Fakta: Systemisk skleros

Comments

Transcription

Fakta: Systemisk skleros
m
o
r
e
mm
s
o
r
e
l
k
ks
s
i
m
e
t
s
sy
nu
l
a
i
c
Spe
mass
ak
f
v
a
or
ta
Docent Riise om
lungtransplantation,
sid 16.
rs o
e
p
och
tt
ä
r
t
r
npo
för reumatiska systemsjukdomar
Bulletinen
Linn på Åland har en svår
form av SLE,sid 20.
Renée hoppas att hälsohemmet ska
rädda henne till ett bättre liv. Sid 4
nr 3/2012
Möten och föreläsningar, sid 23
Telefon 08-505 805 00
E-post: [email protected]
www.reumatikerforbundet.org
Ansvarig utgivare: Annelie Norberg, 08-505 805 37
[email protected]
Redaktör: Greta Thorén, 070-582 18 84
[email protected]
Lay out: Annelie Norberg
Upplaga 2000 exemplar. Tryck Exaktaprinting, Malmö
ISSN 2000-4613
Prenumeration: 100 kr sätts in på bankgiro 900-3195, uppge
”Bullen”, ditt namn och gärna personnummer.
Medlemskap i Reumatikerförbundet behövs ej.
Reumatikerförbundet ansvarar inte för inkommet material som
inte är beställt. Material måste skickas digitalt via e-post!
Lämningstider och utgivning för Bulletinen 2012
NummerInlämningUtgivning
4-2012
15 nov
vecka 52
Sommaren
är kort
11
Tidningen tar upp olika behandlingsmetoder och läkemedel
i såväl intervjuer som i faktadelar. Det är vad uppgiftlämnare
delger. Reumatikerförbundet rekommenderar inga enskilda
behandlingar av något slag.
Artiklarna i Bulletinen får nästan alltid kopieras med källhänvining. Vänligen kontakta oss innan, så att det är ett material
som får användas fritt.
21 -22
”Reumatiska systemsjukdomar kommer alltid
att vara A och O för oss. För vem ska bevaka
det ovanliga om inte Bulletinen gör det?”
2
Innehåll
”Sommaren är kort, det mesta regnar bort”
sjunger Thomas Ledin i en av sina sånger, vilket
då sannerligen har stämt i år. Vi är i och för sig
många med systemsjukdomar, som vare sig tål
sol eller för varmt väder, men lagom hade som
vanligt varit bäst. Några som inte tål kyla, är
personer med systemisk skleros, och detta nummer av Bulletinen handlar om dem, och hur de
handskas med tillvaron.
Systemisk skleros är en ovanlig
sjukdom, som rejält kan stöka
till livet för de drabbade.
Men mitt i det, som en
utomstående kan tycka vara
fullständigt förskräckligt, så
tycks det ordna sig riktigt
bra. Den uppbackning som vården
står för går minsann inte av för
hackor. Men när diagnosen
är satt, medicinering förskriven, tar vardagen vid
med försök att leta fram
det nya ”jaget”. De personer som porträtteras, har på olika sätt tacklat
bekymren för att komma ”på banan” igen.
Socialstyrelsen har uttalat sig om det nya
tandvårdsstödet, som bland annat ska ge personer med systemisk skleros möjlighet att kunna få
tandvård klassad som övrig sjukvård, sidan 13.
Forskning och kunskap går med jättekliv
framåt. Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg ligger
i framkant med bland annat transplantationer.
Docent Gert C Riise, och hans medarbetare har
en spetskompetens som är svårslagen.
Reumatolog Roger Hesselstrand, vid Skånes
Universitetssjukhus i Lund, har faktagranskat stora
delar av innehållet i detta nummer. Reumatologkliniken i Lund har alltid varit ledande gällande
systemisk skleros, och har under många år byggt
upp ett väl fungerande team kring patienten. Här
finns professionalism ut i fingerspetsarna.
Greta Thorén
redaktör

17
Bulletinen delar ut bullar och torra skorpor
Alströmergatan 39, Box 12851, 112 98 Stockholm
3. Ledaren
4. Österåsen hälsohem
6. Fakta: Systemisk skleros
10. Bo Ekstrand, systemisk skleros
11. Johanna Berglind de Backer på kongress
12. Mera fakta om systemisk skleros
13. Tänder och tandvård
14. Fröken Lupus
15. Helena Lever, systemisk skleros
16. Lungtransplantation
17. Helena Wästfelt-Swärd, sytemisk skleros och PHA
18.Ännu mera fakta om systemisk skleros
20.Linn Snellman - SLE:are på Åland
22.Kontaktpersoner och reumatiska
systemsjukdomar
23.Mötesplatser
24.Ditt hår avslöjar hur du mår
Ledare
Utges av Reumatikerförbundet
Innehållsförteckning
Bulletinen för reumatiska systemsjukdomar
Nummer 3, jseptember 2012
En god kanelbulle går till alla vardagshjälpar som bryr sig!
Min son som är i fyrtioårsåldern
kom hem från jobbet och såg att en
granne hade ringt på hemtelefonen
så han gick och ringde på och undrade om vad hon ville. Då svarade
hon:
- ” Jag har inte sett dig på några
dagar och undrade om du är sjuk
och behöver hjälp med något.”
Grannen är runt 85 år! När folk bryr
sig blir jag varm i hjärtat.
En riktigt torr skorpa går till apoteken. Det har blivit mycket smink
och lite mediciner på apoteken
sedan det avreglerades. Många
av Bulletinens läsare får springa
runt i alla apotek som går att uppbringa på orten för att om möjligt
få tag i sina receptbelagda läkemedel. Det tar onödigt lång tid!
Ledaren 3
Österåsen, Sveriges enda landstingsägda hälsohem
På grund av fruktansvärda smärtor har Renée Flisager varit mycket sängliggandes och är sjukskriven sedan 13 år. Nu hoppas hon att hälsohemmet Österåsen ska bli hennes räddning tillbaka till ett bättre liv.
Text och foto Greta Thorén
Österåsens Hälsohem är en basenhet/specialistklinik
inom primärvården i Landstinget Västernorrland
och är helägt av landstinget. Den största delen av
verksamheten omfattar remitterade patienter från
hela landet. De som kommer för arbetslivsrehabilitering har oftast remiss, men kan också vara hänvisade
via företag eller försäkringsbolag. Målsättning är
återgång i arbete. Men naturligtvis är även självkännedom en viktig del. Rehabiliteringen sker efter behov, i samråd med försäkringskassa och arbetsgivare.
Vistelsen kan ingå i ett led i en längre rehab-process
som även pågår på hemmaplan.
Enhetschef Katarina Krutar berättar om inriktningen av arbetet på Österåsens hälsohem som
också har historiska anor. Egentligen är det nog
drottning Sophias förtjänst att hemmet en gång
byggdes. Hennes man, konung Oscar II hade av
nationen fått 2,2 miljoner kronor i ”present” för att
han styrt sitt konungarike under 25 år. Själv ville
Oscar II spendera miljonerna på en båt, men så
tyckte icke hans hustru. Sopfia var mer intresserad
av att bekämpa TBC:n, dåtidens stora gissel, och
1901 kunde Österåsen öppna sina portar för de
lungsjuka. Tiden gick och TBC:n var inte längre
något hot mot folkhälsan. Österåsen fungerade
under några år som konvalescenthem, för att 1982
bli hälsohem.
Numera huserar olika grupper av patienter i de
magnifika lokalerna. I varmvattenbassängen tränas
det och gymnastiksalen används även för avslappning. Sjuksköterska Jea Lundqvist, har jobbat
många år i branschen. Nu har Jea visserligen pension, men jobbar ändå till och från på hälsohemmet. Hon gillar jobbet, byggnaden och inte minst
patienterna:
- Jag stortrivs, säger hon, jag ser förändringen
patienterna går igenom, antingen det gäller de som
är här för smärta, viktnedgång, rökavvänjning, rehabilitering efter operationer och så vidare.
och övervikten har blivit ytterligare ett gissel. Men
Österåsen kan bli hennes chans till ett bättre liv.
- Jag ges chansen att uppleva olika metoder som
medicinsk yoga, Qi Gong och bindvävsmassage.
Även få en stund att själv reflektera samtidigt som
jag träffar andra som har besvär. Tiden känns ibland
lite kort, men samtidigt längtar man till sin familj.
