docAtt leva med cochleaimplantat - information om CI för vuxna
download 
Report Transcription
Att leva med cochleaimplantat - information om CI för vuxna
Att leva med cochleaimplantat INFORMATION OM CI FÖR VUXNA 1 Cochleaimplantat (CI) – teknologin som kan återskapa hörseln Att förlora hörseln behöver inte innebära att man aldrig mer kommer att kunna höra! Hjälpen kallas ett cochleaimplantat (CI) och ger måttligt till gravt hörselskadade personer möjlighet att fortsätta höra och uppfatta i olika ljudmiljöer. ”Sammantaget är CI det bästa som har hänt i mitt liv.” Cochleaimplantat är ett avancerat tekniskt hjälp medel som kan återskapa hörseln. Det är en väl beprövad (re)habiliteringsmetod för barn och vuxna runt om i världen som är döva eller har en svår hörsel nedsättning. Efter att ha läst den här informationen, kommer du att ha en bättre förståelse för hur cochleaimplantat fungerar och vilka möjligheter det kan ge. ELLEF BENDER HAR HAFT COCHLEAIMPLANTAT SEDAN 2012 2 3 1 Så fungerar vanlig hörsel Hörselnedsättning Den naturliga hörseln är en kedja av händelser som följer på varandra: En person har en hörselnedsättning när han eller hon inte har normal känslighet för ljud. Det finns olika typer av hörselnedsättning. Vanligast är sensorineural och konduktiv (ledningshinder) eller kombination av dessa. Ljudet fortplantas som ljudvågor som träffar ytterörat och via hörsel gången når trumhinnan. 2 Ljudvågorna får trumhinnan att vibrera, vilket sätter de tre små hörselbenen (hammaren, städet och stigbygeln) i rörelse. Den här rörelsen får vätskan i innerörat (cochlean) att röra på hårcellerna som finns där. Städet 3 Hårcellerna omvandlar rörelsen till elektriska impulser, som via hörsel nerven når hörselcentret i hjärnan, där de tolkas som ljud. Stigbygeln Hammaren Öronmussla Hörselnerv 3 Hörselgång 1 2 Trumhinna Snäcka (Cochlea) Ytteröra 4 Mellanöra Inneröra Sensorineural hörselnedsättning Om orsaken till hörselnedsättningen är belägen i innerörat d.v.s. i cochlean eller om felet sitter i hörselnerven så kallas det för en sensorineural hörselnedsättning. Orsaken till en sensorineural hörselnedsättning kan till exempel vara genetisk (ärftlig), orsakad av buller, ålder eller hjärnhinne inflammation. Vid sensorineural hörselnedsättning är det vanligast att de små hårcellerna i cochlean är skadade. De skadade hårcellerna kan då inte omvandla ljudet till elektriska nervimpulser som ska skickas vidare genom hörselnerven till hörsel centret i hjärnan. Det vanligaste är att de hårceller som tar emot ljusa frekvenser (toner) skadas först. Man upplever ljudet svagare, men också otydligare. En hörapparat gör ljudet starkare, vilket hjälper i viss mån vid måttlig förlust av hårceller. När det finns för få hårceller kvar ger inte hörapparatens ljud en tillräckligt bra stimulering för att talet ska kunna uppfattas och tolkas i hjärnans hörselcenter. Då är det dags att överväga CI. Ett cochleaimplantat ersätter funktionen hos innerörat. Ett CI förstärker inte ljudet – det trans porterar ”ljudet” förbi de skadade delarna genom att direkt stimulera hörselnerven elektriskt. Det ”ersätter” de skadade hårcellernas funktion. För att kunna höra med ett CI måste hörselnerven och hörselcentret i hjärnan fungera bra. Ju kortare tid som hörseln varit inaktiv desto bättre förutsätt ningar har man för att få ett bra resultat. Konduktiv hörselnedsättning Vid konduktiv hörselnedsättning sitter orsaken i ytter- eller mellanörat. Ljudvågorna förstärks inte som de ska på vägen till innerörat och därför blir ljudet som når snäckan för svagt. Orsak erna kan bland annat vara att hörselbenen växt samman eller saknas, att man saknar ytteröra eller hörselgång, eller att trumhinnan är skadad. Om man enbart har en konduktiv hörselnedsättning är man inte kandidat för ett CI. Däremot kan man vara kandidat för CI om man har en kombinerad sensorineural och konduktiv hörselnedsättning. Mer om hörsellösningar för olika typ av hörsel nedsättning kan du läsa om på: www.horselforalla.se och www.cochlear.se. Inneröra Ytteröra Mellanöra 5 Hur grav är min hörselnedsättning? Hur man läser audiogrammet Frekvens: Ljudets frekvens (eller tonhöjd) visas i Hertz längs överkanten av diagrammet från låg till hög frekvens (från mörka/dova bastoner till ljusa diskanttoner). Frekvens i Hertz (Hz); antal svängningar per sekund, anger tonhöjd 250 Intensitet: Ljudstyrkan visas i decibel längs sidan från svaga till starka ljud. Audiogrammets 0-nivå motsvaras av det svagaste ljud som ett friskt öra kan uppfatta vid de olika frekvenserna. Nedsätt ningen från denna nivå anges i decibel hörselnivå, dB HL (Hearing Level på engelska). Svag 1 25 Hörtröskeln: Den svagaste ljudnivå vid vilken ett ljud av en viss frekvens kan uppfattas. Ju sämre hörseln är desto längre ner hamnar hörtrösklarna. CI-användare har oftast hörtrösklar långt ner på audiogrammet. Hörselnivå i decibel (dB HL); anger ljudstyrka Det finns många grader av hörselnedsättning. Du kan lida av allt mellan en lätt till en grav hörselned sättning. Vid en lätt hörselnedsättning är det vanligt att man får en vanlig hörapparat som förstärker ljudet. Hörselnedsättningen kan även vara av olika grad beroende på vilka frekvenser den påverkar. Det är vanligt att man hör mörka/dova ljud bättre än ljusa diskantljud. Hörapparater är konstruerade för att förstärka ljud. Även om dessa kan förstärka ljudet många gånger om, så har de flesta personer med svår hörselnedsättning svårt att uppfatta ljudet klart och tydligt. Om du trots hörapparater har stora svårigheter att höra i telefon, att hänga med om det är fyra personer som samtalar runt ett bord, eller om du är mycket beroende av läppavläsning, så kan du vara en lämplig kandidat för CI. Audionomen kan berätta för dig var just din hörsel ligger med hjälp av ett så kallat audiogram. Audiogram ger en grov uppfattning av din hörsel och behöver kompletteras med taluppfattnings tester för att bättre avgöra om du kan vara aktuell för CI. Audiogram med vanliga ljud 500 1000 2 000 4 000 8000 0 Normal hörsel 20 Grundton f s sj tj kpt bdg 40 Måttlig hörselnedsättning lmnrv aeiouyåäö 60 Mild/lätt hörselnedsättning Måttlig till svår hörselnedsättning 80 Grav hörselnedsättning 1 00 Stark Total hörselnedsättning (döv) 1 20 Bas Mörka ljud 6 Mellanregister Diskant Ljusa ljud 7 Vad är ett cochleaimplantat? Vem är en lämplig kandidat? Cochleaimplantatet är ett konstgjort sinnesorgan som kommunicerar med nervsystemet. Det kringgår de skadade hårcellerna i cochlean genom att direkt stimulera hörselnervens fibrer med elektriska signaler. För att avgöra om du är en lämplig kandidat behöver du först träffa en audionom och en läkare på den lokala hörselvården, för att sedan få en remiss till en klinik för cochleaimplantat. Så här fungerar det: 4 3 1 Ljudet fångas upp av mikrofonerna i ljudprocessorn, 2 sedan kodas det till digitala signaler 3 som skickas till sändarspolen. 4 Sändarspolen skickar signalerna genom huden till implantatet där de omvandlas till elektriska signaler. 5 Signalerna sänds till 22 elektroder som stimulerar hörselnervens fibrer i cochlean. 