Bachelorprojekt_174415_174406
Transcription
Bachelorprojekt_174415_174406
Opgaveløsere: Silke Liane Valentin Jensen 174415 & Ella Brandstrup Romme 174406 Klasse nummer: 121C Modul: 14 Opgavetype: Bachelorprojekt Antal tegn: 79.304 Vejleder: Pernille Bak Skouenborg Afleveringsdato: 01/06/2015 Pårørende til personer med ALS, som behandles med respirator i hjemmet – et kvalitativt studie af de pårørendes behov og mestring VIA Sygeplejerskeuddannelsen i Århus Hedeager 2 8200 Århus N Resumé Formål: At undersøge hvilke behov pårørende til personer med ALS, der behandles med respirator i hjemmet har, samt hvordan de mestrer situationen. Baggrund: Et stigende antal personer anvender hjemmerespirator i Danmark, og flere pårørende må derfor leve med konsekvenserne heraf. Design: Et kvalitativt fænomenologisk-hermeneutisk studie. Metode: Semistrukturerede interviews blev udført med fire pårørende, der enten var ægtefælle eller samlever til en person med ALS, der behandles med respirator i hjemmet. Resultater: Undersøgelsen præsenterer forskellige behov og mestringsstrategier blandt de pårørende til personer med ALS i respiratorbehandling i hjemmet. Konklusion: Sygeplejersken må yde individualiserede sygeplejefaglige handlinger for at møde de pårørendes forskellige behov og mestringsstrategier. Relevans for klinisk praksis: Undersøgelsen bidrager med viden til sygeplejersker, om de pårørendes individuelle behov og mestringsstrategier samt hvordan disse kan støttes. Nøgleord: pårørende, behov, mestring, hjemmerespirator, ALS 1 Abstract Aim and objectives: To explore the needs of relatives of persons with ALS, depending on home ventilation, and how these cope. Background: The number of persons depending on home ventilation is increasing in DK and thus, more relatives must live with its consequences. Design: A qualitative phenomenological-hermeneutic study. Methods: Semistructured interviews were conducted with four relatives either married to or cohabited with a person suffering from ALS depending on home ventilation. Results: The study presents a range of different needs and coping strategies for the relatives living with a person with ALS depending on home ventilation. Conclusions: The nurse must provide individualised interventions to meet the relatives’ various needs and coping strategies. Relevance to clinical practice: This study contributes to nurses’ knowledge of the specific needs and coping strategies of this specific group of relatives and how to support these. Key words: relatives, needs, coping, home ventilation, ALS 2 Indholdsfortegnelse 1. Indledning……………………………………………………….......s.5 1.1 Interessefelt.........………………………………………………………….…....s. 5 1.2 Pårørendes behov må afdækkes ..........................................................................s. 6 1.3 Hjemmet som behandlingssted............................................................................s. 6 1.4 Behandling med respirator i hjemmet..................................................................s. 6 1.5 Afgrænsning.........................................................................................................s. 7 1.6 En klinisk sygeplejefaglig problemstilling...........................................................s. 8 1.7 Begrebsafklaring..................................................................................................s. 8 1.8 Formål..................................................................................................................s. 9 1.9 Problemformulering.............................................................................................s. 9 2. Metode...............................................................................................s. 9 2.1 Den humanvidenskabelige tradition, hermeneutikken og fænomenologi ..…....s. 9 2.2 Den kvalitative metode .....................................................................................s. 10 2.3 Forforståelse.......................................................................................................s. 11 2.4 Litteratursøgning ...............................................................................................s. 11 2.5 Metode til dataindsamling..................................................................................s. 14 2.6 Udvælgelse af informanter ................................................................................s. 15 2.7 Etiske overvejelser ............................................................................................s. 15 2.8 Metode til databearbejdning..............................................................................s. 16 2.8.1 Transskribering ..............................................................................................s. 16 2.8.2 Datastyret analyse...........................................................................................s. 17 2.8.3 Ad hoc metoden..............................................................................................s. 17 2.9 Valg af teori .......................................................................................................s. 19 2.9.1 Dorothea Orem - Teori om egenomsorg, egenomsorgssvigt og sygeplejesystemerne.................................................................................................s. 19 2.9.2 Aaron Antonovsky - Oplevelse af sammenhæng............................................s. 19 2.9.3 Lazarus og Folkman - Emotions- og problemfokuseret mestring...................s. 20 3. Analyse og diskussion af empiri..............................................................s. 20 3.1 "Mit liv bliver også sat på standby"...................................................................s. 21 3 3.2 "Jeg siger faktisk, at vi bor på en institution"....................................................s. 22 3.3 "Resten af familien lider jo også under det"......................................................s. 24 3.4 "Når jeg ikke er hjemme, så skal de jo selv tage stilling til det hele"................s. 25 3.5 "Jeg synes jo, vi hoppede i et hul med begge ben".............................................s. 28 3.6 "Hvordan kommer jeg igennem det her?"..........................................................s. 30 4. Diskussion af metode...................................................................................s. 35 5. Konklusion......................................................................................................s. 37 6. Perspektivering..............................................................................................s. 39 7. Referenceliste.................................................................................................s. 42 8. Bilagsliste.........................................................................................................s. 50 8.1 Bilag 1 - Litteratursøgning på Cinahl Complete................................................s. 51 8.2 Bilag 2 - Litteratursøgning på PubMed - 1........................................................s. 52 8.3 Bilag 3 - Litteratursøgning på PubMed - 2........................................................s. 53 8.4 Bilag 4 - Litteratursøgning på SweMed+...........................................................s. 54 8.5 Bilag 5 - Eksempel på kvalitetsvurdering af kvalitativ artikel...........................s. 55 8.6 Bilag 6 - Eksempel på kvalitetsvurdering af kvantitativ artikel.........................s. 57 8.7 Bilag 7 - Interviewguide.....................................................................................s. 60 8.8 Bilag 8 - Matrice - Empiri..................................................................................s. 62 4 1. Indledning 1.1 Interessefelt Du har måske oplevet det. De fleste kommer sandsynligvis til at stå i en situation, hvor de er pårørende til et menneske, der pludselig rammes af sygdom. Vi har i praksis begge mødt pårørende, der var svært påvirkede af en sådan situation. Men hvordan opleves det at være pårørende? På baggrund af oplevelser i en praktik på neurointensivt afsnit, blev en undren vakt over problemstillinger relateret til det at være pårørende til patienter, der behandles med respirator. Nogle patienter måtte pga. kronisk respirationsinsufficiens, behandles livslangt med respirator i hjemmet. En behandling, som må have indgribende konsekvenser i dagligdagen for både patienten, men i høj grad også for den samlevende pårørende. Når respiratorbehandling iværksættes, flytter et stykke sundhedsteknologi ind i hjemmet. Som sygeplejersker må vi forholde os til, at sundhedsteknologi i stigende grad vinder udbredelse i sundhedsvæsenet, samt eventuelle følger heraf. Vi fandt det derfor interessant at afdække, hvilken betydning, det kan have for den pårørende at leve i et hjem med sundhedsteknologi. For at få mulighed for at afdække ovennævnte interessefelt, søgte vi på Sygeplejerskeuddannelsens hjemmeside, hvor vi fandt en oversigt over projektidéer til bachelorprojekter, herunder allerede igangværende forskningsprojekter, som det var muligt at deltage i som studerende. Vi valgte at deltage i et forskningsprojekt, der udføres i et samarbejde mellem Center for Forskning i Sundhedsteknologi og Respirationscenter Vest. Forskningsprojektet omhandler pårørende til respiratorbrugere og deres oplevelser af dagligdagen, samt relationerne i familien, når en nærtstående behandles med respirator i hjemmet. Vores motivation for at deltage i dette forskningsprojekt var desuden et ønske om at opnå en større viden om forskning inden for sundhedsområdet og et ønske om at bidrage til noget, der potentielt kunne udvikle sygeplejen. Ifølge bekendtgørelsen for professionsbachelor i sygepleje er det væsentligt at opnå kompetencer til at udvikle sygepleje og indgå i forskningsarbejde(1). Udvikling af sygepleje er tillige et af sygeplejerskens fire virksomhedsområder(2). 5 I de følgende afsnit præciseres og afgrænses den valgte problemstilling, der slutteligt leder frem til problemformuleringen. 1.2 Pårørendes behov må afdækkes Ifølge Sundhedsstyrelsens "Anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge", er pårørende en stor støtte for patienter i forbindelse med alvorlig sygdom, men de pårørende kan samtidig selv opleve en stor belastning(3). Denne belastning kan komme til udtryk som angst og depression(4). Det er derfor en væsentlig opgave for sygeplejersker også at afdække de pårørendes behov og støtte dem(3). 1.3 Hjemmet som behandlingssted Udviklingen inden for sundhedsteknologi har været medvirkende til at opgaver og pleje, der tidligere kun kunne finde sted på et sygehus, nu kan foregå i private hjem. Pårørende må derfor forholde sig til at sundhedsteknologi ofte anvendes i hjemmet(5). For de pårørende kan dette opleves som en situation, hvor de ikke har frihed til at vælge, om de vil deltage i omsorgen for den sygdomsramte(6). Tilstedeværelsen af sundhedsteknologi i hjemmet kan medføre ændringer i hjemmets fysiske indretning, men også i det sociale liv og de indbyrdes relationer(5). Desuden kan det medføre at hjemmet forbindes med sygdom, og at det private rum derved ikke længere adskilles fra sundhedsvæsenets offentlige rum(6). 1.4 Behandling med respirator i hjemmet Respiratorbehandling i hjemmet tilbydes personer med kronisk respirationsinsufficiens som følge af f.eks. neuromuskulære lidelser(7)(8). I Danmark findes lovgivning, der gør, at man ved varigt funktionstab beskikkes både økonomisk og personlig hjælp fra det offentlige(9). Det vil sige, at der i forbindelse med respiratorbehandling i hjemmet oprettes et hjælperhold, der i de fleste tilfælde både varetager ansvaret for plejen og den specialiserede respiratorbehandling som foregår under delegering fra en læge på et af de tre respirationscentre i landet(8)(10). På den måde har de pårørende mulighed for at blive aflastet, og er derfor ikke tvunget til at 6 varetage plejen af deres nærtstående. Dog medfører hjælperholdene samtidig en stor ændring i privatlivet for både den syge og de pårørende, idet hjemmet bliver til en arbejdsplads(8). I udlandet indgår pårørende ofte som hjælpere og tager del i plejen af respiratorbrugeren. Udenlandske undersøgelser viser, at pårørende kan føle sig overvældede af det store ansvar, der følger med, når de må varetage plejen af deres nærtstående, når denne behandles med respirator i hjemmet(11)(12). Belastningen kan bl.a. medføre, at de pårørendes eget helbred kompromitteres og svækkes (11)(13)(14). De pårørende bliver fysisk udmattede, psykisk stressede og er i risiko for depression, når de må tilpasse sig en ny rolle som omsorgsgiver(14). Vi formoder at disse resultater til en vis grad kan overføres til en dansk kontekst selvom forholdene vedrørende aflastnings- og støttemuligheder er forskellige. 1.5 Afgrænsning Projektet afgrænses til at omhandle pårørende til personer med Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS), der behandles med respirator i hjemmet(benævnes herefter pårørende). ALS, er en stærkt progredierende og uhelbredelig lidelse i nervesystemet, der medfører symptomer fra både det centrale- og det perifere nervesystem, fordi de motoriske nerveceller i hjernestammen og rygmarven henfalder. ALS rammer oftest personer i 50-60 års-alderen. Progrediering af sygdommen medfører påvirkning af respirationsmusklerne og tiltagende respiratoriske problemer vil indtræde, indtil overlevelse ikke længere er mulig uden behandling med respirator(15). Uden behandling indtræder døden hos de fleste indenfor 2-5 år efter symptomdebut(16). Ifølge Rehabiliteringscenter for Muskelsvind har ca. 400 personer ALS og hvert år diagnosticeres ca. 130 personer i Danmark(17). I Danmark er personer med ALS gennem de sidste 20 år blevet tilbudt livsforlængende respiratorbehandling i hjemmet(18). En dansk kohorteundersøgelse viser en stigning i henviste ALS patienter på Respirationscenter Vest fra 1998-2012(16). Med udgangspunkt i denne statistik udleder vi, at et stigende antal personer med ALS sandsynligvis vil gennemgå livsforlængende behandling med respirator i hjemmet. Derfor vil flere pårørende også blive berørt af dette. Men er de pårørende klædt godt nok på til at leve et liv med en respiratorbruger i hjemmet og de udfordringer, det medfører? Afdækkes 7 de pårørendes behov tilstrækkeligt? Støttes de pårørende af sundhedsprofessionelle til at håndtere den nye tilværelse? I fagartiklen “Pårørendes oplevelse af livsforlængende behandling til mennesker med ALS” fremstilles en dansk undersøgelse, som søger at afdække, hvordan livet med en hjemmerespiratorbruger opleves af pårørende. Heri konkluderes det, at der er behov for øget fokus på, hvordan pårørende forberedes og støttes igennem udfordringer, der relaterer til brugen af hjemmerespirator(18). 