Tässä - Päijät-Hämeen MS
Transcription
Tässä - Päijät-Hämeen MS
PÄIJÄT-HÄMEEN NEUROYHDISTYS JÄSENKIRJE 1/16 PÄIJÄT-HÄMEEN NEUROYHDISTYS Päijät-Hämeen neuroyhdistys ry toimii nimensä mukaisesti Päijät-Hämeen talousalueella. Yhdistyksen jäsenistöön kuuluu MS-tautia tai harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavia ja heidän läheisiään sekä yhdistyksen kannatusjäseniä. Yhdistyksen tehtävänä on jakaa tietoa MS-taudista ja eräistä harvinaisista (harnes) sairauksista, kuntoutuksen saannista ja hoidoista, sekä edistää ja tukea jäsenistönsä hyvinvointia, välittää tietoa ja tehdä yhteistyötä alueen muiden yhdistysten kanssa mm. edunvalvonnassa ja vaikuttamisessa. Yhdistys tarjoaa jäsenilleen mm. liikuntaja muita harrastusmahdollisuuksia. Yhdistys on yksi Suomen Neuroliiton 24 jäsenyhdistyksestä. Yhdistysten ja kerhojen yhteystiedot sekä lisätietoa MStaudista ja harvinaisista neurologisista sairauksista löydät Neuroliiton kotisivuilta: www.neuroliitto.fi Sisällysluettelo Puheenjohtajan palsta………………………4 Jäsenillat……………………………………………5 Tapahtumia……………………………………….6 Uutiset……………………………………………….7 Kiitos………………………………………………….8 Oikeudet ja etuudet………………..…………9 Liikunta……………………………………….10-11 Kerhot…………………………………………12-13 Kalenteri………………………………………….15 3 Hyvää alkanutta vuotta 2016 kaikille. Kiitos vielä syyskokouksen antamalle luottamukselle että saan jatkaa yhdistyksen puheenjohtajana toisenkin vuoden. Syksy on ollut pimeä ja sateinen, mutta onneksi olemme jo ohittaneet talvipäivän seisauksen ja talvikin on vihdoinkin tullut ilahduttamaan meitä, mutta vääjäämättä menemme kohti kevättä ja ei mene kuin hetki kunnes kevätaurinko alkaa lämmittämään ja saamme auringosta taas sitä paljon tarvitsemaamme D-vitamiinia. Syyskokous päätti seurata Neuroliiton tiellä ja muuttaa yksimielisesti yhdistyksen nimeksi Päijät-Hämeen neuroyhdistys ry. Tällä muutoksella toivomme että yhdistyksemme harnesjäsenet kokevat kuuluvansa paremmin yhdistykseemme, onhan heitä jäseninä yhdistyksessämme jo yli 40. Yritämme nyt alkaneena vuotena muutenkin huomioida jäsenistöä tasapuolisemmin, saimme tälle vuodelle hallitukseen kaksi uutta jäsentä joista toinen on harnes jäsen. Muutoksia olemme tehneet, koska haluamme että jokainen yhdistyksemme jäsen kokee kuuluvansa oikeaan yhdistykseen. Olette varmasti jo jäsenkirjeen käteen ottaessanne huomannut että olemme uusinut kirjeen täydellisesti. Samalla julkistamme kilpailun uusitun jäsenkirjeen nimestä. Parhaimman nimen keksinyt palkitaan Sipri Forssellin tekemällä taideteoksella. Mikko Virtanen Puheenjohtaja 4 KEVÄTKAUDEN JÄSENILLAT HUOM! MUUTTUVAT PAIKAT! Helmikuu: to 25. 2. klo 14-18, Näkövammaiset ry, Puistokatu 9, Lahti Apuväline-iltapäivä: Fysioterapeutti Aila Peräjoen luento aiheesta Apuvälineiden oikea käyttö ja nousutekniikat sekä henkilökohtaista ohjausta, tilaisuuteen voi saapua oman aikataulun mukaan. Maaliskuu: to 10. 