Parkinsonposten nr. 3-2015

Transcription

Parkinsonposten nr. 3-2015
Norges Parkinsonforbund
parkinson
posten
nr 3/2015 - årgang 31
PORTRETTET
LIKEPERSONSARBEID
FAGARTIKKEL
side 10
side 16
side 20
Nesten som NM
i livskvalitet
– en arena for
erfaringsutveksling
Trening lønner
seg med parkinson!
innhold
Norges Parkinsonforbund
Lederen side 3
Redaktøren side 4
Gaver
side5
Parkinson podkast
side 6
World Parkinson Congress
side 7
Fagartikkel: Freezing
side 8
Portrett: Nesten som NM i livskvalitet
side 10
Artikkel: Likepersonsarbeid side 16
Fagartikkel: Trening lønner seg med parkinson!
side 20
Fylkesstafetten: Nord-Trøndelag Parkinsonforening
og Namdal Parkinsonforening
side 24
Fotterapi: Vonde føtter?
side28
Nettmøter
side30
Foreningsoversikt
side34
Bestillingsskjema
side35
Muligheter i arbeidslivet
side 36
Portrett: Nesten som NM
i livskvalitet
side 10
Likepersonsarbeid – en arena
for erfaringsutveksling
side 16
Fagartikkel: Trening lønner seg
med parkinson!
side 20
Parkinsonundersøkelsen 2015
Del din kunnskap - hjelp oss å samle verdifull informasjon
Bli med i trekningen av en iPad
For deg som har parkinson og deg som er pårørende
Svar på undersøkelsen på:
www.parkinson.no/2015
2
parkinsonposten nr 3 - 2015
I løpet av de siste to årene har Norges Parkinsonforbund lykkes
med å sette parkinsonisme på dagsordenen i langt sterkere grad
enn tidligere både overfor lokale helsemyndigheter og ikke minst
overfor sentrale helsemyndigheter i Helse- og omsorgsdepartementet og Helsedirektoratet.
Dette skyldes ikke minst det grundige arbeid som ble gjort på
vårt siste landsmøte i 2013, samt et godt og engasjert arbeid fra
både våre lokal- og fylkesforeninger og forbundets sentrale organisasjon og administrasjon.
Det er derfor all grunn til å se frem til landsmøtet med forventning om at også Landsmøtet 2015 vil sørge for at Norge Parkinsonforbund igjen markerer seg slik at vi blir lagt merke til og
“hørt”.
Landsmøtet skal vedta et nytt arbeidsprogram som skal gi retningen for arbeidet i hele organisasjonen de neste to årene. Erfaringene fra siste landsmøteperiode har vist at vi får uttelling når hele
organisasjonen “marsjerer i takt” og er opptatt med og arbeider
for de samme sakene.
Vi har et imponerende flott
tillitsvalgtapparat i organisasjonen.
Det er grunn til å rette en stor takk
til alle tillitsvalgte som står på året
rundt. Dere gjør en forskjell for de
som er rammet av parkinsonisme.
Alt tyder på at dette flotte arbeidet
i organisasjonen vil fortsette. Vi
har fortsatt behov for inspirerte,
engasjerte og dedikerte tillitsvalgte
som kan sørge for at alle som har
fått diagnosen parkinsonisme og
deres pårørende skal få en best mulig livssituasjon.
leder
VI KAN GJØRE NOE MED FREMTIDEN…
Når Norges Parkinsonforbund samles til Landsmøte den 16. – 18.
oktober, er det først og fremst det fremtidige tilbudet til mennesker med parkinsonisme det handler om.
Vi ønsker hverandre vel møtt til et konstruktivt og fremtidsrettet
Landsmøte 2015 !
Vennlig hilsen
Knut-Johan Onarheim
Forbundsleder
Takker for gavene:
Minnegaver
Terje Stilén
Olav Fyllingsnes
Øyvind Pedersen
Norges Parkinson Forskningsfond
v/Linni Tiller, Gyssestadkollen 76, 1341 Slependen
e.post: [email protected] - tlf. 916 08 464
Kontonummer 8101 06 45603
parkinsonposten nr 3 - 2015
3
redaktør
Selv om parkinson snudde opp ned
på hverdagen forretningsmannen
Lars Sommervold fra Trøndelag, har
ikke sykdommen lyktes i å ta fra han
optimismen. Han har selv sett på nært
hold hvordan sykdommen kan prege
mennesker, så han vet hvor alvorlig det
kan være. Men for Lars handler det
om å leve i nuet og å se muligheter i
alt. Da han var 12 år prøvde han å ro
broren på 11 år på vannski. Broren
holdt på å drukne, det gikk heldigvis bra. I ettertid ser Lars på
episoden som et uttrykk for en ukuelig optimisme som alltid han
bodd i ham:
”Når du tror du kan ro noen på vannski med beksømsko, da er du
optimist!”
Kanskje har Lars mye til felles med deltakerne i treningsgruppene i
Trøndelag. Gjennom flere år har Audun Myskja studert gruppene,
stilt dem spørsmål og testet dem. Forskningsresultatene viser at
de fleste av dem ser lyst på fremtiden. Andre undersøkelser viser
gjerne at kliniske depresjon varierer fra 20 % og opp mot 50 %.
Blant de som deltok i treningsgruppene i Steinkjer og Levanger
over tid var depresjon nesten helt fraværende. Deltakerne hadde
positive forventninger til fremtiden til tross for Parkinsons sykdom.
Trening er viktig for å opprettholde eller bedre funksjonsnivået
hos den enkelte, men undersøkelsene til Myskja viser at det sosiale
samholdet er en sterkere drivkraft for at de kommer seg på
fellestrening en gang i uka. Og til tross for at gruppa ikke er så gode
på hjemmetrening som ønsket, er de fysiske testene også positive.
Deltakerne har redusert smerte og stivhet. Les mer om det på side
20.
Treningsiveren i Steinkjer og Levanger har spredt seg videre til
andre steder i Nord-Trøndelag. Nå finnes der tilbud om gruppetrening for personer med parkinson i seks kommuner. Det var
flere steder enklere å få til enn fylkesforeningen hadde forventet.
Kommunene har i stor grad selv startet gruppene, de trengte bare
å få vite at det var interesse.
Det ikke alltid er så mye som skal til, man kan komme langt med
positiv innstilling og en ide om hva man ønsker seg. Savner du et
treningstilbud der du bor? Hør med kommunen om de kan tenke
seg å sette i gang et. Ta gjerne også kontakt med din lokal- eller
fylkesforening, kanskje kan de tipse andre i ditt område som vil
være med.
Og hvis du allerede er i gang med trening i en eller annen form,
tillater jeg meg å gjenta budskapet fra Myskja:
Bare fortsett med det du gjør, fysisk aktivitet blir aldri feil!
Vennlig hilsen
Thyra Kirknes
Redaktør
Norges Parkinsonforbund
ADRESSE:
Norges Parkinsonforbund
Karl Johans gate 7, 0154 Oslo
Tlf: 22 00 83 00
www.parkinson.no
[email protected]
Kontonummer: 6116 05 31176
FORBUNDETS ADMINISTRASJON:
Generalsekretær: Magne Wang Fredriksen
Assisterende generalsekretær: Thyra Kirknes
Informasjonskonsulent: Sverre Nilsen
Organisasjonskonsulent: Kathrine Veland
Organisasjonssekretær: Linda Paulsen Vik
Prosjektkoordinator: Dace Kaleja
I permisjon:
Helsefaglig rådgiver: Ragnhild Støkket
Organisasjonssekretær: Zara Akhtar
FORBUNDSSTYRET:
Forbundsleder:
Knut-Johan Onarheim
Nestleder:
Alf Magne Bye
Styremedlemmer:
Inger Thorstensen Tømte
Arne Mørk
Sissel Egeberg
Eilif Nordseth
Arne Thorsnes
Varamedlemmer:
Trine Lise Corneliussen
Skjalvor Berg Larsen
Norges Parkinsonforbund er på facebook:
www.facebook.com/NorgesParkinsonforbund
4
4
parkinsonposten nr 3 - 2015
parkinsonposten nr 3 - 2015
REDAKSJONSKOMITEEN:
Arnulf Hestnes
Gerd B. Eriksen
Reidar Saunes
Karen Rinden Simonsen (NKB)
Thyra Kirknes
Sverre Nilsen
Tips eller saker sendes til
Norges Parkinsonforbund.
Parkinsonposten kommer
ut kvartalsvis.
Ansvarlig redaktør:
Magne Wang Fredriksen
Forsidefoto:Thyra Kirknes
Materiellfrist til redaksjonen:
15. november
Grafisk produksjon:
LOS Digital AS - www.losdigital.no
gaver
Norges Parkinsonforbund
takker for gavene:
Gaver fra enkeltpersoner:
Finn Helge Landsverk
Viggo Eliassen
Jan Erik Sverre
Johan Wolfgang Wiesenack
Harald Gunderson
Berit Borgenvik
Rolf Kjell Tunem
Helge Nordahl
Pål Moksnes
Marianne Westby Thorstad
Minnegaver:
Carl Bech
Erik Olav Vea
Jan W. Stræte
Knut Olav Grangård
Leidolf Fluge
Olav A. Fyllingsnes
Sigrid Dahle
Simon Svandal
Sverre Johannes Sørstrønen
Torfinn Lie
Audun Frønsdal
ØNSKER DU Å STØTTE
NORGES PARKINSONFORBUND?
Norges Parkinsonforbund er en landsomfattende interesseorganisasjon
for mennesker med parkinsonisme og deres pårørende.
Forbundet skal ivareta parkinsonrammedes interesser og arbeide for
at alle som er rammet av parkinsonisme, samt deres familier, kan oppnå
best mulig livskvalitet. Forbundet skal arbeide for at alle deler av samfunnet tilrettelegges best mulig for mennesker med disse sykdommene.
Norges Parkinsonforbund er partipolitisk uavhengig.
§ 2.1. Formål , Norges Parkinsonforbunds vedtekter
ALL FORM FOR ØKONOMISK STØTTE SENDES:
Norges Parkinsonforbund
Karl Johans gate 7
0154 Oslo
Tlf: 22 00 83 00
E-post: [email protected]
Bankkontonummer: 6116 05 31176
Hvis du ønsker skattefradrag for gaven trenger vi mer informasjon om deg,
vennligst ta kontakt med oss eller registrer deg på parkinson.no/gaver
parkinsonposten nr 3 - 2015
5
PORTLAND COUNTDOWN PODCAST
I forbindelse med nedtellingen til den fjerde verdenskongressen
om parkinson har arrangørene laget en podcast. De to drevne
amerikanske journalistene Jon Palfreman og Dave Iverson lever
selv med parkinson og er vertskap i podcastene. I hver episode
intervjuer de eksperter på ulike fagområder. Formålet er både
å heve kunnskap om parkinson og å markedsføre verdens­
kongressen i Portland.
f a k ta
småsaker
Parkinson podkast
Hva er podkast?
Podkast gjør det mulig å lytte til radioprogrammer
akkurat når det passer deg.
Podkast på PC: Det er mulig å høre på podkast
direkte fra nettleseren din, uten å laste ned noe
som helst.
Podkast på smarttelefon: Det går an å høre
podkast rett fra nettleseren på mobilen, men ved
å laste ned en app har du fordeler ved at du kan
laste ned for å høre dem når du ikke er på nett,
du kan abonnere på programmer du liker og du
kan lagre de du vil høre igjen. Det finnes mange
Episodene kan man høre uavhengig av hverandre og en
oversikt over alle temaene ligger her:
worldpdcoalition.org/portlandcountdown
THE MICHAEL J. FOX FOUNDATION
PARKINSON’S PODCAST
Analyse av dagens nevrologi og hjerneforskning , samtaler
med pasienter og pårørende, medisinsk behandling med mer.
ulike apper for å høre på podkast. Søk etter
podcast i Windows store eller Google play.
På iPhone kan du bruke appen Podcaster.
