Das Post-Polio-Syndrom – eine schwerwiegende - ASPr-SVG

SCHWEIZERISCHE
INTERESSENGEMEINSCHAFT
FÜR POLIO-SPÄTFOLGEN (SIPS)
Zentralsekretariat ASPr/SVG
Fach 9 – Rue de Locarno 3 – 1701 Freiburg
Tel. 026 322 94 33 – Fax 026 323 27 00
www.polio.ch
Information für Leistungsträger
Das Post-Polio-Syndrom
– eine schwerwiegende
chronische Erkrankung
bleibenden Nervenzellen ausgeglichen werden. Die Bereiche von
Gefühl, geistiger Fähigkeit und
Sinneswahrnehmung sind davon
nicht betroffen. Die noch vorhandenen Nervenzellen und Muskeln
erbringen teilweise so bereits unter Normalbedingungen das bis
zu Zehnfache an Leistung.
Von Dr. med. Peter Brauer
Mitglied im Medizinisch-Wissenschaftlichen Beirat des
Bundesverbandes Polio e. V.
Jede Kinderlähmungsinfektion
hinterlässt bleibende Schäden in
Gehirn und Rückenmark, deren
Folgen äusserlich nicht immer
sichtbar sind, weil bis zu 50 %
Nervenzellverlust durch die ver-
I
Etwa 75 % aller Fälle mit Lähmungsfolgen erkranken nach
durchschnittlich 35 Jahren an
der Spätfolge Post-Polio-Syndrom (PPS). Es handelt sich dabei
um eine eigenständige schwerwiegende chronische Erkrankung. Sie ist das Resultat von
unaufhaltsam fortschreitenden
Untergängen
vorgeschädigter
und gesunder Nervenzellen in-
folge chronischer relativer Überlastung, wobei Normalbelastung
in der Regel bereits eine Überlastung ist. Da es sich um einen
Strukturschaden im Nervensystem handelt, ist sie nicht heilbar.
In der Konsequenz stehen ein
Vermeiden weiterer Überlastung
und eine angepasste Physiotherapie im Mittelpunkt der therapeutischen Bemühungen.
Das Post-Polio-Syndrom betrifft das Nerv-Muskel-System
mit neuerlichen Schwächen
und Lähmungen sowie Muskelschwund auch bei der Kinderlähmungserkrankung scheinbar
nicht befallener Bereiche, wozu
auch die Atmung gehört, weiterhin das Nerv-Muskel-System und
das Zentralnervensystem mit ungewohnten schweren Erschöpfungszuständen, Atemregulationsstörungen, Unterbeatmung,
Herz-Kreislauf-Regulationsstörungen, Temperatur-Regulationsstörungen, Muskel- und/oder Gelenkschmerzen sowie SchmerzRegulationsstörungen. Das bedeutet für die Betroffenen eine
zunehmende Funktionseinbusse
mit weit reichendem Leistungsverlust und damit verbunden
eine erhebliche Einschränkung
der Lebensqualität.
Ein wesentliches Therapieziel
ist eine weitgehende Zustandserhaltung unter Verlangsamung
des Fortschreitens des PPS.
Leider muss immer wieder beobachtet werden, dass durch
ungeeignete
Behandlungsmassnahmen bei PPS-Patienten
zum Teil schwerwiegende Ver-
4/2011 Faire Face
schlechterungen der Erkrankung
eintreten. Durch umfassende
Nutzung ambulanter Behandlungsmöglichkeiten nur von
ausgewiesen auf dieses Krankheitsbild spezialisierten Einrichtungen und regelmässiger stationärer Therapien in ebensolchen
Fach- bzw. Rehabilitations- Kliniken kann es gelingen, das Fortschreiten der Krankheit zu verzögern.
