Att leva med cochleaimplantat - information om CI för vuxna

Transcription

Att leva med cochleaimplantat - information om CI för vuxna
Att leva med cochleaimplantat
INFORMATION OM CI FÖR VUXNA
1
Cochleaimplantat (CI) – teknologin
som kan återskapa hörseln
Att förlora hörseln behöver inte innebära att man aldrig mer kommer att
kunna höra! Hjälpen kallas ett cochleaimplantat (CI) och ger måttligt till
gravt hörselskadade personer möjlighet att fortsätta höra och uppfatta
i olika ljudmiljöer.
”Sammantaget är CI det bästa
som har hänt i mitt liv.”
Cochleaimplantat är ett avancerat tekniskt hjälp­
medel som kan återskapa hörseln. Det är en väl­
beprövad (re)habiliteringsmetod för barn och vuxna
runt om i världen som är döva eller har en svår hörsel­
nedsättning.
Efter att ha läst den här informationen, kommer du
att ha en bättre förståelse för hur cochleaimplantat
fungerar och vilka möjligheter det kan ge.
ELLEF BENDER
HAR HAFT COCHLEAIMPLANTAT SEDAN 2012
2
3
1
Så fungerar vanlig hörsel
Hörselnedsättning
Den naturliga hörseln är en kedja av händelser som följer på varandra:
En person har en hörselnedsättning när han eller hon inte har normal
känslighet för ljud. Det finns olika typer av hörselnedsättning. Vanligast är
sensorineural och konduktiv (ledningshinder) eller kombination av dessa.
Ljudet fortplantas som
ljudvågor som träffar
ytterörat och via hörsel­
gången når trumhinnan.
2 Ljudvågorna får
trumhinnan­ att vibrera,
vilket sätter de tre små
hörselbenen (hammaren,
städet och stigbygeln) i
rörelse. Den här rörelsen
får vätskan i innerörat
(cochlean) att röra på­
hårcellerna som finns där.
Städet
3 Hårcellerna omvandlar
rörelsen till elektriska
impulser, som via hörsel­
nerven når hörselcentret
i hjärnan, där de tolkas
som ljud.
Stigbygeln
Hammaren
Öronmussla
Hörselnerv
3
Hörselgång
1
2
Trumhinna
Snäcka (Cochlea)
Ytteröra
4
Mellanöra Inneröra
Sensorineural hörselnedsättning
Om orsaken till hörselnedsättningen är belägen
i innerörat d.v.s. i cochlean eller om felet sitter i
hörselnerven så kallas det för en sensorineural
hörselnedsättning. Orsaken till en sensorineural
hörselnedsättning kan till exempel vara genetisk
(ärftlig), orsakad av buller, ålder eller hjärnhinne­
inflammation. Vid sensorineural hörselnedsättning
är det vanligast att de små hårcellerna i cochlean
är skadade. De skadade hårcellerna kan då inte
omvandla ljudet till elektriska nervimpulser som
ska skickas vidare genom hörselnerven till hörsel­
centret i hjärnan. Det vanligaste är att de hårceller
som tar emot ljusa frekvenser (toner) skadas först.
Man upplever ljudet svagare, men också otydligare.
En hörapparat gör ljudet starkare, vilket hjälper i
viss mån vid måttlig förlust av hårceller. När det
finns för få hårceller kvar ger inte hörapparatens
ljud en tillräckligt bra stimulering för att talet ska
kunna uppfattas och tolkas i hjärnans hörselcenter.
Då är det dags att överväga CI.
Ett cochleaimplantat ersätter funktionen hos
innerörat. Ett CI förstärker inte ljudet – det trans­
porterar ”ljudet” förbi de skadade delarna genom
att direkt stimulera hörselnerven elektriskt. Det
”ersätter” de skadade hårcellernas funktion. För
att kunna höra med ett CI måste hörselnerven och
hörselcentret i hjärnan fungera bra. Ju kortare tid
som hörseln varit inaktiv desto bättre förutsätt­
ningar har man för att få ett bra resultat.
Konduktiv hörselnedsättning
Vid konduktiv hörselnedsättning sitter orsaken
i ytter- eller mellanörat. Ljudvågorna förstärks
inte som de ska på vägen till innerörat och ­därför
blir ljudet som når snäckan för svagt. Orsak­
erna kan bland annat vara att hörselbenen växt
samman eller saknas, att man saknar ytteröra eller
hörselgång, eller att trumhinnan är skadad. Om
man enbart har en konduktiv hörselnedsättning
är man inte kandidat för ett CI. Däremot kan man
vara kandidat för CI om man har en kombinerad
sensorineural och konduktiv hörselnedsättning.
Mer om hörsellösningar för olika typ av hörsel­
nedsättning kan du läsa om på:
www.horselforalla.se och www.cochlear.se.
Inneröra
Ytteröra
Mellanöra
5
Hur grav är min hörselnedsättning?
Hur man läser audiogrammet
Frekvens: Ljudets frekvens (eller tonhöjd) visas
i Hertz längs överkanten av diagrammet från låg
till hög frekvens (från mörka/dova bastoner till
ljusa diskanttoner).
Frekvens i Hertz (Hz); antal svängningar per sekund, anger tonhöjd
250
Intensitet: Ljudstyrkan visas i decibel längs sidan
från svaga till starka ljud. Audiogrammets 0-nivå
motsvaras av det svagaste ljud som ett friskt öra
kan uppfatta vid de olika frekvenserna. Nedsätt­
ningen från denna nivå anges i decibel hörselnivå,
dB HL (Hearing Level på engelska).
Svag
1 25
Hörtröskeln: Den svagaste ljudnivå vid vilken ett
ljud av en viss frekvens kan uppfattas. Ju sämre
hörseln är desto längre ner hamnar hörtrösklarna.
CI-användare har oftast hörtrösklar långt ner på
audiogrammet.
Hörselnivå i decibel (dB HL); anger ljudstyrka
Det finns många grader av hörselnedsättning. Du
kan lida av allt mellan en lätt till en grav hörselned­
sättning. Vid en lätt hörselnedsättning är det ­vanligt
att man får en vanlig hörapparat som förstärker
­ljudet. Hörselnedsättningen kan även vara av olika
grad beroende på vilka frekvenser den påverkar. Det
är vanligt att man hör mörka/dova ljud bättre än
ljusa diskantljud.
Hörapparater är konstruerade för att förstärka
ljud. Även om dessa kan förstärka ljudet många
gånger om, så har de flesta personer med svår
hörselnedsättning svårt att uppfatta ljudet klart
och tydligt.
Om du trots hörapparater har stora svårigheter
att höra i telefon, att hänga med om det är fyra
personer som samtalar runt ett bord, eller om du är
mycket beroende av läppavläsning, så kan du vara
en lämplig kandidat för CI.
Audionomen kan berätta för dig var just din
hörsel ligger med hjälp av ett så kallat audiogram.
Audiogram ger en grov uppfattning av din hörsel
och behöver kompletteras med taluppfattnings­
tester för att bättre avgöra om du kan vara aktuell
för CI.
Audiogram med vanliga ljud
500
1000
2 000
4 000
8000
0
Normal hörsel
20
Grundton
f s sj tj
kpt
bdg
40
Måttlig
hörselnedsättning
lmnrv
aeiouyåäö
60
Mild/lätt
hörselnedsättning
Måttlig till svår
hörselnedsättning
80
Grav
hörselnedsättning
1 00
Stark
Total
hörselnedsättning
(döv)
1 20
Bas
Mörka ljud
6
Mellanregister
Diskant
Ljusa ljud
7
Vad är ett cochleaimplantat?
Vem är en lämplig kandidat?
Cochleaimplantatet är ett konstgjort sinnesorgan som kommunicerar
med nervsystemet. Det kringgår de skadade hårcellerna i cochlean genom
att direkt stimulera hörselnervens fibrer med elektriska signaler.
För att avgöra om du är en lämplig kandidat behöver du först träffa en
audionom och en läkare på den lokala hörselvården, för att sedan få en
remiss till en klinik för cochleaimplantat.
Så här fungerar det:
4
3
1
Ljudet fångas upp av mikrofonerna i ljudprocessorn,
2
sedan kodas det till digitala signaler
3
som skickas till sändarspolen.
