Trisomie 21 :

Trisomie 21 :
guide pour l’usage des familles
et de leur entourage
Préface
Comme introduction à cette préface comment ne pas reprendre cette formidable
description de Frank Talleu * à propos des enfants porteurs de la trisomie 21 « En un
seul mot, ce petit chromosome supplémentaire qui ralentit leurs corps et leurs esprits,
c’est celui de l’amour, car il nous oblige à nous arrêter dans notre course irrationnelle
pour s’occuper d’eux et nous rappeler que nous avons tous à rendre compte du
bienfait à nos prochains. Et avouons que, de ce point de vue, ils nous dépassent
allégrement, nous, pauvres « bisomiques » ordinaires.
Joie, tendresse, innocence, fraternité, amour : cinq petits sentiments tout simples, mais
dont l’absence rendrait notre monde bien cruel ».
Un monde il faut dire bien cruel pour reprendre par là où a fini l’auteur de cette citation,
un monde où une bonne part de la cruauté tient sa source dans la bêtise humaine,
elle-même fruit de la méconnaissance de l’autre, du rejet quasi épidermique de ce qui
est différent et surtout des préjugées et de l’ignorance.
Pour une majorité d’humains, le monde obéit à des standards de normalité bien
définis et à des certitudes de tous genres. Un paysage harmonieux que ne viendrait
troubler ces « accidents » de la nature mais bien entendu, un classique du genre, ces
accidents de la vie n’arrivent qu’aux autres jusqu’au jour où les autres c’est moi, vous,
nous et là soudain tout semble basculer.
La venue d’un enfant pas comme les autres n’est pas sans bouleverser la vie des
parents en premier lieu et de tout l’entourage familial proche. A travers les témoignages
que j’ai pu lire ou entendre, l’impact de la découverte de ce petit chromosome en
plus chez le nouveau né provoque systématiquement un choc chez les parents, qui
peut aller de l’abattement à des réactions plus extrêmes….mais une fois l’émotion
passée, le choc absorbé…l’énergie, l’envie d’en découdre avec le destin, la volonté
d’inverser l’handicap de départ en victoire contre les aléas de la nature se transforme
en une force aux ressources inépuisables…sacré pied de nez au destin car comme le
soutenait C. Perrault c’est souvent ce marmot jugé faible qui fera le bonheur de toute
la famille.
En somme même si à cœur vaillant rien n’est impossible …. Il n’est pas inutile que
dans ce combat il y ait un véritable engagement de la part de l’Etat, non pas pour
accompagner le formidable travail des associations mais pour donner à nos enfants
porteurs de la trisomie 21 toutes les conditions d’un encadrement scolaire, médical et
social (principalement pour les plus démunis parmi eux) à même de leur garantir toutes
leurs chances dans la vie.
Les parents et les proches re-boostés par tous les ressorts affectifs de leur anges,
certes fragilisés par la nature mais ô combien affectifs, aimables, souriants et
transpirants la joie de vivre, s’en vont combattre avec toute la ténacité du monde une
masse de préjugés, le poids injuste et insupportable du regard des autres, la phobie
de la différence
Enfin permettez d’exprimer le souhait de voir des associations battantes et sérieuses
comme c’est le cas de AMED, se doter de plus grandes ressources financières pour
pouvoir élargir au maximum son champ d’action et offrir à ces enfants le meilleur
encadrement possible. En effet dans ce domaine, quelle que soit la volonté des
pouvoirs publics et leur degré d’engagement, seules les associations par définition plus
motivées que quiconque peuvent faire avancer la cause qu’ils défendent.
En parallèle à ce combat les parents, comme l’enfant, ces véritables héros de la vie
quotidienne, se voient engagés dans une course poursuite contre le retard que cet
indésirable chromosome en plus peut produire en termes de rythme de croissance de
l’enfant et du développement de ses aptitudes .
Pour ceux qui l’ignoreraient encore, un enfant porteur de trisomie 21 est comme un
coureur de 100 m haies : alors que le coup de feu de départ a été tiré, il reste coincé
dans les starting-blocks et doit au prix d’un effort herculéen tenter de rejoindre ses
concurrents partis bien avant lui …. En sport comme dans la vie tout est possible et
bien des défis jugés ingagnables ont été relevés par les plus téméraires et les plus
courageux…..des exemples de cela ? il y’en a une foultitude parmi les enfants porteurs
de la trisomie 21, tel est devenu acteur et a remporté les plus hautes distinctions du
cinéma mondial, tel autre a fait de belles études supérieures ou a excellé dans ce
métier etc.
A tous ses formidables militants, je vous dis « achoudou 3ala ayadikom » et continuez à
vous battre sans répit et sans jamais vous résigner, l’enjeu vaut bien un investissement
de tous les temps et grâce à vous les magnifiques sourires de ces enfants n’en seront
que plus éclatants, le plaisir de les côtoyer que plus grand et leur avenir tout aussi
radieux que leur mines non moins radieuses.
Mehdi BEN JEMAA
L’association AMED « Mon Enfant est Différent » a été créée au début de l’année 2013,
par un groupe de parents qui sont devenus amis grâce à la « différence » de leurs
enfants tous porteurs d’un handicap communément appelé « Trisomie 21 » (T21).
L’initiative est partie du constat que des parents qui attendent ou accueillent un
enfant « différent » se trouvent désemparés, désorientés et en fin de compte très peu
informés, sur tous les plans, dans leur nouvelle expérience qui est souvent difficile
et éprouvante. Aucune structure ni médicale, ni associative, ni de la société civile
n’existe pour soutenir et orienter ces parents, cette tâche est souvent délaissée et
négligée. Connaissez vous vraiment qu’est ce la T21, quels sont les diagnostics
médicaux préventifs à conduire, quelles sont les thérapies à retenir pour améliorer
les capacités intellectuelles et moteurs du porteur de T21 ?... et bien non ! Et c’est
tout à fait normal diriez vous, à la limite pour quelqu’un qui n’a jamais eu à affronter
ce handicap. Mais, le grand problème que notre association a soulevé c’est que
justement cette indigence en termes de connaissances et le faible niveau de maitrise
dudit syndrome est souvent relevé chez les familles de porteurs de la T21, chez les
auxiliaires de santé et parfois même chez les professionnels de la santé.
C’est pour cette raison que cette association s’est fixé pour première vocation
d’informer et de sensibiliser autour de la T21 et surtout d’améliorer la prise en
charge dudit syndrome et d’anticiper au maximum les actions prioritaires à déployer
par les parents pour améliorer et mieux intégrer ces enfants. En effet, en Tunisie
beaucoup reste à faire surtout et d’abord en termes de vulgarisation de ce syndrome,
d’accompagnement psychologique de l’entourage familial, de conseils pour les
différents cycles de vie des porteurs de la T21.
L’une des premières actions que nous avons menée à bien consiste en la production
de ce guide d’information sur la T21 qui aura pour principaux axes :
•Expliquer le syndrome et ses impacts en termes de risques médicaux sur la vie
des porteurs de T21 aux différents âges (bébé, enfants, jeune adulte, adulte…)
•Actions à mettre en place pour améliorer et optimiser les capacités motrices,
intellectuelles et psychomotrices des porteurs de T21
•L’intégration sociale, scolaire et professionnelle
•Les droits civiques des porteurs de T21 et les mesures juridiques à prendre
•Témoignages de parents
Ce livret se veut d’être un outil d’information et un guide pratique pour les parents,
il sera distribué aux maternités, aux pédiatres, aux kinésithérapeutes, aux
orthophonistes, aux ergothérapeutes, aux gynécologues afin de le mettre à disposition
des gens concernés par la T21. Il sera également distribué par notre association lors
de la prise en charge et l’accompagnement des familles de porteurs de T21.
D’autres actions de plus grande envergure sont en cours de préparation et seront
réalisées suivant un plan de travail bien déterminé, éventuellement la mise en place
d’un centre qui accueillerait les enfants porteurs de trisomie 21 depuis la petite
enfance pour les préparer à l’intégration scolaire dans des écoles publiques ou
privées et offrir à ceux qui sont à un âge avancé une formation professionnelle.
L’association AMED a pour but de collecter toutes les informations existantes sur
la Trisomie 21 et devenir le point de référence pour leur diffusion. Mais aussi de
promouvoir des rencontres et activités regroupant familles et professionnels concernés.
AMED offre un programme de stimulation en organisant des thérapies et des activités
pour les familles vivant avec un enfant porteur de trisomie 21 : des thérapies de
stimulation multi sensorielles par des professionnels étrangers et des activités
culturelles et sportives au sein du local même de notre association comme par
exemple un cours de poterie, de peinture, de cuisine, des séances de lecture
d’histoires, de la danse.
AMED s’est donnée également comme objectif de sensibiliser la société ainsi que les
intervenants des milieux scolaires, médicaux et sociaux.
Remerciements
En préambule à ce guide, l’association AMED « Association Mon Enfant est Différent »
souhaite adresser ses remerciements les plus sincères aux professionnels et aux amis
qui ont contribué à l’élaboration de ce livret.
Nous tenons à remercier cordialement,
Dr Lamia Ben Jemâa
Qui, en tant que docteur en génétique, chef de service génétique à l’hôpital Mongi Slim
(La Marsa), nous a aidé à rédiger et à corriger la partie médicale de ce guide et qui
s’est toujours montrée à l’écoute et disponible tout au long de la réalisation de ce livret.
Nous tenons aussi, à exprimer toute notre reconnaissance envers,
Mme Sabiha Saâd
Kinésithérapeute, qui a eu la gentillesse de participer, de manière active, à
l’élaboration de ce guide. Elle nous a été d’un grand soutien de par son énergie, sa
réactivité et sa sympathie.
Nous tenons également à remercier,
Melle Leila Bezazi
Psychologue clinicienne au centre d’accompagnement psychologique et
d’éducation spécialisée pour enfants et adolescents (UNESI) qui a pris le soin de
participer à l’élaboration de la partie se rapportant à la psychologie.
