Anhörigas behov och upplevelser relaterat till dessa

Självständigt arbete 15 hp
Anhörigas behov och upplevelser
relaterat till dessa behov i
palliativ vård
Författare: Maria Gisborn och
Anna Mårtensson
Termin: VT15
Ämne:Vårdvetenskap
Nivå: Kandidatexamen
Kurskod: 2VÅ60E
Sammanfattning
Bakgrund: Det är både psykiskt och fysiskt påfrestande när en närstående drabbas av en
obotlig sjukdom. Anhöriga får ta allt mer ansvar för omvårdnaden av den sjuke vilket ger
vårdpersonalen uppgiften att bekräfta och stötta dem för att klara av den förändrade
livssituationen.
Syfte: Att belysa anhörigas behov och upplevelser relaterat till dessa behov i palliativ vård.
Metod: Systematisk litteraturstudie. Sökningarna utfördes i Cinahl, PubMed och PsycINFO
vilket resulterade i elva kvalitetsgranskade artiklar.
Resultat: Anhörigas behov samt upplevelser i palliativ vård beskrevs genom tre
huvudkategorier vilka var information, stöd och tillgänglighet. Fem underkategorier togs
fram, praktisk och medicinsk information, medicinskt och praktiskt stöd samt
kommunikation. Resultatet visade att då behoven blev tillgodosedda upplevdes trygghet och
delaktighet hos de anhöriga.
Slutsats: Inom palliativ vård är det betydelsefullt att vårdpersonalen ser till helheten kring de
anhöriga för att kunna ge dem den information och stöd som de är i behov av samt för att få
en hanterbar vardag. Trygghet i att vårdpersonalen fanns tillgänglig var en viktig aspekt i
studien, vilket minimerade anhörigas oro.
Nyckelord: Pallativ vård, Anhöriga, Erfarenheter och Behov.
Tack till Ingrid Djukanovic för god handledning.
Innehållsförteckning
2. Bakgrund ___________________________________________________________ 1
2.1 Palliativ vård __________________________________________________________ 1
2.2 Vårdpersonalens roll i palliativ vård ________________________________________ 2
2.3 Anhöriga i palliativ vård _________________________________________________ 2
2.4 Teoretisk referensram ___________________________________________________ 3
2.4.1 Familjefokuserad omvårdnad ____________________________________________ 3
2.4.2 Systemteori __________________________________________________________ 4
3. Problematisering _____________________________________________________ 4
4. Syfte ______________________________________________________________ 4
5. Metod _____________________________________________________________ 4
5.1 Design _______________________________________________________________ 5
5.2 Inklusionskriterier- och exklusionskriterier __________________________________ 5
5.3 Sökningsförfarande _____________________________________________________ 5
5.4 Kvalitetsgranskning _____________________________________________________ 6
5.5 Forskningsetiska överväganden ___________________________________________ 6
5.6 Analys _______________________________________________________________ 6
6. Resultat ____________________________________________________________ 7
6.1 Information ___________________________________________________________ 7
6.1.1 Läkemedelsinformation ________________________________________________ 8
6.1.2 Praktisk information ___________________________________________________ 8
6.2 Stöd _________________________________________________________________ 8
6.2.1 Existentiellt stöd ______________________________________________________ 9
6.2.2 Praktiskt stöd ________________________________________________________ 9
6.3 Tillgänglighet ________________________________________________________ 10
7. Diskussion _________________________________________________________ 11
7.1 Metoddiskussion ______________________________________________________ 11
7.2 Resultatdiskussion _____________________________________________________ 13
8. Slutsatser __________________________________________________________ 16
9. Fortsatt forskning ___________________________________________________ 16
Referenser ________________________________ Fel! Bokmärket är inte definierat.
Bilaga 1: Artikelsökning i databas Cinahl
Bilaga 2: Artikelsökning i databas PsycINFO
Bilaga 3: Artikelsökning i databas PubMed
Bilaga 4: Artikelmatris
1. Inledning
Döden är en lika naturlig händelse i livet som födelsen. Inom omvårdnaden hamnar oftast
fokus på den sjuke individen vilket kan leda till att anhöriga glöms bort. Att involvera
anhöriga i processen av vård i livets slutskede är inte alltid lätt men nödvändigt, då även deras
livssituation förändras när någon närstående drabbas av obotlig sjukdom (Ternestedt,
Österlind, Enoch & Andershed, 2012). Oavsett var vårdpersonal arbetar kommer möten med
palliativa patienter med tillhörande familjer att ske. Anhöriga har inom den palliativa vården
en betydande roll och bör av vårdpersonal ses utifrån sin helhet genom att ta i beaktning deras
erfarenheter, föreställningar och livssituation. Att vårda och ge stöd till anhöriga ur en
subjektiv synvinkel där varje individ ses och uppmärksammas är därför av betydelse. Detta är
en utmaning för vårdpersonal då anhöriga har olika föreställningar, behov och förväntningar
som behöver tillgodoses (Wright, Watson & Bell, 2002).
2. Bakgrund
2.1 Palliativ vård
Begreppet palliativ har sitt ursprung från latinets “pallium” vilket betyder mantel. Manteln
kan liknas vid den vård och omsorg patienten får under sin sista tid i livet (Melin-Johansson,
2010). WHO (2015) definierar palliativ vård som ett mål att förbättra både patientens och
anhörigas livskvalitet genom att ta hänsyn till fysiskt, psykosocialt och emotionellt lidande.
Patienten ska erbjudas stöd för att kunna leva ett så aktivt liv som möjligt samtidigt som
anhöriga erbjuds professionellt stöd för att klara av situationen både före och efter dödsfallet.
Milberg (2012) menar att stödet till anhöriga under den palliativa processens gång är minst
lika viktig som god smärtlindring för patienten. Enligt Socialstyrelsens (2013) ska palliativ
vård vila på fyra hörnstenar. Den första handlar om god symtomlindring för patienten,
nästkommande om ett fungerande samarbete mellan vårdpersonalen. Den tredje hörnstenen
belyser relation och kommunikation mellan patient, anhörig och vårdpersonal och den sista
hörnstenen handlar om stöd till anhöriga. Den palliativa vården delas in i två faser, den tidiga
fasen och den sena fasen. Den förstnämnda fasen har sin start då obotlig sjukdom är ett
faktum. Den innebär att upprätthålla en livsförlängande behandling lämpad utifrån den sjukes
1
perspektiv i syfte att höja livskvaliten. Den sena fasen tar vid efter en brytpunkt där både den
sjuke och anhöriga blivit medvetna om att situationen förändrats och vårdens riktning
förändras till lindrande istället för livsförlängande (Socialstyrelsen, 2013).
2.2 Vårdpersonalens roll i palliativ vård
Vårdpersonal inom palliativ vård arbetar inte endast med behandling av döende utan bör
enligt WHO:s definition av palliativ vård sträva efter att skapa bättre livskvalitet för både den
sjuke och anhöriga (Friedrichsen, 2012). I följande arbete definieras vårdpersonal som
undersköterska och sjuksköterska. När en familjemedlem drabbas av obotlig sjukdom väcks
funderingar och frågor hos de anhöriga. För att orka stödja den sjuke, krävs att anhörigas
behov tillfredsställs. Detta görs genom samtalsstöd, delaktighet samt god information från
vårdpersonal vilket upplevs som bekräftelse och trygghet (Brännström, 2007). Enligt
Andershed (1998) vill anhöriga bli bemötta av vårdpersonal med uppriktighet, öppenhet,
bekräftande förhållningssätt, respekt och samverkan. Motsatta förhållanden som inte är
önskvärda är bristande uppriktighet, slutenhet, ignorerande, respektlöshet och bristande
samverkan. Då anhörigas önskemål inte tillfredsställs finns risk för dem att kapaciteten
minskar att kunna stödja den sjuke på ett för båda meningsfullt sätt. Vårdpersonalen bör
därför skapa delaktighet mellan de tre parterna genom att sätta sig in i den sjukes och
anhörigas livsvärld (Andershed, 1998). Vårdpersonalens medvetenhet om att främja anhörigas
delaktighet i omvårdnadsprocessen bidrar till minimering av fysisk, psykisk och existentiell
smärta. Med detta avses att vårdpersonalen visar empati, lyssnar, bekräftar och vägleder
anhöriga (Morse, 2001). De bör ge möjlighet till diskussion om sorg samt kring hantering av
vardagen för att underlätta för anhöriga att kunna förbereda sig inför den sjukes död. Den
palliativa vården avslutas inte i stunden den sjuke avlider, utan fortsätter under anhörigas
sorgprocess. Anhöriga kontaktas några veckor efter den sjukes bortgång av vårdpersonal som
varit involverad i den avlidnes omvårdnad. Detta för att ha efterlevandesamtal där anhörigas
tankar och synpunkter får komma fram samt där relationen till vårdpersonal kan få ett avslut
(Nationellt vårdprogram för palliativ vård, 2012-2014). Att vårdpersonal ger möjlighet till
fortsatt samtalskontakt för information och råd kan vara ett stöd, både psykiskt, fysiskt och
socialt (Socialstyrelsen, 2005).
