docEN VÄRDIG DÖD – EN MÄNSKLIG RÄTTIGHET
download 
Report Transcription
EN VÄRDIG DÖD – EN MÄNSKLIG RÄTTIGHET
Hälsa och samhälle EN VÄRDIG DÖD – EN MÄNSKLIG RÄTTIGHET EN SYSTEMATISK LITTERATURSTUDIE OM SJUKSKÖTERSKORS UPPLEVELSE AV LIVSUPPEHÅLLANDE VÅRD SARA BERGENFELDT JOSEFINE RYDÉN Examensarbete i omvårdnad Nivå 61-90 p Sjuksköterskeprogrammet Juni 2009 Malmö högskola Hälsa och samhälle 205 06 EN VÄRDIG DÖD – EN MÄNSKLIG RÄTTIGHET EN SYSTEMATISK LITTERATURSTUDIE OM SJUKSKÖTERSKORS UPPLEVELSE AV LIVSUPPEHÅLLANDE VÅRD SARA BERGENFELDT JOSEFINE RYDÉN Bergenfeldt, S & Rydén, J. En värdig död – en mänsklig rättighet. En systematisk litteraturstudie om sjuksköterskors upplevelse av livsuppehållande vård. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö Högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2009. Livsuppehållande vård möjliggör för många patienter ett förlängt liv. Att förlänga livet medför många etiska dilemman som kräver en öppen dialog vårdteamet sinsemellan. Sjuksköterskan är aldrig den som fattar beslut angående den livsuppehållande vården men är den som verkställer beslutet och utgör en länk mellan patient och vårdteam. Syftet med denna litteraturstudie är att undersöka hur sjuksköterskor upplever livsuppehållande vård. En frågeställning med nära anknytning till syftet utformades för att nå en djupare förståelse för ämnet. Metoden är en systematisk litteraturstudie bearbetad genom Goodmans sju steg för en forskningsprocess. Studien baseras på tio vetenskapliga artiklar framtagna genom databassökningar i databaserna PubMed och CINAHL. Resultatet från artikelgranskningen visar på att sjuksköterskorna inte upplever att deras åsikter tages med i beslutsfattandet av livsuppehållande vård samt att information som ligger till grund för beslutsfattandet ej meddelas dem. Slutsatsen för litteraturstudien är att sjuksköterskor upplever många känslor i den livsuppehållande vården men saknar ett forum där känslorna kan komma till uttryck. Nyckelord: beslutsfattande, etik, livsuppehållande vård, sjuksköterskor, upplevelse. 1 A DIGNIFIED DEATH – A HUMAN RIGHT A SYSTEMATIC LITERATURE REVIEW ON NURSES’ PERCEPTION OF LIFE-SUSTAINING TREATMENT SARA BERGENFELDT JOSEFINE RYDÉN Bergenfeldt, S & Rydén, J. A dignified death – a human right. A systematic literature review on nurses’ perception of life-sustaining treatment. Degree project, 15 credit points. Nursing programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2009. Life-sustaining treatment makes it possible for a lot of patients to prolong their lives. Prolongation of life creates many ethical dilemmas that require an open dialogue within the patient care team. The nurse is never the one who makes the decision regarding the lifesustaining treatment but is the one who carries out the decision and constitute a link between the patient and the care team. The aim of this literature review is to examine nurses’ perception of life-sustaining treatment. One question with close attachment to the aim of this study was framed to reach a deeper understanding for the subject. The method is a systematic literature review processed through Goodman’s seven steps for a science process. The study is based on ten scientific articles assembled through searches in the databases PubMed and CINAHL. The results from the review of the articles show that nurses do not feel that their opinion is valued when decisions regarding life-sustaining treatment are being taken, and that they are not permitted to take part of the information that the decision is based on. The conclusion of this literature review is that nurses experience many feelings towards lifesustaining treatment but lacks a forum where the feelings may be expressed. Keywords: decision making, ethics, experience, life-sustaining treatment, nurses. 2 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING..........................................................................................................................5 BAKGRUND .........................................................................................................................5 Livslängd ......................................................................................................................5 Etisk problematik ..........................................................................................................5 Sjuksköterskans etiska ansvar........................................................................................6 Vård på lika villkor........................................................................................................6 Statens Medicinsk-Etiska Råd (SMER) .........................................................................6 Aktiv dödshjälp .............................................................................................................6 Livstestamente ..............................................................................................................7 Tidigare forskning .........................................................................................................7 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING.......................................................................................8 Frågeställning................................................................................................................8 Definition......................................................................................................................8 Livsuppehållande vård..........................................................................................8 METOD .................................................................................................................................8 Goodmans sju steg ........................................................................................................8 Steg 1: Precisera problemet för utvärderingen ......................................................8 Steg 2: Precisera studiens inklusion- och exklusionskriterier ................................8 Steg 3: Formulera en plan för litteraturstudien......................................................9 Steg 4: Genomföra litteratursökningen och samla in de studier som möter inklusionskriterierna...........................................................................................10 Steg 5: Tolka bevisen från de individuella studierna ...........................................10 Steg 6: Sammanställa bevisen.............................................................................11 Steg 7: Formulera rekommendationer baserade på bevisens kvalitet ...................11 RESULTAT .........................................................................................................................12 Beslutsfattande ............................................................................................................12 Betydelse av information och kommunikation .............................................................14 Upplevelse av delaktighet............................................................................................14 Sjuksköterskornas egna preferenser .............................................................................15 DISKUSSION ......................................................................................................................17 Metoddiskussion .........................................................................................................17 Litteraturstudie ...................................................................................................17 Modifierat granskningsprotokoll.........................................................................17 Världsbild ..........................................................................................................18 Artikelsökning....................................................................................................18 Goodman steg sju...............................................................................................18 Resultatanalys ....................................................................................................18 Resultatdiskussion.......................................................................................................19 Beslutsfattande ...................................................................................................19 Betydelse av information och kommunikation....................................................20 Upplevelse av delaktighet...................................................................................20 Sjuksköterskornas egna preferenser ....................................................................21 3 SLUTSATS..........................................................................................................................22 REFERENSER.....................................................................................................................23 BILAGOR............................................................................................................................26 4 INLEDNING Den medicinska och tekniska utvecklingen har under de senaste årtiondena gjort det möjligt för människan att utöva ett inflytande på tidpunkten för när döden ska inträffa (Socialstyrelsen, 1992). Denna möjlighet rymmer både etiska frågeställningar och reflektioner. Några klara direktiv för om sjuksköterskor får vara med och påverka ett beslutsfattande av livsuppehållande vård finns ej, hur sjuksköterskor förhåller sig till att trots detta utföra ordinationen kan därför vara av intresse att undersöka. Detta ämne valdes för att belysa vilka känslor och tankar som upplevs i vårdandet av svårt sjuka patienter som sällan kan kommunicera själva. Situationen som ställer höga krav på sjuksköterskorna innebär inte bara att de ska agera som patientens ombud, respektera anhörigas önskan och läkares beslut utan att även ta hänsyn till lagar, riktlinjer och följa de etiska koder för sjuksköterskor som togs fram år 1953 (Svensk Sjuksköterskeförening, 2006). Utöver detta ska sjuksköterskor kunna hantera en så väl väntad som oväntad död dels för anhöriga men även för sig själva. BAKGRUND Nedan följer en presentation av bakgrundsmaterial som kan relateras till litteraturstudiens syfte. Livslängd Samtidigt som människor i dagens samhälle lever längre drabbas de också av fler sjukdomar. Utvecklingen som sker i vården gör att patienter som ej överlevt utan livsuppehållande vård i dag kan leva ett längre liv (Eklund m fl, 1991). År 2004 var medellivslängden för män i Sverige ungefär 78 år, medan den för kvinnor samma år var 82 år. Fram till år 2050 förväntas medellivslängden stiga med mer än 5 år för män respektive 3 år för kvinnor, det vill säga att en ökad medellivslängd är att vänta de kommande åren. Från mitten av 1900-talet fram tills början av 2000-talet ökade medellivslängden i världen med 20 år, från 46,5 år till 65,2 år. Den svenska befolkningens medellivslängd ligger högt över det världsliga genomsnittet och är bland de tio länder med den högsta medellivslängden i världen, både bland män och bland kvinnor (Socialstyrelsen, 2005a). Etisk problematik Etiska problem kan delas in i tre olika svårighetsgrader; etiska svårigheter, etiska konflikter och etiska dilemman. Vid en etisk svårighet har sjuksköterskan hamnat i en situation som kräver etisk reflektion. För att komma vidare i situationen krävs att denne tar reda på de etiska värden som är av betydelse för patienterna så som hälsa, livskvalitet och autonomi. Den insamlade informationen leder till ny förståelse och kan på så vis skapa en möjlighet att lösa situationen. Den etiska konflikten uppkommer däremot ofta ur olika värdeprioriteringar och kan därmed också göra det svårare att nå enighet i konflikten. Dubbellojaliteter kan även uppstå i dessa situationer då sjuksköterskan upplever att denne måste agera i patienternas, anhörigas, och professionens intressen. Etiska dilemman