Information om stomi, j-påse och tarminkontinens

Transcription

Information
om stomi
j-påse och tarminkontinens
Flexima Active.
Med ny, elastik hudplatta. Flexibel och säker.
Det ger snabb och säker häftning mot huden och en
smidighet som säkrar att hudplattan följer kroppens
konturer och rörelsen. Påsen är lätt att sätta på och
lätt att ta bort.
Mer information fås av B. Braun kundtjänst
tel. 020 1772 701 och [email protected]
B. Braun Medical Oy | OPM | Huopalahdentie 24 | 00350 Helsinki | puh. 020 1772 701 | [email protected] | www.bbraun.fi
Information
om stomi, j-påse
och tarminkontinens
En guide för stomioch reservoaropererade
samt analinkontinenspatienter och deras närstående.
Utgivare: Finnilco r.f., centralorganisation för stomioch reservoaropererade
Text: Osmo Lindroos
Teija Kalinainen
Leena Rosenberg-Ryhänen, Sexualitet och parförhållande
Sini Nykänen
Outi Laine, Analinkontinens, ett förtiget problem
Källmaterial till den svenska upplagan: Tietoa avanteesta, Uusittu ja tarkistettu painos 2013
Bilder:
Dansac (byte av förband), ConvaTec (schematiska bilderna)
Jarmo Salonen (andra bilder)
Mikko Mustonen (pärmbild)
Helena Leikas (baksidan)
Layout: Kirjapaino Uusimaa, Studio
Tryckeri: Kirjapaino Uusimaa, Borgå
Upplaga: 500
År: 2014
Översättning: Inka Fried
Innehållsförteckning
Innehållsförteckning.................................................5
Förord.........................................................................6
Anmälningsblanket...................................................8
Vad är stomi..............................................................9
Magsmältningskanalen och urinvägarna............10
De olika delarna av tarmsystemet......................10
Urinvägarna.............................................................11
Stomityperna..........................................................12
Ileostomi...................................................................12
Ileumreservoar, IPAA..............................................12
Kolostomi.................................................................13
Urostomi..................................................................14
Urinblåsesubstitut...................................................14
Några ord om själva stomin.................................15
Komplikationer efter operationen.......................16
Indragen stomi (retraktion)..................................16
Prolaps......................................................................16
Bråck.........................................................................16
Stenos.......................................................................16
Hudproblem.............................................................16
Problem vid reservoaroperationer......................16
Stomibandage.........................................................17
Hur länge..................................................................17
Att byta bandage....................................................18
Hudvård....................................................................20
Kost och näring.......................................................21
Sexualitet och parförhållande..............................23
Känslorna bubblar..................................................23
Operation och sexualitet.......................................24
Parförhållande.........................................................24
Att ha sex.................................................................25
Sexuell olust.............................................................25
Kvinnor.....................................................................26
Fertilitet....................................................................26
Män...........................................................................26
Alla har rätt till bra sexualitet..............................28
Anpassningstränings- och rehabiliteringskurser........................................................................29
Gemensamma erfarenheter förenar..................29
Kursprogram............................................................29
Kursplatser...............................................................29
Målgrupper..............................................................29
Praktiska detaljer....................................................29
Att söka sig till kurserna........................................30
Kurs för nyopererade.............................................30
Den sociala tryggheten..........................................31
Ersättningar.............................................................31
Läkararvoden, undersökningar och
behandlingar............................................................31
Läkemedel................................................................31
Reseersättningar.....................................................32
Att ansöka om ersättning.....................................33
Sjukdagpenning och partiell sjukdagpenning.....33
Sjukpension..............................................................34
Att ansöka om pension..........................................35
Bidrag........................................................................35
Handikappbidrag.....................................................35
Vårdbidrag för pensionstagare.............................36
Att ansöka om handikappbidrag och
vårdbidrag för pensionstagare.............................36
Beskattning...............................................................37
Avdrag för nedsatt skattebetalningsförmåga....37
Invalidavdrag............................................................37
Kommunal service..................................................38
Betalningstak inom hälsovården..........................38
Mer information om den sociala tryggheten....38
Bli inte ensam..........................................................39
Finnilco r.f.................................................................39
Stödpersonsbroschyr.............................................39
Kursverksamhet......................................................40
Rekreationsverksamhet.........................................40
Informationsverksamhet.......................................40
Stomipolikliniker......................................................41
Internationell verksamhet.....................................42
Ordlista.....................................................................44
Analinkontinens, ett förtiget problem................46
Vad är analinkontinens?
Vad orsakar analinkontinens?...............................46
Hur undersöks och behandlas
analinkontinens?.....................................................46
Hjälpmedel...............................................................47
Sexualitet och parförhållande..............................47
Annat stöd...............................................................47
5
Förord
Information om stomi,
j-påse och tarminkontinens
Finnilco r.f. är centralorganisationen för stomioch reservoaropererade. Till den hör 20 medlemsorganisationer indelade enligt sjukvårdsdistrikt. Denna guide ”Information om stomi” riktar sig till stomioch reservoaropererade, analinkontinenspatienter, deras anhöriga, personal
inom social- och hälsovård och studerande till dessa yrken. Guiden går igenom matsmältningsoch urinvägssystemets struktur och funktion ur den opererades synvinkel, praktiska situationer både före och efter operationer samt ger råd om diet, hudvård och stomiartiklar. Därutöver behandlas sexualfrågor och diskuteras hurdana psykiska och fysiska frågor en stomieller
reservoaropererad eventuellt ställs inför. Även sociala förmåner tas upp.
Guiden strävar inte efter att vara en uttömmande informationskälla gjord av experter, för Dig,
som förbereder Dig för operationen eller redan har opererats, eller lider av analinkontinens.
Vi som sammanställt guiden är Dina medbröder och -systrar. Vi har gått igenom samma förvirring, ovisshet och hopplöshet som Du. Några av oss har opererats för 20-30 år sedan och
vi kan försäkra Dig om att Du kan ha ett fullvärdigt liv även efter stomieller reservoaroperationen. Hur Du anpassar Dig till livet efter operationen beror mycket på Dig själv. Denna guide
är avsedd som en vägvisare.
Denna guide ämnar visa Dig hur livet ter sig med stomi eller reservoar eller med tarminkontinens. Ingen annan människa kan exakt säga hur det är och inga guider kan heller beskriva det.
Bara genom att leva livet och njuta av det trots förändringen, se livet som en värdefull gåva
kan Du som opererad instämmande konstatera ”stomieller reservoaroperationen är gjord
för livet”.
Finnilco r.f: s styrelse tackar alla som medverkat
i denna guide och bidragit till dess tillkomst.
Ett speciellt tack riktar vi till importörer av stomiartiklar
för det märkbara ekonomiska stödet.
Finnilco r.f.
6
✃
Vik här
Porto
betalt
FINNILCO RF
Kod 5000355
48003 SVARSFÖRSÄNDELSE
ANMÄLNINGSBLANKETT Var god texta!
Medlemsförening:
Efternamn: Förnamn:
✃
Adress:
Postnummer och postanstalt:
E-post: Telefon:
Födelsedatum:
Operationsår:
Medlemstyp (kryssa i rätt alternativ):
❑ Kolostomi
❑ Urostomi ❑ J-påse (IPAA) ❑ Crohns sjukdom ❑ Understödande medlem ❑ Annat (vad)
Adressändring:
Medlemsförening:
Gammal adress:
Ny adress:
Annat meddelande:
Datum: Underskrift:
❑ Ileostomi
❑ Kocks reservoar
❑ Tarmblåsa
❑ Ulcerös kolit
❑ Analinkontinens
Vad är stomi
Stomi är inte en sjukdom utan ett sätt att
vårda en sjukdom. Den är ett tillstånd som
ger goda möjligheter till ett normalt liv. De
flesta stomiopererade återhämtar sig relativt fort och kan återgå till sin vanliga livsrytm, sitt arbete och sina hobbyer. Naturligtvis ändras livet med stomin men det
behöver inte försämras. Tvärtom, livet med
stomin är nästan uteslutande bättre än livet
med sjukdomen.
Stomin är nödvändig när någon del av
tarmen eller urinorganen av någon anledning är skadad, funktionen är förhindrad eller har helt upphört. Stomin kallas ofta för
konstgjord anus, vilket är en bra beskrivning:
ett konstgjort hål ur vilket kroppens slaggprodukter, tarminnehåll eller urin, lämnar
kroppen.
Med stomi behandlas bland annat följande sjukdomar kirurgiskt: cancer i tjocktarm, ändtarm eller urinblåsa, blödande
tjocktarmsinflammation (colitis ulcerosa),
Crohns sjukdom, polypos, medfödd missbildning eller olycka. Också tarmens och blåsans neurologiska störningar kan behandlas
med stomioperation. Modern kirurgi möjliggör lösningar där patienten inte behöver ha
permanent stomi, utan den bortopererade
tjocktarmen eller urinblåsan kan ersättas
med en reservoar i bukhålan som konstrueras av tunntarmen.
För att snabbare kunna återgå till sitt
normala liv behöver den stomiopererade
stöd och uppmuntran direkt efter operationen, helst också före. Det viktigaste är
att den opererade får tillräckligt med information och färdigheter på sjukhuset innan
hemgång. Med grundlig rådgivning och saklig
information om sjukdomen och dess påverkan på kroppen, blir den opererade delaktig i vården och således blir det lättare att