2.3 Anhöriga i palliativ vård
Att vara anhörig till en person som befinner sig i livets slutskede kan upplevas påfrestande
både fysiskt och psykiskt. Widell (2003) beskriver hur anhöriga kan hamna i situationer där
dagliga sysslor behöver omhändertas i kombination med att den sjuke behöver hjälp och stöd.
2
Detta innebär uppoffringar från de anhörigas sida i att se till att den sjukes behov alltid sätts
främst vilket gör dem högst aktiva och närvarande i det palliativa vårdandet. Widell (2003)
belyser vårdpersonalens ansvar att erbjuda de anhöriga delaktighet i omvårdnaden men att det
ska ske av egen vilja och inte kännas som ett tvång. Enligt Socialstyrelsen (2015) definieras
begreppet anhörig som en person inom familjen eller en person som är nära släkting. Ordet
anhörig kopplas ofta samman med en person som hjälper en annan i en vårdliknande situation
exempelvis en make eller maka där blodsband finns eller annan juridisk bindning (Jeppson
Grassman, 2003). Närstående definieras som en person där den enskilde anser sig ha en nära
relation till personen, exempelvis någon i bekantskapskretsen (Socialstyrelsen, 2015). En
familj behöver inte ha blodsband för att anse sig tillhöra familjen. Enligt Wright, Watson och
Bell (2002) är en familj människor som av känslomässigt starka band binds samman. De kan
ha känslor av samhörighet och viljan att finnas till i varandras liv. I studien benämns
närstående, anhörig och familj som anhörig. Det kan vara samboende, make/maka, släkting,
granne eller vän. Närstående till de anhöriga benämns genomgående under arbetet som den
sjuke.
2.4 Teoretisk referensram
2.4.1 Familjefokuserad omvårdnad
Familjefokuserad omvårdnad innebär hur omvårdnadsrelationen mellan familj och
vårdpersonal upplevs och hanteras dem emellan. En livsstilsförändring så som sjukdom hos
en familjemedlem påverkar resterande familjemedlemmar vilket utgör grunden till att
familjen bör ses som en helhet i vården. Detta innebär att fokus läggs på både familjen som
helhet samt på enskilda familjemedlemmar (Benzein, Hagberg och Saveman, 2009).
Vårdpersonalens förhållningssätt påverkas av de föreställningar de har enligt de teorier som
familjefokuserad omvårdnad bygger på. De bör vara medvetna om sina föreställningar och
värderingar för att inte påverka omvårdnadsprocessen gällande hantering av situationer samt
interaktioner med familjen. En annan viktig aspekt är att vårdpersonalen erbjuder familjen
information och kunskap om livssituationen som utifrån sjukdomen blivit förändrad. Genom
detta kan lidande reduceras samt välbefinnande öka (Wright & Leahey, 2009).
Familjefokuserad omvårdnad baseras på olika teorier, systemteori, konstruktivism, cybernetik
och kommunikationsteori, där systemteori har valts som bärande utgångspunkt tillsammans
med familjefokuserad omvårdnad i den teoretiska referensramen. Då vårdpersonal bör se
anhöriga som en betydelsefull del i vårdprocessen finns behov av att stötta dem i samband
3
med vårdandet av den sjuke. Därför föll valet av familjefokuserad omvårdnad tillsammans
med systemteorin som en passande teoretisk referensram till studien.
2.4.2 Systemteori
Systemteori innebär att i ett mänskligt system är helheten mer än summan av delarna. Ur ett
systemteoretiskt perspektiv ses familjen som ett system där familjen är helheten och
familjemedlemmarna är delarna. Drabbas någon del av sjukdom påverkas helheten, vilket
innebär att plockas en del bort fungerar inte helheten som tidigare. Beteende och rutiner bryts
när en del i helheten drabbas av sjukdom vilket medför att den sjukes och övriga
familjemedlemmars roller förändras, då nya behov ska tillgodoses. Familjesystemet och dess
funktion omorganiseras för att upprätthålla en fungerande helhet (Öquist, 2008).
3. Problemformulering
Vårdpersonalens uppgift innefattar att uppmärksamma anhörigas behov genom att vara ärlig,
empatisk och bekräftande. Om behoven inte tillgodoses skapar det en otrygghet samt ett
onödigt lidande. Känner sig den anhöriga inte delaktig i vården kan detta leda till oönskade
konsekvenser så som osäkerhet och utanförskap. Detta kan i sin tur leda till att inte ha orken
att finnas till för den sjuke, vilket kan påverka den sjukes och den anhörigas relation på ett
ovärdigt sätt. Att delaktigheten har brustit kan påverka den anhöriga även efter den sjukes
bortgång om frågor och funderingar inte kunnat besvaras på ett professionellt sätt under
vårdtiden. Anhöriga kanske då ser tillbaka på den sjukes sista tid i livet med ånger över att
den inte blev som de hade önskat. Om vårdpersonal på ett individuellt sätt kan identifiera
anhörigas behov och tillgodose dem kan risken för upplevelse av fysisk, psykisk och
existentiell smärta minimeras. Kunskap om anhörigas upplevelser skulle kunna erbjuda
vårdpersonal bättre möjligheter att tillgodose anhörigas behov.
4. Syfte
Att belysa anhörigas behov och upplevelser relaterat till dessa behov i palliativ vård.
5. Metod
4
5.1 Design
Systematisk litteraturstudie har använts som metod för att identifiera och analysera befintlig
forskning inom aktuellt område. Användande av denna metod skapar möjlighet att få kunskap
om anhörigas upplevelser och behov relaterat till dem för att sedan kunna tillgodose dem på
ett passande sätt. Systematisk litteraturstudie innebär att söka, granska och ställa samman
information utifrån den problematisering som finns. Förutsättningen för att kunna genomföra
en systematisk litteraturstudie är att arbetet bör utföras i flera steg: klar problemformulering,
relevanta besvarbara frågor, en plan för studien, väl valda sökord samt vetenskaplig litteratur,
kvalitetsgranskning, resultatanalys och utförd slutsats (Forsberg & Wengström, 2013).
5.2 Inklusionskriterier- och exklusionskriterier
Inklusionskriterierna var att artiklarna skulle vara peer- reviewed, publicerade mellan åren
2005 - 2015 samt utgå från ett anhörigperspektiv till en patient i palliativt skede. Anhöriga
i åldrarna 18 år och uppåt inkluderades. De artiklar som inte motsvarade vårt syfte
exkluderades ur studien.
5.3 Sökningsförfarande
Databaserna som användes för att genomföra den systematiska litteratursökningen var Cinahl,
PubMed och PsycINFO. Ämnesordsökning utfördes med sökord vilka motsvarade syftet och
hittades med hjälp av Cinahl headings, Mesh och Thesaurus som har för avseende att hitta ord
inom ett specifikt ämne. I Cinahl valdes ämnesorden palliative care, support psychosocial och
family. I PubMed användes meshtermerna palliative care, family, life change events och
social support. Slutligen i PsycINFO valdes ämnesorden palliative care, family, life
experiences och needs. Till en början söktes orden var och en för sig och därefter
kombinerades de med booleska operatorn “AND”. Användande av operatorn ”AND” innebär
en begränsning i sökresultatet som medför färre träffar (Forsberg & Wengström, 2013). Efter
kombinerad sökning lades avgränsningar på vilka var årtal, Peer Reviwed och all adult. Då
antalet träffar blev få genomfördes fritextsökning för att få fler antal träffar och inte gå miste
om relevant litteratur. De sökord som valdes i fritextsökningen var i Cinahl: Palliative care,
psychosocial support, family och experiences. I PsycINFO: Palliative care, family,
experiences och needs. I PubMed: Palliative care, family, experiences och support. Efter olika
kombineringar av sökord som redovisas i tabell 1, 2 och 3 framkom olika grader av relevanta
artiklar. Titlar och abstrakt lästes igenom tillsammans. De som överrensstämde med syfte och
problematisering valdes för vidare läsning av resultat. Därefter valdes 11 artiklar ut som
kvalitetsgranskades. De 33 artiklar som valdes bort visade sig inte motsvara syftet i
5
resultatdelen eller saknade anhörigperspektivet. Samtliga artiklar var kvalitativa då
kvantitativa artiklar som hittades inte motsvarade syftet. Detta kan berott på att kvantitativa
artiklar riktar sig mer mot statistik medan kvalitativa är mer beskrivande.
