Innspill til Nasjonal helse

Statsråd Bent Høie
Att: [email protected]
Vår ref. LM
Oslo, 26. mars 2015
Innspill til Nasjonal helse- og sykehusplan
Diabetesforbundet er en uavhengig interesseorganisasjon for folk som har diabetes og andre som er
interessert i diabetes. Forbundet ble stiftet i 1948 og har omkring 40.000 medlemmer, 19 fylkeslag og
138 lokalforeninger.
Diabetesforbundet jobber for et godt liv med diabetes – og en framtid uten.
Diabetesforbundet viser til Helse- og omsorgsdepartements arbeid med ny Nasjonal helse- og
sykehusplan. Vi takker for muligheten til å gi våre innspill til dette arbeidet.
Oppsummering:
Nasjonale kliniske retningslinjer for forebygging, diagnostisering og behandling av diabetes legger
føringer for hvordan diabetesbehandlingen i Norge skal organiseres og utføres. NCD-strategien og
Nasjonal strategi for diabetesområdet (2006 – 2010) beskriver nasjonale mål og tiltak for
diabetesbehandlingen.
Diabetesforbundet mener det er store utfordringer i diabetesomsorgen som må løses for at Norge
skal bli et foregangsland for god og likeverdig oppfølging og behandling av diabetes jf. NCD-strategien
(2013-2017):
Utfordringer:
-
-
Nasjonale kliniske behandlingsretningslinjer for diabetes blir ikke fulgt.
Rapporten «Kartleggingen av kapasitet for behandling av diabetes i spesialisthelsetjenesten»
viser at det er store kapasitetsutfordringer ved diabetespoliklinikkene – grunnet frykt for
ventelistebrudd prioriteres nyhenviste fremfor de som går til kontinuerlig oppfølging.
Vi når ikke målene med pasientbehandlingen.
Regionale forskjeller i behandlingstilbud- og kvalitet.
For mange får komplikasjoner på grunn av diabetes.
For få får pasientopplæring.
Tiltak:
-
Øke kapasiteten ved diabetespoliklinikkene.
Regionale handlingsplaner jf. Helse Nords diabetesplan.
Etablere fullverdige diabetesteam ved alle helseforetak.
Kompetanseoverføring mellom spesialist- og primærhelsetjenesten.
Øke innrapportering til Nasjonalt diabetesregister for voksne.
Bedre lærings- og mestringstilbud for pasienter og pårørende.
1. Diabetesbehandlingen i Norge
1.1 Fakta om diabetes
375.000 personer i Norge har diabetes. Av disse har rundt 28.000 diabetes type 1, mens resten har
diabetes type 2. Rundt halvparten av dem med diabetes type 2 har ennå ikke fått diagnosen, og lever
i dag med diabetes uten selv å vite om det. Mange utvikler komplikasjoner før diagnosen stilles.
Diabetes type 1 – også kalt insulinavhengig diabetes – er en kronisk sykdom som oftest oppstår hos
barn, ungdom og unge voksne. Sykdommen skyldes at de insulinproduserende cellene i
bukspyttkjertelen er ødelagt. Årsaken til at noen får diabetes type 1 vet man ikke, og sykdommen
kan ikke forebygges. Hvert år får ca. 600 diagnosen diabetes type 1, av dem er 350 barn under 15 år
Alle med diabetes type 1 er avhengig av å tilføre kroppen insulin. Det er en sykdom som stiller store
krav til egenbehandling.
Diabetes type 2 er en sykdom hvor blodsukkeret er høyere enn normalt, på grunn av insulinresistens
