Åndelig omsorg for den palliative muslimske patient
Transcription
Åndelig omsorg for den palliative muslimske patient
Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) Åndelig omsorg for den palliative muslimske patient Sygeplejestuderende: Rym Aysh (Sn11v030) Sygeplejestuderende: Fardousa Hassan (Sn11s040) Hold: ss20vA, Modul 14 Bachelorprojekt Vejleder : LoneLykkeKlausen Anslag uden mellemrum: 65.512 Dato for aflevering: 04.07.15 1 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) 2 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) Abstract: The purpose of this bachelor project is to create focus on spiritual care for the palliative Muslim patients and to find out what impact and significance spiritual care has for these patients, and if that can be used as a measure intended to relieve suffering and improve quality of life, and what challenges nurses encounter while providing spiritual care for their patients. The methodological approach is qualitative and is based on human science, with a phenomenological and hermeneutical approach. The project is based on a semi-structured interview with an oncology nurse and a palliative Muslim patient, and a theory driven analysis involving among others Joyce Travelbee’s communication and relational theory, Katie Eriksson's theory of suffering, Madeleine Leininger’s intercultural theory and an empirical article by Sarhill et al. It is concluded, that spiritual care is weighted very high by Muslim palliative patients and that religion is seen as a resource to answer existential and religious issues by seeking strength in their faith. Some of the challenges that nurses face include: lack of communication, not having privacy to converse with the patients, and lack of knowledge about the culture and faith. This means that the patient may suffer unnecessarily and that a good relation is hard to establish. 3 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) Resumé: Formålet med dette bachelorprojekt er at skabe et større fokus på åndelig omsorg til de palliative muslimske patienter samt at finde ud af, hvilke betydning udøvelsen af åndelig omsorg har for disse patienter med henblik på at lindre lidelsen og fremme livskvalitet, samt hvilken udfordringer sygeplejersken oplever i forbindelse med udøvelsen af denåndelige pleje. Den metodiske tilgang er kvalitativ og tager afsæt i humanvidenskaben, herunder fænomenologi og hermeneutik. Projektet tager udgangspunkt i et semistruktureret interview med en onkologisk sygeplejerske og en palliativ muslimsk patient samt en teoristyret analyse med inddragelse af bl.a. Joyce Travelbees Kommunikation og relationsteori, Katie Erikssons Lidelsesteori, Madeleine Leiningers Interkulturel teori og en empirisk artikel af Sarhill el al. Der konkluderes, at åndelig omsorg vægtes utrolig højt hos den muslimske palliative patient, da religion ses som ressource til at besvare de eksistentielle og religiøse spørgsmål ved at have troen tæt på sig. Sygeplejersken oplever udfordringer i form af manglende eller dårlig kommunikation, en altid tilstedeværende pårørende og mangel på viden om kulturen og troen. Dette betyder, at patienten kan lide unødvendigt, og at en god relation er udfordrende. 4 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) Indholdsfortegnelse 1.0 Indledning s. 7 2.0 Problemlegitimering s. 7 2.1 Den personlige dimension s. 7 2.1.1 Historie 1 s. 7 2.1.2 Historie 2 s. 7 2.2 Den samfundsmæssige dimension s. 8 2.3 Den åndelige dimension og islam s. 10 2.4 Den sygeplejefaglige dimension s. 12 3.0 Problemafgrænsning s. 15 3.1 Problemformulering: s. 15 3.2 Begrebsafklaring s. 15 3.3 Formål s. 17 4.0 Metodebeskrivelse s. 17 4.1 Disposition s.17 4.2 Litteratursøgning s. 17 4.3 Videnskabsteoretiske overvejelser s. 18 4.3.1 Hermeneutik s.18 4.3.2 Fænomenologi s. 20 4.3.3 Vores forforståelse s.20 5.0 Valg og præsentation af empiri s. 21 5.1 Præsentation af informanter s. 22 5.2 Juridiske og etiske retningslinjer s. 22 6.0 Dataanalyse: hermeneutisk analyse s. 23 6.1 Trin 1 – Helhedsindtryk s. 24 6.2 Trin 2 – Meningsbærende enheder identificeres: s. 24 6.3 Trin 3 – Operationalisering s. 25 6.4 Trin 4 – Rekontekstualisering og hermeneutisk fortolkning s. 26 7.0 Valg af – og begrundelse for teori s.27 5 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) 7.1 Katie Eriksson s. 27 7.2 Joyce Travelbee s. 27 7.3 Madeleine Leininger s.27 7.4 Naveed Baig s.28 7.5 Døden i eksistenspsykologisk belysning s.28 7.6 Dødens sociale dimensioner s. 28 7.7 Artikler s.28 8.0 Analyse og diskussion s. 29 8.1 Sygeplejerske-patientforhold s. 29 8.2 Pårørende til den muslimske patient s.32 8.2.1 Fordele s. 32 8.2.2 Ulemper s. 33 8.3 Religion som en ressource s. 34 8.3.1 Dødens betydning i islam s. 34 8.3.2 Bønnens betydning i Islam s. 36 8.4 Forsømmelse af åndelig omsorg s. 38 8.5 Viden og kompetencer s. 42 9.0 Konklusion s. 44 10.0 Kritisk refleksion s. 45 11.0 Perspektivering s. 45 Litteratur -og referenceliste s. 48 Bilag 1 s. 53 Billag 2 s. 56 Billag 3 s. 57 Billag 4 s.58 Billag 5 s. 59 Billag 6 s. 60 6 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) 1.0 Indledning Vi vil i denne opgave undersøge, hvordan de palliative muslimske patienter oplever deres åndelige behov blive dækket, hvad det har af betydning for deres livskvalitet under indlæggelse på en onkologisk afdeling, og hvordan livskvaliteten forringes, når sygeplejersken ikke yder tilstrækkelig åndelig omsorg. Interessen for emnet opstod i forbindelse med diverse klinikperioder, overhørte samtaler blandt sygeplejersker og læst pensum på uddannelsen. Vi har begge oplevet, at dette område er forsømt, og det gælder både for muslimske patienter og andre patientgrupper. Vi oplever, at sygeplejerskerne bliver udfordret grundet manglende viden og kompetencer på området. Derudover har vi erfaret, at der er mangel på litteratur om problemstillinger set fra de muslimske patienters perspektiv. Vi håber, at denne opgave kan bidrage til at opnå en større viden om og forståelse af, hvad åndelig omsorg er i islam, og hvad den har af betydning for de uhelbredeligt syge muslimske patienter. 2.0 Problemlegitimering I de følgende afsnit beskrives den personlige dimension, den samfundsmæssige dimension, den åndelige dimension og islam, den sygeplejefaglige dimension, og til sidst afgrænses problemet. 2.1 Den personlige dimension Under vores klinik har vi begge oplevet en historie, der bidrager til udarbejdelse af denne opgave. 2.1.1 Historie 1 ”En patient med en fremskreden kræft på hospice kunne ikke smertelindres mere fysisk med analgetikum. Plejepersonalet følte sig magtesløse, indtil en modig sygeplejerske satte sig ved siden af patienten og udviste åndelig omsorg. Sygeplejersken beretter, at det var, som om deres sjæle mødtes og blev forsonet, og hun kunne smertelindre hende åndeligt, hvilket havde god effekt på de fysiske smerter.” 2.1.2 Historie 2 ”En muslimsk patient på onkologisk afdeling havde tydeligt brug for åndelig omsorg og forståelse for religiøse behov. Sygeplejersken på afdelingen var frustreret og anså 7 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) tilsyneladende patienten for at være besværlig. En muslimsk sygeplejestuderende trådte til og varetog derpå plejen“. Ud fra ovennævnte oplevelser vælger vi at fokusere på beretningen fra den onkologiske afdeling og arbejde videre derfra, da vi mener, der er mulighed for forbedringer. Vi har desuden begge beskæftiget os med åndelig omsorg på modul 9. Emnet tiltaler os begge, og vi mener, at der er skrevet meget om åndelig omsorg. Alligevel oplever vi, at der ikke er nogen kobling mellem al den teori, der er om emnet, og praksis hos nogle sygeplejersker på hospitalsafdelingerne. Der opleves en barriere mellem litteraturen herom og den praksis, sygeplejerskerne udøver. Endnu mere vanskeligt bliver det at yde åndelig omsorg til en minoritetsgruppe, der har et helt andet syn på livet og en helt anden kultur med sig end den traditionelle kulturkristne. I vores klinik oplevede vi begge gentagne gange, at der under indlæggelsessamtalen ikke blev spurgt ind til spørgsmålet om særlige hensyn i forhold til troen. Vores definition på åndelig omsorg er inspireret af Etisk Råds pjece: “Åndelig omsorg for døende”. Et uhelbredeligt sygt menneske vil altid føle sig tæt på døden. I den forbindelse bliver man konfronteret med store eksistentielle spørgsmål om det levede livs mening og tabet af livet og om forholdet til de pårørende og nære venner. For flertallet af befolkningen kan der forventes et religiøst behov i forhold til troen på Gud og behov for støtte med de nødvendige ritualer (Det Etiske Råd, 2002). 2.2 Den samfundsmæssige dimension Ifølge Sundhedsstyrelsens cancerregister var der i Danmark 37.075 nye cancertilfælde i 2013. Cirka 235.500 danskere lever med kræft. Årligt dør ca. 15.000 af kræft (Statens Seruminstitut, 2013). Blandt disse er 48 % af dødsfaldene foregået på hospitaler med størst antal dødsfald på hospitaler i Region Sjælland (Pavi, 2013, s. 5). De danske hospitaler har dermed en stor udfordring i at yde en lindrende indsats for mennesker, der skal dø af deres sygdom. Bedre behandling har medført, at uhelbredelige kræftpatienter levere længere med deres sygdom og derfor over en længere periode har behov for lindrende behandling (Jastrup & 8 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) Rasmussen, 2014, s. 456). Ifølge Sundhedsstyrelsens “Anbefalinger i 2011 for den palliative indsats” er målet at lindre patientens fysiske, psykiske, sociale, eksistentielle og åndelige behov. Her skal patienten betragtes som et helt menneske med udgangspunkt i patientens kulturelle og sociale netværk (Anbefalinger for den palliative indsats, 2011, s. 12). WHO (Verdenssundhedsorganisationen) har i 2002 defineret den palliative indsats således: ”Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art” (Anbefalinger for den palliative indsats, 2011, s. 11). Ud fra WHO´s definition kan vi konkludere, at en af sygeplejerskens mange opgaver er at lindre lidelsen netop for at fremme patientens livskvalitet i den resterende levetid. Her er det vigtigt, at sygeplejersken viser respekt og forståelse for alle typer patienter og udviser åndelig omsorg. Derigennem kan man lindre patienternes åndelige lidelser og forhindre, at patienten oplever plejen som en lidelse. Den Danske Kvalitetsmodel, som er et institut for kvalitetssikring og akkreditering i Sundhedsvæsenet, introducerede i 2011 alle landets hospitaler for Akkrediteringsstandard 2.1.4 ”Religiøs og Kulturel støtte til patienter”. Formålet er ”At sikre, at institutionens ydelser tager højde for patientens og pårørendes religiøse og kulturelle behov” (IKAS, 2011). Ifølge vejledningen opfordres der til at tage højde for patientens kostønsker og for håndtering af patientens blufærdighed og religiøse behov i forbindelse med dødsfald (ibid). Danmark bliver anset for at være et multietnisk, multikulturelt og multireligiøst samfund. Der var i 2006 repræsenteret ca. 75 religiøse trossamfund i Danmark (Fouroozandeh & Søndergaard, 2008, s. 23). Eftersom de danske myndigheder ikke registrerer religiøse tilhørsforhold, kan man ikke sige præcis, hvor mange muslimer der er i Danmark. Alligevel har Danmarks Statistik anslået antallet i 2012 til ca. 237.000 muslimer i Danmark. Iblandt dem skønner man, at 20-25 % er aktive i moskeer og religiøse 9 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) foreninger (Nielsen, 2014, s. 42). Ud over det ovennævnte antal ses en stigende tendens blandt danskere til at konvertere til islam. Ca. 5.000 etniske danskere er indtil videre konverteret til islam (Fouroozandeh & Søndergaard, 2008, s. 27). En undersøgelse af religionernes udvikling, lavet af Pew Research Center i USA, viser, at antallet af muslimer på verdensplan, herunder også i Danmark, vil stige markant i de kommende år (Foght, 2015). En del amerikanske undersøgelser har sammenlignet religiøse og ikke religiøse mestringsmekanismer med det resultat, at religion ligger højt blandt mestringsmekanismerne. En undersøgelse i USA viser, at ud af 27 metoder til at rumme krise er bøn den tredje mest anvendte (Busch, Jensen & Oved, 2002, s.73). 