Identifisering, diagnostisering og oppfølging/behandling av

Comments

Transcription

Identifisering, diagnostisering og oppfølging/behandling av
Identifisering, diagnostisering og oppfølging/behandling av
førskolebarn med autismespekterforstyrrelser (ASF)
En undersøkelse av systemer rutiner og praksis i Helse Sør-Øst
Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi
Helse Sør-Øst
Forord
Betydningen av tidlig identifikasjon og intervensjon for barn med
autismespekterforstyrrelser (ASF) er godt etablert i forskningslitteraturen. Effektive prosedyrer for håndtering av førskolebarn med ASF
fra mistanke til effektive tiltak er dermed sentralt. Prosjektet har søkt
å kartlegge hvordan helseforetakene i helseregionen Sør-Øst håndterer
utredning, diagnostisering og intervensjon for førskolebarn med ASF.
Resultatene indikerer at barn med ASF i gjennomsnitt får en diagnose ved
46 måneders alder. Kartleggingen indikerer også at det er variasjon
i utredningsprosessen og hvilke intervensjoner som blir anbefalt for
førskolebarn med ASF.
Oslo 01.10.12
2
Ellen K. Munkhaugen
Seksjonsleder
Kenneth Larsen
Rådgiver
1. TEORI
Autismespekterforstyrrelser (ASF)
Tidlig identifisering
Sosial interaksjon
Kommunikasjon
Stereotypt, begrenset og repetitivt mønster av atferd og interesser
Annet
Diagnostisering
Tidlig bekymring
Verktøy for tidlig identifisering
Screening
Om gullstandardverktøyene i tidlig diagnostisering
Oppsummert
Diagnosealder
Viktigheten av tidlig identifisering
BAKGRUNN FOR PROSJEKTET
Formål
METODE
Datainnsamling
Statistiske analyser
RESULTATER
Svarprosent
Diagnosealder
Diagnoser
Tid i spesialisttjenesten
Diagnostiske verktøy
Tid før henvisning
Brukertilfredshet
Tiltak
Gjennomføring av tiltak
KONKLUSJON
Oppsummering
REFERANSER
4
4
5
6
9
10
11
12
12
13
15
15
16
17
17
19
19
19
19
20
20
20
21
23
25
27
27
29
29
31
33
35
36
3
1. TEORI
Autismespekterforstyrrelser (ASF)
Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser er en samlebetegnelse for en gruppe alvorlige
utviklingsforstyrrelser. I Verdens helseorganisasjon sine beskrivelser av tilstander ICD-10
(WHO, 1994) er disse kategorisert under kapittelet F84. Betegnelsen gjennomgripende
utviklingsforstyrrelser er i internasjonal litteratur og i fagmiljøene blitt erstattet med autismespekterforstyrrelser (ASF). I denne rapporten benyttes ASF som samlebegrep for diagnosene
som inngår i ICD-10 sitt kapittel F84.
ASF defineres ved kvalitative avvik i utviklingen av;
- evnen til gjensidig sosial interaksjon
- evnen til kommunikasjon
- forekomst av begrenset, stereotypt og repetitivt repertoar av interesser og aktiviteter.
Avvikene innen disse områdene preger personen på alle livsarenaer og over tid, og vurderes
med henblikk til personens mentale modningsnivå. Symptombildet vil være forskjellig avhengig
av alder, kjønn, evnenivå og tilstedeværelse av tilleggsvansker. Det er viktig å være oppmerksom
på at det er store individuelle forskjeller mellom personer med en diagnose innen autismespekteret.
ICD-10 beskriver diagnosegruppen F84 – Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser med
følgende underkategorier
F84.0 Barneautisme
F84.1 Atypisk autisme
F84.2 Rett syndrom
F84.3 Annen disintegrativ forstyrrelse i barndommen
F84.4 Forstyrrelse med overaktivitet assosiert med mental retardasjon og
bevegelsesstereotypier
F84.5 Asperger syndrom
F84.8 andre gjennomgripende utviklingsforstyrrelser
F84.9 Gjennomgripende utviklingsforstyrrelse, uspesifisert.
Symptomdebut for barn med ASF kan være vanskelig å fastsette, men det er vanlig å anta ett av
to forløp (Shumway et al., 2011). ASF kan forekomme med tidlig debut hvor symptomene viser
seg i løpet av det første året, eller der omkring, uten tydelig indikasjon på fall i funksjon. Det kan
også vise seg ved en regressiv symptomdebut hvor tap av tidligere ervervede ferdigheter blir
rapportert etter en nær normal utvikling. Det har blitt fremsatt hypoteser om at symptomdebut
påvirker senere fungering, men forskning på området kan ikke bekrefte dette (Stefanatos, 2008;
Shumway et al., 2011). ASF har en idiopatisk etiologi i om lag 90-95% av tilfellene, men med
klare kliniske trekk. I de øvrige tilfellene anses ofte ASF som sekundært til en annen medisinsk
eller genetisk tilstand (Boyd et al., 2010). Forekomsten av ASF har endret seg fra 1980-tallet
og frem til i dag, med en dramatisk økning (Hertz-Picciotto & Delwiche, 2009; Isaksen, Diseth,
4
Schjølberg & Skjeldal, 2012). Det har den siste tiden kommet rapporter på en forekomst over 1
per 100 ( Baird et al., 2006; Isaksen, Diseth, Schjølberg & Skjeldal, 2012; CDC, 2012). Den nyeste
forskningen på forekomst gjennomført i Norge antyder en forekomst av ASF er 51 per 10 000
(Isaksen, et al., 2012).
ASF medfører sannsynlig store kostnader for samfunnet årlig. Det er ikke gjennomført undersøkelser som indikerer utgiftene under norske forhold. Undersøkelser i andre land har dog vist
varierende utgifter, men i Storbritannia regner man med at autismespekterforstyrrelser koster
det britiske samfunnet omtrent 28 milliarder pund per år (Allison, Auyeung & Baron-Cohen,
2012). Studier peker på store besparelser ved tidlig og effektiv innsats (Peters-Scheffer et al.,
2012; Jacobsen, Mulick & Green, 1998)
Tidlig identifisering
Betydningen av tidlig identifisering av ASF har de siste tiårene blitt understreket av utviklingen
av kunnskap om nevroplastisitet og effektive intervensjoner (Hess & Landa, 2012; Johnson &
Myers, 2007). Tidlig identifisering av ASF gir dermed mulighet for tidlig intervensjon som
sannsynliggjør bedre prognose og utkomme for små barn med ASF (Dawson et al., 2010; Sallows
& Graupner, 2005; Lovaas, 1987).
Det legges stor innsats i avdekking av biologiske markører for ASF, men per dags dato har man
ikke avdekket reliable og spesifikke biologiske markører (Zwaigenbaum et al., 2009; Ingersoll,
2011). Identifisering av ASF baserer seg derfor på observasjon av atferds- og samhandlingsmønstre hos små barn opp mot de etablerte diagnostiske kriteriene.
Kunnskap om tidlige atferdstrekk som kan forbindes med ASF fremkommer hovedsakelig fra
to typer studier, retrospektive eller prospektive studier (Zwaigenbaum, 2011). Retrospektive
studier har i hovedsak benyttet gjennomgang av hjemmevideoer fra tiden før barn har blitt
diagnostisert med ASF eller foreldre-intervjuer. De prospektive studiene har i de fleste tilfeller
fulgt utviklingen til barn i en høyrisikogruppe – yngre søsken av barn med ASF. I noen få tilfeller
har man hatt et større utvalg av barn i de prospektive studiene. Begge disse former for studier
har svakheter, men samlet har denne type studier fremskaffet informasjon om tidlige markører
for autisme (Zwaigenbaum et al., 2009; Clifford & Dissanayake, 2008).
Forskningen på området indikerer at det vil være mulig å avdekke en avvikende utvikling hos
de fleste barn med ASF i alderen 12-18 måneder (Constantino et al, 2010; Bryson et al., 2008;
Zwaigenbaum et al., 2009), mens det er større usikkerhet knyttet til mulige symptomer som
forekommer før fylte 12 måneder. Selv om noen rapporter også tar for seg symptomer som kan
forekomme fra 6 – 12 måneders alder (Feldman et al., 2011; Bryson et al., 2008). I alderen frem
til to års alder ser det ut til at det er de negative symptomene innen sosial interaksjon og
kommunikasjon som i hovedsak er gjenkjennbare. De positive symptomene ser ut til å opptre
noe senere (Barton, Dumont-Mathieu & Fein, 2012).
Selv om man kan fange opp noen barn med ASF ved 12 måneders alder kan med nåværende
5
kunnskaper ikke forvente at man ved så tidlige tidspunkt skal kunne indentifisere alle barn
som diagnostiseres med ASF (Ben-Sasson & Carter, 2012). Man vil ved tidlig alder ikke kunne
identifisere barn som har en regressiv form for autisme, og noen barn vil heller ikke på dette
tidspunktet fremvise en så tydelig symptomatologi at diagnostisering på et så tidlig tidspunkt er
mulig.
Når man har fokus på tidlig identifisering av ASF, er det viktig å bemerke at det omhandler å
identifisere et mønster av vansker og ikke kun enkeltsymptomer (Stenberg, 2012). Den store
individuelle forskjellen hos barn med ASF må også vektlegges i dette arbeidet, og utfordringen
med tidlig identifisering forsterkes av spredningen i symptomatologi (Landa et al., 2012; Macari
et al., 2012). Det viser seg også at selv om en stor andel av barn med ASF her en utviklingsmessig forsinkelse innen minst et utviklingsområde, vil denne i så tidlig alder ikke alltid kunne
defineres som signifikant (Akshoomoff, 2006; Chawarska et al., 2007). Tidlig identifisering av
ASF har også utfordringer i forhold til spesifisitet, når man i undersøkelser ser ut til å fange opp
betydelig flere enn de som har ASF (Barton et al, 2012). Likevel finnes det indikasjoner på at de
som fanges opp, og ikke senere fyller kriteriene for ASF fullt ut, har andre utviklingsavvik. Det
kan derfor hevdes at fordelene ved en tidlig diagnose er større enn de negative konsekvensene
(Barton et al., 2012).
Nedenfor presenteres en gjennomgang av forskning knyttet til tidlige symptomer innen triaden
av vansker; sosial interaksjon, kommunikasjon, og begrenset og stereotypt mønster av atferd.
Deretter andre symptomer som i tidlig utvikling ser ut til å være knyttet til ASF.
Sosial interaksjon
Personer med ASF har en kvalitativt avvikende utvikling og fungering innen gjensidig sosial
interaksjon med jevnaldrende og andre personer. Det finnes flere studier som belyser den
tidlige utviklingen innen sosial interaksjon som kan gi indikasjoner på tidlige mønstre som kan
gi bekymring i retning av ASF.
Et grunnleggende og sentralt område innen sosial interaksjon er felles oppmerksomhet (Mundy
& Crowson, 1997). Forskning viser at barn med ASF har en avvikende og forsinket utvikling
innen felles oppmerksomhet (Paparella et al, 2011) som i de flest tilfeller fører til vedvarende
vansker innen området (Charman et al., 1997; Mundy & Crowson, 1997). Dette har ført til hypoteser om at dette er en av grunnvanskene innen ASF som medfører ytterligere vansker innen
sosial interaksjon (Charman et al., 1997). Felles oppmerksomhet innebærer at barnet og en
annen person har oppmerksomheten rettet mot det samme og deler en opplevelse (Stenberg,
2012). Flere studier ser ut til å bekrefte at avvik innen felles oppmerksomhet er tilstede
allerede i tidlig småbarnsalder for barn med ASF (Rozga et al., 2011; Bedford et al, 2012; Clifford
& Dissanayake, 2008; Zwaigenbaum et al., 2012). Det er registrert at barn med ASF har kvalitativt avvikende evne til å følge andres blikk fra denne alderen (Yoder et al., 2009; Allison et al,
2012). Barn med ASF ser også ut til å i småbarnsalder ha vansker med å følge andre personers
peking (Stenberg, 2012). I tillegg til vanskene med å respondere til andre med felles oppmerksomhet ser det ut til at de aller fleste barn med ASF også har vansker med å selv ta initiativ til
episoder med felles oppmerksomhet (Stenberg, 2012). Denne ferdigheten, som vanligvis ut-
6
vikles i alderen 12 til 16 måneder, innebærer at barnet ser mot, eller peker mot en gjenstand,
for så å se tilbake på foreldrene for å sjekke tilbake om de er oppmerksomme mot det barnet
pekte på. Det er ut til at barn med autisme ofte ikke ser tilbake for å sjekke om opplevelsen deles
(Stenberg, 2012). Relatert til dette finner man også at barn med ASF fra 18 måneders alder viser
frem objekter med en sosial hensikt i mindre grad enn andre barn (Barbaro & Dissanayake,
2012).
Felles oppmerksomhet er relatert til flere områder innen sosial interaksjon og kommunikasjon
(Mundy et al., 1990). Spesielt viktig ser felles oppmerksomhet ut til å være i forhold til å utvikle
en forståelse av andres intensjoner (Scheitecatte, Royers & Warreyn, 2012), selv om den eksakte
relasjonen ikke er avdekket.
Normalt utviklende barn vil i løpet av det første leveåret orientere seg mot sosiale stimuli i stor
grad, mens studier indikerer at barn med ASF i betydelig mindre grad retter sin oppmerksomhet
mot slike stimuli (Werner et al., 2000; Dawson et al., 2004; Stenberg, 2012; Steiner et al., 2012).
Barn som i meget liten grad retter seg mot sosiale stimuli, inkludert språklige stimuli, blir i flere
tilfeller mistenkt for å ha en hørselshemming.
Manglende oppmerksomhet mot sosiale stimuli, både initiativ mot sosiale stimuli og respons
på sosiale stimuli er relatert til felles oppmerksomhet og flere har hypotisert at dette kan være
en av de bakenforliggende vanskene innen sosial interaksjon for barn med ASF (Dawson et al.,
1998; Hutman et al., 2012; Steiner et al., 2012; Ben-Sasson & Carter, 2012; Schietecatte, Royers
& Warreyn, 2012). Normalt utviklende barn vil rette sin oppmerksomhet signifikant mer mot
sosiale stimuli i forhold til ikke-sosiale stimuli. Dette inkluderer også å se på andres aktiviteter (Shic et al., 2011). Denne forskjellen finner man ofte ikke hos barn med ASF (Dawson et al.,
2004; Schietecattle, Rooyers & Warreyn, 2012), og dette avviket i sosial interesse ser ikke ut til
å være relatert til andre utviklingsnivåer (Schietecattle, Royers & Warreyn, 2012). Den sosial
interessen kan variere avhengig av kontekst (Hutman et al., 2012). Interessen for sosiale stimuli
ser som nevnt ut til å være lav i ung alder, og videre reduseres med økende alder (Adamson,
Deckner & Bakeman, 2010). Dette vil kunne påvirke barn med ASF sin mulighet til å lære av
sosiale tilbakemeldinger og sosiale forsterkere (Dawson et al., 2001). Barn med ASF får ikke de
samme erfaringene som andre barn og det kan bidra til, eller forsterke en atypisk utvikling av
hjernen i tidlig alder (Ben-Sasson et al., 2008; Mundy & Neal, 2001).
Små barn med ASF ser ut til å foretrekke kjente objekter fremfor sosiale stimuli og nye ukjente
objekter. Denne preferansen kan være relatert til felles oppmerksomhet og sosial referering
(Adamson, Deckner & Bakeman, 2010; Stenberg, 2012) som også ser ut til å være avvikende i
ung alder. I sosial referering ligger det at barnet ser noe ukjent, ofte litt skremmende, og for å
sjekke ut hva dette er ser det tilbake på omsorgspersonen. Ut fra omsorgspersonens ansiktsuttrykk og emosjonelle uttrykk vil barnet reagere med enten trygghet, glede eller frykt. Denne formen for samhandling er viktig både for å lære om ulike situasjoner i nærmiljøet og for å skape
trygghet hos det lille barnet når det skal utforske verden. Når barn med autisme i mindre grad
sjekker ut ting med omsorgspersonene, vil de også her gå glipp av mye viktig informasjon som
man antar er viktig for sosial utvikling (Adamson, Deckner & Bakeman, 2012; Peláez 2009).
7
Et av de områdene som er viktig for spebarn i forhold til sosiale stimuli er som nevnt omsorgspersoners ansikt. Små barn med ASF ser mindre mot andres ansikt i 12 måneders alder (Ozonoff et al., 2009). Den typiske ansikt-til-ansikt interaksjonen man kan se mellom foreldre og
spebarn ser ut til å være mindre fengende for barn med ASF (Steiner et al., 2012). Studier innen
”eye-tracking” viser at barn med ASF oftere ser på området rundt munnen til de de samhandler
med, mot kontrollpersoner som ser mye mot øyeregionen (Chawarska & Shic, 2009). En annen
viktig sosial stimulus er andres smil. Det er beskrevet at barn med ASF i mindre grad har sosialt
smil, det å smile tilbake som respons på andres smil (Adrien et al., 1992; Werner et al., 2000;
Zwaigenbaum et al., 2005; Ben-Sasson & Carter, 2012; Steiner et al., 2012). Mangelen på sosialt
smil forekommer oftere hos barn med diagnosen F84.0 Barneautisme, enn hos barn med
andre diagnoser innen autismespekteret (Barbaro & Dissanayake, 2012). Clifford & Dissanayake
(2008) hevder at avvikene affektuttrykk, som er relatert til sosialt smil, er et mer tydelig symptom på mulig ASF. Avvikende i affektuttrykk kan ha mange ulike former, og foreldre har ofte
beskrevet dette som en ”merkelig blanding” av affektuttrykk som viser seg i ung alder (Clifford
& Dissanayake, 2008; Ben-Sasson & Carter, 2012). Gjensidig sosial interaksjon innebærer blant
annet å differensielt respondere i forhold til andres ansiktsuttrykk. Vanskene barn med ASF har
i forhold til denne differensielle responderingen kan spores allerede i tidlig alder (Bryson et al.,
2007). Dette viser seg ved at barn med ASF ikke gradvis endrer sitt eget ansiktsuttrykk i takt
med mor eller andre voksnes endrede ansiktsuttrykk.
