Herr Epilepsi kommer när vi minst anar det

synapsen
Epilepsiföreningens medlemstidning
Nr 5 2015 Årgång 34
Herr Epilepsi kommer
när vi minst anar det
Unga vuxnas hösthelg på
kursgård – prat om tillgänglighet
och annat som hör livet till.
Musik ska byggas utav glädje!
På söndagar sjungs det när
Ikumi Eto har musikterapi.
Patienterna behöver träffa
specialister redan från början
och få en tätare uppföljning.
Innehåll 5/2015
3
DBS-behandling gynnsam för
medicineringen
4–9
TemaTillgänglighet:
4–5
Gör skolan tillgänglig för alla
elever
6–7
Vi delar tankar om tillgänglighet
8
Ta hjälp av en arbetsterapeut
9
Våga hitta rätt app
13
Notiser
14–15
Musik ska byggas utav glädje
16
Forskning: Notiser
17
Träffa doktorn snabbt
”Vi behöver satsa mer på
nydebuterad epilepsi”
19
Många frågor och många svar
om hjärnskador
synapsen
kalendarium
krönika
sidan 10–12
sidan 18
Nästa nummer av Synapsen utkommer i
vecka 10. Manusstopp 15 februari.
Nästa medlemsblad nr 1/2016 kommer i
din brevlåda i mitten av januari.
Synapser är kontaktpunkter på hjärnans
nervceller och de hjälper till att fånga upp
signaler från andra nervceller. Synapserna
är alltså nödvändiga för att nervcellerna
ska kunna kommunicera.
Medlemstidning för Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm
Omslagsbild Therese Mahe
Kansli St Göransgatan 84, 3 tr, 112 38 Stockholm
Telefon 08-650 81 50
Bankgiro 5667-4344
E-post [email protected]
Hemsida www.epistockholm.nu
Facebook Epilepsiföreningen Stockholm – Synapsen
Ansvarig utgivare Katarina Nyberg
Redaktör Katarina Nyberg
E-post till redaktionen [email protected]
Grafisk produktion Hallonlandet Kommunikation
Tryck Hallvigs Reklam, Morgongåva
ISSN 1403-2554
aktuellt
DBS-behandling gynnsam
för medicineringen
I maj gästades föreningen av två neurokirurger, Kai Lehtimäki, Tammerfors Universitetssjukhus/Helsingfors Universitetssjukhus och Elena Jiltsova, Akademiska
sjukhuset Uppsala.
De berättade om sitt arbete med behandlingsmetoden DBS, Deep Brain Stimulation.
Ω DBS är en behandlingsmetod som i för-
Hjärnans relästation stimuleras
Patienten känner inte av när batteriet slår
på och av. Intensiteten och frekvensen kan
programmeras och individanpassas.
Medicineringen fortsätter som tidigare eftersom DBS-stimulationen inte
ersätter medicinering.
Målpunkten för stimuleringen är Thalamus, ett område i hjärnan som är lätt
att identifiera med dagens magnetkameror. Thalamus är hjärnans relästation. Den kontrollerar bland annat aktivitet i hjärnbarken.
Används vid svårbehandlad epilepsi
Det elektriska fältet som skapas av DBSstimuleringen i hjärnan påverkar nätverken i hjärnan. Patientens epileptiska
fokus finns kvar i hjärnan, DBS blir ett
komplement till medicineringen så att
den fungerar bättre.
Behandlingsmetoden kräver stora utredningsresurser och inläggning på sjukhus. Den är mycket kostsam och ansynapsen 5/2015
Foto: Johan Wahlgren
sta hand har använts för Parkinsons, distoni och skakningar. 2010 godkändes metoden i Europa för behandling av epilepsi.
Implantaten, som består av fyra komponenter, opereras in i hjärnan. En elektrisk stimulering sker cykliskt dygnet
runt.
Tre patienter med svår epilepsi har hittills behandlats med djup hjärnstimulering
på Akademiska sjukhuset i Uppsala.
vänds bara för personer med mycket
svårbehandlad epilepsi.
Det finns också biverkningar kopplade
till behandlingsmetoden, bland annat
som påverkan på arbetsminnet och depression.
DBS-behandling är idag endast godkänd som behandling för fokala epilepsier eller sekundärt generaliserade epi-
lepsier.
Själva hjärnoperationen medför relativt låga risker men det är ovanligt att
anfallsfrihet uppnås och det är inte en
målsättning med DBS. Målet är minskning av de kraftigaste anfallen och förbättring av patientens livskvalitet. π
Text: Helena Lif
Tre patienter har behandlats
Nu introduceras djup hjärnstimulering,
DBS, som behandling vid svår epilepsi
i svensk sjukvård. Effekten byggs upp
över tid så det dröjer innan man kan säga något om hur behandlingen utfallit.
Alla patienter och utfallet av behandlingen rapporteras detaljerat i ett register som är gemensamt för hela Europa.
– Hittills har tre patienter med svår
epilepsi behandlats med djup hjärnstimulering, säger Eva Kumlien, överläkare i neurologi, Akademiska sjukhuset,
Uppsala. Resultaten utvärderas efter ett
till två år och det är svårt att dra slutsatser på ett så litet material. Men ingen har
fått några komplikationer eller blivit sämre. Så här långt har en patient markant
förbättrats.
3
tillgänglighet
Gör skolan tillgänglig
för alla elever
– Vår utgångspunkt är att undervisningen i skolan ska vara tillgänglig för alla elever.
Och det står också i diskrimineringslagen från 1 januari i år, säger Åsa Lindström, utvecklingssamordnare på Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM.
– Lärarna ska ha ett förhållningssätt som speglar det.
Ω Även om en lärare har kunskap om till
exempel epilepsi men har en inställning
att ”den här eleven ska egentligen inte gå
i min klass”, då hjälper det inte att ha kunskap om epilepsi.
– Här på SPSM arbetar vi med rådgivning utifrån uppdrag som kommunerna lämnar in. Via vår webbplats lämnar de in förfrågningar om stöd. Det kan
handla om rådgivning eller om kompetensutveckling.
– Vi sprider även kunskap om läromedel, producerar egna läromedel samt
stödjer förlag i deras framställande av
läromedel. Vi kan ge bidrag för särskilda insatser i skolan. Exempel på projekt
som fått pengar är ”Mer motivation och
bättre minne”, ett introduktionsprogram
på gymnasiet, ”Antonskolan tar matchen
mot språkstörning” och ”Delaktighet genom alternativa verktyg” i en kommun.
Epilepsi lyfts fram
– En gång per år träffar vi skolledningen i samtliga kommuner. Då resonerar
vi om hur de arbetar med elever som behöver stöd på olika sätt.
I Mellersta regionen, där Åsa Lindström arbetar, finns 77 kommuner och
ungefär 5 000 skolor, så det blir ständigt
många besök.
4
– Mitt uppdrag nu är att lyfta fram epilepsi och se till att det finns med på vår
webbplats. Många elever som vi träffar
som har andra funktionsnedsättningar
har även epilepsi. Det känns bra att vi får
med epilepsi på vår webbplats.