2.3 Den åndelige dimension og islam Ordet ‘Islam‘ på arabisk betyder både fred og underkastelse til Gud (Allah). Religionen islam er en livsanskuelse, der følger mennesket fra fødsel til død, og kernen er Gud og menneskets forhold til ham. Guds vejledning og mening med livet blev åbenbaret til profeten Muhammed i form af Koranen, som er Guds direkte ord til mennesket (Busch, Jensen & Oved, 2002 s. 213). Artiklen “The terminally ill Muslim: Death and dying from the Muslim perspective” (præsenteres i et senere afsnit) beskriver, at islam er en af verdens hurtigst voksende religioner. Derudover er islam den næststørste religion i verden, hvilket også gør sig gældende i Danmark, hvor kristendommen er den største religion, og islam er næststørst. Muslimer ser islam som en “tredje testamente” af de tidligere skrifter, herunder også jødedommen og kristendommen (Fouroozandeh & Søndergaard, 2008, s. 32). ”Vi tror på Allah og på det, der er blevet sendt ned til os; på det der blevet sendt ned til Abraham, Ismael, Isac, Jacob og stammerne; på det, der blev givet til Moses og Jesus, og på det, der blev givet til profeterne af vores Herre. Vi gør ikke forskel på nogle af dem” (Koranen, vers 2: 136).(Fouroozandeh & Søndergaard, 2008, s. 32). 10 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) Islam bygger på fem søjler, som det er obligatorisk for enhver muslim at efterleve. Disse søjler består af trosbekendelsen, som siger følgende: “Der er ingen Gud foruden Allah, og Muhamed er hans sendebud”. Dernæst kommer de 5 daglige bønner. Den obligatoriske faste er i Ramadan-måneden (Busch, Jensen & Oved, 2002, s. 215). Islams fjerde søjle er almisse, som kan gives til velgørenhed. Den sidste søjle er valfarten til Mekka, som skal udføres en gang i livet. (Busch, Jensen & Oved, 2002, s. 217). Derudover bygger islam på profetens sædvane, som er dyrkelsen af Gud i alt, hvad en muslim gør og tænker. Gudsdyrkelse i islam kan ud fra et vist synspunkt siges at omfatte alt, hvad en muslim gennemgår i sit liv, opgaver uden for og i hjemmet, regler for toiletbesøg, regler for at modtage gæster, for ægteskab, bøn og faste, sygdom og helbredelse m.m. (ibid., s. 214). Artiklen “The terminally ill Muslim” er skrevet af fagfolk, heriblandt læger inden for det palliative område. De beskriver, at litteraturen om åndelig omsorg til muslimske patienter er begrænset. Derfor har de udarbejdet ovenstående teoretiske artikel, der beskriver patientens ønsker og varetagelse af åndelig omsorg hos de terminale muslimske patienter. “Immigrants to a new society with a dominant religion and culture may adopt certain elements of his new culture, but at the time of death, the original religion and cultural customs will be practiced” (Sarhill et al. 2001, s. 251). Ovenstående citat understreger, at døende muslimske patienter bliver religiøse, når døden er nær, uanset hvordan deres tidligere forhold til religion har været. De prøver under deres indlæggelse så vidt muligt at følge de islamiske ritualer, der er forbundet med døden. I islam går åndelighed og religiøse tanker samt praktiske forhold hånd i hånd med hinanden, og religionen er den spirituelle vej til at blive frelst. Muslimer søger mening og forståelse via troen islam. I islam kan den åndelige dimension opdeles i fysisk udøvelse af troen og åndelig udøvelse af troen. Ved den fysiske del udføres handlinger såsom bøn og faste m.m. Ved den åndelige del prøver man at udvikle sin åndelighed. Målet er at frigøre mennesket fra at være slave af “sig selv”, materialisme, jalousi og had og i stedet rense sjælen og fylde den med kærlighed til Gud. Dette indebærer, at man åbner døren 11 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) for det åndelige og fysiske velvære (Baig, 2010, s. 22-23 ). Når en muslimsk patient udtrykker at have “ondt i hjertet”, betyder det ikke, at man nødvendigvis skal bestille en EKG-scanning. Det kan lige så godt betyde, at patienten har behov for pleje i de eksistentielle og religiøse anliggender. Hjertet har en central betydning i helbredsforståelsen, da hjertet ikke kun ses som et organ, men også som et sansecenter, hvor tanker og følelser befinder sig. Smerte i hjertet betragtes som alvorligere end den ydre sygdom. Derfor vil muslimer søge begge former for helbredelse. Helbredelse af hjertet findes i religionen, og den fysiske helbredelse opsøges hos læger og plejepersonale. Men al helbredelse kommer i sidste ende fra Gud. og derfor har muslimske patienter ofte et håb om helbredelse, uanset hvad de måtte fejle (ibid., s. 21). Renselse og rituel renhed spiller en stor rolle i muslimernes ønske om at være en god muslim. Renhed er konstant påkrævet for en muslim. I islam er renhed påkrævet efter samleje, efter toiletbesøg, efter søvn m.m. Når profeten Muhammed siger, at renhed er ”halvdelen af troen”, skal det forstås som både den fysiske og den åndelige renhed. Derfor er det vigtigt for en muslim også at pleje sin åndelige side (ibid., s. 18- 19). 2.4 Den sygeplejefaglige dimension De sygeplejeetiske retningslinjer tydeliggør, at sygeplejersken skal: ”medvirke til at beskytte og bevare liv samt medvirke til at lindre lidelse og bistå til en værdig død” (Sygeplejeetiske retningslinjer, 2002). Ud fra ovenstående er sygeplejersken forpligtet til at yde en samlet omsorg, der tager udgangspunkt i patientens fysiske, psykiske, psykosociale og åndelige behov. I Artiklen “Åndelig omsorg - forsømt område” beskrives, hvordan den åndelige dimension ofte er forsømt, da sygeplejerskerne har svært ved at yde åndelig omsorg. Artiklen påpeger, at hvis sygeplejersken ikke opfylder patientens åndelige behov, kan det have konsekvenser for patienten i form af håbløshed, vrede, angst, isolation, skyldfølelse, mindsket livsmod og manglende forståelse af meningen med livet og lidelsen (Frølund, 2006, s.38). 12 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) Undersøgelsen er baseret på kvalitative forskningsinterview, hvor en sygeplejerske og en terminal patient interviewes om livets mening. Sygeplejersken i interviewet mente, at religion er en privatsag, og hun vil helst have, at patienten selv tager initiativet til at starte samtalen om åndelige spørgsmål. Dette skyldes hendes opfattelse af, at hun ikke ønsker at overtræde patientens grænser og dermed begå overgreb på patienten (ibid., s. 41). Patienten oplevede, at sygeplejerskerne var gode til at varetage hans behov, men de var ikke opmærksomme på hans åndelige behov. Hverken patienten eller sygeplejersken havde taget initiativ til at tale om åndelige behov, da begge informanter mener, at emnet er svært at give udtryk for (ibid.). Der stilles store krav til sygeplejersken, der beskæftiger sig med palliation. Det forventes, at hun skal kunne turde spørge ind til patienter med åndelige og eksistentielle behov. Omsorg for hele menneskets åndelige behov hører med til at tage sig af hele mennesket – hun skal have helhedsforståelse, der tager udgangspunkt i menneskets helhedsbehov (ibid., s. 44). I Vibeke Steenfeldts kandidatspeciale ”Åndeligt velvære” henviser hun til en ph.d.afhandling, skrevet af Linda Ross. Afhandlingen tager udgangspunkt i en undersøgelse blandt 685 sygeplejersker, hvor hele 90 % af sygeplejerskerne mener, at åndelig omsorg er en del af deres ansvarsområde. Alligevel ønsker 48 % af sygeplejerskerne helst at overlade åndelig omsorg til en præst/imam (Steenfeldt, 2003, s.17). ”Åndelig omsorg for døende” er udgivet af Etisk Råd i 2002. Heri defineres det mere nøjagtigt, hvad åndelig omsorg i plejen er. De skriver, at udførelse af religiøse handlinger skal tilbydes og ses som en sygeplejefaglig opgave, men ikke som en fast sygeplejefaglig pligt, da nogle af disse handlinger kan stride imod sygeplejerskens overbevisning og livsopfattelse (Det Etiske Råd, 2002). Med denne udtalelse menes der, at sygeplejersken skal tilbyde patienter en professionel religiøs omsorg, først gennem sig selv, og hvis det ikke er tilstrækkeligt, skal sygeplejersken henvise patienten og familien til præst/imam, der kan varetage denne opgave. Ifølge artiklen “Åndelig omsorg bør have mere plads i sygeplejen” vælger syv ud af 18 sygeplejersker altid at spørge om den åndelige overbevisning, mens de resterende 11 ikke 13 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) vil eller er uafklarede om, hvorvidt de vil hjælpe patienterne med at praktisere et religiøst ritual. Sygeplejerskerne begrunder det med tidsnød, manglende forudsætninger samt en holdning til, at tro anses for at være en privat sag (Dam, Johansen, Jørgensen & Winck, 2006). Sygeplejerske Marit Wengels siger: ”Jeg tror, det først og fremmest har at gøre med, at vi som sygeplejersker gerne vil kunne ordne tingene; vi skal være dygtige og løse problemer, derfor kan vi være bange for at møde noget, vi ikke lige har en løsning på” (Det Etiske Råd, 2002, s. 17). Problematisk for sygeplejerskerne er, at der ikke er tale om en konkret plejeopgave (ibid.). En kvantitativ undersøgelse, udført af firmaet Catinét Research for fagbladet Sygeplejersken i 2005, skriver, at 61 % af alle sygeplejersker har oplevet problemer med at pleje patienter med indvandrerbaggrund. Dette er problematisk, når halvdelen af de danske sygeplejersker dagligt eller mindst en gang om ugen er i kontakt med patienter med indvandrerbaggrund. Mere end ni ud af 10 sygeplejersker ser patienter med indvandrerbaggrund som en særlig belastning for plejepersonalet i en eller anden grad (Catinét Research, 2005). Spørger man sygeplejerskerne om årsagen til ovenstående, er svarene entydige: Sprogbarrierer, en reel kulturkløft og forskellig sygdomsopfattelse gør det sværere at pleje indvandrerpatienterne. Sygeplejerskerne beskriver i undersøgelsen indvandrere og deres pårørende som: "tidsrøvere, ressourcekrævende, aggressive og larmende. De har ikke respekt for hospitalets rutiner. De forstår ikke dansk. Og de breder deres bedetæpper ud over det hele.” Den samme undersøgelse viser, at 21 % af sygeplejerskerne mener, at de ’i meget høj grad’ eller ’i høj grad’ har behov for et kursus for at blive bedre rustet til kontakten og kommunikationen med patienter med indvandrerbaggrund (ibid.). I den teoretiske artikel “Enhver skal smage døden” om klinisk sygepleje skriver Helle Lykke, at med en voksende gruppe af muslimske patienter stilles sygeplejersker over for nye udfordringer alene pga. den usikkerhed, der er knyttet til at skulle varetage plejebehov for patienter, hvis ritualer og dødsforestillinger afviger fra den almindelige kulturkristne opfattelse i Danmark (Nielsen, 2014, s. 40). 14 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) Vi undrer os over, at den danske sygeplejerske, der lever i et oplyst og tværkulturelt samfund, ikke føler sig bedre rustet til at imødekomme patienter med indvandrerbaggrund, da internationale retningslinjer er en del af hverdagen i Danmark. Med mangel på viden og en forforståelse, der kan lede sygeplejerskerne i en negativ retning, antager vi derfor, at det kan være svært for sygeplejersken at tilegne sig viden og ekspertise til at skabe en god relation til patienter med indvandrerbaggrund, herunder også muslimer. 3.0 Problemafgrænsning Palliation tilbydes på et basisniveau og et specialiseret niveau. Vi vil fokusere på den førstnævnte. Palliation på basisniveau tilbydes i den sekundære sektor på medicinske og kirurgiske afdelinger (Jastrup & Rasmussen, 2015, s. 456). Ifølge WHO dækker begrebet livskvalitet at medinddrage hele mennesket, også kaldet patientens helhedsbehov (fysiske, psykiske, sociale samt eksistentielle og åndelige behov). Vi afgrænser os fra de fysisk, psykisk og sociale aspekter og tager udelukkende udgangspunkt i de eksistentielle og åndelige behov hos den palliative muslimske kræftpatient. Vi fravælger åndelig omsorg til andre religioner og muslimske patienter med forskellige kulturelle og sociale normer for at opnå et passende omfang af opgaven. Denne afgrænsning leder os frem til nedenstående problemformulering. 3.1 Problemformulering: Hvilken betydning har den åndelige omsorg for den palliative muslimske patient? Og hvilke udfordringer oplever sygeplejersken i den åndelige pleje? 3.2 Begrebsafklaring For at skabe forståelse for begrebernes indbyrdes sammenhæng i denne opgave vil vi i dette afsnit afklare følgende begreber: Den palliative fase: Palliation betyder lindring og tilbydes uhelbredeligt syge patienter. Palliation inddeles i tre faser. Se figur 1. (Jastrup & Rasmussen, 2014, s. 456). 