Hämta nyhetsbrev nr 2, 2015 - Nationellt kompetenscentrum anhöriga

Nka: Anhöriga till personer
med flerfunktionsnedsättning
2015
2013··Nr.
Nr.1
2
Med oron som följeslagare
Sorgen går aldrig över. Nu när Anna flyttat hemifrån finns ett gnagande
tomrum, även om vi självfallet är tacksamma för att hon är en trygg person
och har det bra. Det säger Ylva Wahlström, vars dotter Anna fick en stroke i
samband med förlossningen, för 30 år sedan.
D
et är försommar och syrenerna doftar himmelskt. I Floda,
några mil utanför Göteborg,
har Ylva Wahlström just kommit hem
från en hektiskt arbetsdag på ett LSSboende, och ett hastigt besök hos dottern Anna, som bor på gångavstånd
från föräldrahemmet.
– Anna har numera en egen
anpassad lägenhet och fantastiska assistenter. Vi är tacksamma för att allt
fungerar så bra med hennes boende
och att vi har så nära dit. Så var det
inte till en början när hon flyttade
hemifrån för sex år sedan till en kommunal gruppbostad. Utan underdrift
kan jag säga att ingenting fungerade
för oss då.
Det är snart 30 år sedan Anna föddes. Till en början sa alla att allt var
bra med Anna, men Ylva Wahlström
mer kände på sig, än märkte, att allt
inte var som det skulle med Anna.
När hon blev några månader fick de
besked. Anna hade drabbats av en
hjärnblödning vid förlossningen och
hade fått svåra skador.
– Där och då bestämde jag mig för
att jag skulle sluta mitt jobb, och vara
hemma med Anna. Ett beslut jag aldrig ångrat. Det har varit ett stort stöd
för hela familjen genom åren. Samtidigt blev det oerhört tomt när Anna
flyttade för sex år sedan. Så känner
väl många föräldrar när ungdomarna
flyttar, men med ett barn som har en
Ylva Wahlström med dottern Anna. Sedan några år bor Anna på en gruppbostad
där hon trivs väldigt bra.
så omfattande funktionsnedsättning
som Anna har, så blir det extra svårt
med separationen, säger Ylva.
Ovant med egen tid
Fortfarande kan hon drabbas av
samma tomhetskänsla och känna sig
ovan med att ha så mycket egen tid
till förfogande:
När Ylva blickar tillbaka på åren då
Anna var liten tycker hon att familjen
fick mycket stöd och hjälp.
Nationellt kompetenscentrum anhöriga
– Det är inte så att jag inte har
något att göra. Jobbet tar mycket
tid, och övriga familjen, min andra
dotter och man, finns där hela tiden,
men att ha egen tid, rent mentalt, är
fortfarande ovant för mig. Tidigare
var det så att jag, även när Anna var
exempelvis på kortis, eller i skolan på
dagarna, alltid låg steget före i tankarna. Nu behöver jag inte det, och
det känns ovant och framförallt tomt,
säger hon väldigt ärligt.
När Ylva blickar tillbaka på åren
då Anna var barn och tonåring tycker
hon att familjen fick mycket stöd och
Fortsättning på nästa sida
www.anhoriga.se
toalettbesök. Anna som har kateter
måste få chansen att tömma den
regelbundet. Utan stopp fungera inte
resan för Anna.
– Svaret jag fick från kommunen
var häpnadsväckande. ”Sätt blöjor på
Anna under resan”. Så kränkande,
som anhörig är det svårsmält, säger
Ylva upprört.
Föreningslivet har gett vänner för livet. Ett ovärdeligt stöd, konstatera Ylva Wahlström.
Bilden är på Anna 4 år, på en utflykt till Slottskogen i Göteborg, tillsammans med
familjen.
Fortsättning från föregående sida
hjälp. Det var inte som nu, strid på
kniven, om alla insatser.
Medmänskligare förr
– Jag tycker det fanns en mer generös och framförallt medmänskligt
förhållningssätt hos både enskilda
tjänstemän och beslutsfattare. Idag
råder ett fruktansvärt hårt klimat.
