seid-oireyhtymä

Transcription

seid-oireyhtymä
1
SYSTEEMINEN RASITUSINTOLERANSSISAIRAUS
(SEID-OIREYHTYMÄ)
eng. Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID)
ent. Krooninen väsymysoireyhtymä
ent. eng. Chronic Fatigue Syndrome (CFS)
ICD-10: G93.3 Virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä
LAAJA TIETOPAKETTI POTILAILLE JA
TERVEYDENHOITOHENKILÖSTÖLLE
Tekijä: Markus Jansson, 3.9.2016.
Vapaasti levitettävissä, käytettävissä ja lainattavissa ”ei-kaupallisiin tarkoituksiin”, kunhan alkuperäinen
tekijä ja julkaisupäivämäärä mainitaan. Uusin versio ladattavissa aina http://tiny.cc/cfsmatskua. Muista
myös katsoa 4-osainen videosarja, jonka olen tehnyt SEID:sta, se löytyy osoitteesta http://tiny.cc/cfsvideot.
2
Sisällysluettelo
JOHDANTO......................................................................................................................................................................................................................5
TÄRKEIMMÄT VIRALLISET TIETOLÄHTEET..........................................................................................................................................................6
INSTITUTE OF MEDICINE RAPORTTI 2015........................................................................................................................................................6
NATIONAL ORGANISATION FOR RARE DISEASES..........................................................................................................................................6
DUODECIM-LEHTI 17/2015....................................................................................................................................................................................6
TERVEYSKIRJASTO – PITKÄAIKAINEN VÄSYMYSOIREYHTYMÄ.............................................................................................................7
MITÄ ICD-KOODIA TULISI KÄYTTÄÄ?.....................................................................................................................................................................8
”F48.0 NEURASTENIA” -KOODIA EI PIDÄ KÄYTTÄÄ!....................................................................................................................................8
G93.3 VIRUSINFEKTION JÄLKEINEN VÄSYMYSOIREYHTYMÄ..................................................................................................................8
”R53 VÄSYMYS” ON OIREKUVAELMA, EIKÄ SAIRAUDEN DIAGNOOSI....................................................................................................8
(ETENKIN SUOMALAISIA) VIRHEKÄSITYKSIÄ......................................................................................................................................................9
1. OIKEA DIAGNOOSIKOODI SUOMESSA ON F48.0 TAI R53..........................................................................................................................9
2. SAIRAUDEN NIMI ON ”SYSTEEMINEN RASITUSINTOLERANSSI”..........................................................................................................9
3. SEID ON TYÖUUPUMUSTA, BURNOUT, UNIHÄIRIÖ, MASENNUS, TMS.................................................................................................9
4. POTILAAN PARANEMISTA HAITTAA SE, ETTÄ POTILAS LUULEE KYSEESSÄ OLEVAN FYYSISEN SAIRAUDEN........................9
5. SEID-POTILAISTA EI VOIDA LÖYTÄÄ POIKKEAVIA LÖYDÖKSIÄ KLIINISISSÄ TUTKIMUKSISSA.................................................9
6. SEID-POTILASTA EI VOIDA HOITAA, MITÄÄN TEHOKKAITA HOITOJA EI OLE.................................................................................10
7. SEID-POTILAIDEN HOITOON SOVELTUVAT MASENNUSLÄÄKKEET, PSYKOTERAPIA JA LIIKUNNAN LISÄÄMINEN.............10
8. SEID OSATAAN HOITAA SUOMESSA, ESIM. HAKE JNE............................................................................................................................11
9. HOLLANTILAISTUTKIMUKSEN MUKAAN NETTITERAPIA PARANTAA JOPA 85% POTILAISTA!...................................................11
10. SEID-POTILAIDEN OIREET JA REAGOINTI ESIM. LÄÄKKEISIIN ON ”MAHDOTONTA”!.................................................................11
11. SEID-POTILAAT OVAT ”YLEISSAIRAITA”, JOILLA ON KAIKKIA MAHDOLLISIA VAIVOJA JA SAIRAUKSIA..............................11
12. SEID EI TAPA, SIIHEN EI KUOLE..................................................................................................................................................................11
13. SEID ON ÄÄRIMMÄISEN HARVINAINEN SAIRAUS.................................................................................................................................11
MIKÄ ON PERIMMÄINEN SYY TÄHÄN SAIRAUTEEN?.......................................................................................................................................12
YLEISTÄ POTILAAN TUTKIMISTA HUOMIOIDEN JA MUUT DIAGNOOSIT.....................................................................................................13
MUIDEN SAIRAUKSIEN EROTUSDIAGNOSTIIKKA..............................................................................................................................................14
ASPERGER..............................................................................................................................................................................................................14
FIBROMYALGIA....................................................................................................................................................................................................14
KUVANTAMISTUTKIMUKSET............................................................................................................................................................................14
LABORATORIOTUTKIMUKSET..........................................................................................................................................................................14
MASENNUS.............................................................................................................................................................................................................14
SIDE/PEHMYTKUDOSSAIRAUDET....................................................................................................................................................................15
SYDÄNSAIRAUDET..............................................................................................................................................................................................15
UNIAPNEA JA NARKOLEPSIA............................................................................................................................................................................15
URHEILIJAN YLIKUORMITUSTILA...................................................................................................................................................................15
SAIRAUDELLE ALTISTAVAT TEKIJÄT......................................................................................................................................................................16
ALHAINEN VERENPAINE....................................................................................................................................................................................16
AUTISMIN KIRJON HÄIRIÖT..............................................................................................................................................................................16
ENDOMETRIOOSI..................................................................................................................................................................................................16
SIDEKUDOSSAIRAUDET.....................................................................................................................................................................................16
SUKUPUOLI............................................................................................................................................................................................................16
ÄRTYVÄN SUOLEN OIREYHTYMÄ...................................................................................................................................................................16
SAIRAUDEN LAUKAISEVAT TEKIJÄT.....................................................................................................................................................................17
ALLERGIA...............................................................................................................................................................................................................17
BAKTEERI-INFEKTIO...........................................................................................................................................................................................17
FYYSINEN TRAUMA.............................................................................................................................................................................................17
HOMEALTISTUS....................................................................................................................................................................................................17
IKÄ...........................................................................................................................................................................................................................17
LOISET.....................................................................................................................................................................................................................17
ROKOTTEET...........................................................................................................................................................................................................17
STRESSIREAKTIO.................................................................................................................................................................................................18
VIRUSINFEKTIO....................................................................................................................................................................................................18
SAIRAUDEN OIREET...................................................................................................................................................................................................19
MITÄ EROA ON UUPUMUKSELLA JA VÄSYMYKSELLÄ? MIKÄ ON NORMAALIA UUPUMUSTA?.....................................................19
AISTIYLI- JA ALIHERKKYYDET........................................................................................................................................................................19
AIVOPERÄISET-OIREET JA MIELIALA.............................................................................................................................................................19
ALKOHOLIN SIETOKYKY...................................................................................................................................................................................19
ALLERGIAOIREET................................................................................................................................................................................................19
IMUSOLMUKKEIDEN SUURENEMINEN TAI ARISTAMINEN.......................................................................................................................20
KIPU.........................................................................................................................................................................................................................20
KUUME....................................................................................................................................................................................................................20
LIHASVOIMAN KATOAMINEN...........................................................................................................................................................................20
LIIKUNNAN JA MUUN RASITUKSEN VAIKUTUS...........................................................................................................................................20
LÄMMÖNSÄÄTELYN ONGELMAT.....................................................................................................................................................................20
LÄÄKKEIDEN POIKKEAVAT VAIKUTUKSET...................................................................................................................................................21
”RÄKÄTAUTI”........................................................................................................................................................................................................21
SOKERIN JA SUOLAN HIMO...............................................................................................................................................................................21
SUOLISTO JA VIRTSATIET...................................................................................................................................................................................21
SYDÄNOIREET JA VERENPAINE........................................................................................................................................................................21
UNIVAIKEUDET JA VUOROKAUSIRYTMI........................................................................................................................................................21
LABORATORIOTUTKIMUKSIA..................................................................................................................................................................................22
3
MUIDEN SAIRAUKSIEN POISSULKEMISEKSI TAI VAIKUTUKSEN ARVIOIMISEKSI..............................................................................22
SEID-POTILAAN SEURANTAAN JA ARVIOINTIIN..........................................................................................................................................22
TUTKIMUKSIA JA KOKEITA, JOISSA VOI LÖYTYÄ POIKKEAVUUKSIA..........................................................................................................23
ADRENALIINIALTISTUSKOE..............................................................................................................................................................................23
EEG...........................................................................................................................................................................................................................23
EKG, PULSSI JA VERENPAINE............................................................................................................................................................................23
ELEKTRONEUROMYOGRAFIA..........................................................................................................................................................................23
HAPPISATURAATIO..............................................................................................................................................................................................23
KLIININEN RASITUSKOE....................................................................................................................................................................................23
MRI...........................................................................................................................................................................................................................23
(F)PET.......................................................................................................................................................................................................................23
RUUMIINRAKENNE..............................................................................................................................................................................................24
SELKÄYDINNESTE...............................................................................................................................................................................................24
(NEURO-)SPECT.....................................................................................................................................................................................................24
SUOLISTO / BAKTEERIEN KOKEET..................................................................................................................................................................24
UNIPOLYGRAFIA...................................................................................................................................................................................................24
VERIKOKEET.........................................................................................................................................................................................................24
VALTIMOIDEN KUVAUS......................................................................................................................................................................................24
MUITA TESTEJÄ JA KOKEITA.............................................................................................................................................................................24
SAIRAUDEN HOITOMENETELMIÄ...........................................................................................................................................................................25
LÄÄKEHOIDOSTA YLEISESTI............................................................................................................................................................................25
LÄÄKEAINEET.......................................................................................................................................................................................................25
ADHD-lääkkeet.................................................................................................................................................................................................25
Adrenaliini.........................................................................................................................................................................................................25
Anaboliset steroidit............................................................................................................................................................................................25
Antibiootit..........................................................................................................................................................................................................26
Antihistamiinit...................................................................................................................................................................................................26
Antiviraalit.........................................................................................................................................................................................................26
Dopamiiniagonistit.............................................................................................................................................................................................26
GABA................................................................................................................................................................................................................26
Ilokaasu..............................................................................................................................................................................................................26
Ketamiini...........................................................................................................................................................................................................26
Kilpirauhaslääkkeet...........................................................................................................................................................................................26
Kofeiini..............................................................................................................................................................................................................26
Kortikosteroidit..................................................................................................................................................................................................26
Masennuslääkkeet..............................................................................................................................................................................................26
Melatoniini.........................................................................................................................................................................................................26
Naltreksoni (matala-annoksinen = LDN)..........................................................................................................................................................26
Nitro...................................................................................................................................................................................................................27
Nikotiini.............................................................................................................................................................................................................27
Pirasetaami.........................................................................................................................................................................................................27
Progesteroni.......................................................................................................................................................................................................27
Rintatolimod......................................................................................................................................................................................................27
Rauhoittavat lääkkeet ja/tai unilääkkeet............................................................................................................................................................27
Rituksimabi........................................................................................................................................................................................................27
Syklofosfamidi...................................................................................................................................................................................................27
Verenpainelääkkeet............................................................................................................................................................................................27
Muista lääkkeistä...............................................................................................................................................................................................27
LISÄRAVINTEET....................................................................................................................................................................................................27
B-vitamiinit........................................................................................................................................................................................................27
Bakteerivalmisteet.............................................................................................................................................................................................27
D-riboosi............................................................................................................................................................................................................28
D-vitamiini.........................................................................................................................................................................................................28
L-arginiini..........................................................................................................................................................................................................28
L-karnitiini.........................................................................................................................................................................................................28
L-tyrosiini..........................................................................................................................................................................................................28
Magnesium.........................................................................................................................................................................................................28
Omega3-rasvahappoja.......................................................................................................................................................................................28
Tryptofaani.........................................................................................................................................................................................................28
Tulsi + Brahmi...................................................................................................................................................................................................28
Ubikinoni Q10...................................................................................................................................................................................................28
HOIDOT...................................................................................................................................................................................................................28
Akupunktio........................................................................................................................................................................................................28
Hapetus..............................................................................................................................................................................................................28
Liikunnan lisääminen.........................................................................................................................................................................................28
Lepo ja ”omaan tahtiin tekeminen”...................................................................................................................................................................28
Pallolaajennus ahtaisiin kaulavaltimoihin tai CSVI/TVAM hoidoilla hypotalamukseen..................................................................................28
Psykoterapia.......................................................................................................................................................................................................28
Ulosteensiirto.....................................................................................................................................................................................................28
MUUT.......................................................................................................................................................................................................................29
Plasebo...............................................................................................................................................................................................................29
Rokotteet............................................................................................................................................................................................................29
Sokeri (glukoosi)................................................................................................................................................................................................29
Suolaliuos (0,9%)...............................................................................................................................................................................................29
Viljaton ruokavalio.............................................................................................................................................................................................29
Vähähiilihydraattinen (ns. luolamies) ruokavalio..............................................................................................................................................29
SAIRAUDEN VAKAVUUS, ENNUSTE JA SIIHEN VAIKUTTAVAT TEKIJÄT........................................................................................................30
4
KÄYTÄNNÖN OHJEITA HOIDOSTA JA TOIMEENTULOSTA SEID-POTILAALLE.............................................................................................31
LINKKEJÄ JA RYHMIÄ................................................................................................................................................................................................32
SEID PEREHTYNEITÄ LÄÄKÄREITÄ.......................................................................................................................................................................33
LÄÄKETIETEEN JULKAISUJA...................................................................................................................................................................................34
ARTIKKELEITA MEDIASSA........................................................................................................................................................................................39
POIKKEAVUUDET SELKÄYDINNESTEESSÄ LIIKUNNAN JÄLKEEN................................................................................................................40
SEID TYYPILLINEN RUUMIINRAKENNE................................................................................................................................................................41
5
JOHDANTO
Systeeminen rasitusintoleranssisairaus (SEID) on etenkin Suomessa erittäin huonosti tunnettu ja usein
väärin ymmärretty sairaus. Yhdysvalloissa ja Iso-Britanniassa se on perinteisesti ymmärretty neurologisena,
tulehduksellisena sairautena, jonka hoito on hyvin vaikeaa, ellei mahdotonta ja on yleisesti ajateltu, että
siitä ei varsinaisesti koskaan täysin parane. Suomessa sen sijaan on yhä vallalla käsityksiä, joiden mukaan
SEID:ssa olisi kysymys luulosairaudesta, psykosomaattisesta oireilusta, jostain masennuksen erikoisesta
muodosta, tai burnoutista. Niin ikään Suomessa yhä kuvitellaan, että SEID hoito on helppoa ja miltei kaikki
paranevat siitä, eikä mitään tarvetta sairaslomille tai sairaseläkkeisiin ole.
Onneksi viimeisten 10 vuoden aikana tapahtunut kuvantamis- ja analysointitekniikoiden kehitys on
pakottamassa myös Suomenkin lääkärit ymmärtämään tämän sairauden todellinen luonne ja
ilmenemismuodot. Todistusaineisto osoittaa täysin kiistattomasti, että SEID:ssa on kyse heterogeenisestä
neuroimmunologisesta sairaudesta, jolla ei ole mitään tekemistä minkään luulosairauden, hysterian,
psykosomatiikan tai psykiatristen sairauksien kanssa. Niin ikään sairauden hoitoon ”perinteisesti”, etenkin
Suomessa käytetyt keinot, kuten psykoterapia, masennuslääkkeet ja liikunnan lisääminen, ovat
osoittautuneet tehottomiksi ja suorastaan vaarallisiksi. Uusia, lupaavia hoitoja on kuitenkin niukalti.
Viimeisten parin vuoden aikana kehitys on ollut huimaa ja sen on kruunannut Yhdysvaltojen Institute of
Medicine:n raportti, joka valmistui 2015 alussa. Kyseinen raportti vetää yhteen tuhansia eri tutkimuksia ja
kokeita liittyen tähän sairauteen, ollen kenties laajin koskaan SEID:sta tehty tutkimus. Vaikka ko. raportti
keskittyi lähinnä diagnostiikkaan, eikä se anna käytännössä suosituksia hoidoista, eikä esitä selityksiä
sairauden synnystä, se kuitenkin kertoo selkeästi, miten vakavasta, todellisesta sairaudesta on kysymys ja
kehottaa terveysviranomaisia ja tutkijoita paneutumaan tähän sairauteen entistä voimakkaammin. Ilmeisesti
näin onkin ryhdytty toimimaan, myös Suomessakin, sillä esimerkiksi asiasta kirjoitettujen lääketieteellisten
artikkeleiden ja mediassa kerrottujen juttujen määrä on kasvanut huomattavasti. Myös vanhoja artikkeleita
ja tietoja esimerkiksi Terveysportissa ja Duodecim-lehdessä on sittemmin korjailtu vuoden 2015 lopulla.
Lisäksi lääkärit ovat alkaneet hyväksymään Suomessa ko. diagnoosikoodin (G93.3) ja sairauden paitsi
oireiden syyksi, mutta myös sairaslomien ja kuntoutustukiin oikeuttavaksi!
Suomalaiset pioneerit SEID esiintuomisessa ja hoitojen kehittämisessä lienevät kiistattomasti professori Olli
Polo ja kirjailija Maija Haavisto. Etenkin Olli Polo on joutunut jopa suoranaisen ajojahdin kohteeksi
(vakuutus)lääkäreiden ja lääkintöviranomaisten taholta, koska hänen havaintonsa ja hoitonsa eivät ole
mahtuneet suomalaiseen, ummehtuneeseen ja virheelliseen käsitykseen taudin todellisesta luonteesta. On
kuitenkin täysin kiistämätön tosiasia, että esimerkiksi Olli Polo on kyennyt auttamaan merkittävästi suurinta
osaa SEID-potilaista, jotka eivät ole saaneet kirjaimellisesti mitään hoitoa mistään muualta.
Olen sairaanhoitaja (AMK) ja tehnyt työuraani pääasiassa psykiatrian puolella. Koulutukseni ja
työkokemukseni antaa vain hieman tietoa tähän sairauteen ja tämän opuksen kirjoittamiseen liittyen. Itse en
usko huuhaahan ja vastustan ehdottomasti kaikenlaista uskomuslääkintää, enkä ole tähän teokseen liittänyt
mitään tietoa, väitettä tai toteamusta, jolla ei olisi vahvaa näyttöä takanaan. Toivon, että tämä opus osaltaan
karkottaa SEID-potilaita kaikenlaisen puoskaroinnin luota, tarjoten todellista apua ja todellisia keinoja
todellisen sairauden hoitoon. En ole kyennyt merkitsemään tarkkoja lähteitä kaikille esittämilleni faktoille,
mutta ne ovat suurimmaksi osin löydettävissä ”LÄÄKETIETEEN JULKAISUJA” kohdan linkeistä, Maija
Haaviston kirjasta ”CFS:n ja fibromyalgian hoito, 2010” ja Olli Polon sekä useiden SEID sairastuneiden
kanssa käymistäni keskusteluista. Olen toiminut vilpittömin mielin ja tehnyt parhaani ja myönnän ja korjaan
luonnollisesti kaikki virheet, jotka tässä opuksessani joku voi osoittaa.
Aloin itse kirjoittamaan tätä opusta saatuani itse diagnoosini vuonna 2014. Halusin kerätä tietoa ensiksi
omaan käyttööni, mutta kun ymmärsin, miten paljon ko. tietoa tarvitaan muuallakin, ryhdyin muokkaamaan
siitä julkaisukelpoisempaa tuotosta. Lopputulos on nyt edessäsi ja käytettävissäsi. Toivon, että luet sen
huolella, annat lääkärillesikin luettavaksi ja levität eteenpäin mahdollisimman paljon. Tästä sairaudesta ei
näet luultavasti ole toista yhtä kattavaa, ajankohtaista ja tiivistä tietopakettia suomeksi. Pyrin pitämään
tämän opuksen aina ajan tasalla, joten kannattaa palata hakemaan uutta versiota aina silloin tällöin.
Kannattaa myös poiketa ylläpitämässäni Facebook- ja VK-ryhmässä, josta saat aina uusinta tietoa,
vertaistukea ja apua, sekä katsastaa keräämäni tietopankki, jossa on tämän opuksen lisäksi paljon
muutakin luettavaa ja katsottavaa:
https://www.facebook.com/groups/cfsfinland/
https://vk.com/cfsfinland
http://tiny.cc/cfsmatskua
6
TÄRKEIMMÄT VIRALLISET TIETOLÄHTEET
INSTITUTE OF MEDICINE RAPORTTI 2015
Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015), Institute of
Medicine. Washington, DC: The National Academies Press, 2015.
http://www.nap.edu/openbook.php?record_id=19012 ja
http://www.iom.edu/Reports/2015/ME-CFS.aspx ja
http://www.iom.edu/~/media/Files/Report%20Files/2015/MECFS/MECFS_Powerpoint.pdf
IOM raportti (esim. s. 2 ja 234) korostaa, että kyseessä on nimenomaan vakava fyysinen sairaus. Ei
psyykkinen sairaus, ei psykosomaattinen sairaus, ei kuviteltu sairaus, ei luulosairaus, ei tuntematon tai
jotenkin mystinen, ”selittämätön” sairaus. Lisäksi raportti myöntää (s.265), että psykoterapiasta ja/tai
liikunnan vähittäisestä lisäämisestä ei ole sellaisia todisteita, että niistä voisi päätellä niistä olevan de facto
apua sairauden hoidossa. Raportti selkeyttää sairauden diagnosointia ja termejä huomattavasti. Raportissa
ehdotetaan myös, että ICD-10 tai ICD-11 mukaiseen luokitteluun lisättäisiin ”G93.3 virusinfektion jälkeinen
väsymysoireyhtymä” lisäksi tai sen tilalle "Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID)”.
Diagnoosikriteeristöä suositellaan muutettavaksi siten, että SEID:n diagnoosin kriteerit olisivat seuraavat:
Potilaalla pitää ilmetä kaikki seuraavat oireet:
* Selittämätön ja yli 6kk jatkunut uupumus.
* Fyysisen rasituksen (pahentama) jälkeen/viiveellä tuleva huonovointisuus/uupumus.
* Virkistämätön uni.
Potilaalla pitää sen lisäksi ilmetä joko:
* Kognitiivisen suorituskyvyn laskua TAI
* Epänormaaliutta verenpaineen suhteen / ortostaattista intoleranssia / POTS tms.
NATIONAL ORGANISATION FOR RARE DISEASES
http://rarediseases.org/rare-diseases/myalgic-encephalomyelitis/
NORD on Yhdysvaltojen HAKE (harvinaisten sairauksien yksikkö) vastaava taho, joka kerää ja jakaa tietoa
harvinaisista sairauksista. Järjestelmässä on erittäin kattava ja ajantasainen kuvaus SEID:sta, sen
diagnostiikasta, potilailta tehtävistä löydöksistä, sekä jonkin verran analyysiä sairauden hoitomenetelmistä.
Erinomainen kooste kaiken kaikkiaan, joskin siellä käytetään sairaudesta vielä vanhaa termiä ”Myalgic
Encephalomyelitis (ME)”. Tämä kannattaa ehdottomasti lukea huolella läpi!
DUODECIM-LEHTI 17/2015
http://www.terveysportti.fi/xmedia/duo/duo12410.pdf
IOM raporttia ja SEID:ia on käsitelty myös Duodecim-lehdessä 17/2015 Olli Ruuskasen ja Raimo K.R.
Salokankaan toimesta ja siitä todetaan mm. seuraavaa:
”Väsymys ja siihen liittyvät monet muut oireet vaikeuttavat merkittävästi potilaan ammatillista ja
sosiaalista toimintaa...Osa lääkäreistä uskoo, että sairaus ei ole todellinen, koska oireet ovat
epämääräisiä, sairauden syy tuntematon eikä diagnostista testiä ole… (IOM) Raportin keskeinen
sanoma on, että krooninen väsymysoireyhtymä on vakava, krooninen, monimutkainen ja
monisysteeminen sairaus, joka rajoittaa usein ja merkittävästi sairastuneen elämää. Krooninen
väsymysoireyhtymä on todellinen sairaus, ja se voi tehdä potilaasta vuoteenoman...Vuonna 1988
otettiin käyttöön (nimi) krooninen väsymysoireyhtymä. Työryhmän ja potilaiden mielestä nimi
kuitenkin yksinkertaistaa sairautta ja voi leimata potilaita. Tämän vuoksi uudeksi nimeksi annettiin
”Systemic Exertion Intolerance Disease” eli SEID-oireyhtymä...Suomessa potilaita voi olla 10000 –
40000. Valtaosa heistä lienee ilman diagnoosia ja asianmukaista hoitoa. Potilas on väliinputoaja,
sillä monien oireiden takia väsymysoireyhtymä ei kuulu mihinkään lääketieteen erikoisalaan. IOM:n
raportti kirkastaa väsymysoireyhtymän todelliseksi sairaudeksi ja mahdollistaa tehokkaan hoidon
tutkimisen...Potilaat ansaitsevat parempaa, mitä meillä nyt on tarjolla.”