4
Sändarspolen skickar signalerna genom huden
till implantatet där de omvandlas till elektriska
signaler.
5
Signalerna sänds till 22 elektroder som stimulerar
hörselnervens fibrer i cochlean.
6
Nervimpulserna skickas sedan via hörselnerven till
hörselcentret i hjärnan där de tolkas som ljud.
Sedan 2011 finns det Nationella riktlinjer1 för
vem som kan vara en kandidat för CI. Genom nya
­studier och genom att kirurgin och elektroderna
har förfinats under de senaste åren kan idag fler
patientgrupper än de som beskrivs i de nationella
riktlinjerna vara kandidater för CI. Till exempel
kan personer med så kallad diskant­dövhet vara
­aktuella. (Mer om detta kan du läsa under rubriken
kvarvarande hörsel.) Även personer med ensidig
dövhet och kraftig tinnitus kan i vissa fall vara
kandidater.
1
6
2
5
Du kan också fråga dig om något av
följande påstående stämmer för dig.
Inte ens med mina
hörapparater kan jag längre:
• tala i telefon eftersom jag inte
hör vad personen jag pratar med säger.
• titta på TV utan att ha textning på.
• förstå tal utan stor ansträngning, särskilt i
bullriga miljöer och om rösten inte är bekant.
Indikation enligt nationella riktlinjer.
• alltid höra viktiga signaler som
t.ex. dörrklockan och trafiksirener.
Cochleaimplantat kan erbjudas till vuxna om
följande förutsättningar är uppfyllda.
• enkelt gå ut, utan att ha med mig en vän
eller närstående med normal hörsel som kan
hjälpa mig om det behövs.
Utan hörapparat (på bästa örat):
• Resultaten av hörseltest är sämre än 70 dB HL
(tonmedelvärde vid 0.5, 1, 2 och 4 kHz)
• Test av taluppfattning är sämre än 50 %
Med optimalt anpassad hörapparat
(på bästa örat):
Det är inte bara hörseln som utvärderas när
man avgör om någon är en lämplig CI-kandidat,
utan man bedömer också flera andra bakgrunds­
faktorer. Åldern spelar inte någon avgörande roll
i sig, men man måste ha ork att kunna lära sig att
höra med cochleaimplantatet. Man måste också
vara tillräckligt frisk för att klara av operationen.
• Resultaten av tontest i ljudfält är sämre än
50 dB HL vid 4 kHz
• Test av taluppfattning är sämre än 50 %
3,9 MM
VÄRLDENS TUNNASTE COCHLEAIMPLANTAT
I VERKLIG STORLEK.
1
Ref. Rapport 2011:04 från samarbetsprojektet Nationella medicinska indikationer
8
9
Kvarvarande hörsel (resthörsel)
Numera finns oftast möjlighet att bevara resthörseln helt eller delvis när man
opererar in ett CI. Det har inneburit att nya patientgrupper får nytta av CI.
Den nya operationstekniken kallas för hörsel­
bevarande CI-kirurgi och används idag för de flesta
patienter. Om man har god hörsel i basen men en
grav hörselnedsättning i diskanten, kan man få så
kallad hybridhörsel. Det innebär att individen hör
på den naturliga vägen i basen och med hjälp av CI
i diskanten. Om hörseln är lite nedsatt i basen kan
man förstärka den med hörapparat kombinerad
med CI för diskanten. Ljudprocessorn har då en
inbyggd hörapparat. Detta kallas för hybrid eller
elektrisk och akustisk stimulering (EAS).
Genom att stimulera elektriskt i diskanten med
cochleaimplantatet och akustiskt i basen med
hörapparaten så kombinerar man det bästa av
två världar.
Kandidat för hybrid
Om du uppfyller dessa kriterier så kan du
vara en kandidat för hybridhörsel:
250
500
1000
2 000
4000
Hörselnivå i decibel (dB HL); anger ljudstyrka
0
Ljudet fångas upp av mikrofonerna i
ljudprocessorn.
2
Diskantljuden kodas till digitala signaler
som skickas via sändarspolen vidare till
implantatet och omvandlas till elektrisk
stimulering, precis som på ett vanligt
CI. Signalerna sänds till 22 elektroder,
­som ­ersätter de skadade hårcellerna som
skulle tagit emot högfrekventa ljud, och
stimulerar­hörselnervens fibrer i cochlean.
Sedan skickas signalerna vidare via hörsel­
nerven till hjärnan.
3
Basljuden kan antingen höras normalt (då
behövs ingen akustisk komponent) eller
förstärkta via hörapparaten.
4
Den akustiska komponenten, som sitter i
hörselgången, skickar basljudet vidare till
cochlean där de kvarvarande hårcellerna,
som tar emot lågfrekventa ljud, skickar sig­
nalen vidare via hörselnerven till hjärnan.
• Grav till mycket grav hörselnedsättning över
1 500 Hz. (Oftast ingen mätbar hösel över
1 500Hz.) Tontrösklarna inom det markerade
området i diagrammet.
8000
Normal hörsel
2
1
3
4
20
Mild/lätt
hörselnedsättning
40
Måttlig
hörselnedsättning
60
Måttlig till svår
hörselnedsättning
80
Grav
hörselnedsättning
100
Total
hörselnedsättning
(döv)
120
Hörapparat
10
1
• Stabil lätt till måttlig hörselnedsättning
upp till 500 Hz.
Frekvens i Hertz (Hz); antal svängningar per sekund, anger tonhöjd
125
Så fungerar hybridhörsel:
Cochleaimplantat
11
Att få ett cochleaimplantat
Proceduren för att operera in ett CI har utvecklats genom åren. Sju av tio CIkandidater i världen väljer ett implantat från Cochlear. Det innebär att över
250 000 gravt hörselskadade eller döva redan har fått ett CI från oss. Här
följer några vanliga frågor och svar kring hur det går till att få ett CI.
1. Hur går en CI-utredning till?
Vid plötsligt insättande hörselnedsättning/dövhet
remitteras man alltid till en öronläkare för under­
sökning så snart som möjligt. Under utredningen
framkommer det hur allvarlig hörselnedsättningen
är och eventuellt även orsaken till den. Är hörsel­
skadan permanent och måttlig till mycket grav
kan ett cochleaimplantat vara aktuellt. Detta
kräver dock att hörselnerven och banorna upp till
hörsel­centret i hjärnan fortfarande är intakta. Detta
utreds med hjälp av bilddiagnostik (CT och/eller
MRT) och i vissa fall med olika elektrofysiologiska
mätningar.
En hastig hörselförlust innebär en stor om­
ställning för både den drabbade och de anhöriga.
­Hörselvården ställer upp med stöd och hjälp även
för de psykosociala aspekterna av dövheten.
Vid fortskridande hörselförsämring har man
ofta haft en mångårig kontakt med hörselvår­
den och man bör därför väcka frågan om CI där.
Huvudfrågan i denna situation är att undersöka
hur god taluppfattningsförmåga man har kvar
när man använder bästa möjliga hörapparat. Är
taluppfattnings­förmågan låg är man kandidat för
CI-utredning. Den består av en medicinsk del med
olika hörseltester, CT, MRT och eventuella elektro­
fysiologiska undersökningar samt en psykosocial
del.
2. Vilka förväntningar bör man som
vuxen ha på sitt cochleaimplantat och
på vilket sätt skiljer det sig om man
har olika förutsättningar?
Vilket resultat man får med ett CI kan man inte
med säkerhet säga i förväg. Resultatet beror på
många olika faktorer. En viktig faktor är hur länge
12
man har varit gravt hörselskadad eller döv. Hörsel­
nerven och hjärnans hörselcentrum överlever
lång tid efter det att hårcellerna försvunnit. Med
tiden, år till årtionden, sker dock en försämring
som minskar möjligheten att höra med ett CI. Ju
kortare tid, desto större chans för ett bra resultat.
Att lyssna med ett CI är ett nytt sätt att höra på,
och det kan vara svårt att ställa om sig om man
är van vid att det ska låta på ett visst sätt.
Med stöd av hörselpedagog får man hjälp att
lära sig tolka de nya ljudintrycken så det i fram­
tiden låter naturligt. I samband med utredning
inför en eventuell CI-operation kommer just dina
förutsättningar att diskuteras.
