Ouvrir le fichier dans une nouvelle fenêtre

CAHIER LABISO PÉRIODIQUE
N°153
L’ÉTOILE DES
ENFANTS
DES SOINS À DOMICILE
POUR LES ENFANTS MALADES
UNE INITIATIVE DE
EN PARTENARIAT AVEC
2
SOMMAIRE
–
4
INTRODUCTION
5
UNE VISION GLOBALE DE LA FAMILLE
5
UN SERVICE POUR QUI ?
6
UNE PRISE EN CHARGE GLOBALE
8
UN SUCCÈS CROISSANT
9
QUELS TYPES D’INTERVENTIONS ?
10
LE RESPECT DES CHAMPS ENVIRONNEMENTAUX
11
LE CAHIER DE LIAISON
12
SOINS ET DÉTENTE
14
POUR EN SAVOIR PLUS
14
LA LECTURE DE CE CAHIER VOUS DONNE
ENVIE DE RÉAGIR?
3
L’Étoile des enfants — Des soins à domicile pour les enfants malades
Cahier N° 153
qu’un tel service de soins fonctionne, et a fortiori
quand la démarche est novatrice, la construction
de liens de confiance est indispensable, tout
comme la garantie du professionnalisme et de
la qualité. Pour s’en assurer, l’équipe constituant la cellule mise en place par Anne-Marie
Dehon tenait au soutien d’un comité consultatif
pédiatrique, il a été mis sur pied avec le concours
d’experts. « C’est une équipe multidisciplinaire,
un lieu de discussion et construction permanente
du projet », dit-elle.
INTRODUCTION
L’Étoile des enfants, c’est au départ l’idée
d’une seule personne, Anne-Marie Dehon.
Infirmière pédiatrique au CHU Ambroise
Paré à Mons depuis 1999. Elle pressentait le
besoin des familles d’une continuité des soins
médicaux apportés à leur enfant une fois que
celui-ci était en mesure de rentrer à la maison.
« À ma connaissance, dit-elle, aucun service ne
proposait ce genre d’intervention dans la région.
Les parents qui avaient besoin d’un appareil
aérosol ou de kiné respiratoire, par exemple,
devaient se débrouiller par eux-mêmes. Ou on
les renvoyait vers leur mutuelle, qui ne disposait
pas nécessairement de l’information. » Quand,
six ans plus tard, elle entame une formation
complémentaire de cadre en soins de santé, les
conditions sont idéales pour creuser la faisabilité de son projet de cellule pédiatrique à domicile. De rencontres en réunions, de réflexions
en examens de chiffres, son analyse des besoins
s’affine – ce sera d’ailleurs le sujet de son travail
de fin d’études.
Parmi toutes les portes auxquelles elle a
frappé, celle du service pluraliste de coordination des soins à domicile (aujourd’hui VADSH
– Vivre à domicile Sud-Hainaut – qui s’occupait déjà de patients adultes) s’est ouverte à
son projet et l’a engagée en 2007 pour lancer
l’Étoile des enfants. « Ma première tâche a
été de rencontrer des médecins généralistes,
des infirmières, des structures hospitalières,
des pédiatres pour construire un réseau
d’intervenants indépendants et d’en faire la
promotion auprès des unités pédiatriques et des
maternités notamment », se souvient-elle. Pour
4
L’Étoile des enfants — Des soins à domicile pour les enfants malades
UNE VISION
GLOBALE
DE LA FAMILLE
Cahier N° 153
UN SERVICE
POUR QUI ?