anpassa sig till det nya livet och den nya
kroppsbilden.
En väsentlig del av instruktion och rådgivning är att lära den opererade att använda stomibandage. Med ett brett utbud
av stomibandage, som man själv är med att
välja, borde det gå smidigt att återgå till ett
normalt liv, arbete eller pension.
9
Magsmältningskanalen och urinvägarna
De olika delarna
av tarmsystemet
Tarmsystemet är en del av människans matsmältningskanal som börjar i munnen och
slutar i analöppningen. Tarmsystemet består av tre delar. Tunntarmen (intestinum
tenue) är 3-6 meter lång och har följande
delar: tolvfingertarmen (duodenum), tomtarmen (jejunum) och krumtarmen (ileum).
Tjocktarmen (colon) är ca 1,5 meter lång
och indelas enligt följande: uppåtstigande(colon ascendes) på högra sidan av bukhålan,
10
tvärgående (colon transversum) på översidan av bukhålan och nedåtgående (colon
descendens) på vänstra sidan av bukhålan.
I slutet av tjocktarmen finns den sformade
tjocktarmslingan (colon sigmoideum) som
övergår till den 20-30 cm långa ändtarmen
(rectum). Tarmsystemet slutar i ändtarmsöppningen (anus).
Tarmsystemets uppgift är att smälta
mat, ta upp näringsämnen, avlägsna slaggprodukter och driva fram födan. Födan
drivs framåt med rytmiska muskelsammandragningar (peristaltik) från matstrupen till
magsäcken. Nedbrytningen av näringsämnen (digestion) börjar i magsäcken, varifrån
födan går i små mängder i taget till tolvfingertarmen. Levern, bukspottkörteln och
tarmväggen utsöndrar olika kemiska ämnen
– enzymer och galla – som blandas i näringsämnen som sedan spjälkas upp. Dessa
ämnen tas upp i blodet genom tarmväggen.
Största delen av näringsämnen tas upp redan i början av tunntarmen. Födan kommer
till tjocktarmen några timmar efter intagandet. I tunntarmen är födan rätt löst och ju
längre in i tjocktarmen den kommer desto
fastare blir den. Tjocktarmens uppgift är att
återföra största delen av vätskan i födan
tillbaka till kroppen, blanda tarminnehållet
och lagra avfallsprodukter. Efter att ha varit
i kroppen i flera timmar, ibland dagar, avlägsnas de oanvändbara avfallsprodukterna
genom ändtarmsöppningen.
Urinvägarna
Nerverna vid urinblåsan måste vara intakta för att blåsan ska kunna fungera normalt.
Blåsan ger signaler till hjärnan om behovet
att urinera och hjärnan skickar kommandot
att tömma blåsan. Tillräckligt stort tryck i
blåsan och möjlighet att urinera utlöser reflexen och blåsan töms.
Urinproduktion är nödvändigt för kroppen
för att bli av med alla slaggprodukter. Urin
produceras i njurarna. Dessa ligger i bukhålan på båda sidorna av ryggraden. Urinen
förs från njurarna genom urinledarna till
urinblåsan där den lagras tills blåsan töms.
OSTO
mysecrets
Flatter me.
®
11
Stomityperna
på bukens högra sida under midjan. Tunntarmsmynningen läggs ut direkt genom den
raka bukmuskeln. Denna geniala metod utvecklades ur operativ teknik av B. N. Brooke år 1952. Trots att Brookes ileostomi har
varit säker vad gäller risker vid operation,
tar den inte hänsyn till livskvaliteten. Första
steget i den riktningen togs på 1960-talet
när den finske kirurgen Nils Kock utvecklade
en kontinent stomi (Kocks blåsa, continent
ileostoma). Nu har konstruktionen förpassats till historien på grund av sin komplexitet
och komplikationer vid operationen.
Ileumreservoar, IPAA
Ileostomi
Ileostomi
En traditionell ileostomi görs som namnet
säger i krumtarmen (ileum). Orsakerna bakom stomin är inflammatoriska tarmsjukdomar (colitis ulcerosa eller Crohns sjukdom),
familjär adenomatös polypos, tarmstopp
som orsakats av strålbehandling eller tumörer, fistel eller perforation dvs. hål i tarmväggen samt Hirschsprungs sjukdom. I operationen avlägsnas tjocktarmen och ändtarmen
helt enligt diagnosen som lett till operationen. Den ideala platsen för stomin är nere
12
(j-påse) (ileal pouch anal anastomosis)
Under det senaste decenniet har ileostomi
ofta kunnat ersättas med så kallad IPAA-operation. Där avlägsnas tjock- och ändtarmen
men bäckenbottenmusklerna, ändtarmsöppningen och slutmuskeln bevaras. Man
formar en reservoar av nedersta delen av
tunntarmen, i Finland oftast i form av ett j,
s.k. j-påse, som kopplas till ändtarmskanalen. En förutsättning är välfungerande slutmuskler. Tarminnehållet kommer alltså ut
den naturliga vägen, men eftersom avsöndringen är lös och enzymhaltig, blir tarmtömningar frekventa (5-6 gånger per dygn) och
kan ge upphov till hudproblem runt anus. Ett
problem kan bli inflammation av ileumreservoar, pouchit, som drabbar ungefär 20 % av
patienterna. Lyckligtvis kan den behandlas
med medicin. Om problemen blir alltför sto-
ra kan man alltid ersätta IPAA-operationen
med Brookes ileostomi.
Kolostomi
Kolostomi är den vanligaste stomitypen i
Finland. Som namnet säger görs det i någon
del av tjocktarmen, oftast i den s-formade
tjocktarmslingan (sigmoideostomi). Stomin placeras oftast nere på bukens vänstra sida. Vanligaste orsaken till kolostomi är
ändtarmscancer. Då ligger tumören oftast
inom de sista 5 cm och ändtarmen avlägsnas enbart av tekniska skäl. Andra orsaker
är malign tumör i analområdet, svår analinkontinens, skador vid strålbehandling, svåra
fistlar i ändtarmsöppningen och variga svulster. Kolostomi kan också vara tillfällig, då
man låter tarmen vila till exempel efter en
sprucken tarm. Ibland vid ändtarmscancer
har man gjort en j-påse av tjocktarmen.
Ileumreservoar
Kolostomi
13
Urostomi
Den vanligaste urostomin är urostomi enligt Bricker. Den utförs på grund av cancer i
urinblåsan, medfödd missbildning eller störningar i blåsans funktion. Urinblåsan avlägsnas. Stomin görs av ca 20 cm lång tunntarmssegment där blodtillförseln bevarats.
Den ena änden fästs till urinledarna och den
andra för man ut genom bukväggen på magen. Värt att notera är att tarmen inte fungerar som en reservoar, alltså den samlar inte
urin utan urinen avlägsnas kontinuerligt genom stomin.
Urinblåsesubstitut
Brickers stomi
14
I ortotopisk blåsrekonstruktion görs en ny
blåsa av tarm. Urinröret och slutarmuskeln
behålls. Blåsan rekonstrueras av tunntarm,
dit urinledarna ansluts. Nedre delen av blåsan ansluts med urinröret och urineringen
sker underifrån. Efter operationen kan läckage förekomma, särskilt om nätterna. Patienten känner inte när den rekonstruerade blåsan fylls. Man måste lära sig tömma
blåsan genom att spänna bukmusklerna och
trycka med handen på buken.
Några ord om själva stomin
Stomi – de traditionella ileostomi, kolostomi
och urostomi – betyder en öppning i bukväggen genom vilken tarmen förs ut. Stomin är ljusröd och 1-4 cm lång. Den är svullen direkt efter operationen men svullnaden
går ner efter några veckor och blir betydligt
mindre. Stomin är okänslig för smärta, så
undvik alltför hård behandling. Slemhinnan
i stomin kan blöda lätt vid beröring. Om det
är slemhinnan som blöder och blodet inte är
rikligt behövs inga åtgärder.
15
Komplikationer efter operationen
Alla operationsåtgärder kan orsaka rubbningar i den normala funktionen, så också
stomioperation. Oftast förekommer problemen direkt efter operationen eller inte alls.
Stomi- och reservoaropererade ska dock
kunna känna igen komplikationer för att
kunna söka läkarvård i tid.
Indragen stomi (retraktion)
Retraktion betyder tillbakadragning av stomin. Stomin kan bli nersjunken i eller under
huden. Företeelsen är ofarlig som sådan,
men om det uppstår svårigheter med att
fästa stomin är det skäl att uppsöka läkare.
Vårdmetoden är korrigerande operation.
Prolaps
Tarmen trycks ut ur bukhålan och stomin
åker ut så att den förlängs på utsidan av
magen. Man måste skilja mellan tarmens
normala peristaltiska rörelser och stomins
framfall. Prolaps är när tarmen är märkbart
förlängd. Om komplikationer vid stomivård
uppstår, är det skäl att korrigera stomin
med operation.
Bråck
Den moderna operationstekniken försöker
förebygga bråckbildning, där hålet i bukhinnan för stomin förstoras och tarmarna
tränger sig under huden. Huden runt stomin
buktar ut. Små bråckbildningar behandlas
16
först med att använda ett bråckbälte eller
en gördel. Om bråcket blir större är korrigerande operation nödvändig.
Stenos
En stenos innebär en minskning av stomins
öppning med svårigheter för avföring eller
urin att tömma sig i påsen och tarmen inte
kan fungera normalt. För att bedöma situationen rekommenderas läkarvård.
Hudproblem
De nya stomibandagen är ett resultat av en
lång och idog produktutveckling, så de orsakar sällan hudproblem. Oftast beror problemen på läckage, sekretet kommer mellan huden och häftan. Mer om detta under
rubrik Hudvård. Också med j-påse förekommer hudproblem runt ändtarmsöppningen.
Problem vid reservoaroperationer
Vid så kallade reservoaroperationer, till exempel j-påse och tarmblåsa, är det vanligaste problemet inflammation. Vid j-påse kal�las det för pouchit. Det kräver medicinering.
Ibland kan inflammationen bli kronisk. Också inkontinens kan förekomma, men detta
händer en kort tid efter operationen och är
oftast tillfälligt.
Stomibandage
De moderna stomibandage som finns idag
är täta och ljudlösa, och håller inne både lukt
och sekret. Det är mycket viktigt att varje
stomiopererad patient får tillräckligt med
stomibandage som är anpassade efter dennes individuella behov. Stomibandagen ska
göra livet så normalt som möjligt. På sjukhuset innan hemgång väljer man antingen
endels- eller tvådelsbandage som man fäster med en basplatta. Detta är dock inte det
enda alternativet, man får prova sig fram för
att hitta det bandage som passar en bäst.
Stomiartiklar delas ut gratis på vårdcentralen i hemkommunen eller en separat
vårdartikelutdelning. Rekommendationen
är att dela ut artiklar för tre månader i åt
gången. De som delar ut artiklarna ska ha
den senaste informationen om produkterna samt kunna instruera hur man använder
dem om patienten så önskar. Representanterna för de olika importörerna av stomiartiklar gör ett värdefullt arbete när de reser landet runt, besöker vårdcentraler och
demonstrerar utbudet av stomiartiklar. De
stomiopererades centralorganisation ger ut
tidningen Finnilco som utkommer fyra gånger om året. I den finns reklam för de olika
firmornas nya produkter med kontaktinformation, så att man kan beställa gratisprov.
Det finns olika accessoarer såsom ytterpåsar av tyg, bälten, luktborttagare samt extra tätning. En del av dessa produkter kan i
vissa kommuner ingå i gratisutdelningen.
Hur länge
ska bandaget sitta kvar? Detta är väldigt individuellt. En byter varje dag, en annan kanske
ett par gånger i veckan. Man vet bäst själv.
Ingen byter bandage för ofta bara för skojs
skull. De använda bandagen slängs i hushållssoporna. De får inte spolas ner i toan. Smidigast är att stoppa de i en plastpåse som man
sedan knyter igen. De oanvända bandagen
ska förvaras i rumstemperatur och skyddas
från solljus. Man kan duscha och bada bastu
med bandagen. I bastun ska man kontrollera att det finns luft mellan tarmstumpen
och påsen så att den heta påsen inte skadar
tarmens slemhinna. Detta kan man undvika
genom att sätta en fuktig liten handduk på
bandaget.
17
Att byta bandage
Den optimala tiden för bandagebyte är på
