docKronisk utmattelsessyndrom hos barn og ungdom
download 
Report Transcription
Kronisk utmattelsessyndrom hos barn og ungdom
Vegard Bruun Wyller KRONISK UTMATTELSESSYNDROM hos barn og ungdommer Myalgisk encefalopati (CFS/ME) Vegard Bruun Wyller Barneklinikken, Rikshospitalet HF 2008 KRONISK UTMATTELSESSYNDROM HOS BARN OG UNGDOMMER © Lege dr. med. Vegard Bruun Wyller • Barneklinikken, Rikshospitalet HF • Mai 2008 • www.rikshospitalet.no 2 Innhold KRONISK UTMATTELSESSYNDROM hos barn og ungdommer Myalgisk encefalopati (CFS/ME) 1 Innledning 2 Hva er kronisk utmattelsessyndrom? 2.1 2.2 2.3 2.4 Sykdomsbildet Utbredelse Definisjoner og begreper Oppsummering 3 Sykdomsmekanismer ved kronisk utmattelsessyndrom 3.1 Årsaker 3.2 Konsekvenser og vedlikeholdende faktorer 3.3 En samlende forklaringsmodell 3.4 Oppsummering 4 Diagnostikk av kronisk utmattelsessyndrom 4.1 Prinsipper for utredning 4.2 Program for utredning 4.3 Oppsummering 5 Behandling og rehabilitering ved kronisk utmattelsessyndrom 5.1 5.2 5.3 5.4 Aktivitetstilpasning Kognitiv atferdsterapi Legemidler Forebygging og behandling av komplikasjoner 5.5 Alternative behandlingsformer 5.6 Oppsummering 6 Ung med kronisk utmattelsessyndrom – hvordan mestre dagliglivet? 6.1 Prinsipper 6.2 Utfordringer knyttet til kropp og helse 6.3 Utfordringer knyttet til skole og andre sosiale forhold 6.4 Utfordringer knyttet til hjelpeapparatet 6.5 Utfordringer knyttet til fremtiden 6.6 Oppsummering Appendiks Forslag til supplerende litteratur Stikkordregister 3 K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M H O S B A R N O G U N G D O M M E R 4 1 Innledning ” Det verste var at jeg ikke skjønte hvorfor jeg var så sliten. Ikke minst at jeg følte folk var så mistenksomme. Jeg fikk hele tiden spørsmål som: ”Hva feiler det deg egentlig?”. Jeg hadde ikke noe svar. [...] Når jeg sa jeg var sliten, fikk jeg oftest som svar at vi måtte tåle smerte.” Fra en skolestil skrevet av en 16-åring med kronisk utmattelsessyndrom. K ronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) er en langvarig og alvorlig sykdom. Mange voksne er rammet, og i løpet av de siste årene er man blitt oppmerksom på at tilstanden også finnes hos barn og ungdommer. Tenåringer er spesielt utsatt, og klinisk erfaring tyder på at forekomsten øker. Barn og unge med kronisk utmattelsessyndrom trenger omfattende hjelp og omsorg. Helsevesenet har ansvaret for å stille en diagnose, utrede tilgrunnliggende årsaker og sette i gang og gjennomføre behandling og rehabilitering. Andre instanser, som skole og arbeids- og velferdsetat, må legge til rette slik at de negative konsekvensene av sykdommen blir minst mulig. Sist, men ikke minst, trenger pasienten støtte fra familie og venner. Alt dette er også nødvendig for barn og ungdommer med andre langvarige sykdommer. Det spesielle for kronisk utmattelsessyndrom er at kunnskap om sykdommen er mangelfull, både blant helsearbeidere og andre. Da er det vanskelig å yte god hjelp og omsorg. Mange pasienter erfarer at de ”faller mellom mange stoler”, at de ikke ”har noen adresse” i helsevesenet, og at ingen tar ordentlig ansvar for dem. I verste fall kan de oppleve å bli mistrodd og mistenkeliggjort. Dette hindrer god behandling og forverrer selvsagt totalsituasjonen for en som fra før er alvorlig syk. Denne situasjonen er heldigvis i ferd med å endre seg. Systematiske kliniske erfaringer i kombinasjon med nye forskningsresultater fra både inn- og utland gjør oss i stand til å gi en rekke konkrete råd og anbefalinger, selv om mange forhold fremdeles er uavklarte. Hensikten med dette informasjonsheftet er derfor å gi en grundig oppdatering om alle sider ved kronisk utmattelsessyndrom hos barn og ungdommer. Vi har forsøkt å bruke et lettfattelig språk slik at dette heftet kan leses av både pasienter, pårørende, helsearbeidere og andre interesserte. Selv om vi fokuserer på barn og ungdommer, vil mye også være relevant for voksne pasienter. Vi håper altså at heftet vil få bred anvendelse, men vi må peke på to viktige forhold: – Vitenskapen vinner stadig ny innsikt. Dette heftet er en oppsummering av hva vi vet per i dag (våren 2008). Selv om hovedtrekkene sannsynligvis er gyldige, er det grunn til å anta at mange detaljer må revideres i løpet av de nærmeste årene. Spesielt er det viktig å understreke at offisielle og oppdaterte oppslagsverk (Felleskatalogen etc.) alltid bør konsulteres før oppstart av evt. medikamentell behandling. – All hjelp og omsorg må ”skreddersys” den enkelte pasient. Dette heftet kan bare gi generelle råd; både utredning, behandling og andre tiltak må selvsagt individualiseres, på tilsvarende måte som ved andre sykdommer. Informasjonsheftet er skrevet av lege dr. med. Vegard Bruun Wyller ved Barneklinikken, Rikshospitalet. Han har samarbeidet nært med en referansegruppe som består av følgende personer: • Overlege dr. med. Helene Gjone, Barne- og ungdomspsykiatrisk seksjon, Barneklinikken, Rikshospitalet. • Ergoterapeut Berit Widerøe Njølstad, Klinikk for klinisk service, Rikshospitalet. • Fysioterapeut Ellebeth Sætre, Klinikk for klinisk service, Rikshospitalet. • Barnevernspedagog Kirsti Almås, Lærings- og mestringssenteret, Barneklinikken, Rikshospitalet. • Klinisk ernæringsfysiolog Christine Gørbitz, Barneklinikken, Rikshospitalet. • Fysioterapeut og pårørende Marianne Jørgensen Svanevik, Bergen Kari C. Toverud, MS, CMI (sertifisert medisinsk illustratør) har levert tegningene. For å gjøre heftet mest mulig lettlest er teksten ikke utstyrt med noteapparat og henvisninger. Mange av de viktigste kildene som denne fremstillingen bygger på inngår imidlertid i oversikten over supplerende litteratur bakerst i heftet. 5 2 Hva er kronisk utmattelsessyndrom? 2.1 Sykdomsbildet Hva er symptomene på kronisk utmattelsessyndrom? Kronisk utmattelsessyndrom er en sykdom der hovedkjennetegnet – som navnet antyder – er utmattelse (fatigue) eller mangel på energi; noen bruker beskrivelse som ”flate batterier” eller ”vedvarende influensa”. Utmattelsesfølelsen er uvanlig kraftig, den forverres gjerne av beskjedne aktiviteter og den lindres i liten grad av hvile; det er altså snakk noe ganske annet enn å være litt ”trett og sliten”, slik vi alle kan ha det fra tid til annen. Pasientene er imidlertid sjelden søvnige; tvert i mot plages mange av innsovningsvansker. De er heller ikke lamme eller på andre måter ute av stand til å gjøre noe. Dersom de tar seg kraftig sammen, kan mange utføre ganske anstrengende gjøremål en kort periode, men opplever da en forverring av plagene i etterkant; det er som om de opparbeider en ”gjeld” som må betales med renter. Å spare på kreftene er derfor et viktig prinsipp i behandlingen, noe vi skal komme tilbake til (se 5.1). Omgivelsene kan forståelig nok bli forvirret av et slikt symptom, og i verste fall blir pasienten urettmessig beskyldt for latskap eller mangel på motivasjon. I tillegg til utmattelsen har pasienten gjerne en rekke andre symptomer (tabell 1). Vanligst er smerter i hodet og muskler/skjelett, samt konsentrasjons- og hukommelsesproblemer (ofte brukes betegnelsen ”kognitive funksjonsforstyrrelser” om sistnevnte). De hardest rammede pasientene er gjerne overømfintlige for lys, lyd og andre sanseinntrykk. VANLIGE LEDSAGENDE SYMPTOMER VED KRONISK UTMATTELSESSYNDROM ORGANSYSTEM SYMPTOM Nervesystemet Hodepine Svimmelhet Balanseproblemer Overømfintlighet for lys, lyd og andre sanseinntrykk Følelse av ustabil kroppstemperatur Svekket hukommelse og konsentrasjon Søvnforstyrrelser (først og fremst innsovningsvansker) Bevegelsesapparatet Muskelsmerter Leddsmerter Sirkulasjonsorganene Ortostatisk intoleranse (ubehag i oppreist stilling) Hjertebank Blekhet Fordøyelsesorganene Mavesmerter Løs avføring Kvalme Infeksjonsforsvaret Ømme lymfeknuter Sår hals Nattsvette 6 Tabell 1 H VA E R K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M ? Hva kan påvises ved legeundersøkelse? Til tross for disse plagene er det svært få objektive funn ved en alminnelig legeundersøkelse. Mange pasienter har imidlertid blek, kald og klam hud, spesielt på hender og føtter, og hos noen kan det foreligge uvanlig rask puls (takykardi) både i liggende og stående stilling. Men dette er uspesifikke tegn, som kan foreligge hos en rekke andre pasientgrupper også. Alminnelige blodprøver og røntgenundersøkelser er helt normale – det finnes altså ingen diagnostisk test (se 4.1). Hos alle pasienter er funksjonsnivået betydelig nedsatt. Et stort flertall faller ut av skolen, slutter med fritidsaktiviteter og mister kontakten med venner; mesteparten av tiden brukes gjerne foran TV’en, datamaskinen eller på sofaen. Noen få (anslagsvis et par prosent) er permanent sengeliggende. Hvordan er fremtidsutsiktene (prognosen)? Hos barn og ungdommer har kronisk utmattelsessyndrom en meget god prognose; de aller fleste blir til slutt nesten eller helt friske. Forløpet kan imidlertid være langvarig, ofte flere år. Mange erfarer dessuten at sykdomsintensiteten svinger, noe som kan gi plutselige ”nedturer” i en fase der man egentlig er i ferd med å friskne til. I en slik situasjon er det viktig å bevare en realistisk optimisme – fremtidsutsiktene er tross alt gode for de aller fleste. 2.2 Utbredelse Hvor mange har kronisk utmattelsessyndrom? Ingen vet nøyaktig hvor mange personer som lider av kronisk utmattelsessyndrom i Norge. Anslag fra utenlandske vitenskapelige undersøkelser indikerer et totalantall på mellom 9000 og 18000 pasienter, hvorav minst 300 under 18 år. Klinisk erfaring fra Rikshospitalet tilsier imidlertid at langt flere barn og ungdommer er rammet. De aller fleste er tenåringer; tilstanden er forholdsvis sjelden under 10-12 år. Jenter rammes hyppigere enn gutter. Er kronisk utmattelsessyndrom en moderne, vestlig sykdom? Dette spørsmålet kan ikke besvares med et klart ja eller nei. Det er gode holdepunkter for at lidelsen er vanligere i vår tid enn før, og at forekomsten blant barn og unge har økt spesielt mye det siste tiåret. Samtidig finnes det mange beskrivelser av liknende sykdomsbilder opp gjennom historien. Sannsynligvis dreier det seg om samme tilstand, som har fått ulike navn i ulike tidsperioder. Kronisk utmattelsessyndrom er nok vanligere i vestlige industrisamfunn (Vest-Europa, Nord-Amerika, Australia) enn i andre kulturer. Men sykdommen er beskrevet i en rekke land, som Kina, Japan og India. 2.3 Definisjoner og begreper Hvordan defineres kronisk utmattelsessyndrom? Alle sykdommer bør være klart definerte. Som regel vil en definisjon basere seg på bestemte funn ved undersøkelse eller ved en diagnostisk test. Men for kronisk utmattelsessyndrom er funnene svært sparsomme og diagnostiske tester fraværende, slik vi omtalte over (se 2.1). Dette er ikke noe særsyn, men gjelder for flere andre tilstander også, for eksempel migrene og depresjon. I denne situasjonen må definisjonen bygge på pasientens symptombeskrivelse alene. For kronisk utmattelsessyndrom finnes det flere forskjellige definisjoner, og det internasjonale fagmiljøet har ikke klart å enes om hvilken som er den beste. Den amerikanske varianten (tabell 2) er mest brukt, men kravet om fire av åtte tilleggskriterier er blitt kritisert – mange mener at dette kravet er pragmatisk og ikke vitenskapelig begrunnet. I tillegg har barneleger innvendt at kravet om seks måneders sykehistorie er urimelig lang tid for de yngste. Det er nylig utarbeidet forslag til en egen definisjon for barn og ungdommer, men så langt har denne ikke vunnet allmenn aksept. For voksne pasienter har en definisjon fra et kanadisk fagmiljø fått en viss utbredelse, men også her finnes det mange kritiske røster. DEN AMERIKANSKE DEFINISJONEN AV KRONISK UTMATTELSESSYNDROM (CDC-kriteriene) Tabell 2 HOVEDKRITERIER (pasienten må oppfylle alle) Vedvarende eller tilbakevendende utmattelse i minst seks måneder. Utmattelsen har alvorlige konsekvenser for daglige aktiviteter. Utmattelsen kan ikke forklares av en samtidig kroppslig eller psykisk lidelse. Utmattelsen er nyoppstått. Utmattelsen skyldes ikke pågående belastninger. Utmattelsen lindres ikke av hvile. TILLEGGSKRITERIER (pasienten må oppfylle minst fire) Svekket hukommelse og/eller konsentrasjon. Sår hals. Ømme lymfeknuter på halsen og/eller i armhulen. Muskelsmerter. Smerter i flere ledd. Hodepine av en ny karakter. Søvn virker ikke oppkvikkende. Utmattelsen forverres i etterkant av anstrengelser. 