Når du har lastet ned er det bare å begynne
å søke etter noe du interesserer deg for. Laster
du ned podkastfiler direkte til mobilen, krever
det datatrafikk. Et tips er å laste ned filene når
du har et gratis trådløst nett tilgjengelig.
ANDRE EKSEMPLER PÅ PODKASTER:
• Tidsskrift for den norske legeforening: Medisinsk tidsskrift
med ulike temaer fra gang til gang.
• The Brain Science Podcast: Forteller om nye bøker og
intervjuer forskere innenfor nevrovitenskap.
• NRK Ekko: Et samfunnsprogram som sendes mellom
9 og 11, mandag til fredag i NRK P2. To timer med
samfunnsstoff, forskning, vitenskap og menneskemøter.
Har hatt flere programmer med parkinson som tema.
6
parkinsonposten nr 3 - 2015
WPC2016 Pub_1page_Avril2014_. 2014-04-29 12:27 PM Page 1
Oregon Convention Center
September 20 – 23, 2016
ATTENDEES
WILL INCLUDE
Neurologists & Neuroscientists
Geriatricians & Family Physicians
Nurses & Social Workers
Physical, Occupational &
Speech Therapists
People with Parkinson’s disease
Care partners & Family
Representatives of industry
& government
The 4th World Parkinson Congress is a unique
international event designed to bring together
the full spectrum of people who live with
Parkinson’s disease and those who serve
the Parkinson community. We hope this
cross-pollination helps in finding a cure as well
as identifying the best treatment practices for
people living with Parkinson’s.
www.WPC2016.org
The official language of the WPC 2016 is English.
IMPORTANT
DATES
DECEMBER 7, 2015
Abstract Submission opens
JANUARY 11, 2016
Registration and Housing open
APRIL 18, 2016
Abstract Submission & Travel
Grant Application deadline
JULY 5, 2016
Early Registration deadline
parkinsonposten nr 3 - 2015
7
fagartikkel
Freezing
Har du opplevd at beina ikke vil når du skal begynne
å gå? Føttene er som frosset fast i bakken. Etter mange
år med Parkinons sykdom er det slik at et flertall av
personer med parkinson har opplevd problemer med
å få i gang bevegelser. På engelsk kalles dette «freezing»,
og det er ganske vanlig å bruke denne betegnelsen
også i Norge.
Av Arnulf Hestnes,
overlege og spesialist i nevrologi
EKSEMPLER PÅ FREEZING
• Freezing kan av og til være slik at det ikke er noen bevegelse
i det hele tatt eller at man bare blir stående å trippe.
• Freezing kan også ramme talen, man får ikke fram ord eller
klarer bare å gjenta de samme lydene uten å komme videre.
• Freezing kan føre til problemer med å åpne øynene.
Plutselig er øyelokkene er «limt» igjen.
Ofte kan man oppleve freezing når man skal begynne å gå,
men det kan også skje når man skal skifte retning eller når man
nærmer seg et mål. Andre ganger skjer når man nærmer seg en
hindring, som når man skal forbi en trang passasje.
pasient som ikke kunne starte opp å gå, men som kunne gå
trapper uten problemer. Det er også tidlig beskrevet at streker
på gulvet er nyttig for å få i gang bevegelse.
MEDISINERING
De fleste som er plaget med freezing opplever det i off-fase
(i de periodene hvor medisinvirkningen er dårlig), men noen
kan ha freezing både i on- og off-fase, og noen bare i on-fase.
Det er derfor god grunn til å vurdere den medisinske behand­
lingen ved freezing. Medisinendringer kan hjelpe, men ofte vil
det ikke hjelpe å øke medisindosen. Freezing bedres i noen
tilfeller av kaffe/koffein.
Noen personer som opplever freezing har en stokk med pinne
nede som kan stilles på tvers. Andre har en pinne i en snor. Det
finnes lommelykter som kan lage en strek av lys foran foten og så
få bevegelsen i gang. Det er også mulig å få i gang bevegelse ved
å begynne alternativt, forsøke å ta et skritt til siden eller bakover.
Lydsignaler og melodier som gir rytme for å komme i gang er
mye brukt. Noen forteller at de gir seg selv kommandoer, eller
at andre gir det; «1-2-3, fremad marsj». Flere har fortalt meg at
«Napoleon med sin hær» er en rytmisk og fin sang til å komme
i gang med.
DBS
Elektrisk stimulering av hjernen, såkalt DBS, vil som regel gi
jevnere effekt mot parkinsonsymptomene enn medisiner, men
det er rapporter om at freezing kan bli verre. Det kan i så fall
hjelpe å endre måten å stimulerer på, blant annet å bruke lavere
stimuleringsfrekvens.
KNEP
Forskjellige knep for å få i gang bevegelser har vært kjent lenge.
Den russiske nevropsykologen Luria beskrev i 1932 i detalj en
8
parkinsonposten nr 3 - 2015
“...she would carry in one hand a supply of minute paper
balls of which she would now let one drop to the ground;
its tiny whiteness immediately «incited» or «commended»
her to take a step, and thus allowed her to break loose
from the freeze and resume her normal walking pattern…”
Beskrivelse av pasient som får levodopa i boken Awakenings,
av nevrolog og forfatter Oliver Sachs
TEKNOLOGISKE MULIGHETER
I vår har jeg på et parkinsonmøte i Stockholm hvor dr. Ceballos-Baumann fra München snakket om freezing, og mye av det
jeg skriver om bygger på hans fordrag. Ceballos-Baumann viste
blant andre tiltak et system hvor en detektor på fot diagnostiserer freezing og så gir beskjed til en i-pod som gir et lydsignal
egnet til å få i gang bevegelse.
fagartikkel
Uforutsigbar kontroll
på bevegelsene
Den nederlandske nevrologen Bastiaan
Bloem (som dere bør få hørt om anledningen byr seg) viser av og til et videoopptak
med en parkinsonpasient som er ganske
dårlig og må ha støtte når han går. I filmen
blir han hjulpet opp på en sykkel. Når han
først er i gang med syklingen er det ingen
problemer, han sykler i fine 8-tall og til og
med ned en lang, bratt utetrapp. Når han
har kommet ned fortsetter han å sykle
med full kontroll og lager nye 8-tall. Så
sykler han bort til enda en svær utetrapp
og ned tappa med full kontroll. Når han
etterpå går av sykkelen er han plutselig
like bevegelseshemmet som før syklingen
startet.
En annen film som illustrerer det samme
kan ses på parkinson.no
parkinsonposten nr 3 - 2015
9
portrett
Nesten som NM i li
Tekst: Thyra Kirknes
Foto: Privat
- Når jeg ser tilbake tenker jeg at jeg på mange måter har det bedre nå enn
før jeg fikk parkinson. Kunne jeg ha valgt selv, ville jeg likevel valgt bort herr
Parkinson, sier Lars Sommervold (55).
Noen dager er jo verre en andre, men Lars ønsker sterkt fokus på de gode.
Da blir det flest av dem, mener han.
10
parkinsonposten nr 3 - 2015
ivskvalitet
Det er torsdag morgen og to timer siden han våknet på et
hotellrom i Oslo. Som vanlig tilbringer han onsdag og torsdag
i hovedstaden i forbindelse med jobb. Nesten 8 år etter at han
fikk vite at han hadde parkinson jobber han fortsatt i halv stilling
i Lindorff. Vedtaket om uføretrygd for de resterende 50 prosentene fikk han fra NAV i juli i år.
ET SKRITT FORAN
Lars har alltid vært glad i å jobbe og startet sin aller første
bedrift som 14-åring. Drømmen ble etter hvert å være gjeldfri
Selv om Lars har trappet ned stillingen i Lindorff er han fortsatt
ukentlig i Oslo på møter. Så ofte som mulig kombinerer han det
med en positiv sosial aktivitet, som å treffe gamle venner.
som 30-åring og pensjonist som 50-åring. Etter at han gikk av
med pensjon skulle han reise rundt og holde foredrag og sitte
i noen styrer, men aller mest drive med frukt og grønt.
- Men hvordan havnet du i Lindorff i utgangspunktet?
Nå åpner han den svarte dokumentmappa som ligger foran han
på bordet. I den er det noen visittkort, en blank ruteblokk og
penner. Han begynner å tegne og forklare. Lindorff ble stiftet i
1898 av Eynar Lindorff under navnet Creditreformforeningen.
parkinsonposten nr 3 - 2015
11
portrett
Han har over 1000 foredrag bak seg
gjennom snart 30 år, de bygger på
sanne historier fra et langt arbeidsliv
og et innholdsrikt privatliv.
Ruteblokka er nesten alltid
med og aktivt i bruk når Lars
skal forklare alt fra avanserte
forretningsmodeller og fremtids­
planer for gårdentil dagens gjøremål.
Selskapet har vokst fra sin start med et lite kontor i Norge til
å bli et ledende Europeisk konsern, representert i 13 land.
Lars startet et selskap i 1988 som het Direkte Inkasso (DI).
I 1993 fusjonerte DI med Lindorff, og veien gikk raskt til toppledergruppen i konsernet for Lars. Der ble han konserndirektør
med ansvar for bank/forsikring og finans. Han ble direktør i
Forende Cresco Finans (i dag Lindorff) allerede i en alder
av 25 år.
Arket på bordet er nå fullt av grafer og modeller. Lars river det
av og legger det til siden. På neste side tegner han en stor boks
med en liten boks tett inntil. Han forklarer at hans filosofi alltid
har vært å sjekke hva alle andre gjør, for deretter å gjøre noe
litt annerledes. Han peker og forklarer at de fleste opererer
innenfor den store boksen, mens han selv plasserer seg i den lille
boksen. Men det holder ikke bare å gjøre noe annerledes, det
må også være økonomisk merverdi i prosjektene han begir seg
ut på. Med det utgangspunktet innførte Lars den første ringeroboten i inkasso i Norge i 1995. Han hadde latt seg inspirere
av City Bank i Tyskland, de brukte en robot for å ringe til sine
kunder. Ingen hadde til da brukt den innen inkasso.
- I 55 prosent av de tilfellene vi forsøkte å få kontakt med folk
over telefon var det ingen som svarte. Ved å automatisere slik at
saksbehandler ikke ble koblet på før noen tok av røret, sparte
bedriften masse penger.
FELLES FAMILIEBESLUTNING
Hjemme i Lånke i Nord-Trøndelag var kona Bente og barna
Maren og Marius som i dag er 29 og 32. Med en så travel jobb
ble det lite tid til familien. Lars var til enhver tid booket et år
fram i tid, og har vært borte fra veldig mange barnebursdager
og skoleavslutninger. Hver julaften hadde familien statusgjennom12
parkinsonposten nr 3 - 2015
Det som startet som et turløpet Våttåkuten i Selbu ved Selbustrand i 1974,
utviklet seg for Lars til en intens kamp om tittelen ”våttåkutkongen”, den
som har deltatt i løpet flest ganger. I 2013 løp han for 40. gang.
gang der alle fortalte hvordan de syntes året hadde vært. Et fast
punkt på agendaen var også at de skulle bli enige om Lars skulle
fortsette i samme jobb eller ikke. Hvis de hadde bedt han om å
slutte, hadde Lars funnet en annen jobb. Familien har alltid vært
viktigst.
Lars legger ikke skjul på at det at han har jobbet så mye også har
gitt familien noen muligheter, men det har aldri vært noe pengefokus hos dem. Familien bygget hus i 1983 da Lars tjente 89 000
kroner i året. Der har skal de bo til de kan flytte inn i barndomshjemmet til Lars neste år.
SYMPTOMENE BLIR TYDELIGERE
Lars var 47 år og fløy Europa rundt på møter da han merket at
det var noe som begynte å skurre. Engelskuttalen hadde aldri
vært på topp, men gradvis hadde han begynt å bli mye mer nervøs enn tidligere når han skulle snakke engelsk. Håndskriften ble
merkbart mindre og fingrene hoppet ofte over noen taster på
PC-en. Lars følte seg rastløs og stadig mer utilpass og begynte å
merke skjelving i kroppen. Han kontaktet bedriftslegen og sa han
måtte ha sovemedisin. Det fikk han, men det hjalp ikke så mye.