1.6 En klinisk sygeplejefaglig problemstilling I virket som sygeplejerske vil man kunne have berøringsflader med ovennævnte pårørende i både primær og sekundær sektor - altså i hjemmet, på landets respirationscentre, eller øvrige somatiske afdelinger, som den ALS ramte kunne have kontakt til. En klinisk sygeplejefaglig problemstilling vedrører de mennesker, som professionens praktiske virksomhed retter sig mod(19). Ifølge de sygeplejeetiske retningslinjer, er det en del af sygeplejerskens ansvar at vise respekt for og yde omsorg til pårørende(20). Desuden angiver standarder i Den Danske Kvalitetsmodel, i både primær og sekundær sektor, at sygeplejersker skal inddrage og samarbejde med den pårørende(21)(22). På baggrund af ovenstående retningslinjer og standarder er pårørende altså en del af sygeplejerskens genstandsfelt. Derfor er det en klinisk sygeplejefaglig problemstilling at afdække, hvilke behov de pårørende kan have, samt hvordan de håndterer livssituationen når sundhedsteknologi flytter ind i hjemmet. Vi formoder, at der kan være behov for en optimeret indsats fra sygeplejersker til denne gruppe pårørende, da der muligvis er en ubalance mellem de krav og ressourcer, der skal til for at kunne håndtere livet med en respiratorbruger i hjemmet. 1.7 Begrebsafklaring Sundhedsteknologi - defineres af WHO som anvendelsen af f.eks. apparatur, som er udviklet til at løse sundhedsproblemer og forbedre livskvalitet(23). Huniche pointerer, at det først er i samspillet med mennesker, som kan bruge og vedligeholde apparaturet, at noget bliver til teknologi (24). I dette projekt forstås 8 sundhedsteknologi altså som respiratoren og holdet af hjælpere, der vedligeholder denne. Behov - defineres af Orem som en række henholdsvis universelle, helbredssvigtrelaterede og udviklingsrelaterede egenomsorgsbehov, der ved indfrielse, fremmer bevarelse af sundhed, normal funktion, udvikling og velvære(25). I dette projekt danner ovenstående baggrund for forståelsen af behov. 1.8 Formål Formålet med dette projekt er at undersøge pårørendes behov og håndtering af livet, når sundhedsteknologi indføres i hjemmet. 1.9 Problemformulering Ovenstående afsnit leder os frem til følgende problemformulering samt underspørgsmål: Hvilke behov har pårørende til personer med ALS, som behandles med respirator i hjemmet, som følge af indførelse af sundhedsteknologi i hjemmet? - og hvordan håndteres livet som pårørende? 2. Metode I det følgende afsnit præsenteres den videnskabsteoretiske retning samt metodiske fremgangsmåde i projektet. 2.1 Den humanvidenskabelige tradition, hermeneutikken og fænomenologien I dette bachelorprojekt arbejdes der inden for den humanvidenskabelige tradition. Humanvidenskab er viden om mennesket, og bygger på det fortolkningsvidenskabelige paradigme, som anlægger en fortolkende tilgang til det, der søges viden om(26)(27)(28). Fortolkning kendetegnes ved at der: "søges en 9 erkendelse af verden, der bygger på en forståelse af menneskelige livssammenhænge"(27 s.48). Inden for den humanvidenskabelige tradition tager man udgangspunkt i hermeneutikken som videnskabsfilosofi. Hermeneutikken anlægger en fortolkende tilgang til et specifikt emne og søger en forståelse af menneskets livsverden. Det grundlæggende fortolkningsprincip i hermeneutikken er den hermeneutiske cirkel(27). En anden videnskabsfilosofisk retning, som er forankret i den humanvidenskabelige tradition, er fænomenologien. Fænomenologi betyder læren om fænomener, og søger at beskrive disse, sådan som de tager sig ud. I fænomenologien er det livsverdenen, der er det fundamentale i den menneskelige virkelighed. Altså den verden vi lever i, hvor fænomenerne og erfaringerne udspiller sig. Der er især vægt på menneskets oplevelsesmæssige tilgang til fænomener, samt hvilken betydning de har for mennesket i en given sammenhæng(27). I dette projekt arbejdes der ud fra både den hermeneutiske og fænomenologiske tilgang, da vi undersøger menneskers oplevelser, og betydningen af de fænomener, der udspiller sig i deres livsverden. 2.2 Den kvalitative metode I dette bachelorprojekt arbejdes ud fra den kvalitative metode, som er den metodiske tilgang indenfor humanvidenskaben. I den kvalitative metode anlægges tillige et fortolkende perspektiv, og der søges en forståelse af forhold med fokus på det meningsfulde i sammenhængen(26)(28)(29). Målet med den kvalitative metode er en forståelse, der kan danne baggrund for handling. De data og resultater, som fremkommer ved brug af den kvalitative metode, foreligger som udtryk og handlinger(26). Metoden kan bruges til at få mere viden om menneskelige erfaringer, oplevelser, tanker, holdninger osv., og er hensigtsmæssig til undersøgelse af problemstillinger, som ikke i forvejen er tilstrækkeligt belyst, samt nye problemstillinger, som ønskes belyst. Yderligere kan denne metode bidrage til udvikling af nye beskrivelser, begreber eller teoretiske modeller(29). 10 2.3 Forforståelse I kvalitative studier vil man være under indflydelse af sin egen forforståelse. Dette er ens eksisterende antagelser og viden om den problemstilling, der søges belyst(27)(30). Forforståelsen fungerer på den ene side som en motivation for at undersøge den valgte problemstilling, men kan samtidigt være en begrænsning, da man kan blive blind på empirien. Man må i den forbindelse gøre sig sin egen forforståelse klar og afdække, hvad denne vil have af betydning for undersøgelsen samt til tider sætte forforståelsen i parentes(31). Vores forforståelse bygger på en antagelse om, at man som pårørende må vænne sig til et liv, hvor sundhedsteknologi forstyrrer livet og dagligdagen. Vi antager, at livet som pårørende i denne situation opleves som belastende, hvorfor denne må have en række behov. Vi formoder, at disse behov let kan overses af de sundhedsprofessionelle, og at de pårørende kan tabes i det kaos, som opstår når sundhedsteknologi flytter ind i hjemmet. Vi antager yderligere, at de pårørende håndterer situationen forskelligt, og at flere har brug for sygeplejefaglig støtte til dette. 2.4 Litteratursøgning For at undersøge i hvilken udstrækning emnet tidligere har været belyst, er der løbende foretaget litteratursøgning. Udvalgte dele af litteratursøgningen beskrives i følgende afsnit. Der er foretaget en bevidst tilfældig søgning. Her inspireres man af materiale, der findes tilfældigt, f.eks. på biblioteket(32)(33). Søgningen blev anvendt, da vi ved en gennemlæsning af fagbladet Sygeplejersken fandt fagartiklen “Pårørendes oplevelse af livsforlængende behandling til mennesker med ALS”(18). Artiklen blev fundet relevant, idet den overordnet beskriver aktuelle problemstillinger vedrørende pårørendes samliv med en person med ALS i hjemmerespiratorbehandling. Der er foretaget systematiske søgninger på de internationale databaser CINAHL Complete, PubMed og SweMed+. Dog blev der ikke fundet relevant materiale på 11 SweMed+, og søgningen præsenteres derfor ikke her, men kan ses i bilag 4. Der blev udarbejdet en søgeprofil, som er de ord, der skal indgå i søgningen(32). Vi anvendte følgende engelske søgeord: relatives, next of kin, mechanical ventilation, artificial respiration, ALS, amyotrophic lateral sclerosis, motor neuron disease, neuromuscular disease, medical technology, health technology, caregiver, family caregiver, home ventilation, home respiratory care, home mechanical ventilation, caregiver support, needs, ventilation patient, home care patient og patient. De boolske operatorer AND, OR og NOT blev anvendt i forbindelse med kombination af søgeordene i den systematiske søgning, for henholdsvis at afgrænse, udvide og udelukke(33)(32). Desuden blev trunkering anvendt, hvis relevant. Her erstatter et trunkeringstegn begyndelsen eller slutningen af søgeord, for at sikre at der i søgningen medtages materiale om søgeord, der kunne have flere endelser(33). Der blev søgt med både fritekst og emneord. Ved brug af fritekst vil man ofte få en meget upræcis søgning med mange hits, da der søges i alle ord i en database. Derimod vil brugen af emneord resultere i en mere præcis søgning med færre hits, fordi der udelukkende søges på det valgte emneord(32). Inden søgningen blev der udarbejdet en række inklusions - og eksklusionskriterier. Inklusionskriterier: - Være peer reviewed, altså kvalitetsgodkendt af fagfolk på området(66 s.175) - Indeholde et abstract - Være på dansk, svensk, norsk eller engelsk - Omhandle voksne >18 år Eksklusionskriterier: - Litteratur udelukkende omhandlende børn - Litteratur udelukkende omhandlende non-invasiv ventilation Der blev ikke ekskluderet litteratur på baggrund af årstal for publikationen, da der ifølge Frederiksen og Beedholm, ikke er noget i vejen for at medtage ældre litteratur, så længe dets indhold kvalitetsvurderes og er relevant for projektet(34). 12 I forbindelse med søgningen er forskellige søgestrategier anvendt. En søgestrategi er den måde, hvorpå søgeord kombineres, hvordan man afgrænser sin søgning, og hvilke databaser der anvendes(32). Eksempler på vores søgestrategier præsenteres i det følgende. Der blev søgt på Cinahl Complete, hvor der kan findes tidsskriftsartikler inden for sygepleje og øvrige sundhedsfaglige områder. Databasen egner sig til at søge viden om kvalitativ forskning(32). Hvorfor netop denne database er fundet relevant at benytte. En søgning på: (Mechanical ventilat* OR Artificial respirat*) AND (Home ventilat* OR Home respiratory care) AND (Amyotrophic lateral sclerosis OR Motor neuron disease) AND (Caregiver* OR Family caregiver), med limits: ‘peer reviewed’ og ‘abstract available’, gav fire hits, hvoraf en artikel blev udvalgt(se ref. nr.62)(For søgning se bilag 1, søgning S14). Der blev ligeledes søgt på PubMed, der er verdens største medicinske database, som hovedsageligt indeholder artikler inden for medicin, men også sygepleje. Alle artikler på PubMed er peer reviewed(32). Følgende søgning blev foretaget: (next of kin OR relatives) AND (home mechanical ventilat* OR home respiratory care) AND (mechanical ventilat* OR artificial respirat*) NOT children AND (caregiv* OR family caregiv*), og gav 34 hits, hvoraf en artikel blev udvalgt(se ref. nr.14)(For søgning se bilag 2, søgning #33). En yderligere søgning på:(next of kin OR relatives) AND (home mechanical ventilat* OR home respiratory care) AND (Mechanical ventilat* OR artificial respirat*), med filtre for alder, gav 99 resultater og fire artikler blev udvalgt(se ref. nr. 11, 12, 57 & 60)(For søgning se bilag 3, søgning #16). Den følgende søgning: (amyotrophic lateral sclerosis OR motor neuron disease) AND neuromuscular disease AND (mechanical ventilat* OR artificial respirat*) AND (home mechanical ventilat* OR home respiratory care), gav 76 hits, hvoraf følgende to blev udvalgt(se ref. nr. 13 og 16). Ligeledes blev der her anvendt filtre til at afgrænse søgningen i forhold til aldersgrupper(For søgning se bilag 3, søgning #23). 13 Litteraturen blev overordnet udvalgt pga. relevans for projektet. Først blev artiklerne udvalgt på baggrund af titel og gennemlæsning af abstract. Efterfølgende blev artiklerne nærmere gennemlæst og kvalitetsvurderet. Til kvalitative studier blev vurderingsredskabet VAKS brugt, hvilket er beregnet til at vurdere sundhedsfaglige videnskabelige artikler, ud fra en række spørgsmål om troværdighed, overførbarhed, konsistens og transparens(35). Til kvantitative studier blev vurderingsredskabet, som er udarbejdet af VIA University College anvendt. Her vurderes artiklen også ud fra en række spørgsmål ift. artiklens opbygning og indhold(36). Se henholdsvis bilag 5 og 6 for eksempel på vurdering af en kvalitativ og kvantitativ artikel. Artiklerne blev vurderet af høj nok videnskabelig kvalitet, og blev derfor alle inddraget i projektet. På bibliotek.dk fandt vi narrativet “Vi ses i morgen”. Bogen er skrevet af en pårørende til en person, der rammes af ALS. Denne anvendes ikke direkte i projektet, men blev fundet relevant som baggrundslitteratur om livet som pårørende til en person med ALS. Efterfølgende blev der foretaget en kædesøgning, hvor litteratur udvælges fra referencerne i allerede kendt litteratur(32). Kædesøgningen blev foretaget for at finde relevante artikler, der evt. ikke var fundet frem til, gennem systematiske søgninger i databaserne. Et eksempel herpå er “Quality of life, anxiety and depression in ALS patients and their next of kin”. Denne blev fundet gennem en kædesøgning fra litteraturlisten i den tidligere nævnte artikel i Sygeplejersken. 2.5 Metode til dataindsamling Vores empiri blev indsamlet gennem semistrukturerede interviews, udført af en forsker fra Center for Forskning i Sundhedsteknologi og optaget til videre bearbejdning. Ved et kvalitativt interview undersøges informantens livsverden med henblik på at opnå en forståelse af dennes oplevelser(28)(37). Semistrukturerede interviews tager udgangspunkt i en række fastlagte temaer og spørgsmål med mulighed for fleksibilitet, da spørgsmål kan udelades og nye kan opstå i 14 interviewsituationen i takt med interviewets udvikling, således at nye perspektiver kan afdækkes(30). I interviewguiden indgik spørgsmål, vi havde bidraget med, men den endelige interviewguide blev udformet af Center for Forskning i Sundhedsteknologi med Max Van Manens teori om de fire eksistentialer som teoretisk afsæt. Her søges med teorien om eksistentialerne: tid, rum, relationer og krop, at forstå oplevelser og fænomener i menneskets livsverden(38)(39). Denne teori inddrages ikke yderligere i vores projekt. Da den semistrukturerede interviewguide anvendes til at generere empiri til forskningsprojektet, var der en del spørgsmål i denne, som ikke havde direkte relevans for vores projekt. Derfor vælger vi ikke at beskrive de enkelte spørgsmål nærmere i dette projekt. Se bilag 7 for interviewguide. 2.6 Udvælgelse af informanter I projektet inkluderedes samboende ægtefæller eller samlevere til ALS patienter, der akut eller elektivt opstartede invasiv respiratorbehandling i hjemmet i perioden 01.08.2013-01-08.2014. Disse var tilknyttet Respirationscenter Vest i Aarhus og kontakten blev formidlet gennem centrets ambulatorium. For at sikre data, som bedst muligt kan belyse den valgte problemstilling, er det nødvendigt at informanterne er relevante - altså at de har en dybdegående viden om emnet, der undersøges(40). Da informanterne er samboende ægtefæller eller samlevere til personer med ALS i hjemmerespiratorbehandling, må det formodes, at netop disse informanter bidrager med væsentlige oplevelser og erfaringer forbundet med dette. Der blev altså foretaget et strategisk udvalg af informanterne, med den hensigt at få en række informanter som kunne bidrage med perspektiver på ovenståendes(41). I dette projekt bearbejdes data fra fire informanter. 