Mange barn med ASF vil ikke orientere seg mot andre personer som sier navnet deres i ung
alder (Bryson et al., 2008; Baranek, 1999; Osterling & Dawson, 1994; Werner et al., 2000;
Zwaigenbaum et al., 2005; Nadig et al., 2007; Ben-Sasson & Carter, 2012; Allison et al, 2012).
Denne mangelen på orientering mot sitt eget navn ser ut til å forekomme mye oftere hos små
barn som diagnostieres med F84.0 Barneautisme, enn hos barn som fyller kriteriene for andre
diagnoser innen autismespekteret (Barbaro & Dissanayake, 2012).
Små barn imiterer andres atferd fra meget ung alder, og det er ansett som en viktig kilde til
læring. Små barn med ASF ser i mindre grad ut til å imitere andre personer spontant, det
inkluderer motoriske handlinger, handlinger med objekter og verbale utsagn. Dette kan bidra til
å redusere små barn med ASF sine læringsmuligheter som kan forsterke en annerledes utvikling
(Young et al., 2011; Bryson et al., 2008; Charman et al., 2003; Zwaigenbaum et al., 2005; Rozga et
al., 2011; Ben-Sasson, 2012; Zwaigenbaum et al., 2009).
Enkle sosial leker slik som ”borte-tittei” er viktige i interaksjonen med småbarn, og de fleste
barn viser stort engasjement ved deltagelse i disse. Små barn med ASF ser ut til å bli mindre
engasjert av denne type enkle sosiale leker, og viser således mindre delt glede i slike situasjoner
(Clifford & Dissanayake, 2008; Stenberg, 2012). Dette blir ofte spesielt tydelig dersom de
tydeligste fysiske tilbakemeldingene blir tonet ned (Steiner, 2012). Det viser seg at de fleste barn
med ASF ofte har vansker med å delta i sosiale aktiviteter som innebærer en sosial forventning
(Bryson et al., 2008).
Barn med ASF søker i mindre grad trøst og støtte hos sine foreldre enn det andre barn gjør
(Steiner et al., 2012). Likeledes ser man ofte at barn med ASF har en avvikende måte å reagere
8
på andres ubehag på (Dawson et al., 2004; Hutman et al., 2010; Allison et al, 2012). Dette viser
seg ved at de enten sjelden trøster eller beroliger andre eller gjør det på en avvikende måte.
Barn som senere blir diagnostisert med ASF viser mindre empatisk atferd når de er 24 til 30
måneder. Dette er spesielt knyttet til mindre uttrykt bekymring og mindre kroppslig aktivering
når foreldre viser ubehag eller stress. Lavere nivå av empatisk atferd er også assosiert med
alvorligere autismesymptomer (McDonald & Messinger, 2011).
Andre atferdstrekk som ofte rapporteres hos små barn som senere diagnostiseres med ASF er
at de fra meget ung alder ikke viser et varmt og gledefylt uttrykk som er kombinert med blikk i
den sosial interaksjonen (Johnson & Myers, 2007), og tydelig fra 1-års alder viser vansker innen
selvregulering sammenlignet med andre jevnaldrende barn (Gomez & Baird, 2005).
Kommunikasjon
En stor andel av barn med ASF har signifikante forsinkelser i både ekspressive og reseptive
språkferdigheter (Chawarska et al., 2007; Steiner et al., 2012). Ofte er de språklige ferdighetene
mer forsinket enn andre ikke-språklige ferdigheter (Akshomoff, 2006; Carter et al., 2007;
Charman et al., 1997; 2003). Denne forsinkelsen og avstanden til andre ferdighetsområder ser
ut til å være mer markant hos barn som fyller kriteriene for F84.0 Barneautisme enn for andre
diagnoser innen autismespekteret (Barbaro & Dissanayake, 2012).
Små barn med ASF har i de fleste tilfeller betydelige vansker med språkforståelse, og disse kan
være like store og i mange tilfeller større enn vanskene med å vokalisere og verbalisere seg (Paul
et al., 2007; Chawarska et al., 2009; Gargus & Yatchmink, 2005; Weismer, Lord & Esler, 2010).
Dette kan medføre at man ofte overvurderer små barn med autisme sin forståelse av språk,
basert på en bedre fungering innen språklig produksjon.
Avvik i blikkontakt er hyppig rapportert hos personer med ASF (Johnson & Myers, 2007:
Ben-Sasson & Carter, 2012). Blikkontakten hos barn med ASF beskrives først og fremst som
kvalitativt avvikende, og den beskrives ofte som ”tom” eller med ”abnormal intensitet” (Clifford
& Dissanayake, 2008). Ofte preges også blikkontakten til små barn med ASF av å være lite
koordinert med den sosiale flyten og den språklige utviklingen (Chawarska et al., 2007). Man
har funnet at blikkontakten er avvikende fra 6 måneders alder og at de blir tydeligere opp mot
2-års alder (Clifford & Dissanayake, 2008). Hos eldre barn møter man ofte beskrivelser om
uforutsigbar blikkontakt.
Babling har en viktig funksjon i den normale språkutviklingen, og et av de tydeligere tegnene
på ASF hos 12 måneder gamle barn er manglende eller redusert babling (Paul et al., 2011;
Stenberg, 2012). Det som forekommer av tidlig vokalisering hos barn med ASF fremstår også
ofte som mindre sosial orientert (Johnson & Myers, 2007; Ozonoff et al., 2011). Etter hvert som
babling utvikler seg kan manglende konsonantlyder i bablingen være et signal som bør skape
bekymring (Nadel & Poss, 2007).
Barn med ASF kompenserer i liten grad for manglende babling og vokaliseringer med gester og
peking ved 12 måneders alder og senere (Paul et al., 2011). Sjelden kompenserer også barn med
9
ASF ved å vise gjenstander. Mangelen på, eller reduksjonen i gester, peking og å vise frem
objekter omfatter både initiativ for å gjøre forespørsler og for å dele glede (Chawarska et al.,
2007; Chiang & Carter., 2008). Kroppsspråk utover gester er også ofte avvikende hos barn med
ASF (Stenberg, 2012).
Andre milepæler som barn med ASF ikke når er å si sine første ord til normert tid, og å sette
sammen to ord ved 24 måneders alder (Stenberg, 2012). Små barn med ASF kommer også
sjelden eller aldri med uttrykk som ”ah-å” eller lignende i tidlig alder (Johnson & Myers, 2007).
De første ordene kan for noen barn med ASF være typiske (Allison et al, 2012), men språket blir
ofte preget av stereotyp bruk og ekkolali når det utvikles (Steiner et al., 2012; Stenberg, 2012).
Mange barn med ASF preges også av atypisk intonasjon og prosodi i sitt tidlige språk (Brian et
al., 2008; Zwaigenbaum et al., 2011).
Små barn med ASF ser ut til å ta færre språklige initiativ, inkludert ”be-om” episoder ved for
eksempel å peke eller gi ting til andre (Clifford & Dissanayake, 2008).
Hos en del små barn med ASF vises ingen gjenkjennelse av mor eller far sin stemme (Johnson &
Myers, 2007).
I samtaler vil nøytrale utsagn som for eksempel ”ja ja, så regner det i dag igjen” spille en viktig
rolle. Det finnes indikasjoner på at små barn med autisme viser mindre interesse for slike nøytrale utsagn enn det andre jevnaldrende gjør (Johnson & Myers, 2007).
Noen barn med ASF opplever å miste språkferdigheter som de har tilegnet seg og benyttet
aktivt. Hos denne gruppen barn opptrer dette tapet av ferdigheter som regel mellom 14 og 24
måneder (Stenberg, 2012).
Stereotypt, begrenset og repetitivt mønster av atferd og interesser
Små barn med ASF har en avvikende leke utvikling i forhold til jevnaldrende barn, hvor ”latesom” lek ser ut til å være tydeligst avvikende (Allison et al, 2012; Stenberg, 2012). Barn med
ASF viser i denne leken mindre forestilling og kreativitet, mindre motorisk imitasjon og mindre
funksjonell bruk av leker (Brian et al., 2008; Charman et al., 1997; Chawarska et al., 2007). Når
små barn med ASF får tilgang til små leker vil de ofte fokusere på disse gjenstandenes sensoriske kvaliteter, inkludert hvordan de føles, reflekterer lys og lyder. Dette skjer da ofte på bekostning av lekenes opprinnelige funksjon (Steiner et al., 2012). I sin lek vil barn med ASF sjeldnere
rette sine lekehandlinger mot andre (Landa et al., 2007).
Mange barn med ASF preges av å være flyktige i sin lek, hvor de skifter fra aktivitet til aktivitet.
Dette skjer selv om de får instruksjoner og modeller for hvordan man bør leke med objekter.
Dersom de blir engasjert i en lek vil de oftest delta i denne på en repetitiv og stereotyp måte
(Charman et al., 1997; Steiner et al., 2012).
Mange personer med ASF viser motoriske mannerismer, det opptrer også hos barn med ASF
(Ozonoff et al., 2008; Richler et al., 2007; Steiner et al., 2012; Stenberg, 2012). Det ser dog ut til
10
at motoriske mannerismer ikke er så tydelig tilstede i ung alder, men blir tydeligere ved 4-5 års
alder (Moore & Goodson, 2003). Barn med ASF ser ut til å like og engasjerer seg i gjentagende
aktiviteter. Dette kan være aktiviteter som å åpne og lukke dører, arrangere objekter på spesifikke måter og lignende (Steiner et al., 2012). En del barn med ASF ser ofte ut til å stirre ut i luften
på ingenting (Allison et al, 2012).
Tågange, det å hovedsakelig gå på tå, er også et symptom som oftere forekommer hos barn med
ASF enn hos andre barn (Steiner et al., 2012).
Symptomene innen dette området har noen ganger blitt oppsummert som en insistering på
likhet (Stenberg, 2012). Dette preger også unge barn med ASF. De vil ofte insistere på spesifikke
rutiner og reagere sterkt på overganger som er planlagt av andre (Bryson et al., 2008; Stenberg,
2012).
Annet
Forskning på tidlige symptomer som kan indikere ASF har også avdekket en rekke andre
utviklingsavvik som ser ut til å forekomme hyppig hos barn som diagnostiseres med en autismediagnose. Selv om disse ikke er direkte relatert til ASF vil de kunne være viktige når man ser
etter mønstre at atferd og symptomer hos små barn (Stenberg, 2012; Akshoomoff, 2006).
Forskning indikerer at barn med ASF sin oppmerksomhet er annerledes allerede fra meget ung
alder, hvor den av noen er oppsummert som en ustabil oppmerksomhet (Werner et al., 2000).
Tidlig så kan dette vise seg ved at barn med ASF har vansker med å koordinere blikk og den
aktivitet de er engasjert i (Bryson et al., 2008). En del av barna ser også ut til å ha redusert evne
til å kunne følge bevegende objekter med blikket, og da spesielt forbi midtlinjen (Bryson et al.,
2008). Når barn med ASF har rettet oppmerksomheten mot objekter, har mange en forsinkelse
og vansker med å flytte visuell oppmerksomhet fra en stimulus til en annen (Bryson et al., 2007;
Ben-Sasson & Carter, 2012). Samlet viser forskning at personer med ASF har et symmetrisk
mønster av perseptuell oppfattelse, ved at de oppfatter små subtile stimuli, men har vansker
med å oppfatte og respondere i forhold til sammensatte stimuli (Groen et al, 2012).
En symptomgruppe som ofte skaper stor usikkerhet og bekymring hos foreldre er sensorisk
avvikende atferd (Ben-Sasson, 2012; Steiner et al., 2012). Avvikende sensoriske responser kan
være i forhold ulike stimuli, men det er oftest rapportert om avvikende responser i forhold til
teksturer, lys og lyd.
For personer med ASF er det ofte en diskrepans mellom kognitivt nivå og adaptive ferdigheter
(Johnson & Ackerman, 1990; Saulnier & Klin, 2007), og det kan se ut som denne diskrepansen
kan spores allerede i tidlig utvikling. Dette gjør at deres svake adaptive fungering ikke fullt ut
kan forklares med en forsinket utvikling (Steiner et al., 2012). Når man ser på dette for små barn
vil de adaptive ferdighetene være fokusert rundt daglig bruk av ekspressivt og reseptivt språk,
grunnleggende sosial interaksjon og lek, grunnleggende selvomsorg som deltagelse i påkledning, bading, spising og enkle oppgaver (Steiner et al., 2012).
11
Andre vansker som i litteraturen ofte beskrives sammen med ASF, kan være spisevansker
(van Tongerloo et al., 2011), Søvnvansker (Guichat et al., 2012), motoriske vansker (Bryson et al.,
2008; Guinchat et al., 2012; Matson, Mahan, Kozlowski & Shoemaker, 2010), passivitet (Buinchat
et al., 2012), hyperaktivitet (Guinchat et al., 2012) og hypotoni (Werner et al., 2000).
Som tidligere nevnt vil det hos noen barn som fyller kriteriene for en diagnose innen autismespekteret opptre en regresjon eller tilbakegang i språklige og sosiale ferdigheter. Denne tilbakegangen opptrer som regel i andre leveår. Regresjon er i disse tilfellene et tap av ferdigheter som
barnet tidligere har tilegnet seg og benyttet regelmessig (Lord et al., 2012). Basert på foreldrerapporter i retrospekt varierer estimatene på hvor mange barn som rammes av dette mellom
15-40% (Baird et al., 2011; Pickles et al., 2009; Rozga et al., 2011).
Diagnostisering
I diagnostisering av ASF kreves det en grundig utredning av medisinske, kognitive, sosiale,
kommunikative og adaptive funksjoner hos personen (Oslo universitetssykehus, 2008).
Utredningen bør være tverrfaglig og kartlegge personen på ulike livsarenaer. Det ser ut til å være
bred enighet om at de diagnostiske verktøyene Autism Diagnostic Interview – Revised (ADI - R) og
Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) utgjør en ”gullstandard” og bør inngå i
utredningen av personer hvor det foreligger en mistanke om ASF.
Når det gjelder utredning av meget unge barn eksisterer det i dag ingen anbefaling om et standard
kartleggingsbatteri, da de tilgjengelige verktøyene har svakheter med henblikk på spesifisitet og
sensitivitet for små barn (Barbaro & Dissanayake, 2012; Steiner et al., 2012). Utredningsprosessen for små barn bør være omfattende og samle informasjon om alle relevante utviklingsområder (Johnson & Myers, 2007). Det anbefales like vel at man så langt det lar seg gjøre benytter kartleggingsinstrumenter som er standardisert, reliable og normbaserte. Verktøyene bør ha etablert
tilstrekkelig sensitivitet, spesifisitet, så vel som positiv og negativ predikasjonsverdi (Steiner et al.,
2012). Senere nevnes ulike verktøy som kan inngå i utredning av små barn med autisme.
Tidlig bekymring
Foreldre er i mange tilfeller tidlig, allerede i alderen 12-18 måneders alder, bekymret for barn som
senere får en diagnose innen autismespekteret sin utvikling (De Giacomo & Fombonne, 1998; Hess
& Landa, 2012; Zwaigenbaum et al., 2009; Allison et al, 2012; Barton et al., 2012). Det ser ut til at
foreldrenes bekymring i stor grad korrelerte med senere diagnose ved 24 og 36 måneders alder
(Hess & Landa, 2012; Ozonoff et al., 2009). Foreldrenes bekymring knyttet til kommunikativ
utvikling var den mest sikre faktoren. Foreldre ser ut til å bli tidligere bekymret når barn med ASF
har en samtidig mental retardasjon, har eldre søsken i familien, eller hvis det forefinnes en
samtidig medisinsk tilstand (De Giacomo & Fombonne, 1998; Baghadadli, et al., 2003).
Noen studier peker også i retning av at foreldre tidligere blir bekymret for jenter enn gutter
(Horovitz et al., 2012).
Det kan ofte være stor forsinkelse fra foreldrenes bekymring til formell diagnose er fastsatt
(Steiner et al., 2012; Stenberg, 2012; Veness et al., 2011).
12
Verktøy for tidlig identifisering
Det er stort fokus på å utvikle verktøy for å tidlig kunne identifisere og diagnostisere små barn med
autisme under eller ved 2 års alder. Dette gjelder både diagnostiske verktøys om kan inngå i den
diagnostiske arbeidet (Bryson et al., 2008) og verktøy som har en mer screeninglignende funksjon
og som kan avdekke mistanke for videre utredning (Baranek, 2003; Turner-Brown et al., 2012,
Baron-Cohen, 1992). Nedenfor kort presenteres noen av de publiserte verktøyene. Det er viktig å
merke seg at en utredning av små barn som kan ha ASF må involvere en omfattende undersøkelse
av generelle utvikling, inkludert sosial, språklig, kognitiv, adaptiv og motorisk utvikling (Steiner et
al., 2012).