In diesem Zusammenhang fällt
den sozialmedizinischen Gutachtern der jeweiligen Kostenträger
die hohe Verantwortung zu, auf
dem Boden der wissenschaftlichen Erkenntnisse sachgerechte
Beurteilungen als Grundlage für
die Leistungsentscheide abzugeben. Eine alleinige internistisch orthopädische Begutachtung nach Aktenlage eines PPS
ist unqualifiziert, eine orthopädische Schwerpunktbegutachtung ein Kunstfehler. Nach den
Erfahrungen von PPS-Spezialambulanzen,
neurologischen
Fachkliniken sowie Rehabilitationseinrichtungen ist in der Regel eine stationäre Therapie in
spezialisierten
Einrichtungen
mit entsprechender ärztlicher
und physiotherapeutischer Kompetenz der ambulanten Therapie
im Interesse der Patienten vorzuziehen. Gegen die ambulante
Behandlung sprechen häufig der
damit verbundene Belastungsaufwand (Wegebelastung) und
die spezielle Inkompetenz der
Einrichtung.
Die Entwicklung des Krankheitszustandes sowie die damit
4/2011 Faire Face
verbundene individuelle Problematik machen oft eine jährliche
Rehabilitationsbehandlung erforderlich. Diese sollte für PPSPatienten mindestens 4 Wochen
betragen. Unabhängig vom Wert
der Einzelbegutachtung des jeweiligen Medizinischen Dienstes der Sozialleistungsträger
wird für PPS-Erkrankte im Wiederholungsfall ein vereinfachtes
Antrags- und Bewilligungsverfahren empfohlen.
selbst bestimmtes Leben sowie
eine Teilhabe am gesellschaftlichen Leben und zögert eine unabwendbare Pflegebedürftigkeit
hinaus. Deshalb müssen die Betroffenen rechtzeitig mit individuell angepassten Orthesen und
Bewegungs- bzw. Mobilitätshilfen versorgt werden. Für die Mobilität ausserhalb der Wohnung
sind hier insbesondere Rollstühle,
Elektrorollstühle, behindertengerechte PKW-Umbauten usw. zu
erwähnen.
Das Krankheitsbild PPS ist in
höchstem Masse individuell und
erfordert auch ein ebensolches
angepasst therapeutisches Regime.
Die Versorgung der PPS-Patienten mit Heil- und Hilfsmitteln ist
sehr häufig unzureichend. Das
fortschreitende Versagen von
Nerven und Muskeln wird durch
chronische Überlastung begünstigt bzw. befördert. Rechtzeitige Entlastung begünstigt ein Redaktion: Ernst P. Gerber
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Ich interessiere mich für Ihre Vereinigung
und bitte um Unterlagen
❑ Ich möchte Mitglied der SIPS und damit gleichzeitig
der ASPr-SVG werden
❑ Ich bin polio-behindert
❑ nicht behindert
Name:
Vorname:
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An Schweizerische Vereinigung der Gelähmten ASPr-SVG,
Postfach 9, 1701 Freiburg
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II
COMMUNAUTÉ
SUISSE D’INTÉRÊTS
DES SUITES TARDIVES
DE LA POLIO (CISP)
Secrétariat central ASPr
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Renseignements pour les payeurs
Le syndrome postpolio : une affection
chronique grave
neurones épargnés remplacent
jusqu'à 50 % des neurones détruits. Par ailleurs, les sensations
et les capacités mentales et sensorielles ne sont pas affectées par
la maladie. Néanmoins, en condition normale les neurones et les
muscles épargnés sont souvent
dix fois plus sollicités.
Peter Brauer, médecin
Membre du comité consultatif
de la confédération allemande
Poliomyelitis e.V.
Même si chaque cas de poliomyélite endommage de façon
chronique le cerveau et la moelle
épinière, les manifestations extérieures de la maladie ne sont pas
toujours aussi visibles, car les
III
A peu près 35 ans après l'attaque
initiale, environ 75 % des cas de
polio paralytique développent un
syndrome post-polio (SPP). Le
SPP est une affection chronique
grave causée par l'atrophie progressive des neurones sains et
des neurones affaiblis, elle-même
provoquée par une suractivité
chronique.
Dans la plupart des cas, la moindre
activité demande un effort considérable aux patients touchés par
le SPP. Etant donné que la maladie
provoque une dégradation structurelle du système nerveux, elle
ne peut pas être guérie. Le traitement thérapeutique doit donc se
concentrer sur la limitation de la
suractivité et le développement
de kinésithérapie adaptée.