Elevhälsans viktiga roll
Hur når man ut till enstaka elever som
har epilepsi som påverkar skolarbetet
utan att det märks så mycket utåt?
– Där har elevhälsan en viktig roll, att
fånga upp den eleven, säger Åsa Lindström. Rektor och elevhälsan ansvarar för
de enskilda eleverna. Rektorn ska känna
till de elever som finns på skolan.
– Sedan är det rektor, eller elevhälsan,
som kontaktar oss när de vill ha stöd
kring enskilda elever. Vi erbjuder rådgivning, kurser och andra aktiviteter samt
kunskap på vår webbplats.
Utgå från varje elevs behov
Det finns inget speciellt material för en
grupp elever som till exempel har epilepsi
eller ADHD. Man ska utgå från varje
elevs behov, utifrån var eleven står i sin
utveckling, vad den behöver just nu.
– Det handlar mycket om samverkan
mellan elev, vårdnadshavare och pedagoger. När en elev behöver stöd så gör
man först anpassningar inom klassens
ram och om vad som behövs därutöver.
Skolan har ett tydligt ansvar när det
gäller att ta reda på vilka anpassningar
som måste till. SPSM kan komma in både innan och efter att den kartläggningen görs.
Vad behöver läraren veta?
Egentligen är det ingen skillnad på vilka stöd elever med olika funktionsnedsättningar behöver.
– Alla elever med koncentrationssvårigheter behöver hjälp med stöd att
rikta uppmärksamheten på de uppgifter och aktiviteter som ska genomföras,
säger Åsa Lindström.
– Nästan alla behöver hjälp med planering och genomförande. Man ska utgå från elevens dagsform. Inläst litteratur kan vara till hjälp. Uppgifterna ska
anpassas efter eleverna.
Det läraren behöver veta är: Min elev
har epilepsi och den yttrar sig på det här
sättet. Vad händer när det blir ett anfall?
Det handlar om att utforma strukturen
på undervisningen utifrån den enskilda
eleven. π
Text: Katarina Nyberg
Foto: Maria Sjöberg
synapsen 5/2015
– Nu finns information om epilepsi riktad till
lärare på vår webbplats, säger Åsa Lindström.
Vad arbetar
SPSM med?
Att tänka på när du undervisar
en elev med epilepsi
Specialpedagogiska skolmyndigheten
(SPSM) arbetar för att barn, unga och
vuxna, oavsett funktionsförmåga, ska få
förutsättningar att nå målen för sin utbildning.
Det gör SPSM genom:
• specialpedagogiskt stöd
• undervisning i specialskolor
• tillgängliga läromedel
• statsbidrag
Nedanstående information till lärare finns på SPSMs webbplats
Vad kan myndigheten hjälpa till med?
SPSM vet vilka pedagogiska konsekvenser olika funktionsnedsättningar kan få.
Det stöd myndigheten erbjuder kan
handla om individers lärande, pedagogers arbete eller verksamhet och organisation.
Alla har rätt till fungerande utbildning, oavsett funktionsförmåga. För att ge
det behövs kunskap och kompetens inom
förskolor, skolor och vuxenutbildningar.
Den kompetens SPSM erbjuder kompletterar de specialpedagogiska resurser
som finns i kommuner eller fristående
verksamheter.
synapsen 5/2015
Alla elever ska enligt skollagen ges den
ledning eller stimulans som de behöver
i sitt lärande och sin utveckling. Elever
med epilepsi kan som många andra elever behöva stödinsatser i skolan.
Som lärare med en elev med epilepsi behöver du skaffa dig kunskap om
och på vilket sätt epilepsin påverkar din
elevs kognition och inlärning. Det är viktigt att skolans övriga personal och elever känner till att en elev har epilepsi för
att förhindra missförstånd.
Du måste sedan anpassa din undervisning efter elevens behov. Kom överens
med eleven om vilka anpassningar som
behövs i skolan. En nära samverkan med
elev, föräldrar och skolans elevhälsa underlättar för dig som pedagog.
• Fysiska aktiviteter är bra för elever
med epilepsi. Vid redskapsundervisning
och simning behöver eleverna dock tillsyn.
• Stöd din elevs motivation och självkänsla
• Det kan behövas stöd och längre tid
vid prov
• Vid trötthet ska det ges möjlighet till
vila
• Stöd i att rikta uppmärksamheten på
de uppgifter och aktiviteter som ska genomföras
• Planering och genomförande
• Strukturerad planering av skoldagen
med inlagda pauser för återhämtning. Utgå från elevens dagsform.
• Inläst litteratur kan vara till hjälp periodvis.
• Försök att uppfatta din elevs dagsform och anpassa uppgifterna.
Förutom dokumentation i IUP, individuella utvecklingsplaner, och eventuellt
åtgärdsprogram kan det behövas en medicinsk plan som görs i samverkan med
elevhälsan. En del elever med epilepsi
kan behöva akutmedicinering vilket gör
att omgivningen behöver informeras och
ha kunskap om hur de ska agera.
5
tillgänglighet
Vi delar tankar
om tillgänglighet
En vacker oktoberhelg tillbringade ett
gäng unga vuxna från föreningen på Runö Folkhögskola & Utvecklingscentrum
i Åkersberga. Det var ABF Stockholms
läns kommitte för funktionshinderrörelsen som bjudit in till denna helg om tillgänglighet.
Ω Deltagarna kom från olika funktionshinderföreningar. Gruppen från Epilepsiföreningen, tolv unga vuxna, utgjorde ungefär hälften av deltagarna.
Samtalen kom att handla mycket om
bemötande och miljö vilket inverkar på
vad som blir tillgängligt.
– Vi hade en fin helg tillsammans, säger Malin Thor, ansvarig för gruppen Unga
vuxna. Förutom att vi fick träffas och kunde prata med varann så delade vi även
med oss av våra erfarenheter av att leva
med epilepsi till övriga kursdeltagare. Intresset var stort och vi fick många frågor
om vad som är svårt för oss när det gäller
tillgänglighet och livet över huvud taget.
Tolv unga vuxna från Epilepsiföreningen hade en härlig helg på Runö Folkhögskola. Temat var tillgänglighet och där fanns mycket att snacka om.
Fördomar och okunskap
Unga vuxna hade också sina egna diskussioner och där kom det snabbt upp
samtal om att bemötandet i samhället ofta leder till problem. Kunskapen om epilepsi hos allmänheten lämnar mycket att
önska. Gamla fördomar lever kvar och
okunskap kan ställa till det i olika situationer, till exempel i samband med anfall.
– Jag tycker att personal inom vården och inom polisen borde ha bättre
kunskap om epilepsi och anfall, säger
Johan T, en av kursdeltagarna. Vi har
sett exempel på ambulanspersonal som
inte tar hänsyn och som inte lyssnar.
Johan T berättar också om en kompis
som felaktigt flera gånger hamnat i häktet och på psyket när han fått anfall.
