Når livskvalitet bliver en del af daglig praksis
Transcription
Når livskvalitet bliver en del af daglig praksis
UCSYD CAMPUS AABENRAA Når livskvalitet bliver en del af daglig praksis Antal tegn: 70.183 Cathrine Holst Jørgensen (PA11725), Lena Skødt Festersen (PA11741) og Lars Nissen (PA11513) 09-01-2015 Vejleder: Britt Skov Mauritzen(BSMA) UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine Resumé (Fælles) Emnet for opgaven er livskvalitet i forbindelse med det pædagogiske arbejde med mennesker med nedsat funktionsevne. Formålet med opgaven har været at finde frem til hvordan vi som pædagoger, via relations- og kommunikationsarbejde kan fremme livskvaliteten hos netop denne målgruppe. Til at afdække emnet har vi blandt andet anvendt materiale af anerkendte teoretiker såsom: Birgit Kirkebæk, Siri Næss, Majdis Kajandi, Pierre Bourdieu, Per Lorentzen, Mikhail Bakhtin, Axel Honneth og Berit Bae. Vi har gennem arbejdet med opgaven fundet frem til hvad livskvalitet indeholder, hvilke dilemmaer der kan opstå i forbindelse med det pædagogiske arbejde med målgruppen og dennes rettigheder, samt betydningen af pædagogens rolle i og tilgang til relationen med mennesker med nedsat funktionsevne. 2 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine Indholdsfortegnelse Resumé (Fælles) ...................................................................................................................................... 2 Indholdsfortegnelse ................................................................................................................................ 3 Indledning (Fælles) .................................................................................................................................. 5 Problemformulering (Fælles) .................................................................................................................. 6 Afgrænsning (Fælles) ............................................................................................................................... 6 Metode (Fælles) ...................................................................................................................................... 6 Handicapforståelse (Cathrine)................................................................................................................. 7 Historisk perspektiv (Cathrine) ................................................................................................................ 8 Sammenfatning ................................................................................................................................. 10 Livskvalitet (Lena) .................................................................................................................................. 11 Madis Kajandi .................................................................................................................................... 11 Siri Næss ............................................................................................................................................ 12 Selv- og medbestemmelse (Lars) .......................................................................................................... 14 FN Konventionen ............................................................................................................................... 14 Loven om socialservice ...................................................................................................................... 14 Begrebsafklaring ................................................................................................................................ 16 Selvbestemmelse på godt og ondt .................................................................................................... 17 Magt (Fælles) ......................................................................................................................................... 18 Bourdieu ............................................................................................................................................ 19 Habitus .......................................................................................................................................... 19 Symbolsk magt .............................................................................................................................. 19 Symbolsk vold ................................................................................................................................ 19 Omsorg (Lars) ........................................................................................................................................ 20 Pligt .................................................................................................................................................... 21 Svigt ................................................................................................................................................... 21 Etik (Lars) ............................................................................................................................................... 22 Mikhail Bakhtin´s dialogiske etik ....................................................................................................... 23 Professionsetik .................................................................................................................................. 23 Anerkendelse (Cathrine) ....................................................................................................................... 24 Axel Honneth ..................................................................................................................................... 24 3 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine Berit Bae ............................................................................................................................................ 26 Opsummering af Honneth og Bae ..................................................................................................... 28 Kommunikation (Lena og Cathrine) ...................................................................................................... 29 Relationernes betydning (Lena) ........................................................................................................ 29 Hvad er en social relation: ............................................................................................................. 31 Relationstyper ............................................................................................................................... 32 Konsekvenser ved anerkendelse i relatioen.................................................................................. 32 Hvad er kommunikation? (Cathrine) ................................................................................................. 33 Totalkommunikation ..................................................................................................................... 35 Alternativ supplerende kommunikation ....................................................................................... 36 Konklusion (Fælles) ............................................................................................................................... 36 Perspektivering (Fælles) ........................................................................................................................ 38 Litteraturliste ......................................................................................................................................... 39 Artikler ............................................................................................................................................... 41 Elektroniske kilder ............................................................................................................................. 42 Bilag 1 .................................................................................................................................................... 43 4 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine Indledning (Fælles) Mennesker med nedsat funktionsevne er tidligere blevet anset som værende afvigere, åndssvage, retarderede eller som direkte farlige for samfundet. Denne gruppe af mennesker måtte leve under kummerlige forhold i fattighuse, asyler, anstalter og senere i de store centralinstitutioner, hvorved de blev afskåret fra samfundet og dermed marginaliseret. Synet på og forståelsen for mennesker med nedsat funktionsevne har heldigvis ændret sig og lovgivning og konventioner har medført at gruppens rettigheder og behov er blevet mere anerkendt blandt den resterende del af samfundet. I det daglige pædagogiske arbejde med mennesker med nedsat funktionsevne er man som pædagog underlagt serviceloven, hvis formål er formuleret således: ”Stk. 2. Formålet med hjælpen efter denne lov er at fremme den enkeltes mulighed for at klare sig selv eller at lette den daglige tilværelse og forbedre livskvaliteten” (Serviceloven, 2014, §1). Støtten til den enkelte skal dermed være medvirkende til at forbedre borgerens livskvalitet. Men hvad er livskvalitet? Og hvordan kan vi som pædagoger, gennem vores arbejde, fremme livskvaliteten hos mennesker med nedsat funktionsevne? Gennem praksis har vi erfaret det udfordrende i at arbejde med livskvalitet hos den enkelte borger. Både personlige og andre, herunder kollegaer, samfundets og borgernes, holdninger har indflydelse på vores forestilling om hvad “det gode liv” indeholder. Det, der for nogle udgør “det gode liv”, kan for andre være modstridende. Det er vores opfattelse at livskvalitet og “det gode liv” kan fremstå abstrakt, hvilket er medvirkende til, at der i praksis kan opstå dilemmaer, der stiller særlige krav til pædagogen. Dilemmaer om blandt andet omsorg, magt og etik, hvor pædagogens kompetencer er afgørende for resultatet af det pædagogiske arbejde. Vi mener, at det er gennem kommunikation, vi får indsigt i andres liv, samt adgang til deres oplevelsesverden, opfattelser, tanker, behov og ønsker. 5 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine Derfor finder vi pædagogernes viden om, og holdning til kommunikation væsentlig, når det handler om at give mennesker med nedsat funktionsevne mulighed for, at blive forstået. På baggrund af ovenstående refleksioner er vi kommet frem til følgende problemformulering. Problemformulering (Fælles) Hvordan kan vi som pædagoger, via kommunikations- og relationsarbejde, fremme livskvaliteten hos voksne med nedsat funktionsevne? Afgrænsning (Fælles) I opgaven bruger vi betegnelsen borgere eller mennesker med nedsat funktionsevne om målgruppen generelt. Baggrunden for dette er at vi i vores respektive praktikker har samlet os erfaringer med flere forskellige målgrupper. Vi har valgt at arbejde med begrebet livskvalitet som et overordnet begreb. Metode (Fælles) Vi har valgt at benytte os af et interview med en tidligere pædagog, som vi også har anvendt i en tidligere opgave, samt gjort brug af Birgit Kirkebæks teori om det historiske perspektiv, for at give et billede af, hvordan livet for borgerne har været, og hvilket menneskesyn der er på borgere med nedsat funktionsevne i dag. Vi har valgt at benytte Madis Kajandis model om livskvalitet, som beskriver nogle faktorer, som påvirker hinanden. Siri Næss beskriver 4 hovedområder, som har stor vigtighed for begrebet livskvalitet. Vi har i opgaven valgt at inddrage Serviceloven og FN´s handicapkonvention, da vi mener at disse udgør grundlaget for den pædagogiske praksis, samt synliggør mennesker med nedsat funktionsevnes rettigheder. 