דף קשר – מפגש משפחות בביח איכילוב – 1.2013

‫דף קשר ינואר ‪3102‬‬
‫סיכום מפגש משפחות בבי"ח איכילוב ‪ - 2115512.52 -‬תקציר ההרצאות‬
‫כ‪ 5..-‬בני משפחות ואנשי מקצוע התכנסו בסוף נובמבר למפגש מרגש שנערך בבי"ח איכילוב‬
‫בתל אביב‪ 1‬במסגרת המפגש שמענו מספר הרצאות שאת תמציתן נציג בהמשך‪1‬‬
‫‪ .0‬המרפאה הרב מקצועית לטיפול בחולי הנטינגטון‪ -‬דר' אלונה גד‪.‬‬
‫דר' גד הינה פסיכיאטרית עם התמחות בגנטיקה רפואית והיא אמורה להשתלב בצוות היחידה‬
‫להפרעות תנועה באיכילוב‪ 1‬להלן עיקרי דבריה‪:‬‬
‫אין רופא אחד שיכול לתת מענה לאשכול ומגוון הבעיות שיש לאדם שחולה בהנטינגטון‪ 1‬בכל‬
‫העולם וגם בארץ הכיוון הוא פיתוח של מרפאה רב מקצועית שבה יש איגום של ידע ומשאבים‬
‫לטובת החולה ומשפחתו‪1‬מרפאה שכזו נערכת למתן שירותים ארוכי טווח שכוללים בעקרון ‪3‬‬
‫היבטים‪ :‬אבחון‪ ,‬תמיכה וייעוץ לחולה ומשפחתו ומחקר‪1‬‬
‫המרפאה לחולי הנטינגטון באיכילוב היא חלק מהיחידה להפרעות תנועה ונמצאת תחת‬
‫המטריה של המערך הנירולוגי‪ 1‬שותפים בה המקצועות הבאים‪ :‬נירולוגיה‪ ,‬פסיכיאטריה‪,‬‬
‫גנטיקה רפואית‪ ,‬ייעוץ גנטי‪ ,‬פיזיותרפיה‪ ,‬קלינאות תקשורת‪ ,‬עבודה סוציאלית‪ ,‬סיעוד‪ ,‬ייעוץ‬
‫מיני‪ ,‬טיפול באמנות ועוד‪11‬‬
‫המרפאה אינה מוכרת ע"י משרד הבריאות כמרפאה ארצית לטיפול בחולי הנטינגטון‪ ,‬וזה‬
‫אומר שיש צורך בהפניה ובאישור הקופות המבטחות‪ 1‬המשפחות מניסיונן יודעות שלא תמיד‬
‫קל לקבל מהקופה את ההפניה לאיכילוב‪ 1‬בנקודה זו הייתה אמירה מאוד ברורה של פרופ‪ 1‬ניר‬
‫גלעדי‪ ,‬מנהל המחלקה הנירולוגית באיכילוב שהזמין את החולים והמשפחות לפנות ולהגיע גם‬
‫במקרים שיש קשיים עם הקופה‪ 1‬כשיש בעיה כזו הוא מבקש לדעת ולטפל בבעיה כולל אם‬
‫יהיה צורך בהסדרת קבלת הטיפול גם ללא תשלום‪ 1‬ובמלים שלו‪ :‬הכסף לא יהווה מכשול‬
‫לקבלת טיפול במרפאה‪111‬‬
‫‪ . 3‬ערעור המאזן של בריאות‪-‬חולי עם קבלת האבחנה על מחלת הנטינגטון ‪ -‬עו"ס נויה גבע‬
‫עו"ס נויה גבע עובדת ביחידה להפרעות תנועה‪ 1‬היא בעלת תואר שני בעבודה סוציאלית‪1‬‬
‫גב' גבע התייחסה לאבדנים המתרחשים אצל החולה ובמשפחתו לאחר קבלת האבחון של‬
‫המחלה ובמהלכה‪ 1‬מאחר ומדובר במחלה כרונית‪ ,‬חווים כל הצדדים אבדנים מתמשכים‬
‫שלהם ביטוי בכל תחומי החיים‪ :‬כלכלי‪ ,‬חברתי‪ ,‬משפחתי‪ ,‬קוגניטיבי‪ ,‬התנהגותי‪ ,‬גופני‪1‬‬
‫לאדם עם המחלה עצמו חשובה המסגרת הקבועה הבטוחה‪ ,‬אך מאידך עקב השינויים הבלתי‬
‫פוסקים והמהלך של החרפה יש למשפחה קושי לקיים שגרה ופעילות יומיומית שוטפת‪ 1‬לבני‬
‫המשפחה שמטפלים בחולה אורבת המלכודת של עומס טיפולי רב‪ ,‬עם צורך לפרנס ולתחזק‬