6 Nervimpulserna skickas sedan via hörselnerven till hörselcentret i hjärnan där de tolkas som ljud. Sedan 2011 finns det Nationella riktlinjer1 för vem som kan vara en kandidat för CI. Genom nya studier och genom att kirurgin och elektroderna har förfinats under de senaste åren kan idag fler patientgrupper än de som beskrivs i de nationella riktlinjerna vara kandidater för CI. Till exempel kan personer med så kallad diskantdövhet vara aktuella. (Mer om detta kan du läsa under rubriken kvarvarande hörsel.) Även personer med ensidig dövhet och kraftig tinnitus kan i vissa fall vara kandidater. 1 6 2 5 Du kan också fråga dig om något av följande påstående stämmer för dig. Inte ens med mina hörapparater kan jag längre: • tala i telefon eftersom jag inte hör vad personen jag pratar med säger. • titta på TV utan att ha textning på. • förstå tal utan stor ansträngning, särskilt i bullriga miljöer och om rösten inte är bekant. Indikation enligt nationella riktlinjer. • alltid höra viktiga signaler som t.ex. dörrklockan och trafiksirener. Cochleaimplantat kan erbjudas till vuxna om följande förutsättningar är uppfyllda. • enkelt gå ut, utan att ha med mig en vän eller närstående med normal hörsel som kan hjälpa mig om det behövs. Utan hörapparat (på bästa örat): • Resultaten av hörseltest är sämre än 70 dB HL (tonmedelvärde vid 0.5, 1, 2 och 4 kHz) • Test av taluppfattning är sämre än 50 % Med optimalt anpassad hörapparat (på bästa örat): Det är inte bara hörseln som utvärderas när man avgör om någon är en lämplig CI-kandidat, utan man bedömer också flera andra bakgrunds faktorer. Åldern spelar inte någon avgörande roll i sig, men man måste ha ork att kunna lära sig att höra med cochleaimplantatet. Man måste också vara tillräckligt frisk för att klara av operationen. • Resultaten av tontest i ljudfält är sämre än 50 dB HL vid 4 kHz • Test av taluppfattning är sämre än 50 % 3,9 MM VÄRLDENS TUNNASTE COCHLEAIMPLANTAT I VERKLIG STORLEK. 1 Ref. Rapport 2011:04 från samarbetsprojektet Nationella medicinska indikationer 8 9 Kvarvarande hörsel (resthörsel) Numera finns oftast möjlighet att bevara resthörseln helt eller delvis när man opererar in ett CI. Det har inneburit att nya patientgrupper får nytta av CI. Den nya operationstekniken kallas för hörsel bevarande CI-kirurgi och används idag för de flesta patienter. Om man har god hörsel i basen men en grav hörselnedsättning i diskanten, kan man få så kallad hybridhörsel. Det innebär att individen hör på den naturliga vägen i basen och med hjälp av CI i diskanten. Om hörseln är lite nedsatt i basen kan man förstärka den med hörapparat kombinerad med CI för diskanten. Ljudprocessorn har då en inbyggd hörapparat. Detta kallas för hybrid eller elektrisk och akustisk stimulering (EAS). Genom att stimulera elektriskt i diskanten med cochleaimplantatet och akustiskt i basen med hörapparaten så kombinerar man det bästa av två världar. Kandidat för hybrid Om du uppfyller dessa kriterier så kan du vara en kandidat för hybridhörsel: 250 500 1000 2 000 4000 Hörselnivå i decibel (dB HL); anger ljudstyrka 0 Ljudet fångas upp av mikrofonerna i ljudprocessorn. 2 Diskantljuden kodas till digitala signaler som skickas via sändarspolen vidare till implantatet och omvandlas till elektrisk stimulering, precis som på ett vanligt CI. Signalerna sänds till 22 elektroder, som ersätter de skadade hårcellerna som skulle tagit emot högfrekventa ljud, och stimulerarhörselnervens fibrer i cochlean. Sedan skickas signalerna vidare via hörsel nerven till hjärnan. 3 Basljuden kan antingen höras normalt (då behövs ingen akustisk komponent) eller förstärkta via hörapparaten. 4 Den akustiska komponenten, som sitter i hörselgången, skickar basljudet vidare till cochlean där de kvarvarande hårcellerna, som tar emot lågfrekventa ljud, skickar sig nalen vidare via hörselnerven till hjärnan. • Grav till mycket grav hörselnedsättning över 1 500 Hz. (Oftast ingen mätbar hösel över 1 500Hz.) Tontrösklarna inom det markerade området i diagrammet. 8000 Normal hörsel 2 1 3 4 20 Mild/lätt hörselnedsättning 40 Måttlig hörselnedsättning 60 Måttlig till svår hörselnedsättning 80 Grav hörselnedsättning 100 Total hörselnedsättning (döv) 120 Hörapparat 10 1 • Stabil lätt till måttlig hörselnedsättning upp till 500 Hz. Frekvens i Hertz (Hz); antal svängningar per sekund, anger tonhöjd 125 Så fungerar hybridhörsel: Cochleaimplantat 11 Att få ett cochleaimplantat Proceduren för att operera in ett CI har utvecklats genom åren. Sju av tio CIkandidater i världen väljer ett implantat från Cochlear. Det innebär att över 250 000 gravt hörselskadade eller döva redan har fått ett CI från oss. Här följer några vanliga frågor och svar kring hur det går till att få ett CI. 1. Hur går en CI-utredning till? Vid plötsligt insättande hörselnedsättning/dövhet remitteras man alltid till en öronläkare för under sökning så snart som möjligt. Under utredningen framkommer det hur allvarlig hörselnedsättningen är och eventuellt även orsaken till den. Är hörsel skadan permanent och måttlig till mycket grav kan ett cochleaimplantat vara aktuellt. Detta kräver dock att hörselnerven och banorna upp till hörselcentret i hjärnan fortfarande är intakta. Detta utreds med hjälp av bilddiagnostik (CT och/eller MRT) och i vissa fall med olika elektrofysiologiska mätningar. En hastig hörselförlust innebär en stor om ställning för både den drabbade och de anhöriga. Hörselvården ställer upp med stöd och hjälp även för de psykosociala aspekterna av dövheten. Vid fortskridande hörselförsämring har man ofta haft en mångårig kontakt med hörselvår den och man bör därför väcka frågan om CI där. Huvudfrågan i denna situation är att undersöka hur god taluppfattningsförmåga man har kvar när man använder bästa möjliga hörapparat. Är taluppfattningsförmågan låg är man kandidat för CI-utredning. Den består av en medicinsk del med olika hörseltester, CT, MRT och eventuella elektro fysiologiska undersökningar samt en psykosocial del. 2. Vilka förväntningar bör man som vuxen ha på sitt cochleaimplantat och på vilket sätt skiljer det sig om man har olika förutsättningar? Vilket resultat man får med ett CI kan man inte med säkerhet säga i förväg. Resultatet beror på många olika faktorer. En viktig faktor är hur länge 12 man har varit gravt hörselskadad eller döv. Hörsel nerven och hjärnans hörselcentrum överlever lång tid efter det att hårcellerna försvunnit. Med tiden, år till årtionden, sker dock en försämring som minskar möjligheten att höra med ett CI. Ju kortare tid, desto större chans för ett bra resultat. Att lyssna med ett CI är ett nytt sätt att höra på, och det kan vara svårt att ställa om sig om man är van vid att det ska låta på ett visst sätt. Med stöd av hörselpedagog får man hjälp att lära sig tolka de nya ljudintrycken så det i fram tiden låter naturligt. I samband med utredning inför en eventuell CI-operation kommer just dina förutsättningar att diskuteras. Blir du erbjuden en operation betyder det att man bedömt att du är en lämplig kandidat som har förutsättningar för att få ett bra resultat. 