Zeitschrift Sonnenstrahl 2/2016
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Zeitschrift Sonnenstrahl 2/2016
Sonnenstrahl die Zeitschrift · Ausgabe 2 · 2016 Seite 12 PROJEKTE 10 Jahre Musiktherapie Seite 16 WISSENSWERTES Progredienzangst – „Was wenn?“ Seite 14 Bericht Lauf mit Herz: Den Stempel aufgedrückt www.sonnenstrahl-ev.org Sonnenstrahl e.V. Dresden Förderkreis für krebskranke Kinder und Jugendliche 3 // Editorial Inhalt: Liebe Leserinnen, liebe Leser, Editorial������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������3 Aus dem Verein Benefizkonzert – „Sprache erreicht unseren Verstand, aber Musik...“ ����������������� 6 Kurzbericht von der Mitgliederversammlung.��������������������������������������������������������������������7 Neu im Team: Tobias Braun ��������������������������������������������������������������������������������������������������������� 9 Väter-Klettern Elterngruppe Dresden: Heute mal mit Papa��������������������������������������13 Elterngruppe Westerzgebirge: Bowling und Weihnachtsfeier ��������������������������������15 Kreativtag der Elterngruppe Dresden ����������������������������������������������������������������������������������15 Gutes aus der Natur: Ausflug der Elterngruppe Westerzgebirge���������������������������18 Elterngruppe Oberlausitz: Von Hunden und Pferden���������������������������������������������������18 Wiedersehen Angst – Erinnerungen an Lorenz Klinger����������������������������������������������� 19 Projekte Dem Winter entflohen: 10 Tage AktivCamp auf Mallorca��������������������������������������������� 4 Geschwisterkurs „Jetzt bin ICH mal dran“�������������������������������������������������������������������������10 Wintercamp für ehemalige Betroffene.��������������������������������������������������������������������������������11 Geschwistertag in der Schmilk‘schen Mühle ��������������������������������������������������������������������11 Rückblick: 10 Jahre Musiktherapie����������������������������������������������������������������������������������������� 12 AktivCamp für Geschwisterkinder: Von Burgen und Schlossgespenstern���������22 Verwaiste Väter: Verbunden durch ein gemeinsames Schicksal����������������������������� 23 Aus der Klinik Kinderdixie im Uniklinikum: Lecker, laut und kunterbunt! ���������������������������������������20 Wissenswertes Gesund werden mit Freu(n)den ������������������������������������������������������������������������������������������������� 8 Progredienzangst – „Was wenn?“������������������������������������������������������������������������������������������� 16 Unterstützer Lauf mit Herz in Döbeln: Den Stempel aufgedrückt �����������������������������������������������������14 Spendenübergaben �����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������24 Unsere Spendenhäuser ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������29 Neue Mitglieder ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������29 Termine Terminübersicht 2016 �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������30 Kontakt Impressum ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������31 „Aus Spenden werden Projekte“ in der letzten Ausgabe berichteten wir über die zahlreichen Spendenübergaben und -aktionen, mit denen viele liebe Helfer in der Vorweihnachtszeit auf uns zugekommen sind. Das Frühjahr und der Frühsommer sind nun jene Zeiten, in denen