MA, Brogaard T og Jensen AB, 2014. ”Vi må
tage det som det kommer” – erfaringer med Advanced Care Planning-samtaler i Danmark. Omsorg, nr.2, s. 9-13.
Bundgaard K, Nielsen KB og Sørensen EE, 2011. Kort og Godt? Om kor dsafsnit og kor dssygepleje, Klinisk Sygepleje, Munksgaards Forlag, 25/3, s. 18-29.
Danske Regioner, 2010. Styr på sygehusvæsenet. Derfor s ger udgi erne. Sådan kan væksten holdes nede. Debatoplæg.
IKAS, 2009. Den Danske Kvalitetsmodel. Hvad skal der ske på sygehuset? (Pjece)
39
Overgange
– overdragelse af paƟenter fra afsnit Ɵl afsnit
Når noget vi synes er nemt, alligevel er svært.
Iben Algren Hansen og Chris na Birkefeldt, sygeplejersker, Afsnit D3
Når vi ser på frem dens sygepleje er tendensen, at behandlingen
af kræ pa enter bliver mere kompleks. Vi behandler flere, vi
behandler i længere d og sam dig har mange af pa enterne
øget komorbiditet. Det er derfor naturligt at forudsæ e, at
frem den byder på mere komplekse overgange internt i onkologisk regi. Som frem den tegner sig med færre sengepladser, og
et øget antal ambulante behandlinger, vil pa enterne opleve at
møde mange forskellige sygehusbehandlere i Kræ afdelingen
(3,4,5). Vi oplever allerede nu udfordringer for sygeplejersker i
overgange,1 og samlet set har det inspireret os l at arbejde med
overgange, her forstået som overdragelse af pa enter fra afsnit
l afsnit.
”O e opleves det, at de sygeplejeproblems llinger vi ser og
har fokus på [hos pa enten], er vidt forskellige, a ængig af hvilket afsnit vi arbejder på. Nye omgivelse og personale giver utryghed for pa enten i overgangen” (sygeplejerske Kræ afdelingen).
Baggrund
Li eraturen beskriver, at en øget kompleksitet i pa entens lstand og forløb,
gør det vanskeligere og mere risikofyldt at overfly e pa enter fra et afsnit
l et andet. Der er hyppigst nævnt risikofaktorer som fejl i medicineringen,
fejl i forhold l koordineringen af behandlingsforløb og fejl i forbindelse med
overdragelse af svar på diagnos ske undersøgelser (biokemiske, mikrobiologiske og billeddiagnos ske svar) (1,2,7,8). Der findes foruden disse mange
andre risici, når pa enter overfly es fra et afsnit l et andet.
1
40
I projektet bruges følgende defini on af overgange: ”Situa oner, i hvilke ansvaret for
pa entens diagnose, behandling og pleje overgår – helt eller delvist, midler digt eller
permanent- fra en sundhedsperson l en anden” (1)
Vi har valgt et sygeplejefagligt perspek v i denne undersøgelse på følgende risici:
 ”Risiko for uklarhed om ansvaret for pa enten”
 ”Risiko for øget tab af iværksat sygepleje” og derved,
 ”Øget risiko for mangler i kvaliteten, kon nuiteten og effek viteten
af sygeplejen”.
De e er udsagn, som vi hører i egen praksis og ser beskrevet i teorien.
(1,6,9,10)
”Vi får pa enter med mange forskellige cancerdiagnoser, som der l får
en behandling, der er temmelig ”indviklet”. Det fylder meget at skulle finde
rundt i skemaer, bivirkninger mm., og det tager fokus fra sygeplejen i overgangen” (sygeplejerske Kræ afdelingen).
Ideen med at udforske interne overgange mellem interne onkologiske afsnit
udsprang af 7-døgnsafsni et D3’s daværende samarbejde med 5-døgnsafsni et D1.
7-døgnsafsni et har funk onen, at skulle modtage de pa enter, som ikke
er i stand l at blive udskrevet fra 5-døgnsafsni et, når afsni et lukker i
weekend og på helligdage. I forbindelse med denne overgang oplevede vi
som sygeplejersker på 7-døgnsafsni et, gentagne gange diskussioner og frustra oner i forhold l:
1. Forventninger l hvad overgange skulle indeholde
2. Eksisterende arbejdsgange
3. Sygeplejesamarbejdet mellem de to interne onkologiske afsnit
Manglende forventningsafstemning medførte dårlig stemning og ringe samarbejde mellem sygeplejerskerne på de to afsnit.
Formål med projektet:
 Afdække hvilke forhold der er vanskelige og betydningsfulde for
sygeplejen i overgangen mellem onkologiske afsnit, og a lare
hvordan en ideel overgang ser ud for sygeplejersker.
 Undersøge om der er divergens imellem de forhold sygeplejersker ser som betydningsfulde for overgangen, a ængig af om
man arbejder på modtagende eller overleverende afdeling.
 Afdække hvad der gør sygeplejerskerne trygge i overgangen,
samt gør overgangen lfredss llende og meningsfyldt.
Målet er at kvalificere frem dige overgange og øge kon nuiteten i plejen.
41
”Jeg mangler accept af, at god sygepleje kan udføres forskelligt, og sommeder oplever jeg dårlig stemning fra personalet, når jeg afleverer pa enten
(ingen smil eller posi v dialog) hvilket gør overgangen lidt akavet” (sygeplejerske Kræ afdelingen).
Projektet tog udgangspunkt i overgangen mellem det nævnte 5- og
7-døgnsafsnit, men udvidede sig hur gt l at fokusere mere generelt på interne overgange i Kræ afdelingen. Det vil derfor også være hovedfokus i
de e kapitel.
Hvordan greb vi det an?
Dataindsamlingen l projektet blev foretaget via li eratursøgning, spørgeskemaer og en workshop med sygeplejersker på Kræ afdelingen. Data er
hovedsagelig kvalita ve, men også med enkelte kvan ta ve fra spørgeskemaundersøgelsen.
Der blev udleveret spørgeskemaer l 7-døgnsafsni et (27 stk., svarprocent
85 %), og 5-døgnsafsni et (25 stk., svarprocent 56 %). Spørgeskemaerne indeholdt spørgsmål om udfordringer i overgangen, samt hvordan vi skaber
tryghed for sygeplejersker i overgangen.
Med udgangspunkt i svarene på spørgeskemaet, a oldt vi en workshop,
hvor vi inviterede 10 sygeplejersker fra flere interne onkologiske afsnit.
Workshoppen havde l formål at få deltagerne l at beskrive den ideelle
overgang internt i Kræ afdelingen, ved at tage udgangspunkt i en brainstorm med en kri kfase af de nuværende overgange, og herudfra udvikle
visioner for den ideelle overgang i frem den. Se Figur 1.
Figur 1: Post-its fra workshoppen om overgange
Hvad fandt vi så ud af?
Det fremgår tydeligt af spørgeskemaer og workshop, at der er stor forskel
på, om man arbejder i en overleverende eller en modtagende afdeling.
42
Det opleves langt mere kompliceret, at modtage en pa ent end at overdrage. De e kommer l udtryk i, hvor mange risici de enkelte afdelinger ser,
hvor stor usikkerhed den enkelte sygeplejerske angiver at opleve i overgangen, og hvor komplekst den enkelte sygeplejerske vurderer en generel overgang er. Se figur 2.
∇ = modtagende afdeling
x = overleverende afdeling
∇
∇
∇∇∇∇ ∇∇∇ ∇∇∇∇∇∇
∇∇∇∇∇∇
∇∇∇
0-----1------2------3------4------5------6------7------8-------9-------10
xx
xxxxxx
xxxx
xxx
xxx
0 = ikke komplekst
10 = særdeles komplekst
Figur 2: Kompleksiteten af overlevering l et andet afsnit. (Bilag 8)
I overgangene får vi et billede af, hvordan samarbejdet mellem interne afsnit
i Kræ afdelingen foregår. Det er her vi har fælles berøringsflade og skal have
ng l at lykkes i fællesskab. Resultater fra spørgeskemaer og workshop tegner et billede af, at det skaber tryghed for sygeplejersker at mødes, at lære
hinanden at kende, at få sat ansigt på de andre kolleger, og få mere viden om
hinandens arbejdsvilkår.
De forhold, vi fandt frem l som de mest gennemgående og diskuterede
i både spørgeskemaer og workshop, var:
1. ”DokumentaƟon”
2. ”Mundtlig Overlevering” mellem overleverende og modtagende
afsnit i overgangen.
3. ”Betydningen af mundtlig overlevering for kvalificeret internt samarbejde”. Både i overgangen, og e er overgangen.
Vi har derfor valgt at fordybe os yderligere i disse tre forhold.
”DokumentaƟon”
Sygeplejerskerne fra modtagende afdeling nævner i spørgeskemaerne, at
”mangelfuld” dokumenta on er kilde l stor usikkerhed og utryghed i overgangen. Overleverende afdeling giver sam dig udtryk for, at de lægger stor
vægt på den skri lige dokumenta on – at det er deres primære fokus i overgange.
43
”Der burde ikke være behov for mundtlig rapport. Alt kan dokumenteres i
EPJ” (sygeplejerske Kræ afdelingen).
Det tyder derfor på, at det der opleves som ”mangelfuld dokumentaƟon”, ikke er lig med manglende dokumentaƟon. Måske er det nærmere
et udtryk for, at modtagende afsnit har et langt større behov for detaljer
om pa enten, end overleverende afsnit tænker er nødvendigt, for at kunne
sikre kon nuitet i plejen og en lfredss llende overgang. Det at være vidende om pa enten, at have styr på detaljerne og have overblik, er med l
at modtagende afdeling oplever sig trygge i overgangen.
”Mundtlig overlevering”
Spørgeskemaundersøgelsen og workshoppen viser, at jo mere usikker sygeplejersken føler sig, og jo mere kompleks pa entens situa on fremstår, jo
større behov er der for at møde pa entens kontaktperson fra overleverende afdeling og få suppleret den skri lige dokumenta on med en mundtlig
overlevering. Fortalerne for at mødes i overgangen var derfor også o est de
sygeplejersker, som modtog flest pa enter.
”Jeg synes der skal være både skri lig og mundtlig overlevering. Når paenten overleveres mundtligt (når sygeplejersken kommer med op), skaber
det bedre stemning og samarbejde omkring pa enten, og alle de ”små” detaljer kommer med” (sygeplejerske Kræ afdelingen).
At mødes i overgangen viste sig derfor ikke overraskende, at have forskellig værdi alt e er om sygeplejersken repræsenterede modtagende eller
overleverende afsnit.
Argumenter for mundtlig overlevering:
1. Stø er samarbejdet mellem de onkologiske afsnit
2. Skaber en mulighed for at kunne tale om de ng der er svære at
dokumentere skri ligt, og giver derved mulighed for at have en
faglig drø else af den fælles pa ent
Argumenter imod mundtlig overlevering:
1. Ender o e med en gentagelse af det allerede dokumenterede,
og er derfor spild af d/bliver ikke udny et relevant.
2. Et mundtligt møde er at forstyrre/styre/blande sig unødigt,
i modtagende afdelings møde med pa enten
Der er lavet instrukser for pa entovergange i Kræ afdelingen i E-dok (afdelingens elektroniske dokumentsamling) (14). Her nævnes den mundtlige
overlevering kort:
44
”Ved overdragelsen vurderer sygeplejersken i stråleterapi, Damb, D6 og
D7, om der også er behov for en mundtlig overdragelse, udover den der er givet af visiterende sygeplejerske”, og ”ved overflytninger mellem sengeafsnit
er en mundtlig overlevering med mulighed for en dialog en forudsætning”.
Tendensen på workshoppen og i visse af spørgeskemaerne var, at den
lgængelige instruks for overgange ikke var kendt. Sam dig findes der interne særa aler mellem flere afsnit omhandlende arbejdsgangene. De e er
svært, særligt for overleverende afsnit, at holde styr på.
Undersøgelsens resultater tyder på, at virkeligheden for onkologiske sygeplejersker er overgange, hvor der er uenighed om brugen af, og vig gheden
af, den mundtlige overlevering. Det er derfor svært at få overgange l at
fungere hensigtsmæssigt i praksis. Sam dig kan følgende organisatoriske
aspekter være med l at give overgange, hvor mundtlig overlevering og et
videre sygeplejefagligt samarbejde på tværs af de onkologiske afsnit, bliver
prioriteret ned:
 Overgange i vagtski e
 For mange mellemled i form af involverede personer
 Forsinket dokumenta on
 Forkert brug af mundtlig overlevering
 Misforståede kollegiale hensyn
I workshoppen kom der et forslag frem om at vende den normale arbejdsgang. At det ideelle ville være, at modtagende afdeling selv hentede pa enterne i overgangen. På den måde ville modtagende afdeling være den opsøgende part, de ville al d være forberedte og klar l overgangen, og der ville
være en tydeliggørelse af hvem, der skulle overtage ansvaret for pa enten.
De fleste deltagere synes, at det kunne være interessant at undersøge nærmere, om de e kunne fungere i praksis.
”Betydningen af mundtlig overlevering for kvalificeret internt samarbejde”
På nuværende dspunkt tyder det på, at der ikke er tradi on for, at kontaktsygeplejersker mødes og diskuterer en pa ents situa on på tværs af afsnit
e er overgangen. Når pa enter har kontaktsygeplejersker fordelt på flere
onkologiske afsnit, beskriver sygeplejersker, at det er svært at gennemskue,
”hvem der tager ansvaret for hvad”, når pa enten fly er mellem afsni ene.
Personalet oplever manglende samarbejde omkring de e. Bekymringen rettes primært mod pa enter, med lange, komplicerede forløb i Kræ afdelingen, som med jævne mellemrum ski er afsnit.
I workshoppen blev det nævnt, at onkologiske sygeplejersker i mødet i over45
gangen, kunne åbne op for, om der var behov for et samarbejdsmøde senere
i pa en orløbet, for at sikre at viden og erfaring omkring pa entens situaon bliver brugt konstruk vt. De e blev formuleret som ”at der var kontak eams, i stedet for kontaktsygeplejersker” som kunne sammenkaldes og
diskutere pa entens situa on og forløb. Enkelte deltagere diskuterede, om
forudsætningerne ikke allerede er der, men blot ikke prak seres. Pa enten
skulle jo gerne have kontaktpersoner i alle de afsnit, han/hun kommer i, som
kan kommunikere med hinanden.
Det blev foreslået, at visionen for den ideelle overgang kunne være en ændring af, hvordan kontaktsygeplejesystemet bruges, og hvordan vi skaber
en tradi on for, og en legalisering af, at vi som kontaktsygeplejersker tager
kontakt l hinanden og inviterer l fælles samarbejde på tværs af afsnit.
Det viste sig under workshoppen, at der var enighed om, at et bredere samarbejde om vores fælles pa enter kunne imødekomme behovet for et mere
kvalificeret samarbejde, større kon nuitet i plejen og større tryghed i forhold l at sikre ”at vi ikke taber pa enten i overgangen”, som en sygeplejerske udtrykte det.
Hvad kan vi bruge det Ɵl?
Det bagvedliggende 3-årige projekt fokuserer på frem dens sygepleje som
”kort, men godt”. En af de nævnte barrierer mod at videreudvikle de tre førnævnte forhold, er travlhed og risiko for spild af d. Men visionen er netop
at gøre samarbejdet ”kort, men godt”, og undgå gentagelser/dobbeltdokumenta on.
Erfaringen fra undersøgelsen er, at det er svært at sæ e ord på, hvad det
er, vi har brug for at tale om både i overgangen og e er overgangen i et udvidet sygeplejefagligt samarbejde. Det drejer sig o e om viden og erfaringer,
som er svære at dokumentere skri lig.
Visioner for frem dens overgange der blev dannet ud fra workshop og spørgeskema viser, at det ideelle ville være, at overleverende og modtagende
afdeling mødes i overgangen ved komplekse pa en orløb, l en diskussion
af hvad der er vig gt at prioritere hos lige præcis den enkelte pa ent. Gennem et bedre samarbejde mellem kontaktsygeplejersker i Kræ afdelingen,
kunne sygeplejen e er overgangen kvalificeres således, at vi ikke afsøger de
samme områder ud over det nødvendige.
Det er vig gt, at et tæ ere samarbejde ses som meningsfyldt for både
46
modtagende og overleverende afdeling. Undersøgelsens resultater tegner
et klart billede af, at det ellers ikke kan prak seres på lfredss llende vis.
Resultaterne viser også, at vi gerne vil samarbejde, og undersøgelsen afdækker, hvilke overvejelser vi gør os om øgede risici for mangler i kvaliteten,
kon nuiteten og effek viteten af sygeplejen. Kravet om at pa enter skal opleve overgange som koordinerede, samt at relevant informa on bliver givet
videre afdelingerne imellem, underbygger sam dig det meningsfulde i, at
kvalificere frem dige overgange og øge kon nuiteten i plejen, via et tæ ere
monofagligt samarbejde internt i Kræ afdelingen (11,12,13).
Konklusion
Umiddelbart kan overgange mellem interne onkologiske afsnit virke som en
nem opgave. Men både i spørgeskemaer og workshop har vi afdækket, at
det i virkeligheden viser sig at være en sværere opgave, end vi regner med.
De mest fremtrædende resultater fra projektet er:
1. Det ser ud l, at der er en stor forskel på at være overleverende og
modtagende afsnit og overgangen opleves mest kompliceret, når
man er modtagende afsnit.
2. Der ses divergens, mellem hvad der opleves som relevant, i forhold
l såvel dokumenta on som mundtlig overlevering a ængig af, om
man er overleverende eller modtagende afsnit.
3. Det kunne være interessant at se nærmere på betydningen af
mundtlig overlevering for kvalificeret internt samarbejde.
To frem dsperspek ver kunne være:
 At kontaktsygeplejersker i den mundtlige overlevering i overgangen,
får skabt tradi on for, at diskutere pa en orløb på tværs af afsnit og
dermed kunne muligheden for kontak eams undersøges.
 At afprøve forslaget om at vende den nuværende arbejdsgang om,
så det bliver modtagende afsnit, der henter pa enterne i overgangen.
En videreudvikling af ovenstående kan være med l at bidrage l at kvalificere de problems llinger, vi har beskrevet som baggrund for undersøgelsen.
Det ser ud l, at forudsætningerne for, at det lykkes, er at drø e de eksisterende rammer for overgangen. Herunder hvilke pa enter det er relevant at
mødes om, samt hvordan der kan arbejdes e er de eksisterende instrukser
i Kræ afdelingen. En forudsætning for samarbejdet er, at klare a aler er
skrevet ned.
47
Hvis det viser sig, at det mundtlige møde i overgangen, er et godt dspunkt at a ale et videre samarbejde mellem kontaktsygeplejersker på tværs
af afsnit, kunne de e beskrives i den allerede eksisterende retningslinie for
overgange (14). I workshoppen blev der lagt vægt på, at det er betydningsfuldt for samarbejdet i Kræ afdelingen at diskutere overgange. Vi anbefaler,
at der jævnligt fokuseres på at holde strukturen i overgangen, også i frem den når vi kender rammerne for DNU.
I denne undersøgelse viste det sig, at de involverede afsnit oplevede stor
effekt af det fokus, som projektet skabte på overgange og samarbejde. Konklusioner peger – ikke overraskende – på, at man har større tålmodighed
med og forståelse for personer, som man har et nært samarbejde med.
Loyalitet og respekt for overleverende og modtagende afdelings kolleger og
deres sygeplejeplaner, er noget der i spørgeskemaer og workshop vægtes
højt, men som ikke automa sk opstår, selvom vi alle har fælles pa enter og
fælles overordnet arbejdsplads. 2
”Det er vig g med respekt for hinandens arbejde og en god tone hinanden
imellem, så vi møder hinanden med respekt og anerkendelse” (sygeplejerske
Kræ afdelingen).
Projektstyregruppe
Projektansvarlige sygeplejersker Iben Algren Hansen og Chris na Birkefeldt,,
afdelingssygeplejerske Torben Trautner, specialeansvarlig Rita Lemming
Nielsen, klinisk sygeplejespecialist Anne-Me e Iversen og rehabiliteringskoordinator Christel Højberg.
Vejledere: Anne-MeƩe Iversen og Christel Højberg
2
48
De e kapitel er skrevet på baggrund af en større analyse i et projekt om overgange. Hvis der ønskes supplerende informa on, kan der re es henvendelse l
forfa erne. [email protected], [email protected]
LiƩeratur
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
Siemsen, Inger Margrete Dyrholm, Lisa Michaelsen mfl. ”Der er mange sikkerhedsrisici
ved pa entovergange”. Ugeskri for læger 173/20. 16 maj 2011. S.1412-1416.
Rabøl, Louise Isager og Jacob Anhøj. ”Forbedring af pa entovergange”. Ugeskri for
læger 173/20. 16 maj 2011. S. 1411.
Komorbiditet og ældre kræ pa enter. Temarapport fra Dansk Kræ forskningsforum.
Kbh, Marts 2011.
Nøgletal for kræ , April 2009. Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse.
Håndtering af komorbiditet i forbindelse med revision af pakkeforløb for kræ 2011.