Blir du erbjuden en operation betyder det att
man bedömt att du är en lämplig kandidat som
har förutsättningar för att få ett bra resultat.
4. Hur ser programmeringsprocessen ut
från första mötet till att man har gått sista
gången på fininställning av sin ljudprocessor.
Ungefär en månad efter operationen kommer man
till CI-kliniken för att för första gången anpassa
själva ljudprocessorn (den yttre delen av CI:t). Då
testar man vilka nivåer som behövs för att man
ska uppfatta svaga ljud, och även hur starkt ljudet
kan vara utan att det blir obehagligt. Ibland görs
detta på en kanal i taget (en för varje elektrod på
implantatet) och ibland på några utvalda kanaler.
Det upplevs ofta som ett vanligt hörseltest som
man gjort tidigare. Man får vid detta tillfälle för
­första gången lyssna på hur ljud faktiskt låter med
sitt CI. Då aktiveras alla kanalerna samtidigt och
man hör ljud som fångas upp av mikrofonerna på
ljudprocessorn. Man får lyssna på ett ljud i taget och
till att börja med på en låg nivå. Gradvis kan nivå­
erna sedan höjas i takt med att man blir mer van vid
hur det låter. Man går tillsammans igenom hur ljud­
processorn fungerar och man får med sig den hem.
Många gånger får man även möjlighet att träffa en
hörselpedagog i samband med det här tillfället. Det
kan vara skönt att sitta en stund och prata igenom
upplevelsen av att höra på det nya sättet, och få
tips kring hur man ska träna ­framöver.
I början har du täta kontakter för anpassning av
ljudprocessorn. Det brukar ta 3–5 gånger under de
första veckorna innan inställningarna har stabili­
serats och man har hittat en nivå som är lagom.
Därefter behövs bara tid och träning för att lära sig
tolka alla ljud. Ofta blir nästa besök för anpassning
och tester först efter sex månader om allt går som
det ska. Under tiden kan du dock ha träffat både
läkare och hörselpedagog för uppföljningar.
Som vuxen kommer man sen in för anpass­
ning och tester igen efter ett år. Beroende på
klinik och hur det går fortsätter man med årliga
­uppföljningar, eller så hör man av sig vid behov.
3. Hur går operationen till?
Operationen sker i narkos och tar cirka tre timmar.
Man lägger ett snitt bakom örat och borrar genom
skallbenet fram till snäckan som ligger inbäddad
i klippbenet. Elektroden förs försiktigt in genom
snäckans runda fönster (ett litet membran­försett
befintligt hål) eller genom ett hål som borras upp
i cochlean. Man gör även en liten fördjupning i
skallbenet där sändarspolen placeras. Ansikts­
nerven, som svarar för ansiktet rörlighet, löper
genom innerörat och för att undvika skador
på den så monitoreras funktionen under hela
operationen. Även smaknerven passerar genom
örat vilket gör att en del kan uppleva metallisk
smak de närmaste veckorna till månaderna efter
operationen, med det går över. De allra flesta mår
bra och kan gå hem dagen efter operationen med
ett förband om örat i cirka en vecka.
13
Fler frågor och svar kring CI
1. Är det standard med bilateralt
(dubbelsidigt) cochleaimplantat på vuxna?
De nordiska länderna har varit föregångare vad g­ äller
att erbjuda bilaterala implantat till barn. Man kan
nu få bilaterala implantat även som vuxen. Många
­studier har visat nyttan med att kunna höra med båda
öronen. I Sverige finns inga nationella rekommenda­
tioner, utan beslut om bilaterala implantat till vuxna
tas från fall till fall.
Fördelar med bilaterala implantat:
• Större trygghet.
• Förbättrad talförståelse i vardagliga situationer.
• Lättare att höra i bullriga miljöer.
• Förbättrat hörande avseende:
lokalisering (identifierande av riktningen) av ljud i omgivningen.
►
► separering av önskade ljud från oönskade.
► en bättre känsla för den omgivande
ljudmiljön.
2. Vilka är de vanligaste
anledningarna till dövhet i vuxen ålder?
Den vanligaste orsaken till hörselnedsättning i vuxen
ålder är det naturliga åldrandet. Ett annat ord för
­åldersnedsättning är presbyacusis. Många hörsel­
nedsättningar som drabbar vuxna har genetiska
­orsaker. Ibland kan fortskridande hörselnedsättning
följas genom flera släktled. Det vanligaste är dock att
man inte säkert kan avgöra orsaken till hörsel­förlusten.
Några ganska vanliga öronsjukdomar kan i säll­
synta fall medföra behov av CI. Hit hör Menières
sjukdom och otoscleros.
Även yttre faktorer kan ligga bakom en förvär­
vad hörselskada. Extremt buller – explosioner­och
­skador som ger skallfraktur, kan skada ­hörseln
allvarligt. Vissa infektioner orsakade av såväl ­virus
som ­bakterier kan förstöra hörseln. B
­ akteriell
14
hjärnhinne­inflammation är en ­allvarlig ­sjukdom
som ger svåra skador på innerörat om inte
­behandling sätts in mycket snabbt. Vaccina­
tion mot dessa bakterier finns tillgänglig och
­rekommenderas.
3. Kan man använda CI
om man är ensidigt döv?
Flera studier som gjorts visar att även ensidigt
döva har nytta av ett cochleaimplantat. ­Cochlears
implantat är CE-märkt för att ­
användas till
­ensidigt döva. CE-märkningen innebär att det är
godkänt att marknadsföra CI som ett a­ lternativ
för ­ensidigt döva. Det finns än så länge inga
­nationella rekommenda­tioner utan beslut tas
från fall till fall.
4. Kan CI dämpa min tinnitus?
Det finns alltid en liten risk att få tinnitus vid en
CI-operation, men för de allra flesta har CI en
positiv effekt på deras tinnitus. Studier har visat
mycket goda resultat på personer med riktigt
kraftig ­tinnitus.
Ett fåtal personer har opererats i Sverige med
tinnitus som indikation men än så länge finns
inga nationella rekommendationer utan beslut
tas från fall till fall.
5. Påverkar CI balansen?
Eftersom balansorganet är beläget i innerörat all­
deles bredvid snäckan så kan balansen ­påverkas i
samband med operationen. Det kan ge en oftast
övergående yrsel eller obalans. Många hörsel­
skadade har redan från början nedsatt balans­
funktion som en följd av sin öronsjukdom. Det
är viktigt att kartlägga balansfunktionen före CIoperationen.
Mer information
Du kan hitta mer information på:
www.cochlear.se
Fördelarna med cochleaimplantat
Cochleaimplantat återskapar hörselsinnet för vuxna personer
som förlorat hörseln av olika orsaker.
Du kommer att höra över hela frekvensområdet;
såväl fågelsång och vind i träden, som väsentliga
varningsljud som trafikljud och alarm.
Din förmåga att uppfatta tal kan förbättras
avsevärt vilket återställer mycket av din kom­
munikationsförmåga. Många CI-användare kan
använda telefon för samtal med andra medan
andra CI-användare fortfarande är beroende av
läppavläsning. Läppavläsningen underlättas dock
väsentligt med ett CI.
Den förbättrade hörseln ger bättre kontroll av
din egen röst som kommer att låta mer n­ aturlig.
Med bättre möjligheter att uppfatta tal så fly­
ter samtal mycket snabbare och lättare. Många
­beskriver hur de med hjälp av CI återfått sin
plats i det sociala livet. De kan åter gå fram till
­människor och prata. De kan höra vad barn och
barnbarn säger och på så sätt fortsätta att vara
en viktig del av familjen.
Många beskriver också hur den förbättrade
kommunikationsförmågan innebär att de åter­
får sin självständighet som människa. De är inte
längre beroende av andra för att klara det dagliga
livets behov. De kan själva ringa till främmande
personer, till exempel för att boka en tid till frisö­
ren. De vågar företa resor på egen hand eftersom
de kan höra svaret när de frågar efter vägen. De
kan fortsätta jobba och tjäna pengar.
Många CI-användare framhåller att just detta
att man får ett eget liv igen, är den största vinsten
med ett CI. Om det är något de ångrar så är det
att de inte sökte hjälp tidigare.
