EXAMENSARBETE - pure.ltu.se - Luleå tekniska universitet

EXAMENSARBETE
Att leva med Alzheimers sjukdom
En analys av narrativer
Berntine Koskinen
Alexander Löfström
2015
Sjuksköterskeexamen
Sjuksköterska
Luleå tekniska universitet
Institutionen för hälsovetenskap
Luleå tekniska universitet
Institutionen för hälsovetenskap
Avdelningen för omvårdnad
Att leva med Alzheimers sjukdom
– En analys av narrativer
Living with Alzheimer’s disease
– An analysis of narratives
Berntine Koskinen
Alexander Löfström
Kurs: Examensarbete 15 hp
Höstterminen 2014
Sjuksköterskeprogrammet 180 hp
Handledare: Gunilla Johansson
Att leva med Alzheimers sjukdom
– En analys av narrativer
Berntine Koskinen
Alexander Löfström
Luleå tekniska universitet
Institutionen för hälsovetenskap
Avdelningen för omvårdnad
Abstrakt
Alzheimers sjukdom påverkar minnet och andra kognitiva funktioner.
Förändringar som uppkommer påverkar personens möjlighet att arbeta,
vardagen och sociala aktiviteter. Syftet med denna studie var att beskriva
upplevelsen av att leva med Alzheimers sjukdom. I denna studie har narrativer
från tre kvinnor med tidig diagnos av Alzheimers sjukdom analyserats med
kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. Detta resulterade i sex kategorier:
att inte klara av det som förut var enkelt, att inte kunna vara en del av en
gemenskap, att inte vara samma person längre, att söka värdighet och trygghet i
tillvaron, att relationer får större betydelse samt att vara tvungen att lära sig leva
med sjukdomen. Personer med Alzheimers sjukdom upplevde det svårt att klara
av det som förut var enkelt. Sjukdomen bidrog till ett utanförskap och bilden av
framtiden grusades. Trygghet hotades av den situation som sjukdomen innebar.
Relationer fick större betydelse då de upplevdes ge mening och lindra oro. Att
leva i stunden och ha ett positivt synsätt var viktigt för att orka. Resultatet i
litteraturstudien gav ökad förståelse av upplevelsen av att leva med Alzheimers
sjukdom. En slutsats som kan dras är att sjuksköterskor med ökad förståelse för
hur det är att leva med Alzheimers sjukdom kan stödja och främja hälsa hos
personer som lever med sjukdomen.
Nyckelord: Alzheimers sjukdom, upplevelse, narrativ, kvalitativ innehållsanalys, omvårdnad
1
Alzheimers sjukdom är en neuropsykiatrisk sjukdom som försämrar den kognitiva förmågan vilket
gör att den sjuke kan få svårigheter med att ta beslut, förstå abstrakta metaforer och försämrad
språkkunskap. Detta leder ofta till svårigheter i arbetet, sociala situationer och vardagssysslor. I
tidigt stadium av Alzheimers sjukdom försämras personens närminne gradvis vilket även kan
påverka humöret negativt. Långtidsminnet drabbas dock inte förrän i ett senare stadium av
sjukdomen (Bekris, Yu, Bird & Tsuang, 2010). Sjukdomen kan göra att personen blir förvirrad och
tappar uppfattningen om tid och rum vilket kan leda till rubbad dygnsrytm och oro. Ett
förekommande problem är att den sjuke vandrar vilket kan öka risken för att personen skadar sig
själv eller besvärar andra (Lai & Arthur, 2003).
Alzheimers sjukdom är den vanligaste demenssjukdomen och förekomsten av sjukdomen är 1% i
åldersgruppen 60-64 år. Vid 85 års ålder är förekomsten mellan 24% och 33% vilket gör den till en
geriatrisk sjukdom (Blennow, de Leon & Zetterberg, 2006). Alzheimers sjukdom ökar i samhället
och år 2040 beräknas 81 miljoner människor i världen vara drabbade (Ferri et al., 2006). Det går
inte att bota sjukdomen men det finns läkemedel som bromsar upp den kognitiva försämringen
(Bekris et al., 2010). Risken för att drabbas ökar med stigande ålder (Ferri et al., 2006) samt vid
ärftlighet (Gatz et.al., 2006). En möjlig riskfaktor är kärlsjukdomar eftersom det påverkar
blodkärlen och kan medföra plack i hjärnan. Därför kan hyperkolesterolemi, hypertoni, ateroskleros,
kranskärlssjukdom, diabetes samt rökning och fetma ha samband med ett insjuknande i Alzheimers
sjukdom. Att bli utsatt för hjärntrauma under livet har också visat sig öka risken. En faktor som
minskar risken är ökad reservkapacitet i hjärnan med vilket menas bland annat ökat antal neuroner i
hjärnan. Utbildning, hög mental förmåga tidigt i livet samt mental och fysisk aktivitet under senare
delen av livet är möjliga förebyggande faktorer eftersom en ökad kapacitet kan innebära att de
märkbara försämringarna senareläggs (Blennow et al., 2006).
Sjukdomen diagnostiseras med både kliniska och neuropatiska fynd genom anamnes, neurologisk
undersökning och neuropsykologiska tester. I testerna bedöms minne, språk, räknekunskap,
orientering och omdöme. Andra diagnoser med liknande symtom bör uteslutas med hjälp av
anamnes, neurologiska undersökningar (Bekris et al., 2010), datatomografi och magnetisk resonans
tomografi (Blennow et al., 2006).
Tiden innan diagnostisering av Alzheimers sjukdom kan vara kantad med svårigheter för både
personen med sjukdom och för de närstående. Beteendeförändringar och förändrad personlighet kan
leda till irritation och även separation innan fastställd demenssjukdom. När diagnosen ställts kan
närstående känna skam över brist på tålamod och irritation i ett tidigare skede. Vetskapen om vad
2
som ligger till grund för förändringen kan göra relationen bättre och att familjeband kan bevaras
(Pointon, 2011).
Med tiden blir personen med Alzheimer i ökat behov av hjälp vilket för närstående innebär
utmanande förändringar i familjesituationen. Det handlar om att anpassa sig till roller som förändras
och dessutom en emotionell kris och stress relaterat till den komplexa situationen som det ofta
innebär att vara anhörigvårdare till person med Alzheimer. Det innebär också att hantera vardagliga
och ekonomiska svårigheter samt det ansvar många närstående känner i sin mångfasetterade roll.
Denna roll kan bestå i att agera som tolk åt personens behov, som kontaktperson och som omsorgsoch vårdgivare i hemmet (Zydziunaite & Bubnys, 2010). Vellone, Piras, Venturini, Alvaro och
Cohen (2012) fann att upplevelsen av att vårda en äldre närstående person var mer positiv när den
äldre var självständig i stor utsträckning. När självständigheten minskade och de neuropsykiatriska
och kognitiva problemen hos den äldre ökade var erfarenheterna hos vårdgivaren mer negativa.
En person med demens har inte alltid förmågan att kalla på hjälp av sjukvårdspersonal vilket gör att
omvårdnadsbehov kan förbises. Det kan därför vara fördelaktigt i sjukhusmiljö att ha med anhöriga
till person med demens då de kan läsa av personens behov och larma på personal. Konflikter kan
dock uppstå mellan anhöriga och vårdpersonal då anhöriga kan behöva fatta många beslut som
patienter utan kognitiv störning får fatta själva (Borbasi, Jones, Lockwood & Emden, 2006).