‫את כל המערכת המשפחתית דבר שלא מותיר זמן לעצמך‪ 11‬לכן לא פעם אנו נפגשים עם בני‬
‫משפחה שחשים אפיסת כוחות‪ ( ,‬פיזית ורגשית)‪ ,‬תחושה של מלכוד בתפקיד המטפל‪,‬‬
‫תחושת בדידות‪-‬אין מי שיעזור‪ ,‬שייתן יד‪ ,‬שמבין מה אני עובר‪11‬‬
‫התוצאה היא שחיקה שעלולה להתבטא ברגזנות‪ ,‬תחושת בדידות‪ ,‬בעיות בריאות‪ ,‬ייאוש‪11‬‬
‫מה לעשות? לא להתבייש לבקש עזרה! לא להישאר לבד‪ -‬לגייס מערכות תמיכה!‬
‫עזרה לחולה עוברת דרך עזרה למטפל העיקרי!‬
‫עמותת הנטינגטון בישראל‬
‫סיוע לחולי ההנטינגטון ולמשפחותיהם‪ ,‬קידום רפואי וטיפולי‬
‫עמותה מס' ‪ ,667618085‬רח' לובצקי ‪ 5‬גדרה‪/http://huntington.org.il .07077 ,‬‬
‫‪ .2‬יש תקווה! עדכון מחקרי‪ -‬פרופ‪ .‬מרק גוטמן‪) * (.‬‬
‫פרופ‪ 1‬גוטמן הוא נירולוג מטורונטו קנדה‪ 1‬הוא מנהל מרפאה לחולי הנטינגטון‪ ,‬ושותף בכיר‬
‫במחקרים רבים הנוגעים לבני משפחה בסיכון ולחולים ואשר נערכים בצפון אמריקה‪ 1‬בשלושת‬
‫החודשים האחרונים התארח באיכילוב ותרם רבות לקידום הידע והמחקר של המחלה‪1‬‬
‫המסר שלו היה מסר של תקווה שקשורה למחקרים הרבים שנעשים היום בכל העולם‪ 1‬דווקא‬
‫בגלל ריבוי המחקרים חשוב שהמידע שמגיע למשפחות יהיה מקצועי ובשפה הנגישה לכל‪1‬‬
‫ממליץ לקרוא כתב עת אינטרנטי בשם ‪ HDBUZZ‬שמביא מידע עדכני בשפה פשוטה ובהירה‪1‬‬
‫את מגוון המחקרים שרצים היום בשטח ניתן לחלק למספר אשכולות‪:‬‬
‫מחקרים המיועדים לעכב את הופעת המחלה‪ -‬מדובר במחקרים שמתמקדים בבני משפחה‬
‫בסיכון שנושאים את הגן ואשר לגביהם יש חלום למצוא דרך לעכב‪ ,‬להאט ואף למנוע את‬
‫הופעת המחלה‪ 1‬מדובר באנשים שנולדו עם הגן המוטנטי ואשר במשך שנים רבות חיים‬
‫כבריאים ואת זה רוצים לשמר‪ 1‬אם נדבר על המחלה הרי שמה שרוצים למנוע הוא את‬
‫התהליך שבו מתישהו במהלך החיים יש תאים במוח שמתחילים להשתנות ולמות‪ 1‬כשמישהו‬
‫עובר את האבחון הגנטי יש רווח זמן בין מועד האבחון לזמן הופעת הסימפטומים של המחלה‪1‬‬
‫בתקופת הזמן הזו רוצים להתערב ולשנות את הגורל של האדם‪ 1‬זה נקרא חלון הזדמנויות‬
‫להתערבות ויש מספר מחקרים גדולים שמנסים לבדוק מה קורה בחלון ההזדמנויות‪ ,‬מה קורה‬
‫במוח של האדם ‪ ,‬בעיקר בחלק מסוים שנקרא ‪ , STRIATAL‬והאם ניתן לזהות מוקדם שינוים‬
‫מאוד קלים שקורים במוח ‪ ,‬עוד לפני שיש סימנים קליניים למחלה‪ 1‬בנקודה הזו רוצים‬
‫להתערב‪ 1‬פרופ‪ 1‬גוטמן הביא לדוגמה לשני מחקרים‪ 1‬הראשון נקרא ‪ PREDICTHD‬והשני‬
‫‪ 1TRACKHD‬בשניהם מנסים למצוא מדדים מוקדמים למחלה ע"י שימוש בשיטות שונות של‬
‫הדמיה של המוח‪ 1‬מה שמצאו במחקרים אילו שבעצם כבר ‪ 2.‬שנה לפני האבחון הקליני של‬
‫המחלה אפשר לראות שינוים במוח של נשאי הגן למחלת הנטינגטון‪ 1‬השינויים הראשוניים הם‬