Redan efter första veckan fick jag en bra känsla.
Andra gången med tre veckors vistelse fick jag en
aha-upplevelse. Fick känsla av att bli hjälpt att lindra smärtan i kroppen, även insikt om hur länge jag
burit på smärtan och att den eskalerat då jag inte
har lyssnat och tagit det lugnt, utan bara kört på.
Tror min huvudvärk är ett resultat av allt detta.
Ljus framtidsbild
Hälsohemmets budget grundar sig på ett fast anslag
från landstinget, men också på att man tar betalt
av privatgäster och för konferenser. Målgruppen
Med kroppen fylld av smärta
Enhetschef Katarina Krutar tog emot och berättade bakgrunden till Österåsen.
4
Österåsen hälsohem
En av patienterna är 41-åriga Renée Flisager, med
en blandad sjukdomsbild av fibromyalgi och svåra
huvudsmärtor, som gör henne sängliggandes och
som gjort att hon varit sjukskriven i 13 år. Hon är
bosatt utanför Östersund i byn Överturingen.
- Jag är här i olika omgångar, första besöket är en
vecka, sedan följer en vistelse på tre veckor och därefter ytterligare en vecka, allt inom loppet av ett år.
Därefter uppföljning med brev.
Hon hade inga förväntningar när hon kom till
Österåsen. Smärtorna har gjort henne i stort sett
orörlig, många dagar tar hon sig inte ur sängen alls
Sjuksköterska Jea Lundqvist stormtrivs med jobbet.
Renée Flisager tyckte att det kändes bra
redan under första veckans behandling.
är personer som har hög risk för att utveckla livsstilsrelaterade sjukdomar till exempel typ 2-diabetes
och hjärt- och kärlsjukdom, det vill säga de som
enligt hälsoundersökningen uppfyller kriterierna för
metabolt syndrom. Metabolt syndrom är samlingsnamn för flera riskfaktorer som är kraftigt ökande
i hela världen. Målgrupp är även personer med
sjukdomar i muskler och skelett som till exempel
fibromyalgi och reumatoid artrit, stressrelaterade
sjukdomstillstånd, till exempel utmattningsdepression och de med behov av tobaksavvänjning. Ofta
handlar det om personer med behov av insatser
inom flera av dessa symtom. Enhetschef Katarina
Krutar är fylld av tillförsikt:
- Vi ser ljust på framtiden – trots att det inte alltid är lätt att hävda vikten av förebyggande folkhälsoarbete i besparingstider. Vi har ett gott renommé
och är respekterade för det behandlingsprogram
vi erbjuder. Socialstyrelsen har kommit ut med
”Nationella riktlinjer för sjukdomsförebyggande
metoder – tobak, alkohol, fysisk aktivitet och matvanor ” vilket styrker vårt arbete ytterligare och understryker verkligen vårt arbetssätt. Dessa riktlinjer
kommer att bli ett tungt argument i kampen för
förebyggande folkhälsoarbete! 
Österåsen hälsohem 5
Fakta: Systemisk skleros
Text Greta Thorén
Faktagranskat av reumatolog Roger Hesselstrand
Amerikanen William Osler beskrev i slutet av 1800-talet hur sjukdomen kunde
drabba inre organ. Den tyske kirurgen Robert H Goetz tog fasta på att olika
organsystem berörs och föreslog namnet systemisk skleros.
Det finns inga helt säkra uppgifter om hur vanlig sjukdomen är i Sverige, men
det kan handla om fler än 2000 personer. Mot bakgrund av nationella och internationella studier antas att minst 100 personer insjuknar i systemisk skleros i vårt land varje år. Sjukdomen är fyra gånger så vanlig hos kvinnor som
hos män. Den är inte ärftlig.
Klassifikationskriterier
För diagnos krävs att man har huvudkriteriet eller
två av de tre bikriterierna.
Huvudkriterium: Proximal sklerodermi, det vill
säga symmetriskt förtjockad och stram hud som
sträcker sig ovanför fingrar eller tår.
Bikriterier:
• Sklerodaktyli, det vill säga förtjockad och
stram hud på fingrar och tår
• Pitting scars, det vill säga indragna ärr på, eller
förlust av vävnad längst ut på fingertoppar.
• Bilaterial (dubbelsidig), fibros nederst i lungor
vid röntgen.
upp vilket gett sjukhuset ökad insikt i sjukdomens
mycket svåra problem. På kliniken finns ett sjukvårdsteam runt patienterna bestående av reumatolog, kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast, dietist,
sjuksköterska och undersköterska. Patienterna har
även möjlighet att delta i patientundervisning, där
de under en vecka lär känna sin sjukdom, får träffa
andra patienter i samma situation och få hjälp att
hantera vardagen samt möjlighet att prova på olika
träningsformer.
Svenska sklerodermistudiegruppen
I november 2000 bildades
Svenska sklerodermiReumatologiska
studie gruppen (SSSG),
kliniken i Lund
bestående av läkare från
Sedan 1982 har Reumaolika universitetssjukhus
tologkliniken i Lund en
med specialintresse av
verksamhet för patienter
systemisk skleros. Syftet
med systemisk skleros. Årmed gruppen är att få ett
ligen tar de emot cirka 25
ökat samarbete, utbyta
nya patienter, varav mererfarenheter, kartlägga
Till vänster den tyske kirurgen Robert H Goetz som
parten är från den egna
sjukdomen men också att
gav sjukdomen sitt namn på 1900-talet. Till höger
regionen. Sedan starten
den amerikanske läkaren William Osler som redan få igång mer patientinpå 1800-talet beskrev hur sjukdomen drabbade de riktad verksamhet, som
har över 700 patienter
inre organen.
undersökts och följts
till exempel patientskolor.
6
Fakta: Systemisk skleros
Symtom
lerna, som finns på insidan
De första symtomen visar
av blodkärlen. Skadan leder
sig oftast mellan 40 och 50
till att kärlväggen förtjockas
årsålder, men sjukdomen kan
och att blodkärlen drar sig
i sällsynta fall börja redan
samman, oftast vid kyla.
i barndomen. På grund av
Förändrade blodkärl är
ökad produktion av bindväv,
sannolikt också orsak till
blir huden förtjockad och
ökad förekomst av högt
stram.
tryck i lungkretsloppet
Angreppet på huden ge(PAH), havandeskapsförnomgår tre olika stadier. I
giftning och impotens. Det
det första, det ödematösa
är ännu oklart om patienter
stadiet, är huden diffust
med systemisk skleros har
svullen. Detta stadium, som
ökad risk för komplikationer
brukar pågå under ett halvt
från större kärl, det vill säga
upp till några få år, kan vara
stroke eller hjärtinfarkt besvårt att identifiera. I lindroende på åderförkalkning.
riga fall diagnostiseras därför Doktor Roger Hesselstrand arbetar på ReuEftersom sjukdomen är
matologkliniken i Lund och är en av läkarna
systemisk skleros ibland först
så ovanlig och symtomen så
i Svenska sklerodermistudiegruppen.
i nästa stadium, det induravarierande, kan det vara svårt
tiva, som varar i flera år och
att ställa diagnos. Det krävs
karaktäriseras av att huden på grund av den ökade
samarbete mellan olika specialister för att resultaten
bindvävsproduktionen blivit tjockare och stelare än
av undersökningarna ska kunna tolkas.
normalt. I det tredje och sista stadiet, det atrofiska,
Autoantikroppar är viktiga markörer
förtunnas huden eller återgår till normal tjocklek.
