docAtt vårda vid livets slutskede: Sjuksköterskors erfarenheter av passiv
download 
Report Transcription
Att vårda vid livets slutskede: Sjuksköterskors erfarenheter av passiv
Att vårda vid livets slutskede - Sjuksköterskors erfarenheter av passiv eutanasi Evertsson Tom Niklasson Annie Samuelsson Martina Examensarbete, 15 hp, kandidatuppsats Omvårdnad Jönköping, Maj 2015 To give care at the end of life - Nurses’ experiences of passive euthanasia Evertsson Tom Niklasson Annie Samuelsson Martina Bachelor degree thesis, 15 credits Nursing science Jönköping, May 2015 Sammanfattning Bakgrund: Passiv eutanasi innebär ett undanhållande eller tillbakadragande av livsuppehållande behandling och är både lagligt och etiskt godkänt i de flesta länder. Sjuksköterskan spelar en stor och avgörande roll vid passiv eutanasi då hen har en viktig roll gällande vårdandet av personer i livets slutskede och för att ge stöd och tröst åt deras anhöriga. Syfte: Syftet var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att delta vid passiv eutanasi. Metod: Studien är en litteraturöversikt med induktiv ansats baserad på tio artiklar där en manifest innehållsanalys utfördes. Resultat: Analysen resulterade i fyra huvudkategorier; att ta ansvar, innefattar sjuksköterskans ansvar och dess konsekvenser, att vara en del i beslutstagandet innefattar sjuksköterskans behov av att få dela med sig av sin kunskap, att bli emotionellt påverkad beskriver hur vårdandet påverkar sjuksköterskorna och att ge vård vid livets slutskede, ger en bild av hur man ger ett värdigt avslut. I dessa kategorier återfanns även tolv underkategorier. Slutsatser: Den mest centrala delen av passiv eutanasi var att ge ett värdigt avslut. Detta kunde göras genom att få vara en del av beslutstagandet samt att se till de anhöriga och inkludera dem i vården. Nyckelord: Passiv eutanasi, sjuksköterska, vård vid livets slutskede, värdigt avslut. Summary Background: The meaning of passive euthanasia is to withhold or withdraw life-sustaining treatment and is generally both legally and ethically approved. The nurse plays an important and decisive role regarding passive euthanasia since he or she has a major role in the care of people in end-of-life as well as the care of their relatives/loved ones. Purpose: The purpose of this study was to describe nurses' experiences of participating in passive euthanasia. Method: This study is a literature review with an inductive approach based on ten articles on which a manifest content analysis was conducted. Results: The analysis resulted into four main categories; to take responsibility, contains the nurses’ responsibility and it’s consequences, to take part in the decision making illuminates the nurses’ urge to share one’s knowledge, to be emotionally affected outlines how the care affects the nurses’ and to provide care at the end-of-life stage portrays how to bestow a dignified death. Within these categories twelve subcategories arose. Conclusion: The most paramount aspect of passive euthanasia was providing dignity in dying. This could be done by taking part in the decision making and tending to the relatives/loved ones as well as including them in the care. Keywords: Passive euthanasia, nurse, end-of-life care, dignified death. Innehållsförteckning Inledning............................................................................................................... 1 Bakgrund .............................................................................................................. 1 Passiv eutanasi ..................................................................................................................... 1 Sverige och eutanasi ............................................................................................................ 1 Livets slutskede: en central del av den palliativa vården ................................................ 2 Sjuksköterskans ansvarsområden...................................................................................... 2 Lidande: en del i omvårdnaden.......................................................................................... 3 Motiv till studien .................................................................................................................. 3 Syfte ...................................................................................................................... 4 Material och metod ............................................................................................. 4 Design .................................................................................................................................... 4 Datainsamling ...................................................................................................................... 4 Urval ................................................................................................................................. 4 Dataanalys ............................................................................................................................ 5 Etiska överväganden ........................................................................................................... 5 Resultat ................................................................................................................. 5 Att ta ansvar ......................................................................................................................... 6 Utsatthet i ansvaret ........................................................................................................... 6 Olika perspektiv påverkar vårdandet................................................................................ 7 Att vara ombud för den vårdsökande personen ................................................................ 7 Att vara en del i beslutstagandet ........................................................................................ 7 Osäkerhet i sin roll ........................................................................................................... 7 Behov av gemensamma riktlinjer ...................................................................................... 8 Att bli emotionellt påverkad ............................................................................................... 9 En upplevelse av motsägelsefulla känslor ........................................................................ 9 Behov av etisk värderingsförmåga ................................................................................... 9 Relationer påverkar vårdandet ....................................................................................... 10 Användning av strategier för att hantera svåra situationer ........................................... 10 Att ge vård vid livets slutskede ......................................................................................... 11 Att ge ett värdigt avslut ................................................................................................... 11 Att inkludera anhöriga .................................................................................................... 11 Erfarenhet skapar trygghet ............................................................................................. 12 Diskussion........................................................................................................... 12 Metoddiskussion ................................................................................................................ 12 Resultatdiskussion ............................................................................................................. 14 Slutsatser ............................................................................................................ 16 Kliniska implikationer ...................................................................................... 16 Referenser .......................................................................................................... 17 Bilagor ................................................................................................................ 22 Tabell över datainsamling....................................................................................... Bilaga 1 Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvaliativ metod ............ Bilaga 2 Artikel matris ........................................................................................................... Bilaga 3 Exempel på analysmetod......................................................................................... Bilaga 4 Inledning Sjukvården blir ständigt bättre vilket medför att människor lever allt längre (United Nations, 2009). Ökningen av högteknologisk sjukvård gör att många är rädda för att dö en utdragen död utan kontroll och med mycket lidande (Sprung et al., 2003). Särskilt vårdsökande personer som är döende har ofta en stor rädsla för att hållas vid liv mot deras vilja och många ser passiv eutanasi som ett sett att slippa detta (Valente, 2004). Undanhållande eller tillbakadragande av livsuppehållande behandling är generellt både lagligt och etiskt godkänt och inom intensivvården är döendet ofta kopplat till ett beslut om passiv eutanasi (van Rooyen, Elfick & Strümpher, 2005). Sjuksköterskan spelar en stor och avgörande roll vid passiv eutanasi då hen har en viktig roll gällande vårdandet av personer i livets slutskede och vid omhändertagandet av deras anhöriga (Hall, 2004). Bakgrund Passiv eutanasi Begreppet eutanasi kommer ursprungligen från grekiskan och betyder en god död (Arlebrink, 2006). Enligt Nationalencyklopedin (2015) betyder eutanasi “en lugn död som inte föregås av smärta, ångest eller annan plåga”. Det finns många former på eutanasi men de två vanligast förekommande är aktiv eutanasi (AE) och passiv eutanasi (PE). AE är ett direkt handlande, såsom en dödlig injektion medan PE innebär en handling av försummelse, såsom undanhållande eller återkallande av behandling. I båda fallen är avsikten att avsluta personens liv (Sawyer, Williams & Lowy, 1993). Enligt Garrard och Wilkinson (2004) finns det tre nödvändiga förutsättningar för att kunna genomföra PE eller för att det ska klassas som PE. Dessa tre förutsättningar är dels att handlingen innefattar ett avlägsnande eller undanhållande av livsförlängande behandling, att det huvudsakliga syftet med detta avlägsnande eller undanhållande är att åstadkomma eller påskynda den vårdsökande personens död, samt att anledningen till detta påskyndande av döden är för personens eget bästa. Enligt Maslow’s teori om behovstrappan är vätska och näring det mest grundläggande behovet en människa har (Penn, 1992). PE kan innebära att sluta ge den vårdsökande vätska och näring genom intravenös infart eller via nasogastrisk sond. Detta kan innebära ett dilemma, då att ge något så basalt som vätska och näring till en vårdsökande