Dans des délais très courts, vingt-quatre
ou quarante-huit heures, l’Étoile des enfants
apporte une réponse aux situations les plus
simples comme aux plus complexes, aux
demandes temporaires comme aux accompagnements de longue durée. « Il arrive qu’une
mère nous appelle parce qu’elle a un jour besoin
d’une garde-malade. Nous n’en fournissons pas
directement, mais nous lui donnons les coordonnées d’un service adéquat », illustre Anne-Marie
Dehon. Tout comme il arrive aussi que l’Étoile
des enfants mette en place un réseau de soins
palliatifs pour encadrer un enfant en fin de vie…
L’Étoile des enfants suit la nomenclature
de la pédiatrie et s’adresse aux enfants de
zéro à quinze ans. Au-delà, grâce à la synergie
avec VADSH, le jeune patient bascule dans le
secteur adulte et sa prise en charge se poursuit
Au fil des années, en passant du concept à la
réalité, son idée d’origine a évolué. « Au début,
je voyais cela uniquement comme une approche
médicale avec quatre ou cinq infirmières qui
couvriraient la province, dit la directrice. Mais
ça ne s’est pas du tout passé comme cela, faute de
moyens. Et tant mieux ! » Car la formule n’aurait
pas été rentable non plus pour les enfants
malades. Avec eux, il n’y a pas que l’acte médical
qui prime. « À la différence d’un adulte chez qui
une piqûre par exemple ne prend que dix minutes,
explique-t-elle, chez un enfant, cela peut prendre
une heure. Il faut l’apprivoiser, jouer avec lui, lui
expliquer, on utilise des produits anesthésiants…
et ce temps-là n’est pas payé par l’INAMI. » C’est
aussi en sortant de l’hôpital qu’elle a découvert
une autre facette de ces familles. Le côté social
dont la médecine ne s’occupe pas. « À l’hôpital,
on soigne, dit-elle, mais on ne tient pas compte de
tout ce qu’il y a autour. Le parent est vite catalogué. S’il ne rend pas visite à son enfant, c’est un
parent qui se désinvestit… alors que ce n’est pas
ça. Il n’a peut-être pas de moyen de locomotion,
il y a une fratrie derrière dont il doit continuer à
s’occuper… ». Cette vision globale de la famille,
c’est ce qui fait désormais la marque de l’Étoile
des enfants.
5
L’Étoile des enfants — Des soins à domicile pour les enfants malades
Cahier N° 153
UNE PRISE EN
CHARGE GLOBALE
sans rupture. Tout le monde peut faire appel à
l’Étoile des enfants, quelle que soit la mutuelle
à laquelle il est affilié. Le service en tant que tel
est gratuit, il en est de même des prestations
des infirmières à domicile qui agissent sur base
d’une prescription médicale. Pour les autres
interventions (kiné, logopède, etc.), la quotepart personnelle reste due comme lors de tout
recours à ces spécialistes. Idem pour la location
de matériel adapté.
L’Étoile des enfants n’est pas encore très
connue du grand public, ses bénéficiaires
passent généralement par des services sociaux,
par un pédiatre ou un hôpital qui les informent
de cette possibilité de soutien. Cet hôpital
partenaire, c’est souvent celui de Jolimont, le
plus proche. « Avant, les enfants devaient se
rendre à Bruxelles pour leur traitement et leur
suivi, mais les choses commencent à changer,
remarque Anne-Marie Dehon. Aujourd’hui, ils
passent de plus en plus souvent par des hôpitaux
de proximité. »
Quand s’annonce la sortie de l’hôpital, l’assistante sociale contacte l’Étoile des enfants. S’il
s’agit d’une demande simple, comme du prêt
de matériel, tout peut se régler par téléphone.
Autrement, un rendez-vous est pris pour une
réunion multidisciplinaire avec l’assistante
sociale, le médecin référent, les parents et
l’enfant pour estimer ensemble ce qu’il y a lieu
de mettre en œuvre. « Cette rencontre collégiale
est une priorité, souligne Anne-Marie Dehon.
Elle permet aux parents de voir qui va s’occuper
de leur enfant. Notre action est aussi validée par
l’hôpital. » Une première visite au domicile de
l’enfant réunit ensuite tous les prestataires, et
des rencontres de suivi sont organisées régulièrement en cours d’accompagnement.