Sundhedsstyrelsen. 15. november 2012.
Dårlig kommunika on er en risiko for pa enters helbred. WWW.cancer.dk/Nyheder/
nyhedsar kler/2011kv2.
Cuculiza, Maria. Det går galt, når ansvaret for pa enter ski er hænder. 24 Timer.
27.sept. 2012.
Kræ pa enters oplevelser med sundhedsvæsenet gennem udredning og behandling.
Kræ ens Bekæmpelses Barometerundersøgelse, 2011. S. 66-86.
”Fokus- Overgangsproblemer i regioner samt kommuner og regioner imellem” Fokuspapir 2013-Region. Kræ ens Bekæmpelse. S. 1-4.
Frølund, Chris na. Overflytning fra intensiv l sengeafdelingen. En kvalita v undersøgelse. Kandidatspeciale. Juni 2010.
DDKM. IKAS. Overdragelse. 2.17.4. Informa on ved overflytning mellem enheder og
ins tu oner (4/4).
DDKM. IKAS. 2.1.2 Pa entens og pårørendes inddragelse som partnere (2/3).
DDKM. IKAS. 2.17.4. Informa on ved overflytning mellem afdelinger og sygehuse (2/3).
E-Dok. Kriterier for sygeplejefaglig overdragelse af pa enter mellem afsnit i Onkologisk
Afdeling.
Følgende bilag kan rekvireres hos forfaƩerne3
Bilag 1 Ansa e i Onkologisk afdeling D, AUH. auh.intranet.rm.dk
Bilag 2. Delfunk onsprogram 4. Fagligt fællesskab Onkologi. Version 26. August. 2010.
Bilag 3. Ak vitet målt på antal onkologiske ambulante besøg og sengedage. Nøgletal, Onkologisk Afdeling D, AUH.
Bilag 4. A aler omkring overflytninger med pa enter, fredag og mandag mellem, D1, D2
og D3. Referent: Me e Carøe, Specialeansvarlig Afsnit D1, Onkologisk Afdeling D,
AUH.
Bilag 5. Antal disponible senge i Onkologisk Afdeling D. Nøgletal, Onkologisk Afdeling D,
AUH.
Bilag 6. Pa entdata fra Klinisk Forskningsenhed, Onkologisk Afdeling D. Nøgletal, Onkologisk Afdeling D, AUH.
Bilag 7. Tomt spørgeskema
Bilag 8. De procentvise resultater fra spørgeskemaet.
Bilag 9. Opbygning og beskrivelse af workshoppen.
3
Iben Hansen [email protected] eller Chris na Birkefeldt [email protected]
49
KræŌpaƟenters forventninger Ɵl sygeplejen
Rikke Nors, sygeplejerske, Afsnit D4 og klinisk sygeplejespecialist Birgi e T.
Espersen
Der bliver talt meget om de forventninger og krav pa enterne
s ller l os som personale, men vi har ikke megen faktuel viden,
om hvad de forventer af sygeplejepersonalet.
Et spørgsmål er, om kræ pa enter forventer, at plejen rummer både instrumentelle og rela onelle aspekter i pleje og
behandling? Som sygeplejersker har vi nok en forventning l os
selv om, at det er vig gt, at begge aspekter er med i plejen, men
kan have svært ved at finde en balance mellem krav fra os selv,
samfundet og pa enterne.
Yder vi den pleje, som paƟenterne forventer eller den pleje,
som vi forventer af os selv?
Hvilken sygepleje eŌerspørges – hvilken sygepleje er mulig?
I ”Kræ pa entens verden”, en undersøgelse af hvad danske kræ pa enter
har brug for, er det beskrevet, hvad pa enter forventer af behandlingen,
lægerne, sygehuset mm., men der er ikke spurgt meget l, hvad pa enterne
forventer af sygeplejersken, og hvad de kan bruge hendes faglighed l (1).
Udviklingen i det danske sundhedssystem går mere og mere i retningen af
kor dsafsnit, kor dssygepleje, og dermed kort d l sygepleje. Det udfordrer dagligt os som sygeplejersker l at blive mere skarpe på, hvad det er, vi
skal informere om og stø e pa enterne i – relateret l behandling, virkning
og bivirkning. Hvordan skal den enkelte pa ent reagere ved feber, kvalme,
diarre, obs pa on, smerter og andet relateret l behandlingen? Min vurdering er, at sygeplejersker er rig g gode l at informere om de e og tage os
af de problems llinger, derimod er jeg meget i tvivl om, vi yder ”nok” mellemmenneskelig sygepleje. Har pa enterne en forventning om, at vi taler
med dem om deres psykosociale behov? Det kunne være behov relateret l
f.eks. arbejde, bolig, børn og børnebørn, angst, depression, livet og døden.
Præcis de e dilemma/skisma er meget godt beskrevet i ar klen ”Kort &
godt? Om kor dsafsnit og kor dssygepleje” (2) s. 23, hvor der står: ”Sygeplejersker i kor dsafsnit finder det problema sk at få d og rum l at lære
50
pa enten at kende, så sygeplejen kan lpasses den enkelte pa ents forventninger og behov. Sygeplejersker oplever, at de ikke al d formår at udøve en
lstrækkelig sygepleje med fokus på rela oner, medmenneskelighed og omsorg, da de e fokus o e lsidesæ es af de mange teknisk-instrumentelle
opgaver, der findes på de højteknologiske kor dsafsnit.”
Balancen mellem at finde sin plads og rolle som sygeplejerske i forhold l
at skulle give kemoterapi og sam dig have fokus på rela onen l pa ent og
pårørende beskrives også i ”Nursing the clinic vs. nursing the pa ent: nurses’ experience of a day hospital chemotherapy service” (3). Spørgsmålet er
nok, om vi har fundet denne balance og reelt opfylder pa enternes forventninger eller om sygeplejepersonalet er styret af helt andre mekanismer?
Vi sygeplejersker er gode l at s lle krav l os selv, og organisa onen s ller
også krav l os. I ar klen (2) s.22 beskrives det sådan: ”Der findes krav l
sygeplejerskens kliniske og sygdomsfaglige kompetencer, hvorigennem paenten sikres kvalitet i pleje og behandling. Der s lles ligeledes krav l sygeplejerskens rela onelle og kommunika ve kompetencer, hvor en målre et
kommunika on forventes at medføre en øget pa en lfredshed og kortere
pa en orløb.”
Der laves jævnligt pa en lfredshedsundersøgelser, men kan man bruge
resultaterne af disse l noget? Som det står beskrevet i (2) s. 24: ”Pa en lfredshedsundersøgelser indikerer, om pa enter er lfredse med den modtagne sygepleje og behandling. Baseret på forskning på området sæ es der
imidler d spørgsmålstegn ved, om pa enters reelle forventninger og krav l
sygepleje og behandling, kan udtrykkes ved hjælp af lfredshed?”
Spørgsmålet er, om kræ pa enter i kemoterapi i et 5 døgnsafsnit forventer,
at plejen rummer både de instrumentelle og rela onelle aspekter i pleje og
behandling? Som sygeplejersker har vi nok en forventning l os selv om, at
det er vig gt, at begge aspekter er med i plejen, men kan have svært ved at
finde en balance mellem krav fra os selv, samfundet og pa enterne. Yder vi
den pleje, som pa enterne forventer eller den pleje, som vi forventer af os
selv?
Hvad ville vi gerne have at vide?
Der var rig g mange spørgsmål og frustra oner hos plejepersonalet i afdelingen, så vi blev enige om, at vi ville finde ud af, hvilke forventninger pa enter, som får kemoterapi i et onkologisk 5 døgnsafsnit, har l sygeplejen.
Vi ville også finde ud af, om disse forventninger ændrede sig i takt med, at
51
pa enterne går fra at være uerfarne l at blive erfarne, og om der eventuelt
var forskel på mænd og kvinders forventninger.
Valget af metode: Spørgeskema ved 1. og 3. serie kemoterapi
For at finde ud af, hvad pa enterne forventede, beslu ede jeg mig for at
anvende et spørgeskema. Jeg brugte et kendt spørgeskema, der bruges i afdelingen i forhold l afdækning af rehabiliteringsbehov. Jeg redigerede dog i
det, så det passede l det, som jeg gerne ville undersøge.
Spørgeskemaet blev udleveret ved 1. besøg (1. serie kemoterapi) i D4, og
igen ved 3. serie kemoterapi.
Jeg allierede mig med den specialeansvarlige sygeplejerske, afdelingssygeplejersken og sekretæren i afdelingen. På dagsplanen markerede vi de nye
pa enter. Sekretæren udleverede samtykkeerklæring l alle nye pa enter,
og ved posi v lkendegivelse udleverede kontaktsygeplejersken 1. skema.
De e blev noteret i en projektmappe, og ca. dspunkt for udlevering af 3.
skema blev noteret.
Håbet var, at når der stod 3. serie kemoterapi udfor pa enten i dagsplanen, ville en klokke ringe og sygeplejersken ville vide, at der skulle udleveres
2. skema. Det viste sig at blive den største udfordring. Især ved udsæ elser/
aflysninger.
Da det ikke al d lykkedes på denne måde, gik jeg over l at skrive i kalenderen og på dagsplanen, at der skulle udleveres 2. skema l pa enten, og l
sidst lykkedes det – næsten. Men som det fremgår, var logis kken omkring
udlevering af skemaer en stor udfordring.
Der er udleveret i alt 81 skemaer nr.1, og 55 skemaer nr. 2 og der er kommet
136 besvarelser i alt.
Data blev indsamlet fra 1/9 - 30/11 2013. Den sidste besvarelse kom i hus i
januar 2014.
Mænd: 1. skema 57 2. skema 39 - frafald fra 1. l 2. skema: 18 = 31,5 %
Kvinder: 1. skema 24 2. skema 16 - frafald fra 1. l 2. skema: 8 = 33,3 %
Årsager l forskellen mellem 1. og 2. skema:
 Mors
 Afslu ede pa enter
 Ønskede ikke at besvare 2. spørgeskema
 Travlhed har gjort at det blev ”glemt”
52
Forskellige antal besvarelser.
 Kun kryds i nogle felter
 Ikke besvaret diagnose
 Ikke besvaret alder
Selv med engagerede kolleger og en plan for udførelse af projektet, er det
ikke helt let.
Udover de nævnte udfordringer, må jeg også erkende, at det ikke er alt,
man kan skrive sig ud af. Spørgsmål kan misforstås, og derved s lle spørgsmålstegn ved validiteten af svaret.
Derudover har jeg erfaret, at det kan være overvældende for pa enter,
når de kommer første gang i afdelingen med alt det, de skal forholde sig l
som ny pa ent, og det kan gøre det l en stor udfordring at ”rekru ere”
deltagere l projektet.
Resultaterne var overraskende
Som det fremgår af resultaterne herunder er pa enternes forventninger l
sygeplejen hovedsagelig på det fysiske område. Det kan måske være overraskende, at der ikke er flere pa enter, der forventer stø e og vejledning fra
plejepersonalet på det prak ske og psykiske område.
Det fysiske område
Figurerne ovenover viser, at pa enterne helt klart har størst forventninger
l sygeplejen i forhold l de fysiske områder. Disse forventninger forandrer
53
sig ikke meget fra 1. l 2. spørgeskema. Det vil sige fra den uerfarne l den
erfarne pa ent.
63 % af de uerfarne pa enter (1. spørgeskema) har forventninger l sygeplejen i forhold l det fysiske område. De områder de især nævner er:
Kvalme
Svimmelhed/balance
Træthed
Søvn
Hukommelse/koncentra on
Nedsat muskelkra
Smerter
Væg ab/vægtøgning
Spise/drikke
Forstoppelse/diarre.
64 % af de erfarne pa enter (2. spørgeskema) har ligeledes forventninger l
sygeplejen i forhold l det fysiske område. De områder de især nævner er:
Kvalme
Træthed
Søvn
Væg ab/vægtøgning
Forstoppelse/diarre
Den erfarne pa ent ser ud l at have fået viden at trække på, og der er ikke
så mange fysiske områder som før, som der ønskes stø e l.
Man kan overveje, om det er fordi behovene har forandret sig undervejs
i behandlingen, eller om pa enten nu kan drage ny e af den erfaring, viden,
stø e og vejledning, som han eller hun har fået i forbindelse med behandlingen. Det stemmer meget godt overens med mit indtryk, at vi er gode l at
informere om og tage os af de fysiske problems llinger.
Min erfaring er, at det lige præcis er de nævnte områder, der fylder mest
for pa enten under behandlingen. Områder, der har stor indflydelse på paentens dagligdag. Hvis de fysiske problems llinger bliver udtalte, påvirkes
dagligdagen og pa entens normale funk oner.
Det prak ske område
18 % af de uerfarne pa enter (1. spørgeskema) har forventninger l sygeplejen i forhold l det prak ske område. De områder de især nævner er:
54
Transport
Samlever
Børn
15 % af de erfarne pa enter (2. spørgeskema) har forventninger l sygeplejen i forhold l det prak ske område:
Noget tyder på, at nogle af prak ske problemer er blevet løst inden paenten kommer l 3. serie kemoterapi – bl.a. omkring transport. For mange
pa enter betyder det meget, at de selv kan køre herind. Spørgsmål omkring
parkering, benzinudgi er og om de overhovedet er i stand l at køre selv,
når de har fået behandling, ser ud l at blive a laret.
Andre forventninger l sygeplejen på det prak ske område gentager sig,
da det ikke er en problems lling, der kan ”løses”, men mere er en proces,
der udvikler sig over d. Behovet for stø e og vejledning for samlever og
børn handler nok om pa enternes bekymringer i forhold l, hvordan børn
og samlever kan klare, at pa enten er blevet alvorligt syg. Bekymringerne
forsvinder ikke (2. skema), men måske har familien nu ha mulighed for at
snakke yderligere sammen, og begynde at forholde sig l deres nye livssitua on.
Ar klen:" Psykosociale problemer og behov hos kræ pa enter" (4) uddyber og underbygger disse antagelser.
Det psykiske område
19 % af de uerfarne pa enter (1. spørgeskema) har forventninger l sygeplejen i forhold l det psykiske område. De områder de især nævner er:
Bekymret
Nervøs
Frem den
21 % af de erfarne pa enter (2. spørgeskema) har forventninger l sygeplejen i forhold l det psykiske område.
De psykiske problems llinger ændrer sig ikke fra 1. l 2. spørgeskemaskema, og her er det nok de samme mekanismer som ved de prak ske områder. Det er ikke problems llinger, der kan ”løses”, men igen mere processer,
der udvikler sig over d.
Pa enterne bekymrer sig om frem den. Mange af pa enterne i D4 kommer l pallia v kemoterapi, og tankerne kredser naturligvis om: ”Hvor længe kan jeg leve?” og ”Hvordan bliver min sidste Ɵd?”. For de pa enter der
modtager kura v behandling, vil der al d være en bekymring i forhold l,
om sygdommen vender lbage, og om at ”være på egen hånd e er behand55
lingen” e er en periode, hvor pa enten har været fulgt af professionelle,
der har holdt øje med deres sygdom. Det kan være meget svært at slippe
denne professionelle ”kontrol” og skulle stå på egne ben og selv være ansvarlig for at holde øje med, om sygdommen kommer igen.
Mænd og kvinder – er der forskel?
Fysisk
Mænd og kvinder forventer stort set det samme i forhold l det fysiske område.
Psykisk
Kvinderne har dog generelt flere forventninger l de psykiske områder og
der ses en s gning på de e område fra 1. spørgeskema (21 %) l 2. spørge56
skema (28 %). Mændenes forventninger på de e områder er stabilt fra den
uerfarne l den erfarne pa ent og ligger på 18-19 %.
Prak sk
Mændene har derimod lidt flere forventninger l de prak ske områder –
21 % og 16 % ved henholdsvis 1. og 2. spørgeskemaskema. Kvinderne derimod har kun henholdsvis 12 % og 13 % på de e område.
Konklusion
Der er flest spørgsmål og forventninger l sygeplejen på det fysiske område,
både hos den uerfarne og den erfarne pa ent, og der er kun en minimal
forskel mellem mænd og kvinder på de e område.
Det drejer sig primært om spørgsmål vedrørende de fysiske bivirkninger
l kemoterapien. Det kan dog også konkluderes, at den erfarne pa ent har
knap så mange fysiske områder, hvor der er brug for en sygeplejerske. Noget
tyder på, at den viden, stø e og vejledning, som sygeplejersken yder, formår
at opfylde pa entens forventninger i forhold l det fysiske område.
Det ser ud l, at både på de prak ske og de psykiske områder har pa enten ”styr på” eller har andre ressourcepersoner, de kan bruge ved spørgsmål
vedrørende de e. Disse områder fylder i hvert fald ikke så meget i pa entens forventninger l sygeplejen. Resultaterne fra denne undersøgelse viser
dog, at der i mindre grad stadig er brug for stø e og vejledning i forhold l
det prak ske og psykiske områder.
Der er forskel på mænd og kvinder, hvor kvinder har en større forventning
om stø e og vejledning ved psykiske problems llinger, hvorimod mændene
har en større forventning i forhold l de prak ske problems llinger.
Men helt overordnet er det de fysiske problems llinger, som pa enterne
forventer at få stø e l at håndtere. De e gør sig gældende hos både den
uerfarne og den erfarne pa ent og også både hos mænd og kvinder.
FremƟd
Undersøgelsens resultater kan måske overraske og give plejepersonalet et
fingerpeg om, i hvilken retning sygeplejen kan bevæge sig i frem den.
Udviklingen på hele sundhedsområdet bevæger sig i retning af ambulant
behandling med kortere kontakter mellem fagligt personale og pa ent og
pårørende. Denne udvikling kræver en omlæggelse af vores måder at udøve
plejen på. Vi kan ikke nå ”alt” og den frustra on, der kan opstå i som følge
af ikke at kunne nå ”alt”, kan måske a jælpes med resultaterne af denne
undersøgelse.
57
For at validere resultaterne kunne undersøgelsen udføres på en større
gruppe pa enter på Kræ afdelingen i Aarhus eller i et samarbejde med andre onkologiske afdelinger i Danmark.
Projektstyregruppen
Projektansvarlig sygeplejerske Rikke Nors, afdelingssygeplejerske Bente
Mossing Nielsen, specialeansvarlig sygeplejerske Jane Bech Valeur og klinisk sygeplejespecialist Birgi e T. Espersen.
Vejleder: BirgiƩe T. Espersen
LiƩeratur
1.
2.
3.
4.
58
Grønvold et al. Kræ pa entens verden. Kræ ens Bekæmpelse, København 2006.
Bundgaard, Nielsen & Sørensen. Kort & godt? Om kor dsafsnit og kor dssygepleje.
Klinisk Sygepleje, 2011, no. 3, s. 18-29.
Mcilfatrick, Sullivan & McKenna. Nursing the clinic vs. nursing the pa ent: nurses’ experience of a day hospital chemotherapy service. Cancer and Pallia ve Care, 2006, doi:
10.1111/j.1365-2702.2006.01495.x
Mehlsen, Bonde Jensen & Zachariae. Psykosociale problemer og behov hos kræ paenter. Ugeskri for læger 2007, 30/4.
Sygeplejeambulatorium
– en måde at skabe ro i et komplekst forløb?
Lo e Jørgensen Flyvbjerg, sygeplejerske, Afsnit D7, uddannelses- og udviklingsansvarlig sygeplejerske Anne Brandborg og klinisk sygeplejespecialist
Birgi e T. Espersen
En kvinde med dissemineret brystkræ har været l scanning og
får at vide, at der er progression i hendes sygdom.
Tanker flyver igennem hendes hoved: Hvor lang d har jeg nu
lbage at leve i? Har lægerne mere behandling l mig? Hvordan
tåler jeg den nye behandling? Hvad fortæller jeg nu mine børn?
Dagafsnit D7 er et behandlingsafsnit, hvor der fortrinsvis gives intravenøs
behandling med kemoterapi. Til hver pa ent, som kommer l intravenøs
behandling, er der afsat ca. 1,5 me. Forløbet varetages af en kontaktsygeplejerske. Således sikres kon nuitet og der er d l opfølgning og vurdering
af symptomer på sygdom og bivirkninger l behandling.
Dagafsni et består også af et ambulatorium. Her modtages også pa enter med brystkræ l svar på statusundersøgelser, udlevering af peroral kemoterapi og opfølgning.
Ambulatoriet er opdelt i to teams. I hvert team er der to sygeplejersker
l to lægespor.
Udover samarbejdet med lægen på lægesporet varetager sygeplejerskerne koordinering og prioritering blandt dagens planlagte og aku e opgaver, så pa enterne ikke oplever unødig vente d. Opgaverne kan være:
Modtagelse af aku e pa enter, bes lling og opfølgning på blodprøver l
ordina on af behandlinger, injek oner og udlevering af tabletbehandling og
samtaler med pa enter om eventuelle problems llinger, når pa enten ikke
har en planlagt lægesamtale.
