"Hør på meg" nr. 1-2015 - Norges Parkinsonforbund

Transcription

Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 1
Hør på meg
medlemsblad
Tidens tann
nr. 1 feb 2015
årgang 9
Foto: Svein Arne Velle. Se side 14.
Helgesamling i Ålesund. Meld deg på!
Side 10
Av innholdet ellers:
Hva skjer i fylket?
Aktivitetskalender
Se side 31
Rettighetshjørnet
Nevrolog og pasient
- to spesialister
Min Parkinson
Parkinsonskole på Aure
Pasient– og pårørendekurs
Infotaineren Harald Grytten
20årsjubileum i Romsdal PF
Årsmeldinger og regnskap
Medlemsblad for Møre og Romsdal Parkinsonforening
Side 4
Side 6
Side 14
Side 25
Side 12
Side 19
Side 16
Side 20
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 2
Fylkeslederen har ordet
Kjære Parkinsonvenner!
Februar er årsmøtetid for lokalforeningene våre. Tid for å evaluere hva man har fått til i løpet av året med de ressurser og de tillitsvalgte foreninga rår over. Lære av erfaringene fra året som
gikk, og bruke disse som forbedringspotensiale for kommende
år. Tid for å løfte blikket, se framover og planlegge neste års virksomhet for medlemmenes beste. Skaffe økonomi , fordele ansvar og oppgaver seg i mellom, og så
gjennomføre årsmøtets vedtak.
Foreningsarbeid er samarbeid. Et godt sammensveiset styre er helt uvurderlig for en
leder. At alle styremedlemmene er med og drar lasset, er vesentlig. Da må lederen
også kunne delegere ansvar og oppgaver i tillit til at jobben blir gjort innen de fristene som finnes. Vi er ulønnede tillitsvalgte med i beste fall en viss utgiftsdekning
innvilget. Vi er helt avhengig av at noen av dere takker JA når valgkomiteene rundt
om spør om kanskje du vil være med i styret neste år.
Møre og Romsdal PF har i flere år hatt et svært stabilt styre med få utskiftinger. I år
er det bare Steinar som er på valg, og han har sagt ja til gjenvalg, enda en gang.Takk
for det, Steinar! Svært glad er jeg også for å ha fått en ny medredaktør i Svein Jarle.
Jeg synes han har all mulig grunn til å være stolt over å ha vært redaktør for dette
nummeret av bladet vårt.
Endelig vil jeg ønske våre medlemmer hjertelig velkomne til årsmøte og helgesamling og 30-års jubileumsfeiring i Ålesund 24.-26. april, som vanlig ca. 50% sponset
fra foreningskassa vår.
Hilsen Leif
Fylkesstyret 2014 -2015 ser slik ut etter årsmøtet og vedtak om konstituering i styret
Leder:
Leif Klokkerhaug
på valg i
2016 (gjenvalgt 2014)
Nestleder:
Einar Nerland, Molde
på valg i
Kasserer:
Steinar Furnes, Ålesund
på valg i
2015
Sekretær:
Thomas Austnes, Ålesund på valg i
2016 (nyvalgt 2014)
Styremedlem: Kåre Steinsvik, Ålesund
på valg i
Varamedl.:
Elin Klokkerhaug, Jan Erik Bjørshol, Ingrid Hagedal alle på valg i 2016.
Revisor:
Terje Sæter
på valg i
2015
Valgkomite:
De lokale nestlederne: Else Leite, Einar Nerland, Alf Inge Jenssen (alle 1 år)
Forsidebildet: «Tidens tann» er tittelen. Bildet kan vekke ubehagelige assosiasjoner —eller
aksept. Fotografen, Svein Arne Velle, er fascinert av hva naturen kan by på. Møt ham på side 14.
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 3
Redaksjonens side
Herr Parkinson er ein venn av meg. Under tvil. Lenge
prøvde eg å vise han ryggen, men visste at han følgde
meg som ein skugge, klar til å spenne bein, bokstaveleg talt og på meir intrikate måtar. Eg visste eg var
dømd til å leve med han innpå livet inn i døden, så
kvifor ikkje gjere han til venn? Eg let han ha sin skadefryd, men oppdaga at han
hadde omsorg; han plastra såra han påførte meg, gjorde meg tenester. Utan han
hadde eg ikkje hatt fredagstrimmen som perfekt inngang til helga og ikkje blitt kjend
med dei supre medtrimmarane, eg hadde ikkje hatt tilbod om golf og bowling, gratis
pizza og julegilde, og eg hadde ikkje vore medredaktør, verken i «Se og hør» eller
«Hør på meg». Ver så god; del med herr Parkinson og meg!
Februarutgåva av medlemsbladet er innhaldsrik; du skal ha noko igjen for kontingenten. Årsmeldingar og rekneskap må ut; dei fortel sitt om kva du får, og inneheld
faktiske opplysningar meir enn fine ord. Lesestoffet på desse sidene er opphavet til
«Hør på meg». Resten av bladet får du så å seie på kjøpet, og redaktøren veit nesten
betre enn du sjølv kva du vil ha. Han har henta inn artikkelen «Et møte mellom to
spesialister» (side 6), som i alle fall eg hadde stort utbyte av. Av og til må ein gå
gjennom på ny korleis ein best skal hanskast med denne sjukdommen som knyter
lesarane og redaksjonen saman. Her fekk eg nærmast ein dobbelttime hos nevrologen som sette brikker på plass og gav stoff til ettertanke.
Elles er her mykje å melde seg på. Hugs at mykje er subsidiert, slik som helgesamlinga i Ålesund. Leif har funne ut at det går godt an å køyre
derifrå 26. april og rekke Parkinson-veka på Savalen.
Helsing Svein Jarle
REDAKSJONEN.
Leif Klokkerhaug,
Iverplassen 13, 6524 Frei,
tel.: 71528081 og mobil 95207104
Epost: [email protected]
Svein Jarle Molnes
Ågnegjerdet 28, 6040 Vigra
Neste nummer av Hør
på meg:
Planlagt utgivelse: mai 2015
Frist for innsending av stoff:
Snarest, men senest: 10. mai. 2015
Medlemsbladet sendes gratis til alle
medlemmer i Møre og Romsdal Parkinsonforening.
Bladet har et opplag på ca 350 eks.
Planlagt utgivelse 4 ganger årlig.
Firma og privatpersoner som ønsker
annonsering eller støtteannonser i bladet, bes ta kontakt med redaksjonen.
Neste nummer inneholder bl.a.:
 Min Parkinson, Min Hobby, Humor
 Rettighetshjørne
 Helgesamling i Ålesund
 Pasient– og pårørendekurs
 Hildegunn og vi. Fredagstrimmen
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Rettighetshjørnet
v/Leif Klokkerhaug
TEMA:
Vurdering hos spesialist
Alle pasienter som henvises til et behandlingssted, har krav på vurdering av sin helsetilstand
innen 30 virkedager etter henvisningen er mottatt.
Side 4
Behandlede tema i tidligere nummer:
Nr. 1-2010 s.5: Rett til tannbehandling
Nr. 3-2009 s.5: Rett til (å bytte) fastlege
Nr. 2-2010 s.5: Ledsagerbevis
Nr. 4-2010 s.4: Rett til å bytte nevrolog
Nr. 1-2011 s.4: Brukerstyrt personlig
assistent
Nr. 2-2011 s 4: Rett til logoped
Nr. 3-2011 s 4: Tilskudd til tilpasning
av egen bolig
Nr. 1-2012 s.4: Rett til fritt sykehusvalg
Nr. 2-2012 s.4: Kommunal avlastning
Nr. 3-2012 s.4: Rett til innsyn i egen
Pasientjournal
Nr 4-2012 s. 4: På sykehjem
Nr 1-2013 s. 4: Førerkort og helse
Nr 2-2013 s. 4: Nye førerkortregler 19.01.13
Nr 3-2013 s .4: Grunnstønad
Nr 4-2013 s. 4: Hjelpestønad
Nr 1-2014 s. 4: Egenandelstak 2
Nr 2-2014 s. 4: Parkeringstillatelse
Nr 3-2014 s. 4: Om habilitering/rehabilitering
Nr 4-2014 s. 4: Om diskriminering
Neste gang:
Pasienter under 23 år med psykiske lidelser eller
rusmiddelavhengighet har rett til vurdering av henvisningen innen 10 virkedager.
Når det er grunn til å anta at du kan ha en alvorlig sykdom, skal vurderingen skje
raskere, maks 14 dager.
Retten til nødvendig helsehjelp skal sikre at pasienter som ut fra en helsefaglig vurdering trenger behandling, skal få helsehjelp innen en forsvarlig tidsperiode.
Vurderingen av henvisningen foretas ut fra hvor alvorlig tilstanden er, hvilke muligheter som finnes for å forbedre den med helsehjelp, og en vurdering av om kostnadene ved helsehjelpen står i forhold til nytten for pasienten. Vurderingen vil få ett av
følgende utfall:

Du får rett til prioritert helsehjelp i spesialisthelsetjenesten. Pasienter som får
denne rettigheten kalles rettighetspasienter. Rettighetspasienter får en frist for
når spesialisthelsetjenesten senest skal ha startet helsehjelpen, enten i form av
behandling eller i form av videre utredning.
Fristen for start av helsehjelp for unge under 23 år innenfor psykisk helsevern
og rus er maksimalt 65 virkedager.

Du får et tilbud om helsehjelp i spesialisthelsetjenesten, men behandlingen er
ikke prioritert, og du får derfor ikke status som rettighetspasient. Du får ikke
en juridisk bindende frist for når du skal motta helsehjelp, men du får informasjon om når du kan forvente at helsehjelpen blir gitt.