– Det har gjort honom osäker. Han
har blivit rädd för att gå ut. Det leder till
isolering och då blir ju samhället inte så
tillgängligt för honom.
6
Märket misstolkas
Någon berättar om en medlem i föreningen som blev ifrågasatt när han gick
på motionsträning. När arrangören fick
veta att mannen har epilepsi sa man till
honom att ”du kanske inte ska vara med
här”. Att gå och träna skulle alltså inte vara tillgängligt för honom.
Epilepsiföreningen har en viktig uppgift i att vara ute och informera olika yrkesgrupper som poliser, brandmän, amsynapsen 5/2015
Gruppdiskussion i soffhörnan. Dejan, Johan och Malin i sofforna.
Andrea, Erika och Sara med ryggarna mot kameran.
bulanspersonal, vårdpersonal, väktare,
personal i kollektivtrafiken, alla möjliga
yrkesgrupper.
– Kunskapen om epilepsi hos allmänheten är lite svårare att tackla. Många vet
inte vad märket med ljuset betyder, de tror
ofta att det är en religiös symbol. Men olika yrkesgrupper borde ha den kunskapen, säger Malin.
Lathund kan vara till hjälp
Hon berättar om ett samarbete mellan
Afasiföreningen och Epilepsiföreningen om en lathund som ska finnas i alla
ambulanser. I lathunden finns ord och
bilder som man kan peka på om man har
svårt att få fram vad man vill ha sagt.
– Jag har svårt att prata efter ett anfall.
Och när jag äntligen får tillbaka talförmågan så kan jag säga helt fel saker som
”dra åt skogen” istället för ”jag mår bra”.
– Jag kan bli väldigt orolig av att inte
veta var min väska är men om jag får koll
på att den är med så lugnar jag ner mig.
synapsen 5/2015
Då är det bra att denna möjlighet till
kommunikation finns.
Miljön kan störa
Ljud, ljus och starka dofter är sådant som
kan påverka en person som har epilepsi negativt.
– Affärer där det är hög musik är jobbigt för mig, säger Andrea.
Hennes syster Erika instämmer.
– Jag har svårt att vara inne i en butik i ett köpcentra en längre stund om det
är mycket folk, starkt ljus, hög musik
och starka dofter. Och då ska man leta kläder samtidigt. Det blir för mycket.
För Adama är det väldigt viktigt med
regelbundna vanor. Att äta bra, inte missa att ta sin medicin och undvika stress
är nödvändigt för henne.
– Om jag sover dåligt kan de stora anfallen komma.
Johan S efterlyser mer kunskap i samhället om epilepsi. Han har ofta problem
med färdtjänsten.
– Den behöver förbättras så att de hittar och att det är ordentligt skyltat. Ibland
kommer man helt fel, åt motsatt håll
mot vad man ska. Det blir inte lättare av
att man själv har svårt att orientera sig.
Studier och arbetsliv
Under helgen på Runö talades också om
tillgänglighet i studiesituationer för personer med epilepsi.
Vad bör man tänka på? Tydliga instruktioner är viktigt. Ljus, powerpointpresentationer med enkel grafik och
bilder. Och pauser behövs så att det inte blir för mycket information åt gången att ta in. Det vill säga, inte för långa
arbetspass.
– Helgen avslutades med en intressant föreläsning av Marta Seko om fackligt arbete kring tillgänglighet och allas
rätt till arbete, säger Malin. π
Text och foto: Katarina Nyberg
7
tillgänglighet
Ta hjälp av en
arbetsterapeut
Vilka hjälpmedel finns för mig som har epilepsi?
Vilka har jag rätt att få? Vilka kan jag köpa själv? Frågorna är
många och det finns svar. Fråga arbetsterapeuten om råd.
Ω – Mycket spelar in när man ska tänka
på hjälpmedel för personer med epilepsi, säger Ulrika Manning, arbetsterapeut
på Karolinska. Det är en stor grupp personer i olika åldrar, med olika behov och
i olika livssituationer. Det beror på vem
man är och vilka svårigheter man har.
Om man arbetar, om man studerar eller
om man lever hemma, om man bor ensam eller med andra. Man kanske har flera funktionsnedsättningar.
Mer tid och inläst text
Ulrika Manning arbetar med personer
med neurologiska sjukdomar och kognitiva svårigheter.
– Ofta är det minnet som är det svåra, att man behöver olika minnesstöd
för att komma igång med det man ska
göra och det man har gjort. Har jag tagit min medicin? Där kan man ha hjälp
av mer eller mindre avancerade larm.
Det finns också olika strategier man
kan använda sig av. Den som går i skolan, eller som studerar, kan kontakta studievägledaren för att få hjälp med att anpassa lärandet.
– Kanske behöver du mer tid vid prov,
säger Ulrika Manning. Du kan behöva få
text inläst, eller uppläst. Du kan behöva
ha en stödperson.
Prata med arbetsgivaren
Nu finns allt fler tekniska hjälpmedel. Ett
exempel är en penna som man stryker
8
över texten, pennan kommer ihåg texten
och läser upp den. Och så finns det naturligtvis datorprogram att tillgå.
– Har man svårigheter med minne
och koncentration så är det viktigt att
diskutera med skolan om att få den tid
man behöver för studierna. Kanske ska
man inte läsa alla ämnen.
I arbetslivet är det viktigt att vara öppen och prata med sin arbetsgivare om
vad man behöver för att kunna göra sitt
jobb. En arbetsterapeut kan ge råd och
tips om hur arbetet kan läggas upp och
vilka hjälpmedel som kan vara till nytta
i arbetssituationen.
Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan kan vara till hjälp. De har särskilda enheter som arbetar med funktionshindrade.
Utred hjälp och stöd i vardagen
Minnessvårigheter och trötthet hör ihop.
En skada på hjärnan kan orsaka trötthet. Eller att man sover dåligt. Trötthet
kan uppstå som efterverkning av anfall
eller att men har levt under stress och oro.
Den som är trött har svårt att minnas och
koncentrera sig.
Vården kan utreda hur stora svårigheter en person har. Läkare, psykolog
och arbetsterapeut bedömer hur personen påverkas i sitt vardagliga liv, om det
finns en kognitiv nedsättning. Utredningen ligger till grund för att personen
ifråga ska få mer hjälp och stöd.
Mobilen kan det mesta
Larm är ett hjälpmedel vid anfall. Personen kan larma när ett anfall är på gång.
Idag använder många sin smartphone och
det stora utbud av appar som finns. Mobilen kan larma, påminna, där kan finnas
anteckningar till stöd för minnet, scheman man följer, kalender, kontakter m m.
– Smartphonen är verkligen ett kognitivt hjälpmedel, säger Ulrika Manning.
Vi har den med oss överallt och den kan
utvecklas ännu mer för att ge stöd i vardagen.
Hur kan man individanpassa sin
smartphone?
– Du kan själv ladda hem appar. Ta
kontakt med en arbetsterapeut för att få
hjälp med att bedöma just dina behov.