De flesta reumatiska inflammatoriska sjukdomarna
Sjukdomen indelas i två olika former, en bekaraktäriseras bland annat av förekomsten av så
gränsad och en diffus, beroende på hur utbredd
kallade autoantikroppar, som kan mätas med blodpåverkan på huden är. Vid den begränsade formen
prov. Autoantikropparna tillverkas av vita blodkropär huden förtjockad på underarmar och underben,
par, som kallas B-celler och är proteiner, som riktar
medan den vid den diffusa formen är tjockare än
sig mot strukturer i människokroppen i stället för
normalt även på överarmar, lår och bål. Vid båda
mot infektioner som virus eller bakterier. De allra
formerna kan huden också vara förtjockad i ansikflesta som har systemisk skleros, har autoantikroptet, särskilt runt munnen, som då får ett speciellt,
par som kallas ANA (antinukleära antikroppar),
stelt utseende.
vilket är ett samlingsnamn för antikroppar. BeSymtomen varierar i art och svårighetsgrad. Ibstämning av ANA-typ kan ge värdefull information
land är förloppet så skonsamt att sjukdomen förblir
om undergrupper av systemisk skleros.
odiagnostiserad i många år. Prognosen är särskilt
gynnsam för kvinnor med den begränsade formen
Huden
av systemisk skleros. Vid den diffusa formen kan
Det är viktigt att bestämma grad och utbredning av
däremot flera livsviktiga organfunktioner försämras.
hudangreppet för att få en uppfattning om vilken
Tidigt i sjukdomsförloppet skadas endotelcel-
Fakta: Systemisk skleros 7
form sjukdomen har antagit och i vilket stadium
den är. Detta görs framför allt genom att känna på
huden. Olika hudområden poängbedöms enligt en
särskild skala med en metod kallad ”modified Rodnan skin score”. Ultraljudsundersökning kan i enskilda fall vara till hjälp, men har främst bidragit till
förståelsen av olika sjukdomsmekanismer. Hudtjockleken
avspeglar sjukdomens utbredning hos nyinsjuknade.
Hudtätheten är låg i den
första fasen och normal i senare
stadier och är därmed ett mått
på i vilket stadium sjukdomen
befinner sig. Det
kan dock vara
svårt att bedöma
om det fortfarande pågår aktiv
bindvävsproduktion (fibros)
eller om förändringarna är
stationära. För att fastställa
det kan omsättningen av
bindvävsmolekyler i blodprov undersökas.
Njurarna
Hos en liten andel angrips njurarna. Njurarna som
är centrala i blodtrycksregleringen, får försämrat
blodflöde. De reagerar med att tillverka stresshormoner, som höjer blodtrycket, och ger försämrad
njurfunktion. Utan behandling kommer njurarna
att sluta fungera och dialysbehandling blir nödvändig. Detta är en ovanlig komplikation.
Hjärta och lungor
Vid systemisk skleros är hjärtmuskelns förmåga
8
Fakta: Systemisk skleros
att utvidga sig efter
sammandragning,
den diastoliska
funktionen,
ofta störd,
vilket upplevs som
andnöd
vid ansträngning.
Till varje
lunga går ett
luftrör, en så kallad huvudbronk
som delar upp sig i allt tunnare bronker, vilka
avslutas med lungblåsorna (alveolerna). Genom
alveolväggen passeras syre från luften till blodet
via ett nätverk av små blodkärl (lungkapillärer).
Inflammation av lungalveoler (alveolit) med ökad
produktion av bindväv förekommer mycket tidigt
i sjukdomsförloppet och medför försämrat utbyte
av syre och koldioxid. Den ökade bindvävsproduktionen gör i sin tur lungorna stela (lungfibros) och
försämrar deras funktion. När fibros bildats kan det
inte medicineras bort. Man måste fokusera på att
förhindra nybildning av fibros.
Lungfibros är vanligare hos personer med den
diffusa formen, medan förhöjt tryck i lungkretsloppet är vanligare vid den begränsade formen. Symtomen på lungfibros är andfåddhet eller hosta, som
oftast visar sig först när lungfunktionen är mycket
nedsatt. Hosta kan också bero på reflux, när maginnehåll ofta nattetid rinner upp i strupen och ner i
lungorna där de ger en mycket långvarig irritation.
Hjärt- och lungfunktionen bör undersökas samtidigt. Inflammation i lungblåsorna och lungfibros
förekommer tidigt i sjukdomsförloppet och diag-
nostiseras med högupplösande datortomografi av
lungorna. För att mäta lungvolymen och analysera
gasutbytet över lungalveolerna görs lungfunktionstester, till exempel spirometri. Spirometri är
ett bra sätt att utan röntgenstrålning kunna göra
upprepade mätningar men säger inget om de bakomliggande mekanismerna. För att mäta hjärtats
pumpförmåga behövs ultraljudsunderökning av
hjärtat. Med hjälp av ultraljud kan även blodtrycket
i lungkretsloppet uppskattas.
Högt blodtryck i lungkretsloppet, PAH
En komplikation som kan uppträda efter ibland
många års sjukdom är pulmonell hypertension,
PAH, det vill säga stegrat blodtryck i lungorna.
PAH beror på att motståndet i lungornas blodkärl
är för stort på grund av kärlsammandragning och
bindvävsinväxt, vilket gör att hjärtat får arbeta hårdare. I tidigt stadium har patienten inga symtom,
men kan senare drabbas av svår andnöd, svimning
eller yrsel. Vanligtvis misstänks diagnosen med
hjälp av ultraljudsundersökning av hjärtat.
En mer exakt
metod är hjärtkateterisering, då
blodtrycket mäts
i lungkretsloppet med en tunn
slang som förs till
hjärtat via blodkärl
i ljumsken eller på
halsen.
Ungefär 15 procent av
patienter utvecklar PAH
vilket kan inträffa när som
helst under sjukdomen. Behandlingen beror på hur
mycket blodtrycket i lungorna är förhöjt och hur
mycket hjärtat påverkats. De flesta erbjuds behandling med blodtrycksmediciner.
Om patienten uppvisar tecken på inflammation
i lungblåsorna (alveoli), kan låga doser av cellgifter
dämpa inflammationen och då även sänka blodtrycket. Det finns tre grupper av lungkärlvidgande
mediciner, som kan användas separat eller tillsammans:
• Prostacykliner som ges som infusion dygnet
runt eller upprepad inhalation (Flolan, Ventavis, Remodulin )
• Endothelinantagonister, ges i tablettform (Tracleer, Volibris)
• Fosfodiesteras – 5 – hämmare, ges i tablettform (Revatio, Viagra, Adcirca, Cialis) 
Fakta: Systemisk skleros 9
Träningen är en del av Bos egenansvar
- Det är fantastiskt! Jag är en 72 år gammal gubbe, och jag räknas. De bryr sig
om mig, som om jag vore speciell. Om jag inte fick den här hjälpen och vården
på Akademiska, skulle jag inte klara mig. Jag känner mig så otroligt trygg. Men
man har ett stort egenansvar och måste själv bjuda till, menar Bo Ekstrand.
Text och foto Greta Thorén
Bo tar verkligen
fullt ansvar för sitt
eget liv. Det är träning och återigen
träning. Hans knä
var dåligt och han
var tveksam till
operation:
- Mitt knä blev
bättre av träning,
men bra bli det
aldrig. Jag sitter
framför TV:n och
hänger ett gammalt strykjärn av
gjutjärn på drygt 6
kilo på foten, lyfter
sedan benet upp
och ner. Jag paddlar kanot och jag går
stavgång med nyinköpta bungy pumps med 6 kilo
i motstånd. Om de trycks ner i botten, så har jag
efter 30 minuter tryckt totalt 16 ton.
såg för frisk ut. Men tre månader därefter togs det
prover, och samma läkare ringde och sa att Bo hade
rätt, det var något reumatiskt. Nu skrattade inte
doktorn. Han var nog lite skuldmedveten, säger Bo.
2010 kom Bo till Reumatologkliniken på Uppsala
Akademiska. Och sedan dess har hans liv, trots svår
sjukdom, kommit på någorlunda rätta banor igen.
Han har även haft möjlighet att delta i patientundervisning.
- Det var en värdefull utbildning för det tar lång
tid innan man landar.
Det small till
Man blir van
Hans mamma var sjuk, och systern har SLE. Själv
”släpade” Bo på något sjukligt under lång tid, men
var inte medveten om att det kunde vara en sjukdom, brydde sig inte, lyssnade inte på kroppen.
Men 2008 ”small det till”, säger han. Det mesta
som tycktes vara möjligt drabbade honom. Han fick
Raynaud’s, därefter problem med hjärtat som ledde
till en by-pass-operation. Lungorna försämrades,
händer och fötter svullnade och axlarna värkte. Han
gick till vårdcentralen och bad att få komma till
en reumatolog. Doktorn på vårdcentralen skrattade och sa att någon remiss var det inte tal om. Bo
Listan över Bos problem kan göras lång. Han sover
dåligt, magen tycks leva sitt eget liv, han har dålig
känsel i fötter och fingrar och ont i lederna. Han tar
drösvis med mediciner: Kortison, Omeprazol för
matsmältningen, Trombyl för att minska riskerna
för proppbildning, Adalat som är kärlvidgande,
Enalparin mot högt blodtryck, Imurel som är ett
cytostatika, Lipitor mot blodfetter, B-vitaminer,
kalk, Solvezink (vid brist på zink går sårläkning
långsammare). Listan är längre. Men Bo säger:
- Man blir van. Det går lite upp och ner. Ibland
är det sämre, ibland bättre. 