2.7 Etiske overvejelser Da informanterne i dette projekt, kan betragtes som en sårbar gruppe, blev det på baggrund af etiske overvejelser fundet mere forsvarligt, at en forsker fra Center for Forskning i Sundhedsteknologi, med større forskningsmæssig erfaring, udførte interviewene, hvorfor vi ikke deltog i dataindsamlingen. For at skabe så trygge rammer som muligt blev interviewene som udgangspunkt foretaget i informanternes 15 eget hjem, medmindre de ønskede, at det foregik et mere neutralt sted. Der må desuden tages hensyn til de personlige konsekvenser som et interview kan have for informanterne f.eks. stress og ændringer i selvopfattelsen(42). Idet interviewene berørte personlige oplevelser af livet med en ALS ramt i respiratorbehandling i hjemmet, var der for de pårørende risiko for en følelsesmæssig påvirkning undervejs i interviewene. Det er derfor nødvendigt, at intervieweren bestræber sig på at respektere informantens integritet i interviewsituationen(43). Ligeledes er det nødvendigt at forholde sig til, hvilke konsekvenser deltagelse kan have for den enkelte informant(42). På trods af at informanterne muligvis kunne blive følelsesmæssigt påvirkede i interviewsituationen, må det formodes, at der på sigt ikke er yderligere negative konsekvenser ved deltagelse i undersøgelsen. Et grundlæggende etisk princip i sygeplejeforskning er princippet om at gøre godt. Det vil sige, at den forskning, der udføres skal være af potentiel nytte for den gruppe forskningen retter sig mod(44). Informanternes bidrag formodes, potentielt at kunne komme andre pårørende i samme situation til gavn. Set ud fra ovenstående etiske princip, er projektets udførelse altså etisk forsvarligt. Informanterne blev informeret mundtligt og skriftligt om forskningsprojektets formål og Helsinki deklarationens anvisninger om informeret samtykke blev overholdt(45)(46). Informanterne er ligeledes informeret om, at deres data anvendes i dette bachelorprojekt. Center for Forskning i Sundhedsteknologi anmeldte undersøgelsen til Datatilsynet, og alle personfølsomme data er anonymiseret og behandlet med fortrolighed i projektet, i henhold til overholdelse af persondataloven(46). 2.8 Metode til databearbejdning 2.8.1 Transskribering De fire interviews blev transskriberet, en proces, hvor tale omsættes til skrift, der egner sig til analyse. Når talesprog omsættes til skrift går bl.a. tempo, stemmeleje og kropssprog tabt, og en transskription kan derfor betegnes som en dekontekstualiseret udgave af interviewet(47)(48).Vi valgte selv at transskribere de fire interviews for på denne måde at få et mere levende billede af det sagte og sikre os at detaljer, der kunne 16 være væsentlige for analysen kom med(47)(48). Desuden gav det os en større grad af ejerskab over materialet. Da transskriptionerne også skulle anvendes i forskningsprojektet blev det på forhånd aftalt, at der skulle transskriberes ordret. 2.8.2 Datastyret analyse I dette projekt er foretaget en datastyret analyse. I den datastyrede analyse finder man enheder i materialet, som danner baggrund for en række kategorier, der udledes af materialet. Kategorierne bruges til at reorganisere materialet, så det kan belyse det, der undersøges(30)(49). 2.8.3 Ad hoc metoden I projektet blev Ad-hoc metoden anvendt. Dette er en metode til analyse af det kvalitative interview, som benytter sig af en kombination af flere forskellige metoder til analyse. Målet med metoden er at sammenstykke og bruge forskellige metoder som tilsammen kan belyse projektets problemstilling bedst muligt(30). Vi har derfor i dette projekt været inspireret af Malteruds systematiske tekstkondensering, samt Kvale og Brinkmanns meningskondensering. Ifølge Malterud består den systematiske tekstkondensering af fire trin: helhedsindtryk, meningsbærende enheder, kondensering og sammenfatning. I trin et dannes et helhedsindtryk af materialet og der udledes foreløbige temaer. Her er det vigtigt at være åben over for materialet og sætte sin forforståelse i parentes. I trin to gennemgås materialet systematisk for at finde de meningsbærende enheder. Disse meningsbærende enheder kodes sammen under en række temaer med sammenhæng til de foreløbige temaer fra trin et. Materialet gennemgår her en systematisk dekontekstualisering. I trin tre kondenseres de meningsbærende enheder. De skrives sammen til et kondensat dvs. et kunstigt citat, der udformes i jeg-form. I trin fire sker en rekontekstualisering af materialet, hvor kondensaterne bruges til at lave en analytisk tekst, i tredje-persons form, som repræsenterer resultaterne(49). Ifølge Kvale og Brinkmann omfatter analysen af et interview fem trin. I første trin gennemlæses de transskriberede interviews og der dannes et indtryk af helheden. I 17 andet trin udledes en række naturlige meningsenheder, som de er udtrykt af informanterne. I det tredje trin tematiseres de førnævnte meningsenheder under temaer der dominerer disse. På fjerde trin stilles spørgsmål til meningsenhederne på baggrund af undersøgelsens formål. Slutteligt i femte trin bliver de væsentlige temaer i interviewene samlet i et deskriptivt udsagn. Metoden kan anvendes til at analysere omfattende og komplekse transskriberinger af interviews, da man på baggrund af ovenstående, identificerer meningsenhederne og temaerne i disse. Temaerne kan efterfølgende gøres til genstand for mere omfattende fortolkninger og teoretiske analyser(50). I analysen af empirien anvendte vi Malteruds systematiske tekstkondensering og Kvale og Brinkmanns fem trin i analysen af et interview, i kombination. Vi læste transskriptionerne igennem og dannede os et indtryk af interviewene som helhed. På baggrund af dette udledte vi en række temaer som repræsenterede relevante perspektiver i interviewene. Dernæst fandt vi de enheder i interviewene, som var meningsbærende og til sidst sammenfattede vi disse i kondenserede beskrivelser under de temaer, vi i første omgang havde udledt. Temaerne blev løbende modificeret, så de i højere grad afspejlede informanternes stemmer og derved anlagde en mere fænomenologisk tilgang. Et eksempel på den analytiske fremgangsmåde præsenteres i bilag 8. Vi fandt følgende temaer, som vi valgte at bearbejde: ‘Mit liv bliver også sat på standby', ‘Jeg siger faktisk at vi bor på en institution’, ‘Resten af familien lider jo også under det’, ‘Når jeg ikke er hjemme, så skal de jo selv tage stilling til det hele’, ‘Jeg synes jo, vi hoppede i et hul med begge ben’ og ‘Hvordan kommer jeg igennem det her?’. Disse temaer blev fundet mest relevant ud fra et sygeplejefagligt perspektiv. Tillige blev 'Den rigtige beslutning', 'Et frygteligt system' og 'Utryghed ved ufaglærte hjælpere', fundet som temaer. Disse temaer præsenteres ikke i analysen, men belyses i perspektiveringen. I analysen inddrages mange citater for i så høj grad som muligt at illustrere og frembringe de pårørendes perspektiver, og bearbejde empirien med en fænomenologisk tilgang. 18 2.9 Valg af teori 2.9.1 Dorothea Orem - Teori om egenomsorg, egenomsorgssvigt og sygeplejesystemerne Ifølge Orem findes tre former for egenomsorgsbehov: universelle, udviklingsrelaterede, samt helbredssvigtrelaterede behov(25)(51)(52). De terapeutiske egenomsorgskrav, er de handlinger, som enten mennesket selv eller andre må udføre for at møde de konkrete egenomsorgsbehov. Egenomsorgskapaciteten er menneskets egen evne til at opfylde egenomsorgsbehov. For at kunne opfylde egenomsorgsbehov må man kunne identificere, vurdere og udføre de nødvendige terapeutiske egenomsorgskrav. Ved misforhold mellem menneskets egenomsorgskapacitet og terapeutiske egenomsorgskrav, opstår behovet for sygepleje for at opretholde balancen. Misforholdet kan skyldes ressourcesvigt hos personen, eller at kravene til egenomsorgen er forøgede eller nye, og at ressourcerne derfor ikke længere er tilstrækkelige(25). Afhængigt af personens ressourcesvigt benyttes tre forskellige sygeplejesystemer(53)(52). Orems teori anvendes i analysen af empirien til at belyse, hvilke behov de pårørende har, samt hvor der evt. er svigt, som sygeplejersken må støtte den pårørende i at varetage. Teorien ses anvendelig ift. pårørende, da egenomsorg ifølge Orem er en form for almenmenneskelig adfærd, og teorien er altså derfor ikke blot rettet mod det at være patient(52). 2.9.2 Aaron Antonovsky - Oplevelse af sammenhæng Oplevelse af sammenhæng (herefter OAS) omfatter begreberne begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed. Begribelighed henviser til måden hvorpå stimuli opfattes, altså om de er kognitivt forståelige, ordnede, sammenhængende eller kaotiske, uordnede og uforklarlige. Håndterbarhed henviser til, i hvilken udstrækning, man føler at have ressourcer til rådighed, og om disse er tilstrækkelige til at klare de krav, man stilles overfor. Meningsfuldhed henviser til, hvorvidt man føler at livet er forståeligt rent følelsesmæssigt. Ligeledes henviser det til, om de krav og problemer, som man møder i tilværelsen opleves som udfordringer, der er værd at investere energi og engagement i, eller om de opfattes som byrder, man hellere ville være foruden. Opsummerende kan de tre begreber siges, at danne ramme for en slags 19 livsindstilling. Denne udtrykker, i hvilken grad et menneske har tiltro til, at de påvirkninger, som man mødes med, er strukturerede, forudsigelige og forklarlige, at denne besidder ressourcer til at klare de krav, påvirkningerne stiller, og at kravene er værd at investere kræfter i. Ifølge Antonovsky danner OAS i tilværelsen baggrund for, hvordan og i hvilken grad der mestres. En høj grad af OAS vil være en ressource i mestringen, hvorimod en lav grad af OAS vil udfordre mestringen(54)(55). Antonovskys teori benyttes til at belyse i hvor høj grad de pårørende oplever deres liv som begribeligt, håndterbart og meningsfuldt, samt i hvilken grad OAS optræder. 2.9.3 Lazarus og Folkman - Emotions - og problemfokuseret mestring Begrebet mestring anvendes til at beskrive og forstå, hvorledes mennesker klarer sig igennem situationer i deres liv, der opleves som vanskelige og belastende. Ifølge Lazarus og Folkman kan måderne at mestre på inddeles i to hovedgrupper: problemfokuserede mestringsstrategier og emotionsfokuserede mestringsstrategier. Inddelingen er ikke ensbetydende med at bestemte personer anvender en bestemt slags mestring i rendyrket form, men at man som person kan anvende mestringstrategierne vekslende alt efter hvilken situation, man er i. Gennem den emotionsfokuserede mestring forsøges oplevelsen af problemet ændret, altså forsøges følelserne reguleret. Gennem den problemfokuserede mestring forsøger man derimod at gøre noget for at ændre på situationen eller det problem, der er årsag til belastningen(56)(54). Lazarus og Folkmans teori om emotions- og problemfokuseret mestring anvendes for at undersøge, hvilke mestringsstrategier, man gør brug af i livet som pårørende til en hjemmerespiratorbruger. 3. Analyse og diskussion af empiri I følgende afsnit præsenteres de mest relevante sygeplejefaglige fund udledt af projektets empiri jf. metode til databearbejdning. Under de enkelte afsnit præsenteres først et kondensat af fundene i temaet, hvorefter fundene analyseres med ovennævnte teorier og diskuteres. Først bearbejdes temaer omhandlende de pårørendes behov, hvorefter der fokuseres på temaer relateret til mestring. 20 3.1 "Mit liv bliver også sat på standby" De pårørende anskuede livet, med den ALS ramte i respiratorbehandling i hjemmet, vidt forskelligt - for nogle havde dette ikke medført de store begrænsninger, mens det for andre havde haft langt mere indgribende konsekvenser for livet. Alt fra at leve en normal hverdag, som inden den ALS ramte fik hjemmerespirator, til at man som pårørende måtte give afkald på tidligere livsindhold og til dels sætte sit liv på standby, blev udtrykt. For nogle var den ALS ramtes fysiske begrænsninger ikke en begrænsning for livsudfoldelsen i dagligdagen. En pårørende udtrykte: "Vi lever næsten som vi har gjort alle dage. Bare med den forhindring at x er syg(...)Og det er selvfølgelig mange ting han ikke kan, men…det slår ikke vores dagligdag i stykker af den grund". For andre var det dog en situation, præget af begrænsninger i livsudfoldelsen, som medførte, at man måtte give afkald på livsindhold. Til det udtrykte en pårørende: "mit liv bliver også sat på standby” og "jeg vil da også gerne ha’ et liv(græder). Et anderledes liv måske". Det var altså for nogle svært at erkende og tilpasse sig livssituationen, da livet ikke var som forventet. På den måde opstod en oplevelse af, at livet blev sat på standby. Mens andre pårørende tilpassede sig livssituationen og ikke så sygdom og respiratorbehandling som noget, der skulle begrænse det daglige liv. Ifølge Orem, er der i forbindelse med helbredssvigt, behov for at justere selvbilledet ved at acceptere situationen og behovet for bistand fra sundhedsvæsenet. Ligeledes er der et behov for at lære at leve med sygdom og konsekvenser af medicinsk behandling på en måde som fremmer fortsat personlig udvikling(52). For de pårørende, der havde svært ved at acceptere de konsekvenser, som sygdom og respiratorbehandling havde medført for deres liv, opstod et svigt i at kunne opretholde de beskrevne behov. Pårørende, som på baggrund af ovenstående eksempler, havde erkendt den ændrede situation, var derimod i højere grad i stand til at opfylde disse behov. En udenlandsk undersøgelse viste, at rollen som omsorgsgiver for en respiratorbruger i hjemmet, frarøvede den pårørende livsindhold, der blev taget for givet af andre i samme alder, f.eks. pension(57). Selvom undersøgelsen omhandler pårørende, der ikke modtager hjælp til 21 plejen af respiratorbrugeren, men selv fungerer som omsorgsgivere 24 timer i døgnet, finder vi dog sammenhæng mellem deres oplevelser og oplevelsen af at sætte livet på standby, som beskrives i empirien. 