Ingen remiss krävs
Om man i stort sett klarar sitt dagliga liv
kan man vända sig till vårdcentralen för
att få kontakt med sin distriktsarbetsterapeut. Det kan man även få på nätet via
Mina vårdkontakter. Om man har kontakt med en neurologmottagning så kan
man prata med arbetsterapeuten där.
Det samma gäller habiliteringen.
Eftersom det är fritt vårdval i Stockholm kan man välja arbetsterapeut inom
det geografiska området. Man behöver inte ha någon remiss. π
Text: Katarina Nyberg
Foto: Ylva Buss
synapsen 5/2015
tillgänglighet
Våga hitta
rätt app
Appar är bevisat viktiga för att hjälpa
människor att studera och lära sig
mer om sina sjukdomar. Dessutom
är 90 procent av alla appar är gratis.
Vi lever i en appvärld, oberoende om vi
vill eller inte. Med app menas applikation,
med andra ord alla saker du vill ladda
ner till din mobil eller surfplatta. Det kan
vara Facebook, din bank eller en stegmätare.
Ω Det har kommit ut ett flertal appar
som även gäller olika sjukdomar, som till
exempel epilepsi. I våras publicerades
information om en app som kan varna
för epilepsianfall. Just nu utvecklas den
i Japan och den borde vara klar inom
fem år. Appar är bevisat viktiga för att hjälpa människor studera och lära sig mer
om sina olika sjukdomar.
Kan övervaka anfall
I höst kom företaget Apple ut med något de kallar ”ResearchKit”. Där har de
samlat olika appar med information om
vissa sjukdomar. EpiWatch är ett exempel på en app för epilepsi, men finns hittills bara på engelska och därmed inriktad för personer med epilepsi boende i
USA. Meningen med EpiWatch är att vi
ska kunna övervaka våra egna anfall. Förhoppningsvis fungerar denna app väl
och finns inom kort i Sverige.
Världen är som sagt full av appar.
Men vilken app ska man välja? Och hur
synapsen 5/2015
många ska man ha? Epilepsiföreningen
erbjöd apphjälp till sina medlemmar.
Tommy von Hellens och Mats Schalling
från Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft,
Stockholms län, var med för att lära oss
att navigera i den stora app-världen.
Enligt Tommy borde alla ta en ”apprisk” för att hitta den app som passar
bäst. Det krävs inga stora summor, 90
procent av alla appar är gratis. Detta gäller både för mobiler och surfplattor.
– Man måste våga prova. Ibland misslyckas man, men då har man lärt sig någonting, säger Tommy.
Appar finns för alla
Världen moderniserar sig varje dag. Det
som är nytt idag kan vara gammalt redan
i morgon. Det gäller också mobiler och
hela datavärlden.
Man kan spela, lära sig ett nytt språk,
träffa nya människor, allt möjligt. Vem
som helst kan göra en egen app, och appar är en naturlig del för oss alla. Även
för barn.
– Det finns verkligen allt för alla. För
vuxna och för barn. Jag saknar inget. Bra
appar finns som kan hjälpa till med minnesträning, säger Tommy.
Men att skriva och försöka minnas allt
själv är inte alltid så lätt. Tommy har hit-
tat ett bra hjälpmedel som publicerades
i våras. Det är nämligen hans nya ”väninna” Siri.
– Jag kan prata med henne hela tiden.
Hon svarar och försöker hjälpa men hon
vill aldrig visa vem hon är. Siri är nämligen person utan ansikte. Hon är en
app som har röst.
Siri har koll på allt
– Siri läser till exempel allt vad du har sparat i kalender och påminner dig så att du
inte glömmer viktiga saker. Kanske ett
möte med läkaren eller Epilepsiföreningens fikaträff på VeteKatten. Siri
glömmer inte.
Hon kontrollerar till exempel att man
han skrivit eller pratat allt rätt i kalender.
”Menar du det här?”, säger hon om hon
undrar någonting. Enligt Tommy är Siri verkligen en stor hjälp för dem som har
minnesproblem.
Det kan ta lite tid med henne i början
när man lär sig hur systemet fungerar. Siri förstår också om användaren bli arg och
använder kraftuttryck. Hon har blivit som
en ny familjemedlem för många. π
Text och foto: Annelie Sten
Anm: Tips om appar finns på sid 13.
9
kalendarium
Februari
November
Torsdag 19
Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19
Måndag 23
Öppet hus
Söndag 29
Julmarknad på Skansen
December
Torsdag 3
Träffpunkt för unga vuxna, VeteKatten,
Kungsgatan 55, kl 17–19
Torsdag 4
Träffpunkt för unga vuxna, VeteKatten,
Kungsgatan 55, kl 17–19
Tisdag 16
Öppet hus
Torsdag 18
Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19
Onsdag 24
Yogakurs startar
Mars
Tisdag 8
Föreningens julfest med julbord, kl 18–21,
Courtyard by Marriott Stockholm
Torsdag 3
Träffpunkt för unga vuxna, VeteKatten,
Kungsgatan 55, kl 17–19
Torsdag 17
Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19
Torsdag 17
Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19
Tisdag 22
Årsmöte
2016
Januari
Torsdag 7
Träffpunkt för unga vuxna, VeteKatten,
Kungsgatan 55, kl 17–19
Om ingen annan plats anges så är mötet i ÅttiotvåAn,
St Göransgatan 82A i Handikappföreningarnas lokaler,
T-bana Fridhemsplan.
Vecka 3
Nytt nr av Synapsen, medlemsbladet,
utkommer
Anmälan till aktiviteter sker till kansliet.
Telefon 08-650 81 50 eller [email protected]
Torsdag 21
Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19
Du är välkommen att anmäla dig även om kursen har börjat.
Öppet Hus: Barn och akutmedicinering
Varför behöver ibland akutmedicinering
användas och vilka typer av anfall kan det
då gälla?
Skillnader mellan preparaten Midazolam och Diazepam. Genomgång av
biverkningar och interaktionseffekter för
respektive preparat.
Barnneurolog Tommy Stödberg,
Astrid Lindgrens Barnsjukhus, föreläser.
När: Måndag 23 november, kl 18–20.30
Plats: ÅttioåttAn, St Göransgatan 82A,
rum 1
Kostnad: Gratis för medlemmar, 100
kronor för icke-medlemmar.
Epilepsiföreningens årsmöte 2016
Tisdagen den 22 mars 2016 inbjuds föreningens medlemmar till årsmöte.
Kallelse, föredragningslista och övriga
information kommer i medlemsbladet
Synapsen nr 1/2016.
Motioner till årsmötet
Har du förslag på hur föreningen ska
agera och arbeta? Nya verksamheter?
10
Skriv en motion om detta till årsmötet! Skriv ner din idé och skicka den på
ett papper eller maila. Det är ett bra sätt
att bidra till utveckling av föreningens
verksamhet.
Motioner ska vara kansliet tillhands
senast den 31 januari 2016.
