jahresbericht 2013 - NCL

JAHRESBERICHT 2013
der gemeinnützigen NCL-Stiftung
FORTBILDUNG | FORSCHUNG | FÖRDERUNG | FUNDRAISING
FORTBILDUNG
Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz
NCL steht für Neuronale Ceroid Lipofuszinose - ein komplizierter Name für eine
schwerwiegende Krankheit. NCL ist die
häufigste Form von Kinderdemenz. Die Stoffwechselerkrankung ist genetisch bedingt. Ein
Defekt auf dem Chromosom 16 führt zu einer
Fehlfunktion des „Recyclingprozesses“ in
der Zelle, wodurch sich „Zellmüll“ ablagert.
Diese Störung macht sich als erstes in den
Seh- und Nervenzellen bemerkbar. Im Grundschulalter zeigen sich die ersten Symptome
- die Kinder erblinden. Der Degenerationsprozess setzt sich im Laufe der Jahre fort. Die
erkrankten Kinder vergessen Erlerntes,
verlieren die Fähigkeit zu sprechen, zu laufen
und zu handeln. Von epileptischen Anfällen
begleitet sind die jungen Patienten am Ende
auf den Rollstuhl angewiesen und verlieren
den Kampf gegen den Tod zwischen dem 20.
und 30. Lebensjahr.
In Deutschland leben ca. 300 - 400 Kinder, die
an NCL erkrankt sind. NCL ist eine seltene
Erkrankung und kaum bekannt. Dies macht
sowohl die Diagnosestellung, als auch
die Entwicklung einer Therapie schwierig.
Bislang gibt es noch keine Möglichkeit, die
Kinderdemenz NCL zu heilen.
NCL ist die häufigste Form von Kinderdemenz.
NCL-Forschung unterstützt die Stiftung
mittlerweile Forscher in vier verschiedenen
Ländern, hat über 40 Forschungskooperationen auf den Weg gebracht und bisher 11
Wissenschaftskongresse organisiert. Mehr
als 2,1 Millionen Euro hat die Stiftung bereits
in der Forschung bewegt. Zusätzlich leistet
die Stiftung weiterhin wichtige Aufklärungsarbeit bei Ärzten und sensibilisiert die
Öffentlichkeit für diese Krankheit.
DIE NCL-STIFTUNG
Die Stiftung wurde 2002 von Dr. Frank Husemann, einem betroffenen Vater, mit dem Ziel
gegründet, die Erforschung der Krankheit
zu fördern. Als größter Einzelförderer von
Doktorandenstipendien im Bereich der
Fortbildungsinitiativen der NCL-Stiftung 2013
Auch dieses Jahr hat die NCL-Stiftung auf vielfältige Weise Ärzte verschiedener Fachrichtungen, Forscher, Studierende und Schüler über NCL informiert.
In den letzten Jahren wurde kontinuierlich an dem erklärten Ziel der NCL-Stiftung gearbeitet, den Bekanntheitsgrad von NCL zu erhöhen, um so auch
die Forschungsarbeit voranzutreiben (s. Abbildung unten).
AUGENÄRZTE
¡¡ CSA Symposium: NCL-Vortrag vor ca. 200
Teilnehmern an der Augenklinik in Graz inkl.