Til kvinder med dissemineret brystkræ , som behandles med peroral
medicin, er der afsat d l samtale og udlevering af table er, når de møder l svar på statusundersøgelser hos læge ved hver 3. serie. De møder
imidler d også op l udlevering af table er imellem disse besøg, hvor de
ikke ses af en læge. Tidligere var der ikke afsat d, kontaktsygeplejerske og
lokale l de e. Derfor foregik udlevering af table er o e på gangen, hvor
andre pa enter og personale havde deres gang. Medicinen blev udleveret af
59
den sygeplejerske, som havde bedst d. De e medførte forstyrrelser og fik
betydning for rela onen mellem pa ent og sygeplejerske.
Til trods for de vanskelige rammer, var personalet meget opmærksomme
på at gøre udleveringen så god og tryg som mulig.
Pa enterne har på det dspunkt, hvor de modtager peroral kemoterapi,
ha et langt sygdoms- og behandlingsforløb, som o est har stået på i flere
år. De har o e mange komplekse problems llinger og har desuden også
o e dårlig almen lstand. Der kan være metastaser af sygdommen l lever, knogle, lunger, hud eller hjerne, som kan give symptomer som kvalme,
smerter, træthed, dyspnø, og påvirket almen lstand (1). Sygdom og dennes
symptomer kan både fysisk og psykisk være meget komplekse og kræve en
lsvarende kompleks indsats fra både læger og sygeplejersker.
De pårørende kan også være påvirkede af det lange sygdomsforløb: Ændrede roller i familien, ændrede livsvilkår som fx ændret økonomi. Pa ent
og pårørende kan føle sig meget isolerede under sygdomsforløbet, og de
pårørende påtager sig o e plejeopgaver i hjemmet. Begge parter kan have
brug for stø e og hjælp fra hjemmepleje og det pallia ve team (2).
Udover de sygdomsrelaterede problems llinger, kan pa enten også få
bivirkninger af tabletbehandlingen. Det kan være: ”Hand and foot syndrom”,
neuropa ske gener i fingre og tæer, diarré og obs pa on. Derudover er der
øget risiko for infek oner, brystsmerter (rytmeforstyrrelser), påvirkning af
hjertets pumpefunk on, slimhindegener, kvalme, opkastning, fa gue/træthed samt nedsat libido (3,4).
Da tabletbehandling o e gives i forskellige doser fra forskellige æsker og skal
indtages på forskellige dspunkter i døgnet, kan den komplekse behandling
have betydning for compliance. Især i de situa oner, hvor pa enterne også
får medicin for deres symptomer og gener forårsaget af både sygdom og
behandling som fx analge ka og an eme ka. Fordi kvinderne både skal tage
en kompleks behandling med kemoterapi og sam dig tager anden medicin,
s ger risikoen for fejlmedicinering. Denne kompleksitet kræver en sygeplejefaglig indsats både i forhold l at tage table erne i de rig ge doser, på de
rig ge dspunkter, men også informa on, så der er en forståelse for de e
og en oplæring i mestring af gener af sygdom og eventuelle bivirkninger l
behandlingen.
Da den perorale behandling foregår i eget hjem, skal pa enten selv tage
ansvar for håndteringen af medicinen. Den pårørende får o e en stor del af
ansvaret for at hjælpe og stø e omkring medicineringen.
Den dligere ramme for at varetage plejen l denne pa entgruppe og
de pårørende blev i sygeplejegruppen vurderet mangelfuld. Det blev vur60
deret, at der skulle gøres noget for at sikre en øget kon nuitet blandt læger
og sygeplejersker l denne pa entgruppe. Pa enterne fik en sundhedsfaglig kontaktperson (e erfølgende benævnt kontaktsygeplejerske), som blev
lkny et den enkelte pa ent med særligt ansvar for at sikre sammenhæng
i det ambulante pa en orløb (5). Det er en målsætning for hele afdelingen,
at der også i ambulatoriet skal lbydes kontaktsygepleje l pa enterne uanset behandlingsform (6).
Vig ge samtaler med pa ent og pårørende skal gennemføres professionelt for at sikre, at pa entens oplevelse af, at personalet er velforberedt og
at samtalen varetages respek uld og i passende ramme (7). De e kunne
vores dligere praksis ikke imødekomme.
Hvad ønskede vi at opnå?
Det var afgørende, at vi i forhold l denne pa entgruppe ændrede vores
praksis.
Vi ønskede at opre e et selvstændigt sygeplejeambulatorium for at sikre
sammenhæng i det ambulante forløb for den enkelte pa ent i peroral behandling. Derudover ønskede vi, at forbedre kvaliteten i sygeplejen l den
ambulante pa ent med dissemineret brystkræ i peroral behandling med
kemoterapi - og deres eventuelle pårørende.
Vi ville skabe rammer for kontaktsygepleje, d og rum l at hjælpe og støtte pa ent og pårørende med fysiske, psykiske og sociale problems llinger.
Sådan greb vi udfordringen an
Det sygeplejefaglige ansvar i den nye ramme blev præciseret i et samarbejde med teamets læger. Der blev lavet en forventningsafstemning og en
samarbejdsa ale mellem læger og sygeplejersker, hvor både lægers og sygeplejerskers rolle og ansvarsområde blev a alt.
Det blev også drø et, hvilke kompetencer det var nødvendigt, at sygeplejerskerne i sygeplejeambulatoriet skulle have. Der blev lavet en instruks for
konsulta onens indhold og afvikling.
Lokaleforhold, dsforbrug pr. pa ent blev fastlagt og diverse arbejdsredskaber blev udviklet.
Det blev på baggrund af lgang af pa enter vurderet, at der skulle afsættes en e ermiddag på to hverdage ugentligt l sygeplejeambulatoriet. Fem
sygeplejersker skulle varetage funk onen i ”rul” af tre uger. På den måde
blev det lstræbt, at de kunne lse de samme pa enter hver 3. uge. Sygeplejerskerne skulle afløse hinanden ved fravær fx ved kursus, sygdom og ferie,
så kon nuiteten blev så op mal som muligt.
Ved at holde sygeplejeambulatoriefunk onen på få hænder var inten o61
nen, at disse sygeplejerskers kompetencer blev øget i forhold l at vurdere
pa enternes behov for pleje, behandling og vejledning ud fra pa entens
livshistorie, sygdomsforløb og livss l. Det ville også skabe mulighed for at sygeplejerskerne kunne lære pa ent og pårørende at kende. Et godt kendskab
l pa enten og dennes familie kan give højere kvalitet i pleje og behandling,
da det kan bidrage l forståelse af den enkelte pa ent og dennes situa on.
Det giver netop et godt grundlag for at vurdere pa enternes individuelle
behov og for at følge op på fx informa oner (8).
Der blev afsat 30 minu er l konsulta onen og yderligere 10 minu er l
dokumenta on.
Forberedelse
Der blev planlagt følgedage i et allerede eksisterende sygeplejeambulatorium for pa enter med nyrekræ , for at drage ny e af de erfaringer, der
allerede var i afsni et med at opre e og få et selvstændigt sygeplejeambulatorium l at fungere.
Vi fik planlagt en følgedag i Kræ ens Bekæmpelse i deres åbne rådgivning i håb om at få indblik i pa enternes krav og forventninger, og for at få
større indsigt i de forskellige lbud, som findes l pa enten med dissemineret brystkræ .
Vi udarbejdede et bivirkningsskema i samarbejde med vores kollegaer
og den ansvarlige overlæge. Bivirkningsskemaet skulle pa enten udfylde l
hver behandling. De e skulle gøres for at iden ficere den enkelte pa ents
problemer kny et l behandlingen.
Der blev udarbejdet en pa en nforma on, hvori sygeplejeambulatoriet
blev præsenteret. I informa onen blev formål og rammerne for sygeplejerskeambulatoriet beskrevet. Den beskrev desuden, hvilke muligheder pa ent
og pårørende havde for uddybning af sygdoms- og behandlingsrelaterede
problems llinger.
Vi ønskede at få registret, hvilke opgaver der blev varetaget i sygeplejeambulatoriet, og hvor o e og l hvad læger blev kaldt l sygeplejeambulatoriet. Vi lavede derfor et registreringsskema. Registreringen skulle
synliggøre eventuelle behov for undervisning og kompetenceudvikling af
sygeplejerskerne for at minimere behovet for lægeinddragelse og øge sygeplejerskernes selvstændighed i forhold l at varetage opgaverne i sygeplejeambulatoriet.
Hvordan gjorde vi?
Undersøgelsen af kvindernes vurdering af sygeplejeambulatoriet er baseret
på en spørgeskemaundersøgelse og et fokusgruppeinterview.
62
Spørgeskemaet bestod af 12 spørgsmål (Bilag 1). Det blev uddelt l 18
kvinder i alderen 35-82 år. Pa enterne blev fortløbende inkluderet af de fire
sygeplejersker, der var kny et l sygeplejeambulatoriet. Inklusionskriteriet
var, at den enkelte pa ent som minimum skulle have modtaget peroral behandling med kemoterapi i 3 måneder. Kvinderne fik at vide, at det var frivilligt at deltage.
Spørgeskemaerne blev udleveret over en periode på 4 måneder. Der var
mulighed for at svare på, hvad der var vig gst at få hjælp og stø e l i forhold l fysiske, psykiske og sociale problems llinger og derudover også i forhold l udlevering af table er. Kvinderne kunne dere er beskrive graden af
stø e, som de havde modtaget indenfor forskellige områder. Terminologien
var delt op i ”Virkelig meget”, ”En hel del”, ”Noget”. ”Lidt”, ”Slet ikke” og
”Ikke relevant”.
Der var desuden lagt vægt på inddragelse af pårørende, muligheden og
behovet for lægelig kontakt, kon nuitet i forløbet og rammesætning for
samtalen i sygeplejeambulatoriet.
Gennemgangen af besvarelserne fra spørgeskemaet gav anledning l yderligere spørgsmål. Derfor blev 6 pa enter inviteret l at deltage i et fokusgruppeinterview.
Alle sagde ja l at deltage og fokusgruppeinterviewet blev gennemført
med alle 6 inviterede kvinder i alderen 37 l 80 år. Disse kvinder havde modtaget peroral behandling med kemoterapi i minimum 6 mdr. Nogle deltagere havde fået peroral behandling i op l 2 ½ år, og havde således fået
behandling både e er det nye og det gamle koncept.
Resultater og analyse fra spørgeskemaundersøgelse
og fokusgruppeinterview
Sygeplejeambulatoriet opstartede april 2013. Evalueringen med spørgeskemaer og fokusgruppeinterview fandt sted i perioden april - juni 2014.
Spørgeskemaundersøgelsen
Hvad er vig gt for dig at få hjælp og stø e l i sygeplejeambulatoriet?
Besvarelserne var ret entydige og de fysiske problems llinger og informaon om indtagelse og eventuelle bivirkninger af table er var de områder,
som pa enterne ønskede hjælp l (Fig.1).
De fysiske problems llinger så som smerter, nedsat gangfunk on, tab af
arbejdsevne etc. fyldte meget i hverdagen hos disse pa enter, og de havde
brug for at tale med sygeplejersken om disse problemområder.
63
Figur 1
Under halvdelen af pa enterne ønskede hjælp l de psykiske og de sociale
problems llinger. De e stemmer også overens med sygeplejerskernes oplevelser i sygeplejeambulatoriet. Det er rela vt sjældent, at der tages hul på
en snak omkring følelser som utryghed, angst og emner som frem den og
døden.
I hvilken grad vurderer du, at du i sygeplejeambulatoriet har mulighed for
hjælp og stø e?
Figur 2
Figur 3
Figur 4
Figur 5
64
De fleste pa enter vurderer, at de har mulighed for hjælp og stø e. Især
hvad gælder udlevering af table er (Fig.2)
Det samme gør sig gældende for hjælp l fysiske problems llinger, hvor
15 ud af 18 har ha mulighed for at få hjælp i kategorien ”Virkelig meget”
og ”En hel del” (Fig.3).
Psykiske problems llinger så som tristhed og ængstelse er der 11, der
har fået hjælp og stø e l ”i høj grad” eller ”i nogen grad”, og det er værd
at bemærke, at deltagerne ikke har sat kryds i ”lidt” eller ”slet ikke” (Fig.4).
De har o est fået den hjælp, som de har ha brug for. 4 har vurderet, at det
ikke er relevant.
I forhold l sociale problems llinger er der meget få deltagere, der har
ønsket hjælp, og den har de fået. 5 svarer, at det ikke er relevant (Fig.5).
Svarene fra spørgeskemaundersøgelsen gav anledning l spørgsmål som
”Har I psykiske og sociale problems llinger og i givet fald, hvor får I stø e og
hjælp l disse problems llinger?” Disse spørgsmål blev taget op i fokusgruppeinterviewet.
De næste 3 spørgsmål vedrører de pårørende. Har kvinderne ha pårørende med? Er det vig gt? Har der været problemer i forhold l, at pårørende
kunne deltage i samtalerne i sygeplejeambulatoriet?
De pa enter, der har fundet det vig gt og har ønsket at have pårørende
med, har ha det. Det er o e de samme pa enter, der har pårørende med
herind. Der har ikke været problemer med at have sin pårørende med.
Der er dog nogle af kvinderne, der ikke hverken har ha eller har vurderet
det vig gt at have pårørende med.
Derfor er spørgsmålene: ”Hvorfor har I eller har I ikke pårørende med?”
og ”Hvilken rolle spiller de pårørende i dit sygdoms- og behandlingsforløb?”
taget med l fokusgruppeinterviewet.
Har du på noget dspunkt manglet muligheden for at komme l at tale
med en læge, når du har været i sygeplejerskeambulatoriet?
Til de e svarede alle adspurgte: Nej. Kvinderne var lfredse med at tale
med sygeplejersken, og når enten de eller sygeplejersken vurderede, at det
var nødvendigt med en lægelig konsulta on, var de e al d muligt. O est
kunne sygeplejersken svare på spørgsmål, hvad angik sygdom, prognose,
behandling og bivirkninger, men der kunne dog være behov for at inddrage
en læge ved fx dosisreduk on.
I hvilken grad har du oplevet at sygeplejersken i sygeplejeambulatoriet kendte l din sygdom, dit forløb og eventuelle problems llinger?
65
Figur 6
Størstedelen af kvinderne svarede ”virkelig meget” og ”en hel del” (Fig.6).
De oplevede, at sygeplejersken kendte l både sygdoms- og behandlingsforløbet og de eventuelle problems llinger den enkelte kvinde må e have.
Men igen var der ubesvarede spørgsmål, som skulle uddybes, fx ”Hvad
betyder det for dig, at sygeplejersken kendte l dit sygdoms- og behandlingsforløb?” og ”Hvad vil være det op male forløb i et sygeplejeambulatorium for dig?”
Spørgsmålet om sygeplejerskens kendskab l pa entens sygdom, behandling og eventuelle problems llinger hænger i høj grad sammen med
næste spørgsmål, som omhandlede kon nuiteten i sygeplejeambulatoriet.
Spørgsmålet var:
I hvilken grad har du talt med den samme sygeplejerske i sygeplejeambulatoriet?
Alle svarede ”virkelig meget” og ”hel del”, så kvinderne oplevede stor
kon nuitet.
De næste spørgsmål vedrørte rammesætningen for sygeplejeambulatoriet:
Tid og uforstyrrethed.
Alle adspurgte mente, at der er passende d l at tale om de forskellige
problema kker. Sam dig var der ingen forstyrrelser, så både d og rammer
levede op l kvindernes ønsker.
De sidste spørgsmål er et åbent spørgsmål og giver kvinderne muligheden
for at beskrive, hvis der er noget de mangler eller ønsker anderledes i sygeplejeambulatoriet.
66
Ønsker du noget i sygeplejeambulatoriet gjort anderledes?
Flertallet på 17 kvinder svarede nej. Umiddelbart ønskede kvinderne ikke
noget anderledes, og de var meget godt lfredse med den måde sygeplejeambulatoriet fungerede på. En enkelt ønskede tabletudlevering i ”drive in
s l”. De e var selvfølgelig et område, der skulle uddybes. Hvordan, hvornår
etc., så de e spørgsmål skulle også med l fokusgruppeinterviewet.
Fokusgruppeinterviewet
Svarene fra spørgeskemasvarene gav anledning l yderligere spørgsmål.
Formålet med interviewet var at få uddybet kvindernes ønsker og behov i
forhold l sygeplejeambulatoriet.
Der blev udarbejdet en interviewguide (Bilag 2), og der blev gennemført
et fokusgruppeinterview med 6 pa enter fra sygeplejeambulatoriet. Interviewet blev gennemført af to sygeplejersker med erfaring i fokusgruppeinterview. Samtalen blev optaget.
Pa enterne blev spurgt, om de brugte sygeplejeambulatoriet l at få afklaret fysiske problems llinger. En pa ent havde erfaret, at der var forskel
på hvilke spørgsmål, man kunne s lle l henholdsvis lægen og sygeplejersken. Pa enten prioriterede de forskellige spørgsmål l de forskellige faggrupper, så der var størst mulighed for at få et svar: "Jeg bruger mest lægesamtalerne l at få styr på spørgsmål omkring min sygdom. Tit har jeg dog
spørgsmål, som jeg så s ller næste gang hos sygeplejersken, for jeg forstod
det måske ikke helt, hvad lægen sagde. Så bruger jeg også sygeplejerskerne
l at få styr på mine bivirkninger. Hvis jeg er i tvivl om noget, om hvordan jeg
skal tage pillerne, bruger jeg også sygeplejerskerne l det."
Deltagerne blev bedt om at uddybe, om de brugte sygeplejersken i sygeplejeambulatoriet l at få hjælp og stø e i forhold l psykiske og sociale
problems llinger, og om de fik den stø e og hjælp, som de kunne ønske.
"De (sygeplejerskerne) er gode at "læsse af på", men I mangler en socialrådgiver. Det ville være dejligt, at sygeplejerskerne kunne hjælpe med kontakten l en socialrådgiver".
En pa ent svarer: "Kriteriet for, at jeg vil bruge personalet l at hjælpe
mig med psykiske problemer, frem for at bruge mine venner og familie er, at
jeg føler mig tryg. Den kommer kun igennem kon nuitet og et stort kendskab fra personalets side, hvad angår min sygdom og mit liv. Det synes jeg
også de er gode l i sygeplejeambulatoriet”.
En pa ent fortæller: "Det er gamle drevne sygeplejersker. Det giver en
tryghed. Det er tydeligt at mærke, at de har megen erfaring."
Primært bruger pa enterne de pårørende, når det drejer sig om psyki67
ske og sociale problems llinger. De er dog bevidste om, at sygeplejerskerne
også kan bruges l de e.
Deltagerne i fokusgruppe interviewet gav overvejende udtryk for at have
et godt solidt netværk, og valgte derfor primært at bruge disse, frem for
sygeplejersken i sygeplejeambulatoriet. En kvinde siger: ”Min veninde har
prøvet at miste sin mor l kræ en, så hun ved, hvad jeg mener, når jeg siger,
hvordan jeg har det”.
I spørgeskemaundersøgelsen kom det frem, at lidt under halvdelen af
pa enterne ikke havde behov for at have pårørende med i sygeplejeambulatoriet. De kvinder, der ikke havde ha deres pårørende med og som ikke
vurderede, at det var vig gt, blev bedt om at uddybe de e.
En kvinde forklarede: ”Min mand går på arbejde, og belaster allerede sin
arbejdsplads meget. Det er vig gst, at han er med l lægesamtalerne. Det
er ikke så vig gt, at han er med i sygeplejeambulatoriet”. De e var måske
et udtryk for, at familierne kunne være pressede i deres hverdag. Så selv
om kvinderne gerne ville have deres pårørende med, kunne det være svært
på grund af, at hverdagen skulle opretholdes og sygdom og behandling ikke
må e gribe alt for forstyrrende ind. Kvinderne havde stor solidaritet med
deres familier og deres behov for at bevare en normal hverdag på trods af
alvorlig sygdom i familien.
En pa ent udtaler: "Hvis jeg er i en behandling, som bare kører, så lukker
jeg ned og vil ikke belaste mig selv eller mine pårørende. Så får de lov l at
styre det derinde... Hvis jeg fornemmer, at der sker noget dårligt i mig, tager
jeg min mand med."
I de situa oner, hvor problemer trængte sig på hos de pårørende, prioriterede de at komme med. I mange situa oner gav pa enterne også udtryk
for, at det var godt for dem at være af sted uden den pårørende. Da de så
har mulighed for at tale om svære ng med os, som de ikke nødvendigvis
ønsker, at de pårørende skal bekymre sig om. En kvinde siger: ”Min mand
har nok at bekymre sig om… han behøver ikke at skulle bekymre sig om de
små ng… det er ikke alt, han skal vide..”
Så årsagerne l ikke at have de pårørende med og ikke vurdere det som
vig gt, kan have mange forskellige årsager og kun ved at tale med den enkelte pa ent, kan personalet få en klar melding om de e.
Pa enterne vægtede kon nuitet i forløbet i sygeplejeambulatoriet meget højt.
I interviewet blev der spurgt ind l de e: ”Hvad betyder det for dig, at sygeplejersken kendte l dit sygdoms- og behandlingsforløb?” Pa enterne ønskede at
se den samme sygeplejerske og kon nuitet gav dem mulighed for at være en
68
person og ikke et nummer i rækken. En kvinde forklarer: ”Jeg har jo været syg
i mange år, og det er så dejligt og vig gt, at jeg kender mine sygeplejersker.”