är något som ligger väldigt nära vårdandet för en sjuksköterska (Konishi, Davis & Aiba, 2002). Att dra tillbaka livsuppehållande behandling så som ventilator är mer accepterat än att sluta ge vätska och näring till en vårdsökande person (Van der Riet, Higgins, Good & Seesby, 2009). Det är viktigt att reflektera över att inte allt avlägsnande eller undanhållande av livsförlängande behandling är PE. Grunden för PE ligger i att personens livskvalitet är så låg att det vore bättre att avsluta livet än att behöva leva (Garrard & Wilkinson, 2004). Sverige och eutanasi Socialstyrelsen gav 2011 ut nya föreskrifter gällande livsuppehållande behandling och dess avslutande eller undanhållande (SOSFS 2011:7). Föreskriften förklarar livsuppehållande behandling som en behandling som ges vid livshotande tillstånd för att upprätthålla en vårdsökande 1 persons liv. Efter att ett livshotande tillstånd konstaterats av en läkare ska en fast vårdkontakt utses. Om en vårdsökande person skulle ge uttryck för att livsuppehållande behandling inte ska inledas eller inte ska fortsätta är det den fasta vårdkontaktens uppgift att försäkra sig om att den vårdsökande personen och anhöriga har fått individuellt anpassad information. Det ska även göras en bedömning på den vårdsökande personens psykiska status och förvissa sig om att personen: Förstår informationen, kan inse och överblicka konsekvenserna av att behandling inte inleds eller inte fortsätter, har haft tillräckligt med tid för sina överväganden samt står fast vid sin inställning (SOSFS 2011:7). Inom svensk sjukvård har en beslutskompetent person rätt att neka till behandling och även till livsuppehållande åtgärder. Kan den vårdsökande personen inte själv uttrycka sin vilja skall behandling ske i enlighet med tidigare uttalade önskemål (SOU 2000:6). Livets slutskede: en central del av den palliativa vården Palliativ vård definieras enligt WHO (2015) som ett tillvägagångssätt för att förbättra livskvaliteten för vårdsökande personer och deras närstående när de möter de problem som kan förekomma vid progressiva livshotande sjukdomar. Detta görs genom prevention och lindring av lidande både på ett fysiskt, psykiskt och spirituellt plan. Palliativ vård misstas ofta för att vara samma sak som vård vid livets slutskede, detta stämmer inte även om vård vid livets slutskede är en essentiell, men senare del av den palliativa vården (Socialstyrelsen, u.å.). Palliativ vård kan påbörjas från det att en diagnos av en obotlig progressiv sjukdom har fastställts. När den vårdsökande personen inte beräknas ha lång tid kvar att leva övergår ofta vården, på personens egen begäran och i samråd med vårdteam, till den senare delen av palliativ vård nämligen vård i livets slutskede. Syftet med vården ändras då från att vara livsförlängande till att vara lindrande (a.a). Enligt Hall (2004) är sjuksköterskans arbete med omvårdnad av personer i livets slutskede och deras anhöriga mycket viktigt och kräver att sjuksköterskan har gedigna professionella och personliga kunskaper. Sjuksköterskan har en betydelsefull uppgift i att ge information samt undervisa både den vårdsökande personen och de anhöriga om hur vården i det palliativa skedet kommer att fortskrida, och om möjliga behandlingsalternativ (Bergdahl, Wikström & Andershed, 2007). Sjuksköterskans ansvarsområden Sjuksköterskans vårdande av svårt sjuka personer innebär att behöva handskas med svåra situationer som kan innebära ångest och frustration för sjuksköterskan. En sådan situation kan vara när anhöriga, mot den svårt sjuka personens vilja, beordrar vårdpersonalen att hålla personen vid liv trots att ingen behandling längre ger något resultat eller när läkare tar beslut som sjuksköterskan inte är enig om (Badger, 2005b). Andra situationer som kan upplevas som stressande och ångestframkallande är enligt Oberle och Hughes (2001) när beslutet kring PE tar lång tid och därigenom åsamkar den vårdsökande personen lidande. Även sjuksköterskornas tankar kring om det är etiskt riktigt att hjälpa en vårdsökande person att påskynda döden kan vara ångestframkallande och stressande (a.a.). Sjuksköterskeyrket innebär en nära kontakt med vårdsökande personer och anhöriga. Detta gör sjuksköterskan till den som har möjlighet att diskutera önskemål om behandling och tankar kring liv och död med vårdsökande personer och/eller deras anhöriga. Sjuksköterskan är därför den som oftast har störst insikt i vårdsökande personers och de anhörigas vilja och åsikter, de kan därmed ge värdefulla bidrag till diskussion kring beslut som innefattar livets slutskede (de Veer, Francke & Poortvliet, 2008). Trots detta glöms sjuksköterskans åsikter ofta bort när frågan om PE tas upp (Langley, Schmollgruber, Fulbrook, 2 Albarran & Latour, 2014). De flesta sjuksköterskor skulle föredra att få vara involverade i beslut som behandlar PE då de är direkt involverade i vården vid livets slutskede inklusive återkallandet av livsuppehållande åtgärder (Badger, 2005b; de Veer et al., 2008). PE innebär inte endast att ta ett beslut utan även att vårda den vårdsökande personen från att beslutet om att upphöra med livsuppehållande åtgärder är taget till att döden inträffar. För både vårdsökande personer och anhöriga är det mycket viktigt att sjuksköterskan under denna period ger stöd och tröst samt har en tydlig och öppen kommunikation med vårdsökande personer och anhöriga. (Nelson et al., 2010). Majoriteten av vårdpersonal uppfattar det som ett misslyckande att vara oförmögen att förhindra att en vårdsökande person dör även om personen själv anser det vara en god och värdig död (Faber-Langendoen & Lanken, 2000). Samtidigt är lindrande av lidande en av sjuksköterskans främsta uppgifter och att kunna lindra en vårdsökande persons lidande ger de flesta sjuksköterskor tillfredställelse även om det skulle innebära att påskynda döden genom PE (Oberle & Hughes, 2000). Lidande: en del i omvårdnaden Vården har uppstått ifrån syftet att minska lidande, dock så har utvecklingen lett till att vården idag ofta skapar lidande (Eriksson, 2001). Det finns tre olika former av lidande inom vården; sjukdomslidande, vårdlidande samt livslidande. Sjukdomslidande är det lidande som upplevs i relation till sjukdom och behandling (a.a.). Smärta förekommer inte alltid vid sjukdom och smärta innebär nödvändigtvis inte ett lidande. Smärtan kan dock vara outhärdlig och driva en människa till själslig och andlig död. Smärta bör lindras med alla medel möjliga inom vården (a.a.). Vårdlidande innebär det lidande som upplevs i relation till själva vårdandet. Den vanligaste formen av vårdlidande är kränkning av den vårdsökande personens värdighet som till exempel att nonchalera den vårdsökande personen vid tilltal eller att inte visa respekt för personen vid basal omvårdnad. Livslidande innefattar allt som hör till livet, det personen tar med sig från tidigare erfarenheter och som är viktigt för individens välbefinnande. Att inte kunna följa dagliga rutiner eller beteenden kan innebära en rubbning i den enskilda personens livsvärld (a.a.). Lindring av lidande bör alltid vara grundinställningen i vården och ska alltid eftersträvas. Det är dock viktigt att komma ihåg som sjuksköterska och annan vårdpersonal, att allt lidande inte går att eliminera fullständigt. Lidandet är en naturlig del av livet och går inte att komma ifrån (a.a.). Vid vård i livets slutskede skriver Martins och Basto (2011), att sjuksköterskans huvuduppgift är att hjälpa personer leva sin sista del av livet med minsta möjliga lidande. Motiv till studien Sjukvården blir ständigt bättre vilket också medför att vårdsökande personer utan hopp om tillfriskning kan hållas vid liv allt längre tid (Sprung et al., 2003). Detta har medfört att PE tenderar att öka runt om i världen (Nolin & Andersson, 2003). Sjuksköterskor är de som oftast är den primära vårdgivaren till vårdsökande personer som har en livshotande sjukdom eller är döende. En ökning av återkallande av livsuppehållande åtgärder innebär därför att fler sjuksköterskor kommer att vårda personer som fått ett sådant beslut (Bradley et al., 2001). Detta gör det viktigt att få mer kunskap kring sjuksköterskors erfarenheter av att delta vid PE och ge en ökad förståelse för vad deltagandet innebär och de tankar det för med sig. 3 Syfte Syftet var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att delta vid passiv eutanasi Material och metod Design Till detta examensarbete valdes litteraturöversikt som design. Med en litteraturöversikt menas att tidigare forskning sammanställs inom det ämnesområde som valts (Axelsson, 2012). En litteraturöversikt ger en ökad förståelse för valt ämne samt bidrar till en ökad kunskap inom vården. Inom hälso- och sjukvården finns en stor mängd vetenskapliga artiklar som är publicerade vilket gynnar sjukvården då det finns ett krav på att vården ska vara evidensbaserad (Axelsson, 2012). I denna litteraturöversikt användes en induktiv ansats. Med induktiv ansats menas att bearbetningen och analysen av artiklarna sker förutsättningslöst och inte utgår från en mall eller teori (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012). Datainsamling För att hitta material och artiklar till arbetet användes databaserna Cumulative Index to Nursing and Allied Health Litterature (Cinahl) och PubMed. Cinahl är en databas som är specialiserad på omvårdnadsforskning där det finns tillgång till artiklar, litteratur, avhandlingar med mera. Databasen PubMed täcker områden som omvårdnad, medicin och odontologi (Forsberg & Wengström, 2008; Karlsson, 2012). Dessa databaser användes då omvårdnadsforskning låg till grunden för detta examensarbete. Även sekundärsökningar eller manuella sökningar användes för att hitta ytterligare litteratur och artiklar som var relevant för valt ämnesområde. En sekundärsökning genomfördes genom att studera referenslistor i artiklar som har hittats vid den primära sökningen eller som har påträffats i litteraturöversikter med liknande ämne (Axelsson, 2012; Östlundh, 2006). Följande sökord användes vid sökningen via Cinahl: Passive euthanasia AND Nurs* AND Experience*. Sökningen gav totalt 80 träffar på Cinahl varav sju användes till resultatet. Samma sökord användes även i databasen PubMed där sökningen gav totalt 24 träffar varav en användes till resultatet. Vid sekundärsökningen hittades två artiklar som bedömdes vara relevanta för resultatet. Sammanlagt hittades tio artiklar som sedan användes i litteraturöversiktens resultat (Bilaga 1). För att få en relevant datainsamling till det valda syftet kan booleska termer användas för att förklara vilket samband orden ska ha till varandra i sökningen (Forsberg & Wengström, 2008; Karlsson, 2012; Östlundh, 2006). Den operatorn som användes i sökningarna var AND. Även trunkering användes, då ett trunkerat ord ger sökträffar på fler ändelser av ordet (Forsberg & Wengström, 2008; Karlsson, 2012; Östlundh, 2006) Urval För ett mer aktuellt sökresultat