10 Bo Ekstrand, systemisk skleros
Johanna – Sveriges representant i Europa
för systemisk skleros
Under våren hölls den andra Världskongressen för
systemisk skleros, i Madrid, Spanien. Det är en
patientkongress där även läkare, sjukgymnaster,
sjuksköterskor, arbetsterapeuter med flera deltar.
Patientkongressen arrangeras av FESCA, Federation European Scleroderma Association. Jag har
varit Reumatikerförbundets representant i ett par
år. Ett jätteintressant uppdrag där det ges möjlighet
att få utbyta erfarenheter och idéer med andra runt
om i Europa. Jag har själv levt med systemisk skleros i 15 år. Det tog fem år innan jag fick min diagnos och när jag äntligen kunde berätta för vänner
och anhöriga vilken sorts sjukdom jag hade, så var
det aldrig någon som hört talas om den. Det är inte
så underligt, eftersom den är ovanlig. Man förstår
Själv föreläste jag om mina erfarenheter kring graviditet, ett ämne som kan vara laddat eftersom det
är en stor del av livet. Sjukdomen kan gör det svårt
att kunna få barn. Kanske är vissa organ påverkade
eller viss medicinering som inte tillåter graviditet.
Jag pratade om hur vi, min man och jag, startade
vår resa mot bebis, med läkarsamtal, om möjligheter och risker, tills idag när vår son har fyllt två år.
Att sjukdomen hos många kan ge fatuige, det vill
säga en trötthet, som inte kan vilas bort, märktes
inte av under kongressdagarna. Det var så oerhört
viktigt att ta del av allt som sas att vilan åsidosattes.
Det är inte varje dag som man har chansen att fråga
ut världsledande läkare om denna ovanliga diagnos.
För den som i efterhand önskar ta del av före-
Johanna Berglund
de Backer är en ung
kvinna med systemisk skleros. Hon
har engagerat sig
i den europeiska
patientföreningen,
som representant
för svenska Reumatikerförbundet. Här
delger hon vad som
hände på senaste
kongressen.
Löser problemen
Han bor ett par mil utanför Strängnäs med en
snickarbod på gården. Bo har jobbat som snickare
i hela sitt liv. Sjukdomen kom sent in i hans liv och
påverkade alltså inte hans yrkesliv, men det påverkar sannerligen honom idag. Han kan inte snickra
mer än tio minuter, sedan måste händerna under
den kalla årstiden värmas. Men Bo är en man som
är van att lösa problem, vilket görs även i detta fall.
Händerna värms över en gasolkamin. Under den
varma årstiden finns andra knep.
att det behövs en organisation som FESCA, som
lyfter fram, påverkar och informerar om diagnosen.
Kongressen innehöll fantastiska föreläsare som
med varmt hjärta jobbar för att lindra de besvär
som man tyvärr får med sjukdomen. Allt från invärtes problem till huden på utsidan talades det om,
men även självkänsla och träningstips från sjukgymnast och arbetsterapeut.
Programmet varvades med patientperspektivet.
läsningarna från kongressen finns de olika powerpointpresentationerna på FESCAs hemsida, www.
fesca-scleroderma.eu
Nästa kongress kommer att hållas i Paris 2014
och förhoppningsvis med ännu större uppslutning
än i Madrid, som besöktes av drygt 250 personer.
Johanna Berglind de Backer
Johanna Berglind de Backer på kongress 11
Mera fakta om systemisk skleros
Text Greta Thorén
Faktagranskat av reumatolog Roger Hesselstrand
Raynaud’s fenomen
Raynaud’s är mycket vanligt vid systemisk skleros.
Raynaud’s fenomen beror på en störning i regleringen av hudens genomblödning vid temperaturförändringar. Blodkärlen, inte bara i händer och
fötter, utan ibland också i inre
organ, bland annat njurar, hjärta
och lungor drar sig samman när
kroppen utsätts för kyla.
Även sår kan uppstå på fingrar och tår på grund
av dålig blodcirkulation. Dessa kan vara väldigt
svårläkta och ska behandlas varsamt. Raynaud’s
fenomen kan även uppstå hos friska personer, men
ger då inte upphov till sår, och vid undersökning
med kapillärmikroskop visar sig kärlen normala.
Hos dessa ”friska” personer har cirka tio procent av kvinnorna och fyra procent av männen
Raunaud’s fenomen, utan någon annan bakomliggande sjukdom. De inre organen blir inte
drabbade hos dessa personer.
Mage, tarmar, matstrupe
Efter huden och kärlen är matstrupen (esofagus) det organ
som oftast påverkas vid
systemisk skleros, omkring
80 procent av patienterna
drabbas. Den nedre delen
av matstrupen förlorar sin
motorik, och det leder till
försämrad sammandragningsförmåga (kontraktionsförmåga) hos de muskler
som normalt reglerar matens
transport ner till magen.
Även funktionen i den övre
magmunnen försämras, vilket normalt fungerar
som ett ”lock” och förhindrar bland annat sura uppstötningar. Följden blir att patienten får svårigheter
att svälja, får kroniska refluxbesvär, det vill säga
sura uppstötningar, och risken för svampinfektion
ökar. Behandlingen är i de flesta fall livslång med
så kallade protonpumpshämmare som Omeprazol,
Lanzo, Pantoloc med flera preparat.
Magsäcken (ventrikel) drabbas ofta av nedsatt
tömningstid som gör att patienten har återkommande ”uppblåst och smärtande” buk. Det som
rekommenderas är små måltider samt att inte
äta fet mat på kvällarna. Ytliga och förstorade
blodkärl i magsäcken kan blöda, med blodbrist
som följd.
Tunntarmens rörlighet blir ofta nedsatt och
förlorar sin normala sterilitet. Gasbildande bakterier får då möjlighet att vandra upp från tjocktarm
till tunntarm. Den nedsatta rörligheten samt förekomsten av gasbildande bakterier från tjocktarmen
medför sämre närings- och fettupptag och kan ge
diarréer och/eller förstoppning. Det är
viktigt att andra sjukdomar utesluts, framför allt gluten- och
laktosintolerans. Den behandling som erbjuds är periodvis
lågdos med antibiotika framför allt erytromycin (EryMax). Vid bristande effekt kan
andra antibiotika prövas till
exempel enbart Flagyl eller i
kombination med Ery-Max.
Ett tidigt tecken på att tunntarmen är angripen, är brist på vitamin B12.
Analinkontinens: ”Det dolda
handikappet”
Matstrupe, mage och
tarmar kan drabbas av
systemisk skleros.
12 Mera fakta om systemisk skleros
Analinkontinens med plötslig diarré är relativt
vanligt. Förstoppningsmedel av typ Imodium
kan provas, likaså läkemedel med bukspottkörtelsenzymer (Pankreon forte). Tyvärr finns ingen bra
specifik behandling idag. Eftersom analinkontinens
också förekommer hos den övriga befolkningen,
finns stor vana för bedömning och hjälp hos en
erfaren läkare inom området.
Försämrad sammandragning i mag-tarmkanalen
behandlas med läkemedel som förbättrar tarmmotoriken. För att lindra halsbränna och reflux
ordineras läkemedel som minskar bildningen av
saltsyra. Vid uttalade refluxbesvär rekommenderas
små måltider, att undvika att äta sent på kvällen
och att ha höjd huvudända på sängen. Vid kraftigt
försämrad matstrupsfunktion riskeras att utveckla
katarr orsakad av svampinfektion. Vid kraftigt försämrad sväljningsförmåga, särskilt i förening med
smärta, ordineras läkemedel mot svampinfektion.
Om tarmen är angripen, kan tillskott av vitaminer
och mineraler behövas. Lös avföring på grund av
ökad bakterietillväxt i tarmen lindras ibland av att
äta mindre av feta livsmedel. Behandling med antibiotika kan också hjälpa.
Andra sjukdomar/symtom
Personer med systemisk skleros kan uppvisa engagemang i andra organ som lever och bukspottkörtel. Även det perifiera nervsystemet, som omfattar
alla delar av nervsystemet som inte hör till hjärna
eller ryggmärg kan påverkas.