Genom studier vet vi numera mycket om kon­
sekvenserna av att inte höra. Vi vet att det ger
ökad social isolering, ökad risk för arbetslöshet
och ökad risk för depression. Det finns även stu­
dier som indikerar en ökad risk för demens vid
hörselnedsättning. Sannolikt beror det på att en
hörselnedsättning innebär minskad stimulans då
kommunikationen med andra människor begrän­
sas eller omöjliggörs.
Ett CI ger nya möjligheter till kommunikation
och ökat socialt samspel vilket ökar livskvaliteten.
Nu följer ett antal personer som beskriver sin
hörsel och sitt liv före och efter CI.
15
Vålds- och kriminalavdelningen vid Odense Politi
på Fyn startade arbetsdagen med aktuella upp­
dateringar. Vad hade hänt? Vilka prioriteringar
gällde? Ellef Bender var kompetent, uppskattad,
eftersökt och älskade sitt jobb, men plötsligt
hängde han inte med. Han uppfattade inte det
som sades och visste inte riktigt vad som pågick.
Hur hanterade man detta med en rak rygg och en
innerlig önskan att prestera maximalt?
Ellef Bender var polis till hundra procent med
allt vad det innebar – en trygghet för medborgare,
vältränad och orädd, påläst och kunnig vad det
än skulle gälla.
Han hade aldrig drabbats av långvarig sjukdom
eller öroninflammationer. Det fanns ingen dövhet
i släkten. Kort sagt! Han var totalt oförberedd på,
att just han skulle drabbas av hörselproblem.
Arbetssituation
Hörseln och förståelsen försvagades. Ljuden
försvann. Han satt ensam vid ett skrivbord i ett
eget rum. Egenvärde och självrespekt tog stryk.
Feltolkningar inträffade dagligen. Han kände sig
helt utanför. Han kunde inte avkoda orden kor­
rekt. Talade man om häst, gäst eller fest? Denna
funktionsnedsättning syntes inte utanpå. Han
ville inte verka dum, var noga med att förklara
situationen för att sedan be om en repetition av
det sagda. Energin lades på att bearbeta detta,
innan han kunde svara. Det tog tid, kraft och
kunde väcka irritation.
ELLEF BENDER
PENSIONERAD POLIS OCH AKTIV GOLFSPELARE. CI PÅ BÅDA SIDORNA.
16
Bakgrund
Han växte upp i en by på Fyn med föräldrar, syster
och farmor. Far var snickare och mor hemmafru.
Efter den praktiska realskolan siktade han på se­
minariet och en framtid som lärare. Han övertala­
des dock att söka in på gymnasiets matematiska
linje. Snart blev han så skoltrött, att han gav upp
och flyttade hemifrån till ett inackorderingsrum i
Odense. Nu skulle han börja sitt eget liv och be­
stämma själv. Det enda som saknades var pengar.
Han fick en lärlingsplats i en herrekipering. Perfekt!
Den tvååriga militärtjänsten innebar ett avbrott.
Han trivdes gott, lämnade som sergeant, slog
sig sedan ner i Köpenhamn och återgick till herr­
klädesbranschen. Slumpen avgjorde yrkesvalet.
En kollega anställdes som polis. Vore inte detta
något? Visst! Han gick en treårig polisutbildning
och anställdes år 1974 med 100% korrekt hörsel
vid Glostrup Politi. Där jobbade han i 25 år.
Hörselproblem
Ellef Bender märkte av en försämrad hörsel 1987–
1988. Familjen noterade, att det inte stod rätt
till. Allt ljud som kunde höjas höjdes rejält. Öron­
läkaren rekommenderade hörapparat på båda
sidorna. En åt gången användes. Det var tjut och
gnissel. Hörapparaterna byttes ut år 1990. Hörseln
fungerade acceptabelt fram till år 2004. Då för­
sämrades den plötsligt. Fram till år 1999 arbetade
han i Köpenhamn. Polismyndigheten visade stor
förståelse och tipsade om alternativa jobb. Så han
satsade på projekt Skola, Socialtjänst och Polis på
Fyn. År 2004 valde han Odense med uppdrag –
Utryckning, Patrullering och Mentorskap. Kroppen
sade ifrån år 2006. Då halva veckan hade gått,
drabbades han ett flertal gånger av febertoppar
upp till 40 grader. Det var stress, stress, stress.
Hans egen förklaring till hörselproblemen var, att
de kunde bero på tidigare skjutträning.
Sjukskrivning
År 2006 blev det ånyo sjukhusbesök. Läkaren gav
en tydlig bild av hur håren i hörselsnäckan i öro­
nen såg ut: Det var som att se ner över Hamburg
efter andra världskriget – bara ruiner och förstö­
relse! Ett bittert budskap! Ellef Bender sjukskrevs
från december 2006. Fram till år 2012 kunde
han drabbas av humörsvängningar och föreslogs
anti­depressiv medicin, vilket accepterades en kort
period. Det fanns bara en önskan – tillbaka i jobb
så snabbt som möjligt. Han startade en halvtids
arbetsprövning i oktober 2007. Efter fyra veckor
på en våldsavdelning slog stressen tillbaka dub­
belt så starkt. Den sista arbetsdagen förstod han,
att hans yrkesliv var över. Han ville inget hellre än
jobba men orkade inte längre. Priset var för högt.
Det fanns en framtid även för honom, hur den nu
än skulle bli. Polismyndigheten såg till, att han inte
drabbades ekonomiskt.
Cochleaimplantat
Ellef Bender visste inte vad ett cochleaimplantat
faktiskt innebar. Så mötte han en person med CI
på golfbanan år 2010. Kunde man höra så bra?
Helt ofattbart! Han besökte också en CI-förening.
Där stod folk med CI och talade obesvärat med
varandra. Han själv kunde varken höra eller förstå.
Läkaren kontaktades igen. Hörselprov togs i au­
gusti 2011. Kravet i från Ellef var, att båda öronen
skulle opereras samtidigt. Och det gick igenom. En
behovsanalys för eventuellt implantat hade gjorts
17
Ellef Bender bor idag i Glamsbjerg på Fyn. Hans
hustru är egen företagare och jobbar hemifrån. Så
han sköter hus och trädgård, lagar mat, sitter vid
datorn, spelar golf och är aktiv konstant. Zita, en
tvåårig Cavalier King Charles Spaniel, kräver också
tid. Lugna timmar ägnas åt all slags litteratur. Ro­
maner, deckare eller fackböcker – det spelar ingen
roll. Musik är ett måste. Text-tv är ingen hit. Han
föredrar den äkta varan. De enda extra tillbehör
som påminner om tidigare hörselproblem är spe­
cialkablar för hans iPhone.
redan år 2006. Då blev det en hörapparat med en
trådlös mikrofon i stället. Nu efteråt är han mycket
besviken. En hörapparat tar energi, kraft och tan­
kar. Folk talar högt och snabbt – inte långsamt
och tydligt. Hade det blivit beslut på implantat år
2007, borde han kanske ha kunnat vara tillbaka på
jobbet efter tre månader.
Operation
Ellef Bender opererades den 1 mars 2012 – båda
öronen på samma dag. Det var tyst i fyra veckor.
Han var inte helt döv vid operationen. Det vänstra
örat hade hela tiden varit det bästa. Hans CI kopp­
lades in. Dagarna därefter uppvaktades han in­
tensivt av olika specialister. Hörseln testades via
siffergrupper – med och utan läppläsning. Enligt
hörselteknikerna hade ingen före honom hört så
snabbt och korrekt efter operationen. Plötsligt
hörde han på båda öronen. Han uppfattade skill­
nader på röster. Hans tinnitus var borta.
Träning
Tidigare hade det uppstått missförstånd, konflikter
och problem i vardagen, trots att alla försökte göra
sitt bästa. Helt frustrerande! Han visste, vad han
18
Sett i backspegeln, erkänner han, att det tog tid
att komma över depression och stress som länge
låg latent. Först i juli 2012 skingrades molnen och
oron försvann. Ellef Bender av idag är en man,
som utstrålar värme, glädje, öppenhet och styrka,
har ett fast handslag samt välkomnar till samtal
och skratt. Han fick en ny chans och han tog den.