Duodecim-lehden kirjoitusta on myös kritisoitu mm. allekirjoittaneen toimesta, voitte lukea vastaukseni ja
kritiikkini ko. kirjoituksen (sinällään melko pieniin, mutta joissain kohdin ratkaiseviin) virheisiin ja siihen, mitä
ko. kirjoituksessa ei mainittu SEID:sta, vaikka olisi syytä ollut mainita, blogistani:
http://markusjansson.blogspot.com/2015/09/duodecim-lehdessa-hyva-kirjoitus-seid.html
7
TERVEYSKIRJASTO – PITKÄAIKAINEN VÄSYMYSOIREYHTYMÄ
http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_haku=cfs&p_artikkeli=dlk00410&p_teos=dlk
Terveyskirjasto päivitti vanhaa ja täysin virheellistä tietoa CFS/ME/SEID:sta sisältävää artikkeliaan 2015
lopulla, ilmeisesti juuri IOM2015 raportin vuoksi. Uusi versio ko. artikkelista sisältää paljon tosiasiatietoa
sairaudesta, mutta valitettavasti artikkelissa on kuitenkin yhä huomattavia virheitä ja puutteita, sekä jopa
täysin epäasiallista kommenttia. Artikkelista voi tulla asiaan perehtymättömälle henkilölle yhä virheellinen
kuva SEID todellisesta luonteesta ja hoidoista. Toivoa sopii, että Terveyskirjasto päivittää pikaisesti ko.
artikkeliaan ja korjaa sieltä mm. nämä löytämäni virheet ja puutteet:
1.
Käytetty sairauden nimi (pitkäaikainen väsymysoireyhtymä) on kuitenkin yhä täysin väärä ja
aiheuttaa pahaa sekaannusta niin lääkäreissä kuin potilaissakin! Toivotaan, että terveyskirjasto
muuttaa sairauden nimen asianmukaiseksi, eli ”systeeminen rasitusintoleranssisairaus” tai
vähintäänkin ”SEID-oireyhtymä”, jotta tämä sekaannus saadaan korjattua.
2.
Artikkelissa myöskin puhutaan täysin väärin, että SEID:n pääasiallisena oireena olisi väsymys,
vaikka tosiasiassa SEID pääasiallisena oireena on nimenomaan uupumus ja etenkin rasituksen
jälkeen tuleva tai pahentama uupumus. SEID-potilailla on toki myös väsymysoireilua, etenkin
univaikeuksista johtuen ja osittain väsymys ja uupumus menevät päällekkäin, mutta on täysin
väärin luulla, että sairaus liittyisi jotenkin väsymykseen!
3.
Artikkelissa lukee edelleen varsin vihjailevasti erilaisia virheellisiä asioita, joissa SEID:ia yritetään
rinnastaa asioihin ja sairauksiin, joilla ei ole mitään tekemistä sen kanssa. Esimerkiksi artikkelin
kirjoittaja on psykiatri, vaikka SEID ei ole psykiatrinen sairaus ja viittaukset kipuoireyhtymään, sekä
etenkin ”traumaattisiin tunnemuistoihin” ovat täysin asiattomat! SEID on neuroimmunologinen
sairaus, eikä sillä ole de facto mitään tekemistä em. asioiden kanssa.
4. Sairaus ei myöskään ole mitenkään ”yleisempi” esimerkiksi ”lihavien” tai ”vähän liikuntaa
harrastavien” keskuudessa, vaan asia on jopa päinvastoin: SEID:iin sairastuneista huomattavan
moni on harrastanut aktiivisesti liikuntaa ennen sairastumistaan. Liikunnasta katoavan mielihyvän ja
tilalle tulevan pahoinvoinnin ja uupumuksen vuoksi monet sairastuneet toki vähentävät tai
kokonaan hylkäävät liikunnan harrastamisen, mutta tämä on vain seurausta itse sairauden oireista.
Todennäköisesti monien urheilijoiden äkkikuolemat ovat voineet johtua SEID:sta ja ne on
virheellisesti sekoitettu ”urheilijan ylikuormitustilaan”.
5.
Artikkeli ei sisällä mitään tarkkoja ohjeita tutkimuksista, joilla sairaus voidaan osoittaa, eikä se
kerro, mitkä tekijät altistavat tälle sairaudelle. Tämä on hyvin valitettavaa, koska artikkelin lukijalle
voi näin tulla virheellinen käsitys, että sairauden diagnostiikka, etenkin objektiivisten löydösten
saaminen potilaan tilasta, olisi jotenkin mahdotonta ja SEID-diagnoosi olisi jonkinlainen
”romukoppadiagnoosi”. Todellisuudessa SEID:in diagnostiikka ei ole kovin vaikeaa, vaan se
koostuu lähinnä muiden sairauksien poissulkemisesta ja SEID-potilaille tyypillisten löydösten
havaitsemisesta (ks. ”TUTKIMUKSIA JA KOKEITA, JOISSA VOI LÖYTYÄ POIKKEAVUUKSIA”
-kohta).
6.
Artikkeli ei sisällä mitään konkreettisia ohjeita sairauden hoitoon tai oireiden lievittämiseen, vaikka
niitä on olemassa lukuisia. Tämä on erittäin valitettavaa, koska artikkelin lukijalle voi näin tulla
virheellinen käsitys, että sairautta ei voida hoitaa tai oireita lievittää. Lääkärit eivät välttämättä
uskalla kokeilla mitään hoitoja, lääkkeitä tai apuja SEID-potilaan hoitamiseksi, koska niiden
käyttöön ei rohkaista, eikä niistä kerrota mitään. SEID-potilaan rinnakkais- ja seurannaissairauksia
voidaan hoitaa, sekä hänen SEID-oireitaan helpottaa usein erilaisin, usein immunologisin hoidoin,
mutta hoito vaatii paljon kokeilua ja aikaa. SEID-potilaan hoitoon ei ole tällä hetkellä olemassa
mitään toimivaa ”Käypä Hoito”-suositusta (eikä ”Käypä Hoito”-suosituskaan koskaan tarkoita
pakkoa tai määräystä, vaan on enemmänkin ohjenuorana). Lääkäreitä tulisi rohkaista hoitamaan ja
lääkitsemään SEID-potilaita kaikin käytettävissä olevin keinoin, eikä antaa vaikutelmaa, että keinoja
ei ole! (ks. ”SAIRAUDEN HOITOMENETELMIÄ” -kohta.)
Kun edellä mainitut asiat pitää mielessä, Terveyskirjaston artikkeli on varsin hyvää luettavaa. Kannattaa
kuitenkin verrata sen ja esimerkiksi jo aiemmin kertomani NORD:in artikkelin eroja; omasta mielestäni
NORD artikkeli on huomattavasti parempi ja kattavampi kuin Terveyskirjaston artikkeli.
8
MITÄ ICD-KOODIA TULISI KÄYTTÄÄ?
”F48.0 NEURASTENIA” -KOODIA EI PIDÄ KÄYTTÄÄ!
F48.0:ssa on kyse aivan eri sairaudesta. Neurastenia on ikivanha diagnoosi, joka tarkoittaa
”hermoheikkoutta” (hermoilla tarkoitetaan tässä tapauksessa psyykettä, eikä todellakaan mitään
neurologista), jossa potilas on yliherkistynyt ennen kaikkea psyykkisille ja sosiaalisille ärsykkeille. 1900luvun alussa esimerkiksi poliitikot ja taiteilijat saivat neurastenia-diagnooseja ja päätyivät
”hermoparantoloihin” lepäämään viikkokausiksi. SEID-potilas ei ole ”yliherkistynyt” psyykkisille ja
sosiaalisille ärsykkeille (toki voimakas psyykkinen tai neurologinen kuormitus rasittaa SEID-potilasta siinä
missä tervettäkin ihmistä, myös fyysisesti), joten tämä diagnoosikoodi on väärä. Voimakas psyykkinen ja/tai
sosiaalinen ja/tai neurologinen kuormitus esim. asperger-potilailla toki aiheuttaa uupumusta (ks. MUIDEN
SAIRAUKSIEN
EROTUSDIAGNOSTIIKKA),
koska
ne
ovat
myös
fyysisesti
kuormittavia.
”Neurastenia”potilaan vointi ei kuitenkaan heikkene, tai hänen oireilunsa pahene fyysisestä kuormituksesta,
kun taas SEID-potilaan vointi nimenomaan heikkenee ja hänen oireilunsa pahenee pelkästä fyysisestä
kuormituksesta(kin)!
F48.0 käyttö leimaa potilaan ja johtaa lääkärit täysin väärään suuntaan niin tutkimuksia, kuin hoitojakin
suunniteltaessa. Se myös tehokkaasti estää potilasta saamasta hänelle kuuluvia sosioekonomisia etuuksia
(sairasloma, sairaspäiväraha, kuntoutustuki, sairaseläke, hoitotuki, vammaistuki, jne.), sekä voi
pahimmassa tapauksessa vaarantaa hänen henkensäkin (hoidot, kuten liikunnan lisääminen). SEID ei
myöskään ole psyykkinen sairaus (eikä se ole luulosairaus), joten tämä psykiatrinen diagnoosikoodi on
siltäkin osin väärä.
Jostain käsittämättömästä syytä kuitenkin esimerkiksi Lääkärin Käsikirja 2015 kuitenkin vihjaa, että IOM
2015 väittää, että juuri F48.0 pitäisi käyttää, vaikka nimenomaisesti IOM raportti 2015 toteaa (s. 27), että
sitä ei pitäisi käyttää! Kehotan ehdottomasti lukemaan netistä kirjoituksen ”Duodecim ja Lääkärin
värityskirja” (https://notsublog.wordpress.com/2015/06/03/duodecim-ja-laakarin-varityskirja/), joka selventää
tätä diagnoosikoodisekamelskaa, johon Duodecim on laittanut soppansa, ilmiselvästi lukematta edes ko.
IOM raporttia tai ymmärtämättä siitä yhtään mitään. Duodecim ja Lääkärin Käsikirja 2015 on yksiselitteisesti
väärässä ja ilmeisesti ovatkin tätä virhettään pyrkineet korjaamaan Duodecim-lehden 17/2015 julkaisullaan
(http://www.terveysportti.fi/xmedia/duo/duo12410.pdf).
G93.3 VIRUSINFEKTION JÄLKEINEN VÄSYMYSOIREYHTYMÄ
G93.3 on näistä kolmesta ja muutenkin saatavilla olevista paras – tai sanotaan suoraan, että vähiten
huonoin. Lääkärit arastelevat sen käyttöä etenkin tapauksissa, joissa potilaan tilan on laukaissut bakteeriinfektio (esimerkiksi mykoplasma) tai homealtistus. ICD-10 määrittelee kuitenkin, jos tarkkoja ollaan, että
G93.3 kuuluvat myös ”muut immunologisista syistä johtuvat väsymysoireyhtymät”. G93.3 on oikea
diagnoosikoodi tälle sairaudelle myös sikäli, että se viittaa oikein neurologiseen sairauteen ja oireisiin. IOM
raportti 2015 (s. 27) nimenomaan suosittelee G93.3 diagnoosikoodin käyttöä!
”R53 VÄSYMYS” ON OIREKUVAELMA, EIKÄ SAIRAUDEN DIAGNOOSI
R53 voi periaatteessa olla hyödyllinen sairautta selvitettäessä ja potilaan tilaa arvioitaessa, mutta sen
käyttöä ei tulisi luonnollisesti sen jälkeen enää jatkaa, kun muut sairaudet on poissuljettu ja SEID-diagnoosi
annettu. Sen käyttö ainoana diagnoosina on ongelmallista, koska silläkään ei potilas voi saada hänelle
kuuluvia sosioekonomia etuja (sairasloma, sairaspäiväraha, kuntoutustuki, sairaseläke, hoitotuki,
vammaistuki, jne.), vaikka hän luonnollisesti niitä tarvitsee.
9
(ETENKIN SUOMALAISIA) VIRHEKÄSITYKSIÄ
Harvoilla lääkäreillä ja hoitajilla on aikaa paneutua perinpohjaisesti potilaan hoitamiseen, sekä hakea
uusinta englanninkielistä tietotaitoa siihen liittyen. On houkuttelevaa tarttua ”yleisesti (Suomessa)
esitettyihin”, etenkin vakuutuslääkärien, heittoihin sairaudesta, kirjoituksiin jossakin lääkärilehdessä tms. tai
lukea sitä uutta neurologian kirjaa (jonka sisältö on kyllä 25v vanhaa) ja väittää tämä oppaan olevan
väärässä. On kuitenkin täysin kiistämätön fakta, että tähän sairauteen liittyvä uusi ulkomainen tutkimus- ja
hoito-ohjeistus ja ylipäätään miltei kaikki tieto (ks. ”LÄÄKETIETEEN JULKAISUJA” -kohta), on räikeästi
ristiriidassa suomalaisten vastaavien kanssa. Onko suomalainen (usein vuosikymmeniä vanha) virallinen
totuus oikeassa ja muun maailman (yleensä vain muutamia vuosia vanhat) tiedot väärässä? Kannattaako
suomalaista ”virallista totuutta” uskoa ja noudattaa vain siksi, että se on suomalainen ”virallinen totuus”,
vaikka uusin tosiasiatieto puhuu sitä vastaan?
Otan yhden hyvän esimerkin: Duodecimin julkaisema Lääkärin Käsikirja (2015), jossa on toki selitetty tästä
sairaudesta paljonkin, valitettavasti vain täyttä roskaa ja etenkin valehdeltu siitä, mitä IOM raportti (2015)
nimenomaan tästä sairaudesta pitkien ja perusteellisten tutkimustensa johtopäätöksiksi kertoo. Voitte lukea
debunkkausta esim.
https://notsublog.wordpress.com/2015/06/03/duodecim-ja-laakarin-varityskirja/
Toisena esimerkkinä pyydän lukijaani lukemaan jo aiemmin mainitsemani Duodecim-lehdessä 17/2015
(http://www.terveysportti.fi/xmedia/duo/duo12410.pdf) olleen pääkirjoituksen SEID:sta, joka oli pääasiassa
varsin hyvä ja vertaamaan sitä muihin suomalaisiin ”virallisiin totuuksiin” tästä sairaudesta: Ette voi olla
huomaamatta sitä massiivista eroa, millä tavoin ja mitä tästä sairaudesta niissä puhutaan! Kolmanneksi, on
syytä verrata em. suomalaisia kirjoituksia vanhoihin suomalaisiin ”virallisiin totuuksiin” ko. sairaudesta, jotta
näette, miten nopeasti (vuoden 2015 lopusta lähtien) suomalaisen ”virallisen totuuden” linja on äkkiä
muuttunut (joskaan se ei vieläkään kerro koko totuutta SEID:sta).
Seuraavaksi pyrin oikomaan eräitä virhekäsityksiä, joita SEID:sta on yhä olemassa, etenkin Suomessa:
1. OIKEA DIAGNOOSIKOODI SUOMESSA ON F48.0 TAI R53.
- Oikea diagnoosikoodi on ”G93.3 Virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä”
- SEID saa ehkä ”oman” diagnoosikoodinsa ICD-10 tai viimeistään ICD-11.
- Ks. ”MITÄ ICD-KOODIA TULISI KÄYTTÄÄ” -kohta.
2. SAIRAUDEN NIMI ON ”SYSTEEMINEN RASITUSINTOLERANSSI”.
- Oikea nimi sairaudelle on suomeksi suoraan käännettynä ”systeeminen rasitusintoleranssisairaus”.
- Kyse ei ole mistään vähäpätöisestä ”intoleranssista” vaan vakavasta sairaudesta, siksi IOM 2015
nimenomaan tietoisesti laittoi sairauden nimeen sanan ”sairaus”, jotta lääkärit varmasti ymmärtäisivät asian
vakavuuden, eivätkä vähätteli sitä millään muotoa!
3. SEID ON TYÖUUPUMUSTA, BURNOUT, UNIHÄIRIÖ, MASENNUS, TMS.
- Tämä väite on täysin vailla perusteita ja osoittaa tietämättömyyttä itse sairaudesta.
- SEID-potilaat saavat toki esim. BDI-seulassa ”keskivaikean masennuksen”, mutta tämä johtuu siitä, että
oirekuva menee päällekkäin masennuksen kanssa.
- Seurannaisoireina SEID-potilailla voi tietenkin olla mm. masennusta, kuten monissa muissakin vakavissa
ja toimintakykyä rajoittavissa sairauksissa.
4. POTILAAN PARANEMISTA HAITTAA SE, ETTÄ POTILAS LUULEE KYSEESSÄ OLEVAN FYYSISEN
SAIRAUDEN.
- SEID on fyysinen sairaus, tarkemmin sanottuna neuroimmunologinen sairaus.
- Potilaan paranemista voi päinvastoin haitata se, että potilas ei usko sairauden fyysistä luonnetta ja
ajattelee ”tämä on vaan korvienvälistä kiinni” tms. ja koettaa esimerkiksi kohottaa kuntoaan urheilemalla
tms., joka johtaa yleensä kunnon romahtamiseen pidemmällä aikavälillä ja oireiden pahenemiseen.
- IOM2015 (s. 2 ja 234) itse asiassa sanoo, että potilaan hoitoa vaikeuttaa se, että lääkärit eivät usko, että
kyseessä on fyysinen sairaus ja luulevat turhaan, että SEID-diagnoosin antaminen jotenkin vaikeuttaa
potilaan toipumista!
5. SEID-POTILAISTA EI VOIDA LÖYTÄÄ POIKKEAVIA LÖYDÖKSIÄ KLIINISISSÄ TUTKIMUKSISSA.
- Poikkeavuuksia löytyy usein esimerkiksi seuraavilla kokeilla: Toistettu kliininen rasituskoe (0h, 24h ja 48h)
ja siinä suoriutuminen sekä EKG-muutokset; ostostaattinen stressitesti; POTS-testi; 3 teslan MRI tai
mieluiten PET-kuvaus (poikkeavuuksia arcuate fascicuksessa ja paksuuntumista harmaassa aineessa
kohdissa, joissa se yhtyy arcuate fasciculukseen, vähentynyt valkean ja harmaan aineen määrä aivoissa);
10
(neuro)SPECT-kuvaus unihalvauskohtauksen aikana ja heikentynyt veren virtaus aivorungossa etenkin
rasituksen jälkeen; (f)PET-kuvauksessa normaalia suurempia tulehdustiloja aivoissa liittyen
mikrogliasoluihin
ja
astrosyytteihin
(käyttäen
11C-(R)-PK11195-ainetta)
ja
hidastunutta
glukoosiaineenvaihduntaa aivoissa; selkäydinnesteestä rasituksen jälkeen korkeampi laktaattipitoisuus,
lymfosyyttien, proteiinien, interleukiini-10 määrä; NK-solujen heikentynyt teho (ei määrä!); kohonneet
sytokiinilöydökset verestä taudin alkuvaihteessa ja alhaiset sytokiinilöydökset taudin myöhäisemmässä
vaiheessa; EEG-muutokset unen aikana; adrenaliinialtistustesti; happisaturaatiotesti; poikkeavat veriarvot
(Diffi, ferritiini, kortisoli, jne.); ahtaat kaulavaltimot; Suoliston bakteerifloora poikkeava, köyhä, vajausta
etenkin tulehdusta lievittävien bakteerien pitoisuuksissa, suoliston tai ulosteen PH voi olla epänormaali,
jopa 83% diagnosointitarkkuus; veren metaboliset merkkiaineet poikkeavat, jopa 96% diagnosointitarkkuus.
- Ks. ”TUTKIMUKSIA JA KOKEITA, JOISSA VOI LÖYTYÄ POIKKEAVUUKSIA” -kohta.
6. SEID-POTILASTA EI VOIDA HOITAA, MITÄÄN TEHOKKAITA HOITOJA EI OLE.
- Rituksimabista on alustavia, lupaavia hoitotuloksia Norjasta. Niiden mukaan 2/3 potilaista on parantunut
sairaudestaan, osa jopa pysyvästi.
- Klaritromysiini, Zeclar ja muutamat muut antibiootit pitkinä, jopa puoli vuotta kestävinä kuureina voivat
auttaa, jos sairauden laukaiseva tekijän on ollut pitkäaikainen bakteeri-infektio. Vastaavasti antiviraaliset
lääkkeet pitkinä, jopa vuosikausia kestävinä kuureina voivat auttaa, jos sairauden laukaisevana tekijänä on
ollut pitkäaikainen virusinfektio. Täydellistä toipumista siltä tapahtuu vain harvoin.
- Oireita voidaan joka tapauksessa lievittää esim. matala-annoksisella naltreksonihoidolla (LDN), hapella,
veren tilavuutta lisäävällä suolaliuosinfuusiolla, adrenaliinilla univaikeuksia, kortisonilla yleisiä oireita,
pirasetaamilla aivosumua, modalfiniilillä päiväaikaista väsymystä, pallolaajennuksilla ahtaita kaulavaltimoita
ja hypotalamusta (CSVI/TVAM) jne.
- Liitännäis- ja seurannaissairauden hyvä hoito parantaa joka tapauksessa potilaan yleistä vointia ja
toimintakykyä, sekä (tätä ei pitäisi joutua sanomaan ääneen, mutta...) luonnollisesti SEID-potilaan myös
muita sairauksia kuuluu hoitaa siinä missä terveidenkin ihmisten erilaisia sairauksia hoidetaan!
- Ks. ”SAIRAUDEN HOITOMENETELMIÄ” -kohta.
7. SEID-POTILAIDEN HOITOON SOVELTUVAT MASENNUSLÄÄKKEET, PSYKOTERAPIA JA LIIKUNNAN
LISÄÄMINEN.
- Osa masennuslääkkeistä voi sopia ainakin lyhytaikaisesti, johtuen niiden hermostoa stimuloivasta
vaikutuksesta. Pääasiallisesti kuitenkaan em. menetelmät ja hoidot eivät sovi, vaan ovat päinvastoin jopa
haitaksi. Lisäksi suurimmalla osalla SEID-potilaista ”kevyenä liikuntasuorituksena” (ts. pulssi ei saa nousta
yli 100) käy joka tapauksessa jo istumaan nouseminen tai suihkussa käynti, ts. päivittäiset askareet!
Tutkimusten mukaan liikuntaterapia ja kognitiivis-behavioristinen psykoterapia eivät sovellu krooniseen
väsymysoireyhtymän hoitoon [1][4]. Kognitiivinen psykoterapia on tehotonta ja liikuntaterapia johtaa lisäksi
sairauden pahenemiseen keskimäärin puolella potilaista [2][4]. Tähän asti kattavimmassa tutkimuksessa
saatiin tulokseksi, että liikunnan lisääminen asteittain pahensi sairautta 51 prosentilla vain 34 prosentin
hyötyessä siitä [2]. Vuonna 2010 ilmestyi edellä mainittua tarkempi tutkimus, jonka mukaan 33 prosentin tila
heikkeni merkittävästi asteittaisen liikuntaterapian myötä, 23 prosentin tila heikkeni jonkin verran, 19
prosentin tila parani jonkin verran ja vain 3 prosentin tila parani merkittävästi [2][3]. Aikaisemmissa
tutkimuksissa (GET), joissa on löytynyt tukea liikunnan jne. hyödyille, on havaittu olleen vakavia puutteita,
jotka saattavat kyseisten tutkimusten uskottavuuden ja johtopäätökset kovalle koetukselle [5][6]. IOM 2015
mukaan psykoterapiasta ja/tai liikunnan vähittäisestä lisäämisestä ei ole sellaisia todisteita, että niistä voisi
päätellä niistä olevan de facto apua sairauden hoidossa [7].
[1] Neuroendocrinology letters Volume 30(3) 2009. Ss.284-99.: A review on cognitive behavorial
therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic
fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also
potentially harmful for many patients with ME/CFS 2009.