Jag är just mitt i en process om behovet av riksfärdtjänst för Anna, och är
helt förfärad av den attityd som jag
möter från enskilda tjänstemän.
Ylva anser att det blivit ett slags
systemfel, där varenda krona ska
räknas hem och där man inte ser till
helhet, utan bara snävt till den egna
plånboken inom beslutande enheter.
– Kommunen håller på sitt, enheten håller på sitt, på samma sätt gör
försäkringskassan och landstinget.
Priset betalar personer som har rätt
till LSS-insatser och de anhöriga.
Det var egentligen först när Anna
närmade sig 20-årsåldern som
familjen Wahlstöm på allvar började
känna av det som de beskriver som
ett hårdnat klimat, vad gällde LSSinsatser för sin dotter Anna.
Tar saker i egna händer
– Plötsligt skulle hon flyttas från ett
”kortis”, som låg i en annan kommun, som var fantastiskt och Annas
trygga punkt utanför hemmet under
många år, till ett annat i vår egen
kommun. Utan förberedelsetid blev
det självfallet katastrof. Likaså blev
första flytten hemifrån till ett gruppboende en än större katastrof. Vi
hade en tuff tid då. Det slutade med
att vi numera försöker minimera
kontakten med kommunen. Istället
tar vi saken i egna händer, så långt
det går, säger Ylva.
Även om Anna sedan några år har
ett bra eget boende, så tycker Ylva
att det är oroande att sådant som
exempelvis riksfärdtjänst och andra
stödinsatser ifrågasätts så hårt.
– Anna har under flera år fått
åka till Furubodas sommarläger.
Då behöver hon riksfärdjänst, som
fungerar utifrån hennes individuella
behov, betonar Ylva.
Problemet nu är att riksfärdtjänsen inte gör stopp för exempelvis
Anna Wahlstöm på en av många
promenader med familjen.
Vänner ger stöd och tröst
Genom åren har familje fått många
vänner tack vare möjlighet till bra
rehabilitering för Anna, där hela familjen fått delta. Vänner som även nu
är ett ovärderligt stöd.
– Under många år fick vi möjlighet till en fantastisk rehabilitering på
Bräcke Östergård, i Göteborg. Där
fanns kuratorer och barnläkare som var
specialister på barn och ungdomar med
funktionsnedsättning. Var hittar men
det idag? frågar hon och fortsätter:
– Vi fick vara där flera veckor i
taget. Det gav en stark känsla av samhörighet mellan oss anhöriga. Sådant
finns tyvärr inte att tillgå i samma
utstäckning idag. Samhället i stort
skulle ha mycket att vinna på att öka
stödinsatser som gynnar hela familjen, säger Ylva med eftertryck.
Hon betonar att även tillhörighet i
föreningar, som verkar för personer
med funktionsnedsättning har tillfört
mycket. Bland annat engagemanget
i FUB har gett vänner för livet. Ylva
rekommenderar andra föräldrar till
barn, unga och vuxna med funktionsnedsättning att ta stöd av andra i
samma situation.
– Det är till så stor hjälp. Inget kan
minska sorgen över att vår dotter fick
en svår skada vid förlossningen. Men
man behöver inte känna sig så ensam
i världen med det. Faktiskt kan man
trösta och ge varandra nytt mod, när
livet känns lite väl tungt. För även om
jag, min man och Annas syster idag
vet att Anna lever ett bra liv och är en
trygg person så finns oron där, som
en ständig följeslagare i livet. Så är det
bara, konstaterar Ylva Wahlstöm.
Text: Agneta Berghamre Heins
Foto: Privat
Samhället i stort skulle ha mycket
att vinna på att öka stödinsatser
som gynnar hela familjen.
Nationellt kompetenscentrum anhöriga
17:e Anhörigriksdagen
I år med temat ”Olika men ändå lika”
D
et var 17:e året i rad som
Anhörigriksdagen hölls. Omkring 500 personer kom för
att lyssna, utbyta erfarenheter och få
ny kunskap kring anhörigas situation. Anhörigriksdagen vänder sig till
anhöriga och politiker, tjänstemän,
frivillig- och intresseorganisationer
samt vård- och omsorgspersonal.