I en tidspressad organisation kan det vara svårt att hinna med en god omvårdnad då enkla moment
tar betydligt längre tid med patienter med demens. Stress medför en ökad risk att vårdpersonal
missar tidiga symtom på demenssjukdomen. Miljön inom akutsjukvården kan vara otrygg för en
person med demens då detta är en okänd plats för personen. Vårdpersonal saknar ofta kunskap om
copingstrategier för personer med demens och ibland händer det att vårdpersonal inte ser personen
innanför sjukdomen. Så långt det är möjligt bör akutsjukvård undvikas och när det är nödvändigt är
det av vikt att korta ned vårdtiden. Samarbete är av stor vikt när personer med demens vårdas
(Borbasi et al., 2006).
För att förstå den subjektiva upplevelsen och kunna möta personens individuella behov är det
betydande att ta del av människors livsberättelser (Edvardsson, 2010). Människan beskriver sitt liv
genom livsberättelser (Dahlborg Lyckhage, 2006) och händelser som framkommer i en
livsberättelse har särskild betydelse för berättaren (McAdams, 2001). Vid sjukdom som påverkar
det kognitiva är det viktigt att samla in livsberättelser i ett tidigt stadium då det fortfarande är
möjligt för personen att själv berätta (Meininger, 2005). De flesta sjuksköterskor träffar i sitt arbete
3
personer med Alzheimers sjukdom då det inte är ovanligt att de även har andra sjukdomar som gör
att de har behov av sjukvård. Att ha förståelse för hur människor kan uppleva sin sjukdom och sin
livskvalitet är av betydelse för att kunna ge en god omvårdnad. Syftet med denna studie var att
beskriva upplevelsen av att leva med Alzheimers sjukdom.
Metod
Studien utgick från en kvalitativ ansats där berättelser från ett inifrånperspektiv analyserades för att
svara till syftet, vilket Holloway och Wheeler (2010, s.194-195) beskriver som en lämplig metod
inom kvalitativ forskning. Självbiografiska och biografiska böcker användes vilket Dahlborg
Lyckhage (2012) menar är lämpliga narrativa källor för att studera livsberättelser.
Litteratursökning och urval
Litteratursökningen utfördes i databasen Primo. Inklusionskriterier i studien var böcker skrivna på
svenska och publicerade mellan åren 2004 och 2014. Polit och Beck (2012, s. 98) menar att en
tidsbegränsning bör göras för att finna så aktuellt material som möjligt. Söktermer som användes
var Alzheimers sjukdom och biografi vilka kombinerades med hjälp av den booleska söktermen
AND vilket enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011) gör att sökningen fokuseras på ett mer
avgränsat område. Sökningen begränsades till böcker utgivna under de senaste tio åren vilket då
resulterade i sju sökträffar. Urvalet gjordes genom att titel och sammanfattning lästes på alla träffar.
Av dessa exkluderades tre titlar då de utgick från anhörigas perspektiv. Två av de resterande
träffarna utgjorde samma bok men med olika utgivningsår där den äldre utgåvan exkluderades.
Även träffar där det inte tydligt framgick att texten utgick från personens egna ord valdes bort.
Återstående tre träffar, en självbiografi, en biografi och ett kapitel ur en bok med biografiskt
material, lästes igenom i sin helhet. Dessa texter innehöll rikliga beskrivningar som svarade mot
syftet och de valdes därför ut för analys. Materialet bedömdes vara tillräckligt innehållsrikt för att
ligga till grund för analys i studien, där av genomfördes inte sökning i fler databaser.
Kontext
Med kontext menas den miljö och de förhållanden som det som studeras finns inom (Holloway &
Wheeler, 2010). I kvalitativ forskning är det av betydelse att förstå det sammanhang människorna
som studeras lever i (Polit & Beck, 2012). De personer vars berättelser studerats ingår i flera
sammanhang och roller med avseende på hem, samhälle och sjukvårdsmiljö liksom familjemedlem,
samhällsmedborgare och patient.
4
I självbiografin Jag och min alzheimer (Kingbrandt, 2013) berättar Yvonne Kingbrandt om sina
upplevelser av Alzheimer via blogginlägg skrivna mellan 2010 och 2013. Yvonne är född 1953.
Hon fick diagnosen Alzheimers sjukdom i juni 2008. Både hennes mormor och mamma hade
Alzheimer. Hon är gift och har vuxna barn och har haft ett rikt arbetsliv där hon senast arbetat som
webbredaktör.
I biografin I slutet av minnet finns ett annat sätt att leva (Andersson, 2005) beskrivs Agneta
Ingbergs liv från den period då hon började märka att något var fel och vidare genom sjukdomen.
Materialet i boken är bandupptag som nedtecknats av en nära väninna till Agneta. När hon fick sin
diagnos 2003, var hon 58 år gammal och fortfarande yrkesverksam som präst. Agneta lever med sin
make och har en vuxen dotter.
I kapitlet Jämför! från boken Ett minne för livet: Boken om Alzheimers sjukdom (Fröling, 2009)
beskrivs Eva Thorelius upplevelse av livet strax innan diagnos till och med den tidpunkt då
intervjumaterialet till kapitlet insamlades. Det skedde två år efter att hon år 2002, som 56-åring, fått
sin diagnos av Alzheimers sjukdom. Eva är särbo, har tre vuxna barn och bakom sig ett yrkesliv där
hon bland annat arbetat som psykoterapeut.
Analys
Som analysmetod användes kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats vilken enligt Graneheim
och Lundman (2004) fokuserar på det som tydligt och synligt framgår i texten utan att tolka.
Inledningsvis lästes samtliga biografier igenom i sin helhet av båda författarna vilket görs för att få
en känsla för helheten (jmf. Graneheim & Lundman, 2004). Textenheter som svarade till syftet
valdes ut. Med textenhet menas ord, meningar eller stycken som relaterar till sammanhanget och
svarar till syftet (Graneheim & Lundman, 2004). Textenheterna tilldelades en bokstav för att skilja
böckerna åt samt tillhörande sidnummer. Totalt identifierades 556 textenheter. Därefter
kondenserades textenheterna vilket enligt Graneheim och Lundman (2004) innebär att textenheter
kortas ner men fortfarande behåller kärnan i betydelsen. De kondenserade textenheter som delade
likheter sammanfördes i kategorier, vilket karaktäriserar metoden kvalitativ innehållsanalys. Data
fick inte falla mellan kategorier och inte heller passa in i flera kategorier (jfr. Graneheim &
Lundman, 2004). Kategoriseringen utfördes i fyra steg vilket resulterade i sex slutkategorier.
Resultatet beskrivs och redovisas i text som överensstämmer med originaltexternas språkstil. Detta
då språket har en väsentlig plats i kvalitativa studier eftersom värdet ligger i att kunna fånga den
subjektiva upplevelsen (jfr. Dahlborg Lyckhage, 2012).
5
Forskningsetiska överväganden
En av de grundläggande etiska principerna är att nyttan med forskningen ska överväga riskerna och
att mänsklig värdighet ska respekteras. Strikt konfidentialitet eller anonymitet ska garanteras
deltagarna där det är möjligt (Polit & Beck, 2012, 152-156). Då data i denna studie är inhämtat från
publicerade verk där personernas identitet framgår är konfidentialitet inte möjligt att uppnå.