och för att sortera bort artiklar och litteratur som inte svarar på valt syfte ska ett urval göras (Axelsson, 2012; Östlundh, 2006). De avgränsningar som gjordes innefattade artiklar som publicerades år 2000 och framåt, att artiklarna skulle vara skrivna på engelska samt att de skulle vara peer reviewed. I första artikelsökningen användes år 2005 som avgränsning. Detta gav ett lågt sökresultat och därav utökades avgränsningen till år 2000 vilket gav ett större resultat. Avgränsningarna användes i sökningarna som gjordes i Cinahl och PubMed för att sortera bort de artiklar och den litteratur som var irrelevant för syftet. Inklusionoch exklusionskriterier kan användas för att öka innehållsvaliditeten i artiklarna och för att få 4 ett planerat bortfall (Billhult & Gunnarsson, 2012; Wallengren & Henricsson, 2012). Inklusionskriterier som användes i litteraturöversikten var att artiklarna skulle vara skrivna utifrån ett sjuksköterskeperspektiv samt skulle vara av kvalitativ design. Detta gjorde även att artiklar som var skrivna ur student, anhörig- eller läkarperspektiv samt artiklar med kvantitativ design exkluderades. Enligt Axelsson (2012) ska artiklar och rapporter för att kunna ingå i en litteraturöversikt ha genomgått en kvalitetsgranskning. Artiklarna bör kvalitetsgranskas för att försäkra att arbetet håller en hög kvalitet samt trovärdighet, vilket innebär att ge en övertygelse om att kunskapen är rimlig och resultatet är riktigt (Wallengren & Henricsson, 2012). Genom att en artikel genomgår en kvalitetsgranskning erhålls en bättre förståelse för vad artikeln handlar om samt ifall det som skrivs i artikeln kan svara på det valda syftet (Friberg, 2006). Den bedömningsmall som användes till att granska artiklarna är framtagen vid avdelningen för omvårdnad, Hälsohögskolan i Jönköping (se bilaga 2). Bedömningsmallen är indelad i två delar varav del ett har fyra kvalitetsfrågor och del två har åtta stycken kvalitetsfrågor. Av dessa frågor sattes ett minimikrav på att alla fyra frågeställningar skulle vara godkända i del ett, medan det i del två krävdes att sex av frågeställningarna skulle vara godkända. Detta bestämdes för att säkerhetsställa en hög kvalitet på resultatet. De artiklar som blev godkända i kvalitetsgranskningen inkluderades i arbetet medan de som inte godkändes blev exkluderade. Dataanalys Artiklarna som klarat kvalitetsgranskningen analyserades utifrån en manifest innehållsanalys, vilket innebär att sammanfatta vad som beskrivs i artiklarna för att få en djupare förståelse av området (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012). Vid en manifest innehållsanalys sker ingen tolkning av texten utan det är det synliga och uppenbara som anges (Danielsson, 2012; Lyckhage Dahlborg, 2006). Alla artiklar lästes först i sin helhet för att en uppfattning om materialets innehåll skulle erhållas, därefter gjordes en sammanställning i tabellform där artiklarnas syfte, metod, resultat samt studiekvalitet beskrevs (Bilaga 3). Artiklarna lästes sedan högt samtidigt som alla meningsenheter som svarade på litteraturöversiktens syfte markerades och fördes in i en tabell. Meningsenheterna kondenserades och översattes till svenska, på detta sätt lyftes det essentiella i meningsenheten fram på ett tydligt sett. Alla kondenserade meningsenheter gavs koder och passades sedan in under preliminära underkategorier. Alla kondenserade meningsenheter lästes gemensamt flertalet gånger, klipptes ut och grupperades så att de med liknande innehåll hamnade under samma underkategori. Slutligen skapades kategorier som innefattade två eller flera av underkategorierna (bilaga 4). Etiska överväganden Kjellström (2012) menar att ifall en studie ska kunna kallas för etisk så ska den ha ett etiskt genomförande, vara av god vetenskaplig kvalitet samt röra väsentliga frågor. Att ta upp forskningsetiska ställningstaganden gäller inte bara empiriska studier utan även litteraturöversikter (Kristensson, 2014). Vid en litteraturöversikt är det viktigt att endast utgå från artiklar som fått tillstånd från en etisk kommitté för att följa de riktlinjer som är satta av vetenskapsrådet (Forsberg & Wengström, 2008). Av den anledningen användes endast forskningsetiskt godkända artiklar i detta examensarbete. All funnen data med relevans för litteraturöversiktens syfte presenterades i resultatdelen, då all data som svarar på syftet måste inkluderas och inte falla bort för att innehållet inte passar under någon kategori eller blir bortsållad på grund av förförståelse eller egna åsikter (Forsberg & Wengström, 2008; Lundman & Hällgren Graneheim, 2012). Den 5 förförståelse som fanns synliggjordes och diskuterades för att på så sätt minska risken för att förförståelsen skulle påverka resultatet. Resultat Resultatet är baserat på tio artiklar. Analysen resulterade i fyra huvudkategorier och tolv underkategorier som översiktligt visas i figur 1. Att ta ansvar Att bli emotionellt påverkad Att vara en del i beslutstagandet Att ge vård vid livets slutskede Utsatthet i ansvaret Osäkerhet i sin roll En upplevelse av motsägelsefulla känslor Att ge ett värdigt avslut Olika perspektiv påverkar vårdandet Behov av gemensamma riktlinjer Behov av etisk värderingsförmåga Att inkludera anhöriga Relationer påverkar vårdandet Erfarenhet skapar trygghet Att vara ombud för den vårdsökande personen Användning av strategier för att hantera svåra situationer Figur 1. Översikt över kategorier och underkategorier Att ta ansvar Utsatthet i ansvaret Sjuksköterskorna upplevde att när ett beslut tagits om PE så blev de ofta lämnade ensamma med ansvar för själva dödsprocessen, detta gjorde att ansvaret blev en börda särskilt när den vårdsökande personen upplevdes som sårbar (Halcomb, Daly, Jackson & Davidsson, 2004; Hov, Hedelin & Athlin, 2007). Detta ledde till att sjuksköterskorna kände att personens liv och död hängde på deras närvaro (Hov et al., 2007) och de uppgav att de ofta var missnöjda med läkarnas hantering av situationen (Halcomb et al., 2004). Även om det är läkaren som är den huvudsakliga personen i beslutstagandet och att hen är den som fysiskt bör återkalla behandlingen (Harris, 2002) så talade vissa sjuksköterskor om att bli lämnade ensamma även vid utförandet av PE (Halcomb et al., 2004). Utöver att bli lämnade ensamma att vårda personen som är döende så var det även sjuksköterskornas ansvar att ta hand om de psykosociala behoven hos de anhöriga (Halcomb et al., 2004; Harris, 2002). Att vara utelämnad med det stora ansvaret som detta innebar upplevdes av många som tungt och det fanns en önskan om att läkare skulle 6 vara mer involverade i vårdandet av den döende, dock gavs inga förklaringar till vilken roll de ville att läkarna skulle ta (Halcomb et al., 2004). På särskilt boende blev ansvarsrollen större för sjuksköterskan då deras erfarenhet var att läkare inte prioriterade personer på särskilt boende vilket ledde till att sjuksköterskan tog på sig läkarens ansvar (Hov, Athlin & Hedelin, 2009). Ofta var sjuksköterskan fast mellan att ha för lite formell makt och för mycket ansvar och på särskilda boenden så lades ofta ansvaret kring beslutstagandet mer på sjuksköterskan vilket upplevdes som en stor börda (Hov et al., 2009). Olika perspektiv påverkar vårdandet Sjuksköterska och läkare är två olika professioner och detta påverkar sättet att se på den vårdsökande personen (Harris, 2002). Sjuksköterskor hade som erfarenhet att de själva var mer villiga att se till de psykosociala faktorerna hos en vårdsökande person medan läkarna uppfattades som mer ovilliga att se till de faktorerna (Halcomb et al., 2004). Sjuksköterskor och läkares olika synsätt kunde också leda till att sjuksköterskan drog slutsatsen att återkallande av meningslös behandling var det bästa för den vårdsökande personen innan läkarna drog den slutsatsen (Halcomb et al., 2004; Harris, 2002). Sjuksköterskorna ansåg att de borde vara inkluderade i beslutstagandet kring PE, men att de inte själva hade kunskapen för att ta det beslutet (Harris, 2002). Trots att de ansåg att de hade något att bidra med så upplevde sjuksköterskorna att läkarna inte lyssnade på vad de delade med sig av utan fick istället förklaringen “vi tänker olika”. Dessa olika synsätt upplevdes även som ett hinder vid utbyte av information kring vårdandet vid PE (Hov et al., 2007). Att vara ombud för den vårdsökande personen Sjuksköterskorna upplevde det som deras uppgift att agera som en mellanhand mellan den vårdsökande personen, anhöriga och läkare (Vanderspank-Wright, Fothergill-Bourbonnais, Brajtman & Gagnon, 2011). Att vara mellanhand innefattade att bland annat förmedla information mellan parterna vilket kunde ses som en svårighet i många fall (Badger, 2005a). Sjuksköterskan såg det som sin skyldighet att agera utefter den vårdsökande personens bästa och försvara personens säkerhet lika väl som att hjälpa personen och de anhöriga att få förståelse för situationen och vad som hände (Heland, 2006; McMillen, 2008). När sjuksköterskorna såg att en person gav uttryck för stress och lidande kände de ett större ansvar och ökade sin involvering i att tala för personen i en diskussion kring PE (Hov et al., 2007). Sjuksköterskorna kände även ett större ansvar då de vårdade unga personer eller personer som sjuksköterskorna hade lätt att identifiera sig med (Hov et al., 2009). Ansvaret att förmedla information mellan den vårdsökande, de anhöriga och läkare innebar att få alla parterna att förstå varandras synsätt för att kunna agera för den vårdsökandes bästa och kunna förbereda anhöriga på dåliga nyheter (Badger, 2005a; Hov et al., 2007; McMillen, 2008). Svåra situationer uppstod för sjuksköterskan när hen försökte ta hänsyn till både de anhörigas och läkarens etiska och moraliska tankegångar vilket gjorde att sjuksköterskan hamnade i en svår “mittemellan roll” (Halcomb et al., 2004). Att vara en del i beslutstagandet Osäkerhet i sin roll Sjuksköterskorna upplevde en stor osäkerhet kring sin roll vid beslutstagandet angående om PE skulle utföras eller ej (Halcomb et al., 2004). Många kände ett behov av att få ett mer formellt 7 inflytande då de ansåg att de inte fick sin röst hörd varken vid den dagliga rapporten, vid möten eller i mer informella diskussioner, trots att de hade viktig kunskap att bidra med (Hov et al., 2007; Hov et al., 2009). Att inte bli hörd och att inte få möjlighet att dela med sig av den kunskap de hade, gjorde att sjuksköterskorna upplevde att de blev exkluderade från beslutet vilket gav dem en känsla av ångest och maktlöshet (Halcomb et al., 2004; Harris, 2002; Heland, 2006; Hov et al., 2009). Sjuksköterskornas erfarenhet var att de stod den vårdsökande personen och de anhöriga närmast av de som arbetade inom vården. De ansåg därför att de borde få möjlighet att bidra med information och uttrycka sin åsikt angående beslut som behandlar så viktiga frågor som de kring livets slutskede (McMillen, 2008). Sjuksköterskor uttryckte