6 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine Til afsnittet om magt bruger vi teori af både Ida Schwartz og Pierre Bourdieu til at belyse hvorledes magt bliver brugt i relation til mennesker med nedsat funktionsevne. TIl at beskrive afsnittet om omsorg har vi primært brugt Jørgen Husteds udlæg om hjælpepligten man som en del af en hjælpeprofession er forpligtet til at udføre. Endvidere kommer vi kort indpå hvilke dilemmaer der kan opstå i det pædagogiske arbejde omkring omsorgspligt og svigt. Efterfølgende har vi brugt Mikhail Bakhtin, Jørgen Husted og Per Lorentzen til afsnittet omkring Etik. Vi har valgt at bruge Per Lorentzens fortolkning af Mikhail Bakhtins dialogisk etik, da denne er baseret på ansvarligheden for at hjælpe og støtte andre. I afsnittet omkring anerkendelse har vi anvendt Axel Honneth og Berit Bae, da vi ser deres teorier som brugbare i arbejdet med borgere med nedsat funktionsevne. Dernæst kommer vi ind på den psykologiske tankegang omkring relationer og tankegangen med RARRT - Relationel, anerkendende, ressourcefokuseret og reflekteret teori. Vi har også valgt at anvende Per Lorentzen i teorien om kommunikation, da Lorentzen kommer ind omkring nogle væsentlige faktorer i kommunikationen med borgere med nedsat funktionsevne. Per Lorentzen har i flere år beskæftiget sig med kommunikation hos borgere med nedsat funktionsevne, hvor han mener at man som pædagog, må finde en fælles oplevelsesverden i samarbejde med borgeren. Des yderligere har vi anvendt Birgit Kirkebæk, og andet relevant faglitteratur. Handicapforståelse (Cathrine) Da vi alle 3 har specialiseret os indenfor specialområdet har vi i opgaven valgt, at have fokus på denne målgruppe, og kommer derfor her kort ind omkring hvilke mennesker vi har at gøre med. Udviklingshæmning er en meget bred betegnelse, forstået på den måde, at der er stor forskel på individets funktionsniveau og diagnose. Dette forudsætter også, at der i praksis er forskel på den enkeltes udøvelse og oplevelse af inddragelse og selvbestemmelse. Det er faktorer som alder, køn, boform og funktionsniveau, som kan have betydning for borgerens viden og brug af sine rettigheder. 7 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine WHO (World Health Organisation) definere psykisk udviklingshæmning som ‘’en tilstand af forsinket eller mangelfuld udvikling af evner og funktionsniveau som normalt viser sig i løbet af barndommen og som bidrager til det samlede intelligensniveau’’(Holmskov, 2007, s.6). Med det menes kognitive, sproglige, motoriske og sociale evner og færdigheder. Dog betragtes WHO’s definition uklar, da den ikke definere hvornår en udvikling er mangelfuld eller forsinket, hvilket forudsætter, at der er flere måder at opgøre antal af udviklingshæmmede på. Det anslås at der er omkring 19.000-22.000 udviklingshæmmede i Danmark (Holmskov, 2007, s.6). Historisk perspektiv (Cathrine) ’’..førhen hvis du havde et handicappet barn jamen uha, så var det bare om at få det væk – sådan er det jo ikke i dag. Der er der jo et helt andet syn på handicappede i dag som der var førhen. For jeg ved da der var en, hvor jeg arbejdede før, som døde af tarmslyng ret ung, og hans brødre og søstre vidste ikke de havde ham som familie. Det blev ikke snakket om. Nogen de mente jo hvis man fik et handicappet barn så var det en straf for ja måske utroskab osv. Der var mange der ikke vidste at det rent faktisk var folk som var syge jo.’’ Interview med pædagog (Bilag 1) Dette uddrag fra et interview med en pædagog, er bare én af mange fortællinger omkring hvordan synet på mennesker med nedsat funktionsevne har været engang. Tilbage i 1855 fik Hübertz oprettet Helbredelsesanstalten for Idioter, Gamle Bakkehus. Dengang blev det set som en kristen pligt at forsøge at opdrage, oplære og undervise mennesker med nedsat funktionsevne. I denne periode finder man også frem til, at man ikke ønsker at ’’aflive’’ disse mennesker, men at de skal segregeres og isoleres fra samfundet, og placeres på anstalter. I 1900-tallet diskuterede man yderligere om dette var arveligt, og man nåede til en konklusion om, at der ikke skulle tages chancer og dermed indførte man kastration og sterilisation 8 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine af denne gruppe mennesker. Borgere, der kunne arbejde blev set som de ’’farlige’’, for reproduktion og civilisation, og blev derfor yderligere udskilt fra samfundet, ved at man sendte disse borgere til diverse ø-anstalter under den Kellerske Åndsvageanstalt i Brejning. Her blev de kønsopdelt på henholdsvis Livø og Sprogø, som fungerede fra 1911 til 1961. I 1940’erne/50’erne begyndte synet på ’’åndssvage’’ at ændre sig fra at man så ’’åndssvage’’ som generelt farlige – man foretog dog stadig tvangssterilisation. Heromkring kom ordene normalisering, rettighed og ligeværdighed på dagsordenen, og eksterne tilbud såsom børnehaver, skoler, beskyttede værksteder og aflastningshjem kom under opbygning. Kontakten mellem forældre og barn blev også forøget i den periode (Kirkebæk, 2005, s.261-265). ’’... kontakt med pårørende det var ikke sådan de kom så meget hjem.. De kom måske til besøg til jul, og måske til deres fødselsdag, og ellers var det ikke noget vi så så meget til. Men det var der heller ikke åbenhed for sådan set. Og det tror jeg også har noget at gøre med at det var sådan en skam, så det snakkede man ikke så meget om..’’ (Bilag 1) Interview med pædagog. I 1970’erne blev det politisk bestemt at de store institutioner skulle afvikles, og erstattes med mindre bofællesskaber. Man begyndte at se på ’’åndssvage’’ som mennesker med omfattende udviklingsmæssige problemer, og indførte derfor undervisningsret og – pligt for dem (Kirkebæk, 2005, s.266). ’’..da jeg startede da havde de jo ikke noget privatliv som sådan. Der var små værelser, og de boede i hvert fald 2. Og nogen var jo lidt størrere og det ene værelse da tror jeg faktisk de boede 4. Og der var 1 badeværelse på gangen, hvor der var 2 toiletter og 2 brusere... Men der var ikke noget privat. Og man kikkede ikke på hver enkelte, man kikkede på dem som en flok, eller afdelingsvis.’’ (Bilag 1) Interview med pædagog. I 1980 blev åndssvageforsorgen udlagt til amter og kommuner. Det er siden 1980’erne og op til i dag set at forældre nu selv kan vælge barnet til og fra i form af screening og fosterunder- 9 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine søgelser. Et andet syn er at mennesker med nedsat funktionsevne i størrere og størrere grad bliver inkluderet i samfundet. I dag er åndssvagebegrebet opløst, og er nu delt op i en række forskellige diagnoser, der har tilfælles at barnet er udviklingshæmmet (Kirkebæk, 2005, s.266-268). I 1998 oprettes Serviceloven, som med fokus på brugerinddragelse og medborgerskab fokuserer på mennesker med nedsat funktionsnedsættelses rettigheder og vilkår (Holmskov, 2007, s.18). I 2006 oprettes FN’s handicapkonvention, som dog først træder i kraft i 2009 i Danmark. Handicapkonventionen er med til at sikre, at mennesker med nedsat funktionsevne har samme menneskerettigheder og grundlæggende frihedsrettigheder som andre. Konventionen indeholder principper som frihed til at træffe egne valg, uafhængighed, respekt for forskelligheder og accept af mennesker med nedsat funktionsevnes som en del af den menneskelige mangfoldighed (DCH, 2014, Artikel 1). Sammenfatning Mennesker med nedsat funktionsevnes historie har haft en markant forandring. Til en start kan vi begynde med hvordan man påtaler gruppen fra idiot til åndssvag til mennesker med nedsat funktionsevne. Det er nu ikke længere en gruppe som samfundet skal beskyttes fra ved at ekskludere dem, men er med årene blevet til en del af samfundet, og bliver set som ligeværdige mennesker, som lider af en diagnose. Det er ikke en religiøs straf af forældres gerninger, det er ikke børn som er besat af dæmoner, det er et menneske med en diagnose, som giver udviklingsmæssige udfordringer. Man kan diskutere om hvorvidt mennesker med nedsat funktionsevne er inkluderet endnu, da vi ser flere og flere tv-udsendelser, såsom ”Undskyld vi er her!” og ”Et sted i Danmark”, som har fokus på det at have et handicap, hvordan man ønsker at blive omtalt og hvilke udfordringer man har. Samt forældres fravalg af et barn med nedsat funktionsevne via abort. 10 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine Livskvalitet (Lena) Livskvalitet handler om ”det gode liv”, som mennesker oplever individuelt og meget forskelligt. ”Det gode liv handler om, at det enkelte menneske oplever, at livet er værd at leve.” (Henriksen, 2007, s. 21). Et menneskes omgangskreds har stor betydning, for om man vil opleve følelsen af nydelse og lykke. ”Men det enkelte menneskes omgivelser spiller en afgørende rolle, om det oplever livet som noget værdifuldt” (Henriksen, 2007, s. 21). Ifølge Bjarne Lenau Henriksen er livskvalitet en gennemgående og udviklende proces, som har i sinde at fremme glæden og nydelsen i hverdagen. Livskvalitet er ikke en permanent tilstand som mennesket kan nå frem til og så enten forblive i eller forlade igen, men derimod en livslang læringsproces, som kan ændre sig i løbet af kort tid. Madis Kajandi Den svenske psykolog Madis Kajandi har skrevet den bredeste og mest rummelige forklaring på livskvalitetsbegrebet. (Henriksen, 2007, s. 23). Han har valgt at opstille en model, som beskriver livskvalitetsbegrebet ud fra disse forhold: Modellen er blevet udformet af Kajandi til, at kunne arbejde med de psykiatriske patienters livskvalitet, men da den er forholdsvist generel, har vi valgt at bruge den i forbindelse med mennesker med nedsat funktionsevne. 11 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine Der er 3 hovedområder i modellen og derunder er der hver især 3 underområder: Ydre levevilkår: Alle mennesker har brug for en vis økonomisk baggrund for overhovedet at kunne overleve. Der skal være økonomi til de faste udgifter så som mad, tøj, husleje osv. En fornuftig økonomi kan være med til at skabe selvfølelse, fordi man får muligheden til at gøre hvad man har lyst og behov til. (Henriksen, 2007, s. 24). Mellemmenneskelige forhold (Interpersonelle relationer): Forholdet til andre mennesker er en afgørende faktor for menneskets opfattelse af sig selv. Samvær og fællesskab er for de fleste en forudsætning for et godt og værdigt liv. Det er de færreste mennesker, som vælger at isolerer sig fra andre mennesker og har det godt med det. Mennesket er grundlæggende et socialt og rationalt væsen og med det menes der, at man forstår at vise sig selv bedst i forhold til andre mennesker. Kajandi nævner forældre, partner, venner og egne børn som de vigtigste værdipersoner i et menneskets liv. Og derudover er der også ens kollegaer, naboer og andre betydningsfuld relationer i nærmiljøet. (Henriksen, 2007, s. 25) Indre psykologiske forhold: Her handler det om menneskets personlige oplevelse af livet. Det er det individuelle menneskets livsbaggrund, hverdagsbevidsthed, selvforståelse og forventninger til fremtiden, der er udgangspunktet for opfattelsen af begrebet livskvalitet. Den psykologiske faktor udtrykker sig i menneskets oplevelse af fx engagement, energi, selvvirkelighed, frihed, selvtillid tryghed og andre psykologiske behov. (Henriksen, 2007, s. 26) Kajandi har fundet inspiration til den mellemmenneskelige og psykologiske dimension hos samfundsforskeren Siri Næss Siri Næss Den norske psykolog Siri Næss forbinder livskvalitet til menneskernes oplevelser, vurderinger og følelser. ”En persons livskvalitet er høy i den grad, personens bevisst kognitive og affektive opplevelser er positive, og lav i den grad personens bevisst kognitive og affektive opplevelser er negative” (Næss, 2001, s. 10). Hermed beskriver Siri Næss, at det bevidste kognitive handler om, hvordan menneskets tankemønstre kan have positive oplevelser, som kan 12 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine udvikles til livskvalitet. Har mennesket positive tankemønstre og mulighedsudvidelse, er der gode muligheder for at skabe høj livskvalitet. Har mennesket derimod en negativ tankegang og en mulighedsformindskende tilgang, kan det resultere i en reducering af livskvaliteten. Det bevidste affektive (tankevirksomhed) handler om at have positive og negative følelser og vurderinger af sit eget liv. Ifølge Siri Næss´ forskning benævner hun 4 hovedområder som udgør begrebet livskvalitet. 