og redusert insulinproduksjon. Sykdommen debuterer gjerne hos voksne over 40 år, og forekomsten
øker sterkt med alderen. Men også stadig yngre mennesker får diabetes type 2. Det er en
overhyppighet av diabetes type 2 blant ulike innvandrergrupper.
Sykdommen er forbundet med fysisk inaktivitet og overvekt, og kan forebygges eller utsettes ved å
endre levevaner.
1.2 Helsetjenestens rolle i diabetesbehandlingen.
Diabetes kan føre til alvorlige komplikasjoner som synsskade, nyreskade, hjerte- og karsykdom,
nedsatt infeksjonsforsvar, fotsår og skader på nervesystemet. Det er anslått at to av tre personer
med diabetes har minst én komplikasjon1. Komplikasjoner pga. diabetes er kostbart for samfunnet,
og fører til mye lidelse for den enkelte. Diabetesbehandlingen går i all hovedsak ut på å kontrollere
blodsukkeret for å hindre at komplikasjoner oppstår. Det er den enkelte som selv utfører
behandlingen, og tilstrekkelig opplæring i egenbehandling og regelmessige kontroller hos
helsetjenesten er avgjørende for å få til god blodsukkerkontroll. Tjenestene skal være likeverdige, det
vil si lik kvalitet uansett kjønn, alder, etnisitet, religion, funksjonsevne og geografi.
1.2 Diabetes og psykisk helse
Å leve med diabetes er krevende. Sykdommen griper i stor grad inn i hverdagen til den enkelte og
familien rundt. Det er personen med diabetes som har hovedansvaret for behandlingen og livsviktige
1
NCD-strategi (2013–2017)
valg må tas hver dag. Mange med diabetes lever med frykt for komplikasjoner og angst for lavt
blodsukker (føling). Personer med type 2 diabetes kan også føle skyld og skam da sykdommen
forbindes med levevaner. Personer med diabetes rapporterer større grad av psykososiale problemer
og lavere livskvalitet enn personer uten diabetes. Forekomst av mer alvorlige psykiske lidelser er
også høyere enn befolkningen for øvrig2.
Helsetjenesten er den viktigste støttespilleren for personer med diabetes. Både praktisk, psykologisk
og emosjonell støtte og oppfølging er avgjørende for å leve godt med diabetes.
1.3 Retningslinjer for organiseringen av den spesialiserte diabetesbehandlingen
I henhold til Nasjonale kliniske retningslinjer for forebygging, diagnostikk og behandling av diabetes
skal behandling og oppfølging av personer med diabetes type 1 foregå i spesialisthelsetjenesten.
Personer med diabetes type 2 kan følges opp i primærhelsetjenesten. Hos personer med diabetes
type 2 som har en dårlig regulert diabetes eller kompliserende tilleggssykdom, er det nødvendig med
delt ansvar mellom fastlege og spesialisthelsetjenesten.
Videre stiller retningslinjene krav til at alle indremedisinske/endokrinologiske avdelinger og alle
barneavdelinger skal ha egne diabetesteam. Et diabetesteam består av overlege med
spesialkompetanse innen diabetes (faglig ansvarlig), diabetessykepleier, klinisk ernæringsfysiolog,
psykolog, lege i utdanningsstilling og fotterapeut. De skal også ha egen fotsårklinikk med samarbeid
med karkirurg, ortoped og ortopediingeniør. Rutiner for samarbeid med aktuelle spesialiteter som