även en önskan om att alla professioner som varit involverade i vården av personen i fråga borde få möjlighet att vara med vid beslutstagandet, för att inte viktig kunskap skulle bli förbisedd (Harris, 2002). Att inte vara involverad i beslutstagandet bidrog till att sjuksköterskorna hade svårare att hantera situationen och fann det mer påfrestande vid deltagandet vid återkallande av livsuppehållande behandling (Harris, 2002). Inte alla sjuksköterskor ansåg att de var förbisedda av läkarna. En del menade att de hade en roll i beslutstagandet och att det gavs möjlighet för dem att ge sina åsikter i frågan om PE, även om läkarna var de som hade det sista ordet (Heland, 2006). Att vara involverad i beslutet gav sjuksköterskan en känsla av att ha ett rent samvete och av att kunna rättfärdiga beslutet som tagits (Harris, 2002). Vissa sjuksköterskor upplevde att beslutet inte var deras utan enbart läkarens (McMillen, 2008) och frikände sig från att ha del i ansvaret genom att peka på skillnaderna i perspektiv mellan professionerna (Harris, 2002). Behov av gemensamma riktlinjer Beslut om återkallande av livsuppehållande behandling sågs av sjuksköterskorna som ett dilemma, då det handlade om att antingen bevara liv eller att avsluta ett liv (van Rooyen, Elfick & Strümpher, 2005). Sjuksköterskors erfarenhet visade på att det var brist på tydliga riktlinjer och möten angående beslutstagandet kring PE (Hov et al., 2007). Det uttrycktes även ett behov av tydliga kriterier för när en livsuppehållande behandling var olämplig. Att inte ha sådana kriterier skapade en känsla av osäkerhet hos sjuksköterskorna (Hov et al., 2009), som ofta berodde på att det var svårt att se på den vårdsökande personen om hen verkligen skulle dö eller hade en chans till att tillfriskna (Hov et al., 2007). Erfarenheten av att personer blivit bättre efter att PE utförts skapade också osäkerhet och gjorde att mer försiktighet togs vid beslut om PE (McMillen, 2008). Många sjuksköterskor hade upplevt att behandlingsplaner och beslut kring PE ändrades beroende på vilken läkare som var i tjänst, vilket också skapade en osäkerhet (Heland, 2006; Vanderspank-Wright et al., 2011). Att ha tydliga mål ökade enligt sjuksköterskorna meningsfullheten i deras arbete och gjorde det lättare för dem att acceptera de beslut som tagits (Hov et al., 2007). Andra omständigheter som gjorde det lättare att acceptera ett beslut om att återkalla eller undanhålla livsuppehållande behandling var om ett livstestamente var upprättat där den vårdsökande personen i fråga uttryckt en önskan om PE, då personen oftast var medvetslös, sövd eller totalt utmattad och därför inte hade möjlighet att själv besvara frågan om PE (Hov et al., 2007; van Rooyen et al., 2005). Om personen fått all medicinteknisk hjälp som fanns att tillgå men ändå inte tillfrisknade så upplevdes det inte som ett lika stort misslyckande för sjuksköterskorna (Harris, 2002). Beslutet kring PE upplevdes av många sjuksköterskor ta lång tid och de ansåg att läkare ofta var oengagerade och inte öppna för diskussion kring PE (Hov et al., 2007; van Rooyen et al., 2005), vilket skapade en frustration hos sjuksköterskorna över att beslutstagandet blev förlängt (van Rooyen et al., 2005). Sjuksköterskorna var de som i de flesta fall tyckte det var lämpligt att börja diskutera PE, medan det för läkarna tog längre tid innan PE kom på tal (McMillen, 2008). Samtidigt var det viktigt för sjuksköterskan att beslutet inte fattades för tidigt då de inte ville att de anhöriga uppfattade det som att sjuksköterskan påskyndade döden (McMillen, 2008). Att involvera anhöriga i beslut kring PE upplevdes av 8 sjuksköterskorna som något man bör akta sig för då de närstående kunde uppleva känslor av skuld om deras deltagande i beslutsprocessen var för stort (Harris, 2002). Dock var det ingen av sjuksköterskorna som upplevt att anhöriga faktiskt tagit på sig skulden för beslutet om PE (Harris, 2002), däremot skapades ofta emotionell stress och konflikter inom familjen kunde uppstå när beslut kring PE diskuterades (Workman, McKeever, Harvey & Singer, 2003). Även om de anhörigas deltagande i beslutet begränsas så ansågs det som viktigt att de informerades regelbundet och att de fick möjlighet att uttrycka sina tankar och känslor (Harris, 2002). Att bli emotionellt påverkad En upplevelse av motsägelsefulla känslor Att vårda en person under en längre tid som var i livets slutskede väckte många känslor och kunde av sjuksköterskor uppfattas som känslomässigt dränerande. När personen sedan gått bort kände många av sjuksköterskorna en sorg över förlusten (van Rooyen et al., 2005). Sjuksköterskorna kunde uppfatta att de fick blickar som skrek “hjälp mig” från personer, och när dessa inte kunde besvaras utlöstes en känsla av förtvivlan (Hov et al., 2007). Sjuksköterskan försökte ofta hålla hoppet uppe hos den vårdsökande personen och de anhöriga men detta upplevdes många gånger som svårt (van Rooyen et al., 2005). Att vårda en person som led av en obotlig dödlig sjukdom när allt som kunde göras hade gjorts, utan resultat, kunde leda till en känsla av hjälplöshet. Det kunde även uppfattas som att vården som gavs till personen var meningslös då döden var oundviklig (van Rooyen et al., 2005), även om sjuksköterskor upplevde det som svårt att släppa hoppet om personens överlevnad (Halcomb et al., 2004). Efter beslut om PE tagits och sjuksköterskan ansåg detta lämpligt kunde en känsla av tillfredsställelse uppstå (Halcomb et al., 2004). Ibland håller inte anhöriga med om beslutet kring PE och kan anklaga vårdpersonalen för att ha tagit personens liv, vilket kunde uppfattas som mycket mödosam och ångestframkallande (Workman et al., 2003). Ifall ett beslut om PE inte tas och sjuksköterskan upplevde att de inte kunde minska lidandet hos den vårdsökande personen, så upplevdes det som påfrestande och sjuksköterskan kunde komma att ifrågasätta sitt yrke (Halcomb et al., 2004). Det framkom även att sjuksköterskor ibland upplevde det så plågsamt att vårda vissa vårdsökande personer att de kunde sjukanmäla sig eller började fundera på att byta arbetsplats (Hov et al., 2009). Ett vanligt förekommande fenomen var spegling av känslor. Sjuksköterskorna upplevde att när de vårdade en vårdsökande person och gav stöd och tröst åt de anhöriga kunde deras känslor färga av sig på sjuksköterskan (Hov et al., 2007). Den vårdsökande personens och de anhörigas situation och deras sätt att hantera denna situation speglades av sjuksköterskan, vilket gjorde att desto mer lidande den vårdsökande och de anhöriga upplevde desto svårare var det för sjuksköterskan att hantera och/eller finna sig i situationen (Halcomb et al., 2004). Inte bara den vårdsökande personens situation påverkade sjuksköterskan, ofta befann sig personen som var i livets slutskede i koma eller i ett medvetslöst tillstånd, och i detta fall var det de anhörigas ångest som även orsakade ångest hos den vårdande sjuksköterskan (Workman et al., 2003). Behov av etisk värderingsförmåga Det framkom att sjuksköterskor hade erfarenhet av flera etiska dilemman gällande PE. Sjuksköterskor upplevde en inre konflikt på grund av ansvaret att rädda liv samt att de ständigt levde med det etiska dilemmat kring att rädda liv eller acceptera en naturlig död, att göra gott eller att minska lidande (Hov et al., 2007; van Rooyen et al., 2005). Sjuksköterskorna kunde uppleva en 9 känsla av skuld gentemot PE, det upplevdes som att ge upp hoppet om den vårdsökande personen och att misslyckas med att uppnå målet med sin profession (Halcomb et al., 2004; van Rooyen et al., 2005). När det kommer till religiösa perspektiv uppstod ofta vad som kan tänkas som kontroversiella frågor, som till exempel “vem har rätten att ta ett liv?”. Bland religiösa sjuksköterskor kunde frågor som denna uppstå och de kunde känna ett ansvar gentemot deras gudom. Detta skapade negativa känslor som upplevelsen av att “leka gud” vid beslut om PE men även känslor som kunde upplevas som positiva, till exempel att sjuksköterskan har gjort allt hen kan och nu ligger det “i Guds händer” (van Rooyen et al., 2005). Relationer påverkar vårdandet Vid vårdandet kring PE var det vanligt med långa vårdtider vilket ökade kontakten som skapades mellan sjuksköterskan, den vårdsökande personen och de anhöriga. Detta gav en ökad involvering från sjuksköterskan vilket ofta ledde till att det tärde, både fysiskt och psykiskt på sjuksköterskan som på ett sätt upplevde samma lidande som den vårdsökande personen och de anhöriga (Halcomb et al., 2004; McMillen, 2008; van Rooyen et al., 2005). Det gjorde det mer påfrestande för sjuksköterskan ifall den vårdsökande personen var ung samt ifall sjuksköterskan kunde identifiera sig med personen (McMillen, 2008). Det var inte alltid som relationen mellan sjuksköterskan, den vårdsökande personen och anhöriga fungerade. Ofta var det relationen till anhöriga som kunde vara ansträngande, detta visade sig göra hela situationen kring PE och vårdandet av den vårdsökande personen problematisk och ett sammanbrott mellan sjuksköterskan och anhöriga kunde ske, vilket upplevdes som upprörande för sjuksköterskan (Vanderspank-Wright et al., 2011; Workman et al., 2003). Det var ganska vanligt att sjuksköterskan blivit omplacerad/avvisad från vårdandet av en person på grund av personliga konflikter (Badger, 2005a). Värt att nämna är att relationerna mellan sjuksköterskan, den vårdsökande personen och de anhöriga oftast fungerade och då kunde situationen hanteras lättare (VanderspankWright et al., 2011). Det kunde även uppstå konflikter mellan kollegor angående beslutet och vårdandet kring PE, vilket kunde upplevas som en emotionell påfrestning och påverkade vårdandet (Hov et al., 2009). När det gällde relationen mellan sjuksköterskan och den ansvariga läkaren så kunde även denna relation påverka vården och beslutet om PE. Då sjuksköterskan spenderade mest tid med den vårdsökande personen fick sjuksköterskan en bättre bild av situationen vilket upplevdes vara en viktig resurs i beslut och vårdandet kring PE. Dock lyssnade inte alltid läkaren på sjuksköterskan och detta berodde ofta på relationen dem emellan (Hov et al., 2007; Hov et al., 2009). Användning av strategier för att hantera svåra situationer Den påfrestning som sjuksköterskorna upplevde vid deltagandet av PE hanterades på olika sätt. Redan innan ett beslut togs om PE kunde en del sjuksköterskor dra sig tillbaka från den vårdsökande personen och de anhöriga för att distansera sig själv i hopp om att minska sitt eget lidande när beslutet väl togs (van Rooyen et al., 2005). När den vårdsökande personen väl gick bort kunde en del sjuksköterskor välja att inte tänka på händelsen och mana sig själva att förtränga hela situationen. Sjuksköterskorna hade många strategier för att hantera situationen, de kunde välja att “arbeta bort det” genom att gå helt in i sitt arbete, de kunde försöka rättfärdiga beslutet om PE med att