besonders die Unternehmungen aus dem sozialpädagosischen Bereich ihre Hochkonjunktur haben und für die wir die eingenommen Spenden einsetzen. Spenden haben sich also in Projekte verwandelt und wir werden Ihnen in dieser Ausgabe darüber berichten: Zu diesen Projekten zählen nicht nur die verschiedenen AktivCamps, die wir sowohl mit betroffenen Kindern als auch mit Geschwisterkindern durchgeführt haben, wie die Reise zur Finca der Tabaluga-Stiftung auf Mallorca oder das Osteraktiv-Camp für Geschwister. Auch die Musiktherapie, die es mittlerweile seit 10 Jahren am Uniklinikum gibt, ist uns eine Herzensangelegenheit. Zeit also, einmal zurückzublicken. Daher haben wir Julia Grützner, eine unserer beiden Musiktherapeutinnen gebeten, Sie, liebe Leser, einmal auf eine Reise zu den Anfängen mitzunehmen und Ihnen die enorme Entwicklung, die wir in diesen vergangenen 10 Jahren vollzogen haben, nachzuzeichen. Auch gibt es von vielen sehr schönen Aktivitäten aus dem Verein zu berichten. Höhepunkt im ersten Quartal war zweifelsohne das Benefizkonzert in der Kreuzkirche, bei dem so viele junge Menschen unter Verzicht auf ihre Gage mitgewirkt und zahlreiche Unterstützer diese große Veranstaltung mit uns zusammen auf die Beine gestellt haben. Wir erinnern uns noch immer lebhaft an den Abschlusschor des Jungen Kammerorchesters mit den vier Kinder- und Jugendchören und den beeindruckenden Klang, der uns alle fasziniert hat! Ein kunterbuntes Fest und schönes Erlebnis war auch das diesjährige Kinderdixieland, mit dem wir den kleinen Patienten im Uniklinikum eine Freude machen konnten. Und natürlich berichten wir wieder von den vielen Aktivitäten unserer Selbsthilfegruppen aus Dresden, dem Westerzgebirge und der Oberlausitz. Außerem erwarten Sie zwei spannende wissenschaftliche Beiträge von Gastautoren aus Berlin und Leipzig: Einerseits zum Thema der Progredienzangst, also der Angst vor dem Fortschreiten der Krebserkrankung. Besonders Eltern leiden oft unter dieser emotionalen Belastung und können hier hoffentlich einige interessante Informationen für sich mitnehmen. Anderseits haben wir einen Beitrag zur Rolle von Freundschaften beim Gesundwerden für Sie, der uns ins Gedächtnis ruft, wie wichtig diejenigen sozialen Beziehungen für Genesung und Wohlbefinden sind, die wir vor allem während einer Erkrankung am ehesten ausblenden. Zu erwähnen ist schließlich noch eine ganz besondere Aktion, die für uns jedes Jahr wieder ein wunderbares Erlebnis ist – der „Lauf mit Herz“ in Döbeln. Wir sind dem Lessing-Gymnasium in Döbeln sehr dankbar für seine bereits langjährige Unterstützung und berichten Ihnen auch hierüber ausführlich – sowohl über die aufgestellten Rekorde als auch die sportlichen Leistungen unserer eigenen Sonnenstrahl-Läufer. Viel Freude beim Lesen! Ihre Ulrike Grundmann Projekte // xx 5 // Projekte 10 Tage AktivCamp auf Mallorca Von Corinna Neidhardt Während andere Ski fuhren, waren wir dieses Jahr auf Mallorca zu Gast. Untypisch sicherlich für eine Insel, die sich ihres wohltuenden sommerlichen Mittelmehrklimas rühmt. Deshalb war es jedoch keine weniger spannende und erlebnisreiche Zeit. Im Gegenteil: Am 8. Februar entflohen 11 jugendliche verwaiste Geschwister und 3 Betreuer dem schmuddeligen sächsischen Winter und landeten nach langer Anreise über Berlin bei gut 20 Grad und Sonnenschein mitten in der Mandelblütezeit in Palma de Mallorca. Von da aus ging es weiter zum malerisch