Prioriterade frågor
Några av de frågor som framkom
under Anhörigriksdagen och som
Anhörigas Riksförbund vill prioritera extra mycket under kommande
verksamhetsår var bland annat ett
införande av VAN - Vård av närstående-dagar, ekonomisk ersättning för de
cirka 100 000 anhöriga som tvingas
gå ner i arbetstid eller sluta jobba för
att ta hand om sina närstående.
Att stärka det kommunala anhörigstödet var en annan angelägen fråga
som togs upp, samt att arbeta för att
Ann-Marie Högberg
ny ordförande för
Anhörigas Riksförbund
Ann-Marie Högberg, ny ordförande
för Anhörigas Riksförbund, har 25
års erfarenhet inom vården som
sjuksköterska. Under senaste 20åren har hon varit politiskt aktiv i
Huddinge kommun, som kommunalråd och oppositionsråd.
– Det känns väldigt stimulerande att få ett sådant här uppdrag.
Jag har mött anhöriga och deras
svårigheter både i yrkeslivet och i
det politiska
livet, som
har berört
mig djupt.
Nu får jag på
ett annat sätt
vara med och
kämpa för
bättre villkor
för alla de
anhöriga som
på olika sätt
Ann-Marie Högberg tar hand om
närstående
med sjukdom eller funktionsnedsättning, säger Ann-Marie Högberg.
www.ahrisverige.se
få till stånd tydligare krav i Hälso- och
sjukvårdslagen, när det gäller stöd till
anhöriga.
Att sprida Riksrevisionens rapport:
”Stödet till anhöriga omsorgsgivare”
sågs också som en angelägen uppgift.
Anhörigriksdagen arrangeras av
Anhörigas Riksförbund, i samarbete
med Anhörigåret 2015 och Nka, Nationellt kompetenscentrum anhöriga.
Intresset var stort för årets Anhörigriksdag i Varberg. Cirka 500 personer kom för att ta
del av föreläsningar, seminarier och utställningar. Foto: Fredrik Jansson.
Lyckad familjehelg i Åre
E
tt 30-tal familjer deltog från
Jämtlands län under en familjehelg i Åre i april.
Under helgen bjöds det på många
spännande aktiviteter för både barn,
ungdomar och vuxna. Flera föreläsningar och seminarier gav nya
kunskaper och inspiration.
Fjällaktivitetern, som barn och
ungdomar kunde delta i, leddes av
elever från Åredalens folkhögskola
och var mycket uppskattade.
– Alla som deltog var nöjda med
helgen. Att få möjlighet till samvaro
med andra familjer; avkoppling med
god mat och bra boende i en vacker
miljö var väldigt uppskattat av alla
deltagare, sa Carin Wallman, möjliggörare Nka, som höll i några av
föreläsningarna under helgen.
Kristin Jörgensen från FUB var
lika entusiastisk.
– Vi har varit med och arrangerat
familjehelger sedan 2000. De är lika
uppskattade varje gång. Tack vare att
vi söker bidrag ur olika fonder, blir
det också rent ekonomiskt möjligt
för alla familjer att delta. Vi är ett
glesbygdslän, vilket gör det extra
viktigt att kunna erbjuda aktiviteter
som samlar familjer från hela länet.
Familjehelgen är helt enkelt ett välbehövligt andningshål för alla i familjen,
konstarer hon.
Familjehelgen är ett samarrangemang mellan olika intresseorganisationer: Autism och Aspergerförbundet, RBU, FUB, Attention tillsammans
med Barn- och Ungdomshabiliteringen i Östersund.
På familjehelgen i Åre i april deltog 30
familjer. Foto: Linn Nordlund
www.anhoriga.se
Nationellt kompetenscentrum anhöriga
Box 762, SE-391 27 Kalmar, Telefon 0480-41 80 20, [email protected]
H.M. Drottning Silvia inviger Nka:s
6:e Internationella Anhörigkonferensen
Gothia Towers, i Göteborg, den 3-6 september 2015
stöd:
Vård, omsorg oci enh demografi i förändring
anhoriga.se/anhor
ling
För en hållbar utveck
H.M. Drottning
Silvia inviger Nka:s
6:e Internationella
Anhörigkonferensen.