3.2 "Jeg siger faktisk, at vi bor på en institution" At have et hjælperhold i hjemmet var for en del af informanterne blevet en naturlig del af livet, og de blev inddraget som en del af familien, idet de deltog i familiens måltider og indgik i alle dagligdagsaktiviteter i hjemmet. Selvom der for langt de fleste, tidligere havde været modvilje i forhold til at skulle have hjælpere i huset, havde dette i nogle tilfælde ændret sig til, at man ikke længere tænkte over det. Dog havde hjælpen i hjemmet medført en indskrænkelse af privatlivet for de pårørende, og for en del af de pårørende havde det betydet, at de var rykket ud af det fælles soveværelse. De mange aktører i hjemmet medvirkede til, at de pårørende oplevede hjemmet som en institution og en banegård. Hjemmet ændrede i den forbindelse karakter, fra at være et privat hjem, til at være et mere offentligt rum. For nogle blev hjemmet oplevet som et sygehus pga. sundhedsteknologiens tilstedeværelse, og der opstod for nogle et ønske om at holde de ting, der var forbundet med sygdom, adskilt fra det kendte og private i hjemmet. Det blev oplevet som en belastning, at der var sket en forøgelse af aktører i hjemmet i form af hjælperhold, og en pårørende udtrykte følgende: “Du har alle de folk i huset altid(...)Hjælpere og sygeplejersker og hjemmeplejen(...)de første 50 mennesker de har været i vores hus(...)Det er altså ikke sådan at åbne sin private bolig for(...)det er ubeskriveligt hårdt fordi det er ud og ind(…)jeg siger faktisk at vi bor på en institution”. Som en konsekvens af sygdommens udvikling og valget om respiratorbehandling i hjemmet, måtte de pårørende altså affinde sig med, at deres tidligere private bolig blev omdannet til et mere offentligt rum, og for flere påvirkede det privatlivet at have hjælpere i hjemmet: "man er jo aldrig interesseret i at få fremmede folk ind i sit eget hjem, det jo sådan lige, det jo snert nok på". Dette var noget, der krævede tilvænning - både for den syge og for den pårørende. Det medførte desuden begrænsninger, at den pårørende pga. hjælpernes tilstedeværelse, skulle overveje sine handlinger i 22 hjemmet. En pårørende oplevede, at det ikke som før, var muligt at bevæge sig frit rundt i hjemmet: "du kan jo ikke sådan gå fra soveværelset(...)bare i trusser(...)hvis du nu vil ind i stuen(...)Du har jo hele tiden i hovedet, at du har hjælpere i huset". I et forsøg på at bibeholde hjemmet som man kendte det, i den ændrede livssituation, opstod et ønske om at holde situationer forbundet med sygdom adskilt fra det, der var forbundet med det private hjem. For en pårørende blev hjemmet oplevet som et sygehus, da sugning og personlig pleje foregik i stuen. På baggrund heraf opstod et ønske om, at plejen af den ALS ramte foregik i et særskilt rum. Dette kan sættes i forbindelse med det universelle behov; at fremme normalitet, hvor man ifølge Orem bl.a. forsøger at identificere og behandle afvigelser i egen struktur og funktion(52). At adskille pleje fra det private hjem kan ses som et forsøg på at opretholde dette behov. Desuden kan det til dels ses som et forsøg på at modvirke farer, som truer liv, funktion og velvære som også er et universelt behov(52). Ved at forsøge at holde hjem og sygdom adskilt, kan den pårørende kontrollere situationen og fjerne det, som truer velvære. At de pårørende oplevede hjemmet som en banegård, institution og et sygehus ser vi som et eksempel på det Scheel kalder for systemverdenens kolonialisering af livsverdenen. Livsverdenen er den verden og kultur, det enkelte menneske lever i, og hvor erfaringerne udspiller sig. Systemverden er derimod den verden, der styres af økonomi og regler,og som præges af formelle handlinger og upersonlige relationer underlagt regler. Systemverdenen og livsverdenen udgør tilsammen samfundet(58)(59). Tendensen er ifølge Scheel, at systemverdenen kolonialiserer livsverdenen og medfører en tingsliggørelse af de involverede mennesker og praksissammenhænge. Dette kan medføre mellemmenneskelige, sociale og politiske konflikter. Målet er altså at begrænse systemverdenens kolonialisering af livsverdenen(58). I empirien ser vi tegn på, at systemverdenen, repræsenteret af sundhedsteknologien og hjælperne, kolonialiserer de pårørendes livsverden, altså hjemmet og livet. Tillige kommer sundhedsteknologien i det personlige hjem til at fungere som en konstant påmindelse om sygdom. Det må altså, på baggrund af ovenstående, være en væsentlig sygeplejefaglig opgave at sørge for, at de pårørendes 23 livsverden ikke kolonialiseres, altså overtages af sundhedsteknologien og systemverdenen. En dansk undersøgelse fandt ligeledes, at man som pårørende generelt havde svært ved at føle sig hjemme i sit eget hjem. Man følte bl.a. et pres til at skulle opføre sig anderledes end man normalt ville, fordi der hele tiden var tilskuere på, i form af hjælpere(18). Dette finder vi sammenligneligt med fundene i vores empiri, da de pårørende også her gav udtryk for at skulle overveje deres handlinger, fordi der var hjælpere tilstede. 3.3 "Resten af familien lider jo også under det” Generelt oplevede de pårørende at sygdom og respiratorbehandling i hjemmet, havde indflydelse på det vante familieliv. Nogle pårørende havde valgt at tage et kursus vedrørende håndtering af respiratoren på Respirationscentret, så de kunne indgå som hjælpere, enten som en fast del af hjælperholdet, eller blot ved bestemte lejligheder. Det blev da muligt for parrene at indgå i familiære aktiviteter og opretholde tidligere traditioner uden tilstedeværelsen af hjælpere. Dette blev henholdsvis oplevet som givende for relationen til den ALS ramte og styrkende for familielivet. At den syge var overgået til invasiv ventilation, modsat tidligere non-invasiv ventilation med maske, havde betydet, at parrene atter kunne spise og tale sammen, fraset tilfælde, hvor den syges almene tilstand ikke tillod dette. Genvindelsen af disse funktioner var af stor betydning for parrenes samliv. At leve et liv med en ALS ramt ægtefælle, eller samlever i respiratorbehandling i hjemmet, havde grundet sundhedsteknologiens tilstedeværelse, medført, at det, der tidligere var rammen for et familieliv - altså hjemmet, var forsvundet, hvilket blev oplevet som et tab. En pårørende gav udtryk for dette: "resten af familien lider jo under det også, det er jo ikke kun den der er syg der lider under det, det gør vi andre jo også(...)det er også hårdt for børnene…og komme hjem til…deres hjem er sådan set også væk... det synes de også selv". De pårørende, der indgik som hjælpere, enten helt eller delvist, oplevede en frihed i dette: "hvis vi lige skal i byen en aften(...)kan vi godt selv klare de timer der(…)det er sådan en win win næsten”. Dette gav de pårørende mulighed for at bibeholde et normalt familieliv, hvor normale familieaktiviteter kunne udspille sig. På baggrund af 24 ovenstående kan det udledes, at nogle havde fundet nye måder at håndtere det ændrede familieliv på, således, at man stadig kunne være sammen som familie. Desuden blev det betragtet som væsentligt at forsøge at fastholde et familieliv, der nogenlunde stemte overens med tidligere traditioner. Det var endvidere af stor betydning for familielivet, at de atter kunne tale og spise sammen med den ALS ramte, efter denne var overgået til invasiv respiratorbehandling i hjemmet. Disse aktiviteter blev forbundet med et normalt familieliv. Der var altså for nogle et konkret behov for at kunne opretholde et normalt familieliv. Dette behov kan tænkes at hænge sammen med det universelle egenomsorgsbehov; at fremme muligheden for social varme og nærhed, kontinuerlig udvikling og tilpasning(52). De pårørende, som havde formået at udvikle nye løsninger til at få familielivet til at fungere, var i stand til at opfylde dette behov. De øvrige pårørende, oplevede det udfordrende at bevare familielivet og havde altså et svigt i forhold til at opretholde dette behov. I udenlandske undersøgelser fremkom det, at det for pårørende, kunne opleves tilfredsstillende at varetage plejen af respiratorbrugeren i hjemmet. En fordel ved respiratorbehandling i hjemmet var desuden, at familielivet kunne fortsættes(13)(12)(11). Dette finder vi sammenligneligt med vores fund, idet vi i empirien også finder tegn på at de pårørende kan opleve det som positivt, særligt for familielivet, at varetage plejen og indgå som hjælper for respiratorbrugeren i hjemmet. 3.4 “Når jeg ikke er hjemme, så skal de jo selv tage stilling til det hele” De pårørende havde i forbindelse med respiratorbehandlingen i hjemmet, indset at de ikke kunne klare alt selv og ønskede heller ikke at påtage sig det fulde ansvar for den ALS ramtes liv. Derfor blev det oplevet som en nødvendighed, at få et hjælperhold der varetog pleje og ansvar for respiratorbehandlingen, og det blev tillige oplevet som en aflastning. Dog var der i forbindelse med disse hjælperhold et behov for tryghed ift. hjælpernes kompetencer, da det var en forudsætning for, at den pårørende kunne forlade hjemmet uden at skulle bekymre sig. På trods af denne aflastning, påtog de pårørende sig stadig et ansvar for den ALS ramte, men også for hjælperne, da flere konstant måtte tage stilling til hjælpernes henvendelser. De pårørende havde brug for 25 at kunne være sig selv i hjemmet, komme ud, og at passe arbejde, fritidsinteresser og vedligeholde sociale relationer, og derved blive fritaget for ansvarsfølelsen og den konstante stillingtagen. Nogle pårørende var i stand til at tage hjemmefra, mens andre blev hjemme pga. en tyngende ansvars- og pligtfølelse. En del pårørende havde varetaget plejen af den ALS ramte før denne fik respirator, hvorefter de bevidst havde fravalgt at fungere som hjælpere, bl.a. fordi de ikke ønskede at stå alene med ansvaret. En pårørende udtrykte følgende: "siden han fik respirator så vil jeg(...)ikke passe ham længere, for jeg ville ikke stå(…)med hans liv i mine hænder". I den forbindelse indså de pårørende, som tidligere havde varetaget plejen af den ALS ramte, at de måtte ud af huset og varetage egne interesser, for at undgå at bryde sammen psykisk. Dette fremgår i følgende udsagn: "jeg har passet ham selv helt indtil…og så stoppede jeg altså da han kom i respirator. Så var jeg ikke med længere…så skulle jeg have så jeg kunne komme ud af huset…for det skal du altså en gang imellem ellers så…kører du ned". De pårørende oplevede derfor, at det havde aflastet dem meget at få hjælpere. En del af de mange opgaver, som de pårørende tidligere havde varetaget, blev nu varetaget af hjælperne. En pårørende beskrev: “førhen skulle jeg lave alting selv jo(...)nu er det dem der laver det store slæb". På trods af, at de fleste pårørende ikke direkte indgik i plejen af den syge, påtog de sig stadig et ansvar for den syges velbefindende. Tilgrundliggende for det ansvar de pårørende påtog sig, var for nogle det ægteskabelige ansvar for hinanden: “man er pligtopfyldende og skal gå hjemme og hjælpe, fordi man er mand og kone(...) man føler at... man skal hjælpe i stedet for bare at lade andre overtage det og så bare gå hjemmefra af". Udover ansvaret for den ALS ramte, påtog en del af de pårørende sig et ansvar for hjælperne, de ekstra arbejdsopgaver, det krævede at have folk i huset. Desuden måtte man konstant tage stilling til henvendelser fra hjælperne, hvilket blev beskrevet af en pårørende således: 26 "Men derfor har jeg det stadig som om at jeg er dagplejemor(…)jeg er på i løbet af dagen mange gange(…)der er hele tiden noget jeg skal tage stilling til(…)hjælperne spørger jo også mig i dag". På baggrund af ovenstående var det for de pårørende vigtigt at komme ud af huset for en stund. Dette gav energi og mod til at fortsætte livet med den ALS ramte, og modvirkede at den pårørende kørte fast i situationen. Det var også væsentligt for de pårørende, der stadig var på arbejdsmarkedet at kunne bibeholde deres job. Ligeledes var det vigtigt at deltage i fritidsaktiviteter og sociale sammenkomster: "efter jeg er begyndt at gå til fitness og nu arbejder jeg jo lidt ude ved dem to gange i ugen… ved du hvad så er mine behov opfyldt, når jeg ikke er hjemme så skal de jo selv tage stilling til det hele". På baggrund af dette, kan det udledes, at der var et behov for frihed i en situation, der ellers kunne opleves som belastende, idet den pårørende konstant måtte tage stilling til ting og påtage sig ansvar for den ALS ramtes velbefindende. Der var altså behov for et liv udenfor hjemmet, hvor den pårørende kunne koble fra, fralægge sig ansvar og forpligtelser for en stund og i stedet varetage egne interesser. Dette kan ses som det universelle egenomsorgsbehov at opretholde og fremme integriteten i egen struktur og funktion, der ifølge Orem er en del af det at fremme normalitet(52). Ligeledes har man et universelt behov for at udnytte personlige evner, interesser, værdier og kulturelle normer for at udvikle et personligt aktivitets- og hvilemønster(52). For nogle var det muligt at dække disse behov gennem aflastning, altså at hjælperne selvstændigt påtog sig ansvar for den ALS ramte i den periode den pårørende forlod huset. Her var det dog væsentligt at de pårørende havde et godt forhold til hjælperne, og at man var tryg ved, at de kunne påtage sig ansvaret for den ALS ramte, også i akutte situationer. Dette perspektiv tilslutter en dansk undersøgelse sig, da pårørende på trods af hjælperhold, følte sig ansvarlige for den ALS ramtes pleje og forsvarligheden af denne(18). Udenlandske undersøgelser viste, at pårørende, der varetog plejen af respiratorbrugere, blev begrænset i at deltage i fritidsaktiviteter og øvrige sammenkomster uden for hjemmet, hvilket ledte en følelse af isolation og ensomhed(11)(12)(14)(60). Dette blev også fundet i vores empiri, da en del af de pårørende gav udtryk for, at de ikke uden videre bare kunne forlade huset. Desuden kunne de pårørende også føle sig bebrejdede af den ALS ramte, når de forlod huset, 27 hvilket følgende citat er et eksempel på: “nu kører jeg til Århus… så sagde jeg; du kan da godt give et smil… men det gjorde han ikke da”. For de pårørende var det vigtigt at kunne være alene, men også at kunne opretholde relationer. Et behov, der opstod som følge af at pleje og behandling af den ALS ramte foregik i hjemmet var, at have et rum i hjemmet, hvor man kunne være alene, uden at skulle tage stilling til henvendelser fra den ALS ramte og hjælperne. For en pårørende var det en særlig udfordring at bevare sociale relationer, da der hele tiden skulle tages hensyn til den ALS ramte, og på baggrund af dette opstod en oplevelse af at være turist i eget hjem. Dette udfordrede muligheden for et socialt tilhørsforhold til veninder, da hjemmet ikke som før kunne være rum for sociale relationer. Ifølge Orem har alle et behov for at opretholde kvaliteten og balancen mellem at være alene og have social kontakt, for at fremme selvstændighed og socialt tilhørsforhold(52). De pårørende, der oplevede en begrænsning af dette, kunne derfor ikke opfylde ovenstående universelle behov og et egenomsorgssvigt opstod. 3.5 “Jeg synes jo, vi hoppede i et hul med begge ben” Der var delte meninger om, hvorvidt respirationscentret havde informeret og forberedt de pårørende godt nok på, hvad det egentlig ville sige at leve et liv med en hjemmerespiratorbruger. Nogle fandt, at de blev tilstrækkeligt vejledt og informeret af respirationscentret, både om fordele og ulemper ved hjemmerespiratorbehandling, mens andre oplevede ikke at have fået et realistisk billede af livet med en respiratorbruger i hjemmet. Der blev lagt vægt på, at man som pårørende havde brug for tydelig information. Nogle pårørende havde en modvilje over for, at den ALS ramte skulle påbegynde respiratorbehandling, mens andre accepterede den ALS ramtes valg, til trods for at de ikke rigtig havde følt sig inddraget i beslutningen. Det var desuden svært at udtrykke holdningen til respiratorbehandling i samvær med den ALS ramte, hvorfor det blev efterspurgt, at man som pårørende fik en enesamtale med sundhedspersonalet uden tilstedeværelsen af den ALS ramte. 