I spørgeskemaundersøgelse gav en kvinde udtryk for ønsket om tabletudlevering i ”Drive in s l.” Pa enterne blev spurgt, om de synes et sygeplejeambulatorium i "Drive in s l" kunne være en mulighed.
Nogle af deltagerne så de e som en mulighed ved fx ferie, hvor man
kunne spare en ekstra køretur l Kræ afdelingen. Men alle var enige om,
at det var pa enten og ikke personalet, der skulle foreslå de e. Pa enterne
gav udtryk for, at de sa e pris på den afsa e d i sygeplejeambulatoriet, og
det at den kunne veksle fra få l 30 minu er fra gang l gang a ængig af
det aktuelle behov.
"Hvis man ikke har noget at spørge om? - det oplever jeg allerede. Hvis jeg
ikke har noget at spørge om, så slu er vi bare e er 5 minu er, andre gange
bruger jeg den fuldt ud."
En enkelt pa ent, som har 30 km fra hjemmet l Kræ afdelingen, synes
det kunne være smart med udlevering af en dobbeltpor on. Så skulle man
kun møde op hver anden gang l en samtale og vurdering.
”Nogen gange kan det være rart, at man ikke skal køre så langt for at få
sine table er. Det kunne være dejligt, hvis man bare kan få taget blodprøver
i sin hjemby, og så ringe ind og få lov l at tage pillerne. Så har man altså fået
udleveret en dobbeltpor on, sidst man var i sygeplejeambulatoriet..”
En kvinde siger: ”Men det må ikke være hver gang.. Men indimellem kan
det være rart” og en anden pa ent supplerer med: ”Ja.. det kunne være en
god idé, men man skal selv opsøge muligheden… det skal ikke tænkes som et
spare ltag fra afdelingen.”
Det er et spændende forslag og kan opfa es som et posi vt tegn på, at
pa enterne får den ønskede stø e l sygdom og behandling i sygeplejeambulatoriet, og ind imellem ”kun” har brug for en hur g kontakt og udlevering af medicin. Den afsa e d l konsulta on skal ikke nødvendigvis bruges
hver gang. Pa entens behov for hjælp og stø e kan variere fra gang l gang,
og det er pa enten og sygeplejersken sammen, der vurderer, hvornår der
skal fokus på forskellige emner.
Det rent prak ske omkring blodprøver, kan løses ved at pa enten kontaktes af os, når dagens blodprøver foreligger og disse er godkendte. Således
kan medicinen indtages, når og hvis der er lladelig grad af bivirkning.
Der blev afslu ende spurgt, om den i sygeplejeambulatoriet kunne bruges
bedre og om der var noget, som vi ikke havde spurgt om, men som de fandt
vig gt at få fortalt.
69
Generelt var alle kvinderne meget posi vt stemt overfor sygeplejeambulatoriet, og en kvinde fortæller: ”Der er al d en posi v og hyggelig stemning
og et rig g godt personale i ambulatoriet.”
Derudover blev også nævnt, at det var svært at følge de dårlige omtaler
i pressen, for det er ikke det, som pa enterne oplever. En kvinde fortæller:
”med mit forløb i sygeplejeambulatoriet, er det svært at følge den dårlige
presseomtale.. det er slet ikke det jeg oplever!”
Konklusion
Sygeplejeambulatoriet har været implementeret i afdelingen i 1½ år og ud
fra pa enternes lbagemeldinger og de erfaringer, der er gjort af personalet
i afdelingen, fremgår det tydeligt, at der er mange fordele ved at have et
selvstændigt sygeplejeambulatorium.
De væsentlige fordele er, at der for pa enten nu er afsat d og et fast
lokale. Følelsen af d og ro giver mulighed for en ordentlig og grundig dialog
mellem sygeplejerske og pa ent.
Pa enterne vægter højt, at der er mulighed for at føre en samtale i faste
og uforstyrrede rammer. Helst med en kendt sygeplejerske.
Den høje grad af kon nuitet giver gode vilkår for at vurdere og handle på
forskellige bivirkninger, som relaterer sig enten l behandling eller l pa entens sygdom. Jo dligere der sæ es ind overfor disse gener, jo større sandsynlighed er der for, at man kan undgå en dosisreduk on eller en eventuel
seponering af medicinen.
Både pa ent og sygeplejersker har bedre vilkår for at a olde en god og
lbundsgående faglig konsulta on.
Lægen får aflastning i dagligdagen og ser nu kun pa enterne l svar på
statusundersøgelser og l ordina on af behandling l de næste 3 serier.
Kvindernes spørgsmål om deres sygdomsudvikling, grad af metastasering og
følgerne heraf, beny er de dog også primært lægesamtalerne l at få uddybet. Pa enternes problems llinger i forhold l deres kræ sygdom - men
også i forhold l deres komplekse medicinske behandling – det vil sige de
fysiske og prak ske udfordringer, som pa enterne har i deres dagligdag, ønsker de hjælp og stø e l i sygeplejeambulatoriet.
I forhold l de fysiske problems llinger, og behov for hjælp og stø e ved
udlevering af table er, er de psykiske og sociale problems llinger knap så
påtrængende for pa enterne.
Det kommer frem i fokusgruppe interviewet, at det hér er netværket,
som pa enterne stø er sig l.
70
De pa enter, som har ha brug for stø e l psykiske og sociale problemer, har følt sig imødekommet og hjulpet.
Erfaringer høstet undervejs i projektperioden
Det har været nogle lærerige måneder for personalet i D7.
Formålet med at opre e et selvstændigt sygeplejeambulatorium var
blandt andet at sikre sammenhæng i det ambulante forløb for den enkelte
pa ent, som modtager per oral kemoterapi.
Derudover ønskede vi at forbedre kvaliteten af den ambulante sygepleje,
med fokus på fysisk, psykisk og sociale problemer, både overfor pa enten
men også overfor de pårørende.
Vi er blevet bekræ et i, at en struktur, hvor der er faste rammer og afsat
fast d, samt øget fokus på kon nuitet, giver de op male be ngelser for
mødet mellem pa ent og sygeplejerske.
Tillid er en vig g faktor for pa enten. At pa enten bliver mødt med genkendelse, er af stor betydning.
Det er dog en udfordring, i en travl afdeling, at være tro mod de i sygeplejeambulatoriet fastsa e rammer. Hvis der er mangel på stuer l lægekonsulta oner, er det t sygeplejeambulatorium lokalet, som må ofres.
Det har været en faglig og personlig interessant oplevelse at arbejde med
en så høj grad af kon nuitet, som har været muligt i sygeplejeambulatoriet.
Det har været betydeligt nemmere at bruge sit kliniske blik, og oplevelsen har også været, at jo bedre sygeplejersken kender den enkelte pa ent,
jo mindre d har det været nødvendigt at bruge på konsulta onen.
Projektstyregruppe
Projektansvarlig sygeplejerske Lo e Jørgensen Flyvbjerg, afdelingssygeplejerske Lis Hartmann D7, uddannelses- og udviklingsansvarlig sygeplejerske
Anne Brandborg og klinisk sygeplejespecialist Birgi e T. Espersen.
Vejledere: Anne Brandborg og BirgiƩe T. Espersen.
71
LiƩeratur
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
Appel, B.A. 2002. Mennesker med kræ : sygepleje i et tværfagligt perspek v. Fysiske
problems llinger, 1. udgave, Munksgaard, København. s 257- 303
Appel, B.A. 2002. Mennesker med kræ : Sygepleje i et tværfagligt perspek v. Mødet,
1. udgave, Munksgaard, København. s 81-94
Klinisk Forskningsenhed, Onkologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital Informa on
om behandling med lapa nib og capecitabin l pa enter med fremskreden brystkræ .
KFE 5148
Klinisk Forskningsenhed, Onkologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital Informa on
om behandling med vinorelbin l pa enter med brystkræ . KFE5150
Den Danske Kvalitetsmodel 2012 Sundhedsfaglig kontaktperson (1/1) Akkrediteringsstandarder for sygehus 2.version 1. udgave s 103
Onkologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital. Kontaktpersonordning E-dok- dokument. Printet: Onsdag d. 7/11 2012.
Den Danske Kvalitetsmodel 2012. Vig ge samtaler med pa enten (1/2) Akkrediteringsstandarder for sygehuse 2. version 1. udgave s 99
Overgaard, D. & Schrader, A.M. 2010. Kontaktsygeplejersker giver bedre kvalitet i sygeplejen. Sygeplejersken nr. 13 s 52 – 57
Bilagsoversigt
Bilag 1 Spørgeskema: Vurdering af sygeplejeambulatoriet i Onkologisk Afdeling D7, AUH
Bilag 2 Interviewguide l fokusgruppeinterviewet
72
Bilag 1
Vurdering af sygeplejeambulatoriet
i Onkologisk Afdeling D7, AUH
1. Hvad er vig g for dig at få stø e og hjælp l i sygeplejeambulatoriet?
Sæt gerne flere krydser
 Fysiske problems llinger. Fx smerter, træthed
 Psykiske problems llinger. Fx tristhed, ængstelse
 Sociale problems llinger. Fx arbejde, økonomi
 Udlevering af table er (informa on om indtagelse og evt. bivirkninger)
 Ingen af ovenstående
2. I hvilken grad vurderer du at du i sygeplejeambulatoriet har mulighed for
at få hjælp og stø e l:
Virkelig En hel
meget
del
Fysiske problems llinger
fx smerter, træthed
Psykiske problems llinger
fx tristhed, ængstelse
Sociale problems llinger
fx arbejde, økonomi
Udlevering af table er
fx Informa on om indtagelse,
og evt. bivirkninger
Noget
Lidt
Slet
ikke
Ikke
relevant
























3. I hvilken grad har du ha pårørende med i sygeplejeambulatoriet?
 Virkelig meget
 En hel del
 Noget
 Lidt
 Slet ikke
73
4. I hvilken grad er det vig gt for dig, at have pårørende med i sygeplejeambulatoriet?





Virkelig meget
En hel del
Noget
Lidt
Slet ikke
5. Har du oplevet problemer med at pårørende kunne deltage i sygeplejeambulatoriet?
 Ja
 Nej
Hvis ja, hvilke?
________________________________________________________
________________________________________________________
________________________________________________________
6. Har du på noget dspunkt manglet muligheden for at komme l at tale
med en læge, når du har været i sygeplejeambulatoriet?
 Ja
 Nej
Hvis ja, hvad havde du brug for lægen l?
________________________________________________________
________________________________________________________
________________________________________________________
7. I hvilken grad har du oplevet, at sygeplejersken i sygeplejeambulatoriet
kendte l din sygdom, dit forløb og eventuelle problems llinger?





74
Virkelig meget
En hel del
Noget
Lidt
Slet ikke
8. I hvilken grad har du talt med den samme sygeplejerske i sygeplejeambulatoriet?





Virkelig meget
En hel del
Noget
Lidt
Slet ikke
9. I hvilken grad har der været afsat den nødvendige d l samtalen med
sygeplejersken?





Virkelig meget
En hel del
Noget
Lidt
Slet ikke
10. I hvilken grad er samtalerne foregået uforstyrret i sygeplejeambulatoriet?





Virkelig meget
En hel del
Noget
Lidt
Slet ikke
11. Er der noget som du kunne ønske dig anderledes i sygeplejeambulatoriet?
 Ja
 Nej
Hvis ja, hvad?
________________________________________________________
________________________________________________________
________________________________________________________
75
13. Er der noget vi ikke har spurgt om, som du vurderer er vig gt?
 Ja
 Nej _
Hvis Ja, hvad?
________________________________________________________
________________________________________________________
________________________________________________________
76
Bilag 2
Interviewguide fokusgruppeinterview
1. Hvilke forventninger har I ha
l jeres forløb i sygeplejeambulatoriet?
2. Har disse forventninger ændret sig e er I er opstartet i sygeplejeambulatoriet?
3. Når I tænker lbage på jeres forløb i sygeplejeambulatoriet, er der så
gode oplevelser du især vil fremhæve?
4. Har I ha oplevelser i sygeplejeambulatoriet, som har været mindre
gode/ uhensigtsmæssige?
5. I sygeplejeambulatoriet ønsker vi, at hjælpe Jer med:
5.1 Jeres tablet behandling (hvordan pillerne tages)
har I fået den nødvendige hjælp l de e?
hvad havde I gavn af?
hvad havde I brug for?
hvad manglede I?
5.2 Jeres fysiske situa on (sygdom)
hvad manglede I?
5.3 Jeres psykiske situa on (ængstelse, tristhed, bekymring)
hvad manglede I?
5.4 Jeres sociale situa on (stø e l dig og dine pårørende)
hvad manglede I?
77
6. I svar fra spørgeskemaet ses det tydeligt, at det mest er de fysiske problemer der ønskes hjælp l.
Hvis ikke I har ha brug for psykisk eller social stø e, hvad skyldes det så?
(bruger I familien, venner eller andre?)
7. Hvis I o e har jeres pårørende med i sygeplejeambulatoriet, hvilken rolle
spiller de pårørende så?
8. Hvor lang d har I brug for i sygeplejeambulatoriet?
9. Der er kommet et forslag op om en egentlig ”drive in” funk on i sygeplejeambulatoriet. Hvor man får taget blodprøver, bliver vejet og får udleveret table er på forholdsvis kort d – altså uden egentlig samtale.
Hvad tænker I om det?
10. Hvis I helt selv kunne vælge, hvordan skal sygeplejeambulatoriet så være?
78
KræŌpaƟenters oplevelser med informaƟonen
ved kliniske forsøg
Pernille Skovlund og Marianne Lyngsø, projektsygeplejersker, Klinisk Forskningsenhed
På en kræ afdeling kan pa enten befinde sig i en svær situaon, når han1 på kort d skal tage s lling l, om han vil deltage
i et kompliceret klinisk forsøg - der er meget informa on at
holde styr på. Ved at lbyde en ekstra telefonsamtale med
en projektsygeplejerske har vi undersøgt, om vi kan op mere
pa enternes forståelse og vurdering af informa onen.
Baggrund
Med de accelererede pa ent- og pakkeforløb med dsbestemt diagnos cering og behandlingsgaran er den presset i forhold l at få informeret
pa enten på et niveau, så han kan træffe oplyste valg i forbindelse med
kræ sygdom og behandling.
Allerede ved pa entens første besøg i afdelingen kan han blive præsenteret for et klinisk forsøg. Ved de e besøg skal der sam dig informeres om
meget andet end det aktuelle forsøg som fx kontaktpersoner, afdelingens
standardbehandling, mulige bivirkninger og prognose. Ved et klinisk forsøg har lægen desuden pligt l at informere om emner som design, formål,
metode, re gheder, forpligtelser og samtykke (1). Informa onsmængden
synes ikke at blive mindre i frem den, idet vi observerer en større specialisering og kompleksitet ved forsøgsbehandling.
Et informeret samtykke l et klinisk forsøg er en central komponent, der
hviler på et e sk og lovmæssigt grundlag om frivillighed, korrekt informaon samt ret l at trække sit samtykke (1-2). På vores afdeling har pa enten som udgangspunkt minimum 24 mers betænknings d e er den første
informa onssamtale med en læge, hvor han også får udleveret en skri lig
informa on. Ved anden lægesamtale (samtykkesamtale) kan pa enten s lle
uddybende spørgsmål og tage endelig s lling l eventuel forsøgsdeltagelse.
Undersøgelser viser, at pa enter kan have svært ved at forstå elementer af
informa onen omkring et klinisk forsøg (3-6). De e er også vores erfaring.
Sam dig oplever vi, at pa ent compliance ved forsøgene af og l er ringe.
1
Pa enten omtales for nemheds skyld i hankøn i hele kapitlet
79
Det viser sig fx ved, at pa enten ikke forstår vig gheden af ekstra besøg og
undersøgelser inden for faste dsintervaller. Det kan også vise sig ved, at
han ikke har forstået, hvordan medicinen skal tages korrekt. Måske skyldes
manglende compliance, at pa enten reelt ikke har forstået, hvad han gav
samtykke l?
En li eraturgennemgang fra 2007 peger på, at en informa onsproces
ved kliniske forsøg som minimum skal være både skri lig og mundtlig for at
opnå bedst mulig forståelse hos pa enterne. Derudover ses en gevinst ved
at bede pa enterne gentage, hvad de har forstået (7). I et review fra 2004
fandt forfa erne, at det at lade ”a study team member or a neutral educator
spend more me talking one-on-one to study par cipants appears to be the
most effec ve available way of improving research par cipants’ understanding” (5). Vi beslu ede derfor i et afgrænset projekt at lbyde pa enten en
ekstra telefonsamtale inden eventuel afgivelse af informeret samtykke.
Formålet med projektet var derfor:
 at undersøge, om en supplerende telefonsamtale giver pa enten en
oplevelse af at få kvalificeret sit forståelsesgrundlag forud for eventuel forsøgsdeltagelse
 at a lare, om en supplerende telefonsamtale kan være et frem digt
supplement l sikring af, at pa entdeltagelse ved forsøg sker på et
velinformeret grundlag.
Metode
Design og popula on
For at kunne undersøge ovenstående dannede vi to grupper i udvalgte kliniske forsøg:
 En kontrolgruppe, som modtog standardprocedurerne omkring et
informeret samtykke
 En interven onsgruppe, som modtog samme standardprocedurer
plus en supplerende telefonsamtale med en erfaren projektsygeplejerske.
For ikke at påvirke kontrolgruppen inkluderede vi først pa enter l denne
gruppe. Herved ville vi undgå, at lægerne skulle ændre i deres informa on
i bevidstheden om, at en projektsygeplejerske ville supplere med en telefonsamtale. De e erfølgende pa enter blev lbudt indgang i interven onsgruppen. I alt blev inkluderet 31 pa enter i projektet: 15 i kontrolgruppen og
16 i interven onsgruppen. En uge e er pa enterne ved samtale med lægen
havde lkendegivet, om de ville deltage i det kliniske forsøg, modtog de et
80
spørgeskema om deres oplevelse af informa onen omkring forsøget. Af de
31 deltagere var der tre, som ikke returnerede spørgeskemaet.
Interven onen, der inkluderede telefonsamtale med projektsygeplejerske, kan illustreres ved Figur 1.
Figur 1
De deltagende pa enter i vores projekt blev fundet ud fra det kriterium, at
de skulle være kandidater l udvalgte komplicerede kliniske forsøg i perioden juni 2013 – juli 2014. Ved et ”kompliceret klinisk forsøg” forstod vi, at det
skulle indeholde krav l pa enterne om dagbogsføring, livskvalitetsregistrering og/eller mange ekstra undersøgelser. Desuden skulle kompleksiteten i
forsøgene også ses ved sam dige sideprojekter, ukendte præparater eller
et omfa ende screeningsprogram. Alle forsøgene skulle også indeholde en
randomisering mellem henholdsvis en forsøgsbehandling og en standardbehandling, så der reelt var et valg at træffe. Ovenstående kriterier gjorde,
at vores interven on blev kny et op på fire forskellige kliniske forsøg: ét
adjuverende forsøg (herfra deltog 10) og tre forsøg l metastaserende kræ
(herfra deltog 21). Fælles for de udvalgte forsøg var, at de var meget håndholdte af to ru nerede overlæger med stor erfaring inden for kliniske forsøg
og informa on af forsøgskandidater. Således blev alle pa enter informeret
mundtligt og skri ligt om både det kliniske forsøg og vores projekt af en af
disse overlæger, og de samtykkede skri ligt l vores projekt.
Struktureret telefoninterview
Beslutningen om at supplere informa onsprocessen med en telefonsamtale
med en projektsygeplejerske opstod på baggrund af et ønske om at kunne
lbyde pa enterne en én- l-én-samtale med en neutral person i deres be81
handlingsforløb. Projektsygeplejersken kendte l det aktuelle forsøg, men
var ikke en del af det team, som pa enten ville komme l at se i afdelingen. Samtalen kunne poten elt blive mere privat end i et ambulatorium
og give pa enterne større mulighed for selv i højere grad at kunne kontrollere ming, længde og indhold af samtalen. Der blev udarbejdet en interviewguide l den supplerende telefonsamtale l hvert af de kliniske forsøg.
Opbygningen af guiderne var ens, men de indeholdt forskellige spørgsmål
kny et l det aktuelle kliniske forsøg. I interviewguiden blev der spurgt ind
l, om pa enten havde læst den skri lige informa on, hvilke tanker de sad
med nu, og om de havde spørgsmål l forsøgsdeltagelse. Vi bad også paenterne gentage, hvad de havde forstået omkring forsøget fx om bivirkninger, randomisering eller konkrete undersøgelser (Bilag 1). De e gav os
et indblik i pa entens forståelsesniveau og eventuelle uklarheder. Sam dig
blev vi klogere på, hvad pa enterne især havde brug for at tale om. Vi tog
noter under telefonsamtalerne, som vi inddelte i tre kategorier e er vores
indtryk af pa entens ”engagement”, ”forståelse” og ”hvad der var særlig betydningsfuldt”.