L’Étoile des enfants ne s’occupe pas uniquement de coordonner les soins médicaux
à domicile, le service propose également un
accompagnement social et financier. Sa responsable relate la situation d’un enfant porteur
d’un handicap. « Nous allons voir d’un point de
6
L’Étoile des enfants — Des soins à domicile pour les enfants malades
vue médical ce qu’il y a lieu de mettre en place
bien entendu, mais nous allons aussi contacter
l’assistante sociale de sa mutualité et nous
nous rendrons ensemble au domicile de l’enfant
pour voir si les parents ont déjà introduit un
dossier à l’AWIHP, s’ils ont déjà demandé des
allocations familiales majorées… » L’Étoile des
enfants aide les parents dans leurs démarches
administratives, qui sont souvent très lourdes,
interpelle les CPAS ou les associations
qui peuvent venir en aide aux familles qui
rencontrent des difficultés financières – et il y en
a beaucoup. Parfois, la demande des parents se
résume à une aide sociale au sujet, par exemple,
d’enfants qui présentent des problèmes de comportement, d’hyperactivité. « Nous les orientons
vers un centre adapté, vers un centre de guidance
si une consultation auprès d’un psychologue est
nécessaire ou vers un logopède, nous prenons
contact avec le PMS. Notre travail est très
varié ! », ajoute-t-elle. Un travail qui repose sur
une gigantesque base de données minutieusement constituée, et un travail en construction
permanente tant certaines zones sont pauvres
en prestataires spécialisés, notamment en logopédie de déglutition. « C’est le cas de BeaumontChimay-Couvin, poursuit la directrice. Nous
avons d’ailleurs introduit un dossier à la fondation Chimay Wartoise en vue d’engager une
assistante sociale à mi-temps pendant deux ans
pour développer le réseau pédiatrique sur cette
zone-là. »
L’équipe de l’Étoile des enfants, c’est
aujourd’hui trois personnes pour 1 ETP. AnneMarie, Dehon infirmière pédiatrique qui en est
responsable depuis le premier jour et qui est
entre-temps devenue la directrice de VADSH,
Julie Pierrard, assistante sociale et Vanessa
Fais, psychologue. Elles se répartissent le travail
en fonction de leurs champs de compétences
Cahier N° 153
respectives. Anne-Marie assure les premières
rencontres avec la famille et les intervenants
ainsi que la mise en place de l’accompagnement ;
ses deux collègues en gèrent le suivi. Toutes
trois sont sur le payroll du VADSH. L’Étoile
des enfants est subventionnée par le Service
public de Wallonie et par des fonds propres
des Mutualités libres, mais c’est de la création
d’une ASBL autonome dont rêve Anne-Marie
Dehon. « Même si c’est positif de travailler sous
la coupole du VADSH, ce serait une belle reconnaissance ! » dit-elle, comptant également sur
une extension de son service à l’ensemble de la
province.
L’équipe de l’Étoile des enfants au complet. Julie Pierrard,
Vanessa Fais, Anne-Marie Dehon et… l’ourson fétiche.
7
L’Étoile des enfants — Des soins à domicile pour les enfants malades
UN SUCCÈS
CROISSANT
Cahier N° 153
qui doivent adhérer à la charte de l’Étoile des
enfants pour bénéficier de son aide. C’est à de
telles occasions que le comité consultatif joue
pleinement son rôle : décider de ce qu’il y a lieu
de faire face à des situations critiques. « Nos
décisions ne se prennent pas à la légère, insiste
Anne-Marie Dehon, mais quand nous avons
fait tout ce qui était de notre ressort, quand nous
avons atteint nos limites. »
La charte est également signée par tous les
intervenants et ils sont liés par convention. Les
médecins ne se délestent pas d’une responsabilité lors de l’organisation des soins à domicile
et l’Étoile des enfants n’accepte pas non plus
toutes les demandes qui lui sont faites. « Nous
n’intervenons pas s’il n’y a pas de collaboration
de la part des parents, ni si un pédiatre nous
demande quelque chose de trop spécifique,
précise la directrice. S’il y a des risques à domicile, nous refusons aussi. » Des risques qui sont
évalués au cas par cas.