gelegenen Gelände der Tabaluga-Finca, wo wir zehn Tage verbringen durften. Dem Winter entflohen Nun schon zum vierten Mal ermöglichte die Tabaluga-Stiftung von Peter Maffay uns Sonnenstrahlen einen unvergesslichen Aufenthalt auf dem schönen Mallorca, wenn auch zu einer eher ungewöhlichen Jahreszeit. Zehn Tage, das klingt erst einmal viel, doch wie von Zauberhand füllte sich diese Zeit mit kurzweiligen Unternehmungen und tollen Erlebnissen. Da wäre zum Beispiel eine Wanderung in eine einsame Bucht, die Mutige trotz des kalten Meeres zum Baden einlud. Oder ein Stadtbummel durch die altertümliche Stadt Pollença, die uns mit ihrer begehbaren Stadtmauer verzauberte. Oder Palma, die beeindruckende Hauptstadt mit der großen Kathedrale und den vielen Möglichkeiten, ausgiebig zu shoppen. die Eidechse durch tiefes Atmen beruhigte und jeder sie in Ruhe bestaunen und berühren konnte. Er verknüpfte sein Wissen mit philosophischem Denken und lehrte den Respekt vor der Natur und das Wissen, was sie uns vermitteln kann. Weiteres Highlight dieses Ausflugs war schließlich das Einsteigen in eine kleine, verzweigte Höhle, in der vor vielen hundert Jahren Menschen gelebt hatten. Und auch dieses Erlebnis forderte den Mut vieler heraus, zumal die Höhle recht eng war und in vollkommener Dunkelheit lag. Zwei Ausflüge blieben besonders im Gedächtnis: Zum einen lernten wir Miquel kennen, einen mallorcinischen Kletterer, der uns zu einem Berg mit großartiger Aussicht führte und uns zum Klettern motivierte. Am Felsen wuchsen tatsächlich alle Teilnehmer über sich hinaus, überwanden Ängste und stellten sich der nicht ganz einfachen sportlichen Herausforderung. Am Ende wurden sie mit einem tollen Ausblick belohnt. So schön all diese Ausflüge waren, unser Aufenthalt auf Mallorca zeichnete sich noch durch etwas anderes, ganz Besonderes aus: nämlich durch uns. Wir wuchsen als Gruppe zusammen, weil wir uns die Zeit nahmen, über gemeinsam Erlebtes, über die Geschwister und das, was uns bewegt, zu sprechen. Wir alberten ausgiebig herum, warfen uns gegenseitig in voller Montur in den Pool, spielten Tischtennis, bauten Sandburgen, sprangen in die Fluten, kochten gemeinsam leckere Lieblingsgerichte – und mordeten… :-) Ja, richtig, denn sehr großer Beliebtheit erfreute sich unser allabendliches Werwolf-Spiel, das schließlich sogar tagsüber in abgewandelter Form Einzug hielt. Und wirklich, das Miteinander in diesen zehn Tagen war besonders schön. Die Offenheit aller, die Akzeptanz und Wertschätzung untereinander empfand ich als die schönste Erfahrung auf Mallorca. Zum anderen war das die Begegnung mit Massio, einem älteren Mallorciner, der uns querfeldein durch die heimische Landschaft ganz im Norden führte. Er erzählte uns von den Geheimnissen der Natur, zeigte uns Steine, besondere Pflanzen und das Wahrzeichen der Insel – eine Eidechse mit den typisch breitgefächerten Füßen. Wir waren fasziniert, als er sie auf die Hand nahm, sich und „Massio nahm die Eidechse – das Wahrzeichen der Insel – auf die Hand und beruhigte sie, sodass wir sie berühren konnten“ Wir danken der Weinzentrale Dresden für die tolle Weihnachtskalenderaktion, deren Erlöse für die Durchführung des Mallorca-Camps gespendet wurden. Außerdem danken wir der Tabaluga-Stiftung, dass wir auf diese wunderschöne Insel eingeladen und finanziell unterstützt wurden. Aus dem Verein // 6 7 // Aus dem Verein Kurzbericht von der Mitgliederversammlung Am 