15 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) Åndelig omsorg: Ifølge Etisk Råd er “åndelig omsorg” synonym med “åndelig og eksistentiel omsorg” (Det Etisk Råd, 2002). Åndelig omsorg ses som forståelse for patientens religiøse behov, og plejen har til formål at hjælpe patienten (Rasmussen, 2012, s.105). Eksistentiel omsorg er at være opmærksom på patientens spørgsmål angående de grundlæggende livsvilkår såsom livet, døden og meningen med tilværelsen (ibid.). Sygeplejersken er en person, der har gennemført en videregående uddannelse på 3½ år og har fået en autorisation som professionsbachelor i sygepleje (Sundhedsstyrelsen, 2010). En muslim er en person, der har underkastet sig Gud og tilsluttet sig islam, og som efterlever Koranen (Baig, 2010, s. 20 ). Muslimer har forskellig religiøsitetsgrad, men når de møder døden, vender de alle tilbage til de islamiske skrifter og ritualer (Sarhill et al, 2001, s. 255). 16 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) 3.3 Formål Formålet med opgaven er at skabe større fokus på åndelig omsorg til de muslimske patienter og for disse patienter at afklare, hvilken betydning udøvelsen af åndelig omsorg har for lindring af lidelsen og fremme af livskvaliteten. Formålet er også at få mere viden og større forståelse for emnet. Vi håber, at plejepersonale, der læser denne opgave, vil være med til at fokusere på området og finde svar på nogle af de udfordringer, der måtte opstå i mødet med den palliative muslimske patient. Formålet er samtidig at give viden om og mod til at turde indgå i eksistentielle og religiøse samtaler. 4.0 Metodebeskrivelse 4.1 Disposition I dette afsnit præsenteres den systematiske litteratursøgning og den videnskabsteoretiske tilgang, herunder fænomenologien og hermeneutikken. Dernæst gennemgås etiske og juridiske overvejelser i forhold til opgaven. Til sidst begrundes valget af empiri, og teorien præsenteres. Vi indsamler empiri i form af to semistrukturerede interview med en sygeplejerske og en patient. 4.2 Litteratursøgning Vi har i opgaven benyttet den systematiske litteratursøgning, der er foretaget i både internationale og nationale databaser, for at skabe et større viden og indsigt i området. I internationale databaser har vi søgt på Cinahl og PubMed.(Glasdam, 2011, s. 41-42). Derudover er der foretaget boolske og MeSHsøgninger for at opnå så specifikt et resultat som muligt. Der er anvendt følgende søgeord: Palliative care, Spiritual care, Nursing, Dying og Islam/Muslim. Fælles for alle søgninger var, at vi brugte følgende inklusions- og eksklusionskriterier: Artiklerne skulle være publiceret inden for de sidst 15 år, og de skulle være skrevet på dansk, engelsk, norsk eller svensk (Se bilag 1). Vi har udvalgt artiklen ”The terminally ill Muslim: Death and dying from the Muslim perspective”, som var relevant i forhold til opgavens emne. 17 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) Ydermere er der søgt på de danske databaser DSR.dk, klinisksygepleje.dk, Sektion for sygepleje og ucsj´s bibliotek, med følgende søgeord: “Eksistentiel & åndelig omsorg” og ”Sygepleje til døende patienter” kombineret med islam/muslimer.(Se bilag 2). I den internationale litteratur har der været en løbende debat om begrebet Spiritual Care, og hvordan det skulle forstås og defineres. Nogle forfattere oversætter Spiritual Care med “eksistentiel omsorg”, mens andre oversætter til “åndelig omsorg”. De, der bruger “eksistentiel omsorg”, lægger vægt på de almenmenneskelige eksistentielle refleksioner, hvorimod de forfattere, der bruger “åndelig omsorg”, lægger mere vægt på de religiøse aspekter. Christian Juul Busch & Anne Hirsch anbefaler, at man i de nordiske søgninger oversætter “ Spiritual Care” med “eksistentiel & åndelig omsorg”, fordi bredden i det engelske udtryk på den måde opretholdes (Kaasa, 2008, s.115-116). For at dække området har vi derfor i den nationale søgning søgt på “eksistentiel & åndelig omsorg”. 4.3 Videnskabsteoretiske overvejelser Vores problemformulering lægger op til en kvalitativ tilgang og tager afsæt i den humanvidenskabelige tradition med fænomenologisk og hermeneutisk retning. Humanvidenskab bygger på de menneskelige forhold, herunder forståelse af den livssituation, et menneske befinder sig i (Thisted, 2010, s. 48). I de følgende afsnit vi vil definere begreberne hermeneutik og fænomenologi samt vores forforståelse. 4.3.1 Hermeneutik Vi har valgt at bruge den hermeneutiske tilgang for at opnå større viden om og forståelse af emnet for dernæst at fortolke og forsøge at finde budskabet i den valgte litteratur med henblik på at besvare problemformuleringen. Hermeneutikken udspringer fra ”hermeneuein” (græsk) og betyder fortolkningskunst eller læren om forståelse (Birkler, 2010, s. 95-96). Ifølge grundlæggeren af den moderne hermeneutik Hans-Georg Gadamer (1900-2002) er 18 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) begreberne forforståelse (fordomme), forståelse samt den hermeneutiske cirkel centrale nøgleord i hermeneutikken (Thisted, 2010, s. 48). Ydermere mener han, at vores forforståelse altid vil gå forud for en forståelse og derfor er både uundgåelig og uundværlig. Den skal derfor ses som en ressource og ikke som noget negativt. Ved forforståelse har man en forudgående forståelse for ethvert område. Gadamer skriver, at forforståelse altid er tilstedeværende, og at den er en nødvendig betingelse for overhovedet at kunne forstå(Vallgårda & Koch, 2012, s. 158). Gadamers teorier bygger på, at det er nødvendigt at bevidstgøre sin egen forforståelse, fordi forforståelsen er en del af et forskningsprojekt (ibid., s.166). Af den grund har vi valgt at reflektere over vores egen forforståelse og skrive den ned, inden vi begyndte på opgaveskrivningen. Forforståelse er en del af den hermeneutiske cirkel og består af helhedsforståelse og delforståelse (se figur 2). Det betyder, at den forforståelse, vi har omkring emnet, skal sættes i spil for at få belyst emnet. Således skal vi prøve at forstå informanternes holdninger og meningshorisont, hvilket medfører, at vi kan opnå ny viden om emnet. Vi er bevidste om, at vores forforståelse enten kan blive bekræftet eller afkræftet, og afklaringen af dette vil give en delforståelse. Delene kan kun forstås, hvis helheden inddrages, og omvendt (Birkler, 2011, s. 98-101). Hans-Georg Gadamer mener også, at horisonten er et begreb, der skabes via vores forforståelse. Han påpeger, at ens forforståelse og den aktuelle situation bestemmer, hvordan horisonten former sig, altså om den er vid eller snæver. Forståelsen opstår først i mødet mellem to horisonter, hvor man sætter sig fast i den andens horisont. Dette kaldes horisontsammensmeltningen (ibid.). Horisontsammensmeltningen vil i vores projekt ske i diskussionen, hvor den analyserede empiri diskuteres ved brug af teorien. Forforståelsen skal ikke undertrykkes i mødet med den anden. Den skal derimod bruges til at skabe noget tredje, som befinder sig på den anden side af den anden og en selv, ved at vi lever os ind i andet end vores fordomme, så vi i stedet for at fastholde to horisonter skaber et fælles rum, der gør forståelse mulig (Vallgårda & Koch, 2012, s. 163). 19 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) 4.3.2 Fænomenologi Fænomenologien er et gren af den humanvidenskabelige tradition og er grundlagt af den tyske filosof Edmund Husserl (1859-1938). Fænomenologien betyder læren om bevidsthedsfænomenerne. Den beskæftiger sig med at forstå menneskets livsverden, som er den hverdagsverden, vi mennesker lever i, og de erfaringer, vi tager med os uden refleksioner (Birkler, 2010, s 103). Problemformuleringen besvares ved at gennemføre to semistrukturerede interview af henholdsvis en sygeplejerske og af en muslimsk palliativ patient. I vores interviewguide må vi forholde os fænomenologiske. Vi sætter vores egen forforståelse i parentes ved at være bevidste om og reflektere over vores egen forforståelse om emnet. Vi ser bort fra den teoretiske viden, vi har tillært. Formålet med dette er at få neutrale beskrivelser og oplysninger om informanternes livsverden (ibid., s. 109). Den måde, vi benytter fænomenologien på i projektet, er at analysere informanternes erfaringer og oplevelser i forbindelse med udøvelsen af åndelig omsorg. Ved brug af den hermeneutiske analyse indfanges disse i kategorier på baggrund af bearbejdningen af data (Dahlager & Fredslund, 2012, s.157-180). 4.3.3 Vores forforståelse Vores forforståelse i opgaven er, at åndelig omsorg til døende patienter er udfordrende for sygeplejersken på onkologisk afdeling. Vores egen forforståelse leder i retning af, at sygeplejersker har en forforståelse, der kan ledes i en negativ retning, hvor den muslimske patient bliver anset som besværlig. Dette medfører, at sygeplejersken ikke kan skabe en god relation og af den grund vil distancere sig, hvilket ofte medfører manglende fokus på åndelig omsorg. Dette medfører lidelse og en oplevelse af ringere livskvalitet for patienten. Derudover siger vores forforståelse også, at palliative muslimske patienter bliver mere religiøse og bruger troen som en ressource under deres sygdom. Vi forventer, at vores forforståelse enten kan blive afkræftet eller bekræftet via de semistrukturerede interview med sygeplejersken og patienten. Vi er begge opvokset i muslimske familier, hvilket har givet os en dyb forforståelse af troen. 20 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) 5.0 Valg og præsentation af empiri For at besvare vores problemformulering indhenter vi egne data via semistrukturerede forskningsinterview med en sygeplejerske og en patient. Formålet er at få viden og forståelse for informanternes livsverden. Det omfatter dels, hvordan patienten oplever, at sygeplejersken varetager åndelig omsorg, dels hvordan sygeplejerskens forståelse er af åndelig omsorg for en muslimsk palliativ patient. Da vi anvender den fænomenologiske tilgang, er vi bevidste om at sætte vores forforståelse i parentes og ikke værende styrende i interviewet. Ifølge Kvale kan det være nødvendigt at udarbejde forskningsspørgsmål og interviewspørgsmål (Kvale & Brinkmann, 2009, s.153). Vi har derfor udarbejdet en interviewguide til patienten og til sygeplejersken (se bilag 3 og 4). Vi startede med at få tilladelse af afdelingssygeplejersken ved at kontakte hende via mail, og da vi ankom på afdelingen, underskrev hun samarbejdsaftalen. Før interviewet startede vi med en briefing, hvor der blev informeret om projektets problemformulering og formål, at det ville blive optaget på en diktafon, og om de havde spørgsmål, inden vi startede på interviewet. Dernæst gennemgik vi en samtykkeerklæring (bilag 5) for at overholde de juridiske og etiske retningslinjer. Informanternes samtykkeerklæring og den underskrevne tilladelse fra afdelingssygeplejersken opbevares af os for at overholde informanternes anonymitet. Derfor ses bilag 5 og 6 uden underskrift. Interviewet foregik i et studierum, som gav os mulighed for at opretholde en behagelig og god atmosfære. Tryghed og fortrolighed var nøgleordene. Under interviewet interviewede den ene af os, og den anden tog noter til uddybende spørgsmål. Interviewet afsluttedes med en debriefing, hvor hovedpunkterne blev opsummeret, og deltagerne fik lov til at kommentere. Interviewet med sygeplejersken tog 16 min., og interviewet med patienten tog 25 min. Vi tror, at tidsforskellen kan skyldes, at sygeplejersken var mere præcis og med det samme forstod, hvad vi spurgte hende om (Kvale & Brinkmann, 2009, s. 143). 21 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) 5.1 Præsentation af informanter Patienten (fremover PT) er en 61-årig muslimsk palliativ kvinde, som fik diagnosticeret brystkræft for 9 år siden. Hun er fraskilt og har to voksne døtre. Pt. er tidligere rengøringsassistent. Hun taler godt dansk. Sygeplejersken (fremover SPL) er en 30-årig kvinde med 10 års erfaring, udelukkende fra onkologien. 5.2 Juridiske og etiske retningslinjer Ved udførelse af en empirisk undersøgelse skal etiske forpligtelser overholdes. Derfor anvendes etiske retningslinjer for sygeplejeforskning i Norden, som bygger på FN´s menneskerettighedserklæring og Helsinkideklarationen (Etiske retningslinjer for sygeplejeforskning i Norden, 2003, s.7). De angiver 4 etiske principper, som sygeplejersken skal tage afsæt i: Om autonomi At gøre godt Ikke gøre skade Om retfærdighed For at overholde informanternes autonomi og integritet skal vi sørge for, at deltagerne får den nødvendige information om undersøgelsens formål. Her er vi forpligtet til at værne om informanternes privatliv, helbred og værdighed. Desuden skal vi indhente skriftligt informeret samtykke fra interviewpersonerne og informere dem om, at de kan uden konsekvenser melde sig ud af projektet på et hvilket som helst tidspunkt (ibid.). Princippet om autonomi omfatter også anonymitet, herunder at transskriberede interview vil blive slettet efter eksamen. Derudover er vi opmærksomme på at være loyale overfor informanternes mundtlige udsagn (Kvale & Brinkmann, 2009, s.120) Princippet om ikke at gøre skade betyder, at undersøgelsen ikke må give skadelige påvirkninger på vores interviewpersoner. Vi er opmærksomme på forandringer i informanternes selvopfattelse (ibid.). For at vores informanter skal føle sig trygge, har vi valgt at afholde interviewene i informanternes vante omgivelser. 