4. Hur ser programmeringsprocessen ut från första mötet till att man har gått sista gången på fininställning av sin ljudprocessor. Ungefär en månad efter operationen kommer man till CI-kliniken för att för första gången anpassa själva ljudprocessorn (den yttre delen av CI:t). Då testar man vilka nivåer som behövs för att man ska uppfatta svaga ljud, och även hur starkt ljudet kan vara utan att det blir obehagligt. Ibland görs detta på en kanal i taget (en för varje elektrod på implantatet) och ibland på några utvalda kanaler. Det upplevs ofta som ett vanligt hörseltest som man gjort tidigare. Man får vid detta tillfälle för första gången lyssna på hur ljud faktiskt låter med sitt CI. Då aktiveras alla kanalerna samtidigt och man hör ljud som fångas upp av mikrofonerna på ljudprocessorn. Man får lyssna på ett ljud i taget och till att börja med på en låg nivå. Gradvis kan nivå erna sedan höjas i takt med att man blir mer van vid hur det låter. Man går tillsammans igenom hur ljud processorn fungerar och man får med sig den hem. Många gånger får man även möjlighet att träffa en hörselpedagog i samband med det här tillfället. Det kan vara skönt att sitta en stund och prata igenom upplevelsen av att höra på det nya sättet, och få tips kring hur man ska träna framöver. I början har du täta kontakter för anpassning av ljudprocessorn. Det brukar ta 3–5 gånger under de första veckorna innan inställningarna har stabili serats och man har hittat en nivå som är lagom. Därefter behövs bara tid och träning för att lära sig tolka alla ljud. Ofta blir nästa besök för anpassning och tester först efter sex månader om allt går som det ska. Under tiden kan du dock ha träffat både läkare och hörselpedagog för uppföljningar. Som vuxen kommer man sen in för anpass ning och tester igen efter ett år. Beroende på klinik och hur det går fortsätter man med årliga uppföljningar, eller så hör man av sig vid behov. 3. Hur går operationen till? Operationen sker i narkos och tar cirka tre timmar. Man lägger ett snitt bakom örat och borrar genom skallbenet fram till snäckan som ligger inbäddad i klippbenet. Elektroden förs försiktigt in genom snäckans runda fönster (ett litet membranförsett befintligt hål) eller genom ett hål som borras upp i cochlean. Man gör även en liten fördjupning i skallbenet där sändarspolen placeras. Ansikts nerven, som svarar för ansiktet rörlighet, löper genom innerörat och för att undvika skador på den så monitoreras funktionen under hela operationen. Även smaknerven passerar genom örat vilket gör att en del kan uppleva metallisk smak de närmaste veckorna till månaderna efter operationen, med det går över. De allra flesta mår bra och kan gå hem dagen efter operationen med ett förband om örat i cirka en vecka. 13 Fler frågor och svar kring CI 1. Är det standard med bilateralt (dubbelsidigt) cochleaimplantat på vuxna? De nordiska länderna har varit föregångare vad g äller att erbjuda bilaterala implantat till barn. Man kan nu få bilaterala implantat även som vuxen. Många studier har visat nyttan med att kunna höra med båda öronen. I Sverige finns inga nationella rekommenda tioner, utan beslut om bilaterala implantat till vuxna tas från fall till fall. Fördelar med bilaterala implantat: • Större trygghet. • Förbättrad talförståelse i vardagliga situationer. • Lättare att höra i bullriga miljöer. • Förbättrat hörande avseende: lokalisering (identifierande av riktningen) av ljud i omgivningen. ► ► separering av önskade ljud från oönskade. ► en bättre känsla för den omgivande ljudmiljön. 2. Vilka är de vanligaste anledningarna till dövhet i vuxen ålder? Den vanligaste orsaken till hörselnedsättning i vuxen ålder är det naturliga åldrandet. Ett annat ord för åldersnedsättning är presbyacusis. Många hörsel nedsättningar som drabbar vuxna har genetiska orsaker. Ibland kan fortskridande hörselnedsättning följas genom flera släktled. Det vanligaste är dock att man inte säkert kan avgöra orsaken till hörselförlusten. Några ganska vanliga öronsjukdomar kan i säll synta fall medföra behov av CI. Hit hör Menières sjukdom och otoscleros. Även yttre faktorer kan ligga bakom en förvär vad hörselskada. Extremt buller – explosioneroch skador som ger skallfraktur, kan skada hörseln allvarligt. Vissa infektioner orsakade av såväl virus som bakterier kan förstöra hörseln. B akteriell 14 hjärnhinneinflammation är en allvarlig sjukdom som ger svåra skador på innerörat om inte behandling sätts in mycket snabbt. Vaccina tion mot dessa bakterier finns tillgänglig och rekommenderas. 3. Kan man använda CI om man är ensidigt döv? Flera studier som gjorts visar att även ensidigt döva har nytta av ett cochleaimplantat. Cochlears implantat är CE-märkt för att användas till ensidigt döva. CE-märkningen innebär att det är godkänt att marknadsföra CI som ett a lternativ för ensidigt döva. Det finns än så länge inga nationella rekommendationer utan beslut tas från fall till fall. 4. Kan CI dämpa min tinnitus? Det finns alltid en liten risk att få tinnitus vid en CI-operation, men för de allra flesta har CI en positiv effekt på deras tinnitus. Studier har visat mycket goda resultat på personer med riktigt kraftig tinnitus. Ett fåtal personer har opererats i Sverige med tinnitus som indikation men än så länge finns inga nationella rekommendationer utan beslut tas från fall till fall. 5. Påverkar CI balansen? Eftersom balansorganet är beläget i innerörat all deles bredvid snäckan så kan balansen påverkas i samband med operationen. Det kan ge en oftast övergående yrsel eller obalans. Många hörsel skadade har redan från början nedsatt balans funktion som en följd av sin öronsjukdom. Det är viktigt att kartlägga balansfunktionen före CIoperationen. Mer information Du kan hitta mer information på: www.cochlear.se Fördelarna med cochleaimplantat Cochleaimplantat återskapar hörselsinnet för vuxna personer som förlorat hörseln av olika orsaker. Du kommer att höra över hela frekvensområdet; såväl fågelsång och vind i träden, som väsentliga varningsljud som trafikljud och alarm. Din förmåga att uppfatta tal kan förbättras avsevärt vilket återställer mycket av din kom munikationsförmåga. Många CI-användare kan använda telefon för samtal med andra medan andra CI-användare fortfarande är beroende av läppavläsning. Läppavläsningen underlättas dock väsentligt med ett CI. Den förbättrade hörseln ger bättre kontroll av din egen röst som kommer att låta mer n aturlig. Med bättre möjligheter att uppfatta tal så fly ter samtal mycket snabbare och lättare. Många beskriver hur de med hjälp av CI återfått sin plats i det sociala livet. De kan åter gå fram till människor och prata. De kan höra vad barn och barnbarn säger och på så sätt fortsätta att vara en viktig del av familjen. Många beskriver också hur den förbättrade kommunikationsförmågan innebär att de åter får sin självständighet som människa. De är inte längre beroende av andra för att klara det dagliga livets behov. De kan själva ringa till främmande personer, till exempel för att boka en tid till frisö ren. De vågar företa resor på egen hand eftersom de kan höra svaret när de frågar efter vägen. De kan fortsätta jobba och tjäna pengar. Många CI-användare framhåller att just detta att man får ett eget liv igen, är den största vinsten med ett CI. Om det är något