docspina - Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen
download 
Report Transcription
spina - Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen
RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN NR. 1-2015 - 33. ÅRGANG Familiepuslespillet ble komplett Stemmen leger sårene leder redaktør May-Heidi Sandvik Vibeke Høili Johansen Styreleder Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen Redaktør for Spina Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen Våren er her og ting spirer og gror. Det er min favoritt årstid hvor alt er mye lysere og lettere. Vi kommer ut av våre vinter hi og er klare for å møte andre, og motiverte for å ta i et tak sammen :) Denne følelsen fikk jeg da vi hadde storstyremøte helgen 20.-22. mars. Her møtes lederne i fylkeslagene og utvalgene sammen med hovedstyret. Vi reiser bort sammen og får god tid til både organisasjonsarbeid og sosial hygge. Vi er en liten forening, og helt avhengig av at folk stiller opp frivillig og gir av sin tid og engasjement. Kjære Spinalesere! Siden forrige utgave har det vært jul og påske. Håper alle har kost seg i disse høytidene. Jeg fikk komme på besøk på «Vinger som bærer» kurset og holde et foredrag. Så var jeg også heldig og fikk være kursleder på arbeidslivskurset i desember. Det er så fint å se at mange av medlemmene er aktive og ivrige når det blir arrangert kurs! Håper mange fortsetter å komme på kursene våre, for som et ordtak sier: «Det blir ikke det samme uten dere.» Fortellinger fra kursene kan dere lese i bladet. Hvordan kan vi bedre samarbeide om gode tiltak og arrangement i vårt langstrakte land og tenke nytt? Deling av informasjon og innspill til både fylkeslag, utvalg og hovedstyret er veldig nyttig, og er med på å holde kursen i riktig retning. Det har kommet nytt tilskuddsregelverk som vi må forholde oss til for å kunne drifte foreningen videre, noe som fører til endring i vedtekter, medlemsregister, søknadsrutiner og rapportering – men vi får det til! På en slik tur kjenner jeg at jeg er stolt over hva vi sammen klarer å få til. Jeg og Anneth Nielsen hadde et veldig innholdsrikt døgn i Molde før jul. Da fikk vi møte familien Henøen. Resultatet av dette besøket ble saken om likemannssamtalen mellom Anneth og Ann Christin Henøen. En varm historie om det å adoptere et barn med ryggmargsbrokk. Rett over nyttår var jeg på besøk i Ørje i Marker kommune og intervjuet Kim Andre Støvind, som skriver låter og rapper om det å ha et annerledes liv grunnet ryggmargsbrokk, hydrocephalus. Det har blitt arrangert kurs i kognitiv trening i mars, hvor pågangen var så stor, at vi måtte dele kurset i to, slik at noen får tilbud til neste år. Til sommeren blir det storsamling på Haraldvangen, og her kan små og store møtes og få litt faglig påfyll, delta på ulike aktiviteter og kose seg sammen. Heftene til «Gi meg vinger» har nå blitt lagt ut på vår web side www.ryggmargsbrokk.org, og vi har vært så heldig å få støtte fra Extra Stiftelsen til å lage en film rundt tema, som vi håper kan inspirere og støtte de som skal i gang med sin selvstendighetsreise. Jeg leste et sted at summen av gode rutiner som å spise sunt, trene, slappe av og ikke minst hygge seg med venner = god livskvalitet. Litt senere i januar var jeg på Besøk hos Ove Strømme i Bergen. Han fortalte sin historie med opp og nedturer, refleksjoner og erfaringer gjennom et 48 år langt liv med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Takk til dere jeg har fått intervjue til denne utgaven! Ellers er bladet fylt med blant annet en medisinsk artikkel om fotterapeuter. Madeleine Bjørndal Lømo deler sine tanker om opp og nedturer i hverdagen sin, og kommer med råd til leserne. Det er kommet inn to nye sider, «Ergohjørnet» med Hild Bjørsvik og «Øystein og Sone’s historiebok.» Jan Inge Tangen har sendt inn en novelle, og Kristine Moen har skrevet om en aktivitetsdag i Sverige. Takk for deres bidrag! God lesning og riktig god sommer! Innhold Leder ....................................................................................................... Redaktør og layoutdesigner .................................................................... Samtalen gjorde familien hel .................................................................. Stemmen leger sårene ............................................................................ Åpenhet er nøkkelen til forståelse .......................................................... Styrke til å fly fremover.......................................................................... Å finne den rette veien ............................................................................ Amputasjoner kan unngås..................................................................... Lever fint med vannhode......................................................................... Nå kommer kjernejournalen................................................................... Sammen er vi sterke ............................................................................... RHAV - lokallaget for Hordaland og Sogn og Fjorande.......................... Jeg er et helt vanlig menneske................................................................ Ansetter 16 nye BPA-rådgivere............................................................... Global dugnad for rullestolkart............................................................... Rett fra Elisabeth’s kjøkken.................................................................... Göteborg Open.......................................................................................... Studie om hjernetrening - på 3.plass i europeisk forskerkåring............ Å møte arbeidslivet som ungdom og ung voksen.................................... Øystein og Sone’s historiebok.................................................................. Hild sitt ergohjørne................................................................................. Overganger - novelle................................................................................ Likemannslista ....................................................................................... Medlemstjenester..................................................................................... 2 spina 1-15 side side side side side side side side side side side side side side side side side side side side side side side side 2 3 4 7 10 13 14 15 17 19 20 24 26 30 31 32 33 34 35 38 40 41 42 45 Kos dere med lesningen! NB! Husk at innsendingsfristen til neste utgave av Spina er 15.juni 2015. Layoutdesigner Silje Johanne Husum Layoutansvarlig for Spina Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen Mail: [email protected] Hei, alle Spina lesere! Nå er jeg ferdig med min andre utgave av Spina, og derfor er det vel på tide at jeg hilser pent. Jeg heter Silje Johanne Husum, er 28 år gammel, og opprinnelig fra Oslo. Jeg er lykkelig gift, og bor i Tønsberg sammen med mannen min og to chihuahuatisper som heter Nemi og Lilly. I 2011 ble jeg ferdig utdannet grafisk designer fra Norges Kreative Høgskole i Stavanger. Medier og visuell komunikasjon har alltid vært en stor interesse og sentral lidenskap i mitt liv. Mine ansvar er utseende på Spina. Sette sammen ferdige bilder, ferdig tekst og farger slik at magasinet får kreativ variasjon. Ta gjerne kontakt hvis dere har noen forslag til fornyelser. spina 3-14 3 Samtalen gjorde familien hel TØFF PÅ ISEN: Emil Sørum er i sitt ess når han spiller kjelkehockey. Foto: Privat. FØRSTE MØTE: Anneth Nielsen er veldig glad i Henrik Xing. Hun følte seg som en tante han aldri hadde møtt. Anneth Nielsen, Henrik Xing og Ann-Christin Henøen hadde noen koselige timer sammen denne dagen. Foto: Vibeke Høili Johansen. To mødre fra hver sin kant av Norge møttes for første gang på flyplassen i Molde. Akkurat som for fem år siden slapp Ann-Christin Henøen, likemann Anneth Nielsen inn med åpne armer. og Martin fant ikke nok tilgjengelig informasjon på Internett om diagnosene heller, så da kontaktet de en lege. - Da vi snakket med ham var han ganske nøytral, og kunne ikke gi så mye positiv informasjon, eller forhåpninger om at barnet vi fikk hjem til oss hadde det lett på tross av ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Legen kunne ikke gi meg den informasjonen jeg ønsket fordi den kinesiske journalen til Henrik Xing var lite utdypende om diagnosen hans, forteller Ann-Christin. Lange klemmer og gledestårer ble utvekslet. En dyp samtale om adopsjon av et barn med ryggmargsbrokk og hydrocephalus fra Kina, fortsatte der den slapp fem år tidligere. - Legens oppgave var å gi deg slike profesjonelle svar. Derfor var det bra at du ikke stoppet å søke etter informasjon der, sier Anneth Nielsen. De ønsket å få vite hvordan livet og en hverdag med et barn med disse diagnosene kunne være. Daglig leder i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen, Eli Skattebu ble derfor kontaktet. Av: Vibeke Høili Johansen TÅREVÅTT MØTE: Her ser vi likemann Anneth Nielsen og adoptivmor Ann-Christin Henøen som møtes for første gang på flyplassen i Molde. Foto: Vibeke Høili Johansen. Dagen da Spinaredaktøren, Vibeke Høili Johansen, og likemannen Anneth Nielsen kom på besøk til familien Henøen var mannen i huset, Martin Henøen, på jobb og barna Johanne Lu og Henrik Xing var på skolen. Ekteparet Martin og Ann-Christin Henøen har fra før flere funksjonsfriske barn, deriblant en datter som er adoptert fra Kina. Derfor ønsket de å adoptere et barn med en funksjonshemming. Det stod om Henrik Xing flere steder i Adopsjonforumsbladet. Ann-Christin og Martin fikk en sterk følelse for gutten med dette navnet da de så listen over de man kunne adoptere. Da visste de at det var ham som kunne bli lillebroren til adoptivdatteren deres, Johanne Lu, som fortsatt bor hjemme, og adoptivsønnen deres. DELER ERFARINGER: F.v. Likemann Anneth Nielsen og adoptivmor Ann-Christin Henøen har fått et sterkt bånd. Foto: Vibeke Høili Johansen 4 spina 1-15 KJELKEHOCKEY ER LIVET: For Knut Andrè Norstoga er det kun kjelkehocey som gjelder nå for tiden, og han har fullt fokus på å bli så god som mulig. Foto: Vibeke Høili Johansen Beriket liv fylt med glede De ringte først adopsjonsforumet. Der kunne de ikke fortelle så mye om ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Ann-Christin Likemannsordningen i foreningen er et kontaktnettverk som er til for folk som går igjennom sårbare situasjoner, og som trenger å snakke med noen som har gått igjennom mye av det samme. Eli henviste ekteparet videre til likemannen Anneth. Hun har selv et barn med ryggmargsbrokk- og hydrocephalus, og et barn som er adoptert fra Kina. Da ekteparet ringte henne, kom det frem varme følelser om et beriket liv fylt med glede, humor, og praktiske løsninger, som kunne føre dem dit de ønsket sammen. “ Når jeg ser på Henrik tenker jeg tilbake på den varme, positive samtalen med Anneth - Ann-Christin Henøen “ - Det var så fint å få snakke med deg, for du har jo selv et barn med disse utfordringene, og likevel er du så utrolig positiv. Du er skapt for dette, og er absolutt den rette personen som kan møte mennesker i sårbare situasjoner. Du sprer masse glede over det å få et barn med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Man blir så glad av å høre på deg, forteller Ann-Christin. Følte seg dumme Ekteparet var nervøse før de ringte til Anneth, for de visste egentlig ikke hva de skulle spørre om. Så oppi det hele følte de seg litt dumme. De var klare for å adoptere et barn med ryggmargsbrokk og hydrocephalus, men visste ikke hva de lurte på. Det var skremmende når det var så lite kunnskap å få om dette. De trengte noe mer. Telefonsamtalen med Anneth skulle vise seg å bli den viktigste samtalen som ekteparet noensinne hadde opplevd. - Det kan være ubehagelig å få medisinsk informasjon fra helsepersonell, men det beskriver ikke noe om hvordan det er å leve med ryggmargsbrokk og/ eller hydrocephalus, eller hvordan det er å være nær pårørende til noen med disse diagnosene. Derfor er det så viktig å snakke med hverandre, når man blir innhentet av livet. Vår familie finner egne strategier og metoder. Det finnes løsninger for alt hvis man har lyst, og vi blir vant til å leve slik vi gjør. Vi drar for eksempel på teltturer, og vårt familieliv er fylt med hverdager som er normale for oss, forteller Anneth. Fikk stor betydning Det var en så ekte samtale. Ingen høflighetsfrase. Rett på saken om verdiene i livet. Anneth beskrev seg selv som verdens heldigste siden hun er mor til en gutt med ryggmargsbrokk og hydrocephalus, og en nydelig gutt fra Kina. Ann-Christin husker at hun var veldig glad da de var ferdig med å snakke, for hun følte seg så rolig. Hva har samtalen betydd for deg i årene som har gått, Ann-Christin? - Den kommer alltid til å være med meg, og styrke meg i hverspina 3-14 5 dagen. Når jeg ser på Henrik Xing, så tenker jeg tilbake på den varme, positive samtalen med Anneth. Når jeg tenker på adopsjonen så er Anneth en del av det. Hvordan fremtiden blir vet man ingenting om, men slik er det for alle uansett om man er funksjonsfrisk eller ikke. Det går veldig bra på skolen, for begge barna. De har gode venner der. Anneth kjenner at hun er kjempeglad i Henrik Xing, og føler seg som en tante han aldri har møtt. Hun følte allerede ved den første samtalen at hun ble glad i ham og knyttet til han. Når Ann-Christin og Martin ser på Henrik Xing og Johanne Lu tenker de på kjærlighet, varme, og reflekterer over hvor heldige de er som har fått de to nydelige barna sine. De føler at de er deres egenfødte, og glemmer av og til at de er adoptert. Familien er glad i å være i skogen, og sykler mye. De griller pølser. De koser seg rett og slett på turer. Henrik Xing er aktiv i sport. Han er med på fotball og spiller gitar. Johanne Lu er med på fotball og spiller piano. Også er de en musikkfamilie, så de synger og spiller. De er også besøkshjem for et barn som kommer en helg i måneden. På intervjudagen satt Anneth på hotellrommet i Molde og så utover på det blå lyset utenfor vinduet. Det var himmel, hav og fjell. Helt nydelig. Hun satt og koste seg med morgenkaffen. Familien fikk på plass den siste brikken i puslespillet sitt da Henrik Xing kom til dem. Nå er de en hel familie som er lykkelige over å kunne dele glade dager sammen. - Da tenkte jeg på at det å være mammaen til Sebastian fører meg på slike reiser og menneskemøter som dette. Det er så grunnleggende verdi. Jeg og Ann-Christin er to mødre på hver vår kant av landet. Vi har kjent hverandre i fem år, ikke møttes før nå, og likevel betyr vi så mye i hverandres liv, sier