Du får ikke et tilbud om helsehjelp i spesialisthelsetjenesten.
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 5
Rett til fornyet vurdering
Pasienter som har blitt vurdert og ikke anses som rettighetspasient, kan be om en
fornyet vurdering fra spesialisthelsetjenesten.
Pasienten behøver ikke begrunne sitt ønske om fornyet vurdering, men bakgrunnen
kan for eksempel være at man er uenig i diagnosen, eller det kan være uenighet om
behandlingsopplegget.
Pasienten har ikke krav på at den nye vurderingen gjøres innen 30 virkedager.
Det er visse begrensninger i retten til å få ny vurdering av sin helsetilstand:
Fornyet vurdering kan bare kreves én gang for samme tilstand. Hva som er samme
tilstand er et faglig spørsmål som må avgjøres konkret i forbindelse med at pasienten
ber om ny vurdering.
Pasienten må få henvisning fra en allmennlege for at spesialisthelsetjenesten skal foreta en ny vurdering av pasientens helsetilstand. Dersom allmennlegen mener det ikke er nødvendig med en ny vurdering, kan ikke pasienten kreve å bli vurdert på ny
av spesialisthelsetjenesten.
Det kan for eksempel tenkes at pasienten allerede er grundig utredet, og hvor allmennlegen ikke er i tvil om at konklusjonene er riktige. Legen må ha saklig grunn
for å la være å henvise en pasient til fornyet vurdering, og kan ikke la være å henvise
på grunn av for eksempel økonomiske hensyn.
Fristbrudd
Hvis spesialisthelsetjenesten ikke klarer å starte den planlagte utredningen/behandlingen innen den fristen du som rettighetspasient har fått, kan du kontakte
HELFO-pasientformidling på 800HELSE (800 43 573).
De vil da finne et annet tilbud til deg ved et annet sykehus i Norge, eller om nødvendig ved et utenlandsk behandlingssted.
Takker du nei til den behandlingsplassen HELFO-pasientformidling tilbyr, blir du
stående på venteliste ved det opprinnelige behandlingsstedet
Om du, eller den som representerer deg som pasient, mener at du ikke har fått oppfylt dine pasientrettigheter, har du rett til å klage til Fylkesmannen. Klagen sendes til
den som har truffet avgjørelsen. Hvis avgjørelsen blir opprettholdt, skal den som
opprettholder avgjørelsen sende klagen videre til Fylkesmannen.
Klagen skal være skriftlig. Fristen for å klage er fire uker fra pasienten fikk eller
burde ha fått tilstrekkelig kunnskap til å fremme en klage.
Kilde: https://helsenorge.no/rettigheter-som-syk/vurdering-hos-spesialist
Leif
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 6
Et møte mellom to spesialister
Av nevrolog Øistein Ramleth
Et møte mellom nevrolog og en person med Parkinsons sykdom er et møte mellom 2 spesialister. Nevrologen er spesialist på Parkinsons sykdom, mens pasienten
er spesialist på sin egen sykdom.
For at utbyttet av kontakten mellom nev- mulig korrekte, bør pasienten være forrolog og pasient skal bli best mulig, er
beredt.
det meget viktig at begge bidrar så godt
Medisintyper
de kan til et konstruktivt samarbeid.
Parkinsons sykdom behandles i hovedsak
Nevrologen sitter inne med omfattende
med tre forskjellige typer medisiner som
kunnskaper om Parkinsons sykdom og
ofte benyttes
hvordan den på Nevrolog Øistein Ramleth er ansatt ved
samtidig. I en tidforskjellige måter Sandvika nevrosenter. Han har skrevet
lig fase av sykdom
kan påvirke livssi- denne artikkelen for Parkinsonbrevet,
er det hos yngre
tuasjonen til de medlemsbladet til Oslo og Akershus Parpasienter vanlig å
som er rammet. kinsonforening. Redaktør Astrid Langbalbenytte en dopaSykdommen kan le Dalin og Øistein Ramleth har gitt oss
minagonist
imidlertid gi vidt tillatelse til å gjengi den i «Hør på meg».
(Sifrol , Requip
forskjellige symeller Neupro) som
ptomer og utvikle seg svært forskjellig fra
hjernen oppfatter som dopamin. Selv
person til person. I tillegg vet alle som
benytter jeg ofte betegnelsen "kunstig
har et forhold til Parkinsons sykdom, at
dopamin" for å skille det fra den andre
symptomene kan variere svært mye gjengruppen medisiner som inneholder
nom dagen og fra dag til dag. Nevrologen
levodopa (Sinemet, Madopar, Stalevo).
ser pasienten kun en kort stund på en
Når levodopa kommer inn i hjernen, ombestemt dag, og situasjonen under kondannes det til ekte dopamin, som er helt
sultasjonen trenger ikke være represenlikt det dopaminet hjernen selv produsetativ for hvordan helsetilstanden er til
rer. I ligget benyttes ofte en gruppe medaglig. Nevrologen er således helt avdisiner som omtales som MAO-Bhengig av informasjon fra pasient/
hemmere ( Eldepryl, Selegilin , Azilect).
pårørende for å kunne danne seg et rikDisse medikamentene benyttes primært
tig inntrykk av hvordan helsesituasjonen
fordi de sannsynligvis har en viss bremvarierer gjennom dagen og fra dag til
sende effekt på utviklingen av sykdom i
dag. For at opplysningene nevrologen får
tillegg til at de kan virke stabiliserende på
under konsultasjonen skal være mest
effekten av medisiner som inneholder
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
levodopa. Hvilke medisiner som er riktig
å benytte, vil variere med alder og sykdomssituasjon. Hos de som har hatt Parkinsons sykdom i mange år, er det ofte
riktig å slutte med dopaminagonister og
MAO-B-hemmere fordi disse medisinene
hos noen kan ha uheldige bivirkninger i
denne sykdomsfasen. Dette er noe nevrologen vil vurdere individuelt hos hver
enkelt pasient.
Side 7
tabletter. Dette omtales nå ofte som
"doseglipp" og skyldes at hjernen reagerer på for lavt nivå av dopamin. Det kan
da komme motoriske symptomer med
stivhet, bevegelsesproblemer eller skjelving. Det kan imidlertid også komme kun
ikke-motoriske symptomer som uttalt slitenhet eller psykisk ubehag. På den annen side kan kroppen også reagere på at
det blir for mye dopamin i hjernen. Dette
kan hos noen inntreffe en stund etter
Medisinopptak i ulike faser
inntak av tabletter som inneholder
De som har hatt Parkinsons sykdom i re- levodopa. Det typiske er da at 30-60 milativt kort tid, opplever ofte en stabil
nutter etter inntak av tablettene tilkomfunksjon gjennom dagen og fra dag til
mer tendens til ufrivillige bevegelser i
dag. De som tar medisiner som innehol- kroppen som for-svinner etter noe tid
der levodopa (Sinemet, Madopar, Stanår konsentrasjonen av dopamin i hjerlevo), merker da ofte ingen forskjell i til- nen på nytt faller. De ufrivillige bevegelstanden selv om de glemmer å ta en tab- sene har dessverre ingen god norsk belett. Dette skyldes at hjernen i en tidlig
nevnelse, men nevrologen omtaler dette
fase av sykdommen er i stand til å lagre som "dyskinesier".
dopamin som frigjøres hvis tilførselen av
For lite og for mye dopamin
dopamin via tabletter uteblir. Det er likevel viktig å fordele tablettene jevnt utDet er viktig at både pasient og pårørenover dagen da det er gunstig for sykdom- de er klar over symptomer på for lite og
men på lengre sikt at tilførselen av dopa- for mye dopamin i hjernen. Dette er
min er stabil.
nemlig opplysninger som er viktige når
nevrologen skal forsøke å tilpasse tidsDe som har hatt Parkinsons sykdom over
punkt og doser av medisiner for at effeknoe lengre tid, opplever ofte at effekten
ten bli mest mulig konstant gjennom daav medisiner svinger i forhold til tiden
gen. For at nevrologen skal ha mulighet
som har gått siden siste dose. Det er distil å foreta fornuftige justeringer av mese variasjonene som nevrologen trenger
disindoser og tidspunkter for medisininnopplysninger om for å bidra til hensiktstak, er det helt nødvendig at medisinene
messige justeringer i medikasjonen. Det
tas på tidspunktene som er avtalt. Dette
vanligste er at effekten av medisinene
er spesielt viktig i en observasjonsperioavtar når det nærmer seg tiden for nye
de hvor pasient/pårørende skal registreMedlemsblad for Møre og Romsdal Parkinsonforening
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
re hvordan situasjonen varierer gjennom
dagen relatert til tidspunktene for inntak
av medisiner. Variasjoner i tilstanden kan
registreres på fastlagte skjemaer eller føres inn i en symptomdagbok for en periode hvor man skriver ned tidspunktene for
når det inntreffer ubehagelige symptomer. Det er da viktig å beskrive hvilke
symptomer som inntreffer, slik at nevrologen kan fastslå om dette skyldes for
mye eller for lite dopamin på det tidspunkt da symptomene inntreffer.
Side 8
eventuelle endringer i medisintidspunkter og doser. Hensikten med disse endringene vil alltid være å gjøre situasjonen
bedre for pasienten. Det er imidlertid
store individuelle variasjoner i reaksjoner
på doseendringer og nye medisiner. Det
er derfor ikke mulig for nevrologen å vite
hvordan den enkelte pasient vil reagere
på de endringene som blir avtalt. Hvis
pasient eller pårørende mener at totalsituasjonen forverres etter medisinendringer, bør nevrologen informeres om
dette. Noen ganger kan det i en slik siEnkelte pasienter velger å ta medisinene
tuasjon være vanskelig å få tak i behandetter behov. Dette er imidlertid ingen
lende nevrolog for å spørre hva som bør
gunstig løsning, fordi det vil gi større
gjøres videre. Som hovedregel vil man
svingninger i medisinkonsentrasjonen i
da aldri gjøre noe galt hvis man går tilbablodet enn hvis medisinene tas til faste
ke til den dosering av medisiner som ble
tider. Det gjør det også vanskelig for nevbenyttet før siste doseendring eller før
rologen å bidra med råd om justeringer
oppstart med nye medisiner. Det er uanav medisinene. Mitt råd er derfor at
sett viktig at behandlende nevrolog får
tablettene i hovedsak bør tas til faste
informasjon om uheldige virkninger av
tidspunkter. I enkelte situasjoner kan
medisinforandringer, slik at man kan avimidlertid pasienten selv gjøre endringer
tale hva som skal gjøres videre.
på dette. Et eksempel er at medisintidene kan forskyves hvis man noen dager
Ikke-motoriske symptomer
står opp senere enn vanlig. Det kan også
Så langt har dette innlegget dreid seg om
enkelte ganger være aktuelt å ta en eksbruken av medisiner rettet mot motoristra tablett sent på kvelden hvis man legke symptomer (f.eks. stivhet, langsomme
ger seg mye senere enn vanlig.