Spørgeskema
Både kontrol- og interven onsgruppen modtog et spørgeskema en uge efter samtykkesamtalen. Formålet var at klarlægge, hvilke informa oner paenterne kunne huske, og hvordan de vurderede disse i forhold l at kunne
træffe valg om forsøgsdeltagelse. Pa enterne kunne vælge at besvare spørgeskemaet elektronisk via SurveyXact eller på papir, og den enkeltes besvarelse var anonym. Spørgeskemaet blev forinden testet på seks personer i
alderen 35-70 år. Også her var alle spørgeskemaer bygget ens op, men indeholdt forskellige projektspecifikke spørgsmål. Den gruppe deltagere, der
ikke var blevet ringet op, sprang enten automa sk eller via vejledning over
denne del af spørgeskemaet (Bilag 2).
Interview med fagprofessionelle
Med henblik på om interven onen kan implementeres i frem den, gennemførte vi to gruppeinterviews med henholdsvis to involverede overlæger og to involverede projektsygeplejerskekolleger (Bilag 3). Vi interviewede
dem ud fra principperne om fokusgruppeinterview (8-9), selvom der kun var
to grupper à to personer, idet vi gerne ville have fokus på den dynamiske interak on og den viden, der kan skabes gennem de erfaringer og forståelser,
som de hver især bragte med sig og kunne supplere hinanden med. Denne
viden vil kunne gøre os klogere på posi ve og nega ve konsekvenser af
vores interven on på medarbejdersiden og give os grundlag for at vurdere,
82
om en eventuel frem dig implementering er mulig. Interviewene er blevet
analyseret med inspira on fra processen i videnskabelig indholdsanalyse
(10).
Li eratursøgning
Vi har primært beny et os af søgedatabasen Pubmed i vores li eratursøgning. Vi har brugt ordene ”informa on”, ”clinical trial”, ”decision”, ”par cipaon”, ”informed consent”, ”informa on by telephone” og “nurse” i forskellige kombina oner. Herved fandt vi flere relevante ar kler, hvis referencer
også gav relevante ar kler. Specielt fandt vi et hollandsk studie fra 1996
med omtrent samme set-up som vores. Her konkluderede forfa erne, at
brugen af telefonbaseret interven on var en mulig og effek v metode l at
øge kræ pa enters bevidsthed og forståelse af afgørende emner i det kliniske forsøg (11). Selvom denne ar kel er af ældre dato, fandt vi inspira on
og aktualitet i den.
Resultater
Data er således indhentet fra forskellige kilder: spørgeskemaer, noter fra telefonsamtaler og gruppeinterviews med henholdsvis læger og projektsygeplejersker.
Spørgeskemaundersøgelsen
Der var en rimelig jævn fordeling mellem køn – dog lidt flere mænd end
kvinder – og deres uddannelsesmæssige baggrund. Der var en stor overvægt af gi e/samlevende blandt deltagerne i vores projekt (Tabel 1).
TABEL 1
Antal pa enter
Antal besvarelser
Mænd/kvinder
Aldersfordeling/median alder
Civilstand
Gi /samlevende
Alene
Uddannelse
Ufaglært
Faglært/kort udd.
Mellemlang/lang udd.
I ALT
31
28
16/12
28-86 år/65 år
20
8
10
10
8
83
I spørgeskemaet bad vi alle pa enterne svare på dligere erfaringer med
forsøgsdeltagelse, om de havde læst pa en nforma onen l det kliniske
forsøg, om de havde talt med andre om forsøget og hvordan de vurderede
informa onen. Endelig spurgte vi ind l deres valg i forhold l deltagelse
(Tabel 2).
TABEL 2
Havde dligere deltaget i forsøg
Havde læst pa en nforma on
Havde talt med andre om forsøget
Havde følt sig lstrækkelig informeret
Havde manglet viden om forsøget
Havde fået for meget informa on
Var lfredse eller yderst lfredse med informa onen
Beslu ede at deltage i forsøget
I ALT
11%
75%
89%
86%
18%
7%
86%
86%
Som kommentarer l ovenstående tabel angav pa enterne primært at have
talt med familie, venner og egen læge om forsøgsdeltagelse. De pa enter,
som manglede informa on, ville gerne have hørt om erfaringer fra andre
deltagende pa enter, om alterna ve behandlingsmuligheder og om overlevelsesprocenter.
Alle pa enter er blevet spurgt, om de husker, hvorvidt lægen har informeret
om generelle forsøgsrelaterede emner (Figur 2). Som det ses, angiver langt
hovedparten af pa enterne at være blevet informeret om behandlingen, frivillighed, randomisering, alterna v l forsøgsbehandlingen, bivirkninger og
undersøgelser.
Pa enterne blev også spurgt, om de husker, at lægen informerede om forsøgsspecifikke emner og krav l forsøgsdeltagelse (Figur 3). Som det ses,
angiver pa enterne på de e område klart at være mindre informeret end
ved de generelle emner.
Pa enterne blev bedt om at vurdere samtalen med henholdsvis lægen (Figur 4) og projektsygeplejersken (Figur 5) ud fra begreberne ”god oplevelse”,
”opmærksomhed”, ”tryghed”, ”forståelse” og ”a rydelser”. Det ses, at paenterne vurderer samtalerne meget pænt og rimeligt ens, bortset fra at
84
de angiver, at de i højere grad forstod projektsygeplejerskens supplerende
informa on givet over telefonen end lægens informa on om forsøget.
De pa enter, der var i interven onsgruppen, blev yderligere spurgt om, hvilken betydning telefonsamtalen med projektsygeplejersken havde i forhold
l begreberne ”tryghed”, ”at føle sig velinformeret” og ”at kunne træffe beslutninger” (Figur 6). Som det ses, havde telefonsamtalen med projektsygeplejersken for hovedparten af pa enterne ikke betydning i forhold l at
kunne træffe en beslutning om forsøgsdeltagelse. Derimod havde telefonsamtalen for hovedparten af pa enterne ha stor betydning i forhold l at
føle sig tryg ved og velinformeret om forsøget.
85
86
Noter fra telefonsamtalerne
Vurdering af pa enternes engagement
Generelt var pa enterne meget imødekommende, når de blev ringet op af
projektsygeplejersken. En stor del af pa enterne fortalte uopfordret, at de
allerede inden telefonsamtalen havde truffet beslutning om forsøgsdeltagelse, men de ville alligevel gerne tale med os. Mange var meget ak ve med
en del spørgsmål, og nogle var meget styrende i samtalen, mens andre var
mere afventende. Enkelte havde pårørende med på medhør.
Informa onsniveau
Projektsygeplejerskerne havde indtryk af, at knap halvdelen af pa enterne var velinformerede allerede ved starten af telefonsamtalen og således
havde styr på vig ge begreber som randomisering, placebo og bivirkninger.
Resten af pa enterne havde mangler i deres viden. Én havde fx ikke forstået
begrebet placebo, og flere havde ikke forstået selve behandlingen, bivirkningerne eller forsøgets design.
Hvad havde betydning for pa enterne
Især bivirkningerne ved behandlingen havde betydning for pa enterne i deres overvejelser om forsøget. Derudover havde håndtering af hverdagsliv
betydning; fx behandlingens interak on med madvarer og sollys, transport,
klaustrofobi ved CT-skanning og andre prak ske og logis ske problems llinger. Flere pa enter gav direkte udtryk for, at disse spørgsmål i rela on
l hverdagsliv var spørgsmål, som de kunne s lle l projektsygeplejersken,
men måske ikke turde s lle lægen.
Evalueringsinterview med læger
Lægens medvirken i telefoninterven onen
Lægerne gav udtryk for, at det havde været nemt og uproblema sk at informere om telefoninterven onen, og at vores projekt var taget vel imod af
pa enterne. Dog tog signering af informeret samtykke ekstra d. Den ene
læge oplevede, at pa enterne var mere rolige ved anden lægesamtale, hvor
de skulle lkendegive deres beslutning om forsøgsdeltagelse. Han mente, at
pa enterne i lyset af lægeskandalerne på Rigshospitalet var trygge ved at
få informa on af flere personer, da pa enterne ikke stoler på overlægerne.
Telefoninterven onen i frem den
Lægerne gav udtryk for, at telefoninterven on vil kunne være relevant ved
ikke-håndholdte forsøg med mindre forsøgserfarne læger; det vil kunne øge
rekru eringen. Den ene læge mente, at vi skal møde pa entens behov, så
87
pa enten kan træffe det rig ge valg. Han begrundede det med, at pa enter
af og l fravælger et forsøg, fordi de er bange eller har misforstået noget
(fx tror de, at de mister håret). Han vurderede, at telefoninterven onen vil
kunne re e op på den slags misforståelser. Lægerne var enige om, at det
er vig gt, at pa enten bliver ringet op af en projektsygeplejerske, der har
viden om det aktuelle forsøg – det skaber tryghed.
Evalueringsinterview med projektsygeplejersker
Projektsygeplejerskens medvirken i telefoninterven onen
Projektsygeplejerskerne gav udtryk for, at de skulle over en personlig barriere, når de skulle ringe pa enterne op. I starten havde de også bekymringer
om, hvorvidt de kunne svare på alle pa enternes spørgsmål. De var dog enige om, at det var meningsfyldt at tale med pa enterne og a lare uklarheder. Første gang tog interven onen længere d, idet der skulle bruges længere d på forberedelse; telefonsamtalen skulle tænkes igennem først. Den
ene projektsygeplejerske gav udtryk for, at interviewguiden gjorde samtalen
lidt unaturlig og krævede øvelse at følge. På grund af forstyrrelser syntes
begge, at det var svært at foretage telefonsamtalen på kontoret.
Telefoninterven onen i frem den
Projektsygeplejerskerne gav på linje med lægerne udtryk for, at telefoninterven onen er relevant at anvende ved komplicerede, ikke-håndholdte
forsøg, hvor informa onen er givet af flere og o e mindre forsøgserfarne
læger.
De vurderede, at projektsygeplejersken kun bør varetage telefoninterven onen i de kliniske forsøg, som hun selv er lkny et, så hun er kendt
med forsøget – de e vil give god kvalitet af samtalen. Projektsygeplejerskerne gav udtryk for at kunne organisere sig l d og ro l at snakke med
pa enterne i modsætning l den travlhed, der kan være i ambulatoriet. Det
ville dog være en god idé med telefon d, så projektsygeplejerskens arbejdsd kan planlægges.
Diskussion
Diskussion af resultater
Pa enterne føler sig velinformerede
Alle pa enterne giver udtryk for at være velinformerede og i stand l at
træffe en beslutning om forsøgsdeltagelse på baggrund af den samlede informa on om generelle protokolemner som fx frivillighed, randomisering,
placebobegrebet og bivirkninger. I en amerikansk undersøgelse fra 2012 af
kvaliteten ved informeret samtykke fandt forfa erne i modsætning her l, at
88
forståelse af randomisering og placebobegrebet var dårligere end forståelse
af andre aspekter af forsøget (6). I vores projekt giver kun ca. halvdelen af
pa enterne derimod udtryk for at være informerede om mere projektspecifikke emner som fx hvilke undersøgelser, der skal foretages og hvor o e,
samt hvilke forholdsregler, der skal tages ved præven on og vaccina on.
Gennem telefoninterven onen erfarede projektsygeplejerskerne, at ikke
alle pa enter havde den forventede viden om fx bivirkninger, behandlingen og forsøgets design. De erfarede sam dig, at håndtering af hverdagsliv
havde stor betydning for pa enterne. Man kan derfor spørge, om viden er
det eneste parameter, der gælder i forhold l at være klædt på l beslutning
om forsøgsdeltagelse? Pa enterne har tydeligvis brug for at drø e refleksioner over hverdagsliv og sæ e forsøgsdeltagelsen ind i deres levede liv, fx
hvordan man håndterer 3 mers faste to gange i døgnet i forbindelse med
indtagelse af forsøgsmedicin.
Hvis vi skal fortsæ e med telefoninven onen, er det måske ikke blot et
spørgsmål om at klæde pa enterne på med viden om selve forsøget. Derimod er det måske mere en drø else af, hvordan forsøgsdeltagelse påvirker
den enkeltes hverdagsliv og hvilke krav, det s ller l pa enten.
Der ses en højere grad af forståelse af projektsygeplejerskens informa on
end af lægens informa on, og telefonsamtalen har for hovedparten af paenterne ha stor betydning i forhold l at føle sig velinformerede. Med
vores interven on llægger vi informa onsprocessen en supplerende ”én
l én-interak on” med en neutral person, hvilket li eraturen peger på som
metode i forhold l at forbedre forsøgsdeltageres forståelse af informa onen (5 & 7). Derudover lbyder vi en anderledes kommunika onsform med
udgangspunkt i pa entens viden.
Det er alligevel uvist, om den højere grad af forståelse skyldes interven onen alene, at pa enten har læst pa en nforma onen, ha d l at fordøje
informa onen, har talt med pårørende eller det faktum, at de nu har talt
med fagprofessionelle i to omgange (både lægen og projektsygeplejersken).
Pa enterne føler sig trygge
I spørgeskemaerne giver pa enterne udtryk for, at de føler sig trygge både
ved samtalerne med lægen og projektsygeplejersken. Når nogle sam dig
giver direkte udtryk for, at der er spørgsmål, som de kan s lle l projektsygeplejersken, men måske ikke tør s lle lægen, kan det tyde på, at de har
ha llid l projektsygeplejersken og har følt, at denne har været åben over
for ”dumme” spørgsmål. Projektsygeplejersken kan i denne situa on hjælpe
pa enterne enten ved at svare på spørgsmålene eller ved at holde fast i vig89
gheden af at s lle spørgsmålene l de relevante personer (fx lægen eller
ambulatoriesygeplejersken).
Beslutning om forsøgsdeltagelse
Resultater fra spørgeskemaerne peger på, at interven onen ikke har stor
betydning for pa enterne i forhold l at kunne træffe beslutning om forsøgsdeltagelse, og en stor del af pa enterne gav ved telefonsamtalen udtryk for, at de allerede havde beslu et sig. De e er i overensstemmelse
med flere undersøgelser, som beskriver, at mange pa enter beslu er sig for
frem dig behandling samme dag, som de inviteres l at deltage i et forsøg
(11 & 12). Vi vil alligevel argumentere for, at interven onen har betydning,
idet vi fandt, at pa enterne var engagerede og imødekommende ved telefonsamtalen. De e kan være et tegn på, at ønsket om informa on ikke
ender ved beslutning om forsøgsdeltagelse, ligesom fortsat drø else af forsøget ikke slu er ved indgang i forsøget (4). Igennem telefonsamtalen fik vi
det indtryk, at interven onen stø er pa enterne i deres beslutning, imødekommer spørgsmål, som de ikke tør s lle l lægen samt besvarer eventuelle
nyopståede spørgsmål. De e understø es af li eraturen (11). At den ene
læge gav udtryk for, at pa enterne i interven onsgruppen var mere rolige
end vanligt, når de skulle sige ja eller nej l forsøget, kan også tolkes sådan,
at interven onen bestyrkede deres valg.
Telefonsamtalen som et frem digt supplement
Interven onen blev taget godt imod af såvel de informerende overlæger
som vores projektsygeplejerskekolleger, hvilket indikerer, at denne gruppe
vil være posi vt stemt over for interven onen som et frem digt supplement. Begge parter gav udtryk for, at interven onen især vil være relevant
ved komplicerede, ikke-håndholdte forsøg, hvor projektsygeplejersken har
et godt kendskab l forsøget, men hvor hverdagen i klinikken nødvendiggør,
at pa enterne informeres af mindre forsøgserfarne læger. Det ses i li eraturen, at pa enterne opnår bedst mulig forståelse, når forsøgsinforma onen
gives af nogen med kendskab l forsøget (7). De e betyder, at ikke alle vil
kunne varetage telefonsamtalen; fx ikke en projektsygeplejerske uden kendskab l forsøget. Derudover er interven onen sårbar, da den relevante projektsygeplejerske ikke kan forventes al d at være l stede. Da det tager d
for projektsygeplejersken at forberede samt a olde telefonsamtalen, er det
yderligere et ressourcespørgsmål l drø else på lederniveau. Overvejelser
om prak ske forhold som telefon d og om, hvorledes forstyrrelser i telefonsamtalen undgås, hører med i disse drø elser.
90
Overlægerne peger på, at interven onen også vil kunne øge rekru eringen
af forsøgsdeltagere. Idet vores resultater og li eraturen peger på, at beslutningen bliver taget samme dag, som pa enterne informeres første gang, er
vi usikre på, om de e fak sk kan blive lfældet.
Diskussion af metode
Vi har kun få pa enter med i vores projekt, og vi har ikke foretaget randomisering af deltagerne. Begge dele betyder, at resultaterne må tages med
forbehold. Vi ser nogle tendenser, men der skal foretages yderligere undersøgelser for at kvalificere disse. Det forholdsvis lave deltagerantal betyder
også, at det ikke har været relevant at kigge e er, om der er varia oner
i forhold l forsøgstype (adjuverende vs. metasta sk behandling), køn, alder, civilstatus eller uddannelse. De e kunne eventuelt have hjulpet os l at
iden ficere, hvilke pa enter der specifikt ville have gavn af interven onen.
Det kan dog forsig gt antages, at når telefoninterven onen har ha en vis
betydning for pa enter, der skulle indgå i meget håndholdte forsøgstyper,
så vil den være l endnu mere gavn for pa enter, når det drejer sig om forsøgstyper, som ikke er så håndholdte.
Vores deltagere besvarede spørgeskemaet 1-2 uger e er samtykkesamtalen med lægen. På de e dspunkt kunne man forvente, at pa enterne
havde glemt noget af informa onen, hvilket vi dog ikke genfinder i besvarelserne af spørgeskemaerne.
Idet vi ikke selv var l stede ved samtalerne med lægen, kan vi ikke udelukke, at det kan have været andre variabler end interven onen, som har
påvirket vores resultater; fx at lægen var mere eller mindre grundig i sin
informa on pga. vores undersøgelse.
Konklusion og perspekƟvering
Resultaterne peger på, at interven onen ikke har stor betydning for pa enterne i forhold l at kunne træffe beslutning om forsøgsdeltagelse. Det ses
derimod, at interven onen både kvalificerer pa enternes oplevelse af deres forståelsesgrundlag og forsøgets rela on l pa enternes hverdagsliv.
Interven onen øger også pa enternes oplevelse af tryghed ved forsøget.
Hvis de e er korrekt, kan interven onen forventeligt medvirke l at øge
pa enternes kompetencer som projektdeltagere. Med interven onen kan
vi således håbe på, at kommende pa enter er bedre i stand l at følge forsøgets retningslinjer og krav l forsøgsdeltagelse. Det ses således, at man
med fordel kan inddrage projektsygeplejersken i informa onsprocessen
omkring et kompliceret, klinisk forsøg. Det bør dog yderligere undersøges,
hvilke pa entgrupper der vil have specielt gavn af interven onen. Spiller
91
køn, alder, civilstatus, uddannelsesbaggrund og sygdomsstadie en rolle her?
Implementeringsdelen vil kræve ledelsens opbakning, idet der skal afsæ es
ekstra ressourcer der l. Fra de medvirkende fagprofessionelle var der velvillighed l interven onen som en fast ru ne især ved komplicerede, ikkehåndholdte forsøg.
Vores resultater understreger vig gheden af, at informa on om et forsøg
ikke kun bør have fokus på generelle forsøgsemner. Projektspecifikke emner
og i særdeleshed et fokus på pa entens refleksion over sammenhængen
mellem eget hverdagsliv og forsøgsdeltagelse er yderst relevante.
Projektstyregruppe
Projektansvarlige sygeplejersker Pernille Skovlund og Marianne Lyngsø, leder af KFE Gi e Jessing og klinisk sygeplejespecialist Pia Riis Olsen.
Vejledere: Pia Riis Olsen og GiƩe Jessing
92
LiƩeratur
1.
Bekendtgørelse nr. 806 af 12. juli 2004 om informa on og samtykke ved inddragelse af
forsøgspersoner i biomedicinske forskningsprojekter
2. ICH-GCP punkt 4.8.7 side 17, søgt 15.02.2013 h p://www.emea.europa.eu/docs/en_
GB/document_library/Scien fic_guideline/2009/09/WC500002874.pdf
3. Joffe, Steven et. al., 2001. Quality of informed consent in cancer clinical trials: a
cross-sec onal survey, The Lancet, Vol. 358, November 24.
4. Olsen, Pia Riis, 2001. At være forsøgsdeltager – en kvalita v undersøgelse af kræ pa enters oplevelse af at deltage i et kontrolleret klinisk forsøg, Specialea andling,
Kandidatstudiet i Sygepleje, Aarhus Universitet.
5. Flory, James; Emanuel, Ezekiel, 2004. Interven ons to Improve Research Par cipants’
Understanding in Informed Consent for Research - A Systema c Review, The Journal of
the American Medical Associa on, Vol 292, No. 13, October 6.