Däremot har texterna analyserats manifest för att undvika att berättelserna förvrängdes genom
tolkning. Nyttan med studien är att få fram kunskap som kan var till hjälp för vårdpersonal i mötet
med och omvårdnaden av personer med Alzheimers sjukdom vilket för den sjuke kan innebära att
bli bättre förstådd i vårdrelationen.
Resultat
Analysen resulterade i sex kategorier (se tabell 1) som presenteras med brödtext och styrks med
citat från biografierna.
Tabell 1 Översikt över kategorier (n=6)
Kategorier
Att inte klara av det som förut var enkelt
Att inte kunna vara en del av en gemenskap
Att inte vara samma person längre
Att söka värdighet och trygghet i tillvaron
Att relationer får större betydelse
Att vara tvungen att lära sig leva med sjukdomen
Att inte klara av det som förut var enkelt
Det blev svårare att klara av det som krävde stor koncentration eller att göra flera saker samtidigt
(Andersson, 2005; Kingbrandt, 2013). Det beskrevs att förståelse av att läsa skrivna texter blev
sämre (Kingbrandt, 2013) och att läsa böcker var för koncentrationskrävande (Andersson, 2005).
Det logiska tänkandet och bedömningen av vad som var rimligt fungerade inte längre som förr
(Andersson, 2005; Kingbrandt, 2013).
Jag gjorde bort mig i trafiken. Fåniga saker som att tro att det går att vika bilen i 90 graders vinkel runt en
bensinpump (Andersson, 2005).
Att minnet försämrades blev mer tydligt när det inte behövde användes i arbetet längre (Andersson,
2005). Det beskrevs som svårt att handla då varor glömdes bort även om inköpslistan synades
noggrant. Även viktiga händelser i livet kunde glömmas bort, som exempelvis att anhöriga sedan
länge var döda (Kingbrandt, 2013). Saker som hade gått på automatik blev plötsligt svåra och denna
förändring kom snabbt och fick en att känna sig dum (Andersson, 2005; Kingbrandt, 2013).
6
Det visade sig att jag vridit om den rätt men glömt att man måste fälla upp handtaget innan det går att öppna.
Då kände jag mig både tung och dum, gick inte att skoja om för någon av oss. Samma garage i fyra år
(Kingbrandt, 2013).
Det beskrevs att drabbas av plötsliga minnesförluster var otäckt, då allting blev tomt och glömt
(Andersson, 2005; Fröling, 2009; Kingbrandt, 2013). Saker som varit självklara kunde plötsligt
försvinna ur huvudet. Minnesluckorna upplevdes som att gå på tomgång och inte vara närvarande
(Andersson, 2005). I samband med minnesförlusterna upplevdes även fysiska obehag (Kingbrandt,
2013).
...blankt i huvudet, jag darrade i kroppen och det smakade illa i munnen (Kingbrandt, 2013).
Det blev svårt att hitta rätt ord i både tal och skrift (Andersson, 2005; Kingbrandt, 2013). Ord
kändes plötsligt helt främmande och det kunde bli långa grubblerier på ords betydelse. Efter lång
tystnad fungerade talet sämre som om hjärnan hade svårt att vakna till efter vila. Ibland kändes det
som tungan som inte rörde sig som den skulle (Kingbrandt, 2013). Kingbrandt (2013) beskrev att
det var ansträngande att formulera sig och det var nedslående när felsägningar påpekades. Hjärnan
kändes misslyckad och orden hånade en (Andersson, 2005).
Jag ska säga att det är nog bra att ha grillen med ändå, men säger: "Det är nog bra att ha mygg med ändå."
(...) Jag får inte prata så fort hädanefter (Kingbrandt, 2013).
Det skapade frustation när saker blandades ihop i huvudet (Andersson, 2005; Kingbrandt, 2013).
Kingbrandt (2013) gick för att hämta saker på fel plats och placerade saker på andra ställen än vad
hon hade för avsikt. Att sköta vardagshygienen fungerade inte av sig själv längre utan det blev
nödvändigt med påminnelser.
Om jag åtminstone hade fett hår skulle jag väl känna eller det skulle synas, men så enkelt är det inte. Så
antingen blir det för lite duscha eller alldeles för mycket (Kingbrandt, 2013).
Vanliga aktiviteter som tidigare varit omtyckta blev motiga. Bilturer upplevdes annorlunda än
tidigare och ledde till oro (Kingbrandt, 2013). Det var svårt att fortsätta att utöva sina intressen,
exempelvis blev intressanta tv-program jobbiga och handarbete svårt (Andersson, 2005; Kingbrandt,
2013). Plötsliga ryckningar i kroppen kunde vara ett hinder vid aktiviteter (Kingbrandt, 2013).
Kingbrandt (2013) beskriver att yttre förhållanden påverkade mer än förr och det blev svårare att
sortera ljudintryck och kunna skärma av vilket ledde till känslan av att vara hörselskadad. I
Andersson (2005) beskrevs det att det skar i huvudet av att lyssna på många instrument samtidigt
och ljudet från TV:n kunde ge huvudvärk. Miljön på exempelvis restaurang kunde upplevas
stressande vilket bidrog till att talet blev osammanhängande och balansen påverkades negativt.
7
Många symtom blev tydligare när miljön var främmande men trygga sällskap underlättade vilket
gjorde att umgås i hemmet med få personer var att föredra.
Bland få människor som vet att jag är sjuk och ändå tycker om mig, då känner jag mig trygg och då kan det gå
bättre (Andersson, 2005).
I Andersson (2005) framkom det att tilliten till sig själv minskade och att trötthet kom fortare. Det
fanns en sorg över det som inte blev gjort (Andersson, 2005) och att inte lyckas var nedslående
(Andersson, 2005; Kingbrandt, 2013). Att tänka på sina svårigheter gjorde att saker lyckades sämre
(Kingbrandt, 2013).
När detta hände tappade jag allt - verkligen allt. Ville inte sticka mer, ville inget göra, inget äta, ja allt
(Kingbrandt, 2013).
Kingbrandt (2013) menade att smak- och luktsinnet förstärktes och i Andersson (2005) framkom det
att ibland blev det lättare, i takt med att korttidsminnet blev sämre, att minnas det som låg längre
bak i tiden. Det innebar glädje och tilltro till sig själv när saker gick bra och lyckades (Andersson,
2005; Kingbrandt, 2013).
Att inte kunna vara en del av en gemenskap
I Fröling (2009) beskrev det vara svårt att ställa om till ett liv utan arbete och det var snopet att allt
på arbetsplatsen fortsatte som vanligt utan en själv. Det fanns en längtan efter att besöka
arbetsplatsen (Andersson, 2005; Fröling, 2009), men rädslan för att möta känslor och förväntningar
hos arbetskamrater var ett hinder. En ensamhet infann sig då vännerna fortfarande arbetade på
dagarna (Andersson, 2005).
Det blev svårare att samtala och engagera sig i sociala sammanhang som förr då orken inte var den
samma (Andersson, 2005; Kingbrandt, 2013). Det kändes tråkig att tacka nej till inbjudningar och
göra närstående besvikna (Andersson, 2005). Rörelsefriheten minskade med det försämrade
förmågan att hitta (Andersson, 2005) och det kändes som en förlust att inte kunna använda bilen för
att ta sig fram efter eget önskemål (Andersson, 2005, Fröling, 2009).