bevegelser og skjelving). Minst like viktig
Doseendringer og nye medisiner
er det at nevrologen får informasjon om
eventuelle ikke-motoriske symptomer.
På bakgrunn av observasjonene som
Eksempler på dette kan være problemer
nevrologen gjør under konsultasjonen,
med søvn, tarmfunksjon, blærefunksjon,
og de opplysningene som fremkommer
seksualfunksjon, nedstemthet, tendens
under samtalen, vil nevrologen gi råd om
til blodtrykksfall eller hallusinasjoner.
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 9
Etter min mening har nevrologen hovedansvaret for å kartlegge om pasienten
plages med ikke-motoriske symptomer
sekundært til Parkinsons sykdom. Nevrologen bør systematisk gjennomgå aktuelle ikke-motoriske symptomer med pasienten. I praksis vil det ofte ikke være tid
til å spørre om alle mulige ikke-motoriske
symptomer ved hver konsultasjon. Det er
da viktig at pasienten selv tar ansvar ved
å informere nevrologen om aktuelle ikkemotoriske symptomer som påvirker livssituasjonen i dagliglivet. Ofte vil nevrologen kunne bistå med råd eller behandling som kan bedre situasjonen.
til pasienten. Nevrologen forventer at
pasienten i hovedsak følger de råd og anbefalinger som blir gitt i forhold til behandlingen. Nevrologen forventer at pasienten forsøker så langt det er mulig å
bidra med opplysninger som gjør det
mulig for nevrologen å optimalisere behandlingen. Dette krever at pasienten/
pårørende en periode før konsultasjonen
har forsøkt å registrere om det inntreffer
spesielle endringer i tilstanden gjennom
dagen. Hvis det er stor grad av variasjon
gjennom dagen, bør dette registreres
med klokkeslett og beskrivelse av symptomer slik at informasjonen som blir gitt
til nevrologen under konsultasjonen, blir
Samarbeid mellom to spesialister
mest mulig korrekt. Nevrologen er speFor å oppsummere vil jeg si at pasienten sialist på Parkinsons sykdom, men den
kan og skal stille krav til nevrologen om å som selv er rammet av Parkinsons sykvære oppdatert rundt alle relevante be- dom, er spesialist på hvordan sykdomhandlinger knyttet til sykdommen. Nev- men påvirker egen livssituasjon på forrologen har også hovedansvaret for å
skjellige måter. Ved et godt samarbeid
kartlegge både motoriske og ikkemellom nevrolog og pasient sikres en
motoriske symptomer. På den annen side best mulig behandling av sykdommen.
har også nevrologen klare forventninger
Datamaskinen—venn eller fiende?
Har nokon prøvd denne?
Namnet er Mousetrapper Prime—
prisen kr 2.499,-
Finst det datautstyr som
kan hjelpe oss som
skjelv på handa?
Les om det på side 49!
Til venstre ei ergonomisk mus for begge hender med handleddstøtte
og programmerte knappar.
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 10
MELD DEG PÅ!
Møre og Romsdal Parkinsonforenings
HELGESAMLING 2015 I ÅLESUND
med jubileumsfeiring og årsmøte
Rica Parken hotell fredag 24.—søndag 26. april 2015
K Motivasjon
V
A Utfordringar
Løysingar
R
D
A Nye medisinar
Biverknader
G
E
N TO JUBILEUM:
Møre og Romsdal Parkinsonforening 30 år—Sunnmøre Parkinsonforening 25 år
"Tusen takk for at du gjer det du brenn for til ein opplevelse for
andre." - "Om enn vi var litt stille, så skal du vite at du fekk vekka
mange tankar i oss." - "Det skulle vore 3 tima til."
- Sagt om Audhild Mork, Aura Consulting, og LØFT-kurset
hennar. LØFT = Løysingsfokusert tilnærming. Audhild Mork er ein
hovudgjest på MRPFs helgesamling 2015.
Ein annan er Johan Lyche Øiestad, tannlege og humorist eller
omvendt, adresse Sunndalsøra. Han er toastmaster under den
store jubileumsmiddagen.
Ein tredje: Randi Skaget Hjellset med over tjue års erfaring frå
Molde sjukehus som parkinson-sjukepleiar, den første i landet.
Bli med ut: Byvandring, lunsj på Fjellstua, tur til Giske og Alnes.
Nummer 1-2015
T
«Hør på meg»
Fredag
I
18:00-19:00
M Årsmøte. Se egen saksliste side 43.
E
P
L
A
N
Side 11
19:00
Leder for hver forening legger fram
de viktigste sakene for 2015
19.30 (ca)
Middag
Lørdag
11:45-13:00
Hvordan er hverdagen? En pårørende
09:00
Registrering (de som kommer lørdag) og en pasient snakker uformelt
13:00
Lunsj
09:30
14:30-15:15
Velkommen ved Leif Klokkerhaug
Hverdagen. Medisiner. Bivirkninger.
09:45
Nye medisiner. Randi Skaget Hjellset
Motivasjon i hverdagen
Audhild Mork
15:30-17:30
10:30
Pause
Byvandring
10:45
19:00
Hvordan bli mer løsningsorientert?
Festmiddag. Toastmaster: Johan
Audhild Mork
Lyche Øiestad. Tilbakeblikk på fore11:30
Pause
ningens arbeid. Leif Klokkerhaug
Søndag
13:30-14:30
Lunsj på Fjellstua. Ålesundsangen
08:00-10:00
Frokost
10:00
Utsjekking som allsang etter lunsj. Avslutning
ved Leif Klokkerhaug.
10:30-13:00
Buss tilbake til hotellet. Heimreise
Turbuss til Giske og Alnes med guide
P
R
I
S
A
R
Full pakke: to overnattingar og deltaking i heile programmet. Enkeltrom kr.
1400,- dobbeltrom kr. 1200,-.
Full pakke, men utan overnatting kr. 800,- pr. person. Prisane inkluderer to
einingar drikke til festmiddagen.
Møre og Romsdal Parkinsonforening fakturerer det den enkelte skal betale,
men private utgifter utanom dette gjer den enkelte opp med hotellet.
Påmelding innan 31. mars 2015 til
Else Leite, telefon 97 95 44 86 , epost: [email protected]
- eller til
Leif Klokkerhaug, tlf 71 52 80 81/95 20 71 04, epost: [email protected]
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
To dagers
Side 12
PASIENT– OG PÅRØRENDEKURS
i Velferdssalen, Ålesund sjukehus, 12. og 19. mars 2015
Et samarbeid mellom Møre og Romsdal Parkinsonforening(MRPF), brukerrepresentanter, Nevrologisk avdeling, Aure Rehabiliteringssenter og Lærings– og mestringssenteret, Helse Møre og Romsdal (LMS)
Program torsdag 12. mars
Program torsdag 19. mars
Kl 10:00
Velkommen v/ Leif Klokkerhaug, MRPF,
og Bente Bae Olsen, LMS
Kl 10:00
Tanker/refleksjoner fra dag 1
10:15
10:15
Erfaringer fra brukerrepresentant og på- Utredning, behandling og oppfølging v/
rørende – Å leve med Parkinson i hver- nevrolog Janne Marit Ertresvåg
dagen
11:00
Lunsj
12:00
———————
Lunsj
———————
12:00
13:00
Kartlegging av funksjoner v/
Praktiske, konkrete råd og tips v/ ergoteparkinsonsykepleier Randi Skaget Hjelset rapeut
12:45
Pause
13:00
Rehabiliteringstilbud – LSVT/BIG - ved
Aure Rehabiliteringssenter v/
fysioterapeut Kaija/Randi
13:45
Spørsmål og svar
14:30
VEL HJEM
14:00
Pause
14:15
Evaluering og avslutning
15:00
VEL HJEM
Lærings- og mestringssenteret sin nettside:
http://www.helse-mr.no/no/Pasient/Laring-og-meistring1/114323/
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Praktiske opplysninger
Side 13
Bindende påmelding: Det er bindende påmelding.
Målgruppe: Personer med ParkinVed ikke møtt vil den enkelte pasison og deres pårørende.
ent bli belastet med kr 640,-.
For påmelding: Kontakt Nevrologisk ekspedisjon v/ Molde sjukehus, Parkering må den enkelte or dne
Tlf: 71 12 04 80/94 15 73 60, man- med selv.
dag–fredag mellom kl 10-15.
Påmeldingsfrist: 5. mar s 2015
Vennligst gi beskjed i god tid hvis
Henvisning: For å kunne delta må det er spesielle behov vi skal ta hendu ha henvisning fra din lege. Hen- syn til, for eksempel kost, hørsel
visning kan ordnes per telefon hos etc.
ditt fastlegekontor. Pårørende trenger ikke henvisning for å delta.
* Med forbehold om endringer i
programmet.
Egenandel: 320,- (påføres egenanFor mer informasjon: Lærings- og
delskortet). For de som har frikort
mestringssenteret,
er det gratis. Ingen egenandel for
pårørende. Faktura blir utsendt i et- tlf 71 12 09 95 epost lms@helseterkant av kurset.
mr.no
Lunsj: 240,- per person tilsammen
for begge dagene. Faktura blir utVEL MØTT
sendt i etterkant av kurset.
Min Parkinson og Min hobby: Alle har noe å fortelle. Skriv om deg
selv for leserne av «Hør på meg»! Har du ikke lyst til å skrive selv, kan vi ta det i
form av et intervju. Tips oss i redaksjonen!
«I mitt hode er parkinson ikke lenger først og fremst en sykdom, men et liv. Et liv
som riktig nok må innrettes og leves litt annerledes enn jeg hadde tenkt meg, men
som likevel også kan være et liv som er rikt på livskvalitet. Jeg har nemlig lært mye
av vennskapet med mennesker som har levd med parkinson mye lenger enn det jeg
har. Jeg blir faktisk mer oppmuntret enn bekymret for egen framtid av å være sammen med slike mennesker, som etter mange år med parkinson er betydelig mer preget av sykdommen enn meg, men som til tross for dette likevel er så gjennom positive, og har så mye humor og så mye livsglede .»
- Borgar Mattland i «Hør på meg» nr 3-2013
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Min Parkinson (+Min hobby):
Svein Arne Velle
Vi er alle mennesker med erfaringer å dele
med andre. Min Parkinson og Min hobby er
populære serier. Mens vi leter etter nye skribenter: Hvordan har det gått med «de gamle»?
- Jeg visste ikke noe om parkinson da jeg fikk diagnosen i 2001. Jeg ble
medlem av parkinsonforeningen, leste i medlemsbladet og var på noen
seminarer. Ingen vet hvor langt livet blir, men når en får diagnosen som
46-å̊ring, er det store muligheter for at sykdommen vil utvikle seg.
Dette skrev Svein Arne Velle i «Hør på meg» nummer 2-2011. Han bor i
Ørsta, var utdannet skipsfører, og en tid holdt han kontakten med gamle
arbeidskolleger gjennom en deltidsstilling som velferdssekretær i rederiet, men er nå ute av arbeidslivet og har fått tida til å gå ved å trene, gå
på fjellturer, male huset, legge fliser og slikt.
Side 14
Tidligere skribenter:
Nr 4-2014: Svein Jarle Molne
Nr 3-2014: Svein Jarle Molne
Nr 2-2014: Kolbjørn Stokke
Nr 1-2014: Steinar Settem
Nr 4-2013: Audny Tranø
Nr 3.2013: Borgar Mattland
Nr 2-2013: Elin Klokkerhaug
Nr 1-2013: Terje Dalsøren
Nr 4-2012: Arne Thorsnes
Nr 3-2012: ------------------Nr 2-2012: Einar Nerland
Nr 1-2012: Reidun Rønneber
Nr 4-2011: Gerd Melby
Nr 3-2011: Synnøve G. Vik
Nr 2-2011: Svein Arne Velle
Nr 1-2011: Reidar Haltbakk
Nr 4-2010: Bjørn Overvåg
Nr 3-2010: Erik Aarset
Nr 2-2010: Nils I. Aarsæther
Nr 1-2010: --------------------Nr 4-2009: Else Leite
Nr 3-2009: Torbjørn Hauso
Nr 2-2009: Inger J. Folland
Nr 1-2009: Jan Modell
Nr 4-2008: Aase Nielsen
Nr 3-2008: Kirsten Akselvoll
Nr 2-2008: Audny Tranø
Nr 1-2008: Steinar Furnes