28 I beslutningsprocessen var information om fordele og ulemper ved behandlingen samt et realistisk billede af livet med en respiratorbruger i hjemmet, vigtigt for de pårørende. Dog følte ikke alle, at de fik en sådan information: “jeg synes jo vi hoppede i et hul med begge ben, rent ud sagt(...)vi ikke vidste hvad det var". Der blev givet udtryk for manglende fyldestgørende information om f.eks. sugning, hvilket var noget, der var kommet til at fylde meget. Følgende fremkom: "man skulle nok se en film eller et eller andet(...)og vide(...)Hvad ER det at få sådan en respiratorbruger hjem i sit eget hjem, hvordan udvikler det sig. Sådan noget som det der med at suge for eksempel, det var da ikke noget vi vidste noget om. Det ser du jo ikke på billeder når du ser en i respirator, så ser de jo alle sammen glade ud(...)Der mangles noget mere oplysning om det synes jeg". Ifølge ‘Nationale anbefalinger for sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge’, har pårørende generelt et stort behov for information - både i forhold til behandlingsforløbet, men også i forhold til hvor man selv som pårørende kan finde støtte(3). Information kan ligeledes være med til at styrke følelsen af kontrol og gøre usikkerheden omkring situationen mere tålelig(54). Ligeledes findes det i en udenlandsk undersøgelse, at information har en væsentlig positiv effekt på følelser, velbefindende og adfærd hos de pårørende(12). På baggrund af ovenstående pårørendes oplevelse af manglende information, kan det siges at dennes kontrol over situationen blev sat over styr. Da beslutningen om opstart af hjemmerespiratorbehandling skulle træffes, var der for nogle pårørende modvilje i forhold til at få respiratoren. En pårørende udtrykte: "vi ville ikke have det her, vi var meget sådan, jeg var i hvert fald, det sku ikke nødvendigt(…)jeg troede jo at vi virkelig blev bundet på hænder og fødder da hun fik den, jo ikke og jeg vidste jo heller ikke om hun kom til at tale igen". Ligeledes gav denne udtryk for, at: "det er som at vælge mellem pest eller kolera". I de fleste tilfælde var det den syge selv, der havde taget beslutningen om at få hjemmerespirator. En pårørende nævnte, at der ikke blev taget hensyn til dennes og familiens holdning i beslutningstagningen. Denne gav udtryk for et ønske om en samtale med de sundhedsprofessionelle uden den syges deltagelse, da det blev 29 oplevet som en udfordring at udtrykke sin reelle holdning til respiratorbehandling i hjemmet, når den syge nærtstående var til stede. I de ovenstående temaer vedrørende behov, kan det altså udledes, at de pårørende havde vidt forskellige behov, og at den støtte som sygeplejersken må yde også er vidt forskellig og må tilpasses den enkelte. Vi udleder, at der for nogle pårørende vil være væsentlige behov, som ikke varetages uden støtte fra en sygeplejerske, da der på baggrund af nye krav til de pårørende, kan stilles spørgsmålstegn ved, om de har egenomsorgskapacitet til at møde de terapeutiske egenomsorgskrav. Slutteligt kan det diskuteres, om de pårørendes behov skyldes sundhedsteknologiens tilstedeværelse i hjemmet eller om disse ligeså vel kan være et resultat af livet med en ægtefælle/samlever, som lider af sygdommen ALS. Vi kan derfor udlede, at en skelnen heri sandsynligvis ikke er mulig. 3.6 “Hvordan kommer jeg igennem det her?” Vidt forskellige anskuelser og holdninger til det ændrede liv blev præsenteret af de pårørende. Nogle havde en overordnet positiv tilgang til livet, mens det for andre var svært at se lyspunkter i dagligdagen med den ALS ramte. Desuden var der stor forskel på, hvordan man håndterede dagligdagen og de problemer som opstod. Nogle gjorde noget konkret ved problemerne, mens andre lod deres følelser styre i håndteringen af livet. Det var ligeledes vidt forskelligt, hvad der for de pårørende var en støtte og hjælp i håndteringen af det ændrede liv. Nogle fandt støtte i deres familie og venner, andre i pårørendegrupper. Desuden udtrykte de pårørende, at de havde fundet støtte i Respirationscentret og diverse ALS teams. For at undersøge, hvilken indflydelse de pårørendes tilgang til den ændrede livssituation havde for deres håndtering af livet, belyses dette med Antonovskys teori om OAS(54)(55). For en pårørende var det væsentligt at forholde sig positivt til tilværelsen og forsøge at få det bedste ud af det. Dette gav for en pårørende en tro på, at alt nok skulle gå. 30 Følgende citat er et eksempel på, hvordan denne pårørende i høj grad havde en oplevelse af sammenhæng i forbindelse med det ændrede liv: "Med det lyse sind vi har og sådan som vi har det sammen og familiært og børnene og børnebørnene og hjælpere og omgangskreds, naboer som også er meget hensynsfulde(...)så skal det sgu nok gå, så har vi da mange år foran os". Den overordnede positive tilgang til det ændrede liv, ser vi som et tegn på, at denne var i stand til at begribe situationen. At den pårørende fandt støtte i familie og venner, ser vi som en ressource, der blev benyttet til at håndtere situationen. En tiltro til at der var en fremtid for parret, tyder på at den pårørende også fandt mening med det ændrede liv. Derfor blev det oplevet som en situation, der var begribelig, håndterbar og meningsfuld. For denne pårørende var der altså ifølge Antonovsky et fundament for mestring af det ændrede liv(54). Modsat ovenstående pårørendes oplevelse af sammenhæng, var der for en anden pårørende ikke mange lyse sider ved tilværelsen. Denne udtrykte: "Der er ingen lyspunkter…det er der bare ikke…og det er svært at se sin ægtefælle...langsomt dø vil jeg sige de gør". Ligeledes var bekymringer for fremtiden noget, der fyldte for denne pårørende: "det er sjældent jeg sover en hel nat…tænker hvad ender det her i…det kan man godt få knuder i maven af". Situationen blev ikke oplevet som værende begribelig, fordi denne var præget af uvished for fremtiden. For den pårørende var det at komme ud af huset forbundet med nyt overskud og et forsvar mod at udbrænde psykisk. Men den pårørende var begrænset i dette, pga. bekymringer for ægtefællen og skyldfølelser ved at forlade hjemmet. Heraf kan det udledes, at de eventuelle ressourcer som denne pårørende kunne trække på, til at håndtere situationen, var begrænsede. Den pårørende fandt ligeledes ikke situationen meningsfuld, da tilværelsen blev oplevet som at være uden lyspunkter, idet den ALS ramtes død var uundgåelig. Citaterne er altså et eksempel på det, Antonovsky beskriver som en meget lav grad af OAS(54)(55). En anden pårørende udtrykte følgende: "altså hvis man nu bare f.eks. kunne sige at det fik ende, altså det er hårdt sagt ikke også. Så kunne man få et liv… et normalt liv igen". Vi formoder, at der i den ændrede livssituation for denne pårørende, ikke er meget mening. Uden mening i tilværelsen vil den pårørendes måde at begribe og håndtere situationen tillige påvirkes, hvorfor 31 den samlede oplevelse af sammenhæng for denne pårørende vil være begrænset, og vil påvirke dennes ressourcer til at mestre tilværelsen(54). I en dansk undersøgelse oplevede en gruppe pårørende, at livsforlængende respiratorbehandling i hjemmet hos personer med ALS, medførte en uvished om fremtiden, og at det blev oplevet som uoverskueligt, at man ikke kendte tidshorisonten for den ALS ramtes liv(18). Ovenstående gør sig muligvis gældende for den føromtalte pårørende. På baggrund af ovenstående udledes det at der er en markant forskel i de pårørendes oplevelse af sammenhæng i tilværelsen, og derfor også forskellige grundlag for mestring af livet. Vi finder det i forbindelse med ovenstående afsnit, relevant at belyse de forskellige strategier, som de pårørende anvender i håndteringen af det ændrede liv. Til dette anvendes Lazarus og Folkmans teori om emotions- og problemfokuseret mestring. Nogle pårørende var meget handlekraftige og fokuserede på at gøre noget ved de problemer, der evt. opstod. Nogle drog her ressourcer fra deres erhverv til at komme igennem nogle af de forhindringer, de havde måttet gennemgå i forløbet, f.eks. ved informationssøgning: "Men altså jeg vidste jo godt, hvad jeg ville og hvad jeg skulle og hvor jeg skulle søge efter de oplysninger, jeg skulle bruge og de afgørelser, jeg skulle bruge”. Det at søge informationer er ifølge Lazarus og Folkman en problemfokuseret mestringsstrategi, der kan bidrage med en følelse af kontrol over situationen samt bane vej for yderligere handling(54). Mens nogle havde en løsningsorienteret tilgang til problemer, håndterede andre problemerne ved at regulere deres følelser. I den forbindelse så vi hos en pårørende eksempler på emotionsfokuseret mestring. En mestringsstrategi, der hører til emotionsfokuseret mestring, er at søge emotionel støtte. Ifølge Lazarus og Folkman kan denne støtte være forløsende og trøstende(54). Dette ser vi et eksempel på hos en af de pårørende, som brugte sin veninde til at tale med om sine følelser: "så går jeg en tur ind imellem og så møder jeg xx og så får en ordentlig sludder for en sladder og så hygger vi os og så får vi luftet lidt ud, både på den ene og på den anden måde". 32 De pårørende mestrede altså på vidt forskellige måder. Nogle fokuserede på løsninger på det ændrede liv og var ligeledes handlekraftige. Andre derimod håndterede livet ved at lade deres følelser styre, græde og udtrykke deres frustrationer. Det må understreges at mestring i høj grad afhang af, hvilke ressourcer den enkelte pårørende besad. Vi har udledt af denne undersøgelse, at de pårørende, som oplevede en høj grad af sammenhæng, i større grad havde et fundament for mestring af tilværelsen. Ifølge Lazarus kan man ikke afgøre, hvad der er effektive eller ineffektive mestringsstrategier, da dette afhænger af det enkelte menneske og situation(56). Da vi i projektet finder, at der hos de pårørende er en række behov, som vi formoder ikke kan opfyldes uden støtte, har vi valgt at afdække, hvad der af de pårørende blev oplevet som en støtte. Nogle af de pårørende fandt det givende at være en del af en pårørendegruppe, mens det for andre ikke blev opfattet som noget, der kunne bibringe dem støtte. Til det nævnte to pårørende henholdsvis: "nu har jeg pårørendegruppen (...)vi støtter hinanden meget", mens en anden i stedet udtrykte: "jeg kommer aldrig til at deltage i sådan noget der, jeg er ikke så socialt anlagt at jeg har behov for sådan noget(...)Ellers så må jeg sgu spørge en læge, hvis der er noget jeg er i tvivl om". Pårørendegrupper er et eksempel på det, der kaldes ligemandsstøtte, altså det at man får støtte fra andre, som er i samme situation som en selv(61). En pårørende gav udtryk for et ønske om, at hendes mand, der fortsat havde evne til at tale, kunne komme ud og berette om sit valg i forhold til at opstarte respiratorbehandling, og hvordan det havde påvirket hans liv. Ifølge denne var der altså også et behov for en form for ligemandsstøtte i beslutningsprocessen. Dette ville muligvis kunne give andre et realistisk billede af livet med en respiratorbruger, hvilket tidligere blev efterspurgt af en anden pårørende. En udenlandsk undersøgelse fandt ligeledes, at pårørende fandt det hjælpsomt at være en del af en støttegruppe(62). I øvrigt fandt de pårørende støtte i gode venner eller familie, heriblandt deres voksne børn. Denne form for støtte benævnes privat støtte(61). 33 Generelt oplevede de pårørende, at respirationscentret var en støttemulighed. Det var væsentligt for de pårørende, at man mødte det samme personale på respirationscentret hver gang. Det kan formodes, at denne oplevelse af kontinuitet var en støtte. En pårørende oplevede, at sygeplejerskerne også tog sig tid til hende under ægtefællens indlæggelse. Desuden kunne de pårørende altid benytte sig af en telefonisk kontakt til centret ved behov. Ligeledes nævnte flere pårørende, at de var tilknyttet, hvad vi formoder er et ALS team, og at denne tilknytning ligeledes bidrog med ressourcer og hjælp. Sundhedsvæsenet kunne altså bidrage med støtte, også kaldet professionel støtte(61). Det er bl.a. her, at sygeplejerskens berøringsflader med den pårørende opstår. På baggrund af de tidligere udledte behov, som for nogle pårørende ikke blev opfyldt, kan det diskuteres, hvorvidt de pårørende så egentlig fik tilstrækkelig støtte og hjælp fra sygeplejersker til at kunne imødekomme behovene. I en udenlandsk undersøgelse om pårørende til personer med ALS fremkom det, at de pårørende havde behov for støtte fra sundhedsprofessionelle som f.eks. en sygeplejerske, i sygdomsforløbet. Dette ville være med til at mindske risikoen for angst og depression hos den pårørende, og vigtigheden af at tilbyde den enkelte pårørende støtte og omsorg, blev fremhævet(63). I dette projekts empiri var det iøjnefaldende, at ingen af de pårørende nævnte eksempler på at have fået støtte fra hjemmesygeplejersker, og der kan stilles spørgsmålstegn ved, om dette er et tegn på manglende involvering af sygeplejersker fra primærsektoren. Set i forhold til ovennævnte undersøgelse, er det altså ikke hensigtsmæssigt, hvis det virkelig er tilfældet, at de pårørende ikke oplevede tilstedeværelsen af sygeplejefaglig støtte i hjemmet. På baggrund heraf kan det diskuteres, hvorvidt standarderne i Den Danske Kvalitetsmodel blev efterlevet. Her særligt ift. om de pårørendes behov er blevet efterspurgt, som det er foreskrevet i standarderne(21)(22). Det må bero på sygeplejersken at afdække den pårørendes behov for sygepleje og finde den rette støtte for at kompensere for dennes egenomsorgssvigt/ressourcesvigt med den hensigt at sikre normal menneskelig funktion, udvikling og sundhed(52). Til det kan Orems tre sygeplejesystemer anvendes(52). På baggrund af projektets empiri udleder vi, at en del af de pårørende havde behov for sygepleje i form af det støttende og undervisende system for at kunne varetage de terapeutiske egenomsorgskrav. 34 4. Diskussion af metode I følgende afsnit vurderes dataindsamlings- og databearbejdningsmetodens reliabilitet og validitet. Reliabilitet er et udtryk for pålidelighed/troværdigheden af projektets resultater. Dette hænger sammen med, hvorvidt det er muligt at genskabe resultaterne på et andet tidspunkt og med andre forskere ved brug af den samme metode(64). Under udførelsen af interviewene holdt intervieweren sig ikke stringent til den semistrukturerede interviewguide, hvorfor det muligvis vil være svært for andre forskere at udføre samme undersøgelse og reproducere de samme svar. Dog vil et stort fokus på reliabilitet under interviewet kunne svække kreativitet og variation i empirien, fordi det vil begrænse interviewerens muligheder for at følge egen interviewstil og improvisere undervejs(64). Dette har derfor muligvis været med til at styrke den fænomenologiske tilgang i projektet, og bibringe mere personlige og varierede beskrivelser af de fænomener, informanterne oplevede som væsentlige. Da interviewene blev udarbejdet som et led i et større forskningsprojekt, fik vi et stort sæt rådata, hvoraf ikke alt var lige relevant for belysning af netop vores problemstilling. For at lette arbejdsgangen, kunne man have valgt at anvende en teoristyret analyse, men for netop at anlægge en fænomenologisk vinkel, valgte vi, at lade os styre af de data, der fremkom som værende betydningsfulde for de pårørende. Det blev valgt, at vi i dette projekt bearbejdede data fra fire interviews. Ifølge Malterud opstår der datamætning, når yderligere data ikke bidrager med nye perspektiver(49). Da der i disse fire interviews fortsat dukkede nye perspektiver op, som ikke havde været berørt i tidligere interviews, kan vi udlede, at vi i dette projekt ikke har opnået datamætning - hvilket dog heller ikke var forventeligt taget projektets omfang i betragtning. For at sikre reliabiliteten af transskriptionen kan man, ifølge Kvale, med fordel lade to personer uafhængigt af hinanden transskribere samme materiale og sammenligne resultaterne heraf(47). I dette projekt blev interviewene først transskriberet af den ene part, og efter endt transskribering, hørte den modsatte part de optagede interviews igennem og rettede eventuelle fejl og sætninger, der blev hørt eller opfattet anderledes 35 af den anden. Da vi ikke selv udførte interviewene kan det resultere i, at betydningen af det sagte, kan være blevet misforstået under transskriberingen(48). Validiteten af empirien kan styrkes, hvis samme person foretager både interview og transskriberer, da denne har interviewsituationen i hukommelsen og vil kunne afklare evt. uforståelige passager i det optagede interview(48). Idet vi ikke selv udførte interviewene, men udelukkende transskriberede disse, kan det altså siges at have svækket analysematerialets validitet. Vi valgte at anvende ad hoc metoden i vores datastyrede analyse af empirien. Brugen af forskellige metoder i analysen kan måske have været med til at svække stringensen og transparensen i denne. Men kombinationen af metoder blev valgt, for på bedst mulig måde at frembringe de perspektiver i empirien, der kunne belyse projektets problemstilling. Ifølge Malterud er det ofte en fordel at være to til at udføre analysen, da dette kan skabe flere nuancer af data og sammen kan man afdække detaljer, som man måske havde overset alene(49). Når fund kan overføres til andre i en anden kontekst og give mening heri, kan man sige, at fundene er overførbare(65)(41). På trods af, at vi i dette projekt har bearbejdet en problemstilling i forhold til en meget afgrænset gruppe af mennesker, altså pårørende til personer med ALS, som behandles med respirator i hjemmet, kan man forestille sig, at andre pårørende, der ligeledes oplever at få sundhedsteknologi ind i hjemmet, kan have nogle af de samme behov, som netop denne gruppe pårørende oplever. Herved kan det siges at vores fund er overførbare. Reliabiliten kan dog være svækket, da vi i projektet ikke kan skelne mellem, hvilke behov, de pårørende har som følge af respiratorbehandling, og hvilke, der måske i virkeligheden bunder i, at leve et liv med en syg nærtstående. Dette kan måske også siges at svække validiteten, da vi ikke med sikkerhed kan sige, om fundene vil kunne overføres til andre sammenhænge, hvor sundhedsteknologi anvendes i hjemmet. 