Si l’évolution du nombre de dossiers n’est pas
spectaculaire, elle est régulière. Certains mois,
ce sont deux nouvelles demandes qui arrivent,
d’autres six… Cette année, l’Étoile des enfants
a suivi cinquante-quatre situations, dont trente
nouvelles. Leur profil est particulièrement
varié et dépend de facteurs extérieurs. Il y a peu
d’enfants souffrant d’un cancer par exemple, car
la région ne dispose que depuis peu d’un service
d’oncologie pédiatrique. Les cas d’alimentation entérale par sonde nasogastrique ou de
gastrostomie sont en revanche plus fréquents.
« Nous nous sommes forgés cette spécialisation
grâce à un travail étroit avec une diététicienne
indépendante qui dispose du matériel nécessaire
pour ce mode d’alimentation », explique la
directrice.
Une situation peut en cacher une autre.
La demande de soins peut déboucher sur une
aide sociale et, à l’inverse, un coup de pouce
administratif peut mettre en lumière un état
de santé problématique. « Il arrive en effet que
nous fassions des découvertes… », reconnaît
Anne-Marie Dehon. Situation de précarité,
maison insalubre et sale, jeunes enfants qui
n’ont pas de quoi manger… Cela conduit parfois
l’équipe à introduire un signalement auprès du
SAJ ou du SPJ. « Je ne croisais pas ce genre de
situations au début de notre activité, poursuitelle. Aujourd’hui, les difficultés financières sont
telles que les parents ont de plus en plus de mal à
suivre. » En cas de signalement, les parents en
sont toujours informés, le service fonctionne
en toute transparence, avec l’accord des parents
8
L’Étoile des enfants — Des soins à domicile pour les enfants malades
Cahier N° 153
QUELS TYPES
D’INTERVENTIONS ?
EXTRAITS DE LA CHARTE
PARENTS – PROFESSIONNELS
Art. 1 : Aucune participation financière n’est
demandée
Emma (prénom d’emprunt) a cinq ans et
souffre du syndrome de West. Elle est suivie
par l’Étoile des enfants depuis sa naissance. Si
elle s’alimentait d’elle-même au début, au fil de
l’évolution de sa pathologie, elle n’a plus voulu
se nourrir seule. « Nous avons mis en place une
infirmière, une logopède et une diététicienne pour
le bilan nutritionnel. Nous avons fourni la pompe
pour l’alimenter par sonde nasogastrique et nous
avons travaillé en parallèle avec le service social
de la mutualité pour que les parents puissent
obtenir le remboursement de cette alimentation.
Nous avons aussi organisé deux séances par
semaine de kiné Bobath (de stimulation), car
Emma présente des problèmes d’infirmité motrice
cérébrale. » Avec les parents, l’équipe de l’Étoile
des enfants a tenté d’inscrire la fillette dans une
crèche neurologique adaptée, mais cela ne s’est
pas bien passé. « Cela ne correspondait pas vraiment au désir des parents pour qui c’est difficile, a
fortiori quand leur enfant est malade, de le confier
à quelqu’un d’autre », analyse Anne-Marie
Dehon. Aujourd’hui, Emma est en âge d’aller à
l’école. « J’ai visité deux établissements spécialisés avec sa maman et celle-ci a fait son choix,
poursuit-elle. Nous avons organisé une réunion
à l’école pour expliquer son cas et une infirmière
indépendante la rejoint tous les midis pour mettre
en route son alimentation. » La fillette profite
aussi maintenant du transport scolaire.
Grâce à ce travail de réseau, Emma peut
intégrer la société, elle n’est pas seule chez
elle, tout ce suivi contribue à son bien-être.
« Médicalement, elle est stable, confie la direc-
Art. 2 : L’engagement des parents et celui
des professionnels sont indispensables pour
assurer un maintien à domicile dans des
conditions de confort et de qualité de soins.
Il est primordial de travailler en accord avec la
famille et l’équipe pluridisciplinaire.