1. Aktivt: Her menes der at have livslyst og interesse for og deltage i noget uden for sig selv. Mennesket oplever sig selv som meningsfuldt og har energi og overskud til at føre sine interesser ud i livet. (Henriksen, 2007, s. 26 og 27) og (Næss, 2001 s. 72) 2. Samhørighed: At et menneske har gode, varme, sociale og sociale relationer. Det er vigtigt at have mindst en person man har et nært og gensidigt forhold til. Eks. pædagog, venner, familie eller kollegaer. (Henriksen, 2007, s. 27) og (Næss, 2001, s. 73) 3. Selvfølelse/selvsikkerhed: At et menneske får følelsen af at kunne mestre livet. Det vil sige, at være nyttig og tilfreds med sin egen indsats og man acceptere sig selv og undgår at føle skyld og skam. (Henriksen, 2007, s. 27) og (Næss, 2001, s. 73-74) 4. Livsglæde: At et menneske har glæde, lyst, velvære og åbenhed for andre mennesker og er modtagelig overfor den ydre verden samt har et fravær af tomhedsfølelse, nedtrykthed, ubehag og smerte. (Henriksen, 2007, s. 27) og (Næss, 2001, s. 74) Siri Næss mener, i jo større grad disse hovedpunkter opnås, desto højre livskvalitet opnår det enkelte menneske. 13 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine Selv- og medbestemmelse (Lars) Det pædagogiske arbejde med mennesker med nedsat funktionsevne, er i dag primært defineret ud fra Serviceloven og FN´s Handicapkonvention. FN Konventionen Konventionen om rettigheder for mennesker med nedsat funktionsevne blev vedtaget i FN september 2006. Formålet med konventionen er formuleret således: ”Formålet med denne konvention er at fremme, beskytte og sikre muligheden for, at alle personer med handicap fuldt ud kan nyde alle menneskerettigheder og grundlæggende frihedsrettigheder på lige fod med andre, samt at fremme respekten for deres naturlige værdighed. Personer med handicap omfatter personer, der har en langvarig fysisk, psykisk, intellektuel eller sensorisk funktionsnedsættelse, som i samspil med forskellige barrierer kan hindre dem i fuldt og effektivt at deltage i samfundslivet på lige fod med andre” (DHC, 2014, Artikel 1). Konventionen synliggør dermed mennesker med nedsat funktionsevnes rettigheder. Rettigheder de reelt set har haft hele tiden, men som ikke har fremgået af nogen anden menneskerettighedskonvention (Holmskov, 2007, s.4). I følge Danske Handicaporganisationer cementere handicapkonventionen ”et såkaldt paradigmeskifte i handicappolitikken. Handicappolitik handler ikke længere om god vilje men derimod om rettigheder, lige muligheder og ikke-diskrimination” (DH, 2014). Loven om socialservice Loven om social service fra 1998, eller Serviceloven, har til formål at tilbyde rådgivning og almene behovsbaserede serviceydelser, der kan fremme den enkeltes mulighed for at klare sig selv og fremme dennes livskvalitet. Dermed forpligtiges myndighederne til, at give de borgere, der måtte have behov herfor, adgang til de samme ydelser, som deres medborgere, for derved at forebygge sociale problemer. I forskningsprojektet VUL, Voksenspecialundervisning, Udviklingshæmmede, Livsvilkår, 14 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine beskriver Lektor ved Danmarks Pædagogiske Universitet Charlotte Ringsmose og Leif BuchHansen at indførelsen af begreberne selvbestemmelse og livskvalitet, som en del af lovgivningen, har medført diskurser og forestillinger om det ”gode liv” (Ringsmose, 2004, s.7). Endvidere skriver de: ”Med livskvalitetsforestillingerne åbnes der op for en større lydhørhed over for den enkeltes subjektive forståelse af ”det gode liv”. Opgaven for de professionelle støttepersoner bliver hermed ikke primært at indrette rammerne om livet for mennesker med særlige behov så nært det normale som muligt, men derimod at komme i dialog med den enkelte støttemodtager om hans eller hendes forestillinger, drømme og forhåbninger til hverdagslivets indretning. Staten og de professionelle støttepersoner skal ikke forvalte andres menneskers livsmuligheder, men derimod gennem dialog støtte mennesker i at skabe sig et godt liv ud fra egne forestillinger” (Ringsmose, 2004, s.7) Disse overvejelser og formålet med Serviceloven stiller betydelige krav til pædagogens kompetencer i det daglige pædagogiske arbejde med mennesker med nedsat funktionsevne og disses rettigheder. Rettigheder, der tydeligere er beskrevet i Servicelovens § 81. ’’§ 81. Kommunalbestyrelsen skal tilbyde en særlig indsats til voksne med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller med særlige sociale problemer. Formålet med indsatsen er 1) at forebygge, at problemerne for den enkelte forværres, 2) at forbedre den enkeltes sociale og personlige funktion samt udviklingsmuligheder, 3) at forbedre mulighederne for den enkeltes livsudfoldelse gennem kontakt, tilbud om samvær, aktivitet, behandling, omsorg og pleje og 4) at yde en helhedsorienteret indsats med servicetilbud afpasset efter den enkeltes særlige behov i egen bolig, herunder i botilbud efter lov om almene boliger m.v. eller i botilbud efter denne lov’’ (Serviceloven, 2014, 15 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine §81). Denne særlige indsats, der fremgår af lovgivningen, stiller yderligere krav til kvaliteten af den pædagogiske praksis. En praksis, der skal fremme, den enkelte borgers velvære, såvel fysisk som psykisk, og dennes livskvalitet med udgangspunkt i borgerens egen selv- og medbestemmelsesret. Servicelovens lovtekst og FN´s handicapkonvention omfatter såvel, den enkeltes behov og rettigheder, samt samfundets forpligtigelser over for individet. Dette forhold mellem individets rettigheder og samfundet beskriver Bent Madsen i bogen ”Socialpædagogik – Integration og inklusion i det moderne samfund”, som værende relationelt. Med dette mener han, at borgere med særlige behov skal ses og ”forstås i sammenhæng med deres sociale liv, og at en inklusiv pædagogik er rettet mod såvel individet som fællesskabet” (Madsen, 2005, s.206). Begrebsafklaring Til at afdække og beskrive begreberne Selv- og medbestemmelse har vi valgt at gøre brug af Socialstyrelsens rapport, ”Veje til reelt medborgerskab” af Henriette Holmskov og Anne Skov. Rapportens formål er at danne fremtidens beslutningsgrundlag for indsatsen for større selvog medbestemmelse hos mennesker med nedsat funktionsevne. Selvbestemmelse kan defineres som retten til at bestemme over sig selv og sit eget liv, samt forme og leve dette ud fra valg og beslutninger taget på baggrund af egne ønsker og behov. Retten til selvbestemmelse er suveræn og ukrænkelig i borgerens eget hjem (Holmskov, 2007, s.19). Medbestemmelse omhandler også retten til at bestemme over sit eget liv, men modsat selvbestemmelse, er retten til medbestemmelse delt med andre. Beslutninger taget med udgangspunkt i medbestemmelse sker derfor typisk i form af forhandlinger og kompromisser indgået med andre. Lige som ved selvbestemmelse, er hjemmet den ukrænkelige base, hvor beslutningen om at dele sin ret er suveræn borgerens egen. Ønsker man at bruge sin medbestemmelsesret i andre sammenhænge end i hjemmet, er det dog nødvendigt at kunne 16 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine dele sin ret med andre. Medbestemmelse kan yderligere opdeles i direkte og indirekte medbestemmelse. Direkte ved at man personligt deltager i beslutningensprocessen i selvvalgte fællesskaber og inddirekte ved at dele sin medbestemmelse i repræsentative systemer, såsom et folkevalgt demokrati (Holmskov, 2007, s.19). Selvbestemmelse på godt og ondt ”Selvbestemmelse er en fantastisk ting. Men det kræver, at pædagogerne kan vurdere de individuelle udviklingsmæssige forudsætninger for at udøve selvbestemmelse hos personen med udviklingshæmning.” (Knudsen, 2010, s.23) Psykolog Trine Reippuert Knudsen har gennem sit arbejde ved Center for Oligofrenipsykiatri beskæftiget sig med selvbestemmelse. I artiklen ”Selvbestemmelse på godt og ondt” beretter hun, at det, at kunne forvalte selvbestemmelse kræver en hvis form for begavelse, samt essentielle i at være i stand til at vurdere konsekvenserne af sine beslutninger og handlinger. Endvidere skal man kunne tilsidesætte impulsstyrede tanker og behov for ikke at omsætte tanke til handling i det øjeblik ideen indtræffer (Knudsen, 2010, s.23). Endvidere fremhæver Trine Reippuert Knudsen, at de svage udviklingshæmmede ofte ikke selv er bevidste om deres selvbestemmelses ret og har derfor behov for ekstra støtte til at udøve denne. Hun fremhæver at man som pædagog bliver udfordret i at kunne tilsidesætte personlige holdninger og forudfattede meninger og i stedet være nærværende i relationen, for at kunne danne sig et billede af borgerens ønsker og behov. Derved undgås mistolkninger, hvilket kan medføre at borgerens selvbestemmelsesret bliver til en form for ”pædagogbestemmelse” (Knudsen, 2010, s.25). Dette stiller væsentlige krav til pædagogens kompetencer, særligt inden for kommunikation. Trine Reippuert Knudsen skriver at man som pædagog bør være åben og nysgerrig i forsøget på at aflæse signaler, tegn og initiativer som borgeren udsender. Dette sammenholdt med kendskab til borgerens forhistorie kan være medvirkende til, at hjælpe og støtte borgeren i at bruge sin selvbestemmelseret (Knudsen, 2010, s.25). 17 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine Magt (Fælles) Indførelsen af FN´s handicapkonvention betød øget frihed, frihed fra andres magtanvendelse og ikke mindst retten til at bestemme over eget liv. Tiltag, der alle havde til formål at forbedre livsvilkårene for mennesker med nedsat funktionsevne. Trods udviklingen på lovgivningsområdet og ikke mindst den pædagogiske profession, konstaterer Socialstyrelsen i rapporten ”Veje til reelt medborgerskab” at: ”en del nyere undersøgelser viser, at der fortsat er stor forskel på ideal og praksis. Vilkårene for selvbestemmelse og brugerinddragelse for udviklingshæmmede er således fortsat præget af en historisk baggrund med udstrakt institutionalisering, paternalisme, formynderi etc.” (Holmskov, 2007, s.4). Dette paradoks må ses som en del af den pædagogiske praksis i og med, at der i det pædagogiske arbejde altid vil forekomme i en asymmetrisk relation, idet man som pædagog har til opgave at støtte et andet menneske, med behov heri. Med baggrund i den asymmetriske relation, pædagog og borger imellem, vil magt fremstå som en væsentlig og tilstedeværende faktor. Magtaspektet må ses som en del af den professionelle hjælperelation. Det kan ikke fjernes, men håndteres mere eller mindre hensigtsmæssigt (Schwartz, 2001, s.142). Når denne magt er blevet tildelt pædagogen, må denne gøre sig bevidst om hvordan den anvendes og hvilken betydning den har for den enkelte borger. Som den magt besiddende vil pædagogen ofte fremstå som mere vidende og handlekraftig i relationen. Ved at misbruge magten, kan pædagogen fremstille borgeren som værende inkompetent og afmægtig, hvilket kan medvirke til, at borgeren udvikler en negativ selvopfattelse. Omvendt kan positiv brug af magten skabe mulighed og grobund for, at borgeren udvikler autonomi, og tilegner sig væsentlige erfaringer med at have kontrol over eget liv (Schwartz, 2001, s. 142). Begrebet magt er længe blevet debatteret af flere fremstående og anerkendte sociologer, herunder franskmanden Pierre Bourdieu. Jeg vil i de kommende afsnit kort opridse Bourdieus definitioner af begrebet. 