22 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) Vi har desuden valgt, før interviewene blev gennemført, at kontakte den ansvarlige afdelingsleder på den pågældende afdeling. Både under indsamling af empiri og som sundhedspersonale er vi underlagt tavshedspligt jf. tekniske retningslinjer fra University College Sjælland og sundhedsloven, § 48: Oplysninger, der er indhentet efter § 46 og § 47 til brug for forskning, statistik eller planlægning, må ikke senere behandles i andet end statistisk eller videnskabeligt øjemed. Stk. 2. Offentliggørelse af oplysninger som nævnt i stk. 1 må kun ske i en form, hvori oplysningerne ikke kan henføres til enkeltpersoner (Sundhedsloven, 2010). Vi er bevidste om, at man er forpligtet til at indberette projekter, der behandler personfølsomme oplysninger, men da vores projekt ikke indeholder identificerbare data om informanterne, skal der ikke indberettes til datatilsynet. 6.0 Dataanalyse: hermeneutisk analyse 23 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) 6.1 Trin 1 – Helhedsindtryk Vi startede analysen med at læse de transskriberede interview igennem for at få et helhedsindtryk. Efter gennemlæsningen af de transskriberede interview fremkom de fænomener, vores informanter gav udtryk for (Dahlager & Fredslund, 2012, s. 175). Sygeplejersken har aldrig patienten for sig selv, da de pårørende altid er til stede og fungerer som “mellemmand” mellem sygeplejersken og patienten. Det gør, at sygeplejersken aldrig får etableret fortrolighed mellem sig selv og patienten. Ifølge sygeplejersken er fortrolighed nødvendig for at kunne tale og yde åndelig omsorg til patienten. Hun oplever desuden, at der er sprogbarrierer over for de patienter, der ikke taler dansk. De patienter, der taler dansk, udtrykker ifølge sygeplejersken ikke behov for åndelig omsorg. Efter hendes mening opfylder de pårørende behovet for åndelig omsorg. I modsætning til sygeplejersken oplever patienten at have brug for åndelig omsorg fra sygeplejersken på trods af, at hendes pårørende altid er omkring hende. Det skyldes især, at hendes tro på Gud er vokset i forbindelse med sygdommen og indlæggelsen. Patienten udtrykker, at religionen og udførelse af ritualer samt de pårørendes tilstedeværelse er det vigtigste for hende. 6.2 Trin 2 – Meningsbærende enheder identificeres: I dette trin identificeres de meningsbærende enheder: Hvad siger teksten? Vi oplevede, at dele af det, der blev sagt, ikke var relevant i forhold til problemformuleringen, og samtidig gav det os uventede aspekter og emner. Der blev på dette trin ikke sat spørgsmålstegn ved udsagnene, og det blev heller ikke forsøgt at finde en dybere mening. Teksten blev delt op i forskellige kategorier for at strukturere de meningsbærende enheder, så vi kunne finde passende teori og erfaringer fra vores empiri (ibid.). Ved at læse de to transskriberede interview finder vi de meningsbærende enheder, som vi tildeler kategorier. Ud fra interviewet med sygeplejersken finder vi frem til disse kategorier: 24 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) Fra interviewet med patienten udleder vi følgende kategorier: 6.3 Trin 3 – Operationalisering Her sker der en gennemgang og en nøjere operationalisering af kategorier. Nogle kategorier bliver enten slået sammen eller gjort til underkategorier, så kategorierne bliver mere overskuelige (Dahlager & Fredslund, 2012, s. 176). 25 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) Ved sammenligning af kategorierne finder vi overlapninger, som vi systematiserer og identificerer til følgende kategorier (se figur 4). 6.4 Trin 4 – Rekontekstualisering og hermeneutisk fortolkning Den hermeneutiske analyse og fortolkning finder sted for at afklare, hvordan teksten kan forstås som et svar på problemformuleringen. I dette trin handler det ikke om, hvad teksten siger, men mere om, hvordan vi opfatter teksten i forhold til at besvare problemformuleringen. Kategorierne fra teksten knyttes sammen, og vi finder relationerne imellem dem. Ved at gøre dette bevæger vi os fra det specifikke til det generelle. Det betyder rent praktisk, at vi bevæger os fra tekst til kontekst og forstår delene i en større helhed(Dahlager & Fredslund, 2012, s. 177). De kategorier, vi finder i trin 3, fortolker vi i analysen ved hjælp af den valgte teori. 26 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) 7.0 Valg af – og begrundelse for teori 7.1 Katie Eriksson Vi har valgt at anvende Katie Erikssons lidelsesteori for at forstå den form for lidelse, vores informant (PT) gennemgår, og for at analysere, hvordan sygeplejersken kan lindre lidelsen og finde mening i lidelsen hos den muslimske patient med henblik på at fremme patientens livskvalitet. Vi finder Katie Eriksson interessant, da hendes definition af omsorg findes i næstekærlighed og barmhjertighed, som er religiøst inspireret af kristendommen (Eriksson, 2012, s. 70-90). Katie Eriksson er født i 1943 og har finsk baggrund. Hun blev uddannet sygeplejerske i 1965 og som sygeplejelærer I 1970. Efterfølgende tog hun en master i 1974. 7.2 Joyce Travelbee Vi tager udgangspunkt i Travelbees teori om menneske-til-menneske-forhold samt de 5 faser, der fører til den gensidige forståelse, der er det overordnede mål for sygeplejen. Vi bruger Joyce Travelbee til at forstå, hvorfor relationen mellem vores informanter ikke er etableret, og hvad der kunne have været gjort anderledes. Derudover bruger vi hendes teori om kommunikation, da hun beskriver den i forhold til at danne menneske-tilmenneske-forhold (Travelbee, 2002, s.123-153). Joyce Travelbee der er født i New Orleans i USA og levede 1926-1973. Hun blev uddannet sygeplejerske i 1946 og tog efterfølgende en master i 1959 (ibid.). 7.3 Madeleine Leininger Vi benytter Madeleine Leiningers teori om Transkulturel sygepleje til at analysere vigtigheden af, at sygeplejersken tilegner sig viden om patientens baggrund, herunder religion, for at kunne give en optimal pleje. Denne teori ønsker vi at anvende for at give sygeplejersken redskaber til viden om mødet med den muslimske patient (Leininger, 2002). Den amerikanske sygeplejerske levede 1924- 2012, blev uddannet sygeplejerske i 1950 og tog en doktorgrad i antropologi i 1960. 27 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) 7.4 Naveed Baig Vi anvender Naveed Baigs teori til at skabe en større forståelse for den åndelig dimension, set fra en islamisk perspektiv, ved at skabe en bro mellem plejepersonalet og patienter med anden etnisk baggrund. Derudover bruger vi teorien til at opnå viden i forhold til, hvilke behov for særlig pleje og forståelse, den muslimske patient har(Baig, 2010). Naveed Baig er uddannet teolog og muslimsk sjælesørger (imam). Han er projektleder for Etnisk Ressourceteam. Derudover er han forfatter og underviser på forskellige sundheds- og sociale institutioner i emner som etik, religion, ritualer og sundhed i forhold til islam(ibid.). 7.5 Døden i eksistenspsykologisk belysning For at forstå, hvad der sker med sygeplejersken i mødet med den palliative patient, har vi inddraget kapitlet “Døden i eksistenspsykologisk belysning”, her beskrives, hvordan man bedst kan hjælpe et døende menneske (Jacobsen & Boelsbjerg, 2011, s. 93). 7.6 Dødens sociale dimensioner For at undersøge årsagen til, at sygeplejersken finder det vanskeligt at yde åndelig omsorg forbundet med død, benyttes kapitlet “Dødens sociale dimensioner” af Michael Hviid. Det omhandler, hvordan man ved at arbejde med døende mennesker konfronteres med sin egen dødelighed (Jacobsen 2009, s. 51-68). 7.7 Artikler Vi vil bruge artiklen “The terminally ill Muslim: Death and dying from the Muslim perspective” til at opnå større viden om den religiøse overbevisning, muslimer har. Vi vil også bruge den til at forstå, hvordan bedre kommunikation i plejen kan formindske konflikter og øge forståelsen mellem patienten og sygeplejersken (Sarhill et al, 2001, s. 255). Artiklen er skrevet af Nabeel Sarhill, Susan Legrand, Ramez Islambouli, Mellar P. Davis og Declan Walsh og er udgivet i American Journal of hospice og palliative care. Artiklen beskriver den muslimske tro og de ritualer, der er forbundet med døden. Derudover beskriver den juridiske og etiske overvejelser for sygeplejersker og læger i forhold til den palliative muslimske patient. 28 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) Artikel “Glem ikke mennesket” af Martina Oberleitner, som er sygeplejerske, anvender vi for at få en større forståelse af den muslimske patients pårørende, af årsagen til, at man skåner patienten for en masse informationer og af de pårørendes tilstedeværelse i sygdomsforløbet. 8.0 Analyse og diskussion Vores analyse og diskussion er bygget op efter kategorierne, som analyseres med teori. Afslutningsvis konkluderes der på opgavens problemformulering. 8.1 Sygeplejerske-patientforhold På spørgsmålet om, hvordan sygeplejersken skaber et forhold til den muslimske patient, svarede hun: (SPL) “Jeg tror egentlig, jeg prøver meget at få kontakt til de pårørende til at starte med, især hvis det er en, der ikke kan tale dansk, men jeg kigger på patienten, når jeg taler”. Sygeplejerskens fokus er at oprette kontakten til de pårørende for på den måde at kommunikere med patienten. Sygeplejersken er med til at støtte op om de pårørendes rolle under indlæggelsen ved at anerkende de pårørendes rolle og benytte sig af den. Sygeplejersken flytter relationen, som burde finde sted mellem hende og patienten, til de pårørende, da sygeplejersken tror, at det er en del af deres kultur, at det skal foregå på den måde: (SPL) “Min forforståelse siger mig, at jeg ikke kan sige til en pårørende: Kan du lige gå ud, så jeg lige kan få lov at snakke med din mor – som jeg normalt ellers vil gøre. Med det vil jeg træde dem over tæerne. Det er en anden kultur, der holder man måske ikke noget hemmeligt. Kan I lige følge mig?”. På spørgsmålet til patienten, om sygeplejersken gør en indsats for at skabe relationer, svarer patienten således: (PT) “Øh. Ja og nej. Der er forskellige typer af sygeplejersker. Jeg har oplevet, at der var en, der ville lære mig at kende. Hun var flink at tale med, men jeg har også oplevet sygeplejersker, der kun hilser. De udfører opgaven, og så går de igen, så ja, det er meget forskelligt”. 29 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) Ifølge informantens (PT’s) udtalelse er det udelukkende én sygeplejerske, der har kunnet skabe menneske-til-menneske-forhold til patienten. De øvrige sygeplejersker har bevaret sygeplejerske-patientforholdet, som ifølge Travelbee bygger på, at sygeplejersken og patienten opfatter hinanden som stereotyper, hvor sygeplejersken ser patienten som patient, og patienten ser sygeplejersken som sygeplejerske (Travelbee, 2002, s.156). Travelbee mener, at sygeplejersken skal nedbryde stereotyper og møde patienten der, hvor patienten er. Det er sygeplejerskens opgave at kunne etablere et menneske-tilmenneske-forhold.(ibid., s.160). Nedbrydelsen af stereotyper sker gennem de fem faser (Travelbee, 2002, s. 160). I 1. fase starter sygeplejersken med at få et “første indtryk” og danner et billedet af patienten, hvor sygeplejerskens forforståelse af den muslimske patient kommer i spil, fx ved sammenligning med tidligere erfaringer med muslimske patienter. 