morgonen innan frukosten. Då produceras
minst avföring eller urin. Om man byter på
kvällen, ska man undvika att äta innan bytet.
Det mest naturliga stället att byta bandaget
är toalett eller badrum. Här kan dock poängteras att bandage har bytts i sommarstugor och på vandringsfärder och under
andra liknande förhållanden utan tillgång
till några bekvämligheter. Så man ska inte
låta stomin begränsa livet. Ha all nödvändig utrustning nära till hands: bandaget (endelsbandage eller basplatta + påse), påslås,
sax, penna, schablon, soppåse, mjukt papper
eller handduk samt pasta eller andra specialtillbehör. Med en fickspegel kan du kontrollera att bandaget sitter ordentligt även
under stomin.
Avlägsna det gamla bandaget uppifrån.
Tryck på huden med andra handen. Ett
snabbt ryck kan irritera huden. Tvättning
och noggrann torkning presenteras närmare i nästa kapitel. Håret runt stomin ska med
fördel rakas bort med jämna mellanrum
med extrem försiktighet med till exempel
engångsrakhyvel.
18
Om huden under basplattan är mycket
torr kan man använda mild, oparfymerad
kräm som absorberas snabbt. Fråga stomisköterskan om närmare råd.
När huden är ren och torr kan ett nytt
bandage fästas. Hålet måste vara så litet att
ingen hud syns mellan stomin och basplattan. Så blir bandaget tätt och inget läckage uppstår. Många använder tätningspasta
eller -ringar. Basplattan pressas jämnt mot
huden, speciellt noggrant runt området närmast stomin. Om du använder tvådelsbandage, börja fästa påsen nerifrån och upp. Vid
tömbara bandage sätts påslåset på antingen
före eller efter påsens fastsättning.
Till slut vill jag understryka vikten av att
hitta en stressfri och lugn tid för att byta
bandage. Då blir resultatet bra och huden
under plattan får njuta av luftbadet.
Det är viktigt att vara förberedd och ha allt material
nära till hands vid stomivård.
Du behöver:
a) soppåse
b) torra handdukar/papper för att torka rent och
torka torrt
c) varmvatten till tvätt
d) nytt bandage och hudskyddsplatta
e) sax för att klippa till hudskyddsplattan (om den är
uppklippbar)
f) annat material (enligt egna behov)
 Stomin tvättas och huden torkas noggrant.
 Mät stomin. Om den är ojämn eller oval, klipp hålet
i hudskyddsplattan till lagom storlek med en liten vass
sax. Du kan också forma det med fingertopparna. Det
är viktigt att hålet är lika stort som stomin utan att
vara för trångt.
 Centrera hålet i basplattan runt stomin och tryck
fast den. Massera plattan utåt mot kanterna tills du
är säker på att den sitter. Se till att påslåset är stängt
innan du sätter fast påsen i hudskyddsplattan.
 Tryck med fingrarna runt ringen för att försäkra
dig om att påsen sitter fast.
 Kontrollera att påsen sitter fast i hudskyddsplattan. Gör detta försiktigt.
19
Hudvård
Frisk hud runt stomin
Hudvård runt stomin eller runt ändtarmsöppningen hos en j-reservoaropererad är
för det mesta förebyggande vård. Nedan följer några råd med vilka man till och med helt
och hållet kan undvika hudproblem. Huden
runt stomin tvättas precis som vanligt. Undvik tvål, använd hellre en mildare barntvål.
Det är viktigt att rengöra huden ordentligt
vid varje bandagebyte. Ljummet vatten är
det bästa tvättmedlet. Torka försiktigt med
hushållspapper eller en mjuk handduk. Har
man bråttom kan man använda hårtork.
Har man tid på sig kan man låta stomin
20
luftas. Hudskyddsplattan och tätningsringar
som i bandaget kommer närmast huden är
gjorda för att skydda huden. Hålet i plattan
ska sitta tätt runt stomin. Om hålet är för
stort skyddar plattan inte huden från tarminnehållet. Oftast hjälper det att kontrollera
stomistorleken och justera plattan därefter.
De vanligaste hudproblemen är läckage
(avföring eller urin kommer i kontakt med
huden) eller för täta bandagebyten, vilket
gör att det yttersta hudlagret, hornlagret,
torkar (stripping).
Undvik lösningsmedel. Krämer och salvor
kan göra att bandaget fäster sämre och således indirekt orsakar hudirritation. J-reservoaropererade kan dock med fördel smörja
huden. Det lönar sig att i förebyggande syfte
smörja in huden med en kräm som lämnar
en skyddande hinna på huden (barriärkräm).
Att tvätta sig i samband med toalettbesök
är också viktigt. Det är naturligtvis upp till
var och en hur ofta man tvättar sig.
På röd och irriterad hud ska aldrig fästas en så kallad häftpåse. Man kan försöka
blidka huden med vatten och luftbad. Om
situationen förvärras måste man kontakta
stomieller annan skötare.
Det ska understrykas att i förebyggande
hudvård är ett tätt stomibandage A och O.
Kost och näring
Hörnstenarna i en bra kost är mångsidighet,
balans, måtta och njutbarhet. Dessa rekommendationer stämmer överens med stomieller reservoaropererades kostråd. Man behöver inte följa någon särskild diet. Däremot
är det några saker man ska tänka på för att
kunna upprätthålla en bra näringsnivå efter
operationen.
Risken för stopp i tarmen ökar efter magoperationer. Risken är störst direkt efter
operationen och minskar med tiden. Stopp i
tarmen kan orsakas bland annat av en svullen tarmsöm. Också adherensbildning kan
orsaka stopp i tarmen. För att undvika stopp
i tarmen ska man tugga maten ordentligt
och äta i lugn och ro. Man kan också undvika de värsta tarmstopparna: klyftor av ci-
trusfrukter, linfrö, torkade frukter, nötter,
råa grönsaker, svampar och bär med hårt
skal. All svårsmält mat ska helst delas i mindre bitar.
Patienter med ileostomi eller j-påse förlorar mycket vätska och salt med avföringen på grund av att deras huvudsakliga absorberingsplats, tjocktarm, har avlägsnats.
I tunntarmen absorberas bara 1/3 av salt
och vätska, och 2/3 i tjocktarmen. Därför
måste man dricka och salta maten mer än
vanligt. (Många kanske använder så mycket salt redan i tillredningsskedet att det inte
behövs mer salt.) Det är bäst att salta maten först på tallriken, då behöver inte andra
familjemedlemmar eller matgäster äta för
salt mat. Saltgurkor, saltad fisk och buljong
21
är bra källor till extra saltintag. Att dricka
rekommenderas osockrade drycker, mineralvatten, sportdryck (tillfälligt) och framför
allt vatten. De första tecknen på salt- och
vätskebrist är hes röst, konstant törst, svaghet, sendrag i benen och trötthet. Om man
svettas mycket eller drabbas av diarré ökar
behovet av vätska och salt. Mycket godis, alkohol, råa grönsaker och frukt kan öka avföringsmängden.
Patienter med kolostomi kan drabbas av
förstoppning. För att göra avföringen mer
lättflytande kan man dricka mera, äta fullkornsbröd, havregryns-, råg- eller annan
gröt, grönsaker, frukt och bär. Å andra sidan
kan dessa ge ökade gasbesvär.
Det finns inget sätt att förhindra gasbesvär. En del av luften sväljer man själv, en
del produceras i tarmen. Man kan undvika
att svälja luft genom att inte tugga tuggummi, varken dricka med sugrör eller direkt ur
flaskan och inte prata medan man äter. Det
är lite svårare att påverka tarmens bakterieproduktion med kosten. Man kan undvika
sådana produkter som man har konstaterat
öka gasbesvären. Ibland kommer gasbesvären med luktbesvär. Orsakerna kan variera,
oftast är det lök, några fiskar och skaldjur.
Surmjölksprodukter och gröna grönsaker
kan lindra situationen.
Borttagandet av tunntarmens sista del kan orsaka svår diarré och absorberingsproblem, för det är där
gallsyrorna och B12-vitamin absorbe22
ras. B12 kan man ge i injektioner. Maten bör
ha låg fetthalt.
För att upprätthålla bra näringstillstånd
och vätskebalans måste man ibland använda sportdrycker och kliniska näringspreparat
kontinuerligt. De är dyra och kan därför tas
med i beräknandet av den årliga självriskandelen. Kontakta FPA för närmare information.
Patienter med urostomi eller urinreservoar kan äta normalt. Också de ska dricka
lite mer än normalt och tugga maten väl.
Sexualitet och parförhållande
är ett val. Man kan ändra riktning i sitt liv
på såväl emotionellt som på praktiskt plan
och försöka överbrygga de hinder som livet sätter för oss. Alla människor har rätt till
den bästa möjliga sexuella livskvaliteten i alla
skeden och förändringar av livet.
Känslorna bubblar
Sexualitet, sex och erotik är som bäst en god
och stärkande resurs. Ett balanserat förhållande till sexualiteten främjar både kroppslig
och andlig hälsa. Trots det uppstår det ofta
mer frågor än svar när man funderar kring
dessa saker. Problem och låsningar är också
vanliga. Sexualitet hör tätt till det mänskliga
livet och påverkar alla dess områden. Det är
att leva som man eller kvinna i alla de roller vi har som individ, i ett parförhållande, i
familjen, i arbetslivet och annat socialt umgänge. Sexualitet är individuellt, det betyder
olika saker för olika människor. Sexuellt välmående beror inte på om man lever i ett
parförhållande eller inte, om man har sex
eller inte. De avgörande faktorerna är förhållandet till sin egen kropp samt förmågan
att bemöta och dela med sig av sina känslor.
Människorna förverkligar sin sexualitet alla
på sitt eget sätt och möter den i olika livssituationer enligt sin grundinställning.
Var och en bär själv ansvar för sitt eget
sexuella välmående. Man kunde säga att det
Stomi- eller reservoaroperation kan utföras
efter en lång tids kronisk sjukdom och besvär. Det har varit förväntat och man har
kunnat förbereda sig. Man har haft tid att
anpassa sig till situationen och fundera över
den kommande förändringen både själv och
med sina närmaste. Operationen kommer
oftast som en lättnad och den förbättrar
livskvaliteten. Ibland måste man utföra en
akutoperation på grund av brådskande omständigheter och man har inte tid att förbereda sig. Man kan också drabbas av dödsångest och oro inför framtiden på grund av
en allvarlig sjukdom eller olycka. Då befinner
man sig ofta i chockstadiet av en kris. Oavsett situationen är operationen ofta starkt
känsloladdad och det är många tankar som
far genom huvudet. Människan kan inte
koppla bort sina känslor, och det ska man
inte heller göra. Att gå igenom och bearbeta känslorna är fullt tillåtet och hjälper till
att tackla situationen. I känslostormen ingår
känslor av rädsla, sorg, besvikelse, vrede, bitterhet, ensamhet och hjälplöshet, depression samt ibland också lättnad. Det är också
vanligt att självkänslan tillfälligt sjunker.
23
Operation och sexualitet
Människans sexualitet är ett lätt sårbart
område precis som den egna kroppsbilden.
Operationen kan påverka dem båda. Operationsärr och stomipåse ändrar den yttre
självbilden, borttagning av tarmen den inre,
och de tidigare privata avförings- och urineringsfunktionerna blir mer synliga. I återhämtningsskedet, innan man lär sig att sköta allt själv, är det hela tiden framme, man
behöver andras hjälp och råd för att klara
sig. Det kan kännas pinsamt och förödmjukande. Relationen till sin egen kropp är alltid individuell. Den har formats under uppväxten och livets gång och blivit trygg och
bekant, en del av ens egen manlighet eller
kvinnlighet. Operationen ändrar självbilden och den nya spegelbilden är annorlunda.
Det kan ta olika lång tid att vänja sig vid den.
Det mänskliga psyket har dock förmågan att
övervinna och läka, och med tiden blir den