Verteilung des NCL-Merkblatts
FORSCHER
¡¡ 11. NCL-Kongress: internationaler Fachaustausch zum Thema „neuronale und axonale
Degeneration“
¡¡ Differential Diagnostik-Poster an 6 Augenkliniken in Deutschland verteilt
¡¡ Brains4Brain: mehrere Vorträge über NCL
beim Wissenschaftler-Treffen in Frankfurt mit
100 Teilnehmern
¡¡ Mittagsfortbildung: Augen- und Kinderärzte wurden an der Charité Berlin über seltene
Krankheiten informiert
KINDERÄRZTE
¡¡ Vortragsreihe zu „kindlichen Demenzen“
im Rahmen der Jahrestagung der Dt. Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin mit 60
Teilnehmern
¡¡ NCL-Vortrag am Sozialpädiatrischen Zentrum der Kinderklinik Heidelberg
NEUROPÄDIATER
¡¡ Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie in Innsbruck: Symposium mit 4
Fachvorträgen
¡¡ Vortrag über NCL am „Luxembourg Centre
for Systems Biomedicine“
¡¡ Vortrag und NCL-Patientenvorstellung
für 200 Studierende der Medizin in Lübeck
in Zusammenarbeit mit der NCL-Gruppe
Deutschland
SCHÜLER
¡¡ „Biologie-up-to-date“: 125 Schülern wurde
NCL näher gebracht
¡¡ Bioethik-Tag am Gymnasium Eppendorf mit
75 Schülern veranstaltet
Fortbildungen (Vorträge)
Schüler, Studierende, Pädagogen
Ärzte (Augenärzte, (Neuro)-Pädiater, Genetiker)
Forscher
1x =100 Teilnehmer
2.500
¡¡ Lernpartnerschaft mit 200 Schülern der
Profiloberstufe: neuer Projektpartner ist das
humangenetische Diagnostiklabor Lademannbogen MVZ
PUBLIKATIONEN
¡¡ Artikel zu Förderungsmöglichkeiten für
die Erforschung seltener Erkrankungen in
der NCL-Sonderausgabe der Fachzeitschrift
Biochimica et Biophysica Acta
2.000
1.500
1.000
500
ORTHOPTISTINNEN
¡¡ 28 Sehschulen wurden über NCL aufgeklärt
STUDIERENDE
¡¡ Berufserkundungsseminar: Arbeitsfelder in
der NCL-Stiftung wurden aufgezeigt
2004 – 2006
2007 – 2009
2010 – 2012
Seit 2004 stieg die Anzahl der Teilnehmer an Fortbildungsinitiativen der NCL-Stiftung stetig an.
FUNDRAISING
Benefizveranstaltungen 2013
JANUAR
Helfen statt Geschenke – die König-Pilsener
ARENA in Oberhausen verzichtete auf Weihnachtspräsente für Kunden und Partner und
spendete an die NCL-Stiftung.
FEBRUAR
Meet&Greet mit Mateo
Ersteigern, was man
nicht kaufen kann –
mit United Charity
werden Träume wahr.
Dank Mateo, den Fantastischen 4, Zodwa
Selele u.v.m. konnten
Unterstützer der NCLStiftung z.B. ein Meet
and Greet ersteigern.
MÄRZ
10. LebensKünstler Benefiz-Kunstauktion – Moderatorin Birgit SaatrübeMöllers und Auktionator
Joseph Weber versteigerten u.a. Kunstwerke
von Udo Lindenberg,
Armin Mueller-Stahl und
Joseph Weber brachte
Otmar Alt im Chilehaus.
APRIL
die Werke unter den
Hammer Foto: prachtvoll.de
Live at Night Benefiz-Konzert – die Peter Jensen GmbH organisierte einen stimmungsgeladenen Abend mit der Band Stanfour.
Schenke Leben, Spende Blut – bei der Blutspende-Aktion des Rotaract Clubs Lüneburg
war jede Blutspende gleichzeitig eine Spende
für die NCL-Stiftung.
Plüschtiere für den guten Zweck – Cerner
Deutschland verkaufte beim Röntgenkongress Kuscheltiere, verdoppelte den Erlös und
spendete diesen der NCL-Stiftung.
Das Heilwig Gymnasium
lief für die NCL-Stiftung –
506 Schüler legten
unglaubliche 6.353 km
zurück und erliefen
damit die beeindruckende Spendensumme von
17.155 €.
Das Heilwig Gymnasium lief Runde um Runde
JUNI
Tag der offenen Tür – viele Programmpunkte
sowie ein Glücksraddreh brachten Spaß für die
ganze Familie im E-Center Struve in Eidelstedt.
8. NCL-Golf-Trophy – rund 70
Golfer trafen sich bei schönem
Frühlingswetter auf dem Grün
des Golf Resorts Adendorf
und schlugen gemeinsam
ab - für eine Zukunft ohne
Kinderdemenz.
