doc! Livskvalitet!og!lidelse!i!palliation!
download 
Report Transcription
! Livskvalitet!og!lidelse!i!palliation!
Sygeplejerskeuddannelsen!København!5!Professionshøjskolen!Metropol! Ekstern!klinisk!prøve!–!Modul!14! Bachelorprojekt! ! Livskvalitet!og!lidelse!i!palliation! 0!Interviewundersøgelse!af!sygeplejerskens!oplevelse!af!palliativ!pleje!til!borgere! med!non0maligne!diagnoser!i!eget!hjem! ! Anna!Koch!Andreasen! Christina!Wang!Donde! 681705! 673404! Hold!C! Hold!C! ! Antal!anslag:!71.618! Afleveringsdato:!02.06.2015! ! Vejleder:!Anne!Charlotte!Hjorth! ! Opgaven(på(anvendes(internt(i(uddannelsen(uden(forfatterenes(tilladelse(! Resumé! Baggrund:!Palliativ!pleje!er!præget!af!forskellighed!og!udfordringer,!hvilket!medfører!risiko!for! forringet!livskvalitet!og!lidelse!hos!den!enkelte!borger.! Formål:!Er!at!belyse,!om!sygeplejersken!oplever!forskelle!i!plejen!til!borgere!med!maligne!og!non5 maligne!diagnoser.!Dette!gøres!med!henblik!på,!at!skabe!viden,!der!kan!udvikle!kvaliteten!af!den! palliative!pleje!og!omsorg!til!borgere!med!non5maligne!sygdomme!i!primærsektor.! Metode:!Semistruktureret!forskningsinterview,!med!henblik!på,!at!få!en!forståelse!af! sygeplejerskens!subjektive!tanker!og!oplevelser!af!den!udførte!pleje!samt!en!hermeneutisk! inspireret!analyse!af!dette.!! Konklusion:!Der!findes!forskelle!i!den!ydede!pleje!til!borgere!med!maligne!og!non5maligne! diagnoser.!Årsagen!kan!ligge!i!den!begrænsede!forskning!inden!for!det!non5maligne!område.!Øget! forskning!kan!klarlægge,!hvori!forskellene!påvirker!borgerens!situation,!og!hvilke!tiltag,!som!skal! til,!for!at!sygeplejersken!kan!forbedre!borgerens!livskvalitet,!og!lindre!lidelse.! ! Abstract! Background:!Palliative!care!is!characterized!by!diversity!and!challenges,!with!the!risk!of!reduced! quality!of!life!and!suffering!of!the!patient.! Purpose:!Is!to!clarify!whether!the!nurse!experiencing!differences!in!care!for!patients!with! malignant!and!non5malignant!diagnoses.!This!is!done!in!order!to!create!knowledge!that!can! develop!the!quality!of!palliative!care!for!the!patient!with!non5malignant!diseases!in!the!primary! sector.! Method:!Semi5structured!research!interview,!in!order!to!gain!an!understanding!of!the!nurses! subjective!thoughts!and!experiences!of!the!provided!care!as!well!as!a!hermeneutic!inspired! analysis!of!this.! Conclusion:!There!are!differences!in!the!care!provided!to!patients!with!malignant!and!non5 malignant!diagnosis.!The!reason!may!lie!in!the!limited!research!in!the!non5malignant!area.! Increased!research!might!clarify!how!the!differences!may!affect!the!patients’!situation!and!what! initiative!the!nurse!can!do!to!improve!the!patients!quality!of!life!and!alleviate!suffering.! ! ! Side!2!af!34! Indholdsfortegnelse:! 1.!Indledning!..............................................................................................................................!5! 1.1!Palliation!..........................................................................................................................!5! 1.2!!Døden!som!fænomen!.......................................................................................................!7! 1.3!Patientperspektiv!.............................................................................................................!9! 1.4!Sygeplejeperspektiv!..........................................................................................................!9! 1.5!Systematisk!litteratursøgning!.........................................................................................!10! 2.!Afgrænsning!.........................................................................................................................!11! 3.!Problemformulering!.............................................................................................................!13! 4.!Metode!og!teori!....................................................................................................................!13! 4.1.!Videnskabsteoretiske!position!.......................................................................................!13! 4.2!Kvalitativt!forskningsinterview!.......................................................................................!14! 4.2.1!Fremskaffelse!af!empiri!..................................................................................................!14! 4.3!Etiske!og!juridiske!overvejelser!.......................................................................................!15! 4.4!Valg!af!teori!....................................................................................................................!16! 4.4.1!Katie!Eriksson!.................................................................................................................!16! 4.4.2!Kari!Martinsen!................................................................................................................!16! 4.4.3!Sundhedsstyrelsen!“Anbefalinger!for!den!palliative!indsats”!........................................!17! 4.5!Analysestrategi!...............................................................................................................!17! 5.!Analyse!.................................................................................................................................!18! 5.1!Tema!1!0!Den!generelle!pleje!til!borgere!med!non0maligne!sygdomme!............................!18! 5.2!Tema!2!0!Forskelle!i!det!maligne!og!non0maligne!palliative!forløb!...................................!20! 5.3!Tema!3!0!Udfordringer!i!den!palliative!pleje!til!borgere!med!non0maligne!!diagnoser!......!21! 5.4!Tema!4!0!Værdighed!i!den!palliative!pleje!........................................................................!23! 5.5!Tema!5!0!Socialt!udsatte!borgere!.....................................................................................!24! 6.!Diskussion!............................................................................................................................!25! 7.!Konklusion!............................................................................................................................!28! 8.!Perspektivering!.....................................................................................................................!29! 9.!Litteraturliste!........................................................................................................................!31! 10.!Billagsliste!...........................................................................................................................!34! Side!3!af!34! Bilag!1:!Søgeprotokol!...................................................................!Error!!Bookmark!not!defined.! Bilag!2:!Interviewguide!................................................................!Error!!Bookmark!not!defined.! Bilag!3:!Meningskondensering!.....................................................!Error!!Bookmark!not!defined.! Bilag!4:!Dataindsamling!...............................................................!Error!!Bookmark!not!defined.! ! ! ! Side!4!af!34! 1.!Indledning! Hensigten!med!dette!projekt!er!at!give!et!indblik!i!den!palliative!indsats!i!primærsektoren.!! I!det!følgende!afsnit!vil!projektets!problemstilling!og!baggrund!blive!belyst.!Formålet!er!at! undersøge,!hvorledes!der!er!en!forskel!i!den!palliative!indsats!til!borgere!med!maligne!og!non5 maligne!behov,!med!fokus!på!sygeplejerskens!oplevelse!af!plejen!til!borgere!med!non5maligne! diagnoser.!Dette!gøres!med!henblik!på!at!skabe!viden,!der!kan!udvikle!kvaliteten!af!den!non5 maligne!palliative!behandling,!omsorg!og!pleje!i!primærsektoren.!For!at!få!en!forståelse!af!dette! vil!vi!foretage!en!fremstilling!af!palliation!som!begreb!samt!dødens!betydning!for!borgere!med! livstruende!sygdomme.!Herefter!vil!patient5!og!sygeplejeperspektivet!blive!beskrevet.! Problemstillingen!vil!blive!belyst!via!relevant!litteratur,!der!understøttes!af!en!systematisk! litteratursøgning.!Efterfølgende!vil!en!afgrænsning!af!problemstillingen!præcisere!projektets! problemformulering.! 1.1!Palliation Palliation!er!latin!og!betyder!tæppe.!Således!kan!palliativ!sygepleje!anskues!som!værende!et! tæppe!af!lindring!og!omsorg.!Den!palliative!indsats!begynder,!når!der!konstateres!livstruende! sygdom,!og!vil!fortsætte!til!helbredelse,!eller!døden,!indtræder!(Birkelund!2010).!Målet!med!den! palliative!indsats!er,!at!lindre!lidelse!samt!yde!omsorg!og!støtte!til!patienten!og!dennes!pårørende! (SST!2011).!Derigennem!opnås!den!højest!mulige!livskvalitet,!og!patienten!og!de!pårørende!kan! opleve!en!mening!med!livet!gennem!hele!sygdomsforløbet!(Nielsen!2012).! Palliation!er!et!udviklingsområde,!der!undersøges,!forskes!og!afprøves!i!Danmark!(DSAM!2004)!og! har!fra!1990’erne!og!frem!til!2002!været!rettet!mod!indsatsen!hos!cancerpatienter!(SST!2011).!! I!kræftplan!III!blev!det!besluttet,!at!Sundhedsstyrelsens!(SST)!faglige!retningslinjer!inden!for!den! palliative!indsats!skulle!revideres!med!udgangspunkt!i!World!Health!Organisation’s!(WHO)! definition!af!palliativ!indsats.!I!stedet!for!at!fokusere!på!cancerpatienter!alene!skulle! anbefalingerne!omfatte!alle!patienter!med!palliative!behov!uanset!diagnose.!Anvendelsen!af! WHO’s!definition!bidrager!til,!at!de!sundhedsprofessionelle!får!en!skærpet!opmærksomhed!på! palliative!behov!allerede!ved!diagnosetidspunktet!(Ibid.). WHO!har!i!2002!defineret!palliation!som: “Den(palliative(indsats(har(til(formål(at(fremme(livskvaliteten(hos(patienter(og(familier,( som(står(over(for(de(problemer,(der(er(forbundet(med(livstruende(sygdom,(ved(at( forebygge(og(lindre(lidelse(gennem(tidlig(diagnosticering(og(umiddelbar(vurdering(og( behandling(af(smerter(og(andre(problemer(af(både(fysisk,(psykisk,(psykosocial(og( åndelig(art”((SST(2011(s.(11). Side!5!af!34! Af!definitionen!fremgår!det,!at!der!foruden!smertelindring!og!fysiske!symptomer!skal!prioriteres! pleje!inden!for!de!psykiske,!psykosociale!og!åndelige!aspekter!(Ibid.). I!Danmark!skelnes!der!mellem!to!niveauer!i!den!palliative!indsats:!et!specialist5!og!et!basisniveau! (SST!2011).!Det$specialiserede$niveau!foregår!i!de!dele!af!sundhedsvæsenet,!der!har!palliation! som!hovedopgave:!Hospice,!palliative!sygehusafdelinger!samt!udkørende!palliative!teams,!og! indebærer!behandlingen!af!patienter!med!komplekse!problemstillinger.!Derudover!varetager!det! specialiserede!niveau!uddannelse!af!personale!på!basisniveauet.!Det$basale$niveau!foregår!i!de! dele!af!sundhedsvæsenet,!der!ikke!har!palliation!som!hovedopgave:!De!fleste!sygehusafdelinger,!i! kommunalt!regi!samt!i!almen!praksis.!Basal!palliativ!indsats!indgår!ofte!allerede!i!den!samlede! behandling!af!patienten.!For!at!indsatsen!på!det!basale!niveau!kan!fungere!som!en! sammenhængende!indsats!er!det!vigtigt,!at!de!forskellige!sundhedsprofessionelle!aktører,!inden! for!de!forskellige!sektorer,!samarbejder!og!kommunikerer!ensartet.!Palliation!er!i!Danmark!endnu! ikke!defineret!som!et!medicinsk!speciale,!men!betragtes!som!et!tværfagligt!område,!der! praktiseres!på!specialist5!og!basisniveau!