Under en ferietur med familien samme år begynte den ene
foten å riste så mye at han måtte løpe en 20-minutters tur hver
time. Da de kom hjem tok han kontakt med legen som henviste
videre. Nevrologen på Levanger sykehus skjønte raskt hva det
var. Etter en kort konsultasjon fikk Lars beskjed om å svelge to
piller før han skulle gå og hente seg en kaffe, og så komme tilbake om 20 minutter. Tilbake på legekontoret fikk han beskjeden
han ikke glemmer med det første: ”Dette var veldig klart. Jeg kan
si med 100 % sikkerhet at du har Parkinsons sykdom.”
Lars satte seg i bilen utenfor sykehuset og tenkte ”Hva i all ver-
Vin Vinn: Ideen har sin begynnelse fra 2002, der
han deltok på en ledersamling og så at en av
deltakerne blåste opp en tom pose fra pappvinen.
Da skjønte han at det var mulig å gjenbruke sånne
poser på en eller annen måte. Gjennomslaget kom
i 2006 da han var nær med å gi opp. Peter Oswald
ble redningsmannen, og i felleskap laget de verdens
første vinmadrass, senere en raftingutgave og i
2009 en båt. Båten består av 145 tomme vinpos­
er. Rica Hell Hotell sender alle tomme vinposer til
bruk i dette gjenvinningsprosjektet.
den skal jeg gjøre nå?” Han hadde ringt Bente, og bestemte seg
for å dra innom søsteren May. Så ringte han barna. Han husker
at Marens gråt smittet. De sa det ikke, men tankene hos de nærmeste gikk nok til onkelen til Lars som hadde hatt en parkinson
pluss diagnose. Onkelen bodde alene og det var moren til Lars
som tok seg av han, så de hadde alle levd tett på han da han var
veldig dårlig.
Parkinsonmedisinene hadde god effekt og bidro til at Lars fikk
den tiden han trengte. Han hadde også en annen sykdom, pulssynkron tinnitus. Det brukte han som forklaring, mange hadde jo
fått med seg at han hadde vært litt borte. Han ville ikke bli sett
på som syk på jobb, og selv om den andre diagnosen også var
alvorlig og helt reell, føltes det bedre å fortelle om den enn om
parkinson.
TRENGTE TID
Nedturen i bilen den dagen varte i fem minutter. Så bestemte Lars seg for å begynne å tenke fremover. Det var på tide å
begynne å praktisere det han hadde holdt foredrag om og øvd
på i 40 år. Han skulle snu det negative til noe positivt. Lars synger
alltid når han kjører bil, men på vei hjem fra sykehuset var det
bare bilmotoren som lagde lyd.
- Situasjonen genererte en form for kraft, jeg hadde ikke tid til å
synge. Jeg tenkte på alle foredragene jeg hadde holdt om positivitet og tankesett. Jeg scannet gjennom hele livet fram til nå og
prøvde å tenke på hva jeg kunne påvirke fremover. Da jeg gikk ut
av bilen var jeg offensiv.
Noe av det vanskeligste for Lars var å si til moren sin hvilken diagnose han hadde, han visste at hun ville bli veldig lei seg. Stemmen til Lars blir spakere når han forteller at han hadde planlagt å
snakke med henne om det i jula 2010, men under middagen sa
moren hans høyt at hun var så glad for at ingen av barna hennes
hadde fått parkinson. Det gjorde at han utsatte det litt til, men i
dag vet hun det. Heldigvis har han et annet sykdomsforløp enn
sin onkel.
Lars visste at jo flere folk han informerte, jo flere spørsmål ville
han få. Å svare på dem var bortkasta tid, for han kunne jo ikke
vite noe om fremtiden uansett. Derfor ba han Bente, Maren,
Marius og May om å vente med å fortelle andre om diagnosen.
Spesielt Bente hadde veldig behov for å snakke med noen, men
Lars var redd det ville spre seg raskt. Etter 14 dager hadde han
lagt en plan og samlet familien på nytt. De fikk nå fortelle om
sykdommen til de nærmeste hvis de absolutt måtte, men de fikk
beskjed om at den beste måten de kunne hjelpe han på nå var
å holde det mest mulig for seg selv. Han ønsket å avvikle en del
oppdrag og prosjekter i fred og ro.
PLACEBOEFFEKT
Lars ser tilsynelatende helt frisk ut, og synes heller ikke selv at
han har så mange parkinsonsymptomer. Medisinene har god
effekt. De største plagene har vært høyre foten som vrir seg mot
høyre og nakken som vrir seg mot venstre, ingen lett kombinasjon. I tillegg kommer søvnproblemene.
Hadde ikke Lars fortsatt vært i jobb hadde nok ikke nakken
plaget han så mye heller. Han setter seg til rette i stolen og peker
mot hodet som dreier sakte mot venstre. Når han er i bevegelse
merker han ikke noe til det, men med en gang han setter seg
ned begynner vridningene. Han bruker mye krefter på å holde
igjen. Jevnlig botoxinjeksjoner bøter på problemet, men det er
ikke nok. Små tilpasninger i hverdagen hjelper også litt. Ved å
sette seg til høyre for de han skal snakke med og litt på skrå på
stolen mister han ikke øyenkontakten med de andre.
parkinsonposten nr 3 - 2015
13
portrett
Lars sammen med barna Marius (32) og Maren (29) utenfor hovedhuset. De
samarbeider både om renovasjonsprosjektet på gården og om firmaet Glade Johan.
I 2020 har barndomshjemmet i Hommelvika har vært i Lars sin familie i 200 år.
Innen jubileet skal renovasjonsprosjektet være helt ferdig.
Faren til Lars het Alf og var Norges eldste travkusk i en alder av 71 år i 2002.
Her foran hovedhuset.
Søvnvanskene har vært det mest plagsomme. Etter flere ulike
sovepreparater har han endelig fått det til å fungere med Remeron. Det tok tid og han har prøvd ulike preparater, men denne
gangen hadde han bestemt seg for å ikke gi opp. Kroppen hadde
vent seg til å våkne klokken tre om natten, og han trengte hjelp
til å komme ut av det mønsteret. Han jobbet bevisst i nesten
et år med å etablere et nytt søvnmønster. Nå deler han opp en
tablett til 5 dager. Selv tror han forklaringene på at det fungerer
er psykiske. Det hender stadig oftere at han ikke trenger å ta
noen pille, det holder at han overbeviser seg selv om at han har
tatt dem. Men hvis han har litt større program en dag tar han en
bit for å sikre nok søvn.
FRA AKSJER TIL NATURALHUSHOLD
Parkinsondiagnosen har også bragt flere positive opplevelser, den
førte til at han har kjøpt ut søsknene og begynt å renovere barndomshjemmet. I 2020 har gården vært i familien i 200 år. Etter at
han ble bestefar har familien blitt enda viktigere. Renoveringsprosjektet skal være et fundament for barn og barnebarn, noe som
ikke forsvinner så lett.
Lars finner fram et nytt ark og tegner raskt et kart over tomta
med hovedhus, stall og låve. Hovedområdet er på 12 mål og
hele gården er på 60 mål. Ambisjonsnivået er høyt og budsjettet
er på 12-14 millioner kroner. Ikke noe vedlikehold er gjort på
gården siden 1910, så det er mye å ta tak i. Mens han er i Oslo
har han 6 personer i arbeid på tomta.
I tillegg til å sette i stand husene har de plantet 500 jordbærplanter, og de har store planer for videre planting. Målet er å være
selvforsynt med saft, grønnsaker og bær. I 2018 skal 60-70% av
14
parkinsonposten nr 3 - 2015
det de spiser i familien være produsert selv. De vurderer høner
og kanskje noen andre husdyr, også har de lakserett i fjorden rett
ved gården.
Som person beskriver Lars seg som nærmere naturalhushold
enn aksjer, og er selv inne på at spranget er ganske stort. Økonomi er noe han har interesse for, men han beskriver det mer
som et middel for å klare å realisere drømmen om å skape noe.
Fokuset på naturen og behovet for å skape noe har blitt mye
sterkere etter at han ble syk. Det tror han gjelder flere enn han
selv, og han er opptatt av alle kan gjennomføre noe, bare man
finner noe som passer med form og økonomi.
- Prosjektet jeg er i gang med gjør at jeg i stedet for å våkne om
morgenen og tenker på parkinson, våkner og tenker på gården.
Før tenkte jeg bare på Lindorff. Jeg kunne hatt banken full av
penger når jeg døde, men det er jo null verdi.
INVOLVERER HELE FAMILIEN
Å ta med barna inn i ulike prosjekter og firmaer har vært naturlig for Lars helt fra de ble gamle nok. De styrer den lille butikken,
mens jeg tester produktene for egen del. Maren og Marius eier
hver sin del av gården
I tillegg har de sammen stiftet bedriften Glade Johan AS, et
selskap som skal gjøre andre glad, der Marius er daglig leder og
Maren styreformann. Lars har en filosofi om at hvis han plages
med noe, må han prøve å gjøre noe med det. Det kan være å
utvikle utstyr eller gjøre noe aktivt. Dersom han har prøvd alt
uten å lykkes med å rette opp plagen, må han godta den.
- Gjør noe med det eller aksepter der. Jeg kan ikke gå rundt og
klage hele tiden, det øker smerten og drar humøret ned.
portrett
Derfor fant han opp Warm Neck, en fleecehals som gir varme i
nakken og gjør at han slapper mer av. Han ble ordentlig gründer
da han fikk varmehalsen ut på markedet i 2012 etter å ha jobbet
med utviklingen av den i to år. Hittil har Glade Johan solgt over
1700 av den.
- Det er veldig morsomt at den har hjulpet så mange andre også.
I høst kommer Warm Back, et varmebelte for nedre rygg, og i
tillegg til votter/hansker med varme i. Årsaken er at selv om jeg
fryser lettere enn før, ønsker jeg å gjøre de samme tingene.
Men selv om det er god stemning og mange positive prosjekter
kan det bli for mye business for barna av og til. Da får Lars klar
beskjed: ”I kveld når vi kommer på middag, skal vi ikke snakke
om gården og Glade Johan, i dag er det bare middag. ”
PLUSS I KALENDEREN
Lars har fått noen reaksjoner på det som folk opplever som
overdreven positivitet, og han er klar over at det ikke er sikkert
livet blir så rosenrødt som han jobber for.
- Man får ikke oppleve alle bekymringene man har. Derfor velger
jeg nuet og ser fremover fra det stadiet jeg er på. Jeg vet at alle
de 8000 med parkinson har ulike forløp og symptomer og at
det er en alvorlig diagnose. Men det man har og ikke kan bli kvitt,
må man på en måte akseptere. Helt til forskningen har funnet
løsningen.
Av og til snur han på situasjonen og tenker at det ikke er Lars
som har fått parkinson, men parkinson som har fått Lars.
- Da prøver jeg å gjøre det så vanskelig for parkinson som
mulig…
Lars tror han tilfører seg selv dopamin ved å ha et positivt tankesett. Derfor velger han helt bevisst hvem han har rundt seg,
og han setter av tid til positive opplevelser. Første bud er at alle
dager må inneholde noe positivt, for eksempel tid med de to
barnebarna. Nå gleder han seg til å passe Sindre (6mnd) mens
Maren klipper seg neste uke. Hver uke avtaler han en lunsjavtale
han gleder seg til. Hver måned skal det i tillegg være en aktivitet
med veldig stort positivt fortegn. Denne måneden er det konsert med broren til Bente, og neste måned skal han være med
på er kamerattreff i Sverige.
Konserndirektørstillingen i Lindorff valgte han å gi fra seg i 2010.