18 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine Bourdieu Pierre Bourdieus arbejde har gjort ham til ”en af det 20. århundredes mest betydningsfulde samfundsforskere” (Wilken, 2011, s.9). Sådan beskriver Lisanne Wilken, Bourdieu i bogen” Bourdieu for begyndere”. Hun beskriver endvidere Bourdieus værker som nogle af de mest anvendte inden for samfundsvidenskaberne og humaniora. Bourdieu er særlig kendt for sine begreber om Habitus, Felter, Kapital, Klassifikation og ikke mindst Magt, herunder Symbolsk magt og Symbolsk vold. For bedre at kunne forstå Bourdieus magtbegreb finder jeg det vigtigt, kort at berøre begrebet Habitus. Habitus Habitus begrebet er kort fortalt, en antagelse om, hvordan vi som mennesker internaliserer handlemønstre gennem vores sociale liv, som derved danner beslutningsgrundlaget for vores valg, handlinger og måden vi opfatter verden på. Bourdieu mener endvidere at disse handlemønstre eller vaner ikke kun lagres mentalt, men også i kroppen. Derved afspejler måden vi bevæger os på, vores tilhørsforhold til specifikke samfund, epoker og sociale grupperinger (Wilken, 2011, s.44-46). Symbolsk magt Begrebet symbolsk magt defineres af Bourdieu, som magten til at få folk til at se og forstå omverdenen på en bestemt måde, samt magten til at konstruere virkeligheden (Wilken, 2011, s.89). Begrebet henviser således til metoden til, at få en virkelighedsforståelse til at fremstå som sandfærdig og oprigtig, uden det for de involverede opfattes som værende magtudøvelse. Hverken den, der udøver magten eller den som magten udøves overfor opnår fordel af magtudøvelsen. Dog er de virkelighedsforståelser, der opstår af symbolsk magt med til at understøtte samfundets doxa, og derved referere til det der er indlysende og derfor ikke er til diskussion. Symbolsk magt fungerer således som en form for social naturlov (Wilken, 2011, s.91). Symbolsk vold Symbolsk vold anses også for værende en usynlig og meget blød form for vold. Volden 19 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine udøves ved klassifikation af den sociale virkelighed. Den, der besidder magten til at klassificere har også magten til at eksistens gøre sociale kollektiver og grænser (Wilken, 2011, s.91). Ved at kunne navngive og klassificere den sociale virkelighed, og derved få de involverede til at tro på bestemte virkelighedsforståelser som sande og blive accepteret som en uomgængelig naturlig orden, er med til at reproduktionen af eksisterende magtrelationer sikres. Symbolsk vold og dermed reproduktionen af magtrelationer sker, ifølge Bourdieu, gennem pædagogiske handlinger. Handlingerne omfatter relationer og institutioner, herunder den pædagogiske praksis, som tager del i overleveringen af samfundets dannelse og kultur (Wilken, 2011, s.93). Lovgivningen på specialområdet, vil i mange pædagogers øjne fremstå som noget uomtvistelig og naturlig. Herigennem kan der opstå situationer, som kan have vidtrækkende konsekvenser for den enkelte borger. For eksempel, er et af formålene med Serviceloven, at forbedre den enkelte borgers livskvalitet. Har denne borger en funktionsnedsættelse der gør, at denne bliver placeret under Servicelovens §81, der beskriver indsatsen for at give borgeren gode levevilkår og derved livskvalitet, er man som pædagog og magtbesidder, direkte medvirkende til påvirke borgerens habitus. I sin rolle som pædagog udøver man symbolsk vold, idet man i relationen har magten til at klassificere den sociale virkelighed. Ved at klassificere og tydeliggøre rollerne i relationen udøves den symbolske magt til at få bestemte virkelighedsforståelser, herunder lovgivningen, til at fremstå som sande. Magten gør således pædagogen i stand til at præge et andet menneske og påvirke vedkommendes habitus. Omsorg (Lars) Per Lorentzen skriver, i sin bog ”Ansvar og etik i socialpædagogisk arbejde’’, at yde omsorg for et andet menneske er en enestående handling, hvor målet ikke er løsningen af opgaven eller problemet alene. Men mere en naturlig handling, uden velovervejet begrundelse, der kendetegnes af omtanke, betænksomhed, deltagende sympati og forståelse for et andet menneske (Lorentzen, 2013, s.220). 20 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine Pligt Gennem serviceloven, forpligtiges kommunerne til at forbedre den enkeltes livsvilkår og dermed også livskvaliteten, gennem bl.a. omsorg (Serviceloven, §81, stk.3). Omsorgspligten betyder, at man som pædagog er lovbefalet til at yde omsorg for mennesker, der har brug for sådan, idet man, via sin profession, bør besidde særlige forudsætninger for at hjælpe. Forudsætninger eller kompetencer der er opnået gennem professionens uddannelse, samt erfaringer tilegnet fra praksis. Jørgen Husted skriver om hjælpeprofessioners medlemmer, herunder pædagoger, at disse har et særligt ansvar for at afhjælpe mennesker der er nødlidende. Han mener, at den almene moral og særligt den specielle moral, man i form af medlem af en hjælpeprofession besidder, er medvirkende til at man påtager sig dette særlige ansvar og pligt. Ansvaret betegner han som Hjælpepligt (Husted, 2009, s.70). Denne hjælpepligt indeholder aspekter såsom: at hjælpen gives for et andet menneskes skyld, uden betingelser, herunder krav fra giveren om modydelser, uden krav om egenskaber – køn, religion eller status i samfundet. Hjælpen ydes efter behov og ud fra den professionelles kompetencer og professionens moral og etik (Husted, 2009, s.71). Svigt Socialstyrelsen definerer begrebet omsorgssvigt således: ”en tilstand, hvor en person, der er afhængig af andre personer, ikke får den omsorg og hjælp, som denne har brug for” (Socialbegreber.dk/Socialstyrelsen). Grænsen mellem omsorgspligt og svigt optræder ofte udvisket eller hårfin. Som pædagog kan man til tider føle at man undlader at opfylde sin omsorgspligt. Dette kan forekomme i situationer, hvor et menneske med nedsat funktionsevne bruger sin selvbestemmelsesret til en uhensigtsmæssig handling, uden selv at være i stand til at gennemskue konsekvenserne heraf (Rohweder, 2004, s.6). Altså kan menneskerettigheder og lovgivning være medvirkende til at man som pædagog kan blive nødsaget til at tilsidesætte sine omsorgsforpligtigelser i sit daglige pædagogiske arbejde. 21 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine Endvidere stiller samme menneskerettigheder og lovgivning væsentlige krav til pædagogen om at kunne udvise næstekærlighed og særlige krav til pædagogens etik. Etik (Lars) Det internationale forbund for socialarbejdere (IFSW) vedtog i 2001 en definition af socialarbejde. "Socialt arbejde er en praksisbaseret profession og en akademisk disciplin, der fremmer social forandring og udvikling, social samhørighed, og empowerment og frigørelse af mennesker. Principper om social retfærdighed, menneskerettigheder, kollektivt ansvar og respekt for forskelligheder er centrale for socialt arbejde. Understøttet af teorier om socialt arbejde, samfundsvidenskab, humanistiske fag og oprindelige folks viden, inddrager socialt arbejde mennesker og strukturer for at adressere livsudfordringer og for at opnå øget trivsel” (Husted, 2009, s.11-12). Definitionen beskriver formålet med socialarbejde frem for at specificere arbejdets gøremål. Grundlæggende er formålet, at forbedre de mennesker man arbejder med, mulighed for at leve det gode liv. Definitionen bygger på et vidensgrundlag, herunder erfaringer fra praksis og samfundsvidenskab, og et værdigrundlag baseret på menneskerettigheder og socialretfærdighed (Husted, 2009, s.12). Husted skriver at definitionen antyder at det er op til den enkelte selv at skabe det gode liv og at dette ikke kan skabes af andre (Husted, 2009, s.13). Med dette ligger Husted op til at borgeren skal bruge sin selvbestemmelsesret til at skabe de aktiviteter, relationer, og livsindhold der er fremmende for borgerens egen livskvalitet. Ved at overlade ansvaret for et bedre og indholdsrigt liv til borgeren, stiller væsentlige krav til pædagogens egen etiske og moralske værdier, samt borgerens egne kompetencer. Husteds beskrivelse af at vi som mennesker selv er ansvarlige for, at skabe det gode liv, kan sammenlignes med den russiske teoretiker Mikhail Bakhtins teori om dialogisk etik. 22 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine Mikhail Bakhtin´s dialogiske etik Bakhtin baserer sin teori om dialogisk etik omkring ansvarlighed og det faktum at livet består af hændelser der har ligheder med hinanden, men som stadig er engangshændelser. Bakhtin mener, at et hvert menneske har en unik plads i tilværelsen, og at ingen af denne grund, er udskiftelige. Mennesket ses som fysiske, ubestemte og åbne kroppe i tilværelsen, hvilket giver tænkningen frihed til at udvikle sig i flere retninger (Lorentzen, 2013, s.22-23). Bakhtin´s tilgang til etik udskiller sig ved at fremhæve handlingen i den enkeltstående hændelse, frem for at basere handlingen på normer og regler, erfaret gennem tidligere situationer. Den norske psykolog Per Lorentzen tilføjer, at etiske handlinger udført i nuet er personlige, enkeltstående og kreative, dog kan disse kun ses som individuelle, hvis de sammenlignes med handlinger baseret på universelle normer og regler (Lorentzen, 2013, s.24). Professionsetik Etikken i flere professioner har udviklet sig til en form for kodeks, kaldet professionsetik. Etikken er redegørende for de normer, værdier og principper som professionen er baseret på, samt hvorpå professionsudøvelsen bedømmes. For professionsmedlemmerne udgør etikken det fælles grundlag, de har forpligtet sig til at efterleve, udvikle og realisere. Etikken skal vejlede medlemmerne i deres overvejelser og beslutninger. Endvidere er etikken medvirkende til at der fra samfundets side skabes tillid til professionen. Professionsetikken øger bevidstheden om egen etik og engagement, hvilket ifølge Det Internationale Forbund for Socialarbejdere er et afgørende kvalitetsaspekt ved socialarbejde, herunder den pædagogiske praksis (Husted, 2009, s.20-21). Jeg mener, at der i det daglige pædagogiske arbejde altid vil ligge en overvejelse omkring, hvad der er moralsk og umoralsk, etisk eller uetisk korrekt, bag enhver pædagogisk handling. Derved består en betydningsfuld del af det pædagogiske arbejde i, at træffe de rigtige beslutninger. Disse beslutninger foretages individuelt, eller i fællesskab med ens kollegaer på baggrund af egen etik og professionsetikken. I relation med et menneske med nedsat funktionsevne har pædagogens tilgang til etik en væsentlig betydning. Teorien bag den dialogiske etik betyder at man som pædagog skal gøre 23 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine sig tanker og overvejelser over handlinger i situationen frem forudindtaget regler og normer som beslutningsgrundlag. Jeg mener at dette kan skabe dilemmaer, idet beslutninger taget i nuet og udfra fra situationen kan være i strid med professionsetikken. Anerkendelse (Cathrine) Axel Honneth Hvert individ har en drøm om at kunne noget helt særlig, og dermed være noget helt særlig. Centralt for denne antagelse er, at menneskets identitet bliver virkelig gennem anerkendelse (Høilund, 2005, s.22). For at tage fat i Honneth må vi også kort ind omkring Hegel. Hegel er en tysk filosof, der taler om anerkendelse i form af herre og slave forholdet. Herre og slave har et ulige forhold til hinanden, da Herren ikke anerkender slaven, som han selv anerkendes af. Dette anerkendelsesforhold mislykkedes, da herren søger anerkendelse hos en person, han ikke selv anerkender. Egentlig anerkendelse kan altså kun opnås fra et menneske, som jeg’et selv anerkender, hvilket betyder at anerkendelsen bygger på gensidighed. Ens selvbevidsthed er betinget af en andens selvbevidsthed. Honneth taler om 3 former for anerkendelse, som anses for at være kommunikative forudsætninger for en vellykket identitetsdannelse. Kærlighed: Anerkendelsen baseres affektivt hos familien – altså emotionelt. Anerkendelsen fra familien danner basis for videre at indgå i intersubjektive forhold. Kærligheden har det mål at give den enkelte selvtillid, hvilket danner basis for den enkeltes deltagelse i det offentlige liv (Nørgaard, 2005, s.64). Jeg bliver anerkendt/elsket selvom jeg kan være besværlig engang imellem. Den retslige sfære: Her tænkes der samfundsmæssigt, hvis det enkelte individs ret og værd ikke anerkendes, har de formelle rettigheder ingen nytte. ’’… ret er kun ret, hvis den anerkendes som ret’’(Høilund, 2005, s.26). Får individet denne form for anerkendelse, udvikles selvagtelse. 24 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine Den solidariske sfære: Her tænkes der på de sociale fællesskaber vi indgår i, og hvor vi kan danne vores identitet, gennem den anerkendelse man får for sin særegenhed, og dermed opnår selvværdsættelse (Nørgaard, 2005, s64-65). I modsætning til de 3 former for anerkendelse, taler Honneth også om 3 former for disrespekt, som truer den vellykkede identitetsdannelse. Til de 3 anerkendelsesformer, knytter der sig forskellige former for disrespekt. Her er der tale om kropslige krænkelser, nægtelse af rettigheder og nedværdigelse af livsformer. Kropslige krænkelser: Denne form for disrespekt kommer til udtryk gennem voldelige overfald fx voldtægt, tortur. Disse former volder skade på den fysiske integritet og selvtillid hos individet. Denne krænkelse gør at individets identitet bliver nedbrudt, og at individet bliver usikker omkring kærlighedens kontinuitet. Nægtelse af rettigheder: Denne krænkelse påvirker individets social integration. Frakendelse af bestemte rettigheder, der kan være grundet af et bestemt gruppetilhørsforhold fx etnicitet, social klient, køn el. andet. Borgeren mister sin værdighed og ligeberettigelse med mulighed for at deltage i de offentlige beslutningsprocesser. Dette nedbryder individets selvagtelse. Nedværdigelse af livsformer: Denne form for disrespekt, gælder visse livsformer og virkelighedsopfattelser der ikke bliver anerkendt som mulige acceptable livsveje. Disse livsformer bliver nedværdiget og tilskrives en lavere social status, og nedbryder individets selvværd (Høilund, 2007, s. 27-28). Honneth skelner to begreber erkende/anerkende og se/synlighed. Erkende og se, kan fører til usynlighed, altså at borgeren bliver usynlig for pædagogen, og dermed vise borgeren en disrespekt. Anerkendelse vil derimod forudsætte en synlighed af borgeren. Det at anerkende borgeren er mere end kun, at se borgeren rent fysisk, man skal gøre borgeren synlig ved at anerkende borgerens unikke personlighed (Høilund, 2005, s. 28-29). Dette oplevede jeg i praksis i min seneste praktik. En borger har en mani med at fjerne ting som i hendes overbevisning er rod. Dette betød at hun skubbede ting ned fra bordene, som personalet ikke så som rod. Personalet udtrykkede en utilfredshed med, at borgeren skubbede disse ting ned, og faktisk skabte mere rod. Dette smittede af på de andre borgere, og det førte til en negativ 25 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine stemning omkring denne borger. Personalet besluttede at det skulle gøres der noget ved, og begyndte at fortælle borgeren hvor dejligt det var hun ryddede op, hvilket også gav de andre borgere et bedre billede af denne borger. Dette oplevede jeg generelt at man fandt lige netop den ting borgeren var god til, og anerkendte den. Borgeren blev altså synlig, ved at blive anerkendt trods sin alternative virkelighedsopfattelse. Berit Bae Berit Bae taler om de voksnes definitionsmagt. Artiklen jeg henviser til er dog henvendt til børn som målgruppe, men da de fleste udviklingshæmmede har samme udviklingsniveau som et barn, ser jeg den som relevant. Relationen mellem pædagogen og borger forudsætter udviklingen af mål som udvikling af selvtillid, selvrespekt og respekt for andre. Det er vigtigt at pædagogen har en forståelse af, hvad der sker i relationen og hvilke kommunikationsmåder, der bidrager til udvikling af selvstændighed, selvrespekt og selvtillid (Bae, 1995, s.6). Igen kan vi se på Hegels anerkendelses dialektik om herre og slave, og den gensidige anerkendelses nødvendighed for at opnå selvstændighed og selvbevidsthed (Bae, 1995, s.7). Pædagogens definitionsmagt har en position i forhold til når borgeren skal opnå en oplevelse af sig selv. Barnet er afhængig af omsorgspersonens reaktioner for at danne et billede af sig selv og for deres egen selvagtelse. Definitionsmagten ligger i den måde pædagogen svarer borgeren. Den kan bruges til at fremme borgerens selvstændighed, selvrespekt, selvtillid og respekt for andre, men kan også virke modsat (Bae, 1995, s.7-8). Bae ser anerkendende relation som et ideal, der er værd at stræbe imod, men mener at gensidig anerkendende relationer er sjældne i vores kultur. Dem som har definitionsmagten bruger den ikke på en måde, som fremmer den anden parts selvtillid og selvstændighed. Derfor skal pædagogen være bevidst om, hvad en anerkendende relation indebærer. Anerkendelse er et mangetydigt fænomen, som rummer mange forskellige væremåder. Det forudsætter et dialektisk forhold til erkendelse, hvilket vil sige at pædagogen må forstå og vide noget om det, som skal anerkendes, for så indarbejdes evnen til empatisk indlevelse. I anerkendelse skal man tænke kommunikationen ind, både verbal og nonverbal, og ikke som en metode, der skal anvendes i praksis, da det vil præge kommunikationen, at den voksne udviser kontrol. For at anerkende må man altså erkende og omvendt. Individers samspil kræver altså at man lever sig ind i den andens oplevelsesverden, og se det fra deres perspektiv. Det- 26 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine te forudsætter en lydhørhed, åbenhed og at være observerende overfor metakommunikative signaler. Derfor ses der nærmere på bekræftelse, åbenhed, selvreflektion og afgrænsethed (Bae, 1995, s.8-10). Bekræftelse: Gennem en bekræftende kommunikation, hvor man lytter og udviser forståelse overfor borgeren, får borgeren en oplevelse at det har ret til egne tanker og følelser. Det er tryghedsskabende og giver borgeren frihed til at handle, føle og tænke ud fra sig selv. At være bekræftende er ikke nødvendigvis lige med ros. Ros er en vurdering, som er rettet mod hvad den voksne synes er vigtigt, og fokusere mindre på borgerens perspektiv på oplevelsen. I stedet for ros, kan pædagogen spejle/gentage det borgeren siger/gør, eller stille åbne og undrende spørgsmål, så borgeren reflektere over egne handlinger (Bae, 1995, s.12-13). Åbenhed: Ligesom spørgsmål kan være bekræftende kan de også være kontrollerende og forudsætte at borgeren bliver lukket eller føler sig uforstået. Et eksempel i teksten viser hvordan pædagogen leder samtalen om hvad barnet lavede i går til en samtale om børnenes kundskaber omkring fisk, hvilket viser at barnet ikke fik fortalt hvad det ville. Det optimale i samtalen er at barnet bliver mødt med mere undrende og med forståelse for sin oplevelse (Bae, 1995, s.13-15). Selvreflektion og åbenhed: Det sidste er pædagogens selvreflektion og afgrænsethed. Det handler om for pædagogen, at kunne skelne mellem det der foregår i en selv og i andre. Jo mere man reflektere over egne handlinger, desto mere er man i stand til at skelne mellem egne og andres oplevelser. Wells og Montgomery taler om en ’’supportive’’ og en ’’leading’’ stil hos pædagogen. Supportive har fælles kendetegn med den anerkendende væremåde, hvorimod at leading stilen kun har plads til et perspektiv – altså den voksnes – hvilket forudsætter mindre selvstændighed og udfoldelse hos borgeren. Pædagogen skal altså blive bevidst om sig selv, og se borgeren som adskilt (Bae, 1995, s.16-18). Sidst i artiklen kommer vi til den anerkendende grundforståelse, som Bae deler om i 3 pointer. ’’a) En anerkendende grundholdning er ikke forenelig med instrumentelle eller strategiske væremåder. b) En anerkendende grundholdning er ikke det samme som en udelukkende ’’barnecentreret’’ orientering. 27 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine c) Der er sammenhæng mellem anerkendende relations-erfaringer og læring’’ (Bae, 1995, s.19-20). En praktiserende anerkendende holdning vil give borgeren gode oplevelser til læringsprocessen, og gøre dem modtagelige overfor ny kundskab. En ikke-anerkendende relation vil gøre at borgeren trækker sig tilbage, bliver indelukket, gør modstand og giver borgeren en negativ oplevelse af sig selv i læringssituationer (Bae, 1995, s.20). Opsummering af Honneth og Bae Ser vi på Honneth stiller han sine sfærer og krænkelser firkantet op, men den er stadig anvendelig ift. Arbejdet med udviklingshæmmede. Familien har i ældre tid, ikke haft den store kontakt til sine børn med nedsat funktionsevne. Som det beskrives i afsnittet historisk perspektiv, var borgere med nedsat funktionsevne, børn man sendte på institution og ikke talte om, eller besøgte. Idag ses det at borgeren har en størrere kontakt til sin familie. Den solidariske og retslige er i dag, det vi ser i serviceloven, hvor borgeren med nedsat funktionsevne skal betragtes som ligeværdig med os andre, og de har selvbestemmelse, men her indgår også nogle borgere med en livshistorie, der indebærer krænkelser såsom nedværdigelse af rettigheder og livsformer. Med et kritisk syn på Honneth mangler jeg lidt en mellemting. Det er stillet meget skarpt op ift. sfærer og krænkelser, og jeg tænker i den nyere tid, kan der stadig være krænkelser af borgeren, men ikke så vidtgående krænkelser som Honneth beskriver dem (Nørgaard, 2005, s.64-65). Med en mellemting tænker jeg, det at blive overset, eller ikke at blive forstået er en krænkelse, for hvis borgeren ikke bliver forstået, hvordan kan pædagogen så anerkende borgeren? Herunder mener jeg Berit Bae fremgår mere tydelig, hun deler det ikke ligefrem op, men hun har fokus på andre ting end Honneth har - såsom at blive overset. Hun fokuserer mere på hvordan borgeren anerkendes i relationen (Bae, 1995, s.8). Jeg var i min sidste praktik studerende på et beskæftigelsestilbud, der var delt op i 2 grupper. På beskæftigelsestilbuddet var der 2 borgere med downs syndrom, en kvinde på 52 år, og en mand på 25 år. Jeg var primært i gruppen med den 25 