de ångrar så är det att de inte sökte hjälp tidigare. Genom studier vet vi numera mycket om kon sekvenserna av att inte höra. Vi vet att det ger ökad social isolering, ökad risk för arbetslöshet och ökad risk för depression. Det finns även stu dier som indikerar en ökad risk för demens vid hörselnedsättning. Sannolikt beror det på att en hörselnedsättning innebär minskad stimulans då kommunikationen med andra människor begrän sas eller omöjliggörs. Ett CI ger nya möjligheter till kommunikation och ökat socialt samspel vilket ökar livskvaliteten. Nu följer ett antal personer som beskriver sin hörsel och sitt liv före och efter CI. 15 Vålds- och kriminalavdelningen vid Odense Politi på Fyn startade arbetsdagen med aktuella upp dateringar. Vad hade hänt? Vilka prioriteringar gällde? Ellef Bender var kompetent, uppskattad, eftersökt och älskade sitt jobb, men plötsligt hängde han inte med. Han uppfattade inte det som sades och visste inte riktigt vad som pågick. Hur hanterade man detta med en rak rygg och en innerlig önskan att prestera maximalt? Ellef Bender var polis till hundra procent med allt vad det innebar – en trygghet för medborgare, vältränad och orädd, påläst och kunnig vad det än skulle gälla. Han hade aldrig drabbats av långvarig sjukdom eller öroninflammationer. Det fanns ingen dövhet i släkten. Kort sagt! Han var totalt oförberedd på, att just han skulle drabbas av hörselproblem. Arbetssituation Hörseln och förståelsen försvagades. Ljuden försvann. Han satt ensam vid ett skrivbord i ett eget rum. Egenvärde och självrespekt tog stryk. Feltolkningar inträffade dagligen. Han kände sig helt utanför. Han kunde inte avkoda orden kor rekt. Talade man om häst, gäst eller fest? Denna funktionsnedsättning syntes inte utanpå. Han ville inte verka dum, var noga med att förklara situationen för att sedan be om en repetition av det sagda. Energin lades på att bearbeta detta, innan han kunde svara. Det tog tid, kraft och kunde väcka irritation. ELLEF BENDER PENSIONERAD POLIS OCH AKTIV GOLFSPELARE. CI PÅ BÅDA SIDORNA. 16 Bakgrund Han växte upp i en by på Fyn med föräldrar, syster och farmor. Far var snickare och mor hemmafru. Efter den praktiska realskolan siktade han på se minariet och en framtid som lärare. Han övertala des dock att söka in på gymnasiets matematiska linje. Snart blev han så skoltrött, att han gav upp och flyttade hemifrån till ett inackorderingsrum i Odense. Nu skulle han börja sitt eget liv och be stämma själv. Det enda som saknades var pengar. Han fick en lärlingsplats i en herrekipering. Perfekt! Den tvååriga militärtjänsten innebar ett avbrott. Han trivdes gott, lämnade som sergeant, slog sig sedan ner i Köpenhamn och återgick till herr klädesbranschen. Slumpen avgjorde yrkesvalet. En kollega anställdes som polis. Vore inte detta något? Visst! Han gick en treårig polisutbildning och anställdes år 1974 med 100% korrekt hörsel vid Glostrup Politi. Där jobbade han i 25 år. Hörselproblem Ellef Bender märkte av en försämrad hörsel 1987– 1988. Familjen noterade, att det inte stod rätt till. Allt ljud som kunde höjas höjdes rejält. Öron läkaren rekommenderade hörapparat på båda sidorna. En åt gången användes. Det var tjut och gnissel. Hörapparaterna byttes ut år 1990. Hörseln fungerade acceptabelt fram till år 2004. Då för sämrades den plötsligt. Fram till år 1999 arbetade han i Köpenhamn. Polismyndigheten visade stor förståelse och tipsade om alternativa jobb. Så han satsade på projekt Skola, Socialtjänst och Polis på Fyn. År 2004 valde han Odense med uppdrag – Utryckning, Patrullering och Mentorskap. Kroppen sade ifrån år 2006. Då halva veckan hade gått, drabbades han ett flertal gånger av febertoppar upp till 40 grader. Det var stress, stress, stress. Hans egen förklaring till hörselproblemen var, att de kunde bero på tidigare skjutträning. Sjukskrivning År 2006 blev det ånyo sjukhusbesök. Läkaren gav en tydlig bild av hur håren i hörselsnäckan i öro nen såg ut: Det var som att se ner över Hamburg efter andra världskriget – bara ruiner och förstö relse! Ett bittert budskap! Ellef Bender sjukskrevs från december 2006. Fram till år 2012 kunde han drabbas av humörsvängningar och föreslogs antidepressiv medicin, vilket accepterades en kort period. Det fanns bara en önskan – tillbaka i jobb så snabbt som möjligt. Han startade en halvtids arbetsprövning i oktober 2007. Efter fyra veckor på en våldsavdelning slog stressen tillbaka dub belt så starkt. Den sista arbetsdagen förstod han, att hans yrkesliv var över. Han ville inget hellre än jobba men orkade inte längre. Priset var för högt. Det fanns en framtid även för honom, hur den nu än skulle bli. Polismyndigheten såg till, att han inte drabbades ekonomiskt. Cochleaimplantat Ellef Bender visste inte vad ett cochleaimplantat faktiskt innebar. Så mötte han en person med CI på golfbanan år 2010. Kunde man höra så bra? Helt ofattbart! Han besökte också en CI-förening. Där stod folk med CI och talade obesvärat med varandra. Han själv kunde varken höra eller förstå. Läkaren kontaktades igen. Hörselprov togs i au gusti 2011. Kravet i från Ellef var, att båda öronen skulle opereras samtidigt. Och det gick igenom. En behovsanalys för eventuellt implantat hade gjorts 17 Ellef Bender bor idag i Glamsbjerg på Fyn. Hans hustru är egen företagare och jobbar hemifrån. Så han sköter hus och trädgård, lagar mat, sitter vid datorn, spelar golf och är aktiv konstant. Zita, en tvåårig Cavalier King Charles Spaniel, kräver också tid. Lugna timmar ägnas åt all slags litteratur. Ro maner, deckare eller fackböcker – det spelar ingen roll. Musik är ett måste. Text-tv är ingen hit. Han föredrar den äkta varan. De enda extra tillbehör som påminner om tidigare hörselproblem är spe cialkablar för hans iPhone. redan år 2006. Då blev det en hörapparat med en trådlös mikrofon i stället. Nu efteråt är han mycket besviken. En hörapparat tar energi, kraft och tan kar. Folk talar högt och snabbt – inte långsamt och tydligt. Hade det blivit beslut på implantat år 2007, borde han kanske ha kunnat vara tillbaka på jobbet efter tre månader. Operation Ellef Bender opererades den 1 mars 2012 – båda öronen på samma dag. Det var tyst i fyra veckor. Han var inte helt döv vid operationen. Det vänstra örat hade hela tiden varit det bästa. Hans CI kopp lades in. Dagarna därefter uppvaktades han in tensivt av olika specialister. Hörseln testades via siffergrupper – med och utan läppläsning. Enligt hörselteknikerna hade ingen före honom hört så snabbt och korrekt efter operationen. Plötsligt hörde han på båda öronen. Han uppfattade skill nader på röster. Hans tinnitus var borta. Träning Tidigare hade det uppstått missförstånd, konflikter och problem i vardagen, trots att alla försökte göra sitt bästa. Helt frustrerande! Han visste, vad han 18 Sett i backspegeln, erkänner han, att det tog tid att komma över depression och stress som länge låg latent. Först i juli 2012 skingrades molnen och oron försvann. Ellef Bender av idag är en man, som utstrålar värme, glädje, öppenhet och styrka, har ett fast handslag samt välkomnar till samtal och skratt. Han fick en ny chans och han tog den. Allt han andas förmedlar: ”Baggrunden taget i betragtning. CI er det bedste, der er sket i mit liv.” ville säga, men det blev fel. Han trodde, att han visste vad andra sa, men det blev fel. Hörselned sättningen hade också satt stopp för all flytande konversation. Han kunde inte tala med barnbar nen utan det gick via omvägar. Mormor, kan du inte säga detta till morfar? Det blev onaturligt och kändes inte värdigt. Men nu väntade tre månaders träning med en hörselpedagog. Olika ljud skulle definieras. Är det ett piano eller en gitarr? Hör förståelsen övades upp. 100–120 ord/minut är normalt. I juni 2012 klarade han 93 och i augusti 127 ord/minut med och utan läppläsning. Ett nytt liv Under färden hem från sjukhuset fascinerades han av olika små ljud i och kring bilen. Dottern ringde via mobiltelefon. Det blev ett långt samtal. Han förstod allt utan problem. Och detta blev den första riktiga konversationen på många år. Ingen insåg ändå riktigt, vilket mirakel som hade skett. Snart kunde han sitta i trädgården, lyssna till naturen och uppfatta vilken riktning de olika ljuden kom ifrån. Han lyssnade på musik, kände igen melodier, röster, texter och kunde njuta av konserter. 19 CARINA SÄFSTRÖM ADMINISTRATÖR SOM VARKEN RÄDS FRÄMMANDE RESMÅL ELLER MOTORCYKELTRÄFFAR. CI PÅ ENA SIDAN. 20 Visst finns det släktträffar av olika slag. Denna var speciell i så måtto, att man fick möta en världs unik familj, där flertalet släktingar är gravt hörsel skadade eller helt döva. Funktionsnedsättningen är ärftlig och ligger på moderns sida. Carina ingår i en syskonskara på sju barn. Alla har svåra hör selproblem. Traditionella hörapparater hjälper knappt. Men utvecklingen går tack och lov framåt med oftast revolutionerande teknik. Carina Säfströms mor fyllde 75 år dagen till ära. Hon skulle egentligen inte fira sin födelse dag, men damer kan ju övertalas och så blev det i detta fall. Den svenska och den finska släkten slöt upp. Man minglade ute. Man minglade inne. Och alla brydde sig väldigt mycket om varandra. Det anmärkningsvärda var, att hörselproblematiken bara uppfattades marginellt av den oinvigde. Och visst! Nästan alla hade CI, vilket fick samtalet att flöda naturligt. Man tog sig fram på en snitslad bana mellan svenska och finska via kroppsspråk, ögonkontakt och ord över gränserna. Det var inga svårigheter att förstå eller att bli förstådd här inte. Och spindeln i nätet var förstås Carina Säfström. Hon dirigerade lugnt och metodiskt fest och prak tiska frågor, samtidigt som hon hade stenkoll på familj och på besökare. ljud kändes plötsligt glasklara, rena och nytvät tade. Men det krävdes tålamod att identifiera dem på nytt. I början gick det inte att skilja mellan en manlig eller en kvinnlig röst. Alla uppfattades som kvinnor. CI – ett nytt liv Carina Säfströms hörsel försämrades i tonåren, vilket ledde till hörapparat vid 22 års ålder. Det kom till en kris år 2001. Hon arbetade då med övergripande ansvar vid intensiven på Halm stads sjukhus. Sekundsnabba larm! Hon litade inte till sin hörsel utan satt fastklistrad för att uppfånga ljuslarm. Det var klurigt att förstå ord och tolka sammanhang. Ljuden vispades ner i en gröt. Orden simmade runt. Bakgrundsljud störde konstant. Hon gjorde ett vägval och jobbar nu halvtid som administratör, vilket fungerar alldeles utmärkt. År 2006 blev Carina Säfström den femte i släkten som fick CI. Före operationen var hennes förståelse av enstaviga ord 12 %. Efteråt visade resultatet på 80 %. Idag är det 100 %. Helt fan tastiskt! Ett CI innebar alltså ett nytt liv. Ord och RAILIE HONGISTO, 70 år, har flera barn varav en Hörselnedsättning – inget hinder Carina Säfström har aldrig känt sig mindervärdig. Det är hennes liv och hennes förutsättningar som gäller. Hon har levt med sin man i dryga trettio år. Deras barn visar inga tecken på hörselnedsättning. En anpassning till detta har ändå blivit en naturlig del i vardagen. Men här finns inga större hinder vare sig för läckra resmål eller motorcykelträffar. Vissa begränsningar måste dock accepteras. Den verkliga saknaden ligger i musiken. Ny musik måste repeteras till max för att tas in. Bäst är att lyssna på bilradion. Bilen är en fredad zon. Här finns inget som stör. Sex av de sju finska syskonen i den första ge nerationen finns kvar i livet – tre systrar och tre bröder – samtliga med hörselnedsättning. Fyra har fått CI efter att ha använt hörapparat. Tyvärr hade flertalet då nästan nått pensionsåldern. Ar betslivet har fått fungera ändå. Men ingen har sagt: Det kan vi inte göra, eftersom vi inte hör. hörselskadad son. Hon var tidigare administratör och har nu en fullspäckad agenda som pensio när. Det är alltid hundra järn i elden. Bakugnen går varm. Bastu, vinterbad, fjäll och längdskidor kommer därtill. Hösten 2011 blev det husbil och en tremånadersfärd med slutpunkt i Marocko. År 1996 var hon den första i släkten, som fick CI. Här fann man en föregångare väl värd all beundran. Hon visade sin familj vägen till ett kvalitativt för ändrat liv. Utan henne är det tveksamt, om resten av familjen kämpat lika hårt för att också få CI. RITVA SAARINEN, 68 ÅR, jobbade som kemist inom livsmedelsindustrin. Hon fick CI år 2000. Efter operationen tycker hon vardagen fungerar utmärkt vad det än gäller – tala i telefon, lyssna till musik eller delta i kyrkans aktiviteter. Handar 21 beten av alla slag, skidåkning och fjällvandringar står i fokus, nu när hon är pensionär. RAIMO RATIA, 65 ÅR, fick CI vid 58 års ålder, samma år som han gick i pension. Först var det kämpigt, men nu fungerar det utmärkt. Hörappa raten på vänster sida är borttagen, eftersom den totala hörseluppfattningen känns bra. Han var en skicklig hantverkare, som handplockades till Sverige för olika uppdrag. Han har ett innovativt tänkande inom snickeri- och byggbranschen och äger förmåga att förverkliga sina tankar i prakti ken. Intresset för religionsfrågor är starkt. Studier i hebreiska ingår här. ANJA LARSSON, 75 ÅR, dagens jubilar, skildrar ett gripande livsöde, som präglats av hennes egen styrka. Hon föddes i Finska Karelen, där det andra världskriget böljade fram och tillbaka. Den slutgiltiga flykten från familjens gård skedde med packning i panik, en rasande färd via häst och vagn, där fadern körde och modern sprang efter i diket med en syster i famnen. Bomber briserade. Kulor ven. Finland kom då att förknippas med krig och skräck. Familjen bosatte sig utanför Åbo. Man fick rätt att skicka ett av barnen till Sverige under kriget. En broder valdes ut. Den sjuåriga Anja tvingade sig med och kom att bli en älskad lillasyster i en 22 familj i Småland. Tre år senare återvände hon till sin finska familj. Språket var glömt. Allt var nytt. Hennes hopp stod till löftet att få hälsa på sin svenska familj efter ett år i finsk skola. När besö ket gick mot sitt slut, tog hon strid och vägrade åka tillbaka. Föräldrarna kämpade på juridisk väg, men inget hjälpte. Hon stannade i Sverige, där hon träffade sin man vid sjutton års ålder. De fick tre barn varav ett hörselskadat. Hennes arbetsliv ägnades åt barn- och äldreomsorg. Hörseln försämrades. Hon tvekade inför CI, men tog steget år 2004. Samtidigt drabbades hennes make av stroke och gick bort. De fick inte uppleva tiden efter CI tillsammans. Livet före CI var begränsat utan tydlig social kontakt. Hon undvek möten och samtal på egen hand. Nu är ryggen rak. Hon talar fritt, men helst inte i telefon. Tidigare försvann fritiden med det mesta från sömnad till porslinsmålning. I dagsläget blir det mycket teve. Hon reciterar fortfarande de strofer hon levde på det år hon gick i finsk skola. Slut raderna lyder ungefär: Saknaden får mig fort att känna. Aldrig når jag min barndoms land. Släktträffen i Halmstad andades enighet. Kort sagt! Tveka inte. Var öppen för förändring. Våga satsa. Ett nytt liv med förhöjd kvalitet, tydligare taluppfattning och bättre verbal förmåga – det är något av vad ett cochleaimplantat (CI) kan ge. INGRID ASPLUND EN LIVSNJUTARE, FÖRELÄSARE OCH AKTIV CI AMBASSADÖR. HAR CI PÅ BÅDA SIDORNA. 