20. April fand in den Räumen der Geschäftsstelle des Sonnenstrahl e. V. Dresden die alljährliche Mitgliederversammlung statt. Der Vorstand, die Geschäftsführung und die Mitarbeiter des Vereins nutzten die Gelegenheit, vor den anwesenden Mitgliedern das Jahr 2015 Revue passieren zu lassen und einen Ein- und Ausblick auf das aktuelle Jahr zu geben. Neues, Bewährtes und auch Überraschendes prägten diesen Abend in der Goetheallee 13. Benefizkonzert „Sprache erreicht unseren Verstand, aber die Musik erreicht unsere Herzen“ Unter der Schirmherrschaft von Sozialministerin Barbara Klepsch fand am 8. April 2016 das 18. Benefizkonzert zugunsten des Sonnenstrahl e. V. Dresden in der Kreuzkirche Dresden statt. Viel hat sich im Jahr 2015 getan – neue Camp-Formate, der Ausbau der Elternwohnungen, die Erweiterung der Musiktherapie sowie eine zusätzliche Psychologin auf der KIK-S2. Entwicklungen, die auch von den Mitgliedern des Sonnenstrahl e. V. Dresden ermöglicht werden. An dieser Stelle gilt unser Dank diesen treuen Unterstützern unserer Arbeit. Eine zukünftige Entwicklung wurde den Mitgliedern durch eine Satzungsänderung zur Abstimmung gestellt: die Errichtung eines Kuratoriums, welches den Vorstand in seiner Arbeit unterstützt und berät und dabei der Ent- wicklung des Vereines Rechnung trägt: Das Kuratorium soll ein Netzwerk aus Vertretern unterschiedlicher gesellschaftlicher Gruppen sein, deren Mitglieder das Thema „Krebs im Kindesalter“ und die Anliegen des Sonnenstrahl e. V. Dresden weiter verbreiten. Die Mitgliederversammlung stimmte dieser Neuerung einstimmig zu. - ah Von Annegret Riemer Um 19 Uhr schlossen sich die Türen der Kreuzkirche Dresden, hinter denen etwas mehr als 1 500 Besucher des Benefizkonzerts ihren Platz gefunden hatten. Die meisten von ihnen kannten den Sonnenstrahl e. V. Dresden bereits seit langem und waren auch dieses Jahr wieder mit dabei, um dessen Arbeit für krebskranke Kinder durch ihr Kommen zu unterstützen und den guten Zweck mit dem musikalischen Genuss zu verbinden. Allein der Eingangschor „Messias“ von Händel schickte manchem Zuhörer bereits erste Schauer über den Rücken, denn das Klangvolumen, zusammen aufgebracht von einem Orchester und drei Chören, war überwältigend. Danach begrüßte der Superintendent der Kreuzkirche Pfarrer Christian Behr die Gäste mit Anteil nehmenden Worten und auch Andreas Führlich, der Vorstandsvorsitzende des Vereins, richtete ein kurzes Grußwort an die Konzertbesucher. Die Überleitung in das Hauptprogramm übernahm die Schirmherrin der Veranstaltung, Staatsministerin für Soziales und Verbraucherschutz, Barbara Klepsch. Sie lobte die Arbeit des Sonnenstrahl e. V., der Familien in einer schwierigen Lebenslage auffinge und ihnen fachlich und menschlich zur Seite stehe. Genauso bedankte sie sich jedoch bei den vielen jungen Künstlerinnen und Künstlern für deren Bereitschaft, das Benefizkonzert zu gestalten und auf ihre Gage zugunsten der krebskranken Kinder und Jugendlichen zu verzichten. Die jungen Künstler, das waren das Junge Kammerorchester des Sächsischen Landesgymnasiums für Musik „Carl Maria von Weber“ (Leitung: Sebastian Dietrich), der Philharmonische Kinderchor Dresden (Leitung: Prof. Gunter Berger), der Knabenchor Dresden (Leitung: Matthias Jung) und der Mädchenchor „Cantemus“ des Lessing-Gymnasiums Hoyerswerda (Leitung: Lothar Kusche). Sie gestalteten gemeinsam ein beinahe zweistündiges Programm, das musikalisch