13
Verktøy
First Year
Inventory (FYI)
Type verktøy
Screeningverktøy
som fylles ut av
foreldre
Alder
12 måneder
Autism
Observation
Scale for Infants
(AOSI)
Semi-strukturert
observasjon
6 – 18
måneder
Checklist for
Autism in
Toddlers (CHAT)
Sjekkliste med
spørsmål til
foreldre og
elementer som
observeres av
profesjonelle
Foreldre utfylt
sjekkliste
18 - 24
måneder
M-CHAT
Foreldrerapportert
sjekkliste
16 – 30
måneder
Early Screen for
Autistic Traits
(ESAT)
Sjekkliste for
foreldre og
fagpersoner
14 – 15
måneder
Pervasive
Developmental
Disorders
Screening Test-II
Primary Care
Screener
(PDDST-II PCS)
Sjekkliste for
foreldre
18 – 24
måneder
Q-CHAT
18-24
måneder
Kommentarer
Er normert for barn
som er 12 måneder
gamle, og gir foreldre
større
beskrivelsesmuligheter
utover å bekrefte eller
avkrefte forekomst av
atferd
Består av 18 direkte
observerbare items
som bidrar til å
avdekke og overvåke
tydelige tegn relatert til
autisme. Skaper en
samhandling hvor det
fremmes atferder og
reaksjoner som kan
være avvikende hos
barn med autisme
Fokuserer på mangler
innen felles
oppmersomhet og
late-som lek. Har lav
sensitivitet med god
spesifisitet
Inneholder 25
spørsmål hvor
frekvens av atferd
relatert til ASF
kvantifiseres.
Er en modifisert
versjon av CHAT som
inneholder 23
spørsmål . Ser ut til å
ha best spesifisitet og
sensitivitet for yngre
barn
Inneholder 4
foreldrespørsmål som
en pre-screen.
Deretter 14 punkter
som fylles ut sammen
med en fagperson. Ser
ut til å ha lav
sensitivitet og
signifikant rate av
falske positive.
Inneholder 23
spørsmål og har god
spesifisitet og
sensitivitet.
Tabell 1 Verktøy for tidlig identifisering
13
14
Referanser
(Baranek,
2003; TurnerBrown et al.,
2012)
(Bryson et al.,
2008)
(Baron-Cohen,
1992; Allison et
al., 2012;
Baron et al.,
2012)
(Allison et al.,
2008; Barton et
al., 2012)
(Robins &
DurmontMathieu, 2006;
Yama et al.,
2012; Barton et
al., 2012
(Dietz et al.,
2006; Barton et
al., 2012).
(Siegel, 2004).
Dette er ikke en uttømmende liste, men en oversikt over noen av de som er oftest nevnt i litteraturen
om tidlig identifisering av ASF. Når det gjelder screening påpeker Barton og kolleger (2012) at screeningverktøy må vurderes med henblikk på fire dimensjoner. Den første dimensjonen er sensitivitet
som indikerer hvor mange av barna med diagnosen verktøyet fanger opp. Den andre er spesifisitet,
hvor presist instrumentet skiller ut de som ikke har diagnosen. Den tredje dimensjonen er positiv
predikasjonsverdi (PPV). Dette referer til den andel av individer identifisert gjennom screeningsverktøyet som faktisk har diagnosen. Den siste dimensjonen, negativ predikasjonsverdi (NPV) er da
andelen av individer med negativt screeningsresultat som ikke har diagnosen. Per i dag har ingen av
de publiserte screeningverktøy tilfredsstillende resultater på alle fire dimensjonene etablert gjennom
uavhengig forskning.
Screening
American Academy of Pediatrics anbefaler at barn regelmessig screenes for ASF ved kontroll 18 og
24 måneder (Barton et al., 2012). Det finnes ingen tilsvarende anbefalinger i Norge. En utfordring
med dette er at det i dag ikke er utviklet en fullgod screening for ASF i store befolkningsgrupper
(Allison et al., 2012). Nygren et al. (2012) har benyttet en kombinasjon av M-CHAT og observasjon
av felles oppmerksomhetsferdigheter av trenet personell. Basert på dette fant de en positiv predikasjonsverdi på 90%, noe som understreker betydningen av godt kvalifiserte fagpersoner med god
kjennskap til ASF i tidlig identifisering. Gura, Champagne & Blodd-Seigfried (2011) har også vist at
man gjennom universell screening gjennomføring i førstelinjen kan implementeres med forholdsvis
små kostnader gjennom et organisatorisk perspektiv.
Om gullstandardverktøyene i tidlig diagnostisering
Som tidligere nevnt er ADI-R og ADOS ansett som gullstandard innen utredning og diagnostisering av
ASF (Kim & Lord, 2012). Nyere utvikling av disse verktøyene har gjort disse mer anvendelig for små
barn, men det er fortsatt noen utfordringer knyttet til bruk av disse verktøyene før fylte 2 år.
En av utfordringene som har vist seg ved bruk av ADOS for barn under 2 år er at man kan overidentifisere barn med et lavt funksjonsnivå og gå glipp av de barna som har det høyeste funksjonsnivået (Lord et al., 2000; Chawarska et al., 2007). Dersom man benytter seg av de reviderte og mer
spesifikke algoritmene for små barn (Gotham et al., 2007, 2008) og som finnes i ADOS-2 vil denne
utfordringen reduseres. I tillegg er den i den nylig reviderte versjonen av ADOS, ADOS-2, inkludert en
toddler-versjon som kan benyttes for barn fra 12-måneder. Denne versjonen har vist seg effektiv med
henblikk på sensitivitet og spesifisitet (Kim & Lord, 2011; Steiner et al., 2012). ADOS har også vist seg
stabilt nøyaktig i differensiering og måling av symptomatologi over tid, utover hva klinisk skjønn kan
oppfatte (Lord et al., 2012).
Ved bruk av ADI-R for små barn anbefales det å benytte godt klinisk skjønn (Steiner et al., 2012).
ADI-R har vist en tendens til å overidentifisere barn uten verbalt språk i alderen før 18 måneder, og
underidentifisere godt fungerende verbale barn (Chawarska et al., 2007; Rutter et al., 2003; Cox et al.,
1999). Det er utviklet algoritmer for barn i alderen 12 – 47 måneder som skal redusere denne
utfordringen (Lord et al., 2012).
15
Oppsummert
Selv om det er stor utvikling innen verktøy for å identifisere og diagnostisere små
barn med ASF, er det fortsatt slik at en diagnose innen autismespekteret må basere
seg på en god klinisk vurdering (Steiner et al., 2012). Klinikere som skal gjennomføre
Oppsummert
denne
diagnostikken
måinnen
ha god
kunnskap
om
Selv
om det
er stor utvikling
verktøy
for å identifisere
og diagnostisere små barn med ASF, er
-­‐
den
typiske
utviklingen
det fortsatt slik at en diagnose innen autismespekteret må basere seg på en god klinisk vurdering
-­‐ et
utviklingsavvik
somsom
kanskal
tilskrives
andredenne
forstyrrelser
i barndommen
ASF
(Steiner
al., 2012). Klinikere
gjennomføre
diagnostikken
må ha god untatt
kunnskap
om
-­‐
tidlig
tegn
og
utvikling
innen
ASF
- den typiske utviklingen
og informasjonsinnhenting
i utredningen
inkludere både
Kartlegging
- utviklingsavvik
som kan tilskrives andre
forstyrrelserbør
i barndommen
untattdirekte
ASF
observasjon
og
foreldreintervju
(Zwaigenbaum
et
al.,
2011;
Steiner
et
al.,
2012).
- tidlig tegn og utvikling innen ASF
Kartlegging og informasjonsinnhenting i utredningen bør inkludere både direkte observasjon en studie har Barbaro
og Dissanayake
(2012)et
kartlagt
i hvilken alder ulike tegn på
ogI foreldreintervju
(Zwaigenbaum
et al., 2011; Steiner
al., 2012).
ASF først opptrer og tydeligst skiller barn med ASF fra andre barn. I henhold til deres
studie
erhar
deBarbaro
tydeligste
symptomene
ved kartlagt
12 måneders
I en
studie
og Dissanayake
(2012)
i hvilkenalder
aldermanglende
ulike tegn påpeking,
ASF først opptrer
respons
eget navn.
Ved
18 måneders
alder
ser
ogvinking,
tydeligstimitasjon,
skiller barnblikkontakt
med ASF fraog
andre
barn. på
I henhold
til deres
studie
er de tydeligste
symptoavvikene
innen
peking,
blikkontakt
og
vise
objekter
ut
til
å
skille
seg
tydeligst
fra
mene ved 12 måneders alder manglende peking, vinking, imitasjon, blikkontakt og respons på eget
normal
I tillegg
til sosialt
smil,
respons
eget navn,
følge
pekingutog
å
navn.
Ved utvikling.
18 måneders
alder ser
avvikene
innen
peking,på
blikkontakt
og vise
objekter
til ådet
skille
forstå
eller
benytte
5
–
10
ord.
De
sistnevnte
tegnene
er
mindre
tydelige
hos
barn
seg tydeligst fra normal utvikling. I tillegg til sosialt smil, respons på eget navn, følge peking og det å
medeller
andre
diagnoser
innen
enn
barneautisme.
måneders
forstå
benytte
5 – 10 ord.
De autismespekteret
sistnevnte tegnene er
mindre
tydelige hosVed
barn24
med
andre diagnoalder
er
fortsatt
avvik
innen
peking
blikkontakt
og
”vise
frem”
tydelige,
sammen
med
ser innen autismespekteret enn barneautisme. Ved 24 måneders alder er fortsatt avvik innen
peking
avvik
innen
late-som
lek.
Barn
med
barneautisme
viser
også
avvik
i
å
følge
enkle
blikkontakt og ”vise frem” tydelige, sammen med avvik innen late-som lek. Barn med barneautisme
beskjeder,
følge
peking,
smilfølge
og respons
på eget
Disse
ikketegviser
også avvik
i å følge
enklesosialt
beskjeder,
peking, sosialt
smilnavn.
og respons
påtegnene
eget navn.erDisse
like
tydelige
hos
barn
med
andre
diagnoser
innen
autismespekteret.
Se
forøvrig
nene er ikke like tydelige hos barn med andre diagnoser innen autismespekteret. Se forøvrig tabell 2.
tabell 2.
12 måneder
18 måneder
Autisme/ASF
Autisme/ASF
Peking
Peking
Autisme
kun
24 måneder
Autisme/ASF
Peking
Sosialt smil
Blikkontakt
Blikkontakt
Autisme kun
Sosialt smil
Blikkontakt
Respons til navn
Respons til
navn
Vise
Respons til navn
Vise
Følge peking
Vinke
Følge peking
Vinke
Imitasjon
Late-som lek
Forstå ord
Følge enkle
instruksjoner
Bruker 5 – 10
ord
Tap av
ferdigheter
Tabell 2. Tidlige tegn fra Barbaro & Dissanyake (2008)
15
16
Diagnosealder
Det finnes pr i dag ingen oversikt over når små barn med ASF i Norge blir diagnostisert. Internasjonalt rapporteres det at gjennomsnittlig diagnosealder er omtrent 3 - 4 år, men at den ofte fastsettes
senere (Barbaro & Dissanayake, 2009; Ben-Sasson & Carter, 2012; Chakrabarti & Fombonne, 2005;
Stenberg, 2012; Keinman et al., 2008; Barton et al., 2012; Valicenti-MacDermott et al., 2012). Diagnosealderen for F84.5 Asperger syndrom ser ut til å være betydelig høyere, om lag 9 år, selv om det vil
kunne være mulig å identifisere en liten andel av barn med Asperger syndrom ved 36 måneder (Barbaro & Dissanayake, 2009). Studier fra andre land har vist at det er til dels store geografiske forskjeller i diagnosealder (Shattuck et al., 2009).
Sannsynligheten for tidlig identifisering øker dersom barnet er gutt, har en mental retardasjon, viser
språklig regresjon, har meget uvanlige mannerismer, har samtidig medisinske tilstander (Shattuck
et al., 2009; Valicenti-MacDermott et al., 2012; Manning et al., 2011). For minoritetsbarn, tospråklige
barn og barn som har yngre mødre ser diagnosealderen ut til å gjennomsnittelig være høyere (Daley,
2002; Manning et al., 2011; Stenberg, 2012; Velicenti-MacDermott et al., 2012; Manning et al., 2011).
Det finnes også indikasjoner på at sosiale og kulturelle forskjeller spiller inn i forhold til diagnosetidspunktet for barn med ASF. Barn av foreldre med høy utdannelse ser ut til å bli diagnostisert tidligere
enn barn av foreldre med lavere utdannelse (Fountain, 2011).
Diagnoser innen autismespekteret satt i tidlig alder ser ut til å være forholdsvis stabile, og ha samme
nevrobiologiske bakgrunn som hos eldre barn som blir diagnostisert (Gillberg et al., 1990; Moore &
Goodson, 2003).
Det kan være flere årsaker til at diagnosealderen er så høy som den er (Stenberg, 2012). Et moment
kan være at diagnosekriteriene i hovedsak er utarbeidet og beskriver atferd som er vanlig hos eldre
barn. I tillegg kan den beskrevne mangelen på effektive screenings-verktøy være en faktor. Manglende kunnskap og oppmerksomhet på symptomer ved ASF hos fagpersoner som treffer mange barn,
noen ganger kombinert med en ”vent og se” holdning, kan også være faktorer som hever diagnosealderen (van Tongerloo, Bor, & Lagro-Janssen, 2011).
Det kan se ut til at gjentatt screening gjennom foreldrerapportering, diskusjon av funn med og observasjon av fagpersoner med god kjennskap til tidlige tegn på ASF kan bidra til at diagnosealderen
senkes og at barna tidligere får tilgang på effektive intervensjoner (Pinto-Martin et al., 2005; Earls &
Hay, 2006; Lord et al., 2012; Zwaigenbaum et al., 2009; Begeer et al., 2009; Barton et al., 2012).
Viktigheten av tidlig identifisering
Tidlig intervensjon er den beste responsen på ASF (van Tongerloo, 2011). Jo tidligere intervensjon
starter, jo større optimisme er det grunn til å ha om resultat (Howlin et al., 2009; Reichow & Wolery,
2009; Rhoades et al., 2007; Sheinkopf & Seigel, 1998). Forskning indikerer god effekt av tidlig innsats for barn med ASF (Eikeseth, 2009; National Autism Center, 2009; Wallace & Rogers, 2010) og i
forhold til foreldre og barns livskvalitet (Hansen, 2007). Gjennom effektiv og intensiv tidlig innsats
vil mange barn med ASF kunne oppnå økt funksjonsnivå innen områdene som definerer ASF og et
bedret generelt funksjonsnivå.
17
Nåværende best praksis tilsier at tidlig intervensjon bør begynne så tidlig som mulig, være individualisert, intensiv, omfattende, inkludere foreldrene og være databasert (NRC, 2001; Woods & Wetherby,
2003; Steiner et al., 2012). I praksis vil det ofte være slik at intervensjon vil avvente en diagnostisk
avklaring (Barton et al., 2012). Noe som understreker betydningen av tidlig identifisering.
18
Bakgrunn for prosjektet
Betydningen av tidlig identifikasjon både for effektiv innsats og for barn og familie sin livskvalitet ser
ut til å være godt etablert. Effektive prosedyrer for håndtering av førskolebarn med ASF fra mistanke
til effektive tiltak er dermed sentrale. Det finnes i dag ingen oversikt over hvordan helseforetakene i
helseregion Sør-Øst håndterer mistanke om ASF og videre til effektive tiltak.
Formål
Prosjektet søker å undersøke hvordan helseforetakene i Helse Sør-Øst utreder og diagnostiserer førskolebarn med mistanke om ASF, og hvilken innsats som anbefales og gjennomføres for førskolebarn
som med ASF.
Følgende hypoteser ble undersøkt.
1. Førskolebarn med ASF diagnostiseres senere enn 24-36 måneder
2. Det tar lang tid fra foreldre er bekymret for barnets utvikling til barnet er diagnostisert
3. Henvisningsrutiner og utredningsprosessen er standardisert og ensartet i regionen
4. Anbefalinger fra spesialisthelsetjenesten om oppfølging av førskolebarn med ASF er basert på evidens-baserte intervensjoner og ensartet i regionen
Prosjektet undersøkte også foreldre til barn med ASF sin opplevelse av tidlige tegn, identifisering og
diagnostisering.
METODE
Datainnsamling
Pasientgruppen består av førskolebarn som har blitt diagnostisert med ASF etter kriteriene i ICD-10
(WHO, 1992) av spesialisthelsetjenesten i helseregion Sør-Øst i 2011. Pasientgruppen inkluderer alle
førskolebarn diagnostisert med ASF, inkludert barn med mental retardasjon, fysisk funksjonshemminger og andre utviklingsforstyrrelser.
Relevante avdelinger og enheter i helseforetakene i helseregion Sør-Øst fikk tilsendt informasjon om
prosjektet og spørreskjema. Enhetene blir bedt om å fylle ut spørreskjema, som fylles ut per førskolebarn som er diagnostisert med ASF i 2011. Avdelinger og enheter som har bidratt med informasjon,
ble bedt om å formidle informasjon og spørreskjema til foreldre til førskolebarn med ASF som er blitt
diagnostisert i 2011.
Kartlegging ble gjennomført ved egenutviklet spørreskjema for spesialisthelsetjenesten og foresatte.