23 länge. Hon läste högt för sig själv och sin hund för att vänja sig vid sin röst. Hörseln och hjärnan får fortfarande beröm var dag:” Tack för att ni finns! Tack för att ni har gjort mig glad!” Tryggt med CI År 2011 fick hon ett CI även på det vänstra örat. Denna gång medförde operationen störningar på balansnerven, vilket tog tid att läka. Nu välsignar hon tryggheten i att ha CI på båda sidor. De åker av inför nattvilan. Det är lugnt. Hon har inte längre någon känning av tinnitus. Nedsatt hörsel ligger i familjen. Både hennes morfar och hennes far var drabbade. Tre av syskonen har hörapparat. Hon är den enda med CI. Barn och barnbarn har en god hörsel i dagsläget. ”Äntligen, äntligen fick jag då höra det igen: Fåglarnas kvitter, droppande kranar, telefonsignal, skor som knarrar, klockan som tickar. Ja alla ljud som jag utestängts från de senaste tio åren. Gamla dörrar öppnas för mig och ut strömmar ljuden, lju den som nu känns som nya, men jag lär mig fort att tolka dem. Jag har fått en närmare kontakt med både människor och djur och jag njuter varje dag.” Kan det uttryckas bättre? Detta är Ingrid Asp lunds egna ord, efter det att hon hade fått ett Cochleaimplantat (CI) år 2005. Det kändes, som att världen plötsligt öppnade famnen för henne med en rikedom av ljud och ord. Och förståel sen var direkt. Hon var inte längre utanför. Ingen hörapparat, inga batterier, inga justeringar, ingen skamkänsla – det var bara att glömma och tänka nytt. Hon såg varje dag som en gåva och mötte en värld fylld av ljud att utforska på nytt. Äventyret väntade från soluppgång till solnedgång. Hon njöt av sin frihet. Ingrid Asplund var i 50-årsåldern, när hon för stod, att hon var hörselskadad. Hon led då av tin nitus men intalade sig, att det var så här, när man levde i stress. Men hörselskadad? Det fanns inte på kartan. Två händelser ledde var för sig fram till denna insikt. Först hade hon en rejäl dispyt med sin chef. Den avslutades med: ”… förresten är du hörselskadad.” Kort därefter besökte hon sin mor och sjöng för henne. Modern kommenterade torrt: ”Så tråkigt! Du som var så duktig att sjunga, när du var liten”. 24 Det blev hörcentralen för en kontroll. Mötet med sjukvården var smärtsamt. Hur kunde detta drabba henne? Var hon handikappad? Det var ett chockartat besked och svårt att ta till sig. Först låtsades hon inte om hörapparaten. Vid en arbets platsträff höll hon den i handen. När den tjöt och tjöt, förstod hon, att det gällde att bita ihop och acceptera faktum. Och visst! Livet fortsatte, men denna funktionsnedsättning gjorde henne nedstämd under en lång period. Hon skrev ner sina tankar och bidrog med många insändare i Bärgslagsbladet. Ett exemplar hamnade hos en läsare i Belgien. Denne tog kontakt och undrade, varför hon inte hade implantat. Nu väcktes hop pet. Det skulle kunna finnas en framtid för henne som hörande men utan hörapparat. Efter en medicinsk bedömning ansågs Ingrid Asplund lämplig för ett implantat. Himlen öppna de sig och en miljon lyckoslantar ramlade ner över henne. Hon kände ett enormt förtroende för Väs terås hörselvård och CI-teamet Uppsala. År 2005 fick hon ett CI på höger öra. Nya ljud myllrade fram. Körriktningsvisaren lät. Det hade hon inte haft en aning om. Hon hade älskat fåglar sedan barnsben, så det första besöket i sommarstugan efter opera tionen blev oförglömligt. Hon satt stilla, lyssnade till fågelkvitter och kände, att livet kom tillbaka. Det var nu det egna arbetet började. Ingen god fe med en trollstav skulle dyka upp och hux flux få hörseln att fungera perfekt. Det ålåg henne att träna upp sin hörsel och väcka det som varit borta Bakgrund Ingrid Asplund växte upp i en by i Skåne. Hon var yngst av sex syskon. Fadern var finsnickare. Hon älskade hans bullriga verkstad och tror, att det kanske var där hennes hörselproblem grundlades. I hemmet fördes alla slags diskussioner från mor gon till kväll. Och det roligaste av allt var att få gå på politiska möten. Morfaderns bror var nämligen riksdagsman. Hon växte upp, ville leva livet och Stockholm var så långt bort i världen, som man kunde tänka sig. Det blev en sjuksköterskeutbild ning på Danderyds sjukhus och ett fortsatt arbete inom vården. Moderns råd har följt henne: ”Dela alltid med Dig. Tänk på andra.” Mycket i hennes liv har bara fallit på plats – kanske av ett ödets finger. Hon råkade stöta till en värnpliktigs mössa på en tillställning. Detta ledde till samtal och giftermål. Maken dog den dagen flyttlasset gick från lägenheten till den nyinköpta villan. Hon stod ensam med hus och tre barn. Och fick prioritera detta. Många år senare parkerade hon sin bil utanför ett varuhus och kom i samspråk med bilföraren bredvid. Så mötte hon sin andre make. Även han har en hörselnedsättning men använder hörapparat. Ställ krav! Ingrid Asplund är en kvinna som kräver sin rätt, vill påverka samt är socialt och politiskt aktiv. Livs kvaliteten har ökat markant med två CI. Hon vill alltid vara uppdaterad. Var dag innebär en strid ström av tidningsläsande, TV-program samt Inter netsökningar – allt följt av livliga diskussioner med maken. Hon kollar tillgänglighet i butiker, upp skattar tydliga displayer vid kassorna, efterlyser hörselslingor i shoppingcenter med mera. Dagens oro gäller främst den yngre generationen, som nästan är dränkt i ljud och troligen kommer att få hörselproblem framöver. En hög ljudnivå ses ofta som en viktig del av upplevelsen. Det ska vara fullt ös. Annars är det inte okey. Hennes projektförslag rörande ljud, musik, tinnitus och hörselskador har just anammats av Kultur- och Fritidsnämnden. Kort sagt! Man är tvungen att ställa krav! Hon inbokad som föreläsare på vårdlinjen, då hon anser, att personalen måste vara insatt och lyhörd. Dess utom är hon engagerad i Köpings kommun som ersättare i Kommunfullmäktige, ersättare i Vårdoch Omsorgsnämnden, ledamot i Handikapprådet samt ordförandei nystartad lokalföreningen Hörsel Köping. När hon blev nekad skrivtolkning, anmälde hon det till Diskrimineringsombudsmannen, som rådde henne att fortsätta informera på alla sätt. Detta har gett goda resultat. Köpings kommun sat sar nu på fortbildning i frågan, erbjuder ljudmätare, portabel ljudslinga och arrangerar temadagar. Hon understryker, att den som har en funktions nedsättning måste informera om sin vardag, så att inte