[2] Tom Kindlon: Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive
Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Bulletin of the
IACFS/ME 2011;19(2): 59-111.
[3] Robert Courtney: The cognitive-behavioural model of illness for chronic fatigue syndrome and
myalgic encephalomyelitis is not supported by the outcomes of the PACE trial.
http://www.bmj.com/content/350/bmj.h227/rr-20
[4] Twisk FN, Maes M: A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy
(GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only
ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19855350
11
[5] David Tuller: TRIAL BY ERROR: The Troubling Case of the PACE Chronic Fatigue Syndrome
Study
[6] Julie Rehmeyer: Hope for Chronic Fatigue Syndrome- The debate over this mysterious disease
is suddenly shifting.
[7] Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015),
Institute of Medicine. Washington, DC: The National Academies Press, 2015. (Sivu 265).
8. SEID OSATAAN HOITAA SUOMESSA, ESIM. HAKE JNE.
- Äärimmäisen harvat SEID-potilaat Suomessa ovat saaneet mitään asianmukaista tai toimivaa hoitoa
ainakaan julkisella sektorilla. Harvinaisten sairauksien yksiköt (HAKE) eivät ole poikkeus tästä säännöstä.
- Potilaat ovat de facto miltei täysin heitteillä ja usein ilman edes muiden sairauksiensa hoitoa.
9. HOLLANTILAISTUTKIMUKSEN MUKAAN NETTITERAPIA PARANTAA JOPA 85% POTILAISTA!
- Kyseinen tutkimus tehtiin lapsilla, keski-ikä oli 15v. On tunnettua, että monilla lapsilla SEID voi parantua
jopa spontaanisti ajan kanssa. Aikuisilla sen sijaan moista parantumista ei yleensä koskaan tapahdu.
- Kyseisissä tutkimuksessa itsessäkin todettiin, että se ei ollut pitkän ajan seurantatutkimus (24kk), eikä
siinä voitu ottaa kantaa eikä selvittää, mikä on parantuneiden todellinen vointi esimerkiksi juuri vuoden tai
parin päästä. Monissa SEID-hoidoissa (kuten venlafaksiini, ADHD-lääkkeet, liikunnan lisääminen) potilaiden
kunto paraneekin aluksi, mutta romahtaa myöhemmin vielä huonommaksi, kuin mitä se alun perin oli. Tämä
johtuu ilmeisesti siitä, että nämä hoidot tavallaan ”piiskaavat kehosta irti tehoja”, mutta kun tehoja ei oikeasti
ole, elimistö joutuu ponnistelemaan kahta kovemmin ja lopulta romahtaa totaalisesti.
10. SEID-POTILAIDEN OIREET JA REAGOINTI ESIM. LÄÄKKEISIIN ON ”MAHDOTONTA”!
- SEID on heterogeeninen sairaus, joka ilmenee eri potilailla eri tavoin, riippuen tekijöistä, joita emme vielä
täysin tunne. Suurin osa oudoistakin oireista on kuitenkin mitattavissa esim. sokkotesteillä tai
valealtistuksin.
- Plasebon vaikutus SEID-potilaisiin on poikkeuksellisen alhainen, vain n. 20% (yleensä sairauksissa
vähintään 33%, usein jopa 50%). Jos kyse olisi ”somatisoinnista” tms, niin plasebo tehoaisi SEID:iin (hyvin
ja huonoin vaikutuksin) huomattavasti paremmin kuin mitä se keskimäärin tehoaa sairauksiin.
- Monilla SEID-potilaista on myös autismikirjon häiriöitä, mitkä osiltaan selittävät poikkeavaa reagointia.
SEID vielä entisestään pahentaa mm. aistiyliherkkyyksiä ja neurologisia reaktioita, mikä osaltaan selittää
tätä ”outoa” reagointia.
11. SEID-POTILAAT OVAT ”YLEISSAIRAITA”, JOILLA ON KAIKKIA MAHDOLLISIA VAIVOJA JA
SAIRAUKSIA.
- Osatotuus, joka pätee valitettavasti osaan huonokuntoisista SEID-potilaista.
- SEID-potilailla on yleensä esimerkiksi pehmytkudossairauksia ja erilaisia suolistosairauksia, kuten myös
autismikirjon häiriöitä, jotka aiheuttavat omia ongelmiaan ja sairauksia. SEID lisää myös mm. masennuksen
ja unihäiriöiden alttiutta.
- Olennaista on ymmärtää, että usein alkuperäinen sairaus on SEID ja tästä seuraa sitten myöhemmin
puhkeavia lisäsairauksia. Ilmeisesti siitä johtuen, että elimistön toimintakyky on heikentynyt yleisesti ottaen,
verenkierto ei toimi optimaalisesti, suolisto ei toimi kunnolla, immuunipuolustus on sekaisin jne.
Pahimmassa tapauksessa tästä seuraakin ns. ”body breakdown syndrome”, eli keho alkaa hajoamaan
käsiin kuten vanhuksilla.
12. SEID EI TAPA, SIIHEN EI KUOLE.
- Koska SEID ei osata edes diagnosoida ja yleensä kuolema SEID:ssa johtuu sydämen pettämisestä tai
syövästä (esim. B-solulymfooman riski SEID-potilaalla on huomattavasti kohonnut), ei ole ihme, ettei SEID
näy kuolinsyytilastoissa.
- SEID-potilaat ovat suuressa itsemurhavaarassa toivottomalta tuntuvan tilanteensa, hoidon saamisen
laiminlyönnin, hoitohenkilökunnan asenteiden ja surkean sosioekonomisen asemansa vuoksi.
Itsemurhariski SEID-potilailla on 7-kertainen terveisiin verrattuna. Itsemurha ei näy SEID-kuolemana.
- Joidenkin tutkimusten mukaan SEID-potilaan keskimääräinen elinikä on merkittävästi normaalia
alhaisempi (56v).
13. SEID ON ÄÄRIMMÄISEN HARVINAINEN SAIRAUS
- ”CFS ei ole todellakaan harvinainen sairaus vaan yksi kaikkein yleisimpiä sairauksia. Arvioitu yleisyys on
noin 0,5 % tai 1/200. Tämä on moninkertaisesti enemmän kuin MS-taudilla tai useimmilla muilla
autoimmuunisairauksilla - ja pelkästään MS-hoitajia on Suomessa kymmeniä! Kyllä tämä on aivan karmiva,
tappava ja kansantaloudellisesti jäätävän kallis puutos julkisessa terveydenhuollossa.” (Maija Haavisto)
12
MIKÄ ON PERIMMÄINEN SYY TÄHÄN SAIRAUTEEN?
Käyn tässä luettelonomaisesti läpi useita yleisesti esitettyjä teorioista, joiden epäillään olevan sairauden
perimmäisenä syynä. Näissä teoriassa on olennaista ymmärtää se, että ne toisaalta aiheuttavat SEID:ssa
tyypilliset oireet, mutta myös, kehon reagoidessa niihin, seuraa usein lisäongelmia, joka selittää sairauden
heterogeenista luonnetta. Mikäli sairaus voitaisiin havaita heti alkuvaiheessa ja sen eteneminen pysäyttää,
voi olla, että suurinta osaa SEID potilaiden kärsimistä vaivoista ei syntyisi lainkaan (etenkään vakavia
pitkäaikaisongelmia, kuten sydämen vajaatoimintaa, aivovaurioita, lymfoomia tai itsemurhia jne.). On myös
täysin mahdollista, että SEID:ssa on kyse useamman alla mainitun seikan toteutumisesta samaan aikaan,
tai jossain järjestyksessä edeten tms.
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Normaali(hko) tulehdus sattuu osumaan vagus-hermoston alueelle ja aiheuttaa sinne vaurion, joka
vuoksi elimistö saa jatkossa virheellistä signaalia siitä, että kehossa on jatkuva tulehdustila
olemassa.
Elimistö on herkistynyt sytokiineille, toksiineille ja histamiinille, joita erittyy vaurioiden, vammojen,
allergioiden, tai aivan normaalin fyysisen rasituksenkin seurauksena. Keho ylireagoi ja kärsii
”tulehduksista”, joista ei pitäisi kärsiä.
Elimistön immuunipuolustuksen toiminta on häiriintynyt ja lymfosyytit, etenkin B-lymfosyytit,
riehuvat valtoimenaan tai toisaalta eivät toimi riittävän tehokkaasti, aiheuttaen tulehduksellisia
reaktioita ympäri kehoa ja/tai etenkin hermostossa.
Virusinfektio, mahdollisesti enterovirus, aiheuttaa kroonisen infektion ja piiloutuu hermosoluihin jne.
aktivoituakseen aina myöhemmin. Lisäksi infektio vaurioittaa pysyvästi hermostoa.
Elimistön veren määrä on synnynnäisesti poikkeuksellisen vähäinen, jolloin sydän joutuu koville,
yrittäessään epätoivoisesti pitää elimistön hapetettuna ja ravinteissa, lopulta siinä epäonnistuen,
jolloin SEID puhkeaa lopullisesti.
Elimistön (side)kudoksen laatu on synnynnäisesti heikkoa, ”vetelää”, jolloin keho joutuu koville,
yrittäessään epätoivoisesti pitää elimistön hapetettuna ja ravinteissa, lopulta siitä epäonnistuen,
jolloin SEID puhkeaa lopullisesti.
Tulehdus aivoissa vaurioittaa valkean aineen määrää, sekä lisää harmaan aineen määrää tietyissä
kohdin aivoja. Aiheuttaa vaikeasti havaittavan neurologisen tulehdustilan, johon keho reagoi
moninaisesti oireiden mukaisella tavalla.
Suoliston ongelmat (vuotava suoli -oireyhtymä tms.) ja viallinen bakteerifloora aiheuttavat
proteiinien ja bakteerien epänormaalin pääsyn verenkiertoon, mistä puolestaan seuraa moninaisia
oireita ja tulehduksia.
Elimistön kaikkien tai osan mitokondrioiden ja muun energiantuotannon toiminnassa on ongelmia,
joiden vuoksi kehon energiantuotanto ei toimi normaalisti. Elimistö on ikäänkuin ”horrostilassa”,
hypometabolisessa syndroomassa.
Typen (NO, N2O) aineenvaihdunnassa ja toiminnassa on ongelmia. Typen oksidien puute ehkäisee
hemoglobiinia luovuttamasta happea kudoksiin tehokkaasti ja/tai dityppioksidi ei poistu elimistöstä
normaalisti, vaan kerääntyy sinne.
Kaulavaltimoiden ”ahtaus” aiheuttaa tai pahentaa olemassa olevia verenkierron ongelmia ja
pahentaa aivojen heikkoa veren saantia. ”Ahtaus” lainausmerkeissä, koska osalla potilaista
kaulavaltimoiden pallolaajennus helpottaa oireita, vaikka tutkimuksissa kaulavaltimot eivät ole
merkittävästi ahtaat verrattuna terveisiin.
Sympaattisen ja parasympaattisen hermoston toiminnan perustavaa laatua oleva häiriötila,
luultavasti synnynnäinen poikkeavuus, joka laukeaa sen omaavalle käytännössä ennemmin tai
myöhemmin, yleensä infektion, fyysisen trauman tai hormonimuutoksen jälkiseurauksena.
Imusuonistojärjestelmä, etenkin aivoihin ja hermostoon liittyvä, ei toimi normaalisti, eikä kykene
poistamaan kuona-aineita. Seurauksena on paitsi imujärjestelmän tukkeutumista, myös kuonaaineiden kertymistä hermostoon, joka aiheuttaa tulehduksen kaltaisia tiloja.
Kehon lämmönsäätelyjärjestelmän häiriötila, jossa keho tuottaa liikaa lämpöä ja hikoilee sitä pois
pitääkseen kehon riittävän viileänä. Tila on kuin jatkuva kuumeilu, joka kuluttaa elimistön loppuun ja
lopulta SEID puhkeaa.
Kyseessä on toistaiseksi tuntematon ja luokittelematon pehmytkudossairaus, mahdollisesti
yhdistettynä toistaiseksi tuntemattomalla immunologisella häiriötilalla tai ”ominaisuudella”.
SEID:in suhteen on siis useita potentiaalisia teorioita, jotka selittävät ”kokonaiskuvan” sairauden oireiden
taustalla. Yhtään niistä ei ole vielä voitu kuitenkaan niin luotettavasti osoittaa todeksi, että voitaisiin
selkeästi julistaa tämä spekulointi tarpeettomaksi. Osittain nämä erilaiset teoriat ovat ristiriitaisia keskenään
ja osittain tukevat toisiaan. Lopullinen totuus odottaa vielä löytämistään.
13
YLEISTÄ POTILAAN TUTKIMISTA HUOMIOIDEN JA MUUT DIAGNOOSIT
Potilas voi oppia ennakoimaan tulevia menojaan ja levätä esimerkiksi monta päivää ennen lääkärinkäyntiä,
jotta hän edes kykenisi menemään lääkärin vastaanotolle. Tässä ja terveydenhuoltojärjestelmässämme on
vakava ongelmakohta, koska näin tapahtuessa de facto lääkäri ei tule välttämättä koskaan näkemään
potilasta huonokuntoisena! Potilas ei yksinkertaisesti näet voi pitää kiinni sovitusta lääkärinajastaan jos hän
on juuri sinä päivänä huonossa kunnossa – jolloin lääkäri ei häntä silloin luonnollisestikaan näe. Jos taas
hän on sen verran hyvässä kunnossa – joko sattumalta tai varautumisensa vuoksi – että hän pystyy
menemään lääkärin vastaanotolle, hän vaikuttaa monesti niin hyväkuntoiselta, että päältäpäin ei hänessä
näytä olevan mitään vikaa. Jotta SEID-potilaan todellinen fyysinen kunto ja uupumus voitaisiin huomioida,
hänet pitäisi de facto ottaa osastolle sisälle viikoksi tai pariksi, mikä ei yleensä onnistu resurssipulan vuoksi.
SEID-potilaan kunnosta voi saada luotettavaa tietoa kysymällä esimerkiksi potilaan omaisilta, työkavereilta,
tms. jotka näkevät hänen toimintaansa päivittäin, eivätkä vain silloin, kun hän on niin hyvässä kunnossa,
että ”pääsee ihmisten ilmoille”.
Usein potilaalle voidaan asettaa myös rinnakkaisdiagnooseja ja käytännössä miltei kaikilla SEID-potilailla
on ollut ainakin sairauden alkuvaiheessa muita diagnooseja, jopa päädiagnooseinakin toki, kuten unihäiriöt,
unettomuus, levottomat jalat, muu mielialahäiriö tai jopa masennus. Lisäksi monilla SEID:iin sairastuneilla
on löydettävissä muita sairauksia, jotka luonnollisesti on syytä mainita oikeilla diagnoosikoodeillaan.
Pahimmassa tapauksessa SEID-potilaalla voi olla puolentusinaa erilaisia diagnoosikoodeja ja sairauksia,
tämä on valitettavasti ”normaalia”.
Käytännössä on parasta, mikäli, kun potilaan pääasiallinen ongelma on SEID oireisto, asettaa
päädiagnoosiksi IOM raportin mukaisesti ”G93.3 virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä” ja
sivudiagnooseiksi tai muuten mainittavaksi lääkärintodistuksissa jne. tärkeimmät muut sairaudet ja/tai
oireet. Mikäli sosioekonomisia etuja ei suostuta ko. oikealla päädiagnoosikoodilla myöntämään, olisi syytä
toki pohtia, pitäisikö potilaalle laittaa edes jokin pää- tai sivudiagnoosi, jolla hän voi saada sosioekonomisia
etuja, mutta kuitenkin aina, kaikkialla muistaa mainita edes jonakin diagnoosina G93.3! Sitä ei pidä
unohtaa, jotta se varmasti seuraa potilasta kaikkialle. Sen pois jättäminen, yhdenkin kerran, voi johtaa
pahoihin ongelmiin potilaan jatkohoidoissa ja sosioekonomisissa etuuksissa.
Ideaalista olisi, että lääkäri ymmärtäisi määrittää, mikä on syy ja mikä on seuraus.
Unihäiriöt, levottomat jalat ja mielialan lasku ovat seurauksia SEID:sta, eivät syy siihen! Niin ikään SEID:sta
kärsivä potilas voi vaikuttaen sosiaalisesti vetäytyvältä ja ”haluttomalta” toimimaan, vaikka kyse ei ole
psykiatrisesta oireilusta vaan itse opitusta (SEID) oireidenhallintakeinosta, eli rasituksen välttämisestä!
Toisaalta, etenkin kun potilas on levännyt tarpeeksi, hän voi kokea ”energiapiikkejä” ja vaikuttaa suorastaan
hypomaaniselta touhumisineen...tässäkään ei ole kyse psykiatrisesta sairaudesta vaan yksinkertaisesti
siitä, että pitkään uupumuksesta kärsinyt ihminen innostuu tekemään kaikkea tekemätöntä työtään ja
nauttimaan olostaan hetken aikaa, kun ”kerrankin jaksaa”. Yleensä nämä ”energiapiikit” kestävät vain 1-4
vuorokautta ja seurauksena on entistä pahemmat oireet, uupumus, pahoinvointi ja kipuilu. Usein pitkään
SEID:ia sairastuneet oppivat hillitsemään itsensä paremmin ja välttämään ylirasitusta myös moisten
”energiapiikkien” aikana, siten myös luonnollisesti ehkäisten tehokkaasti niistä seuravaa uupumustakin.
Liitännäissairaudet, kuten EDS, SLE ja asperger puolestaan vaikuttavat toki SEID:iin, mutta eivät ole ”se
syy”, miksi potilas nyt on sairas ja työkyvytön. POTS-löydös ja poikkeavat unitutkimuslöydökset kuuluvat
useilla potilailla taudinkuvaan, vaikka ovatkin toki erilläänkin olemassa olevia sairauksia ja oireita.
Perussääntö on hyvä muistaa: Mikäli sairauden X hoitaminen ei poista SEID-oireyhtymän kriteereinä olevia
oireita, henkilöllä on sekä sairaus X, että SEID. Mikäli SEID-oireyhtymän kriteereinä olevat oireet poistuvat
sairauden X tultua hoidetuksi, henkilöllä ei ole (alunperinkään) tuskin ollut SEID:ia, vaan ainoastaan sairaus
X.
Eri diagnoosien, oireiden ja niiden suhteiden määrittäminen voi olla hyvin haastavaa ja turhauttavaa, eikä
toki yleensä ole tarpeellistakaan, mikäli ymmärretään, että SEID-oireisto sisältää jo itsessään oireita
useiden eri diagnoosikoodien takaa. Valitettavasti kaikki lääkärit ja etenkään vakuutuslääkärit eivät
kuitenkaan (vielä) tätä ymmärrä.
14
MUIDEN SAIRAUKSIEN EROTUSDIAGNOSTIIKKA
On monia muitakin sairauksia erilaisista pitkäaikaisinfektioista (borrelioosi, mykoplasma, HIV, jne.) vakaviin
perussairauksiin (diabetes, uniapnea, COPD, astma, fibromyalgia, keliakia, PANS/PANDAS, ASIA,
kilpirauhasen vajaatoiminta, aivolisäkkeen vajaatoiminta, Addisonin tauti, MS-tauti, Cushingin oireyhtymä,
syöttösolutaudit (MCAS/MCAD), masennus, aivokasvain, anemia, hemokromatoosi, jne.), joihin liittyy
osittain samoja oireita ja löydöksiä kuin SEIDiin. Tämä ei tarkoita, etteikö henkilöllä olisi niiden lisäksi myös
SEID. Päinvastoin, vain ja ainoastaan, mikäli ko. poikkeavan löydöksen hoitaminen kuntoon poistaa
potilaan SEID-oireet, voidaan olettaa, että potilaalla ei ole SEID:ia vaan oireet johtuivat poikkeavista
veriarvoista tms. (jotka ovat seurausta jostain muusta sairaudesta)!
ASPERGER
Aspergeriin liittyy paljon samoja oireita kuin SEIDiin. Niihin ei kuitenkaan auta lepo ja fyysisen rasituksen
välttäminen, vaan neurologisen kuormituksen vähentäminen yksilöllisesti sopivimmalla tavalla. Aspergeriin
ei myöskään missään tapauksessa liity fyysisestä rasituksesta (viiveellä) seuraavaa pahoinvointia ja
uupumusta! Asperger ei myöskään ”puhkea” tiettynä ajankohtana ts. esim. 32-vuotiaana, vaan on ollut
potilaalla aina, toisin kuin SEID, joka puhkeaa vasta tietyssä iässä.
FIBROMYALGIA
Fibromyalgiaan liittyy paljon samoja oireita kuin SEID:iin. Niihin ei kuitenkaan auta lepo ja rasituksen
välttäminen vaan päinvastoin liikunnan lisääminen. Lisäksi fibromyalgia voidaan diagnosoida mm.
kipupisteitä tutkimalla, SEID-potilailla ko. kipupisteitä ei yleensä ole.
KUVANTAMISTUTKIMUKSET
On tärkeää sulkea pois lähinnä aivokasvaimet ja vastaavat, jota tarkoitusta varten tarkka MRI tai mieluiten
PET-kuvaus olisi paikallaan. On huomattava, että osalla potilaista esiintyy sairastelun jatkuessa
havaittavissa (ainakin suurtarkkuus-MRI:ssä) aivovaurioita, esimerkiksi aivolisäkkeen tuhoutumista ja tämä
pitäisi luonnollisesti ottaa huomioon ja hoitaa – mutta muistaa aina syy-seuraus-suhde sen taustalla!
Aivokuvantamisellä saadut löydökset voivat SEID-potilailla olla hyvin samanlaisia, kuin mitä MS-taudissa on
potilailta löydettävissä, joten erotusdiagnostiikka on tärkeää.
LABORATORIOTUTKIMUKSET
Tärkeintä olisi ottaa kattavat laboratoriotutkimukset. Nämä sisältävät ison kasan eri tutkimuksia muiden
sairauksien poissulkemiseksi tai ”poikkeavien” arvojen löytämiseksi, jotka viittaavat muihin sairauksiin tai
SEID:iin (ks. ”TUTKIMUKSIA JA KOKEITA, JOISSA VOI LÖYTYÄ POIKKEAVUUKSIA”). Ehdottomat
”minimit” ovat PVK, CRP, keliakia, kilpirauhanen (myös T3-hormoni!), reumafaktori, testosteroni,
verensokeri, adrenokortikotropiini, kortisoli, elektrosyytit, hemoglobiini, ferritiini, hapettuminen/verikaasut,
IgM, leukosyytit (myös Diffi!), punasolut ja rauta. Mahdollisesti myös aldosteroli ja reniini (ja niiden suhde)
olisi syytä tutkia, samoin parathormoni, kalsium, D-vitamiini, B12, mitokondriat ja mikäli oireilu on alkanut
Pandremrix-rokotteen jälkeen (0-2v sisällä sen ottamisesta, eli 2011-2013), myös Pandemrix /
Narkolepsigeeni (HLA*0602) tulisi ehdottomasti tutkia! Vasta-aineista pitäisi myös tutkia vähintään
mykoplasma, borrelia, HIV, EBV, HHV6, streptokokki ja klamydia kroonisten infektioiden poissulkemiseksi.
MASENNUS
Masennus on yleinen väärä diagnoosi, jonka SEID:ia sairastavat saavat, mm. näistä syistä:
- BDI-seula antaa jokaiselle SEID potilaalle vähintään keskivaikean masennuksen, koska oireet menevät
päällekkäin masennuksen oireiden kanssa.
- Masennusta pidetään kansantautina, joten lääkärin on ”helppo” todeta se kenellä tahansa. (Mitenkä monta
ihmistä nykyään meillä on, jotka eivät todellisuudessa sairasta masennusta vaan SEID:ia, sitä en uskalla
edes arvuutella, mutta luultavasti tuhansia ihmisiä.)
- Kun potilaalle on saatu lyötyä psykiatrinen diagnoosi, ei hänen ”muista” vaivoistaan tai ylipäätään mistään
vaivoista ”tarvitse enää välittää”, sillä ”ne ovat vain hullun horinoita”. Tämä on kärjistettyä, mutta valitettava
tosiasia on, että ainakaan perusterveydenhuollossa ei psykiatrinen potilas saa kelvollista hoitoa somaattisiin
sairauksiinsa, ei varsinkaan, jos niiden oireet voidaan laittaa ”nuppivian” piikkiin. Näin ei tietenkään saisi
olla, mutta kun on niin on.