7 H VA E R K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M ? Felles for disse definisjonene er at de i stor grad er beregnet brukt i forskningssammenheng. I ferske, internasjonale retningslinjer er det argumentert for at man i praktisk, klinisk arbeid bør bruke en langt videre definisjon. I samsvar med disse anbefalingene bruker Barneklinikken, Rikshospitalet betegnelsen kronisk utmattelsessyndrom når en pasient har funksjonsnedsettende og uforklarlig utmattelse av mer enn 3 måneders varighet (tabell 3). ( Tabell 3 ) PRAKTISK, KLINISK DEFINISJON AV KRONISK UTMATTELSESSYNDROM HOS BARN OG UNGDOMMER Vedvarende eller tilbakevendende utmattelse i minst tre måneder. Utmattelsen har alvorlige konsekvenser for daglige aktiviteter. Utmattelsen kan ikke forklares av en samtidig kroppslig eller psykisk lidelse. Har sykdommen andre navn? I engelskspråklig litteratur brukes betegnelsen chronic fatigue syndrome, forkortet CFS. ME står for myalgisk encefalo(myelo)pati eller myalgisk encefalomyelitt. Begge disse forkortelsene har etter hvert vunnet innpass i norsk språk, og offentlige myndigheter bruker benevnelsen ”kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME)”. Vi følger denne praksisen i tittelen på dette heftet, men bruker for øvrig ”kronisk utmattelsessyndrom” alene, for enkelhets skyld. På tilsvarende måte har enkelte argumentert for at denne tilstanden i virkeligheten er en form for depresjon eller angst. Her er imidlertid de fleste fagfolk helt samstemte; kronisk utmattelsessyndrom og depresjon/angst er distinkt forskjellige sykdommer. Hvordan skal kronisk utmattelsessyndrom klassifiseres? International Classification of Diseases (forkortet ICD) er et oppslagsverk for klassifisering av sykdommer, utarbeidet av Verdens helseorganisasjon, som anvendes i forhold til alle pasienter i norsk spesialisthelsetjeneste. Betegnelsen kronisk utmattelsessyndrom finnes imidlertid ikke i dette oppslagsverket; de oppslagsordene som kommer nærmest er post-viralt utmattelsessyndrom (diagnosekode G93.3) og nevrasteni (diagnosekode F48.0). Hvilket av disse som bør benyttes har ført til omfattende diskusjoner, noe som henger sammen med at G93.3 regnes som en nevrologisk diagnose i ICD, mens F48.0 regnes som en psykiatrisk diagnose. Men denne debatten har liten klinisk relevans, all den stund klassifikasjonssystemet uansett ikke er i harmoni med virkeligheten. Mange foretrekker å bruke diagnosekoden G93.3 på alle pasienter med kronisk utmattelsessyndrom, uavhengig av hvorvidt tilstanden synes å være utløst av en virusinfeksjon eller ikke, ettersom dette kan forenkle de trygdemedisinske utfordringene. En slik pragmatisk løsning sier selvsagt intet om sykdommens underliggende årsaker. Nevrasteni er en sykdomsbetegnelse som oppstod på 1860tallet, og som fremdeles er i bruk. Mer moderne begreper, som særlig har vært anvendt i USA, er multippel kjemisk sensitivitet og gulf war-syndrome. Mange mener at alle disse diagnosene egentlig er synonyme med kronisk utmattelsessyndrom; andre hevder at det dreier seg om forskjellige sykdomsbilder. 2.4 Oppsummering n Kronisk utmattelsessyndrom kjennetegnes av langvarig og kraftig utmattelse (fatigue) i kombinasjon med en rekke andre plager. n Alminnelig undersøkelse gir sparsomme funn, og det finnes ingen diagnostisk test. 8 n De fleste barn og ungdommer blir nesten eller helt friske, men forløpet kan være langvarig. n I Norge er det minst 300 pasienter under 18 år, og forekomsten øker. n Hos barn og ungdommer kan tilstanden defineres som funksjonsnedsettende og uforklarlig utmattelse av mer enn 3 måneders varighet. n Pragmatiske grunner taler for å bruke ICD-diagnosekoden G93.3 om alle pasienter med kronisk utmattelsessyndrom. 3 Sykdomsmekanismer ved kronisk utmattelsessyndrom 3.1 Årsaker Hva utløser kronisk utmattelsessyndrom? Syndrom betyr sammenstilling av symptomer. Det er en betydelig variasjon i det sykdomsbildet som presenteres hos barn og unge, noe som sannsynligvis henger sammen med at de underliggende årsakene og mekanismene også varierer fra pasient til pasient. Det er gjort mye forskning på dette feltet; et søk i internasjonale databaser returnerer godt over 1500 vitenskapelige artikler. Det kan være vanskelig å få oversikt over en så stor mengde informasjon. I tillegg er det fremdeles mange ubesvarte spørsmål. Noe kan vi imidlertid si med ganske stor sikkerhet. Den viktigste utløsende årsaken synes å være langvarige infeksjoner, som kyssesyke (mononukleose), mykoplasma-lungebetennelse og giardia-infeksjon i tarmen. Kortvarige infeksjoner, som alminnelig forkjølelse, er derimot i liten grad assosiert med utbrudd av kronisk utmattelsessyndrom. Mange forskningsprosjekter har undersøkt om én bestemt mikroorganisme kan holdes ansvarlig, men lite tyder i den retning; tvert imot ser det ut til at en rekke forskjellige virus, bakterier og parasitter kan settes i sammenheng med sykdomsutbrudd. I tillegg er det gode holdepunkter for at tilstanden kan utløses av dramatiske livshendelser, for eksempel dødsfall i nær familie. Det samme gjelder kraftige fysiske belastninger, som ulykker og store kirurgiske inngrep. Det diskuteres og forskes for tiden på sammenhenger mellom vaksinasjoner og utbrudd av CFS/ME. Foreløpig mangler sikker vitenskapelig kunnskap på dette feltet, men mange vil mene at man ikke kan utelukke vaksiner som en mulig årsaksfaktor hos enkelte. Hva disponerer for kronisk utmattelsessyndrom? De fleste sykdommer skyldes en kombinert effekt av utløsende faktorer og sårbarhetsfaktorer eller disponerende faktorer. Tenk på forkjølelse: den utløsende årsaken er et virus, men alle vet at noen mennesker – kanskje på grunn av genetiske forhold – har lettere for å bli syke enn andre. Sårbarheten for slike infeksjoner kan også variere hos et enkelt individ; mange har for eksempel erfart at man har lett for å bli forkjølet etter en slitsom eksamensperiode, sannsynligvis fordi denne typen belastninger påvirker infeksjonsforsvaret. Ny forskning gir sterke holdepunkter for en genetisk (altså arvelig) disposisjon ved kronisk utmattelsessyndrom. Dette passer godt med at enkelte familier har en opphopning av sykdomstilfeller. De detaljerte genetiske mekanismene er imidlertid helt uavklarte foreløpig. Samtidig er det vitenskapelig sannsynliggjort at visse personlighetstrekk, som det å være samvittighetsfull og perfeksjonistisk, utgjør en risiko hos barn og unge. Dette harmonerer også godt med den kliniske erfaringen; pasientene fremstår gjerne som ambisiøse og ressurssterke, og blir meget sjelden karakterisert som ”late”. Mange spør seg om også sosiale og kulturelle forhold kan utgjøre sårbarhetsfaktorer. Sagt på en annen måte: kan økende forekomst av denne sykdommen forklares av bestemte trekk ved vårt samfunn og vår levemåte? Er for eksempel barn og unge utsatt for et forventningspress i retning av å ”bli til noe”, samtidig som det ikke legges føringer for hva dette ”noe” skal være? Representerer kort sagt vår tids ubegrensede valgfrihet en byrde for enkelte? Eller må ”tidsklemmen” i kombinasjon med endring av familiestrukturer bære noe av ansvaret? I vår tid møter barn og unge store krav til omstilling; for noen er dette uproblematisk, mens det for andre innebærer store utfordringer. Det finnes ingen vitenskapelige undersøkelser av disse problemstillingene, men mange fagfolk vil likevel anta at slike forhold også kan ha vesentlig betydning. 3.2 Konsekvenser og vedlikeholdende faktorer Hvilke kroppslige prosesser forstyrres ved kronisk utmattelsessyndrom, og hvordan kan det oppstå onde sirkler? De fleste sykdommer innebærer en endring av forskjellige prosesser i kroppen, noe som kan ha omfattende konsekvenser. Smitte med et forkjølelsesvirus gir for eksempel opphav til en lokal betennelsesprosess i neseslimhinnen; dette bidrar i sin tur til at vi blir snørrete og får feber. Enkelte ganger kan slike konsekvenser i seg selv bidra til å vedlikeholde sykdommen, noe som resulterer i en ond sirkel. 9 S Y K D O M S M E K A N I S M E R V E D K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M Ved kronisk utmattelsessyndrom er det påvist en lang rekke konsekvenser og vedlikeholdende faktorer: – Endringer i blodstrømsreguleringen. Når man reiser seg fra liggende stilling vil tyngdekraften trekke blodet ned mot beina, noe som kan redusere blodstrømmen til hjernen og andre organer i overkroppen. Automatiske reflekser sørger imidlertid for å motvirke dette, blant annet ved at hjertet slår litt fortere samtidig som blodårene i underkroppen trekker seg sammen. Disse kompensasjonsmekanismene er avvikende hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom, og mange blir derfor svimle og føler at de skal besvime når de står lenge eller når de reiser seg raskt fra liggende stilling. – Endringer i temperaturreguleringen. Kroppstemperaturen skal holde seg stabil på 37oC, uavhengig av temperaturen i omgivelsene. Denne reguleringsoppgaven blir også ivaretatt av automatiske reflekser, som er avvikende hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom. Her er forklaringen på hvorfor mange pasienter erfarer vekslende varme- og kuldefølelse og liknende plager. – Endring i hormonsystemet. Kortisol er et hormon som skilles ut fra binyrene (små kjertler som ligger like over nyrene). Kortisolutskillelsen varierer syklisk gjennom et døgn, og skal dessuten øke kraftig når kroppen utsettes for akutte belastninger, for eksempel en skade. Hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom er disse mekanismene svekket. – Endring i immunsystemet. Immunsystemet, som beskytter oss mot infeksjoner, består av ulike elementer. Man skiller mellom den humorale delen, der forsvaret mot mikroorganismer baserer seg på antistoffer (spesielle proteinmolekyler i blodet), og den cellulære delen, der mikroorganismene angripes direkte av hvite blodceller. Samspillet i immunsystemet kontrolleres av tallrike signalstoffer, som også påvirker andre organer i kroppen, inkludert hjernen. En rekke forskningsprosjekter har dokumentert forstyrrelser i immunsystemet hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom. Hovedtrekkene er stimulering av den humorale delen og tilsvarende hemming av den cellulære delen, noe som blant annet viser seg ved endret konsentrasjon av ulike signalstoffer og endret aktivitet av bestemte grupper hvite blodceller. Disse forstyrrelsene kan bidra til onde sirkler, blant annet kan pasienten bli mer utsatt for visse infeksjoner. – Endring i tankeprosesser. Gjennom våre sanseorganer, som øyet og øret, mottar hjernen hele tiden store mengder informasjon om omgivelsene. Å bearbeide denne informasjonen er en stor utfordring. For ikke å bli ”overveldet” må hjernen blant annet kunne rette oppmerksomheten mot det som er viktig og som skal lagres i hukommelsen, og samtidig ”overse” alle 10 uvesentlige sanseinntrykk. Kronisk utmattelsessyndrom kjennetegnes av forstyrrelser i disse prosessene, noe som forklarer hvorfor mange pasienter plages av svekket hukommelse og konsentrasjonsevne. I samsvar med dette har nyere studier påvist endringer i hjernens elektriske aktivitet hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom. – Endringer i søvnrytmen. Visse områder i hjernen fungerer som en ”klokke”, og sørger blant annet for at vi føler oss søvnige og våkne på omtrent samme tid hver dag. Ved flyreiser på tvers av tidssonene (for eksempel fra Norge til USA) blir denne rytmen forstyrret – her er forklaringen på fenomenet ”jet-lag”. En liknende forstyrrelse er påvist ved kronisk utmattelsessyndrom, slik at pasientene kan ha store problemer med å sovne inn om kvelden. Til gjengjeld er mange uforholdsmessig søvnige på morgenkvisten. Dette kan danne utgangspunkt for nok en ond sirkel, ved at dårlig søvn forsterker følelsen av utmattelse. 3.3 En samlende forklaringsmodell Hva er det autonome nervesystemet? Alt som er omtalt i avsnittene over (3.1 og 3.2) er godt dokumentert i vitenskapelige undersøkelser. Det som mangler, er en forståelse for hvordan de ulike fenomenene henger sammen og utgjør et hele; det finnes foreløpig ingen overordnet teori eller samlende forklaringsmodell som er allment akseptert. I det følgende skal vi likevel kort presentere én slik forklaringsmodell. Den bygger på både teoretiske betraktninger, forskning og klinisk erfaring, og mange oppfatter den som et godt bilde på virkeligheten. Men den er altså ikke ”bevist” i vitenskapelig forstand. For å forstå modellen trengs en kort innføring i noen grunnleggende forhold. Hjernen og ryggmargen står i forbindelse med resten av kroppen gjennom tallrike nervetråder – samlet kaller vi dette for nervesystemet. Ulike deler av nervesystemet har ulike funksjoner. Det autonome nervesystemet, som vi skal konsentrere oss om i det følgende, betegner den delen som kontrollerer våre indre organer (figur 1a). Denne kontrollen foregår ubevisst og uavhengig av viljen. Hjernen mottar for eksempel kontinuerlig informasjon om blodtrykket. Gjennom andre nervetråder kan hjernen påvirke hjertet og blodårene slik at blodtrykket endrer seg. Men vi ”vet” ikke hva blodtrykket vårt er (dersom vi ikke måler det), og vi kan ikke ”bestemme oss” for å heve eller senke det. Det autonome nervesystemet er altså et meget komplisert kontrollapparat som hele tiden foretar justeringer i kroppens indre. Noe forenklet kan man forestille seg at slike justeringer er av to typer, som ivaretas av hver sin ”underavdeling”. Den parasympatiske delen av det autonome nervesystemet er ansvarlig for vedlikeholdsoppgaver, som fordøyelse. S Y K D O M S M E K A N I S M E R V E D K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M krisehåndtering: økt sympatisk nerveaktivitet setter kroppen i ”alarmberedskap”, slik at vi blir best mulig i stand til å avverge farer og påkjenninger. © Illustrasjon: Kari C. Toverud Den sympatiske delen av det autonome nervesystemet (ofte brukes kortformen sympatikus) har som hovedoppgave å kompensere for ytre belastninger. Dette er altså vårt system for Figur 1. Det autonome nervesystemet og stressresponsen. a. Forenklet skisse av det autonome nervesystemet. Her har vi bare vist tarmen, nyren/binyren og hjertet, men i virkeligheten er alle indre organer i kontakt med hjernen og ryggmargen gjennom autonome nervetråder. Hva er en stressrespons? Virkningene av økt sympatisk nerveaktivitet har vi alle erfart: Pulsen øker, huden blir blek og kald, vi svetter mer, og får ”sommerfugler i magen”. I tillegg øker utskillelsen av hormonet adrenalin, som i sin tur forsterker de kroppslige reaksjonene. Samlet kalles dette for en stressrespons (figur 1b). Begrepet ”stress” må imidlertid forståes mye videre enn i dagligspråket; i medisin og biologi er dette en samlebetegnelse på alle de belastninger som en person kan utsettes for, inkludert infeksjoner, skader, smerte, truende opplevelser og følelsesmessige påkjenninger. Etter hvert som belastningen avverges vil den sympatiske nerveaktiviteten gradvis vende tilbake til et hvilenivå; stressresponsen skal med andre ord inaktiveres når faren er over. Belastninger som varer uvanlig lenge kan imidlertid gi opphav til en vedvarende stressrespons, der den normale inaktiveringen uteblir. Dette fenomenet er grundig vitenskapelig undersøkt hos både dyr og mennesker. 