Abschlagen für
den guten Zweck
JULI
All you need is love – beim Benefizkonzert in
Stuttgart boten NCL-Botschafterin und Hauptdarstellerin des Musicals „Sister Act“ Zodwa
Selele sowie Fools Garden, Jochen Bendel
und viele weitere Künstler den 1.000 Gästen
einen musikalisch-bunten Abend.
Spendendosen-Aktion – Springer BioBackwerk half, wie jedes Jahr, mit tausenden
kleinen und großen Münzen.
MAI
Gemeinsam Gutes tun – unter diesem Motto
gewann die NCL-Stiftung, dank der zahlreichen
„Facebook-Likes“ unserer Unterstützer, 1.000 €
bei der HASPA-Aktion.
Jan Josef Liefers unterstützt die NCL-Stiftung
Tatort-Cup in Münster – im Golfclub
Münster-Wilkinghege golften u.a.
Jan Josef Liefers,
Werner Schulze-Erdl,
Berti Vogts und Ross
Antony für die NCLStiftung.
Golfen in München und Münster – der Erlös
der Charity Tombolas der diesjährigen GolfGenussTrophies kam der NCL-Forschung zugute.
Viele Künstler engagierten sich ehrenamtlich für
den unvergesslichen Abend
Slammen für den guten Zweck – Caroline Beil
gewann beim „MS Europa meets SansibarPoetry-Slam“ und spendete den Gewinn von
5.000 € an die NCL-Stiftung.
SEPTEMBER
Charity Partner der TOUR Challenge in der
Schweiz – ARD-Moderator Florian Weber
und Tagesschausprecher Thorsten Schröder
nahmen erfolgreich an der TOUR Challenge
2013 teil.
Thorsten
Schröder am ersten Tag in Davos
E-Plus Soccer Cup – in Düsseldorf wurde wieder zugunsten der NCL-Stiftung gekickt.
6. Oldtimerfest – im
Park Randel organisierte
Old Table 300 erneut
einen schönen Familientag mit Tombola,
Kinderschminken und
Spazierfahrten in historischen Fahrzeugen.
Reise in vergangene Tage
NOVEMBER
10. Charity-Dinner „Cooking for Kids“ – das
Jubiläumsdinner fand im Altonaer Kaispeicher statt. Unter der Schirmherrschaft der
Senatorin Cornelia Prüfer-Storcks gab es
musikalische
Highlights von
Volkan Baydar
(Orange Blue),
eine Kochshow
von Tarik Rose
sowie einen
leuchtenden
Abschluss.
Charlotte
Heinke führte
durch den
Abend.
Caroline Beil assistierte Tarik
Rose bei seiner Kochshow
DEZEMBER
Restaurantaktion „Cooking for Kids“ – unter der
Schirmherrschaft von Ralf Zacherl boten von
Oktober bis Dezember zwölf Restaurants in
sechs Städten ein NCL-Gericht an.
AUGUST
Adventslesung mit Jo Brauner – in der AnsgarKirche las der ehemalige Tagesschausprecher
weihnachtliche Texte. Die Lesung wurde
zusammen mit der Alzheimer Gesellschaft
Hamburg veranstaltet.
Jan Josef Liefers wurde geehrt – für sein bürgerschaftliches Engagement wurde Jan Josef
Liefers mit dem Annemarie-Renger-Preis
ausgezeichnet und widmete das Preisgeld
der NCL-Stiftung.
Nikolausmarkt – Weihnachtsstimmung kam
auch wieder im Tecklenburger Land auf, beim
Nikolausmarkt des Inner Wheel Clubs.
Golfturnier des Round Table 4 – auch in
diesem Jahr veranstalteten die Mitglieder
des RT4, auf Initiative von Arne Hansen, ein
exklusives Turnier für den guten Zweck.
FORSCHUNG · FÖRDERUNG
Noch laufende, von der NCL-Stiftung
geförderte Forschungsprojekte
Anton Petcherski
Projektfrage: Wie wirken die potenziellen Wirkstoffe für die Behandlung von
NCL?