Påverkan kan även ske av körtlar som avger sekret
via kanaler till kroppens yttre miljö, de så kallade
exokrina körtlarna, som till exempel vid Sjögrens
syndrom. Även sköldkörteln kan drabbas, som då
inte producerar tillräckligt med sköldkörtelhormon,
och man får vad som kallas hypotyreoidism. 
Tänder och tandvård
Systemisk skleros kan i allra högsta grad
drabba munhålan. Tidigare har inte funnits någon direkt koppling till tandvård
som sjukvårdande behandling för denna
patientgrupp.
Text Greta Thorén
Faktagranskat av jurist Lisa van Duin, Socialstyrelsen
Illustration Erik Sundin
Den 1 januari 2013 kommer ett nytt tandvårdsstöd att gälla för personer med vissa sjukdomar och
funktionsnedsättningar, bland dessa finns de med
systemisk skleros. Med det nya stödet kommer de
att under vissa förutsättningar, kunna få tandvård
till samma avgifter som gäller den öppna hälso- och
sjukvården och högkostnadskortet. Arbetet är ännu
inte helt klart. Socialstyrelsen arbetar nu med att ta
fram föreskrifter som kommer att ange vilka personer som kan få del av stödet. De arbetar även med
blanketter för de läkarintyg som kommer att gälla.
Det kommer att finnas begränsningar. Det framgår till exempel att den tandvård som bör omfattas av stödet främst bör syfta till att hålla munnen
infektionsfri. Det kan bland annat vara tandvård i
form av undersökningar, riskbedömningar, hälso-
främjande och sjukdomsbehandlande åtgärder. Behandling med kronor, broar och implantat kommer
inte att omfattas av stödet.
Kortfattat kan man sammanfatta att en person
med systemisk skleros som vill kunna få tandvård
till samma avgift som i öppen hälso- och sjukvård
kan kontakta sin behandlande läkare för att be
honom eller henne att fylla i det läkarintyg som
kommer att finnas i Socialstyrelsens föreskrifter och
allmänna råd om tandvård för personer med vissa
sjukdomar eller funktionsnedsättningar. Läkaren
gör en bedömning om personen med systemisk
skleros på grund av sin sjukdom har stora svårigheter att sköta sin munhygien eller att genomgå tandvårdsbehandling. Därefter ska personen kontakta
sin tandläkare som i sin tur ska skicka in ett behandlingsförslag till det landsting där personen bor.
Enligt 10:e paragrafen i tandvårdsförordningen ska
behandlingsförslaget förhandsprövas av landstinget.
Landstingen kan dock besluta om att förhandsprövning inte behövs för vissa behandlingar. 
Tänder och tandvård 13
Från Holland till Småland
Jag heter Heleen Lever, är 43 år och flyttade till
Sverige från Holland för drygt 6 år sen. Jag har en
man och tre barn, två killar på 15 och 10 år och en
tjej på 14. I Holland jobbade jag som sekreterare på
ett advokatkontor, men här i Sverige jobbar jag på
en friskola, med administration och som klassassistent. I början jobbade jag 32 timmar, nu 16 timmar
i veckan.
Sjukdomssymptomen har varit många under lång
tid. Jag tänkte inte så mycket på det, men hittade
på nätet någonting om CREST. Jag såg att jag hade
tre av de symptomen, och bokade tid hos distriktsläkare.
Remiss skrevs till reumatologmottagningen, men
det tog 7 månader innan diagnos systemisk skleros
sattes hösten 2009. När jag tänker tillbaka, så hade
jag redan Raynaud’s för 15 år sedan. Även antinukleära antikroppar hittades, ANA, det kunde vara
Sjögrens syndrom, sa de, men jag kollade det på
nätet, och det stämde inte alls…
Jag började bli så trött, hade ofta sår på fingrarna
och huden blev stel. I september 2008 bröt jag
benet och opererades och fick en skruv i fotleden,
men det fungerade inte så bra. Efter två månader
gjorde det så ont att de tog bort allt igen. Då sa
ortopeden att han hade märkt att min bindvävnad
var lite ”konstig”. Mycket hårdare än vanligt. Men
då hade jag redan fått en tid hos reumatologen
Jag började på reumatologen i Jönköping, kom
sedan till dr Lars Cöster, Linköping. Jag var mycket
14 Fröken Lupus
nöjd med honom. Men det var smidigare för mig
att inte behöva åka så långt varje gång, och jag blev
patient hos Britt-Marie Wigert, Jönköping. Jag har
hela tiden bett att få åka till Lund, men inte fått
det. Men nu, äntligen ska jag få göra det! Jag är så
glad! Kanske nästa år?
Jag har problem med händerna, matstrupen, men
största problemet nu är lungorna. Och jag blir trött
ganska fort. Som jag sa har jag tre barn, en man
som är borta ofta ( jobbar inom däckbranschen och
är ofta i norra Sverige ) och ett ganska stort hus.
Allt har blivit ”tyngre” sen jag blev sjuk, men jag får
inte klaga. Det kunde ha varit mycket värre…
Fördelen med att vara holländska är att jag vet
hur det fungerar i Sverige, men också i Holland.
Förra året besökte jag en speciell systemisk sklerodermidag i Holland och det var jätteintressant. Jag
är medlem i Reumatikerförbundet, men också i
holländska NVLE, en organisation som ”behandlar” systemisk skleros, SLE och MCTD (Mixed
Connective Tissue Diseas). Jag får deras tidning
4 gånger om året och jag tror att tidningen liknar
Bulletinen.
Jag har också varit till världskongresserna i Florens och Madrid, I Madrid träffade jag Johanna
Berglind de Backer, representant för Sverige i Fesca
(Federation of European Scleroderma Association).
Heleen Lever
Helena Lever, systemisk skleros 15
Över 750 patienter har fått göra en
lungtransplantation i Sverige
Jag lever ett rätt normalt liv
Patienter med allvarliga kroniska lungsjukdomar kan genomgå transplantation av en eller båda lungorna när all annan behandling misslyckats. De vanligaste sjukdomarna som leder till att patienter behöver lungtransplanteras
är KOL (kronisk obstruktiv lungsjukdom), emfysem och cystisk fibros. Men
även patienter med PAH (pulmonell arteriell hypertension) samt personer
med systemisk skleros genomgår lungtransplantationer. Hittills har tio personer med systemisk skleros fått nya lungor.
Text och foto: Greta Thorén
Faktagranskat av docent Gerdt C Riise
Vid lungtransplantation kommer de nya lungorna
centra har klart högre överlevnadssiffror vid 1-,
alltid från en avliden donator. Sahlgrenska sjukhuset
5- och 10-årsintervallen än motsvarande internai Göteborg, är det sjukhus som utför flest transplantionella centra.
tationer i Sverige. Årligen får cirka
- Det beror till stor del
40 patienter nya lungor på Transpå att vi har större vana, ju
plantationscentrum, Sahlgrenska.
fler transplantationer man
De som får en ny lunga, är persoutför, ju mer vana får man.
ner över 60 år, de under 60 år får
Utomlands är det oftare
båda lungorna bytta. Anledningen
mindre centra som gör
till åldersgränsen är att det är en
dessa operationer, och gör
krävande operation, och man ”går
det mer sällan. Dessutom
varsammare fram” med de i högre
har vi mycket duktiga narålder. 75% av de som genomgår
kosläkare, en nog så viktig
lungtransplantation är under 60 år.
del i operationen, säger
Tillgången på organ att transplandoktor Riise.
tera är dock en begränsande faktorn
När personer med sysför verksamheten.
temisk skleros genomgått
Docent Gerdt C Riise, överlälungtransplantation, väntar
kare och sektionschef för lungen längre eftervårdstid än
transplantation, Transplantationsför övriga patienter. Dr
Docent
Gerdt
C
Riise,
överläkare
och
sekcentrum, Sahlgrenska UniversitetsRiise förklarar varför:
tionschef för lungtransplantation på Sahlsjukhuset berättar:
-De har oftare än andra
grenska Universitetssjukhuset i Göteborg.
- Sahlgrenska har ett komplett
patienter svaga njurar
transplantationsprogram för samtoch problem med reflux/
liga organtransplantationer för barn och vuxna.
aspiration vilket kan göra eftervården komplicerad.