6. Mandava, Amulya et. al. 2012. The quality of informed consent: mapping the landscape. A review of empirical data from developing and developed countries, Journal of
Medical Ethics; 38 side 356-365.
7. Cohn, Elizabeth; Larson, Elaine, 2007. Improving Par cipant Comprehension in the Informed Consent Process, Journal of Nursing Scholarship, Third Quarter.
8. Halkier, Bente, 2008. Fokusgrupper, Forlaget Samfundsli eratur, 2. udgave.
9. Krueger R. A. & Casey MA. 2009. “Overview of Focus Groups” in Focus Groups – A
Prac cal Guide for Applied Research. 4th edi on, page 1-17.
10. Graneheim U.H & Lundman, B. 2004. Qualita ve content analysis in nursing research:
concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Educa on Today No. 24, 105–112.
11. Aaronson, Neil K et. al. 1996. Telephone-Based Nursing Interven on Improves the Effec veness of the Informed Consent Process in Cancer Clinical Trials, Journal of Clinical
Oncology, Vol. 14, No 3 (March), side 984-996.
12. Huizinga, G et al, 1999. Decision-making process in pa ents before entering phase III
cancer clinical trials: A pilot study. Cancer Nursing, Volume 22, Issue 2 pp. 119-125
Følgende bilag kan rekvireres hos forfa erne2
Interviewguide l telefonsamtale (eksempel fra et af de kliniske forsøg)
Spørgeskema (eksempel fra et af de kliniske forsøg)
Interviewguide l evalueringsinterview (med læger)
2
Bilagene kan rekvireres ved at kontakte forfa erne på [email protected] eller [email protected]
93
Samarbejdsskema hjælper både paƟenten
og sygeplejersken i en travl hverdag
Mona Bjærre, sygeplejerske og stråleterapeut, Stråleterapien NBG
Pa enter der får ambulant strålebehandling for lungekræ føler
sig bedre i stand l at forklare sig og klare bivirkningerne ved
behandlingen, når de forbereder sig l den ugentlige status ved
at anvende et skema derhjemme. Sygeplejerskerne oplever, at
det øger kvaliteten af sygeplejen og le er den sygeplejefaglige
dokumenta on.
Indledning
Dialogen med og observa onen af pa enter forgår i en stråleterapi o e i et
kort møde, når pa enten hentes fra venteværelset l behandlingsrummet
og/eller hjælpes ned af lejet og ud af rummet. Som sygeplejerske kan man
derfor rammes af tvivlen om, hvorvidt alle pa entens problemer blev behandlet og eventuelle spørgsmål blev besvaret i den korte ambulante kontakt. Kvaliteten af data i den sygeplejefaglige dokumenta on kan af samme
grund også være mangelfulde, hvilket kan få betydning for kvaliteten af sygeplejen.
Ville det være muligt at inddrage pa enten på en måde, som kunne sikre
en bedre kvalitet i sygeplejen? Kunne anvendelse af et samarbejdsskema
mellem pa ent og sygeplejerske øge kvaliteten af mødet og inddrage paenterne, så de blev ak ve medspillere i deres behandling?
Baggrund
Frem dens danske kræ pa enter og deres pårørende formodes at ville
inddrages endnu mere i plejen og behandlingen. Flere og flere pa enter er
ak ve i pa en oreninger f.eks. Pa en oreningen Lungekræ . Kræ ens Bekæmpelses Barometerundersøgelse (1) viste, at oplevelsen af at blive taget
alvorligt og relevant involveret i beslutninger omkring eget forløb er afgørende for oplevelsen af en pa entcentreret praksis. Pa enter, som oplevede
at være inddraget og hørt, havde større llid l den sundhedsfaglige indsats,
end de som ikke oplevede at blive involveret. Resultaterne understreger
behovet for, at vi som sundhedsprofessionelle i større grad ak vt ly er l
pa enten og inddrager denne som ligeværdig part igennem hele sygdomsforløbet. Det har derfor betydning for den pa entoplevede kvalitet, at per94
sonalet ser pa enten som en samarbejdspartner. Det kan også have betydning for angste pa enter at opleve kontrol og invita on l inddragelse ved,
at sygeplejersken og pa enten sammen sæ er rammer for samarbejdet (2).
Pa en nddragelse kan jfr. Thorgaard begrundes i fire forskellige forhold
(3):
 at det er pa enten, som er i centrum og fx ikke alene en planlagt
behandling
 at pa entens oplevelse af sygdom og behandling er væsentlig i samarbejdet
 at pa entens viden om sig selv og egne forhold er væsentlig i samarbejdet
 hensynet l pa entens autonomi
Stråleterapiens organisering
I stråleterapiafsni et har der i mange år været prak seret kor dssygepleje.
De fleste pa enter kommer ambulant, er i afdelingen den d der er afsat l
behandlingen og tager dere er hjem l sig selv. Effek visering, ved bedre
udny else af strålekapacitet, implementering af pakkeforløb, Kræ plan III,
og større pa en low kombineret med, at der er fokus på sikker behandling
og teknik, udfordrer både pa ent, pårørende og personale. I strålebehandlingsforløbet opstår der, på grund af strålebehandlingen, typiske sygeplejefaglige problems llinger som fx kvalme, smerter, ernæringsproblemer og
hudgener, som skal løses i samarbejde med pa enten. Mere teknisk komplicerede og intensive behandlinger kan øge de aku e bivirkninger, færre
sengepladser kan gøre det vanskeligere at få pa enterne indlagt samt øgede
krav om dokumenta on kan gøre det svært få skabt plads l inddragelse af
pa enten, og dermed få sat det nødvendige fokus på at forebygge, iden ficere og behandle pa entens bivirkninger.
I stråleterapien på Nørrebrogade behandles aktuelt pa enter med lungekræ , kræ i spiserøret, i hoved/hals området, og pa enter med brystkræ
i både kura ve og pallia ve forløb. Afsni et består af 5 acceleratorer og
dagligt behandles mellem 100 og 120 pa enter. Plejeformen i stråleterapien
er kontaktsygepleje. Den er defineret som en plejeform, hvor den samme
sygeplejerske planlægger, udfører og evaluerer den daglige sygepleje sammen med pa enten. Funk onen som kontaktsygeplejerske varetages af den
sygeplejerske, som også giver strålebehandlingen (acceleratorsygeplejersken). I aktuelle projekt har fokus været re et mod at inddrage pa enter
med lungekræ mere ak vt i behandlingsforløbet.
95
Det typiske behandlingsforløb for pa enten
Pa enter med lungekræ modtager 30-33 behandlinger på ugens fem hverdage i alt 6-7 uger. I afdelingen behandles på årsbasis cirka 160 pa enter
(2012) med lungekræ . Når pa enten starter sit forløb i stråleterapien, er
der planlagt en modtagelsessamtale. Samtalen har l formål, at sygeplejersken, i samarbejde med pa enten, bidrager l et gensidigt højt informa onsniveau, sikrer at pa enten oplever nærhed, lgængelighed og mo vaon l at tage ak v del i egen behandling og pleje. Samtalen skal bidrage l
planlægning af plejen (4).
Ved de daglige behandlinger møder pa enten op på et a alt dspunkt,
og bliver fra venteværelset hentet af kontaktsygeplejersken, klæder dere er
om i en omklædningskabine og kommer omklædt ind i behandlingsrummet.
Sygeplejersken forlader pa enten, når pa enten er korrekt lejret, behandlingen gives og ca. 20 min senere hjælpes pa enten ned af lejet. Pa enten
klæder om og forlader afsni et.
Strålebehandling kan medføre bivirkninger. For kon nuerligt at vurdere,
hvordan pa enten har det under behandlingen og for at iværksæ e evt.
sygepleje, vurderes og dokumenteres pa entens status en gang om ugen af
kontaktsygeplejersken.
KonsultaƟon
Læge og
konsultaƟonssygeplejerske
Uge 1
Sygeplejefaglig
Vurdering
ved kontaktsygeplejersken
KonsultaƟon
Læge og
konsultaƟonssygeplejerske
Uge 2
Figur 1. Skema sk frems lling af de fastlagte sygeplejefaglige vurderinger
Pa enten bliver også vurderet af en læge og en konsulta onssygeplejerske
en gang om ugen. Sygeplejersken i konsulta onen tager i sin vurdering af paenten udgangspunkt i den opdaterede status, som kontaktsygeplejersken
ved acceleratoren har lavet (se Fig.1).
Pa enten er orienteret om, at kontaktsygeplejersken vurderer eventuelle bivirkninger undervejs i behandlingsforløbet.
En dsmæssig udfordring
I afdelingen er der et ønske om at inddrage pa enten, men i praksis kan
det opleves vanskeligt. Rammerne i en travl og teknisk hverdag udfordrer
sygeplejersken, så det kan være svært at give og dokumentere en individuel
sygepleje. Nogle dage kan sygeplejersken få d l at tale med pa enten ef96
ter behandlingen, men de fleste dage skal hun deltage i den næste pa ents
behandling. Det er derfor o e, mens pa enterne hjælpes ned af lejet, der
bliver spurgt l, hvordan pa enten har det. O e har pa enten travlt med
at komme videre, fordi de skal med en ventende bil, videre l andre a aler
eller ønsker at komme ud af afdelingen hur gst muligt.
Nogle pa enter får måske ikke fortalt om deres problemer, fordi de ser et
travlt personale, nogle får måske ikke formuleret deres problemer, da de har
brug for mere d l at formulere sig.
I en travl hverdag kan sygeplejerskerne derfor tvivle på, om de opsamler
relevante pa entoplevede problems llinger, spørger nok ind l pa enternes problemer, således at problemerne løses på det rig ge grundlag.
Projektets ramme og datagrundlag
Formålet med projektet blev derfor at højne kvaliteten af sygeplejen ved
at udvikle og afprøve et samarbejdsskema, som pa enterne skulle udfylde
forud for den ugentlige sygeplejefaglige vurdering ved kontaktsygeplejersken, indenfor den vanlige dsramme.
Målene for projektet blev
 at pa ent og pårørende oplever at have indflydelse på sygeplejen og
dermed oplever tryghed og kontrol
 at samarbejdet med pa enten og dennes pårørende tager afsæt i de
for pa enten relevante problemer
 at sygeplejersken ved brug af samarbejdsskemaet effek vt kan vurdere, hvad der er mest aktuelt at hjælpe pa enten med, og l at se
problemet ud fra pa entens perspek v
 at sygeplejersken har et redskab l at kvalificere dokumenta onen
Samarbejdsskemaet og brugen af det
Samarbejdsskemaet blev udviklet med udgangspunkt i behovsskemaet, som
bliver udleveret l pa enterne i afdelingen, med henblik på vurdering af rehabiliteringsbehov(5).
Behovsskemaet blev valgt som udgangspunkt for at undgå, at pa enten
skulle blive præsenteret for mange forskellige skemaer i sit sygdomsforløb.
Skemaet skulle afdække de fysiske bivirkninger, som pa enterne typisk
får i forbindelse med strålebehandling mod lungen (Bilag 1). Skemaet giver
også både pa enten og sygeplejersken mulighed for selv at lføje problems llinger, der ikke er nævnt på skemaet, det kunne være af psykosocial karakter.
Samarbejdsskemaet blev afprøvet på gruppen af ambulante pa enter
med lungekræ . De udgør en stor pa entgruppe i stråleterapiafsni et på
97
Nørrebrogade, og pa enterne risikerer en del aku e bivirkninger og kan
have brug for særlig opmærksomhed og involvering af netværket.
Pa enter der kunne samarbejde om processen, læse, skrive og forstå
hensigten blev inkluderet i projektet.
I alt 20 pa enter udfyldte et skema hver uge i de 6 uger, de kom l strålebehandling. Skemaet blev typisk udfyldt derhjemme. De afleverede det
l kontaktsygeplejersken, som brugte det som udgangspunkt for en dialog
med pa enten ved den ugentlige status.
I evalueringen af projektet er der valgt både et pa entperspek v, et sygeplejerske perspek v og et fokus på den sygeplejefaglige dokumenta on.
Projektets resultater
Pa enternes vurdering – pa entperspek vet
Gennem et interview baseret på en semistruktureret interviewguide fik paenterne mulighed for at evaluere, hvordan han/hun havde oplevet at bruge
skemaet: Bidrog det l inddragelse? Til fokus på de relevante problemer? Til
samarbejdet? Oplevede pa enten at brugen af skemaet var en belastning?
Pa enterne blev interviewet, e er at de havde brugt skemaet 5-6 gange.
Der var sat en ½ me af l interviewet, det tog mellem 15 min og 35 min. I alt
10 lfældigt udvalgte pa enter blev interviewet. Interviewet blev båndet,
men ikke transskriberet.
Pa enterne siger, det er vig gt, at skemaet er nemt, overskueligt og let at
gå l. De definerede emner vurderer pa enterne er relevante og genkendelige ud fra de informa oner om bivirkninger, som de har fået af lægen, inden
de begynder på strålebehandlingen.
Der er ingen af de pa enter, der bliver interviewet, der synes det er belastende at udfylde skemaet, tvær mod siger de, at det er let og ikke tager
ret lang d at beny e det. Det var tydeligt i interviewene, at pa enterne var
glade for at bruge skemaet, kun en syntes at skemaet hverken gjorde fra eller l. Alle syntes, at det var let og overskueligt at bruge. Af de indsamlede
data viste sig seks temaer, som pa enterne udtrykte, at de fik hjælp l via
skemaet: At være forberedt, At huske, At få deres perspek v frem, At forholde sig l deres sygdom/bivirkninger, At inddrage og få stø e af pårørende,
at hjælpe sygeplejersken.
At være forberedt
Pa enterne giver udtryk for, at de ved at udfylde skemaet derhjemme, følte sig forberedte l at svare på, hvordan de havde det. De oplevede, at de
kunne huske og at de turde s lle spørgsmål og s lle krav, som de ellers ikke
98
troede, de ville have s llet. Skemaet hjalp dem l i fred og ro l at tænke
igennem, hvordan de havde det.
”Fred og ro giver lejlighed l at komme i tanke om, hvordan man har det.
Hvis det skal gå hur gt eller hvis man ikke er forberedt, kan man glemme
noget”, ”Det at have forberedt sig gjorde det nemmere at få forklaret sine
symptomer” og ”Man tør s lle spørgsmål og krav, hvis man har tænkt sin
situa on igennem”. ”Jeg har fået taget ng op med lægen, som jeg ellers
ikke ville have fået frem, fordi jeg ikke havde tænkt, at det havde med min
sygdom at gøre”.
At huske
Redskabet blev for nogle pa enter oplevet som en huskeseddel og en hjælp
l at høre de informa oner, de fik om bivirkningerne af strålebehandlingen.
De kunne i løbet af ugen notere ned, hvordan de havde det. Spørgsmålene
på skemaet blev en hjælp l at huske, hvilke symptomer de skulle lægge
mærke l hos dem selv for at være med l at vurdere, hvordan det gik med
behandlingen og for at huske at få spurgt, om det der i ugens løb havde bekymret eller generet dem.
”Ens hukommelse er ikke ret lang. Man kan komme l at glemme nogle
væsentlige ng”. En brugte skemaet som en huskeseddel ”Jeg fik et skema
hver mandag, havde det hele ugen, så jeg i løbet af ugen kunne skrive spørgsmål ned som kom op”. De syntes skemaet er ”Godt l at holde sammen på
de gode informa oner om bivirkninger” og ”Man kan bedre høre informa onerne om bivirkningerne, fordi man kender dem fra skemaet”.
At få deres perspek v frem
Pa enterne giver udtryk for, at personalet via skemaet får et mere rig gt billede af, hvem de er, og hvordan de har det. De synes, at de får en mulighed
for at sæ e dagsordenen, og det kan blive l gavn for både pa enten og
sygeplejersken.
”Ja, I har fået trukket lidt flere oplysninger ud af mig end ellers på grund af
forberedelsen derhjemme”. ”Synes det giver mulighed for at give jer et indblik
i, hvordan min situa on er” og ”Det kan varmt anbefales, det har betydning
for både personale og pa ent, at man bliver nødt l at forholde sig l sin
situa on”.
At forholde sig l deres sygdom/bivirkninger
Skemaet blev for nogle pa enter en hjælp l selvhjælp. De opdagede, at de
kunne se en sammenhæng mellem behandlingen og de bivirkninger, som
de havde hørt om, når de så dem på skri på skemaet. Det gjorde, at de fik
99
spurgt, om de kunne få hjælp, og dermed fik de en bedre hverdag. De brugte
også skemaet l at være opmærksomme på sig selv. Det blev for nogle en
øjenåbner l at se, at de selv kunne involvere sig.
”Det ser ud l at der er en del ng man skal være opmærksom på”, ”Havde ikke tænkt så meget over min egen situa on, hvis jeg ikke havde ha skemaet. Blev en hjælp l at få hjælp mod træthed. 0-10 linjerne gode, får en l
at tænke over udviklingen i sine bivirkninger”. ”Det var godt at få tænkt over,
hvorfor jeg har kvalme, det hjalp skemaet med”. ”Jeg kender ikke sygdomsbilledet, ikke sikkert jeg havde nævnt forstoppelse, hvis jeg ikke havde ha
skemaet”. ”For mig var det en god ng, det var hjælp l selvhjælp, det førte
l en planlægning, så jeg bedre kunne klare min hverdag”.
At inddrage og få stø e af pårørende
Skemaet blev for de flestes vedkommende udfyldt derhjemme. Det gjorde,
at de pårørende i flere lfælde på en eller anden måde var med, når det
skulle udfyldes. De var enten med l at udfylde det, eller så det, når det
var udfyldt og kom så med kommentarer. På den måde blev de inddraget i
pa entens forløb og kunne være en hjælp f.eks. l at huske noget pa enten
havde glemt og l at holde øje med pa enten. At vide hvad det er, man
skulle holde øje med, kan også give den pårørende en form for tryghed.
”Ulla (hustru) brugte skemaet l at observere mig hele ugen, det viste
hende, hvad der skulle være fokus på”. ”Jeg udfyldte det selv, men min kone
fik lov at se det, og det gav anledning l, at vi fik snakket om min helbredslstand”. ”Jeg udfyldte det selv, min mand hjalp ikke, men det kunne være
en mulighed, hvis man var i tvivl om noget eller ikke snakkede sammen”.
”Udfyldte det sammen med min kone, Konen læste spørgsmålene højt, vi
samarbejdede om det”. ”Rart som pårørende, at kunne bruge det, som en
anledning l at snakke sygdom”. ”Hun fik mig l at holde fast i de ng, jeg
havde skrevet, har selv tendens l at negligere nogle ng”.
At hjælpe sygeplejersken
Nogle pa enter synes også at kunne se betydningen af, at de hjalp sygeplejersken, så den blev brugt godt, og så vi bedre kunne hjælpe dem.
”En hjælp l både mig og jer l at forstå mig”. ”Det gør samtalen med sygeplejersken mere ra onel”. ”Godt for sygeplejerskerne, så de ikke glemmer
at spørge om noget”.
Sygeplejerskernes vurdering - sygeplejeperspek vet
Gennem et fokusgruppeinterview med de kollegaer, som havde erfaringer
med brugen af skemaet, fik kollegaer mulighed for at beskrive, hvordan de
100
oplevede at anvende skemaet og samtalerne med pa enten, når samtalen
tog afsæt i skemaet.
Hvordan bidrog skemaet l dataindsamling, vurdering af pa entens problemer, l dokumenta onen og hvordan vurderede de pa enternes brug af
og udby e af brugen af redskabet? I alt fire kollegaer indgik i fokusgruppeinterviewet og interviewet blev afviklet over 60 minu er. Interviewet blev
båndet, men ikke transskriberet.
Flere af pa enternes og sygeplejerskernes oplevelse af brugen af skemaet faldt sammen. Sygeplejerskerne oplevede også, at pa enterne var
forberedte, at de havde mere styr på, hvilke bivirkninger der var, og at der
kom flere nuancer på deres udsagn, fordi de pårørende og hjemmeplejen
var inde over udfyldelsen af skemaet. De oplevede også, at pa enterne var
bedre forberedte l lægesamtalerne.
Af de indsamlede data viste sig fem temaer som sygeplejerskerne udtrykte at skemaet bidrog l: Stø er pa enten og giver dybere overvejelser.
Inddrager pårørende og hjemmepleje og det giver flere nuancer. Bidrager l
at pa ent og pårørende forstår sammenhænge. Højner kvaliteten af sygeplejen. Bidrager l nemmere og hur gere dokumenta on.
Stø er pa enten og giver dybere overvejelser
Sygeplejerskerne oplevede, at samtalen med pa enten, om hvordan de
havde det, blev mere kvalificeret, fordi pa enterne var forberedte på, at de
blev spurgt l deres helbreds lstand. De oplevede, at de fik mere at vide
om pa entens lstand og at pa enterne var mere med på, hvad samtalen
handlede om.
”Det er godt, at pa enten er forberedt, så de ikke bliver overraskede”.
”Ingen tvivl om at det giver pa enten mulighed for at være forberedt”. ”Når
vi bare kaster spørgsmål ind i den direkte kontakt, svarer de kun på, hvordan
de har det her og nu, pa enternes overvejelser er dybere”.