är de svåraste problemen, detta innebär för sjuksköterskan att stå inför ett val där de olika alternativen är av lika stort värde. Oberoende av hur sjuksköterskan väljer kommer en förlust att ske. För att göra ett sådant val 5 krävs reflektioner om det prioriterade värdet anses viktigare än förlusten av det andra värdet (Malmsten, 2007). Sjuksköterskans etiska ansvar Fyra etiska principer har inom hälso- och sjukvården tagits fram för att utgöra ett vägledande underlag för hur vården skall utföras. De etiska principer som åsyftas är autonomiprincipen, godhetsprincipen, principen att inte skada och rättviseprincipen (Socialstyrelsen, 1992). Principerna ringar in de rättigheter och skyldigheter människor har till sig själva och gentemot andra. Att göra gott eller inte skada leder in på frågan om sjuksköterskans professionella ansvar. I omvårdnaden har sjuksköterskan ett ansvar för de som är i behov av dennes vård. I detta ansvar rymmer skyldigheter att rapportera fel eller misstag i patientens vård samt att vara patientens förespråkare (Sarvimäki & Stenbock-Hult, 2008). Vad gäller sjuksköterskans ansvar i beslutsfattande om livsuppehållande vård har denne inte ett medicinskt ansvar men det specifika ansvaret för hur omvårdnaden utförs. I omvårdnadsansvaret ingår även att sjuksköterskans arbete ska vara präglat av ett etiskt förhållningssätt (Socialstyrelsen, 2005b). Önskvärt är att det inom de olika patientansvariga vårdteamen skall finnas en öppen dialog. Sjuksköterskan är ofta den som har närmast kontakt med patienten genom kontinuerliga observationer och besitter därmed värdefull information angående patientens hälsostatus som kan vara behjälplig vid en läkarbedömning (Socialstyrelsen, 1992). Vård på lika villkor All vård ska enligt Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) ges på lika villkor. Faktorer som ålder, kön eller etnicitet skall vara oväsentligt vid behandling av en patient (Hälso- och sjukvårdslag, 1982:763). Ålder är däremot en faktor som merparten av hälso- och sjukvårdens personal anser bör vägas in vid beslutsfattande av livsuppehållande behandling. Allmänheten ser, till skillnad från hälso- och sjukvårdspersonal, inte att ålder ska vara en mer betydlig faktor i en läkares beslut (Sjökvist et al, 1999). Statens medicinsk-etiska råd (SMER) Om sjukvårdspersonal i Sverige skulle utföra dödshjälp eller assisterande dödshjälp, så kallat barmhärtighetsmord, skulle de bryta mot lagen Brottsbalk (1962:700) då de anses ha berövat en annan persons liv. Trots att dödshjälp och assisterande dödshjälp är förbjudet är det ett ämne som just nu är högaktuellt. SMER kom år 2008 ut med en promemoria gällande patienternas möjligheter att bestämma över den vård de får i livets slutskede. Valet av fortsatt eller avbrytande av behandlingen och på vems inrådan tas upp som en av huvudpunkterna. Valen tillämpas redan i dagens sjukvård men de etiska diskussionerna kring när den livsuppehållande vården bör avslutas och vem som bör ta beslutet fortsätter att föras (SMER, 2008). Aktiv dödshjälp Eutanasi, även kallat dödshjälp, är grekiska och betyder ungefär god död (Språkrådet, 2007ab). En persons liv förkortas aktivt genom att en läkare ordinerar en dödlig dos av ett läkemedel (Nationalencyklopedin, 2009). År 1987 bestämde sig The World Medical Association (WMA) att eutanasi, det vill säga att aktivt hjälpa en annan människa att dö, är oetiskt oberoende av patientens önskan. Patienten har däremot fortfarande rätten att neka vård då det enbart är möjligheten till ett förkortat liv genom medicinsk hjälp som anses oetiskt (WMA, 2005). Dödshjälp eller assisterat självmord är idag godkänt i Nederländerna, Belgien och staterna Oregon och Washington i USA (Eutanasia, 2008). År 1995 blev eutanasi tillåtet i staten Northern Territory i Australien, året därpå ändrades lagen tillbaka och eutanasi blev återigen otillåtet, 1997 gjordes ett nytt försök att införa lagen utan framgång (International 6 Task Force, 2009). I Schweiz har assisterade självmord varit tillåtet sedan 1940-talet, det är även det enda land som tar emot personer för dödshjälp trots att de ej tillhör landets medborgare (Exit International, 2008). Livstestamente År 1974 bildades organisationen Rätten till en värdig död (RTVD) bestående av bland annat en av BRIS grundare, journalisten Berit Hedeby och filosofiprofessorn Ingemar Hedenius (RTVD, 2009a). Organisationen tog fram ett dokument som kom att kallas Livstestamente, ett testamente där bestämmelser gällande vård vid livets slutskede har sammanställts och som ska undertecknas av två vittnen. Eftersom dokumentet ej är juridiskt bindande kan det enbart ses som ett önskemål från patienten. Patienten undertecknar oftast testamentet i ett skede då denne troligtvis inte varit i en livshotande situation, därför förekommer det alltid en risk att patientens uppfattning om hur denne vill bli behandlad när situationen verkligen uppstår hinner ändras (RTVD, 2009b). I HSL (1982:763) är en av skyldigheterna att hälso- och sjukvården skall så långt som möjligt ske i samråd med patienten. Tidigare forskning För mer än 20 år sedan ansåg sig sjuksköterskor vilja begränsa den livsuppehållande vården mer än vad läkarna ville. Få sjuksköterskor ansåg att läkare förde en öppen diskussion inom teamet i beslutsfattandet av livsuppehållande vård, medan flertalet av läkarna ansåg sig göra detta. Livskvalitet, sjukdom och ålder ansågs både bland sjuksköterskor och bland läkare vara de faktorer som avgjorde vilken vård patienten borde få (Frampton & Mayewski, 1987). Som många andra baserar sjuksköterskor sina beslut på tidigare upplevelser. Mer erfarna sjuksköterskor anser sig vara mer restriktiva till att avbryta livsuppehållande vård, då de har mer vårderfarenhet och sett patienter tillfriskna plötsligt efter lång tid med livsuppehållande vård. Kunskap anses vara av stor vikt när sjuksköterskor lägger fram sina åsikter gällande den livsuppehållande vården för läkare. Desto mer kunskap sjuksköterskor har inom den livsuppehållande vården desto högre värderas deras åsikter. Läkare upplevs ta till sig mer av vad erfarna sjuksköterskor säger, det vill säga sjuksköterskor som besitter djupare kunskap inom området (McMillen, 2007). De flesta läkare upplever att de är överrens med sjuksköterskorna vid beslutsfattandet av livsuppehållande vård (Sjökvist et al, 1999). Sjuksköterskorna är ofta de som föreslår ett avbrytande av den livsuppehållande vården och inte läkare, något som sjuksköterskor upplever att deras täta patientkontakt ligger till grund för (McMillen, 2007). Vid patienter i koma eller med cancer anser sig sjuksköterskor mer villiga att avbryta livsuppehållande vård än i andra sjukdomsfall (Sjökvist et al, 1999). Patienternas ålder eller om det finns en privat relation mellan patient och sjuksköterska anses också vara av betydelse för sjusköterskor, vid avbrytandet av livsuppehållande vård upplever flera av dem att det är mer känslosamt än fortsatt vård. Detta kan förklaras med att det upplevs svårare om patienten är åldersmässigt närmare personalen (McMillen, 2007). De flesta sjuksköterskor anser att det är patienten som ska vara beslutsfattaren vid beslut om livsuppehållande vård. Anhörigas önskan anses inte vara av lika stor vikt. Om patienten är under 18 år anses det däremot viktigt att väga in anhörigas önskan i beslutsfattandet (Benhamou-Jantelet, 2001). 7 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING Syftet med studien är att undersöka hur sjuksköterskor upplever livsuppehållande vård. Frågeställning Vilka faktorer påverkar sjuksköterskors attityd till livsuppehållande vård? Definition I denna studie jämställs begreppet livsuppehållande vård med följande definition: Livsuppehållande vård Medicinsk intervention, teknologi, procedur eller medicin som administreras till en patient i syfte att skjuta fram tidpunkten för döden, oberoende på om behandlingen är avsedd att påverka underliggande livshotande sjukdom eller biologisk process (Melltorp, 2001). METOD Metoden som tillämpas i litteraturstudien är systematisk bearbetad enligt Goodmans sju steg (SBU, 1993). Ett urval av tio vetenskapliga artiklar granskas närmare. De granskade artiklarna sammanställs och diskuteras i litteraturstudien. För mätning av vetenskaplighet i materialet används kvalitetsgranskningsmallar hämtat ur Willman m fl (2006) (bilaga 1 & 2). Goodmans sju steg SBU (1993) tog, genom Goodman, fram sju steg för att underlätta för personal inom hälsooch sjukvården att systematiskt sammanställa vetenskapligt granskad litteratur. Steg 1: Precisera problemet för utvärderingen Ett tydligt preciserat forskningsproblem påverkar litteratursökningens omfattning och djup. Beaktning bör också tagas vad gäller den tilltänkta läsaren, då detta styr utformningen av litteratursökningen. Desto bättre problemet preciseras desto enklare är det att finna relevanta och trovärdiga artiklar (Willman m fl, 2006). Det valda forskningsproblemet för denna litteraturstudie är att undersöka hur sjuksköterskan upplever livsuppehållande vård. Vid valet av litteraturstudiens syfte fastställdes även en frågeställning rörande området: Vilka faktorer påverkar sjuksköterskors attityd till livsuppehållande vård? Steg 2: Precisera studiens inklusions- och exklusionskriterier För att få ämnesrelevanta artiklar vid databassökningarna är inklusions- och exklusionskriterier behjälpliga. Detta tillåter en avgränsning för att göra databassökningarna mer specifika (Willman m fl, 2006). Genom att precisera sökningarna av artiklar med inklusionskriterier och exklusionskriterier framkommer ett tillfredställande resultat av tillgängliga vetenskapliga artiklar. För att artiklarna ska kunna användas i litteraturstudien är huvudkravet att de ska uppfylla kraven för 8 vetenskaplighet enligt Polit & Beck (2006). Kraven är att artikeln ska innehålla abstract, introduktion, metodredovisning, resultatredovisning, diskussion och har redovisat använda referenser. På grund av begränsning vad gäller språkkunskaper väljs enbart artiklar skrivna på svenska eller engelska. Begränsningar vad gäller ekonomi anses även väsentligt, därför inkluderas enbart artiklar utan avgift eller som gjorts tillgängliga genom Malmö Högskola. För att utesluta artiklar baserade på studier utförda på djur, görs sökningarna enbart på studier baserade på människor. Ett givet inklusionskriterium är att samtliga artiklar ska inbegripa ett abstract. Vid granskandet av titlar och abstract exkluderades de artiklar vars fokus varit intensivvård, pediatrik eller psykiatri. Slutligen görs det en enskild sökning med en begränsning vad gäller ålder, patienter från 19 år och uppåt, det vill säga personer som inkluderades i PubMed:s definition av vuxna. Detta för att göra sökningen mindre omfattande då den anses rymma fler artiklar än vad som är möjligt att granska i denna litteraturstudie. På grund av det smala urvalet av artiklar i resterande sökningar görs inga inklusions- eller exklusionskriterier för tidsbegränsningar vad gäller artiklarnas publikationer. I databassökning i CINAHL får en del av inklusions- och exklusionskriterierna justeras, då de ej är applicerbara i databasen. Begränsningar gällande ålder och människor är ej valbara och kan därför inte användas i CINAHL databassökningen. Ett annat användbart inklusionskriterium som finns i CINAHL är i stället Peer-review, att artiklarna i sökningsresultatet är referentgranskade. Steg 3: Formulera en plan för litteratursökningen För att göra en omfattande litteratursökning behövs vissa praktiska begränsningar göras för att få ett så relevant urval av artiklar som möjligt. Grunden för detta steg utgörs av fyra specifika moment (Willman m fl, 2006). Identifiera tillgängliga resurser. Databassökningar för ämnet relevanta artiklar genomförs genom internetuppkoppling via Malmö Högskola. Utökad databassökning sker med hjälp av tillgänglig bibliotekspersonal på Malmö Högskola. Vad gäller språk kan både artiklar skrivna på svenska och engelska granskas. Identifiera relevanta källor. I litteraturöversiktens begränsas databassökningarna till databaserna PubMed och CINAHL, två större databaser med stort utbud av forskning inom hälso- och sjukvården. Av de artiklar som hittas granskas även de tillhörande referenslistorna efter eventuella användbara artiklar. Avgränsa forskningsproblemet och fastställa huvuddragen. Databassökning fokuserar på sjuksköterskans upplevelse i vårdsammanhang som kan relateras till livsuppehållande vård. Framförallt de etiska perspektiven är av intresse för litteraturstudien. För att få ett för litteraturstudien relevant urval av artiklar är sökorden kopplade till de två nyckelorden livsuppehållande vård och sjuksköterskor. Artiklar som inriktar sig på andra yrkesroller än enbart sjuksköterskor inkluderas i artikelurvalet, men fokus behålls fortfarande på sjuksköterskor. Utveckla en sökväg för varje söksystem. Databassökningarna efter artiklar sker via Malmö Högskola. På detta sätt är även artiklar tillgängliga från Malmö Högskola disponibla. Artiklar som ej är åtkomliga via Malmö Högskola används enbart om de är tillgängliga utan avgift. 