tänka på personens fysiska utseende, då många “redan såg döda ut”, eller så försökte sjuksköterskorna tänka på att de endast följde läkarens direktiv (van Rooyen et al., 2005; Harris, 2002). En del sjuksköterskor använde sig av visualisering för att bibehålla sin empati, detta gjorde de genom att de till exempel såg sin mamma eller ett syskon i den vårdsökande personens ställe (Badger, 2005a). En annan strategi som sjuksköterskorna kunde använda sig av var att de placerade ett fotografi på personen bredvid dennes säng för att på så 10 sätt personifiera människan och därigenom känna mer empati (Badger, 2005a). Många av sjuksköterskorna sökte stöd efter att ha deltagit vid PE. Det fanns dock lite hjälp att få i form av stöd och hjälp med copingstrategier för sjuksköterskorna och många sökte sig istället till kollegor för stöd (Badger, 2005a; Halcomb et al., 2004; van Rooyen et al., 2005). De som var mer erfarna upplevde situationen lättare och då utbudet på stöd och träning för nya sjuksköterskor var dåligt, sökte sig många av de mindre erfarna sjuksköterskorna till de mer erfarna för stöd och hjälp (McMillen, 2008; van Rooyen et al., 2005). Efter att processen med PE fortgått fanns ett behov av avrapportering mellan vårdteamen från sjuksköterskorna sida. De ville använda denna rapportering som ett sätt att förbättra vården till nästa gång, dock inte som ett sätt att få stöd från kollegor (Harris, 2002). Sjuksköterskor hade som erfarenhet att en bra arbetsgrupp är viktigt i deltagandet kring PE för att kunna ge ett ömsesidigt stöd. Även att vara mogen i sina existentiella värderingar och religioner sågs som positivt för att lättare kunna hantera de svåra situationer som uppstod (Badger, 2005a). Att ge vård vid livets slutskede Att ge ett värdigt avslut När beslutet om PE togs ansågs det vara vårdgivarnas ansvar att bevara den vårdsökande personens värdighet och ge dem möjlighet till en värdig död (Halcomb et al., 2004; Hov et al., 2009; van Rooyen et al., 2005). Att inneha uppgiften att ge personen en värdig och fridfull död gjorde att sjuksköterskorna kände sig hedrade och det minskade även känslan av misslyckande som ofta uppkom då de inte kunde hindra en persons död (Halcomb et al., 2004; Hov et al., 2009). Att skapa välbefinnande var en annan viktig uppgift för sjuksköterskorna (Halcomb et al., 2004). Välbefinnande framkallades genom att skapa en relation till personen, skapa deltagande för både personen och de anhöriga samt att reducera medicinteknisk utrustning till ett minimum. Sjuksköterskornas erfarenhet av att skära ned på mängden medicinteknisk utrustning var att personen då upplevdes som mer mänsklig för både anhöriga, personal och även för personen själv. De anhöriga var ofta tacksamma över möjligheten att få spendera ostörd tid med deras familjemedlem utan medicinsk teknik som störde (Halcomb et al., 2004). Att ge en god vård under döendeprocessen var för många sjuksköterskor nära förknippat med att kunna känna empati för personen. Empati uttrycktes även i syfte att visa medkännande när meningslös behandling inte återkallades, då detta skapade mycket lidande hos patienten och de anhöriga (Halcomb et al., 2004). Sjuksköterskor upplevde att det var viktigt för patient, anhöriga och personal att anpassa PE. Att utföra PE vid rätt tillfälle gav de anhöriga en chans att acceptera och att säga adjö samtidigt som personens lidande inte förlängdes (McMillen, 2008). Även om sjuksköterskorna ofta upplevde sig känna oro för patientens fysiska välmående och värdighet under döendeprocessen så gjorde möjligheten av att få ge personen en god palliativ vård situationen till en positiv upplevelse (Halcomb et al., 2004). Sjuksköterskornas erfarenheter visade att personer i vissa fall fortsatte att leva en längre tid trots att de fått sin behandling tillbakadragen. Detta skapade osäkerhet bland sjuksköterskorna angående om rätt beslut fattats och tanken på sådana situationer fick dem att bli mer försiktiga när beslut kring PE togs (Hov et al., 2009). Att inkludera anhöriga Närvaron av anhöriga då en person fått sin behandling tillbakadragen beskrevs av sjuksköterskor som en positiv omständighet, samtidigt som deras närvaro kunde upplevas som stressande för sjuksköterskorna (Halcomb et al., 2004). Sjuksköterskor upplevde att de var dem som spenderade mest tid med de anhöriga och att ge anhöriga stöd och tröst sågs som en viktig del av 11 omvårdnaden i livets slutskede. Genom att ge psykiskt stöd till de anhöriga skapades även ett ökat välbefinnande hos personen som var i livets slutskede (McMillen, 2008). Utifrån sjuksköterskornas erfarenhet gjorde involverandet av de anhöriga i vården av personen inte bara att de anhöriga mådde bra utan även sjuksköterskan själv kände sig bättre till mods (Halcomb et al., 2004). Alla möten med anhöriga fick dock inte sjuksköterskorna att må bättre, utan många sjuksköterskor hade erfarenhet av att handskas med anhöriga som upplevdes som besvärliga. För att hantera dessa påfrestande möten användes strategier såsom att använda sig av humor för att mildra spänningen mellan sjuksköterskan och de anhöriga eller av att ta avstånd från de anhöriga för att få andrum (Badger, 2005a). Sjuksköterskorna talade även om vikten av att vid PE ge anhöriga tid till att acceptera vad som händer och att vara uppriktig mot dem genom att inte ge dem falska förhoppningar vilket endast skulle skapa mera lidande hos de anhöriga (Halcomb et al., 2004; McMillen, 2008). Erfarenhet skapar trygghet Många sjuksköterskor upplevde ett behov av mer kunskap och information angående döendeprocessen och kring de etiska dilemman som de ofta ställdes inför i samband med deltagandet vid PE (van Rooyen et al., 2005). De sjuksköterskor som var mer erfarna kände sig också mer bekväma med att genomföra PE än de mindre erfarna sjuksköterskorna som mer frekvent upplevde det som att de påskyndade döden (McMillen, 2008). Tidigare erfarenhet upplevdes även öka kunskapen kring hur sjuksköterskan kan se till att omständigheterna kring döden blir anpassade till den vårdsökande personen och de anhörigas behov (Heland, 2006). Sjuksköterskor ansåg att avrapporteringar inom vårdteamet skulle hållas efter ett utförande av PE då detta kunde medverka till att ge större kunskap hos vårdpersonalen och gav information som kunde användas vid framtida fall (Harris, 2002). Diskussion Metoddiskussion I denna litteraturöversikt gjordes en sammanställning av resultaten från 10 artiklar som sökts fram genom databaserna PubMed och Cinahl. En användning av flera databaser kan bidra till en ökad trovärdighet då det ger större möjlighet att hitta lämpliga artiklar (Henricson, 2012). Sökorden som användes utformades efter syftet för att fånga upp all relevant data. Flera sökningar gjordes med ett sökord utbytt för att möjligtvis kunna utöka datainsamlingen. För att få fram rätt sökord så kan orden bearbetas genom olika steg för att de slutgiltiga sökorden som sedan används ska ge ett så relevant sökresultat till det valda syftet som möjligt (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). En svaghet i denna litteraturöversikt är att sökorden kunde ha bearbetas fram på ett mer metodiskt sätt och fler sökningar med andra sökord och kombinationer kunde ha gjorts. Endast artiklar som genomgått en peer- review användes i denna litteraturöversikt. Artiklar som genomgått peer review är vetenskapligt publicerade texter och genom att ställa kravet att endast använda artiklar som är peer reviewed höjs kvaliteten och trovärdigheten hos en litteraturöversikt (Wallenberg & Henricson, 2012). Ett val om att bara använda sig av artiklar skrivna på engelska gjordes, detta för att säkerhetsställa att översättningen gjordes på ett så korrekt sätt som möjligt då endast engelska var det språk som behärskades. Enligt Wallengren och Henricson (2012) kan detta öka trovärdigheten hos en studie. En användning av artiklar skrivna på svenska kunde naturligtvis ha gjorts dock menar Östlundh (2012) på att dessa artiklar inte är vanligt förekommande och en sökning av artiklar skriva på svenska är därför 12 olämplig. I sökningen gjordes valet att använda artiklar publicerade efter år 2000. Det diskuterades mycket om detta val ledde till att resultatet kunde anses som föråldrat dock hade ett val om att minska åldersspannet lett till att en stor mängd relevant data uteblivit. Trots valet om ett utökat åldersspann så återfanns ej en stor mängd data vilket kan anses vara en svaghet, dock användes alla artiklar som ansågs vara relevanta för denna litteraturöversikts syfte, vilket trots allt ökar trovärdigheten. Endast primärkällor valdes att bearbetas vid skrivandet av litteraturöversikten. En primärkälla innebär att en författare kommit fram till ett resultat utifrån sina egna undersökningar/studier, medan en sekundärkälla endast refererar till någon annans resultat (Axelsson, 2012). Att endast använda primärkällor ger arbetet en större trovärdighet (Wallengren & Henricson, 2012). Artiklar som inte fanns tillgängliga hos Högskolan i Jönköping beställdes från andra bibliotek vilket ökar litteraturöversiktens pålitlighet då ingen relevant data uteslöts. De urvalskriterier som användes var utformade så att artiklar utan relevans till syftet blev exkluderade medan de relevanta artiklarna blev inkluderade. Genom att tydligt beskriva vilka urvalskriterier som använts så ökar detta tillförlitligheten på arbetet (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). I denna litteraturöversikt användes artiklar skrivna utifrån ett sjuksköterskeperspektiv som inklusionskriterie för att på så sätt inte få med andra gruppers erfarenheter, vilket ger en ökad tillförlitlighet. Kvalitativ design var ytterligare ett inklusionskriterie vilket ger litteraturöversikten en ökad trovärdighet då det är en kvalitetssäkring att endast använda sig av studier av samma design (Henricson, 2012). Vid kvalitetsgranskningen, som gjordes på de artiklar vars abstrakt blivit godkänt, togs endast de artiklar vars kvalitet bedömdes tillräckligt hög med i litteraturöversiktens resultat. Hög kvalitet var i detta arbete lika med fyra av fyra poäng i del ett och sex av åtta poäng i del två i kvalitetsgranskningsprotokollet (bilaga 2). Att ställa krav på artiklarnas kvalitet ger arbetet större trovärdighet och relevans, ju högre kvalitet desto större trovärdighet (Axelsson, 2012). Kravet sex av åtta poäng i del två i kvalitetsgranskningen kan ses som både en styrka och en svaghet, då det är svårt att bedöma hur många poäng som behövs för att ge arbetet hög kvalitet. Att välja en högre poängtröskel hade kunnat medföra att artiklar med god kvalitet och bra innehåll hade missats vilket ger en lägre trovärdighet på studien, medan en lägre poängtröskel i sin tur medför artiklar med lägre kvalitet och även i detta fall en lägre trovärdighet. De artiklar som klarade kvalitetsgranskningen presenterades i en tabell där innehåll samt kvalitet tydligt framgick, då detta ger läsaren en snabb överblick över artiklarna samt ökar bekräftelsebarheten (Wallengren & Henricson, 2012). Vid analysen lästes artiklarna gemensamt och därefter analyserades texterna genom att alla meningsenheter granskades och det diskuterades kring olika tolkningsmöjligheter. Att vara flera som analyserar och reflekterar kan ge en ökad trovärdighet och minskar risken för personlig påverkan på resultatet (Carlsson, 2008). En begränsning i denna litteraturöversikt var att ingen erfarenhet av att skriva en litteraturöversikt fanns, då okunskap kring tillvägagångssätt vid skrivandet av en litteraturöversikt kan ge ett arbete en lägre kvalitet (Henricson, 2012). Förkunskaper och tidigare erfarenheter spelar även stor roll för arbetets kvalitet och pålitlighet (Henricson, 2012). Det fanns en viss förkunskap kring begreppet eutanasi. Förkunskap eller förförståelse kan färga analysen och uppbyggnaden av resultatet, det är därför viktigt att ha insikt om vilken förförståelse som finns för att på så sätt kunna utelämna egna åsikter och tankar (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). De förkunskaper som upptäcktes diskuterades gemensamt, vilket medvetandegjorde förförståelsen samt gav en uppfattning om vad som behövde beaktas vid utförandet av analysen. 