hun. Stemmen leger sårene Stas å bli storesøster Hele tiden følte Ann-Christin og Martin at det var helt rett å adoptere Henrik. - Jeg husker dagen da telefonen kom. Enten så var jeg blitt mamma, eller så hadde jeg ikke blitt det. Jeg ventet og ventet, gikk fortsatt i pysjen. Var ikke på jobb. Johanne Lu var ikke i barnehagen, for jeg klarte ikke å levere henne fra meg den dagen. Fem på halv to ringte kontaktpersonen for adopsjonsforumet. Si det nå da! Utbrøt jeg. Ikke dra det ut. Nå vil jeg vite det… sa jeg. GLADE I HVERANDRE: Johanne Lu og Henrik Xing har godt selskap i hverandre. Foto: Privat. - Dere fikk ham, sa kvinnestemmen i telefonen den gangen. Hva følte du da? - Jeg tenker at det er jammen godt at Kim Andre skriver, ellers hadde han hatt vanvittig mye inni seg som han ikke hadde fått ut. Det å høre ham synge gir en slags lettet følelse, og stolthetsfølelse fordi i tekstene hans ligger det så mye som må ut. Og når jeg ser han på scenen så vet jeg hva slags prosess han har gått igjennom før han tar steget ut der. Så har han sagt at det er mye takket være meg at han klarer det, forteller Lars Johansson, som er sjef for Ungdommens Kulturhus i Marker kommune, og som også har ansvaret for programmet «Mot.» - Jeg var så glad! Hvordan var det for Johanne Lu å bli storesøster? - Veldig stas! Hun var med på hentereisen. De har det veldig bra sammen i hverdagen. De leker sammen og tar godt vare på hverandre. Når Henrik Xing har vært på sykehuset så sier han alltid at vi må huske å kjøpe noe til Johanne Lu. Han tenker på henne hele tiden, og passer på at hun får akkurat det samme som han, forteller Ann-Christin stolt. Hvilken prosess må du igjennom før du går på scenen, Kim Andre? Alt er mulig Praktisk tilrettelegging rundt i huset løste seg da Henrik Xing ble en del av familien. Gutten vokste fort ved hjelp av riktig næring. De nærmeste rundt familien ble fort glad i ham. - Hvis vi vil noe så får vi det alltid til, for alt er mulig hvis man ønsker det sterkt nok. Nå tenker vi at hvis ikke vi hadde vært så gamle som vi er blitt så kunne vi adoptert et barn til med ryggmargsbrokk og/ eller hydrocephalus. Vi ser ikke på det som problematisk. Vi tenker veldig positivt, ser løsninger og muligheter. Man innretter livet så det blir en normal hverdag. Vi har det så bra, og kunne ikke tenkt oss en dag uten Henrik Xing og Johanne Lu. 6 spina 1-15 Med en sår innlevelse fremfører Kim Andre Støvind (20) personlige rappelåter som han har skrevet selv. Å produsere sangtekster fra en tung oppvekst og et liv med ryggmargsbrokk og hydrocephalus, og å dele dem med verden er hans overlevelsesmekanisme. - Masse nervøsitet. Jeg er egentlig livredd for mennesker. Det å se folk i øynene er det verste jeg vet. Så jeg ser over folk. Og det å snakke om mitt eget liv er veldig tungt. Men jeg vet at mange har det sånn som jeg har hatt det, så den følelsen å vise folk at det ikke er noe farlig å slippe det ut, det er motivasjonen min for å gå på scenen. GODGUTT: Adoptivmor, Ann Christin Henøen, kunne ikke tenkt seg en dag uten sønnen, Henrik Xing. Foto: Privat. Gråt eller glede kommer før Kim Andre skal rappe for sitt publikum. Da skjønner ikke den unge rapperen at han skal opptre. Så går virkeligheten opp for ham fordi han ser alle folka og tenker at; Oi, nå kommer jeg til å dø! Men så har For å høre Kim Andre sine låter https://www.youtube.com/user/MrK21995/ videos For å besøke Kim Andre sin facebookside: https://www.facebook.com/ yellowfellow1995?fref=ts&__mref=message_ bubble TEKST OG FOTO: Vibeke Høili Johansen Kim Andre sett Lars en del på scenen, og forteller at rollemodellen har klart seg igjennom den samme prosessen utallige ganger. Det styrker Kim Andre når han skal fremføre låtene sine. Når den unge rapperen går av scenen føler han seg helt tom, for da har han brukt så mye krefter på det. Ofte har han hukommelsestap fra alt som har skjedd dagen før han går på scenen. Det å beseire den dårlige selvtilliten, alle tanker som han har hatt om seg selv opp igjennom årene om hvor lite verdt han har følt seg, gjør at sangtalentet trosser frykten og går på scenen. Idol funker Lars gjenforteller sitt første møte med Kim Andre, som var for noen år siden i gangen på Marker skole. - Lars! Følger du med på idol? Spurte Kim Andre den gangen. Lars svarte: Eeeeeh ja….. Kult! Fortsatte Kim Andre. For jeg har en ide! Jeg og en kompis skal lage cd og den tenkte vi at vi skulle lage til uka, også bare har vi innspillinga på Statoil, og om to-tre uker så er vi kjent i hele Norge. For jeg har sett på idol, og det funker! Lars syns at han har en veldig kul jobb. Samtidig som det handler om å være med å dyrke noen interesser, så bør man spina 3-14 7 MOT •Bevisstgjør og styrker ungdoms mot – til å leve, bry seg og si nei • Øker ungdoms selvtillit, optimisme og mot •Forebygger mobbing, mistrivsel, gruppepress, ensomhet og rusmisbruk . • Beskytter mot de mest negative utslagene i ungdomstiden. også ha et jordnært forhold til det man driver med. Man skal aldri slå fra noen en drøm. Man må jobbe med å holde motivasjonen deres oppe slik at de kan drive med det de har lyst til. Det er ingen som får lov til å fortelle noen at den drømmen du har er feil, forteller Lars. Det er en annen trubadur i distriktet, Erik Hagler. Han gjorde Lars klar over hvilke tekstkvaliteter Kim Andre har. Det er godt skrevet, med mange gode, kloke refleksjoner om livet. Man trengte ikke være Einstein for å forstå at dette var en gutt som hadde bagasje med seg på veien, og evnen til å få det ut gjennom pennen. Skrivingen startet i en vanskelig tid Å ha hydrocephalus og ryggmargsbrokk har ikke stoppet Kim Andre fra å skrive, rappe og stå på scenen og underholde. Men av og til kan han bli litt sliten i beina, for han spenner de veldig mye, og har dårlig balanse. - Noen ganger prøver jeg å bevege meg for å holde rytmen, men har holdt på å snuble på scenen et par ganger. Jeg prøvde å leke Eminem en gang, og da holdt det på å gå galt, ler han. Du har jo hydrocephalus, er det da vanskelig å huske tekster? - Nei, å huske fire- fem hundre ord går greit. Kanskje det har med at jeg brenner såpass sterkt for det at jeg må gjøre det. Jeg bruker mye krefter på å komme i gang og pugge tekstene, men når jeg først har lært meg dem så sitter de. Det er som å lære å sykle. Hvis man husker hva sangen handler om, ser tilbake på hendelser og rekkefølgen hendelsen skjedde, så går det av seg selv. Jeg lager bilder i hodet ut ifra sangen, forklarer Kim Andre. For sangtalentet er dette en måte å mestre det å leve med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Kim Andre har mange vonde minner, spesielt fra første klasse da barn rundt ham gikk fysisk til verks mot ham. Hans kreative evner blir en overlevelsesmekanisme ved å få ut følelser på papiret istedenfor å gjøre noe fysisk. - Man blir veldig lagt merke til når man har en funksjonshemming og bor i et lite samfunn. Når folk ikke vet hva det dreier seg om så blir det ofte snakk. Det har skjedd at folk har snakket bak ryggen min og kommet med kommentarer når de ikke burde. Kanskje folk ikke har ment noe vondt med det, og nå går det fint, men i syvende klasse da alt startet så gjorde det ikke det. 8 spina 1-15 Utdrag fra en av Kims sangtekster Hva betyr sang og skriving for deg, Kim Andre? meg uten, og ofte skildrer jeg positive beskrivelser om dem i sangene, forteller Kim med en liten tåre i øyekroken. - Det betyr hele livet. Det å få ut ordene er veldig viktig for meg. Hadde jeg ikke skrevet så hadde jeg stengt meg inne. Ikke tord å gå ut blant folk. Mange driver med selvskading. Jeg har vært der, men gikk over til å skrive tekster istedenfor. Representerer viktig musikksjanger UKH har arrangementer som ungdommens kulturhus står bak, og Lars er med og bestemmer hvem artister de vil ha med. Det er stort sett alltid en plass til Kim. Kim Andre begynte å skrive i 7. klasse Da var tekstene helt meningsløse. Ingenting hang sammen. Null rim. Så begynte han å skrive om livet. Det å vokse opp med ryggmargsbrokk og hydrocephalus, med en annerledes stil i et lite samfunn. Han skrev også om besteforeldrene sine fordi de ofte passet på ham. Farfar var en mann som den kreative sjelen så veldig mye opp til. Det var en grunn til at han startet å skrive akkurat på dette tidspunktet. - Kim alene hadde ikke vært nok til å drive Ungdommens Kulturhus, men uten ham hadde ikke huset vært så bra som det er. Han representerer en viktig musikksjanger, forteller Lars og ser stolt bort på rapperen. - Det var en vanskelig periode. Jeg begynte å høre på hip hop. Og da tenkte jeg at jeg ville bli en av dem. Så begynte jeg å forandre stil. Jeg vet ikke om det var jeg som trakk meg unna folk, eller om det var de som frøs meg ut, men det var slik livet mitt ble. Og så begynte jeg å beskrive hvordan det føltes å skille seg ut. Den unge rapperen vil nå så langt som mulig med meningsfylte tekster. Han vil ikke bli Erik og Kris, Sirkus, eller listepop. Han vil fram med tekster om livet hans, som andre med en tung oppvekst kan kjenne seg igjen i. Han skriver hele døgnet, men de beste sangene kommer nok mellom 23:30 og 05:30. Ønsker bedre liv for andre – Hvis jeg har hatt en tung dag så tenker jeg at jeg må få det ut. Jeg gjør det om til rim, og vet at etterpå kan jeg le eller gråte. Jeg føler meg aldri tom. Det kommer alltid en reaksjon etterpå. Han har fått positive tilbakemeldinger om tekstene, mange syns det er bra at Kim Andre tør å være så ærlig om livet sitt, og at han klarer å fortelle om helt eksakte hendelser. At han ikke holder noe tilbake. Han har en god grunn til å tørre å være så ærlig i tekstene sine. - Jeg vet at det er flere som har det slik som jeg har hatt det. Så jeg tenker at hvis flere hører sangene mine så kanskje andre får til det samme. Jeg vil at andre skal få det bedre, derfor skriver jeg så direkte og sant. Jeg har mange i tankene når jeg skriver. Vennesirkelen jeg har rundt meg hadde jeg ikke klart GODT SAMARBEID: Lars Johansson og Kim Andre Støvind lager musikk i studio. Foto: Vibeke Høili Johansen. LYKKEJAKT TEKST AV KIM ANDRÈ STØVIND FAKTA OM UNGDOMMENS KULTURHUS: Et kulturhus for ungdom i alderen 13 - 25 år Eies av Marker kommune Har eksistert siden 2004 160 medlemmer pr 31.12.2014 Tilbyr en rekke aktiviteter (klatring, radio, villmarksturer, band, sang, teater, innebandy m.m) Huset er i tre etasjer på 470m2 De er 2,17 årsverk med stilling Det hender også at andre i distriktet kontakter Lars når noen er på jakt etter en rapper til ulike arrangementer. Han har opptrådt på kulturelle kvelder som kulturskolen har hatt, deltatt på «Operasjon Firkanta Ørje» og ulike klasseavslutninger. Han har opplevd å ha alt fra ti til femti personer i publikum. Kim Andre har også vært med på radio, lokal tv og det har stått om ham i lokalaviser. Sitter her, nok en ensom natt, i en evig lykkejakt, alt jeg gjør er å kvele meg sjæl med nok en falsk prat, føles ut som evig fall i lang heis sjakt, null makt hver gang man blir betatt, men ender med å bli bedratt, kanskje jeg sku stikki kjapt, men du scorer sjakkmatt alt går i tap, alt du gjør er ap, så blir det tilbake på jakt jeg husker ennå første dag, gikk til natt, trudde du var alt kjærlighet inneholder mye som ikke blir fortalt “ - For meg betyr det alt å ha en som Lars i livet mitt. Han gir meg motivasjon. Han forteller meg at jeg kan klare dette, selv om det ikke er så mange som driver med det samme. Han har også pratet meg til å tørre å gå på scenen når jeg har vært så nervøs at jeg nesten har gitt opp, forteller Kim Andre. Ble ærligere i tekstene En alvorlig mine legger seg over Lars og Kim Andre når de med skjelvende stemmer og blanke øyne forteller om en trist hendelse som skjedde for et par år siden. Mathias, en kjær og betydningsfull del av hele UKM samfunnet gikk altfor tidlig bort. Etter dette skjedde det noe inni Kim Andre som ga ham motet til å bli enda mer åpen og ærlig i tekstene sine. Nå var det virkelig på tide å ta sin plass i denne verdenen. Gjennom personlige tekster fra vanskelige episoder i livet, ønsket han nå å berøre andre, og slik være der for de som trenger det. Snakk om fordomsfull verden vi får øyekontakt, men rullestolen blir i veien folk er kjappe til å finne feilen og det knuser meg igjen ikke ta sjansen på at jeg kan være din bestevenn annerledeshet kommer frem og jeg blir sist igjen men jeg har min penn så trenger verken en falsk venn, eller spenn gni det godt inn jeg er sen, du er for pen detta blir varige mèn - Kim Andre Støvind “ spina 3-14 9 Det er ikke dumt å ta imot hjelp innimellom. Slutt og være så sta. Du trenger ikke slippe til følelser som forteller deg at du ikke er som «alle andre,» for du er god nok akkurat slik du er. Denne artikkelen har stått på trykk i Fredrikstad Blad. - Madeleine Bjørndal Lømo Jenta med ryggmargsbrokk Jeg er “jenta som er født med ryggmargsbrokk, som går annerledes, som er satt litt tilbake kognitivt pga ryggmargsbrokk og hydrocephalus.” Det er kun jeg som vet akkurat hvordan jeg har det. Andre kan si at de “forstår”. Men når alt kommer til alt føles det bare merkelig når andre skal “snakke med deg om det” og “hjelpe deg” med diverse ting. Det er så enkelt som å hjelpe til med å ta ned brødet som ligger på øverste hylle i butikken. Jeg føler at folk ser rart på meg for at jeg spør om hjelp, for jeg vil jo klare det selv. Åpenhet er nøkkelen til forståelse Det kan forandre tankesettet til andre rundt deg. Jeg vil fortelle dere om mitt liv og min hverdag med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Noen dager er tunge å takle, og det kan føles umulig å stå opp om morgenenfor å snakke med eller møte noen som forstår en. AV: Madeleine Bjørndal Lømo Tanken på å sette seg i rullestolen og rulle ut på badet er av og til utrolig vanskelig. Stort sett går det bra, men noen ganger tenker jeg ekstra mye over at jeg ikke er som alle andre, og at jeg ikke er verdt noe. De dagene er litt tunge å møte. Andres ord og handlinger kan få en 10 spina 1-15 til å føle seg så liten. Man prøver å ikke tenke på det, for de som snakker vet som regel ikke sannheten. De vet ikke «hvordan det er å være meg.» Jeg er selvstendig, men noen dager orker man ikke, kanskje på grunn av stive ledd og muskler som gir vondter her og der. Det er også en del av min hverdag. Kroniske smerter og slitasje i skulderledd merkes godt på dager der man føler at ting går imot en. Alt blir litt tyngre i slike perioder. Jeg er jenta som sitter i rullestol. Folk begynner å kjenne meg igjen, og hilser på gata. Jeg vet ikke hvem de er, de kjenner meg ikke personlig, men som “jenta i rullestolen”. Jeg får