ganz verschiedene Akzente setzte und dem Publikum kurzweilige Abwechslung bot – mit klassischen Stücken, Volksliedern, Gospelsongs, modernen Popsongs in Chorarrangement sowie Instrumentalwerken, wie dem Vivaldi-Konzert op. 3 Nr. 8 und der Sonate à 4 von Vejvanovský, solistisch begleitet durch Jonas Krause an der Trompete. Ein zentraler, bewegender Höhepunkt war das Gedenken an die an Krebs verstorbenen Sonnenstrahl-Kinder. Begleitet durch das Junge Kammerorchester mit seinen beiden überragenden Violinistinnen Charlotte Herold und Thea Müller, trug Linda Quellmalz (18 Jahre) – selbst im jungen Kindesalter von Leukämie betroffen – eine Gedenkkerze zum Altar. Zum feierlichen Finale sangen die Chöre nochmals gemeinsam mit dem Kammerorchester das Stück „Dona nobis pacem“ von J. S. Bach. Es war ein wirklich kraft- und hoffnungsvolles Ende mit – im wahrsten Sinne des Wortes – Pauken und Trompeten, die die Zuhörer ergreifend, aber andachtsvoll aus der Kreuzkirche entließen. Noch kurz zuvor hatte Helma Orosz, die Schirmherrin des Son- nenstrahl e. V. Dresden, gemahnt, dass „Krebserkrankungen einen großen Teil der Bevölkerung erreicht haben“. Beherzt bat sie die Konzertbesucher im Namen aller Kinder und Familien, die während und nach der Krebserkrankung durch den Verein betreut werden, um eine Spende. An den Ausgängen standen die Jugendlichen des Sonnenstrahl e. V. Dresden, die selbst in ihrer Kindheit an Krebs erkrankt waren, mit den Kollekten bereit und nahmen die zahlreichen und großzügigen Spenden entgegen. Wir danken von ganzem Herzen allen Konzertbesuchern für ihr Kommen und ihre Unterstützung, die für uns als spendenfinanziertem Verein von enormer Bedeutung sind. Sie ermöglichen es uns, unsere Arbeit auch künftig zum Wohl „unserer“ Kinder und Jugendlichen finanziell abzusichern und fortzusetzen. Die Spenden und Einnah- men des Benefizkonzerts fließen in die Arbeit der psychosozialen Beratungsstelle, die Familien nach Abschluss der (meist) stationären Intensivtherapie dabei hilft, die aus der schwierigen Situation entstandenen Belastungen zu bewältigen und einen Weg zurück in den normalen Familienalltag zu finden. Unser Dank gilt auch unseren zahlreichen ehrenamtlichen Helfern, die uns an diesem Abend tatkräftig unter die Arme gegriffen haben, sei es am Einlass, beim Sammeln von Spenden oder beim Aufräumen. Nicht zuletzt danken wir den jungen Künstlern und Künstlerinnen und ihren Leitern, die viel Zeit investiert und ihre Kreativität eingebracht haben, um aus diesem Benefizkonzert einen unvergesslichen Abend zu machen. Wir danken der Kreuzkirche Dresden, der Landeshauptstadt Dresden, Schneider + Partner Wirtschaftsprüfung und Steuerberatung, den Dresdner Neuesten Nachrichten, dem Dresdner Piano-Salon, Schloss Wackerbarth, der Feldschlößchen AG, der GenussArt Dresden GmbH Betriebsgastronomie, Blumen & Florales Zetzschke, Infahrt, der Saxoprint GmbH, Rewe Michel Reimer OHG Radebeul, und Busreisen Gendritzki Dresden 9 // Wissenswertes Effekte durch wichtige Andere werden beobachtet, wenn in der Krankheitssituation Abwertungen, negative Affekte im Umgang mit dem Kranken und das Verhindern von Zielen durch andere erlebt werden. Gesund werden mit Freu(n)den! Jedoch: Freundschaft bedarf der Pflege, ansonsten endet sie. Für erwachsene Partner gilt: Soll eine Beziehung als hilfreich erlebt werden, muss das Paar ein gutes sogenanntes „dyadisches Coping“ an den Tag legen (vgl. Coyne & Smith, 1991). Auch Freunde brauchen Strategien zur Regulation der emotionalen Bedürfnisse des Gegenübers, brauchen beiderseitige aktive Mitwirkung und von Seiten des Freundes ist es hilfreich, wenn dieser den Erkrankten unterstützt, indem er Belastungen abfedert. „Ein Freund ist jemand, der weiß dass man ihn gerade braucht“ – Oscar Wilde Dr. Christine Gürtler, Dipl. Psychologin Pädiatrie m.S. Onkologie/Hämatologie Charité Berlin Diese Anforderungen sind schon für Paare eine hohe Hürde, erst recht aber für Kinder und Jugendliche, deren Leben den normalen Gang weitergeht, während ihr Freund einen neuen Alltag im Krankenhaus erfährt, und deren kindliches Entwicklungsniveau vielfach nicht hergibt, sich in die Belange des Freundes empathisch einzufühlen. In der Sozialpsychologie spricht man hier vom sogenannten „Hot-Cold-Empathy-Gap“ (Loewenstein, 1996), nachdem wir uns besser in andere Menschen hineinfühlen können, deren Problemlage wir gerade selbst erleben (sozusagen also noch „heiß“ fühlen statt bereits „kalt“ dafür zu sein). Was aber, wenn der Freund noch nie eine ähnliche Situation erfahren hat? Wie kann er dann – mit Wilde gesprochen – wissen, dass er und wie er gebraucht wird? die Eltern sollten ermutigt werden, Freundeskontakte zu erhalten und Besuche im Krankenhaus zuzulassen. Dies bedeutet auch eine Sensibilisierung des interdisziplinären Teams für diese Thematik. Auch die Aufklärung der Freunde, Klassenkameraden und deren Eltern mit Einverständnis des Kindes bzw. Jugendlichen sollte gefördert werden. Ein zweiter Bereich ist die Ermöglichung von Kontakten zu anderen Patienten, sei es über Mentorenprogramme, über gemeinsame Angebote auf der Station oder durch eine geschickte Zimmerzuteilung. Auch im Übergang zur Nachsorge sollten beispielsweise im Gespräch Fragen nach Schritten zur Reintegration in Kindergarten und Schule gestellt werden und gemeinsam Strategien zur Bewältigung erarbeitet werden. Eltern sollten einbezogen werden, um etwa ein überfürsorgliches Begleiten in die Schule einerseits und ein allzu schnelles Wiedereinsteigen in den Beruf und damit zu geringes Monitoring der Reintegration zu vermeiden. Fazit: Nicht erst gesund werden, dann Freunde treffen, sondern Freunde treffen – jetzt! Literatur Baumeister, R.F. & Leary, M.R. (1995) The need to belong: Desire for interpersonal attachments as a fundamental human motivation. Psychological Bulletin, 117, 497-592. Kienle, R., Knoll, N. Renneberg, B. Soziale Unterstützung und dyadisches Bewältigen. In Renneberg & Hammelstein (Hrsg.) (2006, S. 107-122): Gesundheitspsychologie. Heidelberg: Springer Verlag. Loewenstein, G. (1996). Out of control: Visceral influences on behavior. Organizational Behavior and Human Decision Processes, 65, 272-292. Rubin, K., Bukowski, W. & J.G. Parker (1998). Peer Interactions, Relationships, Freundschaft – ein viel zu wenig beachteter Schutzfaktor in der pädiatrischen Onkologie Während mittlerweile selbstverständlich Eltern als wichtige Unterstützer in die Pflege der Kinder und Jugendlichen eingebunden werden und Kontakte zu Geschwistern wenn möglich unterstützt werden, haben es Freunde schwerer, ihren Weg zu den Kranken finden. Dies gilt vor allem für unter 14-Jährige, da deren Freunden häufig der Zugang zu onkologischen Stationen verwehrt bleibt. Doch wann haben Kinder und Jugendliche Freunde nötiger als in Zeiten, in denen sie durch ihre Krebserkrankung den