9 Steg 4: Genomför litteratursökningen och samla in de studier som möter inklusionskriterierna Processen för artikelsökningen skiljer sig i databaserna. Vetenskapliga artiklar som möter de valda inklusions- och exklusionskriterierna tages ut för vidare djupare granskning (SBU, 1993). I artikelsökningen till litteraturstudien användes två olika databaser, PubMed och CINAHL. Så långt som möjligt används även databasernas tillhörande söktermer, MeSH och CINAHL Headings. För att finna relevanta artiklar som besvarar syftet väljs olika sökord. Från början används enbart ord med matchande MeSH-termer; life support care, nurses, withholding treatment och nursing staff, hospital. Artikelsökningarna med enbart MeSH-termer resulterar i ett lågt antal användbara artiklar och därför görs nya sökningar där MeSH-termerna kombinerades med fritext. Fritexterna som används är; experience och end of life. I databasen CINAHL används Headings, som är CINAHLS motsvarighet till PubMed:s MeSH-termer. För att få en systematisk studie eftersträvas Headings liknande de använda MeSH-termerna. De Headings som slutligen används är: nurses, life support care, perception, decision making ethical, end of life, nursing staff, nurse´s role, terminal care, ethics, nursing. Den enda sökningen som inte kan göras med Headings i CINAHL är Withholding treatment, därför görs det även en fritextsökning där. Till skillnad från PubMed måste även Explore väljas med Headings för att få med de underliggande termerna i ordträdet när sökningar görs i CINAHL, vilket sker automatiskt i PubMed. Vid möjlighet av valet Explore, görs detta för att få fram bästa möjliga urval med de valda sökningsorden. Databassökningen av artiklar utförs gemensamt och granskning av de utvalda artiklarna sker enskilt. Nedan visas en sammanställning av de artikelsökningar som resulterat i de tio utvalda artiklarna. De fullständiga artikelsökningarna kan ses i bilaga 3 och 4. Tabell 1. Databassökningen av de valda artiklarna. Databas Sökord engelska Träffar PubMed PubMed End of life*** + Nurses* Nursing staff, hospital* + Life support care* PubMed Terminal care* + Nurse’s role* + Ethics, nursing* CINAHL Nurses** + End of life** Total *MeSH-term **Headings ***Fritext 129 29 Granskade abstract 19 14 Granskade artiklar 4 9 Utvalda artiklar 1 5 44 10 4 1 399 601 23 66 6 23 3 10 Steg 5: Tolka bevisen från de individuella studierna De utvalda artiklarna genomgår en djupare granskning för att fastställa deras kvalitet. Studiernas kvalitet diskuteras och granskas, som ovan nämnt, med hjälp av två modifierade granskningsprotokoll hämtat ur Willman m fl (2006) (bilaga 1 & 2). För att på ett vetenskapligt sätt granska de utvalda artiklarna utförs granskningarna enskilt. Vid oenighet av resultat diskuteras artikeln tills en överenskommelse nås granskarna emellan. Vid artikelgranskningen delas artiklarna slutligen in i tre olika grader beroende på deras kvalitet. En modifiering av kvalitetsgrad hämtat ur Willman m fl (2006) görs för kvalitetsbedömningen av de utvalda artiklarna i denna litteraturstudie. Beroende av antal 10 poäng i kvalitetsgranskningsprotokollet delas artiklarna in i grad I, II och III, där I innebär hög kvalitet och III låg kvalitet. Varje kriterium av protokollens tolv respektive sexton kriterier värdesätts till ett poäng. Bedömningens poängsumma omvandlas sedan till en procentsats för att kunna tilldelas en grad . De tre graderna representerar de olika procentsatser som ska uppnås. Grad I: Grad II: Grad III: 80-100 % 70-79 % 60-69 % Hög kvalitet Medel kvalitet Låg kvalitet Steg 6: Sammanställ bevisen Under detta steg ska information och bevis från de granskade artiklarna sammanställas och redovisas. Redovisning ska göras av hur urvalet av de granskade artiklarna har skett och varför en del artiklar uteslutits (SBU, 1993). För att finna relevanta artiklar till litteraturstudien granskas alla titlar i sökningarna. Begrepp rörande någon form av livsuppehållande behandling eller sjuksköterskors upplevelse leder vidare till att abstract granskas. Om titeln innehåller något av exklusionskriterierna görs däremot ingen vidare granskning. Abstractet granskas dels genom att försöka få fram syftet i artikeln och dels om det är relevant för denna litteraturstudie. Abstract där sjuksköterskor inte är i fokus i kombination med livsuppehållande behandling granskas ej vidare. Abstract vars artiklar redan påträffats och valts ut i andra sökningar exkluderas, likaså abstract som ej faller inom för ramen för inklusionskriterierna. Om abstractet visar sig vara relevant för denna litteraturstudie tages artikeln fram för vidare granskning. Artiklar som ej är tillgängliga via Malmö Högskola eller finns åtkomligt för allmänheten kan ej granskas. Databassökningen ger ett urval på 37 artiklar som anses tillräckligt relevanta för djupare granskning. För att kunna granska artiklarna på ett kvalitetsmässigt sätt används protokoll för granskaning av kvantitativ och kvalitativ metod hämtat ur Willman m fl (2006) (bilaga 1 & 2). Av de 37 granskade artiklarna bedöms tio stycken inrymma de kriterier som tidigare preciserats samt ha hög eller medium kvalitet enligt protokollgranskningen. En manifest tolkning göres av varje utvald artikel. Fynd som berör litteraturstudiens syfte tages fram ur samtliga artiklar och färgkodas för att sedan sammanställas till olika kategorier enligt Lundman & Hällgren-Graneheim (2008) och Polit & Beck (2006). De olika kategorierna formas utefter de olika upplevelser sjuksköterskorna har gentemot livsuppehållande vård. Kategorierna delas sedan in i fyra övergripande teman baserade på de olika fynd som hittats, enligt Lundman & Hällgren-Graneheim (2008) Polit & Beck (2006). Färgkodning, kategorisering och tematisering görs först enskilt och sammanställs sedan gemensamt mellan varje moment för att undvika bias i sammanställningen av resultaten. Steg 7: Formulera rekommendationer baserade på bevisens kvalitet Genom sammanställningarna av artiklarna och det formulerade resultatet tages rekommendationer fram för kommande bruk (SBU, 1993). I denna litteraturstudie görs inga rekommendationer då den baseras på ett fåtal vetenskapliga artiklar, vilket anses presentera ett för svagt bevis för att rekommendationer skall kunna utformas. 11 RESULTAT Tematisering av resultatet har skett enligt Lundman & Hällgren-Graneheim (2008) och Polit & Beck (2006). Resultatet från de tio utvalda artiklarna har delats in i fyra teman baserade på fyndens fokus. Nedan följer en förenklad artikelmatris, för fullständig artikelmatrisen se bilaga 5. Tabell 2. Förenklad översikt av utvalda artiklar. Författare Studiesyfte År, Land Carmel et al Att undersöka läkare och 2007, Israel sjuksköterskors preferenser till livsuppehållande vård. De Gendt et al Fastställa sjuksköterskans 2007, Belgien involvering I beslutsfattandet av livsuppehållande vård. Hildén et al Undersöka sjuksköterskors 2004, Finland upplevelser av beslutfattande av livsuppehållande vård. Kim, S & Lee, Y Att identifiera sjuksköterskors 2003, Sydkorea attityder till vad som är en värdig och ovärdig död, livsuppehållande vård och livstestamente. Konishi et al Säkerställa hur sjuksköterskor och 2002, Japan patienters familjer ser och värderar tillbakadragandet av total parenteral nutrition från döende patienter. Kuuppelomäki, Ur sjuksköterskans perspektiv M utforska beslutsfattandet vid 2002, Finland insättandet av vård i livets slutskede. McSteen, K & Identifiera och illustrera Pedenexpertsjuksköterskors McAlpine, C nyckelhandlingar när de går in i 2006, USA rollen som den döende patientens förespråkare i etiskt svåra omvårdnadssituationer. Silén et al Att beskriva sjuksköterskors 2008, Sverige uppfattning av beslutsfattande av livsuppehållande vård. Svantesson et Utvärdera nivån av enighet mellan al sjuksköterskor och läkare angående 2006, Sverige fullständig eller begränsad livsuppehållande vård. Werner et al Att jämföra sjuksköterskors och 2004, Israel socialarbetares attityd och övertygelse om livsuppehållande vård. Typ av studie Kvalitativ Deltagare Kvalitetsgrad 656, varav 213 sjuksköterskor 81 sjuksköterskor Grad I Kvantitativ 408 sjuksköterskor Grad I Kvantitativ 185 sjuksköterskor Grad II Kvantitativ Kvalitativ 160 sjuksköterskor Grad II Kvantitativ 328 sjuksköterskor Grad I Kvalitativ 7 sjuksköterskor Grad I Kvalitativ 13 sjuksköterskor Grad I Kvalitativ Kvantitativ 172 varav 107 sjuksköterskor Grad I Kvantitativ 274 varav 213 sjuksköterskor Grad I Kvantitativ Grad I Beslutsfattande Sjuksköterskorna upplever att tid är en viktig aspekt att ta hänsyn till vid livsuppehållande vård. När patienten erhåller livsuppehållande vård anser sjuksköterskorna ofta att beslut att avbryta vården och inleda palliativ vård tages i ett sent skede. Det sena beslutsfattandet kan leda till att oenigheter uppstår mellan hälso- och sjukvårdspersonal och anhöriga. Dröjsmålet innebär också i många fall att patienters tillstånd hinner försämras så pass mycket att de inte längre kan deltaga i beslutsfattande om sin egen vård. Sjuksköterskorna upplever även att det 12 finns en risk att anhöriga kan bli så pass dominerande i beslutsfattandet att beslut tages som inte alltid främjar patienters bästa (Silén et al, 2008). Beslutsfattandet angående livsuppehållande vård kan vara en känslig fråga och många av sjuksköterskorna anser att de här besluten fattas för sent i sjukdomsförloppet (Hildén et al, 2004, Kuuppelomäki, 2002). De upplever att patienterna erhåller fortsatt vård trots att detta inte förbättrar patienternas tillstånd utan i vissa fall till och med ökar patienternas lidande (Kuuppelomäki, 2002, Silén et al 2008). Det är få sjuksköterskor som menar att det är tvärtom, att den livsuppehållande vård som ges i hälso- och sjukvården idag inte är tillräcklig och mer resurser borde sättas in för patienten (Hildén et al, 2004). Sjuksköterskorna anser att läkarna ofta vill göra så mycket de kan så länge som möjligt, men utan att reflektera över konsekvenserna för den enskilde patienten (Silén et al, 2008). Ibland upplever sjuksköterskorna att läkarna har fel motiv för sina beslut om att upphäva eller fortsätta livsuppehållande vård och att läkare ibland inte vågar ta ett beslut. Fler samtal mellan läkare och patienter skulle enligt sjuksköterskorna vara bra (Hildén et al, 2004). En del av sjuksköterskorna lägger stor tyngd på hur patienterna upplever den livsuppehållande vården, eftersom sjuksköterskornas fokus är på hur patienternas välbefinnande och livskvalitet påverkas av vården (Carmel et al, 2007, Kim & Lee, 2003). Sjuksköterskorna upplever att patienterna genomgår för många undersökningar och behandlingar som underlag för beslutsfattande av den livsuppehållande vården. En stor del av undersökningarna och behandlingarna upplevs vara ordinerade efter påtryckningar från anhöriga, oberoende patienternas åsikter och önskemål (Kuuppelomäki, 2002). Livstestamente är en faktor som de flesta av sjuksköterskorna anser vara viktig vid beslutsfattandet om