Masennuksen erotusdiagnostiikka SEID:sta on kuitenkin helppoa: Pitää kysyä potilaalta esimerkiksi
seuraavat asiat:
- Aiheuttaako fyysinen rasitus oireiden pahenemista, etenkin viiveellä (8-48h)?
- Haluaisitko tehdä asioita, mutta et fyysisesti jaksa?
15
- Jos uupumuksesi hellittäisi, olisiko mielialasi sinusta parempi?
Mikäli vastaukset ovat ”Kyllä”, niin kyseessä tuskin on masennus, vaan nimenomaan SEID.
Masennuksessa nimittäin liikunta helpottaa yleensä oireita, tai ei ainakaan pahenna niitä kuten SEID:issa,
eikä varsinkaan viiveellä! Masennuksessa uupumus on nimenomaan psyykkistä, masentunut ei koe tarvetta
eikä halua toimia, SEID potilas haluaa toimia, mutta ei jaksa. Uupumus ja kyvyttömyys tehdä asioita usein
laskee ihmisen mielialaa, etenkin kun uupumukselle ei saa selitystä ja sitä pitää itse (ja lähipiiri) laiskuutena
tms., mutta tämä on silloin seuraus uupumuksesta – ei sen aiheuttaja!
SIDE/PEHMYTKUDOSSAIRAUDET
Side/pehmytkudossairauksien ja SEID erotusdiagnostiikka voi olla hyvin vaativaa. Useisiin
sidekudossairauksiin liittyy SEID:n kaltaisia oireita ja kaikilla SEID-potilaillakin oireilu on erilaista. Koska
sidekudossairaudet altistavat huomattavasti SEID:lle, on hyvin mahdollista, että potilaalla on molempia
sairauksia. Linjanvetoa on vaikea tehdä, mutta nyrkkisääntönä voisi ehkä pitää, että riippumatta siitä onko
potilaalla sidekudossairauksia tai ei, mikäli kaikki oireet eivät ole selitettävissä niillä ja täsmäävät myös
SEID:iin, niin silloin potilaalla on joka tapauksessa SEID (riippumatta siitä, onko hänellä
sidekudossairauksia vai ei).
SYDÄNSAIRAUDET
Useilla SEID-potilailla on myös POTS tai muita vastaavia ”outouksia” liittyen verenpaineeseen tai pulssiin.
Nämä eivät kuitenkaan yksinään selitä läheskään kaikkia SEID oireita, joten jos SEID diagnostiset kriteerit
täyttyvät, SEID-diagnoosi tulee antaa. (24h) EKG ja muut sydäntutkimukset tulisikin aina ottaa (rasitusEKG:ssa nähdyt poikkeamat voivat kertoa SEID:sta ja toistettu kliininen rasituskoe kertoo hyvin SEID:sta)
sydänperäisten vaivojen poissulkemiseksi. Osalla SEID-potilaista esiintyy turvotuksia jaloissa, joiden
alkuperää ei kyetä luotettavasti osoittamaan, jolloin oireilu voidaan sekoittaa esimerkiksi sydämen
vajaatoimintaan. Toki, sydämen vajaatoiminta tai muu häiriö on hyvin vakava sairaus, mutta se voi ilmetä
yhtä hyvin ilman SEID:ia kuin SEID:n seurauksenakin.
UNIAPNEA JA NARKOLEPSIA
Uniapnea ja (etenkin epätyypillinen) narkolepsia on myös yksi mahdollinen uupumuksen aiheuttaja ja ne
ovat edelleen alidiagnosoituja
Suomessa. Uniapnean voi poissulkea
vain kunnollisella
unipatjatutkimuksella, mutta samalla vaivalla kannattaa myös ottaa unenaikainen EEG (narkolepsian
poissulkemiseksi). Usein SEID epäily potilas kärsii niin pahoista univaikeuksista, että ”yhdeksi yöksi
sairaalaan” -standardimenettely ei toimi, koska potilas ei nuku normaalisti yöllä. SEID epäily potilas pitäisi
varautua ottamaan osastolle kahdeksi yöksi, jotta ko. kokeet saadaan tehtyä jos ei ensimmäisenä yönä –
niin seuraavana päivänä kun potilas lopulta nukahtaa tai viimeistään seuraavana yönä. Osastolta
tarvittaisiin ymmärrystä ja joustavuutta näiden tutkimusten suorittamiseen, koska nollatutkimus, jossa
mitään ei saada selville, ei aiheuta kuin uuden käynnin osastolle ja lisäkustannuksia aivan turhaan!
Uniapnea on yleistä SEID-potilailla, johtuen ilmeisesti huonosta sidekudosrakenteesta. Kun nielun ja
keuhkoputkien kudos on ”höttöä”, kuorsaaminen ja muut hengitysvaikeudet luonnollisesti lisääntyvät. SEID
aiheuttaa lisäksi muita unenaikaisia häiriöitä, esim. EEG:hen, lisää erilaisia ”levottomien jalkojen” oireiluja,
mikroheräämisiä jne. joten se myöskin pahentaa olemassa olevaa uniapneaa entisestään. Uniapnea ei
kuitenkaan aiheuta liikunnan jälkeistä pahoinvointia eikä uupumusta, vaan lähinnä päiväaikaista väsymystä.
Uniapnean hyvä hoito toki edistää SEID-potilaan kokonaisvaltaista terveyttä ja hyvinvointia. Luonnollisesti,
mikäli uniapnean hyvä hoito poistaa kaikki SEID-oireet, SEID-diagnoosi on alunperinkin ollut
todennäköisesti väärä ja potilas on kärsinyt vain uniapneasta.
URHEILIJAN YLIKUORMITUSTILA
Erotusdiagnostiikka on vaikeaa, koska oireilu jne. on hyvin samanlaista kuin ”lievään SEID:iin”
sairastuneella. On kuitenkin selvää, että jos ihminen ylipäätään kykenee merkittäviin urheilusuorituksiin,
hänellä ei voi, ainakaan vielä, olla (ainakaan vakavaa) SEID:ia. SEID:iin sairastunut ei mitenkään kykene
harrastamaan runsasta urheilua, koska voimat eivät yksinkertaisesti mitenkään riitä. Toisaalta tiedetään
myös, että useat SEID-sairastuneet ovat urheilleet aikoinaan kovinkin ja heidän vointinsa on mahdollisesti
romahtanutkin juuri siksi, että eivät ole tienneet kyseessä olevan SEID:in, joka vaatii lepoa, vaan ovat
jatkaneet urheilua oireista riippumatta. ”Urheilijan ylikuormitustilan” diagnostiikasta, etenkin
laboratoriokokeiden ja erotusdiagnostiikasta muiden sairauksien suhteen voi hyvin ottaa oppia SEIDpotilaan tutkimukseen liittyen, sillä useat laboratoriokokeet ja testit ovat identtisiä, kun tutkitaan SEID:ia! On
surkuhupaisaa, että ”Urheilijan ylikuormitustilan” tutkintaan, diagnosointiin ja pohdintaan on käytetty niin
paljon resursseja ja tilaa pidetään todellisena, kun taas SEID:iin suhtaudutaan hyvin väheksyen.
16
SAIRAUDELLE ALTISTAVAT TEKIJÄT
Virallisten diagnoosikriteereiden lisäksi on olemassa huomattavasti näyttöä siitä, että SEID on osa
laajempaa kokonaisuutta tai tiettyjä sairausperheitä. SEID potilailta on löydettävissä miltei poikkeuksetta
tiettyjä perus- tai liitännäissairauksia, tai poikkeavia löydöksiä, jotka ovat yhtäläisiä miltei kaikille SEID
potilaille tai vähintäänkin, joita esiintyy huomattavasti yleisimmin SEID potilailla kuin mitä tilastojen valossa
pitäisi ilmetä. Näiden tietäminen helpottaa SEID diagnostiikkaa ja potentiaalisten potilaiden seulomista,
sekä selittää osaltaan sitä, miksi SEID puhkeaa joillekin (ainakin selvästi helpommin kuin muille) ihmisille.
Tietenkin luonnollisesti myös liitännäissairauksien hoito ja huomioon ottaminen on tärkeää myös SEID
potilailla.
ALHAINEN VERENPAINE
Alhainen verenpaine on myös erittäin yleinen löydös SEID potilailla ja/tai heidän lähisukulaisillaan. Syytä
tähän ei tiedetä, eikä edes sitä, onko tämä seurausta jostain geneettisestä kummajaisuudesta, vaiko peräti
osana aiheuttamassa SEID puhkeamista. SEID potilailla esiintyy myös verenpaineen ja pulssin
epänormaalia heittelyä erilaisissa tilanteissa (esim. POTS), mutta tämä on ilmeisesti oire, joka ilmenee
vasta sairauden puhjettua, kun taas alhainen verenpaine on perustavaa laatua oleva löydös, joka henkilöllä
on siis ollut luultavasti koko hänen elämänsä ajan.
AUTISMIN KIRJON HÄIRIÖT
Aspergerin syndrooma ja muut autismin kirjon häiriöt ovat niin ikään erittäin yleisiä SEID potilailla ja/tai
heidän lähisukulaisilla. Tietämys aspergerista on hyvin vajavaista ja harvat etenkään naispuoliset saavat
koskaan itselleen asperger-diagnoosia, vaikka heillä selvästi asperger olisikin. Toisaalta naispuoliset saavat
miehiä helpommin esimerkiksi fibromyalgia-diagnoosin tai ”HSP-diagnoosin”. Tämä vääristää tietysti
entisestään tilastoja ja tämän yhtäläisyyden havaitsemista. Suositeltavaa olisi, että jokainen SEID potilas
ainakin seulottaisiin aspergerin varalta, koska asperger on sairautena sellainen, että se vaikuttaa hyvin
kokonaisvaltaisesti henkilön elämään ja kaikkien sairauksien hoitoon, etenkin erilaisen lääkevasteen vuoksi!
On kuitenkin huomattava, että seulonta on tehtävä nimenomaan painottaen, mikä oli potilaan vointi ja tila
ennen SEID puhkeamista.
ENDOMETRIOOSI
Endometrioosia esiintyy normaalia useammin ihmisillä, jotka myöhemmin sairastuvat SEID:iin. Syytä tähän
ei tiedetä.
SIDEKUDOSSAIRAUDET
Sidekudossairaudet (fibromyalgia, SLE, EDS, erilaiset reumasairaudet, jne) ovat erittäin yleisiä SEID
potilailla ja/tai heidän lähisukulaisissaan. SEID potilailla ja/tai heidän lähisukulaisissaan on myös erittäin
usein havaittavissa sidekudoksen löysyyttä ja yliliikkuvia niveliä, sekä poikkeamia selkärangan rakenteessa
(ks. ”SEID TYYPILLINEN RUUMIINRAKENNE”). Erotusdiagnostiikka voi olla vaikeaa samankaltaisten
oireiden vuoksi ja sitä tehdessä on syytä muistaa, että henkilöllä monesti on SEKÄ sidekudossairauksia
ETTÄ SEID ja vieläpä niin, että ne voivat puhjeta eri aikaan tai samaan aikaan!
SUKUPUOLI
Sukupuoli on ilmeisesti altistava tekijä, joskin täyttä varmuutta on asiasta mahdotonta saada, koska
sairautta ei osata diagnosoida eikä varsinkaan rekisteröidä mihinkään julkisen terveydenhuollon
rekistereihin asianmukaisesti. Valtaosa diagnoosin saaneista (jopa 90%) on oman kokemukseni ja
havaintojeni perusteella joka tapauksessa naisia. Yhdysvaltojen NIH kategoroi SEID:in aikaisemmin
naistentautien joukkoon, mutta muutti luokitteluaan vuoden 2015 lopulla siten, että SEID on luokiteltu
jatkossa (vain) neurologiseksi sairaudeksi.
ÄRTYVÄN SUOLEN OIREYHTYMÄ
Ärtyvän suolen oireyhtymää esiintyy normaalia useammin ihmisillä, jotka myöhemmin sairastuvat SEID:iin.
Ilmeisesti kyse on suoliston ja sitä kautta immuunipuolustuksen synnynnäisestä poikkeavuudesta, mutta
varmaa tietoa asiasta ei ole.
17
SAIRAUDEN LAUKAISEVAT TEKIJÄT
ALLERGIA
Altistuminen allergiaa aiheuttaville aineille voi teoriassa mahdollisesti laukaista sairauden, mutta
tutkimustietoa asiasta ei ole. Voimakas allergiaoireilu on joka tapauksessa infektion kaltainen tila. Ks. myös
homealtistus.
BAKTEERI-INFEKTIO
Yleensä SEID laukaisee pitkään jatkunut infektio. Vaikka ICD-10 tautiluokitus määritteleekin SEIDin
”G93.3. virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä”, kyseinen termi on ”huono”, koska laukaisevana
tekijänä on useimmiten bakteeri-infektio tai bakteeri-infektioiden sarja, kuten mykoplasma- mononukleoositai jokin (muu) (usein pitkään jatkunut) ”räkätauti” tai ”räkätautien sarja”. Mykoplasman vasta-aineita
voidaan löytää verestä jonkin aikaa tartunnan jälkeen ja sen jäädessä krooniseksi myös vuosikausia sen
jälkeen ja tämä yleensä vahvistaakin löydettäessä tehokkaasti SEID diagnoosia. Borrelioosi on toinen
yleinen sairauden laukaiseva tekijä. Borrelioosin toteaminen Suomessa on hyvin puutteellista, eikä edes
selkäydinnesteestä otettu näyte ole kovin luotettava tartunnan osoittaja.
FYYSINEN TRAUMA
Myös fyysiset vammat voivat laukaista SEID:in, ilmeisesti nämä ovat kuitenkin harvinaisia. Joillakin SEID on
alkanut auto-onnettomuuden (etenkin ns. whipflash-vamman) seurauksena, joillakin SEID on lauennut ison
leikkausoperaation jälkitilana. Epäselvää on näissä tapauksissa myös se, onko laukaisevana tekijänä
toiminut neurologinen vamma, yleinen kehon kokema rasitus vaiko tapaturmasta johtuva voimakas
stressireaktio. Periaatteessa ne kaikki ovat mahdollisia yhdessä tai erikseen.
HOMEALTISTUS
Homealtistus on ilmeisesti yksi hyvinkin potentiaalinen laukaiseva tekijä. Ongelmaa on kuitenkin vaikea
hahmottaa, koska homealtistuksen vaaroja ja seurauksia ei vielä tunneta kovinkaan hyvin. Eivätkä monet
homeesta kärsivät tiedä itse altistuneensa sille. Homealtistus sekoitetaan helposti myös erilaisiin
”räkätauteihin” ja jotkut lääkärit pitävät sitä suorastaan luulosairautena, vaikka kyseessä on ilmeisesti
vakava kansanterveydellinen ongelma pullotalojen ja homerakentamisen luvatussa maassamme.
Omakohtaisten keskustelujeni perusteella voin todeta, että huomattavasti useammin kuin mitä olisi syytä
olettaa, SEID:iin sairastunut on kertonut altistuneensa homeelle kotonaan tai työpaikoillaan sairauden
puhkeamisen aikoihin. Mitään loogista selitystä sille, miksi homealtistus ei voisi olla hyvinkin potentiaalinen
SEID:in laukaiseva tekijä, on hyvin vaikea löytää.
IKÄ
Ajallisesti sairaus puhkeaa yleisemmin, (mutta ei suinkaan yksinomaan!), tietyissä ikäkausissa, liittyen
ilmeisesti hormonaalisiin tekijöihin. Pienillä lapsilla (0-10v) tosin yleensä infektioiden tai rokotusten jälkeen.
Murrosikäisillä (14-17v) ja kolmikymppisillä (28-36v) on selvästi suurentunut riski sairauden puhkeamiseen.
Kyse on kuitenkin vain ”kohonneesta riskistä”, eikä missään nimessä mistään ehdottomasti faktasta, joka
pätisi millään muotoa kaikkien sairastuneiden kohdalla.
LOISET
Erilaiset loiset ovat Suomessa harvinaisia, mutta etenkin ulkomaantuliaisina niitäkin suomalaisiin ihmisiin
päätyy. Kyse on yleensä suolistoloisista, mutta valitettavasti muitakin mahdollisia vaaratekijöitä on
olemassa, esim. vaikeasti todettava ja hoidettava Blastocystis Hominis. On vaikea arvioida, miten yleisiä
nämä ovat SEID aiheuttajina, koska tapauksia on vähän ja diagnoosia ei osata tehdä sen enempää loisen
kuin SEID:inkaan suhteen. Parasiitit kannattaa joka tapauksessa seuloa etenkin, jos on vieraillut ulkomailla
parin vuoden sisään taudin puhkeamisesta.
ROKOTTEET
Rokotteet, ilmeisesti riippumatta itse rokotteesta, ovat riskitekijä ja voivat aiheuttaa SEID:in. Monesti syy ei
ole kuitenkaan itse rokotteessa olevan heikennetyn viruksen/bakteerin tms. vaan yksinkertaisesti
rokotteessa olleen adjuvantin. Monella SEID on alkanut adjuvantin aiheuttamasta reaktiosta (ASIAsyndrome), jotka niin ikään ovat huonosti Suomessa tunnettuja oireyhtymiä.
On kuitenkin muistettava, että rokottamatta jättäminen altistaa huomattavasti suuremmalle määrälle
potentiaalisija SEID laukaisevia tauteja, kuin mitä yleisesti annettavat rokotteet (MPR, jäykkäkouristus,
HPV, jne.), joten rokottamatta jättämistä ei voida SEID-alttiille henkilöllle missään nimessä suositella,
18
päinvastoin! Toisaalta, toki tällaisen henkilön täysin tarpeettomia rokotuksia (tyyliin ”varmuuden vuoksi
otettu hepatiitti-B-rokote tai lavantauti -rokote”) on syytä välttää.
Sikainfluenssarokotteen (Pandemrix), tai pitäisi varmaankin sanoa siinä käytetyn adjuvantin yhteyttä
SEIDiin selvitetään ilmeisesti hissukseen yhä suomalaistenkin viranomaisten toimesta. Itse olen havainnut
keskusteluissani, että huomattavasti useammin kuin mitä sattuma sanelisi, Pandemrix on laukaissut
SEID:in ja näin minunkin kohdallani ilmiselvästi kävi. Lisäongelmaa tuo se fakta, että sikainfluenssakin voi
laukaista SEID:in, ilmeisesti useammin kuin mitä ”normaali” influenssa, joten syntipukki ei välttämättä ole
Pandemrixin adjuvantit sinällään, vaan Pandemrixisissä olleet sikainfluenssariviruksen proteiinit.
Ongelmana SEID-Pandemrix-yhteyden todistamisessa on, että koska SEID on huonosti tunnettu ja
diagnosoitu ja lääkärit jopa yksiselitteisesti kieltäytyvät kirjaamasta sitä diagnoosiksi potilaan julkisen puolen
potilastietoihin, emme voi tietää, kuinka moni sairastaa SEIDia...ja kun emme tiedä sitä, emme voi
myöskään tietää, koska sairaus on puhjennut ja onko ajallista ja muuta yhteyttä Pandemrixin kanssa vaiko
ei. Kun sitten tilastoissa ei näy yhteyttä, kukaan ei uskalla alkaa asiaa ajamaan, eikä tehdä asiasta
merkintöjä, kun kerran ”tilastoissa yhteyttä ei näy, joten ei tämä voi sinuakaan koskea”. SEID-Pandemrixyhteyden tutkimuksessa pitäisi saada ns. ”pää auki”, jotta asiaa alettaisiin tutkimaan laajalti ja avoimesti.
STRESSIREAKTIO
Voimakas ja pitkään jatkunut stressireaktio voi myös laukaista SEIDin joillakin potilailla. Ilmeisesti tämä
vaikutus liittyy siihen, että stressireaktio on etenkin neurologisesti pitkäkestoisena samantyyppinen ”rasite”
elimistölle, kuin mitä pitkäaikainen infektio on fyysisesti. Tosin on syytä pitää mielessä, että jotkin SEID
ensimmäiset oireet voivat aiheuttaa stressireaktiota ihmisillä (univaikeudet, ei kykene enää samaan
suoritukseen mitä aikaisemmin, ahdistuu, masentaa, yrittää väkisin tehdä enemmän mitä jaksaisi, tulee
ongelmia töissä jne.), joten syy-seuraus-suhteen selvittäminen ei ole aina helppoa.
VIRUSINFEKTIO
Viruksista on lukuisia esimerkkejä, jotka voivat laukaista SEIDin. Sytomegalovirus, puutiaisenkefaliitti (myös
siperialainen aivokalvontulehdus), Pogostavirus, Epstein-Barr-virus, Coxsackie-virus, Parvovirus B19,
Herpesvirus (4, 6, 7 ja 8) XMRV, Ross River Virus, jne. Maailmalta on lukuisia esimerkkejä paikoista ja
ajoista, jolloin paikallisesti riehuva virusepidemia on aiheuttanut SEID epidemian jälkiseurauksena. Toki
myös ”aivan tavallinen” flunssa- tai influenssavirus voi laukaista SEID, mikäli henkilöllä on riittävästi
altistavia tekijöitä. Yleensä on miltei mahdotonta osoittaa mitään selkeää virusta tai virustartuntaa, joka olisi
SEID:in laukaissut, vaan potilas osaa korkeintaan sanoa ”olleensa lievässä räkätaudissa pitkän aikaa” tms.
19
SAIRAUDEN OIREET
Diagnostisten kriteerien lisäksi SEID-potilailta löytyy yleensä myös muita tyypillisiä oireita. Toisilla potilailla
oireisto ei ehkä ikinä etene ”pahempaan” pienistä ja jokseenkin harmittomista oireista, kuten vaikkapa
liikunnasta tulevan mielihyvän katoamisesta tai univaikeuksista, toisilla oireita on lukuisia ja ne ovat erittäin
voimakkaita. Sairaus voi edetä hitaasti hivuttamalla, kertarysäyksellä tai jaksoittain (esimerkiksi infektioiden
jälkeen). Osa potilaan oireista voi kuitenkin kokonaan kadota riittävän lepäämisen ja toiminnan rajoittamisen
myötä, mutta palaavat, mikäli rasitusta lisätään pidemmäksi aikaa (viikkojen, jopa kuukausien ajaksi).
MITÄ EROA ON UUPUMUKSELLA JA VÄSYMYKSELLÄ? MIKÄ ON NORMAALIA UUPUMUSTA?
Nyt on tärkeää tehdä ero uupumuksella ja väsymyksellä: Uupumus on seurausta SEID potilaan liiallisesta
fyysisestä aktiviteetista ja se on ”tunne kuin olisi juossut maratonin”. Väsymys on seurausta SEID potilaan
univaikeuksista ja se on ”tunne kuin en olisi nukkunut viikkoon”.
Mikä on ”epänormaalia uupumusta” ja mikä normaalia uupumusta (kun muut sairaudet on poissuljettu)?
SEID:iin liittyy nimenomaan poikkeuksellinen, normaalin fyysisen rasituksen jälkeen seuraava/paheneva
pahoinvointi/uupumus, joka yleensä tulee viiveellä (8-48h). Ei, ei ja ei, kyse ei ole väsymyksestä. Kyse ei
ole uupumuksesta ilman (pienintäkään) fyysistä (tai voimakasta psyykkistä tai neurologista) rasitusta. Kyse
ei ole voimakkaasta rasituksesta välittömästi seuraavasta uupumuksesta (maratonin jälkeen uuvahdat
tms.). Toki tuota on vaikea huomata, jos liikkuu koko ajan hulluna ja on koko ajan hulluna uupunut, kun ei
ehdi palautumaan. Niin ikään se, mikä sitten on "normaalia fyysistä rasitusta" ja mikä ei, on vaikeaa sanoa,
koska se riippuu ihmisestä. Yleisesti sairauden kriteerinä on, että se on "normaalista poikkeavaa" eli jos
juokset maratonin ja olet uupunut seuraavana päivänä, se on normaalia, jos käyt kaupassa, imuroit ja käyt
suihkussa ja uuvut, se on epänormaali eli sairaus. Toisaalta monet urheilijat, jotka sairastuvat SEID:iin,
eivät välttämättä huomaa pitkään aikaan keskivertoihmiseen verrattuna ”poikkeavaa uupumusta”, mutta
suhteessa aikaisempaan energisyyteensä voivat huomata selvästi ”poikkeavaa uupumusta” (jota yleensä
erehtyvät pitämään ylikuntona tms.).