Nr 1-2007: Terje Sæter
Hobbyen
Når det gjelder hobbyer, nevner Svein Arne gammel bil som trenger vedlikehold—og:
- Jeg har begynt å prøve
meg på å male litt på lerret,
og fotografering med bildebehandling er en favoritthobby.
- Lager du ennå bilder i
2015?
- Ja, men det er slikt som
kommer og går.
- Hva slags motiver er du
Grønn parkeringsplass. Se også «Tidens tann» på forsida.
opptatt av?
- Natur og "tidens tann", gjerne i samme blinkskuddet. Jeg er ikke av dem som synes
det er stygt med bilvrak i naturen. Et mosegrodd dashbord med et tre gjennom ruta...
- Bilder kan man drive med når man er aleine. Men du har et sosialt engasjement..
- Jeg var i styret for fylkesforeninga i noen år, og vi hadde en besøksrunde til medlemmer med parkinson. Vi fant ut at der var en gruppe som falt utenfor våre tilbud. Nå har
jeg bestemt meg for å arrangere spillekvelder med Wii og sosialt prat. Å spille bowling
har lenge vært et ønske, men bowlinghallen i Ørsta ble lagt ned. Nå prøver jeg å dra i
gang bowlingkvelder i Ulsteinvik i stedet. Og spillkvelder i Ørsta.
es
es
g
rg
e
-
l
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 15
- Hva får deg til å ta et så stort personlig initiativ? Vi forstår at 9. desember 2014 var
en viktig dag i livet ditt. Hva skjedde?
DBS
- Jeg fikk litt av en «vitaminpille» den dagen—i form av en DBS-operasjon i Trondheim. DBS står for deep brain stimulation, og det er noe som kan bli aktuelt når man
har økt dosene med medisin til det maksimale uten at det holder symptomene tilstrekkelig i sjakk, eller når bivirkningene blir for store i forhold til de positive virkningene.
Jeg tar fremdeles piller, men bare en brøkdel av de dosene jeg gikk på. Og jeg føler
meg sterkere. Samboeren kan bekrefte at jeg har mer kraft i klypa nå.
- Så nå føler du at «vitaminpillen» DBS gir deg overskudd til å la det regne både på
presten og dryppe litt på klokkeren?
- Vi som har parkinson, trenger å treffes og lære av hverandres erfaringer, eller rett og
slett ha det gøy isammen, så nå håper jeg inderlig vi lykkes med disse prosjektene.
Spill er gøy: Nye medlemstilbud i Ørsta og Ulsteinvik
Spill, spenning, sport, kanskje også litt spøk... Ord på sp... kan oppsummere det
som skjedde i Ulsteinvik 21. januar.
Alle foto:
Svein Arne Velle
Det var 10 til stede på det første
bowlingtreffet for parkinsonister i
Ulsteinvik, som nå kan friste med det
samme tilbudet som Spjelkavik har
den siste torsdagen i hver måned for
medlemmer av Sunnmøre Parkinsonforening: bowling og gratis pizza.
Initiativtaker er Svein Arne Velle,
som bor i Ørsta. Interesserte kan
ringe Svein Arne på 92 82 16 82.
Spander på deg en spesiell opplevelse! Spill og spis og få nye venner!
Onsdag er dagen
Ørsta:
Wii-spill og samvær i
Engesetvegen 13 onsdagene 11. mars, 8. april og
13.mai fr a kl 16:00.
Ulsteinvik:
Bowling og pizza i Saunesvegen 10 onsdagene
18. februar, 18. mars, 22.
april og 20. mai kl 18:00.
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 16
Romsdal Parkinsonforenings 20-års jubileumsfeiring
Torsdag 4. desember markerte
Romsdal Parkinsonforening sitt 20årsjubileum med storstilt feiring på
Rica Seilet Hotel i Molde. Leder
Knut Bjørn Hungnes kunne ønske
vel 35 medlemmer og inviterte gjester hjertelig velkommen til jubileumsfest med julemat, hyggelig
samvær og underholdning.
Knut Bjørn overrakte foreningens
”jordmor” Randi Skaget Hjellset –
også da parkinsonsykepleier ved
Molde sjukehus - en velfortjent takk
for innsatsen som fødselshjelper for Romsdal Parkinsonforening den 19.
mars 1994.
Tidligere leder Sigurd
Skarsbø loset oss gjennom
deler av foreningens 20årige historie før en gjeng
karer fra Molde Mannskor
dukket opp og underholdt
oss med vakker sang. Herlig!
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 17
Vårt forbundsstyremedlem Arne Thorsnes kunne fortelle at han for anledningen hadde minst
fire hatter på hodet. Først hilste han fra forbundsleder Knut Johan Onarheim, så fra generalsekretær Magne Wang Fredriksen og fortalte
hvilken gave Romsdal PF ville få fra Norges
Parkinsonforbund – en poster foreninga selv
måtte velge tekst og bilde til før den ville bli
produsert. Så kunne Arne overlevere en flott
bokgave til jubilanten fra Sunnmøre Parkinsonforening, og hilste fra seg selv til slutt.
Som leder for Møre og Romsdal
Parkinsonforening kunne jeg takke
for at Elin og jeg var invitert, og
overrekke en flott fotobok om fylket vårt signert fotograf Øyvind Leren.
Leder Ingrid Hagedal i Nordmøre
Parkinsonforening hadde også med
både gave og dikt til jubilanten.
Også Randi Skaget Hjellset takket
for invitasjonen og overrakte foreninga en gave – ei bok om Sjukehusbyen Molde.
Til slutt: Tusen takk for
god mat og
hyggelig jubileumsfest,
Romsdal
PF! Og sannelig fikk
jeg tatt bilde
av fem tidligere ledere i
Romsdal PF
sammen
med Knut
Bjørn.
Fra venstre: Edvard Langset, Aud Hauso, Knut Bjørn Hungnes, Sigurd Skarsbø, Victor Moltubak og Einar Nerland
Tekst og fotos: Leif Klokkerhaug
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 18
Lyspunkt i mørk tid
Ein stor familie samlar seg. Miriam er ei
av dei yngste i julegildet til Sunnmøre Parkinsonforening; når eg ser tilbake to månader etter, er det henne eg ser.
Maten var gratis, og nesten 100 av dei knapt
200 medlemmene kom. Etter maten, allsongen og underhaldninga la dei att 12000 kroner
på lotteriet. Miriam var der saman med to
brør, mamma og besteforeldre. At ein av desse har parkinson, var svært lite viktig. Alt fall
så naturleg. Vi kom, leverte vår gevinst til lotteriet, såg at bordet alt var fullt av pakkar, sette oss og kom i prat med folk frå den store
familien; Miriam var den første som snakka
til oss. Så sto vi i kø for å få julemat; det
gjekk seint; det kunne ha vore ordna slik at
køen ikkje vart så lang, men vi slo oss til ro
og pusta inn den gode atmosfæren. Her var
det folk som etterlevde barnas grunnlov allereie før kong Harald hadde gått gjennom paragrafane i nyttårstalen sin: Vi skal seie snille
ord. Store barn skal hjelpe små barn.
Av dette følgjer naturleg at dei med lette symptom hjelper dei med tunge symptom, og at
dei med symptom er like bra som dei utan.
Folk er folk. Mange der ute har ikkje forstått
dette. Då er det bra at vi har ein konge som
heiter Harald, og organisasjonar som Parkinsonforbundet. I den lokale parkinsonforeininga er det viktigaste kanskje å la folk treffe folk. På det vakre Sunde fjordhotell håper
eg om knapt eit år å treffe igjen Miriam, og
unner henne den store gevinsten. I år var det
sambuaren min som, utan å møte misunning,
vann den fine nissen i den fine posen; han passa på oss frå kjøkenbenken gjennom adventstida og minte oss på å halde barnas grunnlov.
Takk! Og snille ord til ein
glad givar!
Svein Jarle
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 19
Infotaineren
.
At Ålesund brann i 1904, veit alle, i
alle fall dei fleste sunnmøringar, som
har høyrt Harald Grytten fortelje
med dramatisk nerve og innleving.
Men årstalet 1977 måtte du kanskje
som meg slå opp då du kom heim. Det
viktige, det som hende det året, fekk du
med deg: Sula vart eigen kommune og
skilde seg frå Ålesund. På desse kantar
er vi kjerringa mot straumen i ei tid
med kommunesamanslåingar.
Til dagleg står Grytten på sokkel og er
av bronse. Som gjest på SPFs julegilde
nøyer han seg med ein krakk. Andre levande statuar—du ser dei langs Karl
Johans gate—prøver å stå still. Ikkje
Grytten. Som levande statue har han det
privilegium å kunne peike og gestikulere mens han fortel ei historie der tilhøyraren sit i midten, i dette tilfellet i Sula
kommune.
Leif Klokkerhaug, Møre og Romsdal PF,
les frå gåva til Arne Thorsnes, Sunnmøre PF, som har invitert til julegilde
Infotainment er information pluss entertainment. På julegilde er han meir tainer,
meir underhaldar enn informator. For Harald Grytten er det to sider av same sak.
Manus? Kan vere bra for å kome i gang. Når det
er putta i lomma, er infotaineren fri til å utfalde seg.
Tekst og foto: SveinJarle Molnes
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 20
Booking: : 62 47 17 17
www.savalen.no
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Humorspalten
.
Send oss noen
gode historier
eller skrøner,
davel!
Latter hjelper
mot PS!!
Side 21
Det var to gamlinger som satt og pratet på et eldresenter.
Den ene sa: «I natt drømte jeg at jeg var kjempesprek. Jeg syklet
Trondheim-Oslo uten problem.»
Den andre sa: «Jeg hadde en drøm jeg også. Jeg drømte at to nydelige, nakne damer kom inn på rommet vårt!»
«Dæven,» utbrøt den første. «Hvorfor vekket du meg ikke?!»
Den andre svarte: «Jamen, du var jo på sykkeltur.»
(Innsendt)
I serien Tvilsomme komplimanger (innsendt—ikke av en
mann, merkelig nok):
Når menn er fulle, prater de for mye, blir følesesladet, kjører dårlig bil, tenker ikke
og kjefter unødvendig. Hatten av for kvinnene som kan gjøre dette uten å drikke.
Sydenreise
Hva med å feire 17. mai på Solgården i Spania i år?
Neste tur til Solgården i Spania med direkte fly fra Molde / Årø lufthavn til Alicante
er tirsdag 12. mai 2015 med retur 26. mai
2015. Dere er alltid velkommen til deltakelse! 2 uker fra 15.495.
Se: www.solgarden.org
Jeg blir med som tidligere.
Med vennlig hilsen Randi
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 22
Årsmøtepapir
Nordmøre Parkinsonforening:
Årsmøte 12. februar
Side 22
Romsdal Parkinsonforening:
Side 30
Sunnmøre Parkinsonforening:
Side 35
Møre og Romsdal Parkinsonforening: Årsmøte 24. april
Side 43
Vi har referat frå dei to første av desse årsmøta, som var avvikla då «Hør på meg»
gjekk i trykken. Vi har også med sakspapir til dei to siste.
N
NORDMØRE PARKINSONFORENING
O
R
D
M
Ø
R
E
Ingrid Hagedal ble gjenvalgt som leder på årsmøtet 12. februar 2015, og det
nye styret er praktisk talt identisk med det forrige. (Se nedenfor.)
P
F
ÅRSMELDING FOR DRIFTSÅRET 2014
Nordmøre parkinsonforenings årsmøte ble holdt lørdag 8. februar på Kafe
Stuepikene i Kristiansund
Etter årsmøtets valg og styrets konstituering har styret i 2014 bestått av:
Leder: Ingrid Hagedal
Styremedlem: Reidar Haltbakk