livsuppehållande vård. Om livstestamentet inte respekteras av läkarna upplever sjuksköterskorna det som sin roll att prata med läkarna om testamentets betydelse. Fastän sjuksköterskorna har stor respekt och positiv syn på livstestamenten är det många av sjusköterskorna som upplever att livstestamenten sällan tas med i beslutsfattandet av livsuppehållande vård (Hildén et al, 2004). Lagen är för många av sjuksköterskorna den viktigaste faktorn att förhålla sig till vid beslutsfattandet av livsuppehållande vård, vilket innebär att livstestamentet ej behöver respekteras då livstestamentet inte är juridiskt bindande (Carmel et al, 2007). När patienter inte kan kommunicera och inget livstestamente finns att tillgå menar sjuksköterskorna att det då är anhörigas åsikter som helt eller delvis ska avgöra valet av livsuppehållande vård (Hildén et al, 2004). Den patientansvariga läkaren är oftast den som fattar beslutet angående livsuppehållande vård och de flesta av sjuksköterskorna anser att det även är läkarnas ansvar att diskutera den livsuppehållande vården med patienterna (Hildén et al, 2004). En viss oro upplevs hos sjuksköterskorna då de menar att läkarna är rädda för att ta beslut angående livsuppehållande vård. Detta upplever sjuksköterskorna kunna bero på att läkarna är rädda för att fatta fel beslut vilket i stället leder till att behandlingen kan fortgå trots att ingen förändring i patienternas status sker. Beslutsrädslan kan enligt sjuksköterskorna härledas till prestige läkare sinsemellan då sjuksköterskorna även upplever att läkare inte håller med sina kollegor gällande de befintliga riktlinjerna för livsuppehållande vård (Silén et al, 2008). Många av sjuksköterskorna anser att det ofta eller alltid förs en diskussion med patienter som kan kommunicera och ta emot information angående en ordination på att hjärt- och lungräddning ej skall ges vid ett hjärt- eller andningsstopp (Hildén et al, 2004). 13 Betydelse av information och kommunikation Sjuksköterskorna upplever att patienterna inte görs delaktiga i beslut kring sin egen vård och patienterna lämnas oinformerade i många beslut. De anser att patienterna ibland inte vet om att de har rätt att avstå behandling (Kuuppelomäki, 2008, Silén et al, 2008). En större del av sjuksköterskorna anser däremot att en diskussion angående patientens vård skedde öppet mellan läkare och patient, i vissa fall även med anhöriga (Kuuppelomäki, 2002). Sjuksköterskor vill att läkarna ska ge klara direktiv angående vilken vård patienten ska erhålla, det vill säga om den ska vara begränsad eller fullständig. Vid beslutsfattande av livsuppehållande vård upplever sjuksköterskor att läkare inte förklarar sina beslut eller vilka bakomliggande motiv som finns till beslutsfattandet. Om en förklaring angående läkares beslut av livsuppehållande vård skulle ges, upplever sjuksköterskor att det skulle påverka sjuksköterskornas attityd till den livsuppehållande vården (Silén et al, 2008). Anhöriga upplevs ofta av sjuksköterskorna ha en svår roll i vården, vilket sjuksköterskorna anser blir extra tydligt när de förespråkar patienterna (McSteen & Peden-McAlpine, 2006). I stället anser sjuksköterskorna att anhöriga kan ha rollen som informationsmottagare från läkaren. Med detta menas att läkaren ska informera de anhöriga om beslut som redan fattats så att de anhöriga inte får en aktiv roll i beslutsfattandet och därmed inte behöva känna att de har sin anhörigas liv i sina händer (Silén et al, 2008). Däremot uttrycks en viss oro för de juridiska problem som kan tillstöta om läkarna har fattat beslut kring patienternas livsuppehållande vård utan att rådfråga anhöriga eller familjen om patienternas önskan (Konishi et al, 2002). De relationer som sjuksköterskorna utvecklar till patienterna och deras anhöriga kan tillföra positiva effekter på patientens vård. Då sjuksköterskorna är en av de som spenderar mest tid med patienterna bör det i mötet också finnas utrymme för sjuksköterskorna att ställa de frågor som vårdteamet måste känna till för att vården ska kunna ske i samråd med patienten. Utvecklandet av relationen bidrar med att de övriga i vårdteamet lättare kan förstå patienternas behov, önskningar och mål. Att känna till dessa behov, önskningar och mål leder inte nödvändigtvis till att det blir lättare att fatta vissa beslut kring vården. Snarare kan det leda till att sjuksköterskorna ofta blir tvingade att göra etiska jämförelser mellan autonomiprincipen och godhetsprincipen då patienternas önskningar ibland kommer i konflikt med vårdteamets syn på hur patienter borde behandlas (McSteen & Peden-McAlpine, 2006). Vad gäller information inom vårdteamet upplever sjuksköterskorna att den information som ges är tillräcklig vid ordinationer på att ingen hjärt- och lungräddning skall ges, samt på vilka grunder som dessa beslut fattas. En del av sjuksköterskorna anser att det är lättare att avbryta livsuppehållande vård än vad det är att inte påbörja den (Hildén et al, 2004). För att kunna vara ett stöd för patienter i frågor gällande livsuppehållande vård innebär det att sjuksköterskorna kan behöva lämna sin egen trygghetszon, någonting som kräver både öppenhet och ödmjukhet (McSteen & Peden-McAlpine, 2006). Upplevelse av delaktighet I de utvalda studierna upplevde sjuksköterskorna att de deltar olika aktivt vid beslutsfattandet av livsuppehållande vård. Sjuksköterskorna upplever sig ha varit tillräckligt involverade i läkarens senaste beslut om ordination på att ingen hjärt- och lungräddning skall utföras vid ett eventuellt hjärt- och andningsstopp. Minst en sjuksköterska har varit med vid den senaste ordinationen på ingen hjärt- och lungräddning. En diskussion angående patienters hjärt- och lungräddningsstatus förs alltid inom sjukskötersketeamet, oftast skriftligt följt av en muntlig förklaring vid ett formellt möte (De Gendt et al, 2007). Sjuksköterskorna upplever en relativt stark tro till sin roll i beslutsfattandet av livsuppehållandet vård (Werner et al, 2004). De 14 sjuksköterskor som vårdar svårt sjuka patienter, som själva har skrivit livstestamenten eller de som arbetar i primärvården upplever sig själva som mer aktiva än andra sjuksköterskor vid beslutsfattandet av ingen hjärt- och lungräddning. Många upplever att deras åsikter om den livsuppehållande vården tages in för beslutsfattandet men att många upplever att de knappt har något inflytande (Hildén et al, 2004). Sjuksköterskor upplever att läkarna varken lyssnar på dem eller väger in deras åsikter i beslutet. Detta beskriver en sjuksköterska som att läkaren ofta godkänner behandlingar som sjuksköterskan ofta säger nej till, många gånger på grund utav att sjuksköterskorna anser att beslutet leder till för mycket lidande för patienterna eller att de är döende. Ibland känner sjuksköterskorna att läkarna reagerar med irritation då sjuksköterskorna ifrågasätter beslut om att inte avbryta livsuppehållande vård. Detta upplevs av sjuksköterskorna som brister i kommunikationen då de också diskuterar avbrytandet av livsuppehållande vård sinsemellan utan att läkarna tar del i samtalet. En önskan om någon form utav forum för att diskutera patienternas vård finns bland sjuksköterskorna. Även om enighet ej uppnås, upplever sjuksköterskorna att de i alla fall får en chans att prata om sina känslor och yttra sina åsikter (Silén et al, 2008). Läkarna och sjuksköterskorna deltar båda i beslutsfattandet av livsuppehållande vård, och upplever att de är överrens om vilka av patienterna som borde få begränsad livsuppehållande vård (Svantesson et al, 2006). Patienterna anses enligt sjuksköterskorna vara de som borde fatta beslut om sin livsuppehållande vård, trots att de inser begränsningarna i detta eftersom många patienter som vårdas med livsuppehållande vård inte heller är förmögna att uttrycka sina önskningar (Kim & Lee, 2003). En del sjuksköterskor upplever att de aldrig, eller nästan aldrig är involverade i att fråga familjemedlemmarna om vad de har för önskningar om patientens livsuppehållande vård (Werner et al, 2004). Sjuksköterskornas egna preferenser Trots att sjuksköterskorna vet vad de själva önskar i livets slutskede är det enbart några av dem som upprättat ett livstestamente (Kim & Lee, 2003, Hildén et al, 2004). Av de faktorer som bidrar till en värdig död anser sjuksköterskorna att välbefinnande är den mest betydelsefulla, följt av bra familjerelationer och att vara förberedd inför döden. Det värsta scenariot är enligt sjuksköterskor ett fortsatt vegetativt tillstånd, det vill säga att kroppen enbart fungerar på en basal nivå. Många av sjuksköterskorna har tänkt på vad de själva skulle önska i fall de kom i en situation då de är beroende av livsuppehållande vård och de flesta av dem önskar ej erhålla livsuppehållande vård om det inte finns någon möjlighet till ett tillfrisknande (Kim & Lee, 2003). Omvårdnadsarbetet som sjuksköterskorna utför i den livsuppehållande vården genomsyras av vilka värderingar de själva har till livet och vad de anser vara en värdig död. En plötslig död anser många av sjuksköterskorna vara någonting som förknippas med en ovärdig död. En naturlig död anser somliga sjuksköterskor vara en tillräckligt stark faktor för att avbryta total parenteral nutritionsbehandlig (TPN), medan andra sjuksköterskor menar att patienternas liv är det viktigaste att respektera och att den livsuppehållande vården ska ses som en symbol för hopp. Sjuksköterskorna stöttar borttagandet av TPN i två specifika fall, när det efterfrågas av patienterna eller för att kunna lindra patienternas lidande. Patientens ålder, läkarens ordination eller familjens önskan rättfärdigar valet angående TPN ur ett etiskt perspektiv enligt många av sjuksköterskorna. De som är emot avbrytandet av TPN menar att nutrition och vätska är en viktig livslina för patienterna. De anser att det är en betydande skillnad mellan att stänga av en 15 maskin hos en svårt sjuk patient eller att avbryta TPN. Det första anses vara att tillåta patienten att dö, medan det andra ses som mord (Kim & Lee, 2003). De flesta av sjuksköterskorna upplever att de frekvent arbetar med döende människor (Kuuppelomäki, 2002, Werner et al, 2004). Många har sällan eller aldrig deltagit i kurser med fokus på omvårdnad av svårt sjuka patienter och har heller inte läst någon litteratur rörande ämnet. Flertalet av sjuksköterskorna rapporterar att deras avdelning har gjort försök att förbättra omvårdnaden av svårt sjuka patienter. På de större sjukhusen har sjuksköterskorna större tillgång till olika kurser som rörde vård i livets slutskede (Kuuppelomäki, 2002). Sjuksköterskor upplever att de helt eller delvis besitter tillräckligt med kunskap om vård i livets slutskede. Många sjuksköterskor säger sig ha blivit erbjudna utbildning och en större del av dessa har även tagit del av den utbildningen som erbjudits (Hildén et al, 2004). Sjuksköterskor låter sig guidas av andra sjuksköterskor i vården i livets slutskede. Vid etiskt svåra situationer rådfrågar sjuksköterskorna varandra (McSteen & Peden-McAlpine, 2006). Ordinationer på att ingen hjärt- och lungräddning skall ges är för sjuksköterskorna ett begrepp som rymmer tolkning för hur ordinationen ska tillämpas. En stor del av sjuksköterskorna anser att ordination på att hjärt- och lungräddning ej skall ges innebär uteslutning av att patienterna ska återupplivas medan nästan lika många tolkar det som att delvis eller total palliativ vård ska inledas (Hildén et al, 2004). Liknande argumentet förs vad gäller respekt för Gud då det av sjuksköterskorna kan användas som uttryck för två olika åsikter: kroppen tillhör Gud och livsuppehållande vård ska därför ges eller att kroppen tillhör Gud och därför är livsuppehållande vård emot Guds vilja (Kim & Lee, 2003). Sjuksköterskorna som är emot avbrytandet av behandling anser att livet är heligt och att hälso- och sjukvårdspersonal därför inte ska vidta några åtgärder för att förkorta det, en sådan handling skulle skada patientens värdighet. De som däremot är villiga att avbryta den livsuppehållande vården känner i stället ett etiskt ansvar för att