36 Vi har forsøgt at sætte vores forforståelse i parentes, men kan ikke udelukke, at den alligevel har haft indflydelse på analysen af empirien. På baggrund af vores fund har vi belyst den valgte problemstilling, og den overordnede kvalitative metode vurderes at have været velvalgt til formålet. 5. Konklusion I dette projekt er det blevet belyst, hvilke behov de pårørende har, i forbindelse med tilstedeværelsen af sundhedsteknologi i hjemmet, samt hvordan livet mestres med en ALS ramt i hjemmerespiratorbehandling. Efter en bearbejdning og analyse af den kvalitative empiri fra fire interviews kan det konkluderes, at de pårørende havde en række forskellige behov, relateret til livet med en person med ALS i respiratorbehandling i hjemmet. Disse behov var et resultat af de ændringer, der skete i hjemmet og i livet for den pårørende, som følge af både den nærtståendes sygdom, men særligt også pga. sundhedsteknologiens indtog i hjemmet. I forbindelse med, at der skete en ændring af det vante liv og omgivelser, opstod en række såkaldte helbredssvigtrelaterede behov. Der opstod bl.a. et behov for at tilpasse sig den nye livssituation, hvor man måtte erkende nødvendigheden af hjælpere i hjemmet, og forsøge at få dagligdagen i det ændrede liv til at fungere, således at den pårørende ikke blev hæmmet i at leve sit liv. Ligeledes opstod der et behov for at lære at leve med den nærtståendes alvorlige sygdom, og de følger behandling med respirator i hjemmet havde for den syge og den pårørende. Men det viste sig dog, at flere af de pårørende ikke besad overskuddet eller ressourcerne til at varetage disse behov. Flere pårørende ønskede, at deres private hjem blev bibeholdt som de kendte det, og at de ting, der blev forbundet med sygdom blev holdt adskilt fra dette. Der var tillige behov for at kunne have et rum i hjemmet, hvor man som pårørende kunne finde ro og være sig selv i ly for den systemverden, som kunne siges at have kolonialiseret de pårørendes livsverden. Ligeledes var der et behov for at opretholde et normalt familieliv med normale familieaktiviteter, og en måde at muliggøre dette på, var ved at være hjælper for den syge. Desuden var der et behov for at den pårørende kunne opretholde et liv uden for hjemmet, hvor der var mulighed for at kunne varetage egne interesser og evt. arbejde, samt bibeholde sociale relationer. 37 Ovenstående bundede i et behov for frihed, samt et behov for at kunne fralægge sig den ansvars- og pligtfølelse, der prægede mange af de pårørende. I beslutningsprocessen om, hvorvidt den syge skulle have respirator eller ej, blev der givet udtryk for, at der havde manglet et realistisk billede af livet med en respiratorbruger, samt information om de følger som respiratoren havde for dagligdagen, i form af f.eks. hjælpere og sugning. Desuden blev der givet udtryk for, at der kunne være behov for en privat samtale med de sundhedsprofessionelle uden den ALS ramtes tilstedeværelse, for lettere at kunne tilkendegive sin reelle holdning om respiratorbehandlingen. Det kan diskuteres, hvorvidt alle disse behov kan udledes direkte at skyldes indførelsen af sundhedsteknologi i hjemmet, eller om de i stedet er relateret til at leve et liv med vished om at den nærtstående har en dødelig sygdom. Der var ligeledes markante forskelle i måden hvorpå de pårørende håndterede deres liv, og det at have fået sundhedsteknologi ind i hjemmet. For de pårørende var graden af oplevelsen af sammenhæng betinget af, hvordan disse anskuede livet med en person i respiratorbehandling i hjemmet samt besiddelsen af ressourcer til at håndtere livet. Det der dog var mest fremtrædende i dette, var om de pårørende kunne se mening i den ændrede tilværelse, og om det var et liv, der var værd at kæmpe for. De pårørendes forskellige anskuelser og ressourcer dannede grundlag for den enkeltes mestring af det ændrede liv. Her var det igen fremtrædende, at de pårørende, som i høj grad oplevede sammenhæng i tilværelsen, var de pårørende, som besad ressourcerne til at varetage egne behov og komme igennem den ændrede tilværelse uden at deres liv blev sat på standby. Derimod var det for de pårørende, som ikke så mange lyspunkter ved livet, en udfordring at håndtere ændringen, hvilket derfor påvirkede deres oplevelse af sammenhæng og derved deres mestring. Nogle pårørende mestrede livet ved at lade sig styre af sine følelser, mens andre var langt mere handlekraftige og søgte at løse de problemer, der opstod i livet med hjemmerespiratorbrugeren. Dette var et tegn på at de pårørende gjorde brug af emotionsfokuseret mestring, mens andre var mere problemfokuserede i deres tilgang til det ændrede liv. Udfaldet af livet som pårørende til en person med ALS i respiratorbehandling i hjemmet og påvirkningen af den sundhedsteknologi som i den 38 forbindelse fulgte med, var og er individuelt. Det må derfor konkluderes, at behov er individuelle og at mestringsstrategien i forhold til den ændrede livssituation, afhænger af den enkeltes ressourcer og anskuelser af livet generelt. Desuden må vi som sygeplejersker yde sygepleje til de pårørende, der ikke selvstændigt kan varetage egenomsorg, og støtte dem i mestringen af livet. Her kan det støttende og undervisende sygeplejesystem anvendes. Da det er de pårørendes egne ord og beretninger, der fremkommer i dette projekt, finder vi at dette gør projektets fund relevante ift. at kunne bidrage med en viden, der kan anvendes i klinisk praksis. Til trods for projektets begrænsninger ift. den manglende skelnen mellem, hvad der udløser behovene hos de pårørende, konkluderer vi dog, at fundene kan være anvendelige for sygeplejersker, der møder denne gruppe pårørende - det være sig både i primær og sekundær sektor. Vi formoder, at en forståelse af de pårørendes behov og strategier til at håndtere deres ændrede livssituation, vil kunne bidrage til en optimering af den sygeplejefaglige indsats til disse pårørende. 6. Perspektivering I takt med at der i dag og fremover vil være en stigende brug af sundhedsteknologi, finder vi at nogle af de fund, vi har udledt af empirien, ligeledes vil kunne gøre sig gældende, når andre livsforlængende sundhedsteknologier, såsom dialyse eller iltbehandling introduceres i det private hjem. Man kan formode, at lignende behov og strategier for håndtering af livet hos de pårørende, kan være gældende indenfor også disse kontekster. Dette projekt rejser desuden problemstillinger, der ville kunne danne grundlag for yderligere og mere dybdegående forskning på området. Særligt de etiske dilemmaer og udfordringer, som ligger i valget om livsforlængende behandling kunne danne ramme for videre forskning. Her kunne der rejses spørgsmål om værdighed og livskvalitet for de involverede parter, når det besluttes at iværksætte hjemmerespiratorbehandling. Dette perspektiv fremkom ligeledes i empirien i dette projekt, hvor pårørende udtrykte deres tanker om beslutningsprocessen og dens udfald for både den syge, men også den pårørendes liv. Først efter en periode, hvor 39 livet var levet med den ALS ramte i hjemmerespirator, kunne de pårørende tage stilling til, om valget var rigtigt eller forkert for dem. Alder blev fremhævet som en vigtig faktor for, om beslutningen om livsforlængende respiratorbehandling i hjemmet var den rette. Det blev problematiseret, om det var værdigt og hensigtsmæssigt at tilbyde en sådan behandling til en person, der havde haft et langt liv, og om denne behandling i det hele taget skulle foregå i hjemmet. Det fremkom ligeledes, at de pårørende, der var tilfredse med beslutningen om livsforlængende behandling i starten, gradvist ændrede deres positive tilgang til beslutningen, i takt med forværring af den syges tilstand. Heraf kunne opstå et andet etisk dilemma, idet respiratorbehandlingen ikke er kurativ, men blot livsforlængende - og på den måde udsætter det uundgåelige. En oplevelse af et uigennemsigtigt og til tider frygteligt sundhedssystem blev ligeledes problematiseret i empirien. Som pårørende var man derfor nogle gange nødt til selv at finde løsninger på problemer. Det var svært at navigere rundt i systemet, når man ikke havde en uddannelse, der direkte kunne bibringe ressourcer til dette. Man kunne muligvis forestille sig, at et relevant tiltag i forhold til dette, kunne være, at der tildeles en forløbskoordinator i så komplekse situationer som det er, når en person påbegynder respiratorbehandling i hjemmet. Dette til gavn for både den syge og de pårørende, der ellers må bruge megen energi på at finde rundt i systemet. En forløbskoordinator ville sandsynligvis også kunne sikre, at der blev taget et sygeplejefagligt ansvar gennem hele forløbet bl.a. for den pårørende. Dette ville kunne give den pårørende ro i sindet, og en forsikring om, at der var en, der havde styr på og ansvar for forløbet. Der kan sættes spørgsmålstegn ved, hvorvidt det overhovedet er fagligt forsvarligt, at ufaglærte hjælpere varetager plejen af så svært syge personer, hvis tilstand og kommunikationsevner blot forværres yderligere med tiden. Dette fyldte også meget for de pårørende i empirien, idet man i nogle situationer ikke var tryg ved at overlade ansvaret for sin nærtstående til personer, som i bund og grund bare kunne være kommet ind fra gaden. Og kan et moderne sundhedsvæsen virkelig tillade, at 40 grundlæggende behov for bl.a. sygepleje risikerer at blive overset, når personalet slet og ret ikke har uddannelsesmæssige forudsætninger for at varetage så kompleks pleje? Ovenstående perspektiver er alle nogle, som ville kunne danne baggrund for videre forskning omkring behandling med respirator i hjemmet, samt hvad en sådan behandling medfører for både respiratorbruger og pårørende. 41 7. Referenceliste 1) Uddannelses- og Forskningsministeriet. 2008. Bekendtgørelse om uddannelsen til professionsbachelor i sygepleje. BEK nr. 29 af 24/01/2008. s. 1-35 (35 sider) Lokaliseret den 14/05-2015 på: https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=114493 2) Winther B, Madsen KH. Kapitel 1. Sygeplejeprofessionen I: Suhr, L og Winther, B(red.). Basisbog i sygepleje – Krop og velvære. 2. udgave. 1. oplag. København. Munksgaard Danmark. 2011. s. 19-49 (31 sider) 3) Sundhedsstyrelsen. 2012. Nationale anbefalinger for sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge. s. 1-67 (67 sider) Lokaliseret den 6/5-2015 på: http://sundhedsstyrelsen.dk/publ/Publ2012/03mar/AnbefSundhpersPaaroerAl vSyge.pdf 4) Honoré K. Kapitel 8. At være pårørende I: Graubæk A.(red.). Patientologi– At være patient. 1.udgave. 3. oplag. Gads Forlag. 2010. s. 167-189 (23 sider) 5) Ballegaard SAa, Folker MP. Kapitel 9. Velfærdsteknologi I: Raunkiær M, Holen M(red.). Primærsektor - Det nære sundhedsvæsen. 1. udgave. 1. oplag. København. Munksgaard. 2012. s. 193-215 (23 sider) 6) Langstrup L. Kapitel 9. Telemedicin. I: Huniche L, Olesen F(red.). Teknologi i sundhedspraksis. København. Munksgaard. 1.udgave. 1. oplag. 2014. s. 215239 (25 sider) 7) Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. 1997. Kronisk Respirationsinsufficiens Vedrørende visitation og sygehusbehandling af patienter, som lider af kronisk respirationsinsufficiens som følge af neuromuskulære lidelser, thoraxdeformiteter m.m. VEJ nr 15875 af 19/12/1990. s. 1-3 (3 sider) Lokaliseret den 26/05-15 på: https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=47144&exp=1 8) Sundhedsstyrelsen. 2012. Kronisk respirationsinsufficiens som følge af neuromuskulære lidelser, thoraxdeformiteter mv. - tilrettelæggelse af behandling. s. 1-71 (71 sider) Lokaliseret den 14/5-2015 på: http://sundhedsstyrelsen.dk/publ/Publ2012/10okt/KroniskRespInsuffbehlplanl . 42 9) Ministeriet for Børn, Ligestilling, Integration og Sociale Forhold. 2015. Serviceloven. Kapitel 16. Personlig hjælp, omsorg og pleje samt plejetestamenter. LBK nr 150 af 16/02/2015. s. 1-6 (6 sider) Lokaliseret den 26/05-15 på: https://www.retsinformation.dk/FORMS/r0710.aspx?id=167849#Kap16 10) Social- og Integrationsministeriet & Sundheds- og Forebyggelsesministeriet. 2011. Vejledning om koordinering af respiratorhjælp og borgerstyret personlig assistance. Nr. 105 af 21/12 2011. s. 1-9 (9 sider) Lokaliseret den 29/05-2015 på:http://www.sum.dk/Aktuelt/Publikationer/~/media/Filer%20%20Publikationer_i_pdf/2011/VEJLEDrespirator.ashx 11) Krouse HJ, Rudy SF, Vallerand AH, Hickey MM, Klein MN, Kagan SH, Walizer EM. Impact of tracheostomy or laryngectomy on spousal and caregiver relationships. ORL -Head and Neck Nursing. 2004. 22(1). s. 10-25 (16 sider) 12) van Kesteren RG, Velthuis B, van Leyden LW. Psychosocial problems arising from home ventilation. American Journal of Physical Medicine and Rehabilitation. 2001. 80(6). s. 439-446 (8 sider) 13) Moss AH, Casey P, Stocking CB, Roos RP, Brooks BR, Siegler M. Home ventilation for amyotrophic lateral sclerosis patients: outcomes, costs, and patient, family, and physician attitudes. Neurology. 1993. 43(2). s. 438-443 (6 sider) 14) Huang TT, Peng JM. Role adaptation of family caregivers for ventilatordependent patients: transition from respiratory care ward to home. Journal of Clinical Nursing. 