3. klo 18-20, Näkövammaiset ry, Puistokatu 9, Lahti Klo 18-19 Helppo Asu- esittely: helppoa, mukavaa, muodikasta pukeutumista laadukkailla materiaaleilla kaikenikäisille Klo 19-20 Yhdistyksen kevätkokous Huhtikuu: to 14 .4. klo 18-20 Näkövammaiset ry, Puistokatu 9, Lahti neurologi Annikki Salmivaaran luento aiheesta Harnes-sairaudet Toukokuu: ke 11.5. klo 17-19.30 Ravintola Voitto, Salpausselänkatu 8 Luennot neurologisen sairauden tuomista muutoksista virtsarakon toimintaan uroterapeutti Seija Salomaa, neurologisen sairauden tuomat muutokset suolentoimintaan avannehoitaja Kirsi Vuorela. Tuote-esittelyssä kertakatetrit, urinaalit, virtsapussit sekä peristeen suolihuuhtelulaite Coloplast oy. Lämpimästi Tervetuloa Jäseniltoihin! Jäsenilloissa kahvin ja teen lisäksi pientä purtavaa, joten ilmoitathan sihteerille mahdollisesta erityisruokavaliosta (mm. laktoositon, gluteeniton) puh. 044 2697725 tai [email protected] 5 TAPAHTUMIA Senioriturvamessut 5.2.2016 klo 10-18 Hemmikodit järjestää tiloissaan Mannerheiminkatu 13 A senioriturvamessut 5-6.2, messujen teemana on kotona mahdollisimman pitkään. Yhdistys on mukana messuilla. Sinfonia Lahden kenraaliharjoitukset 3.3.2016 klo 11-13 Ole paikalla 10:45 jotta ehdimme siirtyä saliin. Kapellimestarina, Dima Slobodeniouk, Viulussa, Cloe Hanslip John Adams: Viulukonsertto ja Johannes Brahms: Sinfonia nro3 Ilmottaudu sihteerille 23.2.2016 mennessä p. 044 2697725 tai [email protected] Aivoterveyttä läheltä –messut 16.3.2016 klo 15-19 Aivoviikkoa vietetään 14-19.3.2016 ja yhdistys on mukana messuilla Wanhalla Walimolla, Vesijärvenkatu 25, Lahti, 16.3. klo 15-19. HARNES-PÄIVÄÄ VIETETÄÄN 29.2. Harvinaisia neurologisia sairauksia ovat sellaiset, joiden esiintyvyys on alle 5 sairastunutta / 10 000 asukasta. Lisätietoja : http://www.neuroliitto.fi/harnes Yhdistys Facebookissa ja Wikipediassa: Seuraathan tapahtumia myös Facebookissa, jossa tiedotamme mm. jäsenilloista, tapahtumista, konserteista jne. Käy tykkäämässä http://www.facebook.com/phneuroyhdistys https://fi.wikipedia.org/wiki/Päijät-Hämeen_neuroyhdistys 6 UUTISIA NIMIKILPAILU Keksi osuva nimi uudelle jäsenkirjeelle! Palkintona Sipri Forsselin taidetta. Ehdotukset hallitukselle 30.3.2016 mennessä sähköpostilla: [email protected] tai puhelimella 044 2697725. Terveisiä 2015 syyskokouksesta: Yhdistyksemme uusi nimi on Päijät-Hämeen neuroyhdistys. Olemme nyt 15. neuroyhdistys Suomessa. YHDISTYKSEN HALLITUS 2016 Puheenjohtaja: Mikko Virtanen Varsinaiset jäsenet: Eero Keto Annikki Salmivaara Helena Pekonniemi Martti Sihvonen Tuula Karhu Taru Leskinen Varajäsenet: Mirva Inkinen ja Heli Kukkonen. sihteeri: Heli Sinivuori Haluatko jäsenkirjeesi sähköisenä vai paperisena? Jäsenkirje lähetetään perinteisesti 3 kertaa vuodessa paperisena. Jos haluat kirjeesi mieluummin sähköisenä versiona, lähetä sähköposti yhdistyksen toimistolle osoitteeseen: [email protected]. Kirjoita otsikoksi: Sähköinen jäsenkirje, kiitos. Viesti-kenttään voit laittaa yhteystietosi sähköpostiosoitteineen. 