høre at jeg “er så søt” og at jeg “står på”. Skulle jeg ikke “stå på”? skulle jeg gi opp bare fordi jeg sitter i rullestol eller går litt annerledes enn “alle andre”? Jeg er meg, og du er du Jeg føler meg jo stort sett ikke annerledes fra “alle andre”, “jeg er meg, og du er du. Jeg har mine utfordringer, du har dine.” Det pleier jeg å si til de som begynner å snakke om hvordan “ det er å leve med ryggmargsbrokk. Til de som ikke har kjent på kroppen selv hvordan det er å leve med en funksjonshemming, og det å være “litt annerledes”. Man er jo egentlig bare et menneske som alle andre. Jeg får til mye, selv om jeg kan trenge litt ekstra hjelp innimellom. Jeg er et selvstendig individ som klarer meg bra selv. Jeg har en samboer som jeg har lyst å dele resten av livet med. Han er “normal” og han ser ikke på meg som annerledes, og det merker jeg. Jeg kan være meg selv rundt han. Vi har det bra. Vi har dager som er tunge, men det har vel alle? Vi har dager der vi snakker om hvordan vi kan planlegge dagene så jeg får til ting etter min evne, og det går som regel alltid bra. Vi gjør alt sammen. Vi samarbeider, og vi holder sammen uansett hva dagen måtte bringe. Det er deilig å føle seg elsket, og elske noen tilbake! Jeg går på høgskolen og studerer til å bli vernepleier. Jeg har lyst til å jobbe med tilrettelegging for barn og unge med spesielle behov, når jeg er ferdig med bachelorgraden min. Jeg vil være der for å opplyse og motivere andre til å yte det beste de kan. For alle kan noe! Alle kan få et bra liv, noen trenger bare litt ekstra hjelp og støtte. Og det er greit. Vanskelig å ta imot hjelp Det å ta imot hjelp er vel noe jeg synes er vanskelig fortsatt. Jeg har alltid slitt med det, for jeg føler meg litt annerledes da, men etterhvert har jeg forstått at det ikke er sånn. Ja, jeg trenger litt mer hjelp innimellom enn spina 3-14 11 andre, men det betyr ikke at jeg ikke kan ha et fullverdig liv. Det er jo bare positivt at man får støtte fra noen når en trenger det. Selv om det kommer dager der det ikke føles riktig at andre skal hjelpe en. Men det er jo ikke noe galt i det. Det er det ikke! Jeg er den eneste på mitt kull som har en synlig funksjonshemming. Av og til føles det som om jeg blir “diskriminert” eller sett ned på, men som oftest deltar jeg i det som skjer slik som alle andre. positivt. Det betyr at de ønsker å ta kontakt med deg. Ikke vær redd. Gjør ditt beste for å fokusere på det positive i livet ditt, og tenk heller at hvis en dag er tung, så er det greit. Livet går videre, og det kommer bedre dager. Vær sterk nok til å være åpen om funksjonshemmingen din. Det er en del av deg, du lever med det, og andre vet ikke hvordan det er å være deg. Ta sjansen på å fortelle og forklare andre hvordan det er. Kanskje noen overkjører deg litt noen dager og får deg til å føle deg litt liten, men fortell dem med ordene dine hva du mener og vil. Om det så gjelder den som hjelper deg med å ta ned varene fra hylla på butikken, om det er klasse venner som vil vite mer om ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Kanskje du har en kjæreste eller samboer som du kan fortelle om. Vil slippe praten noen ganger Hvis jeg er med på en fest med de andre i klassen, så er det alltid noen som igjen vil “snakke med meg om hvordan det er å leve med ryggmargsbrokk”. Jeg har virkelig ikke noe imot å fortelle og forklare, begynner å bli ganske vant til det nå. Det er bare det at noen ganger kunne det vært greit å slippe å snakke Fortell hvordan du har det og gi andre en om det. Folk har litt rare steder de vil ta opp sjanse til å forstå deg. Vi er bare mennesker alle ting, det finnes liksom ingen grenser. F.eks. på sammen. På innsiden er vi ikke så ulike. en klassefest der vi skal kose oss og jeg føler at jeg er en del av en gjeng, men så kommer spørsmålet “hvordan er det å leve med det du har?” osv. Da føler jeg at jeg blir litt satt ut. Jeg snakker gjerne om det, men det handler litt om tid og sted også. Ta sjansen på å forklare hvordan det er Konklusjonen min er: Det er ikke dumt å ta imot hjelp innimellom. Slutt og være så sta. Du trenger ikke slippe til følelser som forteller deg at du ikke er som «alle andre,» for du er god nok akkurat slik du er. Prøv og feil! Prøv igjen! Ikke gi opp! Stå opp for deg selv, og si ifra når du trenger hjelp! Gi beskjed hvis du føler du ikke trenger hjelp. Tenk at hvis noen spør om de kan hjelpe deg med noe, så er det noe Styrke til å fly fremover Helgen 14. – 16. november var 11 ungdommer og 13 foreldre samlet på Scandic Airport Hotel på Gardermoen. Vi var så heldige å få være med på et kurs i opplegget ”Gi meg vinger som bærer”. Kursledere var Eli Skattebu og May Heidi Sandvik, og deltagerne kom fra både Sør-, Nord-, Midt- og Vest- Norge. AV: Mamma, Ingri Langaas Mausner Dette var aller første kurs i det flotte materialet, som er oversatt og tilrettelagt fra engelsk, og vi gikk gjennom alle heftene i opplegget. Altså var det ganske mye å snakke om, og et ganske bredt anlagt spekter av tema (”Alt om meg selv”, ”Hjemme”, ”På skolen”, ”Ditt nærmiljø”, og ”Vennskap og relasjoner”). Senere kan det være snakk om å arrangere kurs der man konsentrerer seg om kun ett eller to av heftene/temaene. Godt og blandet Kurset var lagt opp som en blanding av undervisning til hele gruppen, samtaler i ungdomsgruppa og i foreldregruppa, besøk av likemann, og gruppearbeid innen familiene. Vibeke Høili Johansen var likemannen som fortalte oss om sin veg fra barndom og ungdom til selvstendig voksenliv, via utdanning, jobb, kjærlighet og opp- og nedturer. Veldig interessant og bra, og en god historie som er relevant, for både ungdommene og foreldrene! 12 spina 1-15 Samtaler som er gull verdt ”Gi meg vinger som bærer” tar opp viktige tema når det gjelder det å bli selvstendig, det å ta ansvar for seg selv, og det å gå fra barn- og ungdomstid til voksentid, uansett om man kan bli helt selvstendig, eller om man vil trenge mer eller mindre hjelp og assistanse for å kunne ta egne valg. Vi foreldrene hadde mange gode samtaler om erfaringer og opplevelser, og personlig kan jeg si at slike samtaler er mer enn gull verdt! Man lærer utrolig mye av de som har gått nesten den samme vegen som oss selv! Nå gjenstår det ”bare” å greie å jobbe med de tingene vi snakket om når vi sitter i hvert vårt hjørne av landet, på egen hånd… Det var en fin kombinasjon av kjente og ukjente – alle kjente noen fra før, men ingen kjente alle! Vi hadde flere trivelige måltider sammen, og lørdag kveld ble det til og med muligheter for å danse i baren! Søndag etter lunsj var vi alle blitt en fin, sammenristet gjeng – og jeg håper vi treffer dere alle igjen senere! spina 3-14 13 Å finne den rette veien Noen tanker fra to unge deltagere etter kurset Amputasjoner kan unngås Helgen 14-16 november 2014 ble det arrangert et kurs kalt «Gi meg vinger som bærer» for ungdommer med en funksjonshemning og deres foreldre. Målet med kurset var å bevisstgjøre disse ungdommene på alt de klarer, og hjelpe dem i riktig retning for å klare seg selvstendig i hverdagen. På kurset fikk man oppgaver som skulle bevisstgjøre ungdommene på alt de allerede klarte, slik at de kunne jobbe enda mer bevisst mot det som kanskje har vært litt vanskelig. Et sår under foten, en torn, eller tykke negler som vokser inn i tåen kan føre til gangvansker og skape nakke- og ryggsmerter. Det kan utvikles sår, og i verste fall kan det føre til amputasjoner av tær eller føtter. Fotterapeuter gjør viktig forebyggende arbeid for denne problematikken. AV: Vilde Stener Hansen Synne Fjellhaug Vi ble også delt i grupper med bare ungdommene og de voksne. Der fikk vi mer sjans til å komme med innspill og dele erfaringer. TEKST: Vibeke Høili Johansen FOTO: Privat / Vibeke Høili Johansen KAN DU FORSKJELLEN? I tillegg kom redaktør i Spina, Vibeke Høili Johansen på besøk. Hun delte sin barndomshistorie om det å vokse opp med Ryggmargsbrokk og Hydrocephalus. På kvelden var det sosialt samvær med musikk og dans som var på timeplanen. Fotterapeut: • Autorisert helsepersonell • Treårig utdanning i fotterapi • Beskyttet tittel Alt i alt hadde vi en super helg med mye moro, men også litt alvor. Vi delte personlige erfaringer og fikk råd fra både deltagere og kursholdere. FOTTERAPEUTER ØNSKER SAMARBEID: Med annet helsepersonell, slik at man kan følge opp fotlidelser. Fotterapeuten har pasienten lenge i behandlingsstolen og får da mye sykdomsrelatert informasjon. Vi følger opp pasientene hver 6.-8. uke og ser endringer, sier leder av Fotterapeutforbundet, Anita Kreken Solberg. Fotterapeuter behandler en rekke årsaker til smerter i føttene. Men det er ikke så enkelt å få til et samarbeid med annet helsepersonell. De har ikke formell henvisningsrett, og kan heller ikke uten videre drøfte behandling med pasientens lege. Et tilbud i helsetjenesten – Vi jobber ofte alene som fotterapeuter. Vi har en stor jobb å gjøre for å bli synlig hos annet helsepersonell. En autorisert fotterapeut er registrert i helsepersonellregisteret som helsepersonell. Det er derfor viktig å samarbeide med annet helsepersonell om pasientene, sier Anita Solberg. Forskjell på fotpleier og fotterapeut En autorisert fotterapeut og en fotpleier er ikke det samme. Fotpleiere er ikke definert som helsepersonell og har ingen 14 spina 1-15 Fotpleier: • Ikke helsepersonell • Ingen formell utdannelse • Ingen krav for å benytte tittelen fotpleier formalisert utdannelse. Det er ingen krav for å benytte tittelen fotpleier. En autorisert fotterapeut har treårig utdannelse i fotterapi. De har en beskyttet tittel og kompetanse på sykdommer, gangmønster og fottøy som har innvirkning på føttene. De forebygger og behandler lidelser knyttet til fotens hud, negler, skjelett og muskler. Fotterapeuter er f.eks. alene om å tilby trykkavlastning ved behandling av fotsår eller hard hud. Vanskelige føtter Beth-Ann A. Gerdts jobbet tidligere som helsefagarbeider med psykisk utviklingshemmede, og så hvor vanskelig det var for dem å få behandling for føttene sine. Disse pasientene, som ofte heller ikke har språk, kom alltid bakerst i køen. Det var årsaken til at hun valgte å utdanne seg som fotterapeut. I dag driver hun VESTFOLD FOT- OG SÅRSENTER i Nøtterøy Helsesenter i Vestskogen. spina 3-14 15 Denne har tidligere vært plublisert på www.nrk.no Som fotterapeut så Beth-Ann at mange pasienter hadde sår. Hun tok derfor tilleggsutdannelse i behandling av kroniske og ikke- helende sår ved Høgskolen i Haugesund og er den eneste fotterapeuten med denne utdanning i Vestfold. Hun har lov til å behandle sår, og hun kan det hun driver med. Hennes erfaring er at legen som regel gir antibiotika når pasienten har et sår som ikke gror. Sår behandling er imidlertid mye mer enn dette og behandlingen varierer avhengig av om det dreier seg om trykksår, venøse eller arterielle sår. Lever fint med vannhode Noen sykdommer gir også særlig risiko for sår, f.eks. diabetes, og her er det viktig med tett oppfølging. Beth-Ann er en av 60 fotterapeuter i landet med godkjent kompetanse i diabetes. Det er viktig at sår blir tatt på alvor. Som sårbehandler kan Beth-Ann komme borti de fleste typer kroniske sår, ikke bare på føttene. – Vi har et stort ansvar i den jobben vi gjør, og ofte møter vi kompliserte sykdomstilfeller, sier Anita Solberg. Hun mener at utfordringen for fotterapeuter i Norge er at utdanningen er begrenset til treårig videregående skole. Fotterapeutforbundet arbeider aktivt for å få faget opp på høgskolenivå, slik det er i de fleste andre vestlige land. Sko med riktig bredde En annen utfordring som fotterapeuter ser er at nordmenn som ofte har brede føtter ikke får kjøpt sko med riktig bredde. Sko med ekstra bredde regnes i Norge som ortopedisk hjelpemiddel. Det vil si at en lege må rekvirere brede sko hvis pasienten har en ortopedisk «lidelse» som NAV kun dekker hos en ortopediteknisk bedrift. Skobutikker og fotterapeuter har ikke dispensasjon til å levere ekstra brede sko med dekning fra NAV. Beth-Ann har også klare synspunkter på at pasienter med særlig behov for regelmessig fot- eller sårbehandling, for eksempel diabetespasienter, revmatikere eller pasienter med TEKST OG FOTO: Vibeke Høili Johansen kroniske sår, må betale fullt for behandling hos fotterapeut fordi kommunene dessverre ikke vil inngå samarbeidsavtaler med fotterapeuter. For mange pasienter utgjør dette en økonomisk belastning, noe som kan resultere i sykehusinnleggelse i stedet, og da går pengene fort ut fra det offentlige. – Hadde de som ikke kan stelle føttene sine selv fått behandlingen dekket, ville det blitt en helsegevinst for de som trenger slik hjelp. Hvis man har et fotproblem er det også lurt å være bevisst på hvem man går til. Det viktigste er å vite at man får behandlingen hos en autorisert fotterapeut og ikke en fotpleier, sier Beth-Ann A. Gerdts. – Det er viktig at pasientene ikke venter til de har fått et problem med føttene, for vi kan gjøre en hel del med forebygging. For eksempel kan vi vurdere gangmønster og tilpasse såler og sko ved feilstillinger i føttene. Vi kan også korrigere inngrodde negler som mange ganger har utviklet seg til et smertefullt problem. Det er viktig å oppsøke en fotterapeut tidlig for å forebygge problemer, sier Anita. 