11 © Illustrasjon: Kari C. Toverud S Y K D O M S M E K A N I S M E R V E D K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M Figur 1. Det autonome nervesystemet og stressresponsen. b. Forenklet skisse av stressresponsen. En hvilken som helst belastning gir økt aktivitet i den sympatiske delen av det autonome nervesystemet, slik vi her har markert med lilla stjerner. Dette endrer funksjonen til alle indre organer; her har vi nøyd oss med å vise høyere puls og økt utskillelse av adrenalin. Adrenalin vil i sin tur forsterke effekten på hjertet, slik at pulsen stiger ytterligere. Hva er sammenhengen mellom vedvarende stressrespons og kronisk utmattelsessyndrom? Ny forskning tyder på at barn og ungdommer med kronisk utmattelsessyndrom lider av en slik vedvarende stressrespons. I hvile har de blant annet høy puls, høyt blodtrykk og høy adrenalinkonsentrasjon i blodet, og når de utsettes for en liten belastning (som for eksempel nedkjøling eller oppreist stilling) reagerer sympatikus annerledes enn hos friske. Kroppen er altså 12 hele tiden i ”alarmberedskap”; sympatikus oppfører seg som om man flykter fra en løve, når man i virkeligheten er i ro. Det er ikke allmenn enighet om hvilken betydning en slik vedvarende stressrespons har i forhold til de andre forstyrrelsene som er påvist hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom. På dette feltet trengs mer forskning. Vi vil likevel fremheve at en vedvarende stressrespons kan forklare mange av de andre S Y K D O M S M E K A N I S M E R V E D K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M vitenskapelige funnene omtalt i avsnitt 3.1. og 3.2, og dermed danne grunnlag for en samlende forklaringsmodell (figur 2). Fenomenet oppstår i forbindelse med langvarige belastninger av både kroppslig og mental karakter; dette passer med at kronisk utmattelsessyndrom kan utløses av både langvarige infeksjoner, dramatiske livshendelser og andre påkjenninger. Hvordan vi mestrer slike belastninger henger sammen med gener og personlighet; dette harmonerer med at både arvelige egenskaper og visse personlighetstrekk disponerer for kronisk utmattelse. Videre vil en vedvarende stressrespons ha uheldige konsekvenser for en rekke organsystemer, i tråd med det som er påvist ved kronisk utmattelsessyndrom. Spesielt er det grunn til å understreke at de dokumenterte hormonelle, immunologiske og nevrofysiologiske forstyrrelsene er forenlige med en slik mekanisme. Endelig er det visse data som indikerer at vedvarende stressrespons kan være en direkte årsak til pasientens følelse av utmattelse. Er kronisk utmattelsessyndrom en fysisk eller psykisk sykdom, og har den én eller flere årsaker? Disse to spørsmålene er mange opptatt av, noe som har ført til omfattende diskusjoner. Mange fagfolk konkluderer slik: – Kronisk utmattelsessyndrom skyldes en kombinasjon av disponerende og utløsende årsaker. Denne kombinasjonen kan variere fra pasient til pasient; hos noen er kanskje arvelige egenskaper og langvarige infeksjoner viktigst eller til og med enerådende, hos andre har personlighetstrekk og dramatiske livshendelser størst betydning, og hos mange spiller alle disse faktorene en viktig rolle. Figur 2. En samlende forklaringsmodell for kronisk utmattelsessyndrom. Denne modellen kan forklare mange av pasientens plager, og danner også et teoretisk grunnlag for de behandlingsformene vi vet er effektive. Men den er ikke vitenskapelig ”bevist”; det kan bare skje gjennom mer forskning. a. En vedvarende stressrespons kan utløses av både langvarige infeksjoner og dramatiske livshendelser. b. Men om slike belastninger fører til en vedvarende stressrespons avhenger også av bakenforliggende sårbarhetsfaktorer, som arvelige egenskaper og personlighetstrekk. 13 S Y K D O M S M E K A N I S M E R V E D K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M c. Konsekvensene av en vedvarende stressrespons omfatter blant annet endringer i blodstrømsreguleringen, temperaturreguleringen, hormonsystemet, immunsystemet, tankeprosessene og søvnrytmen. Dette kan i sin tur gi opphav til onde sirkler. Det er også tenkelig at en vedvarende stressreaksjon er den direkte årsaken til pasientens følelse av utmattelse, slik vi har vist i dette diagrammet. – Kronisk utmattelsessyndrom kan ikke klassifiseres som enten ”fysisk” eller ”psykisk”. Tvert imot kan sykdommen utløses av både kroppslige og mentale belastninger, gjerne i kombinasjon, og får både kroppslige og mentale konsekvenser. Et skarpt skille mellom ”kropp” og ”sjel” er i det hele tatt ikke forenlig med dagens viten om hvordan nervesystemet fungerer. Det er grunn til å understreke at disse svarene også vil være gyldige for en rekke andre vanlige sykdommer; kronisk utmattelsessyndrom representer altså ikke noe unntakstilfelle i denne sammenhengen. Dødsfall i nær familie og etterfølgende sorgreaksjon øker for eksempel risikoen for å utvikle kreft. Samtidig vet man at mange vanlige kreftsykdommer henger sammen med arvelige egenskaper, kosthold, røykevaner osv; både ”psykiske” og ”fysiske” forhold kan altså bidra til sykdomsutviklingen. Hvilke faktorer som har størst betydning vil selvsagt variere fra pasient til pasient; noen får for eksempel brystkreft i ung alder som følge av sterk genetisk disposisjon, hos andre skyldes sykdommen en uheldig kombinasjon av gener, livsstil og livshendelser. 14 3.4 Oppsummering n Langvarige infeksjoner og dramatiske livshendelser er de viktigste utløsende årsakene til kronisk utmattelsessyndrom. n Arvelige egenskaper og visse personlighetstrekk (som å være perfeksjonistisk og samvittighetsfull) er de viktigste disponerende årsakene. n Hvilke disponerende og utløsende faktorer som har størst betydning kan variere fra pasient til pasient. n Sykdomsprosessen innebærer endringer i blodstrømsreguleringen, temperaturreguleringen, hormonsystemet, immunsystemet, tankeprosesser og søvnrytme, noe som forklarer plagsomme symptomer og kan gi opphav til onde sirkler. n En vedvarende stressrespons kan danne grunnlag for en samlende forklaringsmodell. n Kronisk utmattelsessyndrom kan verken klassifiseres som bare en fysisk eller bare en psykisk sykdom. 4 Diagnostikk av kronisk utmattelsessyndrom 4.1 Prinsipper for utredning Hvordan stiller man diagnosen? To prinsipper er særlig viktige i den diagnostiske prosessen: 1. Utelukke andre sykdommer (differensialdiagnoser). Langvarig utmattelse er et vanlig symptom ved en rekke andre sykdommer, som vist i tabell 4. En sentral oppgave er derfor å utelukke disse med størst mulig grad av sikkerhet. Samtidig må man unngå meningsløs ”overutredning” der pasienten gjennomgår stadig nye undersøkelser uten at man kommer til noen konklusjon. Et standardisert utredningsprogram kan ivareta begge disse hensynene (se 4.2). 2. Identifisere et karakteristisk sykdomsbilde. En legeundersøkelse gir sparsomme funn hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom, slik vi har vært inne på tidligere (se 2.1). Samtidig har disse pasientene ofte en meget karakteristisk beskrivelse av symptomer og sykdomsforløp. Diagnostikken baserer seg altså både på utelukkelse av andre sykdommer og på gjenkjennelse av et typisk sykdomsbilde. AKTUELLE DIFFERENSIALDIAGNOSER HOS BARN OG UNGDOMMER MED LANGVARIG UTMATTELSE (NB: Listen er ikke komplett!) KATEGORI EKSEMPLER Blodsykdommer Anemi Leukemi (blodkreft) Lymfom Revmatiske sykdommer Revmatoid artritt (leddgikt) Systemisk lupus erythematosus Infeksjoner Sinusitt (bihulebetennelse) Borreliose Toxoplasmose Mononukleose (kyssesyke) Tuberkulose Hepatitt (leverbetennelse) Hormonsykdommer Diabetes (sukkersyke) Hypothyreose (lavt stoffskifte) Addisons sykdom (binyrebarksvikt) Fordøyelsessykdommer Cøliaki (glutenintoleranse) Inflammatorisk tarmsykdom Hjertesykdommer Hjertesvikt Nerve-/muskelsykdommer Muskeldystrofi Myastenia gravis Multippel sklerose (MS) Hjernesvulst Nevroblastom Psykiatriske sykdommer Depresjon Angstlidelser Spiseforstyrrelser Dissosiative (konversjons-) tilstander Psykoser Forgiftninger/bivirkninger Narkotikamisbruk Legemiddelbivirkninger Sosiale forhold Mishandling/overgrep Betydelige familiekonflikter Tabell 4 15 Illustrasjonsfoto: Rikshospitalet HF D I A G N O S T I K K AV K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M Hvilke forhold bør utredes hos en pasient ved mistanke om kronisk utmattelsessyndrom? Hovedformålet med utredningen er å stille en sikker diagnose. Men det er også viktig å kartlegge flere andre forhold: – Mulige årsaksfaktorer hos den enkelte. Diskusjon om slike faktorer, gjerne med utgangspunkt i forklaringsmodellen fra avsnitt 3.3, oppleves ofte verdifullt for den enkelte pasient. Påvisning av dramatiske livshendelser eller tilsvarende mentale belastninger som utløsende årsak kan dessuten ha behandlingsmessige konsekvenser. – Samtidige (komorbide) tilstander. Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom kan selvsagt rammes av andre lidelser også. Spesielt er det viktig å utrede muligheten for sekundær depresjon (dvs. depresjon som følge av langvarig sykdom); her tyder enkelte rapporter på at unge pasienter er særlig utsatt. Det er også økt forekomst av angstlidelser, fibromyalgi og irritabel tarmsyndrom i denne pasientgruppen. Noen kan dessuten ha konversjonssymptomer (dissosiasjon) eller en somatoform tilstand. Enkelte ganger kan det være vanskelig å avgjøre hvorvidt andre lidelser hos disse pasientene skal regnes som komorbide, som utløsende faktorer eller tvert i mot som ekskluderende for diagnosen kronisk utmattelsessyndrom. – Omfanget av utmattelse og andre symptomer. Alle pasientens symptomer bør beskrives og graderes så nøyaktig som mulig – bruk gjerne tabell 1 som en sjekkliste! Spesielt er det viktig å vite hva som forverrer eller lindrer plagene. – Funksjonsnivået. En enkel 4-trinns skala er foreslått for vurdering av funksjonsnivå: 1. Lett funksjonstap betegner pasienter med normal mobilitet og bevart evne til å utføre enkle, daglige aktiviteter i hjemmet. 2. Moderat funksjonstap betegner pasienter med en viss reduksjon i mobilitet og evne til å utføre enkle hjemmeaktiviteter. 3. Alvorlig funksjonstap betegner pasienter med betydelig reduksjon i mobilitet og aktivitetsnivå. 4. Svært alvorlig funksjonstap betegner pasienter som er vedvarende sengeliggende. I tillegg bør funksjonsnivået kartlegges mer spesifikt innenfor følgende områder: Søvn/våkenhetsrytme, matinntak, fysisk aktivitet, skolearbeid, organiserte fritidsaktiviteter og samvær med venner. 16 4.2 Program for utredning Hvordan bør utredning av barn og ungdommer med mulig kronisk utmattelsessyndrom gjennomføres? For å sikre at alle disse aspektene ved utredningen blir ivaretatt, kan det være hensiktsmessig med et standardisert utredningsprogram. Vi skisserer her en minimumsvariant for barn og ungdom med mulig kronisk utmattelsessyndrom (tabell 5). Utredningen kan med fordel utføres i et samarbeid mellom fastlege og poliklinikk ved lokal barneavdeling. Innleggelse er sjelden hensiktsmessig. Spesialist i pediatri bør ha ansvaret for å stille den endelige diagnosen. Dette programmet er kun veiledende, og erstatter ikke en grundig, klinisk vurdering i hvert enkelt tilfelle. Dersom symptomer eller funn skulle gi økt mistanke om en bestemt differensialdiagnose, må utredningen selvsagt utvides for å bekrefte/avkrefte den muligheten. Vi gjør spesielt oppmerksom på at spinalpunksjon (prøve fra væsken rundt ryggmargen) ikke anbefales som en rutine, blant annet fordi denne undersøkelsen ofte forverrer symptomene hos en pasient med kronisk utmattelsessyndrom. Terskelen for å gjennomføre spinalpunksjon må likevel være lav, spesielt dersom man ikke med sikkerhet kan utelukke borreliainfeksjon i nervesystemet. En grundig funksjonell kartlegging bør ikke utføres av barnelege alene, men av et tverrfaglig team med spesialkompetanse på kronisk utmattelsessyndrom. Sentrale aktører i et slikt team vil være barnepsykiater/-psykolog, fysioterapeut, ergoterapeut og ernæringsfysiolog. Må behandling vente til all utredning er gjennomført? Det utredningsopplegget vi har skissert her vil være forholdsvis tidkrevende; i verste fall går det flere måneder fra pasienten først oppsøker helsevesenet til vedkommende får en endelig diagnose, noe som i sin tur forsinker oppstart av behandling. Dette er uheldig; mye taler nemlig for at sykdomsforløpet blir kortere desto tidligere pasienten får rett behandling. Hos barn og ungdom med mulig kronisk utmattelsessyndrom bør man derfor iverksette tiltak som beskrevet i kapittel 5 og 6 så raskt som mulig, parallelt med at pasienten utredes. D I A G N O S T I K K AV K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M UTREDNINGSPROGRAM FOR BARN OG UNGDOMMER MED MULIG KRONISK UTMATTELSESSYNDROM HOVEDKATEGORI SPESIFIKASJONER Vurdering hos barnelege Generell klinisk undersøkelse Nevrologisk undersøkelse Kartlegge mulige utløsende faktorer Kartlegge mulig komorbiditet Kartlegge omfanget av utmattelse og andre plager Kartlegge funksjonsnivå Vurdering hos barnepsykiater Psykiatriske differensialdiagnoser? Psykiatrisk komorbiditet? Dramatisk livshendelse som utløsende faktor? Grunnlag for oppstart av kognitiv atferdsterapi? Blodprøver Hematologi m/ differensialtelling SR, CRP Elektrolytter Kreatinin, urea Transaminaser, GT, bilirubin CK Glukose Jernstatus Thyreoideafunksjon Serologi for Borrelia burgdorferi og Ebstein Barr-virus ANA, Waaler/Latex Glutenantistoff Urinprøver Stiksundersøkelse Bildeundersøkelser Rtg. thorax UL-abdomen MR-cerebrum Annet EEG Tabell 5 4.3 Oppsummering n Kronisk utmattelsessyndrom diagnostiseres ved å utelukke andre diagnoser og ved å identifisere et karakteristisk sykdomsbilde. n Utredningens mål er ikke bare å stille en sikker diagnose, men også å kartlegge mulige årsaksfaktorer, eventuelle komorbide tilstander, omfanget av symptomer og funksjonsnivå. n Utredningen bør følge et standardisert program, som eventuelt kan utvides for enkeltpasienter ved behov. n Omfattende kartlegging av funksjonsnivå ivaretas best av et tverrfaglig team. n Ved sterk mistanke om kronisk utmattelsessyndrom bør behandling iverksettes før utredningen er endelig avsluttet. 