7 KIITOS Haluamme kiittää vapaaehtoista toimijaamme, Ulla Valkeapäätä! Reippaalla ja aikaansaavalla Ullalla on ollut monta lankaa käsissään KesäMäsä-tapahtuman järjestämisessa yhdessä miehensä Timon kanssa. Auttavaisella Ulla on hyvät verkostot, joiden avulla yhdistyksen Joulujuhla ja KesäMäsä-tapahtuma on saatu järjestettyä onnistuneesti jo 13 vuoden ajan. Lipasvahtinakin Ulla on toiminut vaalikeräyksissä ja MS-päivänä iloisena esitteiden jakajana. Ulla on positiivinen hyväntekijä, joka välittää! Kiitos Ulla, panoksesi yhdistyksen toimintaan on ollut korvaamaton! KesäMäsässä välivuosi Vuonna 2016 ei pidetä KesäMäsä-tapahtumaa. Ullan siirtyessä hyvin ansaituille vapaille etsimme uutta vetäjää tapahtumalle vuodelle 2017. 8 EDUT JA OIKEUDET Lääkärintodistus on saatava ilmaiseksi LÄNSI- JA SISÄ-SUOMEN ALUEHALLINTOVIRASTO (AVI) on ottanut kantaa terveyskeskuksissa kirjoitettavien lääkärintodistusten maksuttomuuteen. AVI katsoo, että lääkärintodistukset ja -lausunnot, joita tarvitaan Kelan erityiskorvauksen hakemiseksi pitkäaikaissairauden lääkehoidon kustannuksiin, Kelan kuntoutukseen haettaessa ja pitkäaikaisen sairasloman tarpeen osoittamiseksi ovat sairaudenhoitoon liittyviä todistuksia, joista ei saa asiakasmaksulain mukaan periä maksua. Parkanon terveyskeskus oli perinyt asiakkailtaan maksun Blausunnosta, joka tarvitaan muun muassa Kelan erityiskorvauksen hakemiseksi pitkäaikaissairauden lääkehoidon kustannuksiin. AVI katsoo, että edellä mainitut lääkärintodistukset ja -lausunnot ovat sairaudenhoitoon liittyviä todistuksia, joista ei saa periä maksua. Aluehallintoviraston käsitys on, ettei asiakasmaksulakia ja -asetusta voi tulkita niin, ettei vaikean ja pitkäaikaisen sairauden lääkehoidon kustannusten korvauksiin tarvittava ja viranomaisen vaatima lääkärintodistus liittyisi hoitoon. Epäselvissäkin tapauksissa tulisi viraston mielestä käyttää perusoikeusmyönteistä tapaa asiakkaan edun mukaisesti niin, että lääkärintodistus tai -lausunto olisi pääsääntöisesti maksuton. 9 LIIKUNTA Yhdistyksen liikuntavastaavat ovat Martti Sihvonen (050_4348900) ja Eero Keto (050 0930998) tai sähköposti: [email protected]. Voit olla heihin yhteydessä kaikissa liikunta-asioissa ja uusia ehdotuksia liikuntaan otetaan vastaan. Ota rohkeasti yhteyttä jos tulee kysyttävää tai jokin asia on epäselvä. Kuntosali-ryhmä: Mäkikatsomon kuntosalilla (Salpausselänkatu 8, 15110 Lahti). Toiminta salilla jatkuu 2016 kevätkaudella 30.4.2016 saakka. Yhdistyksemme oma salivuoro on tiistaisin klo_16–17. Hinta jäsenilta 1,5 €/kerta. Jooga: Wellamo-opiston jooga alkeet/jatko (Kirkkokatu 16, 15140 Lahti) 8.1.-15.4.2016 perjantaisin klo 11.30-13. Joogaopettaja Pirkko Saukkonen, kurssimaksu 50h/71€. Ilmoittautumiset suoraan Wellamo-opistoon, kurssinumero 018301363. 