Allt han andas förmedlar: ”Baggrunden taget i
betragtning. CI er det bedste, der er sket i mit liv.”
ville säga, men det blev fel. Han trodde, att han
visste vad andra sa, men det blev fel. Hörselned­
sättningen hade också satt stopp för all flytande
konversation. Han kunde inte tala med barnbar­
nen utan det gick via omvägar. Mormor, kan du
inte säga detta till morfar? Det blev onaturligt och
kändes inte värdigt. Men nu väntade tre månaders
träning med en hörselpedagog. Olika ljud skulle
definieras. Är det ett piano eller en gitarr? Hör­
förståelsen övades upp. 100–120 ord/minut är
normalt. I juni 2012 klarade han 93 och i augusti
127 ord/minut med och utan läppläsning.
Ett nytt liv
Under färden hem från sjukhuset fascinerades
han av olika små ljud i och kring bilen. Dottern
ringde via mobiltelefon. Det blev ett långt samtal.
Han förstod allt utan problem. Och detta blev
den första riktiga konversationen på många år.
Ingen insåg ändå riktigt, vilket mirakel som hade
skett. Snart kunde han sitta i trädgården, lyssna
till naturen och uppfatta vilken riktning de olika
ljuden kom ifrån. Han lyssnade på musik, kände
igen melodier, röster, texter och kunde njuta av
konserter.
19
CARINA SÄFSTRÖM
ADMINISTRATÖR SOM VARKEN RÄDS FRÄMMANDE RESMÅL ELLER MOTORCYKELTRÄFFAR. CI PÅ ENA SIDAN.
20
Visst finns det släktträffar av olika slag. Denna var
speciell i så måtto, att man fick möta en världs­
unik familj, där flertalet släktingar är gravt hörsel­
skadade eller helt döva. Funktionsnedsättningen
är ärftlig och ligger på moderns sida. Carina ingår
i en syskonskara på sju barn. Alla har svåra hör­
selproblem. Traditionella hörapparater hjälper
knappt. Men utvecklingen går tack och lov framåt
med oftast revolutionerande teknik.
Carina Säfströms mor fyllde 75 år dagen till
ära. Hon skulle egentligen inte fira sin födelse­
dag, men damer kan ju övertalas och så blev det i
detta fall. Den svenska och den finska släkten slöt
upp. Man minglade ute. Man minglade inne. Och
alla brydde sig väldigt mycket om varandra. Det
anmärkningsvärda var, att hörselproblematiken
bara uppfattades marginellt av den oinvigde. Och
visst! Nästan alla hade CI, vilket fick samtalet att
flöda naturligt. Man tog sig fram på en snitslad
bana mellan svenska och finska via kroppsspråk,
ögonkontakt och ord över gränserna. Det var inga
svårigheter att förstå eller att bli förstådd här inte.
Och spindeln i nätet var förstås Carina Säfström.
Hon dirigerade lugnt och metodiskt fest och prak­
tiska frågor, samtidigt som hon hade stenkoll på
familj och på besökare.
ljud kändes plötsligt glasklara, rena och nytvät­
tade. Men det krävdes tålamod att identifiera dem
på nytt. I början gick det inte att skilja mellan
en manlig eller en kvinnlig röst. Alla uppfattades
som kvinnor.
CI – ett nytt liv
Carina Säfströms hörsel försämrades i tonåren,
vilket ledde till hörapparat vid 22 års ålder. Det
kom till en kris år 2001. Hon arbetade då med
övergripande ansvar vid intensiven på Halm­
stads sjukhus. Sekundsnabba larm! Hon litade
inte till sin hörsel utan satt fastklistrad för att
uppfånga ljuslarm. Det var klurigt att förstå ord
och tolka sammanhang. Ljuden vispades ner i en
gröt. Orden simmade runt. Bakgrundsljud störde
konstant. Hon gjorde ett vägval och jobbar nu
halvtid som administratör, vilket fungerar alldeles
utmärkt.
År 2006 blev Carina Säfström den femte i
släkten som fick CI. Före operationen var hennes
förståelse av enstaviga ord 12 %. Efteråt visade
resultatet på 80 %. Idag är det 100 %. Helt fan­
tastiskt! Ett CI innebar alltså ett nytt liv. Ord och
RAILIE HONGISTO, 70 år, har flera barn varav en
Hörselnedsättning – inget hinder
Carina Säfström har aldrig känt sig mindervärdig.
Det är hennes liv och hennes förutsättningar som
gäller. Hon har levt med sin man i dryga trettio år.
Deras barn visar inga tecken på hörselnedsättning.
En anpassning till detta har ändå blivit en naturlig
del i vardagen. Men här finns inga större hinder
vare sig för läckra resmål eller motorcykel­träffar.
Vissa begränsningar måste dock accepteras. Den
verkliga saknaden ligger i musiken. Ny musik
måste repeteras till max för att tas in. Bäst är att
lyssna på bilradion. Bilen är en fredad zon. Här
finns inget som stör.
Sex av de sju finska syskonen i den första ge­
nerationen finns kvar i livet – tre systrar och tre
bröder – samtliga med hörselnedsättning. Fyra
har fått CI efter att ha använt hörapparat. Tyvärr
hade flertalet då nästan nått pensionsåldern. Ar­
betslivet har fått fungera ändå. Men ingen har
sagt: Det kan vi inte göra, eftersom vi inte hör.
hörselskadad son. Hon var tidigare administratör
och har nu en fullspäckad agenda som pensio­
när. Det är alltid hundra järn i elden. Bakugnen
går varm. Bastu, vinterbad, fjäll och längdskidor
kommer därtill. Hösten 2011 blev det husbil och
en tremånadersfärd med slutpunkt i Marocko. År
1996 var hon den första i släkten, som fick CI. Här
fann man en föregångare väl värd all beundran.
Hon visade sin familj vägen till ett kvalitativt för­
ändrat liv. Utan henne är det tveksamt, om resten
av familjen kämpat lika hårt för att också få CI.
RITVA SAARINEN, 68 ÅR, jobbade som kemist
inom livsmedelsindustrin. Hon fick CI år 2000.
Efter operationen tycker hon vardagen fungerar
utmärkt vad det än gäller – tala i telefon, lyssna
till musik eller delta i kyrkans aktiviteter. Handar­
21
beten av alla slag, skidåkning och fjällvandringar
står i fokus, nu när hon är pensionär.
RAIMO RATIA, 65 ÅR, fick CI vid 58 års ålder,
samma år som han gick i pension. Först var det
kämpigt, men nu fungerar det utmärkt. Hörappa­
raten på vänster sida är borttagen, eftersom den
totala hörseluppfattningen känns bra. Han var
en skicklig hantverkare, som handplockades till
Sverige för olika uppdrag. Han har ett innovativt
tänkande inom snickeri- och byggbranschen och
äger förmåga att förverkliga sina tankar i prakti­
ken. Intresset för religionsfrågor är starkt. Studier
i hebreiska ingår här.
ANJA LARSSON, 75 ÅR, dagens jubilar, skildrar
ett gripande livsöde, som präglats av hennes
egen styrka. Hon föddes i Finska Karelen, där det
andra världskriget böljade fram och tillbaka. Den
slutgiltiga flykten från familjens gård skedde med
packning i panik, en rasande färd via häst och vagn,
där fadern körde och modern sprang efter i diket
med en syster i famnen. Bomber briserade. Kulor
ven. Finland kom då att förknippas med krig och
skräck.
Familjen bosatte sig utanför Åbo. Man fick rätt
att skicka ett av barnen till Sverige under kriget.
En broder valdes ut. Den sjuåriga Anja tvingade
sig med och kom att bli en älskad lillasyster i en
22
familj i Småland. Tre år senare återvände hon till
sin finska familj. Språket var glömt. Allt var nytt.
Hennes hopp stod till löftet att få hälsa på sin
svenska familj efter ett år i finsk skola. När besö­
ket gick mot sitt slut, tog hon strid och vägrade
åka tillbaka. Föräldrarna kämpade på juridisk väg,
men inget hjälpte. Hon stannade i Sverige, där
hon träffade sin man vid sjutton års ålder. De fick
tre barn varav ett hörselskadat. Hennes arbetsliv
ägnades åt barn- och äldreomsorg.