‫בחלק העמוק של המוח ורק אח"כ רואים שינוים בקליפת המוח‪1‬‬
‫תרופות ספציפיות לטיפול במחלה – חברת טבע רכשה לאחרונה תרופה בשם ‪HUNTEXIL‬‬
‫ומקווים שבשנים הקרובות החברה תכנס לניסויים קליניים בתרופה זו‪ 1‬מדובר בתרופה‬
‫שאמורה להשפיע על חומר בשם דופמין שנמצא במוח‪1‬התרופה נבדקה במספר ניסוים‬
‫שנערכו בצפון אמריקה ובאירופה אך לא הגיעו לתוצאות המקוות‪ ,‬למרות שהיה שיפור‬
‫בתפקוד המוטורי אצל חולי הנטינגטון‪1‬‬
‫חברת פייזר מפתחת כיוון חדש של ניסיונות תרופתיים שבינתיים מנסים אותם על מודלים של‬
‫עכברים "חולים"‪ 1‬זו חברה‪ ,‬מהגדולות בעולם שמשקיעה בפיתוח תרופות ל‪ 1 HD -‬בנוסף לכך‬
‫יש מעבדות ומרכזי מחקר אחרים שמנסים על מודלים של חיות "להשתיק" את הביטוי של הגן‬
‫החולה וע"י כך למנוע או לעכב את התפתחות המחלה‪ 1‬פרופ‪ 1‬גוטמן התייחס בקצרה גם‬
‫לטכניקה של שימוש בתאי אב ( תאי גזע) ‪ 1‬כדי ליצור תהליך של התאוששות של תאים חולים‬
‫במוח‪ 1‬גם ניסוים אילו נעשים כרגע על מודלים של חיות‪ 1‬חומר נוסף שמתעניינים בו היום הוא‬
‫חומצת שומן ששמה ‪ 1 ) GM ( GANGLIOSIDE‬נמצא שחומר זה הוא ברמה ירודה בחולי‬
‫הנטינגטון ואם מזריקים אותו לעכברים חולים הם מבריאים‪1‬‬
‫ובינתיים מה ניתן לעשות?‪ -‬לעשות פעילות גופנית‪ 1‬זה מאיט ומעכב את מהלך המחלה‪1‬‬
‫פעילות גופנית גורמת לייצור חומרים שמפחיתים פעילות של חומרים רעלניים במוח של חולה‬
‫‪ HD‬ובנושא זה מתגבש מחקר בארה"ב שאמור לצאת לדרך במהלך ‪12.53‬‬
‫עמותת הנטינגטון בישראל‬
‫סיוע לחולי ההנטינגטון ולמשפחותיהם‪ ,‬קידום רפואי וטיפולי‬
‫עמותה מס' ‪ ,667618085‬רח' לובצקי ‪ 5‬גדרה‪/http://huntington.org.il .07077 ,‬‬
‫פרופ‪ .‬גלעדי מחזק את דבריו ומוסיף שמדובר בפעילות גופנית כמו הליכה‪ ,‬שחיה‪ ,‬אופניים‪,‬‬
‫שחשוב לעשותה לפחות ‪ 1‬פעמים בשבוע למשך כ‪ 3// -‬שעה לפחות‪11‬‬
‫‪–Enroll HD‬פרופ‪ 1‬גוטמן מציין‪ ,‬שהמחלקה הנירולוגית באיכילוב והיחידה להפרעות תנועה‬
‫יהוו את אחד המרכזים הבינלאומיים לחקר המחלה‪ 1‬בהקשר לכך הוא מזכיר את התוכנית של‬
‫‪ ENROLLHD‬שבעצם מהווה בסיס רישום של חולי הנטינגטון‪ ,‬בני משפחה בסיכון והמשפחה‬
‫בכלל‪ 1‬היום יש חסר במתנדבים חולי ‪ HD‬שמעוניינים להשתתף במחקרים‪ 11‬בבסיס הרישום‬
‫הזה מקווים להגיע למאגר נתונים עולמי של ‪ /....‬חולים שבעזרתם ניתן יהיה לקדם‬
‫מחקרים בסדרי גודל גדולים‪ 1‬בין השאר התוכנית הזו מעוניינת לפתח מרכזי טיפול רב‬
‫מקצועיים כמו באיכילוב וכן יוצרת חיבורים בין מומחים שונים בעולם‪ 1‬לבסיס הנתונים שותפים‬
‫היום ‪ 25.‬מרכזים קליניים ב‪ 22-‬מדינות‪1‬‬