L’engagement des parents :
-collaborer ;
- respecter le plan d’intervention ;
- donner son accord sur l’échange en équipe
pluridisciplinaire autour de la prise en
charge de l’enfant ;
- participer aux différentes réunions (coordination et réévaluation) ;
- remplir le carnet de liaison adapté en fonction du plan d’intervention ;
- respecter les rendez-vous planifiés
par les différents membres de l’équipe
pluridisciplinaire.
L’engagement au niveau professionnel :
- respecter le secret professionnel ;
- communiquer à la cellule les informations
indispensables pour le suivi des enfants
afin d’assurer son maintien à domicile ;
- participer aux différentes réunions (coordination et réévaluation) ;
- utiliser le carnet de liaison adapté en fonction du plan d’intervention ;
- s’engager à respecter le principe du libre
choix de tous les prestataires de soins et
services.
9
L’Étoile des enfants — Des soins à domicile pour les enfants malades
Cahier N° 153
LE RESPECT
DES CHAMPS
ENVIRONNEMENTAUX
trice, mais on aimerait qu’elle recommence à se
nourrir seule par la bouche, comme elle l’a déjà
fait. Un travail est en cours avec l’école, le médecin
référent et les parents. »
D’autres accompagnements sont plus légers,
ponctuels. Dans le cas d’une fracture, il dure
six semaines et puis la vie reprend. Quand un
enfant s’est cassé la jambe, il est quelquefois difficile pour lui de fréquenter l’école. « Nous nous
occupons de trouver une infirmière s’il nécessite
des soins particuliers, injections ou autres, de
trouver le matériel adapté comme un lit médical
au rez-de-chaussée par exemple ». L’équipe se
charge aussi de contacter l’école à domicile.
Pour cela, elle a recours à une association qui
permet d’assister aux leçons en direct grâce à
une caméra dans la classe ou à des bénévoles qui,
en lien avec les enseignants, viennent à domicile
donner cours à l’enfant. « Mais pas durant de trop
longues périodes, car ce sont des enfants malades
et souvent très fatigués », rappelle-t-elle.
Les situations rencontrées évoluent. L’équipe
vient notamment en aide à des sans-papiers.
Certains bénéficient d’un logement, d’autres
pas. « Nous suivons actuellement un enfant de
huit ans hébergé dans un centre FEDASIL, dit
Anne-Marie Dehon. Il souffre d’une pathologie
très grave qui nécessite une structure autour de
lui. Le médecin et l’infirmière du centre assurent
le relais, l’infirmière a participé à la réunion de
coordination qui s’est tenue à l’hôpital et c’est
FEDASIL qui prend tout en charge financièrement. » Dans cette situation, l’équipe de l’Étoile
des enfants a aussi mis en place une infirmière
indépendante, la diététicienne et le prêt de
matériel pour assurer l’encadrement au centre.
Elle suit aussi une famille de Kosovars pour qui
le CPAS fait office de mutualité. « Cela nous
demande une administration particulière, un peu
différente, ajoute-t-elle. Nous nous adaptons. »
L’Étoile des enfants n’est généralement pas le
premier ni le seul service à intervenir dans certaines familles. « Quand nous arrivons dans une
situation où il y a déjà des prestataires, nous travaillons de préférence avec eux, dit la directrice.