(Ibid.). Udover!de!to!palliative!niveauer!findes!der!tre!forskellige!faser!inden!for!den!palliative!pleje,!se! figur!1.!! ! Sundhedsstyrelsens!inddeling!af!den!palliative!indsats!er!med!til!at!præcisere,!hvor!patienten!og! de!pårørende!befinder!sig!i!forløbet.!Inddelingen!giver!også!et!indblik!i,!hvordan!fasernes!mål!er! forskellige!og!viser!således,!at!det!er!forskellige!tiltag,!der!skal!ydes.!Samtidig!er!de!med!til!at! kvalificere!arbejdet!inden!for!det!palliative!område!og!sikre!patienterne!en!mere!ensrettet!og!lige! behandling!(SST!2011).! Der!er!generelt!sket!en!stor!udvikling!på!det!palliative!område.!På!trods!af!den!positive!udvikling! og!bestræbelserne!på!at!udbygge!den!palliative!indsats!i!Danmark!i!løbet!af!de!seneste!år!er!det! stadig!relevant!at!diskutere,!om!den!palliative!indsats!befinder!sig!på!et!acceptabelt!niveau.! Side!6!af!34! Etisk!Råd!henviser!til!en!artikel!fra!2010,!hvor!det!bliver!beskrevet,!at!“despite(its(well(earned( reputation(as(a(generally(progressive(welfare(state,(Denmark(tends(to(trail(well(behind(its( European(neighbors(when(it(comes(to(endGofGlifeGcare”((Etisk!råd).!Figur!2.!viser!en!oversigt!over! anbefalingerne!fra!European!Association!for!Palliative!Care!(EAPC)!sammenlignet!med!de!danske! forhold.!Heri!ses!anbefalingerne!for!antallet!af!hospicesenge!pr.!1!million!borgere,!sammenlignet! med!det!reelle!antal!i!Danmark. Disse!tal!understøtter!Etisk!Råds!bekymring!om,!at!den!palliative!indsats!i!Danmark!endnu!ikke! lever!op!til!de!internationale!anbefalinger!(Etisk!Råd).! Udviklingen!inden!for!den!palliative!indsats!og!den!længere!levetid!hos!patienter!med!livstruende! sygdomme!er!med!til,!at!sætte!fokus!på!området.!SST’s!beslutning!om,!at!foretage!en!ændring!af! målgruppen!for!den!palliative!indsats,!til!også!at!omfatte!borgere!med!non5maligne!diagnoser,!gør! det!vanskeligt!at!beregne!målgruppens!faktiske!størrelse.!Dette!betyder,!at!der!er!en!udfordring!i! at!beregne!behovet!af!kapacitet!på!området!(SST!2011).!Udover!det!usikre!omfang!af!borgere! med!palliative!behov!sker!der!i!disse!år!en!vækst!i!andelen!af!ældre.!I!2014!var!befolkningstallet! for!ældre!over!65!år!på!1.026.734,!hvilket!var!en!stigning!på!4,7%!siden!2004.!Ifølge!Danmarks! Statistik!vil!der!hvert!år!frem!til!2042!blive!flere!og!flere!ældre!over!65!år,!hvor!den!vil!toppe!med! 25%!af!befolkningstallet!(Danmarks!Statistik!2014).!I!Danmark!dør!der!ca.!55.000!årligt,!heraf!dør! over!70%!af!andet!end!en!cancersygdom!(DSAM!2014).!En!undersøgelse!omhandlende! danskernes!ønsker!til!den!sidste!del!af!livet,!udført!af!PAVI,!viste,!at!82%!ønskede!at!dø!i!eget! hjem,!men!at!48,5%!døde!på!hospitalsafdelinger!(Timm!og!Hagedorn5Møller!2013).!Disse!tal!viser,! at!behovet!for!palliativ!indsats!efter!al!sandsynlighed!vil!stige.! 1.2!!Døden!som!fænomen For!at!få!en!bedre!forståelse!af!den!palliative!pleje!og!omsorg!vil!vi!i!dette!afsnit!komme!ind!på,! hvad!døden(som!fænomen!omfatter,!og!hvilke!problematikker!der!kan!opstå,!når!et!menneske! bliver!udsat!for!en!livstruende!sygdom.! Døden!har!gennem!århundreder!været!et!fænomen!præget!af!forskellige!forståelser!og!har! periodevis!været!præget!af!en!åben!og!offentlig!holdning!og!en!individualiseret!og!privatiseret! Side!7!af!34! tilgang!(Jacobsen!2011).!Michael!H.!Jacobsen!(2011)!beskriver!døden!som!et!biologisk!faktum,!en! uundgåelig!del!af!livet.!Han!fremstiller!døden!som!en!social!kendsgerning!og!en!social! konstruktion.!Det!vil!sige,!at!døden!er!formet!af!de!eksisterende!samfundsmæssige!forhold:! materielle,!kulturelle,!sociale,!økonomiske,!religiøse!m.m.!Disse!elementer!er!en!afspejling!af,! hvordan!døden!opfattes!i!det!moderne!samfund.!Ydermere!er!en!af!Jacobsens!pointer!om!den! sociale!konstruktion,!at!vi!i!det!levede!liv!selv!er!med!til!at!forme!og!fortolke!døden!(Ibid.).! Ligeledes!beskriver!Mccann!og!Adams!(2012),!at!vores!kultur!er!med!til!at!påvirke!vores!holdning! til!døden!og!livstruende!tilstande,!som!den!måde!vi!møder!den,!sejrer!over!den!og!sørger!over! den.! Når!et!menneske!bliver!konfronteret!med!en!livstruende!sygdom,!rammer!det!alle!dimensioner!i! den!enkelte!persons!liv:!fysisk,!psykisk,!socialt!og!åndeligt.!Eksistentielle!spørgsmål!rammer!ofte! det!enkelte!menneske.!De!indeholder!både!følelsesmæssige!reaktioner!og!undren!over! tilværelsen,!og!patienten!kan!sidde!med!spørgsmål!som!“hvorfor!lige!mig”!eller!!“hvad!er! meningen!med!livet?”!(Frølund!2006).!Når!noget!så!uventet,!som!en!livstruende!sygdom!rammer! et!menneske,!kan!en!reaktion!herpå!være,!at!der!opstår!en!følelse!af!kaos!og!angst.!Jacob!Birkler! (2007)!beskriver!i!den!eksistentialistiske!etik,!at!angst!er!objektløs!og!defineres!som!en!angst!for! det!uvisse.!Angsten!følger!ofte!den!uforudsigelighed!eller!meningsløshed,!som!patientens! situation!er!præget!af.!Døden!er!den!absolutte!intethed!og!uforudsigelighed.!Her!har!patienten! ikke!mulighed!for!at!forudse!eventuelle!fysiske,!psykiske,!sociale!eller!åndelige!symptomer!(Ibid.).! WHO’s!tidligere!definition!af!palliation,!blev!for!mange!symbolet!på!død!og!manglende!håb!(SST! 2011).!Denne!opfattelse!af!definitionen,!kan!havde!været!med!til!at!puste!liv!i!tabuiseringen!af!det! at!være!livstruende!syg.!Michael!H.!Jacobsen!(2011)!skriver,!at!døden!er!på!vej!til!at!blive!en!aktiv! del!af!samfundslivet!igen.!Han!fokuserer!dog!på,!at!døden!på!paradoksalvis!anskues!som!værende! polært,!da!det!både!er!“nærværende(og(fraværende,(anerkendt(og(miskendt,(synlig(og(usynlig”( (Jacobsen!2011!s.!30).!Når!vi!taler!om!døden!som!tabu,!er!det!vigtigt!at!skelne!mellem!den! sensationelle!og!dramatiske!død,!som!vi!oplever!gennem!medierne,!og!hverdagsdøden,!som!vi! oplever!den!helt!tæt!på,!uanset!om!man!er!patient,!pårørende!eller!fagprofessionel!(Agger!og! Timm!2011).!Selv!om!døden!er!blevet!mere!eksponeret,!er!vi!ikke!nødvendigvis!bedre!til!at! håndtere!eller!imødegå!den,!og!det!kan!virke,!som!om!den!“nære!død”!til!stadighed!bliver!gemt! væk!på!hospitaler,!hospicer!og!plejehjem.!Døden!vækker!frygt!og!er!ikke!nået!til!det!punkt,!hvor! den!er!omgærdet!af!naturlighed!(Hviid!og!Simuyemba!2011).!Det!kan!diskuteres,!om!det!er!fra! patientperspektivet!eller!sygeplejeperspektivet,!døden!som!tabu!opstår.!Patienter!med! livstruende!sygdomme!bliver!konfronteret!med!døden!og!skal!forholde!sig!til!denne!på!en!helt! anden!måde!end!sygeplejersken!i!sin!egenskab!af!plejer!og!omsorgsgiver.!! Side!8!af!34! 1.3!Patientperspektiv! I!Danmark!var!fokus!for!palliation!indtil!for!få!år!siden!på!cancerramte!borgere.!Behandling,! omsorg!og!pleje!af!patienter!med!non5maligne!diagnoser!foregik!i!teams!og!klinikker,!der! arbejdede!med!de!problemer,!der!opstår!ved!livstruende!sygdomme,!men!uden!den!viden!og! erfaring,!der!findes!inden!for!palliation!rettet!mod!cancer!(DSAM!2014).! Behovene!inden!for!den!palliative!pleje!afhænger!af!den!enkelte!borgers!personlige!livssyn,! sociale!ressourcer!samt!kulturelle!og!religiøse!behov!(SST!2011).!Symptomerne!kan!være!meget! komplekse!og!er!ikke!nødvendigvis!forårsaget!af!grundsygdommen!(DSAM!2014).!SST!(2011)! beskriver,!at!der!blandt!borgere!med!non5maligne!sygdomme!er!blevet!beskrevet!udækkede! palliative!behov!i!form!af!fatigue,!smerter,!åndenød,!depression!samt!tilbagetrækning!fra! omgivelserne.!Dansk!Selskab!for!Almen!Medicin!(DSAM)!(2014)!skriver,!at!behandling!og!lindring! hos!denne!patientgruppe!i!mange!tilfælde!ikke!adskiller!sig!fra,!hvordan!borgere!med!maligne! diagnoser!ville!blive!behandlet.!Dog!skal!der!tages!højde!for,!at!sygdomsforløbene!er!vidt! forskellige!afhængigt!af!om!det!drejser!sig!om!en!non5malign,!eller!malign!diagnose!samt!at! erfarings5!og!evidensgrundlaget!tager!afsæt!i!mange!års!palliativ!behandling!til!cancerramte.! Sygdomsforløbet!hos!borgere!med!non5maligne!diagnoser!er!ofte!langstrakte!og!kan!optræde! med!vekslende!karakter,!af!at!være!i!stabilt!og!akut!forløb,!hvor!der!med!eksempelvis!KOL!kan! opstå!exacerbation,!der!kan!blive!fatal!(Ibid.).!Tidsfaktoren!og!måden,!sygdommen!forløber!på,!er! med!til!at!skabe!udfordringer!og!problematikker!for!borgere!med!non5maligne!diagnoser,!hvor! accept!af!sygdomsudviklingen!er!en!af!dem.!Livskvaliteten!i!den!sidste!levetid!afhænger!i!høj!grad! af!en!effektiv!kontrol!og!lindring!af!symptomerne!(Boog!2008).!Mange!borgere!finder!det! nemmest!at!fokusere!på!de!fysiske!aspekter!af!deres!sygdom!og!ser,!ubevidst!eller!bevidst,!bort! fra!de!andre!lidelsessymptomer,!som!de!kan!have!(Ibid.).!Den!vekslende!intensitet!i! sygdomsforløbet!hos!patienter!med!non5maligne!diagnoser!øger!risikoen!for!genindlæggelser,! hvor!usikkerhed!om,!hvorvidt!patienten!overlever,!er!en!realitet.!Dette!er!i!sig!selv!en!voldsom! belastning!for!både!den!enkelte!patient!og!dennes!pårørende!(DSAM!2014).! 1.4!Sygeplejeperspektiv! I!sundhedssektoren!er!det!uundgåeligt!at!møde!borgere!i!livets!afslutning,!da!døden!er!et! livsvilkår.!I!de!sygeplejeetiske!retningslinjer!beskrives!det,!at!sygeplejersken!skal!“medvirke(til(at( lindre(lidelse”!og!“bistå(til(en(værdig(død(...)”!(SER!2014).!Heri!består!fænomenet!livskvalitet,!der! betragtes!som!et!mål!ved!al!sygepleje,!hvor!borgerens!egne!tiltag!og!behov!understøttes!for!at! opnå!velvære!og!mindske!lidelse.!WHO’s!definition!af!den!palliative!indsats!opfordrer! sygeplejersken!til!at!kunne!arbejde!med!en!systematisk!indsigt!i!de!fysiske,!psykiske,!sociale!og! Side!9!af!34! åndelige!dimensioner!inden!for!alle!de!symptomer!og!gener,!som!borgeren!oplever!(Thoms!og! Kopp!2001).!Symptomernes!kompleksitet!samt!det,!at!de!ofte!overlapper!hinanden,!kræver,!at! sygeplejersken!har!evnen!til!at!analysere!og!intervenere,!såvel!i!den!akutte!og!aktuelle!situation,! som!i!den!forebyggende!i!forbindelse!med!eventuelle!komplikationer!(Ibid.).!Ved!at!forholde!sig!til! WHO!og!de!Sygeplejeetiske!Retningslinjer!integreres!den!helhedsorienterede!pleje,!hvor!der!ydes! en!støttefunktion!til!at!leve!aktivt!lige!til!det!sidste.!Sygeplejersken!vil!hermed!blive!hjulpet!til!sin! ageren!i!forhold!til!de!etiske!dilemmaer,!der!kan!opstå!i!relationen!med!den!døende!og!dennes! pårørende!(SER!2014).!Støtte!og!omsorg!til!de!pårørende!er!en!vigtig!del!af!den!palliative!indsats,! hvor!det!er!væsentligt,!at!sygeplejersken!også!er!opmærksom!på!de!pårørendes!individuelle! behov!(SST!2011).!Som!pårørende!er!man!i!risiko!for!psykiske!og!fysisk!reaktioner.!Det!er!her! vigtigt,!at!sygeplejersken!ser!plejen!og!omsorgen!til!borgeren!og!de!pårørende!som!en!helhed,!da! de!pårørende!er!en!afgørende!støtte!for!den!enkelte!borger!og!samtidig!en!vigtig!ressource!og! samarbejdspartner!for!sygeplejersken!(Ibid.).!Palliativ!pleje!kræver!viden,!mod!og!empati,!da!man! møder!borgeren!og!de!pårørende!på!et!tidspunkt,!der!kan!være!præget!af!sorg,!angst!og! magtesløshed!(DSAM!2014).! 1.5!Systematisk!litteratursøgning For!at!finde!relevant!forsknings5,!praksis5!og!udviklingsbaseret!litteratur!blev!der!gennemført! systematisk!søgning!i!sundhedsfaglige!databaser!som!Cinahl(og(PubMed.!I!begyndelsen!af! projektet!blev!der!foretaget!en!indledende!bevidst!tilfældig!søgning!for!at!indsnævre! problemfeltet!