16 spina 1-15 THE KNEE WALKER: Er et hjelpemiddel for pasienter som ikke kan belaste foten. Det krever mindre krefter enn krykker, og reduserer risikoen for å falle. Det er bare nødvendig at pasienten kan bøye kneet på det skadede beinet og la det hvile på kneputen. Beth-Ann A. Gerdts tilbyr The Knee Walker til pasienter. Fotterapeuter har unik helsefaglig kompetanse på fot og ankel. De jobber med å behandle og forebygge lidelser knyttet til hud, muskler, skjelett og negler. En av fotterapeutens viktigste oppgaver er å finne årsaken til problemer og lidelser. Årsakskartlegging gjør det lettere å finne riktig behandling, og sannsynligheten øker for varig resultat. Jonatan Egelandsdal, Ane Eidahl Konglund og Ine Alice Norheim har vannhode. De lever godt med riktig behandling. – Folk har store fordommer, sier Ine (25), Ane (35) og Jonatan (5). TEKST: Tor Risberg, journalist / NRK FOTO: Lars Karelius Noer / Tora Krogh / NRK / privat) Alle har vann i hodet. I og rundt hjernen vår er det alltid et par desiliter. Men noen har mer enn andre. De får diagnosen hydrocephalus, også kalt vannhode. Omtrent 200 barn får hvert år denne diagnosen i Norge. Men voksne kan også rammes. Ane Eidahl Konglund (35) er nevrokirurg i Oslo. For 21 år siden fikk hun diagnosen. – For mye spinalvæske i hjernen er alvorlig. Men hvis trykket i hodet kan behandles før det har gitt store skader, kan man leve et normalt liv, sier hun til NRK. Slik har det ikke alltid vært. Før effektiv behandling dukket opp på 1950-tallet, døde mer enn halvparten av sykdommen. Mange av de andre pasientene fikk store funksjonshemninger. Sykdommen kan ikke kureres, men holdes i sjakk med god behandling. Den består i å lede overflødig spinalvæske til bukhulen eller hjertet; bort fra hulrommene i hjernen. Det vanligste er et plastrør som settes inn i hjernens væskerom. En ventil på kateteret regulerer hvor mye spinalvæske som skal dreneres bort. – Gjør ikke vondt Fem år gamle Jonatan Egelandsdal fra Sande er operert to ganger. En slange under huden fra hodet til magen regulerer mengden vann i hjernens hulrom. – Selv om jeg klyper eller klør på slangen, så gjør det ikke vondt, smiler han. spina 3-14 17 Jonatan er en aktiv krabat som femåringer flest. –Men han må være forsiktig i varmen. Hodeplagg er viktig slik at han ikke får for mye sol rett på hodet, forklarer mamma Siv Monica Christiansen. Operert 15 ganger Ine Alice Norheim (25) fra Tjøme er operert 15 ganger. Ettersom sykdommen ble oppdaget relativt sent, har hun også fått synshemming og ADHD. – Det ble oppdaget først da jeg var 10 måneder gammel. Selv om det er kjipt, klandrer jeg ingen for at det tok tid å oppdage dette, sier hun. erfaringer med andre. Tor Andre Andreassen Jeg kom inn i hovedstyret som vara i 2009. Det er gøy og være med og påvirke foreningsarbeidet Jeg deltar i arbeidsmøter og styremøter. Dette arbeidet gir meg glede. Jeg er stolt av å være en del av styret, og har mulighet til å ta del i forskjellige arbeidsoppgaver. – Men jeg er blitt mobbet. Trykket gjør at øynene mine ikke står riktig. Og når man ble operert på 1980- og 90-tallet fjernet de håret på bakhodet, forteller Ine til NRK. Nå kommer kjernejournalen Kjernejournal er en elektronisk tjeneste som samler viktige helseopplysninger i én kilde og du kan selv bidra for å gjøre kjernejournalen best mulig. Hun kjører slalåm og jobber som klatreinstruktør. – Så legene har fått testet hva en ventil i hodet egentlig tåler, sier hun. Ine forteller at hun er blitt slått bevisstløs flere ganger gjennom et aktivt liv. – Men det har ikke stanset meg. Faller jeg så faller jeg. Den innstillingen har hjulpet meg å til komme langt, slik at jeg ikke bare sitter inne og polstrer meg totalt, sier hun.argsbrokk- og hydrocephalus-foreningen, og har vært det i litt over fem år. Mitt første møte med foreningsarbeidet startet da min datter Kristine med ryggmargsbrokk og hydrocephalus var ett år. Jeg var leder i RHØST i mange år før jeg gikk r medlemsregisteret, og jeg så at dette kunne være en oppgave som jeg kunne gjøre. En plass i hovedstyret gir meg informasjon om hva som skjer i en liten gruppe med sjeldne funksjonsnedsettelser. Jeg er med i hovedstyret fordi det er sosialt og hyggelig å jobbe med de som sitter i hovedstyret, og det vi gjør gir andre muligheter til å være med på noe sosialt med likesinnede. Vi har en årlig arbeidstur til København, og da får man utvekslet TEKST OG FOTO: Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon Eddy Wollan Hammervold Jeg er styremedlem i hovedstyret. Jeg har sittet som varamedlem i hovedstyret siden 2011, og styremedlem siden sommeren 2013. Jeg er med i hovedstyret, fordi det gir meg muligheten til å hjelpe andre mennesker med samme funksjonshemming som jeg selv har hatt i alle år. Som barn lurte jeg på om jeg var helt alene med min funksjonshemming. Som voksen vet jeg jo at jeg ikke er det. Det gir meg en tilfredsstillelse å hjelpe andre. Vervene inneholder oppgaver som for eksempel planlegging av aktiv GLAD: Fagpolitisk rådgiver i FFO, Arnfinn Aarnes, er glad for at kjernejournalen nå implementeres i hele landet. - Kjernejournalen vil være spesielt viktig i kritiske og akutte situasjoner, sier Aarnes. Kjernejournal samler viktige helseopplysninger og deler de med både innbygger og helsepersonell. I dag er det ingen elektronisk utveksling av informasjon mellom de ulike virksomhetene i helsetjenesten. Kjernejournalen gjør dette enklere. 700 000 innbyggere har per i dag allerede fått kjernejournalen sin. Videre planer er at alle i helseregion Vest-Norge skal få sin kjernejournal 1.mars, og deretter blir det opprettet for helseregion Midt-Norge, helseregion Sør-Øst Norge og helseregion Nord-Norge. - Vi er veldig glad for at kjernejournalen nå implementeres i hele landet. Dette er en veldig viktig IKT-tjeneste, og er svært positive til denne satsningen, sier fagpolitisk rådgiver ved FFO, Arnfinn Aarnes. ETT PLASTRØR: Fra hjernen til magen regulerer mengden vann i Jonatan Egelandsdals hode, slik at han kan leve et aktivt liv som femåringer flest. FOTO: Lars Karelius Noer/ Tora Krogh/ NRK 18 spina 1-15 Viktig informasjon når det gjelder Ifølge undersøkelser blant helsepersonell er om lag 1-2 prosent av befolkningen berørt av alvorlige lidelser eller allergier, såkalt kritisk informasjon, som helsepersonell bør kjenne til ved innleggelse på sykehus. Legges du inn akutt på et sykehus du ikke har vært før, bruker helsepersonell mye tid på å innhente oppdaterte opplysninger om deg som pasient. Opplysninger om legemidler og sykehusbesøk samles inn automatisk fra eksisterende offentlige registre. Andre opplysninger legges inn av behandlende lege (kritisk informasjon). Innbygger kan selv registrere kontaktpersoner, sykdommer og om du har svekket syn, hørsel eller behov for tolk. Du kan bidra selv Har du alvorlige allergier, en sjelden lidelse eller annet som det er viktig for helsepersonell å kjenne til, kan du be legen din registrere dette. - I tillegg til hva fastlegen din legger inn av opplysninger, kan du selv logge inn på helsenorge.no/kjernejournal og legge til opplysninger. Her kan du også få full oversikt over registrerte data, sier Aarnes. - Kjernejournalen vil være spesielt viktig i kritiske og akutte situasjoner. Viktige opplysninger vil raskt dukke opp, og det vil komme opp varsler om spesielle medisiner eller allergier automatisk. Dette vil være en stor hjelp for helsepersonellet, men også svært viktig for pasienten, sier Aarnes. spina 3-14 19 SAMMEN er vi sterke Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen gir afrikanske likesinnede mulighet til å hjelpe sine egne med hydrocephalus og ryggmargsbrokk Lederen i Support group (en foreldregruppe) brukte sin kunnskap om hydrocephalus til å overbevise en skole i Afrika om at Mpange, en afrikansk gutt med hydrocephalus burde få en mulighet til å nå drømmen om å bli legeassistent. Med sine konsentrasjonsvansker ble han fort sliten. Han leste mye seinere enn sine medstudenter, og det ble ikke mye tid til overs til å dyrke vennskap. Men han jobbet målbevisst og klarte studiene, og i dag er han legeassistent ved Beit CURE Hospital i Lusaka. TEKST OG FOTO: Ann Eli Spiten Foreningen har gjennom mange år hatt et samarbeid med IF, den internasjonale foreningen for ryggmargsbrokk og hydrocephalus om et bistandsprosjekt i 6 Afrikanske land; International Solidarity programme. I november 2014 besøkte vi våre partnere i foreningens prosjekt i nabolandene Zambia og Malawi. Sammen med program manageren fra IF og en representant fra ekspertgruppen prosjektet har knyttet til seg landet vi i Zambias hoved-stad Lusaka sent en kveld. Velkomstkomiteen bestod av lederen for landets foreldregruppe og hans kone. Hovedmålene er: • Å forbedre kvaliteten på og tilgjengeligheten til medisinsk behandling og Støtte fra foreldregruppa betyr alt livslang oppfølging. Mpange er et godt eksempel på hva støtte fra foreldregruppa kan ha å si • Å øke fokuset på og kunnskapen om for en ung person med hydrocephalus. ryggmargsbrokk og hydrocephalus, Mpange ble født som nummer to i en både hos helsepersonell og i samfun- stor søskenflokk. Han ble syk med feber net generelt. som spedbarn, og etter en stund begynte hodet hans å vokse. Det er den typiske • Å bygge foreldregrupper historien vi hører om barn med hydrocephalus i Afrika; de blir født helt friske. Etter noen uker får de feber, og uten riktig behandling utvikler infeksjonen seg til hjernehinnebetennelse med hydrocephalus som et resultat. Mpanges foreldre hadde mulighet til å oppsøke behandling på UTH, University 20 spina 1-15 Teaching Hospital i Lusaka, og han fikk operert inn en shunt. Starten på hele prosjektet var nettopp å forsyne sykehusene med shunter. De var dyre og vanskelige å få tak i, og dette er en vesentlig del av programmet den dag i dag. De fleste med hydrocephalus har en grad av kognitive vansker, og dette gir seg ofte utslag i vanskeligheter på skolen. Selv om Mpange har vært heldig med tidlig og vellykket behandling, så har han slitt med ulike kognitive vansker i oppveksten. Han hadde en drøm om å bli clinical officer. Clinical offiser er en yrkesgruppe som spiller en nøkkelrolle i helsetilbudet i mange Afrikanske land. De er utdannet til å kunne praktisere medisin på linje med en legeassistent. Men det er ikke lett å få en plass i utdanningssystemet. Lederen i support group brukte sin kunnskap om hydrocephalus til å overbevise skolen om at gutten burde få en mulighet. Lederen åpnet dører slik at Mpange skulle få mulighetene til å nå drømmen. Med sine konsentrasjonsvansker ble han fort sliten. Han leste mye seinere enn sine medstudenter, og det ble ikke mye tid til overs til å dyrke vennskap. gruppa i support group. Men han jobbet målbevisst og klarte studiene, og i dag har han en stilling ved Beit CURE Hospital i Lusaka. Vi møtte han på jobb en travel dag. Under clinic day kommer pasienter til sykehuset for oppfølging etter avsluttet behandling. Noen har en timeavtale, men mange møter bare opp i døra. Det er lang kø og få helsearbeidere. Mpange sitter bak en behandlingsbenk på et undersøkelsesrom som han deler med en annen clinical officer. Der møter han pasienter med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Han måler hodeomkrets og stiller de riktige spørsmålene. Han lytter på lungene og tar en titt i journalen. Når det er noe som ligger utenfor hans kunnskapsnivå, så har han en nevrokirurg på naborommet å rådføre seg med. Han er ikke opptatt av å fortelle at han selv har hydrocephalus, men han kan gi unike råd til foreldre. Jobben på sykehuset krever det meste av energien hans, men i tillegg er han leder av ungdoms- Foreldre er unik informasjonskilde Fra vårt eget land vet vi hvor viktig en forening er når man får et barn med ekstra utfordringer. De aller fleste søker informasjon, og andre forelde er en unik kilde for nettopp det. Det er verdifullt å kunne søke råd og trøst hos andre i samme situasjon. En organisasjon jobber i tillegg for medlemmenes rettigheter. Sammen er vi sterkere. I Zambia er det gjennom flere år bygget opp en gruppe i Lusaka. Foreldrene møtes jevnlig, og de støtter hverandre i en vanskelig hverdag. De oppsøker nye foreldre som har fått et barn med diagnosene, og hjelper dem med informasjon bl.a. om hva slags muligheter som finnes for behandling. Zambia er et stort land, og etter hvert har de klart å etablere lokalgrupper i flere områder. De er alle knyttet til et sykehus eller andre helseinstitusjoner hvor et tilbud er etablert. Stadig flere med ryggmargsbrokk og hydrocephalus overlever og vokser opp etter hvert som behandlingstilbudet har bedret seg. Dermed melder det seg et behov for større fokus på de unge. De trenger livslang oppfølging i helsevesenet, og de trenger skolegang på lik linje med funksjonsfriske. Men de er også en ressurs inn i arbeidet, og de har blitt oppmuntret til å delta aktivt i foreldregruppa. Dermed har foreldregruppa blitt forandret til Support group med en egen aktiv ungdomsgruppe inkludert. Tidlig og riktig behandling på Beit CURE Hospital Nettopp Beit CURE Hospital er vår samarbeidspartner for behandling og oppfølging av barn med diagnosene. Tidlig og riktig behandling er et annet av hovedmålene i programmet. Vi samarbeider med allerede eksisterende helsetilbud, hvor vi bidrar med noe utstyr og mye kompetanse. I samarbeid med de andre afrikanske landene som inngår i programmet har det blitt bygget opp kompetanse på flere områder i behandlingsforløpet, fra den første kirurgiske behandlingen til oppfølging og trening av for eksempel CIC. Gjennom mange år har vi sørget for trening og kompetanseheving av mange yrkesgrupper. I samarbeid har vi utviklet behandlingsprotokoller og annet materiell til hjelp og veiledning i arbeidet. Noe av det siste er SHIP; Spina Bifida and Hydrocephalus Interdisiplinary Program. spina 3-14 21 Oppfølgingsbesøk hos afrikanske barn med hydrocephalus En viktig del av oppfølgingen av barn og unge med ryggmargsbrokk og hydrocephalus er hjemmebesøk. Sammen med en sykepleier fikk vi muligheten til å bli med hjem til en liten familie med tvillinger. Den ene hadde utviklet hydrocephalus mens den andre var frisk. Da er det lett å sammenligne utviklingen mellom de to. De bodde ikke så langt fra sykehuset, men transport er likevel en utfordring. Det er dyrt og er krevende. Derfor er det viktig å få oppfølgingsbesøk hjemme. Sykepleieren undersøker barnet og finner ut at hodet har økt mer i omkrets enn forventet. Dermed blir hun oppfordret til å komme til sykehusets clinic day raskere enn avtalt. Malawi er et av verdens fattigste land, og livet for store deler av befolkningen er tøft. For å tjene til livets opphold hadde mor innredet et rom i det lille bolighuset hvor hun holdt en spesiell sort fugler. Disse fuglene produserte egg som hun solgt på markedet og i nabolaget. Det var veldig varmt i huset, og en spesiell lukt bredte seg i oppholdsrommet fra fugleholdet. Men slik levde de godt etter landets forhold. Pasienter på lang venterekke På sykehuset har de ukentlig en neuroclinic day. Her fikk vi et innblikk i hvordan oppfølgingen fungerte på sykehuset. Pasientene satt og ventet i en lang rekke utenfor et ikke alt for stort rom. I dette ene rommet var det flere leger og sykepleiere som hadde konsultasjoner med flere pasienter parallelt. Når plassen er liten, tiden er knapp og køen lang så gjør man det beste ut av det. Opplysningspass blir brukt Vi var imponerte over hvor mange som hadde med seg materialet som vi har utarbeidet i samarbeid med partnerne. Det enkle passet hvor viktige opplysninger for den enkelte kan skrives inn blir delt ut til alle ved første møte. Foresatte oppfordres til å ta med dette passet hver gang de er i kontakt med helsearbeidere for å få oppdatert informasjon notert. Mange steder har dette vist seg litt vanskelig. Av ulike grunner har det gått litt sent å få ordningen i gang. Men i Malawi ble vi imponert. Medisinsk og livslang oppfølging Fra Zambia gikk turen videre til Malawi. I