Le syndrome post-polio, qui fatigue et paralyse le système nerveux et musculaire, engendre
l'atrophie musculaire de parties
du corps qui ne semblent pourtant
pas touchées par la poliomyélite.
Le syndrome attaque notamment
le système respiratoire, le système nerveux et musculaire ainsi
que le système nerveux central,
provoquant une fatigue intense
sans précédent et des troubles
de la régulation du système respiratoire. Parmi les symptômes
les plus répandus, citons également l'apnée, les troubles de la
régulation du système cardiovasculaire, les troubles de la régulation de la température du corps,
les douleurs musculaires et/ou
articulaires et les troubles de la
régulation de la douleur.
Ces symptômes impliquent une
diminution de la performance
des fonctions du patient, ce qui
se traduit par une détérioration
considérable de la qualité de vie.
Un des principaux objectifs de la
thérapie consiste donc à contrer
cette diminution en ralentissant
la progression du SPP. Malheureusement, les patients sont
souvent soumis à des thérapies
inadaptées, qui engendrent gé-
4/2011 Faire Face
néralement une aggravation sérieuse de l’état du malade.
Le seul moyen de ralentir efficacement l'évolution de la maladie
est de proposer des thérapies ambulatoires à grande échelle, dispensées par des spécialistes qualifiés et spécialisés en SPP dans
des établissement spécialisés ou
dans des cliniques de rééducation. Afin d'arriver à des rémunérations appropriées, les experts
sociaux-médicaux des sociétés
d'assurances se trouvent alors
devant la lourde responsabilité
de rédiger des évaluations qui
soient scientifiquement correcte.
Une évaluation à visée gastronetérologique et orthopédique ou
une évaluation basée sur le seul
dossier médical du patient ne
suffisent pas. Même chose pour
une évaluation purement orthopédique. Les expériences des
policliniques spécialisées dans
le SPP, des cliniques spécialisées
en neurologie et des cliniques de
rééducation montrent qu'il est
généralement préférable de traiter le patient localement dans des
établissements spécialisés qui
disposent des connaissances kinésithérapeutiques et médicales
requises, plutôt que de soumettre
le patient à une thérapie en policlinique.
Souvent, le traitement en policlinique demande des efforts
supplémentaires (trajet aller-retour par exemple). Par ailleurs,
ces établissements ne disposent
pas toujours des compétences
requises en matière de SPP.
4/2011 Faire Face
L’évolution de la maladie et les
difficultés qu'elle engendre pour
le patient nécessitent chaque année un travail de rééducation. Ce
traitement dure au moins quatre
semaines pour les patients atteints par le SPP. Indépendamment des différentes évaluations
des services médicaux des sociétés d'assurances, il est conseillé
de simplifier les procédures de
demande et d’octroi pour les patients qui souffrent de façon récurrente des symptômes du SPP.
culaire étant encouragée par la
suractivité chronique, il est impératif que les patients bénéficient
rapidement d’orthèses et d'aides
à la mobilité personnalisées. Pour
les déplacements en dehors de la
maison, il s'agit surtout de fauteuils roulants (électriques) et de
voitures adaptées.
Une baisse temporaire des impôts peut aider les patients à
mieux gérer les conséquences
de la maladie et à reprendre une
vie sociale active. Ces mesures
peuvent également aider à retarder l’échéance inévitable d’une
dépendance durable aux soins.
Dans la plupart des cas, la distribution des médicaments et
de l’aide aux patients est insuffisante. La dégradation progressive du système nerveux et mus- Rédaction: Ernst P. Gerber
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Je m'intéresse à votre
association et vous prie
de me faire parvenir
de la documentation
❑ Je désire devenir membre de la CISP
et donc en même temps de l'ASPr-SVG
❑ Je suis handicapé(e) polio
❑ non handicapé(e)
Nom:
Prénom:
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NPA:Lieu:
A envoyer à:
Association suisse des paralysés, ASPr-SVG, C.P. 9, 1701 Fribourg
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