nya självbilden ens egen. Även om man är
väl medveten om att operationen är nödvändig för att förbättra hälsan eller rädda
livet kan man vara arg och bitter över de
ingrepp som gjorts mot ens kropp. I början
kan man till och med känna sig ful och frånstötande. Då är det bra att komma ihåg att
det är bara en känsla, inte verkligheten. Tid
och erfarenhet ger plats åt att bli hel och
vänja sig vid den nya situationen.
Stomi och ärr är dina hemligheter när du
är påklädd. Du kan själv bestämma för vem
du vill berätta om det hela. Du har makten.
Därför kan det först kännas svårt och obehagligt att vara naken inför andra. Du kanske är rädd för vad andra, till och med din
partner eller dina familjemedlemmar tycker
och tänker. Särskilt i början, om självförtroendet är lågt och kroppsuppfattningen dålig,
vill man inte konfronteras och man undvi24
ker situationen. Modet och självförtroendet
växer individuellt, och det ska heller inte
vara ett självändamål att visa sig naken inför andra. Var och en har sin fulla rätt att
själv bestämma när tiden är mogen och vem
man vill vara naken med. Det finns inga måsten och inget tvång.
Parförhållande
Sjukdom och operation påverkar alltid parförhållandet. Det beror naturligtvis på förhållandet, dess natur och vanor, hur svåreller lätthanterligt problemet blir. Om båda
parterna har lärt sig att diskutera, övervunnit en kris tidigare och respekterar varandra,
har man alla verktyg för att övervinna även
detta. Tyvärr finns det också parförhållanden där man inte vill eller kan förstå varandras tankar och känslor. Då är prognosen
för förhållandet sämre och det kommer att
ta längre tid att komma över svårigheterna.
Krisen som sjukdomen och operationen för
med sig, lägre självkänsla och oklarhet över
sin egen kroppsbild kan sätta mycket press
på parförhållandet. Det är vanligt att den
opererade känner sig svartsjuk, och genom
sitt eget illamående binder partnern i situationen samt isolerar sig såväl psykiskt som
fysiskt. Den opererade omger sig med en
skyddsmur så att säga. Även partnern kan
drabbas av olika känslor, rädslor och tankar.
Det kan uppstå olika hinder för parförhållandets överlevnad som man måste
överbrygga. Det är naturligtvis skillnad på
om det är fråga om ett kort eller långt förhållande, är man i ett stadigt äktenskap eller
har man just träffats och börjat bygga sitt
liv tillsammans. Sådana hinder är att berätta
om stomin eller reservoaren, visa stomibandaget, be om hjälp, första samlaget osv.
I ett längre förhållande kan situationer
vara lättare att hantera, men öppen dialog
och respekt för varandra är viktigt även då.
Å andra sidan, har man inte lärt sig att samtala innan kan man det nog inte nu heller.
Om man inte kan prata med sin partner ska
man inte ge upp, utan vända sig till en god
vän eller en stödperson och ventilera sina
känslor.
De opererade som inte lever i ett parförhållande men skulle vilja ha en partner, blir
tröskeln till ett nytt förhållande högre. När
ska jag berätta att jag blivit opererad? Kommer förhållandet som började så bra att ta
slut? Rädsla och en oklar självbild kan leda till
isolering: man vågar inte ge nya förhållanden en chans. Lyckligtvis finns dessa tankar
bara i det egna huvudet.
Det är naturligtvis sant att det krävs
mycket mod och självkänsla för att skapa
ett nytt förhållande i den här situationen.
Man ska dock ut bland folk och ge sig in i
situationer där man kan hitta en partner.
Kärlek och ett bra förhållande har ingenting
att göra med om man är opererad eller inte.
Att berätta om operationen beror helt på
dig själv, din persona och situation. Det finns
ingen färdig mall.
Att inleda ett bra förhållande förhindras inte av stomin. Om så händer, skulle
man kanske inte fortsatt förhållandet i alla
fall, och man kan lämna det därhän. Det är
ingenting att bli ledsen över för det är motparten som är dum och omogen. Man hittar
nog den rätta till slut.
Att ha sex
Intresset för sex är individuellt både på individ- och förhållandenivå. För några är sex
och sexuell tillfredsställelse viktigt, för andra
inte. I några förhållanden är sex en viktig sak
och förekommer frekvent, andra förhållan-
den har andra grundbulter. Alla alternativ är
normala och tillåtna.
Sexualitet och parförhållande handlar
inte bara om sex. Sex är dock en av människans grundbehov och alla har rätt att leva
ut sin sexualitet på sitt eget sätt oberoende
av livssituationen. Därför är det viktigt att
det sker en naturlig återgång till det normala eller ännu bättre sexliv efter operationen.
Efter operationen kan man ha sex precis som innan. Den utgör ingen risk eller fara
efter att det opererade området har läkts.
Första gången kan vara skrämmande för
båda parter. Man ska inte ha bråttom och
det lönar sig att prata öppet om saken. Oftast märker man att all rädsla och nervositet var helt obefogade. Det är fullt möjligt
att ha sex med stomiförbandet täckt, om
det känns mer bekvämt. För kvinnor finns
det vackra, sexiga tröjor, linnen och negligéer som till och med kan öka sexlusten. Mannen kan använda t-tröja eller något liknande enligt eget tycke. Klädesplagg förhindrar
också att stomipåsen skaver partnerns hud.
Duscha och byt eller töm påsen innan sexuellt umgänge påbörjas. Det finns specialpåsar som är mindre och ogenomskinliga. Du
kan också rulla upp påsen och tejpa den så
att den är mindre störande under akten.
Förändringar i livet kan vara ett bra tillfälle att reflektera över sexualiteten hos sig
själv och i förhållandet. Sjukdomen och operationen med alla medföljande förändringar
kan vara vägen till ett bättre, omväxlande
och mer tillfredsställande sexliv. Ömhet och
smekningar kan få en betydligt större roll
och till och med ersätta själva penetrationen.
Sexuell olust
Att känna sexuell olust är ett vanligt pro25
blem oavsett ålder eller kön. Sjukdom och
stomieller reservoaroperation är en situation där sexuell olust är vanligt, normalt,
och tillåtet. Man behöver all sin kraft för att
återhämta sig från operationen och anpassa
sig till den nya situationen och den nya självbilden. Sexuell olust går oftast över och lusten kommer tillbaka av sig själv när tiden är
mogen. Båda parterna i ett förhållande kan
känna sexuell olust.
Under en period av olust är det viktigt
att man inte glömmer bort sitt parförhållande och låter förhållandet gå i stå. Närhet,
ömhet och hudkontakt upprätthåller den
fysiska kontakten mellan partners. Annars
riskerar man att glida ifrån varandra och det
kan vara svårt att hitta tillbaka. Man måste respektera sin partner och inte tvinga till
ett samlag om partnern inte har lust. Onani
är ett vanligt, säkert och tillåtet sätt att tillfredsställa sina sexuella behov.
få utlösning genom att använda till exempel
handen, munnen eller hjälpmedel som klitorisstimulerare. Man behöver inte sträva efter en orgasm, man kan även finna sexuell
njutning i ömhet och närhet.
Om kvinnan upplever smärta vid samlag
kan man använda olika samlagsställningar så
att penisen inte kommer emot den smärtsamma punkten. Om smärtan känns vid
livmoderhalsen ska man undvika att föra
penisen för långt in i slidan. Använd samlagsställningar som tillåter kvinnan att styra
rörelserna själv och således undvika smärta. Till exempel bakifrån så att kvinnan står
på knän eller att kvinnan sitter gränsle över
mannen. Tålamod och ömhet är viktigt. Vid
svåra känselförändringar kan man leta efter
andra områden i kroppen som ger sexuellt
tillfredsställelse. Torrheten i slidan kan åtgärdas med glidmedel. Det finns ett brett
utbud att välja mellan. Dessa kan köpas på
apotek, varuhus eller erotikaffärer.
Kvinnor
Operation utgör inget hinder för samlag men den kan medföra vissa ändringar i
könsorganen och i deras funktion. Det kan
ta tid innan kroppen återhämtat sig och såren läkt. Om ändtarmen avlägsnats kan man
känna smärta vid samlag en längre tid. Vid
avlägsnandet av tjocktarmen kan livmodern
falla bakåt vilket kan orsaka smärta vid livmoderhalsen. Nervförsörjningen till könsorganen kan bli skadad vilket kan gen bortfall
av känseln i klitoris och det vaginala området. Också torrhet i slidan kan förekomma.
Symtomen och förändringarna kan låta
svåra och skrämmande, men det går att åtgärda dem effektivt. Man ska låta såren läka
innan man börjar ha samlag. Tiden varierar
från individ till individ. Under tiden kan man
ha sex utan penetration: smeka och kela och
26
Fertilitet
Stomi- eller reservoaroperationen påverkar
inte fertiliteten. Man kan bli gravid och föda
barn. Operationen utgör inget hinder för
att förlösas på ett normalt sätt heller. Vid
ileostomi är det värt att notera att p-piller
inte är helt tillförlitliga.
Män
Erektionsproblem i allmänhet är vanliga hos
män. Det finns många orsaker. Olika svårigheter i livet, stress och prestationsångest är
exempel på psykiska orsaker. Vanliga fysiska
orsaker är sjukdomar och dess behandlingar samt åldrandet. Med erektionsproblem
avses att penisen inte blir tillräckligt styv
för att kunna utföra samlag. Erektionsför-
83%
av användarna
är nöjda med
filtret*
“Mina nätter har
ändrats. Nu sover
jag lugnare.”
Carsten, stomiopererad
Det unika förfiltret
minskar ballooning av påsen
Sov gott och känn dig trygg med
SenSura® Mio.
Tack vare det runda förfiltret, minskas
ballooning och påsen är diskret.
*Källa: produktevaluering av användare i Finland 2014
Coloplast är ett registrerat varumärke ägt av Coloplast A/S © 2014-09. Alla rättigheter tillhör Coloplast Oy, FI-01640 Vantaa.
FinnIlco 3B sve 2014
Beställ gratis prover. Fyll i blanketten och skicka den till Coloplast.
Du kan också beställa via www.sensuramio.coloplast.fi eller genom att ringa till oss (09) 894 6750.
3. Kontaktuppgifter
1. Min stomi
kolostomi
2. Jag använder
ileostomi
sluten
Påsens storlek
Förnamn:
2-dels klick-koppling
tömbar
mini
midi
Efternamn:
Födelsedatum:
1-dels
2-dels häftkoppling
Påse
urostomi
maxi
Adress:
Postnummer:
Ort:
Email:
Telefonnummer:
basplattans storlek (mm)
Produkten jag använder heter:
Returneras i slutet kuvert: Coloplast Oy, Tunnus 5014320, 00003 VASTAUSLÄHETYS. Mottagaren betalar portot.
/
/
mågan är viktig för mannen och att förlora
den kan vara skrämmande, förbryllande och
pinsamt. Mannen kan uppleva att han har
förlorat sin manlighet. Upplevelserna är naturligtvis individuella, likaså vad man tänker
och känner. Också sätten att tackla situationen är individuella. Manligheten beror dock
inte på erektionsförmågan, även om det kan
kännas så. Genom att diskutera och ärligt
gå igenom sina känslor kan man hitta en
fungerande balans. Olika graders störningar
i erektionsförmågan är vanliga efter en stomieller reservoaroperation. Bara stressen
från sjukdom och operation kan påverka erektionsförmågan. Att erektionen dröjer kan
bero på att man har sviktande tilltro sill sin
egen erektionsförmåga och således blockerar den med sin egen rädsla. I sådana situationer är det bäst att glömma samlaget
och inte ens försöka. När prestationskraven
sänks löser sig situationen och till exempel
morgonstånd är ett tecken på att förmågan
finns kvar. Nervförsörjningen till könsorganen kan förändras, nerverna kan skadas helt