2013 abgeschlossene Forschungsprojekte mit erfolgreicher Promotion
Aktuelles: Ein Screening von möglichen Wirkstoffen, die die zellulären Symptome der juvenilen
NCL vermindern, wurde durchgeführt. Momentan
werden die vielversprechendsten Kandidaten genauer
untersucht und bewertet, um herauszufinden, wie und
warum diese Stoffe wirken.
Dr. Greg Anderson
Niv Dobzinski
Projektfrage: Wie wirken bestimmte
Signalwege auf die Proteinablagerungen
in den Recyclinghöfen der Zelle?
Osnat Zontag-Cohen
Betreuer: Dr. M. Ruonala, Universität
Frankfurt/M., Prof. S. Cotman,
Harvard Medical School
Projektfrage: Welcher Mechanismus
steckt hinter der Schädigung der Nervenzellen durch die Gliazellen?
Projektfrage: Welche Wirkstoffe
können die endosomalen Transportwege
beeinflussen?
Stipendiat Niv Dobzinski
Förderpartner: R+W Stiftung
Aktuelles: Mithilfe von Hefezellen, die ein vergleichbares Gen zum humanen CLN3 besitzen, hat
Niv (s.Bild links) herausgefunden, dass bestimmte
Signalwege in den Zellen an den charakteristischen
Proteinablagerung in den Lysosomen (Recyclinghöfe)
bei NCL-Patienten verantwortlich sein können.
Stipendiat Greg Anderson
Aktuelles: Gliazellen schützen normalerweise die
Nervenzellen. Greg (s. Bild links) konnte jedoch zeigen, dass bei der juvenilen NCL die Nervenzellen durch
Gliazellen geschädigt werden. Nun wird mithilfe
von Mauszellen untersucht, wie diese Schädigung im
Detail abläuft. Gleichzeitig wird das „menschliche
Zellmodell“ der Krankheit weiterentwickelt, um
potentielle Medikamente zu identifizieren.
Aktuelles: Mit genveränderten neuronalen
Vorläuferzellen untersucht Osnat (s. Bild unten)
Markerproteine, die u.a. mit endosomalen Transportwegen in Verbindung stehen. Über die veränderte Lokalisation
Sandra Oetjen
Betreuer: Prof. J. Gerst, Dr. V. Kanneganti, WeizDr. Myriam Mirza
der Marker in den betroffenen Zellen soll ein Screeningmann
Institute
of
Science
Rehovot
Dr. Thomas Kühl
Betreuer: Prof. J. Cooper, Dr. B. Williams,
Verfahren entwickelt werden, um Substanzen zu identiProjektfrage:
Welche Funktion hat
Forschungsergebnis: NahrungsergänKing’s College London
fizieren, die in der Behandlung von JNCL eingesetzt
CLN3 in Verbindung mit seinen
Förderpartner: BILD-metropress-Golf-Cup,
Forschungsergebnis: Das Immunsyszungsmittel haben einen Einfluss auf die
werden können.
Interaktionspartnern?
Charity-Dinner
tem spielt bei NCL eine zentrale Rolle und
Netzhautdegeneration im NCL-Tiermodell.
Förderpartner: Charity-Dinner, IMS
könnte ein Therapie-Ansatzpunkt sein.
Health, Kunstauktionen
Betreuer: Prof. J. Gerst, Weizmann Institute
Aktuelles: Proteine können mit FluoreszenzMyriam konnte belegen, dass die Gabe von
of Science Rehovot
farbstoffen markiert und in lebenden Zellen durch
Thomas fand heraus, dass bei Mäusen mit infanbestimmten Nahrungsergänzungsmitteln, wie z.B.
das Mikroskop verfolgt werden (s. Bild links). So werden
tiler und juveniler NCL das zentrale Nervensystem
Omega-3-Fettsäuren, die Sehfähigkeit bei NCL-Mäusen
Förderpartner: BDSRA, BDFA
genauere Informationen über die Funktion von CLN3 und
von bestimmten Immunzellen (T-Zellen) infiltriert wird.