Følgende data ble samlet inn anonymt gjennom spørreskjema til spesialisthelsetjenesten
- kjønn
- etnisitet
- bosted inkludert tilhørighet til helseforetak/enhet
- alder ved henvisning
- henvisende instans
- diagnostiske verktøy og kartlegginger gjennomført i utredningsprosessen
19
- diagnose
- alder ved diagnose
- anbefalt intervensjon
- grunnlag for anbefalt intervensjon
- gjennomføring av anbefalt intervensjon Følgende data ble i tillegg samlet inn gjennom spørreskjema til foresatte
- alder ved første bekymring
- brukertilfredshet ut i fra kriteriene i Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring
- opplevelse av gjennomføring av anbefalt intervensjon
Prosjektet innebar ikke innsamling og oppbevaring av personidentifiserende informasjon. Prosjektets formål er å samle inn informasjon til kvalitetsforbedrende arbeid, og behandler all informasjon
i henhold til relevante retningslinjer for helsepersonell og Oslo universitetssykehus HF. Prosjektet er
vurdert av Regional Etisk Komite (REK) og Personvernombudet ved Oslo universitetssykehus HF.
Statistiske analyser
Dataene blir presentert som deskriptiv statistikk. I den statistiske analysen er det benyttet SPSS 10.0
og Microsoft Excel.
RESULTATER
Svarprosent
Undersøkelsen ble sendt ut til alle instanser innen barnehabilitering og barne- og ungdomspsykiatri
som har førskolebarn som målgruppe. Etter tilbakemelding ble det avklart at utredning og diagnostisering av ASF i hovedsak var konsentrert til barnehabilitering eller spesialpoliklinikker innen barneog ungdomspsykiatri. Av de enhetene som har blitt oppgitt å ha et spesifikt ansvar for utredning og
diagnostisering av førskolebarn med ASF har alle svart på spørreskjemaet unntatt Habiliteringsavdelingen i Vestre Viken HF.
Totalt ble det rapportert inn opplysninger på 114 førskolebarn som ble diagnostisert med ASF i 2011
i helseregionen. Disse fordeler seg slik på de ulike helseforetakene (Figur 1). Vestre Viken HF er utelatt, da kun en enhet har rapportert på 1 pasient i videre fremstillinger basert på helseforetak.
20
Figur 1 . Antall pasienter fordelt på helseforetak
Figur 1 . Antall pasienter fordelt på helseforetak
Kjønnsfordelingen
i utvalget
var 83%var
gutter og 17%
jenter
Kjønnsfordelingen
i utvalget
gutter
Kjønnsfordelingen
i utvalget
var 83%83%
gutter
og og
(figur17%
2). Dette
er en
noe2).
høyere
andel
gutter
enn
andreandel
har
jenter
(figur
Dette
er noe
en
noe
høyere
17% jenter
(figur
2). Dette
er en
høyere
andel
rapportert
(f.eks
Isaksen
et
al.,
2012),
men
stemmer
bra
med
gutter
andre
rapportert
(f.eks
Isaksen
gutter
ennenn
andre
har har
rapportert
(f.eks
Isaksen
et et
andreal.,
rapporter
om at stemmer
gutter fanges opp
tidligere
enn
jenter
2012),
andre
rapporter
al., 2012),
menmen
stemmer bra bra
medmed
andre
rapporter
(Valicenti-MacDermott
et al.,opp
2012;
Manning
et al.,
2011).
om
at
gutter
fanges
tidligere
enn
jenter
om at gutter fanges opp tidligere enn jenter
(Valicenti-MacDermott
et 2012;
al., 2012;
Manning
et al., Figur 2 Kjønnsfordeling
(Valicenti-MacDermott
et al.,
Manning
et al.,
Figur 2 Kjønnsfordeling
2011).
2011).
Alle enheter som besvarte undersøkelsen ble bedt om å sende ut spørreskjema til foresatte til
førskolebarn som hadde fått en ASF diagnose i 2011. Det ble sendt ut 114 spørreskjemaer. 28 spørreskjemaer
ble
returnert
ferdig
utfylt.undersøkelsen
Dette gir en svarprosent
på 24,6%.
enheter
besvarte
ble bedt
å sende
ut spørreskjema
AlleAlle
enheter
somsom
besvarte
undersøkelsen ble bedt
om om
å sende
ut spørreskjema
til til
foresatte
til førskolebarn
hadde
en ASF
diagnose
i 2011.
ble sendt
foresatte
til førskolebarn
somsom
hadde
fått fått
en ASF
diagnose
i 2011.
Det Det
ble sendt
ut ut
Diagnosealder
114
spørreskjemaer.
28
spørreskjemaer
ble
returnert
ferdig
utfylt.
Dette
gir
en
114 spørreskjemaer.
28 spørreskjemaer ble returnert ferdig utfylt. Dette gir en
Diagnosealder
ble rapportert
svarprosent
på 24,6%.pr barn fra spesialisthelsetjenesten. Diagnosealderen er definert som
svarprosent
på
24,6%.
barnets alder i måneder når diagnose innen autismespekteret ble fastsatt. Denne alderen varierer fra
13-75 måneder. Gjennomsnittlig diagnosealder i helseregionen i 2011, var 46.4 måneder (Sd = 13.5).
Diagnosealder
Diagnosealder
Median
var 45 måneder.
Diagnosealder
ble rapportert
pr barn
fra spesialisthelsetjenesten.
Diagnosealderen
Diagnosealder
ble rapportert
pr barn
fra spesialisthelsetjenesten.
Diagnosealderen
er er
definert
som
barnets
alder
i
måneder
når
diagnose
innen
autismespekteret
ble
definert som barnets alder i måneder når diagnose innen autismespekteret ble
fastsatt.
Denne
alderen
varierer
fra 13-75
måneder.
Gjennomsnittlig
diagnosealder
fastsatt.
Denne
alderen
varierer
fra 13-75
måneder.
Gjennomsnittlig
diagnosealder
i i
helseregionen
i 2011,
måneder
= 13.5).
Median
45 måneder.
helseregionen
i 2011,
var var
46.446.4
måneder
(Sd (Sd
= 13.5).
Median
var var
45 måneder.
20
20
21
Figur 3 Diagnosealder
Figur 3 Diagnosealder
Diagnosealder
Hvis man ser på alder ved diagnose ut Figur
i fra 3kjønn,
er gjennomsnittlig diagnosealder
for
måneder
og diagnose
henholdsvis
måneder
for jenter.
Hvisgutter
man 47.1
ser på
alder ved
ut i 42,9
fra kjønn,
er gjennomsnittlig
diagnosealder
Hvis
man
ser
på
alder
ved
diagnose
ut
i
fra
kjønn,
er
gjennomsnittlig
diagnosealder
for gutter 47.1
for gutter 47.1 måneder og henholdsvis 42,9 måneder for jenter.
Hvis
man
ser
på
alder
ved
diagnose
ut
i
fra
kjønn,
er
gjennomsnittlig
diagnosealder
måneder
og
henholdsvis
42,9
måneder
for
jenter.
Alder for diagnose varierer noe basert på hvilket helseforetak utredningen og
for gutter 47.1 måneder
og henholdsvis
42,9 måneder
forbetydelig
jenter. (Figur 4;
diagnostiseringen
gjennomført.
Denne
er ikke
Alder for diagnoseer
varierer
noe basert
på variasjonen
hvilket helseforetak
utredningen
og
Alder
for
diagnose
varierer
noe
basert
på
hvilket
helseforetak
utredningen
og
diagnostiseringen
er
Tabell
3).
diagnostiseringen er gjennomført. Denne variasjonen er ikke betydelig (Figur 4;
Alder forDenne
diagnose
varierer
noe betydelig
basert på
hvilket
helseforetak
utredningen og
gjennomført.
variasjonen
er
ikke
(Figur
4;
Tabell
3).
Tabell 3).
diagnostiseringen er gjennomført. Denne variasjonen er ikke betydelig (Figur 4;
Tabell 3).
Figur 4 Diagnosealder pr helseforetak
Helseforetak
Figur 4 Diagnosealder pr helseforetak
Gjennomsnitt
Antall
Standard
Figur 4 Diagnosealder pr helseforetak
avvik
Median
Helseforetak
Gjennomsnitt Antall Standard Median
Sørlandet sykehus HF
41.18
11 avvik
12.820
40.00
Sykehuset
i Telemark HF
48.94
16
13.082
51.00
Helseforetak
Gjennomsnitt
Antall
Standard
Median
Sørlandet sykehus HF
41.18
11
12.820
40.00
Sykehuset i Vestfold HF
52.21
14
12.020
54.50
avvik
Sykehuset i Telemark HF
48.94
16
13.082
51.00
Akershus universitetssykehus HF
41.62
34
13.362
40.00
Sørlandet
sykehus
12.82054.5040.00
Sykehuset
i Vestfold
HF HF
52.2141.18 14 1112.020
Sykehuset Innlandet HF
43.33
9
12.649
40.00
Sykehuset
i Telemark HFHF
13.08240.0051.00
Akershus
universitetssykehus
41.6248.94 34 1613.362
Oslo universitetssykehus HF
47.25
12
11.038
48.50
Sykehuset
i Vestfold
12.02040.0054.50
Sykehuset
Innlandet
HF HF
43.3352.21 9 1412.649
Sykehuset i Østfold HF
52.88
17
14.696
56.00
Akershus universitetssykehus
HF
13.36248.5040.00
Oslo universitetssykehus
HF
47.2541.62 12 3411.038
Sykehuset
Innlandet
HF
914.696
12.64956.0040.00
Sykehuset
i Østfold
HF
52.8843.33 17
Total
46.42
114
13.494
45.00
Oslo universitetssykehus HF
47.25
12
11.038
48.50
Tabell
3
Diagnosealder
pr
helseforetak
14.69645.0056.00
Total Sykehuset i Østfold HF
46.4252.88114 1713.494
Total
Tabell 3 Diagnosealder pr helseforetak
46.42
114
Tabell 3 Diagnosealder pr helseforetak
21
21
22
21
13.494
45.00
Dersom man ser på hvor gamle barna var basert på hvilken diagnose innen
autismespekteret de har, ser man at det er noe variasjon, hvor barn med diagnosene
F84.0 Barneautisme og F84.1 Atypisk autisme blir diagnostisert betydelig tidligere
enn
diagnosene
Asperger
syndrom
F84.9
gjennomgripende
Dersom
man serF84.5
på hvor
gamle barna
var og
basert
på Uspesifisert
hvilken diagnose
innen
utviklingsforstyrrelse
(tabell
4).
Dette
er
i
tråd
med
resultater
fra
publiserte
studier
autismespekteret de har, ser man at det er noe variasjon, hvor barn med diagnosene
Dersom
ser på hvor
barna
var basert
på hvilken
innen autismespekteret
de har,
(Barbaro
&man
Dissanayake,
2010).
F84.0
Barneautisme
oggamle
F84.1
Atypisk
autisme
blirdiagnose
diagnostisert
betydelig tidligere
ser man at det er noe variasjon, hvor barn med diagnosene F84.0 Barneautisme og F84.1 Atypisk auenntisme
diagnosene
F84.5 Asperger syndrom og F84.9 Uspesifisert gjennomgripende
blir diagnostisert betydelig tidligere enn diagnosene F84.5 Asperger syndrom og F84.9 Uspesiutviklingsforstyrrelse
4). Dette er (tabell
i tråd4).
med
resultater
fraresultater
publiserte
studier
fisert gjennomgripende(tabell
utviklingsforstyrrelse
Dette
er i tråd med
fra publiserte
Diagnose
Gjennomsnitt
Antall
Standard
Median
(Barbaro
& Dissanayake,
2010).
studier (Barbaro
& Dissanayake,
2010).
F84.0 Barneautisme
45.82
73
F84.1 Atypisk autisme
42.64
28
F84.5
Aspergers
syndrom
66.50
Diagnose
Gjennomsnitt Antall2
F84.9 Uspesifisert
gjennomgripende
F84.0 Barneautisme
45.82
73
56.36
11
utviklingsforstyrrelse
F84.1 Atypisk autisme
42.64
28
F84.5 Aspergers syndrom
66.50
2
Total
46.42
114
F84.9 Uspesifisert
Tabell 4 Diagnosealder pr diagnose
gjennomgripende
56.36
11
utviklingsforstyrrelse
Total
46.42
avvik
12.150
43.00
14.364
40.00
2.121
66.50
Standard Median
avvik
12.150
43.00
14.327
56.00
14.364
40.00
2.121
66.50
13.494
45.00
114
14.327
56.00
13.494
45.00
Tabell 4 Diagnosealder pr diagnose
Diagnoser
De 114
barna i utvalget fordeler seg på fire diagnoser innen autismespekteret. 64 %
Diagnoser
av barna
diagnosen
Barneautisme,
24,6 % F84.1 atypisk
autisme,
De 114 har
barnafått
i utvalget
fordelerF84.0
seg på fire
diagnoser innen autismespekteret.
64 % av barna
har fått9,6
Diagnoser
diagnosen
F84.0 Barneautisme,
24,6 % F84.1 atypisk
autisme, 9,6 % F84.9og
uspesifisert
gjennom%
F84.9
uspesifisert
gjennomgripende
utviklingsforstyrrelse
1,8 % F84.5
gripende
utviklingsforstyrrelse
og
1,8
%
F84.5
Asperger
syndrom
(figur
5).
De 114 barna
i utvalget
seg på fire diagnoser innen autismespekteret. 64 %
Asperger
syndrom
(figurfordeler
5).
av barna har fått diagnosen F84.0 Barneautisme, 24,6 % F84.1 atypisk autisme, 9,6
% F84.9 uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse og 1,8 % F84.5
Asperger syndrom (figur 5).
Figur 5 Fordeling av diagnoser i utvalget
Figur 5 Fordeling av diagnoser i utvalget
23
22
Kjønnsfordelingen
i forhold
til detil
ulike
innen autismespekteret
vises i tabellvises
5. i
Kjønnsfordelingen
i forhold
de diagnosene
ulike diagnosene
innen autismespekteret
tabell
5.
Kjønnsfordelingen
i forhold til de ulike diagnosene innen autismespekteret vises i
tabell 5.
Diagnose
Gutt
Kjønn
Kjønn
Gutt
Jente
Jente
F84.0
Barneautisme
F84.0
65,3%
Barneautisme
F84.1
Atypisk
F84.1
autisme
Atypisk
24,2%
autisme
% innen kjønn
% innen diagnosen
65,3%
84,9%
% innen diagnosen
% av total
F84.5
Diagnose
Asperger
F84.5
syndrom
Asperger
2,1%
syndrom
F84.9 Uspesifisert gjennomgr
utviklingsforstyrrelse
F84.9 Uspesifisert gjennomgr
utviklingsforstyrrelse8,4%
24,2%
82,1%
2,1%
100,0%
8,4%
72,7%
84,9%
54,4%
82,1%
20,2%
100,0%
1,8%
72,7%
7,0%
% av total
% innen kjønn
54,4%
57,9%
20,2%
26,3%
1,8%
0,0%
7,0%
15,8%
% innen kjønn
% innen diagnosen
57,9%
15,1%
26,3%
17,9%
0,0%
0,0%
15,8%
27,3%
% innen diagnosen
% av total
% av total
15,1%
9,6%
17,9%
4,4%
27,3%
2,6%
9,6%
4,4%
0,0%
0,0%
0,0%
% innen kjønn
Tabell 5 Kjønnsfordeling pr diagnoser
2,6%
Tabell 5 Kjønnsfordeling pr diagnoser
Hvordan de ulike diagnosene fordeler seg internt ved hvert helseforetak i regionenen er gjengitt i
Hvordan
de ulike diagnosene fordeler seg internt ved hvert helseforetak i regionenen
figur
6.
Hvordan
ulike6.diagnosene fordeler seg internt ved hvert helseforetak i regionenen
er
gjengittde
i figur
er gjengitt i figur 6.
Figur 6 Diagnoser fordelt på helseforetak
Figur 6 Diagnoser fordelt på helseforetak
24
23
23
Tid i spesialisttjenesten
Barn
mistanke om ASF ble henvist til spesialisthelsetjenesten for utredning når de var
Tidmed
i spesialisttjenesten
gjennomsnittelig
39,2 måneder,
dette
– 68 måneder. Jenter ble i gjennomsnitt
Barn med mistanke
om ASF
blevarierte
henvistfra
til 8spesialisthelsetjenesten
for utredninghenvist
når
noe
tildigere
(36
måneder)
enn
gutter
(40
måneder).
Variasjonen
i
henvisningsalder
helseforede var gjennomsnittelig 39,2 måneder, dette varierte fra 8 – 68 måneder. blant
Jenter
ble i
takene
vises i figur
7.
gjennomsnitt
henvist
noe tildigere (36 måneder) enn gutter (40 måneder).
Variasjonen i henvisningsalder blant helseforetakene vises i figur 7.
Figur 7 Henvisningsalder pr helseforetak
Hvis man ser på henvisningsalder sammenholdt med hvilken diagnose innen
autismespekteret
barna får ser
vi at barn med
F84.1 Atypisk
henvises tidligst
Hvis
man ser på henvisningsalder
sammenholdt
med hvilken
diagnoseautisme
innen autismespekteret
(35,3
måneder)
tett
etterfulgt
av
barn
med
F84.0
Barneautisme
(39,3
måneder).
Barnav
barna får ser vi at barn med F84.1 Atypisk autisme henvises tidligst (35,3 måneder)
tett etterfulgt
som
fårF84.0
diagnosene
F84.5(39,3
Asperger
syndrom
og F84.9
Uspesifisert
barn
med
Barneautisme
måneder).