årige. Jeg oplevede her 2 borgere med samme diagnose, som agerede og reagerede forskelligt, når de blev sure/kede 28 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine over noget. Manden var generelt god til at kommunikere, og deltog gerne i flere forskellige aktiviteter. Han udtrykte det klart med sit kropssprog når noget ikke passede ham, og kunne nogengange selv komme hen til en og sige ‘’Jeg er sur!’’, hvor man derefter kunne finde en løsning på problemet sammen med ham. Kvinden derimod var noget indelukket, hun tilbragte helst sin dag i det bagerste lokale, i det bagerste hjørne, med at lave perler, det var en udfordring at motivere hende til at deltage i andre aktiviteter. Når hun blev sur, ignorerede pædagogen, og gik ud på et badeværelse og skreg. Hvis jeg tænker Honneths teori om anerkendelse hos disse 2 borgere, tænker jeg deres baggrund, da kvinden er det ældre, har levet stort set hele sit liv på institution, ser jeg hendes ageren og reaktioner, fordi hun har været udsat for retslig og solidarisk krænkelse - altså nægtet rettigheder, og nedværdigelse af sine livsformer. Udover dette har kontakten til familien været begrænset, hvilket kan gøre det svært for hende at åbne sig for andre. Manden derimod er ung, bor hos sin mor, og har ikke været udsat for den slags krænkelse Honneth beskriver. Tager jeg Berit Bae’s teori om den anerkendende relation, kan jeg også tage min egen praksis i betragtning. Jeg var primært i gruppen, hvor manden var, ergo havde jeg mere tid med ham end med kvinden, og lærte ham bedre at kende end kvinden. Generelt havde jeg udfordringer med at motivere og kommunikere med hende før sidst i min praktik, for når jeg ikke har en stærk relation til hende, hvordan skal vi så finde et fælles perspektiv? Jeg endte med at få en god relation til hende, og kunne tale med hende når hun blev sur/ked af det. Kommunikation (Lena og Cathrine) Relationernes betydning (Lena) ”Relationen er det fundamentale menneskelige eksistensgrundlag der udgør udvikling, trivsel og læring” (Rønsholdt, 2013, s. 9). I og med man som pædagog har opbygget en god og nærværende relation til borgeren, vil der være stor mulighed for at borgeren har forudsætninger for udvikling, læring og trivsel, hvilket øger livskvaliteten. Menneskets udviklings, trivsel og læringsprocesser og relationens elementære betydning uddybes i 4 principper ”RARRT” som er afhængig af hinanden: 29 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine 1. Relationer skaber individet 2. Anerkendende åbner for udvikling 3. Ressourcefokus frigiver potentiale 4. Refleksion (Teori) udfordrer selvfølgelighed (Rønsholdt, 2013 s. 45). Når barnet ligger inde i mors mave er det forbundet til moderen, og dermed har det allerede en relation til et andet væsen (moderen). ”Ethvert barn er født og udviklet i en relation, før det træder i relation til sine omgivelser” (Andersen, 2004, s. 30). Uden relationel kontakt til andre mennesker, vil mennesket blive marginaliseret af samfundet og opleve stor ensomhed i hverdagen, som i længden er skadeligt for både den mentale, fysiske, psykiske og sociale sundhed. ”I en metaundersøgelse med fokus på de sundhedsmæssige konsekvenser af ensomhed, - viser det sig, at ensomhed er lige så sundhedsskadeligt som rygning, og farligere for helbredet end overvægt og fysisk inaktivitet” (Holt-Lunstad, 2010, s. 59). Undersøgelsen dokumenterer, at relationer er livsvigtigt for menneskets udvikling og overlevelse og for at opnå livskvalitet. ”- betydningen af relationer for den enkeltes generelle sundhed er mildest talt undervurderet i den lægevidenskabelige tilgang til sundhed”. Dette er et eksempel på at lægeverdenen ikke altid påpeger alle muligheder der er for sundhed. Den lægeansvarlige udskriver oftest recepter på piller og sender folk videre i terapi, selvom det ikke altid er måden at opnå livskvalitet. Den amerikanske psykolog Robert Rosenthal har undersøgt, hvilke elementer der understøtter en god og nær relation. Han har fundet frem til 3 elementer som opfylder dette. 1.Gensidig opmærksomhed 2. Fælles positive følelser 3. En koordineret verbal duet (kommunikation) (Rønsholdt, 2013, s. 85). Et vigtigt element i den gensidige opmærksomhed er anerkendelse ”- At blive set, mødt og forstået” (Rønsholdt, 2013, s. 85). I den professionel kontekst er det, den anden vi må justere os til, før pædagogen selv føler sig forstået af borgeren. Rosenthal mener, at det er den 30 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine professionelles (pædagogens) opgave, at prøve at afkode borgeren med det formål at vise borgeren respekt og fleksibilitet, dermed vil der ofte opstå gensidig respekt fra begge parter, når pædagogens opmærksomhed er rettet mod borgeren. ”Positive følelser er en fundamental forudsætning for oplevelsen af samhørighed og etableringen af udviklingsstøttende relationer” (Rønsholdt, 2013, s. 89). Deler man de positive oplevelser med en anden, er det med til at give glæde og en positiv stemning mellem begge parter. Rosenthal mener også den positive stemning er afgørende, hvis vi ønsker at inddrage de vigtige kropslige og ubevidste signaler som understøttende elementer i den bevidste kommunikation. Ifølge Rosenthal er det 3. element en koordinering af både den verbale og den nonverbale (kropslig) kommunikation. Det vil sige, at der skal være overensstemmelser mellem den kropslige og verbale tale. I praksis betyder den verbale koordinering, at vi som pædagoger forholder os tålmodige, åbent og nysgerrige og lytter til den anden og samtidig udstråler samhørighed og indlevelse i vores kropssprog. Hvad er en social relation: ”En social relation er et forhold mellem mennesker. Et forhold, der kommer i stand, fordi man ved brug af sine sanser, sine følelser, sit intellekt – ja med hele sin krop interagerer med en anden eller med andre i en bestemt kontekst”(Rasmussen, 2010, s. 241). Ved at der opstår et socialt samspil mellem mennesker igennem den nonverbale og verbale kommunikation og aktiviteter, gør at vi formes, udvikles og dannes, som hele individer. Det er også igennem den sociale relation, vi ændre os i forskellige retninger, alt efter hvilke mennesker man er sammen med. Har man ingen relation til andre mennesker, kan man derimod ende ud i social ensomhed og at man i værste tilfælde får følelsen af man ikke er et værdigt menneske. ”Man kan være fysisk levende, men opleve sig selv som socialt død”. (Rasmusssen, 2004, s. 241). Den relationelle forståelse er baseret på at man dannes, socialiseres, udvikles og bekræftes i gensidige relationer. Det sker i socialiseringsforløbet, hvor der kommunikeres, udvikles, ”forhandles” og ”kæmpes” mellem parterne i relationen. ”Forhandlinger og kampe kan både handle om selve sagen/kernen, men sandelig også om de indbyrdes relationer og mønstre og måder at forholde sig til hinanden på” (Rasmussen, 2010, s. 241). Ser man på et 31 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine eksempel fra min praksis, har jeg oplevet, at en borger ikke ville lytte til mig, da vi skulle ud og gå en tur. Han ville ikke med, da han synes det var for koldt og han gad heller ikke. Vi havde en god og nær relation til hinanden, så derfor prøvede jeg at motivere og presse ham lidt, så han formentligt kunne se fornuften i at gå en tur udenfor. Men det lykkes ikke, så jeg valgte at opgive aktiviteten og bevare den gode relation resten af dagen. Relationstyper Flemming Andersen taler om 4 forskellige relationstyper, som er bevidste positioner, når man som professionel arbejder med relationer. 1. Den asymmetriske relation kendetegnes ved, at den ene person i relationen har ”magten” til at bestemme over den anden. Oftest pædagog/borger relationen 2. Den symmetriske relation kendetegnes ved, at der gensidigt uafhængig lighed mellem begge parter. Typisk mellem kolleger. 3. Den symbiotiske relation kendetegnes ved, at begge parter er gensigt afhængig af hinanden. Deres tanker og adfærd har stor indflydelse på hinanden. Typisk mor/barn forholdet. 4. Den komplementære relation Kendetegnes ved at begge parter har oplevelsen af at blive anerkendt. Den sidste relationstype hvor begge parter føler sig anerkendt, vil jeg kort beskrive hvad den indebære. ”Det anerkendte møde karakteriseres ved tilstedeværelsen af følgende 3 interpersonelle (forgår mellem mennesker) dimensioner: 1.Selv-afgræsning 2.Oplevelsen af retten til at være sig selv 3. Tilkendegivelsen af begge perspektiver (Rønsholdt, 2013, s. 125). Konsekvenser ved anerkendelse i relatioen Inflation i anerkendelse (Bundgaard, 2012, s.119) Behovet for anerkendelse bliver umætteligt (Hviid, 2009, s. 119). Den anerkendende tilgang er intim positivitets fascisme, når den er værst. (Willing 2012, s. 119) 32 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine Hvad er kommunikation? (Cathrine) Per Lorentzen er norsk psykolog og har vejledet personale, som arbejder med funktionshæmmede børn med kommunikations- og sprogvanskeligheder både i Norge og Danmark. Han siger ’’Kommunikation er så meget’’(Sørensen, 2011, s.146). De fleste mennesker vil nok også antage kommunikation som et talesprog, hvor man sender informationer til hinanden, men for mennesket med funktionsnedsættelse, som forudsætter et utydeligt talesprog eller ingen talesprog, er man som pædagog nødt til at finde en anden vej til kommunikation og hjælpe dem udvikle deres eget sprog (Mark, 2013, s.164-165). Kommunikation er ethvert menneskes behov. Mennesket har behov for at kunne kommunikere med sine omgivelser og indgå i fællesskaber. Det er igennem det, at mennesket dannes og udvikles(Sørensen, 2011, s.145). Inden for spædbarnsforskning er der sket et paradigme skift, hvilket vil sige, man er gået fra Freud og Piagets teori om, at barnet givent skulle være født asocialt, kontaktløs og egocentrisk til, at barnet fødes med kompetencer til at indgå i samspil med dets omsorgsgivere. Barnet retter sig altså mod andre mennesker og foretrækker at se menneskeansigter i stedet for at lytte og mønstre. Barnet kommunikerer med sin krop(Kirkebæk, 1998, s.8-12). Gennem dialog mellem barnet og omsorgsgiver finder de sammen en mening, fordi de er socialt organiserede til hinanden. Her spiller omgivelserne også en rolle, hvor det har meget at sige, at barnet og omsorgsgiver har et fælles tredje. Det gælder også for barnet med funktionsnedsættelse, de har de samme behov for at indgå i samspil med sine omsorgsgivere, men for omsorgsgiveren af barnet med funktionsnedsættelse kan dette være en udfordring, da barnet evt. ikke selv har kontrol over sin krop (f.eks. ved spastisk lammelse). Derfor spiller relationen en væsentlig rolle for, at kunne kommunikere med et barn med funktionsnedsættelse, da man gennem relationen får samspilserfaringer og dermed har lettere ved at læse hinanden(Sørensen, 2011, s.149-151). Derfor skal der findes alternative måder for borgeren og pædagogen at kunne kommunikere sammen, så de fælles kan skabe en mening i deres kommunikation. Pædagogen skal være 33 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine rustet til at kunne se, tolke, tonere og forstå alternative kommunikationsformer. Man skal som pædagog etablere gode betingelser for borgerens livskvalitet ved at være imødekommende, lydhør, responderende, reflekterende og agerende overfor borgerens forventninger. Derudover også stimulere og understøtte emotionelle, sociale, kognitive, motoriske og sproglig udvikling hos borgerne (Mark, 2013, s.164-165). Lorentzen taler om en fælles oplevelsesverden, som