Nos remerciements s’adressent autant à :
Mme Meriem Najjar
Qui a fait preuve de générosité et de grand amour.
Nous exprimons par ailleurs, notre gratitude à nos sponsors qui sans eux ce projet
n’aurait pas pu être publié. Leur aide a largement influencé sa concrétisation. En
particulier :
Mr Kais Fehri (Gérant Société PHARMALYS)
Mr Mohamed Ben Jemâa (Directeur général Ben Jemâa Motors)
Mme Alia Bekir Mabrouk (Gérante Société Docksider chaussures)
Mr Khaled Ben Jemâa Société (SAM)
Mr Nabil Ben Yedder (AMEN Groupe)
Nous remercions également tous les parents, les familles et amis des personnes
porteuses de trisomie 21 qui nous ont fait confiance et ont cru à notre cause et à
nos projets.
Merci à toutes et à tous
Les Membres de l’association AMED
Dieu vous a donné l’épreuve ;
il vous donnera la force
Ce livret se propose d’informer les parents d’enfants porteurs de trisomie 21 sur
les différents aspects médicaux liés au dit syndrome et les différentes étapes
et actions essentielles à mener pour les aider à grandir et se développer dans
les meilleures conditions de santé possibles et une quasi-autonomie. La plupart
des parents, désemparés à la naissance de cet être différent, ont un besoin
urgent de repères qu’ils peuvent trouver au travers de la personne ayant vécu
la même expérience ou dans la lecture d’un guide tel que celui-ci. Ce livret
souhaite donner aux parents ces connaissances qui leur manquent pour imaginer
et se projeter dans la petite enfance, l’enfance et la vie adulte de leur enfant.
Pour qu’ils puissent se familiariser aussi avec ses difficultés propres, et aborder
les différentes phases de son éducation avec confiance et encore plus de
compétence et les aider dans leurs très nombreuses interrogations. Ce guide se
veut tonique, concret, pratique et réaliste afin de faciliter aux parents leurs quêtes
pour la lutte contre le handicap.
Introduction
Table des matières
Dans la vie, chaque être humain a ses propres besoins et puisque nous vivons
en communauté chacun de nous se doit d’être intégré par la société. Lorsque
nous préparons l’intégration d’un enfant à besoins particuliers, il est important
de connaître la déficience, la maladie ou le handicap dont l’enfant que nous
accueillons est atteint. La trisomie 21 est la première cause diagnostiquée de
déficit mental d’origine chromosomique. Chaque année en Tunisie naissent
environ 250 enfants porteurs de ce syndrome (vous trouverez un tableau à l’index
concernant les statistiques sur la trisomie 21 en Tunisie). De ce fait et par manque
d’informations et surtout de structures spécialisées, plusieurs parents d’enfants
porteurs de trisomie 21 en Tunisie se trouvent livrés à eux-mêmes. L’association
AMED, qui propose ce livret, s’est donnée comme objectif de changer les choses
par l’aide et l’assistance aux parents désorientés.
Qu’est ce que la trisomie 21?
Ce livret nous donne une présentation simple et générale de la trisomie 21.
En effet, prendre en charge un enfant porteur de trisomie 21 n’est pas toujours
simple mais vous êtes déterminés à le faire le mieux possible. Pour cela il est
nécessaire que vous sachiez comment y faire face et que vous ayez une idée sur
la vie des personnes porteuses de ce syndrome. Ce livret peut vous aider dans
vos interrogations, il vous apporte des informations concrètes et précises sur ledit
syndrome et ses traitements. Il vous donne des conseils pour vous aider à mieux
vivre votre quotidien et celui de votre enfant ou parent porteur de trisomie 21.
1
Définition du syndrome Les signes cliniques de la trisomie 21 3
3
Les différentes formes de la trisomie 21 3
Quels sont les principaux risques de santé
encourus par les personnes porteuses de trisomie 21 ? Chez le nouveau-né
Chez L’enfant
À l’âge adulte
Chez le sujet âgé
Les soins qu’il convient d’apporter à une personne
porteuse de trisomie 21
Chez le nouveau-né
Chez L’enfant À l’âge adulte
5
6
6
8
8
9
10
10
11
Quelques repères d’acquisition des enfants
porteurs de trisomie 2113
L’intervention précoce
17
La kinésithérapie
L’orthophonie La psychomotricité L’ergothérapie 19
20
21
22
Le suivi psychologique 23
27
LES CAPACITES DES personnes porteuses DE TRISOMIE 21
29
Capacités intellectuelles 30
Les capacités spécifiques 31
33
Intégration scolaire Intégration sociale 34
36
Intégration professionnelle 36
Témoignages39
Citations47
Les références
Parents Ouvrages Spécialisés Psycho Livres pour les petits 49
49
49
50
50
GLOSSAIRE51
Quelques conduites à tenir avec les enfants
porteurs de trisomie Intégration sociale, scolaire et professionnelle
des personnes porteuses de trisomie 21
CONSEILS DE LECTURE
48
INDEX55
Statistiques sur la trisomie 21 en Tunisie
L’examen génétique : Le caryotype
Les causes de la trisomie 21
Les tests de dépistage
55
55
56
56
Le cadre légal pour les personnes à besoins spécifiques
57
2
Définition du syndrome
La trisomie 21 est un « accident génétique » qui survient avant la fécondation, au
moment de la formation de l’ovule et des spermatozoïdes.
Qu’est ce que la trisomie 21 ?
La trisomie 21 est une anomalie chromosomique dont le nom fait référence
à la présence de trois chromosomes 21, en totalité ou en partie, au lieu de
deux. Chaque être humain possède 23 paires de chromosomes, c’est-à-dire 46
chromosomes avec deux chromosomes X chez la femme et un X et un Y chez
l’homme. Lors de la fécondation, chaque enfant reçoit de chaque parent un
chromosome. Pour un enfant porteur de trisomie 21, il reçoit alors un chromosome
supplémentaire de l’un de ses deux parents pour la 21e paire. Encore appelée
syndrome de DOWN, la trisomie 21 est la première cause de déficience
intellectuelle. C’est l’une des anomalies transmises génétiquement les plus
communes. L’incidence est d’environ 1 pour 800 naissances, toutes grossesses
confondues et varie en fonction de l’âge de la mère : environ 1/1500 à 20 ans,
1/900 à 30 ans et 1/100 à 40 ans.
Les signes cliniques de la trisomie 21
•un retard cognitif qui entraîne une déficience mentale
•une diminution du tonus musculaire ou hypotonie
•une hyper laxité constante
•particularités morphologiques : nuque plate, visage rond, petit nez dont la
racine est aplatie, des yeux bridés ( fente des paupières orientée en haut et en
dehors), une langue souvent grosse ( macroglossie) et prostruse ( qui pousse
vers l’avant), des petites mains avec un seul pli palmaire et des doigts courts,
des pieds courts et trapus.
3
Les différentes formes de la trisomie 21
Il existe plusieurs formes de trisomie 21, la plus fréquente étant la trisomie 21
libre, complète et homogène. Elle représente environ 95 % des cas de trisomie 21.
Trisomie 21 libre, complète et homogène :
•libre (s’oppose à translocation) : les trois chromosomes 21 sont séparés les uns
des autres. Aucun n’est fusionné (collé à un autre chromosome) ;
•complète (s’oppose à partielle) : la trisomie concerne la totalité du chromosome 21 ;
•homogène (s’oppose à mosaïque) : la trisomie 21 a été observée dans toutes les
cellules examinées au microscope ou qui ont fait l’objet d’un caryotype.
Trisomie 21 libre en mosaïque :
Des cellules à 47 chromosomes, dont 3 chromosomes 21,coexistent avec des
cellules à 46 chromosomes dont seulement 2 chromosomes 21.
Trisomie 21 par translocation :
Le caryotype montre 2 chromosomes 21 libres, le troisième est fusionné, transposé
sur un autre.
Trisomie 21 partielle :
Une seule partie du chromosome est dupliquée.
Contrairement à ce qui est souvent dit, il n’existe pas de degrés dans la trisomie 21.
En revanche, les manifestations sont plus ou moins importantes. Elles dépendent
des gènes du chromosome 21 de l’enfant et de la manière dont il tolère les troubles
métaboliques provoqués par les gènes en excès.
6
Certains problèmes médicaux, en raison de leur gravité ou au contraire de leur
fréquence, doivent être connus.
Toute personne porteuse de trisomie 21 doit bénéficier de la surveillance
médicale proposée pour sa tranche d’âge avec une vigilance particulière dans
certains domaines.
En outre, chaque personne doit être respectée dans son individualité ; les conseils
proposés seront donc naturellement à adapter en fonction des besoins de chacun.
Quels sont les principaux
risques de santé encourus
par les personnes porteuses
de trisomie 21 ?
Chez le nouveau-né
•une malformation cardiaque congénitale (canal atrio-ventriculaire) chez 40%50% des enfants. L’auscultation cardiaque et la couleur du bébé peuvent être
normales à la naissance. Une échographie cardiaque doit donc être réalisée
rapidement.
•des malformations digestives (assez fréquentes dans 20% des cas). Atrésie de
l’œsophage, du duodénum, maladie Hirschsprung, imperforation anale.
•la cataracte congénitale est rare mais grave car elle compromet l’avenir visuel
et psychomoteur de l’enfant. Il faut donc un diagnostic ophtalmologique pour le
nouveau-né afin de détecter un strabisme intense ou un nystagmus important
(mouvements pendulaires anormaux des yeux).
Chez L’enfant
•une anomalie intestinale appelée maladie d’Hirschsprung se manifestant par une
alternance de diarrhée et de constipation.
•un reflux gastro-œsophagien.