I Andersson (2005) beskrevs svårigheter om att berätta om sjukdomen och på så sätt ställde sig
personen med Alzheimer sig utanför det friska samhället. Att tampas med egna skamkänslor och
fördomar var tvunget för att våga stå för sjukdomen men det var otäckt att på förhand inte veta hur
människor skulle reagera. Det fanns en vilja att bli tagen på allvar men andras bemötande visade
ofta på bristande förståelse för sjukdomen (Andersson, 2005; Kingbrandt, 2013). Då Alzheimers
sjukdom inte syns genom att påverka utseendet kunde det leda till misstro (Andersson, 2005;
8
Fröling, 2009; Kingbrandt, 2013). Ibland var det skönt att bli sedd som andra men samtidigt fanns
oro att inte bli trodd eller få hjälp (Andersson, 2005; Kingbrandt, 2013). Bekantskapskretsen
minskade när sjukdomen blev känd då många inte hörde av sig som tidigare (Andersson, 2005;
Fröling, 2009).
Då lutade jag mig fram till expediten och viskade att hon fick ursäkta för jag har Alzheimers sjukdom och det
kan bli lite virrigt ibland. Hon skrattade högt och sa "Det har vi lite alla till mans". Ja så är det att ha denna
sjukdom ibland. Även om man försöker tala om att man har lite besvär så blir man inte trodd (Kingbrandt,
2013).
Det beskrevs i Andersson (2005) om en överväldigande trötthet redan från morgonen och fysiska
besvär som kom med sjukdomen kunde vara ett hinder för att lämna hemmet. Huvudvärk kunde
vara påtaglig på kvällar och kändes som sendrag inne i huvudet. Efter vila kändes benen stumma
och det tog ett tag att fungera normalt igen (Andersson, 2005; Kingbrandt, 2013). Yrsel och
illamående kunde vara ett hinder för att kliva ur sängen på morgonen. Plötslig yrsel ledde till en
rädsla att ramla (Kingbrandt, 2013).
Varje förmiddag- en vandring mellan köket och toan. Vågar inte, kan inte ge mig ut- inte än. Inte på flera
timmar. Timmar jag bara måste gå igenom (Andersson, 2005).
Att inte vara samma person längre
I Andersson (2005) framkom det en oerhörd sorg av att förändras. Allt som varit självklart gick
förlorat bit för bit så att livet förändrades i sin grund. När yrkeslivet som varit en del av en själv
avslutats kom funderingar om ens identitet. Den egna självbilden förändrades då typiska
karaktärsdrag försvann. Att inte kunna vara samma person som tidigare väckte känslor som
påminde om tankar på döden.
Jag har alltid känt igen mig i beskrivningen av "kommandoran" i Emilböckerna- plötsligt har kommandoran
inte makten längre. Hon sitter i varghålet (Andersson, 2005).
Att märka av sjukdomsprocessen och en ny fas av sjukdomen väckte oro (Andersson, 2005; Fröling,
2009; Kingbrandt, 2013). Svårhanterliga känslor väcktes av att se sig själv i andra som hade
Alzheimer sjukdom (Andersson, 2005; Kingbrandt, 2013). Det var svårt att tänka sig att leva, men
samtidigt vara borta i huvudet, att inte kunna vara i kontakt med sitt inre (Andersson, 2005).
Finns jag innanför? Jag vet inte, tankarna fladdrar, spretar, försvinner (Andersson, 2005).
Med sjukdomen kom en osäkerhet samt ett behov av att kontrollera och förbereda framtiden
(Andersson, 2005; Kingbrandt, 2013). Kingbrandt (2013) önskade förståelse för kontrollbehovet
och blev stressad när personer bemötte detta på ett skämtsamt sätt. Kontrollbehovet var svårt att
styra trots att det inte ansågs tillföra något gott.
9
Tyvärr ökar detta just nu och det känns jobbigt. Jag kontrollerar var jag har saker flera gånger (...) Visserligen
har jag varit lite kontrollerande även förr, då var det mer att barnen skulle låsa efter sig och barnens kontroll.
Men nu gäller det alla (Kingbrandt, 2013).
I samtliga böcker (Andersson, 2005; Fröling, 2009; Kingbrandt, 2013) beskrevs känslor pendlandes
som berg- och dalbanor. Lugn och harmoni varvades med oro och irritation (Fröling, 2009). Livet
kantades av ångest, ilska på sjukdomen (Andersson, 2005) och känsla av meningslöshet
(Kingbrandt, 2013). Gråt kunde komma utan förklaring. Det fanns även en oro för hur de närstående
orkade med det instabila humöret (Kingbrandt, 2013).
Fy f-n vad jobbigt att vara så här ombytlig i humöret. Och det framkallar ångest bara det, för jag förstör ju
stämningen hemma dessutom (Kingbrandt, 2013).
I Andersson (2005) framkom det som svårt att inte kunna ta hand om sig själv och kunna bidra med
något för andra som tidigare och Kingbrandt (2013) kände att närståendes försämrade hälsa berodde
på henne. Det fanns en känsla av att svika människor som stod en nära inför vilka det inte gick att
fortsätta vara eller bli den person som varit möjlig utan sjukdom (Andersson, 2005).
Jag är också ledsen för min dotters skull. Om hon får barn kommer jag inte kunna vara en särskilt bra mormor,
som jag kanske hade kunnat vara. (...) Sådant kan jag känna sorg för - det är inte skam, men det känns som om
jag sviker (Andersson, 2005).
När personer delade med sig av sina problem och räknade med att man kunde lyssna och säga något
betydande kändes det bra (Andersson, 2005). Att känna sig till nytta fick en att växa och det
uppskattades när andra bad om hjälp (Andersson, 2005; Kingbrandt, 2013).
Än så länge kan jag vara det (klok) i vissa sammanhang , men jag vet att den tid kommer när jag inte är till
stöd för någon utan en börda för alla istället (Andersson, 2005).
Att söka värdighet och trygghet i tillvaron
I Andersson (2005) och Kingbrandt (2013) beskrevs känslan av framtiden som tung och osäker. Det
fanns en önskan att försämringen skulle stanna upp och det kändes hopplöst att det inte gick att
påverka. Det skapade ångest att veta det inte kommer att gå att bestämma själv i framtiden
(Andersson, 2005) och det fanns en rädsla för att göra bort sig och bli förnedrad (Kingbrandt, 2013).
Den osäkra framtiden skapade hopplöshet, sorg och tvivel på om det skulle vara värt att leva
(Andersson, 2005).
Det fanns en önskan att få leva gott så länge som möjligt och att bli behandlad med respekt.
Funderingar infann sig om omsorgsboendens avsikt var att ge livskvalitet i livets slutskede eller
bara var en plats att dö på. Det bästa ansågs var att få flytta i god tid, gärna tillsammans med
partnern, och bo in sig på boendet innan sjukdomen nått så långt för att få möjlighet att påverka
10
boendet och lära känna den nya miljön. Önskvärt var att vården skulle skötas av personal så att
rollen som livskamrat bevarades (Andersson, 2005).
Visst är jag rädd. Jag har alltid avskytt lukter. På de flesta långvårdsavdelningar är det en speciell lukt. Det är
en fasa att ligga där och vara skäggig och skitig i håret och lukta kiss (Andersson, 2005).
Kingbrandt (2013) beskrev sjukvården som en plats som kunde vara skrämmande och skapa stress.