Barn som
får diagnosene
F84.5 Asperger syndrom
gjennomgripende
utviklingsforstyrrelse
henvises
senere,
med
gjennomsnittlig
og F84.9 Uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse henvises senere, med gjennomsnittlig
diagnosealder
på henholdsvis
53,5 måneder
og 45,5 måneder.
diagnosealder
på henholdsvis
53,5 måneder
og 45,5 måneder.
Fra
barna
henvist
til spesialisthelsetjenesten
det ble konkludert
medgikk
diagnose
Fra
barna
ble ble
henvist
til spesialisthelsetjenesten
til det bletilkonkludert
med diagnose
det i
gikk det i gjennomsnitt
7 måneder,
en variasjon
under
1 måned
36 er lik for
gjennomsnitt
7 måneder, med
en variasjonmed
fra under
1 månedfra
til 36
måneder.
Dennetiltiden
måneder.
Denne
er lik for gutter
og til
jenter.
Det
er småsom
variasjoner
i forhold
til hvor
gutter
og jenter.
Det ertiden
små variasjoner
i forhold
hvilken
diagnose
barnet endte
opp med,
hvilken
diagnose
som
endte
oppog
med,
hvor
serlengre
ut til forløp
at barn
som får
det
ser ut til
at barn som
fårbarnet
diagnosene
F84.5
F84.9
har det
et noe
i spesialisthelsediagnosene
F84.5
og F84.9
harVariasjonen
et noe lengre
i spesialisthelsetjenesten
før helsetjenesten
før endelig
diagnose
settes.
i tid forløp
benyttet
i spesialisthelsetjenesten blant
endelig diagnose
Variasjonen i tid benyttet i spesialisthelsetjenesten blant
foretakene
vises i figursettes.
8.
helseforetakene vises i figur 8.
25
24
Figur 8 Tid i spesialisthelsetjenesten pr helseforetak
Figur 8 Tid i spesialisthelsetjenesten pr helseforetak
Antall standardiserte utredningsverktøy benyttet i utredningen ser ikke ut til entydige påvirke hvor
Antall standardiserte utredningsverktøy benyttet i utredningen ser ikke ut til entydige
lang
tid det
går fra henvisning
til diagnose settes
(figur 9).
Antall
standardiserte
utredningsverktøy
benyttet
i utredningen
ser ikke
påvirke
hvor lang tid det
går fra henvisning
til diagnose
settes (figur
9). ut til entydige
påvirke hvor lang tid det går fra henvisning til diagnose settes (figur 9).
Figur 9 tid i spesialisthelsetjenesten og antall standardiserte verktøy
Figur 9 tid i spesialisthelsetjenesten og antall standardiserte verktøy
26
25
25
Diagnostiske verktøy
Hvor mange standardiserte utredningsverktøy som benyttes i utredningsprosessen
Diagnostiske
varierer fra ettverktøy
standardisert verktøy til åtte standardiserte verktøy, med et
Hvor
mange standardiserte
som
benyttes
i utredningsprosessen
varierer fra
gjennomsnitt
på 3,6 ogutredningsverktøy
median på 4. Det
mest
benyttede
diagnostiske verktøyet
erett
standardisert
til åtte
standardiserte
verktøy,
med et følger
gjennomsnitt
3,6 og
medianipå
4. Det
ADOS somverktøy
benyttes
i 92,2
% av tilfellene,
deretter
ADI-Rpå
som
benyttes
84,3
mest
benyttede
diagnostiske
verktøyet
er
ADOS
som
benyttes
i
92,2
%
av
tilfellene,
deretter
følger
% av tilfellene. Kombinasjonen av ADOS og ADI-R er benyttet i 81,7 % av
ADI-R
som benyttes
i 84,3 % av tilfellene.
Kombinasjonen
av ADOS
ADI-R er benyttet
i 81,7 %av
av
utredningene.
Evnekartlegging
er gjennomført
i 55,7
% avogtilfellene,
og kartlegging
utredningene.
Evnekartlegging
er
gjennomført
i
55,7
%
av
tilfellene,
og
kartlegging
av
adaptive
feradaptive ferdigheter er gjennomført i 32,5 % av utredningene.
digheter er gjennomført i 32,5 % av utredningene.
Fordelt på de ulike helseforetakene i regionen varierer gjennomsnittlig antall
Fordelt
på de ulike helseforetakene
regionen
varierer
standardiserte
verktøy fra 1,6i til
4,7 (tabell
6). gjennomsnittlig antall standardiserte verktøy
fra 1,6 til 4,7 (tabell 6).
Helseforetak
Gjennomsnitt
Akershus universitetssykehus HF
4,1
Oslo universitetssykehus HF
3,9
Sykehuset i Telemark HF
3,3
Sykehuset i Vestfold HF
2,8
Sykehuset i Østfold HF
4,1
Sykehuset Innlandet HF
4,7
Sørlandet sykehus HF
1,6
Tabell 6 Gjennomsnittlig antall standardiserte verktøy
Resultatene
at benyttes
færrest standardiserte
verktøy i utredningen
av
Resultatene
viserviser
også også
at benyttes
færrest standardiserte
verktøy i utredningen
av barn med F84.0
barn med F84.0
barneautisme
(3,4)autisme
enn for(3,8)
F84.1
Atypisk
autismegjennomgripende
(3,8) og F84.9
barneautisme
(3,4) enn
for F84.1 Atypisk
og F84.9
Uspesifisert
Uspesifisert gjennomgripende
utviklingsforstyrrelse
detAsperger
begrensete
utvalget
utviklingsforstyrrelse
(4). For det begrensete
utvalget av barn(4).
medFor
F84.5
syndrom
er det i
av barn med
F84.56 standardiserte
Asperger syndrom
er det i gjennomsnitt benyttet 6 standardiserte
gjennomsnitt
benyttet
utredningsverktøy.
utredningsverktøy.
Tid før henvisning
Undersøkelsen
søkte også å finne ut hvor lang tid det går fra foreldre får mistanke om annerledes
Tid før henvisning
utvikling
hos sitt barn,
til barnet
henvist
en lang
utredning
oggår
endelig
diagnose får
blirmistanke
stadfestet.
Undersøkelsen
søkte
ogsåblir
å finne
ut for
hvor
tid det
fra foreldre
om annerledes utvikling hos sitt barn, til barnet blir henvist for en utredning og
Alder
for foreldrenes
bekymring ble samlet inn gjennom spørreskjema til foresatte. De ble der
endelig
diagnoseførste
blir stadfestet.
bedt om å angi alder for første bekymring i måneder. Resultatene av dette indikerer at noen foreldre
er Alder
bekymret
allerede fra fødsel
av,bekymring
mens andreble
ikkesamlet
er bekymret
før profesjonelle
diskuterer
for foreldrenes
første
inn gjennom
spørreskjema
til sin
bekymring
med
Gjennomsnittet
for nårfor
foreldre
bekymret for
sitt barns utvikling var
foresatte.
Deforeldrene.
ble der bedt
om å angi alder
førsteble
bekymring
i måneder.
ved
17,7 måneder,
en indikerer
variasjon fra
til 36foreldre
måneder.er bekymret allerede fra fødsel av,
Resultatene
avmed
dette
at 0noen
mens andre ikke er bekymret før profesjonelle diskuterer sin bekymring med
Foreldreskjemaet
etterspurte ogsåfor
informasjon
om hva
først vekket
bekymring
hos foreldrene.
foreldrene. Gjennomsnittet
når foreldre
ble som
bekymret
for sitt
barns utvikling
var
Detved
var17,7
her mulig
å velge med
flere symptomer
eller
måneder,
en variasjon
frasymptomkategorier
0 til 36 måneder.på spørreskjemaet. Flest foreldre
oppga manglende språkutvikling og manglende blikkontakt som det som skapte bekymring. Andre
symptomer
som vekketetterspurte
bekymring hos
foreldrene
var forsinket
språkutvikling,
virket ikke
å høre,
Foreldreskjemaet
også
informasjon
om hva
som først vekket
bekymring
manglende
glede og interesse
i andre,
stereotypier/mannerismer
og annen
utvikling (figur10)
hos foreldrene.
Det var her
mulig
å velge flere symptomer
eller forsinket
symptomkategorier
på spørreskjemaet. Flest foreldre oppga manglende språkutvikling og manglende
blikkontakt som det som skapte bekymring. Andre symptomer som vekket bekymring
hos foreldrene var forsinket språkutvikling, virket ikke å høre, manglende glede og
26
27
interesse
i andre,
stereotypier/mannerismerog
ogannen
annen forsinket
forsinket utvikling
10)10)
interesse
i andre,
stereotypier/mannerismer
utvikling(figur
(figur
Figur 10 Symptomer som skapte bekymring
Figur 10 Symptomer som skapte bekymring
Foreldre tok initiativ til å diskutere sin bekymring med profesjonelle når barnet var
gjennomsnittlig 23,7 måneder, selv om det varierte fra 1 måned til 54 måneder. De
Foreldre
tok initiativ til å diskutere sin bekymring med profesjonelle når barnet var
fleste diskuterte sin bekymring med helsestasjon (34 %) eller barnehage (23 %). Kun
gjennomsnittlig
23,7 måneder,
selv
om
variertemed
fra 1fastlegen.
måned til 54 måneder. De
20 % av foreldrene
diskuterte
først
sindet
bekymring
flesteForeldre
diskuterte
sin
bekymring
med
helsestasjon
(34
%)
eller
(23 %). Kun
tok initiativ til å diskutere sin bekymring med profesjonelle
nårbarnehage
barnet var gjennomsnittlig
20 %23,7
av måneder,
foreldrene
først
bekymring
medforDe
fastlegen.
Basert
på oppgitt
for første
bekymring
ogmåneder.
alder
første
kontakt med
selv diskuterte
omalder
det varierte
fra 1sin
måned
til 54
fleste diskuterte
sin bekymring
profesjonelle
å %)
diskutere
denne bekymringen
at det i først sin
med
helsestasjonfor
(34
eller barnehage
(23 %). Kun 20viser
% av resultatene
foreldrene diskuterte
gjennomsnitt
gikk
fra første bekymring
kontakt
med
bekymring
med fastlegen.
Basert
på oppgitt
alder5,4
formåneder
første bekymring
og alder tilforforeldre
førstetok
kontakt
med
profesjonelle.
Dette
varierte
hos
respondentene
fra
0
måneder
til
19
måneder.
profesjonelle for å diskutere denne bekymringen viser resultatene at det i Når
man ser
på
tiden
fra
foreldre
først
ble bekymret
barnet
ble henvist
Basert
på oppgitt
alder
for
første bekymring
ogbekymring
alder fortilførste
kontakt
med
for å
gjennomsnitt
gikk
5,4
måneder
fra
første
til foreldre
tokprofesjonelle
kontakt med
spesialisthelsetjenesten
viser
den
et gjennomsnitt
på 13,8 måneder
med en fra
variasjon
diskutere
denne
bekymringen
viser
resultatene
at
det
i
gjennomsnitt
gikk
5,4
måneder
første
profesjonelle. Dette varierte hos respondentene fra 0 måneder til 19 måneder.
Når
fra
0
til
49
måneder.
Tiden
fra
første
bekymring
til
endelig
diagnose
er
bekymring til foreldre tok kontakt med profesjonelle. Dette varierte hos respondentene fra 0
man ser
på tiden fra23,3
foreldre førstmed
ble en
bekymret
tilfra
barnet
ble
henvist
gjennomsnittlig
variasjon
6 tilble
49bekymret
måneder.tilDette
fra
måneder
til 19 måneder. måneder
Når man ser på tiden
fra foreldre
først
barnetgir
bleathenvist
spesialisthelsetjenesten
viser
den
et
gjennomsnitt
på
13,8
måneder
med
en
variasjon
første
gang
foreldrene
diskuterer
sin
bekymring
med
profesjonelle
til
en
diagnose
er
spesialisthelsetjenesten viser den et gjennomsnitt på 13,8 måneder med en variasjon fra 0 til 49
fra 0måneder.
til
49
måneder.
Tiden
fra
første
bekymring
til
endelig
diagnose
er
satt gårTiden
det i gjennomsnitt
17,9 måneder,
med ener
variasjon
fra 0 til23,3
36 måneder.
fra første bekymring
til endelig diagnose
gjennomsnittlig
måneder med en
gjennomsnittlig
med
variasjon
fra
6 til 49 diskuterer
måneder.
gir atmed
fra
variasjon fra 623,3
til 49 måneder
måneder. Dette
giren
at fra
første gang
foreldrene
sinDette
bekymring
første
gang foreldrene
diskuterer
sindet
bekymring
med
profesjonelle
til variasjon
en diagnose
profesjonelle
til en diagnose
er satt går
i gjennomsnitt
17,9
måneder, med en
fra 0 tiler
36
måneder.
satt går
det i gjennomsnitt 17,9 måneder, med en variasjon fra 0 til 36 måneder.
Diskuterer med
Profesjonelle
Foreldre bekymret
Diagnose
Henvist spesialisthelsetjenesten
Diskuterer med
Profesjonelle
Foreldre bekymret
12
14
16
18
Diagnose
Henvist spesialisthelsetjenesten
20
22
24
26
28
30
32
34
36
38
40
43
Måneder
Figur 11 Tidslinje for utredning og diagnostisering
12
14
16
18
20
22
24
26
28
30
32
34
36
27
Måneder
28
Figur 11 Tidslinje for utredning og diagnostisering
38
40
43
Brukertilfredshet
Brukertilfredshet
Resultatene fra foreldrenes tilfredshet med tjenestene vises i figur 12, og viser en
Resultatene
foreldrenes
tilfredshet
visessin
i figur
12, ogutviser
generell
høy fra
tilfredshet.
Foreldrene
blemed
bedttjenestene
om å rangere
tilfredshet
i fraen
Brukertilfredshet
generellfrahøy
tilfredshet.
Foreldrene
ble bedt
om
åi rangere
sin
ut i4høy
fra
følgende
skala;
1 = ”ikke
i det hele
tatt”,
2 = ”ivises
liten
grad”,
= viser
”itilfredshet
noen
grad”,
= ”itil-stor
Resultatene
foreldrenes
tilfredshet
med tjenestene
figur
12,3og
en generell
følgende
skala;
1
=
”ikke
i
det
hele
tatt”,
2
=
”i
liten
grad”,
3
=
”i
noen
grad”,
4
= ”ihele
stor
grad,Foreldrene
og 5 = ”i svært
fredshet.
ble bedtstor
om grad”.
å rangere sin tilfredshet ut i fra følgende skala; 1 = ”ikke i det
og 5grad”,
= ”i svært
stor grad”,
grad”.4 = ”i stor grad, og 5 = ”i svært stor grad”.
tatt”,grad,
2 = ”i liten
3 = ”i noen
Figur 12 Brukertilfredshet
Figur 12 Brukertilfredshet
Tiltak
Tiltak
Tiltak
Utredning
og diagnostisering
skal gi grunnlag
for individuelt
og effektiv og
Utredning
og diagnostisering
skal gi grunnlag
for individuelt
tilpasset ogtilpasset
effektiv tilrettelegging
Utredning
og
diagnostisering
skal
gi
grunnlag
for
individuelt
tilpasset
og effektiv Tidlig
tilrettelegging
og
intervensjon.
Etter
fastsatt
diagnose
innen
autismespekteret
intervensjon. Etter fastsatt diagnose innen autismespekteret anbefalte spesialisthelsetjenesten
tilrettelegging
og
intervensjon.
Etter
fastsatt
diagnose
innen
autismespekteret
anbefalte
spesialisthelsetjenesten
ogavintensiv
atferdsanalytisk
intervensjon
for
og intensiv
atferdsanalytisk
intervensjon forTidlig
76,2 %
barna. De
resterende ble anbefalt
Strukturert
anbefalte
spesialisthelsetjenesten
Tidlig
og
intensiv
atferdsanalytisk
intervensjon
76,2
%
av
barna.
De
resterende
ble
anbefalt
Strukturert
undervisning
(TEACCH)
undervisning (TEACCH) (14,3 %), Spesialpedagogisk oppfølging (3,8), Alternativ og supplerendefor
76,2
avSpesialpedagogisk
barna.
De %),
resterende
ble anbefalt
Strukturert
(TEACCH)
(14,3%
%),
Alternativ
og
kommunikasjon
(ASK) (1,9
Sosialeoppfølging
historier
(1(3,8),
%), og
annet (2,9undervisning
%).supplerende
(14,3 %), Spesialpedagogisk
oppfølging
(3,8), Alternativ
supplerende
kommunikasjon
(ASK) (1,9 %),
Sosiale historier
(1 %), ogogannet
(2,9 %).
kommunikasjon (ASK) (1,9 %), Sosiale historier (1 %), og annet (2,9 %).
Figur 13 anbefalte tiltak
Figur 13 anbefalte tiltak
28
28
29
Anbefalingene ser ikke ut til å være avhengig av underkategori i autismespekteret
utover at ingenser
med
F84.5
syndromavfikk
anbefalt Tidlig
og intensiv
Anbefalingene
ikke
ut til Asperger
å være avhengig
underkategori
i autismespekteret
atferdsanalytisk
opplæring.
Anbefalingene
omfikk
intervensjon
ser i og
større
grad utattil
å
Anbefalingene
ser ikke
utF84.5
til å være
avhengig
av underkategori
i autismespekteret
utover
ingen
utover
at ingen
med
Asperger
syndrom
anbefalt
Tidlig
intensiv
være
påvirket
av
helseforetak
(figur
14).