2. fase handler om, at sygeplejersken og patienten lærer hinanden at kende for at bryde den forestilling, de hver især har om hinanden. Det kræver, at sygeplejersken er bevidst og bryder sin vante forforståelse og ser patienten bag ved sygdommen (Travelbee, 2002, s. 171). I denne fase skal sygeplejersken være opmærksom på sin væremåde. Det er i denne fase, patienten og sygeplejersken knytter et bånd og ser hinanden som unikke individer. Det medfører, at sygeplejersken begynder at være opmærksom på patientens udtryk for følelser og tanker i forbindelse med behov for åndelig omsorg (ibid., s. 175-176). Derefter flytter sygeplejersken sig til 3. fase, hvor hun opnår empati med patienten. Empati handler om, at sygeplejersken prøver at forstå patientens øjeblikkelige psykiske tilstand, dog uden at hun involverer sig selv. Dette gøres ved, at sygeplejersken har en oplevelse af at forstå og tage del i patientens tanker og følelser (ibid.). Sygeplejersken skal acceptere patientens livssyn og prioriteringer (Jacobsen & Boelsbjerg, 2011, s.105). Det er i den sidste fase, sympatien, sygeplejersken begynder at inddrage sig selv ved at tage del i patientens følelser og få medfølelse. I denne fase er den nonverbale og verbale kommunikation af stor betydning for måden at formidle eller give udtryk for at støtte og forstå patienten (Travelbee, 2002, s. 183). 30 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) I legitimeringen nævnes, at ni ud af 10 sygeplejersker ser indvandrerpatienter som besværlige (Catinét Research, 2005). Dette bekræfter informanten (SPL) ved spørgsmålet, om sygeplejersken ser de muslimske patienter som besværlige. Hun svarede: (SPL) “Jeg vil ikke kalde dem besværlige, men nok mere udfordrende”. Derefter svarede hun således på spørgsmålet om, hvad der er udfordrende ved muslimske patienter: (SPL) ”Det er jo igen det der med de pårørende, altså, det er det. Jeg tror, det er både med kulturen, men det er også meget med kommunikationen”. Sygeplejersken oplever udfordringer ved manglende sprogkundskaber og manglende viden om kulturen generelt. Ifølge Leininger skal sygeplejersken ikke se patientens religiøse eller kulturelle forskelligheder som en udfordring, men derimod lære patienten bedre at kende og dernæst “designe” plejen specielt til lige netop den patient (Leininger, 2002, s.38) Når sygeplejersken arbejder med disse patienter, bruges ofte nonverbal kommunikation: (SPL) ”Det er meget nonverbal kommunikation, når man ikke forstår hinanden”. Sygeplejersken skal være meget opmærksom på den nonverbale kommunikation, for ofte kan den også have negativ indvirkning på patienten. Det afspejles i denne udtalelse: (PT) “Det er meget forskelligt, med plejepersonalet (...) er der nogen, jeg ikke synes godt om, fordi de kigger mærkeligt på mig, og de taler ikke med mig. Man føler sig ikke velkommen på afdelingen, når man har sygeplejersker, man ikke rigtig taler med”. Ifølge Travelbee er kommunikation en gensidig proces og et redskab mellem to personer, hvor man fortæller hinanden om sine følelser og tanker. Sygeplejersken benytter processen til at formidle information og hjælpe den syge og dens pårørende til at finde den nødvendige hjælp til at finde mening i sygdomsforløbet (Travelbee, 2002, s. 124125). Ydermere beskriver Travelbee den nonverbale og verbale kommunikation. Den 31 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) nonverbale er den mest udtryksfulde og anvendes ved at signalere følelser, ved ansigtsudtryk, øjenkontakt, berøringer og generelt ved, hvordan sygeplejersken yder sin pleje til den muslimske patient. Denne form for kommunikation er altid til stede, og selv når sygeplejersken står stille, signalerer hun nonverbal kommunikation (ibid.). Informanten (SPL) bør ifølge Travelbee bruge både verbal og nonverbal kommunikation til at formidle, at hun ønsker at tilgodese patientens behov (Travelbee, 2002, s. 123-153). Travelbee og Leininger har en fælles definition på kommunikation, Leininger tilføjer bare yderligere en pointe, nemlig at sygeplejersken sætter sig ind i forskellige kulturers verbale og nonverbale kommunikationsformer for at forstå og respektere patienter med forskellige kulturer.( Leininger, 2002) Ifølge Travelbee skal sygeplejersken gå ud fra, at hun skal behandle det syge menneske, som sygeplejersken selv gerne ville blive behandlet, hvis hun var syg. Gennem kommunikation forsøger hun at identificere patientens behov (Travelbee, 2002, s.123-153). 8.2 Pårørende til den muslimske patient 8.2.1 Fordele Patienten ser de pårørende som en ressource og en uundværlig faktor under indlæggelsen og gennem hele sygdomsforløbet: (PT) “Den anden ting, som betyder meget for mig, er mine døtre og min familie. De har støttet mig gennem hele forløbet og været der for mig. Uden dem ville det være meget hårdt”. Pårørende vægtes højt i islam, og de er forpligtet til at besøge den syge. Sarhill siger: “It is an obligation by Islamic law that the sick Muslim be visited; therefore, a Muslim dying in the hospital will have many visitors” (Sarhill et al, 2001, s. 253). Dette citat beskriver, hvorfor den muslimske patient har så mange gæster. Koranen påbyder pårørende og bekendte at besøge den syge med jævne mellemrum for at bede for patientens helbred og give patienten håb og beskytte mod ensomhed(Oberleitner, 2003, s.23). Vores patient har ingen sprogproblemer, men hvis hun havde haft det, havde de 32 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) pårørende været en ressource til at tolke. Når sygeplejersken ikke kan få fat på en tolk, er hun “tvunget” til at anvende de pårørende som tolk. 8.2.2 Ulemper Sygeplejersken giver udtryk for, at de pårørende altid er til stede, og det er svært for hende at opfylde patientens behov: (SPL) “Jeg får aldrig patienten for mig selv. ALDRIG NOGENSINDE, ikke engang ved den personlige hygiejne. Der er altid en pårørende til stede. Altid. Så det er rigtig svært at invitere til den snak (...). Der er altid en ’mellemmand’, og det vil altid være en stopper”. Sygeplejersken føler en vis frustration over, at de pårørende fylder for meget, og at hun aldrig får patienten for sig selv, netop fordi de pårørende virker som mellemmand og altid er til stede. Dette forhindrer, at hun udfører den optimale pleje. Vi stiller os undrende overfor, at sygeplejersken lader situationen stå til med de pårørende uden at gribe ind og høre, hvad patienten reelt ønsker. Da vi spørger yderligere, svarer sygeplejersken: (SPL) “Min forforståelse siger mig, at jeg ikke kan sige til en pårørende: Kan du lige gå ud, så jeg lige kan få lov at snakke med din mor – som jeg normalt ellers vil gøre. Altså… med det vil jeg træde dem over tæerne… Det er en anden kultur”. Med Leiningers og Travelbees teori kan der argumenteres for, at sygeplejersken har en forforståelse, der bygger på tidligere erfaringer, og ikke den nødvendige viden om kulturen og religionen, som Leininger og Travelbee refererer til, at sygeplejersken skal have. (Leininger, 2002, s. 38) & (Travelbee, 2002, s. 171 ). Til spørgsmålet om, hvilke ritualer patienterne har særlig brug for under indlæggelsen, svarer sygeplejersken: (SPL) “De pårørende har i hvert fald brug for at komme på afdelingen rigtig, rigtig meget, mange mennesker, og det skal vi vænne os til (...)”. Endvidere siger patienten: 33 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) (PT) “Jeg har tit gæster og familie på besøg. Jeg får talt med dem om mine tanker, og hvordan jeg har det. Jeg får desværre ikke så meget mulighed for at tale med sygeplejersken”. Af det sidste citat udledes, at patienten er “mæt” af gæster og pårørende og giver udtryk for, at hun har behov for at tale med sygeplejersken. Det kan være svært for patienten at sætte grænser for de pårørende. Derfor er sygeplejersken forpligtet til at tale med patienten for at vurdere patientens situation og at sætte grænser for de pårørende, uden at de føler sig afvist eller krænket (Oberleitner, 2003, s.23). Det kan være svært for sygeplejersken at håndtere de mange besøgende under patientens indlæggelse. Derfor er det vigtigt, at sygeplejersken taler med patienten og de pårørende om at overholde reglerne på afdelingen. (SPL) “(...) Der kommer rigtig mange og besøger patienten i den sidste tid.” 8.3 Religion som en ressource 8.3.1 Dødens betydning i islam På spørgsmålet til patienten om, hvilke tanker hun har gjort sig om døden, svarer hun: (PT) “Døden er en del af livet. Jeg har også tænkt på døden, før jeg blev syg, så jeg vil sige, at døden er en del af min hverdag, men de kan ikke komme her og sige, at jeg ikke har særlig lang tid at leve i (...). Det er kun Gud (Allah), der ved, hvornår jeg dør, Jeg har håb til sidste øjeblik, og jeg tror på mirakler fra Allah”. Patienten er religiøst påvirket og befinder sig i et meget højt stadie af tro, da hun udtrykker, at Gud bestemmer, hvornår hun dør. Patienten har ikke behov for at få en vurdering fra plejepersonalet omkring forventet dødstidspunkt. Til gengæld forventer de pårørende et fagligt skøn fra plejepersonalet, der kan indikere, hvornår døden nærmer sig. På spørgsmålet om, hvilke særlige ritualer sygeplejersken oplever, den muslimske patient har brug for, svarer hun: (SPL) ”Det er fordi vi ikke hører det fra patienten selv. Det er mere de pårørende, der ligesom fortæller os, hvad patienten har brug for. Det, de egentlig har behov for, er at gøre en hel del praktiske ting i forhold til at gøre sig klar til døden. Der er en hel del 34 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) klare ritualer. De pårørende har mere brug for vores vurdering af, at vi nu nærmer os ”døden”, så nu er der nogle ting, der skal gøres klar. Der er nogen, der ikke engang vil have, at vi siger ordet ”død”. I første omgang handler det lige om at mærke efter, hvor meget eller hvor lidt, man må sige”. Hvornår patienten kan forventes at dø, bliver sygeplejersken spurgt om i fortrolighed af de pårørende. De pårørende ønsker i deres forståelse at “skåne” patienten for yderligere lidelse. Informantens (SPL’s) udtalelser kan begrundes med Martinas beskrivelse om, hvorfor de pårørende ”skjuler” det forventede dødstidspunkt og andre vigtig informationer for patienten, netop fordi de har en holdning om, at det er til den syges bedste at blive skånet.(Oberleitner, 2003, s.23) I islam beskrives døden som en overgang til et nyt og evigt liv. Forestillingen om et liv efter døden har stor betydning for den troende muslim. Livet på jorden ses som en “rejse” til det hinsides (Baig, 2010,s. 21). Til spørgsmålet om, hvilke ritualer patienterne har særligt brug for under indlæggelsen, svarer sygeplejersken: (SPL) “De pårørende har i hvert fald brug for at komme på afdelingen rigtig meget, mange mennesker, og det skal vi vænne os til”. Ifølge Travelbee er formålet med sygeplejen at hjælpe de enkelte mennesker og deres pårørende med at finde en mening i sygdom og lidelse (Travelbee, 2002, s. 200). Det vigtigste for informantens (PT’s) liv er hendes tro, da hun herigennem finder styrke. (PT) “ Efter at jeg har været igennem rigtig meget under min sygdom, har troen på Allah givet mig styrke, og det er det, der betyder alt for mig lige nu. Det har ikke været sådan før”. Via samtaler med patienten bør sygeplejersken altid have kendskab til, hvad der betyder allermest for den enkelte. Denne viden kan bruges til at lindre patientens lidelse ved at huske patienten på gudsforholdet i dette tilfælde (ibid.). 