7
8
•des otites méconnues, une surdité méconnue, une anomalie de conformation de
l’oreille externe, bouchon de cérumen, hypomotilité de la chaîne des osselets de
l’oreille moyenne, trouble fonctionnel et de conformation de l’oreille interne.
•La sphère ORL est souvent impliquée (végétations ou amygdales trop
volumineuses)
•un déficit visuel, une amblyopie (œil non voyant), un trouble de la réfraction
oculaire (myopie, hypermétropie et astigmatisme),une opacité cornéenne, des
pathologies aiguës infectieuses comme la conjonctivite ou les blépharites.
•des troubles oropraxiques.
•une forme grave d’épilepsie appelée syndrome de West.
•des pathologies dermatologiques (acrocyanose, la marmorata de cutis, une
xérose, Chelitis, eczémas, mycoses, folliculites, psoriasis )
Dans les années suivantes,
•des pathologies auto-immunes et endocriniennes (hypothyroïdie, diabète
insulinodépendant, alopécie)
•une intolérance au gluten (maladie cœliaque)
•une leucémie aiguë ou une anomalie des vertèbres cervicales peuvent être
décelée
•des problèmes de constipation, dus parfois à un dérèglement hormonal, mais le
plus souvent à un déséquilibre alimentaire et à des difficultés à mastiquer.
•des problèmes de surpoids qui sont fréquents pour les mêmes raisons que les
problèmes de constipation.
À l’âge adulte
•une hypotension artérielle.
•une anomalie d’une valve cardiaque.
•une cataracte ou un kératocône (déformation de la cornée).
•une malformation et des maladies parodontales.
•de troubles orthopédiques (l’instabilité atlantoïdo-axiale (C1-C2), instabilité de la
rotule, les pieds plats, genu Valgum)
•des apnées du sommeil.
•un cancer du testicule.
Chez le sujet âgé
La possibilité d’un vieillissement accéléré anormal et d’une régression
intellectuelle existe (la maladie d’Alzheimer et la démence sénile).
L’évocation de ces risques médicaux ne doit pas faire peur car la plupart des
patients ne présenteront aucun de ces problèmes. Mais elle montre l’importance
d’une surveillance médicale régulière à chaque étape de la vie.
10
Chez le nouveau-né
Soins médicaux :
•Echographies du cœur et de l’appareil digestif à la naissance.
•Dosage des hormones thyroïdiennes.
•Test auditif et observations des tympans plusieurs fois dans l’année en cas
d’infections.
•Examen ophtalmologique annuel.
•Vaccinations d’usage, très importantes chez les enfants porteurs de trisomie 21.
Soins au quotidien :
Les soins qu’il convient
d’apporter à une personne
porteuse de trisomie 21
•Laver régulièrement le nez avec du sérum physiologique.
•Ne pas utiliser de coton-tige. Faire enlever les bouchons de cérumen par le médecin
traitant ou l’ORL.
•Faire des exercices pour faciliter la succion, la mastication et la déglutition.
•Utiliser une bonne crème hydratante pour une peau qui a tendance à être sèche,
voir un produit contre l’eczéma en cas de besoin.
•Séchage complet après la douche en particulier au niveau des plis et des zones
de frottement.
Chez L’enfant
Soins médicaux :
•Rappels des vaccins.
•Radiographies des cervicales vers l’âge de cinq ans pour contrôler l’hyperlaxité ligamentaire.
•Dosage annuel des hormones thyroïdiennes.
11
•Examen clinique et neurologique annuel.
•Visite annuelle chez les ophtalmologistes.
•Visite chez le dentiste tous les six mois.
•Contrôle annuel de l’audition, ou tous les six mois si l’enfant a beaucoup
d’otites.
•NFS tous les ans
Soins au quotidien :
•Apprendre le plus tôt possible à l’enfant à se moucher et à se brosser les dents.
•Séchage complet après la douche en particulier au niveau des plis et des zones
de frottement.
•Laver régulièrement le nez avec du sérum physiologique.
•Faire des inhalations pour faciliter la circulation des sécrétions.
•Bien humidifier l’air dans la maison ou l’appartement.
•Proposer à l’enfant une alimentation équilibrée et riche en fibres.
•Eviter les grignotages entre les repas.
•Inciter l’enfant à pratiquer un sport selon ses capacités et selon ses envies.
À l’âge adulte
Soins médicaux :
•Dosage annuel des hormones thyroïdiennes.
•Visite chez le dentiste tous les six mois.
•Contrôle annuel de l’audition et de la vision.
•Contrôle de la radiographie cervicale vers l’âge de dix-huit ans et après trente ans.
•Recherche d’une pathologie articulaire en cas de douleurs ou de gêne dans la
marche.
12
•Visite chez un gynécologue pour les filles ou chez un endocrinologue chez les garçons.
•NFS tous les ans
•Test neuropsychologique
Soins au quotidien:
•Alimentation équilibrée et riche en fibres.
•Pratique régulière d’exercices physiques.
•Suivi psychologique en cas de besoin.
•Surveiller l’âge de l’apparition des signes pubertaires (pilosité, gonflement des
seins) pour éventuellement déceler une puberté précoce et un ralentissement de
la croissance.
la différence
est une chance
Accepte ma
Différence
14
Un bébé trisomique se développe plus lentement qu’un bébé normal. Ce n’est
pas simplement un problème de poids ou de taille, tout son développement
psychomoteur est lent. Ce retard dans les acquisitions est dû à deux raisons :
l’hypotonie musculaire et la lenteur de transmission de l’influx nerveux. Une étude,
faite sur des enfants trisomiques élevés dans leur famille, montre l’âge moyen
de diverses acquisitions dans le domaine de la marche, du langage et de la vie
sociale.
Repères pour l’acquisition de la marche :
Quelques repères
d’acquisition des enfants
porteurs de trisomie 21
•Tient sa tête entre quatre et six mois.
•Roule sur lui-même entre trois et sept mois.
•Se tient assis entre sept et dix mois.
•Se tient debout avec appui vers douze mois.
•Marche bien vers vingt et trente mois.
Repères pour l’acquisition de la préhension :
•Joint les mains vers trois-quatre mois.
•Porte un objet à sa bouche vers six mois.
•Tente d’attraper un objet vers huit mois.
•Passe un objet d’une main à l’autre vers dix mois.
•Fait une tour de deux cubes entre vingt-deux et trente-six mois.
•Griffonne au même âge.
Repères pour l’intégration à la vie sociale :
•Répond au sourire vers trois ou quatre mois.
•Mange seul un biscuit vers sept mois.
15
16
•Joue à se cacher vers dix mois.
•Est timide devant un étranger entre huit et seize mois.
•Boit à la tasse entre quinze et vingt mois.
•Montre ce qu’il veut vers vingt mois.
•Vers trois ans, se sépare facilement de sa mère, essaie de s’habiller, se
lave, joue avec d’autres enfants.
Repères pour l’acquisition du langage :
•Vocalise entre deux et quatre mois.
•Rit entre deux et cinq mois.
•Répond à la voix entre trois et sept mois.
•Imite les sons de la parole entre neuf et vingt mois.
•Dit Papa et Maman avec un sens précis vers seize mois.
•Assemble deux mots entre trente –deux mois et quatre ans.
•Donne son prénom vers quatre ou cinq ans.
Ces repères vous permettent d’imaginer comment se développera votre bébé.
Chaque bébé a son rythme de développement personnel et celui de votre enfant
vous deviendra familier.
Je ne suis pas une anomalie
chromosomique, mais un rayon
de soleil.
18
Une stimulation précoce met le bébé trisomique sur la voie de nouvelles
acquisitions, elle commence vers 3 mois et se poursuit jusqu’à l’adolescence.
L’intervention précoce est le contraire de l’attente passive. C’est, geste par
geste, étape par étape, construire le chemin parcouru par l’enfant normal et
s’efforcer d’en rapprocher le plus possible l’enfant « différent ». Cela signifie
aller toujours au-devant de l’acquis, le provoquer, imprimer jour après jour, dans
le corps et l’esprit de l’enfant, les acquis nécessaires à son autonomie. C’est une
lutte scientifique, de manière constructive et méthodique pour reculer les limites
du handicap. C’est la prise en charge active et programmée de votre enfant.
L’intervention a des résultats immensément positifs si elle inclut la participation de
la famille : votre rôle est primordial.
L’intervention précoce
Les bébés qui bénéficient de stimulation précoce et, plus tard, d’éducation
précoce, sont plus éveillés, plus à l’aise sur le plan moteur ; leur développement
est harmonieux, sans lacune notable et surtout, ils sont plus relationnels et ne
présentent pas de trouble affectif surajouté.
Le rôle de la stimulation précoce est de simplifier pour le bébé trisomique la
compréhension du monde extérieur, de le lui rendre accessible même s’il est si
peu attentif, et de lui permettre d’agir sur lui avec succès : être capable d’avoir
des activités, de demander ce dont il a besoin, de se faire comprendre.
Il faut aider l’enfant trisomique par des spécialistes. La prise en charge par des
professionnels doit débuter avant l’âge de 6 mois. Elle est pluridisciplinaire :
kinésithérapeute, orthophoniste, psychomotricien…..
19
20
La kinésithérapie
L’orthophonie
La kinésithérapie a pour but de permettre à l’enfant porteur de trisomie 21
de retrouver l’état fonctionnel antérieur ou de valoriser le potentiel moteur qui
subsiste. Par la kinésithérapie, votre bébé fera un travail de musculation correct
plutôt que correctif, travail qui anticipe ses besoins.
Avant de commencer à parler, l’enfant doit passer par différents stades de
développement.
La kinésithérapie peut aider les enfants qui ne peuvent pas acquérir seuls les
bases de la motricité ou qui mettent plus de temps que les autres et qui ont besoin
d’un accompagnement.