”Der er sat en dagsorden, og pa enten ved, at det er de her emner, vi skal
ind omkring, inden han går ned og får bes lt en bil eller skal videre i sin egen
dagsorden”.
”Dement pa ent, skemaet bliver væk, det blev en for stor belastning i starten, men midt i behandlingen kom det l at lykkes, og det var en god oplevelse, hun fik mulighed for at bruge det som stø e”.
Inddrager pårørende og hjemmepleje og det giver flere nuancer
Sygeplejerskerne oplevede, at pa entens pårørende og hjemmeplejen havde været med l at udfylde skemaet, og at det gav flere nuancer på pa entens problemer. De foreslår også, at man bevidst kan inddrage hjemmeple101
jen i observa on af pa enten via skemaet, hvor der kan være behov for det.
”Det bliver mere nuanceret, fordi de pårørende inddrages med observaoner, og f.eks. kan huske at, fx Du havde jo kvalme i går”.
”Jeg havde en glemsom herre, ham og konen beny ede det sammen, og
også sammen med hjemmesygeplejersken, det blev godt. Jeg tror ikke, at
han selv ville have kunnet beny et det, konen blev hørt, kom på banen i det.
Det åbner op l en samtale mellem pa ent og pårørende, som de måske ellers ikke havde fået, det her er et projekt de kan være fælles om”. ”Den kan
også anvendes i samarbejde med hjemmesygeplejersken. Kunne være en ide,
at hjemmeplejen også bidrager ved dem, der bor alene, så hjemmeplejen
bliver spurgt om at bidrage”.
Bidrager l, at pa ent og pårørende forstår sammenhænge
Noget sygeplejerskerne havde lagt mærke l var, at pa enterne og de pårørende kunne se, at de bivirkninger, de havde hørt om, var dem, der fremgik
af skemaet. Det fik dem l se sammenhængen og l at forstå, at det var
vig gt at være opmærksom på, hvordan de havde det med hensyn l de
nævnte bivirkninger.
”Der er overensstemmelse mellem det vi siger i konsulta onen, og det der
står på papiret, den (skemaet) kommer l at fungere som en huskeseddel l
pa enten, så pa enten ved at f.eks. kvalme kan have noget med strålebehandling at gøre, og at det er vig gt, at jeg ikke taber mig, og at jeg siger
l, hvis min vejrtrækning ændrer sig. Det skærper deres opmærksomhed på,
hvad de snakker med sygeplejersken om, at de har det på skri , og at de
har forberedt sig. De kan bedre huske bivirkningerne, når de så snakker med
lægen”.
”Med skemaet er det måske blevet mere konkret for dem, og så kan de
bedre se sammenhængen”.
Højner kvaliteten af sygeplejen
Sygeplejerskerne nævner, at de føler, at det højner deres sygepleje at bruge
skemaet, fordi det hjælper dem med at have fokus på, hvad de skal observere hos pa enten. Det er hur gt at se på skemaet, hvad der skal s lles
uddybende spørgsmål l og en fordel, at man så lige kan tage notater på
skemaet. Sygeplejerskerne oplevede også, at de iden ficerede pa entens
problemer, før de kunne se dem fx problemer med vejrtrækningen, og at de
dermed kunne forebygge eller lindre pa entens gener dligere i forløbet.
”Det er let at få et overblik og s lle uddybende spørgsmål. Fint at have det
på skri , og lige kan lføje nogle ng, når de siger det”.
”Det holder mig op på at få snakket med pa enten om ”status”. Det min102
der mig, i en travl hverdag om, at det er alle de her punkter, jeg skal gå igennem. Det er det, jeg skal huske i dialogen med pa enterne, en stø e for mig
– det har skærpet min opmærksomhed. Så jeg er kommet rundt om hele den
opdaterede status, det har jeg ikke gjort før”. ”I en travl hverdag viser det sig,
at det er dsbesparende”. ”Vi snakker jo ud fra skemaet, de har lavet forarbejdet”. ”Respira on blev dårligere for en pa ent, jeg opdagede via skemaet,
at det var det største problem for ham, det havde jeg nok ikke gjort uden,
og jeg opdagede det før, end jeg kunne se det”. ” Både sygeplejerskens og
pa entens opmærksomhed bliver skærpet ved at have noget på skri ”.
Bidrager l nemmere og hur gere dokumenta on
Dokumenta onen i EPJ kan være en stressfaktor i hverdagen, sygeplejersken føler ikke, at der er d og ro l at få dokumenteret ordentligt. Samarbejdsskemaet opleves som en hjælp l, at man kan dokumentere, når der
er d, og stadig huske, hvad pa enten har sagt, og hvad man har a alt med
pa enten. Det giver ro l at koncentrere sig om næste opgave. Skemaet er
også en hjælp l at huske at komme rundt om hele den opdaterede status
med pa enten.
”En hjælp l dokumenta onen. Det giver mig mere ro, før var jeg mere
optaget af, at jeg skulle have det dokumenteret her og nu”.
”Det er blevet markant le ere, nemmere og hur gere. Pa entens egne
formuleringer, de små skriblerier blev væk (de kunne forsvinde). Nu kan jeg
lægge skemaet l side, og sige det gør jeg kl. 15.30 i e ermiddag, selv om
det er kl. 8 om morgenen man har snakket med pa enten”. ”De små skriblerier skal helst skrives ind med det samme ellers kan man glemme, hvilken
pa ent det var, og hvad man mente”. ”Det er udelukkende blevet nemmere
at dokumentere”.
”Skemaet er godt l, at man får spurgt om de ng, der hører med l vores
opdaterede status, så man ikke sidder, når man skal dokumentere og opdager, at det og det har man glemt at spørge om”.
Vurderingen af den sygeplejefaglige dokumenta on
Ville den sygeplejefaglige dokumenta on ændre sig på grund af projektet,
således at pa enternes perspek v ville fremstå mere tydeligt i dokumentaonen?
Før projektet gik i gang, blev der lavet en mindre audit på den sygeplejefaglige dokumenta on på o e pa entjournaler. Dere er en ny audit på
pa entjournaler, hvor samarbejdsredskabet har været anvendt.
Eksplici e kriterier ved auditeringen:
Var der lavet opdateret status hver uge? Hvad var indholdet i den syge103
Fig. 2a Skema sk frems lling af den
gennemsnitlige datamængde pr.
pa ent
Fig. 2b Skema sk frems lling af det
gennemsnitlige antal opdaterede
status pr. pa ent
plejefaglige vurdering? Var pa entperspek vet beskrevet (dvs. pa entens
vurderinger, synspunkter og ønsker)? Antal af pa entudsagn.
Grundet projektets dsramme blev data fra journalaudit på pa entperspek vet ikke vurderet, men det vil være muligt at arbejde med det på et
senere dspunkt. En simpel kvan ta v audit på antallet af udarbejdede
ugentlige statusbeskrivelser og omfanget af dokumenta onen af pa entens
status er dog vurderet.
Alle pa enter har fået lavet mindst en opdateret status pr. uge, hvor
det før projektet gik i gang kun var tre ud af o e, der havde fået lavet status
i alle de uger, de gik l behandling. Ved at se på datamængden i dokumentaonen vurderet på antal kilobytes, viser det sig, at der bliver dokumenteret
mindst dobbelt så meget som før brugen af skemaet (fig. 2a).
Gennemsni et af antal af opdaterede status pr. pa ent i behandlingsforløbet på 6 uger før projekt perioden var 3,6 og i projektperioden var den
9 over 6 uger, og gennemsni et af datamængden pr. pa ent i de samme
perioder, var henholdsvis 40 kb og 89 kb (Fig. 2b). De e viser sig l trods for,
at sygeplejerskerne oplever, at de bruger mindre d på dokumenta on.
Da kvaliteten af data ikke er vurderet, siger den øgede mængde ikke noget om kvaliteten i sygeplejen, og om inddragelsen af pa enten har fået be104
tydning for pa entens egenomsorg, fx hvordan bivirkningerne l behandlingen blev håndteret. Det kunne muligvis undersøges i et randomiseret studie.
Samlende konklusion
Projektets resultater peger, på at samarbejdsskemaet er en stø e for både
pa enten og sygeplejersken og en hjælp l at gøre dokumenta onen le ere
for sygeplejersken. Om det også har kvalificeret dokumenta onen, kan senere bearbejdelse af data måske vise.
Hvad fik projektet af betydning for den daglige praksis?
Skemaet er undervejs l at blive implementeret i afsni et l pa enter med
lungekræ og hoved halskræ som er i kura ve forløb. Vi har vurderet, at
skemaet kan bruges l pa enter med hoved halskræ , selv om det er udarbejdet l pa enter med lungekræ . Pa enter, der er indlagt under hele
behandlingsforløbet får ikke udleveret skemaet, da det er plejepersonalet
i sengeafsni ets opgave at varetage sygeplejen l pa enten, som ikke er
direkte relateret l udførelsen af strålebehandlingen. Skemaet skal bruges
som i projektet, dvs. at dialogen med pa enten foregår inden for den samme dsramme, som før vi begyndte at bruge skemaet.
Når skemaet har været i brug ca. ½ år vil der blive lavet en ny evaluering
med henblik på at vudere, om der skal laves ændringer i skemaet og i måden at bruge det på. På daværende dspunkt vurderes også, om der skal
udarbejdes et skema l pa enter, der får strålebehandling for brystkræ .
Projektgruppen
Projektansvarlig sygeplejerske Mona Bjærre, afdelingssygeplejerske Helle
Haunstrup Krogh, specialeansvarlig Kers n S. Sønderby og uddannelses- og
udviklingsansvarlig sygeplejerske Anne Brandborg.
Vejleder: Anne Brandborg
105
LiƩeratur
1.
2.
3.
4.
5.
106
Kræ ens Bekæmpelse. 2011. Kræ pa enters oplevelser med sundhedsvæsenet gennem undersøgelse og behandling. Barometerundersøgelsen
Wang T.V. 2007. Konceptet ”Pa en lpasset hjælp l kropspleje” – kan det ændre paenters oplevelse af at modtage hjælp l kropspleje. Kandidata andling sygeplejevidenskab, Aarhus Universitet
Thorgård K. 2012. Pa en nddragelse mellem ekspertviden og hverdagserfaringer.
Nordisk Sygeplejeforskning nr. 2 2012 side 96-108.
Krogh Haunstrup, Helle. 2010. Instruks for kontaktsygepleje i stråleterapien i dagvagten. Aarhus Universitets Hospital.(Arkiveret marts 2013).
Højris, I & Højberg, C. 2014. Kræ rehabilitering Onkologisk Afdeling AUH – instruks (Edokument). Aarhus Universitets Hospital.
Bilag 1. Samarbejdsskema
Navn + CPR-nr.: (label)
Dato: _______
Bilag 1
Vurder dine problemstillinger – lige nu: (udfyldes
af patienten)
1. Hud i behandlingsområdet:
Rødme:
Ja Nej Kløe.
Ja Nej 7. Forstoppelse:
Ja Nej Hvis ja, hvornår har du sidst haft afføring?
Hvad gør du for at forebygge/behandle hudreaktioner:?
Hvad gør du for at holde din mave i gang?
2. Smerter:
Ja 8. Træthed:
Nej Ja Hvis ja, hvor:
Nej Hvis ja, hvor meget påvirker det din hverdag:
Ja Får du smertestillende:
Nej 0--------------------- 5 --------------------------10
(påvirkes ikke)
Sæt et kryds (påvirkes meget)
Hvor meget påvirker smerterne din hverdag:
0----------------------- 5 --------------------------10
(påvirkes ikke)
Sæt et kryds
(påvirkes meget)
9. Andre problemstillinger: (Du eller sygeplejersken kan skrive her)
3. Vejrtrækning:
Har din vejrtrækning ændret sig i den sidste uge:
Ja Nej Hvis ja, hvordan
4. Ernæring:
Vægt (kg):
Hvad gør du for at holde din vægt?
5. Kvalme:
Ja Nej Hvis ja, prøv at beskrive hvornår
Hvad lindrer?
6. Opkast:
Ja Nej Hvis ja, hvor ofte og hvornår ?
Kort men godt – Patientinddragelse, Onkologisk afd. Stråleterapien NBG, AUH.
Sygeplejerske Mona Bjærre/Acc3/telefon 7846 2493/lokal 62493.
107
Visuel gennemgang af strålebehandling
– Et udvidet informaƟonsƟlbud
Rikke Lysemose Poulsen, sygeplejerske og stråleterapeut, Stråleterapien SKS
”Hvor rammer strålerne mig?”, ”Hvilke bivirkninger kan strålerne
give mig?” og ”Hvordan sikrer I jer, at I rammer rig gt?”. De e
er eksempler på spørgsmål, som o e s lles af pa enter, der som
led i deres kræ behandling skal have strålebehandling. Det er
min opgave, som sygeplejerske i en stråleterapiafdeling, at give
kvalificerede forklaringer på pa enters og pårørendes spørgsmål
og forsøge at skabe størst mulig tryghed i forbindelse med strålebehandlingen. Her har et virtuelt computerprogram vist sig at
være et rig g godt redskab l at understø e informa onerne.
Visuel gennemgang som redskab
Ar klen beskriver, hvordan informa on l pa enter, der modtager strålebehandling, kan opkvalificeres. Pa enterne har o e ha mange samtaler
med forskellige sundhedsfaglige personaler i flere afdelinger, inden vedkommende starter i et strålebehandlingsforløb. Alligevel møder jeg pa enter,
som er utrygge ved behandlingen, og som har mange spørgsmål l deres
behandling.
Behovet for informa on kan variere meget fra person l person. Nogen
ønsker af forskellige årsager sparsom informa on. De vil vide så lidt som
muligt for at komme gennem behandlingen. Andre har brug for en mere
grundig informa on for at kunne mestre den situa on, de står i. Mange
pa enter e erspørger gentagelser af informa on, de har fået dligere, men
som de måske ikke kan huske som følge af den psykisk belastende situa on,
de står i.
For at imødekomme behovet hos de pa enter, der mangler mere informa on, eller som har behov for at høre ngene på en anden måde, udsprang
ideen om at give pa enterne en visuel gennemgang af deres egen strålebehandling. Jeg oplever, at mange pa enter er fyldt op af ord om sygdom, behandling og bivirkninger og kan have svært ved at rumme endnu flere ord.
Mange har nemmere ved at huske informa oner, hvis der sæ es billeder på.
Hvorfor så ikke udny e et redskab, som afdelingen alligevel råder over l
uddannelse af personale, og bruge det l gavn for pa enterne?
Computerprogrammet ”VERT” (se boks) er et oplagt redskab l en visuel
108
gennemgang af strålebehandling.
”VERT” – Virtual Environment
Det giver ingen svar på lægelige
for Radiotherapy Training
spørgsmål om prognose og frem(www.vertual.eu)
dsudsigter, som naturligt fylder
meget hos kræ pa enter, men det
 pa entspecifik
kan give et billede af strålebehand dosisplaner overføres fra dolingens planlægning, udførelse og
sisplanlægningssystemet
bivirkninger, som er emner, be
dosisplaner kan vises i 3D eller
handlingspersonalet o e informepå
alm. PC i 2D
rer om.
 systemet frems ller behandSom udgangspunkt havde jeg
lingsapparatur, pa entens
en ide om at en gennemgang ved
krop og organer ud fra planhjælp af ”VERT” kunne give mange
lægnings CT-scanning samt
pa enter et tydeligere billede af
stråledosis l berørte organer
deres behandling. Men vil en visuel
gennemgang øge pa enternes viden om strålebehandling og derved skabe større tryghed ved behandlingen?
Er det en informa on, som pa enterne synes er vig g og brugbar?
Tidligere erfaring med ”VERT”
I Kræ afdelingens Læringscenter har programmet ”VERT” været beny et
l undervisning af nyt personale siden 2007, hvor læger, stråleterapeuter,
sygeplejersker, radiografer og fysikere i lærings øjemed bl.a. har fået gennemgået dosisplaner og behandlingsapparatur i læringscentrets 3D-biograf
(Bøjen, 2011).
I 2011 blev der a oldt en række undervisningsseancer for pa enter og
pårørende, hvor fysikere og sygeplejersker holdt oplæg om strålebehandling
og viste generelle stråleplaner. Evalueringerne fra de fremmødte var meget
posi ve. Deltagerne oplevede generelt, at de havde fået en større forståelse
af, hvordan strålebehandling lre elægges og udføres (Bøjen, 2011).
Der var dog stor interesse for muligheden for, at få egen stråleplan gennemgået. Pa enter og pårørende udtrykte ønske om at se, hvordan det så
ud med lige præcis deres behandling, dosisfordeling, områder der blev bestrålet og specifikke bivirkninger. Disse erfaringer og evalueringer har været
medvirkende l det nuværende projektarbejde.
109
Projektets opbygning.
Projektet kom l at bestå af to perioder med følgende formål:
1. Behovet for informa on
For at belyse behovet for den informa on, den visuelle gennemgang evt.
kan bidrage med, var det nødvendigt først at afdække, hvilken informa on
pa enterne søger om strålebehandling, hvad er vig gt at blive informeret
om, og får pa enterne lstrækkelig informa on?
2. Visuel gennemgang af strålebehandlingen
Formålet var her at afdække følgende områder:
 Kan en gennemgang af egen stråleplan ved hjælp af ”VERT” afdække
et informa onsbehov hos nogle pa enter og skabe en større forståelse og viden om behandling og bivirkninger?
 Kan en gennemgang af egen stråleplan ved hjælp af ”VERT” hjælpe
nogle pa enter l øget følelse af kontrol og dermed føre l større
tryghed om behandlingen?
 Hvor mange og hvem vil søge denne informa on?
 Kan denne visuelle informa on fungere som et godt supplement l
den i forvejen givne informa on?
1. del af projektet: Behovet for informa on
I marts og april 2013 fik 48 voksne dansktalende pa enter, som startede
kura v intenderet strålebehandling i stråleterapiafsni et i Skejby, udleveret et spørgeskema ved behandlingens opstart. Spørgsmålene omhandlede
behovet for informa on samt den informa on, de havde modtaget. Pa enterne havde alle modtaget afdelingens gængse informa on i form af skri lig
informa on, DVD om strålebehandling og mundtlig informa on fra læge og
sygeplejerske.
39 spørgeskemaer blev indsamlet, og svarene viste, at 69 % af de adspurgte pa enter havde set afdelingens DVD om strålebehandling, og 59
% havde læst om behandlingen i den udleverede skri lige informa on. Paenterne angav den vig gste informa onskilde som værende læge (79 %)
og sygeplejerske (79 %), når der skulle informeres om strålebehandlingen.
Pa enterne foretrækker altså at modtage informa oner i en samtale med
en fagperson (Bolderston, 2008).
Svarene viste også, at det er vig gt for pa enterne at blive informeret
om, hvordan deres behandling bliver planlagt, præcist hvilket område der
bliver bestrålet, hvordan præcisionen sikres, og hvilke bivirkninger behandlingen kan give. Adspurgt svarer næsten alle (95 %), at de har fået passende
110
mængde informa on om deres strålebehandling forud for opstart. Sam dig
angiver pa enterne dog, ua ængig af alder, køn og diagnose, at de vil være
interesserede i (74 %) eller måske interesserede i (21 %) sammen med en
sygeplejerske at få en detaljeret computergennemgang af hvordan og hvor i
kroppen, deres strålebehandling er planlagt.
2. del af projektet: Visuel gennemgang af strålebehandlingen
Fra oktober l december 2013 fik alle voksne dansktalende pa enter, som
startede et længerevarende kura v intenderet strålebehandlingsforløb i
Stråleterapiafsni et i Skejby, lbud om at få gennemgået egen stråleplan
ved hjælp af ”VERT”. Gennemgangen ville blive foretaget af en sygeplejerske
og pårørende var velkomne l at deltage. Der var afsat ½ me l samtalen.
Stråleterapien i Skejby havde på daværende dspunkt kun 2 acceleratorer og et pa en ndtag, der gjorde, at jeg, som projektansvarlig, kunne varetage gennemgangen med alle pa enter, som tog mod lbuddet. Dermed
sikredes en ensartet gennemgang og e erfølgende indhentning af data. Paenterne blev alle behandlet for en kræ sygdom i bækkenregionen.
Indholdet i gennemgangen var følgende:
 Præsenta on af det virtuelle computerprogram med acceleratorrum.
 Visning af pa entens krop og planlægnings CT-scanning.
 Visning af hvor og hvordan læger og fysikere har defineret, indtegnet
og planlagt behandlingsområdet.
 Visning af risikoorganer som medbestråles. Gennemgang af mulige
bivirkninger
 Gennemgang af dosisfordeling med vægt på betydning af præcision.
 Forklaring på, hvordan personalet sikrer præcision ved hjælp af hudmarkering, laser, billeder og lejeflyt.
 Visning af selve strålebehandlingen med behandlingsvinkler og afskærmning/besky else af raskt væv.
 Mulighed for at pa ent og pårørende kan s lle spørgsmål undervejs.