17 5 Behandling og rehabilitering ved kronisk utmattelsessyndrom ” Og hos fysioterapeuten ser jeg forandringer. Vi har begynt å gjøre forskjellige øvelser. I begynnelsen var det veldig forsiktige øvelser, men nå er de blitt litt mer krevende, men ikke for mye. Jeg begynner med å gå på tredemølle i 5 min. først, og så tar vi øvelsene etterpå, og helt til slutt så masserer han nakken min. På tredemølla begynte jeg å gå på hastigheten 1.5, som ikke er spesielt mye. Og nå går jeg på nesten det dobbelte! Er ganske så godt å tenke på, og ved det så ser jeg at det går fremover. Sakte, men sikkert.” Tilbakemelding fra en 18-åring med kronisk utmattelsessyndrom. 5.1 Aktivitetstilpasning Hva er aktivitetstilpasning? Et karakteristisk symptom ved kronisk utmattelsessyndrom er at plagene forverres dersom aktivitetsnivået blir for høyt (se 2.1); mange forteller at de ”går på en smell” dersom de tar i for hardt. De fleste pasienter vil derfor av seg selv forsøke å tilpasse aktivitetsnivået til sin individuelle tålegrense. Blant fagfolk er det også allmenn enighet om at slik aktivitetstilpasning står sentralt i behandlingen og rehabiliteringen, men det diskuteres hvilken utforming som er mest effektiv. Gradert treningsterapi (graded exercise therapy, GET) innebærer at pasientene utfører fysisk aktivitet etter en definert opptrappingsplan. Denne behandlingsformen er dokumentert effektiv i enkelte vitenskapelige undersøkelser, men er også blitt kritisert for å kunne forverre tilstanden for enkelte. Ved ”pacing” blir pasientene lært opp til selv å regulere aktivitetsnivået etter dagsformen; målsetningen er at man aldri skal overskride den individuelle tålegrensen. ”Pacing” har mange tilhengere, men savner vitenskapelig dokumentasjon. Hva er den teoretiske begrunnelsen for aktivitetstilpasning? Våre anbefalinger representerer en middelvei mellom gradert treningsterapi og ”pacing”, og kan forståes med utgangspunkt i den modellen vi presenterte i 3.3. Den overordnede målsetningen blir å normalisere pasientens stressrespons. Vi kan forestille oss at det autonome nervesystemet må ”lære” å reagere på en mer hensikts- 18 messig måte. En trappetrinnsmodell kan illustrere prinsippet (figur 3). Man må begynne med å finne et aktivitetsnivå som ikke oppleves belastende, og som dermed ikke utløser noen stressrespons; det autonome nervesystemet må altså ”mestre” situasjonen. Så kan man forsiktig øke det samlede aktivitetsnivået trinn for trinn; på denne måten ”lærer” man nervesystemet å mestre stadig større utfordringer. Trappetrinnsmodellen i figur 3 viser at både for høyt og for lavt aktivitetsnivå kan være uheldig; det gjelder å finne en middelvei der trinnene er passe store. Dersom aktivitetsnivået stadig overskrider den individuelle tålegrensen vil man jo aldri mestre situasjonen; dermed forsterkes stressresponsene, og pasienten opplever et tilbakefall. Dersom aktivitetsnivået hele tiden er for lavt, får man ikke noen utfordringer; da kan det heller ikke skje noen ”læring”. Hvordan kan man iverksette denne behandlingsformen i praksis? Aktivitetstilpasning krever god praktisk tilrettelegging. Behandlingen må starte med en grundig kartlegging av aktivitetsnivået og hvordan dette påvirker symptombildet, slik vi også var inne på i forrige kapittel (se 4.1). Det er viktig at alle aktiviteter omfattes av en slik kartlegging; personlig stell, måltider, fysisk trening, skolegang, samvær med venner, organiserte fritidssysler osv. Bruk av standardiserte metoder kan være en fordel, men er ingen betingelse. Ved å føre loggbok kan ungdommene bli mer bevisste på hvordan de bruker energien sin i hverdagen. Det kan være en hjelp i denne kartleggingen. © Illustrasjon: Kari C. Toverud B E H A N D L I N G O G R E H A B I L I T E R I N G V E D K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M Figur 3. Trappetrinnsmodell for aktivitetstilpasning ved kronisk utmattelsessyndrom. Hvert trappetrinn tilsvarer en økning i det samlede aktivitetsnivået. Disse trinnene må være passe høye, slik som i 1). Dersom man unngår trinnene helt, slik som i 2), blir ikke funksjonsnivået bedre. Dersom trinnene er for store, slik som i 3), risikerer man å falle tilbake til et lavere funksjonsnivå enn man hadde i utgangspunktet. Med utgangspunkt i aktivitetskartleggingen utformes det en aktivitetsplan for en definert tidsperiode, for eksempel 14 dager. Planen bør være mest mulig konkret, og omfatte alle gjøremål (tabell 6): Når man står opp og legger seg, hvor langt man skal gå hver dag, hvor mange timer skole og lekselesning (evt. bruk av PC), hvor mye samvær med venner, osv. Hvile kan også inngå i planen, og innebærer for enkelte total skjerming fra andre inntrykk. To forhold er særlig viktige: For det første må man finne en rimelig balanse mellom ulike aktiviteter; en dag skal inneholde både forpliktelser og lystbetonte gjøremål. For det andre må det samlede aktivitetsnivået ikke overskride pasientens individuelle tålegrense. Aktivitetsplanen må deretter evalueres regelmessig, gjerne hver 2.-3. uke i startfasen. Disse anledningene brukes til å diskutere om man skal øke det samlede aktivitetsnivået – altså ”gå opp” et trinn (figur 3) – og hvor stort dette trinnet bør være. Ut fra denne diskusjonen blir man enige om en ny aktivitetsplan, som gjelder frem til neste evalueringsmøte. Slik fortsetter man inntil tilværelsen er normalisert. EKSEMPEL PÅ UKEPROGRAM HOS PASIENT MED KRONISK UTMATTELSESSYNDROM Tabell 6 MANDAG TIRSDAG ONSDAG TORSDAG FREDAG LØRDAG SØNDAG 09.00: Stå opp 09.30 Frokost 10.00-11.00: Hjemmeunderv. 09.00: Stå opp 09.30 Frokost 10.00-11.00: Lekser 09.00: Stå opp 09.30 Frokost 10.00-11.00: Lekser 09.00: Stå opp 09.30 Frokost 10.00-11.00: Hjemmeunderv. 09.00: Stå opp 09.30 Frokost 10.00-11.00: Lekser 10.00: Stå opp 10.30 Frokost 10.00: Stå opp 10.30 Frokost 11.00: Kort tur med mor/far 12:00: Lunsj 12.00: Lunsj 12.00: Lunsj 12.00: Lunsj 12.00: Lunsj 12.00: Lunsj 15.00: Øvelser m. fysioterapaut 16.00: Middag Før 15.00: Gå rundt huset 2 ganger 16.00: Middag 15.00: Øvelser m. fysioterapeut 16.00: Middag Før 15.00: Gå rundt huset 2 ganger 16.00: Middag 12.00-14.00: Lunsj med besøk av bestemor/bestefar 17.00: Middag 17.00: Middag 20.30 Aftens 22.00: Legge meg 20.30 Aftens 22.00: Legge meg 20.30 Aftens 22.00: Legge meg 20.30 Aftens 22.00: Legge meg 16.00: Middag 18-20: Besøk av en fra klassen 20.30 Aftens 22.00: Legge meg 20.00: ”Lørdagsgodt” 21.30 Aftens 23.00: Legge meg 23.00: Legge meg 19 Illustrasjonsfoto: PhotoDisc B E H A N D L I N G O G R E H A B I L I T E R I N G V E D K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M Pasienten skal for eksempel være på skolen den tiden som er avtalt, verken mer eller mindre. Venner skal få komme på besøk, men de må gå igjen etter en tid som man har blitt enige om på forhånd. Det samlede aktivitetsnivået bør være så lavt at planen alltid kan gjennomføres uten nevneverdig forverring av symptomene, også på dårlige dager. For noen pasienter må man da ha et meget beskjedent ambisjonsnivå i oppstartsfasen. Hvilke prinsipper er viktige i det praktiske arbeidet? Gjennom hele behandlingsperioden bør man forsøke å etterleve visse grunnprinsipper. For det første må tilnærmingen være individualisert. Enhver pasient har sin individuelle tålegrense. Aktivitetsprogrammet må derfor hele tiden ”skreddersys”. For de sykeste pasientene vil eksempelet i tabell 6 være for omfattende i startfasen; de med best funksjonsnivå kan på sin side ha et mer ambisiøst program. For det andre må hovedansvaret for å gjennomføre behandlingen ligge hos én fagperson i lokalmiljøet, og vedkommende må ha mulighet til å følge opp pasienten over tid, evt. med hjemmebesøk. Vedkommendes fagbakgrunn er av underordnet betydning, men fysioterapeuter og ergoterapeuter har ofte den mest relevante kompetansen i forhold til gradert aktivitetstilpasning. Andre faggrupper må inn i forhold til spesifikke behov. Pasienten selv og de foresatte er selvsagt nødvendige medspillere, men bør ikke overlates til seg selv. Å gi familien et aleneansvar for behandlingen kan bidra til usikkerhet og oppleves av mange som en urimelig byrde; i tillegg kan det bidra til å forsterke helt normale tenåringskonflikter. Hos enkelte pasienter kan det være hensiktsmessig at oppstart av behandlingen skjer i forbindelse med korttidsopphold i rehabiliteringsinstitusjon. Men dette overflødiggjør ikke behovet for en ansvarlig behandler i det lokale helse-, pleieog omsorgsapparatet. For det tredje må behandlingen bidra til rammer og forutsigbarhet. Ved kronisk utmattelsessyndrom forstyrres alminnelige livsrytmer og rutiner, som søvn-/våkenhetsrytmen, måltidsvanene, vekslingen mellom fritid og forpliktelser osv. I tillegg blir noen pasienter svært fokusert på kroppslige fornemmelser og plager; dersom man stadig står i fare for å overanstrenge seg, blir det jo lett til at man ”kjenner etter” hele tiden. Alt dette er fullt forståelig, men likevel uhensiktsmessig, fordi det kan bidra til usikkerhet og forsterkning av stressresponsen. En aktivitetsplan bør derfor bidra til rammer, struktur og forutsigbarhet. Pasienten må selvsagt være med på å utforme planen, men deretter bør den gjennomføres temmelig konsekvent. 20 Dette betyr selvsagt ikke at enhver spontanitet eller improvisasjon er utelukket. Noen dager skal pasientene få unne seg en fest eller et kinobesøk, selv om resultatet blir en forbigående forverring av symptomene. Men dette må være unntakene, ikke regelen. Man kan sammenlikne med et praktisk ernæringsråd; det viktige er ikke hva man spiser mellom jul og nyttår, men hva man spiser mellom nyttår og jul. Bør aktivitetstilpasning også gjennomføres hos sengeliggende pasienter? I fagmiljøet er meningene delte om dette spørsmålet, og det finnes ingen vitenskapelige undersøkelser å støtte seg på. Men det er grunn til å understreke at langvarig immobilisering i seg selv kan ha en rekke uheldige effekter, som muskelsvinn, beinskjørhet, trykksår, kontrakturer og endret sirkulasjonsregulering. Dermed kan det lett oppstå onde sirkler. Vår anbefaling er derfor at aktivitetstilpasning skal etableres hos alle pasienter, også de med dårligst funksjonsnivå. I startfasen må ambisjonene være meget lave; for enkelte pasienter kan for eksempel 5 minutters sittende stilling et par ganger daglig være en rimelig øvelse. Men et visst basalt aktivitetsnivå må alle uansett opprettholde for å ivareta personlig hygiene, matinntak, mm. I evalueringen av planen er det viktig å være oppmerksom på at pasienter som har vært langvarig immobiliserte, uansett vil kunne oppleve ubehag ved beskjeden aktivitet; dette må ikke tolkes som om aktiviteten har vært for anstrengende. 