Nestleder: Alf Inge Jenssen
Styremedlem: Torgeir Berget.
Kasserer: Haldis Haltbakk
(varamedl.)
Varamedlem: Vidar Kvambe, Haldis
Haltbakk.
Sekretær: Kolbjørn Magne Stokke
Torgeir ønsket å trekke seg fra styret, det skjedde i oktober. Haldis ble ny
styremedlem. Ny vara ble Elin Klokkerhaug.
Revisor: Nils Jenssen
Valgnemnd: Åse Nilsen og Kari Hestnes
Oversikt over møter, medlemstall og økonomi :
Styret har hatt 8 styremøter og behandlet 25 saker. Vi har hatt 4 medlemsmøter, inkludert jubileumsfesten.
I tillegg ble det arrangert et større lotteri.
Året 2014 startet med en egenkapital på kr 184 000. Per 31.12.2014 var
status kr 172 126. Årsresultat blir da - (minus) kr 11 675.
Vi fikk mindre tilskudd enn året før, og jubileumsfesten kostet. Samtidig gav
lotteriet kr 50 000 i overskudd.
Foreningen har nå 105 medlemmer, mot 90 forrige år.
Vi har hatt tre medlemsmøter.
8. april på Kafe Stuepikene. Konrad Nerland og Nils Tore Leivdal. Ren underholdning, med trekkspill, sang og historier.
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 23
4. september på Kafe Stuepikene. Enklere Liv var der og presenterte et utvalg av sine tilbud. Etterpå kåserte Nils Tore Leivdal.
2.oktober på Kafe Stuepikene. Alf Inge orienterte og demonstrerte ved bruk
av storskjerm hvordan en kunne finne svar på mye om vår sykdom ved å
gå inn på Parkinsonsforbundets nettside.
8.november. Stor og meget vellykket jubileumsfest i Handelsstanden sine lokaler.
Hjemme-hos-møter: Det har vært ett møte, - hos Ingrid.
Aktiviteter ellers :
Haldis og Reidar, Ingrid og Kolbjørn har vært på besøksrunde til medlemmer
som er bosatt litt langt unna Kristiansund, og som kanskje synes det er i
lengste laget å dra på medlemsmøtene. Inntrykket er at de som fikk besøk,
satte stor pris på dette.
Kaldkaukgjengen og parkinsontrimmerne på Optima holder fortsatt stand,
men sliter med lite oppmøte.
Lotteri – meget vellykket. Solgte lodd for kr 50 000.
Parkinsondagen 11.april ble markert med stand på Futura.
Elin Klokkerhaug representerte Nordmøre Parkinsonforening på ledermøte 1.
og 2.november
Ingrid representerte Nordmøre Parkinsonforening da Norges Parkinsonsforbund feiret sitt jubileum med konsert 10.november.
I denne perioden har Alf Inge vært medlem av yngreutvalget i Norges Parkinsonforbund, vært medlem av programkomiteen for Arbeidslivsseminaret
og Yngresseminaret.
Måloppnåelse :
Vi har ikke nådd alle måla som er listet opp i arbeidsprogrammet som ble
vedtatt på siste årsmøte. Dette gjelder spesielt det som er nevnt om påvirkingsarbeid.
Hjemmesida til Nordmøre parkinsonforening har ligget nede. Det skyldes at
styret ikke kan nok om bruk av data.
I forhold til informasjonsarbeid har det vært en del artikler i TK tilknyttet
parkinson - det må Ingrid ta mest skyld og ære for.
Når det gjelder de andre målområdene, medlemsarbeid og organisasjons- og
utviklingsarbeid, mener vi for de fleste delmåla som er nevnt der, vi har jobbet stort sett bra med.
Styret
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 24
Nordmøre Parkinsonforening
Arbeidsprogram
NMPF har fra før vedtatt et arbeidsprogram for perioden 2013 – 2015 og på
årsmøtet 2014 et nytt vedtak for perioden 2014 -2015.
Dette forslaget tar utgangspunkt i dette, men er ikke så omfattende og har
ikke så mange målområde som de som er nevnt.. Måla er satt ut fra hva vi
har kompetanse og kapasitet til, hva som er realistisk å oppnå.
ARBEIDSPROGRAM 2015
Hovedområde : Påvirkingsarbeid :
Peke på behovet for spesialisert rehabilitering for personer med parkinson. Støtte opp om Aure Rehabiliteringssenter.
Ut fra vårt ståsted og våre muligheter vil vi støtte opp om det arbeidet
Norges Parkinsonforbund gjør for å få til felles nasjonale retningslinjer
for behandling og rehabilitering av parkinsonpasienter. Lik behandling
uavhengig av hvor du bor.
Hovedområde : Informasjonsarbeid :
Arbeide for at hjemmesida til NMPF blir aktiv.
Få fotoutstillingen av Leines om personer som har parkinson, til Kristiansund under Nordic Light 21. – 25. april.
Bidra med stoff og økonomi til «Hør på meg».
Hovedområde: Medlemsarbeid :
Gi parkinsonrammede og pårørende faglig påfyll gjennom medlemsmøter.
Videreføre likepersonsaktivitetene.
Stimulere og motivere for ulike former for fysisk aktivitet og lokale treningstilbud.
Bidra til at medlemmene får tilbud om LSVT Big og Loud lokalt. Prøve å få
til opplæring av (ung) fysioterapeut som kan drive et slikt opplegg.
Nødvendig at vedkommende må ha driftstilskudd.
Undersøke med Kristiansund kommune om mulighetene for dette.
Videreføre besøksrunden til pasientmedlemmene våre.
Arrangere ett eller flere medlemsmøte ute i distriktet vårt. Averøya blir
første sted for dette.
Stimulere/sponse deltakelse av to ukers helsereise til Syden for våre medlemmer.
Hovedområde: Organisasjons- og utviklingsarbeid:
Delta på kurs, ledersamlinger og landsmøter i regi av NPF.
Ta i bruk organisasjonshåndboka og «Idebanken»
Bidra til at NPFs formål, prinsipp- og arbeidsprogram gjennomføres, evalueres og fornyes.
(Regnskap: side 29)
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 25
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 26
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 27
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 28
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 29
NORDMØRE PARKINSONFORENING
RESULTATREGNSKAP
PR 31.12.2014
pr 31.12.2013
Driftsinntekter
Kontingenter
5.200,00
5.875,00
Gaver fra private
6.450,00
17.784,00
Aktivitetsmidler fra NPF
0,00
20.950,00
Wii-tilskudd
0,00
5.000,00
Likemannsmidler fra NPF
0,00
32.250,00
Kulturmidler fra Kristiansund kommune
0,00
2.000,00
5.493,00
5.151,00
Jackpot Bingo AS
20.521,26
18.814,50
Grasrotandelen (Norsk Tipping)
11.638,62
10.220,38
0,00
4.244,00
1.359,00
190,00
Loddsalg
56.570,00
8.680,00
Studieforbundet Funkis
21.800,00
25.944,00
720,50
2.425,00
0,00
195,00
3.000,00
0,00
Lokalt tilskudd fra NPF
12.835,00
0,00
Sum driftsinntekter
145.587,38
159.722,88
32.393,56
38.180,90
3.317,00
10.048,00
25.678,00
33.984,50
6.442,50
0,00
Administrasjonsutgifter
22.272,80
1.758,00
Gaver og tilskudd
19.794,00
6.226,00
0,00
6.777,68
47.363,18
0,00
Sum driftsutgifter
157.261,04
96.975,08
Årsresultat
-11.673,66
62.747,80
MVA-kompensasjon
Besøksrunde
Bankrente
Egenandeler
Diverse
Gave fra Halsa/Tingvoll Brannkasse
Driftsutgifter
Møter og kurs
Ledermøte/kurs
Utgifter til aktiviteter
Besøksrunder
Diverse
25-årsjubileumet
BALANSE / OMLØPSMIDLER
Pr. 31.12.2014
Kassabeholdning
Bankinnskudd
Sparekonto
Sum eiendeler
Egenkapital
01.01.
Årets resultat
Egenkapital
31.12.
Pr. 31.12.2013
1.049,06
3.552,12
70.033,42
180.448,03
101.244,00
0,00
172.326,49
184.000,15
184.000,15
121.252,35
-11.673,66
62.747,80
172.326,49
184.000,15
Halsanaustan, 10. januar 2015 Reidar Haltbakk, kasserer Nils Henry Jenssen, revisor 17/1-2015
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
R
O
M
S
D
A
L
P
F
Side 30
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 31
Årsberetning for Romsdal PF for 2014
Styret i foreninga ble valgt på årsmøtet for 2014, har bestått av
leder
nestleder
Sekretær
Kasserer
Styremedlem
Knut Bjørn Hungnes
Einar Nerland
Viggo Hildre
Anne B. Viggen
Steinar Settem
Varamedlemmer, Regnskapsfører Arnfinn Dyrkorn, Odd Steinar Vågen og Kari
Vestre.
Revisor
Sigurd Skarsbø.
Valgkomite
Ingrid Vik og Edvard Langset
Pr. 31.12.2014 var det registrert 110 medlemmer. Det samme som året før.
Medlemmene fordeler seg slik:
Pasientmedlemmer
66 personer
Nære Pårørende
21 personer
Støttemedlemmer
18 personer
Gratismedlemmer
5 personer
Deltakelse andre steder:
Vigdis og Einar Nerland var primus motorer for helgesamlingen 14.- 16. mars
2014.
Vigdis og Einar Nerland deltok på webkurs i Oslo, september 2014.
Einar Nerland har deltatt på den årlige regionale erfaringskonferansen i regi
av FFO, Arrangert på Opdal 25.-26. oktober 2014
Knut Bjørn Hungnes har deltatt på lederkurs på Vetre, Asker i månedsskiftet
oktober/november 2014
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 32
Andre tiltak.
Jubileumslotteri.
Den desidert største aktiviteten dette året har vært vårt jubileumslotteri.
Aktiviteten har gitt oss en kapital på vel kr. 80.000. Har vi et tilsvarende lotteri hvert 5. år,kan vi ha til rådighet av lotteripengene kr. 16.000,- hvert år.
Styret er selvfølgelig klar over sine fullmakts-begrensninger. Sittende styre
kan ikke binde framtidige styrer, men vi kan framsette ønsker.
Styret har hatt 10 møter og behandlet 51 saker i 2014. Inklusiv årsmøtet og
Jubileumsmøtet har vi hatt 3 medlemsmøter i 2014. To møter på vårparten
og ett på høsten. Forfatter Kari Nerland leste egne dikt på vårmøtet. « Sa 8 «
gruppe utgått fra Molde Sangforening, underholdt med sang på julemøtet.
Aktiviteter vi startet med i 2014 var:
Bowling, vanngymnastikk, musikkterapi og utendørs trim på Retiro
Målsettingen er å holde ved like oppøve på nytt egenskaper/ferdigheter
som
Utholdenhet, balanse, motorikk og koordinisasjon.
Dette er egenskaper som er viktig å holde i hevd for den parkinsonrammede.
Til orientering. Vi har alt startet med utendørstrim på Retiro, bowling i
Moldehallen, vanngymnastikk i Moldebadet og musikkterapi. Vi håper
de andre aktivitetene vil komme etter hvert.
Molde 19.01.15
Styret i Romsdal Parkinsonforening
Knut Bjørn Hungnes
Einar Nerland
Viggo Hildre
Sign.
Anne B. Viggen
Steinar Settem
Sign
Sign
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 33
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 34
Nummer 1-2015
S
U
N
N
M
Ø
R
E
P
F
«Hør på meg»
Side 35
ÅRSMØTE I SUNNMØRE PARKINSONFORENING
Det innkalles til årsmøte i Sunnmøre Parkinsonforening
21. februar 2015 kl 13.00
på Hotell Waterfront i Ålesund.
Det er viktig at du som er medlem møter og deltar på årsmøtet. Vi er inne i
en tid der det kan bli store endringer i tilbudet til mennesker med kroniske
sykdommer. Møt opp.
Sak 1: Godkjenning av innkalling.
Sak 2 Valg av møteleder og referent.
Sak 3 Godkjenning av saksliste
Sak 4 Årsmelding 2014 Regnskap for 2014
Sak 5 Handlingsplan 2015
Sak 6 Gjennomgang av budsjett 2015
Sak 7 Valg av styre.