Sjukhuset utför transplantationer av njure, lever,
De med systemisk skleros ligger därför längre tid
hjärta, lunga, bukspottkörtel och tarm. Sedan 1965
på intensivvården än andra. Långtidsresultatet är
är det drygt 7300 patienter som fått ett nytt organ
dock lika bra som för andra patientgrupper. För alla
transplanterat på Sahlgrenska. Lungor började man
gäller sedan livslång behandling med immundämoperera först 1990, och hittills har över 750 lungpande läkemedel, till exempel Sandimmun, Prograf
transplantationer gjorts i Sverige.
och kortison i låga doser. Viss infektionskänslighet
I landet som helhet är det nästan 17000 patienter
finns därför, men är inte värre än att man kan leva
som fått nya organ. De svenska transplantationsett fullt normalt liv. 
16 Lungtransplantation
Helena Wästfelt-Swärd har systemisk skleros och pulmonell
hypertension, PAH. Här delar hon
med sig av sina erfarenheter.
Jag jobbar som kanslist inom Svenska kyrkan i
Anderslövs församling, utanför Trelleborg på 50
procent och har sjukersättning övrig tid. Arbetet
består av affischering, annonser till tidningar och
bokningar av kyrkorna, vigslar, barndop och begravningar. När jag skulle anställas var jag öppen
och ärlig och berättade om mina sjukdomsproblem.
Stödet är stort från mina kollegor, och mamma
hjälper mig mycket.
Diagnosen PAH sattes i augusti 2008 efter att
i maj samma år fått diagnosen systemisk skleros.
Under flera års tid hade jag haft en trånghetskänsla
i bröstkorg och ländrygg. Ibland även rätt kraftig
hjärtklappning och mycket panikattacker, eftersom
jag inte fick luft som jag skulle. Dumt nog sökte
jag aldrig läkare, utan levde så gott jag kunde. När
jag blev gravid våren 2007, visste jag inte om att
jag var sjuk. I januari 2008 föddes min dotter, tre
veckor för tidigt på grund av havandeskapsförgiftning. Man tror att det var systemisk sklerosen som
var orsaken. Alla mina tidigare besvär försvann i
och med graviditeten. Men bara någon vecka efter
förlossningen kom de tillbaka, och ännu värre än
tidigare. Sår på fingrarna dök upp och jag fick ont
överallt. Och andningsbesvär blev också mycket
mer påtagliga.
Ganska så omgående blev jag skickad till Reu-
matologkliniken i Lund. Snart upptäcktes att, förutom systemisk skleros, hade jag även PAH. Behandling sattes in direkt med ett preparat som heter
Revatio, och förbättring skedde ganska snabbt. Jag
har nu inte alls samma trånghetskänsla som tidigare, däremot blir jag lätt andfådd och måste varje
dag känna efter hur jag mår i andningen. Det är
svårt att säga i förväg hur jag ska må nästa dag. Jag
kan till exempel inte säga att imorgon ska jag ut på
långpromenad, utan jag får helt enkelt vänta och se
hur dagsformen är.
Hela livssituationen ställs om när man lever med
sjukdomen PAH. Det syns oftast inte att man är
sjuk, vilket gör att förståelsen i samhället är ganska
liten. Det jobbigaste är att hela tiden behöva förklara att man inte orkar eller kan. Som exempel när
man är ute med ett gäng, och folk tycker jag är ”tråkig” för att jag inte dansar. Det har gjort att jag slutat gå på sådana ställen. Jag som älskade att dansa
förr. Det är nog den enda gången jag kan bli riktigt
arg på PAH. Annars lever jag ett rätt normalt liv.
Jag har inte samma ork som en frisk, men jag tycker
ändå att jag klarar vardagen hyfsat bra, med jobb,
barn och allt. Tar jag det i min takt så funkar det.
Helena Wästfelt-Swärd
Helena Wästfelt-Swärd, sytemisk skleros och PHA 17
Ännu mera fakta om systemisk skleros:
behandlingsmetoder och tips
Informationsbroschyr
om systemisk skleros av
Roger Hesselstrand
Text Greta Thorén
Faktagranskat av reumatolog Roger Hesselstrand
Behandlingar
läkemedel. Kortison används inte så ofta. ImmunDet finns ännu ingen botande behandling för systereglerande läkemedel, framför allt cyklofosfamid,
misk skleros. Insatserna inriktas på att lindra symhar i studier förbättrat hud- och lungsymtomen.
tomen genom att dämpa inflammation och förbättFlera andra immunreglerande läkemedel används
ra cirkulationen. Eftersom sjukdomen kan påverka
också. Cirkulationsrubbning behandlas främst med
inre organ är det viktigt att organfunktionen unkärlvidgande läkemedel ur gruppen kalciumkanaldersöks noga och att vård och behandling ges tidigt
blockerare, som annars mest används vid behandi sjukdomsförloppet. För att behandlingsresultatet
ling av högt blodtryck.
ska bli så bra som möjligt bör undersökningar och
Njurpåverkan i form av akut njurkris behandlas
behandlingar samordnas.
med blodtryckssänkande läkemedel. GrundbehandFör att minska proppbildningar kan ASA (acetyllingen är ACE-hämmare (angiotensin converting
salisylic acid) ges, som till exempel Trombyl. Kortienzyme, till exempel Capoten). Behandlingen ger
son och immunhämmande medel som exempelvis
även bättre blodflöde i hjärtat och lungorna får
Imurel, Cellcept och Sendoxan minskar inflammaökad diffusionskapacitet (gasutbyte), men ibland
tioner.
Bland de kärlvidgande preparaten finns
så kallade calciumflödeshämmarna, till
exempel Adalat. Effekten som då fås är att
Raynaudsattackerna
blir färre, kortare och
lindrigare. Hjärtat får
bättre blodflöde och i
lungorna märks ökad
diffusionskapacitet,
det vill säga gasutbyte,
och trycket i lungorna
minskar. Biverkningar
kan visa sig i form
av huvudvärk, yrsel,
blodtrycksfall, ansiktsRegelbunden fysisk aktivitet behövs. Ett individuellt träningsprogram kan utformas av sjukgymnast och arbetsterapeut.
rodnad, hjärtklappning
och ankelsvullnad. Biverkningarna brukar avta
med tiden och märks
ofta inte om dosen ökas långsamt. Calciumflödesbehövs kombinationsbehandling. Vid svår njurhämmare får inte ges till gravida.
påverkan kan understödjande dialysbehandling
Vid angrepp på inre organ, särskilt lungorna,
ersätta den försämrade njurfunktionen. Ibland kan
består behandlingen av kraftfulla immundämpande
njurfunktionen förbättras så mycket att dialys inte
18 Ännu mera fakta om systemisk skleros
längre behövs, medan det i andra fall kan
bli aktuellt med en njurtransplantation.
Vid sår och hotande kallbrand har prostacykliner (kärlvidgande), intravenöst till exempel Ilomedin gett goda resultat. Om det finns
mycket död vävnad i såret kan det behöva rensas
upp. Vid tecken på infektion ges antibiotika. Eftersom såren är mycket smärtsamma behövs ofta
smärtstillande läkemedel.
Stamcellstransplantation har gjorts i två större
studier för att behandla personer med mycket svår
systemisk skleros i tidig fas. Det innebär att patientens egna stamceller tas ut ur blodet och renas
för att sedan återföras. De slutgiltiga resultaten är
inte presenterade,men preliminärt har i vissa fall
sjukdomen gått in i ett lugnt skede och överlevnaden bland transplanterade var högre än de som inte
transplanterades.
Praktiska tips
För att minska cirkulationsstörningar, inte bara i
huden utan även i inre organ, och undvika Raynauds fenomen, rekommenderas varma kläder även
på sommaren. Vid systemisk skleros är det svårt att
få upp värmen igen när man väl har blivit kall. Därför är det alltid bäst att förebygga nedkylning. Fysisk aktivitet är bra, men värmer inte alltid fingrar
och tår. Inomhus kan en elektrisk värmedyna öka
genomblödningen i händer och fötter, och utomhus
kan värmekuddar i fickorna värma kalla händer.
Det finns olika typer av handvärmare, både för
engångsbruk och sådana som kan återanvändas. På
grund av ökad känslighet för kyla rekommenderas
arbete i varm miljö.
Rökning är särskilt olämpligt om man har systemisk skleros, eftersom nikotinet ytterligare försämrar en redan dålig cirkulation i såväl hud som inre
organ.