5.2 Kognitiv atferdsterapi Hva menes med kognitiv atferdsterapi? Det er velkjent at mange andre kroppslige fenomener kan påvirkes gjennom målrettet tankevirksomhet. Kognitiv atferdsterapi er en psykologisk behandlingsform der målsetningen noe forenklet kan beskrives som bruk av tankene for å gi økt mestring. Dette kombineres med oppgaver/øvelser der man prøver ut konsekvensen av endret tenkning; på den måten vinner man nye nyttige erfaringer. Nytten av kognitiv atferdsterapi ved kronisk utmattelsessyndrom har vært gjenstand for flere vitenskapelige undersøkelser, og flertallet påviser en positiv effekt hos pasienter med middels til B E H A N D L I N G O G R E H A B I L I T E R I N G V E D K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M godt funksjonsnivå (nytten hos de sykeste pasientene har ikke vært studert). Men dette faktum betyr likevel ikke at sykdommen kan klassifiseres som ”psykisk”. At kognitiv atferdsterapi har effekt, viser bare at bestemte mentale teknikker kan påvirke andre prosesser i kroppen. I tråd med dette har kognitiv atferdsterapi også vist seg velegnet ved en rekke andre sykdommer, uavhengig av om de tradisjonelt klassifiseres som fysiske eller psykiske. Dette henger sammen med at vår innstilling til og tenkning om sykdomsmestring har stor betydning for hvordan vi lever med og kommer oss ut av mange typer sykdommer. Hvordan er kognitiv atferdsterapi lagt opp ved kronisk utmattelsessyndrom? I korte trekk handler dette om å bygge videre på aktivitetstilpasningen som beskrevet i 5.1. Pasienten har regelmessige samtaler med en psykolog eller psykiater. Disse samtalene er som en hovedregel ikke orientert mot fortiden; man forsøker altså ikke å forklare hvorfor pasienten har utviklet et kronisk utmattelsessyndrom. I stedet konsentrerer man seg om hvordan man kan mestre hverdagens utfordringer her og nå. Det fokuseres på forståelse av hva som skjer i kroppen ved kronisk utmattelse, planlagt aktivitet og hvile, søvnrutiner, gradvis økning i aktivitet og en kognitiv restrukturering av oppfatninger som motvirker bedring. Vanlig brukte teknikker for å oppnå dette omfatter: – Grundige forklaringer. For mange pasienter er kronisk utmattelsessyndrom en uforklarlig og skremmende tilstand, noe som i seg selv kan forsterke en stressrespons. En grundig forklaring av alt man vet om sykdommen, inkludert en realistisk orientering om fremtidsutsiktene, virker i seg selv stressreduserende. Samtidig blir pasienten i stand til å fortelle andre hva han eller hun feiler, noe som fremmer mestring i sosiale situasjoner. – Diskusjon om automatiske tanker. Mange pasienter erfarer gjentatte ganger at kraftige anstrengelser forverrer utmattelsen. I en slik situasjon er det lett å få ”automatiske tanker” om at også små anstrengelse vil være skadelig, slik at man ikke lenger tør å prøve. Dette kan vanskeliggjøre aktivitetstilpasningen, som jo forutsetter at pasienten gradvis øker den samlede aktivitetsmengden. En kognitiv terapeut vil utfordre slike tanker, og oppfordre pasienten til å tenke gjennom om de egentlig er realistiske og om alternative tanker kan prøves ut. Det er viktig å trygge pasienten på at en viss slitenhet må aksepteres som respons på aktivitet. – Praktiske oppgaver. Pasient og behandler kan i samarbeid bli enige om oppgaver som pasienten skal utføre på egenhånd. Det kan dreie seg om å overholde en regelmessig aktivitetsplan, eller spesielle utfordringer som å gjøre en type skolearbeid som oppleves særlig anstrengende. Pasienten oppfordres til å tenke gjennom hvilke tanker, følelser og kroppslige fenomener som oppstår i tilknytning til en slik oppgave, og hva som eventuelt kunne tenkes på bidra til bedre mestring. På denne måten kan man i fellesskap komme frem til mestringsstrategier som i sin tur kan prøves ut og evt. justeres gjennom nye oppgaver. Hvem har nytte av kognitiv atferdsterapi? I utgangspunktet kan denne behandlingen tilbys alle, tilpasset den enkeltes alder og funksjonsnivå. En praktisk utfordring er tilgangen på kvalifiserte behandlere, som dessverre er forholdsvis varierende rundt om i landet. Barn og unge med mye livsbelastning og/eller samtidige psykiske vansker kan være mindre tilgjengelige for kognitiv atferdsterapi; i slike tilfeller kan det være viktigere å gi pasienten og familien tilbud om spesifikk støtte og behandling av disse vanskene. 5.3 Legemidler Finnes det legemidler mot kronisk utmattelsessyndrom? En rekke legemidler har vært gjenstand for vitenskapelige undersøkelser, men konklusjonen har dessverre alltid vært negativ – ingen har noen sikker behandlingseffekt. Dette gjelder antidepressive midler, glukokortikoider, mineralkortikoider, antikolinerge midler, antivirale midler, veksthormon og immunglobuliner. Samtidig tilsier klinisk erfaring at enkelte legemidler kan ha god effekt mot vanlige symptomer og plager, selv om ikke selve sykdomsprosessen påvirkes. Slik lindrende behandling kan selvsagt ha stor betydning for den enkelte, og bidrar i beste fall til mer effektiv aktivitetstilpasning og til å bryte onde sirkler. Men dette må aldri bli noen erstatning for – bare et supplement til – øvrige tiltak. Som en hovedregel bør legemiddelbehandling av kronisk utmattelsessyndrom igangsettes og kontrolleres av/i nært samarbeid med spesialist i pediatri. Dette er spesielt viktig ved bruk av legemidler utenfor godkjent indikasjonsområde; her kreves særlig aktsomhet mht. bivirkninger og interaksjoner. Det er også viktig å være klar over at enkelte pasienter synes å være spesielt følsomme for effekten av legemidler. Hvilke symptomer kan lindres av legemidler? Ved følgende plager kan legemidler ha effekt: – Ortostatisk intoleranse og hjertebank. Propranolol (Pranolol®, Inderal®) er en såkalt uselektiv betablokker som hemmer effekten av adrenalin og beslektede kjemiske forbindelser. Vi anbefaler lav startdose: 10 mg x 3 for personer under 40 kg og 20 mg x 3 for personer over 40 kg. Deretter gradvis opp- 21 B E H A N D L I N G O G R E H A B I L I T E R I N G V E D K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M trapping over noen uker til en døgndose som må tilpasses individuelt i forhold til symptomer og eventuelle bivirkninger. Mange pasienter har glede av slik behandling, og hos enkelte reduseres også selve utmattelsesfølelsen. Man må imidlertid være oppmerksom på at økt tretthet er en kjent bivirkning, noe som selvsagt er uhensiktsmessig for denne pasientgruppen. Tilleggsbehandling med fludrocortison (Florinef®) i doser 0,05 - 0,1 mg x 1 kan gi ytterligere symptomkontroll hos utvalgte pasienter med betydelig ortostatisk intoleranse. Kaliumkonsentrasjon i plasma bør kontrolleres noen uker etter oppstart av behandlingen. – Søvnforstyrrelser. Melatonin (Circadin®) er et hormon som bidrar til å regulere søvnrytmen hos både mennesker og dyr. Det kan også brukes som legemiddel; vanlig dose er 3 mg om kvelden. Mange pasienter rapporterer om god effekt og få bivirkninger; spesielt er det ingen kjent risiko for tilvenning og avhengighet. Benzodiazepiner har som hovedregel ingen plass i behandlingen. – Kvalme. Metoclopramid (Afipran®) er et vanlig kvalmestillende legemiddel, men effekten hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom synes å være sparsom. En (liten) nederlandsk studie rapporterte effekt av ondansetron (Zofran®), ikke bare på kvalme, men også på selve utmattelsesfølelsen. Vi har sparsom erfaring med dette legemiddelet til denne pasientgruppen. – Hodepine, muskel- og leddsmerter. Kroniske smerter er erfaringsmessig vanskelig å behandle medikamentelt hos denne pasientgruppen. Alminnelige preparater som paracetamol (Paracet®, Panodil®, Pamol®) og ibuprofen (Ibux®, Brufen®, Ibumetin®) bør likevel forsøkes. Opoioider bør bare benyttes i unntakstilfeller, og aldri over lengre tid enn et par dager. Visse legemidler mot epilepsi og depresjon har også en velkjent smertelindrende effekt. Erfaringen i forhold til denne pasientgruppen er liten, men utenlandske retningslinjer anbefaler behandlingsforsøk med amitriptylin (Sarotex®) hos hardt rammede barn og unge. Dosering er 10 mg x 1, evt. økende opp mot 1 mg/kg/døgn (maks 50 mg/døgn). Det er viktig å være på vakt mot overdosering og risiko for interaksjon med andre legemidler, inkludert propranolol. Det finnes ingen sikre metoder for å forutsi om en enkelt pasient har nytte av et bestemt legemiddel. Man bør derfor vurdere et behandlingsforsøk over 2-3 uker dersom en eller flere av disse plagene står sentralt i pasientens totale sykdomsbilde. Hvis legemiddelet har god effekt på symptomene, bør pasienten bruke det fast inntil vedkommende er klart på bedringens vei. Dersom legemiddelet har tvilsom eller manglende effekt, bør man slutte med (seponere) behandlingen. Bare ett legemiddel bør prøves ut av gangen. 22 5.4 Forebygging og behandling av komplikasjoner Hvilke komplikasjoner er vanlige hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom? Risikoen for komplikasjoner avhenger av funksjonsnivået. En stillesittende tilværelse gir stive muskler og dårlig kroppsholdning, noe som igjen kan føre til ryggsmerter og andre belastningsrelaterte plager. Hos sengeliggende pasienter kan det oppstå muskelatrofi, leddkontrakturer og trykksår. Kvalme og dårlig matlyst gir ofte opphav til et mangelfullt og ensidig kosthold som igjen kan føre til feilernæring. Foreløpige undersøkelser ved Barneklinikken, Rikshospitalet tyder særlig på lavt inntak av vitamin D og kalsium, noe som på sikt kan svekke beinbygningen. De fleste pasienter med kronisk utmattelsessyndrom faller ut av skole og fritidsaktiviteter og mister kontakt med venner, noe som kan føre til isolasjon, ensomhet og ”sosial invaliditet”. Det er derfor ikke overraskende at mange utvikler depresjon; enkelte undersøkelser indikerer at barn og ungdommer er spesielt utsatt. Det er også økt hyppighet av angstlidelser i denne pasientgruppen. Langvarig sykdom kan dessuten ha negative virkninger på samspillet i en familie; i verste fall oppstår det behandlingstrengende tilstander hos andre familiemedlemmer. Hvordan kan komplikasjoner forebygges og behandles? Aktivitetstilpasning som skissert i avsnitt 5.1, vil i seg selv forebygge og avhjelpe flertallet av disse problemene. Mange pasienter har i tillegg nytte av kontakt med en fysioterapeut for massasje, tøyninger, respirasjonsøvelser og avspenningsøvelser (se 6.2). Ernæringsproblemer forebygges best ved å sørge for at kostholdet samsvarer med generelle, norske anbefalinger; i alvorlige tilfeller kan oppfølging fra en klinisk ernæringsfysiolog være nødvendig (se 6.2). Risikoen for psykososiale problemer hos pasient og familie understreker behovet for regelmessig oppfølging ved barneog ungdomspsykiatrisk enhet; dette er viktig for at familiene skal få nødvendig hjelp til å støtte den unge til en best mulig utvikling. Pasienter som utvikler en sikker depresjon skal vurderes for farmakologisk behandling etter alminnelige retningslinjer. Samtidig er det viktig å understreke at følelser som tristhet, tapsfølelse, sorg og nederlag ikke automatisk må oppfattes som uttrykk for sykdom, men som naturlige reaksjoner der den beste omsorgen kan være tillitsfulle samtaler med familie, venner eller helsepersonell. B E H A N D L I N G O G R E H A B I L I T E R I N G V E D K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M 5.5 Alternative behandlingsformer Er alternative behandlingsformer effektive ved kronisk utmattelsessyndrom? Det finnes i dag et meget vidt spekter av alternative behandlingstilbud. Noen ligger forholdsvis tett opp til skolemedisinske forklaringsmodeller og formidles av seriøse yrkesutøvere med et oppriktig ønske om å hjelpe – et eksempel er akupunktur. Andre er helt udokumenterte og koster betydelig pengesummer. Mange pasienter benytter seg av slike tilbud. Noen rapporterer om gunstige virkninger, mens andre rapporterer om ingen virkning, evt. en forverring i tilstanden eller alvorlige bivirkninger. De vitenskapelige undersøkelsene som har vært utført på dette feltet konkluderer med manglende effekt. Pasienter og deres pårørende må på selvstendig grunnlag vurdere om man ønsker å benytte seg av slik behandling. Vi vil imidlertid oppfordre til nøkternhet, og råder alle til å reflektere over følgende spørsmål: • Nedprioriteres andre tiltak? Noen behandlingsformer koster tid og krefter, og kan dermed komme i veien for en fornuftig aktivitetsplan. Det er selvsagt uheldig dersom man på den måten mister fokus på og nedprioriterer de tiltakene som man tross alt vet er nyttige. • Er utøveren seriøs? Svært kostbar behandling bør vekke sunn skepsis. • Er behandlingen risikabel? Enkelte naturmedisiner kan inneholde giftige stoffer, og det finnes eksempler på svært alvorlige forgiftninger. • Skapes falske forhåpninger? Noen pasienter og familier knytter sterke forhåpninger til bestemte ”kurer”, og opplever en tilsvarende stor skuffelse dersom kuren ikke virker. Slike oppog nedturer kan i seg selv virke negativt. 5.6 Oppsummering n Aktivitetstilpasning bør etableres hos alle pasienter. må ha hovedansvar for regelmessig oppfølging. n Aktivitetstilpasning innebærer en gradvis økning i det samlede aktivitetsnivået, som imidlertid aldri skal overskride pasientens individuelle tålegrense. n Kognitiv atferdsterapi bør vurderes hos alle pasienter. n Aktivitetstilpasning etableres i praksis gjennom grundig kartlegging av funksjon og aktivitetsnivå, utarbeidelse av detaljerte ukeplaner og regelmessig evaluering. n Aktivitetstilpasning skal individualiseres, det skal skapes klare rammer og forutsigbarhet, og én behandler n Kognitiv atferdsterapi omfatter grundig forklaring av sykdomsmekanismene, diskusjon om automatiske tanker som kan innvirke på bedring og mestring, og praktiske oppgaver som pasienten skal utføre. n Legemidler bør vurderes for symptomlindring: mest aktuelt er propranolol ved ortostatisk intoleranse og hjertebank, melatonin ved søvnforstyrrelser og paracetamol/ibuprofen ved kroniske smerter. n Effekten av hvert legemiddel bør prøves ut over en periode på 2-3 uker. n Vanlige komplikasjoner ved kronisk utmattelsessyndrom er stive muskler og ledd, feilernæring, depresjon, angst og familiekonflikter; alt dette skal aktivt forebygges og behandles. n Alternative behandlingsformer bør vurderes med nøkternhet og sunn skepsis. 23 6 Ung med kronisk utmattelsessyndrom – hvordan mestre dagliglivet? ” Noen ganger blir jeg så dritt lei at jeg har lyst til å skrike så høyt jeg bare kan, og flytte langt, langt vekk! Det er liksom ikke slik at jeg er syk av og til, jeg er konstant dårlig i alle slags situasjoner. Fryktelig upraktisk igrunn! Jeg får sjelden opplevelser som gir selvtillit, mest opplevelser av å ikke klare noe som helst. Det gjør meg svak på alle måter.” Fra en skolestil skrevet av en 16-åring med kronisk utmattelsessyndrom. 