eller delvis. Nervskadorna är vanligare hos
tjocktarmsopererade. Även om erektionsförmågan återkommer och erektionen är
mindre styv än innan operationen kan det
räcka till att genomföra ett samlag. Tillfälliga
erektionsproblem är vanliga. När vävnaderna i operationsområdet läker förbättras situationen, men det kan ta upp till några månader. Nervbaserade erektionsproblem kan
ta upp till två år att reparera. Man kan också
förlora erektionsförmågan helt.
Erektionsproblem går att åtgärda. Under
de senaste åren har potenshöjande mediciner utvecklats enormt. Medicineringen sker
oralt i tablettform. I särskilt svåra fall kan
man ge en injektion i svällkropparna. Man
hittar den rätta medicineringen genom att
prova sig fram. Om läkemedlen inte hjälper
28
finns det ett kirurgiskt alternativ där en erektionsprotes inopereras. Det lönar sig att
diskutera de olika alternativen med läkare.
Några män vill inte använda erektionsläkemedel eller de hittar inte lämplig medicin.
Även om mannen inte kan genomföra samlag kan han njuta av sexuellt tillfredsställelse
med närhet och ömhet. Han kan tillfredsställa sin partner med händerna, munnen
eller med hjälpmedel. Mannen kan uppleva
sexuellt välbehag även utan erektion genom
att smeka den slaka penisen.
För homosexuella män, som är vana vid
analsex, orsakar avlägsnandet av ändtarmen
förändringar i sexlivet. Sexualitet är en viktig
del av livet och man kan innan operationen
diskutera med kirurgen om möjligheten att
bevara ändtarmen och ändtarmsöppningen
om sjukdomen så tillåter. Att föra penisen in
i stomin är absolut förbjudet.
Alla har rätt till bra sexualitet
Bra sexualitet är en viktig resurs. I livets
motgångar kan det bli en utmaning, något
som oroar och bekymrar. Alla har vi dock
rätt till den bästa möjliga sexualiteten, och
vi får inte låta sjukdomen eller operationen
hindra oss.
Att man åter igen kan njuta av sin sexualitet, sin kropp och, om man så vill, samlag,
kräver kanske mycket öppenhet, genomgång av sina känslor, mod, tålamod och men
det är det värt. Det är möjligt att bli sexuellt
hel igen.
Anpassningsträningsoch rehabiliteringskurser
Gemensamma erfarenheter
förenar
Finnilco r.f. ordnar anpassningstränings- och
rehabiliteringskurser som strävar efter att
hjälpa stomioch reservoaropererade att
anpassa sig till livet efter en radikal operation. Kursutbudet växlar årsvis och i det ingår olika sorters kurser såsom individ-, anhörig-, par-, ungdoms- och familjekurser
vilka alla har sina egna målsättningar. Kursprogrammet utformas enligt deltagarnas
personliga målsättningar. Rehabiliteringen
sker i gruppform. I ledda gruppdiskussioner
får man prata med andra som gått igenom
samma saker. Där vågar man öppna sig och
gå igenom även känsliga saker, hitta överlevnadsstrategier och öka både psykiska och
fysiska resurser för att orka i vardagen.
Kursprogram
Varje kursdag har ett fullspäckat program:
expertföreläsningar, gruppdiskussioner, olika sorters kreativ verksamhet, rekreation
samt beroende på kursen någon form av
fysisk aktivitet. Med på kurserna är alltid
stomibandagepresentation. Matrasterna är
planerade så att det blir tid över för vila och
motion på egen hand. Viktigt är också den
fria tiden bland annat på kvällen då man kan
byta erfarenheter i större eller mindre grupper.
Kursplatser
Vi strävar efter att ordna kurser på olika
platser i landet. Vissa kurser hålls på samma plats varje år. Kursplatsen har valts med
omsorg: den omgivande naturen och möjligheterna till motion är en viktig del av anpassnings- och rehabiliteringsprocessen.
Målgrupper
Till kurserna kan stomieller reservoaropererade personer i arbetsför ålder samt
pensionärer söka. Till anhörigkurs söker den
opererade med sin anhörig som kan vara
maka/make eller sambo, annan familjemedlem eller en god vän. Ungdomskurserna riktar sig till 18–35-åringar.
I familjekursen deltar hela familjen. En del
av kurserna är avsedda för en viss grupp,
till exempel personer med urostomi eller
IPAA-opererade. Kursen för nyligen opererade är för dem som opererats för högst tre
år sedan. Som allmän anvisning kan sägas
att det lönar sig att söka till kurserna först
då man har återhämtat sig så pass att man
orkar delta i kursprogrammet. Återhämtningen är individuell, man kan inte ge några exakta tidsramar. Enligt forskning tar det
minst tre månader.
Praktiska detaljer
Anpassningstränings- och rehabiliteringskurser ordnas i samarbete med FPA och RAY.
De är gratis för deltagarna, anhörigkurser är
29
gratis även för anhöriga. Man behöver inte
vara medlem i någon förening för att kunna
delta. Logi sker i dubbelrum. Kursdeltagare
kan söka ersättning för resekostnader hos
FPA. Man får ett deltagarintyg efter kursen.
Detta gäller även de kurser som ordnas av
RAY. De som behöver taxi eller invataxi ska
du ha ett intyg från hälso- och sjukvården
om att detta är nödvändigt. Deltagarna har
också möjlighet till rehabiliteringspenning,
som betalas ut i efterskott. I ansökningen
bifogas rehabiliteringsbeslut, deltagarintyg,
kursprogram samt läkarens rekommendation eller intyg över behovet att delta i kursen.
Att söka sig till kurserna
Det är viktigt att fylla i ansökningsblanketten
omsorgsfullt samt bifoga alla nödvändiga intyg och remisser. Efter kursen förstörs alla
ansökningsdokument i enlighet med personuppgiftslagen, eftersom de innehåller personliga uppgifter om hälsa, mediciner mm.
RAY:s kurser har en viss ansökningstid och
ansökningarna skickas till Finnilcos kontor.
Till FPA:s kurser kan man söka kontinuerligt
och lokalkontoren fattar beslut vartefter.
Ansökningsblanketter fås på FPA:s kontor,
Finnilcos kontor samt den lokala medlemsföreningen. Besked till de antagna skickas
skriftligt så fort som möjligt efter det att beslut fattats. Även avslagsbeslut meddelas till
de sökande. I samarbete med FPA och RAY
ordnas bland annat följande kurser:
*
*
*
*
*
30
Kurs för stomiopererade
Kurs för stomioch reservoaropererade
Kurs för stomioch reservoaropererade
och deras närastående
Individkurs för IPAA-opererade
Kurs för IPAA-opererade och deras
närastående
* Anpassningskurs för analinkontinens-
patienter
* Framåt i livet-individkurs
*Familjekurs
*Ungdomskurs
Kurs för nyopererade
Som det framgår av namnet så är kurser
för nyopererade tillfällen där man repeterar den information och de färdigheter man
fick i sjukhuset samt får mer information om
hur det är att leva som stomiopererad. Med
andra ord strävar kurserna efter att höja
den opererades fysiska, psykiska och sociala
handlingsförmåga. Kurser ordnas oftast på
de sjukhus där man utför stomioperationer.
De kan vara en- eller tvådagarskurser. Med
enkätförfrågningar har man fått fram att
den optimala tiden för kursen är 3 mån – 1
år efter operationen. Då har den opererade
egna erfarenheter av stomin och ett behov
av att få mer information.
Informationen som man får på kurserna
om till exempel näring hjälper till att förebygga gas- och luktbesvär, diarré, stopp i
stomin och rubbningar i salt- och vätskebalans. Med den rätta informationen kan
du förebygga och till och med helt undvika
stomibråck. Också hudvård, bastubadande,
simning, sexualliv, människorelationer, klädsel och arbetsliv kan orsaka problem om
man inte fått rätt information i rätt tid.
Att träffa sina olycksbröder och -systrar
upplevs som en positiv sak. Därför har vi oftast med en redan tidigare stomiopererad
och en person som berättar om den lokala
stomiföreningens verksamhet. Som sakkunniga gäster har vi den opererande kirurgen,
stomiskötare, näringsterapeut, fysioterapeut, socialarbetare samt representanter
från stomiproduktfirmorna. Kursen har en
uppmuntrande effekt på den nyligen opererade. Eftersom de längre, riksomfattande
kurserna ofta ordnas längre hemifrån, visar
forskningen att man är mer benägen att åka
efter att ha varit på en introduktionskurs.
Ytterligare information, ansökningsblanketter mm fås på följande platser:
- Finnilcos kontor och lokalföreningar
- FPA:s lokalkontor
- finnilco.fi/kurssit.php (på finska)
Den sociala tryggheten
Ersättningar
Läkararvoden, undersökningar
och behandlingar
FPA ersätter en del av privatläkararvoden
samt kostnader för undersökningar och behandlingar som ordinerats av privat läkare enligt en särskild taxa. Taxorna finns på
FPA:s hemsida samt byråer och andra serviceställen. Taxan är inte detsamma som övre
gräns för privata hälsovårdsarvoden. Oftast
är arvodet högre än taxan, så man får betala en del själv. FPA fastställer taxan för läkararvode i enlighet med sjukförsäkringslagen
och de grunder som nämns i statsrådets förordning. FPA ersätter inte kostnaderna för
kommunal hälsovård. Ersättning betalas inte
om du vårdas på ett offentligt sjukhus eller
på en offentlig anstalt, till exempel på åldringshem.
Läkemedel
FPA ersätter en del av läkemedel och med
ersättningsnummer också kliniska näringspreparat som har ordinerats med recept för
behandlingen av din sjukdom. En förutsätt-
ning för ersättning är att läkemedelsprisnämnden (Hila), som verkar i anslutning till
Social- och hälsovårdsministeriet, har fastställt att läkemedlet är ersättningsgillt och
har ett rimligt partipris. En del av läkemedlen omfattas av referensprissystemet. Enligt
referensprissystemet indelas läkemedelspreparaten i referensprisgrupper och för varje
referensprisgrupp fastställs särskilda referenspriser enligt vilket ersättningen utbetalas. Om priset på ett läkemedelspreparat
som omfattas av referensprissystemet är
högre än referenspriset räknas FPA-ersättningen utgående från referenspriset, om
den som ordinerat läkemedlet inte förbjudit ett byte på grund av medicinska skäl.
Läkemedelspreparat som hör
till samma referensprisgrupp kan man tryggt
byta ut mot varandra. Om du vill kan
du byta ut det
läkemedel som
läkaren ordinerat mot ett
likvärdigt läkemedelspreparat med ett
31
lägre pris, såvida den som ordinerat läkemedlet inte har förbjudit ett byte. Om ett
läkemedel inte omfattas av referensprissystemet betalar FPA ersättning utgående från
läkemedlets försäljningspris. Receptfria läkemedel ersätts i regel inte, även om läkaren
har ordinerat dem.
Grundersättningen är 35 % av läkemedlets pris eller referenspriset. Lägre specialersättning är 65 % av läkemedlets pris eller referenspriset. Högre specialersättning är 100
% av läkemedlets pris eller referenspriset till
den del priset överstiger självriskandelen på
3 euro per läkemedel.
Med ersättningsnummer 601 ersätts 35
% av priset eller referenspriset av kliniska näringspreparat, och med ersättningsnummer
504 ersätts 65 %. För att få specialersättningen eller ersättning för kliniska näringspreparat måste man lämna in ett läkarutlåtande B till FPA, som sedan fattar beslut
om din rätt till ersättning. Ersättningen gäller från och med den dagen läkarutlåtandet
anlänt till FPA.
Om kostnaderna för de ersättningsgilla
läkemedlen under ett kalenderår överstiger
den årliga självriskandelen betalar du endast
en självriskandel på 1,50 euro per läkemedel
under resten av året. Detta förutsatt att du
köper och använder läkemedlet enligt doseringsföreskriften. När din årliga självriskandel