35 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) Katie Eriksson understreger også, at livets og lidelsens mening hører sammen. Når livet har en mening, får lidelsen den også (Eriksson, 2012, s. 9). Patientens tilknytning til sin tro skal ses som et redskab, så patienten kan mestre sin sygdom via samtaler med sygeplejersken. “Terminally ill Muslims are usually more eager to fulfill their duties. Family members will encourage the dying to continue praying” (Sarhill et al, 2001). Dette illustrerer, hvor vigtig troen islam er i sygdomsopfattelsen hos de muslimske patienter og deres pårørende. Herom siger artiklen, at muslimer i forbindelse med sygdom vil takle det med bønner, da sygdom i islam ikke er Guds straf til mennesket, men i stedet beskrives som en udrensning af synder og en højnelse af rang. Hensigten med sygdommen og lidelsen er at prøve og styrke den enkelte, da det giver god mulighed for refleksion og tilnærmelse til Gud (Baig, 2010, s. 21). Som muslim finder man trøst i, at Gud ikke vil stille den enkelte over for prøvelser, der er større, end man kan bære, da prøvelserne altid bliver givet sammen med de rette redskaber til at afhjælpe lidelsen. Det er ikke ensbetydende med, at den enkelte ikke kan komme til at føle sig hjælpeløs. Her må de nærmeste og sygeplejersken hjælpe. Afslutningen på prøvelserne er døden. Derfor ser muslimer døden som en naturlig del af livet og som en tilbagevendelse til Gud. Grundet muslimernes stærke tro på livet efter døden motiveres de til at bære smerte og sygdom med tålmodighed og styrke (Baig, 2010, s 16). Muslimer anser sygdom og lidelse som forudbestemt og Allahs vilje, ligesom behandling og helbredelse også ses som Allahs vilje (ibid., s. 24) 8.3.2 Bønnens betydning i Islam (PT) “(...) Så det, der er vigtigt for mig, når jeg er indlagt, er, at jeg kan lave mine bønner”. Patienten lægger stor vægt på vigtigheden af bønnen, som udføres 5 gange dagligt og er den mest betydningsfulde handling i islam. Bønnen ses som den pagt, en muslim har med 36 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) Gud. En religiøs muslim vil derfor altid holde fast i sin bøn. For at imødekomme den muslimske patient bedst muligt er det derfor vigtigt, at vi forstår, at bønnen er en essentiel del af den muslimske tro. Det er vigtigt for den muslimske patient, under indlæggelsen, at have mulighed for at bede. (Baig, 2010, s. 25) Sarhill et al. skriver: “Hospital and hospice care should be altered to allow privacy for prayer”. (Sarhill et al, 2001). Muslimer vil derfor 5 gange dagligt afsætte tid til at reflektere og fokusere på den åndelige dimension ved at henvende sig til Gud for at takke for alt det gode og for at bede om tålmodighed, styrke og hjælp. Bønnen er selve “mødet” med Gud og er derfor noget intimt og personligt. Bønnen består af kropsbevægelser, bøjninger og knæfald. Klimaks i bønnen indtræder på det tidspunkt, hvor panden sættes mod jorden, og mennesket udtrykker sin taknemmelighed over for og lovprisning af Gud. Den personlige vilje og bønnen hjælper patienten med at blive “rask” under sygdom og kriser (Baig, 2010, s.26) I Koranen hedder det: “I, der tror! Søg tilflugt i udholdenhed og bøn! Gud er med dem der holder ud” (Koranen 2:153) (ibid.). Ifølge muslimer er der en kur til enhver sygdom, men mennesket har ikke altid nødvendigvis fundet kuren. Når en sygdom ikke har en kur, ligesom i dette tilfælde kræft, vil den muslimske patient vende sig mere mod Gud, da det ikke alene er Gud, der frembringer sygdommen, men også ham, der helbreder. Dette beskriver, hvordan den syges tilgang er i sygdomme. Når et menneske bliver ramt af en fysisk sygdom, bliver sjælen automatisk også ramt. Troen kan styrke sjælen (Baig, 2010, s.18). Baig skriver om to begreber, der oftest bruges af muslimer som mestring i sygdom. Begreberne er tålmodighed og taknemmelighed. Taknemmeligheden kommer til udtryk, når man takker Gud i enhver situation, da det kunne have været værre. Samtidig skal 37 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) man udvise tålmodighed. Livet efter døden er motivationen til at bære smerte og sygdom med tålmodighed og styrke (Baig, 2010, s. 22). 8.4 Forsømmelse af åndelig omsorg Sygeplejersken føler ikke, det er nødvendigt, at hun varetager alle patientens behov, da der altid er en “mellemmand” til stede, som hun vurderer varetager patientens eksistentielle og åndelige behov. (SPL) “Der er altid en mellemmand. Og det vil altid være en stopper. For jeg vil selvfølgelig heller ikke invitere til en snak om åndelig omsorg, hvis ikke jeg ved, at jeg kan få noget tilbage (… ). Jeg føler, at de pårørende selv varetager den åndelige omsorg over for patienten. De indkalder selv en imam, når de gerne vil have det. Det styrer de egentlig selv, det er aldrig noget, vi gør.” Desuden bekræfter patienten, at sygeplejersken ikke taler med hende om eksistentielle og religiøse behov. (PT) “Sygeplejersken hjælper mig med mange ting som at give mig mad og medicin, men de taler ikke med mig om den tro, jeg har, og hvad jeg har brug for i forbindelse med min religion”. Patientens citat er identisk med Frølunds patient, som også siger, at sygeplejersken dækker hans behov, men ikke stiller spørgsmål til de eksistentielle og religiøse behov (Frølund, 2006). Dette tyder på, at åndelig omsorg i det hele taget kan være vanskelig for sygeplejerskerne. Ved spørgsmålet om, hvordan manglende åndelig omsorg har påvirket patienten, siger patienten: (PT) ”som jeg sagde tidligere, så føler man sig overset og ligegyldig”. 38 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) Patienten føler sig overset og ligegyldig, da hendes behov for at blive anerkendt af sygeplejersken ikke bliver opfyldt. Sygeplejersken overlader åndelig omsorg til de pårørende, og i ovenstående citat om åndelig omsorg siger hun: (SPL) “Det er aldrig noget, vi gør”. Vi undrer os over, at sygeplejersken overlader åndelig omsorg til de pårørende uden først at have haft en konfrontation med patienten. Når behovet hos patienten bliver forsømt af sygeplejersken, er der tale om en lidelse. Katie Eriksson beskriver lidelse som en tilstand, hvor individet oplever pine, kvaler og psykiske smerter, som opstår, når der er noget ondt eller negativt, der angriber mennesket (Eriksson, 2010, s.17-29). Lidelse er ”ond”, og den har ingen mening i sig selv, men ved at gennemgå en lidelse har mennesket mulighed for at give den mening (ibid. s. 8). Lidelsen er en duel mellem lidelse og lyst, det gode og onde. I lysten findes mening, kraft og ægte livsglæde. Når lidelsens kamp er mest intensiv, mangler den lidende ofte evnen og sproget til at formidle sin lidelse til andre. Lidelsen skal stå i fokus og kan lindres. Derfor skal sygdomssynet flyttes til det lidende menneske (ibid., s. 9). Patienten oplever livslidelse, som ifølge Eriksson er en lidelse, der påvirker patientens livssituation. At leve indebærer at være menneske blandt mennesker. “Ikke at blive set er også en måde at blive tilintetgjort på” (ibid., s.88). Patienten mærker truslen, da sygeplejersken ikke imødekommer patientens åndelige behov. Vi mener, at sygeplejersken har en forforståelse, der siger, at det er en selvfølge, at man ikke yder åndelig omsorg til den muslimske patient, netop fordi de pårørende styrer det selv. Denne tankegang er blevet en måde at medtænke pleje til den muslimske patient. Lidelse i denne situation opstår netop, fordi sygeplejersken ikke er opmærksom på den åndelige dimension. Ved at forsømme åndelig omsorg kan sygeplejersken også påføre patienten plejelidelse ved simpel mangel på pleje, som opstår, når sygeplejersken ikke har evne til at se og bedømme patientens behov (ibid., s. 86). For at lindre lidelsen 39 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) er sygeplejersken nødt til at udvikle et miljø på sygehuset og i plejekulturen, så patienten føler sig respekteret, plejet og velkommen(ibid., s. 92). Herunder skal det undgås at krænke patientens værdighed og at misbruge magt eller at fordømme (ibid., s. 90). Den bedste måde at hjælpe et lidende menneske på er ved blot at være nærværende og at være til stede fysisk og psykisk (Jacobsen & Boelsbjerg, 2011, s. 105). Eriksson har samme tilgang til, at sygeplejersken skal være nærværende for at lindre patientens lidelser. Hun mener yderligere, at plejepersonalet skal tale med patienten, opmuntre, støtte og trøste. Dog tilføjer hun, at der skal være plads til at dele håbløshed og at formidle håb, at plejepersonalet er ærligt, opfylder ønsker og støtter patienten i troens kraft. (Eriksson, 2010, s. 73) Ved spørgsmålet om, hvilke udfordringer sygeplejersken møder i udøvelse af åndelig omsorg, svarer Informanten (SPL): (SPL) “Der er altid en mellemmand. Og det vil altid være en stopper. For jeg vil selvfølgelig heller ikke invitere til en snak om åndelig omsorg, hvis ikke jeg ved, at jeg kan få noget tilbage (...). Altså, hvis ikke vi har den gode kommunikation, så bliver det noget værre bøvl.” Når sygeplejersken inviterer til en snak om åndelig omsorg, forventer hun at få noget igen. Hvis dette behov ikke bliver opfyldt, vil hun ikke være villig til at tale om åndelig omsorg. Det kan være vanskeligt at hjælpe en anden, der er længere fremme ad livets vej, da en mindre erfaren ikke har indsigt og forståelse for den ældres eksistentielle situation (Jacobsen & Boelsbjerg, 2011, s. 104). Vi formoder, at det er både indsigten og forståelsen, sygeplejersken ønsker, når hun nævner, at hun ønsker at få noget tilbage. (PT) “Efter at jeg har været igennem rigtig meget under min sygdom, har troen på Allah givet mig styrke, og det er det, der betyder alt for mig lige nu. Det har ikke været sådan før”. 40 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) Ifølge Sarhill skal plejepersonalet hjælpe patienterne med at nå målene ud fra patientens perspektiv, ikke de mål sygeplejersken selv måtte finde. Ifølge Travelbee er det vigtigt, at sygeplejersken kan skelne sig selv fra patienten og ikke ser sig selv i andre eller bruger sig selv som “målestok” (Travelbee, 2010, s. 172). Informanten (PT) giver udtryk for, at troen har en stor betydning for hende. Her er det vigtigt, at sygeplejersken hjælper patienten ved at have det religiøse aspekt med i plejen, så patienten kan fastholde sin tro. Ifølge Michael Hviid kan det være vanskeligt for sygeplejersker at skulle konfrontere åndelig omsorg og døden, da man samtidig bliver konfronteret med sin egen eksistentielle, religiøse dødelighed (Jacobsen, 2009, s. 59). Vi formoder, at det er svært for en sygeplejerske at give omsorg til den palliative patient, da hun i situationen vil blive konfronteret med sin egen sårbarhed og dødelighed. Det kan være en af årsagerne til, at det ikke falder sygeplejersken naturligt at konfrontere patienten med de eksistentielle og religiøse spørgsmål. Ifølge Frølund skal sygeplejersken bevæge sig ind i patientens åndelige livsrum. Det betyder ikke, at hun skal have alle svarene, men at hun har mod på at være lyttende og nærværende. For at sygeplejersken kan komme til at se åndelig omsorg i et bredere perspektiv, skal sygeplejersken skabe en relation. Samtidig fremhæver hun, at sygeplejersken skal kunne turde stille relevante spørgsmål omkring patientens åndelige behov.(Frølund, 2006) At undlade dette er det samme som at negligere patientens åndelige behov (Travelbee, 2002, s. 221). Årsagen til, at sygeplejersken ikke skal negligere menneskets åndelige dimension, finder vi hos Naveed Baig, som mener, at mennesket besidder en åndelig dimension. For ham er mennesket ikke blot en fysisk krop, men også et spirituelt væsen, der besidder spirituelle, psykologiske og fysiske dimensioner. At negligere en af disse dimensioner vil påvirke de andre (Baig, 2010, s.18). 41 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) 8.5 Viden og kompetencer Begge informanter giver udtryk for, at sygeplejerskerne generelt mangler viden, hvilket kan medføre manglende kompetencer inden for den åndelige dimension. Sarhill beskriver, hvordan viden om islam vil kunne forbedre plejen af patienten og modvirke konflikter (Sarhill et al, 2001, s. 255). Når sygeplejersken ikke har viden, vil hendes egne erfaringer blive grundlag for den viden, hun har og bruger. På spørgsmålet, om der er behov for viden på området, svarer informanterne: (PT) ”Jeg tror, sygeplejerskerne ville snakke mere med mig, hvis de vidste mere om min tro og kultur”. (SPL) ”Vi sygeplejersker mangler mere viden om emnet, men på den anden side ved jeg heller ikke, om mere viden vil ændre på mine arbejdsmetoder”. Viden og kompetencer hos sygeplejersken er ikke tilstrækkeligt. Ifølge Leiningers transkulturelle teori er det nødvendigt, at sygeplejersken tilegner sig viden om den enkelte patients kultur, herunder patientens religion, værdier og holdninger. Leininger beskriver to former for viden, som er nødvendig for sygeplejersken, nemlig emic og etic. Emic er patientens synspunkter i form af sprog, opfattelse, holdninger og udtryksformer. Etic er sygeplejerskens synspunkter i form af sygeplejerskens professionelle værdier og viden, som forstås i form af den praktiske viden, herunder undervisningen, og observationer af fremmede kulturer, religioner og værdier. Det er sygeplejerskens opgave at få viden ud af patienten og dernæst sammensætte sit synspunkt (etic) og patientens synspunkt (emic) i plejen for at imødekomme patientens behov (Leininger, 2002). Ifølge Leininger vil patienter med en anden religiøs overbevisning føle sig bedre imødekommet og accepteret, hvis sygeplejersken forbereder sig på arbejdet med den muslimske patient ved at undersøge den muslimske tro (Leininger, 2002). Dette vil hjælpe sygeplejersken til at opnå større forståelse, og dermed vil patienten få større tillid til sygeplejersken og føle sig imødekommet. Det kræves således, at 42 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) sygeplejersken er villig til at søge information om andre kulturelle eller religiøse overbevisninger og at være åben over for de personlige udfordringer, det kan bringe sygeplejersken. Sarhill pointerer, at enhver patient fortjener optimal pleje uanset religiøsitet og social status, herunder mulighed for bøn under indlæggelse (Sarhill et al, 2001, s. 255). Derudover ser de fleste sygeplejersker religionen som en privat sag, og allerede her starter udfordringen (Frølund, 2006). Dette ser vi som årsagen til, at ikke flere sygeplejersker føler, det er nødvendigt med mere viden om religioner. 