Kindergarten, die Schule nicht besuchen dürfen, sich vom Tode bedroht fühlen, von der Chemotherapie geschwächt sind, von einer Behinderung bedroht sind und die Welt wie auf den Kopf gestellt erscheint? Gerade die wichtigen Funktionen der Freundschaft, wie sie schon Cicero beschreibt, die Freude zu verdoppeln und den Schmerz zu halbieren, fallen weg. Wenn Freunde nicht erkennen, dass sie gebraucht werden, wenn Eltern ihre Kinder aus Furcht vor Infektionen isolieren oder an Krebs erkrankte Kinder und Jugendliche sich zurückziehen, weil sie sich nicht wohl fühlen, sich vielleicht ihrer verlorenen Haare wegen schämen oder einfach nicht zur Last fallen wollen. Hier gibt es für die Akutphase zwei Interventionslinien: Bereits früh sollte die Diagnostik eine gründliche Untersuchung des sozialen Netzes der Kinder und Jugendlichen einschließen. Dazu ist es sinnvoll, nach Freunden sowie der Häufigkeit und Art der Kontakte und deren Qualität zu fragen. Sowohl die Kinder und Jugendlichen als auch and Groups In Handbook of Child Psychology. Social, emotional and personality development (5. Aufl. Bd. 3, S. 619-700). NY: Wiley. Stoye, F. (2015). Diagnose Krebs – Bleiben wir Freunde? Qualitative Analyse der Freundschaftsbeziehungen von Kindern und Jugendlichen mit einer onkologischen Erkrankung. (Masterarbeit, FU Berlin). „Freundschaft verdoppelt unsere Freude und halbiert unseren Schmerz“ – Cicero Neu im Team: Tobias Braun Freunde kann man sich aussuchen, sie haben einen ähnlichen Entwicklungsstand, sie stehen nicht wie Geschwister in Konkurrenz zu den Eltern, sie stammen aus einem anderen System. Freunde zu haben und einer Gemeinschaft anzugehören, gilt als Grundbedürfnis des Menschen, und so auch von Kindern. Der völlige Ausschluss aus sozialen Gefügen kann bis hin zum Tod eines Menschen führen (Baumeister & Leary, 1995). Auch in der Gesundheitspsychologie (vgl. Kienle, Renneberg, Knoll, 2006) wird hervorgehoben, dass soziale Beziehungen und Interaktionen sowohl für die seelische als auch für die körperliche Gesundheit von hoher Bedeutung sind. Denn durch sie können Belastungen bewältigt und Herausforderungen besser gemeistert werden. Auch negative Mein Name ist Tobias Braun, ich bin 22 Jahre alt und studiere seit Oktober 2015 an der Evangelischen Hochschule Dresden „Soziale Arbeit“ im Masterstudium. Vorher absolvierte ich an der Berufsakademie Breitenbrunn ein duales Bachelorstudium, ebenfalls für Soziale Arbeit, in dessen Praxisphasen ich in einem offenen Kinder- und Jugendtreff arbeitete. Ursprünglich komme ich aus dem schönen Erzgebirge, wo ich mehrere Jahre ehrenamtlich u . a. in der christlichen Jugendarbeit und der Unterstützung von Asylsuchenden tätig war. Seit März bin ich nun zum Psychosozialen Team des Sonnenstrahl e. V. hinzugestoßen und dort für die Vorbereitung und Planung des Geschwistertages zuständig. Dabei treffe ich auf einen für mich neuen Arbeitsbereich, der jedoch, wie die ersten Monate bereits gezeigt haben, wertvolle Herausforderungen und Erfahrungen bereithält. Ich freue mich auf die kommende Zeit und die damit verbundenen Erlebnisse. Projekte // 10 11 // Projekte Geschwisterkurs Geschwistertag in der Schmilk‘schen Mühle „Jetzt bin ICH mal dran“ Anfang des Jahres fand im Sonnenstrahl e. V. erstmals ein Wochenendkurs für Geschwister krebskranker Kinder statt. Von Corinna Neidhardt Von Katrin Galambosch An zwei Wochenenden im Januar und Februar trafen sich 10 