Det fanns många frågor om sjukdomen men det var svårt att få riktiga svar. I Andersson (2005)
förklarades vikten av att träffa en genuint stöttande läkare med god kunskap om behandling. Det var
även viktigt att möten i vården var regelbundna och att vårdpersonalen kände igen en.
Kontinuiteten i vården är viktig. Trygghet i att vara känd och igenkänd (...) Människor som följt en sedan man
upplevdes som "normal" är betydelsefullt (Andersson, 2005).
Bromsmedicinerna stärkte förmågan att minnas (Fröling, 2009) men förändrade hela personligheten
(Andersson, 2005). Detta skapade en osäkerhet om det var värt att ta medicinerna med tanke på
biverkningarna (Andersson, 2005). Förhoppningar grusades när behandling som förväntades ha bra
effekt visade sig att inte fungera (Kingbrandt, 2013). Det väckte frustation när det berättades om
behandlingsmöjligheter som skulle bli aktuella först långt in i framtiden (Andersson, 2005).
"Varför berätta om forskningen för oss?" Det kändes som att bli trampad på. Vi var inte i närheten av
medicinerna överhuvudtaget (Andersson, 2005).
Samtliga böcker (Andersson, 2005; Fröling, 2009; Kingbrandt, 2013) beskrev obehagliga syn- och
hörselintryck som kunde upplevas i samband med sömn. Kingbrandt (2013) önskade att slippa dessa
oförklarliga episoder som tilltog vid stress. Hallucinationer var en del av sjukdomen och kunde
även upplevas som stärkande (Fröling, 2009).
Att relationer får större betydelse
I Andersson (2005) beskrevs det som tryggt att dela vardagen med någon och att det var osäkert om
det ens skulle vara möjligt att leva ensam. Närhet och tillit till någon var betydande när man själv
inte kunde ha kontroll. Det var befriande när de närstående fick veta om sjukdomen (Andersson,
2005; Kingbrandt, 2013) och förstod situationen (Kingbrandt, 2013).
Tillsammans med andra blev det möjligt att leva ut det friska inom sig och känna sig mindre sjuk.
De vänner som fanns kvar under de svåra perioderna och som brydde sig utan att vika undan var
oerhört viktiga. Livskvaliteten stärktes av att ha tid för gemensamma aktiviteter med sin livskamrat
och att med vänner utöva fritidsaktiviteter. Trots sjukdomen upplevdes livet ovanligt bra tack vare
stödet från nära och kära (Andersson, 2015).
11
Utan dem (barnbarnen) hade allt känns hopplöst och jag vet inte hur jag skulle kunnat leva vidare. så enkelt är
det. Och så svårt var det (Fröling, 2009).
I Andersson (2005) beskrevs det som stöd att ha ett brett nätverk i att orka leva i ovisshet. Kontakt
med samtalsterapeut kändes bra för att få berätta om sina tankar då de kunde ge raka svar även på
känsliga frågor som anhöriga ibland undvek (Fröling, 2009; Kingbrandt, 2013). Sjukdomen gav
även andliga funderingar som ledde till en relation till Gud. Tankarna kunde röra sig om bitterhet
över sjukdomen (Fröling, 2009), men Gud upplevdes även som ett starkt stöd (Andersson, 2005;
Fröling, 2009).
Att vara tvungen att lära sig leva med sjukdomen
Innan diagnos kunde ovissheten om vad symtomen berodde på, ge lika stor vånda som själva
diagnosen (Andersson, 2005; Fröling, 2009) Scenariot om Alzheimers sjukdom hade setts som det
värsta och när diagnosen ställdes kändes det som att allt blockerades (Andersson, 2005). Samtidigt
var det en lättnad att få en diagnos och tillvaron blev lugnare (Andersson, 2005; Fröling, 2009;
Kingbrandt, 2013).
Efterhand accepterades att situationen förändrats (Andersson, 2005; Kingbrandt, 2013) och det var
då möjligt att njuta av att bli ompysslad när andra erbjöd hjälp (Kingbrandt, 2013). Att släppa krav
på sig själv och värdera om var nödvändigt för att komma vidare (Andersson, 2005) Tiden var för
kort för att vara i konflikt med värderingar och omvärld utan istället tilläts saker vara som de var
(Fröling, 2009).
Jag tänker så här, jag är 60 år och jag vet att jag har Alzheimers sjukdom. Vad finns det mer att säga? Vad
finns det för oförrätter som jag ska lägga tid och energi på att reda ut? Nej, udda får vara jämnt och livet får
gå sin gilla gång. (Fröling, 2009)
Kingbrandt (2013) beskriver hur hon var tvungen att prata långsammare för att hinna hitta orden
eller med kroppsspråk visa vad hon ville säga. Att använda sig av textmeddelanden istället för
telefon gav en mer tid att formulera sig. Genom att anstränga sig och vara uppmärksam fungerade
det bättre att hitta till platser (Fröling, 2009). Hjälpmedel som gav påminnelser kunde vara en hjälp
i vardagen för att minska stress och oro för att glömma (Kingbrandt, 2013). Att behöva finna andra
vägar för att bli förstådd kunde även vara smärtsamt men det skämtades bort (Kingbrandt, 2013).
Vad gjorde jag då eftersom de inte förstod? Jo, jag lekte charader och då fattade de. Suck. Vi skrattade
tillsammans, men innerst inne blöder jag varje gång” (Kingbrandt, 2013).
Kingbrandt (2013) förklarade att humor fungerade som ett överlevnadssätt och att ironisera och
skoja om Alzheimer var ett sätt att orka med sjukdomen. Att berätta och läsa om sjukdomen gjorde
12
sjukdomen mer verklig och lättare att hantera. Det upplevdes positiv att i grupp träffa andra sjuka
och dela erfarenheter och känna gemenskap (Andersson, 2005).
Möjligheten att fortfarande kunna ta vara på varje dag gav känsla av tacksamhet (Andersson, 2005)
men Kingbrandt (2013) upplevde det inte lätt att leva för stunden eftersom sjukdomen tvingade en
att planera nästa drag hela tiden. Det goda i livet kändes så skört så det var viktigt att njuta av livet
och välja vad som var viktigast i nuet innan vårdbehovet skulle komma att ta över för mycket.
I Andersson (2005) beskrevs vikten av att avsluta saker men när det inte alltid gick upplevdes det
som ett svek mot andra. Avskeden till människor i arbetslivet var kämpiga att ta men det kändes
svårt när det av praktiska skäl inte blev av. Betydelsen av att få avsluta liknades vid att sätta
punkten på en mening och en önskan fanns att rensa bland saker medan det fortfarande gick att
klara av det själv. Att avsluta saker hängde samman med viljan att vara förberedd, ända till tanken
på sin död.
Många säger om döden: “Bara det går fort så.” “Nja, jag vill nog gärna hinna städa köksskåpet först” har jag
tänkt. Och så vill jag nog gärna hinna städa lite på insidan också. Jag vill vara förberedd. Varför ska jag göra
en sådan viktig resa utan förberedelser? (Andersson, 2005).
Diskussion
Denna studies syfte var att beskriva upplevelsen av att leva med Alzheimers sjukdom. Resultatet
visar att det blev svårt att klara av det som förut var enkelt vilket berodde på försämring av
kognitiva färdigheter och kroppsliga förändringar. Personerna upplevde att sjukdomen bidrog till att
det blev svårare att vara en del av en gemenskap då sociala sammanhang de varit del av minskade.