5.4 Kvalitetsgranskning
Artiklar som svarade an på syftet granskades kritiskt där kvalitet, tillförlitlighet och relevans
bedömdes (Forsberg och Wengström, 2013). Vid genomförandet av kvalitetsgranskningen för
kvalitativ metod användes en granskningsmall av Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011).
Denna mall innehöll frågor som var relaterade till syfte, urval, metod, etiskt förfarande,
analys, tillförlitlighet och kommunicerbarhet. Utifrån mallens frågor fick vi 16 svar, med
svarsalternativen ja, nej och vet ej. Vi utformade en tabell där olika poäng sattes vilket gav
artiklarna en individuell kvalitetsnivå. En fråga som besvarades med ja fick ett poäng och
frågor som besvarades med nej eller vet ej gav noll poäng. De poänggränser som sattes upp
enligt eget poängsystem var 0-8 poäng och motsvarade låg kvalitet. 9-12 bedömdes som
medel samt 13-16 hög kvalitet. Samtliga artiklar som bedömts ha medel och hög kvalitet
inkluderades i studien.
5.5 Forskningsetiska överväganden
Artiklarna som inkluderades i studien var godkända av en etisk kommitté eller förde ett etiskt
resonemang. Ohederlighet och fusk är inte tillåtet inom forskningen, det anses då att forskaren
medvetet feltolkat forskningsprocessen (Forsberg och Wengström, 2013). För att en artikel
ska kunna klassas som vetenskaplig får inte material som hittas i artiklarnas resultat uteslutas
och istället grundas på ett resultat som stöder forskarens förförståelse (Forsberg och
Wengström, 2013). Förförståelsen lades åt sidan vid granskning för att inte forma resultatet
efter syftet. Detta har tagits i beaktande vid kvalitetsgranskning av artiklarna som ingår i den
här studien.
5.6 Analys
Analysförfarandet genomfördes med innehållsanalys enligt Forsberg och Wengström (2013).
En innehållsanalys innebär att samtliga artiklar läses upprepade gånger för att sedan kunna
plocka ut meningsbärande enheter och skapa kategorier (Forsberg och Wengström, 2013).
Alla artiklar som uppfyllde kraven för kvalitetsgranskningen lästes igenom noggrant flera
gånger med utgångspunkt på anhörigas behov och upplevelser relaterat till dessa behov i
palliativ vård. Resultatet analyserades därefter och delarna som motsvarade studiens syfte
färgmarkerades. De delar av resultatet som inte kunde relateras till syftet uteslöts. Det
6
handlade om text som rörde sjuksköterskans eller patientens behov istället för anhörigas. Det
färgmarkerade materialet användes för att kunna identifiera meningsbärande enheter.
Forsberg och Wengström (2013) menar att meningsbärande enheter är textinnehåll som för
syftet är relevant. Analysmaterialet bestod av 220 utsagor som sedan kondenserades, vilket
innebär att onödig text sorteras bort för att få mer lätthanterliga meningar (Forsberg &
Wengström, 2013). Därefter abstraherades de kondenserade utsagorna till koder, vilket menas
att det sätts en beteckning på utsagan för att få en kort förklaring av innehållet. Efter det
kategoriserades utsagorna utefter vad de hade gemensamt och sattes i underkategorier. Genom
fortsatt reflektion och analys arbetades tre kategorier fram samt fyra underkategorier.
6. Resultat
Resultatet delades in i tre huvudkategorier där den första blev information med
underkategorierna läkemedelsinformation samt praktisk information. Stöd framkom som
andra huvudkategori med tillhörande existentiellt stöd och praktiskt stöd som underkategorier.
Tredje och sista kategori blev tillgänglighet.
6.1 Information
I samtliga studier framkom anhörigas behov av tydlig information från vårdpersonal. Inom
medicinska och omvårdnadsområdena fanns det största informationsbehovet. När information
uteblev resulterade det i irritation och ilska gentemot personalen samt osäkerhet och oro hos
de anhöriga. Flertalet anhöriga hade uppskattat detaljerad information om den sjuke samt en
fungerande kommunikation vid informationstillfällena där ärlighet om den sjukes tillstånd
framgick (Andersson, Ekwall, Hallberg & Edberg, 2009; Funk, Allan & Stajduhar, 2009;
Henriksson & Andershed, 2007; Janze & Henriksson 2014; Linderholm & Friedrichsen, 2010;
Lundberg, Olsson & Furst, 2013; Pusa, Persson & Sundin, 2012 ; Steinhauser, Voils,
Bosworth & Tulsky, 2014; Steinvall, Johansson & Berterö, 2010; Ward-Griffin, McWilliam
& Oudshoorn, 2012; Wong & Chan, 2007).
7
6.1.1 Läkemedelsinformation
Anhöriga ansåg att det fanns ett behov av noggrann information rörande medicinering då de
ofta var inblandade i medicinhantering. Kvaliteten på vården ifrågasattes av anhöriga då
vårdpersonalen inte visade tydlighet och förståelse för anhörigas behov av medicinsk
kunskap. Det upplevdes förvirrande att höra olika yttranden om smärtlindring och diverse
mediciner vilket skapade osäkerhet. Olika besked och råd skapade otrygghet och ilska som
var svår att hantera. De upplevde även att de fick stort ansvar för omvårdnadsprocessen med
tillhörande medicinhantering vilket de ansåg sig själva inte ha rätt utbildning eller kunskap
för. Det framkom även att den sjuke hade förväntning att den anhöriga skulle utföra viss
delning av medicin. Detta medförde att anhöriga tvingades låtsas att de besatt tillräcklig
kunskap inom området men saknade stöd utifrån för att klara av det (Funk, Allan & Stajduhar,
2009; Linderholm & Friedrichsen, 2010; Steinvall, Johansson & Berterö, 2010).
6.1.2 Praktisk information
Anhöriga efterfrågade praktisk information från vårdpersonal för att på bästa sätt kunna hjälpa
den sjuke. De hade önskemål om att få lära sig utöva munvård, vändning i sängen samt
kunskap om hur de skulle gå tillväga vid måltiderna. Den bristande informationen skapade
oro, hjälplöshet och rädsla för att göra fel (Funk, Allan & Stajduhar, 2009; Ward-Griffin, Mc
William & Oudshoorn, 2012; Wong & Chan, 2007). Anhöriga efterfrågade enkel
grundläggande information för att kunna delta i de praktiska situationerna kring den sjuke.
Behovet blev större i takt med att de basala sysslorna tillsammans med aktiviteter i det dagliga
livet ökade (Linderholm & Friedrichsen, 2010). Lundberg, Olsson och Furst (2013) skriver att
en praktiskt åtgärd som att ringa till anhöriga för att ha efterlevandesamtal uppskattades och
fick de anhöriga att känna sig sedda och bekräftade. Samtal som utlovats men inte utförts
resulterade i känslor av osäkerhet och skuld.
6.2 Stöd
Anhöriga upplevde ett behov av psykologiskt, emotionellt och praktiskt stöd från
vårdpersonalen. (Andersson, Ekwall, Hallberg & Edberg, 2009; Ward-Griffin, McWilliam &
Oudshoorn, 2012; Wong & Chan, 2007). Flertalet uppskattade stöd från professionell
vårdpersonal, vänner, familj eller andra i liknande situation. Denna typ av stöd upplevdes som
en bekräftelse av att bli sedd vilket gav styrka och känsla av uppskattning (Andersson,
8
Ekwall, Hallberg & Edberg, 2009; Pusa, Persson & Sundin, 2012). Lundberg, Olsson och
Furst (2013) skriver om stödjande interaktioner såsom stödjande möten med vårdpersonal,
informativt stöd och miljön runtomring. Dessa interaktioner resulterade i känslor av trygghet,
värme, värdighet och harmoni. Stödjande möten gav en varm och tröstande känsla. Den
stödjande miljön innefattande den allmänna atmosfären, den fysiska miljön, storleken på
patientens rum, mat för familjemedlemmar, trevliga möbler samt konst bidrog till upplevelse
av stöd.