Kom med i vår
Facebookgrupp
Gå med i Synapsens Facebookgrupp,
Epilepsiföreningen Stockholm – Synapsen. Föreningens hemsida: www.epistockholm.nu
synapsen 5/2015
kalendarium
Julmarknad på Skansen
Caféträffar för dig
med epilepsi
Du som lever med epilepsi – kom och
umgås en eftermiddag med andra medlemmar som är i liknande situation.
Föreningen bjuder på fika, kl 15–17 på
Café VeteKatten, Kungsgatan 55, Stockholm, tredje torsdagen varje månad.
Anmäl dig till kansliet.
Har du frågor? Ring kansliet, telefon
08-650 81 50.
Bytt mailadress?
Har du bytt mailadress? Glöm inte att
meddela Epilepsiföreningen den nya
adressen. Mailen underlättar vår kommunikation åt båda hållen.
synapsen 5/2015
Ungdom
Första torsdagen i varje månad träffas
ungdomar och unga vuxna medlemmar
på Café VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17.
Ring Malin Thor om du har frågor,
mobil 070-496 08 73.
Ingen förhandsanmälan krävs.
Välkommen!
ÖPPET HUS
Håll utkik på hemsidan efter programmet! Information kommer även på Facebook, Epilepsiföreningen Stockholm –
Synapsen.
Boka redan nu tisdagen den 16
februari, kl 18–20.
Foto: Marie Andersson
Vad hittar man på Skansens julmarknad - om inte biodlande gubbar som kränger
honung? Och Ayla Kabaca som leder dansen runt granen med schvung.
JULMARKNAD PÅ SKANSEN
Söndagen den 29 november besöker vi
Skansens Julmarknad.
Här dignar bodarna av mat, godsaker
och julpynt. Brasorna tänds i de kulturhistoriska husen, där det också dukas
julbord, pysslas och pyntas och granarna kläs.
Utflyktsansvarig är Malin Thor.
När: Söndag 29 november, kl 13
Plats: Skansen
Kostnad: Föreningen betalar
inträdesavgiften.
Anmälan: Senast den 26 november till
kansliet på telefon 08-650 81 50.
Övrigt: Vi samlas utanför Skansen,
huvudingången kl 13.
11
kalendarium
!
n
e
m
m
ko
l
ä
V
Julfest
Tisdagen den 8 december är det dags för julens läckerheter!
I år serveras ett julbord där svenska och amerikanska traditioner förenats. Vi börjar med glögg och pepparkakor. Vi sjunger julsånger och det blir sedvanligt lotteri med fina vinster.
Vi ses tisdagen den 8 december, kl 18 till 21 på Courtyard by
Marriott Stockholm, Rålambshovsleden 50, Kungsholmen.
Kostnaden är 150 kr för vuxna och 75 kr för barn under
femton år. Pengarna sätts in på föreningens bankgiro 56674344 i samband med anmälan. Max 75 deltagare.
Anmälan senast torsdagen den 1 december på telefon
08-650 81 50 eller via e-post till [email protected]
Välkommen!
Kort om vårens kurser
Mer information om kurserna kommer i medlemsbladet Synapsen i januari 2016.
Kom i balans med Hatha Yoga
Tio onsdagar, varje vecka med början
den 24 februari.
Hatha Yoga är den klassiska lugna
yogan som skonsamt hjälper oss att hitta balans i kropp och sinne. Våra sinnen
och kroppar är ofta stressade och vi har
egentligen få erfarenheter av verklig djup
avslappning. När vi är stressade förändras även andningen och blir mer ytlig och
snabb.
Kursledare är Daniel Ek, leg psykolog
och yoga-instruktör.
12
Österländsk gymnastik
Österländsk gymnastik för barn och ungdomar med epilepsi. Claes Kente, förälder, leder verksamheten i en särskilt inredd lokal i Kallhäll. Start januari 2016.
För mer information och anmälan
ring: Claes Kente, telefon 08-583 58 380
eller mobil 070-673 67 88
Träslöjd
I en fullt utrustad träslöjdslokal i Jakobsberg, erbjuder vi ungdomar med epilepsi lektionsstyrt arbete och individuell till-
verkning. Vi går igenom alla typer av träarbete, form, färg, ritningsteknik, arbetar
med olika verktyg. Vi har det roligt och
trevligt tillsammans i gruppen.
För mer information och anmälan
ring: Claes Kente, telefon 08-583 58 380
eller mobil 070-673 67 88
Minnesträningskurs
Det planeras för ännu en minnesträningskurs under våren. Mer information kommer i Synapsen, medlemsbladet nr 1/2016.
synapsen 5/2015
Nu kan Lord efterträda Atlas
Mild-Kachina´s LORD Zeuz Alarm Dog,
eller Lord som han kallas, har tagit examen. Han är nu Assistanshund/Servicehund/Larmhund för epilepsi. Nu är
han äntligen en certifierad Ep-hund!
Jag ansökte om bidrag till hans utbildning hos kommunen och landstinget
men det fanns det inte någon möjlighet
att få ekonomisk hjälp av dem.
Så mina Collievänner startade en insamling på Facebook och bekostade hela utbildningen.
UNDERBART, min tacksamhet är
STOR! De vet hur mycket Atlas betyder
för mig och ett liv utan en hund som
larmar gör att jag inte kan vara så delaktig
i samhället som jag vill vara.
Atlas är fortfarande i tjänst men börjar bli gammal och kommer att behöva
avlastning. Lord är väldigt duktig och
han larmar tydligt innan anfall.
Att ha Lord, som kommer att ta över
helt längre fram, känns tryggt. Livet kommer då trots allt att fortsätta.
Skriver en lycklig och stolt matte Britta
Blomqvist.
Gör som Calle.
Ge en gåva!
Helena, Jonas och Calle Kjellberg hade
födelsedagsfest när Calle fyllde 50. Men
presenterna gick till Epilepsiföreningen
som fick påfyllning i kassan. Alla gäster
gav ett bidrag.
Små gåvor, eller större. Alla gör stor
nytta. Bankgiro 5667-4344
Apptips!
Här är några tips på appar, till nytta eller för skojs skull.
Mer om dessa hjälpmedel finns att läsa på sid 8–9.
synapsen 5/2015
13
Musik ska byggas
utav glädje
När dörren till ÅttiotvåAn öppnas brukar man inte höra musik.
Åtminstone inte att någon sjunger. Huset ligger på St Göransgatan,
Fridhemsplan och där huserar även Stor-Stockholms epilepsiförening.
Ω En vanlig söndag brukar jag se folk promenera runt Kungsholmen, fika eller
handla, men nu hör jag:
”Vägen hem var mycket lång
och ingen har jag mött,
nu blir kvällarna kyliga och sena.
Kom trösta mej en smula,
för nu är jag ganska trött,
och med ens så förfärligt allena.”
Jag hör någon, eller några, sjunga Höstvisa högt och klart och nu är det inte fel
på mina öron utan det är verkligt.