minska patientens lidande och vill också skapa förutsättningar för en värdig död. Skulle de avbryta den livsuppehållande vården skulle livet förkortas och patienternas värdighet skulle skadas, men det skulle vara en större skada att förlänga döendet för de patienter som lider (Konishi et al, 2002). Sjuksköterskorna påverkas ofta av fyra aspekter som de har att förhålla sig till vid livsuppehållande vård. De aspekterna är patienternas medicinska status, livskvalitet, ålder och autonomi. Termen livskvalitet används ibland av hälso- och sjukvårdspersonal utan generell förklaring, framför allt när de syftar på dålig livskvalitet. Patienternas funktionalitet, prognos och medicinskt tillstånd är enligt sjuksköterskorna de viktigaste faktorerna vid bedömning av livsuppehållande vård (Svantesson et al, 2003). Sjuksköterskornas olika attityder till livsuppehållande vård beror på vad det är för tillstånd patienterna befinner sig i och vilken sjukdom de har (Carmel et al, 2007, Werner et al, 2004). Hjärt- och lungräddning skulle över lag användas mer av sjuksköterskorna än intubering och respiratorbehandling oberoende av vilket tillstånd patienterna befinner sig i. I fall patienterna är mentalt sjuka eller sängbundna och samtidigt drabbade av inkontinens upplever sjuksköterskorna att de skulle använda mindre hjärt- och lungräddning än om patienterna inte hade befunnit sig i något av dessa tillstånd (Carmel et al, 2007). För patienter med ordination på att inte erhålla hjärt- och lungräddning vid hjärt- eller andningsstopp agerar sjuksköterskorna till största del i enlighet med ordinationen (De Gendt et al, 2007). Vid patientfall där ingen hjärt- och lungräddning skall ges vid eventuellt hjärt- eller andningsstopp upplever sjuksköterskorna att de skulle reducera sina rutinkontroller och i mindre utsträckning utföra de laboratorietest som läkarna ordinerar (Hildén et al, 2007). Sjuksköterskorna upplever sig mindre villiga att ge 16 livsuppehållande vård till patienter som är drabbade av cancer än patienter med annan sjukdomsbild (Werner et al, 2004). DISKUSSION Diskussionsdelen för denna litteraturstudie delas in i två delar; metoddiskussion och resultatdiskussion. Delarna diskuteras utifrån vad som framkommit ur denna litteraturstudie. Metoddiskussion Nedan följer en diskussion angående den metod som använts i denna litteraturstudie. Litteraturstudie För att få fram hur sjuksköterskor upplever livsuppehållande vård och hur forskningsunderlaget ser ut i dagsläget anses litteraturstudie vara lämpligast. Att utforma en systematisk litteraturstudie efter Goodmans sju steg (SBU, 1993) ger litteraturstudiens metod en struktur där samtliga steg tydliggörs och på så vis underlättar för läsaren. Nackdelarna med att använda Goodmans sju steg är att en del upprepningar förekommer. Nackdelar med litteraturstudier är att resultat baseras på andra studier vilket innebär att production bias kan uppstå. Detta innebär att studierna som ligger till grund för litteraturstudien kan ha uteslutit fynd som inte stärker deras hypotes (Backman, 2008). Då litteraturstudien har en kvalitativ ansats innebär detta svårigheter i databassökningen då kvalitativa artiklar inte alltid innehåller abstract (Dixon-Woods et al, 2006). Utöver detta har inga direkta svårigheter påträffats under arbetet med denna litteraturstudie. Redovisning av resultat görs utan att procentsatser nämns, detta för att underlätta för den tilltänkta läsaren och förtydliga den röda tråd som genomsyrar litteraturstudien. Modifierat granskningsprotokoll De befintliga protokoll för kvalitetsbedömning som påträffas i Willman m fl (2006) anses passande för kvalitetsbedömning av de utvalda artiklarna för denna litteraturstudie. Dock fanns det ett behov av en modifiering av de två protokollen (se bilaga 1 & 2). Det kvalitativa protokollet anses inte ställa tillräckliga krav vad gäller punkterna: deltagarbortfall, etiskt godkännande, studiernas begränsningar och förslag till framtida forskning. Huruvida de utvalda artiklarna med kvalitativ metodansats genereras av en teori eller förhåller sitt resultat till en teoretisk referensram anses irrelevant för denna litteraturstudie då den ej fokuserar på detta, därför väljs dessa två punkter bort. Vad gäller patientkarakteristik anses inte heller detta vara av relevans för litteraturstudien då syftet inte ämnar undersöka patienter utan att ta reda på sjuksköterskors upplevelser. Ingen av de kvantitativa artiklarna har en genomgående kvantitativ metod och därför modifieras protokollet för dem genom att forskningsmetod, patientkarakteristik, intervention, syfte, gruppbeskrivning och blindningsfynd väljs bort. Detta ersätts med etiskt godkännande, studiens begränsningar och förslag till framtida forskning. Modifieringarna av protokollen kan påverka resultatet då artiklar får fler krav på sig för att kunna nå en högre kvalitet. Triangulering enligt Polit & Beck (2006) uppnås genom att granskning av artiklarna sker enskilt och oberoende av varandra. 17 Världsbild Urvalet av artiklar för denna litteraturstudie omfattar forskning utförd i sju olika länder; Belgien, Finland, Israel, Japan, Sverige, Sydkorea och USA. De många länderna ger litteraturstudiens resultat en bredare bild i form av ett mångkulturellt perspektiv. Artikelsökningarna resulterar inte i någon vetenskaplig artikel vars forskningsstudier sker i något utvecklingsland. De olika etniciteter som studierna representerar kan dock bidra till att resultatet ej är fullständigt applicerbart för generalisering. Artikelsökning Databassökningarna som görs i denna litteraturstudie sker i databaserna PubMed och CINAHL. PubMed som är en övergripande databas för databasen Medline, inriktar sig på vetenskapliga artiklar inom området medicin. Då syftet för denna litteraturstudie innefattar medicin i form av livsuppehållande vård anses det vara av relevans att söka i denna databas (se bilaga 3). För att få ett täckande utbud av artiklar på forskningsområdet används även databasen CINAHL vars övergripande innehåll är omvårdnadsforskning (se bilaga 4). Sökningar i ytterligare databaser kan möjligtvis resultera i fler artiklar. Då många artiklar påträffas både i CINAHL och i PubMed upplevs artikelsökningarna ha uppnått mättnad, i form av 37 artiklar. Nya sökningar i ytterligare databaser upplevs därmed inte relevanta. Artiklarnas referenslistor läses igenom för att om möjligt hitta ytterligare artiklar som kan svara mot litteraturstudiens syfte. Inga sådana artiklar hittades. Majoriteten av de artiklar som används är kvantitativa vilket kan påverka resultatet då det som ämnas undersökas har en kvalitativ ansats. Enbart sökningar som leder till granskning av artiklar tages med i artikelmatriserna då andra sökningar anses vara irrelevanta för redovisning. Men artikelsökningar som ej resulterar i granskning redovisas, då samma sökord resulterar i granskning i den andra databasen. Samtliga sökord som används i artikelsökning har anknytning till litteraturstudiens syfte. Det framkommer svårigheter i databassökningen då somliga ord relaterade till syftet ej har matchande MeSH-termer respektive Headings. Enbart en Boolesk term används i de olika sökningarna, då mättnad för artikelsökningarna uppstår efter dessa sökningar anses det ej finnas ett behov av att använda fler Booleska termer. Sökordet nursing används ej enskilt i någon artikelsökning, dels för att mättnad uppstår efter utförda sökningar och dels för att undersöka sjuksköterskors egna upplevelser där omvårdnadsarbetet inte är det avgörande för patientens medicinska status vid beslutsfattanden. Om ytterligare sökord används finns en möjlighet att fler kvalitativa artiklar påträffas och på så vis hade resultatet kunnat preciseras mer i förhållande till syftet. Goodman steg sju I Goodmans sjunde steg skall rekommendationer, för vidare forskning baserade på kvaliteten från de funna bevisen i artikelgranskningen, skrivas. I denna litteraturstudie väljs detta steg bort då inga sådana rekommendationer anses kunna göras baserade på enbart tio vetenskapliga artiklar. Nackdelar med att utesluta denna möjlighet blir att resultatets evidensnivå inte framkommer och därför görs inga konklusioner enligt Goodman (SBU, 1993). Samtidigt som litteraturstudiens syfte ämnar undersöka sjuksköterskors upplevelser skulle svårigheter vad gäller applicerbarhet för evidensgradering av resultatet förkomma om rekommendationer formulerats. Resultatanalys Samtliga artiklar som används i litteraturstudien är skrivna på engelska. Översättningen av artikelfynden görs ej förrän resultatet skrivs för att undvika risk för feltolkning eller att 18 information går förlorad. Vid översättning av texterna kan nyanser av språket ha förlorats och påverka resultatet. En svårighet i resultatet är formulering av kategorier och teman där de inte överlappar varandra. Detta kan bero på att upplevelser kan vara sammanflätade vilket innebär svårigheter för en tydlig indelning av teman (Lundman & Hällgren-Graneheim, 2008). Resultatdiskussion Nedan följer en diskussion utifrån de påträffade fynden från de utvalda artiklarna som presenterats i resultatet. Beslutsfattande Sjuksköterskorna upplever att beslutsfattandet av den livsuppehållande vården många gånger dröjer för länge (Hildén et al, 2004, Kuuppelomäki, 2002). Detta resulterar i att den livsuppehållande vården kan pågå för länge och att patienterna erhåller vård som inte alltid förändrar deras tillstånd och som i vissa fall till och med leder till ett ökat lidande (Kuuppelomäki, 2002, Silén et al, 2008). Då sjuksköterskor är en av de yrkeskategorier i hälso- och sjukvården som tillbringar mest tid med patienterna är det möjligtvis därför de uppmärksammar detta lidande mer än andra yrkeskategorier. Det kan även bero på att sjuksköterskorna inte är de som är ansvariga för beslutsfattandet och därmed inte behöver stå till svars inför anhöriga som misstycker till att den livsuppehållande vården avbryts. En tidigare studie visar på att sjuksköterskor anser sig ha en närmare kontakt med patienten och upplever därför sig ofta vara de som initierar till ett ställningstagande av livsuppehållande vård (McMillen, 2007). Initieringen till dessa beslutstaganden kan relateras till det faktum att sjuksköterskor upplever att vården pågår för länge och att ett beslutsfattande borde göras. Enligt sjuksköterskorna vill läkare många gånger göra så mycket de kan för patienterna men att reflektioner gällande vilka konsekvenser det får för patienterna sällan görs (Silén et al, 2008). Många av dem upplever även att läkare har fel motiv för sina beslut och att fler samtal mellan läkare och patienterna vore av värde (Hildén et al, 2004). Det är möjligt att läkare reflekterar över sina beslut, men att de inte alltid samtalar med sjuksköterskor om dem. Till skillnad från läkare är det sjuksköterskor i sitt omvårdnadsarbete som ser vilka konsekvenser beslutet av livsuppehållande vård får, men inte i den medicinska vården. En tidigare studie menar på att sjuksköterskor upplever att det inte förs en öppen dialog i vårdteamet, men att läkarna upplever att det görs (Frampton & Mayewski, 1987). En öppen dialog mellan de olika yrkesgrupperna skulle innebära att kommunikationen inom vårdteamet skulle kunna bidra till ett mer välfungerande teamarbete. Detta skulle även innebära att sjuksköterskor skulle bli medvetna om de samtal som förs mellan läkare och patienter då sjuksköterskor inte är närvarande. Det förekommer även att patienter inte vill besvära läkare genom att ta upp deras tid och att de därmed slätar över sina problem inför läkaren. Att patienter emellanåt anförtror sig till sjuksköterskor med sådana saker som borde diskuteras med läkare kan vara en konsekvens av detta. Detta kan bli ett problem i vårdteamet då en tidigare studie visar på att sjuksköterskor anser att patienterna skall var de som fattar besluten av livsuppehållande vård (Benhamou-Jantelet, 2001). Sjuksköterskorna upplever att patienterna genomgår för många undersökningar och behandlingar som underlag för läkares beslutsfattande vid