10 Ratsastus: Ratsastus-ryhmät käynnistyvät tammikuussa Okeroisten tallilla perjantai-iltapäivisin. Hinta 20€/kerta, 10 kerran jakso. Sisältää ratsastusterapeutin palvelut ja yhden ryhmäkohtaisen avustajan. Toinen ryhmä maaliskuussa. Kysy yhdistyksen sihteeriltä vapaita paikkoja! p. 044 2697725 Jousiammunta: Lähde tutustumaan jousiammuntaan, laji sopii ikään ja kuntoon katsomatta kaikille. Tutustumiskäynti kesällä 2016, paikka Mukkulan ulkoammuntarata. Lisätietoja seuraavassa jäsenkirjeessä toukokuussa. Yhdistyksen liikunta-avustus ryhmämuotoiseen liikuntaan on puolet kuluista kuitteja vastaan. Tuki korkeintaan 150€/vuosi/jäsen. 11 KERHOT Asikkalan MS-kerho Pirkko Kotiniitty 040 7796048, [email protected] Kuukauden toinen perjantai klo 11-12.30 Palvelukeskus Oltermannissa, Terveystie 1 C, Asikkala Heinolan MS-Oma-apu-kerho Irma Hartikainen 040 0754467, [email protected] Kuukauden ensimmäisenä torstaina klo 15.30 Tuttavantuvalla, Koulukatu 18, Heinola Hollolan MS-kerho Helena Pekonniemi 040 8329307, [email protected] ja Anssi Matoniemi [email protected] Kuukauden ensimmäisenä tiistaina klo 17.30 Palvelutalo Huilissa, Terveystie 25, Hollola Harnes-vertaistukiryhmä Tuija Aittakallio 040 7209083 Kuukauden toisena keskiviikkona klo 13-15 Wanhassa Herrassa, Laaksokatu 17, Lahti Miesten kerho Harri Jokinen 050 5469603, [email protected] Kokoontumiset sovitaan tekstiviestillä, ota yhteys kerhon vetäjään. Kokoontumiset toimistolla, Sopenkorvenkatu 15 B, Lahti 12 Omaisten kerho Heikki Kauppi, 040 7274160, [email protected] Kuukauden viimeisenä maanantaina klo 18-20 yhdistyksen toimistolla, Sopenkorvenkatu 15 B, Lahti Kässä kerho Tuija Aittakallio 040 7209083 Kuukauden viimeisenä tiistaina klo 10-13 yhdistyksen toimistolla, Sopenkorvenkatu 15 B, Lahti Nuorten kerho Nuora Mikko Virtanen 040 5681041, [email protected] Kokoontumiset sovitaan Facebookissa. Liity ryhmään: Päijät-Hämeen MS-nuoret Kerhot jatkavat tänäkin vuonna kukin tahollaan toimintaansa omien kokoontumisaikojensa puitteissa. Lisää tietoa kerhojen kokoontumisista saat ottamalla yhteyttä kerhojen vetäjiin. Vertaistukijat: Pirkko Kotiniitty 040 779 6048 (Ms ikääntyneet) Virve Laine 040 824 9915 (Neurosarkoidoosi) Voit soittaa myös muun Suomen tukihenkilöille. Heidän tiedot löydät Neuroliiton nettisivuilta www.neuroliitto.fi 13 14 KALENTERI Tammikuu Helmikuu SENIORITURVAMESSUT 5-6.2. JÄSENILTA 25.2. HARNES-PÄIVÄ 29.2. Maaliskuu SINFONIAKONSERTTI 3.3. JÄSENILTA 10.3. YHDISTYKSEN KEVÄTKOKOUS 10.3. AIVOVIIKKO 14-19.3. Huhtikuu JÄSENILTA 14.4. Toukokuu MS-PÄIVÄ 25.5. JÄSENILTA 11.5 15 Toimistomme sijaitsee: Sopenkorvenkatu 15 B, 2 krs. 15800 Lahti puh. (03) 751 7000, 044 269 7725 sähköposti: [email protected] kotisivut: www.phms-yhdistys.net Facebook: www.facebook.fi/phneuroyhdistys Toimisto on avoinna ma klo 9-12. (Soita kuitenkin ensin ja varmista että olemme paikalla.) Puheenjohtaja: Mikko Virtanen p. 040 568 1041 [email protected] Toimistotyöntekijä p. 044 269 7725 LIITY JÄSENEKSI! www.neuroliitto.fi/liity Jäsenmaksu 19€