2013 års ME/CFS-seminarium - Riksföreningen för ME

2013 års ME/CFS-seminarium:
ME-kliniken blir kvar
Att intresset för sjukdomen ökar var publikmängden vid årets seminarium ett
bevis för – Landstingssalen var fullsatt ändå upp på läktarna. Äldre- och
forskningslandstingsrådet Stig Nyman (kd) inledde med att avslöja att MEkliniken i Danderyd finns med i 2014 års budget.
Jonas Blomberg, professor emeritus i klinisk virologi vid Uppsala universitet, berättade hur
han ägnat många år åt att undersöka det retro-virus som misstänktes kunna ligga bakom
ME/CFS, men som sedan visade sig vara en falsk hypotes.
Exemplet, menade han, visar på svårigheterna med forskning där man inte har mer än
hypoteser: Först måste man testa allt mellan himmel och jord, sedan sålla och arbeta efter
ledtrådar.
– Om man bara tittar på verkligheten genom ett nyckelhål ser den enkel ut, men har man
helhetsbilden blir allt mycket svårare.
Nu koncentrerar han sig på att söka efter antikroppar mot mikrober som tänkbara markörer
för ME/CFS. Väldigt många av de händelser som tycks utlösa sjukdomen ter sig ju som
infektionssjukdomar: i luftvägarna, mage-tarm, influensaliknande infektion, körtelfeberlik
sjukdom och långdragen feber med neurologiska symptom.
– ME/CFS ger väldigt många olika symptom – om en infektion ska kunna ge alla dessa måste
det finnas åtminstone någon gemensam faktor.
– Om nu infektion är så vanlig som utlösande faktor, hur kan så många olika infektioner ge
liknande symptom? Det kan röra sig om en gemensam egenskap hos mikroberna.
Vid en infektion bildas antikroppar mot det virus eller den bakterie som orsakat infektionen.
Nu försöker man se om det går att hitta en speciell sort antikroppar hos ME-patienterna,
som inte finns hos andra.
– I den bästa av världar beror sjukdomen på en enda mikrob. Men det finns många vanliga
mikrober, som alla människor har.
– Det kan vara så att det uppstår antikroppar mot mykokondrierna, kroppens ”energifabrik”.
Det är en intressant arbetshypotes.
Fredrik Pihl, professor i neurobiologi vid Karolinska institutet, berättade att man så sent som
på 1980-talet trodde att det inte fanns något som helst samband mellan hjärnan och
immunsystemet.
– I dag vet vi att en skadlig inflammation i en del av våra 100 miljoner nervceller snedtänder
immunsystemet. Ett problem är dock att varje människas immunsystem är unikt.
Fredrik Pihl kunde också berätta att vid behandling av aktiva skov gav plasmautbyte bättre
resultat än cortison.
– Det är till och med så att de patienter som inte får cortison mår bättre än de som får det.
Rituximab beskrev han som ”en målinriktad kryssningsmissil mot B-celler”. Det finns dock
biverkningar: allergier, hudreaktioner och infektioner. Och det tar lång tid innan man återfår
sina B-celler.
– Totalt har 50 000 patienter världen över fått Rituximab. Av dem har vi 529 dödsfall, varav
14 i Sverige.
– Läkare får förskriva läkemedel som ännu inte har godkänts för en viss sjukdom, om det
görs på goda grunder och på ett ansvarsfullt sätt. Men jag vill se evidensbaserade belägg för
att medlet fungerar mot ME/CFS. Annars kan det visa sig att medicinen gör mer skada än
nytta. Tänk bara på hur man förr använde arsenik som medicin.
Anders Östberg, specialist i neurologi & geriatrik, hade just inte någon evidensbaserad
forskning kring lågdos av Naltrecon (LDN), men berättade att han testat medicinen – som
egentligen är ett motmedel mot morfin – på många ME-patienter.
– Preparatet tas upp snabbt och fullständigt och ger full effekt efter en timme, efter fyra
timmar är effekten halverad.
Anders Östberg sa att han tror att regleringen av immunsystemet påverkas positivt genom
påverkan av kroppens endorfinsystem: LDN ökar kroppens produktion av endorfiner, vilket
får immunsystemet att fungera bättre.
– Min erfarenhet är att hälften av patienterna upplever en positiv effekt, 1/4 märker ingen
effekt och 1/4 får biverkningar. För de patienter där det funkar känner de efter sex månader
mindre utmattning, minskade kognitiva besvär, sover bättre.
Till biverkningarna hör sömnstörningar, rastlösthet, nervositet, orkeslöshet, svettningar,
irritation, nedstämdhet.
– Min bedömning är dock att detta är tryggt läkemedel, och får man ingen eller negativ
effekt så slutar man bara.
Han poängterade dock att det inte handlar om någon mirakelmedicin.
Den dos han rekommenderar är 4,5 mg till kvällen, en eller två timmar före sänggående, och
en utvärdering efter 4–8 veckor.
Indre Ljungar, specialistläkare från Danderyds ME-mottagning, redogjorde för projektet så
här långt:
Sedan april 2011 har man tagit emot 702 remisser, och man får tolv nya per vecka. 8 av 10 är
kvinnor, 9 av 10 är födda i Sverige. Över hälften är högskoleutbildade. 1/3 hade redan
diagnos när de kom, 1/3 hade fått diagnosen men kunde inte få den bekräftad av
mottagningen, 17 procent har fått diagnosen på Danderyd. Över 80 procent av alla med
konstaterad diagnos har fått sjukdomen i samband med infektion.
– Vi har också konstaterat att många har haft mycket sjuklighet, i synnerhet lättare psykisk
ohälsa, men även smärta, IBS och sömnrubbningar, innan sjukdomen bröt ut.
– Dessutom var många högpresterande innan de blev sjuka. Jobbade hårt, kanske gick in i
väggen, blev infektionskänsliga och fick ME/CFS.
De flesta patienterna orkar inte gruppbehandling som yoga och pacing, däremot tycker de
att gruppsamtal är bra.
– Rehabilitering gör att man mår lite bättre, men man blir inte frisk.
I ME-mottagningens uppdrag har hittills inte legat att utvärdera läkemedel, men Indre
Ljungar sa att hon hoppas att man framöver även ska kunna få testa och utvärdera till
exempel B12-injektioner, melatonin och antivirala läkemedel.