(Hørmann!2011).!For!at!få!specificeret!søgningen!udførte!vi!en!bloksøgning!(Ibid.)! med!udgangspunkt!i!vores!problemformulering,!da!søgeordene!enkeltvis!gav!flere!tusind! resultater.!Vi!brugte!søgeordene:!Palliation,(Palliative,(End(of(life,(Terminal,(Non(malignant,( Quality(of(life,(Suffering,(Home(based,(Nursing,(Needs,(Primary(care((bilag!1).!For!at!finde! materiale,!der!har!størst!relevans!for!projektet,!opstillede!vi!følgende!inklusions5,!og! eksklusionskriterier:! Side!10!af!34! ! Via!søgningen!fandt!vi!frem!til!12!artikler.!Udvælgelsen!af!relevante!artikler!foregik!ved!at!læse! abstracts!og,!hvor!det!syntes!relevant,!at!skimme!teksten.!Ud!fra!dette!fandt!vi!nedenstående! forskningsartikel;! • Understanding(the(palliative(care(needs(of(heart(failure(patients!af:!Elena!Ivany!og!Alison! While,!fra!British!Journal!of!Community!Nursing.! Det!fundne!materiale!bruges!som!supplement!til!vores!diskussionsafsnit.!Den!systematiske! søgning!viste!begrænset!litteratur!inden!for!forskning!af!patienter!med!non5maligne!diagnoser.! Søgningen!gav!hovedsageligt!resultater,!der!fokuserede!på!palliative!perspektiver!hos!patienter! med!maligne!diagnoser.!Af!den!årsag!har!vi!valgt!at!bruge!ovenstående!tekst,!da!den!beskriver!en! specifik!non5malign!diagnose!kontra!maligne!og!lægger!op!til!en!debat!om!den!non5maligne! indsats.! Da!vores!projekt!tager!udgangspunkt!i!basal!palliation!til!borgere!med!non5maligne!diagnoser!i! eget!hjem,!er!der!ud!over!at!søge!i!sundhedsfaglige!databaser!søgt!litteratur!i!Palliativt!! Videnscenter,!Sundhedsstyrelsen!og!Dansk!Selskab!for!Almen!Medicin.!Herigennem!har!vi!fundet! rapporterne!“Faglige(retningslinjer(for(den(palliative(indsats”!(SST!2011),(“Palliation(i( primærsektoren”!(DSAM!2004)!og!Klinisk(vejledning(for(almen(praksis(G(Palliation((DSAM!2014).! Der!blev!ligeledes!gjort!brug!af!kædesøgning,!hvor!vi!fandt!litteratur!via!materialernes!referencer.! 2.!Afgrænsning! Resultatet!af!litteratursøgningen!har!vist,!at!der!har!været!et!betydeligt!større!fokus!på!palliativ! pleje!til!borgere!med!maligne!diagnoser.!Palliativ!behandling!og!pleje!prioriteres!højt!i! sundhedssektoren,!specielt!på!cancerområdet,!som!omfatter!96%!af!den!modtagne!pleje!på!det! Side!11!af!34! specialiserede!niveau!(SST!2011).!Vi!ønsker!i!dette!projekt!at!få!en!større!viden!og!forståelse!af,! hvordan!sygeplejersken!oplever!den!palliative!pleje!til!borgere!med!non5maligne!sygdomme!i!eget! hjem. Da!antallet!af!ældre!over!65!er!stigende!(Danmarks!Statistik!2014),!og!flere!lever!med!livstruende! sygdomme!(SST!2011),!er!det!relevant!at!fokusere!på!den!palliative!indsats.!Derudover!viser! undersøgelser,!at!82%!af!patienter!med!livstruende!sygdomme!ønsker!at!dø!i!eget!hjem,!men!at! 48,5%!døde!på!hospitalsafdelinger!(Timm!og!Hagedorn5Møller!2013).!I!SST's!anbefalinger!(2011)! fremgår!det,!at!den!døende!skal!involveres!i!beslutninger,!og!at!der!skal!tages!hensyn!til! borgerens!individuelle!ønsker!og!behov,!med!det!formål!at!øge!livskvaliteten!frem!til! dødstidspunktet.!På!baggrund!af!ovenstående!har!vi!valgt!at!fokusere!på!den!palliative!indsats!i! hjemmeplejen,!da!vi!har!en!formodning!om,!at!der!vil!sættes!større!krav!til!sygeplejerskens! kompetencer!i!fremtiden,!da!plejen!vil!blive!mere!udfordrende!og!krævende,!efterhånden!som! sygdomsbehandling!og!den!længere!levetid!udvikles. Den!palliative!indsats!omfatter!forskellige!patientgrupper!og!dermed!uens!behov!for!behandling! og!pleje.!Vi!er!opmærksomme!på,!at!der!findes!sårbare!borgere!med!særlige!palliative!behov.! Herunder!socialt!udsatte,!svær!psykisk!sygdom,!demens,!psykisk!udviklingshæmmede!og!indsatte! i!fængsler,!hvor!tilgangen!til!palliativ!pleje!kan!være!begrænset!(SST!2011).!Derudover!er!vi! opmærksomme!på!vigtigheden!af!involveringen!af!de!pårørende!i!det!palliative!forløb,!at!disse! både!har!individuelle!behov!og!er!en!ressource!og!samarbejdspartner!for!den!enkelte!borger!og! den!sundhedsprofessionelle!(Ibid.).!I!dette!projekt!vælger!vi!ikke!at!fokusere!på!de!pårørende!og! afgrænser!os!til!borgere!på!det!basale!niveau!uden!særlige!palliative!behov.!Når!der!tales!om! palliation,!kunne!det!være!naturligt!at!berøre!eutanasi,!og!dets!betydning!for!opretholdelse!af! borgerens!autonomi.!I!den!offentlige!debat!er!der!blevet!argumenteret!for,!hvorvidt!eutanasi!bør! være!del!af!den!palliative!indsats!(Etisk!Råd).!Da!denne!diskussion!og!de!etiske!problematikker! herom!er!store!nok!til!et!projekt!i!sig!selv,!har!vi!valgt!ikke!at!inddrage!eutanasi!i!vores!projekt.! Selvom!kommunikation!er!en!essentiel!del!af!den!palliative!pleje!og!omsorg,!er!det!ikke! kommunikation!som!redskab,!vi!vælger!at!beskrive.!Vores!formål!er!i!stedet!at!undersøge,!om!der! er!en!forskel!i!den!palliative!indsats!til!borgere!med!non5maligne!og!maligne!diagnoser!med!fokus! på!sygeplejerskens!oplevelse!af!plejen!til!borgere!med!non5maligne!diagnoser.!Vi!vælger!at!have! fokus!på!disse!borgere,!da!vi!i!den!indledende!proces!har!fundet!begrænset!empiri!og!forskning! inden!for!denne!patientgruppe.!Derudover!er!der!fra!både!politikere!og!fagprofessionelle!et!ønske! om!at!“(...)(øge(vores(viden(om(den(palliative(indsats(over(for(patienter(med(andre(sygdomme(end( kræft(og(om(nødvendigt(at(systematisere(og(styrke(indsatsen”((SST!2011!s.7).! Side!12!af!34! 3.!Problemformulering! På!baggrund!af!ovenstående!er!vi!nået!frem!til!følgende!problemformulering: Hvorledes(kan(sygeplejersken(lindre(lidelse(og(fremme(livskvaliteten(hos(borgere(med(nonGmaligne( diagnoser(i(eget(hjem? Formålet!med!dette!projekt!er!herudover,!at!undersøge!hvorledes!der!er!en!forskel!i!den! palliative!indsats!til!borgere!med!non5maligne!og!maligne!behov.!Dette!gøres!med!henblik!på!at! skabe!viden,!der!kan!udvikle!kvaliteten!af!den!non5maligne!palliative!behandling,!omsorg!og!pleje! i!primærsektoren.! 4.!Metode!og!teori! I!det!følgende!afsnit,!vil!projektets!videnskabsteoretiske!position!blive!belyst.!Vi!vil!redegøre!og! argumentere!for!fremgangsmåden,!der!anvendes!til!indsamlingen!af!det!empiriske!materiale.! Herunder!vil!de!etiske!og!juridiske!overvejelser!i!forbindelse!med!projektet!blive!beskrevet.! Efterfølgende!vil!metoden,!der!anvendes!til!at!analysere!det!empiriske!materiale,!de!valgte!teorier! samt!opbygningen!af!analyseafsnittet,!blive!beskrevet.! 4.1.!Videnskabsteoretiske!position! Problemformuleringen!tager!udgangspunkt!i,!hvorledes!sygeplejersken!kan!opleve!plejen!til! borgere!med!non5maligne!diagnoser!i!eget!hjem.!For!at!undersøge!problemformuleringen!har!vi! valgt!at!foretage!et!interview!med!det!formål!at!få!en!forståelse!af!sygeplejerskens!subjektive! følelser,!oplevelser!og!tanker.!Dette!opfordrer!til!en!humanvidenskabelig!tilgang.! Humanvidenskaben!sætter!subjekt!i!centrum!og!har!ikke!et!endegyldig!facit,!som!det!ses!i! naturvidenskabens!positivistiske!tilgang,!hvor!der!kan!måles!og!vejes,!og!er!derfor!velegnet!til!at! få!en!forståelse!for!den!enkeltes!livsverden!(Birkler!2006).!Vi!har!derfor!valgt!at!kombinere!den! fænomenologiske!og!hermeneutiske!tilgang.! Da!vi!ønsker!at!undersøge!sygeplejerskens!oplevelse!og!erfaring!i!forhold!til!den!palliative!pleje!i! hjemmeplejen,!vil!indsamlingen!af!det!empiriske!materiale!være!inspireret!af!den! fænomenologiske!tilgang.!Fænomenologien!er!en!filosofisk!retning,!hvis!grundtanke!er!at!give!en! fordomsfri!og!forudsætningsløs!beskrivelse!af!de!fænomener,!der!opleves.!Fænomenologiens! metode!er!at!sætte!forforståelsen!i!époche!og!tager!udgangspunkt!i!menneskets!subjektive! oplevelse!af!en!situation!(Birkler!2006).! Det!centrale!i!hermeneutikken!er!læren!om!forståelse.!For!at!opnå!dette,!har!vi!valgt!at!anvende! den!hermeneutiske!tilgang!i!forbindelse!med!fortolkningen!og!analysen!af!vores!empiriske! Side!13!af!34! materiale.!Vi!tager!udgangspunkt!i!Gadamers!udlægning,!da!denne!tilgang!kan!bruges!til!at!forstå! mennesker!og!deres!erfaringer!og!oplevelser!(Birkler!2006).!Her!anvender!vi!vores!forforståelse! aktivt.!Dette!begreb!er!nøglepunktet!i!hermeneutikken!og!bliver!brugt!som!synonym!for!det,!vi! ved,!eller!tror,!vi!ved!om!“noget”.!Gadamer!mener,!at!forforståelsen!altid!vil!være!til!stede,!og!at! det!er!en!betingelse!for!at!kunne!forstå.!Han!beskriver!den!hermeneutiske!cirkel!som!værende! forståelsens!cirkularitet.!Vi!bruger!dele!til!at!forstå!helheden!og!helheden!til!at!forstå!delene.!Det! er!sammenhængen!mellem!disse,!der!er!meningsskabende!(Ibid.).! 4.2!Kvalitativt!forskningsinterview For!at!undersøge!problemformuleringen!gør!vi!i!projektet!brug!af!et!kvalitativt!eksplorativt!design! via!semistrukturerede!forskningsinterview!inspireret!af!Kvale!og!Brinkmann!(2009).!Med!fokus!på! at!forstå!betydningen!af!informantens!oplevelser!og!erfaringer!er!formålet!med!denne! interviewform!at!indhente!beskrivelser!af!informantens!livsverden!(Ibid.).!Denne!metode!er!ifølge! Kvale!og!Brinkmann!(2009)!hverken!en!almindelig!hverdagssamtale!eller!et!lukket!spørgeskema,! da!man!ved!brug!af!en!interviewguide!går!ind!i!samtalen!med!forudbestemte!emner.!Inden!vi! foretog!vores!empiriindsamling,!fastlagde!vi!derfor!på!forhånd!de!emner,!som!vi!ønskede!at!få! belyst!(Se!bilag!2).!Spørgsmålene!i!interviewguiden!er!ud!fra!Kvale!og!Brinkmanns!(2009)!teori! fokuseret!på!forskningsemnet!og!indeholder!åbne!spørgsmål,!så!det!er!informantens!opfattelse! af,!hvad!der!er!vigtigt!for!undersøgelsen,!der!kommer!frem.!Det!er!vigtigt!at!pointere,!at! interviewet!foretages!for!forskerens!skyld,!som!undersøgende!individ!og!leder!informanten!frem! til!bestemte!emner,!men!ikke!til!specifikke!holdninger!om!emnerne!(Ibid.).! 4.2.1!Fremskaffelse!af!empiri Det!blev!aftalt!med!vores!kontaktperson!i!hjemmeplejen!i!Region!Hovedstaden!at!vi!skulle!sende! en!mail!ud!til!flere!medarbejdere,!som!hun!mente!kunne!være!interesseret!i!deltagelse!i!et! interview.!Gennem!denne!kontakt!var!der!ét!personale,!der!henvendte!sig!til!os.!Deltageren!i! interviewet!har!flere!års!erfaring!inden!for!palliation!i!både!primær!og!sekundær!sektor.!Ideelt! havde!der!været!flere!deltagere,!da!hensigten!med!det!kvalitative!interview!er!at!få!indsigt!i!et! fænomen!på!så!nuanceret!en!måde!som!muligt!(Christensen,!Nielsen!og!Schmidt!2013).!Havde! der!været!flere!deltagere,!ville!der!være!større!variation,!og!der!ville!have!været!flere!perspektiver! på!projektets!problemformulering.!Interviewet!med!én!deltager!giver!dog!mulighed!for!dybere! forståelse!af!deltagernes!oplevelsesverden!i!forskellige!situationer,!som!deltageren!beskriver!med! egne!ord.!Dermed!kan!undersøgelsen!anvendes!til!refleksion!over!hjemmesygeplejerskens!rolle! og!sygeplejens!virksomhed!generelt.!Havde!dette!været!et!forskningsprojekt,!ville!én!informant,! eller!to,!ikke!være!nok!til!at!få!datamætning!(Kvale!