Sjukdomen bidrog till att det inte gick att vara samma person längre och bilden av sig själv i
framtiden grusades. Värdighet och trygghet var viktigt men hotades av den situation som
sjukdomen innebar. Relationer fick större betydelse då de upplevdes ge mening och lindra oro. Det
blev tvunget att lära sig att leva med sjukdomen genom att se sina begränsningarna, minska kraven
på sig själv och värdera annorlunda. Att leva i stunden och att ha ett positivt synsätt var viktigt för
att orka.
Resultatet i denna studie beskrev att det upplevdes nedslående att märka att minne och tal
försämrades. Hurt et al. (2010) beskriver att insikt om sjukdomen hos personer med mild demens
kan ge sämre livskvalitet, vilket i senare sjukdomsförlopp inte påverkas lika mycket då personen
inte har samma insikt om sjukdomen. Fahlander et al. (2009, s. 37) erfar att insiktslöshet hos
personer med Alzheimers sjukdom ofta innebär ett hinder för vårdpersonal att stödja personen,
13
eftersom hjälp som personer med sjukdom anser vara obefogad kan upplevas som en kränkning. I
resultatet i denna studie framkommer att personer i omgivningen ibland förringade de problem som
personer med Alzheimers sjukdom upplevde vilket stärks av Fahlander et al. (2009, s. 96) som
beskriver att vårdare och anhöriga lätt förringar svårigheter som personer med demenssjukdom
upplever. Att förringa problemen hjälper dock inte personerna att hantera svårigheterna, istället bör
ett tillfälle då personer med demenssjukdom uttrycker svårigheter ses som en möjlighet att komma
närmare personen (Fahlander et al., 2009, s. 96).
Resultatet i denna studie visar att det var viktigt att känna sig som en del av en gemenskap.
Alzheimers sjukdom kan medföra att personen inte kan fortsätta vara sammankopplad till platser
eller händelser (Zingmark, 2000) vilket även resultatet av denna studie beskrev. Det kan ge känsla
av hemlöshet och känslan av att ens sammankoppling till världen förloras (Zingmark, 2000). Denna
studies resultat visar att det var betydelsefullt att utföra aktiviteter tillsammans med andra. I en
studie av Karlsson, Sävenstedt, Axelsson och Zingmark (2014) framkom att flera omtyckta
fritidsaktiviteter hos personer med Alzheimers sjukdom är sådana aktiviteter som utförs med andra
människor, vilket framkommer som en viktig faktor för den upplevda livskvaliteten hos personerna
i denna studie. Där framkom även att en gemenskap som möjliggör att bli sedd är värdefull vilket
stärks av Karlsson et al. (2014) som beskriver att ett umgänge inte behöver bestå i märkvärdigheter
utan att träffas och hälsa på varandra kan upplevas gott nog. Känslan av att vara en del av en större
gemenskap motverkar känslan av utanförskap och är en viktig del i människans liv (Karlsson et al.,
2014). Vårdpersonal kan stärka känslan av att tillhöra en gemenskap hos personer med Alzheimers
sjukdom vilket stärks av Gee (2000) som beskriver vikten av att vara igenkänd inom ett
sammanhang. Känslan av att tillhöra en gemenskap visade sig vara sammankopplat med att vara
igenkänd av andra inom ett särskilt sammanhang.
I resultatet i denna studie beskrevs hur Alzheimers sjukdom leder till att förändras som person. En
förlorad känsla av identitet kan vara en bidragande faktor till ångest, depression och försämrad
livskvalitet (Caddell & Clare, 2012). Identiteten byggs upp under livet av fysiska och mentala
karaktärsdrag hos en själv. Identiteten består till stor del i förmågan att minnas generell fakta om
världen, personliga episoder från livet (Addis & Tippett, 2004) men även i socialt samspel med
personer i omgivningen (Westius, Kallenberg & Norberg, 2010). Trots att episodiska minnen
förloras kan känsla av identitet bevaras. Det beror på att känslan av ens själv och synen på världen
till stor del är uppbyggt på grundläggande värderingar, antaganden samt känslomässig attityd, alltså
hur människan reagerar känslomässigt på det som sker (Westius et al, 2010). Personer med demens
tycks uttrycka sina grundläggande värderingar även i ett sent stadie av sjukdomen tillika med en
14
vilja att skydda dessa då de hotas (Andersson, 2006). För att bevara identiteten hos personer med
Alzheimer är förmågan till socialt samspel hos vårdare och andra i omgivningen avgörande (CohenMansfield, Golander & Arnheim, 2000; Westius et al., 2010) vilket sker bland annat i att bekräfta
dessa personer när de uttrycker sin person (Westius et al., 2010).
Denna studies resultat visar vikten av värdighet och trygghet. Det var betryggande att träffa
vårdpersonal som kände till ens situation och har känt en medan sjukdomen ännu inte varit lika
påtaglig. Stöd från sjukvården efter diagnos är viktigt (Quin, Clare, Pearce & van Dijkhuizen, 2008)
och chansen att hitta mening trots sjukdom tillika med ett hälsosamt åldrande ökar med stödet
(Kjällman-Alm, Hellzen & Norbergh, 2013). För personer med kronisk sjukdom innebär tillståndet
en begränsad kontroll då kroppen är verktyg att styra tillvaron med. När sjukdom kommer påverkas
möjligheten till det (Toombs, 1992), vilket framkom i denna studie ha påverkan på möjligheten att
planera och förutse det som ska hända. Att inte kunna påverka sin tillvaro i framtiden beskrivs som
en otrygghet. Detta överensstämmer med Antonovsky (2005, s. 44) som beskriver begriplighet i att
förstå situationen och kunna se framtiden som förutsägbar vilket är en viktig aspekt för att uppnå
känsla av sammanhang.
Resultatet i studien visar på att människor i ens närhet fick större betydelse i och med sjukdomen.
Phyllis (2011) beskriver att nära vänner till personer med demens ger stöd och mening men att det
kan vara svårt att behålla en nära relation när sjukdomsförloppet fortskrider. En faktor som gör det
lättare att behålla vänskapen är om personen med demens accepterar sjukdomen och är villig att tala
om den (Phyllis, 2011). Detta överensstämmer med denna litteraturstudies resultat som visade att
det var tillfredsställande att tala ut om sjukdomen med närstående. Relationen gynnas även av att de
närstående kan se det friska som finns kvar, accepterar att relationen kommer att förändras och
behandlar personen med demens som en “hel människa” (Phyllis, 2011). En relation som byggde på
ömsesidighet från båda parterna gjorde det möjligt att uppleva det friska inom sig, enligt resultatet
av denna litteraturstudie.
Resultatet visar att professionella relationer kunde ge utrymme åt samtalsämnen och känslor som
var svåra att uttrycka bland de närstående. Toombs (1992) beskriver att förmedla förståelse för
patientens upplevelse är minst lika viktigt för vårdaren som att dela med sig av sin professionella
kunskap. Det bör undvikas att tala om sjukdomen som icke-behandlingsbar då patienten upplever
det som att vården inte kommer hjälpa mer vilket leder till hopplöshet Vårdaren är en av de mest
effektiva hjälpare patienten har i att hantera sina begränsningar vilket belyser att vårdaren kan göra
mycket för patienten trots att sjukdomen är obotlig (Toombs, 1992).