Le kinésithérapeute fait faire à votre enfant des exercices de stimulation pour le
préparer au maintien de la tête, à la station assise, à la position de quatre pattes,
à la verticalisation pour la marche et aux déplacements autonomes. Un travail de
musculation et de tonification est utile pour prévenir le risque de scoliose.
Que pouvons-nous attendre de la kinésithérapie ?
•Une attitude corporelle plus dynamique.
•Une plus grande agilité.
•L’amélioration de la fonction respiratoire.
•Une amélioration de la stature.
•La modification du morphotype.
•Le traitement des troubles de la préhension.
•Le traitement des troubles de la marche.
Il communique d’abord au niveau non verbal et utilise les mouvements de son
corps, les expressions du visage, le toucher, les cris et les pleurs : il comprend
vite que ces manifestations entraînent une réponse maternelle.
Pour accéder au langage, il doit passer de cette forme globale de communication,
à une forme hautement différenciée.
Il doit donc prendre connaissance du monde qui l’entoure, puis pouvoir
comprendre un certain nombre de mots, et enfin les produire. Cela nécessite
d’abord un bon fonctionnement des différentes parties de son corps qui
participent à cette élaboration du langage.
On considère aujourd’hui qu’il appartient au rôle de l’orthophoniste d’intervenir
avant même l’apparition du langage, afin d’en prévenir les déficits. Il s’agit alors
d’éducation, et non de rééducation. Cette éducation précoce est primordiale auprès
des enfants porteurs de trisomie 21.
La prise en charge orthophonique doit débuter le plus tôt possible. Le plus
important est de débuter avant l’âge de 6 mois, en sachant que la période la plus
favorable selon les études se situerait entre 2 et 4 mois.
L’orthophonie intervient différemment selon l’âge de l’enfant porteur de trisomie 21.
Elle développe la tonicité linguo-bucco faciale et traite les éventuels troubles de
la déglutition et de la mastication en éveillant la sensibilité et la motricité de la
bouche, des lèvres et de la langue.
21
22
Elle crée aussi l’appétence à la communication en développant des échanges
vocaux avec le bébé qui lui permettront d’établir et développer le langage.
Il lui faudra plus d’efforts et il devra faire preuve de plus d’endurance pour franchir
les étapes du long chemin qui conduit à l’indépendance.
L’orthophoniste exerce aussi l’audition du bébé en la stimulant davantage.
Les séances de psychomotricité sont très bénéfiques pour votre enfant. Elles se
font dès le premier âge (de 6 à 12 mois) en groupe ou en individuel.
Que pouvons nous attendre de l’orthophonie ?
•La mobilité de la langue.
•La maîtrise et le module de son souffle.
•Le développement de son attention aux sons qui l’entourent et aux sons
qu’il produit.
•L’utilisation de mots chargés de sens.
•L’amélioration de la prononciation.
•La mise en place d’un processus pour qu’il s’exprime à l’aide de mots-phrases
et qu’il réponde aux questions par «oui» ou par «non».
La psychomotricité
Le mot psychomoteur associe deux fonctions humaines : Penser et Bouger.
C’est-à-dire que le corps et l’esprit sont solidaires.
Un enfant porteur de trisomie 21 va mettre plus de temps qu’un autre enfant à
développer ses capacités perceptives, motrices, cognitives et relationnelles.
Les parents d’un enfant trisomique découvrent depuis sa naissance qu’il a du mal
à téter, il ne tient pas sa tête, il n’arrive pas à stabiliser ses yeux sur un visage, il
réagit lentement, il s’intéresse peu aux objets et les manipule maladroitement.
Que pouvons-nous attendre de la psychomotricité ?
•Une plus grande agilité.
•Le développement du sens du rythme.
•Le développement de l’habileté manuelle : motricité fine, habileté et
précision du geste.
•L’acceptation des règles simples.
•Une création des conditions qui facilitent le développement physique du bébé.
•La construction de son schéma corporel
•Le développement de son autonomie.
L’ergothérapie
L’ergothérapie se caractérise par l’éducation, la rééducation, la réadaptation ou
encore la réhabilitation de l’enfant porteur de trisomie 21 par le biais d’ activités
de la vie quotidienne (soins personnels, travail et loisirs).
L’ergothérapeute accompagne votre enfant en lui proposant des solutions
appropriées pour améliorer son quotidien.
22
23
24
Ainsi, l’ergothérapeute peut être amené à mettre en place des actes de
rééducation. Ceux-ci visent à améliorer les fonctions déficitaires : motrices
(préhensions globales et fines…), cognitives (mémoire, attention, concentration,
repérage temporo-spatial…), sensorielles, psychiques…
Un soutien psychologique peut apporter une aide conséquente à ces enfants qui
sont en situation de vulnérabilité. En cas de retard mental léger notamment, il y
a une prise de conscience progressive des échecs et des exclusions qui peut
induire une baisse de l’estime de soi et des épisodes de dépression.
A travers des activités manuelles, des jeux et des mises en situations concrètes,
l’ergothérapeute guide l’enfant trisomique 21 vers la récupération optimale de
ses capacités fonctionnelles, physiques, mentales et psychiques qui permettent
la réalisation d’activités quotidiennes telles que se déplacer, se laver, s’habiller,
manger, communiquer, étudier, travailler, se divertir…
L’aide peut également concerner les parents souvent fragilisés dans leurs
représentations parentales et la fratrie qui peut ressentir des sentiments
d’abandon, de jalousie, de culpabilité.
La particularité de ces prises en charge est d’inclure l’entourage au sens large
(famille, proches, professionnels, bénévoles, etc.) afin de mettre en œuvre et de
coordonner les moyens nécessaires au maintien de l’indépendance et de l’autonomie.
Le suivi psychologique
Le suivi psychologique est également important pour la personne trisomique, les
parents, les frères et sœurs. Les dépressions existent et peuvent survenir à tout
âge, même jeune.
Les personnes trisomiques 21 ont conscience très tôt de leur handicap. Un
accompagnement particulier peut être proposé à des périodes de changement
(orientation, départ des frères et sœurs, mariage, décès…) ou devant des
manifestations dépressives ou des modifications de comportement (en prenant
soin d’écarter tout problème médical sous-jacent), mais aussi dans les situations
d’insertion sociale et professionnelle.
Certes les enfants trisomiques ont plusieurs traits physiques en commun,
cependant, ils restent tous uniques et ont une personnalité, un tempérament, des
goûts et des besoins totalement différents. C’est pourquoi, l’intervention doit être
adaptée en tenant compte des particularités propres à l’enfant concerné.
Comme pour tous les enfants, il faut suivre le rythme du trisomique et identifier
ses besoins et ses intérêts suite à une bonne observation. Cependant, et à cause
du retard de développement provoqué par la trisomie, il aura besoin de plus de
soutien et de stimulation.
25
26
Je ne suis pas
contagieuse mais
juste différente
La trisomie 21
n’est pas une
maladie
28
Quelques conduites à tenir
avec les enfants porteurs
de trisomie
•Favoriser beaucoup l’estime et la confiance en soi.
•Ne pas tenir des attitudes éducatives incohérentes. Parfois les comportements
des parents deviennent excessifs : surprotection, exigences trop rigides,
aspirations trop élevées ou au contraire absence de désir et de perspectives
d’avenir, manque de stimulation. L’anxiété et la culpabilité des parents leur font
perdre toute spontanéité. Parfois l’enfant est mis à l’épreuve de manière continue
et toutes les situations de la vie quotidienne sont transformées en séance de
rééducation. « C’est vrai que je lui parle toujours pour lui apprendre à parler, alors
qu’avec mes autres enfants je parlais sans intention précise, pour rien, pour le
plaisir » témoigne la mère d’un enfant porteur de trisomie 21.
•Ne pas perdre la capacité de le comprendre et de le connaître. En effet, plusieurs
parents avec cet enfant qui les bouleverse, expriment leur perplexité à son
égard; qu’est ce qui pourrait plaire à mon enfant ? Quels sont ses besoins ?
Quels sont ses plaisirs ?
•Encourager les enfants trisomiques à persévérer, car ce sont des enfants qui
ont tendance à abandonner facilement. Par contre, comme tous les enfants, ils
doivent vivre des réussites, mais aussi des échecs. C’est ainsi qu’ils forgeront
leur personnalité.
•Les enfants trisomiques apprennent beaucoup par imitation. C’est pourquoi il est
nécessaire d’expliquer la raison pour laquelle vous avez fait tel ou tel acte, pour
ainsi transformer ce moment en un apprentissage et non en une simple imitation.
Lors de cet apprentissage, l’enfant doit pouvoir répéter l’action plusieurs fois afin
de bien l’acquérir.
•Les activités réalisées avec les enfants trisomiques doivent être adaptées en
fonction de la personnalité de l’enfant et du niveau de son développement
(raccourcir les règles ou les consignes, diminuer la quantité du matériel…) sans se
fixer trop d’objectifs mais plutôt s’attarder au processus d’apprentissage.
•L’importance d’une intégration est avant tout d’aider l’enfant à développer des
habiletés facilitant sa vie en société.
30
Capacités intellectuelles
Rappel :
LES CAPACITES DES personnes
PORTEUses DE TRISOMIE 21
•QI<20 : déficience intellectuelle profonde: enfant sans autonomie qui sont dans
des institutions.
•QI entre 20 et 34 : déficience intellectuelle sévère.
•QI entre 35 et 49 : déficience intellectuelle moyenne: langage rudimentaire,
un peu d’écrit, un peu de lecture, difficulté à se projeter (souvent peur de la
nouveauté), déficience de la mémoire, difficulté émotionnelle et affective.
•QI entre 50 et 70: déficience intellectuelle légère : niveau que l’on peut
rencontrer dans des classes ordinaires : apprentissages ralentis, abstraction
difficile.
•QI entre 70 et 80 : zone limite.
•QI entre 80 et 90 : normal faible.
Il n’existe pas de traitement qui développe les capacités intellectuelles.