&!Brinkmann!2009).! Side!14!af!34! I!den!indledende!proces!af!projektet!og!inden!selve!forskningsinterviewet!blev!der!foretaget!en! indledende!samtale!med!informanten.!Dette!blev!gjort!for!at!få!en!større!viden!om!selve! afdelingen!og!de!problematikker,!som!informanten!oplever!i!forhold!til!palliativ!pleje.!Vores! problemformulering!og!interviewguide!er!udarbejdet!på!baggrund!af!den!indledende!samtale!og! vores!litteratursøgning.!Før!udførelsen!af!interviewet!blev!der!sendt!en!interviewguide,!uden! spørgsmål,!til!deltageren!(se!bilag!2),!hvor!tidsramme,!formål,!problemstilling!og! problemformulering!var!beskrevet.!Vi!valgte,!at!der!var!én!interviewer!og!én!observatør!under! interviewet!for!at!tage!hensyn!til!informanten.!Observatøren!tog!noter!og!stillede!supplerende! spørgsmål.!Under!interviewet!var!vi!bevidst!om,!at!der!altid!vil!være!en!asymmetrisk!magtrelation! i!en!social!interaktion!mellem!mennesker,!hvor!intervieweren!ofte!vil!have!høj!status!i!kraft!af!sin! rolle,!men!at!disse!roller!kan!skifte!uden!for!interviewsituationen!(Kvale!og!Brinkmann!2009).!For! at!få!indsamlet!materiale!af!høj!kvalitet!kræver!det,!at!der!er!trygge!rammer,!således!at! informanten!har!lyst!til!at!bidrage!med!sin!indsigt!(Ibid.).!Interviewet!foregik!på!afdelingen!i!et! lokale,!som!informanten!udvalgte.!Det!lykkedes!at!opnå!en!behagelig!stemning,!hvor!informanten! havde!lyst!til!at!fortælle.!Den!forarbejdede!interviewguide!blev!ikke!brugt!slavisk,!men!anvendt! som!rettesnor,!hvor!der!i!interviewsituationen!også!blev!spurgt!om!andre!forhold!afhængigt!af,! hvilken!drejning!samtalen!tog.!Interviewet!blev!optaget!på!iPhone!og!i!lighed!med!den!indledende! samtale!transskriberet.!Brugen!af!iPhone!gjorde,!at!vi!kunne!koncentrere!os!fuldt!ud!om! interviewsituationen!og!ligeledes!høre!lydfilen!flere!gang,!og!dermed!finde!flere!nuancer!til! analysen.! 4.3!Etiske!og!juridiske!overvejelser I!arbejdet!med!mennesker!vil!der!ofte!forekomme!etiske!problemstillinger,!hvorfor!vi!har!gjort!os! overvejelser!om,!hvordan!vi!skal!agere!i!dette!projekt.!I!det!videnskabelige!arbejde!skabes!der! viden,!som!bidrager!til!forståelsen!af!et!fænomen!(Birkler!2006).!For!at!kunne!få!en!forståelse! kræver!det!i!dette!projekt!medvirken!af!andre!mennesker.!For!at!sikre!informantens!værd!og! rettigheder,!og!udøve!respekt!for!det!enkelte!menneske!og!dets!autonomi,!har!vi!valgt!at!tage! udgangspunkt!i!de!etiske!retningslinjer!for!sygeplejeforskning!i!Norden!(SSN!2013),!Datatilsynet,! Videnskabsetiske!Komité!og!Persondataloven.!Formålet!er!her!at!sikre,!at!forskningsprojektet! gennemføres!etisk!forsvarligt!(Kjellström!2014).!Da!empirien!er!indsamlet!til!brug!i!et! bachelorprojekt,!er!det!undtaget!anmeldelsespligten!til!Datatilsynet!og!en!videnskabsetisk!komité! jf.!lovgivningen!om!personfølsomme!data!(datatilsynet!2014),!og!BEK!nr!410!(2012).!! Sykepleiernes!Samarbeid!i!Norden’s!(SSN)!retningslinjer!(2003)!har!til!formål!at!sikre!respekt!og! værdighed!i!relationen!mellem!forsker!og!deltager.!Der!forefindes!i!retningslinjerne!fire! Side!15!af!34! grundlæggende!etiske!krav:!autonomi,!at!gøre!godt,!ikke!at!gøre!skade!og!retfærdighed.!Disse! forskningsetiske!krav!bygger!på!de!etiske!principper!fra!FN’s!Menneskerettighedserklæring!og! Helsinki5deklarationen.!Disse!fire!områder!er!grundlæggende!for!den!etiske!standard!inden!for!al! forskning,!der!involverer!mennesker!(Ibid.),!hvorfor!principperne!skal!overholdes!i!dette!projekt.! Disse!etiske!krav!anvender!vi!blandt!andet!i!forbindelse!med!indsamlingen!af!empirien.!I!henhold! til!princippet!om!autonomi!(Ibid.),!gjorde!vi!under!interviewet!opmærksom!på!projektets!formål,! hvilke!emner!vi!ville!komme!ind!på,!samt!hvordan!data!ville!blive!opbevaret.!Derudover! indhentede!vi!samtykke!til,!at!interviewet!blev!optaget.!Vi!forsikrede!også!informanten!om,!at!det! transskriberede!materiale!blev!opbevaret!fortroligt!for!at!beskytte!anonymiteten!af! vedkommende. 4.4!Valg!af!teori! I!det!følgende!afsnit!vil!der!blive!redegjort!for!den!valgte!teori!og!de!vigtigste!begreber.!Vi!har! valgt!at!anvende!Katie!Erikssons!lidelsesbegreb!i!forhold!til!undersøgelsen!af!projektets! problemformulering.!Derudover!inddrager!vi!Kari!Martinsens!omsorgsteori!med!fokus!på!hendes! begreber!svag(paternalisme!og!det(faglige(skøn.!Eriksson!og!Martinsens!teorier!anvendes!i! analysen!af!det!empiriske!materiale!til!at!supplere!hinanden.! 4.4.1!Katie!Eriksson Den!finske!sygeplejeteoretiker!Katie!Eriksson!fokuserer!som!sygeplejerske!og!forfatter!på! omsorgens!inderste!kerne!(Overgaard!2011).!I!forhold!til!vores!problemformulering!har!vi!valgt!at! koncentrere!os!om!Erikssons!begreb!lidelse,!hvor!hun!beskriver!tre!forskellige!former!for!lidelse:! Sygdomslidelse,!plejelidelse!og!livslidelse.!Sygdomslidelse!opstår!i!relationen!til!sygdom!og! behandling.!Her!henvises!både!til!fysisk!smerte!og!åndelig!og!sjælelig!lidelse!(Eriksson!2005).! Plejelidelse!indebærer!den!lidelse,!som!patienten!kan!opleve!i!sammenhæng!med!selve! plejesituationen,!og!Livslidelse!relaterer!til!den!lidelse,!som!patienten!oplever!i!forbindelse!med! eget!liv.!Med!dette!menes,!hvordan!sygdomssituationen!påvirker!hele!menneskets!livssituation.! Eriksson!mener,!at!lidelse!i!sig!selv!er!meningsløs,!men!at!man!ved!at!gennemleve!sin!lidelse!har! mulighed!for!at!give!denne!mening!(Ibid.).! 4.4.2!Kari!Martinsen Den!norske!sygeplejeforsker!Kari!Martinsen!fokuserer!på!omsorgsfilosofi!og!bygger!på! praksisnære!tanker!og!erfaringer,!hvor!omdrejningspunktet!findes!i!mødet!mellem!mennesker! (Martinsen!2005b).!Med!afsæt!i!K.E.!Løgstrup!mener!Kari!Martinsen,!at!relationen!mellem! mennesker!baserer!sig!på!suveræne!livsytringer!som!tillid,!barmhjertighed,!åben!tale!og!håb! Side!16!af!34! (Overgaard!2011).!Martinsen!belyser,!hvorledes!man!som!sygeplejerske!udøver!omsorg!gennem! livsytringerne!og!svag(paternalisme.!Ifølge!Martinsen!handler!omsorg!om!engagement!og! indlevelse,!hvor!sygeplejersken!bør!kunne!foretage!et!fagligt(skøn!i!plejesituationer,!før!der! handles!(Martinsen!2005b).!Det!faglige(skøn!består!af!to!komponenter:!Sygeplejersken!skal!se! borgerens!behov!og!bruge!sin!faglige!viden!til!både!at!forstå!borgeren,!og!handle!til!borgerens! bedste.!Den!svage(paternalisme!udtrykkes,!når!sygeplejersken!ud!fra!en!faglig!vurdering!guider! den!hjælpetrængende!til,!hvad!der!er!bedst!for!denne!(Ibid.).! 4.4.3!Sundhedsstyrelsen!“Anbefalinger!for!den!palliative!indsats” Vi!har!valgt,!at!inddrage!SST’s!anbefalinger!for!den!palliative!indsats!(2011),!hvor!formålet!er!at! medvirke!til!en!ensartet!palliativ!indsats!af!høj!kvalitet.!Anbefalingerne!retter!sig!mod!den! overordnede!palliative!indsats,!hvor!alle!patienter,!uanset!diagnose,!bliver!inddraget.!Derudover! beskriver!anbefalingerne,!at!der!er!brug!for!større!viden!om!de!palliative!behov!hos!patienter!med! non5maligne!sygdomme!(Ibid.),!hvilket!er!yderst!relevant!i!forhold!til!dette!projekts!problemfelt.! 4.5!Analysestrategi Til!analysen!af!vores!empiri!har!vi!valgt!at!anvende!Kvale!og!Brinkmann,!som!beskriver!syv!faser!i! forhold!til!en!interviewundersøgelse:!Tematisering,!Design,!Interview,!Transskription,!Analyse,! Verifikation!og!Rapportering.!I!dette!afsnit!vil!fokus!være!på!transskription,!analyse!og! verifikation,!da!de!alle!er!bærende!elementer!i!forhold!til!analysen!af!den!indsamlede!empiri! (Kvale!og!Brinkmann!2009).! Transskription!af!det!optagne!interview!danner!grundlag!for!kritisk!refleksiv!tænkning!og!udgør! den!første!analytiske!proces,!hvor!der!skabes!en!struktur!over!samtalen,!der!derefter!egner!sig!til! nærmere!analyse!(Ibid.).!Transskriptionen!blev!nedskrevet!ordret,!da!en!fastholdelse!af!den! præcise!ordlyd!og!svar!er!en!forudsætning!for!en!valid!fortolkning!af!informantens!udtalelser! (Christensen,!Nielsen!og!Schmidt!2013).!Vi!har!dog!valgt,!at!citater!brugt!i!projektet!vil!blive!gjort! mere!læsevenlige!ved!at!fjerne(“øh”,(ord,!der!gentages,!sætninger!påbegyndt!flere!gange!og! pauser.!Dog!med!fokus!på!at!fastholde!tekstens!betydning.!Som!analyseredskab!gør!vi!brug!af! følgende!begreber!ud!fra!Kvale!og!Brinkmann!(2009):!Meningskodning,!som!er!en!kategorisering! af!meningsindholdet!af!det!transskriberede!materiale,!hvortil!vi!har!knyttet!nøgleord.! Meningskondensering((se!bilag!3),!der!er!et!fænomenologisk5hermeneutisk!inspireret!redskab!til! at!skabe!struktur!og!overblik!over!den!indsamlede!empiri,!der!giver!et!indtryk!af!helheden!af! interviewteksten.!Resultatet!af!kondenseringen!er!et!deskriptivt!udsagn!udtrukket!af!de! væsentligste!temaer!i!interviewet.!Ved(meningsfortolkning,(som!tager!udspring!i!hermeneutikken,! tolkes!informantens!udsagn,!hvor!de!emner,!der!er!relevante!for!projektet,!bliver!kategoriseret!i! Side!17!af!34! temaer!(Ibid.).!Verifikationen(indebærer!i!Kvale!og!Brinkmanns!(2009)!analyseteori,!at!man! fastslår!validitet,!reliabilitet!og!generaliserbarheden!af!interviewresultaterne.!Således!ses!det,!om! resultaterne!er!konsistente,!og!om!undersøgelsen!undersøger!det,!den!har!til!formål!at!undersøge! (Ibid.).! Analysens!opbygning!vil!være!formet!ud!fra!de!temaer,!der!er!fundet!relevante!og!mest! gennemgående!i!det!empiriske!materiale!i!forhold!til!problemformuleringen.!Det!er!vores!håb,!at! vi!med!disse!temaer!bedst!muligt!kan!afdække,!hvilke!forskelle!der!er!inden!for!den!palliative! indsats!set!fra!sygeplejerskens!perspektiv.!Rækkefølgen!i!de!fundne!temaer!er!følgende;! !!!!Tema!1:!Den!generelle!pleje!til!borgere!med!non5maligne!sygdomme! !!!!Tema!2:!Forskelle!i!det!maligne!og!non5maligne!palliative!forløb! !!!!Tema!3:!Udfordringer!i!den!palliative!pleje!til!borgere!med!non5maligne!diagnoser! !!!!Tema!4:!Værdighed!i!den!palliative!pleje! !!!!Tema!5:!Socialt!udsatte!borgere! 5.!Analyse! Dette!afsnit!vil!indeholde!en!analyse!og!fortolkning!af!de!fundne!temaer!i!det!empiriske!materiale! i!forhold!til!problemformuleringen;!“Hvorledes(kan(sygeplejersken(lindre(lidelse,(og(fremme( livskvaliteten,(hos(borgere(med(nonGmaligne(diagnoser(i(eget(hjem?”.!Formålet!med!analysen!er! at!få!en!forståelse!af,!om!der!er!en!forskel!i!den!palliative!indsats!til!borgere!med!maligne!og!non5 maligne!behov.!Herunder!er!fokus!på,!om!informanten!føler,!at!der!udføres!bedst!muligt!palliativ! pleje!til!borgere!med!non5maligne!sygdomme!i!eget!hjem.! 5.1!Tema!1!0!Den!generelle!pleje!til!borgere!med!non0maligne!sygdomme Sygeplejen!til!borgere,!der!lider!af!en!non5malign!sygdom!adskiller!sig!fra!cancer5området!på!flere! punkter.!Ifølge!informanten!var!det!ofte!det!uforudsigelige!forløb,!der!gav!vanskeligheder.!Hun! beskrev,!at!der!var!flere!udsving!i!disse!forløb,!således!at!de!palliative!behov!var!svære!at!forudse! og!skiftede!afhængig!af!situationen.!Informanten!henviste!til!vigtigheden!af!at!kende!borgerens! ressourcer!og!kompetencer!og!helst!så!hurtigt!som!muligt!i!forløbet!få!afdækket,!hvilke!gener,! symptomer!og!ønsker!borgeren!har.!Selv!udtrykte!informanten!det!således: “Det(er(meget(forskelligt,(hvad(deres(gener(er.(Hvilke(gener(har(de?(Hvilke(symptomer( har(de?(Hvilke(begrænsninger(har(de?(Og(hvor(har(de(brug(for(hjælp(til(at(kompensere( for(det,(ik’?(Det(kommer(an(på(den(enkelte”. Side!18!af!34! SST!(2011)!anbefaler,!at!der!sker!en!behovsafdækkelse!så!hurtigt!som!muligt!i!det!palliative! forløb,!og!løbende,!når!der!sker!