6.2.1 Existentiellt stöd
En inbjudan att få delta i en stödgrupp fick de anhöriga att känna bekräftelse. Stödgruppen
gav de anhöriga möjlighet att träffa andra i liknande situation, vilket minimerade känslor av
ensamhet och utanförskap. Tankar, känslor och behov uppmärksammades vilket medförde att
de upplevde sig betydelsefulla. Detta stärkte relationen mellan anhörig, den sjuke och
vårdpersonal (Henriksson & Andershed, 2007). Det fanns en ständig oro att den sjukes
tillstånd skulle försämras, vilket bidrog till att de anhöriga aldrig kunde känna sig
avslappnade. Den palliativa processen innebar en kaotisk livssituation för de anhöriga, med
svårhanterliga känslor vilka behövdes stöttas upp med förberedelser. Vårdpersonal
underlättade genom information om sjukdom och prognos, samt fortlöpande information
under sjukdomsprocessens gång (Janze & Henriksson, 2014). Flertalet anhöriga uttryckte
även behovet av att få förberedande stöd i form av information för att kunna se sin närstående
död samt att kunna hantera själva dödsögonblicket (Steinhauser, Voils, Bosworth & Tulsky,
2014).
6.2.2 Praktiskt stöd
Den förändrade livssituation som skapades i samband med att vara behjälplig i ett palliativt
vårdande skede upplevdes som en ökad arbetsbelastning för flertalet anhöriga. Nya
arbetsuppgifter så som hushållsarbete, rengöring av lägenhet, finnas som stöd samt besvara
frågor den sjuke hade var inte alltid lätt (Linderholm & Friedrichsen, 2010; Pusa, Persson &
Sundin, 2012; Steinvall, Johansson & Berterö, 2010). Anhöriga fick anta en roll och stödja
den sjuke på både det praktiska och känslomässiga planet. Flertalet ansåg att detta bidrog till
en känslomässig obalans, stress, ångest, stort ansvar samt att deras dagliga livssituation
förändrades. Det fanns ett uttryckt behov av stöd från familj, vänner, medarbetare och
vårdpersonal. De nytillkomna arbetsuppgifterna bidrog till ökad arbetsbelastning vilket
medförde svårigheter för anhöriga att upprätthålla sociala kontakter. Uteblivet stöd, sympati
och förståelse framför allt från vänner och familj skapade känslor av isolering då ingen fanns
9
där med erbjudandet om praktisk hjälp så som fysisk avlastning. Avsaknad av kommunikation
med andra ledde till ett lidande både under sjukdomstiden och efter. Anhöriga som fick
professionellt stöd upplevde en ökad känsla av välbefinnande, säkerhet och förtroende (Pusa,
Persson & Sundin, 2012; Ward-Griffin, Mc William & Oudshoorn, 2012).
6.3 Tillgänglighet
Anhöriga efterfrågade tillgänglighet, kunskap och expertis från vårdpersonalen för att på ett
tryggt sätt kunna vara delaktiga i vårdandet av den sjuke utan känslor av oro och stress. De
hade behov av att när som helst på dygnet kunna kontakta sjukvården för hjälp (Funk, Allan
& Stajduhar, 2009). Flertalet anhöriga ville finnas tillgängliga för den sjuke 24 timmar om
dygnet vilket resulterade i hög arbetsbelastning där mycket styrka och energi krävdes. De
prioriterade den sjukes behov framför sina egna vilket till slut gjorde situationen ohållbar.
Anhöriga upplevde inte tillräckligt stöd i den här situationen, men ansåg att det lilla som gavs
gjorde situationen aningen lättare (Andersson, Ekwall, Hallberg & Edberg, 2009; Linderholm
& Friedrichsen, 2010). Ward-Griffin, Mc William och Oudshoorn (2012) beskriver hur
anhöriga upplevde odelaktighet från vårdpersonalen då de under pågående omvårdnadstid
trots närvaro inte visade tillgänglighet för dem. De ansåg inte att de kunde ställa de frågor de
ville då uppmärksamheten fokuserades enbart på den sjuke. Flertalet anhöriga hade önskemål
om att tillgänglighet från vårdpersonalen även visats för dem vid första kontakten, för att
slippa upplevelse av utanförskap.
Då tillgänglighet visade sig vara en viktig aspekt för anhöriga blev även kommunikationen
med vårdpersonalen betydelsefull. Fanns god kommunikation underlättades vägledningen till
förståelse och svar om sjukdom och prognos. De föredrog att samtal rörande den sjuke
genomfördes utan hans/hennes närvaro. Detta medförde att de kunde ställa samtliga frågor de
önskade ha svar på, utan att det kunde skada eller oroa den sjuke (Janze & Henriksson, 2014).
Positiva känslor upplevdes när vårdpersonalen var uppriktiga, öppna och flexibla samt
kommunicerade på ett begripligt sätt (Linderholm & Friedrichsen, 2010; Pusa, Persson &
Sundin, 2012). Då kommunikationen inte fungerade mellan anhöriga och vårdpersonal kunde
information tolkas som falskt hopp. Ett exempel kunde vara då vårdpersonal beskrev den
sjukes tillstånd i form av förbättring av kemoterapi, vilket innebar att hälsan hölls i ett stabilt
skick men utan förändring av prognos (Steinvall, Johansson & Berterö, 2010). Anhöriga hade
olika föreställningar om diagnosen och för att på bästa sätt undvika förhoppningar och
missförstånd fanns ett behov av ärlig information om sjukdomen. En väl fungerande
10
kommunikation mellan anhörig och den sjuke ansågs stärka relationen och bidrog till att sista
tiden kunde tas till vara på (Linderholm & Friedrichsen, 2010; Pusa, Persson & Sundin, 2012;
Steinvall, Johansson & Berterö, 2010).
7. Diskussion
7.1 Metoddiskussion
Designen som användes var en systematisk litteraturstudie. Den valdes i syfte att undersöka
området samt för att få vetskap om tidigare forskning inom ämnet. Databaserna Cinahl,
PubMed och PsychINFO med två olika tillvägagångssätt såsom ämnesordsökning samt
fritextsökning användes. Databaserna ansågs relevanta med sin inriktning på
omvårdnadsforskning. Forsberg och Wengström (2013) menar att en styrka med att göra en
ämnesordsökning är att sökningen blir mer specifik. De sökord som användes i
ämnesordsökningen togs fram i Cinahl headings, Mesh och Thesaurus vilka hade fokus på
studiens syfte. För att få ett hanterbart material krävdes väl avgränsade sökningar. Genom
inklusions och exklusionkriterier samt noga val av sökord uppnådde artikelsökningen
begränsning med relevant material (Forsberg & Wengström, 2013). Studiens
inklusionskriterier var Peer reviewed, all adult och publicerade mellan åren 2005-2015. Enligt
Forsberg och Wengström (2013) beskrivs att nya artiklar bör eftersträvas för att få så aktuell
forskning som möjligt. Fritextsökning tillämpades för att få fler träffar för att inte riskera att
gå miste om användbar litteratur. Detta ses som en styrka i studien då det genererar till fler
artiklar (Forsberg & Wengström, 2013). Få sökord användes vid sökningsförfarandet i fritext,
vilket Forsberg och Wengström (2013) ser som en styrka då risken för att irrelevanta artiklar
dyker upp och inkluderas. En ny sökning med andra sökord samt fler kombinationer skulle ha
kunnat påverka resultatet men utsatt tid för litteraturstudien begränsade den möjligheten.
Någon manuell sökning har inte genomförts vilket skulle kunna ses som en svaghet i studien.
Däremot har referenser och råd om relevant material som uppkommit kontrollerats i relation
till syftet. Forsberg och Wengström (2013) menar att en manuell sökning kan medföra att icke
publicerade artiklar hittas. Lexikon användes vid översättning av artiklarna, vilket därmed inte
uteslöt att feltolkning kan ha skett.