Lars opplever at han fortsatt har en givende jobb med krevende
oppgaver. Han er direktør for utvikling, noe som innebærer produktutvikling og relasjonsbygging mot store grupper. Det betyr
også at han sitter i styringsgrupper hos DNB og Gjensidige.
Hver morgen han ikke skal til Oslo setter han av minst to timer
til frokost, kaffe, avis og aksjer. Børsen åpner ikke før 9, så klokka
blir fort halv ti før han kommer seg ut døra. For Lars er det som
NM i livskvalitet.
- For en mann som har dratt ut med flyet klokka 6 og 7 nesten
hele sitt voksne liv er det luksus å kunne drikke kaffe og lese
avisa hjemme.
parkinsonposten nr 3 - 2015
15
artikkel
Likepersonsarbeid
– en arena for erfaringsutveksling
Av: Kathrine Veland og Sverre Nilsen
En likeperson er en betegnelse på et menneske som allerede har høstet verdifulle
erfaringer med selv å ha parkinson eller være pårørende. Likepersonsarbeid er
en organisert erfaringsutveksling mellom personer som opplever å være i samme
situasjon. Det handler ikke om å finne løsninger for hverandre, men i å kunne møte
en lyttende og støttende person som har opplevd noe av det samme som deg.
Likepersonsmøter kan foregå én og én eller i grupper. Det kan
skje gjennom personlige møter, ved bruk av telefon eller gjennom bruk av internett. Norges Parkinsonforbund har rundt 90
registrerte likepersoner fordelt over store deler av landet. Alle
står de klare til å lytte og til å utveksle erfaringer med deg som
ønsker det.
d
Mange etrsoilbnsaurbeidet skjer over
n
Mye av likep
en likeper so
te
k
ta
n
o
k
n
a
telefon, du k
av Par kinson
g
e
d
e
tt
y
n
e
rb
g
direkte, elle
dets lokal- o
n
u
rb
fo
v
a
flere
telefonen. I
likeperes det også
n
n
fi
r
e
g
in
n
r med
fylkesfore
søkstjeneste
e
b
v
a
rm
fo
sonstilbud i
r upper, yngre
sg
g
in
n
e
tr
,
k
hjemmebesø
møter
er og andre
g
n
ri
ie
d
u
st
r,
kt med
gr uppe
ing. Ta konta
sl
k
e
tv
su
g
n
ri
t
med erfa
for å finne u
g
in
n
re
o
sf
e
er fylk
din lokal- ell
s aktiviteter.
mer om dere
16
parkinsonposten nr 3 - 2015
SYSTEMATISK
ERFARINGSUTVEKSLING
Eilif Nordseth er leder av likepersons- og aktivitetsutvalget i
forbundet. Han har selv erfart at
selv om sykdommen oppleves
forskjellig fra person til person,
så er det mange likhetstrekk.
- Likepersonsarbeid er erfaringsutveksling satt i system. Forbundet legger til rette for godt organiserte aktiviteter og tilbud ved
hjelp av registrerte likepersoner som påtar seg oppgaver. Det
forhindrer selvfølgelig ikke at jeg som privatperson kan kom­
munisere med andre likesinnede, understreker Eilif.
ORGANISERING
Likepersonarbeidet tilpasses lokalt både i forhold til foreningenes virksomhet, georgrafi og de enkelte likepersonenes ønsker.
Besøkstjeneste har vært en suksess noen steder i landet, mens
andre har arrangert medlemsmøter med erfaringsutveksling.
Noen arrangerer møteplasser der pårørende og brukere kan
møtes hver for seg.
artikkel
f a k ta
Hva er likepersonsarbeid?
Likepersonsarbeid handler om møter mellom
mennesker som opplever å være i samme livssituasjon og hvor samhandlingen har som mål å være
en hjelp, støtte eller veiledning partene i mellom.
parkinsonposten nr 3 - 2015
17
artikkel
Parkinsontelefonen
Ringer du Parkinsontelefonen treffer du både likepersoner
med parkinson og pårørende likepersoner. De bruker sin egen
erfaring og kunnskap til å hjelpe andre, er gode lyttere
og har tid til å høre på deg.
Det du måtte ønske å fortelle til operatørene
på Parkinsontelefonen vil bli mellom deg
og den du snakker med.
Parkinsontelefonen tilbyr egne temadager,
hvor du kan snakke med likepersoner som har parkinson
eller er pårørende, har erfaring med parkinson pluss, er yngre
eller opererte. Du får alle dager svar på spørsmål om det
å leve med sykdommen. Kommende temadager på
Parkinsontelefonen kan du finne på
parkinson.no/parkinsontelefonen.
ntelefonen
n omgangskrets parkinson?
an være en god hjelper og
om har parkinson og deg
pårørende.
er for deg!
0 82 80
Har du eller noen i din omgangskrets parkinson?
Parkinsontelefonen kan være en god hjelper og støtte både
for deg som har parkinson og deg som er pårørende.
Vi er her for deg! 22 00 82 80
www.saxmedia.no 03.10
18
parkinsonposten nr 3 - 2015
Norges Parkinsonforbund samarbeider med fylkes- og lokalforeningene om å videreutvikle likepersonsarbeidet, slik at hele
landet skal få et godt tilbud. Likepersoner i Norges Parkinson­
forbund gjennomgår opplærings- og kvalifiseringskurs, og slike
kurs tilbys 1-2 ganger i året.
HVEM KAN BLI LIKEPERSON?
En likeperson bør være en god lytter, og bør ha et bearbeidet
forhold til sin egen situasjon, slik at en ikke blir overveldet i
møtet med andres erfaringer. Men det er også viktig at likepersonene opplever at de sikker igjen med noe.
Det neste kurset avholdes i Bergen 21.-22. november. Medlemmer som er interessert i å bli likepersoner, kan ta kontakt
med styret i nærmeste lokal- eller fylkesforening. Det er de som
har oversikt over det lokale behovet og melder nye potensielle
likepersoner på kurs.
Eilif forteller at det er en god opplevelse å kunne være en støtte
for andre, og at det er fint å se at egne erfaringer og tanker kan
komme andre til nytte.
Studiering
I lø
f a k ta
pet av 201
5 kommer
en ny mal
studieringe
for
r/samtaleg
r
u
p
p
e
r
med par kin
for per son
son. Registr
er
e
r
te
likeper son
kan sette i
er
gang lokale
studieringe
møtes i en
r der man
gr uppe på
ca. 5-8 per
Gjennom
soner.
fire samlin
ger deler m
ut fra de u
an erfaring
like temae
er
n
e
i
s
tu
for eksem
dieringen,
pel «ikke-m
som
otoriske sy
og «trenin
mptomer»
g og rehab
ilitering». D
også en eg
et finnes
en mal for
pårørende
Interesse fo
gr upper.
r å delta i
studieringe
meldes til
r kan
lokal- og fy
lkesforenin
gene.
Vil du ha kontakt med
en likeperson?
For å finne en likeperson i nærheten av deg.
Se parkinson.no/likepersoner.
parkinsonposten nr 3 - 2015
19
artikkel
Hvis man ønsker kontakt direkte med en likeperson uten å gå
på møter kan man se på listen som ligger ute på parkinson.no/
likepersoner De har sagt seg villige til å bli kontaktet. For enkelte
er det enklere å ta kontakt med en de ikke kjenner og er langt
borte, enn å ta kontakt med en likeperson i samme kommune.
fagartikkel
Trening lønner seg
med parkinson!
Tekst: Audun Myskja og Gro Hege Ludvigsen
Det er godt dokumentert at trening er gunstig for å opprettholde et godt funksjons­
nivå for personer med parkinson. Vi vet fra forskning at faktorer som er påvirkbare
av trening er; utholdenhet, muskelstyrke, bevegelighet, koordinasjon og balanse. Ut
fra dette er det ingen tvil om trening kan anbefales til alle med parkinson. Til deg som
i dag er aktiv og driver din form for trening som du trives med, så er budskapet:
- Bare fortsett med det du gjør, fysisk aktivitet blir aldri feil!
Men spørsmålet er om vi kan finne treningsformer som adresserer utfordringene til Parkinsondiagnosen mer spesifikt? Et annet
sentralt spørsmål er hvilket behov for trening har personer med
parkinson i ulike stadier av sykdomsutviklingen?
år. Funksjonsnivået på deltagerne varierer mye. Den sprekeste
deltager er maratonløper, mens den fysisk svakeste er avhengig
av rullator for å gå.
Hvis man går til den internasjonale litteraturen finner vi mye dokumentasjon på ulike treningsformer som har vært prøvd ut for
personer med parkinson: blant annet styrketrening, balansetrening, aerobic, gange på tredemølle og boksing. Mange har erfart
at dans hjelper, og til og med tango er prøvd ut. Det er også
noen bevegelsestradisjoner fra Østen som Tai chi og Qi gong. Få
av studiene møter imidlertid de strengeste kravene til forskning,
der en forlanger at det skal foreligge en kontrollgruppe som gis
et annet aktivitetstilbud. Fagmiljøet internasjonalt sier derfor at
det er et kunnskapsbehov på dette området.
METODE: HVA HAR ØVELSENE HATT FOKUS PÅ?
Stikkord for gruppetreningen som prøves ut i Levanger er flyt,
store bevegelser, koordinasjon og balanse, hensikten er å trene
både musklene i kroppen og hjernen samtidig. Treningskonseptet
er utviklet av lege Audun Myskja som har mange års erfaring
med hva som er problemet og hva som fungerer for personer
med Parkinsons sykdom. Øvelsene som er valgt er basert på
hans erfaringer - noen av øvelsene er hentet fra østlige treningstradisjoner, noen fra fysioterapi, noen ligner treningsopplegget LSVT. En del øvelser kan ligne ”vanlige treningsøvelser”, men
de utføres med forskjellig rytme og med en spesiell pusteteknikk.
Audun Myskja har også laget en video som viser hvordan alle
øvelsene utføres i praksis .
METODE: DELTAKERE
Vi har intervjuet og testet personer med Parkinsons sykdom
som er hjemmeboende og trener i organiserte treningsgrupper
på Levanger, Steinkjer, Ski og Oslo. Deltagerne er rekruttert først
og fremst gjennom parkinsonforeningen lokalt, men også via
anbefalinger fra helsepersonell. Gruppa i Levanger ble startet
opp med dette prosjektet, gruppa i Steinkjer har drevet i ett og
et halvt år, mens gruppa i Ski har hatt ukentlig treninger i syv år.
Vi har også intervjuet og testet 4 personer i Trøndelag (Levanger og Steinkjer) som ikke deltar i treningsgrupper, men som
er aktive med å trene selvstendig eller i andre treningsgrupper.
Totalt har 49 personer vært med i prosjektet, men vi har særlig
fokusert på gruppen i Levanger, med 20 deltakere.
Alle deltagerne har Parkinsons sykdom som diagnose, men
mange har også andre tilleggsdiagnoser. Vi har valgt å inkludere
alle som ønsket å delta i undersøkelsen, uavhengig av funksjonsnivå og andre diagnoser. Vi har testet alle 19 som deltok i
gruppetrening i Levanger, 8 av 9 deltagere i Steinkjer og 12 av 13
som trente aktivt i Ski ved undersøkelsestidspunkt. Aldersspennet varierte fra 53 til 83 år ved oppstart i 2011. Noen har fått
diagnosen samme år – andre har levd med parkinson i minst 25
20
parkinsonposten nr 3 - 2015
Ved parkinson vil redusert dopaminproduksjon i hjernen føre til
at nerveimpulsene som styrer bevegelse endres. Øvelsene griper
tak i de viktigste problemene for mange med parkinson og
adresserer ulike deler av kroppen. Til sammen utgjør øvelsene en
helhet, men man trenger ikke nødvendigvis gjøre alle øvelsene
hver gang. Dette er øvelser som alle kan gjøre hjemme – plukk
ut noen øvelser hver dag, eller gjør mange en dag eller to i uka.