ændringer.!Formålet!er!at!få!viden!om!borgerens!palliative!behov! og!få!uddybet!disse!for!at!højne!borgerens!livskvalitet!og!lindre!lidelse.!Katie!Eriksson!(2005)! beskriver,!at!hvis!sygeplejersken!overser!borgerens!lidelser,!kan!borgeren!føle!sin!værdighed! krænket,!hvilket!hun!betegner!som!plejelidelse.!Begrebet!plejelidelse!henfører!til,!hvordan! sygeplejersken!påfører!borgeren!problemer!i!stedet!for!at!løse!dem!(Ibid.).!SST!(2011)!skriver! endvidere,!at!for!at!sikre!en!høj!kvalitet!i!plejen!bør!de!fagprofessionelle!arbejde!ud!fra! retningslinjer.!I!Danmark!har!mange!af!de!specialiserede!afsnit!udarbejdet!retningslinjer,!hvoraf! de!fleste!ikke!er!evidensbaseret!(Ibid.).!Ligeledes!er!retningslinjerne!i!den!basale!palliative!indsats! ofte!lokale.!Der!er!derfor!ikke!et!samlet!overblik!over,!hvordan!og!i!hvilket!omfang!den! eksisterende!palliative!viden!anvendes!på!hverken!det!specialiserede!eller!basale!niveau!(Ibid.).!I! interviewet!udtrykker!informanten,!at!den!palliative!pleje,!der!bliver!udført!til!den!enkelte!borger,! er!god,!men!at!et!større!fokus!på!den!non5maligne!gruppe!er!tiltrængt.!Informanten!forklarede,!at! sygeplejerskerne!trækker!viden!fra!palliative!maligne!borgere!til!de!palliative!non5maligne! borgere.!Borgere!med!non5maligne!diagnoser!har!ofte!samme!behov!som!borgere!med!maligne! diagnoser,!men!udtrykkes!anderledes.!Hun!forklarede,!at!de!fysiske!lidelser!kunne!lindres!på! samme!måde!uanset!diagnose.!Ved!andre!behov!end!de!fysiske!blev!der!udført!en! behovsvurdering!i!samarbejde!med!borgeren.!Heri!påpegede!informanten!vigtigheden!af!at!kende! til!borgerens!forståelse!af!livskvalitet.!Hvordan!den!kan!øges!og!støttes,!således!at!borgeren!føler,! at!vedkommende!får!et!godt!forløb.!Informanten!forklarede!vigtigheden!af!at!tale!med!borgeren! om!dennes!individuelle!behov.!Her!udtrykte!informanten,!at!der!skal!afsættes!tid!til!at!sætte!sig! ind!i!borgerens!situation.!I!hvert!tilfælde!skal!der!jf.!den!hermeneutiske!tradition!foregå!en! horisontsammensmeltning,!således!at!der!er!en!gensidig!situationsforståelse.!Hvis!ikke! sygeplejersken!opnår!denne!forståelse,!vil!der!være!en!risiko!for,!at!borgerens!behov!ikke!bliver! imødekommet,!hvilket!kan!føre!til!det,!Eriksson!(2005)!definerer!som!lidelse.!WHO's!definition!af! palliativ!pleje!har!også!fokus!på!lindring!af!lidelse.!Her!skal!sygeplejersken!tage!borgerens!lidelse! alvorligt,!således!at!sygeplejersken!kan!lindre!fysisk5,!psykisk5,!sociale!og!eksistentielle!lidelser! (SST!2011).!Ifølge!Erikson!(2005)!opstår!lidelse,!når!sygeplejersken!ikke!har!evnen!til!at!se! borgerens!behov!og!derfor!ikke!kan!hjælpe!borgeren!til!at!få!mening!i!sin!situation.!Kari!Martinsen! (2005b)!beskriver!i!denne!henseende!vigtigheden!af!at!gøre!brug!af!det!faglige!skøn!og!i! relationen!med!borgeren!indgå!i!en!dialog,!således!at!sygeplejersken!kan!hjælpe!borgeren!og! lindre!lidelse.!Martinsen!(2005a)!har!en!filosofisk5fænomenologisk!tilgang!til!plejen,!hvor!omsorg! er!det!grundlæggende!for!al!pleje.!Hun!beskriver!omsorgstænkning!som!en!sammenvævning!af! sansning!og!forståelse.!Dette!betyder,!at!sygeplejersken!møder!borgeren!med!et!åbent,!sansende! sind!for!bedst!muligt!at!få!forståelse!for!borgerens!individuelle!behov.!I!vekselvirkningen!mellem! Side!19!af!34! sansning!og!forståelse!beskriver!Martinsen!(2005b),!at!sygeplejersken!skal!være!både!opfattende! og!udforskende.!Det!er!essentielt!for!borgerens!velbefindende,!at!sygeplejersken!er!opmærksom! på!de!behov,!som!den!palliative!borger!oplever,!og!anerkende,!at!behovene!er!individuelle!(Ibid.).! Meget!af!den!pleje,!der!ydes!til!borgere!med!non5maligne!sygdomme,!foregår!ofte!allerede!i!den! grundlæggende!sygepleje,!men!benævnes!ikke!palliativ!indsats!og!er!ikke!udarbejdet!efter! anbefalingerne!dertil!(SST!2011).!En!væsentlig!pointe!i!forhold!til!dette!er,!at!der!ifølge!SST!(Ibid.)! ikke!har!været!tradition!for!at!forske!inden!for!de!non5maligne!grupper,!og!det!derfor!ikke!er! muligt!at!beskrive!problemforekomsten!i!de!enkelte!sygdomsgrupper.!SST!(Ibid.)!påpeger,!at!der! blandt!borgere!med!non5maligne!sygdomme!er!beskrevet!udækkede!palliative!behov,!hvorfor!det! er!vigtigt,!at!sygeplejersken!er!kvalificeret!til!at!kunne!yde!individuel!pleje!og!omsorg.!For!at! borgeren!oplever!størst!mulig!livskvalitet,!og!lidelsen!bliver!mindsket,!bør!sygeplejersken!få! kendskab!til!borgerens!behov!(Ibid.).!Dette!kan!gøres!via!det!Martinsens!(2005b)!omtaler!som!det! faglige!skøn,!hvor!sygeplejersken!bruger!sine!sanser!og!intuition!til!at!opnå!forståelse!for! borgerens!situation!og!på!baggrund!af!det!kan!give!den!nødvendige!pleje. 5.2!Tema!2!0!Forskelle!i!det!maligne!og!non0maligne!palliative!forløb Resultatet!af!transskriptionen!viser,!at!det!er!svært!at!fokusere!på!den!non5maligne!gruppe!uden! også!at!inddrage!den!maligne.!Informanten!kom!under!interviewet!med!eksempler!på!den! palliative!pleje.!De!fleste!af!eksemplerne!omhandlede!borgere!med!maligne!diagnoser,!hvilket! viser,!at!der!til!stadighed!bliver!draget!paralleller!mellem!palliation!og!cancer.!Dette!kan!forklares! med!den!større!viden!og!kendskab,!der!er!til!indsatsen!hos!den!maligne!gruppe!(SST!2011).!Da!der! blev!spurgt,!hvilke!forskelle!informanten!så!i!det!palliative!forløb!hos!disse!patientgrupper,! svarede!hun: “Den(største(forskel(er(måske(hastigheden,(hvormed(sygdommen(udvikler(sig.(Og(så,(at( der(i(almindelig(lægmandsomtale((er(en(fornemmelse(af((red.)),(at(cancersygdom(giver( mere(angst(og(frygt(og(bekymring(for(en(hel(masse(ting,(end(det(er(for(eksempel(at(have( en(nonGmalign(sygdom.((...)(Som(ikke(i(første(omgang,(umiddelbart(i(lægmandsomtale,( er(knyttet(til(angst(og(frygt(og(smerter((...).” Af!citatet!fremgår!det,!at!informanten!ser!uforudsigeligheden!i!sygdomsudviklingen!samt!den! generelle!lægmandsomtale!i!forhold!til!symptomerne!som!de!største!forskelle!mellem!de!to! patientgrupper.!Det!beskrives,!at!angst!og!smerter!ikke!i!lige!så!høj!grad!forbindes!med!det!at! have!en!non5malign!sygdom!som!en!malign!sygdom.!I!sammenhæng!med!dette!beskriver!SST! (2011),!at!problemforekomsten!hos!de!enkelte!sygdomsgrupper!med!non5maligne!diagnoser!er! umulig!at!beskrive!grundet!den!begrænsede!mængde!forskning!på!området.!Informanten! udtrykker,!at!blev!der!foretaget!lignende!forskning!inden!for!den!non5maligne!patientgruppe!med! Side!20!af!34! palliative!behov,!ville!uforudsigeligheden!i!plejen!blive!mindsket.!Hun!udtrykker!i!interviewet,!at! “symptomerne(er(de(samme,(den(der(ufattelige(træthed,(fatigue,(som(kræftpatienter(har,(jamen( den(kan(lungepatienter(også(godt(have,(det(kan(demente(også(godt(have”.!Som!det!fremgår!af! citatet!er!symptomerne!ofte!de!samme,!men!udtrykker!sig!forskelligt!i!de!individuelle! sygdomsforløb.!Hun!beskriver,!at!vi!i!forhold!til!cancerramte!har!et!bredt!videnspektrum,!med! mange!beskrivelser!af!maligne!forløb!og!dermed!kan!“remse”!behovene!op.!Hvorimod!den!viden,! vi!har!om!borgere!med!non5maligne!sygdomme,!er!mere!kompleks!og!præget!af! enkeltbeskrivelser. I!afsnittets!indledende!citat!udtrykte!informanten!den!generelle!lægmandsomtale,!som!en!af!de! mest!markante!forskelle.!Dette!kan!influere!de!mennesker,!som!bliver!ramt!af!livstruende! sygdom,!og!medføre!yderligere!frustration!og!lidelse.!Katie!Eriksson!(2005)!beskriver!i!forbindelse! med!begrebet!sygdomslidelse,!at!denne!indebærer!både!fysisk!og!psykisk!lidelse.!Hun!beskriver! den!psykiske!lidelse!som!værende!åndelig!og!sjælelig,!hvor!menneskets!oplevelse!af!skam!og! fornedrelse!bliver!berørt.!Begge!begreber!relaterer!til,!at!man!ikke!lever!op!til!egne!idealer,!at! individet!bliver!betragtet!som!værende!mindre!værd,!end!vedkommende!vurderer!sig!til.!Eriksson! (Ibid.)!beskriver,!at!disse!oplevelser!kan!opstå!i!forbindelse!med!en!fordømmende!holdning!fra! personalets!side!eller!forårsages!af!den!sociale!sammenhæng.!Hun!beskriver!skam!som!en!følelse! hos!personen!selv!og!fornedrelse!som!en!følelse,!der!ofte!relaterer!sig!til!oplevelsen!i!forhold!til! andre!(Ibid.).!I!forhold!til!palliativ!pleje!kan!borgere,!både!inden!for!de!maligne!og!non5maligne! sygdomsgrupper,!opleve!følelsen!af!skam!som!en!følge!af!symptomforværring!og!øget!behov!for! hjælp.!Informantens!forståelse!og!oplevelse!af!forskellene!i!den!maligne!og!non5maligne! sygdomssituation,!med!lægmandsomtalen!i!fokus,!sætter!borgere!med!non5maligne!diagnoser!i! en!position,!hvor!risikoen!for!sygdomslidelse!stiger!yderligere.!Forforståelsen!af,!at!borgere!med! non5maligne!sygdomme!ikke!oplever!angst!og!smerte!i!samme!grad!som!borgere!med!maligne! sygdomme!berører!det!enkelte!individs!selvforståelse!og!øger!risikoen!for!følelsen!af!fornedrelse.! Dette!bekræfter!Erikssons!teori!om!lidelse!gennem!fornedrelse,!hvis!ikke!individet!bliver!værdsat! (2005).!Derudover!udtrykker!informanten,!at!forskellene!i!den!generelle!forståelse!kan!medføre,! at!borgere!med!non5maligne!sygdomme!ikke!anser!deres!sygdomssituation!som!værende!lige!så! alvorlig!og!vigtig!som!ved!en!malign!sygdom. 5.3!Tema!3!0!Udfordringer!i!den!palliative!pleje!til!borgere!med!non0maligne!! diagnoser Informanten!udtrykker!en!bekymring!i!interviewet!for,!at!forskellene!i!den!palliative!indsats!til! borgere!med!maligne!og!non5maligne!sygdomme!kan!medføre!unødig!lidelse!hos!den!enkelte! Side!21!af!34! borger.!Hun!beskriver,!at!forskellene!skaber!udfordringer!for!både!patient!og!sundhedspersonale.! I!interviewet!beskriver!hun!uforudsigeligheden,!der!opleves!i!sygdomsforløbet,!som!en! udfordring,!der!for!den!enkelte!borger,!kan!føre!til!en!ringere!forståelse!af!egen!sygdomssituation.! Her!udtrykker!hun; “Altså(den(langsommelighed,(hvormed(situationen(udvikler(sig,(kædet(op(imod((...)(den( behandling,(som(jo(i(deres(opfattelse,(deres(verdensbillede(er(tæt(på(helbredelse,(det(er( en(lindring,(der(er(så(stor,(at(når(den(ikke(kan(lade(sig(gøre(mere,((...)(det(er(svært(at( acceptere,(for(det(har(jo(virket(indtil(nu.(Den(der(forståelse,(hvorfor(virker(det(ikke(mere?( Jeg(har(jo(ikke(kræft((...)” Denne!langsommelighed,!der!ses!i!sygdomsforløbet!og!behandlingen,!som!borgeren!oplever!ved! indlæggelse,!kan!skabe!en!forvirring!og!inkongruens!i!borgerens!forståelse!af!sygdommen!og!den! situation,!vedkommende!er!i.!Informanten!lægger!vægt!på,!at!den!pleje!og!behandling,!som! borgere!med!non5maligne!sygdomme!oplever,!føles!som!en!slags!midlertidig!helbredelse,!og!at! det!dermed!kan!være!svært!for!den!enkelte,!at!acceptere,!når!denne!pleje!ikke!er!en!mulighed! længere.!Denne!forvirring!og!vanskelighed!ved!at!acceptere!egen!sygdomssituation,!kan!føre!til! uro!og!angst!hos!borgeren.!Angst!og!uro!kan!ifølge!Katie!Eriksson!(2005)!være!årsag!til!yderligere! lidelse.!Eriksson!beskriver,!at!mennesket!skal!“gå!ind!i!lidelsen”!og!definere!sin!angst!for! derigennem!at!omdanne!disse!følelser!til!at!skabe!mulighed!for!kamp.!Eriksson!beskriver!lidelse! som!en!vekselvirkning!mellem!kamp!og!opgivenhed!(Ibid.),!hvilket!kan!bevirke,!at!borgeren!i!den! sidste!levetid!vil!skifte!mellem!håb!og!håbløshed,!hvor!nye!