Regelbunden fysisk aktivitet behövs för att motverka felställningar, eftersom rörelseomfånget i leder som omges av förtjockad och stram hud mins-
kar. Ett individuellt
träningsprogram kan
utformas av sjukgymnast och arbetsterapeut. Det
är också viktigt
med information
om hur man
bäst kan leva
med sjukdomen.
Patientundervisning, gärna i
grupp, kan vara ett bra sätt. Vid de regelbundna kontrollerna är det viktigt att diskutera hur
sjukdomen och behandlingen påverkar arbetsförmåga, fritidsaktiviteter och familjeliv. Psykologiskt
och socialt stöd kan behövas.
Forskning och utveckling
Forskning kring systemisk skleros finns vid Reumatologiska kliniken vid Skånes universitetssjukhus i
Lund. I verksamheten ingår kliniskt utvecklingsarbete för att förbättra utrednings- och behandlingsrutiner. Forskning kring systemisk skleros pågår
även vid de övriga universitetssjukhusen.
Informationsmaterial
• Informationsbroschyr om systemisk skleros av
Roger Hesselstrand, kan beställas från Reumatikerförbundet, tel 08 – 505 805 00.
• Informationsfoldern Systemisk skleros, artikelnummer 2011-2-4, kan utan kostnad beställas
från Socialstyrelsens kundtjänst, 120 88 Stockholm, e-post [email protected] eller tel
08-779 96 66.
• Den brittiska patientföreningen för Raynauds
fenomen har informationsmaterial att ladda
ned från hemsidan, www.raynauds.org.uk.
• Reumatikerförbundet har facebookgrupp för
systemisk skleros. Bli medlem, och få kontakt
med andra som kanske är i samma situation
som du. 
Ännu mera fakta om systemisk skleros 19
Doktorn sa att Linn var utbränd. Det visade sig vara SLE.
- Sjukdomarna påverkar även familjen och det sociala livet, eftersom man alltid är trött
och emellanåt har ett surt humör som oftast tas ut på de nära och kära. Men jag försöker att alltid se det positiva och kommer aldrig att bli bitter, för bittra människor är det
värsta som finns. Jag har trots allt ett bra liv och försöker ta tillvara det viktiga här i livet
och inte sörja sådant som jag går miste om, men visst finns dagar då jag nästan ger upp.
Men bara nästan.
jag känner dem. Någon magnetröntgen anses inte
behöva göras på hjärnan, så det är som det är, säger
hon utan minsta självömkan.
Text Greta Thorén
Linn har sannerligen råkat ut för en hel del. Hon
säger skämtsamt att hon alltid själv brukar vara
ett paket till jul, och så verkar det bli även detta år.
Hennes båda axlar är, som hon säger, slut och ska
opereras, därefter står ett knä på tur. En fotoperation som gjordes för ett tag sedan fick katastrofala
följder.
- För den feloperationen fick jag ett löjligt skadestånd på futtiga 3500 euro (ungefär 32 000 kronor).
De opererade nio tår samtidigt på mig, och jag som
är diabetiker och står på cellgiftsbehandling. Jag
fick givetvis benröta i en tå. Jag som hade åkt till
sjukhuset för att operera en tå som var lite sned,
men doktorn sa att alla tår på den foten måste opereras och även tårna på andra foten. Och jag trodde
på honom! Stift sattes in i alla tårna och en stortå
opererades. Stift i två tår var tvunget att akutoperas
bort, de kröp ut från mjukdelarna. Jag hade fruktansvärt ont.
Hon har tvingats, sakta men säkert, släppa taget
om mycket av det hon tidigare har gillat och kunnat göra. Läkarbesöken tar tid, och de tidigare omtyckta skogspromenaderna med bärplockning och
även trevligt trädgårdsarbete är sådant som hon fått
lägga på hyllan:
- Det är väldigt tråkigt. Jag brukar säga att jag
inte passar att vara handikappad, för jag blir så
hemskt rastlös av att sitta stilla hela dagarna. Om
man fötts lat hade det nog varit lättare.
Foto Linns privata
Linn Snellman bor i Mariehamn på Åland. Hon
är 35 år, och lever tillsammans med sin man och
periodvis med hans 10-åriga dotter. Hela hennes släkt tycks ha reumatiska sjukdomar, alltifrån
mamman till mostrarna och även brodern. Linn
har sjukersättning sedan 2008 och är i behov av
daglig hjälp. En assistent kommer fyra timmar per
dag, vilket underlättar oerhört mycket. Linn berättar om hur en vanlig dag kan se ut:
- Jag har hund,en fransk bulldog, som jag brukar
gå ut med. Jag har svårt att träna eftersom alla leder
är så dåliga. Kan inte ens simma längre, det gör för
ont. På dagarna har jag assistent mellan klockan
08-12. Därefter brukar jag sova ett par timmar. Orkar jag så träffar jag vänner. Jag målar och tecknar
för det är min hobby. Jag är utbildad bildkonstnär
från början. Allt beror på orken.
Sjuk sedan barnsben
Sjukdomen påverkar Linns unga liv på så många sätt. Allt i
från trötthet till ett sviktande minne.
20 Linn Snellman - SLE:are på Åland
Hon vet inte exakt när hon fick diagnosen SLE,
men reumatoid artrit konstaterades i sjätte klass,
alltså vid tolv års ålder. När hon blev äldre blev hon
sjukskriven under ett års tid av en läkare som kal�lade henne för utbränd. Linn har nu bytt läkare .
Hon har ett brokigt sjukdomsliv bakom sig.
Redan vid tre års ålder fick hon diabetes. Än mer
brokigt har livet blivit på grund av att hon under
många år tagit stora doser cortison, utan att ha fått
kalcium, vilket har lett till att hon även har osteoporos.
Njurarna har tagit stryk av Linns SLE. Om
någon påverkan har skett på centrala nervsystemet,
vet hon inte säkert, men hon upplever det så.
- Jag har väldigt dåligt minne och har ibland svårt
att förstå saker. Känner mig dum stundtals och jag
kommer inte ihåg människor, eller på vilket sätt
Operationer på löpande band
Små ting och händelser förgyller livet
När hon inte på några vis i världen står ut med att
vara hemma, när rastlösheten tar överhand totalt,
tar hon färdtjänsten till Mariehamn, och sätter sig
och fikar på något mysigt café, eller bara strosar
runt. Men även det kan vara knepigt.
- Tyvärr är dagarna ofta så fyllda av värk att jag
bara vankar omkring här hemma, och värkmedicinen gör mig dessutom tröttare än vanligt. Men jag
har bra dagar också, och då går jag gärna på konst-
utställningar eller har pic-nic med familjen.
Det finns ett par personer som Linn fullständigt
avgudar, den ena är en docksöt brorsdotter på några
månader, och den andra är en släkting, som gjuter
livsmod i Linn:
- När jag har bra perioder brukar jag hälsa på min
mammas kusin i Helsingfors, hon är den positivaste
människa jag mött och hon ger mig alltid ny ork!
Ny kontaktperson för
polymyalgia rheumatica
Jag heter Tina Lovestedt, är 47 år, bor i
Kalmartrakten och arbetar som studieoch yrkesvägledare. Mitt arbete innebär i
huvudsak att hjälpa vuxna människor
hitta rätt i livet vad gäller utbildning och
yrkesval.
Jag drabbades av polymyagia rheumatica, även kallad för muskelreumatism, i
februari i år. Du kan ringa eller maila om
Du har samma sjukdom. Det känns alltid
bättre att ha någon att prata med, någon
som vet vad det handlar om.
Telefon: 0480-373 37
Mail: [email protected]
Fler kontaktpersoner hittar du på sidan 22.
Ny kontaktperson för polymyalgia rheumatica 21
Sjögrens syndrom
Greta Thorén, 070-582 18 84
[email protected]
SLE
Bettan Forsmark Lindkvist, 090-491 65
Barn och ungdomar med SLE
Frida Edberg, [email protected]
Myositer
Anita Björn, 08-38 96 75
Hemsida: www.myosit.dinstudio.se
Lena Hellman, 031-15 26 89
Granulomatös polyangit (Wegeners)
Bodil Linderud 08-91 82 89
[email protected]
Viveca Ericson 08-715 17 99
[email protected]
Behçets sjukdom
Karin Wedelin, [email protected]
Churg Strauss
Jan Asplund 0766-48 54 07
[email protected]
Takayasus arterit
Carolina Brintler, 08-686 01 07
[email protected]
Hypokomplementär urtikariell vaskulit
Siv Eriksson, 0141-23 33 48, 0702-82 00 25
[email protected]
Mikroskopisk polyangit
Doris Olsson-Ringberg, 073-159 58 06
[email protected]
Polykondrit
Birgitta Härenstam, 08-766 21 34
[email protected]
Polymyalgia rheumatica
Tina Lovestedt, 0480-373 37
[email protected]
Facebookgrupper finns för SLE, systemisk skleros,
och Sjögrens syndrom. Grupper för Granulomatös polyangit hittar du under begreppet Wegeners.