21 % af sygeplejerskerne mener, at de mangler mere viden. Det er ikke et særligt højt tal i betragtning af, at 9 ud af 10 sygeplejersker i samme undersøgelse mener, at indvandrerpatienter er besværlige, og at 61 % af sygeplejerskerne har haft konflikter med indvandrere (Catinét Research, 2005). Ifølge Frølund har sygeplejerskerne ikke de nødvendige kompetencer til varetagelse af åndelig omsorg. Ifølge artiklen består kompetencen af både teoretiske, praktiske og etiske kundskaber. Her handler det om, at sygeplejersken udvikler sine egne erfaringskundskaber, som fører hende til indlevelse, situationsforståelse og medmenneskelig forståelse (Frølund, 2006). Besidder sygeplejersken ikke tilstrækkelige kompetencer inden for eksistentielle og religiøse handlinger, er hun ifølge Etisk Råd forpligtet til at henvise patienterne til imam eller præst, der kan varetage denne opgave (Det Etiske Råd, 2002). Etnisk Ressourceteam (ERT) kan hjælpe både patient og personale. De underviser plejepersonale i de konflikter, der måtte opstå i mødet med andre religioner og kulturer. De har desuden et tilbud, der henvender sig til patienter og pårørende med anden etnisk baggrund, der har brug for støtte i forbindelse med indlæggelse. Derudover kan teamet blive brugt som sparringspartner i alle eksistentielle og religiøse spørgsmål. ERT blev etableret i 2005 og er til rådighed 24 timer i døgnet (Baig, 2010, s. 147-152). 43 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) De sygeplejeetiske retningslinjer i Norden fremhæver sygeplejerskens fire grundlæggende ansvarsområder: At fremme sundhed, at forebygge sygdom, at genoprette sundhed og at lindre lidelse. Sygeplejersken er forpligtet til at udnytte og forbedre sine færdigheder og sin viden og være opmærksom på nye muligheder for viden (Etiske retningslinjer for sygeplejeforskning i Norden, 2003, s. 6). 9.0 Konklusion I dette bachelorprojekt er det belyst: Hvilken betydning har den åndelige omsorg for den palliative muslimske patient? Og hvilke udfordringer oplever sygeplejersken i den åndelige pleje? Vi konkluderer, at åndelig omsorg vægtes utroligt højt hos den muslimske palliative patient, da religion ses som en ressource til at besvare de eksistentielle og religiøse spørgsmål ved at have troen tæt på sig. Patienten har en forventning om, at sygeplejersken vil interessere sig og støtte op om troen. Når dette ikke sker, føler patienten sig overset og ligegyldig for sygeplejersken. Ud fra Erikssons teori kan vi konkludere, at “Ikke at blive set er også en måde at blive tilintetgjort på”. Dette fører til unødvendige lidelser. Ved at sygeplejersken ikke tilgodeser patientens eksistentielle og religiøse behov, oplever patienten forringet livskvalitet. Lidelsen kan lindres ved, at sygeplejersken møder patienten uden fordomme, udviser respekt og skaber relation for derefter at være nærværende. Sygeplejersken oplever udfordringer ved manglende kommunikation, en altid tilstedeværende pårørende og mangel på viden om kultur og tro. Dette medfører, at relationen mellem patient og sygeplejerske aldrig bliver etableret. Det er sygeplejerskens opgave at etablere et menneske-til-menneske-forhold ved nedbrydelsen af stereotyper. Dette kan gøres gennem de fem faser, Travelbee nævner. Sygeplejersken bør anvende både verbal og nonverbal kommunikation til at formidle, at hun ønsker at tilgodese patientens behov. Gennem direkte kommunikation med patienten skal sygeplejersken forsøge at identificere patientens behov. Derudover ser de fleste sygeplejersker religion som en privatsag, og mødet med patientens religion kan medføre, 44 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) at sygeplejersken konfronteres med sin egen sårbarhed og dødelighed. Mere viden om åndelig omsorg og kultur og om skabelse af en god relation, baseret på god kommunikation, vil udruste sygeplejersken til mødet med den palliative muslimske patient og formindske udfordringerne. Her kan ERT være behjælpelig. De underviser plejepersonale i de konflikter, der kan opstå i mødet med andre religioner og kulturer. Igennem vores interview har vi både fået bekræftet og afkræftet vores egen forforståelse. Vi har fået bekræftet, at sygeplejersken sjældent får skabt en relation til den muslimske patient, og at manglende udførelse af åndelig omsorg medfører lidelse og oplevelse af ringere livskvalitet. Derudover har vi også fået bekræftet, at den palliative muslimske patient bliver mere religiøs og bruger sin tro som ressource i sin sygdom. Vi har fået afkræftet, at sygeplejersken ser den muslimske patient som besværlig. Det opfattes i stedet som en udfordrende opgave. Årsagen til, at hun ikke får skabt en relation, blev også afkræftet. Det viser sig, at årsagen er, at der altid er en pårørende til stede. 10.0 Kritisk refleksion Dette bachelorprojekt har en humanvidenskabelig tilgang, hvor vi arbejder fænomenologisk. Interviewet med sygeplejersken var udfordrende, da hun nævnte emner, vi ikke havde medtænkt under udarbejdelsen af spørgsmålene. Vi har ved indsamling af empiri forholdt os ydmygt, da vi er uerfarne i forhold til at foretage interview. Dette kan have påvirket vores resultater. Vi har desuden været opmærksomme på, at vi begge bærer den islamiske hovedbeklædning, tørklæde, hvilket kan have påvirket sygeplejerskens svar. På den anden side ser vi det som en fordel og lettelse for patienten, da hun ikke har brug for at forklare termer og den islamiske filosofiske tankegang. Tiden har også spillet en rolle, idet vi ikke har haft den nødvendige mulighed for at vende tilbage til vores interviewpersoner for at få uddybet nogle udsagn. Dette kunne have hjulpet til at komme dybere i fundene. Derudover har vi været meget ydmyge i vores spørgsmål til patienten, da patienten var palliativ og sårbar. Fælles for de udvalgte artikler er, at vi har været bevidste om validiteten og reliabiliteten af dem (Thisted, 2010, s. 141-142). Vi forholder os kritisk til resultaterne i de udvalgte 45 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) artikler ved at gå til bunds i, hvad formålet med artiklen har været, og hvem den er skrevet af. Vi vurderer selv, at det er svært at måle validiteten og reliabiliteten af dette projekt, da det har en humanvidenskabelig tilgang og udelukkende er baseret på vores informanters oplevelser. For at øge validiteten kunne vi have valgt flere informanter, men pga. opgavens omfang, tidspres og vanskelighederne ved at finde en onkologisk sygeplejerske og en palliativ muslimsk patient har vi ikke opstillet inklusions-/eksklusionskriterier. 11.0 Perspektivering Der mangler viden til den enkelte sygeplejerske om, hvordan man tilpasser åndelig omsorg til den enkelte muslimske patient. Til at belyse emnet yderligere kunne det have været interessant at interviewe en religiøs sygeplejerske, der har sin egen tro tæt på, og som arbejder med åndelig omsorg. På den måde kunne vi have suppleret med et religiøst syn på udøvelsen af åndelig omsorg. Her kunne vi have undersøgt Travelbees teori om, at den religiøse sygeplejerske har nemmere ved at udføre åndelig omsorg. Det kunne have været interessant at inddrage palliative teams med deres forståelse af åndelige behov for den muslimske patient, og hvordan de varetager det. Vi kunne have valgt at kontakte Etnisk Ressourceteam eller imamen for at få deres syn på udøvelsen af åndelig omsorg for muslimske patienter. Af hensyn til afgrænsningen af dette bachelorprojekts omfang har det ikke været muligt. Der vil i de kommende år opstå̊ en samfundsmæssig udfordring for det danske sundhedsvæsen, i og med at antallet af muslimer på de danske sygehuse er stigende. Dette kræver, at sundhedsvæsenets indsats over for muslimske patienter udvikles, og nye metoder implementeres. Vi tænker, at sygeplejersker med jævnlige mellemrum bør have kurser og undervisning, eksempelvis af ERT eller hospicesygeplejersker. Dernæst ser vi det som en ressource for afdelingen at have en nøgleperson, som kan følge op på kvaliteten, og som personalet kan henvende sig til efter behov. De tidligere nævnte barrierer, såsom de pårørendes tilstedeværelse, manglende kommunikation og mangel på viden og kompetencer, har selvfølgelig en indflydelse på̊ den åndelige omsorg. Vi reflekterer også̊ over, om generelle ressourcemæssige besparelser og 46 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) sygehuskulturen kan gøre det yderligere udfordrende at imødekomme behovet for åndelig omsorg. Det vil være interessant at undersøge, om en større synliggørelse af åndelig omsorg, som man eksempelvis har på hospice, kunne forbedre livskvaliteten for den palliative muslimske patient. For at tydeliggøre vores problemstilling kunne dette bachelorprojektets fund danne grundlag for en artikel, som skrives til fagbladet ”Sygeplejersken”. Dermed kan vores erfaringer og fund forhåbentlig inspirere andre sygeplejersker. 47 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) Litteratur -og referenceliste Bøger: Baig N, Kastrup M & Rasmussen L (red.), 2010 ”Tro, omsorg og interkulturel – erfaringer fra social- og sundhedsområdet”. Hans Reitzels Forlag, København, 1. Udgave. 1. Oplag. Side 9-237 =228 sider Birkler J, 2005 ”Videnskabsteori – En grundbog”. Munksgaard Danmark, København, 1. Udgave. Side 93111 =18 sider Busch, C J, Jensen T. & Oved, M. 2002 ”Religion, eksistens og sygepleje”. Dansk Sygeplejeråd. København. Nyt Nordisk Forlag. Side 17-29 & 207233 = 38 sider Dahlager, L & Fredslund H, 2012 ”Hermeneutisk analyse/ forståelse og forforståelse”. I: ”Forskningsmetoder I Folkesundhedsvidenskab”, Vallgårda, S & Koch, L (red.), 4. udgave. København: Munksgaard. S.157181. = 24 sider Eriksson, K, 2010 ”Det lidende menneske” 2. Udgave. 1. oplag, Munksgaard Danmark Side 1106 =102 sider Fouroozandeh, M & Søndergaard M, 2008 ”Islam og kristendom – ligheder og forskelle”. ProRex Forlag. Islam 23-143. = 120 side Glasdam, Stine, 2011 ”Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område – indblik i videnskabelige metoder”. 1. udgave, Nyt nordisk forlag Arnold Busk. Side 24-34, 35-93 & 94-153 = 127 sider 48 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) Jastrup, S & Rasmussen, D. H (red.), 2014 ”Klinik – Grundbog i sygeplejen” 1. udgave, 1. oplag, Munksgaard København. Side 453-473 = 20 sider Jacobsen B, & Boelsbjerg H, 2011 “Døden i eksistenspsykologisk belysning” I: Dalgaard KM, & Jacobsen M (red.). Humanistisk palliation. Hans Reitzels Forlag, Kbh. Side 93-106. =16 sider Jacobsen, M, H, 2009 Kap. 3 ”Dødens sociale dimensioner”. I: Akut, kritisk og kompleks sygepleje – samfunds- og humanvidenskabelige perspektiver, Holen, M og Winther, B (red.), 1. udgave, 1. oplag, Munksgaard, Danmark. Side51-70 =20 sider Kaasa, Stein,(red.), 2008 ”Palliasjon”. 2. udgave. 2 Oplag. Gyldendal Norsk forlag AS, Side 115-142 = 17 sider Kvale, Steinar & Brinkmann, Svend, 2009 ”Interview – introduktion til et håndværk”. 2. udgave. 3 Oplag. Hans Reitzels Forlag København. Side 41-64, 79-98, 117-142 og 143-162 = 86 sider Leininger, M, 2002 ”Transcultural Nursing and Globalization of Health Care – Importance, Focus, and Historical Aspects”. In: ”Transcultural Nursing – concepts, theories, research & practices”. Leininger M, McFarland M (Eds.). The McGraw-Hill Companies. Side 52-53, 71-98, 80-85, 90-91, 128-129 & 147-151 = 44 sider Rasmussen J, 2012 ”Livsanskuelser -filosofi, etik og religion”. 1. udgave, Nyt nordisk forlag Arnold Busck, København 2012. Side105-128 = 23 sider Steenfeldt,Vibeke, 2003 ”Åndelig velvære – En kvalitativ undersøgelse af betydningen af den åndelige dimension, som den kommer til udtryk i dialysepatienters oplevelser af deres sygdomsforløb”. Institut for Sygeplejevidenskab Side 1-101 =101 sider 49 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) Steenfeldt, Vibeke, 2006 ”Eksistentielle og Religiøse problemstillinger i sygeplejen”. 1.udgave, 1.oplag, Gads forlag. Side 5-133 = 128 sider Thisted, Jens, 2012 ”Forskningsmetoder i praksis”. 