Under hösten har föreningens medlemmar haft möjlighet att anmäla sig till
en musikterapikurs. Varje söndag, klockan 15-17, är musiksugna sångare med i
kursen. Men måste man vara en duktig
sångare?
– Nej, det behövs inte och det är inte
ens meningen, säger kursledaren, musikterapistudent Ikumi Eto från Stockholms Kungliga Musikhögskola.
Musiken helar kropp och själ
”Förbundet för musikterapi” beskriver
hur kulturer över hela världen har använt
14
musikens förmåga till att engagera hela
människan, både kroppsligt och själsligt. De första utbildade musikterapeuterna kom redan i slutet av 50-talet. Första musikterapiutbildning i Sverige
började 1981 på Kungliga Musikhögskolan.
Musikterapi används mycket inom
sjukvård. Till alla. Från barn till vuxna.
Många forskningsresultat pekar på att
musikterapin har förmågan att hjälpa
olika slags skador.
Utbildning till musikterapeut
Varje år utdelas det så kallade Mensapriset. 2015 var vinnaren den 83-årige
amerikanske musikern Ronnie Gardiner. Han har utvecklat RGM-metoden
(Ronnie Gardiner Method). I den används musik och rytm till att hjälpa exempelvis patienter som har fått stroke,
Parkinson och MS. Där finns inga noter
eller långa texter utan metoden utgår
ifrån att man stampar med fötterna, klappar med händerna och säger vissa ord.
Så här löd Mensas motivering till att
ge priset till Ronnie Garnier:
”Med sin metod RGM har Ronnie Gardiner lyckats skapa glädje, engagemang och
rehabilitering för många… Att lokalisera
och främja intelligens, så den kommer människor tillgodo.”
Epilepsiföreningens medlemmar har
haft möjlighet att sjunga helt gratis. Kursen är nämligen en del av Ikumi Etos studier till att bli musikterapeut. Hon kommer från Tokyo, Japan. Hon flyttade till
Sverige och började med språkstudier.
Det tog några år innan hon klarade av
det nya språket i sin vardag. Sedan var
det dags att börja jobba. Och det gjorde
hon som personlig assistent. Musiken
har hon haft med sig i hela sitt liv. Hon
började undersöka om det gick att utbilda sig till att hjälpa andra och samtidigt använda musiken. Hon hittade utbildningen till musikterapeut.
Man ska känna gemenskap
Från livet i Japan var hon van vid personer med epilepsi. När det blev dags att
bestämma praktikplats för det blivande
yrket var ganska givet för henne att kontakta Epilepsiföreningen. Ikumi bestämde sig också för att ha en pianist, Yuki Yamashita, med sig.
När jag besöker musikterapigruppen
är det få personer i rummet.
synapsen 5/2015
– Det får inte vara för många, säger
Ikumi. Det ska vara en liten grupp. Då
känner man gemenskap, att göra saker
tillsammans.
Jag ser leenden i allas ansikten. De
trivs. Jag frågar Ikumi vad som är svårast
med musikterapin? Hon svarar direkt:
musik. Hur väljer man musik? Alla har
olika musiksmak. Många säger att de
gärna lyssnar på all möjlig musik, men
att sjunga är annan sak.
– Jag frågar vad deltagarna vill sjunga,
vilken sorts låtar. Det viktigaste är ju att
man sjunger för att det är roligt, säger
Ikumi.
– Där hjälper musiken. Till exempel
Höstvisan är en bra låt. Både mörkt och
ljust i samma låt. π
Ikumi Eto,Stockholms Kungliga
Musikhögskola, och pianisten Yuki
Yamashita har musikterapi med
föreningsmedlemmar på söndagar.
”Skynda dej älskade, skynda att
älska, dagarna mörknar minut
för minut.
Tänd våra ljus, det är nära till
natten, snart är den blommande
sommaren slut.”
Text och foto: Annelie Sten
Anm. Höstvisa från 1965, musik Erna Tauro och text Tove Jansson.
Mer om musikens
goda effekter
En kinesisk studie som redovisades vid
ILAEs epilepsikongress i Stockholm i juli 2014 visar att sonat K448 av Mozart kan
ha god effekt när det gäller epilepsi.
Det ska vara versionen med stråkar
och man ska lyssna åtta minuter varje
kväll. Vissa stycken av Brahms kan också ha god inverkan.
synapsen 5/2015
15
Obalans i hjärnan orsak
till spädbarnsepilepsi
Forskare vid Karolinska Institutet och Karolinska Universitetssjukhuset har upptäckt en ny orsak till svår, tidig barnepilepsi. Mutationer i genen som kodar för
proteinet KCC2 kan ligga bakom sjukdomen, en teori som förut inte har kunnat
bevisas.
Resultaten publiceras i vetenskapstidskriften Nature Communications. Genom storskaliga genetiska analyser vid
SciLifeLab i Stockholm, av en familj med
två drabbade barn, kunde mutationer
påvisas i en gen som kodar för transportproteinet KCC2.
I samarbete med forskare vid University Collage London kunde ytterligare barn i en familj med en mutation i
samma gen identifieras.
Proteinet påverkar kramper
Två av barnen i varje familj uppvisade liknande kliniska symptom som kan kopplas till en svår form av spädbarnsepilepsi med MPSI (Migrating Partial Seizures
of Infancy).
Epilepsi förekommer i många olika
former. Man har tidigare sett en association till KCC2, bland annat genom att
proteinet nedregleras efter hjärnskador
vilket ökar benägenheten för kramper,
men säkra bevis för denna sjukdomsmekanism har saknats.
– Genom vår upptäckt har vi bevisat
att defekt funktion av KCC2 kan orsaka
epilepsi, och därmed att en obalans i
hjärnans reglering av kloridjoner kan
ligga bakom sjukdomen.
– Nu återstår att utreda hur vanlig
denna obalans är i vanligare former av
epilepsi, säger Anna Wedell, överläkare
vid Karolinska Universitetssjukhuset och
professor vid institutionen för molekylär
medicin och kirurgi vid Karolinska Institutet.
Just nu pågår kliniska prövningar
med ett läkemedel som, om det fungerar, ska kompensera för den störda regleringen och mildra sjukdomen hos
små barn med epilepsi.
Källa: Karolinska Institutet
Nervceller kan
styras med ljus
Karl Deisseroth är forskaren bakom den
banbrytande metoden optogenetik med
vars hjälp nervceller kan styras med ljus.
Han har utsetts till hedersdoktor vid Medicinska fakulteten 2015, Lunds universitet.
Karl Deisseroth är professor i bioteknologi och psykiatri vid Stanford University, Kalifornien, USA. 2005 introducerade han tillsammans med kollegor en
teknik, optogenetik, som ger forskarna
helt nya möjligheter att studera kopplingar i den friska och den sjuka hjärnan.
Med hjälp av ljus kan forskarna kontrollera vissa celler i hjärnan och lämna
övriga celler opåverkade.