AISTIYLI- JA ALIHERKKYYDET
Aistiyliherkkyyksiä ja/tai aistialiherkkyyksiä esiintyy miltei kaikilla SEID-potilaista. Valot, äänet, hajut ja maut
voivat tuntua poikkeuksellisen voimakkailta tai miedoilta. Kipuaistimus voi olla huomattavasti herkistynyt tai
heikentynyt, vesipisarat voivat tuntua neulanpistoina iholla ja vaatteiden kosketus aiheuttaa kipua tai
epämukavaa tunnetta. Pelkästään kipuaistin herkistyminen voi selittää SEID-potilailla esiintyvää lihas- ja
nivelkipuja. On huomattavaa, että vaikka aistiyli- ja aliherkkyydet kuuluvat esimerkiksi aspergerin
oireyhtymään (ja osalla SEID-potilaista on asperger ja näin ollen ollut aistiyli- ja aliherkkyyksiä toki
ennenkin), niin erona on, että nämä aistiyli- ja aliherkkyydet ovat todellakin herkistymistä ennen SEIDoireilua alkaneesta tilasta! Toisin sanoen, mahdolliset aikaisemmat aistiyli/aliherkkyydet ovat SEID:n
puhkeamisen jälkeen pahentuneet tai uusia aistiyli/aliherkkyyksiä on tullut.
AIVOPERÄISET-OIREET JA MIELIALA
Aivot eivät tunnu toimivan kunnolla, potilas unohtelee asioita, eikä pysty keskittymään eikä muistamaan
asioita kuten ennen...yleensä tämä laitetaan univaikeuksien syyksi. Uudenlaisia päänsärkyjä voi myös tulla.
Potilas ja hänen lähipiirinsä saattaa pitää sairastunutta ”laiskana” tai ”saamattomana” ennemmin kuin
”masentuneena”. Veto tuntuu olevan poissa. Mitään järkevää tai järjetöntäkään selitystä ei yleensä tunnu
löytyvän. Mielialassa ei usein ole vikaa (ks. ”MUIDEN SAIRAUKSIEN EROTUSDIAGNOSTIIKKA MASENNUS”).
Pahimmillaan
sairaus
johtaa
epileptisten
kohtauksien
kaltaisiin
poissaolo/tajuttomuuskohtauksiin, kun aivojen verenkierto ja/tai hapetus ei toimi riittävällä teholla.
Poissaolokohtauksessa potilas ei välttämättä kykene lainkaan kommunikoimaan ympäristönsä kanssa,
joskin (erotuksen epileptisistä poissaolokohtauksista) usein kuulee ja pystyy ymmärtämään, mitä hänen
ympärillään tapahtuu. Jalat ja kädet eivät liiku tai niiden liikuttaminen vaatii potilaasta suunnatonta
keskittymistä ja voimien pinnistämistä äärimmilleen. Puhuminen on mahdotonta, korkeintaan yksittäisiä
sanoja voidaan muodostaa, mutta nekin vaivoin. Tunne voi muistuttaa unihalvausta ja olla erittäin pelottava
potilaalle itselleen. Ulkopuoliset eivät kykene ymmärtämään eivätkä uskomaan, että kyseinen tila on edes
mahdollinen, mutta valitettavasti se on.
ALKOHOLIN SIETOKYKY
Alkoholin sietokyky on yleensä selvästi heikentynyt sairautta edeltäneestä ajasta. Yleensä jo 1-2 annosta
alkoholia saa aikaan humalatilan, sekä voinnin romahtamisen ja voimakkaan krapulan.
ALLERGIAOIREET
20
Allergiaoireet voivat pahentua. Jotkin ruoka-aineet tai muut altistukset, jotka eivät ennen ole aiheuttaneet
oireita, saavat aikaan voimakasta ihon kutinaa ja ”histamiinioireilua”. Välttämättä kesäkausi ei kuitenkaan
ole ”huonompaa aikaa” SEID-potilaalle, vaikka esimerkiksi siitepölyallergiat vaivaisivat.
IMUSOLMUKKEIDEN SUURENEMINEN TAI ARISTAMINEN
Imusolmukkeiden muutokset ovat esitetty aikaisemmin yhtenä sairauden oireena, mutta ei enää IOM2015
mukaan, koska ne eivät ole kovin yleisiä. Joillakin potilailla voidaan tosiaankin huomata etenkin kaulan
alueen imusolmukkeissa turvotusta ja kosketusarkuutta ainakin jossain vaiheessa sairautta.
KIPU
Usein SEID-potilailla on epämääräisiä lihas- nivel- luusto- tai päänsärkyjä, etenkin rasituksen jälkeen. Kivut
ovat yleensä enemmän jomotuksia kuin viiltäviä tai pistäviä kipuja. Jotkut kertovat, että kivut tuntuvat ”kuin
kylmät väreet menisivät luita ja ytimiä pitkin” tai ”uupuva, tasainen jomotus tuntuu kaikkialla”. Tavalliset
särkylääkkeet eivät useinkaan auta kipuihin, mutta hermosärkyihin auttavat kipulääkkeet voivat auttaa
selvästi paremmin. Osa kivuista voidaan selittää aistiyliherkitymisen pahentumisen kautta, mutta se ei
luonnollisestikaan tee kivuista ”epätosia”.
KUUME
SEID-potilailla on usein, etenkin rasituksen pahentamana, kuumeinen olo ja usein myös pientä lämpöä.
Toisaalta, kun SEID-potilaalla ”pitäisi olla kuumetta” (esim. influenssa, keuhkokuume tms.) niin kuumetta ei
välttämättä ole lainkaan, sitä on hyvin vähän tai päinvastoin, esiintyy alilämpöä (<36C).
LIHASVOIMAN KATOAMINEN
Lihasvoimassa sinällään ei ole yleensä sellaista vikaa sairauden alkuvaiheessa, että potilas ei esim.
jaksaisi nostaa painavaa tavaraa tms. vaan lihasvoiman käyttö lähinnä tuntuu hyvin epämukavalta ja
uuvuttavalta. Kuitenkin, kun uupumus lisääntyy, on tunne, kuin olisi juossut maratonin juuri äsken, vaikka
olisi nukkunut koko yön ja levännyt koko päivän. Voinnin heikentyessä lihasvoima tai kyky käyttää sitä
kuitenkin yleensä heikkenee, koska uupumus on niin voimakasta. Potilas voi pahimmillaan olla täysin
vuodepotilas, kykenemätön huolehtimaan edes omasta hygieniastaan ja kykenemätön syömään ja juomaan
edes autettuna, koska lihasvoima ja kyky käyttää sitä on voimakkaasti heikentynyt.
LIIKUNNAN JA MUUN RASITUKSEN VAIKUTUS
Liikunta ei tuota enää ”mielihyvätunnetta” (ns. endorfiinihumala) ja ”kropassa hyvää oloa”, vaan joko se ei
tunnu miltään tai aiheuttaa uupumusta ja/tai pahoinvointia ja/tai kipua, mutta yleensä kuitenkin viiveellä (848h). Raajojen pistelyä ja kirvelyä voi myös ilmentyä, mutta tämä on yleensä enemmänkin osoitus heikosta
hapetuksesta (joka on SEID-potilailla myös ongelmana) kuin verenkierron heikkoudesta. Muitakin oireita
heikosta kudosten hapetuksesta voi tulla, kuten esimerkiksi ”maitohapoille meneminen” tai uudenlaiset
päänsäryt jne. Huimausta ja voimakasta hengenahdistusta voi myös ilmetä rasituksen aikana tai sen
jälkeen. Välillä vointi on, yleensä vuorokauden tai parin levon jälkeen, kuitenkin miltei normaali ja
energinen, joten potilas ei ehkä tajua tilanteensa vakavuutta, vaan innostuu tekemään ja touhuamaan –
vain sillä seurauksella, että hänelle tulee viiveellä (8-48h) valtava uupumus ja/tai pahoinvoinnin tunnetta.
Viiveen johdosta potilas ei monesti ymmärrä liittää touhuamistaan (joka voi olla hyvin pientä, tyyliin
suihkussa käynti tai ruoan lämmittäminen) siitä viiveellä seuraavaan huonoon oloon ja/tai uupumukseen!
Potilas ei kykene usein tekemään päivässä kuin hyvin rajallisen määrän asioita ilman, että siitä seuraa
totaalinen romahdus (8-48h kuluessa). Määrä ja asiat ovat hyvin yksilöllisiä, mutta potilas voi esimerkiksi
kyetä juuri käymään suihkussa, lämmittämään ruokansa ja käymään pikaisesti kerran viikossa
kaupassa...toinen potilas voi hoitaa mainiosti normaalit päivittäiset askareensa, mutta ei kykene tekemään
edes kohtuullisen kevyttä työtä (sen lisäksi).
LÄMMÖNSÄÄTELYN ONGELMAT
Lämmönsietokyvyssä voi tapahtua huomaamatonta tai nopeaa muutosta. Yleensä ennen sairauden
puhkeamista henkilön lämmönsäätely on toiminut normaalisti, mutta monet kertovat sairastumisen
alkuvaiheessa ja sen jälkeen ilmenevästä ”aina on kuuma” -tuntemuksesta. Mahdollisesti kyse on elimistön
yrityksistä kompensoida uupumusta vastaan lisäämällä aineenvaihduntaa tms. Usein SEID-oireilun
pahentuessa ”aina on kuuma” -oireilu voi näet helpottaa tai henkilö voikin alkaa kärsimään viluisuudesta (ts.
elimistön kompensoitikyky ei enää riitä vaan romahtaa). Myös hikoilu voi lisääntyä, niin päivällä kuin
yölläkin. Toisaalta myös kylmää hikoilua voi esiintyä paljonkin. Lämpöyliherkkyyttä esiintyy useasti ja
esimerkiksi saunassa käynti on vaikeaa. Kuumassa oleminen vie myöskin voimat ja voi aiheuttaa jopa
muutamassa minuutissakin pahoinvointia. Useilla SEID-potilailla esiintyy kuitenkin ääreisverenkierron
heikkoutta, eli jalkojen, sormien jne. kylmyyttä.
21
LÄÄKKEIDEN POIKKEAVAT VAIKUTUKSET
Useilla SEID-potilailla lääkkeiden vaikutusmekanismit ovat normaalista poikkeavia. Esim. adrenaliini voi
nukuttaa, opiaatit voivat piristää, jne. sekä sivuvaikutuksia tulee yleensä huomattavasti normaalia
useammin. Lääkkeiden poikkeavat vaikutukset johtuvat ilmeisesti yliherkistyneestä ja/tai väärin toimivasta
hermostosta. Aistiyliherkkyydet puolestaan pahentavat useita sivuvaikutuksia.
”RÄKÄTAUTI”
Potilaasta voi tuntua, kuin olisi ”koko ajan räkätaudissa”, kurkku voi olla kipeä ja/tai nenä nuhainen, sekä
pientä lämpöä tai alilämpöä voi ilmentyä. Lihas- ja nivelkipuja, sekä päänsärkyjä voi ilmetä, samoin
imusolmukkeiden suurentumista, mutta ei suinkaan kaikilla sairastuneilla. Räkätauti menee välillä ehkä
ohitse, mutta palaa pian uudestaan samoin tai vähän erilaisin oirein. Mitkään diagnostiset testit eivät
kuitenkaan pysty osoittamaan, että potilas kärsisi mistään virus- tai bakteeri-infektiosta.
SOKERIN JA SUOLAN HIMO
Makean tai suolaisen himoa voi kuitenkin esiintyä ja makean nauttiminen voi hetkeksi piristää henkilöä
jonkin verran (tästä seuraa yleensä painon nousua). Jotkin potilaat kertovat, että makea himo voi olla
”käsittämätön” ja ”ennenkuulumaton”. Makeaa syömällä myös henkilön aivotoiminta tuntuu myös
vilkastuvan ja aivosumu saattaa helpottaa tilapäisesti. Raaka suola tai suolavesi (0,9%) voi maistua
”hyvältä” tai ”herkulliselta” potilaasta, vaikka terve ihminen kokee sen vastanmielisenä tai oksettavana. Silti
veriarvoissa ei ole suolapitoisuudessa mitään vikaa. Suolan nauttiminen parantaa yleensä potilaan vointia,
etenkin suolaveden (0,9%). Monet potilaat oppivatkin nauttimaan suolavettä päivittäin (1-2l) ja saavat siten
huomattavasti vähennettyä uupumustaan.
SUOLISTO JA VIRTSATIET
Vatsan toiminnan häiriöitä voi ilmetä, kuten esimerkiksi ummetusta tai ”ärtyneen suolen oireyhtymää”, mutta
myös ajoittaista ripulia voi ilmetä. Usein ummetukseen liittyy myös ruokahalun vähentyminen. ”Vuotava
suoli”-oireyhtymä on ilmeisesti yleinen SEID-potilailla. Erilaisia virtsaamisvaikeuksia voi myös tulla:
Vessassa voi joutua juoksemaan jatkuvasti, pidätyskyky voi heikentyä tai voi kehittyä päinvastoin
suoranaista virtsaumpeakin, etenkin voimakkaan uupumuksen seurauksena. Myös virtsaamisen
keskeyttäminen ei välttämättä onnistu, tai virtsaa ”jää tiputtelemaan”.
SYDÄNOIREET JA VERENPAINE
Sydänperäisiä oireita ilmenee yleensä joko rasituksessa tai iltaisin tai yöllä. Rytmihäiriöt, sydämen
”muljahtelut” ja harvalyöntisyys rasituksessa ovat tyypillisimmät sydänoireet. Alhaisen verenpaineen lisäksi
verenpaine ja pulssi voi alkaa heilahtelemaan epäsäännöllisesti ja ”järjettömästi”, esimerkiksi äkisti henkilön
istuessa paikallaan. Vastaavasti ”ortostaattinen intoleranssi” aiheuttaa sen, että verenpaine ja pulssi eivät
nouse silloin kun niiden kuuluisi nousta (esimerkiksi seisomaan noustessa), eivätkä ne laske silloin kun
niiden pitäisi laskea (esimerkiksi hengitystä pidättäessä). Verenpaine voi romahdella entisestään, mutta
usein vain lyhyeksi ajaksi (joten sen saaminen mittariin on vaikeaa), etenkin potilaan kokiessa vointinsa
poikkeuksellisen uupuneeksi. Toisaalta, verenpaine voi ennen sairauden puhkeamista, tai sairauden
alkuvaiheessa (tai potilaan kuntoutuessa) olla jatkuvasti kohollakin, elimistön ilmeisesti yrittäessä
kompenoida elimiston toimintakykyjen ongelmia. POTS-oireilua (pulssi reilusti yli 100 seisoessa pitkään)
esiintyy yleisesti SEID-potilailla. Ortostaattinen stressitesti (ns. kallistustesti) aiheuttaa usein SEID-potilaalla
tajun menettämisen, paineiden romahtaessa. Sydänlääkkeistä ei yleensä ole apua. Dysautonomia
ylipäätään on erittäin yleistä SEID-potilailla.
UNIVAIKEUDET JA VUOROKAUSIRYTMI
Yleensä, mutta ei suinkaan aina, potilas alkaa aluksi kärsimään univaikeuksista ja esimerkiksi levottomista
jaloista iltaisella. Näihin vaivoihin eivät kuitenkaan nukahtamislääkkeet, levottomien jalkojen hoitoon
käytetyt lääkkeet, liikunta tai unihygienian parantaminen tunnu auttavan, vaan päinvastoin, jopa pahentavat
oireita. Tuntuu myös, kuin uni ei virkistäisi lainkaan samalla tapaa kuin ennen. Toisinaan univaikeudet ja
yritykset pysyä hereillä päivällä käyvät ylivoimaiseksi ja tahatonta päivätorkahtelua ja rattiin nukahtamista
esiintyy. Tällöin olisi tärkeää selvittää torkahtelun syy, eli se, että se johtuu unen puutteesta, joka
puolestaan johtuu univaikeuksista, jotka puolestaan johtuvat SEID:sta. Mikäli takerrutaan vain yksittäiseen
oireeseen (torkahtelu), voidaan helposti päätyä virhediagnoosiin ja oireiden pahenemiseen, asiaa olisi
ehdottomasti tarkasteleva osana kokonaisuutta. Vuorokausirytmissä voi olla suuria ongelmia. Monesti liika
päiväaikainen rasitus aiheuttaa vaikeuksia nukahtaa illalla (elimistö on joko ”ylikierroksilla” tai ”yliväsynyt”),
mistä seuraa valvomista ja tätä kautta vuorokausirytmin heilahteluita. Lääkitykset voivat myös entisestään
vaikeuttaa nukahtamista ja siten pahentaa vuorokausirytmien heilahteluita. Useat potilaat ovat
virkeimmillään iltaisin ja voimattomimmillaan aamuisin.
22
LABORATORIOTUTKIMUKSIA
MUIDEN SAIRAUKSIEN POISSULKEMISEKSI TAI VAIKUTUKSEN ARVIOIMISEKSI
- Aivolisäkehormonit: S-PRL, S-LH, S-FSH, fS-GH
- Asetyylikoliinireseptori: S-AchR-Ab
- Borrelia: S-BorrAbG, S-BorrAbM, Li- BorrAbG, Li-BorrAbM
- Cytomegalovirus: S-CMVAbG, S-CMVAbM, S-CMVAvi, S-CMVCF
- Epstein-Barr virus: S-EBVAbG, S-EBNAAb, S-EBVAbM
- Estroni: S-E1
- D-vitamiini: S-D-25, S-D-1,25
- Gangliosidi: S-GangAbG, S-GangAbM
- Hemokromatoosi: HFE-geenimutaatio (C282Y+H63D), S-Ferrit, fS-Transf, fS-Fe, S-Hepsid
- Herpersvirus 6: S-HHV6Nh, S-HHV6AbG, S-HHV6AbM
- HI virus: S-HIVAgAb
- Homealtistus: S-HomePaE
- Immunologiset tutkimukset, esim. S-ANAAbBl, S-ENAAb, S-SSAAb, S-SSBAb, S-CIC, S-ANA, S-ANCA,
S-Kryog-O, S-Kardab, S-KardAbG, S-Kyhemag, S-TPOAb, E-Coombm,
- Keliakia: S-tTGAbA
- Kilpirauhanen: S-T3r, S-T3-V, S-T3Ab, S-T4, S-T4-V, S-T4Ab, S-TSH, S-TBG, S-TPOAb, S-TyglAb
- Metanefriini ja normetanerfiini: dU-MetNor
- Mycoplasma: S-MypnAbG, S-MypnAbM, S-MyplCF
- Osmolaliteetti: S-Osmol, U-Osmol, nU-Osmol
- Parathormoni: fP-PTH
- Parasiitit (yleistutkimus): F-Para-O
- Pandemrix + Narkolepsia / MS-tauti alttius: HLA-DR2
- Progesteroni: B-OHPK
- Reumafaktori: S-RF, Pf-RF
- Ribonukleoproteiini: S-RNPAb
- Selkärankareuma alttius: Ly-HLAB27
- Muut potentiaalisesti tutkittavat vasta-aineet jne.: S-AmebAb, S-AdenCF, S-EvirCF, S-HSVCF, S-InfACF,
S-InfBCF, S-PinCF, S-RSVCF, S-VZVCF, F-EhistAg, GiarVr, S-ChlaCF, S-TBEAb, S-SindAb, S-StrDNAb
SEID-POTILAAN SEURANTAAN JA ARVIOINTIIN (yleisimmin poikkeavat alleviivattu)
- Adrenokortikotropiini: P-ACTH
- Alaniiniaminotransferaasi ja aspartaattiaminotransferaasi: S-ALAT, S-ASAT
- Albumiini: S-Alb
- Aldosteroni: fP-Aldos, P-Aldos (huom myös aldosteroni/reniinisuhde, joka voidaan tutkia)
- Androstentioni: S-ADIONI
- B5 ja B12-vitamiinit: fS-Folaat, S-B12-Vit
- Erytrosyytit: B-Eryt, B-HKR
- Ferritiini: S-Ferrit
- Hapettuminen ja verikaasut: aB-VeKaas
- Immunoglobuliinit: P-hs-IgA, S-IgE, S-IgG-Sc, P-IgM, Li-IgG-Oc
- Interleukiinit: P-IL1β, P-IL2R, P-IL4, P-IL6, P-IL8, P-IL10, P-IL13, P-IL17
- Kalium: S-K, P-K, dU-K
- Kortisoli: S-Korsol
- Kreatiniini: S-Krea, P-Krea, dU-Krea
- Kreatiinikinaasi: P-CK
- Leukosyytit: fB-Leuk, B-Diffi-KD (erittelylaskenta!)
- Lisämununainen: S-DHEA-S
- Myoglobiini: P-Myogl
- Natrium: S-Na, P-Na dU-Na
- Punasolut: E-MCH, E-MCV, E-MCHC, E-RDW
- Rauta/hemoglobiini: P-Hb, fS-Fe, fP-Fe, fS-Transf, S-Hepsid
- Reniini: fP-Reninm, P-Reninm (huom myös aldosteroni/reniinisuhde, joka voidaan tutkia)
- Serotoniini: S-5-HT
- Testosteroni: S-Testo
- Tulehduslabrat: B-La, B-CRP, hs-CRP
- Ulosteen/suoliston bakteerien epätasapaino: ???
- Verensokeri: B-Gluk, B-GhbA1C
23
TUTKIMUKSIA JA KOKEITA, JOISSA VOI LÖYTYÄ POIKKEAVUUKSIA
ADRENALIINIALTISTUSKOE
- Annetaan potilaalle adrenaliinia 0,03mg sc. Voidaan toistaa 30min kuluttua. Seurataan pulssia,
verenpainetta ja vireystilaa. SEID-potilaalla adrenaliini laskee niitä kaikkia, etenkin kun kehon
vuorokausirytmin mukaisesti pitäisi nukkua. Terveellä ihmisellä adrenaliini nostaa niitä kaikkia, etenkin kun
kehon vuorokausirytmin mukaisesti pitäisi nukkua. SEID-potilas voi jopa nukahtaa, kun taas terve ihminen
piristyy huomattavasti.
EEG
- Pidentynyttä uneen vaipumisen aikaa.
- Alfa-vaiheen päällekkäisyyttä tai häiriöitä delta-uneen.
- Häiriöitä etenkin uupuneena tai rasituksessa tai sen jälkeen.
EKG, PULSSI JA VERENPAINE
- EKG:ssä pieniä muutoksia QT-ajassa (lyhentynyt QT-aika).
- Rasitus-EKG:ssä rytmihäiriöitä ja muita sydänongelmia, jotka pahentuvat rasituksen lisääntyessä.
- Pulssi voi nousta voimakkaasti seisomaan noustessa ja/tai POTS voi ilmentyä (pulssi reilusti yli 100)
ollessa pitkiä aikoja pystyasennossa.
- Pulssi ei välttämättä nouse eikä laske yhtä voimakkaasti kuin normaalilla ihmisellä potilaan (tietoisesti)
kiihdyttäessä tai hidastaessa hengitysrytmiään.
- Pulssi ei välttämättä nouse normaalisti, vaikka henkilö rasittaa itseään.
- Verenpaine voi romahtaa seisomaan noustessa tai pitkään seistessä.
- Verenpaine yleensä romahtaa ”ortostaattisessa stressitestissä” (ns. kallistustesti) ja SEID-potilas voi
menettää tajuntansa, terve ihminen kestää ko. testin yleensä hyvin.
- Verenpaine yleensä tavanomaista matalampi normaalisti ja etenkin uupumuksen ollessa voimakasta,
mutta verenpaine voi olla myös tavanomaista korkeampi potilaan voidessa paremmin (ts. elimistö ”taistelee
vastaan”).
- Verenpaine ei välttämättä nouse fyysisen rasituksen seurauksena (kuten terveellä).
ELEKTRONEUROMYOGRAFIA
- ENMG tuo yleensä tuo esille heikon lihasten kunnon ja muita ongelmia.
HAPPISATURAATIO
- Normaalia hieman alhaisempi veren happipitoisuus, etenkin uupumuksen ollessa voimakasta ja
fyysisessä rasituksessa tai sen jälkeen.
KLIININEN RASITUSKOE
- Kuntoa kohottavaa liikuntaa uupumukseen asti, esim. 12min Cooperin testi, kuntopyörän polkemista, tms.