© Kungahuset.se
Foto: Alexis Daflos
V
älkommen till en internationell konferens om demografi, välfärd och anhörigas
roll. Konferensen invigs av H.M.
Drottning Silvia och en av inledningstalarna är barn-, äldre- och
jämställdhetsminister Åsa Regnér.
Under konferensen kommer världens
främsta forskare och policyskapare
inom anhörigområdet att medverka.
– Allt fler berörs och engagerar sig
i anhörigfrågor, bland annat beroende av den befolkningsutveckling
vi ser i världen, med en ökad andel
äldre personer. Den demografiska
utvecklingen, samt minskade resurser ställer utökade och nya krav på
anhöriga. Därför är det nu fantastiskt
att Nka tillsammans med övriga
arrangörer kan genomföra den 6:e
Nka:s lärande och
stödjande nätverk
– nu även för anhöriga till vuxna
personer med flerfunktionsnedsättning.
ella
6:e Internation
nsen
Anhörigkonfere
, Göteborg
Gothia Towers
2015
3-6 september igkonferens
–1–
AKTIVITETER
Åsa Regnér,
Barn-, äldreoch jämställd­
hetsminister
Foto: Kristian
Pohl/ Regeringskansliet
internationella anhörigkonferensen,
för att sprida kunskaper och erfarenheter inom området, säger Lennart
Magnusson, forskare och verksamhetschef för Nka och fortsätter:
– Det är fyra år sedan förra internationella konferensen genomfördes.
Det stora intresset från både forsknings- och praktikerhåll, att delta och
byta erfarenheter, har överträffat alla
våra förväntningar. Vi hoppas att så
många som möjligt tar chansen att
delta i anhörigkonferensen i Göteborg i september.
Över 250 föreläsningar
Konferensprogrammet omfattar
över 250 föreläsningar, seminarier,
fördjupningar och debatter inom fem
olika temaområden: ”Hälsa, omsorg
och välbefinnande”, ”Att kombinera
förvärvsarbete och anhörigomsorg”,
”Kostnader för vård och omsorg”,
Prenumeration
Om du vill prenumerera på vårt nyhetsbrev så går du in på
www.anhoriga.se och anmäler dig. Vill du avregistrera din
prenumeration kan du skicka e-post till: [email protected] eller
ringa tel: 0480-41 80 20.
Nationellt kompetenscentrum anhöriga
Under 2015 fortsätter Nka att
bjuda in anhöriga, föräldrar och
mor- och farföräldrar till att delta i
sina lärande och stödjande träffar
över nätet. Nytt är också att även
anhöriga till vuxna personer med
flerfunktionsnedsättning bjuds in
att delta i nätverken.
Vid tio tillfällen under ett år möts
anhöriga över nätet, för att diskuterar angelägna frågor och utbyta
erfarenheter, tillsammans med
samtalsledare från Nka.
–Nätträffarna ger möjligheter
för anhöriga att dela erfarenheter
och tankar trots att man rent geografiskt kan ha långt till varandra.
Träffarna har varit mycket uppskattade av alla deltagare, och fler
och fler deltar i Nka:s lärande och
stödjande nätverk, säger Anette
Ljungkvist, samtalsledare och möjliggörare vid Nka.
Mer information på hemsidan
Mer information finns på Nka:s
hemsida, där man också kan anmäla sig.
Vill du redan nu veta mera så
kontakta Nka:s möjliggörare Anette
Ljungqvist:
[email protected]
www.anhoriga.se
”Teknik, vård och anhörigomsorg”,
samt ”Barn som anhöriga”.
För mer information och
anmälan: (fram till 21 augusti):
www.anhoriga.se/blandat/6e-internationella-anhorigkonferensen
Redaktion
Redaktör: Agneta Berghamre Heins
Ansvarig utgivare: Lennart Magnusson
Layout: Jan Olsson
www.anhoriga.se