øyelege, nevrolog, nevrofysiolog, kardiolog og nefrolog for behandling av diabeteskomplikasjoner er
viktig. Små lokalsykehus kan ha et mindre team med minimum overlege med spesialkompetanse og
diabetessykepleier, og etablerte rutiner for samarbeid med teamet på nærmeste større sykehus.
Personer med diabetes og deres pårørende har rett på opplæring. Alle sykehus skal ha læring- og
mestringstilbud for pasienter med sammensatte og kroniske sykdommer. I tillegg har mange et
behov for andre opplæringstiltak f.eks. ved endring av kosthold, fysisk aktivitet og røykeslutt.
2. Utfordringer ved diabetesbehandlingen i spesialisthelsetjenesten
2.1 Når ikke målene for pasientbehandlingen
Et viktig mål i NCD-strategien er å redusere antall komplikasjoner som følge av diabetes. Et tiltak er å
øke måloppnåelse for blodsukker-, blodtrykks og kolesterolnivå i henhold til nasjonale retningslinjer.
Data fra Norsk diabetesregister for voksne (2011) viste at var det kun 10 % av alle pasientene som
nådde alle behandlingsmål for langtidsblodsukker (HbA1c) LDL og blodtrykk. 22 % av dem med
diabetes type 1 hadde HbA1c ≥ 9,0. Ifølge barnediabetesregisteret var det i 2013 kun 29 % av barna
som nådde behandlingsmålet for langtidsblodsukker.
Langtidsblodsukker over anbefalt grense er knyttet til en betydelig forhøyet risiko for mikro- og
makrovaskulære komplikasjoner. For eksempel er det de som har økt HbA1c (>7.5-8.0 %) som
2
Nasjonale kliniske retningslinjer for forebygging, diagnostikk og behandling av diabetes. Hdir. 2009
utvikler nyresykdom3. HUNT-studien har vist at overdødeligheten av hjerte- og karsykdom er særlig
knyttet til de med høy HbA1c, og dødeligheten øker med 30 % for hvert prosentpoeng HbA1c4.
Data fra Norsk diabetesregister for voksne viser også at behandlingsretningslinjene for diabetes blir
ikke i tilstrekkelig grad fulgt. For få pasienter får undersøkt føtter, øyne og nyrefunksjon, som
medfører at begynnende komplikasjoner ikke fanges opp på et tidlig tidspunkt.
2.2 Store kapasitetsutfordringer i ved diabetespoliklinikkene
Diabetesforbundet har over tid sett en negativ utvikling i kapasiteten i den spesialiserte
diabetesbehandlingen. På bakgrunn av henvendelser fra brukere og en uttalt bekymring fra
Diabetesforbundets medisinske fagråd, igangsatte Diabetesforbundet en kartlegging av kapasiteten
ved tre store helseforetak, våren 2014. Rapporten «Kartleggingen av kapasitet for behandling av
diabetes i spesialisthelsetjenesten» er vedlagt dette høringsinnspillet. Diabetesforbundets
medisinske fagråd stiller seg bak konklusjonene i rapporten.
Rapporten viser en gjennomgående bekymring blant helsepersonell for kapasitetssituasjonen ved
diabetespoliklinikkene. Rapporten konkluderer med at behovet for tjenester ikke står i samsvar med
kapasiteten. Antall personer med diabetes vokser. Dette fordi det er flere som får diabetes type 2 og
fordi personer med diabetes type 1 lever lenger. Samtidig har ikke helsetjenestene klart å holde tritt
med utviklingen. Dette har ført til store konsekvenser for oppfølgingen av diabetespasientene:

Frykt for «ventelistebrudd» medfører at nyhenviste pasienter prioriteres fremfor de som
allerede er inne for kontinuerlig oppfølging.

Helseforetakene klarer ikke å oppfylle kravene til kontinuerlig oppfølging av personer med
diabetes jf. Nasjonale kliniske behandlingsretningslinjer for diabetes.

Årskontroller har i realiteten blitt 1,5 årskontroller.

Pasienter som opplever sin helse som dårlig uttrykker misnøye med oppfølgingen ved
diabetespoliklinikken.
Rapporten tar i tillegg opp problemet med at mange pasienter ikke møter til avtalt time. Et av
helseforetakene i undersøkelsen anslår at de kunne ha gjennomført 1000 flere konsultasjoner i året
dersom alle pasienter møtte til timen. Det kan være ulike årsaker til at pasienter ikke møter til timen.
Det kan være at mange av disse befinner seg i en sårbar situasjon, og det er derfor viktig å få kartlagt
hvorfor pasienten ikke møter opp.
3
Kristian F. Hanssen: Diabetiske senkomplikasjoner i Norge – forekomst og behandling. Indremedisineren
20.06.2013.
4
Dale et al: Glycaemic control in newly diagnosed diabetes patients and mortality from ischaemic heart disease:
20-year follow-up of the HUNT Study in Norway. Eur Heart J. 2009; 30: 1372–7.
2.3 Helseforetak oppfyller ikke nasjonale krav til diabetesteam
I oppdragsdokumentene fra Helse- og omsorgsdepartementet til de regionale helseforetakene for
2007 er etablering av tverrfaglige diabetesteam et av tiltakene som nevnes særskilt for å redusere
forekomsten komplikasjoner.
Rapporten «Kartleggingen av kapasitet for behandling av diabetes i spesialisthelsetjenesten» har sett
på sammensetningen av diabetesteam ved de største helseforetakene i tre regioner. Resultatet viser
at ingen av helseforetakene i undersøkelsen tilfredsstiller kravene til et diabetesteam slik det er
beskrevet i Nasjonale kliniske behandlingsretningslinjer for diabetes. Ett av helseforetakene hadde
en klinisk ernæringsfysiolog i 30 % stilling i teamet. Ingen av helseforetakene hadde psykolog,
sosionom eller fotpleier i teamet (se. Punkt 1.3) Dette samsvarer med inntrykket vi har fra
situasjonen i andre helseforetak.
Helseforetakene i undersøkelsen viser til en intern dragkamp om ressurser og at det jobbes med å
skaffe til veie nødvendig kompetanse, men at det ofte stopper på ledelsesnivå.
2.4 Mangelfull pasient- og pårørendeopplæring
De regionale helseforetakene er pålagt å iverksette tiltak for opplæring av pasienter og pårørende i
alle helseforetak (styringsdokumentet for 2004 og bestillerdokumentet for 2005).
Diabetesforbundet har et inntrykk av at det er store forskjeller mellom helseforetak i tilbud om
pasientopplæringen i spesialisthelsetjenesten. Det tilbudet som finnes er i all hovedsak
startopplæring. Det er svært få som tilbyr lærings- og mestringskurs for pårørende.
Det varierer når brukerne får startopplæring, og mange opplever å måtte vente lenge etter
diagnosen er stilt. For personer med diabetes type 2 er det kun én av tre som har fått tilbud om
startopplæring, viser en medlemsundersøkelse utført av Diabetesforbundet. Det eksisterer i tillegg få
tilbud som er tilrettelagt for personer med innvandrerbakgrunn.
2.5 Overgang fra barn- til voksenavdeling
Studier viser at ivaretakelsen av unge med kroniske sykdommer svekkes når de flyttes over til
voksenmedisin. Mangel på kontinuitet, oppfølging og tilpasset tilnærming, har vist seg å kunne føre
til tap av helse. Overgangen mellom barn- og voksenavdeling er for mange brå. På barneavdelingen
er det generelt oftere konsultasjoner, enn på voksenavdelingen. Mange ungdommer føler seg
overlatt til seg selv når de flyttes over. Samtidig opplever mange at det kan være ekstra vanskelig å
leve med diabetes i ungdomsårene. Dette reflekteres i betydelig høyere HbA1c verdier i
aldersgruppen 15 år og oppover sammenliknet med de yngre aldersgruppene.
2.6 Regionale forskjeller i tilgang på avansert behandling.
Det siste tiåret har det skjedd en revolusjonerende utvikling av tekniske hjelpemidler på
diabetesområdet. Insulinpumper og kontinuerlig glukosemåler (CGM) fått stor betydning for
diabetesbehandlingen og mange ønsker å benytte disse hjelpemidlene. Data fra det svenske
diabetesregisteret viser at bruk av insulinpumper reduserer dødeligheten av hjerte- og karsykdom5.
Studier har også vist at bruk av insulinpumpe gir bedre livskvalitet.
Diabetesforbundet opplever store regionale forskjeller i tilgangen på avansert behandling. Vi mener
det er ulike grunner til det:

Anbudssystemet ved Helseforetakenes innkjøpsservice (HINAS) er ikke en tilfredsstillende
løsning, hverken for brukerne, for helsepersonell eller for leverandørene. Kostnader settes
foran legens faglige vurderinger og brukernes preferanser.