livsuppehållande vård. De upplever att påtryckningar från anhöriga också påverkar de undersökningar och behandlingar som patienter genomgår (Kuuppelomäki, 2002). Även om det är patienternas värderingar som ska respekteras och behov som ska tillfredställas kan det vara så att läkare lyssnar på anhöriga då patienterna inte längre kan kommunicera själva. På det sättet anser läkare sig vara nära vad de tror att patienterna själva hade önskat vid beslutsfattande. Då sjuksköterskorna upplever att 19 det är patienterna själva som ska bestämma över sin vård kan det sätta dem i en problematisk situation enligt (Benhamou-Jantelet, 2001). Detta kan vara en anledning till varför sjuksköterskorna lägger så stor vikt vid livstestamenten när beslutsfattande av livsuppehållande vård tages (Hildén et al, 2004). På detta sätt försäkrar de sig om att vården som ges är vad patienter önskat och ej enbart vad anhöriga anser bör göras. Betydelse av information och kommunikation Många av sjuksköterskorna upplever att patienterna inte görs delaktiga i beslut kring sin egen vård, lämnas oinformerade i många beslut och inte alltid vet om att de har rätt att avstå från vård (Kuuppelomäki, 2008, Silén et al, 2008). Däremot anser flertalet av dem att en diskussion angående patienternas vård sker öppet mellan läkare och patient (Kuuppelomäki, 2008, Silén et al, 2008). De här fynden kan framstå som motsägelsefulla men kan också innebära att det sjuksköterskor uppfattar som en diskussion kan för läkare i stället vara ett underlag till beslutsfattande om den livsuppehållande vården. Anhöriga anses av sjuksköterskorna kunna vara de som tar emot information från läkare och därmed inte ha en aktiv roll i beslutsfattandet (Silén et al, 2008). På så vis upplever sjuksköterskor att de skulle kunna underlätta situationen för anhöriga då anhöriga ej behöver känna att de har beslutsfattandet av livsuppehållande vård av sina nära i deras egna händer. Samtidigt som sjuksköterskorna anser att de vill skona anhöriga från att ta ett beslut, känner sjuksköterskorna oro inför att läkarna fattar ett beslut utan att rådfråga anhöriga först (Konishi et al, 2002). Även en tidigare studie pekar på att sjuksköterskor anser att anhöriga först skall vara med vid beslutsfattandet av livsuppehållande vård när patienterna ej är förmögna att kommunicera eller om patienternas ålder understiger 18 år (Benhamou-Jantelet, 2001). Etiska svårigheter kan uppstå i dessa situationer eftersom det inte är upp till sjuksköterskor att avgöra anhörigas delaktighet i beslutsfattandet. Sjuksköterskorna önskar klarare direktiv angående vilken vård patienterna ska erhålla och att läkare ska förklara sina bakomliggande motiv till beslut som tages (Silén et al, 2008). Detta fynd stärks av en tidigare studie där sjuksköterskor upplever att läkarna inte för en öppen diskussion i vårdteamet, medan läkare upplever att de gör det (Frampton & Mayewski, 1987). Trots att sjuksköterskor upplevde detta redan för tjugo år sedan verkar ingen förändring ha skett. Om bristande kommunikation förekommer i vårdteamet föreligger det en risk för sänkt kvalitet på den vård som ges. Den gång då sjuksköterskorna upplever att de får tillräcklig med information är när läkaren beslutar om att en patient inte ska få hjärt- och lungräddning vid eventuellt hjärt- eller andningsstopp (Hildén et al, 2004). Då hjärt- och lungräddning är en livsuppehållande vård som utförs vid ett akut skede finns en möjlighet att beslutsfattandet ej blir lika komplicerat som vid mindre akut livsuppehållande vård. Upplevelse av delaktighet Sjuksköterskorna upplever en stark tilltro till sin roll vid beslutsfattandet (Werner et al, 2004). Den starka tilltron kan relateras till sjuksköterskors nära kontakt med patienten, vilket gör dem väl insatta i patientens situation. Att de upplever sig ha en aktiv roll vid beslutsfattandet kan även det kopplas till den patientnära vården (De Gendt et al, 2007). Sjuksköterskorna med erfarenhet av livsuppehållande vård anser sig vara mer aktiva vid beslutsfattandet av livsuppehållande vård (Hildén et al, 2004). Även en tidigare studie visar på att sjuksköterskors delaktighet vid beslutsfattande av livsuppehållande vård kan kopplas till sjuksköterskors arbetslivserfarenhet inom området. En upplevd roll kan alltså variera beroende på hur erfaren sjuksköterskorna i fråga är (McMillen, 2007). Trots detta upplever en del av sjuksköterskorna att deras åsikter inte värderas vid beslutsfattandet av livsuppehållande vård (Hildén et al, 20 2004, Svantesson et al, 2006). Precis som stor erfarenhet anses vara införlivande vid beslutsfattandet visar en tidigare studie på att bristande kunskap kan vara en orsak till att dessa sjuksköterskors åsikter inte tages i åtanke vid beslutsfattandet (McMillen, 2007). Många gånger kan sjuksköterskorna basera sina åsikter på att de anser att patienternas lidande blir större eller att patienterna är döende och att den livsuppehållande vården därför borde avbrytas (Svantesson et al, 2006). Precis som en tidigare studie visar så anser sig sjuksköterskor uppleva att beslut angående livsuppehållande vård ska baseras på patienternas sjukdomsbild (Sjökvist, 1999). Att läkare upplevs reagera med irritation vid sjuksköterskornas ifrågasättande av att inte avbryta den livsuppehållande vården anser sjuksköterskorna bottna i en bristande kommunikation mellan läkare och sjuksköterskor (Silén et al, 2008). Andra studier visar dock att läkare anser sig var överrens med sjuksköterskorna vad gäller beslutsfattandet av den livsuppehållande vården (Sjökvist et al, 1999, Svantesson et al, 2006). En förbättrad kommunikation mellan sjuksköterskor och läkare skulle innebära en ökad förståelse yrkeskategorierna sinsemellan. Detta i sin tur gör att läkares irritation förmodligen kan undvikas och sjuksköterskor slipper uppleva en dålig stämning inom vårdteamet. Oberoende av hur patientens sjukdomsbild ser ut anser de flesta av sjuksköterskorna att valet av livsuppehållande vård skall vara patienternas, så långt som det är möjligt (Kim & Lee, 2003). Svårigheter gällande sjuksköterskors upplevelser vid beslutsfattandet av livsuppehållande vård verkar uppstå först när patienten själv är oförmögen till att fatta beslutet, eftersom de anser att patienten är den som ska fatta beslutet enligt en tidigare studie (Benhamou-Jantelet, 2001). Sjuksköterskornas egna preferenser Om sjuksköterskorna själva hamnar i den situationen där livsuppehållande vård är aktuellt men att den ej innebär en förbättring, anser många av dem att de inte vill erhålla vården utan i stället välja att avstå. Många av sjuksköterskorna har en rädsla för att de skall hamna i ett fortsatt vegetativt tillstånd om de väljer att acceptera den livsuppehållande vården (Kim & Lee, 2003). Att sjuksköterskor är medvetna om konsekvenserna av livsuppehållande vård kan även vara en förklaring till varför en tidigare studie visar att de upplever sig själva vara de som föreslår avbrytande av livsuppehållande vård (Frampton & Mayewski, 1987, McMillen, 2007). Dock innebär inte detta att all livsuppehållande vård får negativa konsekvenser. Personliga uppfattningar gällande en värdig död upplever många av sjuksköterskorna genomsyrar deras arbete. En naturlig död anser en del sjuksköterskorna vara en faktor stark nog för att avbryta livsuppehållande vård (Kim & Lee, 2003). Detta kan vara en av anledningarna till att sjuksköterskor i en tidigare studie menar att de upplever sig vara de som initierar till en diskussion av avbrytande av livsuppehållande vård (McMillen, 2007). Trots det är tilltron till livsuppehållande vård stor och en del av sjuksköterskorna menar att det är en symbol för hopp (Kim & Lee, 2003). Många av sjuksköterskorna menar att de frekvent arbetar med döende människor, trots detta anser en stor del av dem att de aldrig eller sällan deltagit i utbildningar gällande livsuppehållande vård (Kuuppelomäki, 2002, Werner et al 2004). En del av sjuksköterskorna upplever däremot att de insamlar sin kunskap genom att rådfråga andra sjuksköterskor vid etiskt svåra situationer (McSteen & Peden-McAlpine, 2006). Dock har de sjuksköterskor som arbetar i Sverige har en juridisk skyldighet genom Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) att själva hålla sig uppdaterade med den vetenskapliga forskningen inom hälso- och sjukvården. En tidigare studie visar på att sjuksköterskors erfarenhet inom området påverkar dem, de som 21 har upplevt patienter som tillfrisknat på grund av livsuppehållande vård säger sig därefter ha fått en större tilltro till den livsuppehållande vården (McMillen, 2007). De olika argument som guidar sjuksköterskorna i sina upplevelser av livsuppehållande vård kan för det mesta användas som argument både för att avbryta eller fortsätta den livsuppehållande vården (Hildén et al, 2004, Kim & Lee, 2003, Konishi et al, 2002). Att många av argumenten kan användas både för att avbryta eller fortsätta livsuppehållande vård visar på hur känslig och komplicerad frågan är. Då sjuksköterskor har en nära kontakt med patienten i omvårdnadsarbetet kan det finnas en risk för att denne påverkas av sjuksköterskornas inställning, då en tidigare studie visar att sjuksköterskors inställning till livsuppehållande vård ofta baseras på deras egen erfarenhet inom området (McMillen, 2007). Vid sjuksköterskornas bedömning av beslutsfattande av livsuppehållande vård upplever de att de viktigaste faktorerna som ligger till grund är patientens funktionalitet, prognos och medicinskt tillstånd (Svantesson et al, 2003). Även tillståndet som patienterna befinner sig i och vilken sjukdom de har påverkar sjuksköterskornas upplevelser (Carmel et al, 2007, Werner et al, 2004). Om patienterna ligger i koma eller har cancer, det vill säga där de flesta kroppsfunktioner är nedsatta, visar tidigare forskning att sjuksköterskor är mer villiga att avbryta den livsuppehållande vården (Sjökvist et al, 1999). I dessa tillstånd är den fysiska nedbrytningen mer påtaglig än i många andra fall vilket kan vara en anledning till sjuksköterskors ställningstagande. Detta kan vara orsaken till varför sjuksköterskorna i vissa fall inte agerar enligt ordination vid en situation där hjärt- och lungräddning skall ges (De Gendt et al, 2007). Hos dessa patienter upplever sjuksköterskorna att de även skulle reducera de ordinerade rutinkontroller och inte i samma utsträckning utföra ordinerade laboratorieprov (Hildén et al, 2007). Sjuksköterskors egna värderingar tar överhand och ordinationerna trotsas vilket kan bero på att det inte är en fullständig överenskommelse vad gäller beslutet av livsuppehållande vård. Trots detta visar en tidigare studie på att läkare i hög grad anser sig vara överens med sjuksköterskorna i beslutsfattandet (Sjökvist et al, 1999). SLUTSATS Utifrån de fynd som framkommit i denna litteraturstudie har det framkommit att sjuksköterskor upplever att deras tankar kring den livsuppehållande vården inte tages med för inrådan vid ett beslutsfattande av livsuppehållande vård. Även den information som tillkommer vid ett beslutsfattande, det vill säga det underlag som beslutet av livsuppehållande vård baseras på upplever många sjuksköterskor sig inte meddelas om. Att uppleva att varken få den grundläggande informationen för ett beslutsfattande av livsuppehållande vård eller att inte få sin röst hörd kan i många fall bidra till ett utanförskap. För att kunna ge bästa möjliga vård krävs ett enat vårdteam med patientens bästa i åtanke. Ett fynd som genomsyrat samtliga av de använda artiklar är behovet av förtydligande och förbättrande av den dialog som förs inom vårdteamet i dag. Ur detta fynd kan det utläsas att det föreligger ett starkt behov av förbättrad kommunikation inom hälso- och sjukvårdens personal. Som tidigare nämns i resultatet skulle ett forum där känslor och tankar kan komma till uttryck i en öppen diskussion vara behjälpligt. På detta sätt öppnas dialogen inom vårdteamen och patienters bästa kan diskuteras fram mellan de olika yrkeskategorierna. 