(CLN6) verbessert (veröffentlicht in der Fachzeitschrift PLoS
dessen Interaktionspartner gewonnen. Dadurch kann ein
2. Internationales
Basierend darauf hat er ein Protein ausgeschaltet, das
One). Diese anti-entzündlichen Wirkstoffe schützen zudem
funktioneller Zusammenhang zu anderen neurodeDoktorandentreffen
normalerweise die entzündlichen Reaktionen der Immundie Netzhaut vor einer Degeneration durch das Imgenerativen Erkrankungen hergestellt werden.
zellen initiiert. Die Mäuse zeigten ohne dieses Protein
munsystem, wie es auch bei JNCL auftreten kann.
ein verbessertes Krankheitsbild mit weniger
Betreuer: Dr. G. Hermey, ZMNH Hamburg
Betreuer: Prof. T. Langmann, Universität
abgestorbenen Nervenzellen.
Regensburg/Universitätsklinik Köln
Förderpartner: AstraZeneca, HASPA,
Betreuer: Prof. J. Cooper,
King‘s College London
Förderpartner: BCCG British Day e.V.,
BDFA, BDSRA
Dr. Janos Groh
Forschungsergebnis: Immunzellen
(zytotoxische Lymphozyten) verschlimmern den Krankheitsverlauf von NCL.
Janos (s. Bild unten) hat in einem NCL-Mausmodell bestimmte Immunzellen „ausgeschaltet“,
wodurch deutlich weniger Nervenzellen abstarben.
Obwohl sich trotzdem noch Ablagerungen in den Zellen
gebildet haben, lebten die Mäuse insgesamt länger als
NCL-Tiere mit intaktem Immunsystem. Immunmodulierende Behandlungen in Kombination mit anderen
Therapieoptionen stellen demnach einen
erfolgversprechenden Ansatz dar.
Betreuer: Prof. R. Martini,
Universität Würzburg
Förderpartner: R+W-Stiftung
Olympus Europa Stiftung
Förderpartner: Auerbach Stiftung,
NCL-Gruppe Deutschland
Stipendiatin Osnat Zontag-Cohen
Philip Ottis
Dr. Xenia Lojewski
Forschungsergebnis: Erfolgreiche Entwicklung eines Testsystems basierend auf
induzierten pluripotenten Stammzellen.
Aktuelles: Für die Untersuchung der Morphologie des Golgi-Apparats benutzt Davide
vorwiegend Hautzellen von JNCL-Patienten. Bei
diesen Zellen nimmt der Golgi-Apparat, im Vergleich zu
gesunden Zellen, eine deutlich größere Fläche ein und
zeigt zudem eine veränderte Struktur. Dies deutet
stark darauf hin, dass der Golgi-Apparat eine Rolle in
der NCL-Krankheitsentwicklung spielt.
Projektfrage: Welche Gemeinsamkeiten und Unterschiede gibt es zwischen
dem Alterspigment Lipofuszin und den Ablagerungen bei juveniler NCL?
Betreuerin: Dr. S. Mole, University
College London
Förderpartner: Charity-Dinner
Aktuelles: Philip vergleicht das wachsartige CeroidLipofuszin aus transgenen Mäusen und JNCL-Patienten
in Bezug auf die enthaltenen Protein-Komponenten, die
sich speziell in den Zellen der JNCL-Patienten ablagern.
Dabei macht er sich die Eigenschaft der Autofluoreszenz der Ablagerung zunutze.
Betreuer: Prof. C. Korth,
Uniklinikum Düsseldorf
Davide Marotta
Projektfrage: Welche Rolle spielt der
Golgi-Apparat bei NCL?
Dr. Matthew Micsenyi
Forschungsergebnis: Das Stoppen der
Auflösung der lysosomalen Membran ist
ein möglicher Therapieansatz.
Xenia etablierte in ihrer Doktorarbeit ein Modellsystem mit induzierten pluripotenten Stammzellen, die sie aus Hautzellen von JNCL-Patienten abgeleitet hat. Dieses Testsystem kann sie jetzt weiterhin für
ihre Arbeit bei der BioCrea GmbH nutzen und somit neue
Substanzen zur Behandlung von Erkrankungen des
Zentralnervensystems entwickeln.