Lokale budsjetter er styrende for om og hvilket utstyr som tilbys. Legens vurderinger
overprøves av hjelpemiddelsentralene.

Kapasitetsutfordringer i spesialisthelsetjenesten. Rapporten «Kartleggingen av kapasitet for
behandling av diabetes i spesialisthelsetjenesten» viser at etterspørselen etter avansert
behandling er økende. Opplæring og oppfølging av brukere som benytter slike hjelpemidler
krever mer tid, og oppleves som utfordrende i en allerede presset arbeidssituasjon.

Personlige holdninger og kompetanse hos helsepersonell kan være førende for hva slags
behandling som tilbys.
3. Tiltak for en bedre spesialisert diabetesbehandling
3.1 Øke kapasiteten ved diabetespoliklinikkene
Kapasitetsutfordringene ved diabetespoliklinikkene utgjør en uholdbar situasjon. Hvis det ikke
iverksettes tiltak for å snu denne utviklingen vil det på sikt medføre stor økning av alvorlige
komplikasjoner, som kunne ha vært unngått med bedre pasientbehandling.
Rapporten «Kartleggingen av kapasitet for behandling av diabetes i spesialisthelsetjenesten» peker
på flere mulige tiltak som kan øke kapasiteten ved den spesialiserte diabetesbehandlingen:
5

Flere stillinger.

Flere rom (for konsultasjoner og undersøkelser).

Mer tverrfaglige samarbeid om diabetespasientene.

Mulighet for å forskyve arbeidstiden. kveldspoliklinikk.

En styrking av kompetansen i primærhelsetjenesten.

Ressurser til å drive forskning.