har överskridits skickar FPA dig ett meddelande om detta. Du får tilläggsersättningen som direktersättning på apoteket när
apoteket kontrollerar din rätt till tilläggsersättning i FPA:s e-tjänst för förfrågan om
direktersättningsuppgifter. Om du inte får
tilläggsersättning direkt på apoteket kan du
söka ersättning hos FPA i efterhand. Lämna in en ansökan om tilläggsersättning (SV
32
178r) till FPA och bifoga en utredning över
de läkemedelsinköp som du söker ersättning
för (t.ex. kassakvitto från apoteket) eller anteckna inköpsdagarna på ansökningsblanketten.
Reseersättningar
FPA ersätter en del av resor till närmaste läkare eller vårdinrättning, sjukhus, laboratorium eller röntgen. FPA ersätter de kostnader
som överstiger självrisken för en enkel resa.
Resekostnaderna ersätts i regel enligt gällande taxor för offentliga färdmedel. Om du
på grund av sjukdom eller andra omständigheter är tvungen att använda något annat
färdmedel (taxi, invataxi, egen bil) utbetalas
ersättningen enligt kostnaderna, förutom
när det gäller bruk av egen bil. Då beviljas
ersättningen enligt kilometerersättningen
för egen bil. Om man på grund av sin sjukdom är tvungen att använda specialfordon
måste man ha ett intyg från den vårdande
anstalten om att detta är nödvändigt samt
kvitton för kostnaderna. Resor till apoteket
ersätts inte. Om dina resekostnader under
ett kalenderår överstiger självrisken, dvs.
kostandstaket för ett kalenderår, ersätter
FPA de överstigande kostnaderna i sin helhet. Också de avgifter som är lägre än självriskandelen räknas med i den årliga självriskandelen. Om transportserviceproducenten
har ingått i ett avtal om fullmaktsförfarande
med FPA kan du få ersättningen direkt i taxin förutsatt att resan är beställd genom det
centrala beställningsnumret och du har ett
intyg från hälsovården som berättigar dig till
taxiresan. FPA betalar också ersättning för
övernattning.
Att ansöka om ersättning
Om du inte får ersättning på apoteket kan
du söka ersättning i efterhand hos FPA, inom
6 månader efter att du köpte läkemedlet,
förutom tilläggsersättning, som kan ansökas
om inom 6 månader från utgången av det
kalenderår då du uppnådde den självriskgräns som berättigar till tilläggsersättning.
Ansökan om ersättning görs hos antingen
FPA eller sjukkassan på arbetsplatsen.
Sjukdagpenning och partiell
sjukdagpenning
Du kan få sjukdagpenning om du är 16–67
år och oförmögen att arbeta på grund av
sjukdom. Dessutom ska du ha arbetat i 3
månader innan du blev sjukskriven. För att
uppfylla arbetsvillkoren ska du ha arbetat
som anställd arbetstagare, företagare eller
yrkesutövare, varit sysselsatt med eget hushåll, studerat på heltid, varit arbetslös arbetssökande, haft sabbatsledigt eller alterneringsledigt.
Du har rätt till dagpenning efter en karenstid som är insjuknandedagen samt de 9
därpå följande vardagarna. Om du blir arbetsoförmögen på nytt med samma sjukdom
inom 30 dagar från föregående sjukdagpenningsperiod får du sjukdagpenning från den
första vardagen efter den nya insjuknandedagen. För företagare med FöPL-försäkring
är karenstiden fyra dagar. En företagare
med LFöPL-försäkring kan söka ersättningen
för karenstiden hos Lantbruksföretagarnas
pensionsanstalt (LPA). Om du inte uppfyller
arbetsvillkoret får du sjukdagpenning först
efter en karenstid på 55 dagar.
Du ska ansöka om sjukdagpenning inom
2 månader efter att du har fått rätt till
dagpenningen. Till ansökan om vanlig sjukdagpenning krävs läkarutlåtande A, som
beskriver din arbetsoförmåga. Om din sjukskrivning pågår längre än 60 dagar krävs läkarutlåtande B.
För de som arbetar och har fått sjukdagpenning i 90 vardagar ska företagshälsovården göra en bedömning av din återstående
arbetsförmåga. Företagshälsovården ska i
samarbete med arbetstagaren och arbetsgivaren utreda vilka stödåtgärder som krävs
för att du ska kunna återvända till arbetet,
till exempel förändrade arbetsuppgifter eller
flexibla arbetstider. Dessa 90 dagar kan vara
sammanhängande eller spridda över en tvåårsperiod.
Sjukdagpenningen grundar sig på föregående års årsinkomst. FPA får informationen
direkt från skattemyndigheten. Om inkomsterna ökat minst 20 % inom 6 månader
före sjukskrivningen kan man ansöka om
sjukdagpenning enligt den nya inkomsten.
Sjukdagpenning är skattepliktig inkomst.
Om arbetsgivaren har betalat lön under
sjuktiden utbetalas sjukdagpenningen till arbetsgivaren. Sjukdagpenningen är till för att
33
kompensera för inkomstförlusten vid sjukdom under ett års tid. FPA betalar sjukdagpenning i högst 300 vardagar. Om du har
fått sjukdagpenning ungefär 1 år kan du ansöka om sjukpension från FPA eller invalidpension från arbetspensionsförsäkringen.
Arbetstagare eller företagare, som redan
fått sjukdagpenning den maximala tiden, kan
få ytterligare 50 dagar dagpenningsdagar
efter att ha återvänt till arbetet i minst 30
dagar i följd. Därefter betalar FPA på nytt
sjukdagpenning för samma sjukdom först efter att det förflutit ett år från föregående
period av arbetsoförmåga, dock efter en ny
10 dagars karenstid. Om arbetsoförmågan
orsakas av en ny sjukdom, kan FPA betala
sjukdagpenning trots att maximitiden gått
ut för en tidigare sjukdom.
Partiell sjukdagpenning är till för att göra
det lättare att återvända till arbetet efter
en lång sjukskrivning. Arbetstagaren utreder
möjligheten till deltidsarbete tillsammans
med sin arbetsgivare och företagsläkare.
Under deltidsarbete utbetalar FPA partiell
sjukdagpenning.
Partiell sjukdagpenning är för 16–67-åriga arbetstagare eller företagare år som är
sjukskrivna från ett heltidsarbete. Partiell
sjukdagpenning utbetalas som en direkt fortsättning på sjukdagpenning utan självrisktid.
Om du ansöker direkt om partiell sjukdagpenning kan du få den efter en karenstid dvs.
insjuknandedagen samt de 9 därpå följande
vardagarna. Då måste du vara sjukskriven på
heltid och börja arbeta på deltid efter karenstiden.
Deltidsarbete är ett frivilligt arrangemang mellan arbetsgivare och arbetstagare.
Det får inte äventyra arbetstagarens hälsa
och återhämtning. Om du är heltidsanställd
kan du ansöka om partiell sjukdagpenning.
Under deltidssjukskrivningen med parti34
ell sjukdagpenning måste du förkorta både
din arbetstid och lön med 40–60 % jämfört
med heltidsarbetet. Är du företagare ska du
förkorta din arbetstid i samma proportion.
Den partiella sjukdagpenningen är hälften av sjukdagpenningen. Om du får heltidslön trots att du arbetar på deltid betalas
den partiella sjukdagpenningen till din arbetsgivare.
Partiell sjukdagpenning utbetalas för
minst 12 och högst 72 vardagar. I maximitiden inräknas de dagar du har haft rätt till
partiell sjukdagpenning under de senaste 2
åren. Om maximitiden uppfylls kan du följande gång få sjukdagpenning för samma
sjukdom först efter att du har varit arbetsförmögen i ett års tid.
Sjukpension
Sjukpension förutsätter att man lider av en
sjukdom och är därför delvis eller fullständig arbetsoförmögen. Om man varit arbetsoförmögen i ett års tid kan man ansöka om
sjukpension. I stället för sjukpension kan du
få rehabiliteringsstöd på viss tid om det finns
en möjlighet att bli arbetsför. Partiellt rehabiliteringsstöd eller deltidspension kan utbetalas om man är delvis arbetsför. Om arbetspensionen ligger under inkomstgränsen
får man folkpension. Som bilaga till ansökan
behövs läkarutlåtande B. Om du ansöker om
rehabiliteringsstöd behövs också vård- och
rehabiliteringsplan.
Sjukpension och rehabiliteringsstöd utbetalas efter det att rätten till sjukdagpenning
har gått ut. När du har varit sjukskriven och
fått sjukdagpenning i 150 vardagar skickar
FPA dig ett brev med information om olika
rehabiliteringsmöjligheter. Om det i ditt fall
kan bli aktuellt med pension eller någon annan ersättning får du också ansökningsanvis-
ningar för detta. Deltidspension och partiellt
rehabiliteringsstöd kan utbetalas direkt vid
början av konstaterad arbetsoförmåga och
man kan ansöka om ett förhandsbesked.
Att ansöka om pension
Bifoga till ansökan ett färskt, högst ett år
gammalt B-läkarutlåtande samt andra utredningar som du hänvisar till. Sjukpension
kan betalas ut retroaktivt för högst 6 månader. Om du ansöker om rehabiliteringsstöd
ska du bifoga ett B-utlåtande, en särskild
vård- eller rehabiliteringsplan, ett E-utlåtande eller en epikris. Arbets- och folkpension
ansöks på samma blankett. Om du har barn
under 16 år kan du få barnförhöjning.
Bidrag
Handikappbidrag
Handikappbidraget för vuxna är avsett för
funktionshindrade i ålder 16-64 och ska underlätta deras möjligheter att klara sig i vardagen. Handikappbidrag är avsett som en
ekonomisk ersättning för nedsatt funktionsförmåga, behov av hjälp, tjänster och fortlöpande särskilda kostnader. Förutsättning för
utbetalning är att sjukdom eller handikapp
pågått minst 1 år och utan avbrott. Följande
förmåner utesluter handikappbidrag: ålderspension, sjukpension eller rehabiliteringsstöd. Handikappbidraget indelas i tre kategorier beroende på behovet av hjälp.
Det lägsta handikappbidraget kan beviljas dig vars sjukdom eller handikapp orsakar väsentliga olägenheter och fortlöpande särskilda kostnader. Särskilda kostnader
är till exempel sjukvårds-, läkemedels- och
resekostnader samt kostnader för inköp av
kläder. Notera att FPA fattar beslut utgående från den sökandes situation.
Förhöjt handikappbidrag kan beviljas om
sjukdom eller handikapp vållar betydande olägenhet eller om man behöver hjälp,
handledning eller tillsyn av en annan person
för att sköta personliga rutiner, hushållsarbete eller ärenden utanför hemmet.
Det högsta handikappbidraget är avsett
för personer med svåra funktionshinder och
35
som har ett dagligt och tidskrävande behov
av hjälp för att sköta flera personliga rutiner
och som i betydande utsträckning behöver
handledning och tillsyn. Bidraget kan också
beviljas för synnerligen betydande särskilda
kostnader.
Vårdbidrag för pensionstagare
Vårdbidraget för pensionstagare kan beviljas
om man på grund av långvarig sjukdom eller
ett handikapp har haft nedsatt funktionsförmåga i minst ett år. Om en stomiopererad
pensionstagare har nedsatt förmåga att ta
hand om sig själv kan denna beviljas vårdbidrag för pensionstagare. Bidraget är avsett
som stöd för att klienten trots sjukdom eller
handikapp ska kunna bo hemma, skaffa vård
och tjänster för att klara sig i vardagen samt
kunna upprätthålla sin funktionsförmåga.
Vårdbidraget för pensionstagare utbetalas
i tre olika kategorier och belopp beroende
på hur stort behov av hjälp, handledning
och tillsyn samt hur stora särskilda kostnader man har.
Vårdbidrag med grundbelopp beviljas om
den stomiopererade regelbundet och minst
varje vecka behöver en annan persons hjälp
eller handledning och tillsyn med personliga
rutiner, hushållsarbete och skötsel av ärenden utanför hemmet, eller om sjukdomen,
lytet eller skadan medför särskilda kostnader för en. Vårdbidrag kan beviljas om dessa
månatligen överstiger grundbeloppet.
Man kan få vårdbidrag med förhöjt belopp, om man har ett dagligt, tidskrävande
behov av en annan persons hjälp när det
gäller ett flertal personliga rutiner eller om