Hvor
man
ser
at
i
helseforetakene
med
F84.5
Asperger
syndrom
fikk
anbefalt
Tidlig
og
intensiv
atferdsanalytisk
opplæring.
atferdsanalytisk opplæring. Anbefalingene om intervensjon ser i større grad ut til å
Sykehuset
Telemark
HF og
HF ser
i påvirket
betydelig
grad(figur
anbefaler
Anbefalingene
omav
intervensjon
serSykehuset
i større14).
gradØstfold
ut til man
å være
avmindre
helseforetak
14).
være
påvirket
helseforetak
(figur
Hvor
at i helseforetakene
Tidlig
og
intensiv
atferdsanalytisk
opplæring.
Sykehuset
Telemark
har
oppgitt
at
Hvor
man
ser
at
i
helseforetakene
Sykehuset
Telemark
HF
og
Sykehuset
Østfold
HF
i
betydelig
Sykehuset Telemark HF og Sykehuset Østfold HF i betydelig mindre grad anbefaler
anbefalingene
til atferdsanalytisk
barn
utredet
i 2011
er preget
avopplæring.
kapasitet
til å følge
opp
mindre
grad
anbefaler
Tidlig
og intensiv
atferdsanalytisk
Sykehuset
har oppgitt
Tidlig
og intensiv
opplæring.
Sykehuset
Telemark
harTelemark
oppgitt at
anbefalingene.
atanbefalingene
anbefalingene tiltilbarn
utredet
i
2011
er
preget
av
kapasitet
til
å
følge
opp
anbefalingene.
barn utredet i 2011 er preget av kapasitet til å følge opp
anbefalingene.
Figur 14 Anbefalte tiltak pr helseforetak
Figur 14 Anbefalte tiltak pr helseforetak
Spesialisthelsetjenestenes
oppgiroppgir
i hovedsak
støtte forstøtte
intervensjon
i forskning, ikompetanse
Spesialisthelsetjenestenes
i hovedsak
for intervensjon
forskning, i
spesialisthelsetjenesten
og
individuelle
faktorer
som
viktige
faktorer
når
anbefalinger
av intervenkompetanse i spesialisthelsetjenesten
og individuelle
som viktige
faktorer
når
Spesialisthelsetjenestenes
oppgir i hovedsak
støtte forfaktorer
intervensjon
i forskning,
sjon
skal gjøres (figur
15).
anbefalinger
av
intervensjon
skal
gjøres
(figur
15).
kompetanse i spesialisthelsetjenesten og individuelle faktorer som viktige faktorer når
anbefalinger av intervensjon skal gjøres (figur 15).
Figur 15 Faktorer spesialisthelsetjenestene mener er viktige for valg av intervensjon
Figur 15 Faktorer spesialisthelsetjenestene mener er viktige for valg av intervensjon
29
30
29
Foreldre oppgir anbefalinger fra spesialisthelsetjenesten, individuelle faktorer ved
barnet og egne ønsker som viktigst i deres valg av intervensjon (figur 16).
Foreldre
oppgir
anbefalinger
fra spesialisthelsetjenesten,
individuelleindividuelle
faktorer vedfaktorer
barnet ogved
egne
Foreldre
oppgir
anbefalinger
fra spesialisthelsetjenesten,
ønsker
som
viktigst
i
deres
valg
av
intervensjon
(figur
16).
barnet og egne ønsker som viktigst i deres valg av intervensjon (figur 16).
Figur 16 Faktorer foreldre mener er viktige for valg av intervensjon
Gjennomføring av
Figurtiltak
16 Faktorer foreldre mener er viktige for valg av intervensjon
Når spesialisttjenesten skal vurdere i hvilken utstrekning anbefalte tiltak blir
gjennomført av foreldrene
Gjennomføring
av tiltakog kommunen er det stor variasjon. Samlet vurderer
spesialisthelsetjenestene
at 80.7
% avutstrekning
foreldreneanbefalte
gjennomfører
anbefalingene
en
Når
spesialisttjenesten skal vurdere
i hvilken
tiltak blir
gjennomført avtilforelviss
grad,
i
ganske
stor
grad
eller
i
meget
stor
grad.
Kun
7.2
%
av
foreldrene
drene
og
kommunen
er
det
stor
variasjon.
Samlet
vurderer
spesialisthelsetjenestene
at
80.7
%
av
Gjennomføring av tiltak
vurderes
til
å
ikke
følge
anbefalingene
i
det
hele
tatt.
Det
ser
ikke
ut
til
å
være
noe
foreldrene
gjennomfører anbefalingene
til eni viss
grad,utstrekning
i ganske storanbefalte
grad eller itiltak
megetblir
stor grad. Kun
Når spesialisttjenesten
skal vurdere
hvilken
variasjon
knyttet
til
andre
faktorer
i
denne
vurderingen.
Når
7.2systematisk
%
av
foreldrene
vurderes
til
å
ikke
følge
anbefalingene
i
det
hele
tatt.
Det
ser
ikke
ut
til å være noe
gjennomført av foreldrene og kommunen er det stor variasjon. Samlet vurderer
spesialisthelsetjenesten
skal
vurdere
i
hvilken
grad
kommunene
følger
deres
systematisk
variasjon knyttet til andre
faktorer
i denne vurderingen.
Når spesialisthelsetjenesten
spesialisthelsetjenestene
at 80.7
% av foreldrene
gjennomfører
anbefalingene til enskal
anbefalinger
så
vurderes
det at
89.1
% av
kommunene
gjennomfører
anbefalingene
vurdere
i hvilken
grad
kommunene
følger
anbefalinger
vurderes
89.1
% av kommuviss grad,
i ganske
stor grad
eller
i deres
meget
stor grad.så
Kun
7.2 %det
avatforeldrene
til
en
viss
grad,
i
ganske
stor
grad
eller
i
meget
stor
grad.
Kun
4.8
%
vurderes
ikke
nene
gjennomfører
anbefalingene
til en viss grad,
i ganske
stor grad
ellerikke
i meget
grad.åKun
4.8 %
vurderes
til å ikke
følge anbefalingene
i det
hele tatt.
Det ser
ut tilstor
å være
noe
følge
anbefalingene
i det
hele itatt.
Da tatt.
noen
barna
ervurderingen.
utredet
på slutten
av av
2011
vurderes
å ikke følge
anbefalingene
detandre
hele
Daav
noen
av barna
er utredet
påNår
slutten
2011erer
systematisk
variasjon
knyttet
til
faktorer
i denne
ikke
anbefalinger
og gjennomføring
av intervensjoner
vurdert følger
i undersøkelsen.
ikke
allealle
anbefalinger
og gjennomføring
av intervensjoner
vurdert
i undersøkelsen.
spesialisthelsetjenesten
skal vurdere
i hvilken
grad
kommunene
deres
anbefalinger så vurderes det at 89.1 % av kommunene gjennomfører anbefalingene
Hvilke
faktorer
spesialisthelsetjenesten
påvirke
gjennomføringen
av
anbefalt
Hvilke
faktorer
spesialisthelsetjenesten
mener
åi påvirke
gjennomføringen
av anbefalt
intervensjon
til en
viss
grad,
i ganske stor grad
eller mener
megetå stor
grad.
Kun 4.8
% vurderes
å ikke
intervensjon
vises
i
figur
17.
vises
i figur
17.
følge
anbefalingene
i det hele tatt. Da noen av barna er utredet på slutten av 2011 er
ikke alle anbefalinger og gjennomføring av intervensjoner vurdert i undersøkelsen.
Hvilke faktorer spesialisthelsetjenesten mener å påvirke gjennomføringen av anbefalt
intervensjon vises i figur 17.
Figur 17 Faktorer spesialisthelsetjenesten vurderer viktige for gjennomføring av anbefalinger
30
Figur 17 Faktorer spesialisthelsetjenesten vurderer viktige for gjennomføring av anbefalinger
30
31
Når foreldrene blir bedt om å vurdere i hvilken grad spesialisthelsetjenesten og
kommunen
opp
73.1 % av foreldrene
at følger
Når
foreldrene følger
blir bedt
omanbefalt
å vurdereintervensjon
i hvilken gradvurderer
spesialisthelsetjenesten
og kommunen
spesialisthelsetjenesten
gjennomfører
til en viss grad, i ganske
stor
opp
anbefalt intervensjon vurderer
73.1 % avanbefalingene
foreldrene at spesialisthelsetjenesten
gjennomfører
grad eller i meget
stor
grad.
De vurderer
11.5
% avstor
spesialisthelsetjenestene
anbefalingene
til en viss
grad,
i ganske
stor grad at
eller
i meget
grad. De vurderer at 11.5 %ikke
av spefølger opp anbefalingene
i det
tatt. Dettei det
serhele
ut tiltatt.
å i Dette
hovedsak
være
påvirketvære
at
sialisthelsetjenestene
ikke følger
opphele
anbefalingene
ser ut til
å i hovedsak
hvilket
helseforetak
foreldrene
får
tjenester
fra.
Når
det
gjelder
i
hvilken
grad
påvirket at hvilket helseforetak foreldrene får tjenester fra. Når det gjelder i hvilken grad kommunene
kommunene
gjennomfører
anbefalingene
vurderer 66.6
av foreldrene
at det
gjøres
gjennomfører
anbefalingene
vurderer
66.6 % av foreldrene
at det%
gjøres
til en viss grad,
i ganske
stor
til
en
viss
grad,
i
ganske
stor
grad
eller
i
meget
stor
grad.
Kun
3.7
%
vurderes
til
å
grad eller i meget stor grad. Kun 3.7 % vurderes til å ikke gjennomføre anbefalingene i det hele tatt,
ikkehele
gjennomføre
anbefalingene
i det hele tatt, mens hele 29.6 % i liten grad.
mens
29.6 % i liten
grad.
Hvilke
faktorer
foreldre
mener
å påvirke
gjennomføringen
av intervensjon
anbefalt intervensjon
Hvilke
faktorer
foreldre
mener
å påvirke
gjennomføringen
av anbefalt
vises i figur 18.
vises i figur 18.
Figur 18 Faktorer foreldre mener påvirker gjennomføringen av anbefalinger
31
32
KONKLUSJON
Undersøkelsen omhandler data på 114 førskolebarn med ASF som ble utredet og diagnostisert i
2011. Hvor stor andel dette utgjør av alle som ble utredet og diagnostisert dette året er usikkert. Det
inkluderer ikke alle barn i helseregionen som ble diagnostisert i 2011, da man vet at for eksempel
Habiliteringsavdelingen i Vestre Viken HF har utredet barn, men ikke rapportert. Hvis man legger
til grunn en forekomst på 51 per 10.000 og størrelsen på alderskull i helseregionen vil man kunne
estimere en forekomst på 171 barn med ASF i hvert kull. Hvis man da tar i betraktning at Asperger
syndrom ofte diagnostiseres etter skolestart, vil et antall på 114 være en stor andel av barn med
ASF i regionen. Like fullt vil det måtte tas forbehold om at større svarprosent kunne endret resultatene noe. Svarene fra foreldre til barn med ASF er også preget av det opprinnelige utvalget, og en
svarprosent på 28 % av dette opprinnelige utvalget. Resultatene som fremkommer av foreldrerapporteringen må derfor ses i sammenheng med de feilkilder som knytter seg til begrensede utvalg.
Dataene i undersøkelsen er også knyttet opp til ett år, 2011. Det kan være forhold ved helsetjenester og befolkning i dette året som gjør at ikke resultatene kan generaliseres til andre år. Det er ikke
kjent at slike forhold har vært tilstede i 2011. Noe av dataene som er samlet inn både gjennom
spørreskjemaene til spesialisthelsetjenesten og ikke minst gjennom foreldreskjemaene baserer seg
på vurderinger, kjennskap til og forhold som ligger tilbake i tid. Disse vurderingene kan inneholde
feilkilder knyttet til forhold hos den enkelte respondent. De fleste av spørsmålene har inneholdt
forhåndsdefinerte svaralternativer for å motvirke dette noe, i tillegg til at spesialisthelsetjenestene
har hatt mulighet til å kontrollere opp mot journalopplysninger.
Hoved hypotesen i prosjektet var at barn med ASF blir diagnostisert senere enn 24-36 måneder.
Denne hypotesen er bekreftet gjennom at gjennomsnittlig diagnosealder i regionen er 46,4 måneder. Som tidligere nevnt er det internasjonal enighet om at mange barn med ASF kan diagnostiseres
reliabelt ved 24 måneders alder. Nærmere gjennomgang av dataene viser at kun 3,5 % av barna
i utvalget ble diagnostisert før eller ved 24 måneders alder, og 27,2 % før eller ved 36 måneders
alder. Dette indikerer at hoved andelen av barn som diagnostiseres med ASF i helseregionen blir
diagnostisert senere enn det man internasjonalt anser som reliabelt. Det vil derfor være relevant
å se på hvilke faktorer som påvirker diagnosealder, og hvilke faktorer som kan bidra til å redusere
diagnosealderen.
Hypotese nummer to i prosjektet var at det tar lang tid fra foreldre først er bekymret for sitt barns
utvikling til en endelig diagnose er fastsatt. Resultatene fra foreldresvarene viser at for disse barna
gikk det gjennomsnittlig 23,3 måneder fra foreldrene først var bekymret til diagnosen var fastsatt.
Når man deler opp denne tiden viser det seg at det korteste intervallet var tiden fra foreldre ble
bekymret til de diskuterte dette med profesjonelle i sitt nettverk på gjennomsnittlig 5,4 måneder.
Det er usikkert hvilke faktorer som påvirker lengden på dette intervallet, noe videre undersøkelser bør forsøke å kartlegge. Det neste intervallet, fra foreldrene først diskuterer med profesjonelle
til barnet blir henvist spesialisthelsetjenesten, varte i gjennomsnitt 8,4 måneder. Dette intervallet
varierer som nevnt fra mindre enn en måned til 49 måneder og det kan være flere faktorer som
påvirker dette. En av faktorene som kan påvirke denne tiden kan være hvem foreldre først diskute-
33
rer sin bekymring med. De fleste foreldrene i denne undersøkelsen diskuterte sin bekymring med
barnehage og helsestasjon, og kun 20 % med fastlege. Ut i fra utvalget i undersøkelsen er det ikke
avdekket noe systematisk variasjon i hvor lang tid det går før henvisning til spesialisthelsetjenesten
basert på hvem foreldrene først tok kontakt med. Videre undersøkelser bør se nærmere på hvordan
foreldres første bekymring blir møtt og ivaretatt i ulike systemer.
En annen faktor som kan påvirke intervallet fra første gang bekymringen diskuteres til barnet henvises spesialisthelsetjenesten for utredning kan være barnet symptomatologi og endelig diagnose.
Heller ikke på dette området avdekker dataene i dette prosjektet systematiske forskjeller, noe videre
undersøkelser bør se på. Andre forhold som geografi, etnisk tilhørighet og så videre indikerer heller
ikke at det er et mønster i variasjonen. Slik at variasjonen i lengden på dette intervallet ser ut til å
være preget av tilfeldigheter.
Det siste intervallet i perioden fra bekymring til diagnose er hvor lenge det går fra henvisning til
diagnose er satt. Her viser dataene rapportert fra foreldre og data rapportert fra spesialisthelsetjenesten noe variasjon. Men data fra spesialisthelsetjenesten legges til grunn, da disse omfatter flere
pasienter. Disse viser at det går i gjennomsnitt 7,1 måneder fra henvisning til endelig diagnose er
satt. Her varierer det også fra under en måned til 36 måneder. Resultatene indikerer at barn som får
diagnosen F84.5 Asperger syndrom og F.84.9 Uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse
ser ut til å ha noe lengre tid i spesialisthelsetjenesten. Det er spesielt to faktorer som kan spille inn
på dette forholdet. Den første faktoren er at barn med diagnosene F84.5 og F84.9 ofte har et mer
uklart symptombilde i førskolealder som gjør at flere kartlegginger og observasjoner er nødvendig.
Det andre forholdet er at de fleste av barna med disse to diagnosene i autismespekteret er utredet
ved poliklinikker i barne- og ungdomspsykiatrien, og ikke i habilitering eller spesialpoliklinikk. Det
kan tenkes at kompetanse og erfaring med målgruppen er annerledes ved disse poliklinikkene, som
igjen påvirker behandlingstiden. Dette bør undersøkes nærmere ved senere undersøkelser.
Relatert til det over, viser resultatene ingen sammenheng mellom antall standardiserte utredningsverktøy spesialisthelsetjenesten har benyttet og hvor lang behandlingstiden er. Dette kan gi grunnlag for å se nærmere på utredningsprosessen og pasientflyt for førskolebarn med ASF i spesialisthelsetjenesten.
Hypotese nummer tre i prosjektet var at henvisningsrutiner og utredningsprosessen er standardisert og ensartet i regionen. Prosjektet har i hovedsak kartlagt den formelle henviser for barn med
ASF, som i hovedsak er fastlege eller helsestasjon, det finnes ikke data på henvisningsrutiner utover
det. Slik at henvisningsrutinene ser ut til å være ensartet.
Andre del av hypotesen opphandler utredningsprosessen i spesialisthelsetjenesten. Prosjektet har
kartlagt hvilke standardiserte utredningsverktøy som er benyttet i utredningen av barn med ASF.