ønsker!og!behov!kan!opstå,!som! sygeplejersken!skal!være!opmærksom!på.!Hun!beskriver,!at!så!længe,!der!er!bevægelse!i!lidelsen,! vil!der!være!håb,!og!at!dette!kan!føre!til!mening!med!lidelsen!og!livet!(Ibid.).!Disse!udfordringer! stiller!store!krav!til!sygeplejersken!i!forhold!til!at!aflæse!borgerens!behov.!Ligesom!i!afsnit!5.1!er! det!faglige!skøn!vigtigt!i!denne!sammenhæng.!Skønnet!retter!sig!mod!den!konkrete!situation!med! et!krav!om!situationsanalyse!(Martinsen!2005b).!Martinsen!beskriver!denne!skønsmæssige! vurdering!som!at!handle!gennem!svag!paternalisme,!hvor!man!i!den!konkrete!situation!foretager! en!faglig!og!sansende!vurdering!med!fokus!på,!hvad!der!er!bedst!for!den!anden!(Ibid.).!Det!faglige! skøn!består!af!to!komponenter:!Sygeplejersken!skal!se!borgeren!og!bruge!sin!faglige!viden!til!både! at!forstå!borgeren!og!handle!til!borgerens!bedste.!Det!essentielle!er!ifølge!Martinsen!(Ibid.),!at! det!er!den!hjælpetrængende,!der!bedst!ved,!hvordan!vedkommende!har!det,!og!kan!give! sygeplejersken!en!indsigt!i!sin!lidelse.!Hun!udtrykker!dette!som!at!anvende!det!faglige!skøn!til!at! bruge!hinandens!ressourcer!og!tilrettelægge!forholdene!så!“den!anden”!kan!være!med!til!at! definere!sin!egen!situation,!og!derigennem!blive!opmærksom!på,!hvilke!muligheder!der!er!i! situationen!(Ibid.).!Informanten!udtrykker!i!interviewet,!at!hvis!der!er!tvivl!om!en!borgers!behov! og!det,!hun!tolker!af!de!enkelte!situationer,!vil!hun!spørge!borgeren!og!be5!eller!afkræfte!hendes! Side!22!af!34! forståelse!af!situationen!og!de!behov,!hun!ser.!Eriksson!og!Martinsen!arbejder!begge!med,!at! sygeplejersken!skal!skabe!mening!i!lidelsen!(Martinsen!2005b,!Eriksson!2005)!og!herved!opnå!en! forståelse!og!accept!af!egen!livssituation. Foruden!udfordringerne!hos!den!enkelte!borger!kan!udfordringerne!i!sygdomsforløbene!give! vanskeligheder!for!den!fagprofessionelle!i!at!afgøre,!hvornår!borgeren!bevæger!sig!fra!palliativ! fase!til!sen5palliativ!fase!(SST!2011).!I!forhold!til!dette!kan!informantens!ønske!om!en!bredere! viden!og!forskning!inden!for!de!non5maligne!sygdomme!(jf.!5.2)!give!en!bedre!forståelse!for!de! palliative!faser!i!sygdomsforløbene!hos!disse!patientgrupper.!SST’s!(2011)!anbefalinger!fokuserer! på,!at!de!forskellige!forløb!stiller!krav!til!den!planlægnings5!og!indholdsmæssige!del!af!den! palliative!indsats.!I!anbefalingerne!lægges!der!vægt!på,!at!der!er!behov!for!symptomlindring,! fokus!på!livskvalitet,!kommunikation!og!psykosocial!støtte!til!borgere!uanset!diagnose!(Ibid.).! 5.4!Tema!4!0!Værdighed!i!den!palliative!pleje Informanten!udtrykker!i!forbindelse!med!interviewet,!at!den!øgede!fokus!på!cancer!sker!på! bekostning!af!borgere!med!non5maligne!diagnoser; “Det(skal(stadigvæk(være(værdigt,(at(du(dør(af(en(hjertesygdom(som(55Gårig,(lige(så(vel( som(det(skal(være(værdigt,(at(du(dør(af(en(lungecancer(eller(en(brystcancer.(Men(det(er( værre,(hvis(det(er(en(cancer,(end(hvis(det(er(dårligt(hjerte.(Prøv(at(give(det(en(tanke(og( sig,(jamen(man(har(mere(ondt(af(dem,(der(dør(af(kræft(som(55Gårig,(end(vedkommende( med(det(dårlige(hjerte.(Hvorfor(det?” Af!citatet!fremgår!informantens!bekymring!for!den!forståelse,!der!er!om!de!palliative!borgere,!at! de!risikerer!at!blive!set!på!med!mindre!værdighed!end!borgere!med!maligne!sygdomme.!Risikoen! er,!at!der!herved!kan!ske!en!fornedrelse!af!den!non5maligne!borgers!værdighed!jf.!Erikssons! (2005)!lidelsesbegreb.!Katie!Eriksson!(2005)!beskriver!målet!som!værende!at!bekræfte! menneskets!værdighed.!Krænkes!borgerens!værdighed,!sker!der!det,!som!Eriksson!kalder! plejelidelse!(Ibid.). I!denne!forbindelse!udtrykker!Eriksson,!at!alle!er!lige!værdige,!men!at! mennesket!opfatter!værdighed!forskelligt.!Værdighed!er!både!det,!som!individet!selv!vurderer!sig! til,!men!påvirkes!også!af!udefrakommendes!vurdering.!Plejepersonalet!kan!se!forskelligt!på! patienter!og!tillægge!dem!forskellig!værdi.!De!har!til!opgave!at!give!patienten!mulighed!for!at! opleve!sin!fulde!værdi!og!forhindre!krænkelse.!Krænkelsen!sker,!hvis!plejen!eksempelvis! udebliver,!eller!hvis!patientens!lidelse!bliver!set,!men!ikke!afhjælpes!(Ibid.). Derudover!beskrev!informanten!lægmandsopfattelsens!forståelse!af,!hvem!der!døde!værdigt,!og! hvem,!der!havde!størst!behov!for!pleje.!Hun!mener,!at!baggrunden!for!lægmandsopfattelsen! blandt!andet!kan!findes!hos!mediepåvirkningen!og!sundhedspolitikken,!der!sammen!har!gjort! Side!23!af!34! maligne!sygdomme!til!en!“normalitetstilstand”.!Dette!til!trods!for,!at!flere!dør!af!non5maligne! sygdomme!(SST!2011). “Indimellem(kunne(jeg(godt(ønske(mig,(at(det(blev(italesat(som(lidt(mere(en( normalitetstilstand. At((...)(det(at(have(en(malign(sygdom(ikke(blev(ophøjet(til(en(bedre( måde(at(dø(på,(end(at(dø(af(en(hjertesygdom(...).(Altså,(at(der(har(været(øget(fokus(på( kræftpakker,(kræftbehandling(og(sådan(nogle(ting.(Lidt(på(bekostning(af(din(gamle( mormor(på(97(...)” Dette!citat!viser,!at!der!kan!ske!en!forringelse!af!den!ydede!pleje!til!borgere!med!non5maligne! diagnoser.!Interviewsamtalen!drejede!også!ind!på!sundhedsvæsenets!fokus!på!helbredelse.! Informanten!udtalte,!at!“Vi(skal(helbrede.((Der(er((red.))(hjerteplaner,(hjertepakker,(kræftpakker,( og(hvad(det(hedder(alt(sammen”(og!at!fokus!i!sundhedsvæsenet!ligger!på!at!gøre!mennesker! raske.!Martinsen!(1979)!mener,!at!fordi!lægevidenskaben!er!fokuseret!på!behandling,!bliver! sygeplejen!det!også.!Døden!er!uafvendelig!og!bør!af!sundhedsvæsenet!opfattes!som!en! naturlighed!(SST!2011).!Martinsen!(2005a)!kritiserer!den!positivistiske!videnskab,!der!bruges!i! store!dele!af!sundhedsvæsnet!og!forskningen.!Hun!mener,!at!positivismen!isolerer!individet,!hvor! livet!er!et!objekt,!der!kan!bearbejdes.!Omsorgen!kan!ikke!forskes!frem,!kun!i!relationen!kan!den! modtages!og!forstås!(Ibid.).!Martinsen!beskriver!ligeledes,!at!det!positivistiske!syn!i!plejen!kan! føre!til!lidelse.!Hun!stiller!spørgsmål!ved,!om!sygeplejersken!kan!handle!omsorgsfuldt!og!etisk,!når! fokus!er!på!teori!og!videnskab.!At!omsorg!kræver!andre!kvalifikationer!end!den!positivistiske! tilgang,!og!at!de!borgere,!der!har!brug!for!helhedsorienteret!pleje!bliver!nedprioriteret,!hvor! resultatet!kan!blive!forringet!livskvalitet!som!følge!af!lidelse!(Martinsen!2005b).! 5.5!Tema!5!0!Socialt!udsatte!borgere I!den!indledende!proces!i!projektet,!besluttede!vi!os!for!ikke!at!inddrage!borgere!med!særlige! palliative!behov.!Vores!argument!var,!at!dette!var!en!særskilt!problematik,!der!kunne!bære!et!helt! projekt!alene.!Ligeledes!var!vores!interesse!at!få!en!større!viden!og!forståelse!for!den! overordnede!palliative!gruppe!med!non5maligne!sygdomme.!Dog!viste!det!sig!gennem! interviewet,!at!netop!gruppen!af!socialt!udsatte!er!i!stor!risiko!for!at!blive!tabt!af! sundhedssystemet.!Vi!har!derfor!valgt,!at!inddrage!denne!gruppe!i!analysen.!Ved!dette!tema! udtrykker!informanten: “(…)(en(af(de(grupper,(man(taber,(er(de(socialt(udsatte.(De(oplever(ikke(alle(sammen( samme(værdighed(i(deres(livsafslutning(som(ikkeGsocialt(udsatte((...)(socialt(udsatte,(de( har(ikke(så(høj(status(når(de(kommer(på(hospitalet.(De(er(bare(misbrugere.” I!dette!citat!får!man!et!hudløst!ærligt!svar!på,!at!der!er!en!gruppe!borgere,!der!er!i!risiko!for!at! blive!tabt,!og!at!denne!gruppe!ikke!oplever!at!få!en!værdig!afslutning!på!livet!på!samme!vis!som! andre!borgere.!Allerede!i!1976!beskrev!Kari!Martinsen!(1979)!problemstillingen!om!de!mest! Side!24!af!34! sårbare!i!samfundet,!hvor!hun!dedikerede!bogen!“Medisin,!sykepleie,!historie!og!samfunn”,!til! velfærdssamfundets!fattige!og!undertrykte.!Heri!beskriver!hun,!at!hun!i!sygeplejen!ser!den!største! udfordring!i!forbindelse!med!de!sværest!syge!og!ressourcesvage!borgere.!Dette!er!stadig!et! problem!i!2015,!hvorfor!Martinsens!syn!på!problematikken!fortsat!er!relevant.!Martinsen!gør!det! klart,!at!de,!som!har!højest!social!status,!får!mest,!og!at!de,!der!ses!som!velfærdssamfundets! fattigste,!får!mindst.!Desuden!blev!meget!af!denne!gruppes!pleje!gemt!væk,!hvor!disse!borgere! blev!behandlet!hjemme!(Ibid.).!Martinsen!mener,!at!det!er!samfundets!mest!velstillede,!der! påvirker!og!definerer!samfundets!værdier,!hvorfor!de!offentlige!institutioner!bygger!på!deres! kultur!og!ideologi!(Ibid.).!Her!tror!de!professionelle!selv,!at!de!giver!lige!omsorg!og!kvalitet!til!alle,! mens!de!reelt!fjerner!sig!fra!dem,!hvis!behov!er!størst!(Ibid.).!Martinsen!beskriver,!at!de,!der! falder!uden!for!“behandlingsapparatet”,!bliver!set!som!en!sundhedsbyrde,!og!at!der!derfor! udføres!en!reduktionistisk!pleje!i!stedet!for!den!helhedsorienterede,!der!er!altfavnende!(Ibid.).!! I!sundhedsvæsenet!er!man!bevidst!om!denne!gruppe!af!sårbare!borgere.!SST!(2011)!beskriver!i!! sine!anbefalinger!væsentligheden!af,!at!fagprofessionelle!er!opmærksomme!på!de!særlige! udfordringer,!som!disse!borgere!kan!have!og!“at(de(samarbejder(omkring(indsatsen,(således(at( denne(kan(tilrettelægges,(så(den(enkelte(kan(få(mest(mulig(gavn(heraf”!(SST!2011!s.!20).!Selv!om! SST!inddrager!denne!gruppe,!er!informationen,!vi!får!i!anbefalingerne!om!netop!den!socialt! udsatte!gruppe,!begrænset.!Martinsen!(1979)!afslutter!sin!monografi!med!at!spørge!om,!hvilke! interesser!og!hvilke!patienter!vi!som!sundhedspersonale!vil!tjene.!Hun!fortæller,!at!sygeplejen!er! en!hjælperolle,!som!følger!det!medicinske!paradigme!ind!i!denne!reduktionistiske!pleje,!der!ikke! er!helheds!5!og!erfaringsorienteret.!Hvis!sygeplejersken!skal!udvikle!det,!som!i!Martinsens!øjne!er! blevet!svigtet!og!forsømt!af!den!positivistiske!verden,!skal!sygeplejen!have!fokus!på! omsorgsarbejdet!til!de!grupper,!hvor!behovet!er!størst!(Ibid.). 6.!Diskussion! I!det!følgende!diskuteres!analysens!resultater!samt!den!valgte!metode!i!henhold!til! problemformuleringen!og!andre!undersøgelser. For!at!indhente!empiri!til!vores!problemfelt!valgte!vi!at!anvende!et!semistruktureret! forskningsinterview!inspireret!af!Kvale!og!Brinkmann!(2009),!hvor!fokus!var!på!sygeplejerskens! oplevelser!og!tanker.!I!projektets!indledende!fase!var!vores!ønske!at!interviewe!to5tre! sygeplejersker!via!enkeltmandsinterviews,!eller!tre5fire!sygeplejersker!i!et!fokusgruppeinterview.! På!grund!af!travlhed!hos!sygeplejerskerne!og!udfordringer!med!at!få!fastsat!tidspunkt!til!udførsel! endte!det!med!en!indledende!samtale!og!et!interview!med!én!informant,!der!har!flere!års!erfaring! inden!for!palliation!i!både!primær!og!sekundær!sektor.!Med!projektets!formål!i!mente!mener!vi,! Side!25!af!34! at!undersøgelsens!fremgangsmåde!var!velvalgt,!da!det!netop!var!sygeplejerskens!perspektiv,!vi! ønskede!belyst.!Ulempen!ved!kun!at!have!én!informant!er!ifølge!Kvale!og!Brinkmann!(Ibid.),!at!der! ikke!gives!et!nuanceret!syn!på!problemfeltet.!At!der!kun!har!været!én!informant!bevirker,!at!der! ikke!er!opnået!datamætning.!Kvale!og!Brinkmann!(Ibid.)!henfører!til,!at!der!først!er!opnået! datamætning,!når!der!findes!gentagelser!i!informanternes!udsagn.!De!mener,!at!det!ved!for!få! informanter!ikke!er!muligt!at!teste!hypoteser!om!forskellige!grupper!og!derved!ikke!få! dybtgående!resultater,!der!kan!generaliseres.!Generaliserbarheden!er!et!af!de!begreber,!der! anvendes,!når!der!tales!om,!hvorvidt!en!undersøgelse!er!valid!