Øvelsene har ikke fokus på å trene styrke - mange vil derfor ha
godt utbytte av å trene styrke eller praktisere andre treningsformer i tillegg til disse øvelsene. For de med dårligst funksjon er
øvelsene så krevende at de gir en styrkeeffekt. Noen bevegelser
gjentas mange ganger og repetisjon av bevegelser er ofte vanskelig for parkinson. En må derfor passe på å få nok variasjon.
I gruppetreningen i Levanger inngår også en sekvens med
stemmetrening. Vi har lagt vekt på å få stemmetrening med i
programmet fordi redusert stemmevolum, endret rytme og/eller
redusert artikulasjon tidlig blir et problem for personer med
parkinson.
fagartikkel
TRENINGSPRINSIPPER
• FLYT I KROPPEN
- Mange av øvelsene er rettet mot å skape ”flyt i kroppen”. Her
blir det litt samme prinsippet som ved dans. En lager en serie av
bevegelser som ”smører maskinen” og får bevegelsene til å gli
lettere. Pusteteknikken er også med på å skape flyten.
• STORE BEVEGELSER
- Alle øvelsene skal gjøres med store og gode bevegelser. Ved
parkinson har bevegelsene lett for å bli små og ofte trippete,
derfor må du hele tiden tenke på å gjøre bevegelsene større
enn det som føles naturlig for deg.
• STREKK I KROPPEN
- Det er mange av øvelsene som innebærer strekk av kroppen.
For parkinson er det veldig viktig å beholde en oppreist stilling
og ikke falle sammen i overkroppen. Her er styrking av skuldermuskulatur og det å bevare en oppreist holdning og bevegelighet i skuldre viktig. Det er viktig ”å fylle rommet rundt deg” og
ta ut bevegelsene i alle leddene.
• KOORDINASJON AV KROPPEN
- Noen av øvelsene innebærer mange bevegelser samtidig, slik
at både over og underkroppen beveges på forskjellig måte.
Dette er god ”hjernetrim” og viktig for å beholde fleksibiliteten i
bevegelsene og evnen til å gjøre ”flere ting på en gang”.
• BALANSEN I KROPPEN
- Ved parkinson er balanseorganene påvirket. De forteller oss
hvor kroppen til enhver tid befinner seg og redusert balanse og
fallproblemer er et stort problem når sykdommen har utviklet
seg. Mange av øvelsene trener balansen på ulike måter og det er
viktig at å tørre utfordre balansen uten å falle.
Det er viktig at hver enkelt deltager kjenner
sitt funksjonsnivå og ikke overdriver øvelsene
i starten. Samtidig er øvelsene slik at man selv
kan øke vanskelighetsgraden ved å bøye ned
i bena eller øke utslaget i bevegelsene.
PUST
Pusteteknikker er en viktig del av treningen. parkinson påvirker også
pustemuskulaturen slik at man ofte puster overfladisk med liten
utvidelse av brystkassen. Dette er noe man selv ikke legger merke til,
fordi man har stor reservekapasitet i lungene og først merker pusteproblemer når lungevolumet blir halvert. Selv om parkinson ikke direkte
reduserer lungevolum, er det viktig å opprettholde en god lungefunksjon og trene på pusten. Ett av de objektive målene på treningen, er
nettopp å måle eventuell volumendring av brystkassa på innpust og
utpust. Alle øvelsene er derfor ledsaget av et fokus på pusten. En del
øvelser skal gjøres med ”dobbel”-bevegelse og ”dobbel”-pust inn og
deretter ett langt utpust, dette øker oksygenopptaket. Noen andre
øvelser har ”reversert pusten” slik at man puster motsatt av det som
”kan føles naturlig”.
parkinsonposten nr 3 - 2015
21
fagartikkel
g stivhet og
o
te
r
e
m
s
t
Reduser
ssig velvære viser at
e
m
s
e
ls
le
fø
ger
forbedret
sjekt i Levan
Resultater
ofte
ter t
i
me og le
r
m
o
i
e
t
r
s
blir p sliter med lav ger i det sosiareg
n
i
n
in
t
etre
ning i
kinson
grensn
Stemm e med par gir ofte be stemmetre det av en
e
ingspro
områder båd
undets tren
rb
o
sf
n
so
r på mange
n
e
ki
at
g
lt
in
Par
n
su
e
re
tr
e
g gir god
måneders
gr uppetrenin . Testresultatene etter 3
rganisert
sk
i gang i en o
ki
e
sy
m
p
m
g
o
ko
å
sk
fysi
kjell
pplevde
orde en fors e øvelser. Deltagerne o
gj
t
e
d
at
e
vist
redusert.
sed
e med tilpas
g stivhet ble
p
o
p
r
u
e
gr
rt
e
gs
in
sm
n
tre
esielt
” ble forbeubehag”, sp
essig velvære ringene var
sm
e
at ”kroppslig
ls
le
ø
”f
d
e også at
. Disse forbe
De opplevd
forbedret
rs deltagelse
e
d
ge
e
an
ån
m
m
r
e
fo
tr
r
r
va
e
tt
n
e
jo
t
dre
gspunkunks
kante. Gangf
e som i utgan
ifi
D
.
gn
e
si
d
o
sk
ri
ti
e
is
p
stat
ings
dringer.
åneder tren
ok ingen en
m
n
e
ig
tr
rl
u
n
e
at
n
r
e
e
ett
add
eningspeproblemer h vi vet at oppstar t for tr
n
te
u
kk
gi
t
te
desember.
r når
nnomført i
e
de resultate
gj
go
le
r
b
e
n
e
tt
ge
e
D
og mer
testin
mindre aktive
august og re
i
lir
r
b
va
rs
n
e
lle
e
d
o
ri
ange
på året da m
En periode
.
stillesittende
le
e
ng
d
. Dett
lk me
at ma
ningen
ig fin
Vi vet delig uttale t inn en bo stemmetre d som veld god.
y
g
t
v
lt
le
la
opple
også u var derfor
spesie dret
nger b
t
I Leva eningen ble t den som
be
.
e
t
r
e
D
o
f
.
m
v
li
etr
eve
dde
ram
a
h
m
g
h
m
o
m
r
a
n
objek
e
r
p
nings edagog. St eltagere f at stemme adde ikke gkp
nge d
vegeli
e. Vi h
l ikke
musik
og ma vde likeve av øvelsen dringer be . Her
ig
t
t
y
og n
opple t resultat n målte en ekskusjon) ves
e
e
gerne
le
Delta kbar t som unksjon, m st (thoraks rening opp e
r
f
u
t
e
e
p
e
t
m
n
m
la t d
m
gu
mm
seg
på ste ved inn-o matisk ste son også b
l
å
m
tive
ssen
ar kin
Syste
r ystka
inger.
med p
het i b ingen endr per soner
r
t
var de om viktig fo de tale.
s
l
len
likeve r tilfredsstil
a
som h
22
parkinsonposten nr 3 - 2015
De fleste s
er lyst på fr
emtiden
Fra litteratu
ren vet vi
at
med parkin
en stor an
del person
so
er
I undersøk n opplever seg som
elser er de
deprimer te
t rappor te
.
”kliniske d
r t at ande
epresjoner”
len med
varierer fr
mot 50%.
a 20% og
Blant de so
opp
m deltok i
på Steinkje
treningsgru
r og Levan
pp
ger over ti
nesten helt
d var depre ene
fraværend
sj
on
e. Bare to
skåret test
deltagere
en ”
(10%)
deprimer te MADRS” slik at de
vu
. Testen ”H
er th Hope rderes som
deltagerne
” viste at
hadde posi
tive for ven
fremtiden
tninger til
til tross fo
r Parkinso
ns sykdom
.
fagartikkel
Det sosiale
er viktigst
Id
e to trenin
og krevde gsgruppene var det
st
spesiell tilr
etteleggels or spredning i funk
i gruppa h
sjonsnivå.
e av trenin
adde sam
Dette var
gen. De fle
me diagno
til medisin
utfordrend
ste deltag
se. Deltag
ering og h
e fo
ere fremh
erne la og
verdagsutf
e
så
v
et likevel b r instruktørene
vekt på at
ordringer.
etydninge
d
e
fi
kk nyttige
Noen av d
n at alle
tips fra hv
eltagerne
erandre i
sl
uttet i tren
å følge tre
forhold
ingsgrupp
ningen av
ene i perio
ulike grun
av sin sykd
ner. D
den. D
om
av at trenin , men som klar te å et var også deltagere e fleste av de som
for tsette å
sluttet had
gen er spe
med som
de vanske
d
sielt tilpass
skåret test
r med
et parkinso elta i gruppetrening
ene dårlig
en. De alle
og som va
ns og at d
Prosjektet
r fleste ve
e får trene
r
preget
i Levanger
ktlegger b
med likesi
ha
i grupper.
etydninge
nnede.
Instruktøre r fått fram kunnska
n
po
ne
Kunnskap
om at tren vil alltid være viktig m hva som motivere
e og opple
ing er vikti
r deltagern
men det so
velsen av
g fo
e til å for ts
siale samh
å mestre ø
ette å tren
oldet er fo r å bremse utvikling
en gang i
velsene er
e
en av sykd
r mange a
uka.
grunnlegg
v deltagern
ommen lig
ende.
ger i bunn
e avgjøren
hos den e
de for at d
n
e komme
r seg på fe kelte,
llestrening
r blir det lite av
e
ls
ve
ø
e
m
m
je
H
r øvelsene var
en video de
Deltagerne fikk
et til å
de ble oppfordr
og
rt
re
st
on
m
de
rte også
hjemme. De fø
isk
at
em
st
sy
e
en
tr
s periode.
i en 3 måneder
ok
gb
da
gs
in
en
tr
er flinke til å
viste at mange
n
lse
ke
sø
er
nd
U
få som klart var bare noen
gå turer, men de
øvelser
atisk trening med
te å drive system
gjennom
isert oppfølging
hjemme. Organ
dvendig for
r er antagelig nø
treningsgr uppe
nksjon etter
opprettholde fu
at de fleste skal
utvikler seg.
som sykdommen
To og fir
e
år
etter var
Etter to
gangfunk
og fire år
sjon uen
ble delta
testene.
gerne te
Testene
dret
s
te
d
tp
er
egen opp
levelse a deltagerne selv s å nytt med alle
v funksjo
kulle rap
følgende
nsniv
por te
resultat:
D
eltagerne å ”FES-I” og ”PD re sin
de opple
vde redu
Q-39” ga
v
a
r
blitt me
ser
v
var blitt v
anskelige t mobilitet og en r redd for å falle
,
re å gjen
d
gen av sy
e
l
a
k
ti
viteter i
nom
kd
dagligli
del av de ommen ”UPDRS føre. Testen som
ltagerne
-motoris
måler utv vet
k” viste d
testet då
Dette er
r lig
a også at iklinå for ven
e
te da vi v ere på denne te
seg over
sten to å n
et at Par
tid
r etter.
kinsons s
funksjon . De objektive fy
ykdom u
s
og balan
tvikler
se ”TUG iske testene som
uendret
”
målt
og
fun
testene to ksjon. Deltagerne ”2-min kneløft” v e gang­
iste imid
p
å
ler
for å opp r etter. Dette vis rester te like god
t på disse tid
er at tren
rettholde
ing nytte
gangfunk
r og er v
sjon.
iktig
KONKLUSJON
Prosjektet har vist at gruppetrening gir gode resultater
både fysisk og psykisk. Deltagelse i treningsgruppe i tre
måneder gav deltagerne reduserte smerter og stivhet i
kroppen og de opplevde forbedret følelsesmessig velvære.
Til tross for at Parkinsons sykdom utvikler seg over tid,
presterte deltagerne like godt på testene knyttet til
gangfunksjon og balanse to år etter. Det er også oppsiktvekkende at de aller fleste deltagerne har god psykisk
helse og er lite deprimerte. Mange deltagere framhever
også det sosiale samholdet i tilknytning til treningsgruppene som viktigst. De aller fleste vektlegger betydningen
av at treningen er spesielt tilpasset diagnosen Parkinsons
sykdom og at de får trene med likesinnede.