Basert på retningslinjene for diagnostisering av ASF utarbeidet av Regionalt fagmiljø for autisme,
ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Sør-Øst bør utredningen inneholde kartlegging av
utviklingshistorie, sosial- og kommunikasjonsfunksjon, kognitive ferdigheter, adaptive ferdigheter
og en medisinsk undersøkelse. Resultatet viser at i overkant av 80 % av utredningene benytter seg
av ADOS og ADI-R for å kartlegge utviklingshistorie og autismespesifikke vansker. I de i underkant
34
av 20 % hvor disse to ”gullstandard” verktøyene ikke brukes i kombinasjon, ser dette ut til å variere
ut i fra helseforetak. I kun 28 % av utredningene er det benyttet en kombinasjon av ADOS, ADI-R,
evnekartlegging og kartlegging av adaptive ferdigheter. Som vist under resultater ser det ut til at utredning av F84.5 ser ut til å benytte flere verktøy, men den faktoren som ser ut til å ha størst påvirkning i forhold til hvilke utredningsverktøy som benyttes ser ut til å være hvilket helseforetak som
har foretatt utredningen. Videre bør man se nærmere på behovet for å systematisere og arbeide for
en mer enhetlig utredning av ASF.
Fordelingen av diagnoser innen autismespekteret ser også ut til å fordele seg ujevnt ut i fra helseforetak, og det er spesielt diagnosen F84.1 Atypisk autisme som ser ut til å opptre hyppigere ved
Akershus universitetssykehus enn de andre helseforetakene. I denne undersøkelsen har det ikke
blitt samlet inn informasjon som belyser eventuelle faktorer som påvirker denne ulike fordelingen,
videre undersøkelser bør se på hvilke faktorer som påvirker denne fordelingen.
Anbefalingene fra spesialisthelsetjenesten er til en viss grad basert på evidensbaserte intervensjoner, men ser ikke ut til å være ensartet. Som vist i figur 13 anbefales det i de aller fleste tilfeller tidlig
og intensiv atferdsanalytisk intervensjon. I de tilfellene hvor det er anbefalt andre intervensjoner
viser dette seg å være knyttet til helseforetak. Det er ikke funnet sammenheng mellom andre variabler. Det bør derfor ses på om man i større grad kan samordne kriterier for anbefaling av intervensjon i helseregionen.
Foreldre ser ut til å i stor grad være fornøyd med tjenestene de har mottatt fra spesialisthelsetjenesten i utredningen av sitt barn. De ser også ut til å være fornøyd med oppfølgingen, selv om enkelte
gir klart uttrykk for manglende oppfølging etter utredningen. Da dette er et lite utvalg har det ikke
vært mulig å avdekke forskjeller basert på helseforetak når det gjelder brukertilfredshet.
Foreldre og til dels spesialisthelsetjenesten uttrykker i flere av besvarelsene at kommunen ikke fullt
ut følger opp de anbefalinger for intervensjon som er gitt etter utredningen. Fremtidige prosjekter
bør derfor se på hvordan samhandlingen mellom pårørende, spesialisthelsetjenesten og kommunene kan fremme større grad av samsvar mellom anbefalinger og gjennomføring av intervensjon.
Oppsummering
• Forskning beskriver symptomer som gjør det mulig å stille en reliabel diagnose innen autismespekteret ved 2 års alder
• Diagnosealderen er i helseregion Sør-Øst gjenomsnittelig 46,4 måneder
• Det går lang tid, gjennomsnittelig nesten 2 år, fra foreldre først er bekymret til barn blir diagnostisert med ASF
• Det er variasjon i hvordan utredninger gjennomføres i helseregionen
• Det er variasjon i hvilke anbefalinger spesialisthelsetjenestene gir i forhold til
intervensjon
• Variasjon i tjenestene kan ha sammenheng med geografi
35
REFERANSER
Adamson, L. B., Deckner, D. F., & Bakeman, R. (2010). Early interests and joint engagement in typical development, autism, and down syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40(6), 665-76.
doi:10.1007/s10803-009-0914-1
Adrien, J. L., Perrot, A., Sauvage, D., Leddet, I., Larmande, C., & Hameury, L. (1992). Early symptoms in autism from family home movies. Acta Paedopsychiatrica, 55, 71-75.
Akshoomoff, N. (2006). Use of the mullen scales of early learning for the assessment of young children with autism spectrum disorders. Child Neuropsychology : A Journal on Normal and Abnormal Development in Childhood and Adolescence, 12(4-5), 269-77. doi:10.1080/09297040500473714
Allison, C., Auyeung, B., & Baron-Cohen, S. (2012). Toward brief “red flags” for autism screening: The short autism spectrum quotient and the short quantitative checklist for autism in toddlers in 1,000 cases and 3,000 controls [corrected]. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 51(2), 202-
212.e7. doi:10.1016/j.jaac.2011.11.003
Baghdadli, A., Picot, M. C., Pascal, C., Pry, R., & Aussilloux, C. (2003). Relationship between age of recognition of first disturbances and severity in young children with autism. European Child & Adolescent Psychiatry, 12(3), 122-7. doi:10.1007/s00787-003-0314-6
Baird, G., Douglas, . R., director, A., & Murphy, . S. (2011). Recognising and diagnosing autism in children and young people: Summary of NICE guidance. BMJ (Clinical Research Ed.), 343(oct21 1), d6360. doi:10.1136/bmj.d6360
Baird, G., Simonoff, E., Pickles, A., Chandler, S., Loucas, T., Meldrum, D., & Charman, T. (2006). Prevalence of disorders of the autism spectrum in a population cohort of children in south thames: The special needs and autism project (SNAP). Lancet, 368(9531), 210-5. doi:10.1016/S0140-6736(06)69041-7
Baranek, G. T. (1999). Autism during infancy: A retrospective video analysis of sensory-motor and social behaviors at 9--12 months of age. Journal of Autism and Developmental Disorders, 29(3), 213-224.
Barbaro, J., & Dissanayake, C. (2009). Autism spectrum disorders in infancy and toddlerhood: A review of the evidence on early signs, early identification tools, and early diagnosis. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, 30(5), 447. doi:10.1097/DBP.0b013e3181ba0f9f
Barbaro, J., & Dissanayake, C. (2012). Early markers of autism spectrum disorders in infants and toddlers prospectively identified in the social attention and communication study. Autism : The International Journal of Research and Practice. doi:10.1177/1362361312442597
Baron-Cohen, S., Allen, J., & Gillberg, C. (1992). Can autism be detected at 18 months? The needle, the haystack, and the CHAT. The British Journal of Psychiatry : The Journal of Mental Science, 161, 839-43.
Barton, M. L., Dumont-Mathieu, T., & Fein, D. (2012). Screening young children for autism spectrum disorders in primary practice. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(6), 1165-74. doi:10.1007/s10803-011-
1343-5
Bedford, R., Elsabbagh, M., Gliga, T., Pickles, A., Senju, A., Charman, T., . . . the BASIS team. (2012). Precursors to social and communication difficulties in infants at-risk for autism: Gaze following and attentional engagement. Journal of Autism and Developmental Disorders. doi:10.1007/s10803-012-1450-y
Ben-Sasson, A., & Carter, A. S. (2012). The application of the first year inventory for ASD screening in israel. Journal of Autism and Developmental Disorders. doi:10.1007/s10803-011-1436-1
Ben-Sasson, A., Hen, L., Fluss, R., Cermak, S. A., Engel-Yeger, B., & Gal, E. (2009). A meta-analysis of sensory modulation symptoms in individuals with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(1), 1-11. doi:10.1007/s10803-008-0593-3
Beranek, G.T., Watson ,L.R., Crais et al., (2003). First Year Inventory (FYI) 2.0. Chapel Hill, NC: University of North Carolina at Chapel Hill
Boyd, B. A., Odom, S. L., Humphreys, B. P., & Sam, A. M. (2010). Infants and toddlers with autism spectrum disorder: Early identification and early intervention. Journal of Early Intervention, 32(2), 75-98.
Brian, J., Bryson, S. E., Garon, N., Roberts, W., Smith, I. M., Szatmari, P., & Zwaigenbaum, L. (2008). Clinical assessment of autism in high-risk 18-month-olds. Autism : The International Journal of Research and Practice, 12(5), 433-56. doi:10.1177/1362361308094500
36
Bryson, S. E., Zwaigenbaum, L., McDermott, C., Rombough, V., & Brian, J. (2008). The autism observation scale for infants: Scale development and reliability data. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38(4), 731-8. doi:10.1007/s10803-007-0440-y
Carter, A. S., Black, D. O., Tewani, S., Connolly, C. E., Kadlec, M. B., & Tager-Flusberg, H. (2007). Sex differences in toddlers with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(1), 86-97.
doi:10.1007/s10803-006-0331-7
Chakrabarti, S., Haubus, C., Dugmore, S., Orgill, G., & Devine, F. (2005). A model of early detection and diagnosis of autism spectrum disorder in young children. Infants & Young Children, 18(3), 200.
Charman, T., Baron-Cohen, S., Swettenham, J., Baird, G., Drew, A., & Cox, A. (2003). Predicting language outcome
in infants with autism and pervasive developmental disorder. International Journal of Language
& Communication Disorders / Royal College of Speech & Language Therapists, 38(3), 265-85. doi:10.1080/136820310000104830
Charman, T., Swettenham, J., Baron-Cohen, S., Cox, A., Baird, G., & Drew, A. (1997). Infants with autism:
An investigation of empathy, pretend play, joint attention, and imitation. Developmental Psychology, 33(5), 781-9.
Chawarska, K., Klin, A., Paul, R., & Volkmar, F. (2007). Autism spectrum disorder in the second year: Stability and change in syndrome expression. Journal of Child Psychology and Psychiatry, and Allied Disciplines, 48(2), 128-
38. doi:10.1111/j.1469-7610.2006.01685.x
Chiang, H. M., & Carter, M. (2008). Spontaneity of communication in individuals with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38(4), 693-705. doi:10.1007/s10803-007-0436-7
Clifford, S. M., & Dissanayake, C. (2008). The early development of joint attention in infants with autistic disorder using home video observations and parental interview. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38(5),
791-805. doi:10.1007/s10803-007-0444-7
Constantino, J. N., Zhang, Y., Frazier, T., Abbacchi, A. M., & Law, P. (2010). Sibling recurrence and the genetic epidemiology of autism. The American Journal of Psychiatry, 167(11), 1349-56. doi:10.1176/appi.
ajp.2010.09101470
Cox, A., Klein, K., Charman, T., Baird, G., Baron-Cohen, S., Swettenham, J., . . . Wheelwright, S. (1999). Autism spectrum disorders at 20 and 42 months of age: Stability of clinical and ADI-R diagnosis. Journal of Child Psychology and Psychiatry, and Allied Disciplines, 40(5), 719-32.
Daley, T. C., & Sigman, M. D. (2002). Diagnostic conceptualization of autism among indian psychiatrists, psychologists, and pediatricians. Journal of Autism and Developmental Disorders, 32(1), 13-23.
Dawson, G. (2008). Early behavioral intervention, brain plasticity, and the prevention of autism spectrum disorder. Development and Psychopathology, 20(3), 775-803. doi:10.1017/S0954579408000370
Dawson, G., Meltzoff, A. N., Osterling, J., & Rinaldi, J. (1998). Neuropsychological correlates of early symptoms of autism. Child Development, 69(5), 1276-85.
Dawson, G., Osterling, J., Rinaldi, J., Carver, L., & McPartland, J. (2001). Brief report: Recognition memory and stimulus-reward associations: Indirect support for the role of ventromedial prefrontal dysfunction in autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31(3), 337-41.
Dawson, G., Rogers, S., Munson, J., Smith, M., Winter, J., Greenson, J., . . . Varley, J. (2010). Randomized, controlled trial of an intervention for toddlers with autism: The early start denver model. Pediatrics, 125(1), e17-23. doi:10.1542/peds.2009-0958
Dawson, G., Toth, K., Abbott, R., Osterling, J., Munson, J., Estes, A., & Liaw, J. (2004). Early social attention impairments in autism: Social orienting, joint attention, and attention to distress. Developmental Psychology, 40(2), 271-83. doi:10.1037/0012-1649.40.2.271
Dietz, C., Swinkels, S., van Daalen, E., van Engeland, H., & Buitelaar, J. K. (2006). Screening for autistic spectrum disorder in children aged 14-15 months. II: Population screening with the early screening of autistic traits questionnaire (ESAT). Design and general findings. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36(6), 713-
22. doi:10.1007/s10803-006-0114-1
Earls, M. F., & Hay, S. S. (2006). Setting the stage for success: Implementation of developmental and behavioral screening and surveillance in primary care practice--the north carolina assuring better child health and development (ABCD) project. Pediatrics, 118(1), e183-8. doi:10.1542/peds.2006-0475
37
Eikeseth, S. (2009). Outcome of comprehensive psycho-educational interventions for young children with autism. Research in Developmental Disabilities, 30(1), 158-78. doi:10.1016/j.ridd.2008.02.003
Ellis Weismer, S., Lord, C., & Esler, A. (2010). Early language patterns of toddlers on the autism spectrum compared to
toddlers with developmental delay. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40(10), 1259-73. doi:10.1007/s10803-010-0983-1
Feldman, M. A., Ward, R. A., Savona, D., Regehr, K., Parker, K., Hudson, M., . . . Holden, J. J. (2012). Development and initial validation of a parent report measure of the behavioral development of infants at risk for autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(1), 13-22. doi:10.1007/s10803-011-
1208-y
Fountain, C., King, M. D., & Bearman, P. S. (2011). Age of diagnosis for autism: Individual and community factors across 10 birth cohorts. Journal of Epidemiology and Community Health, 65(6), 503-10. doi:10.1136/
jech.2009.104588
Fountain, C., Winter, A. S., & Bearman, P. S. (2012). Six developmental trajectories characterize children with autism. Pediatrics, 129(5), e1112-20. doi:10.1542/peds.2011-1601
Gargus, R. A., & Yatchmink, Y. (2005). Early identification and assessment of young children with autism.
Med Health R I, 88(5), 147-51.
De Giacomo, A., & Fombonne, E. (1998). Parental recognition of developmental abnormalities in autism. European Child & Adolescent Psychiatry, 7(3), 131-6.
Gillberg, C., Ehlers, S., Schaumann, H., Jakobsson, G., Dahlgren, S. O., Lindblom, R., . . . Blidner, E. (1990).
Autism under age 3 years: A clinical study of 28 cases referred for autistic symptoms in infancy. Journal of Child Psychology and Psychiatry, and Allied Disciplines, 31(6), 921-34.
Golan, O., Ashwin, E., Granader, Y., McClintock, S., Day, K., Leggett, V., & Baron-Cohen, S. (2010). Enhancing emotion recognition in children with autism spectrum conditions: An intervention using animated vehicles with real emotional faces. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40(3), 269-79. doi:10.1007/s10803-009-
0862-9
Gomez, C. R., & Baird, S. (2005). Identifying early indicators for autism in self-regulation difficulties. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 20(2), 106-116.
Gotham, K., Pickles, A., & Lord, C. (2009). Standardizing ADOS scores for a measure of severity in autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(5), 693-705. doi:10.1007/s10803-008-0674-3
Gotham, K., Risi, S., Pickles, A., & Lord, C. (2007). The autism diagnostic observation schedule: Revised algorithms for improved diagnostic validity. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(4), 613-27. doi:10.1007/
s10803-006-0280-1
Groen, W. B., Rommelse, N., de Wit, T., Zwiers, M. P., van Meerendonck, D., van der Gaag, R. J., & Buitelaar, J. K. (2012). Visual scanning in very young children with autism and their unaffected parents. Autism Research and Treatment, 2012, 1-9. doi:10.1155/2012/748467
Guinchat, V., Chamak, B., Bonniau, B., Bodeau, N., Perisse, D., Cohen, D., & Danion, A. (2012). Very early signs of autism reported by parents include many concerns not specific to autism criteria. Research in Autism Spectrum Disorders, 6(2), 589-601. doi:10.1016/j.rasd.2011.10.005
Gura, G. F., Champagne, M. T., & Blood-Siegfried, J. E. (2011). Autism spectrum disorder screening in primary care. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics : JDBP, 32(1), 48-51. doi:10.1097/DBP.0b013e3182040aea
Hertz-Picciotto, I., & Delwiche, L. (2009). The rise in autism and the role of age at diagnosis. Epidemiology (Cambridge, Mass.), 20(1), 84-90. doi:10.1097/EDE.0b013e3181902d15
Hansen, U. (2007). Fra bekymring til diagnose. En studie av hvordan foreldre til barn som utredes for autism opplever møtet med hjelpeapparatet. Upublisert masteroppgave, Høgskolen i Volda.
Hess, C. R., & Landa, R. J. (2012). Predictive and concurrent validity of parent concern about young children at risk for autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(4), 575-84. doi:10.1007/s10803-011-1282-1
Horovitz, M., Matson, J. L., Turygin, N., & Beighley, J. S. (2012). The relationship between gender and age of first concern in toddlers with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 6(1), 466-471. doi:10.1016/j.rasd.2011.06.017
Howlin, P., Magiati, I., & Charman, T. (2009). Systematic review of early intensive behavioral interventions for children with autism. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 114(1), 23-41. doi:10.1352/2009.114:23;nd41
38
Hutman, T., Chela, M. K., Gillespie-Lynch, K., & Sigman, M. (2012). Selective visual attention at twelve months: Signs of autism in early social interactions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(4), 487-98. doi:10.1007/s10803-011-1262-5
Ingersoll, B. (2011). Recent advances in early identification and treatment of autism. Current Directions in Psychological Science, 20(5), 335-339.