2010. 19(11-12). s. 1686-1694 (9 sider) 15) Rogvi-Hansen BÁ. Kapitel 9. Sygdomme i nervesystemet I: Schulze S, Schroeder TV(red.). Basisbog i sygdomslære. 2. udgave. 3. oplag. København. Munksgaard Danmark. 2011. s. 393-429 (37 sider) 16) Dreyer P, Lorenzen CK, Schou L, Felding M. Survival in ALS with home mechanical ventilation non-invasively and invasively: a 15-year cohort study in west Denmark. Amyotrophic Lateral Sclerosis Frontotemporal Degeneration. 2014. 15(1-2). s. 62-67 (6 sider) 43 17) RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. 2014. ALS sygdomsbeskrivelse. s. 19 (9 sider) Lokaliseret den 26/05-15 på: http://rcfm.dk/diagnoser/als/alsamyotrofisk-lateral-sklerose/ 18) Lassen BB, Sehested P. Pårørendes oplevelse af livsforlængende behandling til mennesker med ALS. Sygeplejersken. 2015. nr.4. s. 78-85 (8 sider) 19) Glasdam S. Kapitel 1. Indledning: At komme i gang med et sundhedsfagligt (professions) bachelorprojekt I: Glasdam S. Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område - indblik i videnskabelige metoder. 1. udgave. 3.oplag. København. Dansk Sygeplejeråd. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck. 2013. s. 17-23 (7 sider) 20) Sygeplejeetisk råd. 2014. De sygeplejeetiske retningslinjer. s. 1-12 (12 sider) Lokaliseret d. 4/5-2015 på: http://www.dsr.dk/_layouts/download.aspx?SourceUrl=%2Fser%2FPublikatio ner%2FDocuments%2FSER2014_Etiske_etninglinjer_web_v2.pdf&Source=h ttp%3A%2F%2Fwww.dsr.dk%2Fser%2FSygeplejeetiskeRetningslinjer%2FSi der%2FSygeplejeetiskeRetningslinier.aspx 21) IKAS. 2012. Akkrediteringsstandarder for Sygehuse. Version 2. 2.1.2 Patientens og pårørendes inddragelse som partnere. s. 1-2 (2 sider) Lokaliseret d. 4/5-2015 på: http://www.ikas.dk/Sundhedsfaglig/Sygehuse/2.-version.Akkrediteringsstandarder-for-sygehuse/Generellepatientforløbsstandarder/Patientinddragelse-2.1.1-2.1.4/2.1.2.aspx 22) IKAS. 2012. Akkrediteringsstandarder for Kommuner. Version 2. 2.1.2 - Inddragelse af pårørende og netværk. s.1-2 (2 sider) Lokaliseret d. 4/5-2015 på: http://www.ikas.dk/Sundhedsfaglig/Kommuner/Akkrediteringsstandarder2.-version/pleje/Generelle-standarder/2.1.2-Inddragelse-af-pårørende-ognetværk.as 23) WHO. 2015. Technology, Health. http://www.who.int/topics/technology_medical/en/ 24) Huniche L, Olesen F. Kapitel 1. Teknologiforståelse og sundhedspraksis. I: Teknologi i sundhedspraksis. 1. udgave, 1. oplag. København. Munksgaard. 2014. s.35-59 (25 sider) 44 25) Orem DE. Nursing Concepts of Practice. 6. udgave. USA. Mosby. 2001. Kapitel 3. The Human Condition and Nursing requirements of individuals. s.42-67 (26 sider) 26) Thisted J. Forskningsmetode i praksis – Projektorienteret videnskabsteori og forskningsmetodik. 1. udgave. 2. oplag. København. Munksgaard Danmark. 2011. Kapitel 1. Introduktion. s. 12-30 (19 sider) 27) Thisted J. Forskningsmetode i praksis – Projektorienteret videnskabsteori og forskningsmetodik. 1. udgave. 2. oplag. København. Munksgaard Danmark. 2011. Kapitel 3. Den humanvidenskabelige tradition. s. 48-64 (17 sider) 28) Thisted J. Forskningsmetode i praksis – Projektorienteret videnskabsteori og forskningsmetodik. 1. udgave. 2. oplag. København. Munksgaard Danmark. 2011. Kapitel 5. Forskning og forskningsmetoder. s. 79-102 (24 sider) 29) Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning - En innføring. 3. udgave. Oslo. Universitetsforlaget. 2011. Kapitel 2. Hva er kvalitative metoder?. s. 26-36 (11 sider) 30) Thisted J. Forskningsmetode i praksis – Projektorienteret videnskabsteori og forskningsmetodik. 1. udgave. 2. oplag. København. Munksgaard Danmark. 2011. Kapitel 8. Den kvalitative forskningsmetode 1. s. 168-193 (26 sider) 31) Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning - En innføring. 3. udgave. Oslo. Universitetsforlaget. 2011. Kapitel 3. Forskerens rolle gjennom forskningsprosessen. s. 37-47 (11 sider) 32) Hørmann E. Kapitel 3.1.1. Litteratursøgning I: Glasdam S(red.). Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område - indblik i videnskabelige metoder. 1. udgave. 3. oplag. København. Dansk Sygeplejeråd. Nyt Nordisk Forlag. Arnold Busck. 2013. s. 36–46 (11 sider) 33) Pipa TB, Schwägermann E. Informationshåndtering – søg, find, husk og brug kilder I: Jørgensen PS, og Rienicker L. Studiehåndbogen. 1.udgave. Frederiksberg. Samfundslitteratur. 2009. s. 200-213 (14 sider) 34) Frederiksen K, Beedholm K. Kapitel 3.1.2. Litteraturreview I: Glasdam S(red.). Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område - indblik i 45 videnskabelige metoder. 1. udgave. 3. oplag. København. Dansk Sygeplejeråd. Nyt Nordisk Forlag. Arnold Busck. 2013. s. 47-54 (8 sider) 35) Høstrup H, Schou L, Poulsen I, Larsen S, Lyngsø E. Vurdering af kvalitative studier -VAKS. DASYS. 2009. s. 1-8 (8 sider) Lokaliseret d. 3/5-2015 på: http://www.dasys.dk/images//VAKS-danskversion.pdf 36) Fagteam videnskabsteori og forskningsmetodologi. VIA University College. Sygeplejerskeuddannelsen i Århus. Vurdering af kvantitative videnskabelige artikler. 2008. s. 1-3 (3 sider) 37) Kvale S, Brinkmann S. InterView - Introduktion til et håndværk. 2. udgave. 1. oplag. København. Hans Reitzels Forlag. 2009. Kapitel 2. Forskningsinterview, filosofiske dialoger og terapeutiske samtaler. s. 41-64 (24 sider) 38) Hall EOC, Graubæk A. Kapitel 2. Patientologi fra fortælling til grundlæggende værdier I: Graubæk A(red.). Patientologi– At være patient. 1.udgave. 3. oplag. Gads Forlag 2010. s. 51-71 (21 sider) 39) Madsen KH, Winther B. Kapitel 2. Patientologi I: Suhr L, Winther B(red.). Basisbog i sygepleje – Krop og velvære. 2. udgave. 1. oplag. København. Munksgaard Danmark. 2011. s. 51-68 (18 sider) 40) Thisted J. Forskningsmetode i praksis – Projektorienteret videnskabsteori og forskningsmetodik. 1. udgave. 2. oplag. København. Munksgaard Danmark. 2011. Kapitel 10. Projektforløbets hovedfaser. s. 216-223 (8 sider) 41) Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning - En innføring. 3. udgave. Oslo. Universitetsforlaget. 2011. Kapitel 5. Utvalg. s. 55-65 (11 sider) 42) Kvale S, Brinkmann S. InterView - Introduktion til et håndværk. 2. udgave. 1. oplag. København. Hans Reitzels Forlag. 2009. Kapitel 4. Etiske spørgsmål i forbindelse med interview. s.79-98 (20 sider) 43) Kvale S, Brinkmann S. InterView - Introduktion til et håndværk. 2. udgave. 1. oplag. København. Hans Reitzels Forlag. 2009. Kapitel 1. Introduktion til interviewforskning. s.17-36 (20 sider) 46 44) Sykepleiernes Samarbeid i Norden. Etiske retningslinjer for sykepleieforskning i Norden. 2003. Kapitel 5. Etiske retningslinier for sygeplejeforskning i Norden. s.5-8 (4 sider) 45) WORLD MEDICAL ASSOCIATION DECLARATION OF HELSINKI, Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects. 2008. s. 1-5 (5 sider) Lokaliseret den 26/05-15 på: http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/17c.pdf 46) Glasdam S. Kapitel 2. Jura og etik - ved studier af og på mennesker inden for sundhedsområdet I: Glasdam S(red.). Bachelorprojekter indenfor det sundhedsvidenskabelige område. 1. udgave. 3. oplag. København. Dansk Sygeplejeråd. Nyt Nordisk Forlag. Arnold Busck. 2013. s.24-33 (10 sider) 47) Kvale S, Brinkmann S. InterView - Introduktion til et håndværk. 2. udgave. 1. oplag. København. Hans Reitzels Forlag. 2009. Kapitel 10. Transskription af interview. s.199-210 (12 sider) 48) Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning - En innføring. 3. udgave. Oslo. Universitetsforlaget. 2011. Kapitel 7. Transkripsjon. s. 75-81(7 sider) 49) Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning - En innføring. 3. udgave. Oslo. Universitetsforlaget. 2011. Kapitel 9. Analyse av kvalitative data. s. 91-113 (23 sider) 50) Kvale S, Brinkmann S. InterView - Introduktion til et håndværk. 2. udgave. 1. oplag. København. Hans Reitzels Forlag. 2009. Kapitel 12. Interviewanalyser med fokus på mening. s. 223-242 (20 sider) 51) Hansen BK, Schmidt RD. Kap. 11. Mobilitet og immobilitet I: Suhr L, Winther B(red.). Basisbog i sygepleje – Krop og velvære. 2. udgave. 1. oplag. København. Munksgaard Danmark. 2011. s.311-343 (33 sider) 52) Kristoffersen NJ. Teoretiske perspektiver på sygepleje. Dorothea Orems egenomsorgsteori I: Kristoffersen NJ, Nortvedt F, Skaug E(red.). Grundlæggende sygepleje. Bind 4. 1.udgave. 1.oplag. København. Munksgaard Danmark. 2006. s.38-52 (15 sider ) 47 53) Orem DE. Nursing Concepts of Practice. 6. udgave. USA. Mosby. 2001. Kapitel 13. The Practice of Nursing: The Individual as the unit of service. s.335-393 (58) 54) Albertsen K, Stokkebæk A. Mestring. I: Stokkebæk A(red.). Psykologi 2: Sundhedspsykologi. 1. udgave. København. Nyt Nordisk Forlag. 2002. s. 98111 (14) 55) Antonovsky A. Helbredets mysterium. 1. udgave. 6. oplag. København. Hans Reitzel. 2000. Kapitel 2. Begrebet “oplevelse af sammenhæng”. s.33-50 (18 sider) 56) Lazarus RS. Stress og følelser - en ny syntese. København. Akademisk Forlag. 2006. Kapitel 5. Mestring. s. 128-157 (30 sider) 57) Evans R, Catapano M, Brooks D, Goldstein R, Avendano M. Family caregiver perspectives on caring for ventilator-assisted individuals at home. Can Respir J. 2012. 19(6). s. 373-379 (7 sider) 58) Scheel ME. Interaktionel Sygeplejepraksis. 3.udg. Munksgaard, København. 2005. Kapitel 4. Kommunikations- og handlingsparadigmet i modsætning til bevidsthedsparadigmet. s.74-97 (24 sider) 59) Nielsen BK. Kapitel 1. Den interaktionelle sygeplejepraksis. I: Nielsen BK(red.). Sygeplejebogen 2. 1.del. 2.udgave. København. Gads Forlag. 2008. s.9-31 (23 sider) 60) Findeis A, Larson JL, Gallo A, Shekleton M. Caring for individuals using home ventilators: an appraisal by family caregivers. Rehabilitation Nursing. 1994. 19(1). s. 6-11 (6 sider) 61) Renolen Å. Psykologi- for sundhedsprofessionelle. 1. udgave. 1. oplag. København. Gads Forlag. 2011. Kapitel 7. Kriser og krisehåndtering 1: Det psykodynamiske perspektiv. s. 163-192 (30 sider) 62) Kaub-wittemer D, Von Steinbüchel N, Wasner M. et al. Quality of life and psychosocial issues in ventilated patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis and their caregivers. Journal of Pain and Symptom management. 2003. vol 26. nr. 4. s. 890-896 (7 sider) 48 63) Ozanne AGO, Strang S, Persson LI. Quality of life, anxiety and depression in ALS patients and their next of kin. Journal of Clinical Nursing. 2010. nr. 20. s.283-291 (9 sider) 64) Kvale S, Brinkmann S. InterView - Introduktion til et håndværk. 2. udgave. 1. oplag. København. Hans Reitzels Forlag. 2009. Kapitel 15. Den sociale konstruktion af validitet. s.267-292 (26 sider) 65) Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning - En innføring. 3. udgave. Oslo. Universitetsforlaget. 2011. Kapitel 1. Vitenskapelighet. s. 15-25 (11 sider) Supplerende litteratur 66) Rienecker L, Jørgensen PS. Den gode opgave - Håndbog i opgaveskrivning på videregående uddannelser. 4.udgave. Frederiksberg. Samfundslitteratur. 2012. s. 15-382 (367 sider) 67) Jørgensen E. Vi ses i morgen - En pårørendes beretning. 1.udgave. 1. oplag. København. Rosinante. 2007. s. 9-235 (226 sider) I alt: 1725 sider 49 8. Bilagsliste 8.1 Bilag 1 - Litteratursøgning på Cinahl Complete 8.2 Bilag 2 - Litteratursøgning på PubMed - 1 8.3 Bilag 3 - Litteratursøgning på PubMed - 2 8.4 Bilag 4 - Litteratursøgning på SweMed+ 8.5 Bilag 5 - Eksempel på kvalitetsvurdering af kvalitativ artikel 8.6 Bilag 6 - Eksempel på kvalitetsvurdering af kvantitativ artikel 8.7 Bilag 7 - Interviewguide 8.8 Bilag 8 - Matrice - Empiri 50 8.1 Bilag 1 - Litteratursøgning på Cinahl Complete Foretaget d. 17/04-2015 51 8.2 Bilag 2 - Litteratursøgning på PubMed - 1 Foretaget d. 17/04-2015 52 8.3 Bilag 3 - Litteratursøgning på PubMed - 2 Foretaget d. 20/04-2015 53 8.4 Bilag 4 - Litteratursøgning på SweMed+ Foretaget d. 17/04-2015 54 8.5 Bilag 5 - Eksempel på kvalitetsvurdering af kvalitativ artikel Guide til vurdering af pålidelighed og gyldighed af kvalitative artikler - modificeret efter “Vurdering af kvalitative studier - VAKS”(35) Titel på artiklen: Role adaptation of family caregivers for ventilator-dependent patients: transition from respiratory care ward to home(14) Vurderet af: Silke Liane Valentin Jensen og Ella Brandstrup Romme Hvert spørgsmål vurderes fra 4 ”helt enig”, 3 ”enig”, 2 ”uenig” til 1 ”helt uenig” og angiver, i hvilket omfang et kriterium er opfyldt. For hvert emne beregnes en score, ved at lægge pointene for hvert kriterium sammen og dividere med antal kriterier. Evt. kommentarer er noteret ved de enkelte kriterier. Til sidst lægges den samlede score sammen og udmunder i den samlede vurdering som indeholder et valg mellem: "Anbefales"(>15 i samlet score), "Anbefales med forbehold"(>10<15 i samlet score) eller "Anbefales ikke"(<10 i samlet score). Formelle krav Baggrunden for undersøgelsen er beskrevet via eksisterende litteratur 4 Det fremgår hvorfor undersøgelsen er relevant 4 Det er beskrevet hvordan informeret samtykke, frivillighed og anonymisering af data er overholdt (Helsinki deklarationen) 4 Det er beskrevet om der er relevante godkendelser (fx Datatilsyn, Etisk komité) 4 Forskerne har beskrevet hvordan undersøgelsen kan påvirke informanterne 1 Forskeren har beskrevet hvad man vil gøre, hvis undersøgelsen påvirker deltagerne uhensigtsmæssigt 1 I alt: 18 point/3= 3 Troværdighed Formålet er klart beskrevet 4 Metoden er beskrevet 4 Metoden er begrundet 4 Metoden er velvalgt i forhold til formålet 4 Der er en beskrivelse af hvordan data blev registreret (digitalt, video, notater, feltnoter osv.) 4 Der er anvendt triangulering (kommentar: både interviews og spørgeskema) 4 Forskningsprocessen er beskrevet 4 55 I alt: 28 point/7 = 4 Overførbarhed Udvælgelse af informanter eller kilder er beskrevet 4 Der er en beskrivelse af informanterne 4 Det er begrundet hvorfor disse informanter skal deltage 1 Konteksten (det sted og den sammenhæng forskningen foregår i) er beskrevet 3 Det er beskrevet hvilket tilhørsforhold forskeren/forskerne har til konteksten samt til informanterne 1 I alt: 13 point /5 = 2,6 Konsistens Der er beskrevet en logisk sammenhæng mellem data og de temaer, forskeren har udviklet 4 Der er en beskrivelse af analyseproces 4 Der er en klar fremstilling af fundene 3 Fundene er troværdige 3 Eventuelle citater er resonable/understøttende for tolkningen 2 Der er overensstemmelse mellem undersøgelsens fund og konklusioner 3 I alt: 19 point /6 = 3,2 Transparens Forskeren har beskrevet sin baggrund og sine antagelser eller forforståelse 1 Der er henvist til en teori/teoretiker (man kan se hvem der har inspireret til analysen) 4 Der er en beskrivelse af, om temaer udsprang af data eller om de var formuleret på forhånd 4 Det er beskrevet hvem der gennemførte undersøgelsen 2 Der er beskrevet hvordan forskeren deltog i forskningsprocessen 3 Forskeren har beskrevet, om hans/hendes position har betydning for fundene 1 I alt: 15 point/6 2,5 Samlet score: 15,3 = Anbefalet 56 8.6 Bilag 6 - Eksempel på kvalitetsvurdering af kvantitativ artikel Vurdering af kvantitative videnskabelige artikler Modificeret