Blantyre var besøk hos vår partner på Queen Elisabeth Central Hospital første punkt på programmet. QECH er et offentlig sykehus, og er det største i landet med over 1000 senger. De har hatt et program for vår gruppe i en årrekke, og en av våre kontaktpersoner har vært aktivt involvert i utviklingen av SHIP programmet. SHIP er en koordinert, multidisiplinær tilnærming til en individuell oppfølging som tar utgangspunkt i den enkelte personen med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus`s behov. Programmet dekker medisinsk og 22 spina 1-15 livslang oppfølging, og det involverer alle parter som trengs for å lykkes, inkludert foresatte, familie og foreldregruppen. SHIP programmet består av ulike verktøy som nevnt. Et av dem er et Passport som skal forbedre kommunikasjonen mellom de involverte partene. Flere nyfødte ryggmargsbrokkbarn hver måned Vi fikk også anledning til en omvisning på sykehusets avdelinger.De nyfødte lå på rekke og rad i sine små baljer på en egen avdeling. Til og med der var SHIP passene på plass ved hver seng. De får inn flere nyfødte med ryggmargsbrokk hver måned. Behandlingen av barn med diagnosen er som kjent kompleks. Etter å ha lukket brokket er infeksjoner og sårbehandling en stor utfordring. Den ansvarlige legen hadde fått i gang et godt samarbeid med en ansvarlig sykepleier for å fokusere spesielt på temaet. Det hadde gitt gode resultater. De var godt i gang med opplæring av flere ansatte. Etter å ha lukket brokket må de fleste av de små pasientene også behandles for sin hydrocephalus. små midler arrangerer de fellessamlinger, og de støtter hverandre i en vanskelig situasjon. Under verdens dag for ryggmargsbrokk og hydrocephalus 25. oktober har de i flere år gjennomført et stort arrangement ved sykehuset. De inviterer foreldre og barn, unge med diagnosene og folk fra nærområdet for øvrig. De inviterer aviser og TV stasjoner til å dekke arrangementet for å spre informasjon i samfunnet. Til slutt inviterer de spesielle gjester som betyr mye for gruppa. De klarer virkelig å skape nødvendig blest om gruppa, og dermed å spre informasjon om ryggmargsbrokk og hydrocephalus og de muligheter personer med diagnosene har for å leve aktive liv i samfunnet. Det er målet. Antall barn som kommer inn med ”kun” hydrocephalus er mye høyere enn antallet født med ryggmargsbrokk. De er gjerne noen måneder gamle, og de fleste kommer inn med den samme historien; Barnet er født friskt, men får feber etter noen måneder. Uten behandling, eller kanskje feil behandling utvikles hydrocephalus etter hjernehinnebetennelse. Disse barna blir lagt inn på en annen avdeling. Her er plassen om mulig enda mindre. Ofte er det flere barn i hver seng, og mødrene ligger på gulvet mellom og under sengene. Ventetiden før operasjon kan være lang. Kapasiteten på operasjonsstuen er en av begrensningene. Noen har en infeksjon som må behandles før de kan opereres. Noen ganger er det rett og slett ikke plass til trengende, og foreldre blir bedt om å reise hjem og komme tilbake senere. Ofte kommer de aldri tilbake. Utfallet er da dårlig for barnet. Transportkostnader er en stor utfordring for fattige foreldre. Vi hørte historien om en mor som sov ute under et tre med sitt barn mens hun ventet på plass på sykehuset. Det høres ikke greit ut. House of hope Det var da vi kom opp med ideen om å bygge et gjestehus for ventende foreldre. Et enkelt hus hvor foreldrene kunne ha et trygt sted å overnatte i stedet for å måtte dra den lange veien hjem. Den enslige moren kunne få en seng i stedet for å måtte sove ute under et tre. Barn som ikke behøver å være på avdelingen av medisinske årsaker kunne vente i et slikt gjestehus i stedet for å oppta en seng på sykehuset. Kjærkommen plass kan dermed frigjøres til andre som trenger det mer. Våre partnere ved sykehuset mener dette er en god ide, noe som virkelig kunne avhjelpe situasjonen for barna. Så foreningen har besluttet å utrede mulighetene for å kunne realisere ideen. Det har allerede kommet positive signaler fra våre partnere! Tenk hvis vi i den norske ryggmargsbrokk, - og hydrocephalusforeningen kunne være faddere for dette gjestehuset! Det er noe vi ønsker å jobbe videre med; House of hope. Støtter hverandre i en vanskelig situasjon Også i Malawi har det vokst fram en gruppe som etter hvert har organisert seg godt. De har kommet langt i arbeidet med å starte ei ungdomsgruppe med en egen leder. Med spina 3-14 23 RHAV - lokallaget for Hordaland og Sogn og Fjorande dette arrangementet. Vi har de senere år gjort dette til en helgesamling på et hotel utenfor Bergen, vi har vært både i Førde og i Ullensvang. Dette gjør det lettere for medlemmene som bor langt fra Bergen å komme på et arrangement. Utenlandstur Vi har vært på flere sydenturer der vi har vært mellom 50 og stk. Reuma Sol i Spania er et eksempel på et av stedene vi har vært på, og der er det godt tilrettelagt for funksjonshemmede. Det er flere aktivitetstilbud på dette stedet. Vi har også vært i Paris. Her er noen bilder fra noen av våre utenlandsturer. Årsmøte I tillegg har vi årsmøte, hvor vi prøver å ha et faglig innslag som f.eks: Fysisk aktivitet, ernæring og andre tema som er relevant for vår gruppe. I 2014 inviterte vi for første gang alle voksne over 18 år på hyttetur på Kvamskogen. Vi var en liten gjeng på 5 stk som koste oss med grilling, brettspill og sosialt samvær en helg i august. Vi håper at mange melder seg på neste gang. RHAV har ca 90 medlemmer fordelt på Hordaland og Sogn og Fjordane. Styret • Styreleder, Marion Alver, 30 år fra Bergen. Jobber som fagkoordinator i Helse Bergen. • Nestleder, Jørgen Dræge. Far til en jente på 10 år med diagnosene. • Sekretær Solfrid Bogevik, 26 år fra Lindås. Studerer for å bli apotektekniker. • Styremedlem, Heidi Kvilhaugsvik, 24 år fra Fjell. Er sykepleierstudent. • Styremedlem, Dag-Eirik Midthun. Far til en jente på 14 år med diagnosene. • Varamedlem, Ove Strømme, 49 år fra Fjell. Er en av de eldste i Norge med begge diagnosene. Jobber i en verkstedsbedrift. Holder foredrag for helsefagstudenter to ganger i året. • Varamedlem, Brit Galaasen. Mor til en jente på 23 år med diagnosene. Vi har noen faste aktiviteter som vi prøver å ha hvert år: Grillfest Vi pleier å ha grillfest på sommeren. På forrige sommerarrangement strålte sola og mange hadde tatt turen til Nordås Sjøsportsenter som ligg like utanfor Bergen By. Først på programmet denne dagen var ein times guida båttur på Nordåsvatnet der dei som ville kunne få vere med. På 24 spina 1-15 båtturen fekk ein sjå fleire kjente plasser som Trollhaugen der Edvard Grieg levde og Gamlehaugen der Kongen pleier å bu under sine besøk i Bergen. Elles kunne ein berre sitte og nyte været og utsikten frå båten. Etter båtturen var det tid for grilling av forskjellig god grillmat. Alle hjelpte kvarandre slik at alle fekk servert det dei ønska seg. Når alle var gode og mette på grillmat var det tid for litt underholdning i form av ein fantastisk Quiz som Vilde Midthun sto for. Vi blei delt i lag og fekk mange spørsmål i forskjellige kategoriar slik at alle fekk noko å bryne seg på. Etter at alle hadde skreve ned svara og fasiten var gjennomgått vart det kåra eit vinnarlag som fekk ein premie på deling. Temakveld Høsten 2014 hadde vi en temakveld for alle jenter/kvinner i foreningen. Til dette hadde vi invitert en sexolog til å komme og holde foredrag/samtalegruppe. Etterpå koste vi oss med tapas. Arrangementet ble avholdt på Lærings- og Mestringssenteret på Haukeland Universitetssykehus. Facebook RHAV har en egen gruppe på Facebook hvor vi legger ut informasjon om fremtidige arrangementer samt annen informasjon som kan være interessant for våre medlemmer. Gruppen heter RHF Rhav. Bor du i Hordaland eller Sogn og Fjordane og er interessert i å vite hva vi ”holder på med”, er du velkomne til å melde dere inn der. Om noen ønsker kontakt med styreleder Marion Alver kan dere sende en mail til henne på: [email protected] Vi ønsker å sende det meste av invitasjoner ut på mail, og mailadresser kan meldes inn til Marion på ovenstående adresse. Ønsker noen av medlemmene i Rhav å skrive litt om sine opplevelser, ønsker og behov i lokallaget sitt, så skriv gjerne et innlegg til Spina på mail: [email protected] Så nærma det seg slutten av årets grillfest. Dei fleste var nok einige om at dette hadde vore ein vellykka og kjekk dag på RHAV sin årlige grillfest. Ungdomstreff med ulike aktiviteter På disse treffene møtes ung-dommene i RHAV for å ha det moro sammen. Vi har tidligere hatt pizzatreff med bowling. Da har vi vært på en bowlinghall hele kvelden. Vi har også vært hjemme hos en i styret og hatt karaoke og laget taco sammen. Ellers har vi vært på Lærings og mestringssenteret og spist sammen der. Vi har altså flere løsninger på hvordan man kan samles og ha det gøy. Her er noen bilder av det vi har gjort. Julesamling Vi har tidligere hatt tradisjon for å ha juletrefest før jul. Dette har vært en koselig tradisjon, men siden veldig mange av medlemmene våre nå har ”vokst til” har vi gjort litt endringer i spina 3-14 25 Da jeg gikk de to første årene på skolen ble læreren oppmerksom på at jeg var veldig god til å tolke personer med språkproblemer. For eksempel personer med Celebral Parese. Egentlig skulle jeg bare gå ett år, men læreren spurte om jeg kunne gå ett år til grunnet dette. - Ove Strømme “ Hvordan var det å være en av de første funksjonshemmede i normal skole? - Jeg tok det ikke innover meg. Jeg oppdaget ikke hvordan min funksjonshemming var før i 30 årene, for da var jeg på et kurs på TRS. Svend Rand-Hendriksen hadde et kort foredrag om ryggmargsbrokk, sier Ove. Hørte moren le Han ringte hjem til moren sin etter foredraget, og spurte hvorfor hun ikke hadde fortalt noen ting til ham om dette. Jeg hørte hun le i andre enden, og så sa hun: - Ove, du har vært med på alle konsultasjoner, fysioterapi og ergoterapi. Du har sittet rett ved siden av meg og hørt alt sammen, men det har ikke gått inn. Jeg hadde nok ikke forstått konsekvenser som kunne oppstå som følge av mine diagnoser. Jeg følte meg som alle andre, og var med på det vennene mine gjorde. - Jeg er et helt vanlig menneske – Her får dere gutten deres. Ta godt vare på ham, for det er ikke sikkert at han kommer til å leve opp, sa legene da Ove Strømme var nyfødt. Men han vokste til, og nå er han en 48 år gammel mann som forteller om et helt normalt liv på tross av ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Ove begynte å krabbe ganske fort. Satt på hoftekarmen til moren sin. Foreldrene hans har tatt godt vare på ham. - Jeg har en yngre og en eldre bror. Jeg var vel den som passet på begge to, i hvert fall yngstemann. Og eldstemann hadde en tendens til å stikke av, så mor har fortalt meg at jeg pleide å rope: Nå springer han! Hver gang han prøvde å stikke av. Han hadde en tante og onkel som passet på ham da familien reiste på ferie, eller skulle på skiturer. Tanten bodde rett ved siden av dem, og tok ham med på camping ferie. 26 spina 1-15 Har du noen gode råd til foreldre med barn som har en funksjonshemming? - La ungene få vokse opp, og prøve det de ønsker. I forhold til diagnosen, blir de syke så blir de syke. Jeg tror mange verner om, og passer alt for godt på ungene sine. Det tror jeg kan bli feil. Foreldrene mine har nok passet godt på meg, men det har nok vært godt ment. I en tale i 70 års dagen til moren min så sa jeg at hadde det ikke vært for foreldrene mine så hadde jeg ikke vært den jeg er i dag. Jeg tenker ikke diagnose i hverdagslivet. På fritiden var Ove med i sangkor. Han er oppvokst i et kristent miljø, og var aktiv innen det. Var blant annet ungdomsleder i en menighet, og folk tok ham for den han er. TEKST OG FOTO: Vibeke Høili Johansen Ove gikk i barnehage i et halvt år fra han var seks år. Som syv åring fikk han sin første rullestol. Etter det begynte han på undervisningssenteret på Nordnes skole, og var der i to år. Så gikk han på vanlig skole på Nordnes i første, andre og tredje klasse. Deretter ble han overført til Foldnes ute på Sotra. Han gikk på vanlig ungdomsskole, og tror at han var en av de første funksjonshemmede som ble integrert i normal skole. - Det har betydd mye for meg at jeg ble godt ivaretatt av folk rundt meg. Jeg har for eksempel noen gode venner som jeg pleier å reise til Hamar sammen med, på stevne. Da er de alltid opptatt av å gi meg den hjelpen jeg trenger. Også er jeg med på veldig mye i venneflokken. De kommer og henter, og kjører meg. Jeg har egen bil, men kjører ikke selv. De syv onkelbarn betyr også mye for Ove. Han setter pris på de gangene han får treffe dem, og være sammen med dem. Meldte seg på Kjærlighet Uansett Hvordan går det med kjærlighetslivet? - Jeg meldte meg på Kjærlighet Uansett, forteller han med et lurt smil. Jeg så at det var noen som ringte, men jeg var på jobb og tok ikke tlf. Når det gjelder den biten, så syns jeg det er vanskelig. Jeg har så mye hjelpebehov. Hvis jeg skulle møtt ei jente så måtte hun vært så omsorgsfull at hun kunne sett forbi alt dette. Jeg vet ikke hvordan en dame ville reagert på at det kommer andre damer inn til meg og hjelper meg med stell. På dette kjærlighetsprogrammet så han at det var andre som hadde større hjelpebehov enn ham, noe som kan ha hjulpet ham til å se litt annerledes på det. Men han tror det måtte blitt slik at kvinnen skulle valgt ham, og ikke at han skulle valgt henne. - Jeg har ofte tenkt på det, og jeg har vært forelska, men har ikke tord å hoppe ut i det. Da jeg var yngre så hendte det jo at jeg ble glad i ei jente, men så var det andre gutter rundt meg som kanskje endte opp med få damen som jeg likte. Men dette er gutter som er gode venner av meg i dag. Jeg har troen på kjærligheten for alle andre enn meg selv, ler han. Elsker å holde foredrag Mannen har jobbet i 20 år. Det har vært tre måneder her, og tre måneder der, før han begynte i Laksevåg på en bedrift som heter Grønneviken AS. Det er en arbeidsmarkedbedrift. - Jobben betyr alt for meg. Hadde jeg ikke hatt den, så vet jeg ikke hva jeg hadde gjort. Jeg gikk tre- fire år uten arbeid, og det var den verste tiden jeg har vært igjennom. Da kom det mye psykiske plager, depresjoner og liknende. Jeg måtte gå til psykolog på grunn av dette. Hvordan er det er å være med i styret i RHAV? -Jeg syns at det er viktig å være engasjert i foreningen som voksen, slik at nye foreldre som får barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus skal se at det går bra. Vi lever et normalt liv, og er engasjert i hverdagslivet. Sitter ikke bare og sturer. Ove er også veldig opptatt av at de som utdanner seg innenfor helsevesenet i løpet