13 Överförbarhet är ett viktigt kvalitetsbegrepp för kvalitativa studier och handlar om ifall resultatet går att överföra på andra situationer och grupper (Lundman & Graneheim 2008; Wallengren & Henricson, 2012). I litteraturöversiktens resultat användes artiklar från många olika länder, därmed speglar resultatet inte bara europeisk sjukvård utan är applicerbart på större delar av världen vilket ger resultatet en större överförbarhet. Av artiklarna handlade nio av tio om sjuksköterskor på intensivvårdsavdelningar vilket kan ses som en svaghet då det gör resultatet svårare att applicera i en annan kontext så som en annan slags avdelning. Dock handlade en artikel om sjuksköterskor på vårdhem, och resultatet i denna artikel skilde sig inte från de andra artiklarna. Resultatdiskussion Resultatet visade på att sjuksköterskors erfarenhet av att delta vid PE var mycket komplext då omvårdnaden vid dessa tillfällen involverade många känslor, upplevelser och tankar. De viktigaste aspekterna för sjuksköterskorna var att ge personen i livets slutskede en värdig död och att inkludera de anhöriga i vårdandet, samtidigt som de gav dem stöd och tröst. Ett annat huvudfynd visade sig vara vikten av att få medverka vid beslutstagandet kring PE. I resultatet framkom det att sjuksköterskorna såg uppgiften “att ge en värdig död” som ett av deras viktigaste ansvarsområden i deltagandet vid PE. Genom att ge en god palliativ vård kunde de bidra till en värdig och fridfull död vilket gjorde att de kände sig hedrade och att situationen uppfattades som positiv. I Volker och Limericks studie (2007) beskrivs sjuksköterskors upplevelser av att vårda personer vid livets slutskede på ett liknande sätt. Där framkom det att sjuksköterskorna upplevde att möjligheten att ge en värdig död var det som gjorde att de klarade av situationen även när det kändes sorgligt och hopplöst. En värdig död beskrevs som fridfull och omgiven av nära och kära, utan lidande eller oro. En användning av empati för att få den förståelse för personen som krävs för att ge en god vård vid livets slut var mycket vanligt förekommande enligt litteraturöversiktens resultat. Ett liknande resultat framkommer i Martins och Bastos (2011) studie där det beskrivs att sjuksköterskornas strategier för att ge tröst och vård till personer i livets slutskede var att känna empati och att lyssna på personen och de anhöriga. I studien tas det även upp hur viktigt det är för personen som befinner sig vid livets slutskede att känna sig “färdig” innan hen dör. Att känna sig färdig beskrivs som att ha sina anhöriga omkring sig, få eller ge förlåtelse, ha religiösa förberedelser klara eller att få en tillåtelse från sina nära och kära eller vårdpersonal att få dö. Även i litteraturöversiktens resultat beskrevs detta fenomen av sjuksköterskor, där de benämnde det som viktigt att anpassa PE så att personen och de anhöriga kunde känna sig redo, samtidigt som det inte fick dra ut på tiden för att inte lidandet skulle bli förlängt. Även Eriksson (2001) beskriver hur vårdlidande i så stor utsträckning som möjligt bör förhindras, dock kan lidande aldrig helt elimineras då det är en naturlig del av livet. Andra mer praktiska omvårdnadsåtgärder för vård vid livets slutskede, som inte framkom i litteraturöversiktens resultat, beskrivs i McCallum och McConigley (2013), enligt deras studie ansåg sjuksköterskor att det fysiska välmåendet var minst lika viktigt som det psykiska och att enkla omvårdnadsåtgärder som att ge munvård och förebygga trycksår var en viktig del av att behålla värdigheten. Resultatet visade på att vårdandet av en person där PE är aktuellt inte bara handlade om att tillgodose den vårdsökande personens behov utan också se till de anhöriga. Genom att de hade en god relation till de anhöriga skapades det även mer lätthet kring situationen. Enligt Nelson et al., (2010) samt McCallum och McConigleys (2013) är en viktig del i vårdandet av den vårdsökande personen att se till de anhöriga och deras behov. Genom att finnas där för de anhöriga 14 och inte lämna dem ensamma samt att uppmana och stötta de anhöriga till att stanna kvar hos personen bidrog till en värdig död för personen vid livets slutskede. I resultatet togs det upp att mycket av arbetet kring vårdandet av en person vid PE inkluderade för sjuksköterskan att skapa relationer och ge stöd till vårdsökande och anhöriga. Detta visade sig både fysiskt, psykiskt, existentiellt och socialt påfrestande. Då den vårdsökande personen och de anhöriga led, upplevde sjuksköterskan även själv deras lidande. Även enligt Namasivayam, Orb och O’Connor (2005) kunde ett nära stöd till anhöriga i svåra tider bli emotionellt påfrestande för sjuksköterskan då hen upplevde egna känslor kring situationen men också att de anhörigas känslor lades på sjuksköterskan vilket styrker resultatet i denna litteraturöversikt. Det framkom även i resultatet att trots vikten att ge anhöriga stöd så kunde svåra situationer uppstå då anhöriga inte höll med om beslutet att återkalla livsuppehållande behandling och vårdpersonalen kunde bli anklagade för att ha dödat personen, vilket kunde bli jobbigt och ångestframkallande för personalen. Detta satte sjuksköterskan i en svår position då hen hade i uppdrag att föra den vårdsökande personens talan. Även Badger (2005b) menar att oenighet kring ett beslut så som beslutet om återkallning av livsuppehållande behandling kunde skapa ångest och stress hos sjuksköterskan. Resultatet visade på att de flesta sjuksköterskor ville delta vid beslutstagandet kring PE. De ansåg att de hade mycket att tillföra då de var dem som stod den vårdsökande personen och de anhöriga närmst. De Veer et al., (2008) tar även de upp att sjuksköterskan står den vårdsökande personen och de anhöriga närmst vilket ger dem en god insikt i deras önskemål kring behandlingen och deras tankar kring döden. Detta styrks även av Valente (2011) vars studie visade på att sjuksköterskor ofta tyckte att de kände den vårdsökande personen samt anhöriga bäst och att de värdesatte deras önskan mer än vad läkaren gjorde. Enligt Albers, Francke, de Veer, Bilsen och Onawueteaka-Philipsen (2014) ville de flesta sjuksköterskor delta vid beslutstagandet kring PE samt att de upplevde att det förväntades av yrket som sjuksköterska att de skulle delta. Det framkom att sjuksköterskan ofta var den som i de flesta fall tyckte det var lämpligt att börja diskutera PE, medan det för läkarna tog längre tid innan PE kom på tal. Valente (2011) fann även att sjuksköterskan ofta tar upp PE innan läkaren. Detta berodde på att läkarna trodde sig veta bättre och därför inte såg till den vårdsökande personens och anhörigas önskan lika mycket som sjuksköterskan. Detta ledde i sin tur till att läkarna ofta hoppades på en förbättring under en längre tid hos den vårdsökande personen än vad sjuksköterskorna gjorde då de tog större hänsyn till den vårdsökande personen och anhörigas önskan. Lidande är ett begrepp som ofta tas upp i samband med vård i livets slutskede. Enligt Volker och Limerick (2007) är definitionen av en fridfull död väldigt individuell, men inkluderar nästan alltid att få dö i stillhet och utan lidande. Sjuksköterskan har som uppgift att lindra lidande och främja hälsa (International Council of Nurses, 2014). Även Eriksson (2001) menar att lindring av lidandet är något vården bör utgå i från och som alltid bör eftersträvas. I resultatet framkom det att främja hälsa eller att lindra lidande ofta blev ett svårt dilemma när beslut kring PE skulle tas, men när beslutet väl togs lades vikten på att lindra lidandet för att på så sätt ge en värdig död. Att vårda en person vid livets slutskede kunde även få sjuksköterskorna själva att uppleva en del av det lidandet som personen kände, något som både kändes tungt men samtidigt gav dem en större insikt i vad personen de vårdade upplevde. Hui-ching, Richardson, Speck, & Armes (2014) fann att sjuksköterskorna som vårdade lidande personer fick en större erfarenhet och mognad, och blev bättre på att hantera både sitt eget och andra personers lidande. 15 Slutsatser Slutsatser som kan dras från denna litteraturöversikt är att det krävs lika mycket stöd och vård till de anhöriga till den vårdsökande personen som åt den vårdsökande personen själv. Detta har stor innebörd i hur fridfullt den vårdsökande personen upplever det inför döden. Att ge ett värdigt avslut var den mest centrala delen kring vården vid PE. Det framkom även att sjuksköterskor ofta hade för lite inflytande vid beslutet kring PE. De ansåg att de hade större insikt i hur personen och dess anhöriga hade det samt deras åsikter och att det var sjuksköterskorna som ofta tog upp frågan om PE innan läkarna. Kliniska implikationer PE förekommer överallt inom vården. Att som sjuksköterska oavsett arbetsplats inneha kunskap inom ämnet anser författarna vara essentiellt för att kunna minska lidande men samtidigt göra gott. Att kunna lägga sina egna känslor åt sidan och se till den personcentrerade omvårdnaden kan vara svårt och många etiska dilemma kan uppenbara sig. Genom den här studien kan kunskapen kring att ge ett värdigt avslut spridas vidare till fler sjuksköterskor och annan vårdpersonal. Detta kan därav öka möjligheten för personer i livets slutskede samt deras anhöriga att erhålla en god vård och stöd kring beslutstagandet och utförandet av PE. Sjuksköterskorna kände ett behov av att få sin röst hörd angående beslutstagandet kring PE då de ansåg sig besitta en större kännedom om den vårdsökande personen och de anhöriga. Ett exempel på en lösning på detta är ett diskussionsforum, möjligtvis i journalen, som skulle innefatta information beträffande ett möjligt beslut om PE. Vidare kan det utvecklas en metod för anhöriga att ta del av detta forum samt att få yttra sina åsikter och ställningstaganden. Nästan all forskning som användes till denna litteraturöversikt har endast inkluderat IVA- sjuksköterskors erfarenheter. Detta kan anses konstigt då PE kan bli aktuellt inom alla vårdens instanser, allt ifrån äldreomsorg till barnavdelningar. Detta visar på att ytterligare forskning krävs med inriktning på fler instanser för att möjligtvis kunna urskilja skillnader mellan de olika instanserna. 