efter ”Vurdering af kvantitative videnskabelige metoder”(36) Hovedelementerne i en kvantitativ artikel: · · · · · · · Resume Introduktions- eller baggrundsafsnit(indledning) Metodeafsnit Resultatafsnit Diskussionsafsnit Konklusion Referencer I det følgende præsenteres en række relevante punkter som tages med i vurderingen Forfatter og tidsskrift Forfatter/forfattere(navn, uddannelse, arbejdssted): Pia Dreyer, AUH, Anæstesiologisk og intensiv afdeling og Institut for folkesundhed, Afdeling for sygeplejeforskning, Aarhus Universitet, Charlotte Kirkegård Lorenzen, Respirationscenter Vest, Anæstesiologisk afdeling, AUH, Lone Schou, Respirationscenter Vest, Anæstesiologisk afdeling, AUH, Michael Felding, Respirationscenter Vest, Anæstesiologisk afdeling, AUH Titel på artikel: Survival in ALS with home mechanical ventilation non-invasively and invasively: a 15-year cohort study in west Denmark(16) Tidsskrift: Amyotrophic lateral sclerosis and frontotemporal degeration Publikationsår, volume, nummer: 2014, vol. 15 Emneord: Amyotrofisk lateral sklerose, hjemmerespirator behandling, overlevelse, invasiv ventilation, non-invasiv ventilation Er artiklen peerreviewed(referee bedømt)?: Ja Introduktion Hvad ved man fra tidligere undersøgelser?: Der er på verdensplan et stigende antal patienter med ALS som behandles med respirator i hjemmet, både non-invasivt og invasivt. Derudover tyder undersøgelser på at første års overlevelsen er god blandt ALS patienter der tilbydes respiratorbehandling i hjemmet, hvorfor holdningen til at igangsætte denne behandling har ændret sig. Dog er der i mange lande fortsat en vent og se holdning til denne behandling. Hvad er formålet med denne artikel?: At beskrive og diskutere brugen af non-invasiv og invasiv ventilation i hjemmet, til personer med ALS i Vest Danmark ift. 57 karakteristikker ved patienter, overlevelse og langsigtet udfald af behandling med non-invasiv og invasiv ventilation i hjemmet. Er der opstillet hypoteser?: Nej Metode Dataindsamlingsmetode(hvilke metoder anvendes og hvor foregår det?): Retrospektiv kohorte af patienter diagnosticeret med ALS og henvist til Respirationscenter Vest i Danmark mellem 1998 og 2012. Hertil anvende den kvantitative metode som findes velegnet til at afdække undersøgelsens formål Validitet og reliabilitet/Styrker og begrænsninger ved undersøgelsen(fx design, studiepopulation, dataindsamlingsmetoden, analysemetoden, fejlkilder, bias, confoundere ovs): Forskerne nævnte i artiklen at den største begrænsning i deres undersøgelse var at det var en retrospektiv kohorte. Det blev i artiklen ligeledes problematiseret at studiet kun foregik på ét respirationscenter og derfor kun inddragede en afgrænset gruppe af patienter. Det ville ifølge forskerne have styrket undersøgelsen hvis flere respirationscentre var inddraget, gerne på landsplan. Ligeledes blev det præsenteret, at der kunne være bias i data, da forskerne ikke vidste om en specifik gruppe behandlet med non-invasiv ventilation i hjemmet kunne varetage denne behandling. Dette kunne resultere i en falsk lav overlevelses rate i denne gruppe. En yderligere opdeling af hvilken slags ALS de inddragede, var diagnosticeret med ville også have styrket undersøgelsen. Metode til dataanalyse: Statistisk analyse blev anvendt for at generere beskrivende data, derudover blev anvendt en række specifikke analysemetoder som f.eks. KaplanMeier metoden. Diskussion Diskussion af undersøgelsens resultater(hvilke emner/temaer diskuteres): Der blev set en markant forskel i overlevelsen fra symptomdebut, blandt ALS patienter der først undergik non-invasiv og derefter invasiv respiratorbehandling. Hertil viste resultaterne den gennemsnitlige overlevelse var 56,8 måneder ved denne kombination af behandlingsformer. Hvis patienterne kun blev behandlet med non-invasiv respiratorbehandling nedsatte dette overlevelsen med 2 år. Konklusion Hvilke konklusioner opstilles på baggrund af undersøgelsen?: Det blev konkluderet at der i en kombination af non-invasiv og derefter invasiv respirator behandling var betydelig effekt på overlevelsen. Der var ingen forskel i overlevelsen blandt køn ej heller ift. de specifikke typer af ALS. Det blev slutteligt konkluderet at der kun var få måneders ekstra overlevelse ved at undergå non-invasiv behandling end slet ingen behandling. Egen diskussion og vurdering af artiklen, herunder en vurdering af betydningen for klinisk praksis 58 Overordnet indeholder artiklen de hovedelementer som udgør en kvantitativ videnskabelig artikel. Artiklen findes relevant for sygeplejersker der beskæftiger sig med patienter med ALS som behandles med respirator i hjemmet. Dette kunne f.eks. både være sygeplejersker på respirationscentret men også sygeplejersker i hjemmesygeplejen. Artiklen bidrager med viden om det stigende antal patienter med ALS som behandles med respirator i hjemmet og hvordan de enkelte ventilationsformer påvirker udfaldet af denne behandling og hvor længe patienter gennemsnitligt overlever med respiratorbehandling. Dette kan give viden om de fremtids udsigter den syge og den pårørende præsenteres for. Dette kan være anvendeligt for sygeplejersker i klinisk praksis da det vil kunne bidrage med viden og information som denne kan formidle til patienter og pårørende i beslutningsprocessen. På baggrund af ovenstående vurdering, finder vi at artiklen bygger på en sådan grad af kvalitet at den kan inddrages i projektet. 59 8.7 Bilag 7 - Interviewguide Anvendt af forsker ved Center for Forskning i Sundhedsteknologi i udførelsen af de 4 interviews. Indledning - Kan du fortælle om det forløb der har været indtil nu? - Hvilken betydning har det haft for dig at din ægtefælle nu bruger respirator? - Hvad er/har været det bedste ved at din pårørende er startet respiratorbehandling? - Hvad er/har været det værste ved at din pårørende er startet respiratorbehandling? - Hvordan er det at være dig i et hjem hvor der behandles med respirator? - Hvordan oplever du jeres hverdagsliv efter respiratorbehandlingen er iværksat? - Hvilke behov for støtte har du oplevet at have? - Hvor har du fået den støtte? Har støtten været tilstrækkelig? Uddybende spørgsmål Tid - Hvilke tanker gjorde du dig da respiratorbehandling kom på tale? Hvor lang tid strakte beslutningen sig over? Hvad tænker du nu om den tid? Hvordan vidste I at det nu var tid til at iværksætte respirator behandling? Hvilke muligheder har respiratorbehandlingen åbnet for dig, om nogen? Hvilke begrænsninger har behandlingen sat for dig, om nogen? I har nu hjælpere i huset hele døgnet, hvordan påvirker det din tid? Hvad tænker du om fremtiden nu hvor respiratorbehandlingen er startet? - Hvordan oplever du jeres hjem efter respiratoren er kommet ind i hjemmet Hvilke ændringer i hjemmet har respiratoren medført? Fysiske ændringer Psykiske ændringer i forhold til råderum Hvilke ændringer i hjemmet er mest betydningsfulde for dig? Hvordan påvirker de ændringer dig? Oplever du at du har mere frihed nu hvor respiratorbehandlingen er begyndt? De personlige hjælpere; hvad betyder de i det daglige liv for dig? Hvor meget kontakt har du med hjælperne? Hvilke om nogen, forventninger oplever du, de har til dig? Rum Relationer - Oplever du at der er sket ændringer i dit forhold til din ægtefælle efter respiratorbehandlingen er startet? - Er der ting I kan gøre sammen nu/ikke gøre sammen nu i forhold til tidligere? - Hvad er i den forbindelse mest betydningsfuldt for dig? - Der er kommet hjælpere ind i jeres hjem, hvordan har du det med det? 60 - Dit hjem er nu også en arbejdsplads, har det nogen betydning for dig? Hvor involveret er du i hjælpernes arbejde? Oplever du at andre mennesker reagerer på at din ægtefælle er respiratorbruger? Hvis ja, hvad betyder det for dig? Har dine relationer til andre forandret sig efter respiratorbehandlingen er startet? Hvordan oplever du dine muligheder for at være sammen med andre i sociale sammenhænge? Krop - Hvordan oplever du din mulighed for at være i hjemmet? Har du ændret vaner i din måde at være i hjemmet på? Er der steder i hjemmet du ikke længere opholder dig/hører til? Har den fysiske relation mellem jer ændret sig? 61 8.8 Bilag 8 - Matrice - Empiri Eksempel på processen fra meningsbærende enheder til kondensat Tema "Jeg siger faktisk, at vi bor på en institution" Meningsbærende Informant 1: de hjælpere de er her jo altid, og jeg ved godt de har et værelse enheder her, men vi har dem sådan meget med i vores familie(s.2, l.8-9) ellers er de stort set altid med til at spise og sådan noget(...)det er jo, egentlig gået bedre end jeg havde troet, øhh at det ville, det har ikke været så slemt, som jeg i første omgang havde troet det var(s.2, l.10-13) når nu det nu ikke kunne være anderledes så, måtte vi jo så se hvordan, det, det har sku gået forbavsende godt, det synes vi, faktisk (s. 2 l. 18-20) så det er ikke kun negativt, at have folk inde det også positivt selvfølgelig er det, det(s.18 l.31) ja ja det gør de(indgår i familien), spiser sammen med os, det noget de selv har valgt(s.14 l.28) men det synes vi er skønnest(s.14 l.32) hjælp i huset hele tiden...det er jo sådan lige tæt nok på ens privatliv(s. 1.l.12-13) jamen man er jo aldrig interesseret i at få fremmede folk ind i sit eget hjem, det jo sådan lige, det jo snert nok på jo (s. 2 l. 1516)(...)det man ikke vildt interesseret i (s.2 l. 18)det negative det er jo bare at vi har, at man skal vænne sig til at man har folk i huset hele tiden(s.13 l.6-7)lige nu der tænker jeg sådan set ikke over det, i starten der synes jeg måske nok det var træls(s.13 l.16-17) vi nok lidt privilegerede i at vi, x er ikke værre om natten, end at vi kan have vores eget soveværelse, det jo ikke mange der har det(s.1l.21-22) Informant 2: så vi har valgt at jeg bliver inde i soveværelset og så sover han herinde(...)så det har vi haft snakket om inden tiden, så det har vi valgt at det skal være sådan (s.11 l.10-13) det var jo også nogle overvejelser at man havde været vant til at ligge ved siden af hinanden (s.11 l.16-17) det er jo ikke kun et arbejde, det er jo vores private hjem (s.12 l.10-11) vi er jo meget familiære her ved os(s.17 l.5) de spiser sammen med os(s.17 l.11) der er jo mange folk der benytter køkkenet der er mange folk der benytter badeværelset, badeværelset skal gøres rent tiere, køkkenet skal gøres rent tiere, ting står ikke hvor de plejer at stå (s.18 l.21-23) det eneste man skal vænne sig til, vil jeg sige som sådan, det er jo bare at du har hjælpere i huset. (s.12 l.4-5) 62 Informant 3: Der skal sugebord ind og hvad ved jeg...og de skal om og suge på siderne og...lægge ham i seng og sådan nogen ting...og hjemmepleje og...jamen det var det slet ikke stort nok til...så flyttede jeg ind på et værelse (s.12 l.29-31) de (hjælperne)er der da meget(...)han bliver jo dårligere og dårligere og jo mere skal de overvåge ham. Altså de har godt nok et vagtværelse og...og det er også sådan, men de kommer da også tit ind og sidder sammen med os, og jeg byder dem da også en kop kaffe og sådan nogen ting...men...jeg ser de kommer om morgenen, jeg ser dem da mange gange om dagen, når jeg er hjemme, snakker med dem mange gange om dagen(s.9 l.34- s.10 l.3) Fordi jeg synes vi får et sygehus oppe i stuen...altså...jeg synes vores hus det bliver sådan...noget af et sygehus...men det ved jeg også der er andre, de vil slet ikke have det i stuen(s.14 l. 910)(sugning) jeg har sagt at de skal ikke gøre det inde i stuen når vi har gæster. Så må de køre ned i den pavillon vi har på (s.7 l.14-15) at rense hans trakeostomiplade det gør de også i stuen og barberer ham, og det har jeg sagt til dem; hvorfor gør I det? (s.13 l.15-20) det der personale i huset...det er ubeskriveligt hårdt...fordi...det er ud og ind (s.2 l.27)jeg siger faktisk at vi bor på en institution (s.6 l.28-29) at du har alle de folk i huset altid...altid folk i huset...vores dør den går 30 gange om ugen...hvor der kommer nogen ind. Hjælpere og sygeplejersker og hjemmeplejen og...altså jeg vil sige de første 50 mennesker de har været i vores hus. Det er lang tid siden jeg prøvede at tælle 30 med navne...jeg har nogen jeg slet ikke kan navnene på. Det er altså ikke sådan at åbne sin private bolig for (s.6 l. 31-34) hele tiden...ud og ind af huset. Ens hus, det er jo som om det ikke er vores private hjem længere, der har jo nok været 50 og se hele det hus der (s.9 l.30-31) det har du jo i baghovedet hele tiden, du kan jo ikke sådan gå fra soveværelset i bare i trusser ind...hvis du nu vil ind i stuen. Det kan du jo ikke. Du har jo hele tiden i hovedet at du har hjælpere i huset...der er folk i huset her. Nu skal du huske at have din morgenkåbe med og så skal du...det...altså det er ikke fordi jeg tror de vil sige noget til det, men(s.7 l.3-7) jeg spiser også tit for mig selv...ude i køkkenet... (s.14 l. 17) Fordi hvis jeg lige kommer ind med med min mad og de skal til at suge, så synes jeg også sådan... (s.14 l Informant 4: Hjælperne de er jo faktisk en del af familien, eller hvad skal man sige, de spiser med når vi spiser, og så giver de mad ind 63 imellem og så er vi ude at spise sammen med dem og sådan nogle ting og sager...og så...(sukker) finder vi ud af det på den måde jo. (s.8 l.45 - s.9 l.2) vi har det da godt sammen med de piger vi har(s.9 l.4) dem har vi et godt forhold til (s.9 l.6) og så er der jo kommet flere remedier i hjemmet, som der nok burde være...(s.10 l.42-43) der er flere forskellige ting sådan...der, der fylder lidt rimelig meget, men altså det ved man jo at det gør...(s.10 l.43-44) Man har jo ikke helt et privatliv som man har haft førhen(s. 1 l.11) Jamen altså man har jo ikke det samme forhold...som man havde førhen, da man kunne ligge sammen inde i sengen...vi er adskilt han ligger i den ene side og jeg ligger i den side(s.3 l.10-11) På en måde så er det godt nok...men på en anden måde så er det egentlig også ret træls når det er at...han har fået respirator(...) der er hjemme, plejere på 24 timer i døgnet(s.1 l.10-11) jamen indimellem så føler man at det er en banegård. (s.4 l.34) Kondensat At have et hjælperhold i hjemmet var for en del af informanterne blevet en naturlig del af livet, og de blev inddraget som en del af familien, idet de deltog i familiens måltider og indgik i alle dagligdagsaktiviteter i hjemmet. Selvom der for langt de fleste tidligere havde været modvilje i forhold til at skulle have hjælpere i huset, havde dette i nogle tilfælde ændret sig til, at man ikke længere tænkte over det. Dog havde hjælpen i hjemmet medført en indskrænkelse af privatlivet for de pårørende, og for en del af de pårørende havde det betydet, at de var rykket ud af det fælles soveværelse. De mange aktører i hjemmet medvirkede til at de pårørende oplevede hjemmet som en institution og en banegård. Hjemmet ændrede i den forbindelse karakter, fra at være et privat hjem til at være et mere offentligt rum. For nogle blev hjemmet oplevet som et sygehus pga. sundhedsteknologiens tilstedeværelse, og der opstod for nogle et ønske om at holde de ting, der var forbundet med sygdom adskilt fra det kendte og private i hjemmet. 64