Hörseln försämrades. Hon tvekade inför CI,
men tog steget år 2004. Samtidigt drabbades
hennes make av stroke och gick bort. De fick
inte uppleva tiden efter CI tillsammans. Livet
före CI var begränsat utan tydlig social kontakt.
Hon undvek möten och samtal på egen hand.
Nu är ryggen rak. Hon talar fritt, men helst inte
i telefon.
Tidigare försvann fritiden med det mesta från
sömnad till porslinsmålning. I dagsläget blir det
mycket teve. Hon reciterar fortfarande de strofer
hon levde på det år hon gick i finsk skola. Slut­
raderna lyder ungefär: Saknaden får mig fort att
känna. Aldrig når jag min barndoms land.
Släktträffen i Halmstad andades enighet. Kort
sagt! Tveka inte. Var öppen för förändring. Våga
satsa. Ett nytt liv med förhöjd kvalitet, tydligare
taluppfattning och bättre verbal förmåga – det är
något av vad ett cochleaimplantat (CI) kan ge.
INGRID ASPLUND
EN LIVSNJUTARE, FÖRELÄSARE OCH AKTIV CI AMBASSADÖR. HAR CI PÅ BÅDA SIDORNA.
23
länge. Hon läste högt för sig själv och sin hund för
att vänja sig vid sin röst. Hörseln och hjärnan får
fortfarande beröm var dag:” Tack för att ni finns!
Tack för att ni har gjort mig glad!”
Tryggt med CI
År 2011 fick hon ett CI även på det vänstra örat.
Denna gång medförde operationen störningar på
balansnerven, vilket tog tid att läka. Nu välsignar
hon tryggheten i att ha CI på båda sidor. De åker
av inför nattvilan. Det är lugnt. Hon har inte längre
någon känning av tinnitus. Nedsatt hörsel ligger i
familjen. Både hennes morfar och hennes far var
drabbade. Tre av syskonen har hörapparat. Hon är
den enda med CI. Barn och barnbarn har en god
hörsel i dagsläget.
”Äntligen, äntligen fick jag då höra det igen:
Fåglarnas kvitter, droppande kranar, telefon­signal,
skor som knarrar, klockan som tickar. Ja alla ljud
som jag utestängts från de senaste tio åren. Gamla
dörrar öppnas för mig och ut strömmar ljuden, lju­
den som nu känns som nya, men jag lär mig fort
att tolka dem. Jag har fått en närmare kontakt med
både människor och djur och jag njuter varje dag.”
Kan det uttryckas bättre? Detta är Ingrid Asp­
lunds egna ord, efter det att hon hade fått ett
Cochleaimplantat (CI) år 2005. Det kändes, som
att världen plötsligt öppnade famnen för henne
med en rikedom av ljud och ord. Och förståel­
sen var direkt. Hon var inte längre utanför. Ingen
hörapparat, inga batterier, inga justeringar, ingen
skamkänsla – det var bara att glömma och tänka
nytt. Hon såg varje dag som en gåva och mötte en
värld fylld av ljud att utforska på nytt. Äventyret
väntade från soluppgång till solnedgång. Hon njöt
av sin frihet.
Ingrid Asplund var i 50-årsåldern, när hon för­
stod, att hon var hörselskadad. Hon led då av tin­
nitus men intalade sig, att det var så här, när man
levde i stress. Men hörselskadad? Det fanns inte
på kartan. Två händelser ledde var för sig fram till
denna insikt. Först hade hon en rejäl dispyt med
sin chef. Den avslutades med: ”… förresten är du
hörselskadad.” Kort därefter besökte hon sin mor
och sjöng för henne. Modern kommenterade torrt:
”Så tråkigt! Du som var så duktig att sjunga, när
du var liten”.
24
Det blev hörcentralen för en kontroll. Mötet
med sjukvården var smärtsamt. Hur kunde detta
drabba henne? Var hon handikappad? Det var ett
chockartat besked och svårt att ta till sig. Först
låtsades hon inte om hörapparaten. Vid en arbets­
platsträff höll hon den i handen. När den tjöt
och tjöt, förstod hon, att det gällde att bita ihop
och acceptera faktum. Och visst! Livet fortsatte,
men denna funktionsnedsättning gjorde henne
nedstämd under en lång period. Hon skrev ner
sina tankar och bidrog med många insändare i
Bärgslagsbladet. Ett exemplar hamnade hos en
läsare i Belgien. Denne tog kontakt och undrade,
varför hon inte hade implantat. Nu väcktes hop­
pet. Det skulle kunna finnas en framtid för henne
som hörande men utan hörapparat.
Efter en medicinsk bedömning ansågs Ingrid
Asplund lämplig för ett implantat. Himlen öppna­
de sig och en miljon lyckoslantar ramlade ner över
henne. Hon kände ett enormt förtroende för Väs­
terås hörselvård och CI-teamet Uppsala. År 2005
fick hon ett CI på höger öra. Nya ljud myllrade fram.
Körriktningsvisaren lät. Det hade hon inte haft en
aning om. Hon hade älskat fåglar sedan barnsben,
så det första besöket i sommarstugan efter opera­
tionen blev oförglömligt. Hon satt stilla, lyssnade
till fågelkvitter och kände, att livet kom tillbaka.
Det var nu det egna arbetet började. Ingen god
fe med en trollstav skulle dyka upp och hux flux
få hörseln att fungera perfekt. Det ålåg henne att
träna upp sin hörsel och väcka det som varit borta
Bakgrund
Ingrid Asplund växte upp i en by i Skåne. Hon var
yngst av sex syskon. Fadern var finsnickare. Hon
älskade hans bullriga verkstad och tror, att det
kanske var där hennes hörselproblem grundlades.
I hemmet fördes alla slags diskussioner från mor­
gon till kväll. Och det roligaste av allt var att få gå
på politiska möten. Morfaderns bror var nämligen
riksdagsman. Hon växte upp, ville leva livet och
Stockholm var så långt bort i världen, som man
kunde tänka sig. Det blev en sjuksköterskeutbild­
ning på Danderyds sjukhus och ett fortsatt arbete
inom vården. Moderns råd har följt henne: ”Dela
alltid med Dig. Tänk på andra.”
Mycket i hennes liv har bara fallit på plats –
kanske av ett ödets finger. Hon råkade stöta till en
värnpliktigs mössa på en tillställning. Detta ledde
till samtal och giftermål. Maken dog den dagen
flyttlasset gick från lägenheten till den nyinköpta
villan. Hon stod ensam med hus och tre barn. Och
fick prioritera detta. Många år senare parkerade
hon sin bil utanför ett varuhus och kom i samspråk
med bilföraren bredvid. Så mötte hon sin andre
make. Även han har en hörselnedsättning men
använder hörapparat.
Ställ krav!
Ingrid Asplund är en kvinna som kräver sin rätt, vill
påverka samt är socialt och politiskt aktiv. Livs­
kvaliteten har ökat markant med två CI. Hon vill
alltid vara uppdaterad. Var dag innebär en strid
ström av tidningsläsande, TV-program samt Inter­
netsökningar – allt följt av livliga diskussioner med
maken. Hon kollar tillgänglighet i butiker, upp­
skattar tydliga displayer vid kassorna, efterlyser
hörselslingor i shoppingcenter med mera. Dagens
oro gäller främst den yngre generationen, som
nästan är dränkt i ljud och troligen kommer att få
hörselproblem framöver. En hög ljudnivå ses ofta
som en viktig del av upplevelsen. Det ska vara fullt
ös. Annars är det inte okey. Hennes projektförslag
rörande ljud, musik, tinnitus och hörselskador har
just anammats av Kultur- och Fritidsnämnden.
Kort sagt! Man är tvungen att ställa krav! Hon
inbokad som föreläsare på vårdlinjen, då hon anser,
att personalen måste vara insatt och lyhörd. Dess­
utom är hon engagerad i Köpings kommun som
ersättare i Kommunfullmäktige, ersättare i Vårdoch Omsorgsnämnden, ledamot i Handikapprådet
samt ordförandei nystartad lokalföreningen Hörsel
Köping. När hon blev nekad skrivtolkning, anmälde
hon det till Diskrimineringsombudsmannen, som
rådde henne att fortsätta informera på alla sätt.
Detta har gett goda resultat. Köpings kommun sat­
sar nu på fortbildning i frågan, erbjuder ljudmätare,
portabel ljudslinga och arrangerar temadagar.