Betreuer: Prof. A. Storch, Dr. A. Hermann,
TU Dresden
Matthew hat die Durchlässigkeit der lysosomalen Membran untersucht und herausgefunden, dass
diese in Zusammenhang sowohl mit der juvenilen als
auch mit der spät-infantilen NCL steht. Durch die zerstörte
lysosomale Membran bilden sich Proteinaggregate auch
außerhalb der Lysosomen in betroffenen Nervenzellen, was zum Absterben der Zellen führen kann. Die
Ergebnisse haben es auf das Titelblatt des Journal of Neuroscience geschafft (s. Bild links).
Förderpartner: Charity-Run, Kunstauktion Frankfurt/M.
Betreuer: Prof. S. Walkley, Albert College
of Medicine New York
Förderpartner: Viele private Spender
Stipendiat Janos Groh veröffentlichte seine Ergebnisse zusammen
mit Thomas Kühl und Myriam Mirza in der Fachzeitschrift Brain.
Fluoreszenz-markiertes CLN3 (rot) in
einer Nervenzelle (grün).
Nervenzellen im Gehirn einer NCL-Maus (rot): Zellkerne (blau) und
abgelagerte Proteinaggregate (grün).
In Frankfurt trafen sich 16 JNCLDoktoranden zum wissenschaftlichen
Austausch.
Mariana Vieira
Projektfrage: Wie wirksam sind die
gefundenen Substanzen im NCL-Hefemodell für neue Therapieansätze?
Aktuelles: Mariana (s. Bild links) hat Gene identifiziert, die als potentielle Ziele für eine Therapie
der juvenilen NCL dienen können. Außerdem hat sie
Substanzen gefunden, welche die Auswirkungen
der Krankheit im Hefemodell mindern. Diese
werden nun genauer untersucht und auf ihre
Wirksamkeit getestet.
Betreuerin: Dr. S. Mole, University
College London
Förderpartner: Auerbach Stiftung
Förderpartner: Charity-Dinner
Stipendiatin Mariana Vieira
KONTAKT
SPENDENKONTO
NCL-STIFTUNG
NCL-Stiftung
IBAN: DE50 20050550 1059223030
BIC: HASPDEHHXXX
(Hamburger Sparkasse)
Holstenwall 10
20355 Hamburg
T: +49 (0) 40 696 66 74- 0
F: +49 (0) 40 696 66 74- 69
E: [email protected]
www.ncl-stiftung.de
www.ncl-foundation.com
Für Spenden ab 200 € senden wir Ihnen eine steuerlich
abzugsfähige Spendenbescheinigung zu. Deshalb bitten wir
Sie um Angabe Ihres Namens und Ihrer Adresse im Verwendungszweck der Überweisung.
EHRENAMTLICHER STIFTUNGSRAT
Martin
Hartleif
Dr. Frank
Husemann
Dr. Christian
Borchard
Alexander
Rößler
Dr. Rainer
Kuhn
STIFTUNGSBÜRO
Tanja Stern
Dr. Frank Stehr
Tiziana Serio
(Eventmanagement)
(Vorstand, Forschung)
(Fortbildung, Fundraising)
T: +49 (0) 40 - 69 666 74-31
T: +49 (0) 40 - 69 666 74-11
T: +49 (0) 40 - 69 666 74-21
M: +49 (0) 163 - 51 09 785
M: +49 (0) 178 - 341 60 57
M: +49 (0) 177 - 24 63 758
[email protected]
[email protected]
[email protected]
EHRENAMTLICHER WISSENSCHAFTLICHER BEIRAT
Zahlreiche Sponsoren und ehrenamtliche Helfer unterstützten auch 2013
die NCL-Stiftung. Konzerte, Spendensammelaktionen, Sportveranstaltungen und weitere Projekte helfen, NCL
bekannter zu machen und Forschung
voranzutreiben. Allen aktiven, treuen
und neugewonnenen Unterstützern gilt
unser herzlicher Dank. (Auszug):
A. Behrens & G. Felsch • Agentur Harald
Tauber • Ahoi Services • Air Weddings
Saatrübe • Alarmzentrale Hamburg
• Aldiana • Amphire • ARD-Buffet •
Susanne Arends • arielgrafik • Atelier
Rohlfs • Athen Kommunikation • AWG
Druck • Baden-Württembergische Bank
• Barceló Hamburg • Barkassen-Meyer
Touristik • Baseler Hof • Beckers Bester
• BECKOFFICE • Bergzaberner Hof • Be
Unique Media • Beyond Batten Disease
Foundation • Bilderrahmen Altona • Bistro Kitchen 53° Nord • B.O.B. Niemann •
Braspack H. Latein • Brauns-Heitmann
• Brinkmann Messebau • Brunckhorst
Catering • Budnianer Hilfe • Budni
Filiale Dammtor • Burwitz Legendär
• Casio • Castanea Resort • Comedia.