Koe toistetaan 24h ja 48h kuluttua ensimmäisestä kokeesta. SEID-potilaan suorituskyky on useilla eri
mittareilla (EEG, EKG, verenpaine, jne.) mitattuna selvästi heikentynyt toisessa ja kolmannessa kokeessa.
Terveellä ihmisellä suorituskyky on suunnilleen sama kaikissa kolmessa kokeessa.
- Potilaan tulisi tosin levätä huolellisesti, mieluiten useita päiviä tai niin pitkään, että uupumusoireilu
helpottaa, ennen 0h koetta. IOM2015 mainitsee toistetun kliinisen rasituskokeen yhdeksi tärkeimmäksi
diagnostiseksi keinoksi SEID määrittämiseen.
MRI (3 teslan laitteistolla)
- Aivojen valkean ja toisinaan myös harmaan aineen määrä yleensä vähäisempää.
- Poikkeavuuksia aivojen (yleensä) oikean puolen otsalohkon ja ohimolohkon välisessä hermoradassa
(arcuate fascicus).
- Harmaassa aineessa paksuuntumisia kohdissa, joissa se yhtyy arcuate fasciculukseen.
- Poikkeavuuksia (tulehdustiloja, vaurioita, tms.) gliasolujen tai muiden vagushermon lähellä olevien solujen
kohdalla ja/tai vagushermossa itsessään missä tahansa päin kehoa.
- Monilla potilailla yhteneviä löydöksiä MS-taudin kanssa, virhediagnoosin vaara!
(F)PET
- Havaittavissa samanlaisia muutoksia aivoissa kuin MRI-kuvauksessa, mutta PET-kuvauksessa ne tulevat
esille huomattavasti varhaisemmassa vaiheessa sairautta kuin MRI:llä.
- Normaalia suurempia tulehdustiloja aivoissa liittyen mikrogliasoluihin ja astrosyytteihin (käyttäen 11C-(R)PK11195-ainetta).
24
- Hidastunutta glukoosiaineenvaihduntaa aivoissa etenkin rasituksen jälkeen.
RUUMIINRAKENNE
- Ks. ”SEID TYYPILLINEN RUUMIINRAKENNE”.
SELKÄYDINNESTE
- Lymfosyyttien, interleukiini-10, laktaatti, proteiinien pitoisuudet korkeampia kuin terveillä, etenkin
rasituksen jälkeen.
- Ks. ”POIKKEAVUUDET SELKÄYDINNESTEESSÄ LIIKUNNAN JÄLKEEN”.
(NEURO-)SPECT
- Otsalohkon ja aivorungon alueella heikentynyttä veren virtausta, entistä suurempia heikentymiä
virtauksessa liikunnan jälkeen/aikana.
SUOLISTO / BAKTEERIEN KOKEET
- Erilaisia suoliston bakteeriflooran epätasapainotiloja, esim. enterococcus feacalis -pitoisuus alhaisempi.
- Paksusuolen ja ulosteen PH-pitoisuus normaalista poikkeava.
- Suoliston bakteeriflooraa analysoimalla 83% diagnosointitarkkuus, ks.
https://microbiomejournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40168-016-0171-4
UNIPOLYGRAFIA
- SEID aiheuttaa ja pahentaa unihäiriöitä ja voi siten pahentaa muita unitutkimuksissa havaittuja löydöksiä.
- ks. EEG -kohta.
VERIKOKEET
- Usein epämääräisiä, lievästi poikkeavia tai juuri ja juuri vielä rajojen sisällä olevia löydöksiä, jotka
saattavat myöhemmin kadota ja uusia vastaavia ilmetä tilalle.
- Yleisimmin poikkeavuuksia löytyy seuraavista arvoista: P-ACHT, S-ALAT, S-ASAT, P-Hb, S-Ferrit, aBVeKaas, S-IgA, S-IgE, S-IgG, S-IgM, P-IL1β, P-IL2R, P-IL4, P-IL6, P-IL8, P-IL10, P-IL13, P-IL17, S-Korsol,
fB-Leuk, B-Diffi-KD (erittelylaskenta), E-MCH, E-MCV, E-MCHC, S-Testo.
- Sytokiinit: Sytokiinien määrä veressä usein normaalia korkeampi taudin alkuvaihteessa ja normaalia
alhaisempi taudin myöhäisemmässä vaiheessa (3+v sairaustumisesta), esim. Th-1, Th-2.
- NK-solujen heikompi tehokkuus (ei määrä!) on yleinen havaittu löydös SEID-potilailla.
- Ns. tappajasolujen alentuma (cd57) on yleinen havaittu löydös SEID-potilailla.
- Veren metaboliitteja tutkimalla jopa 96% tarkkuus diagnoosiin, ks.
http://www.pnas.org/content/early/2016/08/24/1607571113.long
- Ks. ”LABORATORIOTUTKIMUKSIA”
VALTIMOIDEN KUVAUS
- SEID-potilailla voi löytyä ahtaita kaulavaltimoita.
MUITA TESTEJÄ JA KOKEITA
- ACTH-koe, Deksametasoni-koe, PT-hikikoe, TRH-koe, Pt-Gluk-R, Spirometria, lähinnä muiden
sairauksien poissulkuun tai ”outojen” oireiden selvittämiseen.
25
SAIRAUDEN HOITOMENETELMIÄ
Tässä lueteltuja hoitoja ei suurimmilta osin käytetä Suomessa lainkaan tai korkeintaan yksityisillä
lääkäriasemilla. ”Virallisiin” SEID:n hoitosuosituksiin (Suomessa) luullaan kuuluvan vain masennuslääkkeet,
psykoterapia ja liikunnan lisääminen, jotka eivät todellisuudessa auta SEID potilaita käytännössä lainkaan,
vaan ovat jopa haitaksi (ks. ”(ETENKIN) SUOMALAISIA VIRHEKÄSITYKSIÄ”). On syytä muistaa, että on
lääkärin valan vastaista tarjota tai pakottaa potilasta hoitoihin, jotka de facto pahentavat hänen sairautensa
oireita ja/tai sairauttaan.
On myös syytä muistaa, että lääkäri voi ja lääkärin tulee hoitaa potilasta kaikin käytettävissä olevin keinoin,
ei siis vain niillä, jotka ovat ”yleisesti käytössä”. Valviran ylilääkäri Markus Henriksson (IL-DOC
8.3.2015):"Valvira ei hyväksy tai hylkää, tai hyväksy ja kiellä hoitomuotoja - mutta Valviran tehtävä on
puuttua silloin tilanteeseen, kun potilas saa...sellaista hoitoa, joka on potilaalle selvästi vaarallisempaa kuin
itse sairaus...". Äärimmäisen harvat tässä oppaassa kerrotuista hoidoista ovat sellaisia, että niillä voidaan
aiheuttaa potilaalle konkreettista vaaraa – mutta SEID-potilaan hoitamatta jättäminen sen sijaan aiheuttaa
mm. huomattavasti kohonneen itsemurhavaaran, sydänongelmien riskin, syöpäkasvainten riskin,
syrjäytymistä, uniongelmia, jne.
Lisäksi potilaan sairauden oireita tulee aina lievittää kaikin käytettävissä olevin keinoin, vaikka itse sairautta
ei voitaisikaan suoraan hoitaa. Parantavaa hoitoa ei SEID:ään vielä nykytietämyksellä ole, vaan kyse onkin
enemmänkin oireiden helpottamisesta kunkin potilaan kannalta yksilöllisesti parhaiten sopivimmalla tavalla.
Joillakin potilailla oireet voivat toki (ainakin teoriassa) lievittyä niin paljon, että SEID diagnostiset kriteerit
eivät enää täyty ja esimerkiksi työkyky palautuu riittävässä määrin.
LÄÄKEHOIDOSTA YLEISESTI
Yleensä SEID potilaat saavat runsaasti sivuvaikutuksia lääkkeistä ja nämä lääkkeet eivät de facto silloin
sovi heille (poikkeuksena ilmeisesti naltreksoni, jossa sivuvaikutukset hoidon alussa kertovat yleensä
hyvästä vasteesta ko. hoitoon pidemmällä aikavälillä) lainkaan, eikä niiden käyttöä ole järkeä jatkaa, ellei
kyse ole ehdottomasta (esim. henkeä pelastavasta) tarpeesta. SEID potilaiden keho on yleensä yli (mutta
joissain tapauksissa myös ali) herkistynyt lääkkeiden vaikutuksiin, sekä on muutenkin hyvin hauras ja
yleiskunto on heikko.
Vaste eri lääkkeisiin on yksilöllistä eri SEID potilaiden kohdalla ja samalla lääkkeellä voi olla täysin eri
vaikutus kahteen eri potilaaseen. Myös paradoksaaliset vaikutukset, tai hyvinkin oudot ja ”mahdottomatkin”
reaktiot mahdollisia ja ne on syytä ottaa huomioon ja uskoa jos potilas niistä kertoo tai niihin potilaan
hoidossa törmää. Joillakin potilailla saman lääkkeen pienet annokset toimivat paremmin kuin suuret
annokset (etenkin venlafaksiini) ja toisilla vasta suurimmilla annoksilla saadaan edes jonkinlaista vastetta
aikaan. Monien lääkkeiden kohdalla voidaan aluksi saada suurtakin vastetta ja hyötyä, mutta vaste häviää
muutamien kuukausien tai parin vuoden kuluessa kokonaan, sekä samalla potilaan kunto voi myös
romahtaa. Joillain lääkkeillä (esim. naltreksoni) puolestaan hyötyjä ei voi useinkaan havaita kuin vasta
kuukausien käytön jälkeen. Kaikki tämä on normaalia SEID potilaiden hoidossa ja oikeat lääkkeet,
annostukset ja hoitomuodot yleensä löytyvät vain kokeilemalla kaikkia lupaavia vaihtoehtoja huolellisesti
läpi, tarpeen mukaan vaihtaessa lääkityksiä myöhemmin.
LÄÄKEAINEET
- ADHD-lääkkeet (piristeet), esim. metyylifenidaatti (Concerta) tai lisdekstroamfetamiini (Elvanse) voivat
parantaa ainakin näennäisesti fyysistä suorituskykyä. Modalfiniili (Modiodal) voi lisäksi auttaa
päiväaikaiseen väsymykseen (mutta ei useinkaan uupumukseen). Usein hoito ei kuitenkaan sovi
pitkäjaksoiseksi, koska "polttaa kehon loppuun" (6-24kk aikana) ja siten vain pahentaa uupumusta.
- Adrenaliini, 0,02-0,03mg sc. iltaisin ja/tai aina yöllä herätessä, auttaa SEID-potilasta nukahtamaan ja
ylläpitämään unta. Teho perustuu ilmeisesti siihen, että se SEID-potilaan keho on yötä vasten ”liian
alikierroksilla” eikä keho ”uskalla nukahtaa”, koska pelkää elintoimintojen romahdusta ja pieni adrenaliinilisä
nostaa ”kehon tehoja” sen verran, että tämä ”hätätila” poistuu ja sen seurauksena ”keho uskaltaa
nukahtaa”. Yleensä tehokas SEID-potilailla univaikeuksien hoidossa!!!
- Anaboliset steroidit (esim. pregnenolone, DHEA (500mg/vrk), IGF-1). Voivat parantaa SEID-potilaan
yleistilaa ja vointia, sekä ehkäistä lihaskatoa, koska SEID-potilas ei voi harrastaa normaalisti liikuntaa, eikä
varsinkaan voimaa vaativia harjoitteita. Liian suuret annokset voivat mahdollisesti romahduttaa potilaan
26
voinnin lyhytaikaisesti ja pitkäaikainen käyttö voi mahdollisesti ”polttaa kehon loppuun” (6-24kk aikana) ja
siten pahentaa uupumusta.
- Antibiootit. Pitkinä, useita kuukausia kestävinä kuureina voivat ehkä auttaa, etenkin, jos SEID:n
aiheuttajana on sitkeä bakteeri-infektio. Zeclar on mahdollisesti hyvinkin tehokas. Tetrasykliinipohjaiset
voivat myös olla tehokkaita ja myös hyödyksi siksi, koska niillä on lisäksi tulehdusta lievittäviä
ominaisuuksia. ”Floksasiini”-pohjaisia antibiootteja (esim. Tavanic) pitäisi kuitenkin välttää, koska ne voivat
pahentaa SEID-potilaan vointia (syytä tähän ei tiedetä).
- Antihistamiinit, esim. ranitidiini(!) ja setiritsiini. Voivat mahdollisesti auttaa suurempina annoksina (2-4x
normaaliannos), etenkin ns. histamiinioireilevia potilaita ja saattavat helpottaa ns. ”kiukkukohtauksia”.
- Antiviraalit. Pitkinä, jopa kuukausia kestävinä kuureina voivat ehkä auttaa, etenkin, jos SEID:n
aiheuttajana on virusinfektio. Alfa-interferonin ja Ribaviriinin yhdistelmä, Isoprinosiini, Valgansikloviiri ja
Amantadiini mahdollisesti tehokkaimmat.
- Dopamiiniagonistit (esim. Sifrol) auttavat joillakin ihmisillä SEID oireisiin jopa huomattavasti.
Pitkävaikutteinen versio toimii ilmeisesti tehokkaammin kuin lyhytvaikutteinen. Syytä tähän ei tiedetä.
- GABA-järjestelmään vaikuttavat lääkkeet (Baklofeeni, Lyrica, jne.). Voivat helpottaa SEID-potilaiden
oireita, ilmeisesti laskemalla aistiyliherkkyyksiä ja sitä kautta neurologista kuormitusta ja uupumusta.
- Ilokaasu. Yleensä pahentaa SEID-potilaiden vointia, mutta jotkut potilaat kertovat piristyvänsä siitä.
- Ketamiini. Eräiden SEID:iin erikoistuneiden lääkärien mielestä ketamiini on erinomainen hoitomuoto.
Suomessa miltei tuntematon kaikkiin sairauksiin, mukaan lukien tietysti SEID:iin.
- Kilpirauhaslääkkeet (Thyroxin, T3, jne.) auttavat usein etenkin niitä SEID-potilaita, joiden kilpirauhasarvot
ovat alhaiset, mutta yhä ”normaalin rajoilla”.
- Kofeiini toimii usein samoin kuin ADHD-lääkkeet ja Adrenaliini, eli väsyttävät, jos vuorokausirytmin
mukaisesti pitäisi nukkua. Monet SEID-potilaat juovatkin yöllä herätessään kahvia, koska se auttaa heitä
nukkumaan. Joillakin SEID-potilailla pienet annokset voivat päivisin piristää hieman oloa tilapäisesti, mutta
suuremmat annokset aiheuttavat joko rytmihäiriöitä tai väsymystä.
- Kortikosteroidit voivat joissain tapauksissa, yleensä kuitenkin vain tilapäisesti, parantaa SEID-potilaan
vointia. Hydrokortisoni ilmeisesti tehokkaampi kuin prednisoloni.
- Masennuslääkkeet, etenkin venlafaksiini (Efexor) ja duloksetiini (Cymbalta) tuntuvat toimivan joillakin
SEID-potilailla, ilmeisesti siitä syystä, että ne stimuloivat sympaattisen hermoston toimintaa. Myös
bupropioni (Voxra) voi joillakin potilailla auttaa, etenkin yhdessä paroksetiinin (Optipar) kanssa. Tratsodoni
(Azona) on ilmeisesti etenkin LDN:n kanssa tehokas SEID:n hoitoon. Mahdollisesti myös milnasipraani
(Ixel) tehoaa joillakin potilailla. Triptyyli jne. voi puolestaan auttaa uniongelmissa ja säryissa. Etenkin
venlakfaksiinin ja bupropionin pitkäaikainen käyttö voi mahdollisesti ”polttaa kehon loppuun” (6-24kk
aikana) ja siten pahentaa uupumusta! Osa SEID-potilaita hoitavista lääkäreistä kieltää ehdottomasti
käyttämästä niitä SEID-potilaiden hoitoon em. syistä, osa lääkäreistä pitää niitä hyvinä lääkkeinä SEIDpotilaiden hoitoon. Muista, ns. ”yleisesti käytetyistä” masennuslääkkeistä ei ole yleensä mitään hyötyä
(vaikka voivatkin toki auttaa SEID:n seurauksena monesti tulevaan mielialan laskuun hieman).
- Melatoniini voi mahdollisesti tehostaa NK-solujen toimintaa ja auttaa univaikeuksissa. Toisaalta voi
pahentaa yön aikaista heräilyä SEID-potilailla(kin).
- Naltreksoni (matala-annoksinen = LDN) 1,5mg / tbl naltreksonia kolme kertaa vuorokaudessa (esim. klo 8,
klo 15 ja klo 22). Annosta nostetaan varovasti parin-kolmen viikon välein 1tbl/vrk --> 3tbl/vrk annokseen
sivuvaikutusten minimoimiseksi. Myöskin 4,5mg kerta-annosta vuorokaudessa käytetään, potilaasta
riippuen se voi tehota paremmin tai huonommin kuin 1,5mg x3 annostelu. Jotkut potilaat kokevat myös
iltapainotteisen annostelun parempana esimerkiksi yöunien kannalta, joillakin taas ilta-annos vie yöunet
piristävän vaikutuksensa vuoksi. (Vain) Naltreksonin osalta yleensä sivuvaikutukset (SEID oireiden
paheneminen, mielialaoireet, levottomat jalat, univaikeudet, rytmihäiriöt, jne.) kertovat, että lääke tulee
auttamaan SEID:n oireisiin hyvin ja siksi hoitoa tulisi pyrkiä ehdottomasti jatkamaan sivuvaikutuksista
huolimatta! Sivuvaikutukset yleensä vähenevät tai poistuvat viikon-kuukauden sisällä (viimeisestä
27
annosnostosta). LDN teho perustuu pääasiassa sen opioidi- ja sitä kautta immuunipuolustusta
”ärsyttävään” vaikutukseen: Kehon huomatessa opioidireseptoreiden ollessa salvattuina, se aikaansaa
eräänlaisen ”vastareaktion” kehon toimesta, joka stimuloi immuunipuolustusta. Kun salpaus tapahtuu useita
kertoja päivässä niin, että välissä jää keholla aikaa ”vastatoimille”, niin myös kehon vastareaktio tapahtuu
useita kertoja päivässä ja teho on yleensä parhaimmillaan. Lisäksi naltreksoni ilmeisesti hieman lievittää
neurologisia tulehduksia. LDN on tällä hetkellä luultavasti tehokkain hoitomuoto SEID:n oireisiin!!!
- Nitro voi helpottaa SEID-potilaan vointia vähentämällä sydämeen tulevaa kuormitusta ja lisäämällä
verenkiertoa pienissä verisuonissa. Toisaalta verenpaineen lasku voi pahentaa yleensä SEID:iin liittyvää
alhaista verenpainetta entisestään.
- Nikotiini voi kerran viikossa otettuna vaikuttaa positiivisesti mitokondrioihin ja rauhoittaa vagushermoa.
- Pirasetaami (Nootropil) voi helpottaa etenkin kognitiivisia häiriöitä ja aivosumua SEID-potilailla.
- Progesteroni voi helpottaa SEID-potilaiden oireita ja ilmeisesti useat SEID-potilaat voivatkin raskauden
aikana varsin hyvin. Vaikutusmekanismia ei tunneta, mutta se liittyy mahdollisesti progesteronin vaikutuksiin
immuunijärjestelmässä.
- Rintatolimod (Ampligen) hyväksytty EU:ssa vuonna 2000 SEID:n (ja aikaisemmin AIDS:in) hoitoon, mutta
sittemmin ilmeisesti poistettu käytöstä. Erittäin tehokas, mutta myöskin erittäin kallis lääke. Auttaa useita
SEID-potilaita huomattavasti!
- Rauhoittavat lääkkeet ja/tai unilääkkeet toimivat yleensä huonosti SEID-potilailla. Ne voivat ainakin
tilapäisesti auttaa nukahtamista, mutta eivät poista uupumusta eivätkä paranna yleiskuntoa, vaan
pidempään käytettyinä pahentavat niitä. SEID-potilaat kärsivät kehon liian ”alhaisesta kierrosluvusta”, eikä
asiaa luonnollisesti auta se, että ”kierroksia” yritetään väkisin vääntää vielä pienemmälle.
- Rituksimabi (MabThera, B-solulymfooman hoitoon käytetty lääke) iv. Ensin 500-1000mg ja tämän jälkeen
500mg kolmen kuukauden välein 1-2v ajan. Hoitokokeet menossa parhaillaan Norjassa. Erittäin lupaava
hoitomuoto, yli 2/3 potilasta saanut hyötyä ja osa parantunut ilmeisesti kokonaan SEID:stä!!!
- Syklofosfamidi (Sendoxan, solunsalpaaja) saattaa pieninä annoksia auttaa joidenkin potilaiden oireisiin,
vaikutuksen perustuessa ilmeisesti samaan kuin rituksimabin.
- Verenpainelääkkeet eivät yleensä sovi SEID-potilaille, vaan pahentavat oireita. Mikäli lääkehoitoa on
käytettävä, on käytettävä ehdottomasti pienintä mahdollista annosta, jolla verenpaine pysyy alle vaarallisen
tason. Yleensä SEID-potilaat kärsivät liian alhaisesta verenpaineesta ja/tai voimakkaasta verenpaineen
heittelystä. Eräitä potentiaalisia verenpainelääkkeitä, joita voidaan muiden(kin) ominaisuuksiensa puolesta
käyttää SEID-potilaiden hoidossa ovat: Klonidiini (keskushermoston kautta vaikuttava), Pindololi
(betasalpaaja), Verapamiili (kalsiumsalpaaja), Nimodipiidi (kalsiumsalpaaja, kallis) tai Nilvadipiini
(kalsiumsalpaaja, edullisempi).
Muista lääkkeistä vain vähän tietoa ja hyötyä, potentiaalisia kuitenkin saattavat olla esimerkiksi
Pentoksifylliini (sydänlääke), Pyridostigmiini (myastenia graviksen hoitoon käytettävä lääke) ja thymosin β4
(aivovaurioiden hoitoon käytetty kokeellinen lääke).
LISÄRAVINTEET
Lisäravinteiden hyödyistä on ristiriitaista näyttöä. Ilmeisesti lisäravinteiden hyödyt kasvavat, mitä
pidemmälle SEID on edennyt potilaalla, johtuen mahdollisesti enemmänkin suoliston imeytymisongelmista
kuin varsinaisesta "puutos" tai "vajaasaanti"tilasta.
- B-vitamiinit yleisesti ottaen suurina annoksina (5-100x päivittäinen vähimmäissaantisuositus) suun kautta
(Multivita Beko Long 1-2tbl/vrk) ja/tai B1, B6 ja B12-vitamiinit pistoksina (Neurobion N injektioneste). B9vitamiinin (foolihappo) sijaan suositellaan käytettäväksi metyylifolaattia ja aina yhdessä B12-vitamiiinin
kanssa, koska foolihappo ei sovi osalle SEID potilaista, joilla MTHFR-geenimutaatio. B-vitamiinit voivat
auttaa etenkin "aivosumuun" sekä lihasvaivoihin.
- Bakteerivalmisteet (esim. maitohappobakteerit, enterococcus faecalis, jne.) pitkäaikaisina kuureina (esim.
Symbio Flor 1+2) voivat tasapainottaa SEID-potilailla yleensä olevaa suoliston bakteerien epätasapainotilaa
28
ja sitä kautta rauhoittaa suolistoa ja estää vahingollisten aineiden pääsyn suolistosta verenkieroon (ns.
vuotava suoli-oireyhtymä). Näin myös SEID:in oireet voivat lievittyä joillakin potilailla.
- D-riboosi (5g 3x vrk), voi ehkä helpottaa "mitokondriaalisia ongelmia".
- D-vitamiini (100mikrogrammaa/vrk), voi ehkä parantaa yleistilaa ja ehkäistä tulehduksia.
- L-arginiini (2-4g/vrk), voi edistää verenkiertoa ja vähentää (tai lisätä!) typpiaineenvaihdunnan ongelmia.
- L-karnitiini (2-4g/vrk), voi ehkä helpottaa "mitokondriaalisia ongelmia".
- L-tyrosiini (2-4g/vrk), voi mm. tehostaa T3 ja T4-hormonien toimintaa ja (sitä kauttakin) auttaa yleistilaa.
- Magnesium (300-600mg/vrk), voi ehkä auttaa etenkin lihasvaivoihin ja levottomiin jalkoihin.