11
Kvalitetsgranskningen utfördes med hjälp av en granskningsmall gjord av Willman, Stoltz
och Bahtsevani (2011). Den egna poängsättningen av kvalitetsgranskningen resulterade i ökad
insikt av artiklarnas kvalitet, styrka och svagheter. Artiklarna har lästs individuellt och sedan
gemensamt diskuterats, sammanställts, analyserats och tolkats för att lättare göra en rättvis
bedömning kring hög, medel och låg kvalitetsnivå. Låg nivå exkluderades då ingen tydlighet i
varken syfte eller resultat framkom. Forsberg och Wengström (2013) skriver att genom
granskning av flera författare höjs trovärdigheten i studien samt att eventuella misstag
upptäcks, detta kallas för forskartriangulering. Genom ständig diskussion vid
kvalitetsgranskningen samt kontinuerlig återkoppling till ursprungstexten kunde kategorier
skapas. Forsberg och Wengström (2013) skriver att skapandet av meningsbärande enheter kan
vara svårt. Om identifiering av för små enheter tas ut riskeras informationbortfall och vid
uttag av för stora enheter kan innehållet innefatta fler än en kategori. Vid analysprocessen
lades förförståelsen åt sidan för att inte påverka resultatet medvetet, däremot menar Forsberg
och Wengström (2013) att trots detta utgörs en risk att resultatet omedvetet frångår
ursprungstexten.
Samtliga artiklar kontrollerades om de innehöll någon form av etiskt godkännande. Därefter
ansågs artiklarna vara lämpliga att ingå i litteraturstudien. Ett etiskt tänkande tillämpades vid
läsning av artiklar där hänsyn togs till om någon informant farit illa under studiens gång samt
om studiens syfte inte haft sin grund i en rättvis människosyn. Även då redovisning av
samtliga artiklar som inkluderades i studien presenterades i artikelmatrisen visar på ett etiskt
tänkande.
Enligt Forsberg och Wengström (2013) innebär överförbarhet att resultatet i en studie ska
kunna överföras till liknande sammanhang. I artiklarna framgick det om författarna ansåg att
resultatet var överförbart, men enligt Forsberg och Wengström (2013) avgörs överförbarhet
av läsaren. Artiklarna innehöll material från flertalet länder från vilka det framkom att behov
av information, stöd och kommunikation var den samma, oberoende av plats. Detta bidrog till
att resultatet ansågs överförbart till alla vårdenheter som behandlade palliativt sjuka i de
specifika länderna. Exempelvis var majoriteten av artiklarna som inkluderades i studien från
Sverige vilket bidrog till att överförbarheten inom detta land var högst möjlig. Däremot kunde
inte överförbarhet till resterande länder i världen utföras på grund av att för få antal länder var
inkluderade i studien.
12
7.2 Resultatdiskussion
Syftet med denna litteraturstudie var att belysa anhörigas upplevelser och behov i palliativ
vård. I resultatet framkom det att information, stöd och tillgänglighet var behov som fanns
oberoende av land samt om den palliativa vården utfördes i hemmet eller på en specialenhet.
Vid ökad förväntning på anhörigas behjälplighet att vårda den sjuke upplevdes ett större
behov av stöttning från både vårdpersonal och familj. Bristande tillfredsställelse av behoven
skapade oro, ångest samt otrygghet. I följande avsnitt kommer anhörigas upplevelser samt
behov diskuteras utifrån vad som uppkommit i resultatet.
Information
Resultatet visade att information av vårdpersonal både gällande medicin och omvårdnad har
för anhöriga ansetts nödvändig. Det har visat sig att tydlig information gällande den sjukes
tillstånd varit ett stort behov då otydlighet gällande medicinhanteringen ledde till ett
ifrågasättande om kvaliteten på vården. För stort medicinskt ansvar lades på anhöriga som
saknade kunskap vilket resulterade i osäkerhet, förvirring och ilska. Erfarenhet kring
medicinhantering och palliativ vård saknas ofta hos anhöriga, därför är tydlig information av
stor vikt. Att få anhöriga att känna sig säkra och trygga i den palliativa vården resulterar i god
inverkan hos den sjuke då anhöriga har en stor verkan på hans/hennes hälsa. Det är även av
betydelse hur informationen ges. Information vid rätt tillfälle samt att vårdpersonal tar sig tid
till samtalet med de anhöriga medför känsla av trygghet och tillit (Milberg, 2012). För att
uppnå familjecentrerad vård bör de ha i åtanke att delarna i familjen påverkar helheten samt
att alla delar bär på olika föreställningar kring en sjukdom. Information på individuell nivå är
därför betydelsefull (Öquist, 2008).
Det konstaterades i resultatet att brist på praktisk information gällande utövande av
omvårdnaden ledde till hjälplöshet och rädsla för att göra fel. Det framgick med tydlighet att
behov av grundläggande information fanns för att kunna delta praktiskt i
omvårdnadsprocessen. Detta styrks av författaren Milberg (2012) som skriver att
informationssökande är en problemlösande strategi för de anhöriga. En del anhöriga vill vara
mer delaktiga än andra men informationsbehovet är lika stort vare sig de vill vara passiva eller
aktiva i vårdprocessen. Anhöriga är inte en homogen grupp utan den individuella situationen
spelar roll och information ska formas därefter. Praktisk information kring
omvårdnadsutövandet stärks av Milberg (2012) som menar att anhöriga vill underlätta för den
sjuke exempelvis genom en god handling i den speciella situationen. Delaktighet i de
13
praktiska momenten såsom matning och tvättning skapar meningsfullhet samt minimerar
rädslan för att göra fel. Resultaten kan jämföras med systemteorins beskrivning om att det är
anhörigas uppfattning och tolkning av information som leder till förändring. Vårdpersonalens
framförande av information är därför avgörande vid vård i livets slutskede (Öquist, 2008).
Stöd
I resultatet framkom att vid vård i livets slutskede hade anhöriga behov av stöd från
professionell vårdpersonal samt vänner och familj. Uppskattning och bekräftelse värderades
högt och resulterade i känslor av trygghet och värdighet. Enligt Benzein, Hagberg och
Saveman (2009) beskrivs vårdpersonalens betydelse av att ha ett familjefokuserat
förhållningssätt där hänsyn visas till allas olika behov av stöd. Att vårdpersonal
uppmärksammar enskild individ i systemet leder till känslor av tillhörighet samt att anhöriga
upplever sig bekräftade och förstådda.Vidare menar de att det handlar om att öka
förutsättningarna för att familjen ska känna delaktighet och uppskattning. Detta genom att
finnas till hands både med socialt och praktiskt stöd.
Det konstaterades att miljön runt omkring såsom den allmänna atmosfären, den fysiska
miljön, den sjukes rum och trevliga möbler hade stor inverkan på anhörigas välbefinnande.
Rummets betydelse stärks av Lassenius (2005) som skriver att det finns två sorters rum, det
subjektiva samt det objektiva. Färger, ljus, ljud samt möbler innefattar det objektiva rummet
och har betydelse för hur anhöriga tar in information till det subjektiva som innefattar
livsvärlden, det inre rummet. Enligt Milberg (2012) är möjligheten för anhöriga att frånskilja
sig miljön runt den sjuke svår och blir därför påverkade av den oavsett de vill eller inte.
Förberedande stöd upplevdes underlätta hantering av känslomässig inverkan under
omvårdnadsprosessen. Då nya roller fick intas för att stödja den sjuke blev praktisk hjälp
såsom fysisk avlastning efterfrågad då arbetsbelastningen ökade i och med sjukdom.
Rollförändringar, oro och utmattning är symptom som uppkommer vid vård av anhörig.
Vårdpersonalens uppgift blir att få de anhöriga att uppleva en meningsfullhet i situationen och
tillvaron de befinner sig i. Detta genom att stödja de anhöriga för att minska deras
arbetsbelastning samt för möjligheten till vila (Milberg, 2012). Jakobsson, Andersson och
Öhlén (2009) skriver att stödet de anhöriga får samt förberedelsen inför den kommande
vårdprocessen ökar chansen för deras engagemang i att fatta beslut kring omvårdnaden. Stöd
kan upplevas genom samtal med individer som befinner sig i liknande situation exempelvis
14
familjemedlem, vän eller okänd. Resultaten kan liknas med Öquist (2008) beskrivning av att
vårdpersonal bör vara uppmärksam på anhörigas kontaktnät, deras system. Genom att stötta
anhöriga i kontakten med andra stärks systemet och fokus hamnar på familjen.