Redusere antall «ikke møtt» timer. Økt egenbetaling og kontakte pasienter som ikke møter
er mulige tiltak.
Soffia Gudbjörnsdottir: Insulin pumps (CSII) and cardiovascular diseases and mortality in the Swedish national
diabetes register. EASD abstract #196
3.2 Regionale handlingsplaner for diabetes
Etter at Nasjonal strategi for diabetesområdet (2006–2010) ble lagt frem fikk alle RHFene i oppdrag å
utvikle og iverksette konkrete tiltak som bidrar til at målsettingene i strategien nås.
Helse Nord RHF, som eneste av de regionale helseforetakene, utarbeidet en egen handlingsplan for
diabetesområdet. Planen ga en beskrivelse av manglene ved diabetesbehandlingen i de ulike
sykehusene i Nord-Norge, og ga klare råd om hvilke tiltak som var nødvendige for å heve kvaliteten.
Planen har ført til et betydelig løft for diabetesbehandlingen i Helse Nord og en økning i kvalitet,
særlig målt ved utførte prosedyrer og samhandling med primærhelsetjenesten. Planen er nå revidert
og videreført frem til 20196.
3.3 Etablere fullverdige diabetesteam ved alle helseforetak
Diabetes er en alvorlig sykdom som krever tett oppfølging av flere helsefaglige grupper. Samhandling
i helsetjenesten spesielt viktig for personer med diabetes. På grunn av sykdommens mange mulige
følgesykdommer er samarbeid mellom for indremedisiner, diabetessykepleier, fotterapeut, klinisk
ernæringsfysiolog, psykolog og øyelege nødvendig. Velfungerende diabetesteam ved alle foretak vil
sørge for helhetlig og likeverdig behandling, sømløse behandlingskjeder og ressursbesparelser ved
forebygging av komplikasjoner.
3.4 Kompetanseoverføring mellom spesialist- og primærhelsetjenesten
Pasienter med diabetes type 2 skal i all hovedsak følges opp i primærhelsetjenesten. Diabetes type 2
er en kompleks sykdom, og nye og mer avanserte behandlingsmetoder stiller høye krav til
pasientoppfølgingen. Dette kan være en medvirkende faktor til den store økningen av henvisninger
av pasienter med diabetes type 2 til spesialisthelsetjenesten.
Spesialisthelsetjenesten har veiledningsplikt overfor den kommunale helse og omsorgstjenesten. For
å sikre kompetanseoverføring bør tverrfaglige diabetesteam på sykehus ha en tilgjengelighet overfor
primærhelsetjenesten, for eksempel gjennom telefonservice, møter og felleskonsultasjoner.
Helse Nord har i sin handlingsplan for diabetes hatt fokus på «shared care» og gjennomført en rekke
tiltak som har til hensikt å heve kompetansen i primærhelsetjenesten.
3.5 Øke innrapporteringen til Nasjonalt diabetesregister for voksne
Et at tiltakene i NCD-strategien er å bedre innrapporteringen av data til Nasjonalt diabetesregister for
voksne. Norsk diabetesregister for voksne er et nasjonalt kvalitetsregister som ble opprettet i 2006.
Hensikten er først og fremst å forbedre kvaliteten på behandlingen av personer med diabetes.
Registeret danner også et viktig grunnlag for forskning om diabetes og diabetesrelaterte sykdommer.
25 poliklinikker benytter diabetesskjemaet og rapporter til Nasjonalt diabetesregister for voksne.
Mange poliklinikker har ennå ikke installert og tatt i bruk diabetesskjemaet. I rapporten
«Kartleggingen av kapasitet for behandling av diabetes i spesialisthelsetjenesten» blir Nasjonalt
diabetesregister og diabetesskjemaet omtalt som et verktøy respondentene ønsket å benytte, men
det er vanskelig å få gjennomført i eget helseforetak.
6
http://www.helse-nord.no/handlingsplan/category14581.html
Helsepersonell har ovenfor Diabetesforbundet gitt uttrykk for at Sykehuspartner er et hinder for å få
installert diabetesskjemaet i sykehusets systemer.
3.6 Bedre lærings- og mestring tilbud
Lærings- og mestringssentrene i spesialisthelsetjenesten må styrkes og det må tilbys mer variert
pasientopplæring. Personer med diabetes trenger ikke kun opplæring i en diagnosefase, men kan ha
behov for et tilbud gjennom alle livets faser. De som har levd med diabetes i mange år vil ha behov
for re-opplæring. Barn og ungdom trenger egne kurs når de når en alder hvor de skal ta mer ansvar
for eget liv og egen behandling. Pårørende er en gruppe som ofte blir glemt, men som har et like
stort behov for opplæring i det å leve med diabetes. Det er også behov for å utvikle tilpassede kurs
for innvandrergrupper.
4. Pasientens helsetjeneste
Den nye helse- og sykehusplanen skal utarbeides med utgangspunkt i hvordan pasienter og brukere
mener helsetjenesten bør se ut. Her følger punkter som beskriver hva personer med diabetes ønsker
fra helsetjenesten:
 Et fast holdepunkt i spesialisthelsetjenesten. En person som kjenner meg og mine behov.
Trenger ikke å være en lege.
 Bli sett som et helt menneske. Bli fulgt opp av team med tverrfaglig kompetanse.
 Bedre tilgjengelighet. Time når det passer meg, f.eks. på kveldstid.
 Bedre muligheter for å få innsyn i mine opplysninger og muligheter for å kommunisere med
helsetjenesten elektronisk (f.eks. «min side» eller «min journal»)
 E-resept må innføres i spesialisthelsetjenesten
 Bedre samarbeid mellom ulike tjenestenivåer. Bedre kommunikasjon mellom fastlege og
sykehuslege, og privatpraktiserende øyeleger.
 Felles journalsystemer eller journalsystemer som snakker sammen.
 Mine behov og preferanser som avgjør hva slags behandling jeg skal få.
Med vennlig hilsen
Bjørnar Allgot
generalsekretær
Linda Markham
politisk rådgiver