22 REFERENSER Backman, J (2008) Rapporter och uppsatser. Lund: Studentlitteratur. Benhamou-Jantelet, G (2001) Nurses’ ethical perceptions of health care and of medical clinical research: an audit in French university teaching hospital. Nursing Ethics. 8:116122. Brottsbalk (1962:700). Carmel et al (2007) Physicians’ and nurses’ preference in using life-sustaining treatment. Nursing Ethics. 14: 665-74. De Gendt et al (2007) Nurses’ involvement in ‘do not resuscitate’ decisions on acute elder care wards. Journal of Advance Nursing. 57: 404-9. Dixon-Woods et al (2006) How can systematic reviews incorporate qualitative research? A critical perspective. Qualitative research. 6(1) 27–44. Eklund m fl (1991) Intensivvård. Stockholm: Liber Utbildning AB. Eutanasia (2008) Places in the world where euthanasia or assisted suicide are legal. >http://www.euthanasia.com/euthanasiamap.html< 2009-04-22. Exit international (2008) The Swiss Model. >http://www.exitinternational.net/page/Switzerland< 2009-05-07. Frampton, M & Mayewski, R (1987) Physicians’ and nurses’ attitudes toward withholding treatment in a community hospital. Journal Of General Internal Medicine. 2: 394-399. Hildén et al (2004) Finnish nurses’ view on end-of-life discussion and a comparison with physicians’ view. Nursing Ethics. 11: 165-78. Hälso- och sjukvårdlag (1982:763). International Task Force (2009) Assisted suicide and death with dignity: past, present, future – part III. > http://www.internationaltaskforce.org/rpt2005_3.htm#236 < 2009-04-22. Kim, S & Lee, Y (2003) Korean nurses’ attitudes to good and bad death, life-sustaining treatment and advance directives. Nursing Ethics. 10: 624-37. Konishi et al (2002) The ethics of withdrawing artificial food and fluid from terminally ill patients: and the end-of-life dilemma for Japanese nurses and families. Nursing Ethics. 9: 7-19. Kuuppelomäki, M (2002) The decision making process when starting terminal care as assessed by nursing staff. Nursing Ethics. 9: 20-35. 23 Lundman, B & Hällgren-Graneheim, U (2008) Kvalitativ innehållsanalys. I: Granskär, M & Höglund-Nielsen, B (Reds). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur, s 159-172 . Malmsten, K (2007) Hur kommer det sig att Hannah känner som hon känner? I: Malmsten, K (red) Etik i basal omvårdnad. Lund: Studentlitteratur, s 69-102. McMillen, R (2007) Nurses perceptions, feelings and experiences. Intensive and Critical Care Nursing, 24:251-259. McSteen, K & Peden-McAlpine, C (2006) The role of the nurse as advocate in ethically difficult situations. Journal of Hospice and Palliative Nursing. 8: 259-69. Melltorp, G (2001) Forgoing life-sustaining treatment in intensive care units. Enheten för medicinsk etik, medicinska fakulteten. Lund: Lunds Universitet. Nationalencyklopedin (2009) Eutanasi >http://www.ne.se/eutanasi< 2009-05-07. Polit, D & Beck, C (2006) Essentials of nursing research – Methods, appraisal and utilization. Philadelphia: Lippincott. RTVD (2009a) Om RTVD >http://www.rtvd.nu/om-rtvd.aspx< 2009-04-14. RTVD (2009b) Livstestamente >http://www.rtvd.nu/livstestamente.aspx< 2009-04-14. Sarvimäki, A & Stenbock-Hult, B (2008) Omvårdnadens etik – sjuksköterskan och det moraliska rummet. Stockholm: Liber AB. SBU (1993) Literature searching and evidence interpretation for assessing health care practices. Stockholm: SBU. ISBN 91-87890-22-4. Silén et al (2008) Nurses’ conceptions of decision making concerning life-sustaining treatment. Nursing Ethics. 15: 160-73. Sjökvist et al (1999) Should the ventilator be withdrawn? Attitudes of the general public, nurses and physicians. Acta Anaesthesiologica Scandinavica. 16: 526-533. SMER (2008) Patientens möjlighet att bestämma över sin död. >http://www.smer.se/Uploads/Files/56.pdf < 2009-04-14. Socialstyrelsen (1992) Livsuppehållande åtgärder i livets slutskede. Allmänna råd från Socialstyrelsen. Artikelnr: 1992:70-2. Socialstyrelsen (2005a) Folkhälsorapport 2005. ISBN: 91-7201-940-9. Artikelnr: 2005-111-2. Socialstyrelsen (2005b) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Artikelnr: 2005105-1. Språkrådet (2007a) ευ >http://lexin2.nada.kth.se/sve-gre.html< 2009-05-07. 24 Språkrådet (2007b) θανατος > http://lexin2.nada.kth.se/sve-gre.html < 2009-05-07. Svantesson et al (2006) Nurses’ and physicians’ opinions on aggressiveness of treatment for general ward patients. Nursing Ethics. 13: 147-62. Svensk sjuksköterskeförening (2006) ICN:s etiska koder för sjuksköterskor. ISBN: 92-9504041-4. Werner et al (2004) Nurses’ and social workers’ attitudes and beliefs about and involvement in life-sustaining treatment decisions. Health & Social Work. 29: 27-35. Willman m fl (2006) Evidensbaserad omvårdnad – en bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur. WMA (2005) The world medicine association declaration on euthanasia. >http://www.wma.net/e/policy/e13.htm< 2009-04-22. 25 BILAGOR Bilaga 1: Granskningsprotokoll kvalitativ metod Bilaga 2: Granskningsprotokoll kvantitativ metod Bilaga 3: Artikelsökning PubMed Bilaga 4: Artikelsökning CINAHL Bilaga 5: Artikelmatris 26 Bilaga 1. Granskningsprotokoll av kvalitativ metod Modifierat protokoll för kvalitetsbedömning för studier med kvalitativ metod enligt Willman m fl (2006). Tydlig avgränsning/problemformulering JA □ NEJ □ Är kontexten presenterad JA □ NEJ □ Etiskt resonemang JA □ NEJ □ Etiskt godkännande JA □ NEJ □ JA □ JA □ JA □ NEJ □ NEJ □ NEJ □ JA □ JA □ JA □ NEJ □ NEJ □ NEJ □ Giltighet - Är resultatet logiskt - Råder datamättnad - Råder analysmättnad JA □ JA □ JA □ NEJ □ NEJ □ NEJ □ Kommunicerbarhet - Redovisas resultatet klart och tydligt - Diskuteras studiens begränsningar JA □ JA □ NEJ □ NEJ □ Finns förslag till framtida forskning JA □ NEJ □ Urval - Relevant Strategiskt Redovisas bortfall Metod för - Urvalsförfarandet tydligt beskrivet Datainsamling tydligt beskriven Analys tydligt beskriven 27 Bilaga 2. Granskningsprotokoll av kvantitativ metod Modifierat protokoll för kvalitetsbedömning för studier med kvantitativ metod enligt Willman m fl (2006). Beskrivning av urval - Kriterier för exkludering - Urvalsförfarandet beskrivet - Representativt urval - Randomiseringsförfarandet beskrivet JA □ JA □ JA □ JA □ NEJ □ NEJ □ NEJ □ NEJ □ Bortfall - Bortfallsanalysbeskriven - Bortfallsstorleken beskriven - Adekvat statistisk metod JA □ JA □ JA □ NEJ □ NEJ □ NEJ □ Etik - JA □ JA □ NEJ □ NEJ □ Hur tillförlitliga är resultaten? - Är instrumenten valida - Är instrumenten reliabla JA □ JA □ NEJ □ NEJ □ Förslag till framtida forskning JA □ NEJ □ Etiskt resonemang Etiskt godkännande 28 Bilaga 3. Artikelsökning PubMed Nedan följer en tabell över sökningar gjorda i databasen PubMed, delvis med MeSH-termer och delvis med fritextsökningar. Sökord engelska Sökord svenska Limits Tidpunkt Träffar Gransk ade titlar Life support care** + Nurses** Nurses** + Withholdin g treatment** Livsuppehåll ande vård + Sjukskötersk or Sjukskötersk or + Upphävande av behandling Upplevelse** + Sjukskötersk or * 15-04-09 14:59 35 * 15-04-09 15:43 *+ All adult 19+ years * Experience *** + Nurses** End of life*** + Nurses** I livets slutskede** + Sjukskötersk or Livsuppehåll ande vård + Sjukskötersk or Life * sustaining treatment** *+ nurses** Nursing Vårdpersonal * staff, på sjukhus + hospital** + Livsuppehåll Life ande vård support care** Terminal Vård livets * care** + slutskede + Nurse’s sjukskötersk role** + ans roll + Ethics, Vårdetik nursing** Total *Abstracts, Humans, English, Swedish. ** MeSH-termer ***Fritext Gransk ade artiklar Utvalda artiklar 35 Gransk ade abstrac t 15 7 0 62 62 11 2 0 03-04-09 10:36 696 696 25 2 0 14-04-09 10:34 129 129 19 4 1 21-04-09 17:59 13 13 3 1 0 15-04-09 13:55 29 29 14 9 5 21-04-09 15:56 44 44 10 4 1 - 208 208 97 29 7 29 Bilaga 4. Artikelsökning CINAHL Nedan följer en tabell över sökningar gjorda i databasen CINAHL, delvis med CINAHL Headings och delvis med fritextsökningar. Sökord engelska Sökord svenska Limits Tidpunkt Träffar Nurses** + Life support care** Sjuksköte rskor + Livsuppeh ållande vård Uppfattnin g+ Sjuksköte rskor Etiska beslutsfatt ande * 15-04-09 17:29 * Sjuksköte rskor + Livets slutskede Sjuksköte rskor + Upphävan de av behandlin g Vårdpers onal + livsuppeh ållande Perceptio n **+ Nurses** Decision making, ethical** + Nurses** Nurses** + End of life** 22 Gransk ade titlar 22 Granska de abstract 3 Granska de artiklar 1 0 13-04-09 12:25 45 45 3 0 0 * 13-04-09 13:22 38 38 6 1 0 * 17-04-09 09:34 399 399 23 6 3 6 0 0 0 3 2 0 0 54 4 0 0 482 41 8 3 Nurses** * 22-04-09 6 + 15:47 withholdi ng treatment *** Nursing * 22-04-09 3 staff, 15:30 hospital** + Life support care** Nurse’s Sjuksköte * 21-04-09 54 role** + rskans roll 16:47 terminal + vård I care** + livets Ethics, slutskede nursing** + vårdetik Totalt 482 *Abstracts available, Peer reviewed, English, Swedish **Heading ***Fritext 30 Utvalda artiklar De Gendt et al 2007 Belgien Författare År Land Carmel et al 2007 Israel 288 tillfrågade sjuksköters kor, 213 svarade. 26 % bortfall. Undersöka läkare och sjuksköterskor s preferenser till livsuppehållan de vård för äldre svårt sjuka patienter samt vilka faktorer som påverkar läkarna och sjuksköterskor na i beslutsfattand et av livsuppehållan de vård. Fastställa sjuksköterskan s involvering I beslutsfattand et av livsuppehållan de vård vid akut äldrevård och deras vidhållande av ett sådant beslut vid ett hjärt- eller andningsstopp . 94 deltagande, varav 81 svarade. 14 % bortfall. 615 tillfrågade läkare, 443 svarade. 28 % bortfall. Deltagare Syfte Bilaga 5. Artikelmatris 31 Kvantitativ metodansats med retrograd design. Frågeformuläret skickades via post till den avdelningsansvariga sjuksköterskan på någon av de 94 geriatriska akutvårdsavdelningarna med frågor angående sjuksköterskans involvering i beslutsfattandet av livsuppehållande vård, om sjuksköterskorna konsulterades vid beslutsfattandet, hur kommunikationen inför beslutsfattandet skedde i sjukskötersketeamet, om sjuksköterskor på avdelningen startade HLR vid hjärtstopp vid 0-HLR och HLR samt om avdelningen hade någon policy för 0-HLR. Studiedesign Metod Datainsamling Kvalitativ metodansats. En tvärsnittsstudie genomfördes av läkare arbetandes på fyra stora sjukhus från olika geografiska områden i Israel. Sjuksköterskorna i studien arbetade på tre av de sjukhusen där läkarna arbetade. Frågeformulär med slutna frågor skickades ut tillsammans med ett informationsbrev. Deskriptiv statistik (median, SD och procent) användes för att beskriva data. Multivarierade skillnadsanalyser (MANOVA) användes för att få fram studiedeltagarnas attityd gentemot livsuppehållande vård. T-test användes för att jämföra vilka faktorer som låg till grund för beslutsfattandet av livsuppehållande behandling mellan läkare och sjuksköterskor. En majoritet av sjuksköterskorna (70 %) upplevde att de var involverade vid beslutsfattandet av livsuppehållande behandling. Vid patienter med ordination på att ingen hjärt- och lungräddningen som fick hjärt- eller andningsstopp startades nästan aldrig HLR enligt 90 % sjuksköterskorna. Patienter där bestämmelser för hjärt- och lungräddning ej gjorts startade Sjuksköterskorna visade sig vara villiga att överlag ge mindre behandling än läkarna vid patienter som var i slutskedet av sin cancer. Både läkare och sjuksköterskor skulle ge mindre hjärt- lungräddning än intubering och respiratorbehandling oberoende på situation. Den faktor som påverkade sjuksköterskorna mest i beslutsfattandet var lagen. Huvudfynd Studien besvarar tydligt sitt syfte. Författarna har ett välformulerat frågeformulär med tydliga svarsalternativ. För att undvika tolkning av begreppen har författaren definierat en patient med ordination på att ingen hjärt- och lungräddning som en patient som i förhand valt att inte återupplivas vid hjärtstopp. Ett etiskt godkännande. Studien redovisar etiskt resonemang och är även etiskt godkänd. Relevanta fynd till syftet. Kommentar Grad I = 87,5 % Kvalite tsbedö mning Grad I = 87,5 % Syfte Undersöka finska sjuksköterskor s upplevelser av beslutfattande av livsuppehållan de vård samt deras syn på patientens, familjens och deras egen roll vid beslutsfattand et. Att identifiera koreanska sjuksköterskor s attityder till vad som är en värdig och ovärdig död, Författare År Land Hildén et al 2004 Finland Kim, S & Lee, Y 2003 Sydkorea 197 sjuksköters kor tillfrågades, 185 svar var kompletta. 