MDS IT • CWD • DEMETER-Weingut im
Zwölberich • Die Druckerei • DIE ZEIT
• Dorit und Alexander Otto Stiftung •
east Hotel & Restaurant • Eichhorn Bürohandel • FAZ • Fleischwerk EDEKA Nord
• Fontenay • fotopuzzle.de • fritz-kola •
GET AHEAD • GlaxoSmithKline • Roman
Gola • Golf-Lounge • Gospelchor Forst
• gravurART • Senatorin a. D. Herlind
Gundelach • Hamburger Abendblatt •
Hammonia Wäscherei Hartwig • HANSE
Rent • HOCH ZWEI Photoagency • Gerry
Hungbauer • Indoo Park • International
INTAX • Intervox • Peter Jordan • Parissa
Kahvand • KAMPEN • Kappich & Piel Art
Wave • Restaurant Kleinhuis • KPMG
Wirtschaftsprüfungsgesellschaft • KURT
Viercke • Landhaus Stricker • Restaurant
Lenz • Leo Clubs • Oliver Lindemann •
Lindner Hotel Michel • Hamburg Marriott Hotel • Hogan Lovells • Lufthansa
• Madison Hotel Hamburg • Magnolia
• Management Circle • Markenfeuer •
Monster Worldwide Deutschland • NCC
Guttermann • Nestlé Waters Deutschland • Café NEU • Bettina Nohe • NWZ
• P. + R. Struve • Dominic Packulat • PD
Papier Direkt • perLease • Peters Bilderrahmen • petit bonheur • Phoenix Reisen • platinum oliver rolf • PROMECON •
Restaurant Randel • Gabriele Remmers • Riemer Druck • Rising Media •
ROBINSON Clubs • Rotaract Lüneburg •
Round Table 1 • Round Table Deutschland • Thomas Schaurer • Schilderfabrik
• Schefenacker • Schlösser Quartier
Bohème • Christian Schön • SCHOKOLADE Filmproduktion • Bürgermeister
Thomas Schwarz • Serenaders • STAGE
Entertainment • sternklar Kommunikationsdesign • Stichting beat batten!
• Sunny Cars • Restaurant Tafelberg •
Telefónica • TEREG Gebäudedienste •
Tom Thomsen • Top Kopie • TOTEC •
TUI Cruises • Tuleva • Union Investment
• Vacanceselect Reisen • VIG Druck &
Media • VOX • WEMPE • Wiesensteiger
Glaswerkstätte • Winelink • WIRmachenDRUCK • Der Zauberlehrling • ...
Die ACHSE ist eine Vereinigung von Selbsthilfegruppen, die sich unter der Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler für die Erforschung seltener Krankheiten einsetzt. Die
NCL-Stiftung ist außerordentliches Mitglied.
Die NCL-Gruppe Deutschland ist eine Selbsthilfeorganisation. Sie vertritt die Interessen
der an NCL erkrankten Kinder und ihrer
Familien. T: +49 (0) 57 71 32 55
www.ncl-deutschland.de
Prof. Dr. Dr. Robert
Steinfeld
Prof. Dr. Beverly
Davidson
Prof. Dr. Rudolf
Martini
(Uniklinikum Göttingen)
(Universität Iowa City, USA)
(Universität Würzburg)
Der Druck und die Erstellung des Jahresberichts wurden komplett von der Druckerei
Max Siemen und dem Grafikdesigner Edward
Koch gesponsert. Herzlichen Dank!