15
Enligt resultatet i denna studie var det viktigt att lära sig att leva med sina begränsningar för att
finna glädje i sin livssituation. McLean (2008) beskriver att Alzheimers sjukdom för med sig
omvälvande förändringar vilket överensstämmer med resultatet i denna studie. För att uppleva
mening och helhet är det viktigt att integrera det som varit, det som är och det som förutses ska ske i
framtiden (McLean, 2008). Berättandet beskrivs av McAdams (2001) som en process genom vilken
berättaren söker att ta till sig det som händer, vilket styrks av resultatet i denna litteraturstudie.
Resultatet i denna studie visar att meningsfullhet i den egna framtiden kändes osäker men det var
betydelsefullt att få möjlighet att välja det som var viktigt i nuet. Att få möjlighet att uppleva
personlig utveckling är värdefullt trots Alzheimers sjukdom vilket kan komma till uttryck i önskan
att fortsätta att göra sådant som innan sjukdom var viktigt (Karlsson et al., 2014). Det är en vanlig
uppfattning att personer med Alzheimers sjukdom tappar möjligheten att uppleva mening och helhet,
men en känsla av mening och kontinuitet är något som uttrycks hos personer med sjukdomen när de
ser tillbaka på sina liv. Bland dem som uttrycker bitterhet över sitt liv tycks det inte kopplas
samman med att drabbas av Alzheimers sjukdom (Westius et al., 2010).
I studiens resultat framkommer att ett positivt förhållningssätt var nödvändigt för att kunna hantera
livet med Alzheimers sjukdom. Karlsson et al. (2014) förklarar att personer med Alzheimers
sjukdom beskrev sina liv med både positivt och negativt innehåll och att dessa personer hade ett
gott förhållningssätt till de negativa minnena. Detta förhållningssätt medförde en hoppfull attityd till
livet, vilket resultatet i denna studie också visade.
Ett sätt att som sjuksköterska stödja personer med Alzheimers sjukdom och förbättra livskvaliteten
är att använda sig av reminiscensterapi. Metodens syfte är att stödja äldre personer i att delge sin
livsberättelse genom att använda sig av stimuli i objekt som exempelvis foton och sånger för att
framkalla minnen (Tadaka & Kanagawa, 2007). Reminiscensterapi främjar koncentrationsförmåga,
vilja och minskar depression (Tanaka et al., 2007) vilket är positivt med tanke på de kognitiva och
känslolägesrelaterade svårigheter som resultatet i denna litteraturstudie visade på. När
reminiscensterapi sker i grupp med andra personer skapar det även en gemenskap vilket kan främja
nya relationer, framkalla positiva känslor och utmynna i bättre självkännedom (Tadaka &
Kanagawa, 2007). Reminiscensterapi kan därför vara ett sätt för personer med Alzheimers sjukdom
att få vara del av en gemenskap och främja relationer vilket i denna litteraturstudie visade sig vara
betydelsefullt. Att utgå från livsberättelse hos en person med sjukdom är ett sätt att arbeta
patientcentrerat (Edvardsson, 2010; Karlsson et al., 2014)
16
Metoddiskussion
Vid bedömning av kvalitativa studiers trovärdighet används begreppen: pålitlighet, tillförlitlighet,
bekräftbarhet och överförbarhet (Polit & Beck, 2012, s. 584). Pålitlighet syftar till hur data har
insamlats och behandlats i analysprocessen (Graneheim & Lundman, 2004). För att stärka
pålitligheten i studien har litteratursökning, urval och analysmetod noggrant beskrivits. Textenheter
som svarade till syftet valdes omsorgsfullt ut för att få så lämpliga textenheter som möjligt.
Graneheim och Lundman (2004) beskriver att för stora textenheter riskerar att innehålla flera
betydelser och för små textenheter riskerar att tappa hela betydelsen. Analysarbetet har granskats
genom återkommande feedback av handledare och av studiekamrater i samband med seminarium. I
resultatet presenteras citat från originalkällorna vilket enligt Graneheim och Lundman (2004) är ett
sätt att visa att resultatet överensstämmer med insamlad data.
För att nå ett tillförlitligt resultat krävs metodiskt arbete och noggrannhet men även att författares
bakgrund presenteras för att läsaren ska kunna bedöma om analysprocessen är trovärdig (Holloway
& Wheeler, 2010, s. 303). Båda författarna har erfarenhet av demenssjukdom under sin
sjuksköterskeutbildning och en av författarna har även flerårig erfarenhet från yrkesutövande samt
som anhörig till personer med demens. Att ha erfarenhet av sjukdomen kan vara en fördel för att
inte missa subtila detaljer i analysarbetet. Risken finns dock att förförståelse tolkas in i resultatet
varför en styrka kan ses i att analysen genomförts med manifest ansats. I studien valdes endast
narrativer på svenska språket till analys då det är författarnas modersmål, vilket stärker
trovärdigheten då risken för språkliga missförstånd minskar.
Bekräftbarhet syftar på att resultatet svarar till syftet och är fritt från tolkningar (Holloway &
Wheeler, 2010, s. 303). Analysen är utförd med manifest ansats vilket innebär att författarna
medvetet undvikit att tolka texterna (jmf. Graneheim & Lundman, 2004) vilket stärker
bekräftbarheten. Genom att korrekt referensteknik har använts ges läsaren möjlighet att gå tillbaka
till originalkällor.
Överförbarhet syftar till hur resultatet kan gälla även personer i andra liknande sammanhang, vilket
enligt Graneheim och Lundman (2004) är upp till läsaren att bedöma. För att stärka resultatets
överförbarhet är de kontext som berättelserna är hämtade från samt studiens metod tydligt beskrivna.
En svaghet i studien är att de berättelser som studerats alla är från Sverige och av kvinnor.
17
Slutsats
Alzheimers sjukdom innebär stora förändringar i livet för de som drabbas av sjukdomen. Det är
viktigt att vårdpersonal stödjer personer med Alzheimers sjukdom och kan få den sjuke personen att
känna sig förstådd i sin situation och få hjälpa att integrera de förändringar som sjukdomen medför.
Personer med Alzheimers sjukdom kan uppleva känslan av identitet trots att personligheten
förändras, vari sjuksköterskor har en viktig roll i sättet att bemöta patienter. Vårdpersonal kan ha
god nytta av att känna till betydelsefulla aspekter i livet hos personer med Alzheimers sjukdom, som
exempelvis trygghet och värdighet. Sjuksköterskor kan genom att personcentrera omvårdnaden
anpassa den efter personens verkliga behov och på så vis stärka personens livskvalitet. Genom att ta
del av de livsberättelser som personen med Alzheimers sjukdom förmedlar kan sjuksköterskor öka
förståelsen om personers värderingar och bilden personen har av sig själv. På det sättet kan
vardagslivet runt personer med Alzheimers sjukdom anpassas efter personens önskan. Kunskap som
framkommer genom livsberättelser kan också hjälpa sjuksköterskor till ett socialt samspel som
stärker känslan av identitet hos personen. I denna studie framkommer hur personer som lever med
Alzheimers sjukdom upplever livskvalitet samt svårigheter av sjukdomen. För att stödja dessa
personer föreslås att vidare forskning studerar interventioner som stärker livskvaliteten och
underlättar svårigheter som personer med Alzheimers sjukdom kan uppleva.
18
Referenser
Addis, D. R. & Tippett, L. J. (2004). Memory of myself: Autobiographical memory and identity in
Alzheimer's disease. Memory, 12, 56–74. Hämtad från databasen PRIMO.