Cependant, une prise en charge précoce (combinant kinésithérapie, psychomotricité,
orthophonie, prise en charge psycho-éducative) a montré un gain du quotient
intellectuel. L’objectif est l’insertion sociale et professionnelle.
Cette prise en charge précoce démarre dans les premiers mois de vie et permet
également d’accompagner les parents pour mieux comprendre leur enfant.
L’enfant porteur de trisomie 21 peut apprendre et progresser considérablement si on
lui en donne le temps et les moyens.
31
La prise en charge ne doit jamais être pratiquée de façon intensive.
Cela signifie qu’il faut adapter les apprentissages au rythme d’acquisition des
connaissances de l’enfant, lui faciliter le travail, le stimuler fréquemment, et
l’encourager. Cette action pluridisciplinaire doit être poursuivie pendant l’enfance
et l’adolescence.
Après la quarantaine, il s’agit de penser au diagnostic d’un début de maladie
d’Alzheimer, grâce à un dépistage pratiqué comme chez les personnes non
trisomiques.
De manière générale le niveau intellectuel des sujets porteurs de trisomie 21 varie
entre un Q.I. 30-35 et un Q.I. 65-70, avec une moyenne située au Q.I. 40-45.
Les capacités spécifiques
Concernant la perception, l’attention, la mémoire, les activités de catégorisation
et de codage ainsi que les interventions du langage dans l’organisation du
comportement des enfants porteurs de trisomie 21, il semble que ceux-ci soient
défavorisés par rapport aux enfants normaux, de même âge mental, ainsi que
par rapport aux autres catégories d’enfants retardés mentaux, sur le plan des
fonctions sensorielles et perceptives, ainsi que sur celui de la vitesse perceptive.
Les enfants porteurs de trisomie 21 distinguent relativement mal, au plan visuel,
les détails des objets, tout comme au plan auditif, ils perçoivent mal certaines
caractéristiques des sons. Même constatation pour la reconnaissance des objets
à trois dimensions ainsi que la reproduction des formes géométriques complexes.
32
En ce qui concerne la vitesse perceptive, nous sommes face à un déficit au niveau
de la vitesse de traitement des informations qui leur parviennent.
La faible capacité d’attention des enfants porteurs de trisomie 21 semble liée à
deux facteurs, eux-mêmes améliorables par des activités éducatives.
Il s’agit premièrement, de la difficulté qu’ils éprouvent à habituer leurs réactions
d’orientation aux stimuli nouveaux. La seconde difficulté est leur tendance à
répondre précipitamment avant d’avoir pris le temps de comprendre le problème
et d’examiner correctement la situation.
Il faut donc les entraîner à inhiber momentanément leur réponse spontanée
de façon à favoriser l’analyse perceptive de la situation en vue d’une réponse
ultérieure plus appropriée.
Les capacités de mémoire à court terme (MCT) qui fonctionne en mémoire de
travail (responsable du stockage et de la manipulation du matériel durant le
déroulement d’autres tâches), sont très limitées chez les personnes porteuses de
trisomie 21.
Les déficits de performances en mémoire à court terme chez les personnes
handicapées mentales modérées et sévères ont des répercussions sur la
compréhension des autres aspects de leur développement cognitif.
Il semblerait que les capacités de mémoire réduites des personnes retardées
mentales modérées en général, et porteuses de trisomie 21 en particulier,
constituent un frein à l’apprentissage du lexique.
34
Intégration scolaire
L’insertion sociale d’un enfant trisomique, comme celle de tous les enfants passe
par l’insertion scolaire. Le monde social des enfants est un monde scolaire. Vouloir
que votre enfant vive sa trisomie sans être isolé, implique de le mêler aux autres
enfants le plus tôt possible.
Que signifie l’intégration scolaire pour un élève porteur de trisomie 21?
Intégration sociale, scolaire et
professionnelle des personnes
porteuses de trisomie 21
L’intégration scolaire, c’est permettre à l’élève de vivre sa scolarité dans l’école de
son quartier. Malgré les difficultés liées à ses limites de capacité, l’enfant porteur
de trisomie 21 est avant tout un enfant comme les autres, avec les mêmes droits.
Fréquenter l’école ordinaire fait partie de ses droits élémentaires.
L’école est un lieu d’apprentissages multiples, un lieu de vie où les enfants
développent notamment des apprentissages intellectuels et sociaux. Ouvrir
les portes de l’école ordinaire aux élèves handicapés, c’est leur permettre
d’apprendre avec les autres et de fréquenter des copains dans leur quartier.
Introduire cette dimension sociale dès les premières années de l’école, c’est
donner aux enfants handicapés une chance supplémentaire de s’intégrer plus tard
dans la société. C’est aussi augmenter leurs capacités d’apprentissages dans
des domaines variés, accroître leur autonomie et leur permettre d’acquérir des
connaissances. L’école est un lieu de vie où chaque enfant apprend au contact
des autres.
Face à la différence, les autres élèves apprennent les principes de vie tels que la
tolérance, l’entraide, la patience et le respect de l’autre. Développer ces sentiments
altruistes chez l’enfant d’aujourd’hui, c’est construire l’adulte de demain.
35
Les situations d’intégration nécessitent, souvent au début et selon les enfants, un
accompagnement par un adulte (éducateur, auxiliaire de vie scolaire AVS) ou la
mise en place d’un système de tutorat par d’autres élèves. Il s’agit ainsi de tenir
compte de leurs besoins éducatifs particuliers tant sur le plan de la socialisation,
que sur celui des apprentissages et de veiller aux conditions d’une promotion de
leur santé.
Aujourd’hui, trop peu d’élèves handicapés sont encore intégrés dans les classes
ordinaires de l’école primaire. L’intégration d’un élève handicapé par une déficience
mentale reste encore exceptionnelle malgré un cadre légal plutôt encourageant ,
malheureusement encore trop peu mis en application. (voir page 57)
Comment changer les choses ?
L’association AMED s’est donné comme objectif de changer les choses et de
promouvoir l’intégration scolaire des enfants porteurs de trisomie 21. AMED se bat
pour développer l’intégration en milieu scolaire jusqu’à la fin de l’école obligatoire
comme cela se fait avec succès dans d’autres pays. Pour y parvenir, il faut:
1. Changer le système qui, aujourd’hui en Tunisie, fait que la scolarité de l’élève
handicapé dépend principalement des décisions prises par les commissions
spécialisées. L’intégration doit devenir la règle, la ségrégation, l’exception.
2. Permettre à l’enfant handicapé de démarrer sa scolarité en s’inscrivant
directement à l’école de son quartier et non dans une institution spécialisée
comme c’est encore le cas aujourd’hui.
3. Reconnaître les parents comme des interlocuteurs compétents face aux
autorités et aux professionnels.
4. Informer, sensibiliser et former les enseignants afin que chaque élève soit
considéré comme un apprenant et que ses différences soient prises en compte.
36
5. Mettre en place des appuis et des moyens à l’intention des partenaires leur
permettant de voir l’intégration comme un enrichissement et non comme une
surcharge.
6. Proposer des solutions variées, allant de l’intégration individuelle à la classe
spécialisée intégrée, tenant compte de l’éventail des situations et des besoins.
Intégration sociale
Tout comme l’intégration scolaire, l’intégration sociale se prépare dès le jeune âge
par vous, parents responsables en faisant de lui un enfant sociable.
Il faut l’habituer, tout d’abord à se plier aux règles de la maison. Si votre enfant
se conforme aux habitudes, aux règles de bienséance partagées par tous, son
intégration sociale ne sera que plus facile.
Il faudrait aussi savoir affronter ses crises d’opposition, lui offrir des occasions
d’exprimer son « non » et par conséquent son « oui ».
Vous aurez à encourager son autonomie, son plaisir de pouvoir choisir, d’avoir une
personnalité, d’exister et de ne pas être le double ou l’ombre de ses parents.
Cependant, n’acceptez pas tout et en cas de crise il faut l’aider, consultez à cet
effet votre médecin ou votre pédopsychiatre.
Canalisez ses manifestations sexuelles et apprenez-lui à manifester ses
sentiments sous une forme admise socialement.
37
Intégration professionnelle
Un enfant porteur de trisomie a un avenir professionnel vers lequel il faut le
conduire. Tout le travail éducatif fait depuis sa petite enfance n’aurait pas de
sens s’il ne permettait pas une relative indépendance financière et une relative
autonomie de l’adulte porteur de trisomie.
Une fois adulte, il peut travailler soit en milieu ordinaire, soit en milieu
protégé. Un emploi en milieu ordinaire reste très exceptionnel. Il demande
un accompagnement et un soutien de l’adulte et une bonne préparation de
l’entreprise.
La majorité des personnes atteintes de trisomie 21 travaille en milieu protégé (par
exemple des centres de formation professionnelle). Les travailleurs handicapés y
effectuent du conditionnement, de la restauration, du jardinage ou tout autre travail
manuel selon les spécialités proposées par ces centres. Pour que le futur adulte
trouve le travail qui lui correspond le mieux, il faut l’aider, dès l’adolescence, à
connaître ses goûts, à les exprimer et à faire des choix.
À partir de là, les éducateurs spécialisés pourront chercher à développer ses
capacités et lui proposer des ateliers adaptés à ses désirs et à ses compétences.
Cette intégration professionnelle dont nous parlons est développée dans les
pays riches, elle demeure à ses balbutiements en Tunisie et dépend fortement
des capacités propres de la personne, de la volonté des parents et de celle des
sociétés privées d’intégrer ou non des porteurs de Trisomie 21.
AMED projette de travailler sur cet aspect en profondeur.
38
40
Chez nous, on dit que le bon Dieu exauce tout vœu qu’une femme en train d’accoucher
pourrait faire. Eh bien, en accouchant de M. j’ai demandé au bon Dieu que mon enfant
soit un petit ange!