S’il faut une infirmière, nous demandons aussi
d’abord aux parents s’ils en connaissent une. Si
c’est le cas et qu’elle n’est pas spécialisée en pédiatrie, je lui apprends les techniques particulières
à appliquer. » L’Étoile des enfants s’attache
également à respecter les autres champs environnementaux des familles, qu’ils soient en lien
avec l’éducation ou la propreté. « Nous devons
faire attention à ne pas imposer nos propres
valeurs aux autres, souligne-t-elle. Si les gens
ont l’habitude de vivre comme cela depuis trente
ans, nous n’allons pas tout changer, mais nous
allons essayer par exemple d’améliorer l’hygiène
en recourant à une aide familiale qui les aidera
à s’occuper du ménage. Comme ces parents
s’essoufflent, ils lui accorderont petit à petit de la
place pour s’occuper de l’enfant malade… C’est
sur du long terme que cela se travaille. »
38 % des dossiers concernent des enfants
porteurs de handicaps ou de maladies congénitales. La plupart des demandes d’interventions
arrivent à la naissance de l’enfant, quand le
problème est diagnostiqué. Mais des parents
contactent l’Étoile des enfants bien plus tard,
quand l’enfant devient de plus en plus lourd à
manipuler, quand ils sont épuisés. « Ils se sont
10
L’Étoile des enfants — Des soins à domicile pour les enfants malades
Cahier N° 153
LE CAHIER DE
LIAISON
débrouillés seuls pendant cinq ou six ans par
manque de connaissance du service, mais aussi
parce qu’ils ne s’autorisaient pas à demander
de l’aide et à lâcher prise, constate Anne-Marie
Dehon. Souvent, un des parents a dû arrêter de
travailler… ce qui engendre évidemment des problèmes financiers. »
Il arrive que l’Étoile des enfants se coiffe
d’une casquette de médiateur. « C’est un constat
malheureux que nous faisons, dit Anne-Marie
Dehon. Dans les trois quarts des situations
que nous suivons, si le couple n’est pas solide, il
casse… » En conséquence, l’aide à domicile de
l’enfant est dédoublée, une semaine chez son
papa, l’autre chez sa maman ou chez un grandparent qui en a la garde. Ces interventions se
font parfois hors du secteur géographique de
l’Étoile des enfants. « Nous y répondons malgré
tout ou alors nous prenons contact avec un centre
de coordination plus proche qui dispose aussi
d’une infirmière en lui apportant notre expertise
dans les prises en charge, une sorte de coaching. »
Parfois, les parents ne communiquent plus du
tout entre eux, « mais nous insistons néanmoins
pour qu’ils soient tous deux présents lors de nos
réunions, pour nous c’est indispensable ».
Les assistantes sociales des hôpitaux et les
pédiatres reçoivent les rapports de suivi de
l’Étoile des enfants, ils apprécient ce regard sur
l’environnement de l’enfant qui leur fait défaut
depuis leur cabinet de consultation. L’Étoile
des enfants a aussi imaginé un cahier de liaison
qui transite dès le premier jour de l’accompagnement entre le domicile du patient, l’hôpital
et les différents prestataires. Il contient différentes fiches, dont l’une, essentielle, reprend
les coordonnées de chacun. Selon la pathologie
ou le handicap, des documents spécifiques y
sont ajoutés. Une page reprend par exemple
toutes les étapes techniques des soins nasogastriques, photos à l’appui pour que le parent
– parfois illettré – puisse s’y référer. L’Étoile des
enfants est attentive à maintenir les soins dans
les mains de l’infirmière pour que les parents
conservent eux aussi leur rôle, mais ceux-ci
doivent toutefois être à même de comprendre
et d’accomplir certains gestes, car évidemment,
en cas d’urgence, l’infirmière n’arrive pas dans
les cinq minutes… « Quand nous évoquons nos
limites, c’est aussi de cela qu’il s’agit, explique
Anne-Marie Dehon. Nous devons être certains
que le parent est capable d’enclencher et d’arrêter
la pompe. Sans cela l’enfant ne quitte pas l’hôpital. » Cette question est nommément à l’ordre du
jour de la réunion multidisciplinaire : si le parent
n’est pas apte à se servir de la machine, l’enfant
restera à l’hôpital le temps de l’écolage.