Tillgänglighet
Resultatet i artiklarna visar att det fanns ett behov hos anhöriga att kunna kontakta sjukvård
24 timmar om dygnet. Vårdpersonalens tillgänglighet bidrog till ökad delaktighet samt till
minimering av känslor av oro och stress. Enligt Milberg (2012) är tillgänglighet en aspekt
anhöriga värdesätter. Vetskap om vart de kan vända sig dygnet runt bidrar till trygghet som
underlättar de anhörigas situation samt främjar omvårdnaden. Borstrand och Berg (2009)
styrker att tillgänglighet genom spontana besök samt genom vårdpersonalens expertis och
kunskap bidrar till ökat välbefinnande hos de anhöriga. Genom ett familjefokuserat perspektiv
skriver Benzein, Hagberg och Saveman (2009) att det krävs tillgänglighet och intresse för
varje familjmedlem så att behov och önskemål ska kunna tillgodoses samt för att öka
välbefinnande.
Det framgick att väl fungerande kommunikation med genuin närvaro mellan anhörig och
vårdpersonal bidrog till positiva känslor samt stärkt relation till den sjuke. Möjlighet öppnades
upp för att ställa valfria frågor och samtala om sjukdom och diagnos. Enligt Milberg (2012)
uppskattar anhöriga god kommunikation samt kontinuitet bland vårdpersonal för att kunna
bygga upp en relation till dem. Då ny personal tillstöter måste situation och känslor
återberättas, vilket blir ogynnsamt för redan trötta anhöriga (Milberg, 2012). Vårdpersonalens
första möte med de anhöriga upplevs som tryggt och stöttande om de är glada, skojsamma
samt har ett leende på läpparna. Spegelneuron aktiveras när någon ler och därmed ökar
välbefinnandet hos de anhöriga. Detta bidrar till att anhöriga känner normalitet samt trygghet
vilket gör att de kan öppna sig och våga diskutera den svåra situation de befinner sig
i (Borstrand och Berg, 2009). Kommunikation kan i relation till systemteorin förankras till hur
vårdpersonal använder sitt kroppsspråk samt hur de läser av anhöriga och anpassar sitt språk
därefter. Det handlar om att individanpassa kommunikationen genom att placera sig på
samma våglängd vilket ökar kvaliteten mellan vårdpersonal och anhörig (Öquist, 2008). Det
visade sig att då bristande kommunikation var ett faktum kunde feltolkning av information
inträffa vilket resulterade i missförstånd parterna emellan. För att undvika detta bör
vårdpersonalen enligt Birgegård (2012) vara personlig, respektfull, ärlig samt ha ett öppet
15
förhållningssätt gentemot anhöriga. Det krävs även att de observerar anhörigas kroppsspråk
och reaktion för att upptäcka om budskapet nått fram på rätt sätt.
8. Slutsatser
Inom den palliativa vården var det för anhöriga betydelsefullt att få individualiserat stöd och
bli bekräftade i den nya förändrade livssituationen. Vårdpersonalens uppgift för att tillgodose
detta kan vara att tillämpa ett ödmjukt, genuint och professionellt förhållningssätt som leder
till delaktighet och bekräftelse. Anhörigas olikheter bidrog till att det fanns skillnad kring hur
aktiva samt passiva de ville vara i vårdprocessen. Trots denna skillnad var upplevelserna samt
behoven desamma där vårdpersonalens kunskap och expertis tillämpades som stöd. Det gäller
här för vårdpersonalen att kunna se varje individs behov genom närvaro och uppmärksamhet
för att därefter kunna tillämpa ett individualiserat stöd. I studien framgick det att medicinsk
samt omvårdnadsinformation minskade känsla av oro samt rädsla att göra fel i omvårdnaden
av den sjuke. Anhöriga tilldelades nya roller vilket resulterade i behov av praktiskt och
förberedande stöd för att klara av vardagen och för att kunna förbereda sig inför
sjukdomsprocessens utveckling. Vårdpersonalens tillgänglighet där de kunde nås dygnet runt
var en viktig aspekt för minskad oro för anhöriga. Otillgänglighet ökade arbetsbelastningen
och bidrog till en känsla av utanförskap.
9. Fortsatt forskning
Studiens resultat finner stöd i ny vetenskaplig forskning, vilket ger en tillförlitlighet,
pålitlighet samt överförbarhet i anhörigas upplevelser samt behov vid palliativ vård. Urvalet
gjordes i fem länder, men det kulturella perspektivet speglas inte i de funna artiklarna. Tankar
har väckts i samband med studien att anhörigas upplevelser och behov inom palliativ vård
skulle kunna variera beroende på kulturell bakgrund samt religion. Detta skulle vara intressant
att forska vidare om utifrån det mångkulturella samhälle vi lever i.
16
Referenser
Andershed, B. (1998). Att vara nära anhörig i livets slut. Delaktighet i ljuset – delaktighet i
mörkret. Uppsala.ISBN 91-554-4270-6.
Andershed, B. (2004). Närståendes behov i palliativ vård. I G. Östlinder (Red.), Närståendes
behov omvårdnad som akademiskt ämne. (s.103-116). Bromma: Svensk
sjuksköterskeförening.
Andersson,M., Ekwall, A, K., Hallberg, I, R. & Edberg, A-K. (2009). The experience of being
next of kin to an older person in the last phase of life. Cambridge University, 1478-9515.
Benzein E., Hagberg, M. & Saveman, B-I. (2009). Familj och sociala relationer. I
Friberg F. & Öhlen J. (Red.), Omvårdnadens grunder. Perspektiv och förhållningssätt.(s. 6988). Stockholm: Studentlitteratur.
Birgegård, G. (2012). Samtalskont. I B. Beck-Friis & P. Strang (Red.), Palliativ medicin och
vård.(s.110-124). Stockholm: Liber.
Borstrand, I., & Berg, L. (2009). Next-of-kin's experiences from a palliative home nursing
team [Norwegian]. Nordic Journal Of Nursing Research & Clinical Studies / Vård I Norden,
29(4), 15-19.
Brännström, M. (2007). Ett liv i berg- och dalbana. Innebörder av att leva med svår kronisk
hjärtsvikt i palliativ avancerad hemsjukvård utifrån patienters, närståendes och
sjuksköterskors berättelser. Doktorsavhandling. Umeå universitet. Umeå.
http://www.diva-portal.org/smash/get/diva2:140000/FULLTEXT01.pdf
Forsberg, C & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier: Värdering,
analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur och Kultur.
Friedrichsen, M. (2012). Sjuksköterskans roll- anpassning och balans. I B. Beck-Friis & P.
Strang (Red.), Palliativ medicin och vård. (s.366-372). Stockholm: Liber.
17
Funk, L., Allan, D. & Stajduhar, K. (2009). Palliative family caregivers' accounts of health
care experiences: the importance of "security". Palliative & Supportive Care, 1478-9515.
Henriksson, A. & Andershed, B. (2007). A support group programme for relatives during the
late palliative phase. International Journal of Palliative Nursing, 1357-6321.
Jakobsson, Andersson och Öhlén (2009). Livets slutskede. I Friberg F. & Öhlen J. (Red.),
Omvårdnadens grunder. Perspektiv och förhållningssätt. (s.179-209). Stockholm:
Studentlitteratur.
Janze, A. & Henriksson, A. (2014). Preparing for palliative caregiving as a transition in the
awareness of death: family carer experiences. International Journal of Palliative Nursing,
1357-6321.
Jeppsson Grassman, E. (2003). Anhörigskapets uttrycksformer. Lund: Studentlitteratur.
Lassenius, E. (2005). Rummet i vårdande värld. Finland: Åbo Akademins Förlag.
Linderholm, M. & Friedrichsen, M. (2010). A desire to be seen: family caregivers'
experiences of their caring role in palliative home care. Cancer Nursing, 0162-220X.
Lundberg, T. Olsson, M. & Furst, J. (2013). The perspectives of bereaved family members on
their experiences of support in palliative care. International Journal of palliative nursing,
1357-6321.
Melin-Johansson, C. (2010). Vård i livets slutskede. I E. Drevenhorn, (Red.), Hemsjukvård.
(s. 175-196). Lund: Studentlitteratur.
Milberg, A. (2012). Närstående vid palliativ vård. I B. Beck-Friis & P. Strang (Red.),
Palliativ medicin och vård. (s.144-151). Stockholm: Liber.
Morse, J.(2001). Towards a praxis Theory of suffering. Advanced Nurscing Science, 24(1),
47-59.