Après avoir appris que ce nouveau-né était trisomique, j’étais «dégoûtée».
Comment est ce que j’ai pu porter cette «chose» dans mon ventre pendant neuf mois?
«Ça, un ange? C’était pas du tout ce à quoi je m’attendais «
Et pourtant, chaque jour qui passait m’apportait son lot de preuves que cette petite chose
toute mignonne était effectivement angélique. Mais à ce moment-là j’étais trop triste, trop
désemparée, et trop occupée par toutes ses questions qui se bousculaient dans ma tête
pour m’en rendre compte.
J’en ai eu la preuve concrète bien plus tard (mais ça c’est une longue histoire).
Non pas qu’élever un petit trisomique est facile, loin de là :). Mais je ne sais plus quel
philosophe a dit «il y a rien de beau dans ce qui est facile» :).
Alors j’ai mis ma vie entre parenthèses pendant quelques temps et j’ai décidé d’essayer
quand même. Toute la famille s’y est mise: grands-parents, cousins, cousines, oncles,
Témoignages
tantes... Ce n’était pas évident tous les jours: j’ai pleuré, j’ai eu envie de laisser tomber, j’ai
eu mes petites périodes de déprime mais à chaque fois c’était M. qui, par un sourire ou un
câlin me remettait du baume au cœur comme pour me dire «allez maman, ça va aller».
Et je me suis rendue compte au fil du temps que tout ce qu’on a pu lui donner, il nous
l’a rendu au moins doublement par sa gentillesse, son innocence, sa coquinerie, et son
grand cœur.
15 ans après, je ne cesse de remercier le bon Dieu de m’avoir fait confiance.
Mais le combat contre cette société étroite d’esprit est loin d’être terminé. Mais la vie est
belle, surtout avec M. à nos côtés. Courage, patience et persévérance!
Ghalia Kacem
41
42
J’ai été confrontée à la trisomie 21 il y a 2 ans et demi sans vraiment m’y attendre après
Farés alias « fissou » pour les intimes est un enfant adorable qui nous procure un amour
la naissance de ma dernière fille; même si au moment où on me l’a présenté, je me suis
et un bonheur qu’un enfant « normal » ne peut prodiguer.
retournée vers mon mari et je lui ai dit : « notre fille n’est pas mongolienne par hasard...
Nonnnnnnnn je dis n’importe quoi » et puis je n’y ai plus pensé du tout et les médecins ne
m’ont rien dit.
Est ce l’instinct maternelle je n’en sais rien, mais je n’ai rien vu venir jusqu’au résultat du
caryotype 15 jours après sa naissance, et c’est le ciel qui me tombe sur la tête. Ce n’est
pas le handicap qui me faisait peur, j’ai directement pensé à mon bébé, son avenir, qui
s’occupera d’elle après ma mort car moi vivante je décrocherai la lune pour elle. Et j’ai
découvert cet être vivant qui avait le droit de vivre, c’est un ange, un amour, un enfant qui
procure beaucoup de bonheur à sa famille avec sa douceur et ses câlins.
Aujourd’hui je ne vois pas ma vie sans elle, c’est mon ange et ma raison de vivre. Certes
c’est un enfant différent, mais ça reste un enfant qui rit, qui joue, qui marche, qui pleure
comme tous les enfants sauf qu’il a un léger retard par rapport aux autres enfants ; il
faut juste le booster, l’encourager et l’aider à avancer dans la vie avec le soutien des
professionnels au quotidien dès son jeune âge : kinésithérapeute, orthophoniste et des
contrôles continue de la vue, l’audition, la thyroïde …. Sinon c’est un enfant adorable
qui ne connaît pas la méchanceté, heureux de vivre d’ailleurs on dit qu’il porte un
chromosome en plus, celui du bonheur.
Sarra Bourguiba
Fissou est une philosophie et une leçon de vie en même temps.
Il a transformé notre vie dans le sens où il nous a imprégné et nous a permis d’apprendre
de percevoir les choses de la vie différemment, de tout relativiser mêmes les pires
difficultés qu’un être humain peut rencontrer, de comprendre le sens du mot « handicap»,
« différence »…, de se départir un tant soit peu de nos défauts humains qui sont
l’égoïsme et l’intolérance par une plus grande implication pour les autres et spécialement
dans la vie associative, par un apprentissage du sens du « partage », de la « générosité »
Sans être trop long et le plus sincèrement du monde, mon enfant est une source de joie
de vivre et en même temps aussi paradoxal que ça puisse paraître, c’est lui qui m’a appris
à être plus tolérant, plus altruiste, moins individualiste et beaucoup plus sensible à la
« différence »
Je termine mon témoignage par ce proverbe (dont je n’ai pas pu trouver l’auteur) : « Dans
toute société, on retrouve des personnes handicapées ... mais, ce ne sont pas toujours
celles qu’on pense ... »
Amine BEN JEMAA
43
44
Almas est née le 7 Juin 2009, le triple test, la clarté nucale et l’écho morphologique n’ont fait
Maintenant et avec du recul je me rends compte, non sans regret, que mon petit ange
apparaître aucun signe de trisomie, ce n’est que le 8 Novembre 2009, donc 5 mois après la
Mehdouch n’a pas mérité l’accueil qu’on lui a réservé, que je lui ai réservé. C’est un
naissance d’Almas que j’ai appris sa trisomie, c’est son père qui a été chercher le résultat et
petit être certes différent, mais exceptionnellement adorable qui m’a poussé à voir la vie
paniqué n’a pas su gérer ses sentiments ni ménager ses mots ; il m’a appelé tout de suite
autrement.
et m’a dit « écoute Almas est mongolienne», je lui ai répondu non il doit y avoir une erreur
puis directement j’ai jeté le téléphone et j’ai senti mon monde s’effondrer, je n’ai plus rien
avalé pendant 2 mois et quand je faisais l’effort de manger c’était aussitôt vomi, c’est grâce
à ma famille mes amis et la foi que j ai accepté et compris la trisomie de ma fille.
Meriem Najjar
Mon expérience avec lui m’a rendu plus forte et a surtout changé mes perspectives
d’avenir. Mon combat pour lui va être surement long et dur ; mais je reste convaincue que
mener un tel combat pour mon Mehdi vaut largement la peine. Sa différence est tellement,
à la fois enrichissante et inquiétante que j’ai souvent peur de ne pas être capable de faire
face à ce qui nous attend avec suffisamment de sérénité.
Mon souci majeur est de lui permettre d’être autonome, capable de s’intégrer dans notre
société tunisienne qui reste imparfaite et qui doit évoluer. C’est d’ailleurs l’un des objectifs
Je suis maman d’un petit ange porteur de trisomie 21, Mehdi, un petit garçon âgé,
aujourd’hui, de deux ans et demi. Ce petit bout de choux a échappé à tous les tests de
dépistages (mise à part l’amniocentèse) pour venir au monde occuper bel et bien sa
place parmi nous.
La découverte de la différence de mon fils le lendemain de sa naissance a bouleversé
mon existence ; le choc fut pour moi tellement grand que j’ai été incapable de le
supporter. Je me suis révoltée, j’ai renié mon enfant, j’ai refusé de l’allaiter… pour finir par
sombrer durant trois mois dans une dépression intense. Ce fut l’épreuve la plus dure et la
plus éprouvante de ma vie. Heureusement que j’ai été soutenue par mon mari, ma famille
et mes amis à qui je ne cesserai jamais d’être reconnaissante. Sans eux je n’aurai jamais
été capable de relever la tête et de sortir du gouffre dans lequel je me sentais engloutie.
majeurs de notre association AMED : aider à faire changer notre environnement sociétal
pour qu’il devienne plus réceptif à une intégration effective des personnes différentes.
Sarra Hadj Said, épouse Besbes
45
46
A l’âge de 26ans et après une grossesse des plus naturelles et agréables un
«Et bien c’est comme si vous aviez décidé un voyage à Venise, préparation, lecture,
accouchement rapide et serein bien que 4 semaines trop tôt, le verdict tombe 4 jours
impatience, etc. Et que vous embarquiez dans train avec trépidation. Vous somnolez
après avec la preuve irréfutable du caryotype; le développement intellectuel de Leila sera
pendant le voyage et voilà qu’à votre réveil vous vous trouvez ... à Rome! Déçu d’abord,
«en deçà de l’escompte», elle est porteuse du syndrome de Down.
vous venez à remarquer et apprécier sa beauté!
Mon sentiment de culpabilité a été ma première réaction et celle qui a perduré pendant un
moment avant de m’en émanciper et devenir la maman de Leila à besoins spécifiques et
non celle d’un enfant stigmatisé par l’étiquette que le regard des autres rappelait.
De nature curieuse j’ai pu trouver l’aide dont j’avais besoin pour devenir la maman dont
avait besoin Leila selon moi. Un centre qui non seulement m’a appris à me faire confiance
ainsi qu’à mes instincts mais m’a donné tout un programme de «jeux» bien ciblés pour les
besoins de Leila.
Un autre pour m’aider à gérer les démarches administratives, à me familiariser avec nos
droits, à intégrer un club de jeux, une crèche, ne pas oublier le reste de la famille...
Après toutes ces années (Leila a 24 ans cette année) je peux sincèrement et fermement
déclarer que dans ma situation la plupart du temps ceux sont les parents qui sont un
problème pour les enfants et non le contraire. Dès que mon regard a changé le regard
des autres a changé et ma vie a changé!
Si le choix m’était donné, je n’en changerai aucun détail!
Je voudrai partager la réponse d’un collègue de l’association KIDS, au royaume uni à la
question: comment décrivez-vous votre vie étant père d’un enfant à besoins spécifiques ?
Mériem Bourguiba Laouiti
47
48
Citations
Dites lui bien qu’il n’est ni malade ni handicapé, il le sait d’ailleurs qu’il est
génétiquement différent des autres enfants depuis le jour de sa conception et que
c’est comme il est qu’il se fera aimer.