(Ibid.).!Validitet!er!forskellig! afhængig!af!den!videnskabsteoretiske!position,!hvor!der!inden!for!det!kvalitative! forskningsparadigme!bør!være!en!vis!overførbarhed!for!resultaterne,!der!strækkes!ud!over! undersøgelsen!(Malterud!2002).!Dette!projekts!undersøgelse!lever!ikke!op!til!kravene!om! validitet,!men!kan!give!indsigt!i!individets!livsverden!og!dermed!medføre!refleksion!og! overførbarhed!til!lignende!situationer!(Ibid.). Vi!har!yderligere!diskuteret!muligheden!for!at!anvende!et!kvantitativt!spørgeskema!for!at!udvide! vores!empiriindsamling!og!få!en!bredere!viden!om!sygeplejerskernes!holdning!til!problemfeltet.! Metoden!ville!kunne!anvendes!til!at!gøre!projektet!reproducerbart!og!sammenligneligt!med!andre! studier!(Billhult!og!Gunnarson!2014b).!Selv!om!vi!var!tiltrukket!af!denne!metode!og!den!viden,!vi! kunne!havde!fået!i!forbindelse!med!denne,!valgte!vi!at!holde!os!til!det!kvalitative! forskningsparadigme!og!hermed!det!enkelte!interview!og!vores!valgte!teori.!Den!bærende!årsag! til!dette!var,!at!vi!ville!have!fokus!på!de!fænomener,!der!kan!opnås!viden!om!gennem!det! kvalitative!arbejde!(Malterud!2002).!Derudover!tog!vi!højde!for,!at!vi!er!novicer!inden!for!både! forskningsinterview!og!udarbejdelse!af!spørgeskemaer!og!derfor!forudså!risici!for!bias.!Det! kvantitative!forskningsparadigme!handler!om!strukturerede!målbare!resultater!(Billhult!og! Gunnason!2014a)!og!ville!kunne!give!et!indblik!i,!hvor!mange!sygeplejersker!der!oplever!forskelle! og!udfordringer!i!den!palliative!pleje!til!!borgere!med!non5maligne!sygdomme.!Dette!ville!kunne! be5!eller!afkræfte!vores!hypotese!om!en!national!problematik!på!området. I!forbindelse!med!selve!interviewsituationen!kommer!vores!erfaring!i!spil.!Vi!havde!en!god! forståelse!af!teorien!bag!det!semistrukturerede!forskningsinterview!og!havde!på!forhånd! forberedt!en!interviewguide.!Efter!udførelsen!af!interviewet!påbegyndte!vi! transskriptionsarbejdet.!Transskribering!er!et!godt!redskab!til,!at!strukturere!analysen!og!få!en! bedre!forståelse!af!resultaterne!(Kvale!og!Brinkmann!2009).!Der!er!dog!udfordringer!i! transskriptionsarbejdet,!da!den!nonverbale!kommunikation,!såsom!mimik,!kropssprog,! gestikuleren!og!samspillet!mellem!parterne,!er!svær!at!få!ned!på!skrift,!og!en!del!af!samspillet! dermed!går!tabt!(Ibid.).!Under!transskriptionen!kom!vi!til!den!erkendelse,!at!vi!i! Side!26!af!34! interviewsituationen!havde!svært!ved!at!følge!op!på!de!svar,!informanten!gav.!Årsagen!til!dette! kan!være,!at!vi!i!sammenhæng!med!interviewet!havde!svært!ved!at!sætte!egen!forforståelse!i! époche,!hvilket!Birkler!(2006)!beskriver!som!en!af!fænomenologiens!udfordringer.!Dette! medførte,!at!vores!fænomenologiske!tilgang!blev!sat!på!prøve.!Vi!var!i!situationen!for!bundet!af! interviewguiden!og,!hvad!vi!mente!var!de!vigtigste!spørgsmål.!Udførelsen!af!interviewet!har!gjort! os!opmærksomme!på!vigtigheden!af!at!være!til!stede!og!lytte!åbent!til!informanten,!da!vi! derigennem!får!en!bedre!forståelse!af!dennes!oplevelser.! Analysens!fund!viser,!at!der!på!trods!af!øget!fokus,!stadig!er!en!forskel!i!den!palliative!indsats!til! borgere!med!non5maligne!og!maligne!sygdomme.!Teorien!samt!det!indsamlede!materiale!viser,!at! der!er!specifikke!udfordringer!i!forhold!til!ovenstående.!Et!af!de!aspekter,!vi!beskriver!i!analysen,! er!behovet!for!øget!fokus!på!den!palliative!indsats,!grundet!de!markante!forskelle!i!behandlingen,! som!SST!(2011)!også!belyser.!Palliation!skal!fremover!have!en!rehabiliterende!funktion!og!som! nævnt!i!SST’s!anbefalinger!sættes!ind!tidligt!i!forløbet!for!bedst!muligt!at!hjælpe!borgeren,!inden! denne!når!den!sen5palliative!fase!(Ibid.).!Yderligere!fund!var,!at!det!er!begrænset,!hvor!mange! kliniske!retningslinjer!der!findes!inden!for!det!non5maligne!område.!Både!PAVI!(2014a)!og!DSAM! (2014)!henviser!i!forbindelse!med!palliative!retningslinjer!til!Dansk(Multidisciplinær(Cancer(Gruppe( for(Palliativ(Indsats!(DMCG5PAL).!Her!findes!der!godkendte!retningslinjer!inden!for!palliation,! hovedsagelig!rettet!mod!cancerpatienter!(to!drejede!sig!om!delir).!Ved!yderligere!søgning!fandt!vi! én!godkendt!retningslinje,!der!omfatter!palliative!behov!til!både!cancerpatienter!og!borgere!med! KOL!eller!hjerteinsufficiens!(CKR!2013).!Retningslinjen!handler!udelukkende!om!at!identificere! symptomer!og!således!ikke!om,!hvad!der!skal!gøres!for!at!afhjælpe!disse!(Ibid.).!Der!kan! diskuteres!fordele!og!ulemper!ved!brugen!af!de!udarbejdede!retningslinjer!og!forløbsprogrammer! for!den!palliative!indsats.!Det!centrale!i!det!palliative!forløb!er!hensynet!til!den!enkelte!og!de! individuelle!behov!(SST!2011).!Ved!forløbsprogrammer!og!retningslinjer!risikerer!man,!at!der! generaliseres!om,!hvad!der!skal!prioriteres!højest.!Kari!Martinsen!(2005a)!er!kritisk!over!for!denne! tilgang,!da!det!her!er!resultaterne!og!et!kalkulerbart!formål,!der!er!i!fokus,!og!dermed!ikke! hensynet!til!den!enkeltes!behov.!Hun!udtaler:!“Vi(bliver(så(optaget(af(at(løse(problemer,(at(det( fjerner(os(fra(situationen”!(Ibid.!S.!40).!Hun!mener,!at!de!menneskelige!værdier!og!tilgangen!til! den!individuelle!pleje!ikke!kan!følge!opstillede!rammer!(Martinsen!2005a).!PAVI!(2014a)!har! samlet!de!tilgængelige!retningslinjer,!men!ingen!af!disse!har!fokus!på,!om!borgere!med!non5 maligne!sygdomme!har!særlige!behov.!Disse!borgeres!palliative!behov!er!ofte!meget!komplekse! (SST!2011),!hvilket!gør!det!svært,!at!yde!en!ensartet!pleje.!Retningslinjerne!ser!SST(2011)!som!en! nødvendighed,!for!at!sikre!kompetencer!og!kvalitet!på!området.!! Side!27!af!34! Den!Danske!Kvalitetsmodel!(DDKM)!har!udarbejdet!standardpakker,!med!det!henblik!at!skabe!en! ensartet!pleje!af!høj!kvalitet.!Ideen!er,!at!deres!anbefalinger!skal!gælde!på!tværs!af! sundhedssektoren!og!ikke!kun!dele!af!den!som!nu!(DDKM!2012b).!Der!er!udarbejdet!en!standard! til!palliativ!indsats!i!kommunerne,!hvor!formålet!er!at!øge!borgerens!livskvalitet!(DDKM!2012a).! På!nuværende!tidspunkt!er!det!frivilligt!for!kommunerne!at!følge!akkrediteringsstandarderne.! Akkrediteringsstandarderne!fortæller!ikke,!hvordan!en!bestemt!handling!skal!udføres,!men!stiller! krav!til,!om!der!findes!retningslinjer!for,!hvordan!man!gør!(DDKM!2014a).!Formålet!med! akkreditering!er!at!fremme!kvaliteten!af!patientforløb!på!tværs!af!sektorer!(Ibid.).!En!mere! ensrettet!tilgang!til!plejen!vil!kunne!øge!kvaliteten!for!alle,!der!har!brug!for!ydelser!fra! sundhedsvæsenet!og!kunne!skabe!mere!forudsigelighed!hos!borgere!med!non5maligne! sygdomme.! Yderligere!viste!analysen,!at!borgere!med!non5maligne!diagnoser!kunne!have!en!forringet! forståelse!af!egen!sygdomssituation.!Ved!projektets!litteratursøgning!fandt!vi!artiklen! “Understanding(the(palliative(care(needs(of(heart(failure(patients”!(Ivany!og!While!2013),!der! påviser!borgeres!ringe!forståelse!af!egen!sygdomssituation,!samt!udfordringerne!ved!det! uforudsigelige!forløb.!Heri!beskrives!det!som!en!følge!af!en!kommunikationsbrist!mellem! personale!og!patient!om!diagnose,!prognose!og!alvorligheden!af!sygdommen!(Ibid.). Der!har!ikke! været!fokus!på!kommunikationsredskaber!i!denne!opgave,!men!vigtigheden!af!en!velfungerende! kommunikation!bliver!udtrykt!i!artiklen.!Artiklen!beskriver,!hvordan!den!palliative!indsats,!og! hermed!kommunikationen,!er!med!til!at!øge!borgernes!livskvalitet.!Artiklen!fortæller,!at! uforudsigeligheden!i!de!non5maligne!forløb!kan!gøre!det!svært!for!plejepersonalet!at!vide,! hvornår!der!skal!gives!informationer!om!eksempelvis!exacerbation!(Ibid.).!En!del!af!artiklens! konklusion!går!på,!at!der!skal!gives!mere!information!til!plejepersonalet!om!de!non5maligne! forløb,!så!de!også!har!bedre!forståelse!for!udsvingene!og!uforudsigeligheden!(Ibid.).!Havde!vi! valgt!at!fokusere!på!det!kommunikative!aspekt!i!den!palliative!indsats,!havde!fundene!og! konklusionen!heraf!muligvis!set!anderledes!ud. 7.!Konklusion! I!dette!afsnit!vil!vi!sammenfatte!analysen!og!diskussionen!således,!at!projektets! problemformulering!bliver!besvaret;! Hvorledes(kan(sygeplejersken(lindre(lidelse(og(fremme(livskvaliteten(hos(borgere(med(nonGmaligne( diagnoser(i(eget(hjem?( Formålet!med!projektet!var!at!undersøge,!om!der!er!en!forskel!i!den!palliative!indsats!til!borgere! med!maligne!og!non5maligne!behov,!med!fokus!på!sygeplejerskens!oplevelse!af!plejen!til!borgere! Side!28!af!34! med!non5maligne!diagnoser.!Analysens!resultater!viser,!at!der!er!signifikante!forskelle!i!plejen!til! disse!patientgrupper.!I!sammenhæng!med!dette!viste!analysens!fund,!at!disse!forskelle!er! medvirkende!til!udfordringer!i!den!palliative!pleje!til!borgerene.!En!af!analysens!resultater!er,!at! der!er!en!begrænset!viden!inden!for!den!palliative!indsats!til!borgere!med!non5maligne! sygdomme.!Udfordringerne!øger!risikoen!for!lidelse,!hvoraf!den!enkeltes!accept!af!egen! sygdomssituation!er!signifikant.!For!at!yde!bedst!mulig!pleje!er!det!derfor!vigtigt,!at! sygeplejersken!gør!brug!af!sit!faglige!skøn!og!skaber!tillid!i!en!god!relation!med!borgeren!i!hele! det!palliative!forløb.!Ligeledes!bør!sygeplejersken!være!opmærksom!på!risikoen!for!de!forskellige! lidelsesformer,!som!Katie!Eriksson!(2005)!beskriver,!således!at!borgeren!oplever!højest!mulige! livskvalitet!sygdomsforløbet!igennem.!! Selv!om!sygeplejen!i!dag!tager!udgangspunkt!i!borgerens!individuelle!behov,!og!plejen!derfor! allerede!nu!er!god,!er!der!fortsat!risiko!for!at!overse!palliative!behov!hos!den!non5maligne!borger.! Kari!Martinsen!beskriver,!at!risikoen!ved!det!kurative!fokus!er,!at!det!går!ud!over!det!curologiske! perspektiv,!hvor!især!udviklingen!af!kundskaber!til!at!yde!omsorg!for!bedst!mulige!pleje!er! essentiel.!Derfor!må!sygeplejersken!være!bevidst!om!problemstillingerne!inden!for!det!palliative! område!og!få!italesat!disse!i!sit!arbejde,!således!at!sygeplejen!er!lindrende!inden!for!alle!aspekter! 5!fysiske,!psykiske,!sociale!og!åndelige.!! Analysens!resultater!opfordrer!til!et!øget!fokus!på!forskning!inden!for!den!palliative!indsats!til! borgere!med!non5maligne!tilstande.!Informanten!udtrykte!i!den!forbindelse,!at!yderligere! forskning!på!området!ville!skabe!mere!forudsigelighed!i!de!uforudsigelige!palliative!forløb.! Udtalelserne!understøtter!PAVI’s!(2014b)!anbefaling!af!yderligere!forskning.!Øget!forskning!på! området!kan!klarlægge,!hvori!forskellene!påvirker!borgerens!situation,!og!hvilke!tiltag!der!skal!til,! for!at!sygeplejersken!kan!forbedre!borgernes!livskvalitet!og!lindre!lidelse.! 8.!Perspektivering! Som!der!påpeges!i!analysen,!er!der!flere!fund,!der!er!relevante!for!yderligere!forskning.!I!dette! afsnit!vil!vi!perspektivere!til!en!mulig!indsats,!der!kan!højne!kvaliteten!af!den!ydede!pleje!til! borgere!med!non5maligne!diagnoser.!Forandring!og!implementering!af!nye!redskaber!er!aktuelt! for!både!borger!og!sygeplejerske.!Der!vil!blive!perspektiveret!ud!fra!følgende!af!sygeplejerskens! virksomhedsområder:!udvikling.! Som!det!konkluders!i!projektet,!er!der!til!stadighed!mangel!på!viden!inden!for!palliative!behov!hos! borgere!med!non5maligne!sygdomme.!Projektets!resultater!kan!være!med!til,!at!gøre! fagprofessionelle!mere!opmærksomme!på!de!forskelle!og!udfordringer,!der!er!i!indsatsen!til! palliative!borgere. Side!29!af!34! European!Organisation!for!Research!and!Treatment!of!Cancer!