forudsætter, at både pædagogen og borgeren, i deres kommunikation med hinanden har oplevelsen af gensidig personlig tilstedeværelse i det vi taler om. Det betyder et krav til pædagogen om at være nærværende i sin kommunikation med borgeren. Kommunikation er noget, der foregår mellem mennesker, der vil hinanden noget. Bag vores ytringer ligger der en emotionalitet, der søger bekræftelse og svar hos den anden. Altså at vi lukker hinanden ind i hinandens følelser, oplevelser og tanker når vi kommunikerer. Dette indebærer, at pædagogen også er villig til at involvere sig i borgerens oplevelsesverden, så pædagogen og borgeren kan opleve en fælles verden. Når man som pædagog så møder en borger uden verbal sprog, skal pædagogen bruge sin krop og følelser for at kunne genspejle borgerens udtryk, og dele oplevelserne, følelserne og tankerne med borgeren (Lorentzen, 2011,s.16-17). I bogen ’’fra tilskuer til deltager’’, fokusere Per Lorentzen på sit arbejde på de forskellige bosteder, han ser gentagne gange, at personalet laver en distance. De gør sig til tilskuere til borgernes handlinger og gøremål (Lorentzen, 2011,s.41). Samtidig har Lorentzen observeret igennem video-optagelser, at personalet bliver påvirket af en tredje stemme i deres kommunikation med borgeren. Den tredje stemme er en stemme, som kommer fra personalets faglige tænkning og målsætninger, som blander sig i det naturlige samspil med borgeren (Lorentzen, 2011, s.43). Da jeg læste dette, kom jeg til at tænke over egen praksis. Jeg tænker her på en borger med autismespektrumsforstyrrelse, som har et begrænset ordforråd, i form af ekkolali. Han vil meget gerne kilde personalet, så han kommer gerne ud i fællesrummet og siger ’’kilde, kilde, kilde’’ mens han kilder personalet. Nu tager han min hånd, og tager den hen mod sin mave. Jeg siger ’’Hvem skal jeg kilde?’’ og borgeren fortsætter med at sige ’’Kilde, kilde, kilde’’. Jeg gentager det, også selvom borgeren trykker min hånd længere 34 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine ind til sig. Dette gør jeg ind til han siger ’’Kild mig’’, hvorefter jeg så kilder ham. Han viser ret tydeligt med sit kropssprog hvem jeg skal kilde, men fordi jeg er fokuseret på at lærer ham, at variere hans ord, går det naturlige samspil af det, og bliver til en lærerproces. Dette har jeg gjort flere gange, og når jeg tænker over det, ryger glæden i hans øjne ud, så snart jeg spørger hvem jeg skal kilde. Totalkommunikation Totalkommunikationen er til for, at mennesket skal føle mere motivation for at kommunikere med sine omgivelser og ikke mindst finde en mening i at kommunikere. Mennesket lytter til hinandens stemmeføring og læser gestik og mimik, som er en vigtig ting i den nonverbale kommunikation. Som kommunikationsforskeren Bateson redegør for, findes der 2 kommunikationsbudskaber – den digitale og den analoge. De hænger sammen som ét kommunikationsudtryk. Når du kommunikerer med en, er det ikke bare ord, der bliver udvekslet mellem jer, I læser også hinandens kropssprog, tonefald, stemmeleje osv. Ved alternativ kommunikation er der fokus på det analoge budskab, man tolker borgerens nonverbale udtryk og imitere og sætter ord på borgerens udtryk, så borgeren lærer sig selv og sine kommunikative udtryk at kende (Mark, 2013,s.168-169). I mit afsnit om anerkendelse nævner jeg en kvinde med downs syndrom, som jeg havde udfordringer med at danne en relation til, hvilket ændrede sig i slutningen af min praktik. Min relation til hende blev bedre da jeg begyndte at imitere hendes kropssprog. Når hun var glad kunne hun lave nogle små dansetrin for sig selv, hun kunne drille personalet ved at give dem et klap på bagdelen eller gemme sig for dem. Min vejleder foreslog jeg ’’legede’’ med, når hun var glad, hvilket jeg begyndte på. Så når hun gemte sig under bordet, så kravlede jeg med nedenunder bordet, når hun kom dansende hen af gangen, så tog jeg hende i hånden og svingede hende rundt en gang, og når hun gav et klap bagi gjorde jeg meget ud af at bruge min ansigtsmimik og sige ’’Ej din bandit, nu skal jeg komme efter dig’’ hvorefter hun grinede. Og jeg endte ofte disse stunder med at sige ’’Det er så dejligt når du er glad!’’. 35 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine Alternativ supplerende kommunikation Nogle mennesker med nedsat funktionsevne har ikke et talesprog, eller taler utydeligt. De udvikler dog sit eget sprog, hvilket bliver pædagogens opgave at finde alternative måder at kommunikere med borgeren på, så man sammen kan finde en fælles forståelse(Sørensen,2011,s.145). Det er derfor vigtigt at pædagogen etablerer nogle betingelser for at individets livskvalitet. Det betyder at pædagogen skal være imødekommende, lydhør, responderende, reflekterende og agerende overfor borgeren og hans/hendes forventninger. Udover dette skal pædagogen også være opmærksom på borgerens behov og signaler, og understøtte den emotionelle, sociale, kognitive, motoriske og sproglige udvikling (Mark,2013,s.165). Dette har jeg mødt i praksis gennem pics, konkreter og tegn til tale, hvilket jeg har oplevet har gjort det lettere for borgeren, at overskue hverdagen, og føle sig tryg. Jeg kan se nødvendigheden af det, når en borgere reagere uhensigtsmæssig, hvis jeg kun anvender kropssproget eller den talte stemme, og vi misforstår hinanden, men med tegn til tale forstår vi hinanden. Konklusion (Fælles) Vi har i opgaven beskæftiget os med livskvalitet gennem kommunikation og relation. Vi har i forbindelse med vores problemformulering fundet frem til hvor væsentlig kommunikation og ikke mindst relation har en betydning for borgerens livskvalitet. Vi ser det at have livskvalitet som noget elementært i tilværelsen. Men for mennesker med nedsat funktionsevne er livskvalitet først noget man i nyere tid har fået ret til. Tidligere blev denne gruppe af mennesker betegnet som afvigere, åndssvage eller retardere og måtte, under kummerlige forhold, leve i fattighuse, asyler og store anstalter og institutioner. Forståelsen for og synet på mennesker med nedsat funktionsevne har dog ændret sig væsentlig i nyere tid, hvilket har medført at gruppens rettigheder er blevet synliggjort gennem FN´s handicapkonvention og ikke mindst Serviceloven. Som beskrevet i servicelovens formål, skal støtten der gives være medvirkende til at forbedre den enkeltes livskvalitet. Man er som pædagog på specialområdet derfor underlagt at udarbejde tiltag der kan fremme og forbedre den enkeltes livskvalitet. Vi er kommet frem til at, der i forbindelse med at fremme 36 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine livskvalitet gennem pædagogiske arbejde, kan opstå flere forskellige dilemmaer der stiller betydelige krav til pædagogens faglighed. Dilemmaer hvor pædagogen bliver tvunget til at reflektere over egen praksis, herunder magtforhold, omsorg og etik, samt dilemmaer hvor en given situation tvinger pædagogen til at afvige fra lovgivningen, idet denne kan fremstå som selvmodsigende. Vi mener at det er i den gode relation er mulighed for at skabe et tillidsfuld samspil og opnå fælles forståelse. Det er derfor vores holdning at relationen, og kommunikationen i denne, er essentiel i arbejdet med at definere hvad det gode liv skal indeholde således at, livet i borgerens optik, bliver værd at leve. Ved at give borgeren følelsen af at blive forstået og anerkendt, opnår borgeren en følelse af selvværd og selvtillid. Her har pædagogen en særlig rolle, da anerkendelsen er gensidig, og at man gennem den gensidige anerkendelse opnår en god relation, hvori muligheden for udvikling hos borgeren er til stede. Vi kan dermed konkludere, at i arbejdet med at fremme livskvaliteten hos borgere med nedsat funktionsevne, må vi som pædagoger være i besiddelse af sociale og kommunikative kompetencer, for at agere i forhold til og afkode borgernes hensigt ud fra dennes kommunikative forudsætninger. Des yderligere mener vi at man som pædagog skal rumme specifikke personlige og relationelle kompetencer, for at skabe en personlig og professionel relation til borgeren, Særligt kompetencer såsom, empati, etik, imødekommenhed, ansvarsfuldhed og faglighed er centrale. 37 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine Perspektivering (Fælles) Det har i flere år været en almindelighed, at en bruger selv betalte for den pædagogiske ledsagelse på ferieture og udflugter osv. Men dette har flere kommuner nu indstillet forbud imod, da det strider imod lovgivningen. Formanden for LEV, Sytter Kristensen udtaler i artiklen ’’Hverken en kommune, et kommunalt eller et privat bosted må opkræve brugerbetaling for pædagogisk bistand eller anden form for praktisk hjælp i forbindelse med fx en ferietur’’ (Pedersen, 2014, Socialpædagogen). Dette rejser udfordringer til os som pædagoger i det daglige pædagogiske arbejde. Som Tine Boysen beskriver i sin kronik, hvor hun har forsøgt at sætte sig i borgeren ”Birger’s” sted. ‘’Jeg har ret til ledsager 15 timer om måneden, hvor jeg kan gå i biograf, til svømning eller på værtshus (det elsker jeg), men det er bare ikke altid skide sjovt, når det er sammen med en, der ikke er i stand til at tolke eller ’læse’ mig. En gang om året tager vi på ferie. De sidste tre år har vi været på Mallorca. Jeg var vild med at bo midt i en appelsinplantage, sidde med min bajer, kasket og dejlig musik i ørerne. Det bedste var at være sammen 24-7. Ingen personaleskift, ingen misforståelser, ingen travle pædagoger, der skulle skrive på computer... Det er her, pædagogerne har tid til at lære alle mine små særheder at kende. De har tid og mulighed for det relationelle arbejde, der er så vigtigt. De venter på mit svar, når de spørger mig om noget. De er stand til at aflæse mine hensigter ved at iagttage ansigt, bevægelser, kropsstilling og klangen i min stemme. ’’ (Boysen, 2014, Politiken). Artiklen understøtter hvad vi i opgaven har set som en forudsætning for at fremme livskvalitet – nemlig kommunikation og relation. Opstramningen af reglerne stiller nye krav til os som pædagoger. Vi må derfor, gennem nytænkning, anvende nye tilgange til det relationelle og kommunikative arbejde, for stadig at overholde lovgivningens formål om at forbedre livskvaliteten hos borgerne. Fremadrettet ville det være spændende at arbejde med udviklingen af nye tiltag, samt redskaber og metoder, der skal anvendes for at implementere disse i praksis. 38 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine Litteraturliste - Andersen, Flemming (2004) ”Relationen – det fælles tredje og det personlige narrative” I: Ritchie, Tom (red.), ”Relationer i teori og praksis – perspektiver på pædagogisk tænkning”, 2. udg. 2. oplag, Værløse: Billesø & Baltzer Forlagene. - Christensen, Mette (2011) ’’Alternativ og supplerende kommunikation – pædagogisk arbejde med mennesker uden talesprog’’ I: Sørensen, Mogens (red.) Dansk, Kultur og kommunikation – et pædagogisk perspektiv. 