Isaksen, J., Diseth, T. H., Schjølberg, S., & Skjeldal, O. H. (2012). Observed prevalence of autism spectrum disorders in two norwegian counties. European Journal of Paediatric Neurology : EJPN : Official Journal of the European Paediatric Neurology Society. doi:10.1016/j.ejpn.2012.01.014
Jacobson, J. W., & Ackerman, L. J. (1990). Differences in adaptive functioning among people with autism or mental retardation. Journal of Autism and Developmental Disorders, 20(2), 205-219.
Jacobson, J.W., Mulick, J.A., & Green, G. (1998). Cost-benefit estimates for early intensive behavioral intervention for young children with autism. General model and single state case. Behavioral Interventions, 13(4), 201-226.
Johnson, C. P., & Myers, S. M. (2007). Identification and evaluation of children with autism spectrum disorders. Pediatrics, 120(5), 1183-215. doi:10.1542/peds.2007-2361
Jones, E. A. (2009). Establishing response and stimulus classes for initiating joint attention in children with autism. Research in Autism Spectrum Disorders, 3(2), 375-389.
Kim, S. H., & Lord, C. (2012). Combining information from multiple sources for the diagnosis of autism spectrum disorders for toddlers and young preschoolers from 12 to 47 months of age. Journal of Child Psychology and Psychiatry, and Allied Disciplines, 53(2), 143-51. doi:10.1111/j.1469-7610.2011.02458.x
Kleinman, J. M., Robins, D. L., Ventola, P. E., Pandey, J., Boorstein, H. C., Esser, E. L., . . . Fein, D. (2008). The modified checklist for autism in toddlers: A follow-up study investigating the early detection of autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38(5), 827-39. doi:10.1007/s10803-007-0450-9
Landa, R. J., Gross, A. L., Stuart, E. A., & Bauman, M. (2012). Latent class analysis of early developmental trajectory in
baby siblings of children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, and Allied Disciplines. doi:10.1111/j.1469-7610.2012.02558.x
Lord, C., & Jones, R. M. (2012). Annual research review: Re-thinking the classification of autism spectrum disorders. Journal of Child Psychology and Psychiatry, and Allied Disciplines, 53(5), 490-509. doi:10.1111/
j.1469-7610.2012.02547.x
Lord, C., Risi, S., Lambrecht, L., Cook, E. H., Leventhal, B. L., DiLavore, P. C., . . . Rutter, M. (2000). The autism diagnostic observation schedule-generic: A standard measure of social and communication deficits associated with the spectrum of autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30(3), 205-23.
Lovaas, O. I. (1987). Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55(1), 3-9.
Macari, S. L., Campbell, D., Gengoux, G. W., Saulnier, C. A., Klin, A. J., & Chawarska, K. (2012). Predicting developmental status from 12 to 24 months in infants at risk for autism spectrum disorder: A preliminary report. Journal of Autism and Developmental Disorders. doi:10.1007/s10803-012-1521-0
Manning, S. E., Davin, C. A., Barfield, W. D., Kotelchuck, M., Clements, K., Diop, H., . . . Smith, L. A. (2011). Early diagnoses of autism spectrum disorders in massachusetts birth cohorts, 2001-2005. Pediatrics, 127(6), 1043-
51. doi:10.1542/peds.2010-2943
Matson, J. L., Mahan, S., Kozlowski, A. M., & Shoemaker, M. (2010). Developmental milestones in toddlers with autistic disorder, pervasive developmental disorder--not otherwise specified and atypical development. Developmental Neurorehabilitation, 13(4), 239-47. doi:10.3109/17518423.2010.481299
McDonald, N. M., & Messinger, D. S. (2012). Empathic responding in toddlers at risk for an autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(8), 1566-73. doi:10.1007/s10803-011-1390-y
Moore, V., & Goodson, S. (2003). How well does early diagnosis of autism stand the test of time?: Follow-Up study of children assessed for autism at age 2 and development of an early diagnostic service. Autism : The International Journal of Research and Practice, 7(1), 47-63. doi:10.1177/1362361303007001005
Morales, M., Mundy, P., Delgado, C. E. F., Yale, M., Messinger, D., Neal, R., & Schwartz, H. K. (2000). Responding to joint attention across the 6-through 24-month age period and early language acquisition. Journal of Applied Developmental Psychology, 21(3), 283-298.
39
Mundy, P. (1995). Joint attention and social-emotional approach behavior in children with autism. Development and Psychopathology, 7, 63-63.
Mundy, P., & Crowson, M. (1997). Joint attention and early social communication: Implications for research on intervention with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 27(6), 653-76.
Mundy, P., & Neal, R. (2001). Neural plasticity, joint attention and a transactional social-orienting model of autism. San Diego, CA: Academic Press. (Original work published 2001)
Mundy, P., Sigman, M., & Kasari, C. (1990). A longitudinal study of joint attention and language development in autistic children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 20(1), 115-28.
Nadel, S., & Poss, J. E. (2007). Early detection of autism spectrum disorders: Screening between 12 and 24 months of age. J Am Acad Nurse Pract, 19(8), 408-17. doi:10.1111/j.1745-7599.2007.00244.x
Nadig, A. S., Ozonoff, S., Young, G. S., Rozga, A., Sigman, M., & Rogers, S. J. (2007). A prospective study of response to name in infants at risk for autism. Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine, 161(4), 378-83. doi:10.1001/archpedi.161.4.378
National Autism Centre (2009). National Standards Report. The national standards project – addressing the need for evidence-based practice guidelines for autism spectrum disorders. Randolph, MA: National Autism Centre.
National Research Council (2001). Educating Children with Autism. Committee on Educational Interventions for Children with Autism. Cathrine Lord and James P. McGee, eds. Division of Behavioral and Social Sciences and Education. Washington, DC: National Academy Press.
Nygren, G., Sandberg, E., Gillstedt, F., Ekeroth, G., Arvidsson, T., & Gillberg, C. (2012). A new screening programme for autism in a general population of swedish toddlers. Research in Developmental Disabilities, 33(4), 1200-10. doi:10.1016/j.ridd.2012.02.018
Organization, W. H. (1992). International statistical classification of diseases and related health problems, tenth revision. World Health Organization.
Osterling, J., & Dawson, G. (1994). Early recognition of children with autism: A study of first birthday home videotapes. Journal of Autism and Developmental Disorders, 24(3), 247-257. doi:10.1007/BF02172225
Ozonoff, S., Young, G. S., Carter, A., Messinger, D., Yirmiya, N., Zwaigenbaum, L., . . . Stone, W. L. (2011).
Recurrence risk for autism spectrum disorders: A baby siblings research consortium study. Pediatrics, 128(3), e488-95. doi:10.1542/peds.2010-2825
Ozonoff, S., Young, G. S., Steinfeld, M. B., Hill, M. M., Cook, I., Hutman, T., . . . Sigman, M. (2009). How early do parent concerns predict later autism diagnosis? Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics : JDBP, 30(5), 367-75.
OConnor, J., Rafferty, A., Barnes-Holmes, D., & Barnes-Holmes, Y. (2010). The role of verbal behavior, stimulus nameability, and familiarity on the equivalence performances of autistic and normally developing children. The Psychological Record, 59(1), 4.
Pelàez, M. (2009). Joint attention and social referencing in infancy as precursors of derived relational responding.
In Refeldt, R.A. & Barnes-Holmes, Y (eds). Derived relational responding applications for learners with autism and other developmental disabilities. A progressive guide to change. Oakland, CA: Context Press.
Paparella, T., Goods, K. S., Freeman, S., & Kasari, C. (2011). The emergence of nonverbal joint attention and requesting skills in young children with autism. Journal of Communication Disorders, 44(6), 569-83. doi:10.1016/j.jcomdis.2011.08.002
Paul, R., Loomis, R., & Chawarska, K. (2011). Adaptive behavior in toddlers under two with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders. doi:10.1007/s10803-011-1279-9
Peters-Scheffer, N., Didden, R., Korzilius, H., & Matson, J. (2012). Cost comparison of early intensive behavioral intervention and treatment as usual for children with autism spectrum disorder in the Netherlands.
Reserach in Developmental Disabilities, 33(6), 1763-1772.
Pickles, A., Simonoff, E., Conti-Ramsden, G., Falcaro, M., Simkin, Z., Charman, T., . . . Baird, G. (2009). Loss of language in early development of autism and specific language impairment. Journal of Child Psychology and Psychiatry, and Allied Disciplines, 50(7), 843-52. doi:10.1111/j.1469-7610.2008.02032.x
Pinto-Martin, J. A., Dunkle, M., Earls, M., Fliedner, D., & Landes, C. (2005). Developmental stages of developmental screening: Steps to implementation of a successful program. American Journal of Public Health, 95(11), 1928-
32. doi:10.2105/AJPH.2004.052167
40
Reichow, B., & Wolery, M. (2009). Comprehensive synthesis of early intensive behavioral interventions for young children with autism based on the UCLA young autism project model. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(1), 23-41. doi:10.1007/s10803-008-0596-0
Rhoades, R. A., Scarpa, A., & Salley, B. (2007). The importance of physician knowledge of autism spectrum disorder: Results of a parent survey. BMC Pediatrics, 7, 37. doi:10.1186/1471-2431-7-37
Richler, J., Bishop, S. L., Kleinke, J. R., & Lord, C. (2007). Restricted and repetitive behaviors in young children with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(1), 73-85.
Robins, D. L., & Dumont-Mathieu, T. M. (2006). Early screening for autism spectrum disorders: Update on the modified checklist for autism in toddlers and other measures. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics : JDBP, 27(2 Suppl), S111-9.
Rozga, A., Hutman, T., Young, G. S., Rogers, S. J., Ozonoff, S., Dapretto, M., & Sigman, M. (2011). Behavioral profiles of
affected and unaffected siblings of children with autism: Contribution of measures of mother-infant interaction and nonverbal communication. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41(3), 287-301. doi:10.1007/s10803-010-1051-6
Rutter M, Lord C, LeCouteur A. (1995) Autism Diagnostic Interview—Revised. 3rd ed. Chicago, Ill: Department of Psychiatry, University of Chicago.
Sallows, G. O., & Graupner, T. D. (2005). Intensive behavioral treatment for children with autism: Four-year outcome and predictors. American Journal of Mental Retardation : AJMR, 110(6), 417-38. doi:10.1352/0895-
8017(2005)110[417:IBTFCW]2.0.CO;2
Saulnier, C. A., & Klin, A. (2007). Brief report: Social and communication abilities and disabilities in higher functioning individuals with autism and asperger syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(4), 788-
93. doi:10.1007/s10803-006-0288-6
Schietecatte, I., Roeyers, H., & Warreyn, P. (2012). Exploring the nature of joint attention impairments in young children with autism spectrum disorder: Associated social and cognitive skills. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(1), 1-12. doi:10.1007/s10803-011-1209-x
Shattuck, P. T., Durkin, M., Maenner, M., Newschaffer, C., Mandell, D. S., Wiggins, L., . . . Cuniff, C. (2009). Timing of identification among children with an autism spectrum disorder: Findings from a population-based surveillance study. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 48(5), 474-83. doi:10.1097/CHI.0b013e31819b3848
Sheinkopf, S. J., & Siegel, B. (1998). Home-based behavioral treatment of young children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 28(1), 15-23.
Shic, F., Bradshaw, J., Klin, A., Scassellati, B., & Chawarska, K. (2011). Limited activity monitoring in toddlers with autism spectrum disorder. Brain Research, 1380, 246-54. doi:10.1016/j.brainres.2010.11.074
Shumway, S., Thurm, A., Swedo, S. E., Deprey, L., Barnett, L. A., Amaral, D. G., . . . Ozonoff, S. (2011). Brief report: Symptom onset patterns and functional outcomes in young children with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41(12), 1727-32. doi:10.1007/s10803-011-1203-3
Stefanatos, G. A. (2008). Regression in autistic spectrum disorders. Neuropsychology Review, 18(4), 305-19. doi:10.1007/s11065-008-9073-y
Steiner, A. M., Goldsmith, T. R., Snow, A. V., & Chawarska, K. (2012). Practitioner’s guide to assessment of autism spectrum disorders in infants and toddlers. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(6), 1183-96. doi:10.1007/s10803-011-1376-9
Stenberg, N. (2012). Identifisering av autismespekterforstyrrelser: Tidlige tegn og differensialdiagnostiske utfordringer. Autisme I Dag, 39(1), 3-10.
Turner-Brown, L. M., Baranek, G. T., Reznick, J. S., Watson, L. R., & Crais, E. R. (2012). The first year inventory: A longitudinal follow-up of 12-month-old to 3-year-old children. Autism : The International Journal of Research and Practice. doi:10.1177/1362361312439633
Valicenti-McDermott, M., Hottinger, K., Seijo, R., & Shulman, L. (2012). Age at diagnosis of autism spectrum disorders.
The Journal of Pediatrics. doi:10.1016/j.jpeds.2012.05.012
van Tongerloo, M. A., Bor, H. H., & Lagro-Janssen, A. L. (2012). Detecting autism spectrum disorders in the general practitioner’s practice. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(8), 1531-8. doi:10.1007/
s10803-011-1384-9
41
Veness, C., Prior, M., Bavin, E., Eadie, P., Cini, E., & Reilly, S. (2012). Early indicators of autism spectrum disorders at 12
and 24 months of age: A prospective, longitudinal comparative study. Autism : The International Journal of Research and Practice, 16(2), 163-77. doi:10.1177/1362361311399936
Wallace, K. S., & Rogers, S. J. (2010). Intervening in infancy: implications for autism spectrum disorders Katherine Wallace and Sally Rogers Intervening in infancy. Journal of Child Psychology & Psychiatry, 51(12), 1300-1320.
Werner, E., Dawson, G., Osterling, J., & Dinno, N. (2000). Brief report: Recognition of autism spectrum disorder before one year of age: A retrospective study based on home videotapes. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30(2), 157-62.
Woods, J. J., & Wetherby, A. M. (2003). Early identification of and intervention for infants and toddlers who are at risk for autism spectrum disorder. Language, Speech, and Hearing Services in Schools, 34(3), 180.
Yama, B., Freeman, T., Graves, E., Yuan, S., & Karen Campbell, M. (2012). Examination of the properties of the modified checklist for autism in toddlers (M-CHAT) in a population sample. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(1), 23-34. doi:10.1007/s10803-011-1211-3
Yoder, P., Stone, W. L., Walden, T., & Malesa, E. (2009). Predicting social impairment and ASD diagnosis in younger siblings of children with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(10), 1381-91. doi:10.1007/s10803-009-0753-0
Young, G. S., Rogers, S. J., Hutman, T., Rozga, A., Sigman, M., & Ozonoff, S. (2011). Imitation from 12 to 24 months in autism and typical development: A longitudinal rasch analysis. Developmental Psychology, 47(6), 1565-78. doi:10.1037/a0025418
Zwaigenbaum, L. (2011). Assessment and diagnosis of autism spectrum disorders. BMJ (Clinical Research Ed.), 343(oct21 1), d6628. doi:10.1136/bmj.d6628
Zwaigenbaum, L., Bryson, S., Lord, C., Rogers, S., Carter, A., Carver, L., . . . Yirmiya, N. (2009). Clinical assessment and management of toddlers with suspected autism spectrum disorder: Insights from studies of high-risk infants. Pediatrics, 123(5), 1383-91. doi:10.1542/peds.2008-1606
Zwaigenbaum, L., Bryson, S., Rogers, T., Roberts, W., Brian, J., & Szatmari, P. (2005). Behavioral manifestations of autism in the first year of life. International Journal of Developmental Neuroscience : The Official Journal of
the International Society for Developmental Neuroscience, 23(2-3), 143-52. doi:10.1016/ijdevneu.2004.05.001
Zwaigenbaum, L., Bryson, S. E., Szatmari, P., Brian, J., Smith, I. M., Roberts, W., . . . Roncadin, C. (2012). Sex differences in children with autism spectrum disorder identified within a high-risk infant cohort. Journal of Autism and Developmental Disorders. doi:10.1007/s10803-012-1515-y
42
43
Kvinne- og barneklinikken
Barneavdeling for nevrofag
Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD,
Tourettes syndrom og narkolepsi.
Helse Sør-Øst.
Besøksadresse:
Ullevål sykehus, Kirkeveien 166, Bygg 31B, 2. etasje, 0407 Oslo
Identifisering, diagnostisering og oppfølging/behandling av
førskolebarn med autismespekterforstyrrelser (ASF)
En undersøkelse av systemer rutiner og praksis i Helse Sør-Øst
Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi
Helse Sør-Øst
Utgiver: Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD,
Tourettes syndrom og narkolepsi - Helse Sør-Øst
Opplag: 500
Trykk: Møklegaard Print Shop AS
Oktober 2012
Postadresse:
Oslo universitetssykehus HF, Ullevål sykehus
Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD,
Tourettes syndrom og narkolepsi, Helse Sør-Øst
Pb 4956 Nydalen, 0424 Oslo
E-post: [email protected]
www.oslo-universitetssykehus.no
Oslo universitetssykehus består av de tidligere helseforetakene Aker universitetssykehus, Rikshospitalet (inkl. Radiumhospitalet)
og Ullevål universitetssykehus. Post til foretaksledelsen: Oslo universitetssykehus HF, Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo.
Sentralbord: 02770. Oslo universitetssykehus eies av Helse Sør-Øst RHF.