Når den formelle delen av årsmøtet er over vil Malvin Dalhus vise en av
sine populære slideserier om Ålesund. Det blir servert varm mat, så det
hadde vært fint om dere som kommer kan melde dere på slik at hotellet
kan få antall kuverter. Meld dere på til Borgar Mattland på mail
[email protected] eller mobil 91787055—innen 16. februar 2015.
Hvis noen har anledning til å ta med en gevinst til det tradisjonelle loddsalget, så hadde det vært fint.
ALLE ER HJERTELIG VELKOMMEN
Årsmelding
for driftsåret 2014
Sunnmøre Parkinsonforening har hatt et aktivt driftsår også i 2014. Foreningen har arbeidet videre med de mål som er vedtatt i arbeidsprogrammet
for 2014 – 2015, som er gjeldende for foreningens aktivitetsplan for 2014.
Ved årsskiftet hadde foreningen 128 pasientmedlemmer og totalt 173 med
pårørende- og støttemedlemmer.
Årsmøtet ble avholdt 14. februar kl 1300 på Hotel Waterfront, Ålesund. 29
stemmeberettigede medlemmer møtte.
Styret i perioden har bestått av:
Leder: Arne Thorsnes
Sekretær Steinar Furnes
Medlem Erik Aarset
Revisor Terje Sæter
Nestleder Else Leite
Kasserer Borgar Mattland
Vara Kåre Steinsvik, Jorunn Overvåg
Foreningen har hatt 7 styremøter i driftsåret 2014. I tillegg har foreningen
hatt en rekke møter og sammenkomster som det redegjøres for nedenfor.
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 36
HELSEPOLITISK INTERESSEARBEID
Vi hadde møte med Ålesund Kommune om nevrologiske pasienter på sykehjem i 2013. Denne saken har vi startet ved å innlede et samarbeid med
FFO (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon) som vi så håper kan bli et felles fremstøt mot kommunene. Vi starter først i Ålesund.. Møtet som vi hadde
i 2013 var positivt, men det har ikke skjedd så mye enda. Leder har igjen
purret på saken, og vi får håpe det kan bli et nytt møte. Det går seint, men
vi vil følge opp saken, og dette er noe de fleste sier er positivt, så kanskje
noen må tenke nytt?
MEDLEMSSERVICE
Vår aksjon i 2012 for å besøke våre medlemmer med Parkinson var svært
vellykket! Dette har vi fulgt opp med besøk til en del medlemmer som har
vansker med å delta på fellesarangementer. Vi ser et stort behov for å starte
en fast besøkstjeneste, der våre medlemmer og likemenn er besøkere hos
de som melder / ønsker besøk. Vi ønsker å gjøre dette tiltaket som et av de
mest sentrale i 2015. Foreningen har også i dette driftsåret arrangert sosiale
møteplasser og turer for medlemmene, så vel som tilbud om weekend kurs
og faglige møter.
1.
Tur til Herdalseter. Dette ble en guidet tur og guidingen omfattet
også distansen Ålesund – Herdalseter med innlagt besøk til den
gamle Rosekirka i Stordal. 34 personer deltok En vellykket tur.
2.
Likemannsweekend på Seilet i Molde 14-16. mars 2014. Et fellesarrangement der Romsdal PF var ansvarlig
3.
Helsetur til Albir i september. 29 personer deltok. Dette var en vellykket tur som det allerede er kommet sterke anbefalinger om at vi
bør gjenta. Som en del av turen ble det også innlagt likemannsarbeid, mest i møter sammenkomster der utfordringer i hverdagen
ble diskutert. Dette gir alltid en positiv injeksjon av et ønske/vilje til
å takle det som dukker opp.
4.
Julegilde. Det tradisjonelle julegildet er et like populært arrangement som før. I år deltok 96 personer på julegildet. Dette er det tiltaket som samler flest medlemmer og ansees dermed som et av de
viktigste av våre tiltak.
5.
Wii–kvelder Det ble våren 2014 satt i gang spillkvelder med Wii og
andre spillaktiviteter i Ørsta. Det ble holdt 4 samlinger.
6.
Aktivitetene: Bowlingkvelder ble arrangert i Ålesund, arrangeres
den siste torsdag i hver måned.21 personer benyttet dette tilbudet i
år. I gjennomsnitt var det 9 personer med hver gang. Det ble holdt
9 samlinger i 2014. Golf-weekend for hele fylket på Moa i august.
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 37
14 personer deltok. Hittil i privat regi har vi kjørt simulatorgolf inne i
vinterhalvåret. Det er mulig vi bør løfte dette arrangementet inn som et
foreningstiltak.
OPPLYSNINGS- OG INFORMASJONSARBEID
Formidling av kunnskap om parkinsonisme er en hovedoppgave for forbundet. Sunnmøre Parkinsonforening markerte den internasjonale Parkinsondagen i 2014 med en stand på Moa Varesenter. Vårt golfarrangement på Moa
fikk i år plass i lokal TV.
ORGANISASJONSUTVIKLING
Foreningen har arbeidet aktivt med å øke medlemstallet. Det har resultert i
en økning av medlemstallet til 173 som er an økning av pasientmedlemstallet fra 109 til 128 medlemmer. AVSLUTNING. Trass i sykdom i styret har vi at
et relativt aktivt år bak oss med en viss økning i medlemsmassen.
Ålesund, februar 2015
Sunnmøre Parkinsonforening, styret
—————————————
ARBEIDSPROGRAM SUNNMØRE PARKINSONFORENING 2015
Arbeidsprogrammet for Sunnmøre Parkinsonforening tar utgangspunkt i arbeidsprogrammet til Norges Parkinsonforbund som ble vedtatt på landsmøtet
i Oslo i mai 2013, og arbeidsprogram/handlingsplan for fylket for 2014-15,
som vedtas på Fylkets årsmøte i mars 2014.
HELSEPOLITISK INTERESSEARBEID
Norges Parkinsonforbund skal være den fremste pådriveren i Norge for at
mennesker med parkinsonisme skal få et adekvat behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud uavhengig av hvor i Norge de bor. Styret i Sunnmøre
Parkinsonforening har plukket ut noen av punktene som kan arbeides med
lokalt:
− Synliggjøre behandlings og rehabiliteringsbehovet i vårt område.
− Arbeide for at kommunene etablerer spesialenheter for nevrologiske pasienter som trenger heldøgns omsorg i institusjon.
Å synliggjøre et behandlingstilbud i distriktene er ikke enkelt. Heller ikke etrehabiliteringstilbud. Men det siste henger mye sammen med det første, og
rehabiliteringen er i fare i vårt område. Dette vet vi fra flere år tilbake, med
nedlegging av Nevrohjemmet, og trusler om å spare mer penger! Men dette
er en sak der vi vil gå høyt på banen, og kjempe for vår sak, som vi har
gjort samlet i fylket ved å støtte de institusjonene vi kan bruke.
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 38
Vi vet av undersøkelser som er gjort at parkinsonpasienter i institusjon er
misfornøyd med den oppfølging og tilrettelegging de får i institusjonene. Vi
mener at kommunen bør samle de pasienter som har nevrologiske lidelser,
og som trenger heldøgns omsorg og pleie i institusjon, i egne avdelinger. På
den måten kan personalet skoleres for disse spesielle problemstillingene.
Sunnmøre Parkinsonforening vil også kunne være en ressurs i så henseende,
både med kunnskap og økonomisk støtte til skolering av personalet.
Denne saken har vi startet ved å innlede et samarbeid med FFO
(Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon) som vi så håper kan bli et felles
fremstøt mot kommunene. Vi starter først i Ålesund.. Møtet som vi hadde i
2013 var positivt, men det har ikke skjedd så mye enda.
Leder har igjen purret på saken, og vi får håpe det kan bli et nytt møte. Det
går seint, men vi vil følge opp saken, og dette er noe de fleste sier er positivt, så kanskje noen må tenke nytt?
MEDLEMSSERVICE
Å besøke våre medlemmer med Parkinsons sykdom vil bli prioritert høyt i
2015. Vi ser et stort behov for å starte en fast besøkstjeneste, der våre medlemmer og likemenn, er besøkere hos de som melder / ønsker besøk. Dette
vil bli fast organisert i 2015. Vi ønsker å gjøre dette tiltaket som et av de
mest sentrale i 2015.
Foreningen vil arrangere sosiale møteplasser og turer for medlemmene, så
vel som tilbud om weekendkurs og faglige møter. Konkret så vil vi ha:
1. Arrangement av 25 årsjubileum sammen med 30 års jubileum for
MRPF den 25.-26. april.
2. Tur til Giske/Alnes i forbindelse med vårt 25 årsjubileum.
3. Helsetur til Albir eller et annet sted i samarbeid med de andre lokalforeningene og MRPF.
4. Aktivitetene med : Bowlingkvelder i Ålesund og i Ulsteinvik, Golfweekend for hele fylket.
OPPLYSNINGS- OG INFORMASJONSARBEID
Formidling av kunnskap om parkinsonisme er en hovedoppgave for forbundet. Sunnmøre Parkinsonforening vil markere den internasjonale Parkinsondagen også i 2015. Dette håper vi å kunne gjøre med utstillingen laget av
Anders Leines. Vi vil også fortsette arbeidet med informasjon i aviser, og til
den enkelte ved hjemmebesøk.
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 39
Pasient og pårørende-møte i samarbeid med LMS ( Lærings og MestringsSenteret)
"Parkinsonskolen" vil bli arrangert i mars.
3. Fagkurs for Helsepersonell vil bli arrangert i mars.
ORGANISASJONSUTVIKLING
Forbundet har jobbet med samlinger for tillitsvalgte for å styrke samhandlingen i forbundet.
Det er også en prioritert oppgave å øke medlemstallet. Styret i Sunnmøre
Parkinsonforening vil arbeide for å styrke medlemstallet. Verving vil skje ved
møter og aktiviteter som f.eks. parkinsondagen og ved personlig initiativ.
INNSTILLING FRA
VALGKOMITEEN
Ved Oskar Arnt Stokkereit
TIL VALG PÅ ÅRSMØTET DEN
21.2.2015
Nytt styre (2 år)
Leder
To år
Varamedlemmer (2 stk)
Kåre Steinsvik
Kåre Steinsvik
Else Leite
Styremedlemmer (4 stk)
Borgar Mattland
Borgar Mattland
(ikke på valg—ett år)
Steinar Furnes
Steinar Furnes