(EORTC)!(2015)!har!udviklet!et! spørgeskema!rettet!mod!vurdering!af!de!cancerrelaterede!palliative!behov,!kaldet!EORTC!QLQ5 C155PAL!(Ibid.).!Med!fokus!på,!at!SST(2011)!i!sine!anbefalinger!mener,!at!der!skal!ske!en! behovsafdækning!af!de!palliative!behov!uanset!diagnose,!og!at!udførelsen!af!den!palliative!pleje! skal!være!af!høj!kvalitet,!mener!vi,!at!der!kan!implementeres!et!lignende!redskab!til!brug!i! primærsektoren.!I!udviklingen!af!dette!kan!der!eksempelvis!anvendes!lokale!retningslinjer!fra! PAVI,!DDKM’s!standarder!og!de!Nationale!Kliniske!Retningslinjer.!Sundhedsstyrelsens! anbefalinger!(2011)!hviler!på!en!palliativ!definition,!der!rummer!alle!livstruende!diagnoser.!Øget! forskning!med!fokus!på!målgrupper!inden!for!det!non5maligne!område,!hvor!ressourcer,!kapacitet! og!behov!bliver!undersøgt,!vil!kunne!sikre!udarbejdelse!af!retningslinjer,!der!henvender!sig! specifikt!til!disse!borgeres!behov.!Dette!kunne!eksempelvis!være!inden!for!kroniske!sygdomme,! foruden!KOL!og!hjerteinsufficiens,!andre!livstruende!sygdomme,!særligt!udsatte!grupper,!psykisk! sygdom!og!børne5unge5området.!Sådanne!retningslinjer!vil!sikre!større!forudsigelighed!for! sygeplejersken!samt!skabe!ensartet!pleje!til!borgere!i!et!palliativt!forløb.!Ligeledes!ville!der!kunne! tages!mere!sikre,!videnskabelige!og!veldokumenterede!valg!i!forhold!til!den!enkelte!borgers! behov,!hvor!kontinuitet,!tryghed!og!tillid!er!i!centrum. Som!beskrevet!i!indledningen!påpeger!Etisk!råd,!at!Danmark!på!trods!af!den!positive!udvikling!er! bagud!i!den!palliative!indsats!i!forhold!til!andre!europæiske!lande!(Etisk!råd),!og!at!vi!derfor!skal! videreudvikle!og!forbedre!indsatsen!på!området.!For!at!kunne!udføre!pleje!af!højest!kvalitet!er! det!vigtigt,!at!sygeplejersken!får!en!viden!om!de!udfordringer,!der!er!beskrevet!i!analysen,!og!er! opmærksom!på!dem!i!sit!daglige!virke.!Dette!ville!kunne!hjælpe!sygeplejersken!i!at!lede,! organisere!og!koordinere!plejen!tværfagligt!til!hver!enkelte!borger.!Her!kan!der!især!tænkes! forebyggende,!da!genindlæggelser!og!manglende!forståelse!for!egen!situation!kan!føre!til! yderligere!lidelser!og!økonomiske!udgifter.!Disse!problematikker!skal!italesættes!i!de!enheder,!der! udfører!palliativ!pleje!uanset!det!palliative!niveau.! Ovenstående,!samt!analysens!resultater,!har!åbnet!for!yderligere!spørgsmål!i!forhold!til!emnet! palliation.!Anden!relevant!forskning!kunne!være!den!døendes!perspektiv!og!undersøgelser!af,! hvordan!borgeren!oplever!egen!situation.!I!denne!sammenhæng,!om!borgere!med!non5maligne! sygdomme!oplever!udfordringer!og!forskelle!i!plejen.!! For!at!kunne!leve!op!til!de!anbefalinger,!som!SST!(2011)!opstiller,!er!der!behov!for!at!få!formidlet,! hvorfor!der!skal!ske!en!prioritering!af!den!palliative!indsats!til!borgere!med!non5maligne! sygdomme.!Det!håber!vi,!at!vi!med!dette!projekt!kan!bidrage!til,!således!at!der!sikres!en!høj,! kontinuerlig!pleje,!der!tilgodeser!den!enkeltes!behov,!og!at!man!fra!sundhedspersonalets!side!er! opmærksom!på!de!lidelser,!der!kan!være!særlige!for!borgeren!og!dennes!pårørende.! Side!30!af!34! 9.!Litteraturliste! Agger,!N.!P.,!&!Timm,!H.!2011.!Døden!som!tabu.!I!Birkelund,!R!(red.).!Ved(livets(afslutning:(om( palliativ(omsorg,(pleje(og(behandling.!Aarhus!Universitetsforlag,!Aarhus!s.!61580.! BEK!nr!410!af!09/05/2012!.!Bekendtgørelse(om(ændring(af(bekendtgørelse(om(undtagelse(fra( pligten(til(anmeldelse(af(visse(behandlinger,(som(foretages(for(en(privat(dataansvarlig.(Indhentet! d.31.05.2015!!på!https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=141758!! Billhult!og!Gunnarson!2014b.!Spørgeskemaundersøgelser!I:!Hendricson,!M!(red.)!Videnskabelig( teori(og(metode(G(fra(idé(til(eksamination.!Munksgaard,!København.!1.udg.!s.1395140! Billhult,!A!og!Gunnarson,!R.!2014a.!Kvantitative!undersøgelsesdesign!og!stikprøver!I:!Hendricson,! M!(red.)!Videnskabelig(teori(og(metode(G(fra(idé(til(eksamination.!Munksgaard,!København!.!1.udg.! s.1155126! Birkelund,!R.!2011.Forord!I:!Birkelund,!R.!(red.)!Ved(livets(afslutning.!Aarhus!Universitetsforlag.! Aarhus!og!København.!1.udg.,!S.!7510.! Birkler,!J.!2006.!Videnskabsteori(G(en(grundbog.(Munksgaard!Danmark,!København.!1.!udg.,!S.!935 103.! Boog,!K.!2008.!Challenges!in!palliative!care.!I:!Boog,!K!and!Tester,!C.!Y.,!(Red.).!Palliative(Care:(A( Practical(Guide(for(the(Health(Professional(G(finding(meaning(and(purpose(in(life(and(death.! Churchill!Livingstone,!Elsevier.!1.!Udg.,!S.!3516.!! Christensen,!U,!Nielsen,!A!og!Schmidt,!L!2013.!Det!kvalitative!forskningsinterview!I.Vallgårda,!S!og! Koch,!L!(red.)!Forskningsmetoder(i(folkesundhedsvidenskab.!Munksgaard,!København!4.!udg.(s.!615 85.! CKR!2013.!Tidlig(identificering(ved(hjælp(af(selvvurderingsskema(af(palliative(problemer(og( symptomer(hos(borgere(>65(år(i(det(kommunale(sundhedsvæsen,(som(lever(med(livstruende( sygdom((kronisk(obstruktiv(lungesygdom((KOL),(kræft(og/ellerkronisk(hjertesvigt).Indhentet! d.31.05.2015!på!http://www.kliniskeretningslinjer.dk/media/345695/final_kr_kl_pall_270913.pdf! Danielson,!E.!2014:!Kvalitativt!forskningsinterview!I:!Hendricson,!M!(red.)!Videnskabelig(teori(og( metode(G(fra(idé(til(eksamination.!Munksgaard!2014.!1.udg.,!s.!1615172.! Dansk!Selskab!for!Almen!Medicin.!2004.!Palliativ(indsats(i(den(primære(sundhedssektor.(Indhentet! d.!31.05.2015!på(http://www.dsam.dk/files/9/palliation_2004.pdf!! Dansk!Selskab!for!Almen!Medicin.!2014.!Klinisk(vejledning(for(almen(praksis(G(Palliation.(Indhentet! d.!29.04.2015!på!http://www.dsam.dk/files/222/palliation_indhold_2_.pdf!! Datatilsynet,!2013.!Studerendes(specialeopgaver(mv.(Indhentet!d.31.05.2015!på! http://www.datatilsynet.dk/erhverv/studerendes5specialeopgaver5mv/!! Side!31!af!34! DDKM!2012a.!Samarbejde(om(palliativ(indsats.!Indhentet!d.!29.05.2015!på! http://www.ikas.dk/Sundhedsfaglig/Kommuner/Akkrediteringsstandarder52.5 version/pleje/Specifikke5standarder5for5sygepleje/3.3.15Samarbejde5om5palliativ5indsats.aspx!! DDKM!2012b.!Visionen.(Lokaliseret!d.!29.05.2015!på!http://www.ikas.dk/DDKM/Visionen.aspx!! DDKM!2014a.!2.(version(af(Den(Danske(Kvalitetsmodel(for(det(kommunale(område,(standardpakke( for(sygepleje.(s.!52555,!59560.!Indhentet!d.!30.05.2015!på! http://www.ikas.dk/Admin/Public/Download.aspx?file=Files%2FFiler%2Fkommunefiler%2F25 version5standardpakke5for5sygepleje5.pdf! DDKM!2014b.(Den(danske(kvalitetsmodel(G(DDKM(kvalitet(i(bevægelse.!s.!159.!Indhentet!d.! 30.05.2015!på! http://www.ikas.dk/Admin/Public/DWSDownload.aspx?File=%2fFiles%2fFiler%2fpjecer%2fKvalite t5i5bevAegelse.pdf! DMCG5PAL!2015.!Godkendte(retningslinjer.!Indhentet!d.!27.05.2015!på! http://www.dmcgpal.dk/661/godkendte5retningslinjer!! EORTC!2015.!QLQGC15GPAL.(Indhentet!d.!27.05.2015!på!http://groups.eortc.be/qol/eortc5qlq5c155 pal!! Etisk!råd.!Palliativ(behandling.!Indhentet!d.!22.05.2015!på!http://www.etiskraad.dk/da5 DK/Tema/Aktiv5doedshjaelp/Temaer/Palliativ5behandling.aspx!! Hospice!Forum!Danmark:!Hospicepladser(i(Danmark.!Indhentet!d.!27.04.2015!på! http://www.hospiceforum.dk/page792.aspx! Hørmann,!E.!2012.!Litteratursøgning.!I:!Glasdam!S.!!(red.).!Bachelorprojekter(indenfor!det( sundhedsfaglige(område(G(indblik(i(videnskabelige(metoder,!Nyt!Nordisk!Forlag!Arnold!Busck,! København.!1.udg.,!S.!365!46.! Jacobsen,!M.!H.!og!Simuyemba,!L.!L.!2011.!Dødsbevidsthedsbevægelsen!og!den!spektakulære!død! 5!fra!fortrængning!og!tabu!til!italesættelse!og!tilsynekomst?!I:!Dalgaard,!K.M!og!Jacobsen,!M.!H.! (red.)!Humanistisk(palliation.!Hans!Reitzelz!Forlag.!Viborg.!1.!udg.,!s.!30550.! Kjellström,!S.!2014:!Forskningsetik!I:!Hendricson,!M!(red.)!Videnskabelig(teori(og(metode(G(fra(idé( til(eksamination.!Munksgaard.!1.udg.,!s.!71579.! Kvale,!S!og!Brinkmann,!S.!2009.!Interview(G(introduktion(til(et(håndværk.!Hans!Reitzels!Forlag,! København.!2!udg.,!s.!1175142,!164,!1995210,!2115242,!2675292.!!! Madsen,!L.!D.!2001.!Overvejelser!i!mødet!med!det!uhelbredeligt!syge!og!døende!menneske.!I:! Madsen,!K.!H.!og!Madsen,!L.!D.,!(Red.).!Sygeplejen(i(den(palliative(indsats.!Munksgaard,! København.!1.!Udg.,!S.!53566.!!! ! Side!32!af!34! Martinsen,!K!1979.!Medisin(og(sykepleie,(historie(og(samfunn.!Oslo,!Norsk!Sykepleierforbund.!1.! udg.!s.!1547.! Martinsen,!K!2005a.!Fra(Marx(til(Løgstrup(G(om(etik(og(sanselighed(i(sygeplejen.!Munksgaard,! København.!1.udgave!s.1435155,!1285131! Martinsen,!K!2005b.!Samtalen,(skønnet(og(evidensen.!Gads!Forlag,!1.!udg.,!S.!27552,1355141!,1705 172.! Overgaard,!A!2011.!Mødet!med!lidelse!hos!uhelbredeligt!syge!eller!døende!mennesker!5!set!i!et! omsorgsteoretisk!perspektiv.!I:!Dalgaard,!K.M!og!Jacobsen,!M.!H.!(red.)!Humanistisk(palliation.! Hans!Reitzelz!Forlag.!1.!udg.!s.!2365245! PAVI!2014b.!Specialiseret(niveau(hospicesenge(og(teams(april(2014.(Indhentet!d.31.05.2015!på! http://www.pavi.dk/Specialiseret%20niveau%20%20hospicesenge%20%20og%20teams%20samle t%20april%202014.pdf!! PAVI!2015.!Tal(og(fakta.!Indhentet!d.!31.05.2015!på!http://www.pavi.dk/OmPalliation/fakta.aspx!! PAVI!retningslinjer.!2014a.!Indhentet!d.!27.05.2015!på! http://www.pavi.dk/Kvalitetssikring/bedstepraksis.aspx!! Sundhedsloven!2014.!Kap.!5:!Patienters(medinddragelse(i(beslutninger.(Indhentet!d.!31.05.2015! på!https://www.retsinformation.dk/Forms/r0710.aspx?id=152710#Kap5!! Sundhedsstyrelsen!1999.(Faglige(retningslinier(for(den(palliative(indsats,!Sundhedsstyrelsen,! København.!Indhentet!d.!31.05.2015!på! http://sundhedsstyrelsen.dk/publ/publ1999/palliativ_indsats/palliativ.pdf!! Sundhedsstyrelsen,!2011.!Anbefalinger(for(den(palliative(indsats.!s.!5581.Indhentet!d.!20.03.2015! på!https://sundhedsstyrelsen.dk/publ/Publ2011/SYB/Palliation/PalliativeIndsats_anbef.pdf!! Sygeplejeetisk!råd!(SER),!2014.!De(sygeplejeetiske(retningslinjer.!Indhentet!d.!20.03.2015!på! http://www.dsr.dk/ser/SygeplejeetiskeRetningslinjer/Sider/SygeplejeetiskeRetningslinier.aspx!! Sykepleiernes!Samarbeid!i!Norden,!2013.!Etiske(retningslinjer(for(sygeplejeforskning(i(Norden! Indhentet!d.!31.05.2015!på! http://old.sykepleien.no/ikbViewer/Content/337889/SSNs%20etiske%20retningslinjer.pdf!! Thoms,!M.!og!Kopp,!K.,!2001.!Introduktion!til!sygeplejens!palliative!virke!og!kompetence.!I:! Madsen,!K.!H.!og!Madsen,!L.!D.!(Red.).!Sygeplejen(i(den(palliative(indsats.!Munksgaard,! København.!1.!Udgave,!1.!Oplag.!S.!935108.!! Timm,!H.,!&!Hagedorn5Møller,!J.!2013.!PAVI,!København.!Indhentet!d.!31.05.2015!på!!Danskerne( om(livet(med(sygdom(og(død:(undersøgelse(af(danskernes(viden(om(livstruende(sygdomme(og( mulighederne(for(lindring,(samt(vores(ønsker(for(den(sidste(del(af(livet.!! ! ! Side!33!af!34! 10.!Billagsliste! Bilag!1:!Søgeprotokol! Bilag!2:!Interviewguide! Bilag!3:!Meningskondensering! Bilag!4:!Dataindsamling!! Side!34!af!34!