16 Referenser Albers, G., Francke, A.L., De Veer, A.J.E., Bilsen, J., & Onawueteaka-Philipsen, B.D. (2014). Attitudes of nursing staff towards involvement in medical end-of-life decisions: a national survey study. Patient Education Counseling, 94 (1), 4-9. doi: 10.1016/j.pec.2013.09.018. Arlebrink, J. (2006) Grundläggande vårdetik- teori och praktik. Lund: Studentlitteratur. Axelsson, Å. (2012). Litteraturstudie. I M. Granskär., & B. Höglund-Nielsen (Red.). Tilläm pad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s.203-220). Lund: Studentlit teratur. Badger, J-M. (2005a). A descriptive study of coping stratergies used by medical intensive care unit nurses during transitions from cure- to comfort-oriented care. Heart & Lung, 34 (1), 63-68. doi: 10.1016/j.hrtlng.2004.08.005 Badger, J.M. (2005b). Factors that enable or complicate end-of-life transitions in critical care. American journal of critical care, 14 (6), 513-522. Bergdahl, E., Wikström, B-M., & Andershed, B. (2007). Esthetic abilities: a way to describe abilities of expert nurses in palliative home care. Journal of Clinical Nursing,16(4), 752-760. Billhult, A., & Gunnarsson, R. (2012). Bortfallsanalys och beskrivande statistik. I M. Henric son (Red.). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom om vårdnad (s. 305-316). Lund: Studentlitteratur. Bradley, E. H., Cherlin, E., McCorkle, R., Fried, T. R., Kasl, S. V., Cicchetti, D. V., … Hor witz, S. M. (2001). Nurses’ use of palliative care practices in the acute care set ting. Journal of Professional Nursing, 17, 14–22. doi: http://dx.doi.org/10.1053/jpnu.2001.20255 Carlsson, G. (2008). Critical Incident. I M, Granskär., & B, Höglund-Nielsen (Red.). Tilläm pad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s. 27-39). Lund: Studentlitte ratur. Danielsson, E. (2012). Kvalitativ Innehållsanalys. I M. Henricson (Red.). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 329-344). Lund: Stu dentlitteratur. Eriksson, K. (2001). Den lidande människan. Malmö: Liber AB. Faber-Langendoen, K., & Lanken, P. (2000). Dying patients in the intensive care unit: forgo ing treatment, maintaining care. Annals of Internal Medicine, 133 (11), 886– 893. Forsberg, C., & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och kultur 17 Friberg, F. (2006).Tankeprocessen under examensarbetet. I F.Friberg (Red.) Dags för upp sats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 27-36). Lund: Stu dentlitteratur. Garrard, E., & Wilkinson, S. (2004). Passive euthanasia. Journal of Medical Ethics, 31(2), 6468. doi: 10.1136/jme.2003.005777 Hall, E.O.C. (2004). A double concern: Danish grandfathers’ experiences when a small grandchild is critically ill. Intensive and critical care nursin, 20 (1), 14-21. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.iccn.2003.10.005 Halcomb, E., Daly, J., Jackson, D., & Davidson, P. (2004). An insight into Australian nurses’ experience of withdrawal/withholding of treatment in the ICU. Intensive and Critical Care Nursing, 20, 214-222. doi: 10.1016/j.iccn.2004.05.010 Harris, S. (2002). Nurses’ views on withdrawing ECMO: a grounded theory study. Nursing in Critical Care, 7 (3), 144-151. Heland, M. (2006). Fruitful or Futile: intensive care nurses’ experiences and perceptions of medical futility. Australian Critical Care, 19 (1), 25-31. Henricson, M. (2012a). Diskussion. I Henricson, M (Red.). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (1. uppl., s. 471- 478). Lund: Stu dentlitteratur. Hov, R., Athlin, E., & Hedelin, B. (2009). Being a nurse in nursing home for patients on the edge of life. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 23, 651-659. doi: 10.1111/j.1471-6712.2008.00656.x Hov, R., Hedelin, B., & Athlin, E. (2007). Being an intensive care nurse related to questions of withholding or withdrawing currative treatment. Journal of Clinical Nursing, 16, 203-211. doi: 10.1111/j.1365-2702.2006.01427.x Hui-ching, L., Richardson, A., Speck, P., & Armes, J. (2014). Conceptualizations of dignity at the end of life: exploring theoretical and cultural congruence with dignity therapy. Journal of nursing, 70(12), 2920-31. doi: http://dx.doi.org.bibl.proxy.hj.se/10.1111/jan.12455 International Council of Nurses. (2014). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor (Rev.utg.). Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Hämtad från: http://www.swenurse.se/globalassets/publikationer/etik-publikationer/sjuk skoterskornas.etiska.kod_2014.pdf Karlsson, E.K. (2012). Informationssökning. I M. Henricson (Red.). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 95-114).Lund: Studentlitte ratur. 18 Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I Henricson, M. (Red.). Vetenskaplig teori och metod från idé till examination inom omvårdnad. (1. uppl., s. 69-90). Lund: Studentlit teratur. Konishi, A., Davis, A.J.,& Aiba, T. (2002). The ethics of withdrawing artificial food and fluid from terminally ill patients: An end-of-life dilemma for Japanese nurses and familes. Nursing Ethics, 9 (1), 7-19. doi: 10.1191/0969733002ne477o a Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur. Langley, G., Schmollgruber, S., Fulbrook, P., Albarran. J. W & Latour, J. M. (2014). South African critical care nurses' views on end-of-life decision-making and practices. Nursing in Critical Care, 19, 9-17. doi: 10.1111/nicc.12026 Lundman, B. & Hällgren Graneheim, U. (2008). Kvalitativ innehållsanalys. I M, Granskär., & B, Höglund-Nielsen (Red.). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjuk vård (s. 159-172). Lund: Studentlitteratur. Lundman, B., & Hällgren Graneheim, U. (2012). Kvalitativ innehållsanalys . I M. Granskär., & B. Höglund-Nielsen (Red.). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s.187-202). Lund: Studentlitteratur. Lyckhage Dahlborg, E. (2006). Att analysera berättelser (narrativer). I F.Friberg (Red.). Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 139-148). Lund: Studentlitteratur. Martins, C. & Basto, M. L. (2011). Relieve the suffering of end-of-life patients: a grounded theory study. Journal of Hospice and Palliative Nursing, 13(3), 161-171. doi: 10.1097/NJH.0b013e31820a95dd McCallum, A., & McConigley, R. (2013). Nurses’ perceptions of caring for dying patients in an open critical care unit: a descriptive exploratory study. International Journal of Palliative nursing, 19(1), 25-30. McMillen, R-E. (2008). End of life decisions: Nurses perceptions, feelings and experiences. Intensive and Critical Care Nursing, 24, 251-259. doi: 10.1016/j.iccn.2007.11.002 Namasivayam, P., Orb, A., & O’Connor, M. (2005). The challanges of caring for families of terminally ill: Nurses’ lived experiences. Contemorary Nurse,19(1-2), 169-180. doi: 10.5172/conu.19.1-2.169 Nationalencyklopedin (NE). (2015). Eutanasi. Hämtad 2015-03-14, från http://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/l%C3%A5ng/eutanasi Nelson, J. E., Puntillo, K. A., Pronovost P. J., Walker, A. S., McAdam, J. L., Ilaoa, D. & Pen rod J. (2010) In their own words: patients and families define high-quality palli ative care in the intensive care unit. Critical Care Medicine 38 (3), 808–818. 19 Nolin, T., & Andersson, R. (2003) Withdrawal of medical treatment in the ICU. A cohort study of 318 cases during 1994–2000. Acta Anaesthesiologica Scandinavica, 47, 501–507. doi: 10.1034/j.1399-6576.2003.00128.x Oberle, K., & Hughes, D. (2001) Doctors' and nurses' perceptions of ethical problems in endof-life decisions. Journal of Advanced Nursing, 33 (6), 707-715. doi: http://dx.doi.org.bibl.proxy.hj.se/10.1046/j.1365-2648.2001.01710.x Penn, K. (1992). Passive euthanasia in palliative care. British journal of nursing, 1 (9), 462466. van der Riet, P., Higgins, I., Good, P., & Sneesby, L. (2009). A discourse analysis of difficult clinical situations in relation to nutrition and hydration during end of life care. Journal of clinical nursing, 18(14), 2104-2111. doi: 10.1111/j.13652702.2008.02760.x van Rooyen, D., Elfick, M. & Strümpher, J. (2005). Registered nurses’ experience of withdrawal of treatment from the critically ill patient in an intensive care unit. Curationis, 28(1), 42-51. doi: 10.4102/curationis.v28i1.920 Sawyer, D. M., Williams, J. R., & Lowy, F. (1993). Canadian physicians and euthanasia: 2. Definitions and distinctions. Canadian Medical Association journal.148(9), 1463–1466. Socialstyrelsen. (u.å). Termbanken. Hämtad 2015-02-12, från http://socialstyrel sen.iterm.se/?fSortingFld=22&fSortingDir=0&fSwitch=0&fTerm=pallia tiv+v%C3%A5rd&fSubject=0.0.0 SOSFS. 2011:7. Livsuppehållande behandling. Västerås: Edita Västra Aros. SOU 2000:6. Döden angår oss alla: värdig vård vid livets slut. Tillgänglig: http://www.rege ringen.se/sb/d/108/a/2867 Sprung, C.L., Cohen, S.L., Sjokvist, P., Baras, M., Bulow, H.H., Hovilehto, S., … Woodcock, T. (2003). End-of-life practices in European intensive care units. JAMA, 290, 790–797. United Nations (2009) World Population Prospects: The 2008 Revision. New York, United Nations Valente, S. (2011). Nurses’ Perspectives of Challenges in End of Life Care. JOCEPS: The Journal of Chi Eta Phi Sorority, 55(1), 28-31. Valente, S.M. (2004). End-of-Life Challenges: Honoring Autonomy. Cancer nursing, 27 (4) , 314-319. Vanderspank-Wright, B., Fothergill-Bourbonnais, F., Brajtman, S., & Gagnon, P. (2011). Ca ring for patients and families at end of life: The experiences of nurses during withddrawal of life-sustaining treatment. Dynamics, 22 (4), 31-35. 20 de Veer, A.J.E., Francke, A.L., & Poortvliet, E. (2008). Nurses’ involvement in end-of-life decisions. Cancer nursing, 31 (3), 222-228. doi: 10.1097/01.NCC.0000305724.83271.f9 Volker, D., & Limerick, M. (2007). What Constitutes a Dignified Death? The Voice of On cology Advanced Practice Nurses. Clinical Nurse Specialist, 21(5), 241-247. doi: 10.1097/01.NUR.0000289749.77866.7c Wallengren, C., & Henricsson, M. (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat examensarbete. I M. Henricson (Red.). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 481-498). Lund: Studentlitteratur. WHO. (2015). WHO definition of palliative care. Hämtad http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ 2015-02-13, från Workman, S., McKeever, P., Harvey, W., & Singer, P-A. (2003). Intensive care nurses’ and physicians’ experiences with demands for treatment: Some implications for cli nical practice. Journal of Critical Care, 18 (1), 17-24. Östlundh, L. (2006). Informationssökning. I F. Friberg (Red.). Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 45-70). Lund: Studentlitteratur. 21 Bilagor Bilaga 1 Tabell över datainsamling Databas Sökord Antal träffar Lästa titlar Lästa abstracts Kvalitetsgranskning Till resultatet Cinahl 4/2 2015 Passive euthanasia AND Nurs* AND Experience* 78 78 41 16 7 Cinahl 10/2 2015 Passive euthanasia AND Nurs* AND Perception* 18 18 9 2 0 PubMed 4/2 2015 Passive euthanasia AND Nurs* AND Experience* 24 24 7 2 1 Sekundärsökning Summa 2 122 122 57 20 Cinahl Sökord Träff Passive euthanasia 2908 Nurs* 591 711 Experience* 169 412 Perception* 63 994 PubMed Sökord Träff Passive euthanasia 1126 Nurs* 329 184 Experience* 467 974 10 Bilaga 2 Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod Titel: Författare: Årtal: Tidskrift: Del I. Beskrivning av studien Beskrivs problemet i bakgrund/inledning? Ja Nej Kunskapsläget inom det aktuella området är Ja beskrivet? Nej Är syftet relevant till ert examensarbete? Ja Nej Är urvalet beskrivet? Ja Nej Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i Del II. Vid Nej på någon av frågorna ovan exkluderas artikeln. Del II Kvalitetsfrågor Beskrivs vald kvalitativ metod? Ja Nej Hänger metod och syfte ihop? Ja Nej (Kvalitativt syfte – kvalitativt metod) Beskrivs datainsamlingen? Ja Nej Beskrivs dataanalysen? Ja Nej Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/ Ja Nej ställningstagande? Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och trovärdighet) i diskussionen? Ja Nej Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen? Ja Nej Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i diskussionen? Ja Nej Är resultatet relevant för ert syfte? Om ja, beskriv: …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………… Om nej, motivera kort varför och exkludera artikeln: …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………… Forskningsmetod/-design (t ex fenomenologi, grounded theory) …………………………………………………………. ………………………………………………………… Deltagarkarakteristiska Antal…………………… Ålder………………….... Man/Kvinna……………. Granskare sign: ………………………………………………. Framtaget vid Avdelningen för omvårdnad, Hälsohögskolan i Jönköping/henr Bilaga 3 Artikelmatris Författare, år & land Titel och tidsskrift Syfte Metod Resultat Kvalitet Badger, J.M. 2005 USA A descriptive study of coping strategies used by Medical Intensive Care Unit nurses during transitions from cure- to comfort-oriented care. Heart & lung. Att beskriva IVA- sköterskors coping-beteenden vid vårdandet av vårdsökande personer som övergår från botande till lindrande behandling. Kvalitativ beskrivande design. n=24 sjuksköterskor IVA sjuksköterskor använde en mängd olika copingstrategier inklusive kognitiva, affektiva och beteendemässiga tekniker för att klara av end-of-life care övergångar. Att ge meningslös vård, uppfattningen av "tortera personen", och konflikt med familjer orsakade störst ångest hos personalen Del I: 4/4 Del II: 6/8 Halcomb, E., Daly, J., Jackson, D., & Davidson, P. 2004. Australien An insight into Australian nurses' experience of withdrawal/withholding of treatment in the ICU. Att undersöka IVA-sköterskors erfarenheter av att vårda vårdsökande personer som har fått sin behandling tillbakadragen eller undanhållen, samt att öka medvetenheten och förståelsen hos vårdpersonal. Fenomenologisk studie n= 10 sjuksköterskor. Att vårda en person som fått sin behandling tillbakadragen eller undanhållen ses som en stor personlig och professionell kamp. Den nära kontakten som skapas mellan sjuksköterskan och anhöriga kan ses som både en stressande och en lugnande faktor. Del I: 4/4 Del II: 7/8 Att beskriva erfarenheten av sjuksköterskor involverade i ECMO och förhållande kring att återkalla behandling och sjuksköterskornas uppfattning av deras roll. Grounded theory design. n=9 sjuksköterskor Sjuksköterskor upplevde att de hade mycket kunskap om den vårdsökande personen som inte läkare besatt och uttryckte en önskan om att vara med i beslutstagandet. Det ansågs att anhöriga inte bör vara de som tar beslutet kring tillbakadragande av livsförlängande behandling då ett sådant beslut kan vara tungt att bära. Del I: 4/4 Del II: 7/8 Intensive & critical care nursing. Harris, S. 2002 Storbritannien Nurses’ views on withdrawing ECMO: a grounded theory study Nursing in critical care, Författare, år & land Titel och tidsskrift Syfte Metod Resultat Kvalitet Heland, M. 2006. Australien. Fruitful or futile: intensive care nurses' experiences and perceptions of medical futility. Undersöka uppfattningar och upplevelser av sjuksköterskor verksamma inom vuxen intensivvården avseende medicinsk meningslöshet. Kvalitativ undersökande och beskrivande design n=12 sjuksköterskor Sjuksköterskorna upplevde en känsla av att bli lämnade ensamma vid utförandet av PE och var rädda för att anhöriga skulle se handlingen som en bidragande dödsorsak. Sjuksköterskorna ansåg även att PE gav möjlighet att “skräddarsy” situationen utifrån anhörigas behov. Del I: 4/4 Del II: 8/8 Få en djupare förståelse för hur det är att vara en IVA-sköterskor i situationer relaterade till frågor om att undanhålla eller återkalla kurativ behandling Kvalitativ, beskrivande fenomenologisk studie. n=14 sjuksköterskor. Det framkom att sjuksköterskor uppfattade sin medverkan vid PE som både givande och betungande. De uppfattade att de ofta hamnade “mittemellan” läkare och anhöriga. Del I: 4/4 Del II: 8/8 Få en djupare förståelse av hur det är att vara en sjuksköterska i ett vårdhem för vårdsökande personer i livets slutskede. Fenomenologisk studie på 14 st sjuksköterskor som arbetar på ett vårdhem. Sjuksköterskorna kände sig utmanade både professionellt och som människor. Det förekom känslor av att ha mycket ansvar men lite makt och många upplevde en känsla av ensamhet i sitt ansvar. Del I: 4/4 Del II: 8/8 Att utforska IVA-sjuksköterskors erfarenheter av att vårda vårdsökande personer som har haft sin behandling tillbakadragen och besvara två forskningsfrågor: vilken roll har sjuksköterskor och hur påverkar det dem? Grounded Theory. n= 8 sjuksköterskor Det framkom en vilja av att kunna stödja läkaren i beslutet om tillbakadragandet av livsuppehållande vård, att ge information och kunna ifrågasätta om nödvändigt. Det uppfattades som påfrestande när tillbakadragandet inte tajmades rätt. Det uppfattades även som betungande att fortsätta vårda en person som fått sin livsuppehållande behandling tillbakadragen, särskilt ifall sjuksköterskan vårdat personen under lång tid. Del I: 4/4 Del II: 8/8 Australian critical care. Hov, R., Hedelin, B., & Athlin, E. 2007. Norge Being an intensive care nurse related to questions of withholdning and withdrawing curative treatment. Journal nursing. Hov, R., Athlin, E., & Hedelin, B. 2009. Norge of clinical Being a nurse in nursing home for patients on the edge of life. Scandinavian journal of caring sciences. McMillen, R-E. 2008. Storbrittanien. End of life decisions: Nurses perceptions, feelings and experiences. Intensive & critical care nursing Författare, år & land Titel och tidsskrift Syfte Metod Resultat Kvalitet van Rooyen, D., Elfick, M. & Strümpher, J. 2005 Sydafrika Registered nurses’ experience of the withdrawal of treatment from the critically ill patient in a intensive care unit. Identifiera, undersöka och beskriva erfarenheter av registrerade sjuksköterskor som arbetar på en IVAavdelning avseende återkallande av behandling från en kritisk sjuk person. Kvalitativ fenomenologisk studie n=10 sjuksköterskor Vissa sjuksköterskor kände en skuld vid tillbakadragandet av behandling och det uppstod flera etiska dilemman som visade sig svåra för sjuksköterskorna att hantera. Det fanns en förtvivlan över att vad som än gjordes för personen så skulle hen dö, vilket gav en känsla av meningslöshet och frustration. Det ansågs svårt att distansera sig själv samtidigt som de ville stötta vilket blev känslomässigt dränerande. Del I: 4/4 Del II: 6/8 Att förstå den levda erfarenheten av IVA-sjuksköterskor som vårdar personer under processen av återkallande av livsuppehållande behandling. Kvalitativ fenomenologisk studie n=6 sjuksköterskor Sjuksköterskorna upplevde att de ville “försöka göra det rätta” vid avslutande av livsuppehållande behandling. Att skapa bekvämlighet och en positiv miljö för den vårdsökande personen och deras anhöriga var något som var viktigt för sjuksköterskan under hela processen. Del I: 4/4 Del II: 7/8 Erhållna ett förstapersonsperspektiv på redogörelser av meningslös behandling för att bättre förstå vårdpersonals erfarenheter av detta. Kvalitativ, fenomenologisk studie. n=12 sjuksköterskor. Svåra situationer kan uppstå då anhöriga till en person inte är av samma åsikt angående PE som vårdpersonalen. För sjuksköterskor kan det vara svårt och stressande då det inte är möjligt att minska en persons lidande. En förlust av relation till den döende personens anhöriga var mycket troligt att uppstå då läkarens beslut ifrågasattes och att de anhöriga kände sig svikna av vården. Del I: 4/4 Del II: 7/8 Curationis. Vanderspank-Wright, B., Fothergill-Bourbonnais, F., Brajtman, S., & Gagnon, P. 2011. Canada Caring for patients and families at end of life: The eperiences of nurses during withdrawal of life-sustaining treatment. Dynamics. Workman, S., McKeever, P., Harvey, W., & Singer, PA. 2003. Canada. Intensive care nurses' and physicians' experiences with demands for treatment: Some implications for clinical practice. Journal of critical care. Bilaga 4 Exempel på analysmetod Meningsenhet Kondenserad meningsenhet Kod Doctors were perceived frequently as being unwilling to consider the psychosocial aspects of the situation or recognise futile and burdensome therapy. Läkarna var ovilliga att se till psykosociala faktorer och meningslös behandling Olika fokus Underkategori Kategori Olika perspektiv påverkar vårdandet Att ta ansvar The different perspectives of physicians and nurses were regarded as obstructing the exchange of information Olika perspektiv är ett hinder vid informationsutbyte Olika perspektiv Participants indicated that they were generally left to conduct the withdrawal process on their own ... Blev lämnande ensamma i processen att återkalla en behandling Ensamma i ansvaret All of the participants expressed a high level of concern for the physical wellbeing of their clients, minimizing their pain and promoting dignity during the dying process. Kände oro för den vårdsökande personens fysiska välmående och värdighet under döendeprocessen Oro under döende-processen To have the official instruction to nurse a patient ... to a peaceful death gave the nurses a feeling of being honored. Att ha som uppgift att vårda en person till att få en fridfull död gjorde att de kände sig hedrade Utsatthet i ansvaret Att ge ett värdigt avslut Hedrande att vårda döende person Att ge vård vid livets slutskede