‫בנוסף יש היום ארגון שנקרא ‪ CHDI‬ואשר מהווה בסיס לתקווה‪ 1‬בזכות המשאבים שלרשותו‬
‫שנתרמו אך ורק לחקר מחלת הנטינגטון‪ ,‬הוא משמש היום כמנוע מאיץ בחקר ובטיפול‬
‫במחלה‪ 11‬לארגון הזה יש תורם אחד ( יהודי‪ )11‬שמשקיע מאות מיליוני דולרים בקרן מבלי‬
‫להזדקק לתרומות חיצוניות‪ 1‬בשנת ‪ 2.52‬השקיעה הקרן כ‪ 2. -‬מליון דולר במחקר ובטיפול‬
‫בחולים‪1‬ארגון זה תומך גם בהקמת מאגר הרישום העולמי שהוצג למעלה‪ 11‬הסיכוי הכי טוב‬
‫של ישראלים להשתתף בתוכנית ‪ ENROLLHD‬ובמחקרים קליניים הוא להיות רשום במרפאה‬
‫באיכילוב‪ ) * ( 1‬הרצאתו של פרופ‪ 1‬גוטמן לוותה בתרגום ע"י פרופ‪ 1‬גלעדי‪1‬‬
‫אפילוג‪ -‬כחודש לאחר המפגש באיכילוב פורסם בכתב העת הדיגיטלי ‪ NEWSHD.NET‬שחברה‬
‫בשם ‪ PRANA‬השלימה גיוס של ‪ 5..‬מתנדבים לניסוי שלב ‪ 2‬של מחקר שהיא עומדת לערוך‬
‫בתרופה בשם ‪ 1PBT2‬המתנדבים‪ ,‬בשלב ראשוני ובינוני של המחלה גויסו דרך ‪ 2.‬מרכזים‬
‫רפואיים בארה"ב‪ ,‬ואוסטרליה‪ 1‬מדובר בתרופה שנבדקה על חולי אלצהיימר וכעת רוצים לראות‬
‫אם תשפיע לחיוב על הסימפטומים הקליניים בתחום המוטורי‪ ,‬קוגניטיבי‪ ,‬התנהגותי ופסיכיאטרי‪1‬‬
‫משך הניסוי ‪ 6‬חודשים במהלכו יקבלו מחצית הנבדקים תרופת דמה ומחציתם את ה‪ PBT2 -‬בשני‬
‫מינונים שונים‪ 1‬כמו כן ייבדקו סמנים ביולוגים ( כמו שתן ודם) ‪ ,‬תערכנה בדיקות הדמיה של המוח‬
‫ויבדקו אם לנטילת התרופה השפעות לוואי‪ 1‬גלולת ה‪ PBT2-‬היא תרכובת של נחושת ואבץ‪1‬‬
‫ההנחה היא שאולי יש לה השפעה על צברי הפסולת שמתרחשים במוח של חולה הנטינגטון‪,‬‬
‫מקווים שהיא תפחית פעילות של רעלנים בתאי המוח ופינוי טוב יותר של הפסולת מהתא וכן‬
‫תסייע לשחזור הגמישות הסינפטית ולשיפור צמיחה מחדש של נירונים‪ 1‬כלומר‪ ,‬בסה"כ תגרם‬
‫האטה או צמצום התהליך הניווני בחלק של המוח הנקרא ‪1 STRIATAL‬‬
‫אנא הרם תרומתך לעמותת הנטינגטון בישראל!!‬
‫א‪ 1‬ע"י העברה בנקאית לחשבון הבנק של העמותה‪ 1‬החשבון מנוהל בבנק לאומי‪ ,‬סניף כיכר רבין ( ‪)256‬‬
‫ומספרו‪1019801011 -‬‬
‫ב‪ 1‬משלוח המחאה או מתן תרומה במזומן לגזברית העמותה גב' קרן שלום‪ ,‬הרב צירלסון ‪ , /‬תל אביב‪1‬‬
‫תודה מראש ומכל הלב לכל התורמים!!‬
‫הערה נוספת ‪ -‬מסוף ינואר ועד סוף אפריל יו"ר העמותה דר' נירה דנגור בחו"ל‪.‬‬
‫בני משפחה שמבקשים לפנות יכולים לעשות זאת בתקופה זאת גם ‪-‬‬
‫קרן (‪ ,)250-0054522‬סימה (‪ ,)250-4427842‬טובה (‪)250-0054522‬‬
‫שנה חדשה – שנה של תקווה! לו יהי‪.‬‬
‫רשמה והביאה לדפוס דר' נירה דנגור‬
‫עמותת הנטינגטון בישראל‬
‫סיוע לחולי ההנטינגטון ולמשפחותיהם‪ ,‬קידום רפואי וטיפולי‬
‫עמותה מס' ‪ ,667618085‬רח' לובצקי ‪ 5‬גדרה‪/http://huntington.org.il .07077 ,‬‬