Resultatene fra undersøkelsen er et godt argument for at
kommunene rundt om i landet bør gi denne gruppen et
tilbud i egne treningsgrupper.
parkinsonposten nr 3 - 2015
23
fagartikkel
OM LEVANGERPROSJEKTET
Ansvarlig for prosjektet var lege Ph.d. Audun Myskja i samarbeid
med fysioterapeut Gro Hege Ludvigsen og ansatte i kommunen.
Prosjektet startet opp i september 2011, med ukentlig trening
på 1 time. Treningen ble evaluert i desember 2011, desember
2012, desember 2013 og desember 2014. Gruppen i Levanger
er organisert som et samarbeid mellom Levanger kommune og
Nord-Trøndelag Parkinsonforening. Prosjektet inngår som en del
av to større prosjekter i Norges Parkinsonforbund som har fått
økonomisk støtte fra Extrastiftelsen.
Deltagerne fikk også øvelser for hjemmetrening. For å måle effekten av treningen ble deltagerne testet med en rekke standardiserte tester som målte det objektive funksjonsnivå og selvopplevd helse. Testene ble gjort før oppstart av treningsgruppa, etter
tre måneders treningsperiode og to år etterpå. Treningsgruppa i
Levanger blir ledet av fysioterapeut Margreet Hartmann, ansvarlig for stemmetrening er Bente Steensgaard. Foreløpig bestemt
varighet til september 2016.
Audun Myskja er overlege, spesialist i allmennmedisin, Fellow i nevrologisk musikkterapi,
Forfatter og musiker, med utstrakt foredrags- og
kursvirksomhet i inn- og utland. Han har skrevet
en rekke fagbøker og har vunnet Den Norske
Lægeforenings kvalitetspris for arbeid med musikk
i medisinen.
Gro Hege Ludvigsen er nå nyutdannet fysioterapeut (turnuskandidat). Hun har skiftet fagområde,
og har tidligere masterutdanning som sivilagronom
(UMB) og toksikologi fra UiO. Og jobbet i mange
år som seniorforsker ved Bioforsk i Ås der problemstillingene var landbruksforurensing, vannkvalitet og sprøytemidler.
Testbatteriet
Følgende tester gjennomføres før og etter treningsperioden
1. PDQ39 (Parkinson Disease Questionary 39). Skjemaet har 39 spørsmål og er laget spesielt for parkinsonspasienter. Det måler hvordan det er å leve med
parkinson og din egen opplevelse av problemene
sykdommen medfører.
6. TUG (Time Up & Go) Innebærer å reise seg fra en
stol, gå 3 meter, snu og sette seg igjen. Man har en
prøverunde og tar så tiden to ganger.
7. To minutter kneløft. Innebærer å gå på stedet med
høye kneløft i 2 min. Man teller hvor mange doble
kneløft hver enkelt klarer.
2. FES-I (Redsel for å falle). Dette er 10 spørsmål om
hvor redd du er for å falle i ulike situasjoner. Gir et
godt bilde av fallrisiko som kan øke pga parkinson.
8. Thoraks-ekskusjon. Innebærer at man måler omkrets
av brystet (under armhulen) ved innpust og utpust og
ser hvor stor forskjellen er.
3. UPDRS (Unified Parkinson Disease Rating Scale):
motorisk del og Hoehn&Yahr stadium. Dette bruker
legene for å vurdere hvor langt Parkinsons sykdom har
utviklet seg. Omfatter vurdering av tale, skjelving, rigiditet (stivhet), bevegelse med mer. Hoehn&Yahr stadium
fylles ut på bakgrunn av UPDRS.
Det vil også bli utført gruppeintervju, såkalt ”fokus-intervju” der målet er å få fram deltagernes opplevelse
avtreningene: Hva er bra? Hva kan gjøres annerledes? Det
settes også fokus på betydningen av samhandling i gruppa
og hvordan deltagerne opplever en diagnose-spesifikk
treningsgruppe.
4. MADRS (Montgomery and Åsberg Depression Rating
Scale). 10 spørsmål som kartlegger grad av depresjon.
24
5. Herth Håp Indeks. 10 enkle spørsmål som kartlegger
forventninger til framtiden.
parkinsonposten nr 3 - 2015
NONPS140377. THAU
xxx
PASIENTEN
KOMMER ALLTID
FØRST
I AbbVie lar vi den uredde holdningen som
kjennetegner innovatører, gå hånd i hånd
med styrken og kompetansen i et ledende
farmasøytisk selskap. Dette gjør vi for å møte
helseutfordringene til mennesker over hele
verden.
Det er lidenskap som driver vår forskning og
utvikling av nye behandlingsformer.
Fordi hvert eneste liv er bemerkelsesverdig, må
vi sørge for at våre løsninger også er det.
Les mer på abbvie.no eller abbvie.com
PASIENTEN KOMMER
ALLTID FØRST
parkinsonposten nr 2 - 2015
25
f y l k e s s ta f e t t e n
Nord-Trøndelag Parkinsonforening
og Namdal Parkinsonforening
MEDLEMMER
Nord-Trøndelag Parkinsonforening har 242 medlemmer, derav
143 pasientmedlemmer. Namdal Parkinsonforening, som er
lokalforening for Namdalen, har 84 medlemmer, hvor 38 er
pasientmedlemmer. Det er 13 registrerte likepersoner i
Nord-Trøndelag.
Leder i Nord-Trøndelag Parkinsonforening:
Bjørn K. Myrvang
Leder i Namdal Parkinsonforening:
Ole Harald Røthe
TRENING
Både Nord-Trøndelag PF og Namdal PF har hatt fokus
på trening de siste årene.
AKTIVITET
Det arrangeres minst 2 medlemsmøter pr år, i tillegg til årsmøte
og julebord. Medlemsmøtene har vanligvis et faglig tema, som
ernæring, logopedi, rettigheter.
I tillegg arrangerer vi turer til ulike fine steder i fylket. Der legger
vi vekt på at alle kan delta ut fra sine fysiske forutsetninger.
Helgeseminar: I år har vi tatt opp tradisjonen med å arrangere
et helgeseminar på Finsås kurssenter, se eget avsnitt.
Det er også kafétreff rundt om i fylket, dog med svært
varierende deltakelse.
Det mest spennende tiltaket er nok treningsgruppa som er etablert på Levanger i samarbeid med Audun Myskja og Levanger
kommune. Der følges deltakerne opp over flere år for å kunne
dokumentere virkningen av målrettet trening. Som Audun selv
sier det: -Vi skal få til verdens beste parkinsontrening på Levanger.
Ellers er det treningsgrupper på Verdal, Inderøy, Steinkjer, Namsos og Kolvereid. På Namsos og Kolvereid deltar logoped på
treningene. På de fleste stedene har foreningen tatt kontakt med
kommunen, som så har tatt ansvaret for gjennomføringen av
treningene.
Audun Myskja er engasjert i et treningsprosjekt i Levanger.
Foto: Inger T. Thømte.
26
parkinsonposten nr 3 - 2015
Deltakerne i treningsgrupper og på turer er de minst syke av oss.
For å prøve å nå de som ikke kan delta, bl.a. sykehjemspasienter,
har vi jobbet med å lage et treningsopplegg beregnet på disse.
Vi har kalt det sittende trening. Responsen på sykehjemmet
som opplegget er testet ut på er meget god. Utfordringen er at
tiltaket krever mye ressurser fra foreningen.
f y l k e s s ta f e t t e n
f a k ta
LOKALE KONTAKTPERSONER
Med 23 kommuner blir det vanskelig for styrene å ha god
nok kontakt med det enkelte medlem og ikke minst følge
opp kontakten mot kommunene. Vi har derfor som et forsøk
plukket ut 7 medlemmer som skal være kontaktpersoner
i en stor eller noen mindre kommuner i sørdelen av fylket.
Erfaringen så langt er positiv.
Fakta Nord-Trøndelag fylke
Nord-Trøndelag grenser mot Sør-Trøndelag i sør,
Nordland i nord og Sverige i øst. Det er bare 3
fylker som har færre innbyggere enn Nord-Trøndelag sine 135 000. På den annen side er det bare
5 fylker som har større areal enn Nord-Trøndelag.
Det er ca. 350 km fra grensa mot Sør-Trøndelag
til Nordlandsgrensa. Det gir en del utfordringer i
forhold til å drive foreningsarbeid.
Det er 23 kommuner i fylket. Fylkeshovedstaden
er Steinkjer.
FINSÅS-SEMINARET 2015
Nord-Trøndelag og Namdal Parkinsonforening har i samarbeid
nylig arrangert Finsås-seminaret 2015 med 34 deltakere.
Årets seminar var lagt opp for å nå alle hovedmålene for aktiviteter i foreningene:
•Bedre kunnskap om sykdommen og hvordan takle den best
mulig
•Bedre kunnskap om treningsmetoder for Parkinson sykdom
•Sosialt samhold
Det faglige programmet var variert med foredrag av nevrolog
Jens Horn, logoped Laila Elverum, yogainstruktør Saskia Tønne
og en representant fra FFO i Nord-Trøndelag.
Deltakerne på Finsås-seminaret gjennomførte ulike former for
fysisk aktivitet. Blant annet yoga, trening for sittende, stavgang,
LSVT BIG og fottur til Snåsavatnet.
MEDLEMSBLAD
Namdal Parkinsonforening
og Nord-Trøndelag Parkinsonforening gir ut et felles
medlems­blad, Parkinsonbladet.
Medlemmene setter stor pris
på å få dette bladet 3 ganger
i året. Bladet finner du på
hjemmesiden
parkinson.no/nordtrondelag.
Finsås-seminaret: Nevrolog Jens Horn takkes for sitt foredrag av leder Bjørn Myrvang
i Nord-Trøndelag PF.
NY INFORMASJONSBROSJYRE
Foreningene har laget en i
nformasjonsbrosjyre, som
vi har fått gode
tilbakemeldinger
på. Er du interessert
i å se nærmere på brosjyren
finner du den på NordTrøndelag Parkinsonforenings hjemmeside:
parkinson.no/nordtrondelag
eller
Nord-Trø
ndel
ag Parkinso
nforenin
g, april 2015
parkinsonposten nr 3 - 2015
27
f ot t e r a p i
Vonde føtter?
Mange med parkinson har endret gangmønster. Problemer med å stelle føttene selv kan
i tillegg føre til problemnegler med risiko for infeksjon og smerter. Smerter kan gi nye
endringer i gangmønsteret og dermed flere problemer med føttene, for eksempel sår
eller sprekker i huden.
Beth-Ann A.Gerdts er autorisert fotterapeut og godkjent sårbehandler og jobber hos Vestfold fot- og sårsenter. Hennes erfaring
tyder på at fotlidelser får lite oppmerksomhet hos legene og at
sårkompetansen generelt er varierende og ofte dårlig.
- Utfordringene høres kanskje beskjedne ut i forhold til sykdommen som ligger til grunn, men vonde føtter forårsaket av at neglog hudskader ikke blir behandlet blir en ekstrabelastning som
man kan unngå ved behandling hos autorisert fotterapeut.
HVA KAN FOTTERAPEUTEN GJØRE?
Medisinsk fotbehandling som utføres av autoriserte fotterapeuter
er hud- og neglbehandling som for eksempel:
•Fotvorter
•Hard hud
•Torner
•Sopp i hud eller negl
•Inngrodde negler
•Smerter i føttene
•Forebygging av fotplager
HVORDAN FINNE EN DYKTIG FOTTERAPEUT?
Blant gruppen av autoriserte fotterapeuter er det ulike kompetansenivåer. Noen har diabeteskompetanse, andre har kompetanse i biomekanikk eller godkjent kompetanse i sårbehandling. Det
finnes ikke noen egen retning for parkinsonkompetanse blant
fotterapeuter.