6.1 Prinsipper Hvordan kan praktiske råd begrunnes? Kronisk utmattelsessyndrom kan oppleves som en altomfattende lidelse. Ikke bare påvirkes funksjonen i flere organsystemer (se 2.1), men sykdommen får også konsekvenser for mange forskjellige livsområder, noe som skaper en rekke utfordringer for den syke og de pårørende. I dette kapittelet har vi samlet en del praktiske råd om hvordan man kan møte disse utfordringene, slik at barn og unge med kronisk utmattelsessyndrom kan få en best mulig hverdag. Rådene bygger på de behandlingsprinsippene vi omtalte i forrige kapittel, spesielt prinsippet om aktivitetstilpasning: Pasienten skal gjøre ”passe mye”, det skal være en forsiktig og gradvis økning i aktiviteter, det skal skapes ”rytmer” i tilværelsen osv. Samtidig må de ordninger man etablerer i hverdagen stå i et rimelig forhold til fremtidsutsiktene, som jo på lang sikt er meget gode: Selv om plagene kan vare i måneder og år, blir de aller fleste pasientene nesten eller helt friske til slutt. 6.2 Utfordringer knyttet til kropp og helse Hva bør pasienter med kronisk utmattelsessyndrom spise og drikke? Hovedregelen er at man bør følge de offisielle ernæringsrådene, dvs. begrense inntaket av mettet fett og sukker, spise grove kornprodukter, og sørge for rikelig med fisk, frukt og grønnsaker. Vår erfaring tilsier at pasientene ofte spiser både lite og ensidig, noe som blant annet kan skyldes kvalme og nedsatt matlyst. I en slik situasjon er det spesielt viktig at kosten har riktig sammensetning, slik at det ikke oppstår feilernæring. Av samme 24 grunn bør alle pasienter ta tran. For mange kan jern og ekstra vitamintilskudd også være aktuelt; dette bør drøftes med lege eller klinisk ernæringsfysiolog. Svært mange pasienter utelater av ulike grunner melk i kostholdet. Det er da spesielt viktig å ha et bevisst forhold til næringsinntaket, ettersom melken er en viktig kilde til kalsium, protein og enkelte vitaminer. Kalsiumtilskudd vil ofte være nødvendig for å få dekket behovet. Proteinbehovet dekkes dersom det daglige kostholdet inneholder kjøtt, fisk og kornprodukter. Noen pasienter har fått råd om å prøve spesielle matvarer eller dietter. Det finnes ingen vitenskapelige holdepunkter for noen positiv effekt av dette. Det er grunn til å advare mot dietter som innebærer en betydelig omlegging av kostholdet, ettersom dette kan føre til feilernæring hos pasienter som i utgangspunktet spiser lite. Dessuten kan det være stressende å hele tiden passe på hva man spiser, noe som selvsagt er ugunstig. Dersom pasienter likevel velger å prøve ut ulike dietter eller kostråd, er det viktig at utprøvingen skjer innen et definert tidsrom. Hvis man ikke har hatt nevneverdig effekt av et slikt tiltak innen to til fire uker, bør man gå tilbake til sitt opprinnelige kosthold. Ekstra tilførsel av bestemte næringsstoffer, som vitaminer eller omega 3fettsyrer, er også blitt anbefalt, men heller ikke her har systematisk forskning kunnet dokumentere noen nytteverdi. Vi har imidlertid få betenkeligheter med at noen prøver ut slike råd, forutsatt at dosene ikke er så høye at man kan risikere bivirkninger. Koffein og beslektede stoffer kan forsterke en kroppslig stressrespons; pasientene bør derfor som hovedregel unngå store mengder koffeinholdige drikker, og visse typer te. Noen pasienter rapporterer også om over- HVORDAN MESTRE DAGLIGLIVET ømfintlighet for alkohol. En generell anbefaling (som gjelder alle ungdommer) er å holde seg borte fra både alkoholholdige drikkevarer, andre rusmidler og tobakksprodukter. Måltider har en viktig sosial funksjon, og bidrar samtidig til struktur i tilværelsen. Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom bør spise på omtrent samme tid hver dag, noe som bør fremgå av aktivitetsplanen. Mange finner det mest hensiktsmessig med små og hyppige måltider. Det er ikke bra å vente til langt utpå dagen med første måltid, så frokosten bør ikke droppes. For en del pasienter er symptomene kraftigst om morgenen; en praktisk løsning kan da være å spise frokost sittende på sengekanten. Minst et måltid om dagen bør være felles med resten av familien (pasienten kan evt. delta under en del av måltidet dersom funksjonsnivået er svært lavt). Hva slags fysisk aktivitet bør man utføre? All fysisk aktivitet må selvsagt harmonere med prinsippet for aktivitetstilpasning (se 5.1). Samtidig er det viktig å understreke at fysisk aktivitet gir mange positive helseeffekter. Tilpasset stimulering av muskulatur kan bidra til å forebygge ytterligere forverring og dermed til å bryte onde sirkler. Rolige aktiviteter som innebærer bruk av store muskelgrupper bør prioriteres; eksempler er svømming og gange. Intensiteten må være lav og varigheten kort, slik at man ikke blir utmattet i etterkant. Øvelsene bør gjennomføres iht. til en aktivitetsplan; som en hovedregel er det bedre med korte, hyppige økter (for eksempel en kort tur hver dag) enn få, lengre økter. Etter hver økt er det viktig med lett uttøyning. Mange vil ha nytte av regelmessig kontakt med en fysioterapeut for å planlegge slike øvelser. En fysioterapeut vil dessuten kunne gi massasje, samt veilede i hvilestillinger, respirasjonsøvelser og avspenningsøvelser. Enkelte pasienter kan dessuten ha godt utbytte av lette styrkeøvelser for armer/overkropp i liggende/ halvsittende stilling. Pasienten bør ikke delta i alminnelig kroppsøving eller organisert idrett før funksjonsnivået for øvrig er normalisert. Behov for skoleskyss bør vurderes (se 6.3). Pasienter med kraftig nedsatt funksjonsnivå kan ha nytte av tekniske hjelpemidler som dusjkrakk, rullestol osv. Slike hjelpemidler kan være nødvendige for å opprettholde andre former for aktivitet, som for eksempel samvær med venner. Samtidig er det viktig å understreke at bruken for de aller fleste vil være tidsbegrenset – målsetningen er selvsagt at pasienten skal opp av rullestolen igjen. Ved bruk av rullestol bør pasienten dessuten få hjelp til å opprettholde leddutslag og et minimum av muskelstyrke for å unngå utvikling av kontrakturer (stive ledd). Hvordan kan pasientene sikres nok søvn? Tilstrekkelig søvn er også et grunnleggende menneskelig behov. Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har ofte forstyrret søvnrytme (se 3.2), og mange får av den grunn svært lite søvn i løpet av et døgn. Dette kan avhjelpes med legemidler, slik vi har vært inne på, men enda viktigere er god søvnhygiene. Pasienten bør legge seg og stå opp på omtrent samme tid hver dag – tidspunktene bør spesifiseres i aktivitetsplanen. Mange har en tendens til å ”snu døgnet”; da kan man ”tvinge” kroppen tilbake til det normale ved gradvis å legge seg/stå opp litt tidligere hver dag. Ved innsovningsvansker bør man ikke ligge å ”vri seg”; stå heller opp, gjør noe annet 10-15 minutter, og forsøk deretter på nytt. Dersom man heller ikke denne gangen sovner innen rimelig tid, gjentar man det hele. I timen før man legger seg bør man ”roe ned”, og unngå aktiviteter som virker aktiverende – dette inkluderer dataspill og spennende filmer! Litt frisk luft (for eksempel en kort tur) noe tidligere på kvelden er imidlertid en fordel. Et lett aftensmåltid er ofte lurt, men unngå stort matinntak. Soverommet bør ikke være for varmt, og bør ikke brukes til andre aktiviteter enn søvn og hvile – gjør lekser et annet sted hvis mulig! Noen pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har vært utsatt for dramatiske livshendelser; hos enkelte kan dette i seg selv forstyrre innsovningen, noe som krever mer spesifikk behandling. Hvordan skal man forholde seg til andre helseproblemer? Samtidige (komorbide) sykdommer skal identifiseres og behandles, slik vi allerede har vært inne på (se 5.4). Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom kan selvsagt, som alle andre, rammes av forkjølelse og andre forbigående virusinfeksjoner. I en slik situasjon skal man ikke presse seg, men redusere aktivitetsnivået midlertidig. Skader og kirurgiske inngrep innebærer en betydelig belastning på kroppen, noe som fører til en kraftig stressrespons. Dette motvirkes ved god smertelindring og psykososial omsorg. Hvis mulig bør et planlagt kirurgisk inngrep utsettes til pasienten er blitt frisk. Klinisk erfaring indikerer at mange pasienter har generelt økt følsomhet for legemidler. Som en hovedregel bør man derfor gi lave doser, og så evt. trappe opp avhengig av effekt og bivirkninger hos den enkelte. Adrenerge agonister (som for eksempel brukes som anfallsmedisin ved astma) kan forsterke en kroppslig stressrespons, og bør derfor benyttes med varsomhet. Ingen legemidler er imidlertid ”forbudte”. Bruk av p-piller er sannsynligvis helt uproblematisk. Sammenhengen mellom vaksiner og kronisk utmattelsessyndrom er uavklart (se 3.1). Vi anbefaler derfor å vente med alle rutinevaksiner til pasienten er blitt frisk, så sant vedkommende ikke skal reise til land der risikoen for smitte er spesielt høy. 25 Illustrasjonsfoto: PhotoDisc HVORDAN MESTRE DAGLIGLIVET de selv ønsker, avhengig av hvordan de føler seg, men dette er dårlig behandling; tvert imot skal både tidspunkt og varighet avtales på forhånd. Videre bør man fokusere på fag som pasienten trives med og mestrer. Mange tenker motsatt – at man bør prioritere de fagene der pasienten henger etter – men dette er sjelden hensiktsmessig. Ved en slik tilnærming risikerer man i stedet økt stressbelastning, opplevelse av manglende mestring og i verste fall en ond sirkel. 6.3 Utfordringer knyttet til skole og andre sosiale forhold Hvordan bør skolehverdagen legges opp for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom? Hos mange pasienter er de største utfordringene i hverdagen knyttet til skolen og skolearbeidet. Dette henger sammen med at skolen er en helt sentral faktor i unge menneskers liv, ikke bare for læring og utdanning, men også for samværet med venner. Samtidig er noen av de viktigste symptomene ved sykdommen – kroppslig og mental utmattelse kombinert med konsentrasjonsog hukommelsesproblemer – et betydelig hinder for skoledeltakelse. Barn og ungdommer med kronisk utmattelsessyndrom har derfor gjennomgående mye større skolefravær enn unge med andre kroniske sykdommer, som kreft og leddgikt. ” Jeg tror nok ikke jeg begynner på skole til neste år, føler meg ikke såpass i form at jeg kan det, tror jeg. Jeg synes jeg burde ha vært bedre til nå for at jeg skulle klart det. Så jeg får heller utsette det litt og ta videregående skole som voksenopplæring eller noe.” Tilbakemelding fra en 18-åring med kronisk utmattelsessyndrom. Ideelt sett bør skolehverdagen tilrettelegges etter prinsippene for aktivitetstilpasning (se 5.1). Noen pasienter klarer å følge enkelte skoletimer; andre er for syke til å gå på skolen, men er i stand til å utføre noe hjemmearbeid. Uansett bør varigheten være så kort at man ikke blir utmattet i etterkant. Som en hovedregel er det bedre med korte, hyppige økter (som 10 minutters lekselesing eller én skoletime hver dag) enn få, lange økter. De bør legges til det tidspunktet på dagen hvor pasienten erfaringsmessig er i best form. Forutsigbarhet er også et viktig stikkord. Noen pasienter får beskjed om å komme og gå som 26 Mange familier opplever det utfordrende å etablere slik tilrettelegging i praksis, noe som kan henge sammen med de rammevilkår skolen er underlagt. I grunnskolen (tom. 10 klasse) har pasienten krav på tilpasset opplæring iht. opplæringsloven. Dette kan blant annet omfatte fysisk tilrettelegging, bruk av ulike hjelpemidler, differensiering i forhold til skolens pedagogiske opplegg osv. Det kan også søkes om særskilt tilrettelegging av eksamen. Tilpasningen skal skje innenfor de ressurser som skolen normal disponerer over. Elever som ikke får tilfredsstillende utbytte av det ordinære opplæringstilbudet, kan søke om spesialundervisning, noe som krever sakkyndig uttalelse. En rekke ulike tiltak kan inngå i slik undervisning; dette fastsettes av skolen i samråd med sakkyndige. For pasienter med kronisk utmattelse er hjemmeundervisning særlig relevant. Det samlede undervisningstilbudet skal beskrives utførlig i en individuell opplæringsplan (IOP). Uavhengig av disse ordningene kan pasienten få innvilget skoleskyss; denne rettigheten gjelder alle som av helsemessige grunner ikke kan ta seg frem til skolen på egen hånd, og er uavhengig av avstanden til hjemmet. I den videregående skolen er rettighetene noe mindre omfattende, men også her kan det innvilges spesialundervisning etter søknad og sakkyndig uttalelse. Det kan blant annet legges til rette gjennom å gi utsatt rett til videregående opplæring (ved å ”annullere” påbegynte skoleår), og det kan innvilges to ekstra skoleår, noe som har stor praktisk betydning for mange pasienter. Det kan også søkes om spesiell tilrettelegging av eksamen. Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT), som finnes i hver kommune/fylkeskommune, kan gi detaljerte råd og veiledning til den enkelte pasient, og er derfor en helt sentral samarbeidspartner. PPT sørger også for utredninger med tanke på spesielle lærevansker mm. i den grad dette er nødvendig, og avgir sakkyndig uttalelse i forbindelse med søknad om spesialundervisning. Hvordan opprettholde kontakten med venner? Sosial kontakt har stor betydning for alle mennesker, men spiller en særskilt viktig rolle i ungdomstiden. Å opprettholde kontakt med venner er derfor en viktig målsetning for alle pasienter med kronisk utmattelsessyndrom. Samtidig kan slik kontakt HVORDAN MESTRE DAGLIGLIVET oppleves slitsom og i verste fall forverre symptomene. Den må derfor reguleres, på tilsvarende måte som alle andre aktiviteter. Rolig samvær med én eller noen få nære venner er langt mindre stressende enn å være i en stor gjeng. Lengden av samværet må reguleres avhengig av pasientens tålegrense, og dette bør avtales på forhånd, med assistanse fra de voksne. Når man først har det hyggelig er det nemlig fort gjort å glemme hva man egentlig orker; dessuten er det vanskelig å være den første som bryter opp eller den som ber gjestene sine om å gå. Noen pasienter opplever å bli møtt med mistro blant sine jevnaldrende. For vennene er det selvsagt heller ikke alltid så lett å vite hvordan man skal forholde seg til en med kronisk utmattelsessyndrom. Saklig og grundig informasjon har derfor stor betydning; mange foresatte har god erfaring med å bruke en skoletime til dette. Spesielt er det viktig å forklare et hovedprinsipp i aktivitetstilpasningen: At den syke må avslutte aktiviteter før vedkommende blir sliten, men at dette ikke betyr at man er umotivert eller lat. Mange pasienter har stor glede av å komme i kontakt med jevnaldrende i samme situasjon. De ansvarlige behandlere bør legge til rette for dette, for eksempel gjennom lærings- og mestringsseminarer for grupper av pasienter og pårørende. Hva med fritiden? De fleste pasienter faller ut av både skole og organiserte fritidsaktiviteter, og får dermed store mengder ”fri” tid. Mange fyller denne tiden med TV-titting, dataspill eller internett-surfing. Dette er meget forståelig, men ikke alltid like hensiktsmessig. Slik underholdning er monoton og passiviserende; mange filmer og dataspill forårsaker dessuten en kraftig kroppslig stressaktivering (uten at man nødvendigvis føler seg ”stresset”). Vi mener ikke at all bruk av TV og data er negativ – for enkelte er dette den eneste kontakten med venner og omverdenen. Men det kan være hensiktsmessig å forsøke å finne en supplerende aktivitet som er meningsfull for den enkelt, og som samtidig ikke bidrar til utmattelsen. Eksempler på slike aktiviteter kan være: lytte til musikk, høre lydbøker, tegne/male, modellere i leire, bygge modellfly og drive med håndarbeid. Noen familier har god erfaring med å gå til anskaffelse av et kjæledyr. I tillegg til å være enmeningsfull fritidssyssel, gir dette selskap til pasienter som ofte er mye alene. Noen kjæledyr er også ideelle turvenner når pasienten kan mestre en slik aktivitet. Hva er viktig for resten av familien? Foreldre/foresatte er som regel de viktigste personene i pasientens liv, og utgjør en uvurderlig ressurs i forhold til aktivitetstilpasningen og øvrig behandling. Samtidig representer tilstanden også en betydelig belastning, noe som kan skape frustrasjoner og gå utover samspillet, spesielt dersom det hele kommer på toppen av alminnelige tenåringskonflikter. Dårlig erfaring med helsevesenet kan forsterke slike problemer. Mange pårørende opplever at de får for stort ansvar, og enkelte forteller om en lang kamp for i det hele tatt å bli tatt ordentlig på alvor. Generell kunnskapsmangel oppleves også som et problem av mange. Resultatet blir betydelig usikkerhet mht. hvordan den syke skal håndteres; noen ganger kan også foreldrene være uenige innbyrdes. God oppfølging fra det lokale helseapparatet er avgjørende for å forebygge slike familieproblemer. Det er spesielt viktig at én behandler har ansvaret for å følge opp aktivitetstilpasningen, slik vi har understreket tidligere (se 5.1). For å kunne være gode omsorgspersoner for den syke må foreldre/foresatte også sørge for å hente overskudd og energi for sin egen del. For gifte/samboende er det viktig å være bevisst på også å pleie parforholdet. Man har dessuten et ansvar for å ivareta behovet til eventuelle søsken, som kan komme helt ”i skyggen” av den syke. At familien har arenaer den kan fungere forholdsvis normalt, med eller uten deltakelse fra den syke, er viktig for alle parter. 6.4 Utfordringer knyttet til hjelpeapparatet Hvilke trygderettigheter har barn og ungdommer? Kronisk utmattelsessyndrom gir ofte opphav til økonomiske bekymringer i familien, spesielt dersom en av foreldrene må være hjemme fra eget arbeid for å gi pleie og omsorg. Dette kan avhjelpes ved ulike økonomiske støtteordninger. Det lokale kontoret for arbeids- og velferdsforvaltningen, NAV (tidligere trygdekontor, AETAT og sosialkontor) gir detaljert informasjon og veiledning om hva som kan være aktuelt i hvert enkelt tilfelle. Her skal vi nøye oss med en kort oversikt: – Omsorgspenger. Arbeidstakere har rett til omsorgspenger når de må være hjemme med et sykt barn. Ved kronisk sykdom og funksjonshemming kan hver foresatt få dekket inntil 20 fraværsdager pr. år gjennom denne ordningen (det dobbelte for aleneforsørgere), inntil barnet fyller 18 år. Beløpet beregnes på samme måte som sykepenger; i praksis vil de fleste motta full lønn. 27 HVORDAN MESTRE DAGLIGLIVET – Pleiepenger. Dersom en pasient under 12 år trenger kontinuerlig tilsyn og pleie fra en av foreldrene, kan det innvilges pleiepenger. Beløpet beregnes på samme måte som omsorgspenger, og gis så lenge det er nødvendig for den enkelte. Det er for tiden et vilkår at barnet først har vært innlagt i helseinstitusjon, men dette kravet er under revisjon. Ved livstruende eller annen svært alvorlig sykdom er den øvre aldersgrensen 18 år. – Omsorgslønn. For pasienter som har langvarige og omfattende pleie- og omsorgsbehov kan omsorgslønn for en av foreldrene også være aktuelt. Denne støtteordningen er ingen trygdeytelse, men er hjemlet i Lov som sosiale tjenester. Om omsorgslønn skal innvilges og hvor høyt beløp som eventuelt skal utbetales blir vurdert av kommunen på individuell basis. – Opplæringspenger. Dersom kurs eller annen opplæring er nødvendig for at foreldrene skal yte omsorg på en god måte, kan det innvilges opplæringspenger. Dette kan for eksempel være aktuelt for foreldre som deltar på læringsog mestringsseminarer. – Grunnstønad. Denne stønadsordningen skal dekke ekstrautgifter forbundet med langvarig sykdom (dvs. varighet mer enn 2-3 år), for eksempel drift av tekniske hjelpemidler, økte transportutgifter osv. Ekstrautgiftene må dokumenteres, og må være av en viss størrelse per år (for tiden minst kr 6540,-). – Hjelpestønad. Dette er økonomisk støtte til særskilt pleie/tilsyn ved langvarig sykdom. Det årlige stønadsbeløpet er for tiden kr 11.724. Dersom pleiebehovet er spesielt stort, kan pasienter under 18 år ha rett til forhøyet hjelpestønad (bare aktuelt for de mest alvorlige tilfellene av kronisk utmattelsessyndrom). – Stønad til tekniske hjelpemidler. Her er det ingen aldersgrense. At hjelpemidlene bedrer evnen til å mestre dagliglivet må dokumenteres gjennom medisinsk utredning. – Stønad til bil eller biltransport. Dersom pasienten ikke kan benytte offentlig transport, kan man søke om støtte til biltransport. Hvorvidt dette innvilges avhenger imidlertid både av familiens totale transportbehov og av foreldrenes inntekt. Det er egne regler for skoleskyss som administreres av kommunen (grunnskolen) eller fylkeskommunen (videregående skole). – Tidsbegrenset uførestønad og uførepensjon. Denne ytelsen kan gis til personer over 18 år når sykdommen forårsaker svekket arbeidsevne i lang tid. Det er imidlertid ikke noe krav om at arbeidsevnen skal være permanent redusert; man kan med andre ord motta uførestønad en periode, og så gå inn i arbeidslivet på et senere tidspunkt. 28 – Rehabiliteringspenger kan også innvilges fra 18 års alder, dersom arbeidsevnen/studiekapasiteten er redusert med minst 50 % og den unge følger et tilrettelagt behandlingsprogram. Graderte rehabiliteringspenger kan innvilges i kombinasjon med delvis skolegang. Hvordan koordineres innsatsen i hjelpeapparatet? Mange familier beskriver sitt møte med det lokale helse- og omsorgsapparatet som uoversiktlig og forvirrende, noe som henger sammen med at tilstanden involverer fagfolk fra en rekke ulike instanser. Opprettelse av en kommunal ansvarsgruppe kan bidra til tydeligere rollefordeling og koordinering; den er ikke lovpålagt, men anbefales som en god arbeidsform. Hvordan en slik gruppe settes sammen avhenger av hva det er behov for i hvert enkelt tilfelle. De mest aktuelle deltakerne i forhold til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom er: fysioterapeut (kommunal eller privatpraktiserende), ergoterapeut, lærer, helsesøster, fastlege, representant fra pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT), representant fra barne- og ungdomspsykiatrisk enhet (BUP) og representant fra arbeids- og velferdsforvaltningen (NAV). Det skal velges en gruppekoordinator som leder arbeidet og som har hovedansvaret for kontakten med familien og pasienten. Et annet hjelpemiddel for bedre koordinering er en individuell plan (må ikke forveksles med individuell opplæringsplan, IOP, som kan være en del en individuell plan, men som bare omfatter forhold knyttet til skole) (se 6.3). Lov om pasientrettigheter og lov om sosiale tjenester (samt flere andre lovbestemmelser) slår fast at personer med behov for langvarige og koordinerte helsetjenester, noe som avgjort gjelder pasienter med kronisk utmattelsessyndrom, har rett til å få utarbeidet en slik plan. Her skal alle helse-, pleie- og omsorgstiltak som er relevante i forhold til den enkelte pasient spesifiseres, det skal fremgå hvem som har ansvar for hvilke oppgaver, det skal være en ansvarlig koordinator osv. Et ønske om å få utarbeidet en individuell plan meldes til kommunen eller til sykehuset, som så har ansvaret for den videre saksgangen. 6.5 Utfordringer knyttet til fremtiden Hvilke planer bør man legge for videre utdannelse og arbeidsliv? Vi understreker enda en gang: Fremtidsutsiktene for barn og unge med kronisk utmattelsessyndrom er meget gode, og de fleste blir nesten eller helt friske til slutt. Som voksne kan de altså leve normale liv. Hovedregelen er derfor at man ikke trenger å ta spesielle hensyn i den langsiktige planleggingen av arbeidsliv og videre utdannelse. Samtidig er det rimelig å anta at disse pasientene kan ha en sårbarhet som gjør dem noe mer utsatt for å utvikle samme eller liknende sykdom en gang i fremtiden. Et godt råd kan derfor være å unngå ekstreme påkjenninger av mental eller kroppslig karakter. Ved langvarige infeksjoner er det nok også lurt å ”lytte til kroppens signaler” og ta det noe mer med ro enn det man intuitivt føler at man har behov for. Illustrasjonsfoto: PhotoDisc HVORDAN MESTRE DAGLIGLIVET 6.6 Oppsummering n Alt man gjør i det daglige bør harmonere med prinsippene for aktivitetstilpasning. n Kostholdet bør være i tråd med alminnelige anbefalinger; vi anbefaler ingen spesielle dietter. n Fysisk aktivitet bør planlegges som korte og lette økter der man beveger store muskelgrupper, gjerne under veiledning av en fysioterapeut. n God søvnhygiene er viktig. n Ved infeksjoner bør man ta det ekstra med ro. Ingen legemidler er farlige, men vi anbefaler å vente med vaksiner til man er blitt frisk. n Skolehverdagen må tilrettelegges etter pasientens individuelle behov; mange har behov for hjemmeundervisning. PPT gir råd og veiledning. n Kontakt med venner er viktig; det beste er rolig samvær med én eller noen få. Bestem på forhånd hvor lenge man skal være sammen! n Fritiden bør fylles med rolige aktiviteter, men forsøk å finne noen alternativer til TV-titting, internett-surfing og dataspill. n Familien trenger støtte og avlastning fra lokalt helse-, pleie- og omsorgsapparat. Det er viktig at sykdommen ikke får dominere alle sider av familielivet. n En rekke økonomiske stønadsordninger kan være aktuelle; NAV-kontoret gir nærmere veiledning. n Ansvarsgruppe og individuell plan er viktige redskaper for å samordne de relevante helse-, pleie- og omsorgstiltakene til den enkelte pasient. n De aller fleste pasientene blir nesten eller helt friske, og kan som voksne leve et normalt liv mht. utdannelse og arbeid; det er imidlertid lurt å unngå ekstreme påkjenninger. 