Seancen indbefa ede også, at pa enten og evt. pårørende blev s llet
spørgsmål ud fra en interviewguide før og e er gennemgangen. Spørgsmålene havde l formål at afdække pa entens viden og omhandlede de fem
emner, som jeg kom ind på i gennemgangen: Området der bestråles, planlægning af behandling ud fra scanning, præcision om lejring og behandling,
hvilke bivirkninger der kan opstå som følge af behandlingen og hvorfor bivirkninger opstår.
Pa enten blev desuden bedt om både før og e er gennemgangen at angive tryghed i forbindelse med strålebehandlingen.
111
Interviewguiden indeholdt både lukkede spørgsmål og åbne spørgsmål
med mulighed for uddybende kommentarer fra pa ent og pårørende.
En poten el fejlkilde i forhold l besvarelserne er, at det er den samme
sygeplejerske, der gennemgår stråleplanen og e erfølgende indsamler svar
i et interview. For nogle pa enter kan det være svært at svare kri sk på
spørgsmål fra den sygeplejerske, som har gennemgået stråleplanen med
dem. Jeg har dog forsøgt at nedtone denne fejlkilde ved at gøre opmærksom på problems llingen og specifikt bedt alle pa enter forholde sig ærligt
og kri sk l spørgsmålene.
I alt 58 pa enter og deres pårørende fik lbudt gennemgang af egen
stråleplan. Tilbuddet blev udarbejdet skri ligt og udleveret af kontaktsygeplejersken i forbindelse med modtagesamtalen den dag, pa enten startede
strålebehandling. 32 pa enter (17 mænd og 15 kvinder) tog mod lbuddet
og fik vist egen stråleplan. Heraf havde knap halvdelen (15) pårørende med.
Gennemsnitsalderen var 64 år (38:79), og pa enterne havde gennemsnitligt fået 9 strålebehandlinger (range 36-3) ved gennemgangen. 50 % af de
viste stråleplaner involverede lymfeknuder, hvilket betød, at behandlingsområdet i bækkenet var ret omfa ende. Det havde betydning i forhold l
præsenta on af det bestrålede område og gjorde det nødvendigt at a lare,
hvad pa enten vidste i forvejen og forberede pa enten på, hvad der ville
blive vist, da det ellers kan virke voldsomt at få vist området så naturtro,
som ”VERT” giver mulighed for.
Viden om strålebehandling
Svarene jeg modtog i interviewundersøgelsen før og e er gennemgang af
stråleplanerne viser, at alle pa enter oplyser, det er vig gt at være godt informeret om de berørte emner. Det er især vig gt for pa enterne at få informa on om området, der bestråles, præcision ved lejring og behandling og
hvilke bivirkninger, der kan opstå. Det er sam dig de emner, pa enterne angiver at være blevet informeret mest om i afdelingens gængse informa on.
Det første delprojekt viste, at pa enterne føler sig godt informeret om
den strålebehandling, de modtager. I det andet delprojekt oplyser de fleste
pa enter, at de har fået god informa on inden for de fem områder forud for
gennemgangen i ”VERT”, men de angiver alligevel at have fået ny viden om
deres behandling e er at have fået gennemgået stråleplanen (se figur 1).
Det ses at gennemgangen i ”VERT” bidrager mest l ny viden inden for
planlægning (94%) og mindst i forhold l bivirkninger (31 %). Det kan hænge
sammen med, at både læge og sygeplejerske før gennemgangen har informeret grundigt om bivirkninger l behandlingen, og undersøgelsen viser, at
pa enterne føler sig rig g godt informeret på netop det område.
112
Ny viden
94%
100%
81% 84%
80%
56%
60%
31%
40%
20%
Hvorfor opstår
bivirkninger
Hvilke bivirkninger
Præcision og lejring
Bestrålet område
Planlægning
0%
Figur 1. Viser procentdel af pa enter, der angiver at gennemgangen
har givet ny viden inden for de 5 områder
Viggheden af ny viden
Præcision og
lejring
Hvilke
bivirkninger
Hvorfor opstår
bivirkninger
97% 100% 96% 100% 90%
Bestrålet område
100%
80%
60%
40%
20%
0%
Planlægning
Mange pa enter, der skal have strålebehandling, er forståeligt nok ængstelige for de skader, behandlingen
medfører på kroppen både på kort og
lang sigt.
At se sin stråleplan kan ikke erne
bekymring for eventuelle bivirkninger, men det kan give pa enterne et
indblik i egen krop, anatomi og strålebehandling samt en bedre forståelse
af, hvorfor bivirkninger kan opstå. For
nogle pa enter vil det måske kunne
betyde større accept af bivirkninger
og et le ere samarbejde med personalet omkring a jælpning af disse.
De pa enter, som angiver at have
fået ny viden, svarer at det sam dig
har været vig gt for dem, at få den ny
viden (figur 2).
Resultaterne viser, at gennemgang
af de fem ovenstående områder i
”VERT” kan øge mange pa enters viden om og forståelse for deres strålebehandling. At få billeder på, hvordan
behandlingen foregår og hvad der bestråles, gør det nemmere at forstå og
forholde sig l behandlingen, hvilket
de e udpluk af udtalelser fra pa enterne viser:
 ”Det bidrager l en større
forståelse af strålebehandlingen. – Hvordan det foregår, og
hvordan det er planlagt”.
 ”Kombina onen af ord og
billeder er godt. Jo mere man
ved, jo færre fores llinger
laver man sig. Det er vig gt at
man får den her forståelse af,
hvorfor ng tager d”.
Figur 2. Viser procentdel af de paenter, som synes, at den ny viden
inden for de 5 områder har været
vig g at få.
113
 ”Det visuelle gør det nemmere at forstå”.
 ”Det at se sin egen plan er vig gt, for man får et billede af hvilke organer, der bestråles, og hvordan I prøver at besky e de raske celler.
Det bliver nemmere at forstå”.
 ”Det har været godt at se det på denne måde. Jeg vidste meget i
forvejen, men visualiseringen betyder rig g meget”.
 ”For mig er viden lig med tryghed”.
Antal paenter
Tryghed ved strålebehandling
Inden gennemgangen blev pa enterne bedt om, på en skala fra 1-10, at vurdere, hvor trygge de var ved at modtage strålebehandling. Ingen angav at
være meget utrygge, men 50 % af pa enterne var ikke fuldstændig trygge
ved behandlingen. De blev bedt om at uddybe årsagen, som kan grupperes
i følgende temaer:
 Apparatur: nervøsitet omkring stråling. Angst for at ligge under
behandlingsapparatet.
 Præcision: Rammes der rig g hver gang? Hvordan besky es det,
som ikke skal bestråles?
 Bivirkninger: Hvilke bivirkninger medfører behandlingen – på kort og
lang sigt?
 Virkning: Bekymring om resultatet.
Det var naturligt nok ikke alle bekymringer, der kunne elimineres ved gennemgang af strålebehandlingsplanen, men da pa enterne e erfølgende
igen blev bedt om at angive,
hvor på tryghedsskalaen de
Tryghed ved strålebehandling
nu ville placere sig, var der
20
en klar tendens l større
tryghed (figur 3).
15
Ingen af pa enterne svarede, at de var blevet mere
10
utrygge af at få gennemgå5
et egen strålebehandlingsplan ved hjælp af ”VERT”. 41
0
% (13) af pa enterne angav
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
at være blevet mere trygge
e er gennemgangen. De
Før gennemgang
Eer gennemgang
blev bedt om at angive,
Figur 3. Pa enternes angivelse af tryghed ved hvor enige de var i en række
strålebehandlingen på en skala fra 1 l 10, udsagn, som ses i figur 4.
hvor 1 er meget utryg og 10 er meget tryg.
114
Årsager l øget tryghed
100%
har fået en bedre forståelse
af, hvor jeg får
strålebehandlingen.
90%
80%
ved hvor præcist min
strålebehandling er planlagt.
70%
60%
50%
ved hvordan personalet
sikrer, at jeg får en præcis
behandling
40%
30%
det er blevet mere tydeligt
for mig, hvilke bivirkninger
jeg kan få, og hvorfor de kan
opstå
20%
10%
meget
uenig
lidt
uenig
neutral
lidt
enig
meget
enig
0%
Figur 4. Viser hvor enige pa enterne er i udsagn om, hvad der har øget deres
tryghed ved strålebehandling
Pårørende
Pårørende l et menneske med kræ kan føle sig lige så ramt og rystet, som
pa enten selv. Pårørende er lidelsesfæller, som også forsøger at skabe sammenhæng og mening i en svær situa on. Det kan derfor være l stor hjælp,
at den pårørende oplever, at han/hun bliver set og medinddraget. Sam dig
fungerer de pårørende som primær omsorgsgivere og må betragtes som en
ressource for pa enten. Der er heldigvis stor opmærksomhed omkring, at
pårørende bør inddrages i informa on omkring sygdom og behandling for at
kunne stø e pa enten bedst muligt (Esbensen, 2002). Sundhedsstyrelsens
Kræ plan 3 indeholder anbefalinger om øget fokus på medinddragelse af
pårørende, bl.a. gennem informa on om sygdom og behandling, som kan
kvalificere den pårørende l at være en stø e for pa enten og bidrage l at
give den pårørende større indsigt i sygdommen og måske give ro (Sundhedsstyrelsen, 2012)
115
Udsagn fra pårørende i min undersøgelse understreger betydningen af
medinddragelse. De fik også en bedre forståelse af strålebehandlingen, som
var betydningsfuld for dem.
 ”Dejligt at det er min mors plan, vi ser. Jeg har lært mere om strålebehandling. Jeg har fået nogle billeder på, og det bliver nemmere at
håndtere.”
 ”Jeg fik sat nogle ng på plads, som jeg ikke var klar over. Vi hører
ikke al d det samme, men nu har vi set det samme”.
 ”Det kan være svært at fores lle sig, hvad min kone tager ind l hver
dag. Nu kan vi bedre tale om det. Det gør det nemmere at forstå. For
mig er det visuelle vig gt”.
 ”Vi føler os mere medinddraget. Det har besvaret mange spørgsmål.
Det virker meget overbevisende. Tingene bliver tydeligere.”
Gruppen af paƟenter som ikke tog mod Ɵlbuddet
Der var 26 pa enter, som valgte ikke at beny e sig af lbuddet. Det er så
stor en andel, at det er værd at beskæ ige sig med, hvorfor de ikke ønskede
gennemgangen. De demografiske data viser, at denne gruppe af pa enter
ikke adskiller sig fra gruppen af pa enter, som tog mod lbuddet med hensyn l alder eller køn.
At mange fravalgte lbuddet kan måske have noget at gøre med lbuddets udformning, eller at mange pa enter føler sig så velinformerede, at
lbuddet er overflødigt. Nogle pa enter vil ikke være l besvær og unødigt
bruge sundhedspersonalets d. Andre kan være så trygge ved, at systemet
har styr på, hvad der er bedst for én, at de trygt overlader deres liv i vores
hænder og ikke har brug for detaljeret informa on (Leydon, 2000).
Det kan være, at detaljeringsgraden af den lbudte informa on afskrækker nogen. Som jeg var inde på indledningsvis, er der pa enter, som ønsker
mindst mulig informa on. Psykologisk set kan for megen informa on for
nogle pa enter skabe utryghed og give en unødig og øget frygt for sygdommen. Kræ pa enter kan få så mange informa oner om deres sygdom og
behandling, at det kan være svært for den enkelte pa ent at udvælge den
informa on, som kan berolige og gøre situa onen mere overskuelig (Elsass,
2012). Som sundhedspersonale må vi respektere pa enternes autonomi l
selv at vælge, hvad der kan give tryghed og handlemuligheder for den enkelte, og informa onsmængden må lpasses pa entens behov og ønsker.
VigƟgheden af informaƟon
Er det ikke godt nok som vi gør i dag, når nu pa enterne er lfredse med den
informa onsmængde de får? Det kan man sige, at det er for nogle pa enter,
116
mens andre tydeligvis bliver mere trygge og får en bedre forståelse med en
visuel gennemgang af egen strålebehandling.
Pa enter og pårørende har brug for informa on, for at kunne træffe beslutninger og mestre situa onen i forbindelse med sygdom og behandling.
Selv om informa onen kan være nok så skræmmende, kan den være med l
anskueliggøre situa onen og forberede pa enten på det, der kan komme.
Får pa enterne sam dig anvist handlemuligheder eksempelvis i forhold l
bivirkninger, vil det for mange være nemmere at bevare følelsen af kontrol
(Espersen, 2002), og derfor bør vi konstant arbejde på at udvikle og lpasse
informa onen l den enkelte pa ent og dennes pårørende.
Er det en sygeplejeopgave?
Sygeplejersker i en stråleterapiafdeling har l opgave at informere og forsøge at skabe tryghed i forbindelse med behandlingen. Vi skal gennem en llidsfuld samarbejdsrela on hjælpe og stø e pa ent og pårørende gennem
et langt strålebehandlingsforløb. At give en grundig gennemgang af behandlingen kan være et af redskaberne.
Det er en lægelig opgave at informere pa enterne om sygdommen, dens
udbredelse, behandling og eventuelle bivirkninger inden behandlingsstart.
Resultaterne viser, at pa enterne er informerede om, hvad der skal strålebehandles og hvilke bivirkninger, der eventuelt kan opstå. Alligevel har mange svært ved at fores lle sig præcis hvor, hvad og hvordan, der bestråles.
De kan måske ikke huske eller rumme de informa oner, de fik hos lægen.
Derfor opstår spørgsmålene, når behandlingen er i gang, og det er naturligt,
at sygeplejersker supplerer med informa on i forbindelse med den daglige
strålebehandling.
Det er meget lfredss llende at have et redskab som ”VERT”, som nemt
kan understø e informa onen, frems lle strålebehandlingen og tydeliggøre, hvorfor bivirkningerne kan optræde.
Forud for projektets start var jeg bekymret for om den grundige visuelle
gennemgang af stråleplaner ville udløse nye spørgsmål fra pa enterne om
sygdom og behandling, som jeg ikke ville kunne besvare. Ville gennemgangen medføre mange ekstra lægesamtaler? Ud af de 32 pa enter, som deltog i projektet, havde kun 4 pa enter spørgsmål, som krævede et lægeligt
svar. Ingen af spørgsmålene var af sådan en karakter, at der skulle bookes
en ekstra lægesamtale, men kunne medbringes ved den næste planlagte
konsulta on.
117
Konklusion
E er at have gennemgået 32 stråleplaner sammen med pa enter og pårørende og gennemgået spørgeskemaer og uddybende kommentarer, så kan
jeg konkludere, at det har stor betydning for mange pa enter, at få en grundig, visuel gennemgang af egen strålebehandling. Muligheden for, sammen
med en fagperson at få sat ord og billeder på, hvor og hvordan behandlingen
gives, kan bidrage l en større forståelse af og tryghed ved strålebehandling. Stort set alle medvirkende pa enter angiver, at gennemgangen gør
det nemmere at forstå, hvordan behandlingen planlægges og udføres, og
hvorfor bivirkninger kan opstå. Gennemgangen vurderes at være relevant,
give en ny vig g viden og øge trygheden ved behandlingen.
Tilbuddet om at få gennemgået egen stråleplan ved hjælp af ”VERT” fungerer som et supplement l den nuværende informa on og udfylder et behov for at få gentaget, tydeliggjort og uddybet informa oner, som mange
pa enter har; Informa on som kan have betydning i forhold l pa entens
mestring af sygdom og samarbejde om behandling.
Resultaterne viser ikke om pa enter, der har fået en gennemgang af egen
stråleplan, s ller færre spørgsmål, klarer sig bedre eller samarbejder mere
med personalet om behandlingen, end pa enter, som ikke tog mod lbuddet. Men resultater og lbagemeldinger fra pa enter og pårørende viser, at
det er af stor betydning, at pa enter får mulighed for at få gennemgået egen
strålebehandlingsplan, og at pårørende bliver medinddraget som ressourceperson i pa entens virkelighed.
Der skal naturligvis investeres d l at imødekomme ønsket om en grundig gennemgang af pa entens stråleplan. Tid, som jeg dog mener, er godt
givet ud, både på det menneskelige plan og set i forhold l den d, der allerede, som hverdagen er i dag, bliver brugt på at besvare spørgsmål om
behandling og bivirkninger.
PerspekƟvering
På nuværende dspunkt er det endnu uvist, hvilken betydning resultaterne
får i stråleterapiens frem dige praksis.
I en d med ressourceknaphed er det muligvis ikke realis sk, at alle paenter kan lbydes en gennemgang af egen stråleplan som i projektperioden. Projektet har vist, at ”VERT” fungerer som et rig g godt redskab l at
informere om strålebehandling. Det kan udny es på andre måder og i andre
sammenhænge. Mulighederne er mange:
 Tilbud om gennemgang l udvalgte diagnosegrupper
 En kortere og knap så grundig gennemgang, hvor blot behandlingsområdet præsenteres
118
 Diagnosespecifik gruppeundervisning
 Generel gruppeinforma on om strålebehandling før opstart af strålebehandling
 Samarbejdsredskab mellem pa ent, læge, sygeplejerske og fysiker
 Element i bredere pa entundervisning om kræ behandling
Projektstyregruppe
Projektansvarlig sygeplejerske Rikke L. Poulsen, afdelingssygeplejerske Dorte O. Mortensen, fysiker Klaus Seiersen og Leder af Læringscenteret, sygeplejerske, stråleterapeut Anne e Bøjen.
Vejleder: AnneƩe Bøjen
LiƩeratur
Bolderston, A. 2008. Mixed messages? A comparison between the percep on of radiaon therapy pa ents and radia on therapists regarding pa ents’ educa onel needs.
Elselvier Radiography, s. 111-119.
Bøjen A., Grau C. 2011. Vitual reality in radia on therapy training. Surg Oncol. Sep; 20(3):
185-8.
Bøjen A., Bloch-Larsen L, Poulsen R, Sejersen K, Nyvang L. 2011. Evaluering af pa entundervisning ”Sådan foregår strålebehandling”. Kilde kan indhentes ved førsteforfa er.
Elsass P, Johansen C. 2012. At leve med kræ . Dansk Psykologisk Forlag
Esbensen B A. 2002. Mennesker med kræ . S. 127-145. Munksgaard
Espersen B. 2002. Mennesker med kræ . s. 95-104. Munksgaard.
Leydon M, Boulton M. 2000. Cancer pa ents’ informa on needs and informa on seeking
behaviour. BMJ Volume 320.
Sundhedsstyrelsen. 2012. Anbefalinger l sundhedspersoners møde med pårørende l den
alvorligt syge.
119
FremƟdens kræŌsygepleje – kort men godt er en antologi af kapitler skrevet
af sygeplejersker i KræŌafdelingen, Aarhus Universitetshospital.
I kapitlerne, som kan læses uaĬængigt af hinanden, giver sygeplejerskerne
bud på indsatser og omlægninger i praksis, der vil være med Ɵl at sikre
paƟenter og pårørende behandling og pleje af høj kvalitet og et godt forløb
trods kortere kontakter med personalet på hospitalet.
I disse år ændres rammerne i det danske sundhedsvæsen. Dermed er
rammerne for udførelse af sygepleje også under forandring. Hvordan
fremƟden konkret ville forme sig og hvad det ville betyde for paƟenter og
personale er endnu ikke helt klart, men ét er sikkert – vi måƩe prøve at ruste
os Ɵl det, der er på vej.
Bogen skildrer et 3-årigt udviklings- og praksisforskningsprojekt, der har
engageret omkring 20 sygeplejersker og vejledere i gennemførelse af faglige
projekter i afdelingens ambulatorier, behandlings- og sengeafsnit. De Ňeste
kapitler er skrevet af sygeplejersker, der aldrig Ɵdligere har gennemført et
systemaƟsk udviklingsprojekt og beskrevet deres praksis i arƟkelform. Alle
afspejler de et dybt engagement i praksis og en stolthed over at kunne
bidrage Ɵl at udvikle og forbedre de Ɵlbud, vi giver vore kræŌpaƟenter og
deres pårørende i fremƟden.
Bogen beskriver emner som: Nye samarbejdsmetoder mellem paƟenter,
pårørende og personale, overføring af viden og erfaring fra et afsnit Ɵl et
andet, den gode udskrivelse og samarbejdet mellem sektorer, overdragelse af
paƟent og samarbejde mellem afsnit, paƟenters forventninger Ɵl sygeplejen,
etablering af sygeplejeambulatorium, telefonisk opfølgning på informaƟon
ved kliniske forsøg, involvering af paƟenterne Ɵl systemaƟsk afdækning af
bivirkninger og behov samt et nyt Ɵlbud Ɵl paƟenter og pårørende om visuel
gennemgang af strålebehandlingsplan.
Det samlede projekt har været udført under det overordnede tema FremƟdens
kræŌsygepleje – kort men godt. Med temaet som en ramme og paraply over
de enkelte projekter i KræŌafdelingens afsnit har det dannet fælles retning i
projekterne og i afdelingen gennem årene fra 2012-2014.

kort men godt - Aarhus Universitetshospital

Transcription

Similar documents

øvelser til Rhino kurset

JA-100 Brugermanual - Pro

ATS 1000A Betjeningsvejledning

Combi 300 Polar betjeningsvejledning

Quick installation guide