Hon understryker, att den som har en funktions­
nedsättning måste informera om sin vardag, så att
inte samhället i ren välvilja behandlar en som to­
talt handikappad eller inte ser en över huvud taget.
Omgivningen menar väl, men det kan bli så fel. Hon
ger tydliga exempel.
Hon åkte tåg hem, då det blev stopp på linjen.
Maken ringde upplysningen, när tåget inte kom
fram. Var fanns hon? Ingen visste. Passagerarna
transporterades då per buss den sista sträckan. Hon
kunde inte meddela sig med någon. Väl framme i
Köping var det bara att gå hem till fots ett antal
kilometer i nattens mörker. Därefter informerade
hon alltid tågvärden om sin funktionsnedsättning.
Hon uppfattade inte utropet i högtalaren, när tåget
blev stående nästa gång. Tågvärden kom fram till
henne med en kollega. De lyfte försiktigt ner henne
från tåget till banvallen. Och det var hörseln det
handlade om!
Ambassadör för CI
Ingrid Asplund ser sig som en ambassadör för CI.
Hon är eftersökt som mentor för blivande patien­
ter. Budskapet är glasklart. Ha rätt förväntningar!
Arbeta aktivt med din hörsel efter operationen.
Tveka inte. En fantastisk värd kommer att öppnas.
Ingen ska behöva tillbringa ett liv i utanförskap.
Så fingrar hon ofta på ett batteri i fickan för
att minnas fasan för hörapparaten. Hon välsignar
livet efter CI och tänker: ”Vi har ingått ett livslångt
äktenskap mina CI och jag. Vi kommer att älska
varandra i nöd och lust till livets slut.”
25
Hörselkontrollen vid sju års ålder gick alldeles ut­
märkt. Flera år efteråt kallades John till ett test,
där man bara skulle trycka på en knapp för vart
ljud man uppfattade. Och han väntade och han
väntade. Det hördes inget. Så han tog av sig hör­
lurarna, eftersom han trodde det var fel på appa­
raten. Då kom beskedet rakt ut: Du är döv. Det var
totalt oväntat. Vad hade hänt? Varför hade man
inte reagerat tidigare? Hur skulle han kunna leva
med detta? Han var bara femton år gammal och
hela livet väntade på honom.
Uppväxt
John Gustafsson växte upp i Vingåker. Han drab­
bades konstant av öroninflammationer. Huvud­
värk och trötthet hängde på. Penicillinkurerna
stod på rad. Han fick svårt att behålla maten,
levde på smörgås, pizza, blodpudding och ton­
fiskröra och vägrade att äta annat. Synen försäm­
rades. Han satt med näsan i TV-skärmen. Så det
blev glasögon tidigt. Matematik och idrott var
favoritämnena i skolan. Där gick det lätt. Någon
omedveten klokskap gjorde, att han alltid satte sig
längst fram i klassrummet för att kunna uppfatta
det som sades. Fritiden späckades med sportakti­
viteter. Han åkte skidor som fyraåring, vilket ledde
till slalomträning vintertid. I övrigt gällde fotboll.
Gymnasieåren tillbringades på byggprogrammet i
Katrineholm. Det var bullrigt, roligt och handfast.
Och skolan erbjöd extra stöd vid muntliga prov.
Han gick ut år 2007. Det blev direkt jobb på den
firma, där han hade haft praktik och direkt en yr­
kesidentitet: Golvläggare.
JOHN GUSTAFSSON, 24 ÅR
GOLVLÄGGARE MED EN PASSION FÖR MUSIK. CI PÅ ENA SIDAN.
26
Hörseltest
Här finns ingen släkthistoria rörande hörselpro­
blem. Mormodern fick en hörapparat vid dryga
sjuttio års ålder. Föräldrarna och de båda systrarna
har normal hörsel. Pappan märkte dock, att något
inte stämde rörande sonens balans och hörsel vid
ett slalomläger i december 2003. Under julhelgen
satt sonen uppslukad av datorspel och hörde inte,
när man ropade på honom. Hörseln testades akut.
Han upptäcktes vara nästan döv på sitt högra öra
samt ha en nedsatt hörsel på sitt vänstra och lades
därför in på sjukhus. Där försvann hörseln totalt.
Tack och lov kom den tillbaka, då han ordinerades
cortison. Medicineringen medförde en konstant
hunger som bieffekt. Tidigare på sjukhuset hade
han inte förstått utan tackat ja till en ostsmörgås.
Ost – det var det godaste han ätit på evigheter!
Den tidigare dieten var glömd. Plötsligt frestade
och smakade allt på menyn. Så han åt och han
åt och han åt.
Vägen till CI
Sedan följde år efter år av läkarbesök och under­
sökningar. Han kollades rörande reumatologisk
sjukdom. Han lades in för skallröntgen. Hörap­
parat var inte aktuellt. Hörseln på det vänstra örat
var för bra men för dålig på det högra. I början blev
det mycket cortison, vilket sakta trappades ner.
Flertalet kontroller innebar blodprovstagning. Det
ledde till en kompakt rädsla för alla slags sprutor
och stick. Information östes över honom. Han
orkade inte ta in allt utan tackar föräldrarna som
stöttade honom. I slutet av år 2009 mötte de en
öronspecialist i Uppsala. Denne var direkt inne på
ett cochleaimplantat. Hösten 2010 sattes frågan
på sin spets. Det är nu eller aldrig. Ta ett beslut.
Vad hade han att förlora? Så det blev ja till CI.
Hans hörselproblem kontra CI var då nytt – ett
öra med CI och ett med nedsatt hörsel. Det fanns
inga garantier på hur bra hörseln skulle bli. För­
väntningarna drogs ner till nästan noll.
Operation
Operationen genomfördes den 29 september
2010. Han kommer ihåg, när han kördes in till
operation. Det var hemskt. Och han var rädd. Inne
på operationssalen blev han väl omhändertagen.
Någon klappade hans hand, samtidigt som där
lades dropp och narkos. En annan strök honom
över håret. Detta minns han med tacksamhet.
Fem timmar senare vaknade han upp med huvu­
det i bandage och en extrem huvudvärk. Han ville
direkt upp och röra på sig, men insåg att det var
bäst att ta det lugnt. Han ser fortfarande huvud­
värken som den enda nackdelen efter operatio­
nen. En månad senare kopplades CI in.
Efter CI
En tummad anteckningsbok med rader ur hjärtat
berättar om den första tiden. Hans CI är mycket
koncentrerat på diskantljud. Det blev nästan bara
ljusa toner. Han kunde inte urskilja musikstycken,
inte heller om det var en man eller en kvinna som
talade. Han började arbeta direkt. Det var tufft
och kämpigt med entoniga slipljud på jobbet.
CI-testerna utgick från vardagen: Dropp från kra­
nen, fräs från stekpannan, fotsteg... Sedan gällde
det att träna själv till max. Idag hör han vågor,
27
Kort sagt
John Gustafsson är tacksam för sitt CI. Det var
ovant i början. Det tog ganska lång tid, innan det
märktes resultat. Idag förstår han inte, hur han
klarade sig i alla år utan CI. Det är helt ofattbart.
Och han menar: Hur det än är, ska man aldrig
tveka inför operationer som kan förändra livet.
Visst kan det kännas som att man kastar sig ut i
det okända utan skyddsnät, men tänk på alla år
som väntar med ett nytt självförtroende och en
ny livskvalitet.
vind och regn, visslingar, fågelkvitter, gruskras och
kramsnö. Hemmet har ingen hörselslinga. TV och
radio hörs bra ändå. Men ljudet höjs för inslag som
saknar textrad.
Telefonsamtal tas via vänster öra. Många tror,
att hans CI är en telefon. Vore kanske bättre, om
det väckte nyfikenhet och han fick förklara. Nu har
han bättre självförtroende och känner sig mer del­
aktig. Tidigare förstod han inte, vad man sa om­
kring honom. Han bara nickade och höll med. Nu
vågar han be, att de ska repetera, vad de har sagt.
Ibland kan det dock vara svårt med riktningsför­
mågan. Varifrån kommer egentligen ljudet? Hur
ska det definieras? Och det är fortfarande pro­
blem i vissa situationer trots CI. I Stockholms tun­
nelbana hörs det inte vilka stationer som ropas
ut eller att dörrarna stängs. Folk pratar och tåget
gnisslar. Det är också lätt att misstolka visslingar
inom olika sporter.