29 Appendix – forslag til supplerende litteratur Vitenskapelige publikasjoner Afari N, Buchwald D. Chronic fatigue syndrome – a review. American Journal of Psychiatry 2003; 160: 221-236. [ En god oversiktsartikkel om kronisk utmattelsessyndrom. ] Bell DS, Jordan K, Robinson M. Thirteen-year follow-up of children and adolescents with chronic fatigue syndrome. Pediatrics 2001; 107: 994-998. [ Artikkelen fokuserer på prognosen (fremtidsutsiktene) hos barn og unge med kronisk utmattelsessyndrom. ] Bou-Holaigah I, Rowe PC, Kan JS, Calkins H. The relationship between neurally mediated hypotension and the chronic fatigue syndrome. Journal of the American Medical Association 1995; 274: 961-967. [ En av de første artiklene som dokumenterte endret autonom nerveaktivitet til sirkulasjonsorganene hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom. ] Carruthers BM, Jain AK, DeMeirleir KL, et al. Myalgic encephalomyelitis /Chronic fatigue syndrome: clinical working case definitions, diagnostic and treatment protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome 2003; 11: 7-115. [ Denne artikkelen presenterer den kanadiske definisjonen av kronisk utmattelsessyndrom, som av enkelte fagmiljøer brukes i forhold til voksne pasienter. ] Cho HJ, Skowera A, Cleare A, Wessely S. Chronic fatigue syndrome: an update focusing on phenomenology and pathophysiology. Current Opinion in Psychiatry 2006; 19: 67-73. [ Denne oversiktsartikkelen konsentrerer seg først og fremst om definisjoner og sykdomsmekanismer, herunder immunologiske avvik. ] Cleare AJ. The neuroendocrinology of chronic fatigue syndrome. Endocrinology Review 2003; 24: 236-252. [ Dette er en oversiktsartikkel med fokus på hormonelle forstyrrelser hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom, spesielt dokumenterte avvik i reguleringen av kortisolproduksjonen. ] Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sharpe MC, Dobbins JG, Komaroff A. The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. Annals of Internal Medicine 1994; 121: 953-959. [ Artikkelen som introduserte de amerikanske diagnostiske kriteriene (CDC-kriteriene) for kronisk utmattelsessyndrom. ] Goertzel BN, Pennachin C, Coelho LS, Gurbaxani B, Maloney EM, Jones JF. Combination of single nucleotide polymorphisms in neuroendocrine effector and receptor genes predict chronic fatigue syndrome. Pharmacogenomics 2006; 7: 475-483 [ En temmelig fersk artikkel som påviser genetiske risikofaktorer. ] 30 Goldstein DS. The autonomic nervous system in health and disease. New York: Marcel Dekker, 2001. [ En svært grundig gjennomgang av det autonome nervesystemet og betydningen av stressresponser. ] Hatcher S, House A. Life events, difficulties and dilemmas in the onset of chronic fatigue syndrome: a case-control study. Psychological Medicine 2003; 33: 1185-1192. [ Denne artikkelen viser hvordan dramatiske livshendelser og tilsvarende påkjenninger kan utløse kronisk utmattelsessyndrom. ] Heijmans MJ. Coping and adaptive outcome in chronic fatigue syndrome: importance of illness cognitions. Journal of Psychosomatic Research 1998; 45: 39-51. [ I denne studien dokumenterer forfatteren hvordan tanker og følelser kan ha betydning for sykdomsprosessen. ] Hickie I, Davenport T, Wakefield D, et al. Post-infective and chronic fatigue syndromes precipitated by viral and non-viral pathogens: prospective cohort study. British Medical Journal 2006; 333: 575-581. [ Denne omfattende undersøkelsen fra Australia viser hvordan kronisk utmattelsessyndrom kan utløses av ulike infeksjonssykdommer. ] Jason LA, Bell DS; Rowe K, et al. A pediatric case definition for ME/CFS. Journal of Chronic fatigue syndrome 2006; 13: 1-44. [ Dette er en nylig foreslått definisjon av kronisk utmattelsessyndrom hos barn og unge. ] Kato K, Sullivan PF, Evengård B, Pedersen NL. Permorbid predictors of chronic fatigue. Archives of General Psychiatry 2006; 63: 1267-1272. [ En artikkel som dokumenterer at visse personlighetstrekk kan disponere for kronisk utmattelsessyndrom. ] Marshall GS. Report of a workshop on the epidemiology, natural history, and pathogenesis of chronic fatigue syndrome in adolescents. Journal of Pediatrics 1999; 134: 395-405. [ En oppsummering av hvilke forhold som er særlig viktige hos barn og unge med kronisk utmattelsessyndrom. ] Prins JB, van der Meer JW, Bleijenberg G. Chronic fatigue syndrome. Lancet 2006; 367: 346-355. [ En fersk oversiktsartikkel fra et av verdens mest velrenommerte tidsskrift. ] Ursin H, Eriksen HR. Sensitization, subjective health complaints, and sustained arousal. Annals of the New York Academy of Science 2001; 933: 119-129. [ En gjennomgang av hvordan vedvarende stressresponser – “sustained arousal” – kan gi opphav til sykdom. ] F O R S L A G T I L S U P P L E R E N D E L I T T E R AT U R Schillings ML, Kalkman JS, van der Werf SP, van Engelen BG, Bleijenberg G, Zwarts MJ. Diminished central activation during maximal voluntary contraction in chronic fatigue syndrome. Clinical Neurophysiology 2004; 115: 2518-2524. [ Denne artikkelen dokumenterer endret elektrisk aktivitet i hjernen, som tegn på at kronisk utmattelsessyndrom påvirker sentralnervesystemet. ] Skowera A, Cleare A, Blair D, Bevis L, Wessely S, Peakman M. High levels of type 2 cytokine producing cells in chronic fatigue syndrome. Clinical and Experimental Immunology 2004; 135: 294-303. [ En av mange artikler som har dokumentert endret nivå av immunsystemets signalstoffer. ] Tirelli U, Chierichetti F, Tavio M, et al. Brain positron emission tomography (PET) in chronic fatigue syndrome: preliminary data. American Journal of Medicine 1998; 28: 54S-58S. [ Denne artikkelen viser endringer i de områder av hjernen som har særlig betydning for den overordnede kontrollen med kroppslige stressresponser. ] Rapporter, retningslinjer med mer Chronic fatigue syndrome. Clinical practice gudelines - 2002. Medical Journal of Australia 2002; 176: S17-S55. [ De australske retningslinjene for diagnostikk og behandling av kronisk utmattelsessyndrom. ] Chronic fatigue syndrome / Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy); diagnosis and management. London: National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE), 2007. Også tilgjengelig på nettadressen: http://www.nice.org.uk/guidance/index.jsp?action=byID&o=11824 [ Ferske, britiske retningslinjer for diagnostikk og behandling av kronisk utmattelsessyndrom, publisert av den velrenommerte NICE-institusjonen. ] Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom / myalgisk encefalopati (CFS/ME). Rapport fra Kunnskapssenteret Nr 9 – 2006. Oslo: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten, 2006. Også tilgjengelig på nettadressen: http://www.kunnskapssenteret.no/index.php?back=2&artikkelid=842 [ En systematisk oppsummering av den vitenskapelige kunnskapen om diagnostikk og behandling av kronisk utmattelsessyndrom. ] Evidence based guidelines for the management of CFS/ME (chronic fatigue syndrome/myalgic encephalopathy) in children and young adults. London: Royal College of Paediatrics and Child Health, 2004. [ De britiske retningslinjene for diagnostikk og behandling av kronisk utmattelsessyndrom hos barn og ungdommer, utgitt av den britiske barnelegeforeningen. ] Wyller VB. The pathophysiology of chronic fatigue syndrome in adolescents. Oslo: Universitetet i Oslo, 2007. [ En fersk, norsk doktoravhandling med fokus på avvik i blodstrømsreguleringen og temperaturreguleringen hos ungdom med kronisk utmattelsessyndrom, og hvordan dette kan støtte en teori om vedvarende stressresponser. ] Sosial- og helsetjenester til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME). Oslo: Sosial- og helsedirektoratet, 2007. Også tilgjengelig på nettadressen: http://www.shdir.no/publikasjoner/ rapporter/sosial__og_helsetjenester_til_pasienter_med_kronisk_ utmattelsessyndrom_myalgisk_encefalopati__cfs_me__81874 [ En oppsummering av det norske behandlingstilbudet til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom, og forslag til fremtidige satsningsområder. ] Illustrasjonsfoto: Rikshospitalet HF Wallman KE, Morton AR, Goodman C, Grove R. Exercise prescription for individuals with chronic fatigue syndrome. Medical Journal of Australia 2005; 183: 142-143. [ Kortfattede, praktiske råd om fysisk aktivitet hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom. ] 31 Illustrasjonsfoto: Rikshospitalet HF F O R S L A G T I L S U P P L E R E N D E L I T T E R AT U R Behandlingsinstitusjoner, offentlige etater osv. ARBEIDS- OG VELFERDSETATEN – NAV http://www.nav.no/ [ Her finnes opplysninger om trygderettigheter, andre økonomiske støtteordninger osv. ] FAMILIENETTET http://www.familienettet.no [ Dette er et nettsted for alle familier som har barn med nedsatt funksjonsevne. ] MATPORTALEN http://matportalen.no/ [ Her finnes oppdaterte råd om kosthold og ernæring som også er gyldige for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom. ] MESTRING http://www.mestring.no [ Dette er lenken til nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring. ] Bøker av og for pasienter Burgess M. Overcoming chronic fatigue. A self-help guide using Cognitive Behavioral techniques. London; Constable & Robinson, 2005. [ En innføring i hvordan man på egen hånd kan bruke teknikker fra kognitiv atferdsterapi ved kronisk utmattelse. ] Chalder, T, Hussain K. Self help for chronic fatigue syndrome. A guide for young people. Oxon: Blue Stallation Publications, 2002. [ Et kortfattet hefte rettet mot ungdom med kronisk utmattelsessyndrom. Forlaget kan kontaktes via nettadressen: www.bluestallion.co.uk ] Hatcher L. I`m not crazy, I`m just a little unwell. My journey through chronic fatigue syndrome. ISBN 1 876-82535-9. [ En personlig beretning fra en pasient med kronisk utmattelsessyndrom. ] 32 REHABILITERINGSINSTITUSJONER http://www.catosenteret.no/ [ Catosenteret i Østfold har et spesialtilpasset rehabiliteringstilbud til barn og ungdommer med kronisk utmattelsessyndrom. ] RETTIGHETER http://www.ffo.no/no/rettighetssenteret/ [ Her er oppdatert informasjon om pasientrettigheter. ] HELSEDIREKTORATET http://www.shdir.no/ [ Det nasjonale arbeidet for å bedre helsetilbudet til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom koordineres fra Helsedirektoratet. Nettsidene gir oppdatert informasjon om dette arbeidet. ] UTDANNINGSDIREKTORATET http://www.udir.no/ [ Her finnes opplysninger om spesialundervisning, andre skolerettigheter osv. ] F O R S L A G T I L S U P P L E R E N D E L I T T E R AT U R 33 Illustrasjonsfoto: PhotoDisc Stikkordregister adrenalin; 12 aktivitet, fysisk; 18, 25 aktivitetsnivå; 18, 19 aktivitetsplan; 19 aktivitetstilpasning; 18, 24 alkohol; 24 alternative behandlingsformer; 23 amitriptylin; 22 ansvarsgruppe; 28 antidepressive legemidler; 21 antikolinerge legemidler; 21 antivirale legemidler; 21 arbeids- og velferdsforvaltningen; 27 arv; 9, 13 atferdsterapi, kognitiv; 20 automatiske tanker; 21 balanseproblemer; 6 behandling, lindrende; 21 behandlingsformer, alternative; 23 belastninger, fysiske; 9 benzodiazepiner; 22 betablokker, uselektiv; 21 blodstrømsregulering; 10 Borrelia; 16 CDC-kriteriene; 7 CFS/ME; 5, 8 34 chronic fatigue syndrome; 8 dataspill; 25 depresjon; 22 sekundær; 16 det autonome nervesystemet; 10 diett; 24 differensialdiagnose; 15 disponerende faktorer; 9 dissosiasjon; 16 dramatiske livshendelser; 9 dusjkrakk; 25 ergoterapeut; 20 ernæringsfysiolog; 24 ernæringsproblemer; 22 ernæringsråd; 24 F48.0; 8 familie; 27 fatigue; 6 feilernæring; 22 fibromyalgi; 16 fludrocortison; 22 forhøyet hjelpestønad; 28 forkjølelse; 9 fremtidsutsikter; 7, 30 fritid; 29 funksjonsnivå; 16 fysioterapeut; 18–20, 25 fysisk aktivitet; 25 fysiske belastninger; 9 G93.3; 8 genetisk; 9 GET; 18 Giardia; 9 glukokortikoider; 21 graded exercise therapy; 18 gradert treningsterapi; 18 grunnskolen; 26 grunnstønad; 28 gulf war-syndrome; 8 hjelpemidler, tekniske; 25, 28 hjelpestønad; 28 forhøyet; 28 hjemmeundervisning; 26 hjertebank; 6, 21 hodepine; 6, 22 hormonsystemet; 10 hukommelse; 10 hvile; 19 ibuprofen; 22 ICD; 8 immunglobuliner; 26 immunsystemet; 10 individuell opplæringsplan; 26 individuell plan; 28 infeksjoner; 9 innsovningsvansker; 6, 25 International Classification of Diseases; 8 internett-surfing; 27 IOP; 26 irritabel tarmsyndrom; 16 kirurgiske inngrep; 25 kjæledyr; 27 koffein; 24 kognitiv atferdsterapi; 20 komorbide tilstander; 16, 25 komplikasjoner; 22 konsentrasjonsevne; 10 konversjonssymptomer; 16 koordinering; 28 kortisol; 10 kronisk utmattelsessyndrom; 5 kvalme; 6, 22 kyssesyke; 9 leddkontrakturer; 20, 22 leddsmerter; 6, 22 legemidler; 21 antidepressive; 21 antikolinerge; 21 antivirale; 21 lindrende behandling; 21 livshendelser, dramatiske; 9 livsrytmer; 20 Lov om pasientrettigheter; 28 lymfeknuter, ømme; 6 lærings- og mestringsseminarer; 27 løs avføring; 6 mavesmerter; 6 ME; 5, 8 melatonin; 23 mestring; 20 metoclopramid; 22 mineralkortikoider; 21 mononukleose; 9 multippel kjemisk sensitivitet; 8 muskelatrofi; 28 muskelsmerter; 6, 22 STIKKORDREGISTER Illustrasjonsfoto: PhotoDisc myalgisk encefalomyelitt; 8 myalgisk encefalo(myelo)pati; 8 mycoplasma; 9 måltider; 18, 25 nattsvette; 6 NAV; 27 nervesystemet; 10–12 det autonome; 10–12 nevrasteni; 8 omega 3-fettsyrer; 24 omsorgspenger; 27 ondansetron; 22 opoioider; 22 opplæring, tilpasset; 26 opplæringsloven; 26 opplæringspenger; 28 opplæringsplan, individuell; 26 ortostatisk intoleranse; 6, 21 pacing; 18 paracetamol; 22 parasympatisk; 10 pedagogisk-psykologisk tjeneste; 26 perfeksjonistisk; 9 personlighetstrekk; 9 plan, individuell; 28 pleiepenger; 28 post-viralt utmattelsessyndrom; 8 p-piller; 25 PPT; 26 prognose; 7 propranolol; 21 pårørende; 27 rullestol; 25 rusmidler; 25 samtidige tilstander; 16 samvittighetsfull; 9 sekundær depresjon; 16 skader; 25 skole; 26 videregående; 26 spesialundervisning; 26 spinalpunksjon; 16 stress; 11–14 stressrespons; 11–14 vedvarende; 12 stønad; 28 til bil; 28 til tekniske hjelpemidler; 28 svimmelhet; 6 sykdomsmekanismer; 9 sympatikus; 11 søvn; 6, 25 søvnforstyrrelser; 6, 22 søvnhygiene; 25 søvnrytme; 10 sår hals; 6 sårbarhetsfaktorer; 9 takykardi; 7 tankeprosesser; 10 tekniske hjelpemidler; 25 temperaturregulering; 10 tilpasset opplæring; 26 tobakksprodukter; 25 treningsterapi, gradert; 18 trygderettigheter; 27 trykksår; 22 TV; 27 uførepensjon; 28 uførestønad; 28 uselektiv betablokker; 21 utbredelse; 7 utmattelse; 6–8 utmattelsessyndrom kronisk; 5 post-viralt; 8 utredning; 15–17 vaksiner; 9, 25 vedlikeholdende faktorer; 9 vedvarende stressrespons; 12–14 veksthormon; 21 venner; 26 Verdens helseorganisasjon; 8 videregående skole; 26 virusinfeksjoner; 8 vitaminer; 24 ømme lymfeknuter; 6 35 ”De aller fleste pasientene blir nesten eller helt friske, og kan som voksne leve et normalt liv mht. utdannelse og arbeid.” Universitetssykehuset Rikshospitalet HF eies av Helse Sør-Øst RHF og består av Rikshospitalet, Radiumhospitalet, Epilepsisenteret-SSE og Spesialsykehuset for rehabilitering. Postadresse: NO-0027 Oslo • Tlf: 23 07 00 00 • fi[email protected] • www.rikshospitalet.no