av sin utdannelse får snakke med de som har diagnosene. Han har to skoler i nærmiljøet, helsefagarbeiderlinjer, og de kontakter ham et par ganger i året for at han skal komme og fortelle om livet sitt. - Dette er egentlig det beste jeg gjør. Når jeg får disse mulighetene så får jeg fri fra arbeidsplassen. Det er fint å fortelle om livet mitt til andre. Snakk normalt med barna Det er veldig forskjell å være på sykehus nå og før. Før fikk spina 3-14 27 ikke foreldrene lov til å være sammen med pasienten mer enn en time per dag. Slik er det ikke lenger. Nå kan pårørende være sammen med pasienter de står nær, nesten døgnet rundt. Også tror jeg leger og sykepleiere har endret seg opp igjennom tiden. Nå ser de «meg» mer. De henvender seg mye mer til meg. - Men jeg hater sykehus. Det har sikkert noe med at jeg var så mye på sykehus da jeg var mindre. Jeg merker med en gang jeg nærmer meg Haukeland så kjenner jeg at jeg får hetetokter. Uansett om jeg bare skal på en legekonsultasjon eller om jeg skal legges inn. Jeg har veldig angst for venefloner, for det er ofte at de ikke treffer når de skal stikke. Så jeg ber dem vente så lenge som mulig når jeg må få denne nålen inn i hånden. Og hvis ikke det er nødvendig så ber jeg dem om å la være. Det er nok dette som er redselen min når jeg skal legges inn. Hva syns du helsepersonell kan gjøre annerledes for de som nå er barn? -Snakk med barna. Sykehuspersonell bør alltid henvende seg til de små. Og de må ikke bruke vanskelige ord. Det er viktig å snakke normalt slik at barna forstår. De må bli flinkere til å kommunisere med pasienten. Til en viss grad føler han at samfunnet har endret seg opp igjennom tiden, med tanke på å ta hensyn til funksjonshemmede. Vi vil aldri forstå de utfordringene du møter på, men vi vil aldri gi opp å hjelpe deg - Men fortsatt glor folk, snur seg og ser. Spesielt barn og eldre. En gang kom det en gammel dame bort til meg og sa: «Det er så fint at de tar dere med ut på tur.» når jeg hører det så ergrer det meg, men så blir det egentlig bare ufattelig morsomt, ler han. Ove tar alvor med en teskje humor, noe som kan være nøkkelen til et lykkelig liv. Den reflekterte og erfarne mannen ser generelt lyst på livet, og setter pris på å dele sin historie med andre. Jeg opplever stadig at de som skal hjelpe meg, har et altfor stort fokus på det som har med helse å gjøre. De skynder seg veldig for å bli ferdig og glemmer ofte meg/personen de skal hjelpe. Det er veldig viktig for dem å gjøre nøyaktig det som ”står” på lappen deres. Hjemmesykepleien har to måter å hilse på: - ”Hei, hvordan går det?” Med denne måten å hilse på føler jeg at de ikke bryr seg, men at de gjør det for å være høflig, og ønsker å bli fort ferdig. Det er ”liksom” ikke viktig om jeg har ting jeg sliter med ”psykisk”. SpeediCath var først ute til å tilby et kateter som er klart til bruk. Vi var også de første til å tilby et kompakt kateter. Fakta er at det er SpeediCath som har satt standarden for kateterdesign og brukervennlighet i 15 år, men vi er fortsatt ikke fornøyde. Vårt mål er å stadig flytte grenser slik at vi kan utvikle katetre som gir deg som bruker kontroll over din egen hverdag. For mer informasjon og gratis vareprøver, les mer på: www.coloplast.no *SpeediCath is the most sold catheter brand in Europe. Coloplast sales data, GERS, IMS, Assobiomedica, Nefemed, PCA, 2012/13 - ”Hei, hvordan har du det?” Coloplast er et registrert varemerke av Coloplast A/S. (01-2014) Alle rettigheter er forbeholdt Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Danmark. Med denne måten å hilse på, føler jeg at de har tid til å høre på meg. Enten jeg har hatt en god eller en dårlig dag. - Ove Strømme 28 spina 1-15 “ spina 3-14 29 Ansetter 16 rådgivere i nytt BPA-råd Vi ønsker å skape Norges beste tjeneste for brukerstyrt personlig assistanse, BPA. Vi ansetter nå 16 rådgivere, som skal være med på å forme vårt BPA-tilbud, sier An Magritt Drøsdal, administrerende direktør i Prima Assistanse. Rådgiverne skal blant annet sitte i et nyoppstartet BPA-råd. Denne artikkelen har vært på trykk i Magasinet Selvsagt Bakgrunn 1. januar i år ble brukerstyrt personlig assistanse, BPA, rettighetsfestet i Norge. Det gir rett til BPA for personer under 67 år med langvarig og stort behov for personlig assistanse etter helse- og omsorgstjenesteloven. Retten omfatter også avlastningstiltak etter samme lov for personer med foreldreansvar for hjemmeboende barn under 18 år med nedsatt funksjonsevne. Brukerstyrt personlig assistanse er en tjeneste som alle kommuner plikter å kunne tilby. Rettighetsfesting av BPA skal bidra til å legge til rette for at personer med nedsatt funksjonsevne og stort behov for bistand skal leve et selvstendig og aktivt liv. Det er brukeren selv som bestemmer når og hvor assistansen skal gis. Prima Assistanse er leverandør av BPA og etablerer nå et BPA-råd for å utforme en best mulig BPA-tjeneste. KLAR MELDING: – Vi etablerer nå et BPA-råd for å tilby en best mulig tjeneste av brukerstyrt personlig assistanse, sier An Magritt Drøsdal, administrerende direktør i Prima Assistanse. Prima Assistanse, som er en del av helseleverandøren Prima Omsorg, leverer tjenesten brukerstyrt personlig assistanse, BPA. De går nå nye veier for å tilby en enda bedre tjeneste. – Vi søker etter den som har erfaring i å være arbeidsleder, eller som har kunnskap om BPA fordi en selv eller noen i familien bruker tjenesten eller en har særlige kunnskaper om BPA. Dette gjør vi fordi vi ønsker å tilby en så god tjeneste som mulig, og det er naturlig for oss å hente den kompetansen hos den som selv har erfaring med brukerstyrt personlig assistanse, sier An Magritt Drøsdal. Nyopprettet BPA-råd De 16 nye stillingene er fordelt på en del av de kommunene Prima Assistanse i dag tilbyr BPA. Hver stilling er på 20 prosent og i tillegg til å sitte i BPA-rådet, vil rådgiverne blant annet delta på møter med kommune og arbeidsledere, og gi råd og veiledning til de som har BPAtjenesten i Prima Assistanse. 30 spina 1-15 Kontaktperson Administrerende direktør An Magritt Drøsdal, mobil: 92 04 07 20, Epost: [email protected] Se www.primaassistanse.no for nærmere informasjon – Vi har allerede fått mange gode forslag på forbedring av tjenesten. Men nå ønsker vi å samle denne kompetansen i et eget BPA-råd. Rådet skal samles et par ganger i året, og for oss er det svært verdifullt å få forslag til forbedringer basert på de erfaringene rådgiverne har. På den måten ønsker vi å forme den beste BPA-tjenesten, sier An Magritt Drøsdal. 16 rådgivere i disse kommunene De 16 rådgiverne skal ansettes i disse kommunene: Bergen, Haugesund, Karmøy, Randaberg, Sandnes, Sola, Fredrikstad, Frogn, Hobøl, Moss, Nesodden, Vestby, Våler, Ås, Elverum og Valdres-kommunene. Prima Assistanse vil ved behov tilrettelegge disse stillingene for personer med nedsatt funksjonsevne. – Bor du i en av disse kommunene her, ønsker en jobb og har kunnskap om BPA, så trenger vi deg i Prima Assistanse, sier direktør, An Magritt Drøsdal, som fremhever at det er viktig for Prima Assistanse å være til stede med lokale kontaktpersoner. spina 3-14 31 Rett fra Elisabeth’s kjøkken Göteborg Open 2014 - Det beste var at vi fikk heiagjeng pokalen!!! STAS DET ALTSÅ – HEIA OHIL! Elisabeth Høili Johansen er 52 år ung, med mye erfaring og kunnskap innen mat. Hun er utdannet kokk, og har laget mat fra hun var liten. Nå begynner våren å komme. Da kan det vært koselig å ha noe godt og smakelig å putte i munnen mens man sitter og nyter sola eller den friske vinden. Elisabeth gir dere her oppskriften på Sunnmøresveler, noe som både store og små kan mestre å lage. Foreldrene deres setter sikkert pris på å få sveler servert til dessert etter en travel arbeidsdag for eksempel :) Små hverdagsgleder er viktig, og ingen glede er større enn gleden over å glede andre :) Budskapet fra “Gi meg vinger som bærer” -kurset tidligere i bladet er at man må tørre å prøve og feile litt, for eksempel på kjøkkenet. Her har dere sjansen til å prøve dere frem på en enkel oppskrift. Kom gjerne med innspill til flere oppskrifter på retter dere kunne tenke dere å lære å lage, eller spørsmål rundt det å jobbe med matlaging på kjøkkenet. Elisabeth svarer gledelig på alle spørsmålene dere har. Send tips og spørsmål til: [email protected] SUNNMØRSVELE - verdens beste sveler! 3 egg 1 ½ dl sukker 1 liter surmelk 4 ts natron 1 ts vaniljesukker 600 gr hvetemel Bland sammen egg og sukker Tilsett melk Så alt det tørre Kan godt bruke mikser, men hvis en rører sammen for hånd blir de mye luftigere. Stekes gyldne i stekepanne eller på takke, smør pannen litt med smør første stek, ellers uten smør. Pisk 100 gr smør, sukker og kanel etter smak hvitt og smør på svelene – nydelig. Lykke til og kos dere! :) Hilsen Elisabeth TEKST OG FOTO: Kristine Sandvik Moen og Liv Thoreid Underveis ble det servert kaffe med noe attåt for de som ønsket(sjokolade.) For å få tiden til å gå, fikk vi se film og det var mulig å ha med seg egen film. Underveis ble det tatt opp bestilling på middag som alle fikk både på nedtur og opptur. Under middagen samla vi oss rundt ett par langbord og hadde det hyggelig. God tid til toalettbesøk ble det også + kioskvarer å få kjøpt i kjoksen. Ellers var det handicaptoalett på bussen også. Vel framme i Göteborg la vi oss inn på et flott hotell for natten. Så kom dagen med aktiviteter i hallen med en gedigen oppstart for det hele med innmarsj og underholdning.Kjempemoro! Ferdig oppvarmet satte konkurransene i gang. Aktivitetene jeg (Kristine) var med på var: 60 m rullestolkjøring på idealtid, 60 m rullestolslalåm på idealtid, boccia, 5- kamp og rullestoldans på discoen. 32 spina 1-15 Det er flere aktiviteter å velge imellom som bordtennis, rullestolbasket, bord curling og svømming. Flere konkurranseleker går samtidig, derfor velger man det man har mest lyst til å gjøre. Det ble god tid i pausene til andre ting også og vi kunne se på hverandre og heie. Det var premieutdeling mellom aktivitetene, og ingen reiste hjem uten. Lørdags kveld var det diskotek med dansekonkurranse. Vi fikk svensk Taco til middag, og den smakte helt likt som i Norge ☺. Litt karaoke ble det også tid til. Så fikk vi sovet noen timer før det var søndagsfrokost på hotellet og ny konkurransedag. Til slutt hadde alle halsen full av medaljer. Det var en sliten, men glad gjeng som var på vei tilbake til hjemlandet, full av medaljer, opplevelser og ting å fortelle om til mamma og pappa. spina 3-14 33 S- påtudie om hjernetrening 3. plass i europeisk forskerkåring an Stubberud er tildelt 3. plassen i European Academy of Rehabilitation J Medicine Prize, en årlig kåring av de beste doktorgradsprosjektene innen rehabiliteringsfeltet. Stubberud er nevropsykolog og forsker på TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser og forskningsavdelingen på Sunnaas. Prosjektet hans undersøkte effekten av kognitiv trening hos personer med ryggmargsbrokk. Prisen deles ut av European Academy of PRM (Physical and Rehabilitation Medicine). - Dette er en pris med mye prestisje. Det er en bragd å komme på 3. plass, når man konkurrerer med det beste innen rehabiliteringsforskning i Europa, sier forskningsdirektøren på Sunnaas, Johan Stanghelle. Å møte arbeidslivet som ungdom og ung voksen «Å samle en gjeng ungdommer en helg på Gardermoen for å utveksle tanker rundt det å finne seg, søke på og å trives i en jobb». Det var målet da Merete Vassliås og redaktør´n samlet undertegnede og både kjente og ukjente folk på Clarion Hotel Gardermoen 12-14 desember 2014. Vi kom fra forskjellige steder i landet, fra Bodø i nord, til Arendal i sør, og hadde ulik arbeidserfaring. Noen hadde akkurat fullført skolen, mens andre hadde vært i arbeidslivet i noen år. TEKST: Emil Garmo Kirstistuen og Katinka Marie Hjalmby FOTO: Vibeke Høili Johansen og Ingvid Nesøen Tunby TEKST OG FOTO: Thale Hartmann Trener eksekutive funksjoner 5. juni i år disputerte Stubberud med avhandlingen om kognitiv trening ved ryggmargsbrokk. Han valgte å prøve ut en metode som heter Goal Management Training (GMT), og studien viste en positiv effekt av treningen. Det var første gang at GMT ble benyttet i behandling i Norge, og det var første gang metoden er brukt internasjonalt på personer med ryggmargsbrokk. Stubberud oversatte metoden til norsk. GMT tar sikte på å bedre de eksekutive funksjonene. De fungerer for hjernen som en dirigent fungerer for et orkester. Svikt i disse kan medføre redusert evne til planlegging og fleksibilitet, eller forstyrrelser i regulering av følelser og atferd. Effekten vedvarte Ryggmargsbrokk er en sammensatt diagnose og for mange er kognitive vansker en sentral del av symptombildet. – Jeg hadde lenge savnet et verktøy jeg kunne tilby personer med ryggmargsbrokk, som kunne hjelpe dem med å bedre den kognitive funksjonen. Da jeg ble kjent med GMT-metoden, så jeg at dette kunne være et slikt verktøy, forteller Stubberud. 