sjukdomen, lytet eller skadan i betydande utsträckning medför regelbundet behov
av handledning och tillsyn eller betydande
särskilda kostnader. Förhöjt vårdbidrag kan
36
beviljas på basis av särskilda kostnader om
dessa månatligen överstiger de förhöjda
vårdbidraget.
Vårdbidragets högsta belopp kan beviljas
om behovet av vård och tillsyn förutsätter
ständig beredskap dygnet runt eller specialarrangemang. Vårdbidrag med högsta belopp kan även beviljas på basis av särskilda
kostnader om de godtagbara särskilda kostnaderna i genomsnitt uppskattas uppgå till
vårdbidraget med högsta belopp per månad.
Personliga rutiner: att klä på sig, att tvätta sig, att äta, att röra på sig.
Hushållssysslorna och ärenden utanför
hemmet: att gå och handla, sköta bankärenden, nödvändiga hushållssysslor.
Särskilda kostnader: regelbundna extra
kostnader som sjukdomen medför, såsom
kostnader för sjukvård och läkemedel, resor,
poliklinikavgifter, inköp av kläder, en särskild
diet, personlig hygien.
Att ansöka om handikappbidrag och vårdbidrag för
pensionstagare
Båda kan ansökas på nätet via e-tjänsten
eller ansökan kan skickas per post till vilken
FPA-byrå som helst. Den retroaktiva ansökningstiden är sex månader. I ansökan bifogas ett C-läkarutlåtande (det kan räcka med
ett B-läkarutlåtande)som inte får vara äldre än 6 månader. Bidragsbeloppen påverkas
av varken inkomster eller förmögenhet, och
övriga förmåner och ersättningar hindrar
inte utbetalningen. Vård- och handikappbidraget är skattefri inkomst.
Beskattning
Mer information fås på www.vero.fi/sv-FI
eller den lokala skattebyrån.
Avdrag för nedsatt skattebetalningsförmåga
Avdrag kan beviljas enligt prövning om sjukdomskostnader uppgår under skatteåret till
ett visst belopp och utgör samtidigt minst
10 % av de sammanlagda nettoförvärvsoch kapitalinkomster hos den som begärt
avdraget. Avdraget påverkas av den skattskyldiges och dennes familjs inkomster och
tillgångar.
Stomiernas invaliditetsklasser:
Kontinent urostomi: 2-4
Urostomi med påse: 5-7
Ileostomi:8-10
Kolostomi:6
För inkontinens är följande klassificeringar
fastställda:
Lindrig analinkontinens, kan inte kvarhålla
lös avföring:
2
Medelsvår analinkontinens: 4
Total analinkontinens:
10
Invalidavdrag
De flesta stomiopererade har rätt att i beskattningen göra avdrag motsvarande deras invaliditetsgrad. För att bedöma graden
av invaliditet används Social- och hälsostyrelsens beslut som baserar sig på lag om
olycksfallsförsäkring (608/1948). Den senaste förordningen trädde ikraft i början av år
2010. För att få rätt att göra avdrag behövs
läkarutlåtande B, av vilket ska framgå invaliditetsprocent, om menet är bestående samt
startdatum. Man har rätt till invalidavdrag
retroaktivt i fem år.
Vid fastställande av invaliditetsgrad beaktas endast sjukdom, lyte eller funktionsnedsättning men inte individuella förhållanden
såsom yrke. Det finns 20 invaliditetsklasser,
varav 1 innebär det minsta menet och 20
det största. Invaliditetsklasserna kan konverteras till procent genom att multiplicera
dem med 5. Eventuella andra men och sjukdomar beaktas också, och således kan invaliditetsklassen bli högre. En särskild tabell används vid sammanslagning av två separata
invaliditetsklasser.
MEDFANET
PRODUKTER FÖR KÄNSLIG HUD
• Manuka honung produkter
• Welland Adhesive Remover
- häftborttagningsmedel
• våtservett och spray
• Welland Barrier Film - hudskyddsfilm
• våtservett och kräm
STÖDBÄLTE OCH UNDERBYXOR
• stöd och komfort
Information:
Medfanet Oy | Suomalaistentie 7 | 02270 Espoo
tel: 0400 684018 | e-post: [email protected] |
www.medfanet.com
37
Det finns ingen egen klassificering för
j-påseopererade. Då bedöms invaliditetsklassen individuellt utgående från beskrivningar av andra klassificeringar.
Det högsta invalidavdraget får man om
invaliditetsklassen är 20 (100 %). Om patienten får sjukpension är invaliditetsgraden 100 % utan en separat redovisning. Ju
lägre invaliditetsklass, desto mindre avdrag.
Om invaliditetsklassen är under 6 (30 %) har
man inte rätt att göra avdrag.
Betalningstak inom hälsovården
Kommunal service
Mer information om den sociala
tryggheten
Kommunen kan enligt lag om service och
stöd på grund av handikapp betala en del
av handikappanpassningsarbete i hemmet
samt ordna färdtjänst för personer som
inte utan orimliga svårigheter kan använda
offentliga transportmedel. Socialservice utbetalar utkomststöd för dem som inte har
annars har tillräcklig utkomst. Vårdcentralen
delar ut stomiartiklar gratis, lånar ut nödvändiga hjälpmedel och kan betala för hjälpmedel som behövs i hushållsarbete. Kommunen ordnar hemhjälp och sjukvård.
38
Efter att ha betalat klientavgifter till ett visst
belopp inom ett kalenderår blir kortvarig
anstaltsvård billigare och öppenvård gratis. Man ska själv följa upp när avgiftstaket
uppnås till exempel med hjälp av ett uppföljningskort. När avgiftstaket uppnåtts får
kunden ett frikort mot uppvisande av kvitton över betalda hälsovårdsräkningar. Vissa
kommuner ersätter en del av kostnaderna
för cancerbehandlingar.
Mer information om den sociala tryggheten
får hos FPA, kommunens socialbyrå, socialarbetare inom hälsovården samt på nätet i
adresserna www.fpa.fi, http://www.tyoelake.fi/sv och Finnilcos hemsida.
Bli inte ensam
Finnilco r.f.
Stödpersonsbroschyr
Stomi- och reservoaropererade har efter
noggrann övervägning genomgått en radikal
operation som ändrar den egna kroppsbilden. Anpassningen till den nya livssituationen kan ta år. Redan på 1970-talet föddes
idén om att sammanföra stomiopererade
och deras närstående. Man förstod vikten
av så kallad kamratgrupp även om själva ordet ännu inte var uppfunnet.
ÅR 1972 grundades stomiopererades
egen förening, Finnilco r.f., i Helsingfors. Så
småningom grundades ytterligare föreningar runt landet indelade enligt centralsjukhusdistrikt. Till exempel i Nyland finns Ilco
Nyland r.f. och i Norra Finland Lapplandsilco
(Lapin Ilco ry). Finnilco r.f. är centralorganisationen som inrymmer 18 lokalföreningar
samt Anniko r.f. och IPAA-förening, båda
riksomfattande. Det sammanlagda medlemsantalet är över 3200 (år 2013).
Stödperson är en person som genomgått
stomieller reservoaroperationen och deltagit i Finnilcos stödpersonsutbildning. Stödpersonen kommer på besök på patientens
begäran antingen före eller efter operationen. Stödpersonen har tystnadsplikt. I mötet behandlas vanliga vardagliga saker om
att leva med stomi. Man har konstaterat att
mötet med en redan tidigare opererad person påskyndar återhämtningen efter operationen. Finnilco r.f. har under åren ordnat
otaliga veckoslutskurser, såväl grundutbildnings- som några fortbildningskurser. Verksamheten anses oerhört viktig och personalen på de kirurgiska avdelningarna är i regel
positivt inställda.
39
Kursverksamhet
(Mer omfattande under rubriken ”Anpassningstränings- och rehabiliteringskurser”)
En annan viktig verksamhet är kursverksamheten. I slutet av 1980-talet utnämnde
Finnilco r.f. en kurskommitté med vilken utfördes ett banbrytande arbete. Arbetet resulterade i en av samhället stödd verksamhet som beundras även utomlands. Vi har
som målsättning att varje stomieller reservoaropererad åtminstone en gång ska få gå
på kurs.
Ungdomsverksamhetens aktiviteter
Rekreationsverksamhet
Rekreationsverksamhet med socialt umgänge ordnas både lokalt och riksomfattande. Finnilcos sommardagar ordnas i början
av juni och höstseminarium i oktober-november. Sommardagarna innehåller aktiviteter ute i det fria och seminariet expertföreläsningar. Det är lokalföreningarna i
samarbete med Finnilco som ordnar dessa
tillställningar landet runt. I samband med
dessa och Finnilcos stadgeenliga årsmöten
firas ofta någon lokalförenings årsfest. Lokalföreningar ordnar olika slags aktiviteter
och evenemang för sina medlemmar och
40
deras närstående, såsom klubbverksamhet,
resor och idrott. Stomiinformation delas ut
vid särskilda informationstillfällen som kal�las stomikväll eller stomidag. Där, som vid
andra evenemang, spelar representanterna
för de olika stomiproduktsfirmorna en stor
roll. Poängteras skall att ilco-verksamhet är
kamratstödverksamhet vars avsikt är att
föra samman de drabbade samt deras närstående.
Informationsverksamhet
Det är beklagligt att ilco-verksamheten når
endast 20 % av medlemmarna. Detta faktum ökar Finnilco-tidningens betydelse. Den
utkommer fyra gånger per år. Upplagan är
5600 (år 2013) och den skickas till alla medlemmar, vårdcentraler, sjukhus och sjukvårdsskolor. I tidningen finns expertartiklar,
information om lokala och riksomfattande
händelser, kursrapporter, information om
stomipolikliniker mm. Huvudsyftet är att
uppmuntra och inspirera.
Lokalföreningarna informerar om sin
verksamhet via Finnilco-tidningen och medlemsbrev. Centralorganisationen och en del
av medlemsföreningarna har även egna
hemsidor. Finnilcos hemsida är www.finnilco.fi.
Kontaktuppgifter fås
på Finnilcos
kontor, tel.
040 7169
080 eller
på nätet:
http://finnilco.fi/Jäsenyhdistykset.php (på
finska).
Medlemsföreningarna: Etelä-Pohjanmaan Ilco ry Ilco Nyland r.f. Itä-Savon Ilco ry Kanta-Hämeen Ilco ry Kasuilco ry Keski-Suomen Ilco ry Kymen Ilco ry Lapin Ilco ry Länsi-Pohjan Ilco ry Oulun Seudun Ilco ry Centralort:
Seinäjoki
Helsingfors
Nyslott
Tavastehus
Imatra
Jyväskylä
Kotka
Rovaniemi
Kemi
Uleåborg
Pirkanmaan Ilco ry Pohjois-Karjalan Ilco ry Päijät-Hämeen Ilco ry Rauman Ilco ry
Satailco ry Savon Ilco ry Åbo Nejdens Ilco rf
Vaasailco ry Anniko-yhdistys ry IPAA-yhdistys ry Tammerfors
Joensuu
Lahtis
Raumo
Björneborg
Kuopio
Åbo
Vasa
Riksomfattande
Riksomfattande
Stomipolikliniker
Utbildade stomiskötare har på sjukhus runtom i landet grundat stomipolikliniker där stomioch reservoaropererade har möjlighet att i enrum träffa stomiskötare för att få råd och information. Besök på mottagningen ska bokas i förväg.
Nedan listas alla sjukhus som har stomipoliklinik. Kontaktinformation finns i Finnilco-tidningen, Finnilcos kontor eller på hemsidan http://finnilco.fi/Avannepoliklinikat-ERVA-alueittain.
php (på finska).
Borgå, Västra hälsostationen
Björneborg, Satakunnan keskussairaala
Ekenäs, Västra Nylands sjukhus
Esbo, Jorvs sjukhus
Helsingfors, HNS, Barnkliniken
Helsingfors, Kirurgiska sjukhuset
Joensuu, Pohjois-Karjalan keskussairaala
Jyväskylä, Keski-Suomen keskussairaala
Kajana, Kainuun keskussairaala
Karleby, Mellersta Österbottens
centralsjukhus
Kemi, Länsi-Pohja centralsjukhus
Kotka, Kymmenedalens centralsjukhus
Kuopio, KYS
Lahtis, Päijät-Hämeen keskussairaala
Nyslott, Savonlinnan keskussairaala
Raumo, Rauman aluesairaala
Rovaniemi, Lapin keskussairaala
S:t Michel, Mikkelin keskussairaala
Seinäjoki, Seinäjoen keskussairaala
Tammerfors, Hatanpään sairaala
Tammerfors, Tammerfors universitetssjukhus
Tavastehus, Egentliga Tavastlands centralsjukhus
Uleåborg, OYS
Vasa, Vasa centralsjukhus
Valkeakoski, Valkeakoski kretssjukhus
Vanda, Pejas sjukhus
Villmanstrand, Etelä-Karjalan keskussairaala
Åbo, ÅUCS T-sjukhus
41
Internationell verksamhet
Stomi-och reservoaropererades patientföreningar (ilco-föreningar) har ett brett
och givande samarbete på tre olika nivåer:
NOA = Nordic Ostomy Association, samarbete mellan alla nordiska länder
EOA = European Ostomy Association, samarbete mellan olika europeiska stater
IOA = International Ostomy Association, världsomfattande samarbete
På nätet: http://www.ostomyinternational.org/
Nordiska mötet
Stomikort, resultatet av internationellt samarbete
42
BESTÄLL STOMIARTIKLAR OCH GRATISPROV
PER POST ELLER TELEFON!
Fyll i formuläret och skicka det via post, eller ring eller mejla.
B. Braun Medical Oy, Huopalahdentie 24, 00350 Helsinki
telefon 020 1772 700 • e-post: [email protected]
hemsida: www.bbraun.fi
Coloplast Oy
Rajatorpantie 41 C, 01640 Vantaa
telefon (09) 89 46 750 • e-post: [email protected]
hemsida: www.coloplast.fi
ConvaTec Oy, Life Science Center
Keilaranta 16, 02150 Espoo
hemsida: www.convatec.com
Dansac and Hollister Scandinavia Inc., Suomen sivuliike,
Metsäläntie 20, 00320 Helsinki,
hemsida: www.hollister.com • www.dansac.com
Medfanet Oy
Suomalaistentie 7, 02270 Espoo
telefon 0400 684018 • e-post: [email protected]
hemsida: www.medfanet.com
Personuppgifter
Namn
E-postadress
Adress
Vårdcentral, där Du hämtar stomiförband
Postnummer
Stomi
Ort
Telefon
GSM
Märke jag använder nu:
Typ av stomi
Jag använder för tillfället
Jag vill prova
❏ Ileostomi
❏ 1-delsbandage
❏ 1-delsbandage
❏ Colostomi
❏ 2-delsbandage
❏ 2-delsbandage
❏ Urostomi
❏ Sluten påse
Stomistorlek:
millimeter
❏ Tömbar påse
Har Du några svårigheter vid stomivård
❏ Ja
Tillåtelse
❏ Nej
Stomiförbandsfirmorna får använda mina uppgifter för att skicka information
och gratisprover
❏ Ja
❏ Nej
Plats
Tid
Beställare
Underskrift
43
Ordlista
SUOMI SVENSKA ENGLISH
AVANNETYYPIT avanne paksusuoliavanne ohutsuoliavanne virtsatieavanne Kockin rakko pussi, säiliö AVANNEVÄLINEET pussi liimapussi tyhjennettävä pussi virtsa-avannepussi avannesuoja yksiosainen sidos kaksiosainen sidos
ihonsuojalevy joustava ihonsuojalevy hengittävä laastari renkaan koko avanteen koko ilmansuodatin
yöpussi vyö pussin kiinnittimet pussin suojat
huuhtelumenetelmä
katetri STOMITYPER stomi kolostomi ileostomi urostomi Kocks reservoar bäckenreservoar STOMIARTIKLAR påse gummipåse tömbar påse urostomipåse stoma cap endelsbandage tvådelsbandage
basplatta flexibel platta mikroporös häfta ringstorlek
stomistorlek
filter nattpåse bälte påslås ytterpåse irrigationssystem
kateter TYPES OF OSTOMY
stoma, ostomy
colostomy
ileostomy
urostomy
Kock’s pouch
pouch, reservoir
OSTOMY APPLIANCES
bag, pouch
adhesive bag
drainable bag
urostomy bag
stoma cap
one-piece appliance
two-piece appliance
flange
flexible flange
microporous adhesive area
size of ring
size of ostomy
filter
night bag
belt
fastener clips for bags
covers for bags
irrigation system
catheter
LISÄTARVIKKEET ihonsuoja karaya-levy Stomahesive-ihonsuoja ihonsuojalevy voide geeli pasta jauhe liuos tiivisterengas taitokset puhdistusaine deodorantti puuvilla
saippua
sakset TlLLBEHÖR hudkräm karaya-gummi Stomahesive-hudskydd skyddsplatta salva gel
pasta puder hudkräm tätningsring kompresser rengöringsmedel
deodorant
bomull tvål sax ACCESSORIES
skin-barrier
karaya-skinprotection
Stomahesive-skinprotection
skin-barrier plate
cream
gel
paste
powder
lotion
seal rings
wipes
cleaning agent
deodorants
cotton wool
soap
scissors
LÄÄKETIETEELLISIÄ SANOJA suoli peräsuoli paksusuoli
MEDICINISKA TERMER tarm ändtarm tjocktarm
MEDICAL TERMS
bowel, intestine
anus
large bowel, colon
44
ohutsuoli munuainen rakko virtsajohdin syöpä Crohnin tauti haavainen paksusuolentulehdus perinnöllinen polyyppitauti tulehdus sairaus vammainen leikkaus komplikaatio avanteen esiinluiskahdus tyrä fisteli avanteen sisäänvetäytyminen
ahtauma paise ihoärsytys iho-ongelma allergia vuotava ripuli
ummetus uloste virtsa sidos
tunntarm njure blåsa uretär cancer Crohns sjukdom ulcerös colit familjär polypos inflammation sjukdom handikappad operation komplikationer prolaps bråck fistel retraktion stenos varhärd hudirritation hudproblem allergi Iäckage diarré förstoppning avföring urin bandage small intestine
kidney
bladder
ureter
cancer
Crohn’s disease
ulcerative colitis
familiar polyposis
inflammation
disease, illness, sickness
handicap, disabled
operation, surgery
complications
prolapse
hernia
fistula
retraction
stenosis
abscess
skin-irritation
skin problems
allergy
leaky, not tight
diarrhoea
constipation
stool
urine
bandage
VÄLINEISTÖ WC pesuhuone suihku kylpyhuone kylpyamme vesi mineraalivesi WC-paperi
roskapönttö UTRUSTNING toalett tvättrum dusch badrum badkar vatten mineralvatten toalettpapper papperskorg EQUIPMENT
toilet, lavatory
washing-room, lavatory
shower
bathroom
bath-tub
water
mineral water
toilet paper
dustbin
AMMATTIHENKILÖT lääkäri sisätautilääkäri kirurgi urologi apteekki hoitotarvikemyymälä erikoissairaanhoitaja avannehoitaja sairaala lääke, lääkitys lasku
sairaskassa,
henkivakuutusyhtiö kansainvälinen sairauskortti vakuutus, vakuutusyhtiö
SPECIALISTER läkare, doktor internmedicinare kirurg urolog apotek apotek specialsköterska stomiterapeut sjukhus medicin, medicinering räkning PROFESSIONALS
physician, doctor
internist, internal specialist, physician
surgeon
urologist
chemist’s shop, pharmacy
shop for medical supplies
bandagist
ostomy therapist
hospital
medicine, medication
account, bill
försäkringskassan sjukintyg försäkringsbolag sick-fund, health insurance company
international sick-certificate
assurance, insurance company
45
Analinkontinens, ett förtiget problem
Vad är analinkontinens?
Vad orsakar analinkontinens?
Analinkontinens innebär ofrivilligt läckage av
fast/lös avföring eller gaser. Analinkontinens
kan orsakas av en skada på slutmuskeln eller
de nerver som styr slutmuskelfunktionen.
Uppskattningsvis lider ca 2 % av befolkningen av analinkontinens någon gång i livet. I
samband med analinkontinens kan också urininkontinens förekomma. Det finns många
möjliga orsaker till analinkontinens, till exempel förlossningsskador, kirurgiska ingrepp,
olyckor, ryggmärgsskador, strålbehandling
samt fistlar dvs. hål i ändtarmsöppningen på
grund av sårbildning. Också medfödda komplikationer såsom ryggmärgsbråck eller i efterhand konstruerad ändtarmsöppning kan
orsaka problem i tarmkontrollen. Ämnet
är extremt tabubelagt och behandlas inte i
media. Många drabbade upplever att de inte
kan diskutera saken med till exempel sin läkare och blir därför utan vård. Behandlingsmöjligheterna har utvecklats enormt under
de senaste åren. Å andra sidan vet inte alla
läkare tillräckligt för att kunna remittera patienten vidare till undersökningar och vård.
Hur undersöks och behandlas
analinkontinens?
Först kartläggs problemet med hjälp av olika dagböcker. När patienten fyller i dem på
förhand är det lättare för läkaren att avgöra vilka vidare undersökningar som behövs.
46
Patienten kan också remitteras till näringsterapeut för att få hjälp med att lägga om
kosten. Ofta hjälper en mer fiberrik diet,
speciellt om avföringen är lös. De viktigaste undersökningsmetoderna är analmanometri, där man med hjälp av en tunn plastkateter mäter trycket och känselförmågan
i slutmusklerna samt ultraljud där möjliga
bristningar och andra skador syns. Efter
dessa undersökningar bestämmer specialistläkare om eventuella fortsatta undersökningar och behandlingssätt. Ibland kan också
koloskopi eller kontraströntgen utföras för
att utesluta eventuella förträngningar som
kan påverka kontinensen.
Behandlingsformerna bestäms enligt
problemet och dess svårighetsgrad. Näringsterapeut berättar om diet som kan effektiviseras med olika läkemedel som påverkar
konsistensen av tarminnehåll och tarmens
funktion överlag. Fysioterapeut som specialiserat sig på kontinensproblem tränar
bäckenbotten med knipövningar och s.k.
biofeedbackträning som hjälper till att rikta
övningarna rätt. Vid biofeedbackträning används elektrisk utrustning som mäter muskelkraften i antingen vagina eller ändtarm.
I vissa fall kan spruckna slutmuskler sys ihop
så att funktionen förbättras. Man kan också
spruta silikon nära slutmusklerna, vilket fyller ut och försnävar övre delen av analkanalen, så att kontinensen förbättras, likaså
kan man med värmebehandling täta till slutmusklerna och närliggande vävnader. Be-
handlingarna kan upprepas vid behov.
Om problemet beror på nervskada kan
man operera in en pacemaker, en stimulator
som genom en eller två sladdar, elektroder,
skickar svaga elektriska pulser till nerverna
och hjälper dem att fungera bättre. I praktiken går det till så att elektroderna placeras under huden i nedre delen av ryggen där
nerverna börjar och elektroderna ansluts till
en extern stimulator i två veckor. Om det
visar sig att du har nytta av stimulatorn,
utförs ett kortvarigt kirurgiskt ingrepp där
stimulatorn sätts in under huden. Du får en
handburen patientprogrammerare som du
kan justera stimuleringsnivån med. Det inbyggda batteriets livslängd är ett antal år
och det kan bytas med en liten operation vid
behov. Om ingen av dessa behandlingsmetoder hjälper mot inkontinensen kan patienten förses med s.k. irrigationsstomi. Då förs
en tunn plastkateter in i tjocktarmen genom
bukhinnan vid blindtarmen, och då kan hela
tjocktarmen spolas tom. Irrigationsintervall
är individuell. Katetern byts var tredje månad, för tarmvätskorna fräter på den. När
kanalen genom huden har formats ordentligt kan man byta katetern själv. När katetern inte används sätter man på en kork och
plåster på den så är den nästintill osynlig. I
svåra fall kan en kolostomioperation utföras.
Hjälpmedel
Analinkontinenspatienter får med remiss av
stomiskötare eller vårdenhet de hjälpmedel som behövs gratis på vårdcentralen i sin
hemkommun. Olika slags hjälpmedel är blöjor, analtamponger, olika tarmirrigationsprodukter, hudvårdsprodukter samt stomiartiklar.
Sexualitet och parförhållande
Sexualitet och parförhållande är viktiga delar av livet. Detta behandlas närmare under
rubriken ”Sexualitet och parförhållande”.
För de som lider av analinkontinens lönar
det sig att förbereda för sexuellt umgänge
med gott om tid på sig, då spontant samlag
ofta kan misslyckas. Ibland blir parförhållandet bara bättre när man tillsammans planerat samlaget i förväg. Det är också bra om
man öppet kan prata med sin partner.
Annat stöd
Att stödja analinkontinenspatienter mentalt
och socialt är extremt viktigt. Många har
varit tvungna att helt eller delvis ge upp sitt
arbete och hobbyer, och alla vardagssysslor
utförs på tarmfunktionens villkor. Mer information under rubrikerna ”Anpassningstränings- och rehabiliteringskurser”, ”Den sociala tryggheten” och ”Bli inte ensam”.
47
”Operation är inget hinder, utan en möjlighet till ett nytt liv”
Ge stödverksamheten en chans.
Ta kontakt:
Finnilco r.f.
Santaniitynkatu 7 B 18, 04250 Kerava
Tel: 040 716 9080
[email protected]
www.finnilco.fi

Information om stomi, j-påse och tarminkontinens

Transcription

Similar documents

Läs - M Care

Stomimarkering

Läs - M Care

Läs - M Care

Läs - M Care

Patientinformation

Ileostomi Värdefull information före och efter din operation

Efter operation i munnen

INFÖR OPERATION I LOKALBEDÖVNING

sociala förmåner - Suomen Syöpäpotilaat ry

EXAMENSARBETE

Guiden Mitt i allt

Vem hjälper?

Sjukdagpenning