Även forskare vid Lunds universitet
har börjat använda optogenetik för forskning inom exempelvis epilepsi, depression och stroke. Flera forskningsprojekt
bedrivs nu i samarbete mellan Karl Deisseroth och forskare i Lund vilket bland
annat resulterat i flera vetenskapliga artiklar i ansedda tidskrifter.
Klinisk tillämpning inom räckhåll
Forskare vid Lunds universitet har använt mänsklig hjärnvävnad när de testat
nya behandlingsstrategier för epilepsi.
En aktuell studie visar att en specifik
neuropeptid har mycket goda antiepileptiska egenskaper. Resultaten kan få betydelse för de patienter med epilepsi som
är resistenta mot dagens mediciner.
Neuropeptiderna galanin och NPY är
signalämnen som i djurförsök visat sig
16
ha antiepileptiska egenskaper genom att
hämma det område i hjärnan där nervcellerna är överaktiva och därför orsakar
epileptiska anfall. Men om de har liknande effekter på människors epileptiska vävnad har hittills inte varit känt.
En grupp forskare, under ledning av
professor Merab Kokaia vid Lunds universitets Epilepsicentrum, har nu studerat levande epileptisk hjärnvävnad från
människa.Resultaten har nyligen publi-
cerats i den ansedda vetenskapliga tidskriften Journal of Neuroscience.
– När vi testat effekterna av de två
neuropeptiderna i den mänskliga vävnaden visar våra data att galanin inte hade någon väsentlig effekt medan NPY var
mycket effektivt. Resultaten tar vår forskning ett steg närmare klinisk tillämpning, säger Merab Kokaia.
Källa: Lunds universitet
synapsen 5/2015
Träffa doktorn snabbt
”Satsa mer på
nydebuterad epilepsi”
Dagens Medicin träffade göteborgsprofessorn Elinor Ben-Menachem på AAN
2015, American Academy of Neurologys
årliga konferens.
Hon anser att patienterna behöver få
träffa specialister snabbare än i dag och
få en tät uppföljning i början där man
anpassar läkemedelsdoseringen.
Dagens Medicin träffar henne i lobbyn
i kongresscentrumet. Tidigare under dagen har hon hållit en föreläsning om nydebuterad epilepsi. Ämnet var läkemedelsbehandling.
– Jag gick igenom vilka olika alternativ
som står till förfogande. Men det går inte att skapa någon riktlinje för exakt hur
de ska användas. Det är upp till varje läkare att känna till respektive läkemedels
effekt- och biverkningsprofil och hur de
passar den enskilda patienten, säger Elinor Ben-Menachem.
Tät uppföljning i början
Just nydebuterad epilepsi är något som
hon har klara åsikter om. Hon anser att
sjukvården bör satsa mer på detta sjukdomsstadium än vad som görs i dag.
Elinor Ben-Menachem föreläste på
American Academy of Neurologys
årliga konferens.
– De behöver få träffa specialister
snabbare än i dag och få en tät uppföljning i början där man anpassar läkemedelsdoseringen. Därigenom tror jag
man kan förhindra att en del patienter
blir terapiresistenta längre fram, säger
Elinor Ben-Menachem.
På utkik efter nya rön
Hon anser också att mer erfarna neurologer borde ägna mer tid åt nyinsjuknade patienter.
– I dag sysslar de mest med de svårare fallen och lämnar de nydebuterade
till yngre kollegor. Att de äldre engagerar sig mer för den tidiga fasen tror jag
är viktigt för att få upp statusen i det omhändertagandet, säger Elinor Ben-Menachem.
På AAN-kongressen träffar hon också kollegor i det amerikanska epilepsisällskapet för att planera en kommande
examination inom det amerikanska systemet för kontinuerlig medicinsk utbildning, CME. Därför har hon haft möjligt att hålla utkik efter nya rön att med
sig hem.
Inflammation kan vara en orsak
Vad ser hon generellt som de hetaste
trenderna inom epilepsiforskningen?
– Diagnostiken har blivit bättre med
bland annat neuroradiologiska metoder
och djupelektrodsregistrering med EEG,
säger Elinor Ben-Menachem. Därigenom kan vi hitta tidigare dolda områden i hjärnan som ger upphov till epilepsi
och får bättre chanser till att åtgärda dem
med kirurgi.
– Det andra är att vi mer förstår att inflammation kan vara en viktig komponent i uppkomsten av epilepsi. Det kvarstår flera frågetecken kring hur vi ska
behandla de här fallen.
Ur Dagens Medicin 21 april 2015
ICE till stor hjälp i akuta lägen
Ny teknik erbjuder andra möjligheter till
information om sjukdom än att ha ett
märke. Man kan ha en app i sin smartphone där all info finns. Läs om appar på sidan 9 och 13.
ICE är ett sådant exempel. ICE är en
förkortning av engelskans In Case of
Emergency. Genom att lägga in ICE och
synapsen 5/2015
ett nummer till en anhörig i telefonen kan
till exempel ambulanspersonal snabbt få
kontakt med anhöriga och även få information om sjukdomar.
Kodlås kan försvåra
När telefoner är låsta med en kod kommer man inte åt adressboken och kan in-
te hitta ICE-kontakter. Ett alternativ då är
att ta en bild på ICE-kontakten med numret och ha som bakgrundsbild på sin display. För den som har en Android mobil
finns olika appar som gör ICE-numret tillgängligt vid låst skärm.
Källa: SOS Alarm
17
krönika
Herr Epilepsi
– en oinbjuden gäst
Någon har gjort en kopia på nyckeln till
vår ytterdörr! Han bjuder in sig själv, öppnar ytterdörren när som helst på dygnet,
stormar in och river runt i allas hjärtan och
huvuden. Sedan, lika snabbt som han klivit in, så försvinner han. Efter sig lämnar
han rädsla, oro och kaos – och alltid förhoppningen att det kanske var sista besöket. Men han fortsätter att kliva in när
vi minst anar det.
Namn: Therese Mahe
Arbete: Projektledare, Barncancerfonden
Bor: I Sundbyberg
ADD för föräldrar. Hennes resurs har
även gått epilepsi- och ADD-kurser.
Ella tränar jujutsu, simmar, går på
scouterna och lär sig franska på fritiden.
Hon springer Kalvruset, tävlar lite i simning och sover över hos kompisar.
Ω Nu i november är det tre år sedan vår
äldsta dotter Ella fick diagnosen epilepsi. Vi hade precis fått en liten syster till
i familjen och livet blev både skört och
vackert på samma gång. Tiden under
och efter diagnos var intensiv, men vi
tog oss igenom den.
Medicinbyte direkt
Under det första året gjorde medicinen
Trileptal Ella anfallsfri, men med trötthet och andra biverkningar som följd. Andra året lades medicinen Keppra till för
att dämpa nya anfall. Då fick Ella ont i
magen, det kliade i halsen, hon blev
rödflammig i ansiktet, kunde somna mitt
på dagen, var alltid trött, såg dubbelt och
hade svårt att bedöma avstånd.