- Omega3-rasvahappoja, mieluiten E-EPA/E-DHA (vähintään 1600/600mg/vrk), voi ehkä teoriassa parantaa
yleistilaa ja auttaa "aivosumuun" jossain määrin.
- Tryptofaani. Serotoniin ja melatoniinin esiaste. Voi ehkä helpottaa unta, mielialaa ja aivojen toimintaa.
- Tulsi + Brahmi. Intialaisia perinnelääkkeitä, joiden arvellaan mahdollisesti voivan tehostaa
immuunipuolustusta riittävän suurina annoksina. Näyttö asiasta on kuitenkin hyvin kyseenalaista.
- Ubikinoni Q10 (300-600mg/vrk), voi ehkä helpottaa "mitokondriaalisia ongelmia".
HOIDOT
- Akupunktio lievittää osalla potilaista oireita. Ilmeisesti hoidon teho perustuu osittain samaan kuin LDN, eli
opiaattireseptoreiden stimuloimiseen ja sitä kautta immuunipuolustuksen lievään tehostamiseen.
- Hapetus parantaa yleistilaa ja vointia hoidon ajan. SEID-potilailla yleensä normaalia alhaisempi veren
happipitoisuus (95-97%, normaali on 98-99%). Suurimmalla osalla SEID-potilaista helpottaa huomattavasti
oireita ja osa potilaista saakin kotihappihoitoa. Ylipainehappihoito ilmeisesti vielä selvästi tehokkaampi
oireiden lievittäjä, kuin pelkkä maskin kautta annettu happihoito.
- Liikunnan lisääminen toimii vain n. 20% potilaista, lopuilla 80%:lla ei paranna vointia vaan lähinnä
pahentaa sitä ja johtaa jopa invaliditeettiin tai kuolemaan sydämen pettäessä. Todennäköisesti ne, jotka
ovat saaneet liikunnan lisäämisestä hyötyä, ovat alunperinkin väärin diagnosoituja.
- Lepo ja ”omaan tahtiin tekeminen” auttaa usein huomattavasti SEID-potilaita oireiden hallinnassa!
Ideaalitilanteessa SEID-potilas lepää niin täydellisesti (miltei vuodelepoa!) kuin vain mitenkään voi ja niin
pitkään (viikkoja, jopa kuukausia), että uupumus hellittää selvästi tai kokonaan. Tämän jälkeen aktiviteettia
nostetaan hyvin, hyvin varovasti ja hyvin, hyvin hitaasti, ehdottomasti varotaan nostamasta sitä niin paljon,
että uupumus lisääntyisi. Pikkuhiljaa hivuttamalla voidaan toimintakykyä saada näin ehkä parannettua
SEID-potilaalla ilman, että vointi taas romahtaa alkuperäiselle tasolle tai sen alle. ”Omaan tahtiin tekemällä”
voi parantaa jaksamistaan ja löytää ”sen tason”, jolla pystyy toimimaan ilman, että uupuu voimakkaasti.
Käytännössä ”omaan tahtiin tekeminen” ei onnistu, koska yhteiskunta ei kykene tarjoamaan riittäviä
tukipalveluita (kaupassa käynti, siivous, lastenhoito, jne.) SEID-potilaalle, jotta tämä voisi todellakin oikeasti
levätä perusteellisesti ja varovasti pikkuhiljaa alkaa lisäämään rasitustaan.
- Pallolaajennus ahtaisiin kaulavaltimoihin tai CSVI/TVAM hoidoilla hypotalamukseen, voi auttaa useita
SEID-potilaita erittäin paljonkin! Teoria vaikutuksen taustalla on kuitenkin vielä kiistanalainen.
- Psykoterapia (yleensä kognitiivinen ns. ratkaisukeskeinen psykoterapia) toimii vain noin 20% potilaista,
lopuilla voi jopa lisätä mielialaoireita. Todennäköisesti ne, jotka ovat saaneet psykoterapiasta hyötyä, ovat
alunperinkin väärin diagnosoituja. Tukea antavana hoitona mielialaoireisiin ja sairauden kanssa
sopeutumiseen voi kuitenkin olla hyödyllistä.
- Ulosteensiirto voi helpottaa etenkin ns. ”vuotava suoli” oireyhtymästä kärsiviä, mutta myös muitakin SEIDpotilaita normalisoimalla epänormaalia suolistoflooraa ja sitä kautta immuunipuolustusta.
29
MUUT
- Plasebo. Tehoaa erittäin huonosti SEID:n oireisiin, vaikutus masennuslääkkeiden ja psykoterapian
luokkaa (n.20%), joskaan haittavaikutuksia ei luonnollisesti yleensä esiinny. Huomioitavaa, että yleensä
sairauteen kuin sairauteen plasebo tehoaa 30-60% tapauksista oireita ainakin lievittävänä hoitona!
- Rokotteet. Osa SEID-potilaista kokee vointinsa merkittävästi, mutta vain tilapäisesti, parantuvan esim.
influenssarokotteesta. Toisaalta esim. hepatiitti-B-rokote voi romahduttaa SEID-potilaan kunnon. Ilmeisesti
rokotteiden vaikutus perustuu niiden immuunipuolustusta tehostavaan vaikutukseen.
- Sokeri (glukoosi). Auttaa useita SEID-potilaita, etenkin "aivosumuun" ja antaen ainakin tilapäisesti lisää
energiaa. Voidaan antaa myös suonensisäisesti, jolloin teho vielä selvästi parempi.
- Suolaliuos (0,9%), juodaan 1-2l/vrk, 2-4dl kerrallaan (suurempi määrä saa vatsan löysälle). Suolaa
yhteensä siis 9g/l, eli n. 2 teelusikallista litraan vettä. Vaihtoehtoisesti voidaan antaa suonensisäisesti,
jolloin teho vielä selvästi parempi. Lisää veren tilavuutta ja hoitaa siten CFS/SEID-potilailla yleistä veren
vähyyttä, sekä nostaa verenpainetta ja sitä kautta parantaa vointia. Suolaksi käy Jozo, merisuola tai ns.
vuorisuola, mutta ei Pan-Suola (liiallisen kaliumpitoisuutensa vuoksi)! Suolaliuos helpottaa useimpien SEIDpotilaiden oireita huomattavasti!
- Viljaton ruokavalio. Voi auttaa etenkin niitä SEID-potilaita, joilla on tunnettuja tai tuntemattomia
viljayliherkkyyksiä ja/tai suolistovaivoja. Huomaa, kyse on viljattomasta, ei gluteenittomasta ruokavaliosta!
Voi myös auttaa, mikäli potilas kärsii ”artyvän suolen oireyhtymästä”” tai ”vuotavan suolen oireyhtymästä”,
etenkin yhdessä bakteerivalmisteiden kanssa käytettynä.
- Vähähiilihydraattinen (ns. luolamies) ruokavalio. Auttaa kuten viljaton ruokavalio, mutta yleensä vieläkin
paremmin, etenkin SEID-potilaita, joilla on verensokerin kanssa ongelmia tai jotka kärsivät
"mitokondriaalisista ongelmista".
30
SAIRAUDEN VAKAVUUS, ENNUSTE JA SIIHEN VAIKUTTAVAT TEKIJÄT
SEID on erittäin voimakkaasti invalidisoiva ja potilaan elämänlaatua rajoittava sairaus. Potilaan
toimintakykyä ja pärjäämistä jne. mittaavien mittareiden mukaan mitattuna se on pahempi kuin diabetes,
MS-tauti, syöpä, jne. (http://www.cortjohnson.org/blog/2015/08/05/chronic-fatigue-syndrome-worse-mulitplesclerosis-cancer/) Suurin osa potilaista ei, ainakaan ennen diagnoosin saamistaan, osaa suhtautua
sairauteensa ja sen oireisiin asianmukaisella vakavuudella. Myöskään useat lääkärit eivät usko, miten
pahasti elämänlaatua ja toimintakykyä raunioittavasta sairaudesta on kysymys.
Suomalaiset eläkevakuutusyhtiöt eivät ole aikaisemmin myöntäneet edes kuntoutustukia SEID
sairastuneille, mutta ilmeisesti tilanne on hieman muuttumassa. Ilmeisesti vuonna 2015 ensimmäiset
ihmiset Suomessa saivat SEID perusteella (G93.3 virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä)
kuntoutustukia. Muutoksen syynä lienee IOM2015 raportti, joka vääntää rautalangasta jääräpäisimmillekin
vakuutuslääkäreille, miten vakavasta sairaudesta on kysymys. Ulkomaisten asiantuntijalääkäreiden mukaan
parasta, mitä yhteiskunta voisi SEID-potilaille tehdä, on, että se antaisi kaikille siihen sairastuneille
sairaseläkkeen, koska todennäköisyys työkyvyn täydelle palaamiselle on olematon.
Suurin osa (miltei 3/4) SEID:iin sairastuneista aikuisista ei parane koskaan edes osittain työkykyisiksi,
ainakaan nykyisin yleisesti käytössä olevilla hoitomenetelmillä. Yli 3 vuotta sairastuneista miltei 90% ei
kykene koskaan palaamaan työelämään. Varhainen diagnosointi, tehokas hoito ja liitännäissairauksien
hyvä hoitaminen parantaa kuitenkin potilaan toimintakykyä ja voi ehkäistä sairauden pahenemista. Tukea
antava keskusteluterapia, potilaan kokonaisvaltainen hyvä hoito ja sosioekonomiset tuet voivat ehkäistä
SEID-potilaan mielenterveysongelmia, syrjäytymistä ja parantaa hänen toimintakykyään. Tärkeintä on, että
potilas ei ylitä havaitsemaansa ja oppimaansa toimintakykyään, jotta kykenee edes sen vähäisen
toimintakyvyn puitteissa, mitä hänellä vielä on, jotenkin toimimaan mahdollisimman vähäisen ulkopuolisen
avun turvin, ilman, että siitä seuraa voimakasta uupumusta ja kunnon romahtamista. Vähitellen
toimintakyky voi pikkuhiljaa kasvaa, joskin se ei yleensä milloinkaan saavuta sairastumista edeltävää tasoa
SEID-potilailla.
Lasten osalta SEID ilmeisesti voi parantua jopa kokonaan, tai ainakin muuttua oireettomaksi jopa
vuosikausiksi. Lapset myös sietävät yleensä paremmin erilaisia lääkityksiä (ADHD-lääkkeet,
masennuslääkkeet, jne.) ilman sivuvaikutuksia tai kunnon myöhempää (6-24kk) romahtamista. Lastenkin
hoidossa pätevät samat periaatteet kuin aikuisten hoidossa: Tärkeintä on, ettei ylitetä omaa kestokykyä ja
mahdollinen liikunnan lisäys, jos sitä edes yritetään, suoritetaan erittäin hitaasti, erittäin varovaisesti ja
erittäin pitkän ajan kuluessa. Selkeä osa (50%?) lapsista voi mahdollisesti parantua täysin spontaanisti
SEID-oireyhtymästä muutamassa vuodessa hoidosta tai sen puutteesta riippumatta! Tietoa kuitenkaan siitä,
palaavatko oireet esimerkiksi 30-vuotiaana, ei ole.
Laaja-alaiset oireet ja laaja-alaiset liitännäissairaudet, sekä pitkä sairastumisen kesto (yli 3 vuotta) yleensä
heikentävät paranemisennustetta olennaisesti. Parhaiten SEID:sta parantuvat lapset ja ne henkilöt, joiden
oireilu on ollut suhteellisen lievää ja ilman mittavia liitännäissairauksia.
Toivoa on silti olemassa, koska SEID tutkitaan entistä enemmän ja erilaisia hoitoja testataan yhä.
Esimerkiksi Rituksimabi-hoito saattaa lähitulevaisuudessa mullistaa SEID-potilaiden hoidon ja palauttaa
suuren joukon potilaita työkykyisiksi! Myös erilaiset immunostimulanttihoidot (esim. LDN) kehittyvät koko
ajan ja saattavat tuoda lähitulevaisuudessakin merkittävää apua SEID-potilaille. SEID hoitojen tutkimus on
vasta pääsemässä vauhtiin, mutta joka tapauksessa kuluu vähintään vuosikausia, ennen kuin tehokasta,
parantavaa hoitoa voidaan edes teoriassa saada. Luultavasti parasta hoitoa SEID:iin saa tällä hetkellä
USA:ssa, Hollannissa, UK:ssa ja Tanskassa, sekä luultavasti uusin ja tehokkain hoito tulee ensiksi
saataville sinne ja vasta useiden vuosien kuluttua siitä (jos silloinkaan) Suomeen.
31
KÄYTÄNNÖN OHJEITA HOIDOSTA JA TOIMEENTULOSTA SEID-POTILAALLE
1) Vie aina uudelle lääkärillesi tämä opus, koska täältä löytyy olennaiset tiedot ko. sairaudesta ja lähteitä
lisätietojen hakemiseen. Lääkärit eivät yleensä tunne SEID:ia kovinkaan hyvin, eivätkä etenkään sen
hoitovaihtoehtoja. Todennäköisesti olet ensimmäinen potilas ko. lääkärille, jolla on SEID.
2) Vaadi, että sairautesi selvitetään ja lääkäri ohjaa sinut eteenpäin, jos ja kun ei itse osaa sairauttasi
diagnosoida tai hoitaa. Yleislääkäri tai työterveyslääkäri ei ole riittävä taho hoitamaan näin monimutkaista
sairautta. Parasta olisi päästä keuhkosairauksien erikoislääkärin, neurologin, tai infektiotautien lääkärien
hoitoon. Mahdollisesti paras lääkäri voisi kuitenkin olla fysiatri. Yleensä myös psykiatria voidaan tarvita
hoidossa mukana. Ideaalisesti saisit hoitotiimin, jossa olisi eri lääkäreitä, mutta käytännössä joudut
tyytymään yhteen lääkärin. Kun selvä epäily SEID:sta on tehty, joko ko. erikoislääkärin tai oman lääkärisi
toimesta, sinut voidaan myös ehkä ohjata ”Harvinaisten sairauksien yksikköön” (HAKE).
3) Vaadi, että päädiagnoosikoodiksesi merkitään G93.3, kuten pitäisi, tai edes ”epäily G93.3” tms.
Sivudiagnooseiksi sitten muut merkittävät sairaudet ja oireet, joita luultavasti sinulta löytyy. Näin olennaisin
asia pysyy koko ajan esillä ja nähdään, mihin asiat liittyvät.
4) Vaadi, että myös muut sairautesi selvitetään ja hoidetaan. Usein SEID-potilailla on uniapneaa,
kilpirauhasen
vajaatoimintaa
(myös
T3!),
masennusta,
unihäiriöitä,
levottomia
jalkoja,
pehmytkudossairauksia, infektioita, jne. Se, että sinulla on annettu SEID-diagnoosi, ei saa estää sinua
saamasta hoitoa muihin sairauksiisi ja oireisiisi. Niiden hoitaminen parantaa myös yleiskuntoasi, vaikka se
ei SEID:ia parannakaan, eikä ehkä työkykyäsi palauta. Muista mainita lääkärille, että hoitosuositukset ovat
vain suosituksia, eivät sitovia! Sinua voidaan hoitaa myös muilla menetelmillä, kuin niissä mainituilla (jotka
etenkin SEID osalta ovat täysin virheelliset ja suorastaan vaaralliset!). Lääkärit eivät ole aina täysin tietoisia,
että asia on näin, eivätkä ehkä uskalla hoitaa sinua esim. LDN:llä, stimulanteilla tai pitkillä
antibioottikuureilla, happirikastimista tms. puhumattakaan, jos et osaa sitä vaatia.
5) Sairaslomaa saa melkein millä tahansa diagnoosilla, mutta kun sairasloma-ajan maksimit tulevat täyteen,
sinun pitää hakea ensin sairaspäivärahaa Kelasta ja kun sen maksimiaika tulee täyteen, kuntoutustukea (ts.
määräaikainen sairaseläke) työvakuutustaholtasi tai Kelasta. Näiden saaminen voi olla kiven takana, jos
lääkäri ei osaa perustella riittävän hyvin työkykyäsi ja laittaa ”oikeita” diagnoosikoodeja hakemukseesi.
Yleensä on hyödyksi, mitä useampi diagnoosikoodi lääkärintodistuksessa on, joskus sinne pitää laittaa
psykiatrian diagnoosi, jotta saat kuntoutustukea.
6) Sairaspäivärahaa ja/tai kuntoutustukea pitää AINA hakea hyvissä ajoin ennen vanhan umpeutumista.
Hakemukset pitäisi jättää VIIMEISTÄÄN KAKSI KUUKAUTTA ENNEN kuin vanha umpeutuu. Näin se
ehditään käsitellä ja ehdit tarvittaessa valittaa päätöksestä, ennen kuin rahantulosi katkeaa.
7) Jos kuntoutustukesi hylätään, valita aina päätöksestä ja käytä mm. tässä oppaassa olevia perusteluita ja
lähteitä. Ilmoittaudu silloin työttömäksi työnhakijaksi (kyllä, typerää, tiedän, mutta näin tämä menee)
työvoimatoimistoon, jotta voit saada edes työttömyyskorvausta (kyllä, voit saada työttömyyskorvausta,
vaikka sinulla olisi vakityö, jos olet työkyvytön, mutta et saa kuntoutustukea). Selvitä myös mahdollisuutesi
saada asumistukea ja toimeentulotukea, etenkin sairaskuluihisi.
8) Vaadi kuntasi sosiaalipuolelta ”Palvelusuunnitelma vammaiselle”, jos ja kun tarvitset apuja
kotiaskareissa, lastenhoidossa, kaupassa käynnissä, jne. Kunnan on se tehtävä, jos sitä vaadit. Siinä
selvitetään, mitä apuja voisit tarvita ja mitä voisit saada. Apuja kannattaa ottaa vastaan, koska se helpottaa
omaa vointiasi ja jaksamista, sekä lisäksi ”todistaa eri tahoille”, että olet huonossa kunnossa.
9) Hae Kelalta ”Yli 16-vuotiaan hoitotukea” jos olet vielä työelämässä ja ”Eläkettä saajan hoitotukea” jos olet
kuntoutustuella tai sairaseläkkeellä. Toimita riittävät paperit, joilla osoitat, että sinulla on ulkopuolisen avun
tarvetta ja kustannuksia sairastelustasi. Tähän auttaa juurikin edellä mainittu ”Palvelusuunnitelma
vammaiselle”, jossa näitä asioita on selvitetty ja päätetty, toimita siitä kappale Kelaan.
10) Sinulla on oikeus nauhoittaa, myös salaa, kaikki lääkärin- sossun- jne. tapaamisesi. Mikäli epäilet, että
sinua kohdellaan epäasiallisesti tai lääkäri ”väärinymmärtää” asioistasi, sinun kannattaa nauhoittaa salaa
ko. tilanteet. Nauhoitusta voit käyttää myöhemmin hoitovirhevalituksen tai kantelun tekemisessä. Valita
epäasiallisesta kohtelusta tai tutkimatta/hoidotta jättämisestä, käytä potilasasiamiestä apunasi.
32
LINKKEJÄ JA RYHMIÄ
CFS-verkko
Suomalainen CFS-verkko on perustettu toukokuussa 2006. Sivustoa ylläpitää - ja käytännössä kaiken
sisällön on luonut, foorumin sisältöä, videoita, potilaiden tarinoita ja yhtä artikkelia lukuunottamatta - Maija
Haavisto, toimittaja, kääntäjä ja lääketiedekirjoittaja, joka on sairastanut CFS:ää vuodesta 2000
http://cfs.gehennom.org/
Dysautonomia International
Dysautonomiaan (joka on tyypillinen SEID-oire) keskittynyt nettisivusto. Paljon tietoa, neuvoja ja linkkejä.
http://www.dysautonomiainternational.org/index.php
Facebook-ryhmä ja VK-ryhmä: ”Krooninen väsymysoireyhtymä (CFS) / Systeeminen rasitusintoleranssi
(SEID)”
Suomalainen ryhmä, jossa jaetaan tietoa, tukea ja vinkkejä kroonista väsymysoireyhtymää sairastaville ja
heidän läheisilleen. Ryhmässä pyritään antamaan parhainta saatavilla olevaa näyttöön perustuvaa (tai
muutoin hyvin luotettavaksi katsottavaa) tietoa sairaudesta, sen diagnostiikasta ja hoitomenetelmistä.
Pyrimme myös jakamaan tukea ja antamaan neuvoja ko. sairaudesta kärsiville ja heidän läheisilleen, sekä
lisäämään yleistä tietoisuutta ko. sairaudesta ja sen hoidosta niin terveysalan ammattilaisten, median kuin
tavallisten ihmistenkin keskuudessa.
https://www.facebook.com/groups/cfsfinland/
https://vk.com/cfsfinland
Health Rising
Looking for Answers to Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia
http://www.cortjohnson.org/
MEAction
SEID-liittyvä sivusto ja kansanliike.
http://www.meaction.net/
ME Reseach UK
SEID-tutkimukseen ja tiedottamiseen keskittyvä verkkosivusto
http://www.meresearch.org.uk/
Suomen Potilasvahinkoapu Oy
Lakiasia-apua potilasvahinko-asioissa, kanteluiden teoissa jne.
http://www.potilasvahinkoapu.fi/
Simmaron Research
SEID-liittyvä, uusinta tutkimusta ja tietoa organisaatio
http://simmaronresearch.com/
Stanford Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS) Initiative
Standfordin yliopiston projekti SEID tutkimukseen ja tietoisuuden lisäämiseksi.
http://med.stanford.edu/chronicfatiguesyndrome.html
Suomen CFS-Yhdistys
Potilasyhdistys perustettiin syksyllä 2013 auttamaan ja tukemaan sairaudesta kärsiviä potilaita.
http://cfsmery.fi/
Älä sairastu vakavasti -blogi
http://ala-sairastu-vakavasti.blogspot.fi/
Älä sairastu vakavasti -kirjasto ja tietopankki
https://sites.google.com/site/alasairastuvakavasti1/blogikirjasto
33
SEID PEREHTYNEITÄ LÄÄKÄREITÄ
Helsingin Uniklinikka
http://www.uniklinikka.fi/
Sitratori 3, (2.-3.krs), 00420 HELSINKI, Puh: 0102311480
- Markku Partinen (Professori, neurologi, jne. Pandemrix-SEID/ASIA/ yhteydet!)
- Gabrielle Sved (neurologi, unilääketieteen erityispätevyys)
HUS HAKE-yksikkö
http://www.hus.fi/sairaanhoito/sairaalat/lastenlinna/yksikot/HAKE/Sivut/default.aspx
Lastenlinnantie 2, 00029 HELSINKI, Puh: 094711
- Mikko Seppänen
Keski-Suomen keskussairaala (Yleissairaalapsykiatrian poliklinikka)
http://www.ksshp.fi/fi-FI/Yhteystiedot/Poliklinikat/Yleissairaalapsykiatrian_poliklinikka
Keskussairaalantie 19, 40620 JYVÄSKYLÄ, Puh: 0142691571
- Maija Orlova (psykiatri)
Lääkärikeskus Aava, Kamppi
http://www.aava.fi/toimipiste/aava-kamppi
Annankatu 32, 00100 HELSINKI, Puh: 0103803838
- Ville Valtonen (sisätautien erikoislääkäri)
Lääkärikeskus Lupaus
http://www.laakarikeskuslupaus.fi/
Vuorikatu 26 B, 6 krs., 70100 KUOPIO, Puh: 0207613613
- Ville Pöntynen
Oulun Yliopistollinen keskussairaala
http://www.ppshp.fi/oulun_yliopistollinen_sairaala
Kajaanintie 50, 90220 Oulu, Puh: 083153600
- Kaj Sundqvist (fysiatrian ylilääkäri)
Päijät-Hämeen keskussairaala
http://www.phsotey.fi/sivut/?vy=2010&ryhma=337
Keskussairaalankatu 7, 15850 LAHTI, Puh: 0381911
- Ville Lehtinen (infektiotautien erikoislääkäri)
Terveystalo Jyväskylä
http://www.terveystalo.com/fi/Toimipaikat/Terveystalo-Jyvaskyla/
Väinönkatu 9, 40100 JYVÄSKYLÄ, Puh: 0306000
- Matti Ilmavirta (Neurologian erikoislääkäri)
- Jaana Rauhansalo (Yleislääketieteen erikoislääkäri)
Unesta Oy
http://www.unesta.fi
Näsilinnankatu 48 D, 4. krs, 33200 TAMPERE, Puh: 0400538747
- Olli Polo (lääketieteen tohtori, professori, fysiologian dosentti, keuhkosairauksien
erikoislääkäri, unilääketieteen erityispätevyys, jne.)