28
parkinsonposten nr 3 - 2015
Det er relativt få fotterapeuter som har biomekanisk kompetanse, og enda færre som har godkjent sårkompetanse. Imidlertid
kan det være en fordel å gå til en som har noe kompetanse utover det grunnleggende. Derfor mener Gerdts at diabeteskompetente fotterapeuter bør være et ønsket minimum. Diabeteskompetanse tilsier at fotterapeuten har kjennskap ut over vanlig
nivå på sirkulasjonsforhold, nerveskade og sårdannelse i føttene.
- En slik spesialkompetanse signaliserer også at terapeuten er
mer medisinsk rettet, utover pleie av føtter.
Kostnadene for å gå til fotterapeut må dekkes av den enkelte.
SÅLER
- Personer med Parkinsons sykdom har som kjent endret gangmønster og ofte balanseproblemer. Selv om denne funksjonssvikten har sin årsak i hodet, finnes studier som viser bedret balanse
ved fotspesifikk behandling, som for eksempel individuelt tilpasset
innleggssåler, forteller Gerdts.
Individuelt tilpassede innleggssåler gir et annet sensorisk stimulus
til foten og ser ut til å bedre balansen hos en del. Slike såler er
regnet som ortopediske hjelpemidler og for å få dekket kostnadene til dette må man først ha henvisning til ortopedtekniker.
Fotterapeuter utløser ikke slik refusjonsrett.
Kosmetisk behandling av fotens hud og negler med
redskaper som ikke kan påføre skade. Fotpleie skal kun
utføres på en frisk fot, og på personer uten sykdommer
som påvirker føttene.
•Ikke helsepersonell
•Ingen formell utdannelse
•Ingen krav for å benytte tittelen fotpleier
f ot t e r a p i
f a k ta
Hva er fotpleie?
Hva er fotterapi?
Forebygger og behandler lidelser knyttet til fotens hud,
negler, skjelett og muskler. Fotterapi har som mål å finne
årsaker til problemer og sykdommer i føttene. Årsakskartlegging gjør det lettere å finne riktig behandling, og
sannsynligheten øker for varig resultat
•Autorisert helsepersonell
•3 årig videregårende utdanning i fotterapi
•Beskyttet tittel
Kilder:
www.fotterapeutforbundet.no - Fotterapeut Beth-Ann A. Gerdts
Finn fotterapeut:
http://www.fotterapeutforbundet.no/finn-din-fotterapeut
Ved å bruke avansert søk på siden kan man finne fotterapeutene som har diabetesfordypning (godkjent kompetanse).
Eller last ned denne oversikten over fotterapeuter med diabeteskompetanse:
http://www.fotterapeutforbundet.no/images/stories/Filer_til_nedlastning/IFID-medlemmer_pr._08.05.14.pdf.
(oversikten er fra 2014)
Er du plaget av stive muskler og ledd i nakke
og skuldre - da er WarmNeck produktet som
gir deg en bedre hverdag.
WarmNeck er en oppladbar fleece hals
som gir god varme til muskler og ledd
i nakke og skuldre i 3-10 timer.
Med ny teknologi og karbonfiber som
varmekilde har du nå et vaskbart
oppladbart velværeprodukt.
ver
Nå o kere
bru
1700
Pris: 995,Flishals med varmetråder i karbonfiber
innsydd i nakke og skuldre.
Kan vaskes på finvask, 30 grader.
WarmNeck har 4 justerbare varmenivåer.
Leveres komplett med Li-ion batteri og lader.
Størrelse M-L-XL
Effekt:
100% gir varme i ca. 3 timer
75% gir varme i ca. 5 timer
50% gir varme i ca. 7 timer
25% gir varme i ca. 10 timer
Bestilling av WarmNeck for Parkinson-medlemmer:
[email protected]
Faktura vil bli sendt sammen med WarmNeck,
kr 90,- i frakt kommer i tillegg.
Eller via brev til:
Lars Sommervold, Skuruveien 2,7517 Hell
Merk konvolutten: «Bestilling WarmNeck»
For mer informasjon se:
www.warmneck.gladejohan.no
parkinsonposten nr 3 - 2015
29
nettmøter
Nettmøte med nevrolog
Arnulf Hestnes
Møt den erfarne nevrologen
Arnulf Hestnes direkte på parkinson.no
Hestnes vil forsøke å besvare dine
spørsmål direkte.
FØLG MED PÅ PARKINSON.NO
DATO: 9. NOVEMBER 2015
TID: KL. 10.00-12.00
Spørsmål kan sendes inn på forhånd, bruk skjemaet på
parkinson.no/sos eller send en e-post til [email protected]
Nettmøte med psykolog
Aleksander Hagen Erga
Aleksander Hagen Erga er psykolog og
arbeider for tiden med sin doktorgrad om
impulskontrollforstyrrelser ved parkinson.
Fra tidligere har han blant annet erfaring
med rus og avhengighetsvansker, og fobier
(som tannlegeskrekk).
FØLG MED PÅ PARKINSON.NO
DATO: 3. DESEMBER 2015
TID: KL. 10.00-12.00
Spørsmål kan sendes inn på forhånd, bruk skjemaet på
parkinson.no/sos eller send en e-post til [email protected]
HVA ER IMPULSKONTROLLFORSTYRRELSER?
Impulskontrollforstyrrelser kjennetegnes ved at man har vansker med å regulere noen typer adferd, som spilling, seksuell
aktivitet, shopping og matinntak. Alle disse aktivitetene er preget av impulsivitet, og graden av impulsivitet varierer fra
person til person i befolkningen. Når evnen til å regulere impulsiviteten forstyrres, utvikler mange en adferd som gjør
sosiale situasjoner vanskelige, og dette kan gi et sterkt ubehag. I slike tilfeller kan det være snakk om en impulskontrollforstyrrelse.
Stereotyp adferd vil si at personen opplever en trang til å utføre spesielle gjøremål, ofte for å redusere bekymring eller
spenninger. De vanligste formene for stereotyp adferd er gjentatte bevegelser, tvangsmessig fokus på en hobby, vandring
uten mål og overdreven bruk av enkelte medisiner. Handlingene er ikke knyttet til glede, men kan være knyttet til ubehag
for den det gjelder. Stereotyp adferd regnes som en form for impulskontroll­forstyrrelser siden man antar at de samme
mekanismene ligger bak utviklingen av symptomene.
30
parkinsonposten nr 3 - 2015
PP 3-2015.pmd
3
04.09.2015, 12:13
Tomterv 41
1408 KROKSTAD
Tlf. 64 86 31 03
Mjøndalen
Arbeidergata 17
3050 MJØNDALEN
Tlf. 32 87 75 04
Apotek 1 Bien
Narvik
Bolagsgt 1
8514 NARVIK
Tlf. 76 92 33 00
Namsos Brillehuset
Sverres gate 19
7800 NAMSOS
Tlf. 74 27 28 30
Malermestrene
BMV AS
Skårersletta 55
1473 LØRENSKOG
Tlf. 21 61 10 00
Mjåvannsvegen 154
4628 KRISTIANSAND S
Tlf. 907 39 676
Gammelseterlia 7
6422 MOLDE
Tlf. 71 20 13 50
Odd Gleditsch AS
Dronningens g 3
3211 SANDEFJORD
Tlf. 33 44 83 20
Hadeland
Maskindrift AS
Rådhuset, 2900 FAGERNES
Tlf. 61 35 90 00
www.nord-aurdal.kommune.no
Korsbakken 25
2760 BRANDBU
Tlf. 911 20 405
Bergen kommune
avdeling for psykisk helse
Fana og Ytrebygda
Ski
kommune
Kommunalteknikk
Østre Nesttunvegen 6, 5221 NESTTUN
Tlf. 55 56 12 29
Rykkinnveien 100, 1349 RYKKINN
Tlf. 67 15 28 00 - www.framhelse.no
Vik
Vik Senter, 3530 RØYSE
Tlf. 32 15 92 00
ski.kommune.no
Nevrologisk
1478 LØRENSKOG
Tlf. 02900
T: 64 97 23 00
M: [email protected]
W: http:/kisif.no
Sunkost
Ulsteinvik
Vikemyra 1 Blåhuset
6065 ULSTEINVIK
Tlf. 70 01 17 80
Ing. H. Asmyhr A.S
Hvamsvingen 10
2013 SKJETTEN
Tlf. 64 83 45 50
A: Langbakken 9, 1430 ÅS
Fredrikstad
PedagogiskPsykologisk
Teneste Luster
Rådhuset
6868 GAUPNE
Tlf. 57 68 55 19
Nygaardsgata 49/51, 1607 FREDRIKSTAD
Tlf. 69 31 24 24 - www.colosseumklinikken.no
Norsk Sykepleierforbund Buskerud
Nedre Storg. 35
3015 DRAMMEN
Tlf. 32 89 66 50 / 02 409
Byggmester
Lars Olav Bergsvåg
5590 ETNE
Tlf. 415 66 055
Hallingdal
Renovasjon IKS
Kleivi, 3570 ÅL
Tlf. 32 08 61 10
Asko Øst AS
Delitoppen 4, 1540 VESTBY - Tlf. 02 425
Midtre Gauldal
kommune
Rådhuset
7290 STØREN
Tlf. 72 40 30 00
Hitra
videregående skole
7240 HITRA
Tlf. 72 44 20 30
Team parkinson
Norges Parkinsonforbund tilbyr nye
gratis gule gummiarmbånd med påskriften
“Team Parkinson” og “Shaken, not stirred».
Bestill armbånd til deg og familien, se side 35.
32
PP 3-2015.pmd
parkinsonposten nr 3 - 2015
5
04.09.2015, 12:13
Rehabiliteringstilbud til parkinsonpasienter
I samarbeid med Norges Parkinsonforbund har våre bedrifter utarbeidet egne treningsprogram
for parkinsonpasienter. Du søker om opphold på rehabiliteringssenter ved at fastlegen din
sender inn eget henvisningsskjema til en enhet i helseregionen for videre behandling.
Egenandel kr. 128,- pr. døgn. Ønsker du ytterligere opplysninger, ta kontakt med oss direkte:
REHABILITERINGSSENTERET
NORD-NORGES KURBAD AS
Conrad Holmboers vei 95, 9011 Tromsø
Tlf. 77 66 88 00 - Fax. 77 66 88 66
[email protected] - www.kurbadet.no
3 ukers opphold i grupper, samt individuelle opphold
HOKKSUND REHABILITERINGSSENTER
Loesmoveien 79, 3300 HOKKSUND
Tlf. 32 25 32 00 - Fax. 32 25 32 06
[email protected] - www.hokksund-rehab.no
Parkinsongrupper 2015
21.01.2015 - 18.03.2015 - 14.10.2015 - 18.11.2015
Vi tilbyr individuell og gruppebasert tverrfaglig rehabilitering med fokus
på bedret fysiks og psykisk helse.
STEFFENSRUD REHABILITERINGSSENTER AS
2846 BØVERBRU
Tlf. 61 19 91 00 - Fax. 61 19 69 99
[email protected] - www.steffensrud.no
Individuelt tilpasset tilbud
FRAM HELSEREHAB
Rykkinnveien 100, 1349 RYKKINN
Tlf. 67 15 28 00 - Inntakskontoret: 67 15 29 28
[email protected] - www.framhelse.no
- Trening etter LSVT BIG metoden - Ernæringsoppfølging
- Trening med logoped - Individuelt tilpasset tilbud
RINGEN REHABILITERINGSSENTER as
Tlf. 62 33 45 00 - Fax. 62 33 45 99
[email protected] - www.ringen-rehab.no
Rehabiliteringstilbud 2015
Parkinsongruppe eldre +55
13 april, 04 juni, 06 aug, 10 sept, 15 okt, 05 nov og 26 nov.
Parkinsongruppe Yngre:
24. august og 28. september.