samhället i ren välvilja behandlar en som to talt handikappad eller inte ser en över huvud taget. Omgivningen menar väl, men det kan bli så fel. Hon ger tydliga exempel. Hon åkte tåg hem, då det blev stopp på linjen. Maken ringde upplysningen, när tåget inte kom fram. Var fanns hon? Ingen visste. Passagerarna transporterades då per buss den sista sträckan. Hon kunde inte meddela sig med någon. Väl framme i Köping var det bara att gå hem till fots ett antal kilometer i nattens mörker. Därefter informerade hon alltid tågvärden om sin funktionsnedsättning. Hon uppfattade inte utropet i högtalaren, när tåget blev stående nästa gång. Tågvärden kom fram till henne med en kollega. De lyfte försiktigt ner henne från tåget till banvallen. Och det var hörseln det handlade om! Ambassadör för CI Ingrid Asplund ser sig som en ambassadör för CI. Hon är eftersökt som mentor för blivande patien ter. Budskapet är glasklart. Ha rätt förväntningar! Arbeta aktivt med din hörsel efter operationen. Tveka inte. En fantastisk värd kommer att öppnas. Ingen ska behöva tillbringa ett liv i utanförskap. Så fingrar hon ofta på ett batteri i fickan för att minnas fasan för hörapparaten. Hon välsignar livet efter CI och tänker: ”Vi har ingått ett livslångt äktenskap mina CI och jag. Vi kommer att älska varandra i nöd och lust till livets slut.” 25 Hörselkontrollen vid sju års ålder gick alldeles ut märkt. Flera år efteråt kallades John till ett test, där man bara skulle trycka på en knapp för vart ljud man uppfattade. Och han väntade och han väntade. Det hördes inget. Så han tog av sig hör lurarna, eftersom han trodde det var fel på appa raten. Då kom beskedet rakt ut: Du är döv. Det var totalt oväntat. Vad hade hänt? Varför hade man inte reagerat tidigare? Hur skulle han kunna leva med detta? Han var bara femton år gammal och hela livet väntade på honom. Uppväxt John Gustafsson växte upp i Vingåker. Han drab bades konstant av öroninflammationer. Huvud värk och trötthet hängde på. Penicillinkurerna stod på rad. Han fick svårt att behålla maten, levde på smörgås, pizza, blodpudding och ton fiskröra och vägrade att äta annat. Synen försäm rades. Han satt med näsan i TV-skärmen. Så det blev glasögon tidigt. Matematik och idrott var favoritämnena i skolan. Där gick det lätt. Någon omedveten klokskap gjorde, att han alltid satte sig längst fram i klassrummet för att kunna uppfatta det som sades. Fritiden späckades med sportakti viteter. Han åkte skidor som fyraåring, vilket ledde till slalomträning vintertid. I övrigt gällde fotboll. Gymnasieåren tillbringades på byggprogrammet i Katrineholm. Det var bullrigt, roligt och handfast. Och skolan erbjöd extra stöd vid muntliga prov. Han gick ut år 2007. Det blev direkt jobb på den firma, där han hade haft praktik och direkt en yr kesidentitet: Golvläggare. JOHN GUSTAFSSON, 24 ÅR GOLVLÄGGARE MED EN PASSION FÖR MUSIK. CI PÅ ENA SIDAN. 26 Hörseltest Här finns ingen släkthistoria rörande hörselpro blem. Mormodern fick en hörapparat vid dryga sjuttio års ålder. Föräldrarna och de båda systrarna har normal hörsel. Pappan märkte dock, att något inte stämde rörande sonens balans och hörsel vid ett slalomläger i december 2003. Under julhelgen satt sonen uppslukad av datorspel och hörde inte, när man ropade på honom. Hörseln testades akut. Han upptäcktes vara nästan döv på sitt högra öra samt ha en nedsatt hörsel på sitt vänstra och lades därför in på sjukhus. Där försvann hörseln totalt. Tack och lov kom den tillbaka, då han ordinerades cortison. Medicineringen medförde en konstant hunger som bieffekt. Tidigare på sjukhuset hade han inte förstått utan tackat ja till en ostsmörgås. Ost – det var det godaste han ätit på evigheter! Den tidigare dieten var glömd. Plötsligt frestade och smakade allt på menyn. Så han åt och han åt och han åt. Vägen till CI Sedan följde år efter år av läkarbesök och under sökningar. Han kollades rörande reumatologisk sjukdom. Han lades in för skallröntgen. Hörap parat var inte aktuellt. Hörseln på det vänstra örat var för bra men för dålig på det högra. I början blev det mycket cortison, vilket sakta trappades ner. Flertalet kontroller innebar blodprovstagning. Det ledde till en kompakt rädsla för alla slags sprutor och stick. Information östes över honom. Han orkade inte ta in allt utan tackar föräldrarna som stöttade honom. I slutet av år 2009 mötte de en öronspecialist i Uppsala. Denne var direkt inne på ett cochleaimplantat. Hösten 2010 sattes frågan på sin spets. Det är nu eller aldrig. Ta ett beslut. Vad hade han att förlora? Så det blev ja till CI. Hans hörselproblem kontra CI var då nytt – ett öra med CI och ett med nedsatt hörsel. Det fanns inga garantier på hur bra hörseln skulle bli. För väntningarna drogs ner till nästan noll. Operation Operationen genomfördes den 29 september 2010. Han kommer ihåg, när han kördes in till operation. Det var hemskt. Och han var rädd. Inne på operationssalen blev han väl omhändertagen. Någon klappade hans hand, samtidigt som där lades dropp och narkos. En annan strök honom över håret. Detta minns han med tacksamhet. Fem timmar senare vaknade han upp med huvu det i bandage och en extrem huvudvärk. Han ville direkt upp och röra på sig, men insåg att det var bäst att ta det lugnt. Han ser fortfarande huvud värken som den enda nackdelen efter operatio nen. En månad senare kopplades CI in. Efter CI En tummad anteckningsbok med rader ur hjärtat berättar om den första tiden. Hans CI är mycket koncentrerat på diskantljud. Det blev nästan bara ljusa toner. Han kunde inte urskilja musikstycken, inte heller om det var en man eller en kvinna som talade. Han började arbeta direkt. Det var tufft och kämpigt med entoniga slipljud på jobbet. CI-testerna utgick från vardagen: Dropp från kra nen, fräs från stekpannan, fotsteg... Sedan gällde det att träna själv till max. Idag hör han vågor, 27 Kort sagt John Gustafsson är tacksam för sitt CI. Det var ovant i början. Det tog ganska lång tid, innan det märktes resultat. Idag förstår han inte, hur han klarade sig i alla år utan CI. Det är helt ofattbart. Och han menar: Hur det än är, ska man aldrig tveka inför operationer som kan förändra livet. Visst kan det kännas som att man kastar sig ut i det okända utan skyddsnät, men tänk på alla år som väntar med ett nytt självförtroende och en ny livskvalitet. vind och regn, visslingar, fågelkvitter, gruskras och kramsnö. Hemmet har ingen hörselslinga. TV och radio hörs bra ändå. Men ljudet höjs för inslag som saknar textrad. Telefonsamtal tas via vänster öra. Många tror, att hans CI är en telefon. Vore kanske bättre, om det väckte nyfikenhet och han fick förklara. Nu har han bättre självförtroende och känner sig mer del aktig. Tidigare förstod han inte, vad man sa om kring honom. Han bara nickade och höll med. Nu vågar han be, att de ska repetera, vad de har sagt. Ibland kan det dock vara svårt med riktningsför mågan. Varifrån kommer egentligen ljudet? Hur ska det definieras? Och det är fortfarande pro blem i vissa situationer trots CI. I Stockholms tun nelbana hörs det inte vilka stationer som ropas ut eller att dörrarna stängs. Folk pratar och tåget gnisslar. Det är också lätt att misstolka visslingar inom olika sporter. Cogans syndrom Ögoninflammation tre år i rad kopplades ihop med hörselnedsättning och balans. Via en expert i Chicago kunde man nu notera det första fallet av Cogans syndrom i Sverige. Cortison har effekt, men metotrexat är bättre. En dos i veckan räcker. Samtidigt trappas cortisonet ner. Det går inte att ta bort det helt. Då försvinner hörseln på vän ster öra. En extra cortisontablett och hörseln är tillbaka. Först våren 2013 har det kopplats in en sjukgymnast för balansträning. 