À la demande des pédiatres, une note du
cahier de liaison décrit aussi la pathologie,
les allergies, l’alimentation de l’enfant. Cette
11
L’Étoile des enfants — Des soins à domicile pour les enfants malades
Cahier N° 153
SOINS
ET DÉTENTE
note-ci sera très utile lorsque, le cas échéant,
l’enfant doit être emmené aux urgences… Le
cahier permet également de faire le point sur
les démarches administratives déjà entamées
et évite les répétitions. Une fiche reprend les
médicaments administrés chaque jour, ce que
l’enfant a bu ou mangé (surtout les plus petits),
les différents intervenants y consignent les paramètres particuliers. Enfin, un espace est réservé
à la communication proprement dite. « Quand
le kiné arrive, il apprend par ce cahier tout ce qui
s’est passé entre deux visites. »
Depuis trois ans, l’Étoile des enfants invite
ses petits patients à l’occasion de la SaintNicolas. La fête se déroule dans les locaux de
VADSH, dans une salle qui permet de prendre
en nombre un goûter, d’organiser un atelier
théâtral comme l’an dernier ou de musique
comme aujourd’hui où du grimage est aussi au
programme. « Cela se passe en dehors de l’hôpital
et en dehors de la maison. C’est important, insiste
la directrice, et les parents apprécient de ne pas
devoir faire la file dans un centre commercial
pour voir Saint-Nicolas, affronter le regard des
autres sur le handicap et sur les appareillages
divers de leur enfant. » Cette rencontre annuelle
crée également du lien entre les parents.
« Quand on leur annonce le diagnostic, le ciel leur
tombe sur la tête. Ici, ils se disent qu’il n’y a pas
qu’eux. C’est important de leur rappeler qu’ils ne
sont pas les seuls. »
12
L’Étoile des enfants — Des soins à domicile pour les enfants malades
Cahier N° 153
Chaque année, parents et enfant sont invités à l’occasion du passage de Saint-Nicolas.
D’autres services à domicile pourraient
encore compléter la liste proposée : mamies
conteuses, cliniclowns… Mais est-ce une bonne
idée ? Pour les parents, l’intrusion de tant d’acteurs dans leur intimité peut être une difficulté et
certains ont le souci de se protéger en ne demandant qu’une intervention minimale. « Nous respectons ce choix », dit la directrice, consciente
que sa proposition d’aide peut être interrompue
du jour au lendemain par les parents. « Mais en
règle générale, les parents se sentent sécurisés
en sortant de la réunion de mise en place, ils sont
rassurés par rapport à la gestion de la maladie. Et
pour les démarches administratives, c’est un volet
auquel ils ne doivent plus penser. »
Cet enthousiasme est partagé par les parents,
qui trouvent dans l’Étoile des enfants un soutien
très important dans la situation qu’ils vivent.
« C’est rassurant, car pour nous c’est l’inconnu. »
La présence et l’encadrement les soulagent, les
intervenants leur permettent aussi de « parler à
des professionnels » et de « voir du monde », car
ils se sentent « isolés » à la maison. Les parents
déplorent toutefois un manque d’information
autour de ce service trop méconnu. ils ont dû
chercher par eux-mêmes, parfois ils en prennent
connaissance trop tard…
13
L’Étoile des enfants — Des soins à domicile pour les enfants malades
POUR EN
SAVOIR PLUS
Cahier N° 153
LA LECTURE DE
CE CAHIER
VOUS DONNE
ENVIE DE RÉAGIR?
Contacts
L’ÉTOILE DES ENFANTS,
Labiso.be est un espace interactif. Sur le site
Internet www.labiso.be, vous trouverez un
forum qui vous permettra de déposer vos
impressions de lecture. Réactions à chaud ?
Avis divergeant sur une idée défendue par cette
expérience ? Projets semblables à mettre également en évidence ? Liens à faire avec l’actualité ?
Témoignage ?
N’hésitez pas. Le micro vous est ouvert…
CELLULE PÉDIATRIQUE À DOMICILE
81, boulevard Sainctelette
7000 Mons
Tél. : 0800 11 285 (24h/24)
Courriel : [email protected]
Le laboratoire des innovations sociales
et de santé c’est :
➝ ÉCRIRE POUR DÉCRIRE SON PROJET DANS
L’ACTION SOCIALE ET LA SANTÉ
Présenter son action au-delà d’un rapport
d’activités, d’un dossier de subvention ou d’une
prise de parole publique, c’est une manière de se
positionner autrement par rapport à l’extérieur,
de décrire ses pratiques professionnelles sous
un autre jour. C’est aussi s’extirper du quotidien
et prendre le temps de la réflexion : qui est-on,
que fait-on, quel sens a l’action ?