800 tillfrågade sjuksköters kor, 408 svarade. 49 % bortfall. Deltagare 32 Kvantitativ metodansats. Ett semistrukturerat frågeformulär bestående av kategorier användes för att ställa öppna frågor och generella frågor för att karaktäristika personerna. All data analyserades genom SPSS. Statistiken redovisades med Studiedesign Metod Datainsamling En vecka efter första frågeformuläret skickats sändes en påminnelse till de som ej svarat, och slutligen två veckor efter det skickades ett uppföljningsbrev med ett frågeformulär. Svaren behandlades anonymt och lagrades anonymt i en databas efter användning. Skillnader i data analyserades genom att använda Fisher’s Exact test och the Sign test, resultatet testades med t-test. För uträkning av p-värde användes SPSS. Kvantitativ metodansats. Ett frågeformulär pilottestades och skickades sedan ut till studiedeltagarna, slumpmässigt utvalda ur finska sjusköterskeregistret. De flesta frågorna i frågeformuläret besvarades genom Likert-skalan, där deltagarna svarade på i vilken utsträckning de ansåg sig hålla med om påståendet i frågeformuläret. För att få fram statistisk signifikans användes Spearmans korrelations coefficient för variabler och Chi-2-test och Fishers test. Sjuksköterskors och läkares svar jämfördes genom Mann-Whitney U-test. SPSS Windows användes för att utföra testet. Majoriteten av sjuksköterskorna i studien skulle inte önska livsuppehållande vård för dem själva om deras väntade livstid var kort men även för att de förespråkar autonomi. Sjuksköterskor önskar delta i beslutsfattande av livsuppehållande vård genom att få presentera sina åsikter. Den livsuppehållande vården ansågs pågå för länge enligt sjuksköterskorna i studien. sjuksköterskorna, enligt avdelningssjuksköterskorna, hjärt- och lungräddning i nästan 80 % av fallen. Huvudfynd Författarna har definierat begrepp rörande livsuppehållande vård samt angivit vilka behandlingar som kan klassificeras som Väl definierad frågeställning som besvaras i studien. Antalet deltagare är representativt för att få fram en slutsats men det råder osäkerhet om det höga bortfallet ändå påverkat resultatet. Etiskt godkänd men saknar etiskt resonemang. Kommentar Grad II = 75 % Grad I = 87,5 % Kvalite tsbedö mning Ur sjuksköterskan s perspektiv utforska beslutsfattand et vid insättandet av vård i livets slutskede. 456 sjuksköters kor tillfrågades. 328 svarade, varav 7 män och 319 kvinnor. 28 % bortfall. 33 160 sjuksköters kor. Inget bortfall redovisat. Kuuppelom äki, M 2002 Finland Studien har en kvalitativ och kvantitativ metodansats där ett frågeformulär med både slutna och öppna frågor används. De slutna frågorna bearbetades statistiskt medan de öppna frågorna lästes och delades in i teman. Frågeformuläret sökte sjuksköterskans åsikter vad gäller etiska dilemman i livets slutskede angående avbrytande, upphävande eller initierande av total parenteral nutrition. En förstudie gjordes i form av frågeformulär baserat på litteratur av tidigare studier av författarna. Kvantitativ metodansats. Ett strukturerat frågeformulär 39 stycken multiple-choicefrågor och 12 öppna frågor skickades ut till 32 finska vårdcentraler. Data behandlades av hjälp av SPSS. De summerade variablerna mättes genom Cronbach’s α coefficient. Korstabell och Chi-2-test användes för att jämföra vårcentralens upptagningsområdes population i relation till de individuella variablerna som mätte utförandet av beslutsfattande och till bakgrunden av de sociodemografiska faktorerna. För att få statistisk signifikans användes även 39 % bortfall. livsuppehållan de vård och livstestamente relaterat till deras egna livs slutskede och död. Säkerställa hur japanska sjuksköterskor och patienters familjer ser och värderar tillbakadragan det av total parenteral nutrition från döende patienter. Studiedesign Metod Datainsamling standardtabeller med Chi-2 – test applicerad på data. Deltagare Syfte Konishi et al 2002 Japan Författare År Land 41 % av sjuksköterskorna upplevde att beslut angående vård i livets slutskede fattades för sent. 62 % av sjuksköterskorna tyckte att patienterna genomgick för många undersökningar och behandlingar. 56 % av sjuksköterskorna trodde att patienterna ofta gavs livsuppehållande vård som ökade deras lidande. De flesta av sjuksköterskorna, Faktorer som skulle bidraga till en värdig död ansågs vara välbefinnande, goda relationer till närastående, inte vara en börd för någon annan, förberedelser för döden samt tilltron till oändligheten. Sjuksköterskorna tror sig ha en etisk skyldighet att minska en patient lidande och sörja för en god död. Trots att borttagandet av total parenteral nutrition skulle innebära att det skadar patienten genom att förkorta dennes liv skulle det göra större skada att förlänga den döendes lidande genom att inte avbryta den total parenterala nutritionen. Huvudfynd Väl beskriven metod. Före studien testades instrumentet på sex stycken sjuksköterskor på två sjukhus. Insamlandet av data mötte inte kriterierna för generaliserbarhet till fullo. Studien saknar etiskt resonemang och etiskt godkännande. livsuppehållande vård för att undvika tolkning av begreppen hos deltagarna i studien. Säkerställt reliabiliteten i studien. Saknar etiskt resonemang och godkännande. Studien saknar etiskt godkännande och till viss del etiskt resonemang. Studien redovisar inget bortfall. Kommentar Grad I = 81,25 % Grad II = 75 % Kvalite tsbedö mning Syfte Att identifiera och illustrera expertsjuksköt erskors nyckelhandling ar när de går in i rollen som den döende patientens förespråkare i etiskt svåra omvårdnadssit uationer. Att beskriva sjuksköterskor s uppfattning av beslutsfattand e av livsuppehållan de vård med fokus på dialyspatienter . Författare År Land McSteen, K & PedenMcAlpine, 2006 USA Silén et al 2008 Sverige 13 sjuksköters kor. 7 stycken utvalda sjuksköters kor, varav 6 kvinnor och 1 man. Deltagare 34 Kvalitativ intervjustudie. Individuella semistrukturerade intervjuer genomfördes på en plats som låg i närheten av avdelningarna som sjuksköterskorna jobbade på. Intervjuerna som genomfördes varade mellan 25-45 minuter. En intervjuguide användes för att hålla fast vid huvudfrågan. Denna fråga följdes av tre frågor Efter transkribering av intervjun analyserades först studien en gång i en pilotanalys i fem av de tretton intervjuerna. Efter granskning av det resultatet riktades den fullskaliga analysen mot att analyseras genom en En kvalitativmetod med en hermeneutisk fenomenologisk ansats. Data samlades in genom intervjuer med ostrukturerade frågor, där deltagarna ombads att på ett berättande sätt beskriva vilka känslor de upplevt i samband med vårdandet av döende och svårt sjuka patienter. Vid bearbetning av den insamlade data användes Eberhard och Pipers tolkande strategi. Studiedesign Metod Datainsamling p-värde. 83 %, höll med om att det oftast var familjemedlemmarna som krävde undersökningar och behandlingar även om det stred mot patientens vilja. Sjuksköterskorna i denna studie visade på en förståelse för sina patienters och dess familjers värderingar och behov och stöttade deras perspektiv vid omvårdnadsarbetet. Att vara patients ombud betydde för sjuksköterskan att denne var patientens guide, förespråkare och stöd. Vid närvarande av dessa tre komponenter är sjuksköterskan möjlig att på ett bra vis vara patientens och dess familjs ombud. Sjuksköterskorna i studien upplevde mestadels missnöje med beslutsfattandet av livsuppehållande vård. Sjuksköterskorna tyckte många gånger att behandlingen pågick för länge innan besluts att avsluta behandling togs. Huvudfynd Etiskt godkännande erhölls och ett etiskt resonemang har förts. Studien redovisar tydligt sitt etiska resonemang kring insamlandet av data. Urvalsförfarandet är svagt beskrivet och skulle kunna utvecklas bättre. Studien har erhållit etiskt godkännande och för ett tydligt etiskt resonemang. Det finns tydligt redovisade filosofiska antagandena för hermeneutisk metodik. Genomgående fokus på etik. Kommentar Grad I = 87,25 % Grad I = 87,25 % Kvalite tsbedö mning Syfte Utvärdera nivån av enighet mellan sjuksköterskor och läkare angående fullständig eller begränsad livsuppehållan de vård för deras patienter, samt undersöka och jämföra på vilka grunder deras beslut fattas. Att jämföra sjuksköterskor s och socialarbetare s attityd och övertygelse Författare År Land Svantesso n 2006 Sverige Werner et al 2004 Israel 288 sjuksköters kor tillfrågades, 213 svarade. 107 sjuskötersk or och 65 stycken läkare från sju avdelningar i på ett universitets sjukhus i Sverige. 9 % bortfall hos läkarna, inget bortfall bland sjuksköters korna. Deltagare 35 Studien har en deskriptiv och komparativ design med både kvalitativ och kvantitativ ansats. Intervjuerna i studien baserades på verklighetsbaserade patientfall. Sjuksköterskor och läkare som gemensamt hade ansvar för patienterna på den avdelning där intervjun gjordes intervjuades tillsammans. En del deltagarna deltog i två eller tre intervjuer p g a de hade ansvar för relevanta patienter för studien. Av de 801 patienter som i diskuterades, var där 132 intervjuer med sjuksköterskor och 92 med läkare. Tillsammans har paren av läkare och sjuksköterskor genomgått 714 patienter. Medianvärdet för antal diskuterade patienter var hos sjuksköterskorna 6 stycken patienter och hos läkarna 9 stycken patienter. Intervjuerna gjordes av tre olika intervjuare vilka alla använde samma teknik. Data insamlades under 24 separata dagar under en tvåårsperiod. Kvantitativ metod. Ett frågeformulär med slutna frågor skickades ut där deltagarna svarade vilken attityd de hade gentemot tre olika former av livsuppehållande vård. Studiedeltagarna kom från tre olika större sjukhus i Israel. Svaren analyserades Studiedesign Metod Datainsamling manifest ansats. Författarna i studien använde sig av triangulering i sin analys för att säkerställa en så hög kvalitet som möjligt på sitt resultat. Studien redovisar citat från intervjuerna för att stärka trovärdigheten. Samtliga deltagare uttryckte en stark tro i sin roll vid beslutsfattande av livsuppehållande vård. I alla tre fall var sjuksköterskor mer villiga än Sjuksköterskor och läkare är till stor del överrens (86 %) om vilken behandling de anser att patienten borde få. När sjuksköterskorna ansåg att patienten borde få total livsuppehållande vård var skälen främst medicinska, och där efter ansåg de att livskvalitet var den faktor som styrde deras beslut. Sjuksköterskors uppfattningar om patientens livskvalitet var vägledande för dem beslutsfattandet när de inte visste något om patientens önskningar. Huvudfynd Frågorna i formuläret har använts i flera andra studier. Välbeskriven metod och tydlig redovisning av resultatet. Många resultat i studien visar sig vara ej signifikanta men författarna har en hög gräns för sin signifikans, p<0,01 CI: 99 % Studien har godkänts för etisk prövning men saknar etiskt resonemang. Kommentar Grad I = 81,25 % Grad I = 93,75 % Kvalite tsbedö mning Författare År Land Deltagare 16 % bortfall. 61 socionomer . Syfte om livsuppehållan de vård samt involveringen i beslutsfattand et av det. 36 Studiedesign Metod Datainsamling genom Multivarierat skillnadsanalys (MANOVA). T-test användes för att räkna ut den statistiska signifikansen i svaren. socialarbetare att använda intubering. Sjuksköterskor var mindre villiga att ge livsuppehållande vård till patienter med metastaserad cancer än i de andra två sjukdomstillstånden. Ungefär 40 % av sjuksköterskorna rapporterade att de nästan aldrig frågade vad patienten själv hade för önskningar gällande livsuppehållande vård. Huvudfynd Detta är den enda studie där sjuksköterskors uppfattning har jämförs med socialarbetare. Svårt att läsa ut resultat för enbart sjuksköterskan. Etiskt resonemang förs i studien, dock ej ett befintligt etiskt godkännande. Kommentar Kvalite tsbedö mning