28 Livet idag John Gustafsson är nu 24 år gammal. Han har bott i Katrineholm i närmare tio år och trivs med familj och jobb. Han bor i en bostadsrätt med sambo och katterna Yoshi och Mayu. Självfallet finns barndomsvänner med i bilden. Men här är det ofta festandet som styr. Hör man dåligt, är det svårt att trivas i den miljön. Krogen får dock en guldstjärna i ett specifikt fall. Det var där han träffade sin sambo. Bilen är mindre intressant i vardagen. Han promenerar till och från jobbet iförd extra stora hörselskydd, så att han kan lyssna på musik eller ljudböcker - helst fantasy. Han använder CI på jobbet så mycket som det går. Dammar det för mycket, har han bara hörselskydd. Tyvärr är han drabbad av konstant tinnitus. Det märks mest, när det är tyst runt omkring. Han brinner fortfarande för all slags sport. Nu är det innebandy och simning på agendan. Han älskar musik, lyssnar efter humör och spelar gitarr så mycket han hinner. Då finns CI med. Dataspel är ett annat sätt att träna CI med annorlunda ljud. Historia är också ett ämne som fascinerar. Dröm men med stort D är att få resa ut i världen och uppleva världens sju underverk på plats. Annars är det framtiden som hägrar: Familjen är viktigast. Men visst kan man önska sig ett fortsatt bra jobb, villa och kanske en hund! 29 Ordlista Audiolog: en läkare som är specialist på hörsel och balansrubbningar och har det medicinska utredningsansvaret. Audionom: specialist som bl.a. utför hörseloch balansttester samt anpassar och utprovar hörapparater/cochleaimplantat och hörselprodukter. Auditiva centret: hjärnans hörselcentrum. Bilateral: på två sidor (på båda sidorna). Bilateralt implantat: cochleaimplantat på båda sidorna. C-nivå: ”comfort level” eller ”komfortnivå”, den maximala elektriska stimuleringsnivå som kan användas när man justerar ljudprocessorn innan användaren uppfattar ljuden som obehagliga. CE-märkning: en kvalitetsstandard för produkter som säljs i Europa. Cochlea: snäckan, den spiralformade håligheten i innerörat där ljud omvandlas till elektriska impulser. Datortomografi (DT): röntgenundersökning av hörselben och innerörat. Är en av de under sökningar som äger rum före en cochlea implantation. dB (decibel): enhet för mätning av ljudnivå. Deafness: Betyder hörselnedsättning på engelska (att tänka på vid sökning på Internet). Dynamikområde: Skillnaden mellan de svagaste ljuden man kan uppfatta och de starkaste ljuden man klarar av att höra. Det vill säga det ljudstyrkeområde inom vilket en CI-användare man hör ljud. Dövhet: På svenska betyder det total förlust av hörseln. 30 EAS: Se Hybridhörsel. Elektrocochleografi: en undersökning som mäter den sammanlagda funktionen hos snäckan och hörselnerven. Kurator: kan till exempel ge vägledning och information i frågor om sociallagstiftning, socialförsäkring och arbetsskadeförsäkring samt psykosocialt stöd. FDA-godkännande: godkännande från FDA (Food and Drug Administration, amerikanska läkemedelsverket) som garanterar att vissa amerikanska krav på produkten är uppfyllda. Ljudkodningsstrategi: Det sätt ljud processorn omvandlar det inkommande ljudet till elektriska signaler som implantatet sänder vidare till hörselnerven. Hjärnstamsaudiometri: en undersökning som med hjälp av elektroder mäter hörsel systemets funktion. Ljudprocessorn: detta är den del av cochlea implantatet som man ser. Den plockar upp ljudet, behandlar det och skickar det vidare till det inre implantet. Hybridhörsel: att höra den naturliga vägen (akustiskt) i basen och med CI (elektrisk stimulering) i diskanten. Hårceller: hörselceller som sitter i cochlean. Hörselben: benen i mellanörat (hammaren, städet och stigbygeln) som överför ljud/vibrationer från trumhinnan till innerörat. Innerörat: består av två delar, balanssinnet (labyrinten) och hörselsinnet (cochlean/snäckan). Snäckan är ett litet spiralformat vätskefyllt hålrum i kraniet som innehåller tusentals ljudkänsliga hårceller. Hörselpedagog: en lärare med vidareutbildning i hörsel eller audionom med vidareutbildning i pedagogik vars roll är att förmedla kunskap om hörsel och ge råd och stöd till hörselskadade i hörselrehabilitering (både barn och vuxna) och till deras anhöriga. Hörselingenjör CI: har ingenjörsexamen med inriktning på medicinteknik. Utför bl.a. hörselmätningar och provar ut lämpliga hörhjälp medel (även cochleaimplantat) samt ansvarar för det medicintekniska säkerhetsarbetet. Koordinator: Koordinerar alla besök och behandlingar i teamet samt ansvarar för administrationen i CI-teamet. Sändarspole: den yttre del som överför signaler från ljudprocessorn till implantatet. T-nivå: ”threshold level” eller ”tröskelnivå”. Den svagaste elektriska stimuleringsnivån som kan uppfattas. Vestibulär undersökning: undersökning av balanssystemet. Öronkirurg: ÖNH-läkare med påbyggnad inom kirurgi som utför olika typer av öron kirurgi Logoped: specialist som utreder, diagnostiserar och behandlar störningar i människors språk-, tal-, röst- och sväljningsförmåga. MRT (MagnetResonansTomografi): undersökning av innerörat med magnetfält. En av de undersökningar som äger rum före en cochlea implantation. MAP: program eller inställning i ljudprocessorn. Riktmikrofon: riktningsberoende mikrofon. Använder två mikrofoner för att dämpa störande ljud bakifrån och därmed göra det lättare att uppfatta ljud framifrån. Rundupptagande mikrofon: riktningsoberoende mikrofon. Progressiv hörselnedsättning: en hörsel nedsättning som förvärras med tiden. Sensorineural hörselnedsättning: en hörselnedsättning förorsakad av problem i innerörat eller hörselnerven. Snäckan: cochlean, är ett litet spiralformat vätskefyllt hålrum i kraniet som innehåller tusentals ljudkänsliga celler. 31 Cochlear är en globalt ledande expert för olika hörsellösningar och vår målsättning är att ge alla människor över hela världen en möjlighet att höra ljud. Cochlear har i 30 års tid hjälpt mer än en kvarts miljon människor att återförenas med familj och vänner. Med industrins största investering i forskning och utveckling fortsätter vi att samarbeta med ledande internationella forskare och hörselspecialister, för att behålla vår ledande ställning inom hörselvetenskapen. För våra kunder innebär det tillgång till den senaste tekniken under hela livet och ett fortlöpande stöd närhelst de behöver. www.cochlear.se Cochlear, Hear now. And always och den ellipsformade Cochlearlogotypen är antingen varumärken eller registrerade varumärken som ägs av Cochlear Limited. D702613 ISS1 MAR15 Grafic production: Xtrovert Media, www.xtrovertmedia.se; Gothenburg 2015 Det är därför sju av tio personer i hela världen väljer Cochlear.