L’équipe de journalistes de Labiso propose
cette démarche d’écriture voire même de coécriture. Concrètement, en fonction des attentes
et de la disponibilité des équipes, plusieurs scénarios peuvent naître de la rencontre avec un
journaliste spécialisé. Rédaction par nos soins
sur base d’entretiens et de documents, accompagnement dans l’écriture d’un membre de l’équipe
14
L’Étoile des enfants — Des soins à domicile pour les enfants malades
tenté par le travail, écriture à quatre, huit ou
douze mains, mise en valeur de productions
internes… Tout est possible.
Cahier N° 153
➝ LABISO CELA PEUT AUSSI ÊTRE :
Certains services, certaines associations ont
fait le pari de l’Internet comme outil de visibilité,
de travail en réseau, d’échanges sur les pratiques.
Ils sont conscients des énormes possibilités
que leur offre la Toile : devenir émetteur/producteur et non plus seulement consommateur/
récepteur.
➝ ÉDITER DANS UNE COLLECTION DE LIVRES
NUMÉRIQUES
Avec Labiso, la démarche d’écriture se prolonge et se matérialise en une publication d’un
livre numérique, partie d’une collection de
« cahiers ». Ces petits bouquins, téléchargeables
gratuitement sur Internet, peuvent être imprimés, lus à l’écran, compulsés à l’envi. La Toile
offre l’avantage d’occuper un espace d’expression et de visibilité aux possibilités infinies.
Les cahiers numériques sont recyclables sur
n’importe quel site web et d’une formule plus
souple que les éditions papier. Même si l’accès
aux nouvelles technologies et à Internet n’est
pas encore égal pour tous, investir cet espace
d’expression c’est aussi être au plus près des nouvelles réalités sociales, des nouveaux besoins,
des nouvelles formes de pauvreté
Le recours aux nouvelles technologies de la
communication est conçu ici comme un outil
au service du travail social et de ses travailleurs.
Si la démarche de Labiso montre des effets
très positifs, elle est aussi de celles qui nécessitent une adaptation continue, un questionnement permanent, notamment du fait du support
qui la sous-tend. Un support, l’Internet, dans
lequel il est intéressant que les professionnels
de terrain des secteurs de l’aide aux personnes
investissent pour l’alimenter de contenus pertinents et mobilisateurs.
➝ ÉCHANGER POUR S’INSPIRER,
DÉCLOISONNER, INNOVER
CONTACTS LABISO :
L’ambition est là : favoriser l’échange sur les
pratiques et le décloisonnement entre professionnels, stimuler les démarches innovantes.
Une fois sur la Toile, les effets des « cahiers »
sont entre les mains des équipes et des lecteurs.
Si les équipes ont trouvé intérêt à faire le point,
ont modifié leurs pratiques ou déterminé un
nouveau projet…, les lecteurs eux, peuvent faire
des liens entre différents types d’interventions,
s’interroger sur les modèles et, nous le souhaitons, s’interpeller les uns les autres. C’est en tout
cas loin des codes de « bonnes pratiques », des
grandes » messes institutionnelles, que Labiso
propose le premier terme de l’échange.
[email protected]
Tél. : 02 541 85 36
La collection est une initiative de l’ASBL Texto en
collaboration avec l’agence Alter où les tâches
rédactionnelles sont coordonnées par Marinette
Mormont. Ce cahier a été rédigé par Pascale
Meunier. Il a été achevé en décembre 2013.
Crédits illustrations : L’Étoile des enfants
15
CAHIER LABISO PÉRIODIQUE
N° 153
L’ÉTOILE DES
ENFANTS
Des soins à domicile pour
les enfants malades
UNE INITIATIVE DE
EN PARTENARIAT AVEC
Dans le sud du Hainaut, L’Étoile des enfants met
tout en œuvre pour faciliter les soins à domicile
d’enfants malades, quittant l’hôpital ou atteints
de pathologie lourde.