Muita lääkäreitä
CFS-verkossa on pitkä lista lääkäreistä, joita on suositeltu, mutta lista voi olla jo pahasti vanhentunut ks.
http://cfs.gehennom.org/?hoitopaikat
34
LÄÄKETIETEEN JULKAISUJA (tärkeät merkattu *-merkillä)
VIRALLINEN KRITEERISTÖ JA HOITOSUOSITUS (Päivitetty asiallisemmaksi vuoden 2015 lopulla!)
http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_haku=cfs&p_artikkeli=dlk00410&p_teos=dlk
...JA MIKSI VANHA VIRALLINEN KRITEERISTÖ JA HOITOSUOSITUS EI TOIMI JA MITÄ SIITÄ SEURAA
http://www.bmj.com/content/350/bmj.h227/rr-20
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19855350
10 Important Advances in ME/CFS 2014
http://solvecfs.org/research_digest_2014top10/
AHRQ Evidence Review Changes Its Conclusions
http://occupyme.net/2016/08/16/ahrq-evidence-review-changes-its-conclusions/
* Ampligen I: Effectiveness
http://phoenixrising.me/treating-cfs-chronic-fatigue-syndrome-me/immune/antivirals-and-immunemodulators/ampligenrintatolimod/ampligen-i-effectiveness
* Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness 2015 (CFS/SEID:n uudet diagnostiset kriteerit
ja nimeäminen, Yhdysvaltojen terveysviranomaisten asiantuntijaryhmän lausunto)
http://www.nap.edu/openbook.php?record_id=19012
https://www.youtube.com/watch?v=Uj1l-tmkRvw
Biological explanation for wheat sensitivity found
https://www.sciencedaily.com/releases/2016/07/160726123632.htm
Biology of CFS
https://www.youtube.com/watch?v=VCowKm4N2Ow
* Blood biomarkers found for chronic fatigue syndrome
https://news.yahoo.com/blood-biomarkers-found-chronic-fatigue-syndrome-194057315.html
Bowel Parasite May Lead to Chronic Fatigue Syndrome
http://chronicfatigue.about.com/b/2012/02/15/bowel-parasite-may-lead-to-chronic-fatigue-syndrome.htm
Breakthough! Norway Wakes Up – Funds Big Multicenter Chronic Fatigue Syndrome Rituximab Trial
http://www.cortjohnson.org/blog/2013/06/07/breakthough-norway-wakes-up-funds- big-multicenter-chronic-fatigue-rituximab-trial/
Carl-Gerhard Gottfries: A Swedish Chronic Fatigue Syndrome Story
http://www.cortjohnson.org/blog/2015/11/21/gottfries-chronic-fatigue-syndrome-story/
Causes for SEID
http://www.cdc.gov/cfs/causes/
A Closer Look at Natural Killer Cells In Chronic Fatigue Syndrome and Three Natural Ways to Boost Them
http://www.cortjohnson.org/blog/2014/05/10/closer-look-natural-killer-cells-chronic-fatigue-syndrome-three-natural-ways-boost/
Clues found into cognitive dysfunction in chronic fatigue syndrome
http://www.neuroscientistnews.com/research-news/clues-found-cognitive-dysfunction-chronic-fatigue-syndrome
Clues That the Immune System Is Behind Chronic Fatigue Syndrome
http://www.psmag.com/health-and-behavior/clues-the-immune-system-is-behind-chronic-fatigue-syndrome
Common immunogenic etiology of chronic fatigue syndrome: from infections to vaccines via adjuvants to the ASIA syndrome.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22054760
* Chronic Fatigue Syndrome Found Worse Than Diabetes, Multiple Sclerosis, Cancer, etc.
http://www.cortjohnson.org/blog/2015/08/05/chronic-fatigue-syndrome-worse-mulitple-sclerosis-cancer/
Chronic Fatigue Syndrome: Implications for Women and Their Health Care Providers During the Childbearing Years
http://www.medscape.com/viewarticle/576986_1
* Chronic fatigue syndrome is in your gut, not your head
https://www.sciencedaily.com/releases/2016/06/160627160939.htm
Chronic Fatgue Syndrome: new insights and old ignorance
http://onlinelibrary.wiley.com/enhanced/doi/10.1046/j.1365-2796.1999.00513.x/
* Chronic fatigue syndrome – related proteome in human cerebrospinal fluid
http://bmcneurol.biomedcentral.com/articles/10.1186/1471-2377-5-22
35
Chronic Fatigue Syndrome: Rituximab Revisited
https://www.sciencebasedmedicine.org/chronic-fatigue-syndrome-rituximab-revisited/
Chronic fatigue syndrome, the immune system and viral infection.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/21756995/
* Current therapeutic strategies for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: results of an online survey
http://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/21641846.2015.1126025
Cytokine network analysis of cerebrospinal fluid in myalgic encephalomyelitis/chronic fatique syndrome
http://www.nature.com/mp/journal/vaop/ncurrent/full/mp201529a.html
* Daily cytokine fluctuations, driven by leptin, are associated with fatigue severity in chronic fatigue syndrome: evidence of
inflammatory pathology
http://www.translational-medicine.com/content/11/1/93
* Distinct plasma immune signatures in ME/CFS are present early in the course of illness
http://advances.sciencemag.org/content/1/1/e1400121.full
Do anorexia, irritable bowel syndrome, chronic fatigues share a common cause?
https://www.sciencedaily.com/releases/2016/04/160425100204.htm?trendmd-shared=0
Dr. David Bell on Low Blood Volume in Chronic Fatigue Syndrome
http://www.cortjohnson.org/forums/resources/dr-david-bell-on-low-blood-volume-in-chronic-fatigue-syndrome.234/
Effect of Acute Exercise on Fatigue in People with ME/CFS/SEID: A Meta-analysis.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27187093
Evidence for sensitized fatigue pathways in patients with chronic fatigue syndrome
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25659069
Evidence for the existence of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) with and without abdominal discomfort
(irritable bowel) syndrome.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25433843
Fatigue – the japanease way
http://www.healthrising.org/blog/2016/05/31/fatigue-japanese-way/
General practitioners' perceptions of chronic fatigue syndrome and beliefs about its management, compared with irritable bowel
syndrome: qualitative study
http://www.bmj.com/content/328/7452/1354.full
* Hemispherx Biopharma (HEB) Receives ANMAT Approval for Commercial Sale of Rintatolimod in Argentine Republic
http://www.streetinsider.com/Corporate+News/Hemispherx+Biopharma+%28HEB
%29+Receives+ANMAT+Approval+for+Commercial+Sale+of+Rintatolimod+in+Argentine+Republic/11964041.html
Hometalot voivat aiheuttaa hermovaurioita
http://www.tekniikkatalous.fi/tekniikka/rakennus/2013-11-13/Hometalot-voivat-aiheuttaa-hermovaurioita-3316271.html
How Chronic Fatigue Syndrome Affects Your Metabolism
https://psmag.com/how-chronic-fatigue-syndrome-affects-your-metabolism-f4682f9d1b67#.87aadg4qe
ICC Primer - International Consensus Primer for Medical Practioners
http://sacfs.asn.au/download/me_international_consensus_primer_for_medical_practitioners.pdf
Immune changes in severe ME/CFS
http://www.meresearch.org.uk/news/immune-changes-in-severe-mecfs/
Immune system disruption
http://stanmed.stanford.edu/2014fall/immune-system-disruption.html
Immunostimulants – an alternative treatment to rituximab
http://wames.org.uk/cms-english/2014/05/immunostimulants-an-alternative-treatment-to-rituximab/
* Indicator of chronic fatigue syndrome found in gut bacteria
http://www.meassociation.org.uk/2016/06/indicator-of-chronic-fatigue-syndrome-found-in-gut-bacteria-cornell-chronicle-24-june-2016/
Is Autism Related to CFS and Fibromyalgia?
http://www.psychologytoday.com/blog/complementary-medicine/201106/is-autism-related-cfs-and-fibromyalgia
Is Chronic Fatigue Syndrome Part of an Inflammatory Disorders “Epidemic”?….Autism, Inflammation, Autoimmunity and ME/CFS
http://www.cortjohnson.org/blog/2013/03/28/is-chronic-fatigue-syndrome-part-of-the-inflammatory-disorders-epidemic-autisminflammation-autoimmunity-and-mecfs/
Kansainvälinen konsensuskriteeristö CFS:n diagnostiikasta ja taudinkuvasta
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x/full
36
Krooninen väsymysoireyhtymä vie voimat
http://www.potilaanlaakarilehti.fi/tiedeartikkelit/krooninen-vasymysoireyhtyma-vie-voimat/
LDN, Nootropics, Rituximab and Fads: Maija Haavisto on Treating Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia
http://www.cortjohnson.org/blog/2014/05/28/ldn-nootropics-rituximab-fads-maija-haavisto-treating-chronic-fatigue-syndrome/
Link between early menopause, chronic fatigue syndrome discovered
http://www.sciencedaily.com/releases/2015/02/150204075324.htm
Longitudinal analysis of immune abnormalities in varying severities of Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis patients
http://www.translational-medicine.com/content/13/1/299
Looking Back: The Biggest, Best, Least and Most in ME/CFS and Fibromyalgia in 2014
http://www.cortjohnson.org/blog/2015/01/18/looking-back-2014-mecfs-fibromyalgia-biggest-best-least/
* Low Dose Naltrexone (LDN) Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrome
http://www.cortjohnson.org/treating-chronic-fatigue-syndrome-mecfs/drugs-for-chronic-fatigue-syndrome-mecfs-treatment/low-dosenaltrexone-ldn-fibromyalgia-chronic-fatigue-syndrom/
Low Dose Naltrexone Drug Combination Proposed for Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)
http://www.cortjohnson.org/blog/2016/02/04/low-dose-naltrexone-combo-chronic-fatigue/
Mast Cell-Related Conditions & Diseases
http://www.mastcellaware.com/mast-cells/related-conditions.html
ME/CFS timeline
http://www.mecfsforums.com/wiki/ME/CFS_Timeline
* Metabolic features of chronic fatigue syndrome
http://www.pnas.org/content/early/2016/08/24/1607571113.long
Metabolism in chronic fatigue syndrome
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25344988
Microglia in Fibromyalgia & Chronic Fatigue Syndrome
http://chronicfatigue.about.com/od/glossary/fl/Microglia-in-Fibromyalgia-amp-Chronic-Fatigue-Syndrome.htm
Mitochondrial Failure
http://www.drmyhill.co.uk/wiki/CFS_-_The_Central_Cause:_Mitochondrial_Failure
Mitochondrial dysfunction and the pathophysiology of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3403556/
Mortality of people with chronic fatigue syndrome
http://thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(15)01223-4/fulltext
* Myalgic encephalomyelitis (rarediseases.org)
http://rarediseases.org/rare-diseases/myalgic-encephalomyelitis/
Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and encephalomyelitis disseminata/multiple sclerosis show remarkable levels of
similarity in phenomenology and neuroimmune characteristics
http://www.biomedcentral.com/1741-7015/11/205
Myalgisen enkefalomyeliitin/kroonisen väsymysoireyhtymän diagnosointi ja hoito
https://meka.thl.fi/ohtanen/ViewReport.aspx?id=5621&&print=1
Mycoplasma blood infection in chronic fatigue and fibromyalgia syndromes
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12879275
Neuro-immune model of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic fatigue syndrome
http://link.springer.com/article/10.1007/s11011-012-9324-8
* Neuroinflammation in Patients with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: An11C-(R)-PK11195 PET Study
http://jnm.snmjournals.org/content/55/6/945.abstract?sid=a37f89e5-9a45-443a-8a7f-14bc45d28c99
Neurological Functional Recovery After Thymosin Beta4 Treatment in Mice with Experimental Auto Encephalomyelitis
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2784109/
New epidemics: The Possible Connection Between CFS/ME, Narcolepsy and PANS
http://www.cortjohnson.org/blog/2016/01/28/epidemics-chronic-fatigue-syndrome-narcolpsy-infection/
New study shows abnormal immune proteins in the spinal fluid of people with chronic fatigue syndrome.
http://www.healthline.com/health-news/study-helps-explain-brain-fog-in-chronic-fatigue-syndrome-033115
NIH refocuses research into chronic fatigue syndrome
http://news.sciencemag.org/health/2015/10/nih-refocuses-research-chronic-fatigue-syndrome
37
Norway's Directorate of Health Apologises for Treatment of ME Patients
http://www.euro-me.org/news-Q42011-003.htm
Olav Mella speaks about the Rituximab study and ME/CFS future 12.05.2014
https://www.youtube.com/watch?v=Yw7VIyFNH50
* Once Again, Lancet Stumbles on PACE
http://www.virology.ws/2016/08/29/once-again-lancet-stumbles-on-pace/
One Theory To Explain Them All? The Vagus Nerve Infection Hypothesis for Chronic Fatigue Syndrome
http://simmaronresearch.com/2013/12/one-theory-explain-vagus-nerve-infection-chronic-fatigue-syndrome/
Open letter to Dr. Richard Horton and The Lancet (Pace trial)
http://www.virology.ws/2015/11/13/an-open-letter-to-dr-richard-horton-and-the-lancet/
PACE-kohu
http://www.hankalapotilas.net/2015/11/pace-kohu-tanssi-cfsme-potilaiden-haudoilla-vihdoin-paattymassa/
PACE Trial Authors Feeling the Heat Over Chronic Fatigue Syndrome Trial
http://www.cortjohnson.org/blog/2015/10/30/pace-authors-feeling-heat-cbt-chronic-fatigue-syndrome/
PACE-trial didn't prove graded exercise safe for CFS
http://www.meaction.net/2016/01/07/rehmeyer-and-tuller-pace-trial-didnt-prove-graded-exercise-safe-for-cfs/
PACE Trial Gets Most Devastating Critique Yet
http://www.healthrising.org/forums/threads/pace-trial-gets-most-devastating-critique-yet.4003/#post-15641
PACE-trial is flawed and should be reanalyzed
http://www.slate.com/articles/health_and_science/medical_examiner/2015/11/chronic_fatigue_pace_trial_is_flawed_should_be_reanal
yzed.html
Pathway to Progess Indeed – Federal Report for ME/CFS Surprises: Part I
http://www.cortjohnson.org/blog/2014/12/19/pathway-progess-p2p-report-surprises- part/
Patients, Scientists Fight Over Research-Data Access
Some scientists balk at disclosing details in study of chronic fatigue syndrome
http://www.wsj.com/articles/patients-scientists-fight-over-research-data-access-1457394712
* Pilot Study of Natural Killer Cells in Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis and Multiple Sclerosis
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/sji.12388/abstract
Pitkäaikainen väsymysoireyhtymä
http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00410
Placebo response in the treatment of chronic fatigue syndrome: a systematic review and meta-analysis.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15784798?dopt=Abstract
Post-Exertional Malaise: History, Characteristics, Evidence
https://www.youtube.com/watch?v=hxJPrkWHcBo
Prevalence and Incidence of Chronic Fatigue Syndrome in Wichita, Kansas
http://archinte.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=215827
Right Arcuate Fasciculus Abnormality in Chronic Fatigue Syndrome
http://medicalxpress.com/news/2015-05-chronic-fatigue-syndrome.html
Reduced diversity and altered composition of the gut microbiome in individuals with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue
syndrome
https://microbiomejournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40168-016-0171-4
Researchers shed new light on cause of Chronic Fatigue Syndrome
http://pubs.rsna.org/doi/abs/10.1148/radiol.14141079
Robust biological evidence
http://www.meresearch.org.uk/news/robust-evidence/
Role for the Intestinal Microbiota and Virome in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)?
http://www.mdpi.com/2077-0383/5/6/55/htm
Scientists Discover Robust Evidence That Chronic Fatigue Syndrome Is a Biological Illness
http://cii.columbia.edu/blog.aspx?cid=yEsoKU
Screening test for chronic fatigue syndrome on its way
https://app.secure.griffith.edu.au/news/2016/03/01/screening-test-for-chronic-fatigue-syndrome-on-its-way/
Seven genetic types of ME found
38
http://news.bbc.co.uk/1/hi/health/7378440.stm
Simmaron’s Spinal Fluid Study Finds Dramatic Differences in Chronic Fatigue Syndrome
http://simmaronresearch.com/2015/04/spinal-fluid-study-finds-dramatic-differences-chronic-fatigue-syndrome/
Study finds brain abnormalities in chronic fatigue patients
http://med.stanford.edu/news/all-news/2014/10/study-finds-brain-abnormalities-in-chronic-fatigue-patients.html
Study Shows There are Many Types of Chronic Fatigue Syndrome
http://www.naturalnews.com/026416_fatigue_chronic_health.html
Study shows why exercise magnifies exhaustion for chronic fatigue syndrome patients
http://news.ufl.edu/archive/2015/03/study-shows-why-exercise-magnifies-exhaustion-for-chronic-fatigue-syndrome-patients.html
Study Suggests Hormones, Autoimmunity and/or Viruses at Work in ME/CFS
http://simmaronresearch.com/2014/12/age-patterns-mecfs-hormones-autoimmunity-viruses/
Suicide risk in people with chronic fatigue syndrome
http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(16)00270-1/abstract
Surprising New Data: What Really Helps Patients With Chronic Fatigue Syndrome
http://curetogether.com/blog/2011/02/03/surprising-new-data-what-really-helps-patients-with-chronic-fatigue-syndrome/
Test for Chronic Fatigue Syndrome, and a New Hint at Its Origins
http://www.psmag.com/health-and-behavior/a-test-for-chronic-fatigue-syndrome
The Immune Disorder: the DeMeirleir Video on the Immune System and Pathogens in Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)
http://www.cortjohnson.org/blog/2013/04/03/the-immune-disorder-dr-demeirleir-on-pathogenschronic-fatigue-syndrome-mecfs/
Toward a clearer diagnosis of chronic fatigue syndrome
http://www.sciencedaily.com/releases/2014/04/140404085538.htm
TRIAL BY ERROR: The Troubling Case of the PACE Chronic Fatigue Syndrome Study
http://www.virology.ws/2015/10/21/trial-by-error-i/
Trial By Error, Continued: Questions for Dr. White and his PACE Colleagues
http://www.virology.ws/2016/01/04/trial-by-error-continued-questions-for-dr-white-and-his-pace-colleagues/
Uusi nimi ja uudet kriteerit vakavalle sairaudelle - Krooninen väsymysoireyhtymä
http://www.terveysportti.fi/xmedia/duo/duo12410.pdf
Why myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) may kill you:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20038921
Yhdysvaltojen presidentti Barak Obama vetoaa NIH johtoon CFS:n tutkimuksen ja hoidon parantamiseksi
http://phoenixrising.me/wp-content/uploads/President-Obama-Letter-on-CFS.pdf
39
ARTIKKELEITA MEDIASSA
Aada, Peppi, CFS ja Pandemrix-rokote
http://suomenkuvalehti.fi/jutut/kotimaa/useat-laakarit-kieltavat-aadan-ja-pepin-sairauden-mystinen-cfs/?shared=54082-5e80b606-500
CFS ei ole mörkö
http:// ts.fi/mielipiteet/lukijoilta/720407/CFS+ei+ole+morko
CFS-hoito usein verrattavissa kidutukseen
http://suomenkuvalehti.fi/jutut/kotimaa/cfs-hoito-usein-verrattavissa-kidutukseen/?shared=61719-94970576-999
CFS:n hoito ja diagnostiikka ulkomailla
http://suomenkuvalehti.fi/jutut/kotimaa/cfsn-hoito-ja-tutkimus-ulkomailla-ainakin-40-000-ruotsalaista-karsii-sairaudesta/?shared=54704bfd1a3ff-4
CFS-potilaat ahdingossa
http://www.ksml.fi/mielipide/mielipidekirjoitukset/cfs-potilaat-ahdingossa/1857120
Duodecim ja Lääkärin värityskirja
https://notsublog.wordpress.com/2015/06/03/duodecim-ja-laakarin-varityskirja/
"Effective Treatment of Chronic Fatigue & Fibromyalgia"
Hyvää tietoa etenkin CFS:n kokonaisvaltaisista vaikutuksista kehon toimintaan ja oireisiin. Paljon hyviä huomioita siitä, miten CFSpotilailla "palaa sulake", eli kropan sietokyky ylittyy ja tästä seuraa sitten erilaisia oireita ja reaktioita. Mukana hieman soopaa ja
hypervitaminisaation jne. ylistystä oireiden hoidossa, mutta muuten oikein hyvä video. Antaa hyvän kokonaiskuvan ja käsityksen siitä,
mihin ja miksi ja miten tämä sairaus vaikuttaa, eikä vain käsittele sairautta "pelkästään uupumuksen" näkökulmasta.
https://www.youtube.com/watch?v=KuIRDzUDO3o
En blå tisdag
http://www.abounderrattelser.fi/news/2015/05/en-bla-tisdag.html
”En ole tahallani laiska”
http://www.savonsanomat.fi/uutiset/kotimaa/jopa-50000-suomalaista-karsii-vasymysoireyhtymasta-en-ole-tahallani-laiska/1367840
IL-DOC: Katjaa ja Marikaa kohdellaan luulosairaina
http://www.iltalehti.fi/iltv-doc/201503080130253_dc.shtml
Inhimillinen tekijä CFS:stä
https://www.youtube.com/watch?v=ZdHgzCWbxcw
Kiistanalainen vei Mian terveyden
http://yle.fi/uutiset/kiistanalainen_oireyhtyma_vei_mian_terveyden_enaa_ei_ole_paivaa_jolloin_heraisin_pirteana/7621065
Kirjallinen kysymys CFS:stä eduskunnassa 15.1.2015 ja vastaus siihen (Juho Eerolan (PS) tekemä)
http://www.eduskunta.fi/faktatmp/utatmp/akxtmp/kk_1020_2014_p.shtml
Kirjallinen kysymys CFS:stä eduskunnasta 4.2.2015 (Jukka Kopran (KOK) tekemä)
http://www.eduskunta.fi/faktatmp/utatmp/akxtmp/kk_1095_2014_p.shtml
Maija sairastui krooniseen väsymysoireyhtymään: Ruoanlaiton jälkeen jouduin lepäämään 18 tuntia
http://www.studio55.fi/tositarina/article/maija-sairastui-krooniseen-vasymysoireyhtymaan-ruoanlaiton-jalkeen-jouduin-lepaamaan-18tuntia/137878
Monet kroonisesta väsymysoireyhtymästä kärsivät jäävät lääkkeettä
http://tutka.pro/?p=16721
Olli Polo, viranomaisten suhtautuminen ja valitukset jne.
http://suomenkuvalehti.fi/jutut/kotimaa/cfs-laakari-olli-polo-lopettaa-klinikkansa/?shared=55495-15ad4754-1
Prosentti väestöstä kärsii tästä sairaudesta eikä parannuskeinoa ole - ”Välillä voimat vain katoavat”
http://www.ess.fi/uutiset/kotimaa/2014/07/04/prosentti-vaestosta-karsii-tasta-sairaudesta-eika-parannuskeinoa-ole---valilla-voimat-vainkatoavat
Selittämätön uupumus
http://www.tehy.fi/tehy-lehti/2014/2-2014/selittamaton-uupumus/
Tuhannet suomalaiset jäävät ilman hoitoa, vaikka ovat jopa työkyvyttömiä – miksi lääkärit eivät tunnista sairauksia?
http://seura.fi/puheenaihe/ajankohtaista/tuhannet-suomalaiset-jaavat-hoitoa-jopa-tyokyvyttomia-laakarit-eivat-tunnista-sairauksia/?
shared=306637-8ed5e6d8-500
Tutkijat havahtuivat – Kroonisen väsymyksen syy ei löydykään korvien välistä
http://www.talouselama.fi/uutiset/tutkijat-havahtuivat-kroonisen-vasymyksen-selitys-ei-loydykaan-korvien-valista-6563942
Väsyttääkö – pitkäaikainen oireyhtymä uuvuttaa jopa kymmeniätuhansia suomalaisia
http://www.hs.fi/kotimaa/a1399173599879
40
POIKKEAVUUDET SELKÄYDINNESTEESSÄ LIIKUNNAN JÄLKEEN
41
SEID TYYPILLINEN RUUMIINRAKENNE

Similar documents