Det slutade i ambulansfärd till sjukhus där medicinerna direkt togs bort och
vi åkte hem med en ny medicin. Nästa
dag kom många och långa anfall. Vi blev
inlagda ett antal dagar innan hennes anfall slutligen gav med sig.
Ella hinner ropa ”anfall”
Efter den vintern var familjen helt slut. Jag
blev sjukskriven några veckor då jag bara grät och var helt utmattad. Det tar hårt
på familj och förhållande att ständigt leva med stressen att ett anfall kan komma.
18
Idag har Ella två slags anfall, vid insomnande och nattetid. På kvällar och
nätter ropar hon oftast precis när anfallet börjar, vilket gör att vi i perioder sover lätt för att kunna höra henne.
Den nya medicinen, Vimpat, är nu vår
bästa vän. Den håller inte helt tätt och anfallen har förändrats lite, men vi har fått
tillbaka vår glada Ella. Hon har få, om ens
några, biverkningar av sin medicin.
Resurs tack vare diagnoser
I årskurs 2 fick Ella även diagnosen ADD
och tics, vilket ledde till att hon har fått
en resurs i skolan. Han stöttar Ella när
hon behöver höra en instruktion en extra gång, han hjälper till att skapa bästa
möjliga förutsättningar för henne och
klassen. Han skapar trygghet i hennes
vardag samt hjälper till ifall hon får anfall dagtid.
Hon går nu i årskurs 4 och det fungerar bra i skolan. Vi har gått en kurs i
Vardagen är hanterbar
Orosmomentet just nu ligger i att Ella vill
gå hem själv efter skolan, samt att hon
behöver så mycket sömn. Hon lägger
sig halv åtta och klockan sju på morgonen är hon SÅ trött. Hon rycker mycket
på natten vilket vi misstänker har att göra med nattlig epileptisk aktivitet. Hon
ska få göra ett sömn-EEG för att mäta aktivitet i hjärnan.
På det stora hela är vardagen hanterbar, med eller utan herr Epilepsis besök.
Ellas diagnos har bidragit till att jag idag
har bytt inriktning i mitt arbete. Jag jobbar för Barncancerfonden med projektet
”Maxa livet”.
Unga vuxna som överlever barncancer får ofta sena effekter av behandlingar och diagnoser. Epilepsi kan vara en sådan effekt. Denna grupp unga behöver
stöttning fysiskt, psykiskt och psykosocialt. π
Ni som läser detta, känner ni någon ung
vuxen som haft barncancer? Be dem kontakta [email protected].
Therese Mahe
Foto: Karl Nordlund
synapsen 5/2015
Psykolog Jan Blomström föreläser på
temat ”Jobba som personlig assistent
i familjesituationer”.
Många frågor och många
svar om hjärnskador
Hjärnskadeförbundet Hjärnkrafts stockholmsavdelning organiserade nyligen en
utbildningsdag för 250 personer. Temat
var Hjärnan och förvärvade hjärnskador
och påminde om att många hjärnskadade behöver en assistent.
Utbildningsdagen var främst inriktad
till personer som arbetar med hjärnskadade människor, eller inom det området.
Ω Många av deltagarna var personliga
assistenter för hjärnskadade. Stor-Stockholms Epilepsiförening var representerad
av kanslichef Helena Lif som genomgick
utbildningen.
Fem föreläsare med olika teman med
utgångspunkten Hjärnskada gav den här
dagen både fördjupning och bredd. Mer
än 70 000 människor får hjärnskador varje år i Sverige och vad som räknas som
en hjärnskada är inte så lätt att bedöma.
Mycket forskning pågår
Vem som helst kan få en hjärnskada och
det finns många olika hjärnskador. Man
pratar till exempel om traumatiska
hjärnskador, stroke och hjärnblödning
– Många hjärnskadade har även epilepsi, berättar Lena Nygren som arbetar på
Hjärnkrafts stockholmförenings kansli.
Utbildningsdagen inleddes av hjärnsynapsen 5/2015
forskaren Per Hamid Ghatan, som också är en mycket uppskattad föreläsare.
Hans tema var Hjärnan och dess läkningsförmåga efter en förvärvad hjärnskada.
Han berättade att det pågår otroligt
mycket forskning kring hjärnskador och
rehabilitering.
Assistentens behov och rättigheter
Det tog inte lång tid innan frågorna haglade från deltagarna. Per Hamid Ghatan
var tvungen att ta till whiteboarden som
snart var full med frågor. Nästan alla ville fråga någonting.
Många av dem som ställde frågor jobbar inom vården och de delade även med
sig av egna erfarenheter från arbetslivet.
Ett återkommande tema var kopplingen mellan egna behov och rättigheter när man arbetar som personlig assistent. Även flera deltagare som själva
har hjärnskador ställde frågor och ville
berätta om sina liv.
Dubbla roller – hur fira jul?
En föreläsare var psykolog Jan Blomström. Hans tema var Jobba som personlig
assistent i familjesituationer. Temat berörde även epilepsi.
Många personer med hjärnskador
har stora behov av, men inte rättighet
till, personlig assistent. Enligt lagen har
alla rätt till ett värdigt liv och goda levnadsvillkor.
Men hur fungerar det i praktiken?
Det blev stor diskussion i salen, alla hade åsikter om detta.
Det pratades även om dubbla roller.
Ska en personlig assistent också vara en
kompis? Hur blir det när en familjemedlem är assistent? När jobbar man
och när är man privat? Ska man ta in en
personlig assistent utanför familjen när
man firar jul? Till exempel.
Fler utbildningsdagar behövs
Dagen skapade många frågor och gav
många svar. Timmarna gick fort. Många
hann inte ställa sina frågor innan dagen
var slut.
När Hjärnkrafts förbundssekreterare
Johan Beckman avslutade dagen kunde
man konstatera att utbildning har stor betydelse för många. En dag räcker inte.
Många frågor ställs av deltagarna,
som med iver skriver ner svaren på dator eller papper. Av detta kan man förstå
att det bör organiseras utbildningsdagar
betydligt oftare. π
Text och foto: Annelie Sten
19
SVERIGE
Avsändare:
Epilepsiföreningen
i Stor-Stockholm
S:t Göransgatan 84, 3 tr
112 38 Stockholm
POSTTIDNING
B
PORTO BETALT
Ba
arn med odiagnosttiserade hjärnsjukd
domar
ondens Jullkor
11 st för
ö 100, 25 st
200, 60 st 400
Pärlarmband
50 kr
Ge en gåva
a
Swisha 123900
05448
tar för
ö a
specialis
stcentrum för
de odiag
gnostiserade
n sk
Wille
efonden
o
Pg 90 05448
aa
fllerfunktionshinder och
e
psi tillhör gr
Willefonden
delar ut Guldkant
örä
äldragrupp oc
örräldr
Några
a av barnen är svårt
å sjuka från födseln andra
d insjukn
i j knar senare
www.willefonden.s
ill fo
f d
se • shop
h .willefonden.se
ill fo
f d