Mötesplatser
PAN, polyarteritis nodosa
Anna Iveslätt, 033- 12 76 57, 0730-22 75 05
[email protected]
Systemisk skleros
Birgitta Andreasson, 070 607 46 49
Unga med vaskulitsjukdomar
Amanda Svensson, [email protected]
Stockholm
Rådet för Reumatiska systemsjukdomar;
SLE, Sjögrens, MCDT, myositer, vaskuliter
med flera.
Program hösten 2012
Tid: 17.30 – 19.30
Plats: Kronobergsgatan 39
Fika (kaffe, te, bröd, pålägg och grönsaker)
serveras till självkostnadspris 25 kronor
Temaåret 2012 Kunskap som lindrar bjuder på
webbsända föreläsningar!
Live från ABF Huset i Stockholm, Sveavägen 41, för
alla som inte kan vara på plats.
10 oktober kl18.30- ca 19.30/19.45 Mag- och tarm sjukdomar
Föreläsare: Markus Birk, överläkare
20 oktober kl 13.00 Benskörhet (Osteoporos)
Föreläsare: Kristina Åkesson, professor
14 november kl 18.30-ca 19.45 Reumatiska ryggsjuk-
Obligatorisk anmälan till alla våra arrangemang senast dagen före per telefon 08-462
99 25 (telefonsvarare finns) eller e-post till
[email protected]
domar och ryggsmärta
Föreläsare: Lennart Jacobsson, professor
2 december kl 12-15 Systemisk skleros, myositer, vaskuliter
Föreläsare: Roger Hesselstrand,MD, Ingrid Lundberg,
professor och Johan Bratt, MD, PhD
Reumatiska systemsjukdomar
Diagnoskontakter
Kontaktpersoner för olika diagnoser
De reumatiska systemsjukdomarna omfattar många
diagnoser, varav en del är mycket ovanliga. Bulletinen har därför under årens lopp byggt upp ett
kontaktnät med personer, som finns till hands för
dig när du behöver någon att prata med om din
sjukdom. Du kanske själv kan tänka dig att vara
kontaktperson? Ta i så fall kontakt med Greta Thorén på telefon 070-582 18 84.
I reumatiska systemsjukdomar ingår många diagnoser.
Bulletinen bevakar främst nedan uppräknade diagnoser:
Behçets sjukdom
Churg-Strauss syndrom
Cogans syndrom
Dermatomyosit
Henoch-Schönleins purpura
Hypokomplementär urtikariell vaskulit
Inklusionskroppsmyosit
Kawasakis sjukdom
Kryoglobulinemisk vaskulit
MCTD - Mixed connective tissue disease
MPA - Mikroskopisk polyangit
Polyarteritis nodosa
Polymyalgia reumatika ( Jättecellsarterit)
Polykondrit
Polymyosit
Primär cerebral angit
Sjögrens syndrom
Systemisk skleros/sklerodermi
SLE – systemisk lupus erythematosus
Systemisk vaskulit
Takayasus arterit
Temporalarterit ( Jättecellsarterit)
Granulomatös polyangit (Wegeners)
22 Kontaktpersoner och reumatiska systemsjukdomar
Onsdagen den 10 oktober går vi tillsammans och lyssnar på föreläsningen i ABFhuset om mag- och tarmsjukdomar.
OBS! 18.30 ABF-huset Sveavägen 41.
Gå in på www.reumatikerforbundet.org
Onsdagen den 7 november Vi får besök av
en kurator från reumatologkliniken på KS
Huddinge som berättar i stora drag om vad
en kurator gör på kliniken och vad den kan
hjälpa oss med.
Tisdagen den 9 oktober, kl 18.00-20.00
Onsdagen den 5 december säsongsavslutning med adventsfika.
Myositträff
Lokal: Rolf Lufts auditorium, L1,
Karolinska sjukhuset, Solna
Välkomna!
Professor Ingrid Lundberg
och myositteamet på KS
Alla medlemmar med reumatisk systemsjukdom i
landets reumatikerföreningar är välkomna till alla
ovanstående aktiviteter. Vi har ett begränsat antal
platser så förhandsanmälan är obligatorisk.
Välkomna allesammans hälsar diagnosombuden
Anita, Britte-Louise, Susanne och Yvonne
PASSA-PÅ-ERBJUDANDE
Medicinsk fotvård
I Göteborg erbjuder Axelsons specialpris under
september och oktober: 150 kr, ord pris 250 kr
Odinsgatan 28, 411 03 Göteborg
Boka tid på tel: 031 - 152 650
Reumatikerföreningen Alingsås
har seminarium på
Internationella Reumatikerdagen den 12 oktober
Folkets Hus cupolen, Norra Strömgatan 9, Alingsås.
Program:
11.00-11.45 Kristina Avaheden, Alingsås Kommun.
12.00-13.00 Carina Thorstensson Sjukgymnast
Med.Vet. Spenshults Reumatikersjukhus
13.30-14.30 Beryl Svanberg talar om Artros,
14.30-15.30 Läkare från Rematologen.
Välkomna!
Uppge kod: ”reumatiker”
Mötesplatser 23
posttidning b
Reumatikerförbundet
Box 12851
112 98 Stockholm
Ditt hår avslöjar
hur du mår
Känns håret risigt och tunt? Tappar du
onormalt mycket hår i duschen? Det kan
bero på att du inte är riktigt kry. Håret berättar mycket om både din hälsa och din
livsstil.
Text Lena Hellman
Illustration Erik Sundin
Mitt hår har inte alltid varit i bästa kvalitet, men nu
har min frisör äntligen sagt att mitt hår aldrig har
varit så bra som nu.
Man brukar säga att håret är själens spegel, och
det stämmer faktiskt. Om du är deprimerad eller
stressar mycket, röker, sover för lite, äter fel mat eller har bantant så kan det synas tydligt på håret och
avslöja hur du mår. Problem med håret kan också
bero på en sjukdom eller en infektion i kroppen.
Håret precis som huden, är ett bra mätinstrument för att se hur vi mår. Inre sjukdomar, både
kroppsliga och själsliga, avspeglas i hårets kvalitet.
Det mesta vi äter och dricker sparas i håret. I varje
hårstrå lagras allt från flera år tillbaka. En enkel
håranalys kan till exempel avläsa dina alkoholvanor
eller om du har några läkemedel. Känns håret risigt,
tunt och livlöst kan det vara tecken på järnbrist, till
exempel i samband med klimakteriet. Det är enkelt
att rätta till med järnrik mat. Slitet hår kan bero på
att man är deprimerad.
Tappar man för mycket hår är det ett tecken på
att det inte står rätt till i kroppen. Akut sjukdom
till exempel, influensa eller en svårt stressig situa-
tion kan påverka håret så att det plötsligt går in i
vilopaus. Om man märker att man tappar mycket
hår och att ögonbrynen tunnas ut, så kan det vara
tecken på hormonbrist. Sjukdomar som leder till
låg ämnesomsättning och dåliga blodvärden kan ge
håravfall. Eftersom hårsäckarna går djupt ner i underhuden för att få tillgång till blodkärlens tillförsel
av syre och nödvändiga näringsämnen, som ger
blodcirkulation och rätt näringsbalans till friskt hår.
Till sist några kloka råd från min frisör.
1. Toppa håret ofta, det förhindrar kluvna toppar
2. Sluta röka
3. Ha mössa på vintern
4. Skydda mot stark sol
5. Använd rätt schampo som passar din hårtyp
6. Snåla med fönen, helst självtorka
7. Massera hårbotten
8. Använd hårborste med svinborst
9. Ät rikligt med frukt och grönt
10.Var sparsam med alkohol
Eftersom håret normalt växer cirka en centimeter
per månad så tar det mellan tre till nio månader
innan en sundare livsstil syns på håret. 