3. udg, 2. opl, København: Akademisk Forlag - Clausen, Sigrid Brogaard & Peter Clausen (2010)Pædagogik og livskvalitet – Nydelse og lykke i arbejdet med børn og unge” 1. udg. 1. oplag, København: Forfatterne og Hans Reitzels Forlag - Henriksen, Bjarne Lenau (2007) ”Livskvalitet – en udfordring”, 2. udg. 1. oplag, Gylling: Bjarne Lenau Henriksen og Gads Forlag. - Holmskov, Henriette & Anne Skov (2007), ”Veje til reelt medborgerskab - En kortlægning af udviklingshæmmedes vilkår for selvbestemmelse og brugerinddragelse” Ringsted: Handicapenheden, Socialstyrelsen - Husted, Jørgen (2009) ”Etik og værdier i socialt arbejde” 1.udg. København: Hans Reitzels Forlag (Kapitel 1 og 4) - Høilund, Peter og Søren Juul (2005) ’’Anerkendelse og dømmekraft i socialt arbejde’’ 1. udg, 2. opl, København: Hans Reitzels Forlag (Kapitel 1) 39 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ - Lars, Lena og Cathrine Kirkebæk, Birgit (2005) ’’Fra beplankning til bofællesskab. Den horisontale og vertikale fortælling om åndssvage i Danmark’’ I: Andersen, Lars, Poul Duedahl & Louise N. Kallestrup (red.) De måske udstødte – historiens marginale eksistenser. Viborg: Nørhaven Book - Lorentzen, Per (2013) ”Ansvar og etik i socialpædagogisk arbejde” København: Akademisk forlag - Lorentzen, Per (2011) ’’Fra tilskuer til deltager’’ 1. udg, 5. opl, Aalborg: Materialecentret - Madsen, Bent (2005), ”Socialpædagogik – Integration og inklusion i det moderne samfund”, 1.udg, 6.opl, København: Hans Reitzels Forlag - Rasmussen, Kim (2010) ”Mennesker med nedsat funktionsevne – om betydningen af sociale relationer og netværk for børn og unge med handicap” I: Liberg, Ulla og Carsten Schou (red.), ”Fællesskab i Forskellighed – Specialisering og det fælles i pædagogisk arbejde”, 1. udg. 1. oplag, København: Akademisk forlag - Ringsmose, Charlotte & Leif Buch-Hansen (2004), ”Forskningsrapport VUL – Voksenspecialundervisning – Udviklingshæmmede – Livsvilkår”, Århus, Danmarks Pædagogiske Universitet - Rønsholdt, Jørgen, Annette Groot, Finn Godrim og Else Marie Bech (2013) ”Relationspsykologi i praksis” 2. udg. 1 oplag, Dafolo Forlag og forlag og forfatterne - Schwartz, Ida (2001), ”Pædagogiske magthandlinger” I: Schwartz, Ida (red.), ”Livsværdier og ny faglighed”, 1.udg, 1.opl, Brøndby: Semi-forlaget (Del 3) 40 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ - Lars, Lena og Cathrine Sommer, Dion (2007) ”Situation og relation – et barndomspsykologisk perspektiv” I: Ritchie, Tom (red.), ”Relationer i psykologien” 2. udg. 1. oplag, Værløse: Billesø & Baltzer Forlagene. - Thomsen, Finn Steenfatt (2013) ’’Mening skaber vi sammen’’ I: Mark, Kirsten (red.) Pædagogers arbejde med sprog og billeder. 1. udg, 2. opl, København: Akademisk Forlag - Wilken, Liasanne (2011), ”Bourdieu for begyndere”, 2.udg, Frederiksberg: Samfundslitteratur Artikler - Bae Berit (1995) ”Voksnes definitionsmagt og børns selvoplevelse”, trykt i dag Skram (red.) ”Det beste fra barnehage og skole en ny småskolepedagogikk” Oslo Tano Forlag. (16 sider) - Kirkebæk, Birgit (1998) ’’Det nye spædbarnsparadigme og dets betydning for specialpædagogisk praksis’’ I: Videnscenter om børn og unge med multihandicap uden verbalt, nr. 10 - Knudsen, Trine Reippuert & Mette Egelund Olsen (2010) ”Selvbestemmelse på godt og ondt” I: ViPU Viden om psykiatri og udviklingshæmning ”Tema: Selvbestemmelse” Nr. 3, Viden for Psykiatri og Udviklingshæmning - Nørgaard, Britta (2005) ’’Axel Honneth og en teori om anerkendelse’’ I: Tidsskrift for Socialpædagogik, Nr. 16 41 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine Elektroniske kilder Boysen, Tine (2014) ’’Handicappedes penge brænder inde’’ http://politiken.dk/debat/kroniken/ECE2418840/handikappedes-penge-braender-inde/ hentet d. 6/1 2015 Danske Handicaporganisationer DH, http://www.handicap.dk/politik/rettigheder/fn-konventionen/historien/ ,Hentet d 24/11-2014 FN´s Handicapkonvention, DHC,http://www.dch.dk/sites/default/files/FN%27s%20Handicapkonventionstekst%20p%C3%A5%20dansk.doc Hentet d.10/12-2014 Serviceloven https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=164215#Afs5 Hentet d.9/12-2014 Pedersen, Lone Marie (2014) ’’Ulovlig brugerbetaling på pædagogisk ledsagelse’’, Socialpædagogen, http://www.socialpaedagogen.dk/da/Arkiv/2014/01-2014/UdviklingshaemmedeUlovlig-brugerbetaling-paa-paedagogisk-ledsagelse.aspx, Hentet d. 6/1 2015 Rohweder, Marianne Schjøtt, (2004) ”Omsorg og Magt”, Socialstyrelsen, https://www.google.dk/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=10&cad=rja&uact=8&v ed=0CGAQFjAJ&url=http%3A%2F%2Fsm.dk%2Fpublikationer%2Fomsorg-ogmagt%2F%40%40download%2Fpublication&ei=OlP8U57kHoKfygOEvYKQBQ&usg=AFQjCNHR GS8eOhiCi4jYGv2gU3RFVHWfA&sig2=PxvICmOdwXwYPwgr7mcdhQ&bvm=bv.73612305,d.bGQ, Hentet d.25/08-2014 42 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine Bilag 1 Interview med pædagog Hvor mange år har du været pædagog? Siden 1996 Hvor lang tid har du arbejdet med infantil autister? Har jeg reelt gjort siden jeg startede på Løgumgårde i sin tid, hvilket jeg gjorde i 1983men dengang vidste man jo ikke hvad det var, så dengang vidste jeg ikke det var infantil autister, men siden jeg startede her på skovbo og jeg ser tilbage, kan jeg godt se at de er det. Bestemmer de pårørende selv hvor de vil have deres barn? Det er jo blevet en helt anden snak med det ikk også? For førhen hvis du havde et handicappet barn Jamen uha, så var det bare om at få det væk – sådan er det jo ikke i dag. Der er der jo et helt andet syn på handicappede i dag som der var førhen. For jeg ved da der var en hvor jeg arbejdede før, som døde af tarmslyng ret ung, og hans brødre og søstre vidste ikke de havde ham som familie. Det blev ikke snakket om. Nogen de mente jo hvis man fik et handicappet barn så var det en straf for ja måske utroskab osv. Der var mange der ikke vidste at det rent faktisk var folk som var syge jo. Der var måske ikke det samme forældre-samarbejde som der er i dag? Nej. Det var der ikke. Jeg kan huske jeg var kontaktperson for en borger som bare var fra Tønder. Men det tog mig 4 år, for at få lov og komme ud og besøge hans mor som også boede i Tønder. Og han kunne sagtens komme med ud og besøge hans mor. Det var intet problem. Hun ville bare ikke have det, for hun var jo af det lidt bedre borgerskab. Og der var kommet nogle bofællesskaber i Tønder, men hun meldte klart ud at hendes søn ikke skulle til Tønder, så hun skulle møde ham på gaden. Han skulle blive på Løgumgårde, så der var en hvis afstand. Og jeg startede så med når han havde fødselsdag, at invitere hende ud og spise, så hun kunne lærer at han sagtens kunne være i det offentlige rum, sammen med hende og mig. Men trods det så gik der 4 år før han kunne komme hjem til hende. 43 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine Institutionens udvikling Hvilke institutioner har du arbejdet på? Hvad diagnoser havde beboerne de diverse steder? Der var jo mange af dem på Løgumgårde der ikke havde en diagnose, men som er i dag hvor jeg har lært om autisme, at jeg kan se at de egentlig var forskellige grader af autisme. Men ellers så var det jo retarderet i forskellige grader. Hvordan er dine oplevelser med de gamle institutioner været? Jamen da jeg startede, stillede jeg jo ikke spørgsmål ved nogen ting. Fordi da jeg startede da havde de jo ikke noget privatliv som sådan. Der var små værelser, og de boede i hvert fald 2. Og nogen var jo lidt størrere og det ene værelse da tror jeg faktisk de boede 4. Og der var 1 badeværelse på gangen, hvor der var 2 toiletter og 2 brusere. Og der kom de ud om morgenen og blev badet, også var der en der tørrede, også gik de faktisk nøgen hen til deres værelser og fik tøj på. Også kom der heldigvis en som studerende til social og sundhedsassistent. Og hun stillede så spørgsmålstegn ved det med hvorfor de ikke fik undertøj deroppe hvor de skulle bades. Og jeg tror faktisk vi havde snakket om at de skulle have morgenkåbe på. Men det kunne jeg da godt se. Men når man kommer der, med ingen kendskab til noget som helst ting, så stiller man jo ikke en hel masse spørgsmål. Men der var ikke noget privat. Og man kikkede ikke på hver enkelte, man kikkede på dem som en flok, eller afdelingsvis. Også var de jo også i bad der om morgenen og fik morgenmad som vi gør i fælleskøkkenet, også afsted på værksted. Nogen hele dagen, og andre en halv dag. Og ellers blev der lavet mange af de samme ting, men det var ikke sådan sat så meget i system som vi ellers har det her. Også var der tilbud, som og komme i sommerhus. Men det var ikke sådan individuelt, det var hele afdelingen der blev rykket over i et sommerhus. Så man kan sige at det de var sammen til hverdag, det var de så også i ferier. Og kontakt med pårørende det var ikke sådan de kom så meget hjem.. De kom måske til besøg til jul, og måske til deres fødselsdag, og ellers var det ikke noget vi så så meget til. Men det var der heller ikke åbenhed for sådan set. Og det tror jeg også har noget at gøre med at det var sådan en skam, så det snakket man ikke så meget om det. 44 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine Livskvalitet Hvilken betydning tror du den tidligere form for behandling har haft for borgerne med infantil autisme? Jamen der er jo nogle ting man har gjort, fordi man ikke har forstået hvad det var de ville. Så behandlingen som sådan er jo svært og sige, for alle skal jo have det så forskelligt, så det ved jeg faktisk ikke hvad jeg skal sige til. For der skal man jo ind og se på hvert enkelte menneske som man ikke har gjort så meget før, som man jo gør i dag. Vi prøver jo også mange forskellige ting i dag, for at se om det er det der virker, eller om det er det der virker. Og i med der var mange på afdelingerne før, så var der jo ikke så meget rum og plads til det. For der var der jo 8-10 hvor vi var 2 til at passe dem. Men der var de så også mere selvhjulpen, med at kunne gå på toilet selv osv. Men også have hjælp til en del. Men behandlingen af borgerne, den er fulgt med tidens jo mere viden vi har fået, jo bedre har vi kunne gøre det, ligesom med samfundet har udviklet sig, jo mere har vi kunne gøre for dem hvor det så i dag er vi virkelig kikker på hver enkelte menneske. For med den tid gjorde vi også det bedste vi kunne, med den viden vi havde dengang. Så det er tiden der gør at vi gør det bedre i dag. Kan man gøre mere i dag for et forbedre forholdende for borgere med infantil autisme? Jamen vi har lige været til kursus med at man kan gøre det på en anden måde med at stille spørgsmål osv. og lige som vi to lige har sat her og fundet de vise sten, så kommer der nye tiltag igen. Og sådan vil det blive ved, og selvfølgelig skal vi prøve det af, for at finde frem til det bedste, og det kan godt være vi bliver nødt til at gøre det vi har gjort indtil nu, fordi det er det bedste for den borger. Men igen der er ikke to mennesker der er ens. Vi har lige haft Tina Sørensen ude og fortælle, og nu skal man stille spørgsmålene anderledes for at det evt kan hjælpe dem med det og det og det. Og lige i starten tænkte jeg Ej er vi da helt gal på den nu, men det er vi jo ikke. For nu mener man jo bare man kan gøre det på en anden måde, og sådan tror jeg det vil blive ved med og være når nogen forsker i det. Og der er blevet rigtig meget forsket i og med autisme. Det er ligesom om det er blevet en mode. Det er i hvertfald meget oppe. Og der bliver også fundet flere med autisme. Men om det er fordi der bliver mere snakket om det nu, eller findes flere det kan jeg godt have min tvivl om. Og der kan man jo så også sige at mange af de her ADHD børn også har en snært af autisme-delen hvis man kikker 45 UCSYD CAMPUS ÅBENRÅ Lars, Lena og Cathrine på de regler der ligger inde for autisme. Der er mange ting der griber ind. Og der kan man jo så sige at den måde jeg har lært og arbejde med autisme på, nu bliver der så ændret lidt indenfor det. Men bare det der bliver ændret det er jo en udvikling indenfor det hele tiden, og det står ikke stille. Og hvad det ender med, det ved jeg ikke. For som jeg sagde vi ved ikke om det vi gør nu, det er forkert om 10 år. 46