18
Nationellt vårdprogram för palliativ vård 2012-2014. Regionala cancercentrum i samverkan.
Pusa, S., Persson, C. & Sundin, K. (2012). Significant others lived experiences following a
lung cancer trajectory- from diagnosis through and after the death of a family member.
European Journal of Oncology Nursing, 1462-3889.
Socialstyrelsen, (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. [Elektronisk]
Tillgänglig:http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9879/2005-1051_20051052.pdf [2015-04-16].
Socialstyrelsen (2015). Definition av anhörig. [Elektronisk].
http://socialstyrelsen.iterm.se/showterm.php?fTid=273.
Socialstyrelsen (2013). Nationellt kunskapsstöd för palliativ vård i livets slutskede.
[Elektronisk]. Stockholm: Socialstyrelsen. Tillgänglig:
http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2013/2013-6-4/Sidor/default.aspx. [2015-04-10]
Steinvall, K., Johansson, H. & Berterö, C. (2010). Balancing a Changed Life Situation: The
Lived Experience From Next of Kin to Persons With Inoperable Lung Cancer. American
Journal of Hospice and Palliative Medicine, 1049-9091.
Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan
forskning & klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur
Ternestedt, B-M., Österlind, J., Henoch, I., & Andershed, B. (2012). De 6 S:n: En modell för
personcentrerad palliativ vård. Lund: Studentlitteratur
Ward-Griffin, C., McWilliam, C. & Oudshoorn, A. (2012). Relational experiences of family
caregivers providing home-based end-of-life care. Journal Of Family Nursing, 1074-8407.
Whitaker, A. (2003). Anhörigskap på sjukhem. I Jeppsson-Grassman, E. (Red.),
Anhörigskapets uttrycksformer. (s.87-115). Studentlitteratur: Lund.
19
Widell, M. (2003). Lindrande vård – vård i livets slutskede. Stockholm: Bonnier utbildning
AB.
Wong, M-S. & Chan, S W-C. (2007). The experiences of Chinese family members of
terminally ill patients – a qualitative study. Journal of Clinical Nursing, 2357-2364.
World Health Organisation. (2015). Defination of Palliative Care. [Elektronisk]. Tillgänglig:
http://www.who.int/cancer/palliative/en/.
Wright L.M. & Leahey M. (2009) Nurses and Families: A guide to family assessment and
intervention. 5th ed. Philadelphia: F.A. Davis.
Wright, L-M.,Watson, W-L., & Bell, J-M. (2002). Familjefokuserad omvårdnad. Lund:
Studentlitteratur.
Öqvist, O. (2008) Systemteori i praktiken- konsten att lösa problem och nå resultat.
Stockholm: Gothia förlag.
20
Bilaga 1: Artikelsökning i databas Cinahl
Sökord
Antal
träffar
1. MH ”Palliative
Care”
18820
2. MH ”Support
Psychosocial”
36968
3. MH ”Family”
21691
4. 1 AND 2 AND 3
161
5. 1 AND 2 AND 3 +
54
Antal
lästa titlar
Antal lästa
abstract
Antal lästa
artiklar
Antal
använda
artiklar
54
35
12
3
182
32
9
5
261
18
8
0
65
13
4
1
Fritextsökning
1. Palliative Care
23693
2. Family
126645
3. Experiences
58958
4. Support
Psychosocial
56165
5. 1 AND 2 AND 3
469
6. 1 AND 2 AND 3 +
182
7. 1 AND 2 AND 4
826
8. 1 AND 2 AND 4 +
261
9. 1 AND 2 AND 3
AND 4
145
10. 1 AND 2 AND 3
AND 4 +
65
+ = Published 2005-2015, all adult and Peer Reviewed
21
Bilaga 2: Artikelsökning i databas PsycINFO
Sökord
Antal
träffar
1. DE “Palliative
care”
8058
2. DE “Family”
36409
3. DE “Life
Experiences”
19944
4. DE “Needs”
6993
5. 1 AND 2 AND 3
5
6. 1 AND 2 AND 3 +
2
7. 1 AND 2 AND 4
2
8. 1 AND 2 AND 4 +
1
9. 1 AND 2 AND 3
AND 4
0
Antal
lästa titlar
Antal lästa
abstract
Antal lästa
artiklar
Antal
använda
artiklar
2
2
0
0
1
1
0
0
219
35
4
2
Fritextsökning
1. Palliative Care
12006
2. Family
364962
3. Experiences
414178
4. Needs
336350
5. 1 AND 2 AND 3
1107
6. 1 AND 2 AND 3 +
601
7. 1 AND 2 AND 4
1369
8. 1 AND 2 AND 4 +
613
9. 1 AND 2 AND 3
AND 4
410
10. 1 AND 2 AND 3
AND 4 +
219
22
+ = Published 2005-2015, all adult and Peer Reviewed.
Bilaga 3: Artikelsökning I PubMed
Sökord
Antal
träffar
1."Palliative
Care"[Mesh]
41477
2. "Family"[Mesh]
240304
3. "Life Change
Events"[Mesh]
19558
4. "Social
Support"[Mesh]
52952
5. 1 AND 2 AND 3
16
6. 1 AND 2 AND 3 +
9
7. 1 AND 2 AND 4
217
8. 1AND 2 AND 4 +
75
9. 1 AND 2 AND 3
AND 4
9
10. 1 AND 2 AND 3
AND 4 +
5
Antal
lästa
titlar
Antal lästa
abstract
Antal lästa
artiklar
Antal
använda
artiklar
9
1
0
0
75
7
3
0
5
1
0
0
233
10
1
0
Fritextsökning
1. Palliative Care
52951
2. Family
921368
3. Experiences
129012
4. Support
7809102
5. 1 AND 2 AND 3
617
6. 1 AND 2 AND 3 +
233
7. 1 AND 2 AND 4
3444
23
8. 1 AND 2 AND 4 +
1192
9. 1 AND 2 AND 3
AND 4
454
10. 1 AND 2 AND 3
AND 4 +
192
192
14
+ = Published 2005-2015 and all adult.
24
3
0
Artikelmatris
Bilaga 4
Författare
År
Land
(1)
Andersson,M.,
Ekwall, A, K.,
Hallberg, I, R. &
Edberg, A-K.
2009
Sverige
(2)
Henriksson, A. &
Andershed, B.
Tidskrift
Titel
Syfte
Metod
Urval
The experience of being
next of kin to an older
person in the last phase of
life
Syftet var att undersöka
hur upplevelsen är att vara
anhörig till en äldre
person som befinner sig i
livets slutskede som
berättas efter personens
bortgång.
Kvalitativ metod
tillämpades med
intervjuer.
Cambridge University,
1478-9515.
A support group
programme for relatives
during the late palliative
phase.
2007
Sverige
International Journal of
Palliative Nursing, 13576321.
(3)
Lundberg, T.,
Olsson, M. &
Furst, J.
The perspectives of
bereaved family members
on their experiences of
support in palliative care.
Syftet var att beskriva
betydelsen av att få delta i
en stödgrupp avsedd för
anhöriga till en person i
palliativt skede.
Syftet var att undersöka
familjemedlemmars
upplevelser av stödjande
interaktioner i palliativ
vård.
1
Resultat
Att vara anhörig och närvarande vid
den sjukes sista tid visade att de
anhöriga påverkades fysiskt, socialt
och känslomässigt. Kommunikation
Urval: 17
mellan vårdpersonal, anhörig och
anhöriga varav 11 den sjuke hade stor betydelse för
kvinnor och 6
hur den anhöriga upplevde
män deltog i
delaktighet i vårdandet.
studien.
Kvalitativ metod Redan vid inbjudan av deltagande i
med
stödgrupp, upplevde de anhöriga
semistrukturerade känsla av bekräftelse. Stödgruppen
intervjuer.
gav dem möjlighet att träffa andra i
liknande situation, vilket
Urval: 10
minimerade känslor av ensamhet.
anhöriga, 8
Tankar, känslor och behov
kvinnor och 2
uppmärksammades vilket
män.
resulterade i bekräftelse samt
känslor av att vara sedd och viktig.
Detta stärkte relationen mellan
anhörig, den sjuke och
vårdpersonal.
Kvalitativ metod Stödjande interaktioner exempelvis
med
stödjande möten med vårdpersonal,
semistrukturerade informativt stöd och miljön
intervjuer.
runtomkring, resulterade i känsla av
säkerhet, värme, trygghet, värdighet
Kvalitet
Hög
Hög
Medel
2013
Sverige
(4)
Steinhauser, K.,
Voils, C.,
Bosworth, H. &
Tulsky, J.