«Pourquoi un chromosome de plus le ferait-il apparaître aux yeux des hommes
comme ayant quelque chose en moins?»
Hubert de Coligny
«Si tu diffères de moi, frère, loin de me léser, tu m’enrichis»
Saint-Exupéry
«L’enfant se voit d’abord à travers les yeux de celui qui le regarde.»
M. Lafon
«Un enfant différent c’est comme un vent d’été, il décoiffe, il dérange tant de
choses établies.»
R. Blanes
«C’est toi que j’aime, pas tes compétences ou tes aptitudes. C’est toi pour ce que
tu es pas pour ce que tu sais faire.»
«Avec leurs yeux un peu obliques , leur petit nez dans une face ronde et leurs
traits incomplètement ciselés, les enfants porteurs de trsiomie 21 sont plus enfants
que les autres.»
Jérôme Lejeune.
Les références
•Trisomie 21 - Guide à l’usage des familles et de leur entourage, guide Fondation
Lejeune et les éditions médicales Bash.
•Mon Enfant est Trisomique- Collection Mon Enfant -Guide Déclic les éditions
spécialisées sur la famille et le handicap.
•Comment vivre avec un enfant trisomique- Françoise Lejeune-Phélipot-Edition 2008 Editions J.Lyon.
•Elever un enfant handicapé- Tome 1- Claude Della-Courtiade- Editions ESF éditeur.
49
CONSEILS DE LECTURE
Parents
La tête à Toto Sandra Kollender- Editions STEINKIS
•Deux petits pas sur le sable mouillé- Anne-Dauphine Julliand- Editions les arènes
•Le cœur enclume- Jérôme Ruillier- Editions Sarbacane
•Sa place est dans la vie – Nicole Lacroix- Editions Josette Lyon
•Le jour où j’ai rencontré un ange- Brigitte Minne- Edistion Alice Jeunesse
•Louis, pas à pas- Gersendre et Francis Perrin- Editions JC Lattés
•Les lits en diagonale- Anne Icart- Editions Pocket
•Où on va papa ?- Jean-Louis Fournier-Edistions Livre de Poche
•Philippine, la force d’une vie fragile- Sophie Chevillard Lutz-Editions de l’Emmanuel
•La trisomie est une tragédie grecque- Jean Marie Le Méné- Editions Salvator
•Comtes à aimer, contes à s’aimer- Jacques Salomé-Editions Poche
50
•Mon Enfant est Trisomique- Collection Mon Enfant -Guide Déclic les éditions
spécialisées sur la famille et le handicap.
Psycho
•Frères et sœur, une maladie d’amour- Professeur Marcel Rufo-Editions Livre de
Poche
•Tout est langage- Françoise Dolto- Editions Folio essais
•Tiens bon ! – Essai- Pr Marcel Rufo –Edistions Anne Carrière
•Le miroir brisé- Simone Korff-Sausse- Edistions Pluriel
•Naître Différent- Patrick Ben Soussan- Editions érés
•Frères et sœurs, une place pour chacun- Collection Psycho -Guide Déclic les
éditions spécialisées sur la famille et le handicap.
Livres pour les petits
•Vivre avec un handicap- Dr Catherine Dolto- Editions Giboulées Gallimard Jeunesse
Ouvrages Spécialisés
•Triso Mike- Charlotte Mollet- Editions Thierry Magnier
•Comment vivre avec un enfant trisomique- Françoise Lejeune Phélipot- Editions
J.Lyon, 2008
•Un petit frère pas comme les autres- Marie –Hélène Delval- Editions Bayard Poche
•Accompagner l’enfant trisomique- Denis Vaginay- Editions Chronique sociale, 2006
•Trisomie 21 - Guide à l’usage des familles et de leur entourage, guide Fondation
Lejeune et les éditions médicales Bash.
•Trisomie et handicaps génétiques associés- Monique Cuilleret- Editions Masson, 2007
•Trisomie 21 : aides et conseils de Monique Cuilleret- Edistions Masson
•Elever un enfant handicapé- tome1- Claude Della-Courtiade- Editions ESF éditeur
•Mon drôle de petit frère- Elizabeth Laird- Editions Folio Junior
51
52
GLOSSAIRE
A • Acrocyanose : elle provoque des extrémités froides, bleues et moites, surtout en hiver.
• ADN (acide désoxyribonucléique) : chaîne de « bases » constituant des chromosomes codant pour de
l’ARN (acide ribonucléique) et des protéines.
• Alopécie : désigne l’accélération de la chute des cheveux et/ou des poils.
• Amniocentèse : prélèvement du liquide qui entoure le bébé pendant la grossesse (liquide amniotique
contenant des cellules fœtales), en vue d’analyses (caryotype par exemple).
• Astigmatisme : anomalie de la forme de l’œil entraînant une déformation de l’image en largeur ou en
hauteur.
• Atrésie : rétrécissement très important du tube digestif empêchant le passage de son contenu.
• Atrophie villositaire : anomalie provoquant une diminution de la surface d’échange au niveau des
cellules intestinales.
c • Canal atrio-ventriculaire : anomalie cardiaque complexe fréquente dans la trisomie 21.
• Canal lombaire étroit : rétrécissement du canal osseux vertébral dans lequel passe la moelle épinière.
• Caryotype : analyse des chromosomes permettant de voir des anomalies de taille importante, comme
une trisomie 21.
• Cataracte : opacification du cristallin (lentille de l’œil).
• Cataracte congénitale : cataracte présente dès la naissance.
• Chelitis : condition médicale impliquant une inflammation de la lèvre.
• Chromosome : structure du noyau cellulaire contenant les gènes. Il est constitué de longues chaînes
d’ADN. Il y en a 23 paires chez l’homme.
• Cordon : cordon ombilical reliant le fœtus à sa mère par son placenta, et par lequel le bébé est
alimenté, respire et élimine ses déchets pendant la grossesse.
D • Plus Déficit en IgA : diminution d’une fraction particulière d’immunoglobulines, produites par le système
immunitaire.
• Diabète insulinodépendant : diabète de type 1, nécessitant un traitement par injection d’insuline.
• Diagnostic prénatal : ensemble des techniques permettant d’évaluer l’état de santé d’un enfant avant la
naissance et de prévoir un traitement
• Down syndrome : nom anglais de la trisomie 21.
• Duodénum : portion du tube digestif après l’estomac ; début de l’intestin grêle.
E • Échographie : méthode d’imagerie utilisant des ultrasons.
• Eczémas : est une maladie de la peau mal connue, inflammatoire non contagieuse.
F • Folliculites : est l’inflammation d’un ou de plusieurs follicules pileux, elle peut donc survenir à tous les
endroits pourvus de poils : visage, tronc, cuisses, cuir chevelu ou autres.
G • Gène : segment de chromosome codant pour un ARN et une protéine.
• Génétique : matière étudiant les gènes et la biologie moléculaire.
• Génotype : ensemble des caractéristiques des gènes d’une personne.
• Genu valgum (dit également « genou cagneux » ou « genou en X ») : est une déviation vers l’extérieur
de l’axe du membre inférieur avec saillie du genou en dedans : les deux genoux se touchent alors que
les chevilles sont écartées.
• Glaucome congénital : augmentation anormale de la pression du liquide de l’intérieur de l’œil, présente
dès la naissance. Elle doit être rapidement traitée pour éviter la diminution de la
• vision de l’œil atteint.
• Gluten : substance de l’alimentation présente en particulier dans de nombreuses farines.
• Glycémie : taux de sucre dans le sang.
H • Hérédité : caractères biologiques transmissibles des parents aux enfants.
• Hyper laxité : ligaments entre les articulations trop élastiques.
• Hypermétropie : œil « trop court » permettant de bien voir de loin mais mal de près.
• Hypotonie : diminution du tonus de tout ou partie du corps de la tension naturelle de repos des
muscles (les muscles sont plus mous).
53
54
I • Immunité : système de défense de l’organisme, responsable de la production d’anticorps, utilisés dans
les vaccins.
• Imperforation anale : malformation se caractérisant par l’occlusion complète de l’orifice anal.
• Instabilité vertébrale : liaison insuffisante entre deux vertèbres, les rendant instables l’une par rapport à
l’autre.
• Intégration : acceptation des différences entre les personnes permettant leur réel accueil dans la
société.
• IRM : ou imagerie par résonance magnétique, système d’imagerie informatisé basé sur la résonance
magnétique du noyau des atomes et permettant le recueil d’images des structures internes de
l’organisme sans rayons X nocifs comme dans le cas de la radiographie ou le scanner.
L • La marmorata de cutis : une affection cutanée rare du nouveau-né, une maladie vasculaire congénitale
• Leucémie : maladie cancéreuse de la moelle osseuse avec prolifération de cellules anormales souvent
visibles dans une prise de sang.
• Liquide amniotique : liquide qui entoure et protège le bébé pendant la grossesse, qui s’écoule à
l’accouchement au moment de la rupture de la poche des eaux. Il contient des cellules fœtales et des
cellules maternelles.
M • Maladie auto-immune : maladie liée à la production anormale d’anticorps par le système immunitaire
contre des éléments de l’organisme lui-même.
• Maladie cœliaque : maladie par allergie alimentaire au gluten qu’il faut alors supprimer de
l’alimentation.
• Maladie d’Hirschsprung : anomalie du développement du système nerveux de la paroi terminale de
l’intestin.
• Marqueurs sériques : examen réalisé sur le sang maternel pour évaluer un risque de grossesse
trisomique. Sa positivité ne signifie la présence d’une trisomie 21 que dans un très petit
• nombre de cas.
• Métabolisme : ensemble des réactions biochimiques de l’organisme permettant son fonctionnement.
• Mongolisme : ancienne appellation de la trisomie 21.