Kari Steinsvik To år Kari Steinsvik
Erik Årset To år
Erik Årset
Jorunn Overvåg
Jorunn Overvåg
Revisor (1 år)
Terje Sæter
Gjenvalg 1 år
Valgkomite (1 år)
Leder
Medlem
Medlem
Varamedlem
Ålesund, 15.02.2015
Oskar Arnt Stokkereit
Terje Sæter
Oskar Arnt Stokkereit
Nils Inge Aarsæther
Eli Rake Vik
Torill Sæter
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 40
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 41
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 42
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 43
M
Ø
R
E
O
G
R
O
M
S
D
A
L
P
F
inviterer til
ÅRSMØTE 2015
fredag 24. april kl 18 på Rica Parken Hotell, Ålesund
SAKLISTE:
1
2
3
4
5
6
Godkjenning av innkalling og sakliste
Valg av møteleder og referent
Valg av to til å signere protokollen
Årsmeldinger og regnskaper fra de tre lokalforeningene
Årsmelding MRPF 2014
Regnskap MRPF 2014
7
Budsjett MRPF 2015
8
Arbeidsprogram MRPF 2015.
9 Valg
10 Innkomne saker
For styret
Leif Klokkerhaug, (sign)
leder
vil tilby kurs for pårørende
Vi har planer om å få til et kurs for pårørende til parkinsonrammede i løpet
av våren 2015. En slik studiering vil normalt gå over fire kvelder, og gir pårørende en mulighet for å møte hverandre og diskutere ulike temaer rundt det
å være pårørende til en med parkinson. Gruppen skal ledes av en likeperson som selv er pårørende. Tid og sted for de fire kurskveldene vil bli bestemt i samråd med de som melder seg på kurset.
Ta kontakt med leder Ingrid Hagedal på mobil 90 14 83 25 for nærmere opplysning og påmelding. Frist for påmelding settes til 10. mars.
For styret,
Kolbjørn Stokke, sekretær
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 44
Årsmelding for 2014
Møre og Romsdal Parkinsonforening (MRPF) har også i 2014 hatt et aktivt driftsår.
Foreningen har kommet godt i gang med arbeidet for å nå de mål som er vedtatt i arbeidsprogrammet for 2014 – 2015.
Medlemstall:
I løpet av 2014 fikk MRPF hele 28 nye medlemmer, nesten alle pasientmedlemmer.
MRPF har nå 385 medlemmer totalt. Av disse er 225 pasientmedlemmer, mens 154
er nærmeste pårørende eller støttemedlemmer. MRPF har 1 æresmedlem, Ingvar
Omenås. 5 medlemmer ansatt ved Molde sjukehus er innvilget gratis medlemskap
(av Romsdal PF).
Nordmøre PF og Romsdal PF er like store med 56% av fylkesforeningens medlemstall totalt.
Årsmøtet ble avholdt16. mar s på Rica Seilet Hotel i Molde. Det møtte 33 medlemmer.
Styret i per ioden har bestått av:
Leder:
Leif Klokkerhaug
Nestleder:
Einar Nerland
Kasserer:
Steinar Furnes
Sekretær:
Thomas Austnes
Styremedlem: Kåre Steinsvik
Varamedlemmer har vær t:
Ingrid Hagedal, Jan Erik Bjørshol og
Elin Klokkerhaug
Revisor: Ter je Sæter
Valgkomite: Else Leite, leder,
Einar Nerland og Alf Inge Jenssen
I 2014 er det avholdt 6 styremøter og behandlet 49 saker.
Lederne i lokalforeningene har vært innkalt med tale- og forslagsrett.
MÅLOPPNÅELSE I HENHOLD TIL VEDTATT ARBEIDSPROGRAM 2014.
Medlemsservice
Medlemsbladet ”Hør på meg” har kommet ut med til sammen 4 nummer i 2014. Leif
har vært redaktør siden starten i 2007. Ny medredaktør fra høsten 2014 er Svein
Jarle Molnes.
Fylkesforeninga avholdt 14.-16. mars helgesamling på Seilet Hotel i Molde med
Romsdal PF som teknisk arrangør. Ca. 50 medlemmer deltok. Hovedtema var pårørendes situasjon.
Fylkesforeninga stod som arrangør for en helsereise til Albir i Spania 6.-20. september. Turen var noe subsidiert og samlet 30 deltakere. Takk til Steinar, Else og Arne!
Leder Leif pluss likeperson Elin har bidratt med 3-timers foredrag for alle åtte parkinsongruppene ved Aure Rehabiliteringssenter ARS i løpet av 2014. Gruppene
har bestått av 5-7 personer hver gang. Nesten 20 av disse meldte seg inn som
medlemmer.
Tilbudet om pilegrimsvandring Oslo – Nidaros måtte vi avlyse. Bare 12 påmeldte.
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 45
Opplysnings- og informasjonsarbeid
Medlemsbladet ”Hør på meg” er foreningens viktigste redskap for å informere medlemmene. Også i 2014 kom bladet ut 4 ganger som forutsatt.
I samarbeid med Lærings- og mestringssenteret for Møre og Romsdal HF, Aure Rehab og nevrologisk avd. Molde var fylkesforeninga medarrangør for følgende
kurs:
Pasient- og pårørendekurs Kristiansund sjukehus 11. mars
Fagdag om parkinson ved Molde sjukehus 11. feb.
Organisasjonsutvikling
Likepersonssamlinger i regi av MRPF 22. jan og 29. okt. MRPF har flest likepersoner av alle fylkesforeningene innen NPF, og er alene om å ha opprettet et likepersonssnettverk.
På NPFs likemannskurs 28.-29. april deltok Elin, Leif, Aase, Einar, Jorunn og Bjørn.
Ledermøte for NPF Midt-Norge ble avholdt i Kristiansund 6. mai.
Leif og Elin deltok på fagdag om Individuell plan i Molde 23. sept.
Leif deltok i NPFs hurtigarbeidende komite for utsetting av landsmøtet 2015 til høsten.
Leif og Thomas deltok på NPFs ledermøte/30-årsjubileum 1.-2. nov.
Ny medredaktør i ”Hør på meg”, Svein Jarle Molnes, har deltatt på webredaktørkurs
i regi av NPF, og har tatt over ansvaret for vår hjemmeside www.parkinson.no/
moreogromsdal.
Helsepolitikk
MRPF sendte inn egen høringsuttalse om ”Veikart for framtidas rehabilitering” til
HMN.
FFO Møre og Romsdal sendte også egen høringsuttale, etter sterk påvirkning fra
MRPF.
Prosjekt ”Rød tråd” fikk ikke omsøkt støtte kr 110.000 fra Extrastiftelsen via NPF.
Representasjon:
Arne er medlem av NPFs forbundsstyre perioden 2013-2015.
Kåre er brukerrepresentant fra MRPF i Helse MR HF.
Einar er 1. varamann til styret i FFO MR, og blir innkalt til alle styremøter der.
Leif representerte MRPF på FFO Møre og Romsdals årsmøtekonferanse 4.-5. april
Leif representerte MRPF på Sør-Trøndelag PFs 30-årsjubileum 11. okt.
Leif representerte MRPF på FFO Midt-Norges erfaringskonferanse Oppdal 25-26.
okt
Leif representerte MRPF på Nordmøre PFs 25-årsjubileum 8. nov.
Leif representerte MRPF på Sunnmøre PFs julegilde 29. nov
Leif representerte MRPF på Romsdal PFs 20-årsjubileum 4. des
Økonomi.
Resultatregnskapet for 2014 viser et samlet driftsoverskudd på kr 8.062,29. Foreningen har god økonomi til tross for noe sviktende inntekter, med en egenkapital på
kr 356.635,53.
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 46
Lokallagene bidrar nå økonomisk til medlemsbladet ”Hør på meg” med til sammen
50% av utgiftene til trykking og distribusjon, slik at vi slipper reklamefinansiering.
Signaler for neste driftsår:
Statsbudsjettet 2015 tilsier lavere tilskudd til NPF til fordeling til fylkeslagene. Derfor blir arbeidet med å skaffe tilskudd fra næringslivet og andre desto viktigere i
2015.
MRPF bør prioritere medlemsbladet ”Hør på meg”, en årlig subsidiert helgesamling
og en 2 ukers helsereise til Syden om høsten, samt støtte opp om lokalforeningenes
mange aktiviteter, spesielt oppmuntre til utstrakt besøkstjeneste til våre pasientmedlemmer.
Viktig å støtte opp om rehabiliteringstilbud med LSVT ved Aure Rehab og i kommunene.
MØRE OG ROMSDAL PARKINSONFORENING, den 9. jan. 2015 .
For styret
Leif Klokkerhaug (Sign)
Leder
Thomas Austnes (Sign)
Sekretær
Arbeidsprogram 2015
Forslag basert på vedtatt Arbeidsprogram for NPF 2013 – 2015
HOVEDOMRÅDE: PÅVIRKNINGSARBEID:
 Skape forståelse for nødvendigheten av tilpassede spesialavdelinger på aldersog sykehjem for nevrologiske sykdommer i fylket vårt
 Arbeide for at kommuner og helseforetak oppfordres til å gjøre parkinsonforeningenes tjenester og tilbud kjent for sine parkinsonpasienter, og til å samarbeide om lærings-og mestringstiltak
 Peke på behovet for spesialisert rehabilitering for personer med parkinson, og å
forsterke og utvikle samarbeidet med Aure Rehabiliteringssenter (ARS)
 Bidra til å dokumentere effekt av ulike treningsmetoder – som LSVT Big og
Loud - brukt på og av personer med parkinson
HOVEDOMRÅDE: INFORMASJONSARBEID
 Bruke ”Hør på meg” som viktigste informasjons/kommunikasjonskanal.
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 47
 Legge ut info på hjemmesida www.parkinson.no/moreogromsdal
 Informere parkinsongruppene på Aure Rehabiliteringssenter ARS
 Samarbeide med LMS, nevrologisk avdeling, parkinsonsykepleier både om kurs
for pasienter og pårørende, og fagdager for helse- og omsorgspersonell
 Gi sykepleierhøyskoler og videregående skoler med helsefaglig retning
mulighet for informasjonsbesøk/-materiell
HOVEDOMRÅDE: MEDLEMSARBEID
 Gi ut medlemsbladet vårt ”Hør på meg” minst 4 ganger årlig.
 Vedlikeholde hjemmesida www.parkinson.no/moreogromsdal
 Gi parkinsonrammede og pårørende faglig påfyll i medlemsmøter, studieringer
og samtalegrupper.
 Videreføre og videreutvikle likemannsaktivitetene gjennom likemannsnettverket.
 Stimulere og motivere for ulike former for fysisk aktivitet og lokale treningstilbud.
 Tilby årlige helgesamlinger i samarbeid med lokalforeningene våre.
 Videreføre besøksrunden til pasientmedlemmene våre.
 Tilby sponset to ukers helsereise til Syden for våre medlemmer.
 Bidra til at medlemmer får tilbud om LSVT Big og Loud lokalt.
 Kommunisere med medlemmer ved bruk av sosiale medier
 Støtte Yngregruppas arbeid innenfor MRPF.
 Støtte lokalforeningenes likemannsarbeid, aktiviteter og tilbud.