1.udgave. 2. Oplag. Munksgaard Danmark, København Side 48-102 & 168-213. = 101 sider Travelbee, J, 2002 ”Mellemmenneskelige aspekter i sygeplejen”. 1. udgave. Munksgaard Danmark. Side 1-258. = 258 sider Artikler: CATINÉT Research, 2005”Undersøgelse om patienter med indvandrerbaggrund”. http://www.dsr.dk/Sygeplejersken/Documents/Ekstra%20materiale/Rapport__patienter_ _med__indvandrerbaggrund__22905.pdf Lokaliseret på dsr.dk d. 16/04-15 = 9 sider Dam, Johansen, Jørgensen & Winck, 2006 ”Åndelig omsorg bør have mere plads i sygeplejen”. Sygeplejersken, nr. 5. http://www.dsr.dk/Sygeplejersken/Sider/SY-2006-05-56-1-Aandelig_omsorg.aspx Lokaliseret 20/04-15 på dsr.dk = 4 sider Frølund, Jannie Christina, 2006”Åndelig omsorg – et forsømt område”. Klinisk sygepleje, 20. årgang, nr. 3, 2006 http://klinisksygepleje.munks.gyldendal-uddannelse.dk/klinisk-sygeplejeonline/2006/2006-3/aandelig-omsorg-et-forsoemt-omraade/ Lokaliseret på klinisksygepleje.dk d. -23/03-15 Side 38-47 = 9 sider Nielsen, Helle Lykke, 2014” Enhver skal smage døden”. http://klinisksygepleje.munks.gyldendal-uddannelse.dk/klinisk-sygeplejeonline/2014/2014-4/enhver-skal-smage-doeden-note-1/ Lokaliseret på klinisksygepleje.dk d. 16/04-15 Side 40-52 = 12 sider Oberleitner, Martina, 2003 “glem ikke mennesket”. http://www.dsr.dk/Sygeplejersken/Sider/SY-2003-22-20-1-Sygepleje.aspx Lokaliseret på DSR.dk d. 10/05 -15. Side 21-24 =3 sider 50 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) Sarhill, N. et al., 2001”The terminally ill Muslim – Death and dying from the Muslim perspective” American Journal of Hospice & Palliative Care http://web.b.ebscohost.com.ezucs.statsbiblioteket.dk:2048/ehost/detail/detail?vid=3&sid=d90860d2-b83c-4603-954fb496d3c005af%40sessionmgr111&hid=109&bdata=JnNpdGU9ZWhvc3QtbGl2ZQ%3d %3d#db=ccm&AN=2003068344 Lokaliseret påCinahl.com d. 23/04-15 Side 251-255 =5sider Hjemmesider: Akkrediteringsstandard, 2011”Religiøs og kulturel støtte til patienter”. http://www.ikas.dk/Sundhedsfaglig/Sygehuse/Arkiv/1.-version.Akkrediteringsstandarder-for-sygehuse-(2009-2012)/Generellepatientforl%C3%B8bsstandarder/Patientinddragelse-(4)/2.1.4.aspx Lokaliseret på Ikas.dk 04/04-15 Side 1-1 = 1 side Dansk sygepleje, 2010 ” autorisation dansk uddannet”. http://sundhedsstyrelsen.dk/da/uddannelse-autorisation/autorisation/soeg-autorisationdansk-uddannet/sygeplejerske Lokaliseret på sst.dk 07/04-15 = 1 side Det Etiske Råd, 2002 ”Åndelige omsorg for døende” Det Etiske Råd, København. (http://www.etiskraad.dk/da-dk/Tema/Aktiv-doedshjaelp/~/media/publikationer/aktivdoedshjaelp-og-doendes-forhold/aandelig-omsorg-for-doende/AANDELIG.ashx ) Lokaliseret etiskraad.dk Side 1-40 = 40 sider Etiske retningslinjer for sygeplejeforskning i Norden, 2003. http://www2.dsr.dk/dsr/upload/3/0/813/SSN_etiske_retningslinjer.pdf. Lokaliseret på DSR.dk d. 13/04-15 Side 5-7 = 3 sider Foght, T, 2015, ”Ny undersøgelse – Færre kristne og flere muslimer i Danmark frem mod 2050” http://www.mx.dk/nyheder/danmark/story/11220431 Lokaliseret på MX-Metroxpress 21/04 =3 sider 51 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) Sygeplejeetiske retningslinjer, 2014 http://www.dsr.dk/ser/SygeplejeetiskeRetningslinjer/Sider/SygeplejeetiskeRetningslinier. aspx Lokaliseret på DSR.dk d. 29/03-15 Side 1-12 =12 sider Statens Serum Institut, 2013 ”Cancerregisteret – tal og analyse”. http://www.ssi.dk/~/media/Indhold/DK%20%20dansk/Sundhedsdata%20og%20it/NSF/Registre%20og%20kliniske%20databaser/Re gistre/Cancerregisteret/Cancerregisteret%202013.ashx Lokaliseret på ss.dk d. 23/03-15 Side 1- 4 = 4 sider Sundhedsstyrelsen, 2011”Anbefalinger for den palliative indsats”. http://sundhedsstyrelsen.dk/publ/Publ2011/SYB/Palliation/PalliativeIndsats_anbef.pdf Lokaliseret på SST.dk d. 04/04-15 Side 1-81 = 81 sider Palliativt Videncenter, 213 ”Dødssted i Danmark i perioden 2004 til 2006”. http://www.pavi.dk/Libraries/projekter/Doedssted_i_Danmark_i_perioden_20042006.sflb.ashx) Lokaliseret på pavi.dk d. 04/04-15 Side 1-14 = 14 sider I alt er dette bachelorprojekt baseret på 1579 siders litteratur. Bilagsfortegnelse 52 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) Bilag 1 – Søgeprodokol for internationale databaser (Søgning er foretaget d. 7 april 2015) Cinahl PudMed ”Spiritual care” 1919 648 ”Nursing” 233294 177732 ” Dying” 149886 744920 ”Islam” 2151 6748 ”Spiritual care” AND ”Nursing” ”Spiritual care” AND ”Dying” ”Spiritual care” And ”Islam” ”Spiritual care” AND ”Nursing” AND ”Dying” AND ”Islam” 785 334 156 130 32 13 5 2 Artikler til gennemlæsning 1 2 Brugte artikler 1 0 53 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 S8 S1 AND S2 AND S3 AND S4 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) Search modes Boolean/Phrase View Results (5) View Details Edit S7 S2 AND S3 Search modes Boolean/Phrase View Results (32) View Details Edit S6 S1 AND S2 Search modes Boolean/Phrase View Results (169) View Details Edit S5 Search modes Boolean/Phrase S2 AND S4 View Results (785) View Details Edit S4 "Nursing" Limiters Published Date: 2000010120151231 Search modes - 54 View Results (233,294) View Details Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 S3 "Islam" Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) Boolean/Phrase Edit Limiters Published Date: 2000010120151231 View Results (2,151) Search modes Boolean/Phrase View Details Edit S2 "Spiritual care" Limiters Published Date: 2000010120151231 Search modes Boolean/Phrase View Results (1,919) View Details Edit S1 "Dying" Limiters Published Date: 2000010120151231 Search modes Boolean/Phrase View Results (149,886) View Details Edit 55 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) Bilag 2 –Søgeprotokol for Nationale databaser Søgning er foretaget d. 23. marts 2015 DSR: Eksistentiel & Åndelig omsorg Islam Sygepleje til døende patienter Sektion for sygepleje: Eksistentiel & Åndelig omsorg Islam Sygepleje til døende patienter Kliniske sygepleje: Eksistentiel & Åndelig omsorg Islam Sygepleje til døende patienter Resultater Artikler til gennemlæsning Brugt artikler 47 6 1 49 2 1 336 8 0 13 1 30 1 1 0 1 0 0 17 2 1 7 30 2 1 1 0 56 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) Bilag 3 – Interviewguide til patienten. Forskningsspørgsmål Interviewspørgsmål - Præsentation af patient - Hvad betyder åndelig omsorg for den muslimske patient? - Hvilke åndelig behov har patienten brug for under indlæggelsen? Hvad har du brug for hjælp til mens du er på sygehuset? Hvad er vigtigt for dig når du er her? - Hvordan yder sygeplejersken åndelig omsorg til patienten? Hvilken betydning har religion for patienten i forbindelse med sin sygdom? Har du haft nogle samtaler med sygeplejersken angående uafklarede spørgsmål om dit liv og religion.? hvis nej, hvorfor ikke? hvis ja, hvordan kom I, i tale? Hvad betyder religion for dig? Føler du, at du er blevet mere religiøs efter din sygdom? Hvordan har det påvirket patienten, at sygeplejersken ikke har ydet åndelig omsorg? - Hvilken opfattelse har patienten af plejepersonalet? Alder, familie, uddannelse, livshistorie kort og sygdomshistorie kort? Hvad er vigtig for dig i forhold til din tro og livstil under indlæggelsen? Hvordan har det påvirket dig at, sygeplejersken ikke har talt med dig om det åndelig? - Hvordan oplever du plejepersonalet over for dig? - Føler du dig godt modtaget på afdelingen? - Har plejepersonalet vist forståelse overfor det du vil tale om og de handlinger du vil udføre? 57 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) Bilag 4 – Interviewguide til sygeplejerske. Forskningsspørgsmål Præsentation af sygeplejersken Hvilke åndelig behov har den muslimske patient, som sygeplejersken kan tilgodese.? Ser sygeplejersken udøvelsen af ånddelig omsorg som en del af hendes virksomhedsområde? Hvilke særlige hensyn skal sygeplejersken tage for at varetage åndelig omsorg for den muslimske patient? Interviewspørgsmål Vil du starte med at fortælle lidt om dig selv, din alder, speciale og antal års erfaringer? Hvilke åndelig behov oplever du at en muslimsk patient har? Forventer du at patienten henvender sig til dig eller tager du initiativet til at spørge ind til patientens eksistentielle og religiøse behov? Hvordan adskiller åndelig omsorg sig til muslimske patienter i forhold til andre patientgrupper? Hvilket udfordringer møder Oplever du særlig udfordringer ved at sygeplejersken i plejen af den muslimske varetage plejen på muslimske patienter? patient? Hvis ja, på hvilke områder? Åndelig omsorg? Hvilket ritualer skal sygeplejersken være særlig opmærksom på? Hvordan påvirker udøvelsen af åndelig omsorg patientens livskvalitet? Hvordan danner sygeplejersken forhold til den muslimske patient? Hvilken viden og kompentance skal sygeplejersken have i mødet med den muslimske patient? Hvilke ritualer har de palliative muslimske patienter med sig? Hvad synes du om det? Hvordan påvirker udøvelsen af åndelig omsorg patienten? Hvilken relation arbejder du på at få med dine muslimske patienter? Føler du at du har nok viden om den muslimske tro og kultur? 58 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) Bilag 5 – Samtykkeerklæring Samtykkeerklæring i forbindelse med opgaver/projekter i sygeplejerskeuddannelsen Vedrørende opgave/projekt: Åndelig omsorg til den palliative muslimske patient. Udarbejdet af: Fardousa Hassan & Rym Aysh. Formålet med opgaven/projektet: at skabe et større fokus på åndelig omsorg til de palliative muslimske patienter og finde ud af hvilken betydning udøvelsen af åndelig omsorg har for disse patienter mhp. at lindre lidelsen og fremme livskvalitet, samt hvilke udfordringer sygeplejersken oplever i forbindelse med udøvelsen af den åndelige pleje. Opgavens/ projektets problemformulering: Hvilken betydning har den åndelig omsorg for den palliative muslimsk patient? Og hvilken udfordringer oplever sygeplejersken i den åndelig pleje? Jeg giver hermed samtykke til, at jeg vil deltage i ovenstående opgave/projekt. I den forbindelse kan mine oplysninger m.v. bruges af de studerende, der udarbejder opgaven/projektet. Jeg er blevet informeret om: 1. At deltagelse er frivillig, og det er uden konsekvenser at sige nej til deltagelse. 2. At jeg på et hvilket som helst tidspunkt kan trække mig fra deltagelse. 3. At ingen information videregives i en sådan form, at det kan bruges til identikation. 4. At fortrolige oplysninger slettes/makuleres efter prøven er afsluttet. 5. At der ingen risici er ved at deltage i projektet. Navn: Underskrift: Dato: 59 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) Bilag 6 – Ansøgning for tilladelse Ansøgning til klinisk uddannelsessted om tilladelse til at foretage dataindsamling i forbindelse med opgaver og projekter i/på University College Sjælland, Slagelse. I perioden: 17. marts 2015– 26. juni 2015 Opgave/projekt: Åndelig omsorg til den palliative muslimsk cancerpatient. Formål: at skabe et større fokus på åndelig omsorg til de palliative muslimske patienter, at finde ud af hvilken betydning udøvelsen af åndelig omsorg har for disse patienter mhp. at lindre lidelsen og fremme livskvalitet, samt hvilken udfordringer sygeplejersken oplever i forbindelse med udøvelsen af den åndelig pleje. Problemformulering: Hvilken betydning har den åndelige omsorg for den palliative muslimsk patient? Og hvilken udfordringer oplever sygeplejersken i den åndelig pleje? Dataindsamlingsmetode (sæt x) Interview af enkelt personer: X Gruppeinterview: Spørgeskema: Observation: Andet: Deltagere: Beskriv typer og antal Fagpersonale Patienter i et bestemt afsnit Hvilken gruppe? Hvor mange? Sygeplejerske 1 Patient 1 60 Bachelorprojekt i sygepleje 4. juni 2015 Fardousa Hassan (Sn11s040) Rym Aysh (Sn11v030) eller med en bestemt diagnose Information til deltagerne Der gives mundtlig information Der gives skriftlig information Hvornår? Hvem informerer? Inden interviewets start Projektets forfattere Hvornår udleveres det? Hvem udleverer det? Efter aftale med afdelingen Projektets forfattere mailer det til informanterne Med venlig hilsen Fardousa Hassan (studienr. Sn11s040) og Rym Aysh (studienr. Sn11v030). Uddannelsessted: UCSJ Slagelse E-mail adresse og telefon: [email protected], Og [email protected] Ovenstående er godkendt af Vejleder: (underviser): Lone Lykke Klausen Uddannelsessted: UCSJ Slagelse E-mail adresse og telefon: Vejleders underskrift: Den ansvarlige kliniske leder: Undertegnede imødekommer hermed ovennævnte ansøgning: 61