• Mosaïsme : Quand le nombre ou la structure des chromosomes varie d’une cellule de l’organisme à
l’autre, on parle de mosaïsme chromosomique.
• Mycoses : une infection provoquée par des champignons ou des levures parasites ou saprophytes.
• Myopie : œil trop long permettant de bien voir de près mais mal de loin.
P • Pelade : perte de cheveux par plaques : Alopécie
• Placenta : structure fœtale mettant le bébé en relation avec l’utérus maternel. Il permet sa respiration,
son alimentation et l’élimination des déchets. Le fœtus est relié au placenta par le
• cordon ombilical.
• Psoriasis : maladie se manifestant principalement par des troubles cutanés avec présence de squames
sèches et blanches aux coudes, aux genoux et aux endroits de frottement.
S • Sérologie : examen sanguin recherchant l’existence d’anticorps permettant de soupçonner une maladie.
• Sténose duodénale : rétrécissement du duodénum.
T • Tests neuropsychologiques : tests d’évaluation du développement d’une personne pour aider à faire
certains diagnostics (maladie d’Alzheimer par exemple) ou pour évaluer la meilleure
• orientation possible pour un enfant.
• Thyroïdite : inflammation de la glande thyroïde, habituellement d’origine auto-immune.
• Translocation : un segment de chromosome qui se détache et se fixe sur un autre.
• Trisomie 21 : présence de trois chromosomes 21 dans les cellules au lieu de deux.
V • Vitiligo : Troubles de la pigmentation de la peau qui présente des plaques décolorées et des cheveux
qui ont des touffes blanches.
x • Xérose : un dessèchement de la peau.
55
56
INDEX
se reproduire lors d’une autre grossesse ou s’il peut en survenir un semblable dans la
fratrie des parents ou des frères et sœurs de l’enfant trisomiques.
Statistiques sur la trisomie 21 en Tunisie
Les causes de la trisomie 21
Les statistiques donnent des réponses :
Année
Population
Taux de
natalité ( pour
1000 habitants)
2006
10127900
17,1
173 187
216
2007
10225100
17,4
177 917
222
2008
10328900
17,7
182 822
229
2009
10439600
17,7
184 781
231
2010
10547100
18,6
196 176
245
2011
10673800
18,8
200 667
251
2012
10777500
18,9
203 695
255
Naissance
Nombre de cas
de trisomie 21
Source : Institut National des Statistiques (INS)
L’examen génétique : Le caryotype
Pour confirmer le diagnostic de trisomie, le médecin prescrit un examen génétique : le
caryotype, examen au microscope des chromosomes d’une cellule. Cet examen permet
d’affirmer , entre autres, la trisomie 21, ou présence d’un chromosome surnuméraire
anormal sur une des vingt-trois paires de chromosomes de chaque cellules, la vingt et
unième. Il montre aussi quel est l’accident chromosomique en cause.
Tout l’intérêt de reconnaître et de différencier l’erreur chromosomique, responsable
de la naissance du bébé, est préventif. Cela permet de savoir si cet accident peut
•2 à 5 % des cas de trisomie sont héréditaires ; Les enfants sont nés :
D’une mère trisomique
De parents porteurs d’une translocation
De parents porteurs d’un mosaïsme
•60% sont nés de mères âgées de plus de 35 ans
•30% sont nés de mères très jeunes
Des facteurs extérieurs semblent favoriser la trisomie :
•Des déficiences vitaminiques, en vitamine A, notamment ;
•L’exposition aux radiations, aux rayons X , en particulier ;
•Les produits chimiques, certains médicaments et insecticides ainsi que le
tabagisme féminin.
•Des désordres thyroïdiens chez la mère
Les tests de dépistage
Le seul test de certitude diagnostic est le caryotype qui est l’étude de la formule
chromosomique.
Le dépistage prénatal de la trisomie 21 (triple test) repose sur le dosage d’au moins
deux marqueurs sériques maternels entre la 15e et la 18e semaine d’aménorrhée :
la beta-hCG totale ou la sous-unité libre beta-HCG et l’alpha foeto-protéine (AFP), et
de l’oestriol non conjugué - E3). Ce test doit être proposé systématiquement à toute
57
femme enceinte. Lorsque le risque estimé de trisomie fœtale est supérieur à 1/250,
une amniocentèse est proposée.
Les pratiques de dépistage se sont cependant diversifiées avec l’utilisation de la
mesure échographique de la clarté nucale au 1er trimestre. En effet, en cas de clarté
nucale augmentée, le risque de trisomie 21 est considérablement accru.
On utilise un calcul de risque tenant compte de l’âge maternel, de la clarté nucale et
des marqueurs sanguins.
L’amniocentèse est la seule prévention possible, bien que tardive, qui permet de
vérifier que l’embryon, âgé d’environ trois mois, n’est pas porteur de trisomie .Un
peu de liquide amniotique est prélevé par le gynécologue, au travers du ventre de
la femme enceinte et sous anesthésie locale. Ce liquide contient des cellules de
l’embryon dont le généticien dressera le caryotype.
Le cadre légal pour les personnes à besoins spécifiques
Le cadre légal pour les « handicapés » en Tunisie est régi par la loi 2005-83 du
15 août 2005, laquelle loi se propose de promouvoir et de protéger les personnes
handicapées.
Parmi les grands axes de cette loi destinée aux handicapés, c’est le fait de considérer
comme responsabilité nationale :
•Leur protection ;
•La garantie de l’accès aux services de santé ainsi que les prestations sociales ;
•La réhabilitation, l’éducation, l’enseignement, la formation professionnelle ;
•L’emploi et l’insertion sociale
•La création de conditions de vie décente et leur promotion.
58
Attribution de la carte d’handicap :
Le porteur de Trisomie 21 a le droit d’obtenir une carte d’handicap sur demande faite
au Ministère des Affaires Sociales.
Le dossier de demande de carte inclut un formulaire sous forme de questionnaire à
remplir par le médecin traitant, un acte de naissance, deux photos d’identité et une
demande manuscrite au nom du Ministre des Affaires Sociales. Un comité au sein
du Ministère siège périodiquement et la décision d’octroi de la carte ainsi que la
classification de l’handicap (léger, moyen…) relève de son ressort.
Ladite carte permet à son titulaire de bénéficier de tout ou partie des privilèges
prévus par la loi en question.
Aménagement de l’environnement et facilitation du déplacement et de la
communication :
•Le droit de priorité à l’accueil dans les administrations, les entreprises et les
établissements publics et privés ;
•La gratuité du transport ou le transport à tarif réduit sur les lignes de transport en
commun publics.
Les prestations de santé et la prise en charge sociale :
•La prise en charge des frais de santé par les organismes de sécurité sociale pour les
handicapés assurés sociaux ou bien handicapés ayants droits d’assurés sociaux ;
•La possibilité de bénéficier de la gratuité des soins dans certains cas spécifiques
dans les structures publiques ;
•Le versement d’indemnités, allocations, pensions et indemnités prévus par les
régimes de sécurité sociale au profit des personnes handicapées ayants droits des
affiliés sociaux qui ne disposent pas de revenus stables soumis à l’impôt
59
Education et formation :
L’Etat garantit le droit à l’éducation, l’enseignement, la réadaptation et la formation
dans le système ordinaire
Sont réservés au profit des personnes handicapées un pourcentage de 3% au moins
des postes de formation dans les centres publics de formation professionnels.
L’Etat veille à garantir des conditions adéquates pour permettre aux enfants
handicapées et incapables de mener un enseignement et une formation au sein du
système ordinaire, de suivre un enseignement adéquat, une éducation spécialisée et
une réhabilitation professionnelle adoptée à leurs besoins spécifiques
L’emploi :
Aucun candidat à un emploi ne peut être exclu à cause de son handicap s’il a les
aptitudes nécessaires pour le poste (physiques ou mentales) aussi bien dans le
secteur public que privé.
Sont réservés au profit des personnes handicapées un pourcentage de 1% au moins
des recrutements annuels effectués dans la fonction publique dans la mesure où ils
ont les aptitudes nécessaires.
Toute entreprise publique ou privé employant un minium de 100 employés doit
réserver 1% de ses emplois à une personne handicapée.
Les entreprises employant des personnes handicapées sont exonérés partiellement
ou totalement des cotisations sociales relevant de l’employeur sur les salaires
desdites personnes. Par ailleurs, la société est exemptée du payement de la TFP et
du FOPROLOS au titre des salaires des personnes portant un handicap.
L’Etat prend en charge les cotisation sociales de toute personne handicapée installée
à son propre compte, pendant une année renouvelable une seul fois
60
Culture, loisirs et sports :
L’Etat garantit le droit des personnes handicapées d’exercer et de jouir des activités
culturelles, sportives et de loisir et à œuvrer à supprimer tous les obstacles qui entravent
ledit exercice.
Les personnes portant un handicap bénéficient de la gratuité d’accès aux musées aux
sites archéologiques, aux stades et aux aires publiques de distraction.
Avantages fiscaux et financiers :
Le chef de famille bénéficie d’un abattement fiscal sur les revenus au titre des enfants
handicapés (à ce jour un abattement de 500 dt est accordé par enfant handicapé) ;
Déduction totale des revenus des dons accordés au profit des associations œuvrant
dans le domaine de l’handicap
Divers autres incitations liées à l’importation en suspension de taxes et droits de
douane accordés aux associations œuvrant dans l’handicap ainsi pour les personnes
handicapés elles mêmes
Régime d’incitation à l’investissement pour les centres et écoles spécialisées dans
l’enseignement, la formation et la réadaptation pour handicapés
Remerciements à Ben Jemâa Motors
contactez nous
60 Rue Bilel El Menzah 6, 1004 Ariana Tél. : +216 29 321 123
Email : [email protected] Site Web : www.amed-tunisie.com
RIB : 07 108 0043 105 589 729 52
Insertion au JORT du 07/02/2013 / N°: 2013T00680APSF1