HOVEDOMRÅDE: ORGANISASJONS- OG UTVIKLINGSARBEID
 Delta på kurs, ledersamlinger og landsmøter i regi av NPF. Drifte likemannsnetverket.
 Bidra til at tillitsvalgte og webredaktører får nødvendig opplæring og kompetanse
 Videreutvikle samarbeidet oppover, nedover og sidelengs i organisasjonen vår.
 Ta i bruk organisasjonshåndboka og ”Idebanken” i organisasjonsarbeidet vårt.
 Bidra til at NPFs formål, prinsipp- og arbeidsprogram gjennomføres, evalueres
og fornyes
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
For mosjonshungrige
Side 48
(eit vinn-vinn-tips)
"Her er døra til trimrommet. Ta trappa!" Slik om lag sto det på oppslaget ved
trappeoppgangen tilhøyrande ei kjend hotellkjede - ei litt dårleg unnskyldning
for å ikkje ha dette tilbodet som vi forlangar om vi knapt har trimma før.
Tida blir ofte knapp når du bur på hotell. Er du på seminar, blir trimmen nedprioritert til fordel for det faglege og det sosiale. Dersom trimrom manglar - eller er meir
ubrukt enn brukt, først med eitt ureparert apparat, så eitt til... har eg eit tips, for trim
er viktig for mange og for folk med parkinson spesielt. Tipset er av typen vinn/vinn:
Hotellet sparer pengar og plass; hotellgjesten sparer tid.
Først lurte eg på om «skulpturane» var nettopp det: ein del av utsmykkinga i bakhagen til ferieanlegget på Gran Canaria. Så tenkte eg det kunne vere moro å prøve dei
fire apparata,. Hm! Eg fekk litt mosjon. Først då eg kom att året etter, fann eg ut at
eg sjølv kunne bestemme korleis, kor lenge og kor intenst eg ville bruke
«skulpturane» framfor å setje av mange gonger så lang tid på å ta bussen til næraste
trimrom. Eg innsåg at det faktisk var sant det som sto på veggen:
Det første apparatet (gå/jogg) hjelper deg å styrkje musklane i bein og hofter, hjarteog lungekapasiteten, og gir betre koordinering og stabilitet i kroppen. Det andre
(langrenn) verkar på mage og rygg. Det tredje (sit/stå) styrkjer også armane og betrar koordineringa mellom hender og føter og den psykomotoriske framdrifta. Og
det siste, der du står på brettet og svingar deg frå side til side, er bra for hjarte, matmelting, blodsirkulasjon, fleksibilitet og koordinasjon. Prøv det smalaste grepet, og
kjemp for å halde balansen! Noko for herr Parkinson og meg.
Vakn opp, hotelleigarar, det er tid for å investere litt i fornøgde kundar!
Svein Jarle
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 49
Datamaskinen—venn eller fiende?
”Denne siden har mye ergonomisk datautstyr. Jeg vet ikke hvilke som evt. kan
hjelpe, som du sa selv så kan ikke slike ”hjelpemidler” stoppe skjelvingene. Men
underarmsstøtte til både datamus og tastatur kan kanskje bidra til avlastning, og
mindre anstrengelser. Ønsker deg lykke til!”
Dette brevet fekk eg frå ergoterapeuten i Giske kommune etter ein telefonsamtale
der eg fekk vite at datautstyr ikkje kjem inn under ordninga med gratis
hjelpemiddel, men Hjelpemiddelsentralen kan kanskje rettleie. Ho sende med ei
ganske komplett liste frå Komplett.no, som du kan sjekke ut:
https://www.komplett.no/k/kl.aspx?bn=10270
Frå Parkinsonforbundet fekk
eg tidlegare eit tips om å gå
over til kulemus, som skal
liggje still på underlaget mens
du flyttar peikaren med kula.—
Sjå også side 9!
Svein Jarle
Logitech
Marble Mouse kr 349,-
Grasrotandelen:
Org.nr.
Møre og Romsdal PF
Nordmøre PF
Romsdal PF
Sunnmøre PF
992 985 836
992 617 969
986 224 025
983 493 831
Riktig sitjestilling
Spillere Opptjent 2014
10
33
23
23
1568
23555
6912
17391
- tlf 70012930 (pasientlikemann)
- tlf 70012930 (pårørendelikem.)
11 219
33 3328
23 878
23 3010
Hva er en
likeperson?
Snakke med en av våre 15 likepersoner?
Bjørn Overvåg
Jorunn Overvåg
Arne Thorsnes
Else Leite
Edvard Langset
Aase Nielsen
Elin Klokkerhaug
Leif Klokkerhaug
Eli K. Langset
Reidar Haltbakk
Haldis Haltbakk
Alf Inge Jenssen
Annbjørg Furnes
Steinar Furnes
Einar Nerland
feb. 2015
Likepersonsarbeid handler
om å være i samme båt, og
utveksle erfaringer om sykdommen. Likepersonene er
skolert i Norges Parkinsonforbund, og de har avlagt
taushetsløfte, så vær trygg!
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 50
Adresse– og telefonliste
Karl Johans gt. 7
Epost [email protected]
www. parkinson.no
0154 Oslo
Generalsekretær Magne W. Fredriksen
Norges Parkinsonforbund
Tlf. 22008300
Parkinsontelefonen: A lle hverdager
22008280
fra 10 - 16
Her kan du treffe
skolerte og hyggelige likemenn fra
NPF
Rådgivningslinjen:
22008308 mandager 10-15
Her treffer du sykepleier og
helsefaglig rådgiver i NPF,
Ragnhild S. Støkket
Møre og Romsdal
Parkinsonforening
Leif Klokkerhaug
Iverplassen 13
NB.
6524 Frei
Jeg har
Tlf. 71528081/mob fått ny
95207104
[email protected]
www.parkinson.no/moreogromsdal
Ingrid Hagedal
Garnveien 18A
6515 Kristiansund
Tlf. 70333469/mob
Epost:
90148325
[email protected]
Sunnmøre Parkinsonforening
Arne Thorsnes
Lerstadtoppen 30
6014 Ålesund
Romsdal Parkinsonforening
Knut Bjørn Hungnes
www.parkinson.no/nordmore
Julsundvegen 95
6412 Molde
Tlf. 70146258/mob. 94842274
Epost: ar ne.thor [email protected]
www.parkinson.no/sunnmore
Tlf. 70332074/mob. 92026120
www.parkinson.no/romsdal
Spesialsykepleier/parkinsonsykepleier
Randi Skaget Hjellset
Nevrologisk avd. ved Molde Sjukehus
Mob. arb. 94157360 fra kl 08 til 15
Personsøk: 71120503
Du kan be din fastlege eller nev
log om å søke deg inn på et 4-u
programopphold med LSVT Bi
Aure Rehabiliteringssenter. Det
rift om plassene, så vær snar!
vroukers
ig på
t er
Nummer 1-2015
Se her!
«Hør på meg»
Side 51
Her finner du kanskje noe du har lyst til å
være med på av aktiviteter og tilbud!
Og du finner informasjon om medlemsmøter,
årsmøter, helgesamlinger, turer, helsereise osv
FASTE TILBUD OG AKTIVITETER: Noter gjerne alle aktuelle datoer i
kalenderen med det samme!
Onsdager og fredager 13.30 –14.30. Parkinson gruppetrim på Fr isksenteret på
Moa i Ålesund. Du må ha rekvisisjon fra lege. Kontakt Frisksenteret v/Hildegunn
for mer informasjon og påmelding.
Siste torsdag i hver mnd. kl.18-20: Bowling med pizza på Nye Baronen Bowling i Spjelkavik. Gratis for foreningens medlemmer. Datoer: 26.02, 26.03, 30.04,
28.05, 27.08, 24.09, 29.10 og 26.11.
En onsdag hver måned kl. 18-20: Bowling med pizza i Saunesvegen 10, Ulsteinvik. Gratis for foreningens medlemmer. Datoer: 18.02.,18.03., 22.04., 20.05., 17.06.,
23.09., 21.10. og 18.11.
En onsdag hver måned kl. 16–19: Spill (Wii) og samvær i Engesetvegen 13, Ør sta. Datoer: 11.03., 08.04., 13.05., 10.06., 09.09., 14.10. og 11.11.
Romsdal Parkinsonforening:
Mandager kl 12: Bowling i Molde bowlinghall m/kaffe og vafler.
Torsdager kl 12: Utetrening med LSVT Big på Ritero (badeplassen)
Tirsdager kl 14: Musikk som ter api ved Anette Moltubak.
Nordmøre Parkinsonforening:
Mandager og torsdager kl 11: Parkinson gruppetrim på Optima, Frei.
Mandager kl 12: Parkinson stemmetrening, erfaringsutveksling og sosialt samvær i ”Kaldkauk-gjengen” etter parkinsontrimmen, med kaffe +.
ANDRE TILBUD OG AKTIVITETER:
Møre og Romsdal Parkinsonforening:
Fredag 24. til søndag 26. april 2015: Helgesamling. Tema: Hver dagen—
motivasjon, hvordan bli løsningsorientert. Nye medisiner. Årsmøte MRPF. Jubileum
MRPF og SPF. Utflukter. Se side 10.
Lørdag 21. februar 2015 kl 13: Årsmøte Sunnmøre PF på Hotell Water front. Se
side 35.
Torsdagene 12. og 19. mars 2015 kl 10: To dagers pasient– og pårørendekurs i
Velferdssalen, Ålesund sjukehus. Påmelding etter henvisning fra lege. Se side 12.
Hedmark Parkinsonforening: 26.-30. april: Parkinson-uka Savalen. Se side 20.
Aure Rehabiliteringssenter sine rehabiliteringstilbud i grupper våren 2015
7. apr.-2- mai, 4. mai-29. mai, og 8. juni - 3. juli
Nummer 1-2015
«Hør på meg»
Side 52
Avsenderadresse:
Møre og Romsdal PF
Leif Klokkerhaug
Iverplassen 13
6524 Frei
Til
Husk: Meld fra til forbundet eller lokallaget
om adresseforandring!!
Vil du verve medlemmer? På kupongen nedenfor finner du de
opplysningene som trengs ved innmeldelse av nye medlemmer:
Jeg/vi ønsker å bli hovedmedlem / pårørende /støttemedlem i
Norges Parkinsonforbund (stryk det som ikke passer) Eller kryss av:
Endring av personopplysninger (Er alt medlem/støttemedlem):
Navn: ……………………………………………………………………………..
Adresse: …………………………………………………………………………..
Postnr og sted: ……………
……………………………………………...….
Telefon: ……………… Mobil: ………………
E-post: …………………………………………………………………………...
Fødselsdato: _____._____.19______.
Signatur: …………………………………………………………………………
Send kupongen til: Norges Parkinsonforbund,
Karl Johansgt 7, 0154 Oslo.
Eller du kan melde deg inn på hjemmesida: www.parkinson.no
Kontingent: Hovedmedlem kr 350,- pr. år
Støttemedlem: kr 300,- pr år.
Hvis du ringer lederen i den lokalforeninga du vil tilhøre, vil du også
få hjelp til å melde deg inn.

"Hør på meg" nr. 1-2015 - Norges Parkinsonforbund

Transcription

Similar documents

Informasjonsbrosjyre - 2015

Parkinsonbrevet nr. 2 - Norges Parkinsonforbund

Medlemsinfo 5 - Norges Parkinsonforbund

program - Haugland Rehabiliteringssenter

Lokal Tillit 2014 nr. 2 - Oslo/Akershus Handel og Kontor

Last ned nr 1, 2015 - Norges Parkinsonforbund

Parkinsonposten nr. 3-2015