Andersson, B. (2005). I slutet av minnet finns ett annat sätt att leva. Örebro: Libris.
Andersson, L. (2006). Några filosofiska kommentarer till livsåskådningssamtal i vården. Silverberg,
G. (Red.) Nya vägar i vårdetiken (s .151–77). Lund: Studentlitteratur.
Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. (2. utg.) Stockholm: Natur och kultur.
Bekris, L. M., Yu, C., Bird, T. D., & Tsuang, D. W. (2010). Genetics of Alzheimer Disease.
Journal of Geriatric Psychiatry and Neurology, 23(4), 213-227. doi:10.1177/0891988710383571.
Blennow, K., de Leon, M. & Zetterberg, H. (2006). Alzheimer's disease. The Lancet, 368(9533),
387-403. Hämtad från databasen ProQuest.
Borbasi, S., Jones, J., Lockwood, C. & Emden, C. (2006). Health professionals' perspectives of
providing care to people with dementia in the acute setting: toward better practice. Geriatric
Nursing, 27(5), 300-308. Hämtad från databasen PRIMO.
Caddell, L., & Clare, L. (2012). Identity, mood, and quality of life in people with early-stage
dementia. International Psychogeriatrics, 24(8), 1306-1315. Hämtad från databasen PRIMO.
Cohen-Mansfield, J., Golander, H. & Arnheim, G. (2000). Self-identity in older persons suffering
from dementia: preliminary results. Social Science and Medicine, 51(3), 381-394. Hämtad från
databasen PRIMO.
Dahlborg Lyckhage, E. (2006). Att analysera berättelser (narrativer). I F. Friberg, (Red.) Dags för
uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur.
Dahlborg Lyckhage, E (2012). Att analysera narrativer. I F. Friberg, (Red.) Dags för uppsats:
vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur.
Edvardsson, D. (Red.) (2010). Personcentrerad omvårdnad i teori och praktik. (1. uppl.) Lund:
Studentlitteratur.
Fahlander, K., Karlsson, G. & Vikström, D. (2009). Demensboken: levnadsberättelse, upplevelse,
fakta och förhållningssätt. (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Ferri, C. P., Prince, M., Brayne, C., Brodaty, H., Fratiglioni, L., Ganguli, M., ... Scazufca, M.
(2006). Global prevalence of dementia: a Delphi consensus study. The Lancet, 366(9503), 21122117. Hämtad från databasen PRIMO.
Fröling, K. (2009). Ett minne för livet: boken om Alzheimers sjukdom. (1. uppl.) Stockholm: Gothia.
Gatz, M., Reynolds, C. A., Fratiglioni, L., Johansson, B., Mortimer, J. A., Berg, S., … Pedersen, N.
L. (2006). Role of genes and environments for explaining alzheimer disease. Archives of General
Psychiatry, 63(2), 168-174. doi:http://dx.doi.org/10.1001/archpsyc.63.2.168.
19
Gee, J. P. (2000). Identity as an analytic lens for research in education. Review of Research in
Education, 25, 99-125.
Graneheim, U.H. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:
Concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105112. Hämtad från databasen PRIMO.
Holloway, I. & Wheeler, S. (2010). Qualitative research in nursing and healthcare. (3., [updated]
ed.) Chichester, West Sussex: Wiley-Blackwell.
Hurt, C.S., Banerjee, S., Tunnard, C., Whitehead, D.L., Tsolaki, M., Mecocci, P., ... Lovestone, S.
(2010). Insight, cognition and quality of life in Alzheimer's disease. Journal of Neurology,
Neurosurgery and Psychiatry, 81(3), 331-336.
Karlsson, E., Sävenstedt, S., Axelsson, K. & Zingmark, K. (2014). Stories about life narrated by
people with Alzheimer's disease. Journal of Advanced Nursing, 70(12), 2791–2799. doi:
10.1111/jan.12429. Hämtad från databasen PRIMO.
Kingbrandt, Y. (2013). Jag och min alzheimer. Stockholm: Gothia.
Kjällman-Alm, A., Hellzen, O. & Norbergh, K-G. (2013). Experiences of long-term ongoing
structured support in early stage of dementia-a case study. International Journal of Older People
Nursing, 9, 289-297. doi:10.1111/opn.12034
Lai, C. & Arthur, D. (2003). Wandering behaviour in people with dementia.Journal of Advanced
Nursing, 44(2), 173-182. Hämtad från databasen PRIMO.
McAdams, D. P. (2001). The psychology of life stories. Review of General Psychology, 5(2), 100122. Hämtad från databasen PRIMO.
McLean, K. (2008). Stories of the young and the old: Personal continuity and narrative
identity. Developmental Psychology, 44(1), 254-64. Hämtad från databasen PRIMO.
Meininger, H. P. (2005). Narrative ethics in nursing for persons with intellectual disabilities.
Nursing Philosophy, 6(2),106–118. doi:10.1111/j.1466-769X.2005.00206.x
Pointon, B. (2011). Think relationships: caring for someone with dementia. Quality in Ageing &
Older Adults, 12(2), 67-75. Hämtad från databasen CINAHL with full text.
Phyllis, H. (2011). Maintaining friendships in early stage dementia: Factors to consider. Dementia,
11(3), 305-314.
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2012). Nursing research: generating and assessing evidence for nursing
practice. (9.ed.). Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins.
Quin C., Clare L., Pearce A. & van Dijkhuizen, M. (2008). The experience of providing care in the
early stage of dementia: an interpretative phenomenological analysis. Aging and Mental Health
12(6), 769–778. Hämtad från databasen PRIMO
Tadaka, E. & Kanagawa, K. (2007). Effects of reminiscence group in elderly people with
Alzheimer disease and vascular dementia in a community setting. Japan Geriatrics Society, 7(2),
167-173. doi:10.1111/j.1447-0594.2007.00381.x
20
Tanaka, K., Yamada, Y., Kobayashi, Y., Sonohara, K., Machida, A., Nakai, R., ... Toba, K. (2007).
Improved cognitive function, mood and brain blood flow in single photon emission computed
tomography following individual reminiscence therapy in an elderly patient with Alzheimer's
disease. Geriatrics & Gerontology International, 7(3), 305-309. Hämtad från databasen PRIMO
Toombs, S.K. (1992). The meaning of illness: a phenomenological account of the different
perspectives of physician and patient. Dordrecht: Kluwer Academic.
Vellone, E., Piras, G., Venturini, G., Alvaro, R. & Cohen, M. (2012). The xperience of quality of
life for caregivers of people with Alzheimer’s disease living in Sardinia, Italy. Journal of
Transcultural Nursing, 23(1), 46-55. Hämtad från databasen PRIMO.
Westius, A., Kallenberg, K. & Norberg, A. (2010). Views of life and sense of identity in people
with Alzheimer's disease. Ageing & Society. 30(7), 1257-1278. Hämtad från databasen PRIMO.
Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan
forskning & klinisk verksamhet. (3., [rev.] uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Zingmark, K. (2000). Experiences related to home in people with Alzheimer's disease. Umeå: Univ.
Zydziunaite, V. & Bubnys, R. (2010). Challenging experiences of relatives in caring for a family
member with Alzheimer’s disease at home. Journal of Clinical Nursing, 19(1), 129–142. Hämtad
från databasen EBSCOhost.
21