34 spina 1-15 Med GMT trener man strategier og kompenserende teknikker som hjelper en til å håndtere hverdagen. GMT fremmer en bevisst tilnærming til problemløsning ved å øke bevisstheten om uoppmerksomhet og gjeninnføre kognitiv kontroll. Deltakerne lærer strategier for å planlegge oppgaveløsning og redusere oppgavekompleksiteten for å oppnå mål. Og man trener på strategier for å analysere og håndtere problemer i dagliglivet. - I studien så man en forbedring blant annet på evnen til å opprettholde oppmerksomhet og til å planlegge og gjennomføre oppgaver etter GMT, sammenliknet med en passiv kontrollgruppe. Spesielt positivt var det at bedringen ikke bare fremkom på nevropsykologiske tester, men at deltakerne også rapporterte om bedret psykisk helse og en økt mestring i hverdagen. Et annet resultat som er verdt å merke seg, var at effekten av treningen fremdeles vedvarte seks måneder etter avsluttet behandling, forteller Stubberud. Stubberud og kolleger er nå i ferd med å planlegge et prosjekt der de undersøker om GMT er en god metode også for barn med ryggmargsbrokk. spina 3-14 35 QUIZ: På kvelden ble det tid til sosialt samvær og konkurranseleker. Helgen åpnet med et fantastisk skuespill av kursleder Vibeke og hennes gode venner Øystein og Sone. Tema: Jobbsøking. Eller var det krig og fred og sånt? Målet var å tydeliggjøre ulike deler av jobbsøkeprosessen, fra intervju til ansettelse. Det ble vist optimale og ikke fullt så optimale situasjoner. Resten av kvelden gikk til å bli kjent. Lørdagen ble innledet av kjelkehockey-spiller Knut-André Nordstoga. Han fortalte om sine erfaringer innen diverse idretter og om hvordan han mestrer å kombinere dette med et dagligliv. Knut-Andrè holder pr. idag på med idrett på heltid og det var viktig for han å fremheve hvor viktig det har vært for han å ha et sted å sette seg mål og å konkurrere sammen med venner som er i samme, eller liknende situasjon som han selv. Like etter var det planlagte foredraget avlyst på kort varsel, men programmet gikk knirkefritt videre. Nå var det Vibeke som skulle dele sine erfaringer fra arbeidslivet. Hun fant ut at hun var interessert i å formidle og var innom store og små tidsskrifter før hun fant sin plass i Spina. Fra denne historien tok vi med oss at det er viktig å lete etter en jobb som passer best for en selv ut fra ens egne interesser og forutsetninger. Resten av kvelden gikk til gruppearbeid der vi delte tanker rundt hvordan man best kunne trives i arbeidslivet. Alle hadde veldig mange interessante punkter å komme med. Vi hadde sikkert også gjort oss opp noen nye tanker gjennom samtaler tidligere på kvelden og etter interessante foredrag. Helt til slutt var det tid til litt sosialt samvær. Vi var på dette tidspunktet blitt litt varme i trøya, så denne kvelden ble lang. Etter mye tull og tøys – og sånt – gikk vi og la oss. Søndagen startet med foredrag av en representant fra Unge Funksjonshemmede. Hun skulle redegjøre for hvilke muligheter vi hadde og hvilke rettigheter vi kan forholde oss til når vi skal ut i arbeidslivet. Her fikk vi en del nyttig informasjon å forholde oss til og vi fikk også vite om flere nyttige steder hvor vi kunne oppsøke informasjon. Det er hvert fall ingen tvil om at mye av den informasjonen og erfaringsutvekslingen vi hadde i løpet av helgen satte i gang noen tanker hos flere av deltakerne. ROLLESPILL: Slik overlegen holdning hvor man ser ned i bakken, skal man ikke ha når man kommer til et jobbintervju. ROLLESPILL: Når man kommer til et jobbintervju skal man ta arbeidsgiver i hånden og ha øyekontakt med ham. Helgen på Gardermoen nærmet seg slutten og kun oppsummering, pakking og enda mer tull og tøys gjensto. Det er ingen tvil om at dette ble en begivenhetsrik helg med nyttige erfaringer, gode historier og nye, varige vennskap. Sees neste gang! KRIMFORFATTERBESØK: Kursdeltakerne var helt stille da Jan Erik Fjell kom innom. Vibeke Høili Johansen og Jan Erik hadde et intervjuforedrag for ungdommene om veien fra ufør til krimforfatter på heltid. 36 spina 1-15 spina 3-14 37 ØYSTEIN & SONE’S Du kan kontakte Øystein og Sone på facebook: Øystein Ødegård Østensen, Sone Toivo Havnå Nelson Eller på mail: Øystein: [email protected] Sone: [email protected] HISTORIEBOK Øystein sine interessefelt i historie Min historieinteresse spenner hele spekteret tilbake til jordas tilblivelse 4,8 milliarder år siden til i dag, men med hovedinteresse på helt bestemte perioder. Hvordan krefter i universet formet planeten vi bor på for 4,5 milliarder år siden, og hvordan livet utviklet seg gjennom et utall arter av fantastiske dyrearter som ikke lengre går rundt på jorden. De mektige dinosaurene. Gigantiske sjømonstre som får våre dagers hvithai til å ligne en nusselig liten gullfisk. Kjære barn og ungdommer der ute, som har historie på skolen i dag. Hvordan går det med å lære seg historiekunnskapen? Hva er vanskelig, og hvilke temaer holder dere på med nå? Vi vil gjerne være til hjelp til dere som synes det er vanskelig å lære historie, bare husk at vi ikke utdannet i historiefaget. TEKST: Øystein Ødegård Østensen Kanskje dere holder på med historieoppgaver, og har lekser som dere syns er vanskelig å komme i mål med? Dere som har kommet så langt at dere får karakterer, trenger dere hjelp til å fylle historieoppgaven med «det lille ekstra» for å få den karakteren dere jakter på? Eller ønsker dere å bli mer selvsikker på historieoppgavene dere skriver, slik at det blir lettere å tørre å rekke opp hånden i historietimene på skolen? Dere kan sende inn spørsmål om historie til: [email protected] så svarer enten Øystein eller Sone så godt de kan i neste Spina utgave. Spørsmålene kan også handle om hvordan man kan lære seg historie. Dere kan spørre om det dere ønsker innenfor historiefaget. Øystein forteller at han leste som fire åring Vi vet godt at det kan være noen fag som vi med ryggmargsbrokk og/eller hydracephalus kan ha ekstra utfordringer med å lære, selv om det selvfølgelig ikke alltid trenger å være sånn. Jeg har hatt det på akkurat den måten når det gjelder mattematikk, kjemi og fysikk for å nevne noe. Spesielt disse temaene er helt gresk for meg. På ett område har jeg nok hatt 38 spina 1-15 og Sone Toivo Havnå-Nelson lettere igjen for å lære meg ting som kanskje andre vil finne vanskelig igjen; historie. Fra jeg lærte å lese som fire åring har jeg gravd meg ned i bøker. Ofte med et historisk innhold. Nå var det jo ikke alt jeg kunne være med på av lek, moro og fysisk aktivitet i barndommen og da ble det mye tid med bøkene. Jeg utviklet meg nok til å bli ganske så “nerdete” på enkelte områder. Derfor hadde det jo vært hyggelig om jeg kunne brukt denne kunnskapen til noe nyttig. Hvis vi kan hjelpe andre som sliter mer med å lære seg historisk kunnskap enn meg og Sone så hadde det jo vært fint. Både jeg, og Sone sitter på kunnskaper vi gjerne deler med andre. Sone og jeg har nok en ganske så lik bakgrunn med tanke på det å grave oss ned i historiebøker fra vi lærte å lese svært tidlig begge to. Likevel tror jeg vi utviklet oss i retning av å finne ulike spesialfelt vi har fattet en spesiell interesse for i historiefaget. Begge har vi en bokhylle velfylt av historisk litteratur som kan hjelpe oss å finne eventuelle svar hvis vi også skulle stå fast. Dinosaurenes utryddelse og pattedyrenes utvikling fra små muselignende skapninger, til enorme gigantiske skapninger som nesten kunne måle seg med dinosaurene. Noen av disse var jo også rovdyr og jaktet på våre fjerne forhistoriske “oldeforelre.” Våre forfedre ble også i stor grad påvirket av enorme geologiske krefter som kunne utslettet menneskeheten lenge før vi nådde 21 århundre. Ettersom jeg leste meg til dette en god stund før jeg begynte på skolen, var det nok ikke helt enkelt å være kristendomslærer med meg som elev, da vi som første klassinger skulle lære om skapelsesprosessen fra bibelens ståsted. Det var jo ikke slik jeg hadde lest om det, og dèt fikk vår gamle lærerinne høre. Vi har den norske middelalderen med Svartedauden som utryddet store deler av den norske befolkningen. Det gamle bondesamfunnet på 1800 tallet oppstod. Med hardtarbeidende bønder og husmenn med et helt annet liv enn det vi lever i dag. Den amerikanske borgerkrigen. Hva utløste denne krigen mellom Nord og Sørstatene april 1861? Årsakene, de største og viktigste slagene og viktigste generalene. Vi har den 2. verdenskrig i Norge og Europa. Tysklands invasjon av Norge 9. april 1940. Det tyske felttoget i Europa våren og sommeren 1940, slaget om Storbritannia før tyskerne okkuperte nesten hele Europa i løpet av sommeren 1940. Dette før krigslykken endelig snudde til de alliertes favør før tyskerne endelig kapitulerte 8. mai 1945. Sone forteller at han brente matteboka Jeg begynte visstnok å lære å lese når jeg var mellom to og tre år og leste i følge foreldrene og besteforeldrene mine som en prest som 4 åring.Tenke seg til, ateisten på Sørlandet som aldri har vært døpt eller konfirmert leste trolig som en prest som 4 åring. Da jeg var ferdig med det første og eneste obligatoriske matteåret på allmenfaglig på videregående så gikk jeg hjem med boka, la den i peisen og tente på. 2+2 ble aldri 4, men alltid 5,5 eller noe i den dur. Historie ble derfor en stor del av meg, for det mestret jeg bedre. Sone sine interessefelt i historie De temaene jeg har konsentrert meg om siden før jeg begynte på førskolen er: Verdenshistorie generelt, Homo Sapiens Sapiens/Det anatomisk moderne mennesket sin utvikling i The Great Rift Valley i nåværende østlige Afrika, nærmere bestemt blant annet Etiopia og det anatomisk moderne menneskets utvandring og spredning ut fra dette området til resten av planeten. Det gamle og moderne Egypt og de andre kulturene og rikene i resten av det nordlige Afrika fra deres tidligste utgangspunkt blant oaseboerne og jordbrukerne i Sahara området før ørkenen Sahara som vi kjenner den i dag oppstod og til moderne tid. Det gamle Mesopotamia og de forskjellige andre kulturene i det området som vi i dag kjenner som Midtøsten fra steinalderen til moderne tid.Øst Asia(Kina, Japan, Korea, etc), Sentral Asia(Det Mongolske Riket), Afrika, fra steinalder til moderne tid, De Nord-Amerikanske urinnvånerne, populært kalt indianerne og deres forskjellige kulturer, De Australske urinnvånerne, kjent som Aboriginerne, Kaukasus med dets mangfoldige språk, kulturer, etniske grupper, etc, generell antropologi, etnografi, etnologi og sosial antropologi. spina 3-14 39 Hild sitt ergohjørne - Enkel uttrekksskuff fra IKEA og et skap under benken for å kunne bake For mange år siden hadde jeg en fast spalte i Spina, hvor jeg trakk fram forskjellige hjelpemidler som er på markedet. Hva de ble brukt til og positive og negative sider ved de. Nå har jeg fått spørsmål om å ta dette opp igjen. Siden er også ment til å brukes for leserne, til å komme med gode ideer til løsninger på hverdagens små og store utfordringer TEKST OG FOTO: Hild Sommerstad Bjørsvik Derfor vil jeg også utfordre dere, til å komme med innspill, slik at vi kan få en levende side. Jeg vet at det er mange gode, kreative sjeler i foreningen, som har funnet sine hjelpemidler. Kanskje det er et hjelpemiddel dere har fått fra NAV, men som ikke helt passet, så dere har måttet endre litt på det. Eller at dere har laget et eget. Send det til: [email protected], så setter jeg det inn her. (Jeg må forbeholde meg retten til å endre det som kommer inn, hvis det ikke egner seg for trykk i bladet.) Som en start på hjørnet, vil jeg her komme med en løsning min mann har funnet opp. Jeg er veldig glad i å bake, men når kjøkkenmaskinen står på benken, kunne jeg ikke fått sett inni den. Han kjøpte derfor en enkel uttrekksskuff fra IKEA og satte inn i et skap under benken. Veggene i skapet passet ikke helt til bredden på skuffen, men dette løste han med å sette inn en liten kile mellom skuffen og veggen. Dermed fikk jeg en uttrekkbar hylle for kjøkkenmaskinen, hvor den kunne stå hele tiden. Skuffen er så sterk at den tåler (i alle fall enda) deig til 3-4 brød, og jeg har full kontroll på mengden inni. Vi har sett på slike ferdigløsninger på uttrekkbare skuffer til kjøkkenmaskin, men når de trekkes ut, går de automatisk opp i benkehøyden, og da er jeg like langt. OVERGANGER NOVELLE AV JAN INGE TANGEN PAPPA OG LEDER I LIKEMANNSUTVALGET Ryggmargsbokk og Hydrocephalusforeningen har i de senere årene brukt mye tid på å oversette og tilrettelegge materialet til det som nå har blitt «Gi meg vinger som bærer». Temaene i dette materialet omhandler overgangene som barnet og ungdommene opplever i møtet med voksenlivet. En av mine forbilder, Trond Viggo Torgersen skrev en gang låta «Tenke sjæl». Den beskriver på mange måter nettopp disse overgangene. Jeg har tatt meg friheten til å tolke dette og komme med noen tanker rundt flere av overgangene som man opplever, både som forelder og barn, ved hjelp av denne sangen. Du vekker ‘æ sjæl og kjenner æ helt aleine Du kjenner at nå, det er nå du må stå for det du gjør sjæl Skaffe ‘ræ lønn - aleine Lage ‘ræ mat - aleine For nå må du finne ut hvem du er Til alle tider har det vært slik at man før eller siden må bryte opp. Bryte opp med det trygge, det kjente, det som får en til å føle seg ivaretatt. Dette bruddet kan komme opptil flere ganger i løpet av et liv, og man kan oppleve det forskjellig for hver gang. Bruddet oppleves heller ikke likt for de involverte partene. Allerede i ung alder vil man teste sine egne grenser, og gjerne opponere mot det etablerte. Da kalles det gjerne trass. Trassalderen er en fase (hos alle ikke bare en) som kommer snikende, men samtidig ganske høylytt. Barnet vil markere seg og si fra om at jeg er et eget individ, med mine meninger og de skal høres. De vil finne ut hvem de er i den store verden. Utforske, kjenne og føle. Fra foreldrenes ståsted blir dette gjerne omtalt som en ganske slitsom periode, der man må trå varsomt for å skåne familiefreden. Samtidig begynner de fleste å se konturene av et menneske som er i ferd med å vokse seg ikke bare større, men også selvstendig. De kan gjøre ting på egen hånd. På dette stadiet vil ikke foreldre slippe taket, for kontroll må man ha, veilede i riktig retning og gi barnet riktige verdier.Det som ofte skjer er at barnet da etter hvert går over i avhengighetsstadiet igjen. Avhengighet etter å tilhøre. De gir ‘række fri, de gamle vil ha dæ hjemme De trøkker ræ’ ned og gir deg’ke fri til å tenke sjæl Starte et liv - aleine Tenke ut alt - aleine For da (For da) Får du fri (Får du fri) Får du prøvd hva du vil bli Barnet blir etter hvert ungdom, og som alle vet så kan ungdomstiden by på utfordringer, både for ungdommen selv og de rundt. De som med hånden på hjertet kan si at ungdomstiden gikk forbi uten en konfrontasjon med foreldrene, vil jeg gjerne treffe og få oppskriften fra. Jeg hører til stadighet 40 spina 1-15 «bare vent til barnet ditt kommer i puberteten, da vet du hvordan det er å oppdra et barn.» Nå har det seg slik at jeg selv har vært ungdom og husker hvor inderlig mye jeg gjerne skulle sluppet mas og kjas fra foreldrene mine. Foreldrene inntar automatisk formynderrollen, skal passe på at ungdommen ikke «sklir ut», eller gjør noe feil. Det er faktisk slik at man som forelder er ennå mer påpasselig når det gjelder livet til barnet og dermed holder kortene om livet som venter dem ganske tett til brystet. Det er jo nettopp i denne perioden, da barnet har blitt ungdom, at de skal forberede seg til den lengste perioden i livet, voksenlivet. Prøving og feiling er en del av det, akkurat som barnet som må smake på middagen for å finne ut om det er godt eller ikke, eller barnet som aker seg fram på gulvet for å bli mer mobil, for så å kunne se at det var svært langt fra sofaen til bamsen på andre siden av rommet. Ja, ungdommen kan gå på trynet, men det vil jo ikke si at opplevelsen ikke var lærerik. En dag er det slutt, så står du der helt aleine Du kan ikke gå til skolen mer nå, du må starte sjæl Skaffe ‘ræ klær - aleine Finne ‘ræ jobb - aleine For da (For da) Får du fri (Får du fri) Får du prøvd hva du vil bli Så en dag skal ungdommen stå på egne ben. De skal flytte ut, begynne på studier, folkehøgskole eller jobb. De skal gjøre det et voksenliv krever. Overgangen kan være etterlengtet for noen, men brutal for andre. Mange jeg har snakket med beskriver dette som