Cogans syndrom
Ögoninflammation tre år i rad kopplades ihop
med hörselnedsättning och balans. Via en expert
i Chicago kunde man nu notera det första fallet
av Cogans syndrom i Sverige. Cortison har effekt,
men metotrexat är bättre. En dos i veckan räcker.
Samtidigt trappas cortisonet ner. Det går inte att
ta bort det helt. Då försvinner hörseln på vän­
ster öra. En extra cortisontablett och hörseln är
tillbaka. Först våren 2013 har det kopplats in en
sjukgymnast för balansträning.
28
Livet idag
John Gustafsson är nu 24 år gammal. Han har
bott i Katrineholm i närmare tio år och trivs med
familj och jobb. Han bor i en bostadsrätt med
sambo och katterna Yoshi och Mayu. Självfallet
finns barndomsvänner med i bilden. Men här är
det ofta festandet som styr. Hör man dåligt, är
det svårt att trivas i den miljön. Krogen får dock
en guldstjärna i ett specifikt fall. Det var där han
träffade sin sambo.
Bilen är mindre intressant i vardagen. Han
promenerar till och från jobbet iförd extra stora
hörselskydd, så att han kan lyssna på musik eller
ljudböcker - helst fantasy. Han använder CI på
jobbet så mycket som det går. Dammar det för
mycket, har han bara hörselskydd. Tyvärr är han
drabbad av konstant tinnitus. Det märks mest, när
det är tyst runt omkring.
Han brinner fortfarande för all slags sport. Nu
är det innebandy och simning på agendan. Han
älskar musik, lyssnar efter humör och spelar gitarr
så mycket han hinner. Då finns CI med. Dataspel
är ett annat sätt att träna CI med annorlunda ljud.
Historia är också ett ämne som fascinerar. Dröm­
men med stort D är att få resa ut i världen och
uppleva världens sju underverk på plats. Annars
är det framtiden som hägrar: Familjen är viktigast.
Men visst kan man önska sig ett fortsatt bra jobb,
villa och kanske en hund!
29
Ordlista
Audiolog: en läkare som är specialist på hörsel
och balansrubbningar och har det medicinska
utredningsansvaret.
Audionom: specialist som bl.a. utför hörseloch balansttester samt anpassar och utprovar
hörapparater/cochleaimplantat och hörselprodukter.
Auditiva centret: hjärnans hörselcentrum.
Bilateral: på två sidor (på båda sidorna).
Bilateralt implantat: cochleaimplantat
på båda sidorna.
C-nivå: ”comfort level” eller ”komfortnivå”,
den maximala elektriska stimuleringsnivå som
kan användas när man justerar ljudprocessorn innan användaren uppfattar ljuden som
obehagliga.
CE-märkning: en kvalitetsstandard för
produkter som säljs i Europa.
Cochlea: snäckan, den spiralformade
håligheten i innerörat där ljud omvandlas
till elektriska impulser.
Datortomografi (DT): röntgenunder­sökning
av hörselben och innerörat. Är en av de under­
sökningar som äger rum före en cochlea­
implantation.
dB (decibel): enhet för mätning av ljudnivå.
Deafness: Betyder hörselnedsättning på engelska (att tänka på vid sökning på Internet).
Dynamikområde: Skillnaden mellan de
svagaste ljuden man kan uppfatta och de
starkaste ljuden man klarar av att höra. Det
vill säga det ljudstyrkeområde inom vilket en
CI-användare man hör ljud.
Dövhet: På svenska betyder det total
förlust av hörseln.
30
EAS: Se Hybridhörsel.
Elektrocochleografi: en undersökning som
mäter den sammanlagda funktionen hos
snäckan och hörselnerven.
Kurator: kan till exempel ge vägledning och
information i frågor om sociallagstiftning,
social­försäkring och arbetsskadeförsäkring
samt psykosocialt stöd.
FDA-godkännande: godkännande från FDA
(Food and Drug Administration, amerikanska
läkemedelsverket) som garanterar att vissa
amerikanska krav på produkten är uppfyllda.
Ljudkodningsstrategi: Det sätt ljud­
processorn omvandlar det inkommande
ljudet till elektriska signaler som implantatet
sänder vidare till hörselnerven.
Hjärnstamsaudiometri: en undersökning
som med hjälp av elektroder mäter hörsel­
systemets funktion.
Ljudprocessorn: detta är den del av cochlea­
implantatet som man ser. Den plockar upp
ljudet, behandlar det och skickar det vidare till
det inre implantet.
Hybridhörsel: att höra den naturliga vägen
(akustiskt) i basen och med CI (elektrisk stimulering) i diskanten.
Hårceller: hörselceller som sitter i cochlean.
Hörselben: benen i mellanörat (hammaren,
städet och stigbygeln) som överför ljud/vibrationer från trumhinnan till innerörat.
Innerörat: består av två delar, balanssinnet
(labyrinten) och hörselsinnet (cochlean/snäckan). Snäckan är ett litet spiralformat vätskefyllt hålrum i kraniet som innehåller tusentals
ljudkänsliga hårceller.
Hörselpedagog: en lärare med vidareutbildning i hörsel eller audionom med vidareutbildning i pedagogik vars roll är att förmedla
kunskap om hörsel och ge råd och stöd till
hörselskadade i hörselrehabilitering (både barn
och vuxna) och till deras anhöriga.
Hörselingenjör CI: har ingenjörsexamen med
inriktning på medicinteknik. Utför bl.a. hörselmätningar och provar ut lämpliga hörhjälp­
medel (även cochleaimplantat) samt ansvarar
för det medicintekniska säkerhetsarbetet.
Koordinator: Koordinerar alla besök och
behandlingar i teamet samt ansvarar för
administrationen i CI-teamet.
Sändarspole: den yttre del som överför
signaler från ljudprocessorn till implantatet.
T-nivå: ”threshold level” eller ”tröskelnivå”.
Den svagaste elektriska stimuleringsnivån som
kan uppfattas.
Vestibulär undersökning: undersökning av
balanssystemet.
Öronkirurg: ÖNH-läkare med påbyggnad
inom kirurgi som utför olika typer av öron­
kirurgi
Logoped: specialist som utreder, diagnostiserar och behandlar störningar i människors
språk-, tal-, röst- och sväljningsförmåga.
MRT (MagnetResonansTomografi): undersökning av innerörat med magnetfält. En av de
undersökningar som äger rum före en cochlea­
implantation.
MAP: program eller inställning
i ljudprocessorn.
Riktmikrofon: riktningsberoende mikrofon. Använder två mikrofoner för att dämpa
störande ljud bakifrån och därmed göra det
lättare att uppfatta ljud framifrån.
Rundupptagande mikrofon: riktningsoberoende mikrofon.
Progressiv hörselnedsättning: en hörsel­
nedsättning som förvärras med tiden.
Sensorineural hörselnedsättning: en hörselnedsättning förorsakad av problem i innerörat
eller hörselnerven.
Snäckan: cochlean, är ett litet spiralformat
vätskefyllt hålrum i kraniet som innehåller
tusentals ljudkänsliga celler.
31
Cochlear är en globalt ledande expert för olika hörsellösningar
och vår målsättning är att ge alla människor över hela världen en
möjlighet att höra ljud. Cochlear har i 30 års tid hjälpt mer än en
kvarts miljon människor att återförenas med familj och vänner.
Med industrins största investering i forskning och utveckling
fortsätter vi att samarbeta med ledande internationella forskare
och hörselspecialister, för att behålla vår ledande ställning inom
hörselvetenskapen.
För våra kunder innebär det tillgång till den senaste tekniken
under hela livet och ett fortlöpande stöd närhelst de behöver.
www.cochlear.se
Cochlear, Hear now. And always och den ellipsformade Cochlearlogotypen är antingen varumärken eller registrerade varumärken som ägs av Cochlear Limited.
D702613 ISS1 MAR15
Grafic production: Xtrovert Media, www.xtrovertmedia.se; Gothenburg 2015
Det är därför sju av tio personer i hela världen väljer Cochlear.

Similar documents