Pårørendeweekend
Gruppe 1: Ankomst 20. februar
Gruppe 2: Ankomst 30. mai
Gruppe 3: Ankomst 12. september
Gruppe 4: Ankomst 10. oktober
- Avreise 23. februar
- Avreise 31. mai
- Avreise 13. september
- Avreise 11. oktober
Dagtilbud- induviduelt - Døgntilbud- individuelt tilpasset også med mulighet for trening etter LSVT-BIG metode
Gruppetilbud med individuell tilpasning + 55 år - Gruppetilbud med individuell tilpasning yngre.
RØDE KORS HAUGLAND REHABILITERINGSSENTER
Vi aukar opp tilbodet vårt i 2015. Det blir fleire Parkinsongrupper og
gruppeopphalda blir utvida frå 3 til 4 veker. Vi tilbyr og individuelle
opphald om du helst ynskjer det.
Gruppeinntak.
21.01 - 18.02.2015, 08.04. - 06.05.2015, 27.05 - 24.06.2015,
16.09. - 14.10.2015, 04.11. - 02.12.2015
Sjå heimesida vår, eller kontakt oss for meir informasjon: www.rkhr.no
Tlf. 57 73 71 00
Opptreningssentrene anbefales av:
foreningsoversikt
AUST-AGDER
v/Sissel Egeberg
Åsveien 5
4879 GRIMSTAD
46 82 16 04
[email protected]
BUSKERUD
v/Arne Mørk
Vikveien 6A
3050 MJØNDALEN
32 87 61 39 / 93 21 21 03
[email protected]
ØVRE BUSKERUD
v/Ander s Intelhus
Hemsedal
3560 HEMSEDAL
32 06 02 56 / 97 68 13 54
[email protected]
HEDMARK
v/Knut Grønstad
Krokmoen 44
2280 GJESÅSEN
hedmark@par kinson.no
HAMAR OG OMLAND
v/Håkon Dahl
Åsvangvegen 768,
2332 ÅSVANG
99 69 18 48
[email protected]
SOLØR-ODAL
v/Knut Grønstad
Krokmoen 44
2280 Gjesåsen
90 19 00 38
[email protected]
ØSTERDALEN
v/Ole Adolfsen
Grindalsvegen 37A
2406 ELVERUM
95 12 27 56
[email protected]
HORDALAND
v/John Axel Sundal
Einerhaugen 24 c
5141 FYLLINGSDALEN
55 50 04 90 / 90 84 91 94
[email protected]
SUNNHORDLAND
V/Hilja Sòtkajär vi Pouljo
Leitevegen 41
5430 BREMNES
99 02 28 39
hilja.sotkajar vi.pouljo@
haugnett.no
MØRE OG ROMSDAL
v/Leif Klokkerhaug
Iverplassen 13
6524 FREI
71 52 80 81 / 95 20 71 04
[email protected]
34
parkinsonposten nr 3 - 2015
NORDMØRE
v/Ingrid Hagedal
Garnveien 18 a,
6515 Kristiansund
70 33 34 69 / 90 14 83 25
[email protected]
lklokk@broadpar k.no
ROMSDAL
v/Knut Bjørn Hungnes
Julsundvegen 95
6412 MOLDE
92 02 61 20 / 71 18 09 86
[email protected]
SUNNMØRE
v/Else Louise Leite
Ler stadvn. 279
6014 ÅLESUND
70 15 45 67 / 97 95 44 86
[email protected]
NORDLAND
v/Roar Kant
Sankthanshagen 7
8215 VALNESFJORD
95 19 19 75
[email protected]
BODØ OG OMEGN
v/Svein Mar thinsen
Bernt Lies vei 9, 8021 BODØ
94 36 21 15
[email protected]
OPPLAND
v/Ole Dietrichson
Totenvegen 115
2850 LENA
99 73 53 89
[email protected]
OSLO/AKERSHUS
v/Svein Arne Holst-Lar sen
Gislestubben 14
2040 KLØFTA
40 88 31 11
arne@holar s.no
ASKER OG BÆRUM
v/Håkon Allergoth
Nedre Askerhagen 8
1383 ASKER
66 79 01 02 / 90 05 12 42
[email protected]
FOLLO
v/Cornelis Post
Stenfeltskogen 27
1405 LANGHUS
90 59 56 11 / 64 86 94 32
[email protected]
LØRENSKOG
v/Ella Forberg
Thomas Jensens vei 17,
1384 ASKER
67 90 46 16 / 92 83 88 48
[email protected]
LOFOTEN OG VESTERÅLEN
OSLO VEST
v/Skjalvor B. Lar sen
v/Sonja Fossum
Meyerbakken 13
Svenstuveien 2
8300 SVOLVÆR
0781 OSLO
91 15 74 45
22 14 11 97 / 41 26 16 66
[email protected]
[email protected]
NARVIK OG OMEGN
OSLO NORD
v/May Liss Maristad
v/Simon Bear
Håreksgt. 65A
Hovseter veien 68B
8514 NARVIK
0768 OSLO
48 10 81 24
90 77 55 09
[email protected]
[email protected]
HAUGESUND OG OMEGN
v/ Magnus Fredheim
Astrevegen 12
5519 Haugesund
52 72 93 50
95 75 84 23
[email protected]
SOGN OG FJORDANE
v/ Turid Breidalen
Gate 3 nr 78
6700 MÅLØY
90 04 20 52
[email protected]
SØR-TRØNDELAG
v/Lar s Dyrnes
Ander s Søyseths veg 19
7056 RANHEIM
92 06 63 29
[email protected]
TELEMARK v/Gunnar Engebretsen
Bor ti Reicheltsv. 2
3920 PORSGRUNN 41 50 23 87
[email protected]
TROMS
v/Stein Ø. Nilsen
Straumsveien 2081
9106 STRAUMSBUKTA
47 33 45 24
[email protected]
HARSTAD & OMLAND
v/Olav Petter sen
St.Olavsgt. 2 A
9404 HARSTAD
77 06 41 98 / 91 79 37 79
[email protected]
VEST-AGDER
v/Karin Honnemyr
Sjektev. 18 b
4624 KRISTIANSAND 92 89 54 57
[email protected]
VESTFOLD
v/Egil von Hafenbrädl
Rambergveien 15 B
3115 TØNSBERG
93 00 56 25
[email protected]
ØSTFOLD
v/Ragnhild Bugge
Frøyasgate 24,
1608 FREDIKSTAD
93 00 89 92
[email protected]
Norge
RANA
v/Steinar Arnesen
Skonsenghagen 2 8615 SKONSENG
48 21 63 32
[email protected]
OSLO SYD
v/Renny Bakke Amundsen
Nordåssløyfa 12,
1251 OSLO
93 01 80 02
[email protected]
NORD-TRØNDELAG
v/Bjørn Myr vang
Gr uslina 32
7620 SKOGN
74 09 56 16 / 41 23 54 01
myr [email protected]
SKEDSMO OG OMEGN
v/Svein B. Stuge
Hellaveien 36
2013 SKJETTEN
95 83 05 27
[email protected]
NAMDAL
v/Ole Harald Røthe
Bangdalsvn. 105,
7820 SPILLUM
74 27 65 46 / 97 95 96 66
[email protected]
ROGALAND
v/Anne Marie Aar thun
Husebøhagen 30
4085 HUNDVÅG
51 54 86 52 / 93 03 12 79
anne.m.aar [email protected]
ANTALL.
HVA
PRIS
Den lille Parkinsonboken Bind 1: Parkinsons sykdom og andre former for parkinsonisme
25,-
Den lille Parkinsonboken Bind 2: Komplisert parkinsonisme
25,-
Bøker
......... stk
......... stk
......... stk
......... stk
......... stk
......... stk
Bettre liv trots parkinson av Leif Ögård UTSOLGT!150,Å finne rytmen av Audun Myskja
25,-
Livet med parkinson - slik vi opplever sykdommen
25,-
Med parkinson på kjøkkenet
100,-
Brosjyrer
......... stk Parkinson pluss
......... stk Muligheter i arbeidslivet
......... stk Tid for sykehjem
......... stkFørerkort
......... stkTannhelse
......... stk Operasjon for parkinsons sykdom: En orientering til pasienter henvist til behandling
......... stk Hjelp til å tale sin egen sak
......... stk Operasjon for parkinsons sykdom: Tiden etter operasjonen
......... stk Parkinsons sykdom – behandling og samarbeid
......... stk Seksualitet og samliv
......... stk Hverdagsliv med kognitive endringer
......... stk Sosialt liv med kognitive endringer
......... stk Nære omsorgspersoner
......... stk Ikke-motoriske symptomer ved Parkinsons sykdom
......... stk I bevegelse - en treningsveileder
......... stk Med parkinson i familien
......... stk Rettigheter ved Parkinson
......... stk Impulskontrollforstyrrelser ved Parkinsons sykdom
......... stk Riktig dose til riktig tid
......... stk Kjenner du Parkinson?
25,25,30,15,15,0,10,0,0,15,25,25,25,25,25,15,15,0,0,0,-
Diktsamlinger
......... stk
......... stk
Med en uvenn i kroppen 1 av Per Martin Linnebo
100,-
Med en uvenn i kroppen 2 av Per Martin Linnebo
150,-
Å leve med Parkinsons sykdom – en filmsamling DVD
50,-
Maratonmannen, Motivasjons- og treningsfilm på DVD
0,-
Stemme, kropp og rytme, treningsprogrammer på DVD
100,-
USB minnepenn 2GB med Norges Parkinsonsforbunds logo
25,-
Pin med Norges Parkinsonsforbunds logo
25,-
Gule gummiarmbånd med påskriften “Team Parkinson” og “Shaken, not stirred”
0,-
Pakke på 15 postkort med ulike motiver
0,-
Spesialdesignet blå glassbolle fra Hadeland glassverk i 15 mm
300,-
Spesialdesignet blå glassbolle fra Hadeland glassverk i 60 mm
450,-
......... stk
......... stk
......... stk
Annet
......... stk
......... stk
......... stk
......... stk
......... stk
......... stk
Medlemskap Jeg ønsker å melde meg inn i Norges Parkinsonsforbund:
r Pasientmedlem (kr 350,- pr år)
r Støttemedlem (kr 300,- pr år)
Fødselsår........................
r Nærmeste pårørende (kr 300,- pr år)
Bosatt i samme husstand som:.............................................................................................................
Portokostnader og ekspedisjon kommer i tillegg.
Medlem i Norges Parkinsonforbund r Ja
r Nei
Navn:.................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................
Adresse:...........................................................................................Postnummer/sted:...................................................................................................................................................................................
Telefon:.............................................................................................E-post:............................................................................................................................................................................................................
parkinsonposten nr 3 - 2015
35
Bestillinger kan også gjøres på www.parkinson.no/bestilling
Filmer
Returadresse:
Norges Parkinsonforbund
Karl Johans gt. 7
0154 OSLO
Muligheter i arbeidslivet
13.-14. februar
Thon Hotel Oslo Airport
jon
rmas
o
f
n
I
•
• Sykepenger
Har du parkinson og er i arbeid?
Kjenner du dine muligheter og rettigheter?
Vil du treffe andre med parkinson i arbeid?
Eller er du pårørende?
•
lar
savk
d
ei
Arb
er
ng
e
p
s
g
in
esvern
• Lønnstilskudd
Program:
Muligheter i arbeidslivet
Atle Larsen, jurist ved Rettighetssenteret
Arbeidsdeltakelse – med praktiske
øvelser i fellesskap
Elin Solvang, sosionom og teamleder for
arbeidsrettet rehabilitering ved Fram Helserehab
• Oppsig
els
• Uføretr yg
d
Erfaringsutveksling mellom deltakerne
Egne erfaringsutvekslingsgrupper for pårørende
• Pensjon
gging
ttele
e
r
l
i
T
•
Pris per person:
Medlem:
Kurs: 700 kroner
Reise: Inntil 500 kr
Andre:
Kurs: 2500 kroner
Reise: dekkes av
den enkelte
Mer info og påmelding:
www.parkinson.no/aktiviteter