den tøffeste overgangen av dem alle. Barnet eller ungdommen skal slippes fri. Frykten for hva som skal skje med dem, hvordan de skal klare seg på egen hånd kan være gnagende for de som sitter igjen, men samtidig frigjørende for de som flytter. Ungdommen vil bevise at alle disse årene med opplæring til voksenlivet har båret frukter. I noens liv er denne overgangen ekstra tung. Det finnes mange foreldre som har viet all sin tid til barnet, kanskje fordi det har vært nødvendig, eller kanskje fordi man har trodd det var nødvendig. Uansett vil det å slippe taket etterlate spor. Tenke sjæl og mene, måtte stå for det du sa Ikke vri deg unna, ikke være likeglad Ikke late som du ikke mente det du sa Ikke si som andre Du må tenke sjæl Våre barn er det kjæreste vi har. Vi eier dem ikke, vi bare låner dem. De må til syvende og sist gå videre ut i livet, selv om utfordringene er mange. De må lære å tenke, føle og kjenne selv. De må sette sine egne grenser, men samtidig ha muligheten til retrett, komme hjem og nyte samhørigheten og tryggheten som hjemmet kan gi. Denne tryggheten varer livet ut. spina 3-14 41 Likemannslista Kontaktpersoner i Likemannstilbudet Med likemannstilbud menes overføring av personlige erfariger mellom personer som har samme type funksjonsnedsettelse eller mellom pårørende. Kontaktpersonene har blitt skolert av foreningen for å kunne ha denne rollen. Dersom du eller barnet ditt ønsker å ha noen å snakke med om utfordringer og lignende i forhold til diagnosen. Her er tema som kan være aktuelle. Barnehage/skole/utdanning og jobb rettigheter/hjelpemidler,hver dagssituasjoner, følelser eller annet. Vi kan også tilby likemannshjelp når man er på sykehus. Kontaktpersonene har taushetsplikt om det du forteller dem. Fra listen under her kan du velge deg en kontaktperson å kontakte. Du kan også kontakte foreningen og be om hjep til å finne en kontaktperson ut fra hvilke spørsmål du har. Da skriver du en mail til [email protected] eller ringer daglig leder på telefon 41 00 82 57. Daglig leder har kontortid mandag, onsdag og torsdag mellom 09 - 15, men kan også kontaktes utenfor kontortida. Har barn med diagnosen KONTAKTPERSON ADRESSETLF/E-MAILBARNETS KJØNN/F. ÅR Eikebø, Karin Kristins vei 26 0669 Oslo Tlf. 41 24 82 51 [email protected] Galaasen, Britt Håksskåret, Tlf. 913 90 676 6727 [email protected] Voksne med diagnosen KONTAKTPERSONER ADRESSETLF/E-MAILHAR FØDT BARN ÅR Augestad, Mette Bjørnåsvn. 7B, Tlf. 93 20 45 19 3916 [email protected] Bjørsvik, Hild Solbakklia 2, Tlf. 90 53 29 56 2165 [email protected] Brattlie; Synnøve Postboks 1027, Øvre Bekkelaget Tlf. 40 87 53 42 3212 Ottestad Byrmo, Tove Parkvn. 2 Tlf. 91 30 65 28 3050 Mjø[email protected] G/ 1982 Bøhlum, Per Kirsebærhagan 10B, Tlf. 33 77 06 50 3070 Sande i [email protected] J / 1989 Dalen, Karin Kinoveien 9 D Tlf. 91 64 63 64 1337 [email protected] 1997 Hansen, May Britt Enrudvn. 44, Tlf. 92 46 16 36 J / 1996 2750 [email protected] Edwardsen, Kristin Harry Fettsv. 4, Tlf. 47 34 46 02 0667 [email protected] Haugen, Vår Hestehaugen 12C, Tlf. 67 56 62 98 J / 1990 1338 [email protected] Hansen, Kristin Berg Postboks 88, 5731 Ulsvik Tlf. 92 45 04 93 Havelin, Linda og Kyrre Stasjonsgt. 12 Tlf. 91 34 04 01 1820 [email protected] J / 1994 Hofsengen, Berit Elvebakken 13B, 2615 Lillehammer Tlf. 61 26 40 13, 95 19 12 29 Håland, Anne-Britt Bygdavn. 109, 4333 Ottedal Tlf. 51 61 65 75, 90 96 35 56 J / 1995 Johansen, Smidsrødveien 49 Tlf. 92 20 83 44 Vibeke Høili3120 Nøtterø[email protected] Laurusson, Sveinn Eriksddottir, Gudbjørg Tlf. 41 62 99 01 [email protected] G / 1998 Lauritsen, Helene Silurvn. 55, Tlf. 91 19 96 30 0380 [email protected] Heggjadalen 16, 6150 Ørsta Mellingen, Morten Trongkleivvn. 3, Tlf. 35 05 02 95, 95 72 72 03 3840 [email protected] J / 1992 Nielsen, Anneth Nordlivn. 13, Tlf.41 62 45 65 G / 2000 1671 Kråkerø[email protected] Otervik, Christin Klosterstranda 11, Tlf. 40 85 71 40 G / 1998 3732 [email protected] Lie, Cato Solvangvn. 6, 1454 Fagerstrand Tlf. 66 91 17 33 2003 og 2006 Rahm, Heidi Lunnervn. 7, Tlf. 63 98 03 76 2040 Klø[email protected] 1998 og 2000 Schøne, Heidi Kjernåsvn. 1D, Tlf. 33 32 26 23 3142 [email protected] 1983 Samuelsen, Hilde Plantevn. 8, Tlf. 35 51 48 95 3942 Porsgrunn J / 1989 Sandvik, May-Heidi Vardekroken 13 2020 Skedsmokorset Tlf. 95 46 90 38 [email protected] J / 1999 Skattebu, Olaf Bulls vei 20 Eli Døvresødegård 0765 Oslo Steen, Elise Gullhaugvn. 131, 1354 Bærums Verk Spiten, Ann Eli Knutsen, Per-Erik Raschvei 30C, 1178 Oslo Tlf. 22 29 99 69 J / 1987 Tunby, Ingvild Nesøen Vevelstad, Sigrid 8976 Vevelstad Tlf. 41 68 52 99 [email protected] J / 2000 Øverli, Alf Platåvn. 11 Tlf. 95 29 46 47 9325 [email protected] Ølberg, Målfrid Stangeland J / 2000 2000 Tlf. 40 87 22 11 Tlf. 67 80 00 27 Bryggeriveien 59 1605 Fredrikstad Ulfsnes, Mads Skrømholt, Tlf. 72 86 79 35, 91 37 66 74 7354 [email protected] Magnussen, Granlia 27 Tlf: 917 04 878 Heidi Pauline 9300 Finnsnes 1994 Norseth, Tlf: tlf 920 23 820 Hans Christian [email protected] Fortsetter på neste side 42 spina 1-15 spina 3-14 43 Likemenn på sykehus Johansen, Smidsrødveien 49 Tlf. 92 20 83 44 Vibeke Høili3120 Nøtterø[email protected] Skattebu, Eli Døvresødegård Olaf Bulls vei 20 0765 Oslo Tlf. 40 87 22 11 [email protected] Jeg ønsker å bestille: INFORMASJONSPERM OM RYGGMARGSBROKK OG HYDROCEOHALUS Bakgrunnen etterspørselen etter informasjon og gode råd om det å leve med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Permen er stor grad skrevet av medlemmene, og tar opp både medisinske tema, tilrettelegging av skole, psykologiske aspekter, rettigheter og livskvalitet. Permen ble utgitt i 2000 og ble oppdatert i 2003. Pris: 250,- + porto. KOGNITIVE VANSKER PÅVIRKER SKOLEHVERDAGEN Veileder for lærere som skal undervise elever med kognitive vansker. Av Runa Schøyen, utgitt 2000. Pris: 75,- + porto. FYSIOTERAPI FOR BARN MED RYGGMARGSBROKK Veileder for fysioterapeuter som skal behandle barn med ryggmargsbrokk. Av Kari Brækken og Ingvil Øien. Utgitt i 1990 Pris: 60,- + porto. RYGGMARGSBROKK - EN ORIENTERING Heftet gir kort informasjon om ulike problemstillinger rund ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Utgitt av Rikshospitalets barne-nevrologiske seksjon. Utgitt 1998. i 44 spina 1-15 EN BEAGLE AKKURAT SOM ALLE ANDRE SMÅ BEAGLER - en malebok om shunting , for barn med hydrocephalus og deres søsken. Pris: 40,- + porto. Er du på flyttefot? Husk å melde adresseendring til foreningen. Du kan gjøre det på nettsiden www.ryggmargsbrokk.org Frist for innlevering av stoff til nr 3 2014: 15. oktober 2014 Post til SPINA sendes til [email protected] MERTENS, PIERRE. LIESJE Utgitt av Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen 2005. ISBN 82-300-0154-5. Gripende beretning av lederen for den internasjonale ryggmargsbrokkforeningen (IF) om det å få et barn med ryggmargsbrokk og hydrocephalus på slutten av 70-tallet. Pris: 200,- + porto SPINA TEMANUMRE Spina har fra tid til annen utgitt temanumre. Disse finnes kun digitalt og kan lastes ned fra våre nettsider; www.ryggmargsbrokk.org SKOLE OG UTDANNING. SPINA 20 (2001), NR 1 Fra innholdet: · Individuelle opplæringsplaner, av spes.ped. Terje Overland · Skole, idrett og venner, av Knut-Andre Nordstoga · Barn og unge med ryggmargsbrokk eller andre ryggmargsskader - rettigheter og tilrettelegging i skolen, av Wenche Holtskog · Datamaskiner som hjelpemiddel for skoleelever med ryggmargsbrokk, av spes.ped. Wenche Spilhaug · Vanlig skole, spesialskole - eller noe midt i mellom? av Oddrun Ohren KONTINENS OG LIVSKVALITET. SPINA 20(2001) NR 2 Fra innholdet: - Verdt å vite om nyrene og urinveiene, av overlege Thomas Glott - Livskvalitet og urinlekkasje hos ungdom og voksne med ryggmargsbrokk, av overlege Thomas Glott - Før og etter - livskvalitet i et perspektiv, av Heidi Anita Rahm - Opplæring av barnehageansatte i ren intermitterende kateterisering hos barn med ryggmargsbrokk, av uroterapeut Siri Harket - Selvhjulpenhet i ren intermitterende kateterisering (RIK) hos barn med ryggmargsbrokk, av Mona B. Skevig - Livet før og etter kontinent urostomi, av Kristin Edwardsen - Skylling av tykktarm via blindtarmstomi - appendicostomi, av stomisykepleier Marianne Stange spina 3-14 45 HABILITERING, SPINA 20 (2001), NR 3 Fra innholdet: - Rehabilitering; Før, nå og i fremtiden, av Cato Lie - Individuell habiliteringsplan - en arbeidsmetode som skal bidra til å sikre kvalitet på tjenestene, av fysioterapeut Inger Møinichen - Kort om habilitering i ulike deler av lan VOKSENLIV, SPINA 21 (2002), NR 1 Fra innholdet: - Tanker rundt frigjøringsprosessen, av Ragnhild Sommerstad - Hvordan skaffer foreldre til barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus seg et voksenliv?, av Hilde H. Samuelsen - Å leve med ryggmargsbrokk som voksen, av Gunn-Bodil Aasland - Sex ved sykdom eller funksjonshemninger, av spesialist i nevrologi Roy Nystad - Studier for oss med ryggmargsbrokk, av Kari Dalen - Synnøve har valgt å leve alene, av Synnøve Bratlie - Personlig assistent, av Kristin Edwardsen MENTAL HELSE, SPINA 23 (2004), NR 2 Fra innholdet: - Barnets opplevelse av egen funksjonshemning, av psykolog Marna Fortun - Hilde slipper voksne plikter, av Bjørg Engsahl - Har lært å leve med depresjonene, av Toril Heglum - Depresjon eller virus? av Hanna Hånes - Foreldre til funksjonshemmede er mer overbeskyttende, av Lars Grue - Overbeskyttelse kan være farlig, av Halvard Haugen 46 spina 1-15 BROSJYRER: Kontaktpersoner i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen - Informajonsfolder om likemannsordningen i foreningen. Utgitt 2003. Pris: Gratis. Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen - Folder med enkel informasjon om diagnosen og foreningens tilbud, rettet mot nye medlemmer. Utgitt 2003. Pris: Gratis. Informasjon om Ryggmargsbrokk. Et hefte med artikler både om medisinske aspekter, kognitive og tilretteleggelse. Denne kan bestilles fra: TRS kompetansesenter Sunnaas sykehus HF 1450 Nesoddtangen Tlf: 66 96 91 91 Faks: 66 96 93 31 Veileder for oppfølging ved Ryggmargsbrokk Veileder for oppfølging av ungdom og voksne Utgitt av TRS, 1998. Denne kan bestilles fra: TRS kompetansesenter Sunnaas sykehus HF 1450 Nesoddtangen Tlf: 66 96 91 91 Faks: 66 96 93 31 INFORMASJONSFILM OM RYGGMARGSBROKK Filmen handler om å leve med ryggmargsbrokk for barn og unge. Den viser kompleksiteten av diagnosen gjennom øynene til fire barn og unge, og har livskvalitet i fokus. Filmen er beregnet påforeldre og pårørende, barnehagepersonell, assistenter , lærere , barn og unge med diagnosen og evt. klassen og ulike fag grupper som har kontakt med denne gruppen. Filmen har norsk tale, og kan fås kjøpt med engelsk tekst. Prisen på filmen er 150,- + porto Innmeldingsblankett for Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen, Pb 9 Hovseter, 0705 Oslo - Tlf. 41 00 82 57 - E-post:[email protected] Navn:_______________________________________________________________________________________________ Adresse:____________________________________________Postnr:_________Sted:______________________________ Tlf:______________________________________ Fødselsår___________________________________________________ Diagnose: RyggmargsbrokkHydrocephalusOccultaAnnet (Fagpersoner, institusjoner og firmaer skal ikke krysse av for diagnose) Medlemstype: Har selv diagnosen Husstand hvor minst èn har diagnosen Foreldre uten hjemmeboende barn Besteforeldre Fagperson/Insitusjon Annet Firma Annen familie Familiemedlemsskap: For å registrere familiemedlemskap, må husstander med mer enn 1 person føre opp minst ett navn i tillegg til den som har diagnosen. (relasjonene til den med diagnose er det også fint om du skriver: mor; far; søsken; ektefelle/samboer osv.) ________________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________________ spina 3-14 47 Returadresse: Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen, Pb. 9, Hovseter, 0705 Oslo www.ryggmargsbrokk.org Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen i Norge Medlem i den Internasjonale Ryggmargsbrokkforeningen ifSBH Styreleder: May-Heidi Sandvik Adr: Vardekroken 13, 2020 Skedsmokorset Tlf: 95 46 90 38 E-post: [email protected] Nestleder: Marit Skaar Fjellhaug Adr.: Gartnerveien 29, 3478 Nærsnes Tlf. 97 64 18 07 E-post: [email protected] Daglig leder: Eli Døvresødegård Skattebu Adr: Pb 9, Hovseter, 0705 Oslo Tlf: 41 00 82 57 E-post: [email protected] Arbeidsutvalg: Ungdom- og Voksenutvalget Leder: Asbjørn Gilje Adr: Meierigaten 3, 3112 Tønsberg Tlf: 91 58 46 57 E-post: [email protected] Økonomiutvalget Leder: Hans Christian Norseth Adr: Grusveien 5, 1158 Oslo Tlf: 92 02 38 20 E-post: [email protected] Web-ansvarlig Håvard Stenbekk Giltvedt Adr: Tlf: E-post:[email protected] Medlemsregisteret Trond Haugen Adr: Hestehaugen 12C, 1338 Sandvika Tlf: 67 56 62 98 / 913 44 142 E-post: [email protected] Habiliteringsutvalget Leder: May-Heidi Sandvik Adr: Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset Telefon: 95 46 90 38 E-post:[email protected] Informasjonsutvalget Leder: Adr: Tlf: E-post: [email protected] Internasjonalt utvalg Leder: Eli Døvresødegård Skattebu Adr: Pb 9, Hovseter, 0705 Oslo Tlf: 41 00 82 57 E-post: [email protected] Likemannsutvalget Leder: Jan Inge Tangen Adr.: Sørstien 5, 6411 Molde Tlf. 91 30 78 01 E-post:[email protected] 48 spina 1-15 Lokallaget for Telemark, Vestfold og Buskerud (Te-Ve-Bu) E.post:[email protected] Lokallaget for Rogaland, Aust- og Vest-Agder (ROAG) Leder: Målfrid Ølberg Adr: Tjeltavegen 462, 4050 Sola Tlf: 51 64 87 00 E.post:[email protected] Lokallaget for Hordaland og Sogn og Fjordane (RHAV) Leder: Marion Alver Adr: Eliasmarken 2 A, 5164 Laksevåg E-post:[email protected] Lokallaget for Sør- og Nord-Trøndelag (RHAT) Leder: Brynjulf Hansen Adr: Vollhaugveien 5, 7650 Verdal Tlf: 74 07 92 57 / 909 65 031 E-post:[email protected] Lokallaget for Møre og Romsdal (RHAM) Leder: Jan Inge Tangen Adr: Sørstien 5, 6411 Molde Tlf: 91 30 78 01 E-post:[email protected] Lokallag: Lokallaget for Oslo, Akershus og Østfold (RHØST) Leder: Bernt Ivar Kristoffersen Adr: Larsbråtveien 50, 0674 Oslo Tlf: 90 01 62 42 E-post:[email protected] Lokallaget for Hedmark og Oppland (RHHO) Leder: Synnøve Brattlie Adr: Pb 1027, Øvre Bekkelaget, 2312 Ottestad Tlf: 408 75 342 E-post:[email protected] Lokallaget for Troms, Finnmark og Svalbard (RYHNN) Leder: Gunn Bodil Aasland Adr: Kortbølgen 17a, 9017 Tromsø Tlf:: 95 82 13 16 E-post: [email protected] Lokallaget for Nordland (RHINO) Kontaktperson: Renate Monsen Adr: Grønnåsen 10, 8073 Bodø Tlf: 48 12 57 61 E-post:[email protected] spina 3-14 49