International Journal of
palliative nursing, 13576321.
What constitutes quality
of family experience at
the end of life?
Perspectives from family
members of patients who
died in the hospital.
Att beskriva anhörigas
behov för att kunna uppnå
bättre kvalitet inom
palliativ vård.
2014
North Carolina
(5)
Wong, M-S. &
Chan, S W-C.
International Journal of
palliative nursing, 13576321.
The experiences of
Chinese family members
of terminally ill patients –
a qualitative study.
2007
Kina
Journal of Clinical
Nursing, 2357-2364
(6)
Balancing a Changed Life
Syftet var att beskriva
kinesiska
familjemedlemmars
erfarenheter av att ha en
anhörig vårdandes
palliativt.
Att identifiera och
2
Urval: 25
anhöriga. 12
kvinnor och 13
män.
Kvalitativ metod
med
fokusgrupper
samt
semistrukturerade
intervjuer.
och harmoni. Information och
delaktighet krävdes för att bibehålla
detta.
Anhöriga visade sig ha behov av att Medel
hållas väl informerade av
vårdpersonal. De önskade detaljrik
information och ärlighet. De
upplevde behov av att någon
lyssnade på deras berättelse samt att
de fick träffa andra anhöriga i
Uravl: 14
samma situation. De uttryckte
kvinnor.
behov av stöd för att klara av
dödsögonblicket samt att efter
dödsfallet kunna se kroppen. De
värdesatte en god stämning mellan
alla i teamet vilket skapade bättre
förutsättning för den anhöriga att
vara tillsammans med den sjuke den
sista tiden.
Kvalitativ metod Anhöriga visade sig ha ett stort
Hög
med
behov av stöd och information
semistrukturerade angående hur de kunde vara
intervjuer.
involverade i vården. De uttryckte
ångest och oroskänslor av att inte
Urval: 20
vara tillräckligt informerade om den
informanter varav sjukes tillstånd och sjukdom. De
6 kvinnor och 4
kände sig bortglömda av
män.
vårdpersonalen och efterfrågade
psykologiskt stöd för att underlätta
den smärtsamma situationen.
Kvalitativ metod. Anhöriga upplevde att deras
Hög
Steinvall, K.,
Johansson, H. &
Berterö, C.
Situation: The Lived
Experience From Next of
Kin to Persons With
Inoperable Lung Cancer
2010
Sverige
(7)
Funk, L., Allan,
D. & Stajduhar,
K.
beskriva anhörigas
upplevelser, erfarenheter
och livssituation till
personer med inoperabel
lungcancer.
American Journal of
Hospice and Palliative
Medicine, 1049-9091.
Palliative family
caregivers' accounts of
health care experiences:
the importance of
"security".
Att undersöka vårdande
familjemedlemmars
erfarenheter av
sjukvårssystemet inom
palliativ vård.
2009
Canada
(8)
Janze, A. &
Henriksson, A.
Palliative & Supportive
Care, 1478-9515.
Preparing for palliative
caregiving as a transition
in the awareness of death:
family carer experiences.
2014
Sverige
International Journal of
Palliative Nursing, 13576321.
Syftet med studien var att
undersöka anhörigas
erfarenheter och
upplevelser av att
förbereda för omvårdnad
av palliativ
familjemedlem.
3
Tolkande
fenomenologisk
ansats med
intervjuer.
livssituation var förändrad. De
kände en ökad arbetsbelastning
genom nya arbetsuppgifter de
tidigare inte varit i kontakt med,
som nu blivit en självklarhet för
Urval: 11
dem att utföra. De uttryckte behov
anhöriga, 7 män
av information, delaktighet samt
och 4 kvinnor.
stöd i vården. Delaktighet gjorde att
de kunde vara ett stöd till den sjuke
och förmedla en känsla av trygghet.
Kvalitativ metod. Resultatet visar att anhörigvårdare
Hög
Semistrukturerad var i behov av tydlig information
e intervjuer
och expertiskunskap från
tillämpades.
sjukvårdspersonal för att kunna
känna sig trygga i sin roll som
Urval: 31
vårdande anhörig i hemmet. De
informanter ,
hade behov av närvaro från personal
varav 27 kvinnor samt möjlighet att oavsett tidpunkt
och 4 män.
på dygnet kunna ta kontakt med
vårdpersonal för att minska
osäkerhet, otrygghet och stress i
situationen.
Kvalitativ metod. Anhörigvårdgivare upplevde det
Hög
Beskrivande och skrämmande att förbereda
tolkande design
omvårdnad av en nära
med
familjemedlem som var i ett
semistrukturerade palliativt skede. De upplevde hela
intervjuer
livssituationen som kaotisk. Känslor
innehållande
de inte var förberedda på uppkom.
fördjupande
Kommunikation med läkare var av
frågor.
stor vikt för de anhöriga, för att få
svar på funderingar de bar på.
Urval: 6 stycken
anhöriga.
(9)
Pusa, S., Persson,
C. & Sundin, K.
2012
Significant others lived
experiences following a
lung cancer trajectoryfrom diagnosis through
and after the death of a
family member.
Sverige
European Journal of
Oncology Nursing,
(10)
Linderholm, M.
& Friedrichsen,
M.
A desire to be seen:
family caregivers'
experiences of their
caring role in palliative
home care.
2010
Sverige
Cancer Nursing, 0162220X.
Syftet med studien var att
belysa anhörigas
upplevelser från
diagnostillfället till efter
döden av att ha en
familjemedlem som
drabbats av inoperabel
lungcancer.
Kvalitativ metod.
Fenomenologisk
hermeneutisk
metod med
intervjuer.
Syftet var att undersöka
hur vårdare av en döende
släkting upplevde sin roll
samt hur han/ hon
upplevde stöd under
patientens sista
sjukdomstid samt efter
döden.
Kvalitativ metod
med
hermeneutisk
ansats.
4
Urval: 11 stycken
anhöriga. 9
kvinnor och 2
män.
Urval: 14
familjemedlemm
ar varav 9
kvinnor och 5
män.
Anhöriga föredrog att samtala
själva med vårdpersonal och läkare
för att inte oroa sin partner med
deras frågor.
Anhöriga upplevde livet som en
Hög
berg och dalbana när deras sjuke
familjemedlem fått diagnosen
inoperabel lungcancer. Känslorna
hos de anhöriga var ambivalenta
och positiva samt negativa känslor
uppstod. Anhöriga kände hopp om
överlevnad medan de samtidigt
längtade efter frigivning på grund
av trötthet. Den ambivalenta
perioden försökte de anhöriga
anpassa sig till ändrade
levnadsförhållanderna och hitta
strategier för att få styrka att hantera
det dagliga livet. Längre fram i
sjukdomsprocessen upplevdes
ökade känslor av säkerhet på grund
av information som tillgivits.
Resultatet visar att anhöriga
Hög
upplevde känslor av att inte blivit
sedda under den palliativa
vårdtiden. De kände sig bortglömda
av sjukvårdspersonal som endast
fokuserade på den sjuke. Detta
resulterade i ett onödigt lidande,
utanförskap och osäkerhet hos de
vårdande anhöriga. De upplevde
även att de fick ta för stort ansvar
(11)
Ward-Griffin, C.,
McWilliam, C. &
Oudshoorn, A.
Relational experiences of
family caregivers
providing home-based
end-of-life care.
2012
Journal Of Family
Nursing, 1074-8407.
Att undersöka anhörigas
upplevelser av att ge
palliativ vård till en
familjemedlem i hemmet.
Kvalitativ metod
har använts.
Beskrivande och
tolkande design.
Urval: 4
anhörigvårdare, 3
var kvinnor och 1
man.
Canada
5
både omvårdnadsmässigt och
medicinskt i relation till den
information de fått. De hade önskat
mer grundläggande information
samt emotionellt stöd under
processen.
Vårdande familjemedlemmar var i
behov av stöd rörande fysiska,
emotionella och sociala behov för
att klara av livssituationen. De satte
sina egna behov åt sidan då de
prioriterade den sjukes till 100%.
De anhöriga upplevde att när
vårdpersonal var på plats fick de
inte vara delaktiga på ett önskvärt
sätt och inte heller tillräckligt
informerade för att känna sig säkra i
situationen. Detta ledde till känslor
av isolering och utanförskap.
Hög
1