Geschwisterkinder im Alter von 7 bis 13 Jahren in der Elternvilla des Vereins, um über die Zeit der Erkrankung ins Gespräch zu kommen und ihre Erfahrungen miteinander zu teilen. entwickelt hat, befassten sich die Teilnehmer sowohl mit der Erkrankung ihres Geschwisterkindes und ihrer besonderen Familiensituation, als auch mit ihren persönlichen Stärken, Fähigkeiten, Interessen und Wünschen. Im Rahmen des Versorgungskonzepts „GeschwisterTREFF – Jetzt bin ICH mal dran“, welches der Sonnenstrahl gemeinsam mit dem Verbund für Geschwister und dem Bunten Kreis Begleitet wurden sie dabei von der Geschichte des kleinen Drachen Ramga, dessen Bruder Muggier ebenfalls an Krebs erkrankt ist. Eine kurze Verschnaufpause beim gemeinsamen Schlittschuhlaufen in der EnergieVerbundArena Dresden „Welche Gefühle gibt es? Wie äußern sich Emotionen?“ In Kurseinheiten zu den Themen Psychoedukation und Emotionsregulation erfuhren die Kinder während des ersten Wochenendes viel über die Erkrankung an sich, wie Krebs entsteht und was während der Behandlung im Körper passiert. Da jedoch die Geschwister selbst im Fokus des Kurses stehen sollten, ging es im Anschluss daran vor allem um die Gefühlswelt der Kinder. Mithilfe kleiner Spiele und Übungen wurde reflektiert, welche Gefühle es gibt, wie sich diese äußern und dass auch negative und widersprüchliche Emotionen ihre Berechtigung haben und wichtig sind. Das zweite Kurswochenende widmete sich weiterhin den Themen der Selbst- und Fremdwahrnehmung, der sozialen Unterstützung und der Problemlösefähigkeit der Kinder. Beim Malen eines persönlichen Wohlfühlzimmers tauschten sich die Geschwister über Strategien aus, mit Sorgen und Ängsten umzugehen und wer oder was ihnen dabei behilflich ist, Belastungssituationen positiv zu meistern. Verschiedene Kooperationsaufgaben lockerten die Atmosphäre auf und schulten obendrein die soziale Kompetenz sowie die Teamfähigkeit der Gruppe. Um die vielen neuen Erkenntnisse und Eindrücke verarbeiten zu können, blieb an den Nachmittagen auch noch genügend Zeit für Freizeitaktivitäten wie Töpfern, Eislaufen, gemeinsames Kochen und ausgiebiges Spielen an der frischen Luft. Als Erinnerung an die gemeinsame Zeit, die vielen Gespräche und gelernten Strategien erhielten die Kinder in einer abschließenden Schatzsuche einen Edelstein als Symbol für das gesammelte Geschwisterwissen während des Kurses. Wintercamp für ehemalige Betroffene Im schönsten Maisonnenschein fand der letzte Geschwistertag in der Sächsischen Schweiz statt – diesmal nicht zum Wandern, sondern zum Staunen und Genießen. Staunen bei der Führung über die Funktionalität der restaurierten Schmilk‘schen Wassermühle, und zum Genießen der gute Kuchen und die frische Pizza im hübschem Innenhof des Mühlengeländes . Herzlichen Dank an das Team der Schmilk‘schen Mühle!! Von Katrin Galambosch Mit einem rauschenden Faschingsfest starteten 14 ehemalige Patienten im Alter von 7 bis 12 Jahren ins diesjährige Wintercamp im erzgebirgischen Johanngeorgenstadt, wo sie trotz fehlenden Schnees eine spannende und abwechslungsreiche Woche verbrachten. Auf dem Programm standen neben viel Spielen und Basteln eine Sesselliftfahrt mit anschließender Wanderung ins Tal, ein traditionell erzgebirgischer Schnitz- und Klöppelkurs im Schloss Schwarzenberg, ein Besuch im Erlebnisbad und sogar eine wilde Abfahrt in der Allwetterbobbahn in Eibenstock. Höhepunkt der Campwoche war jedoch zweifellos unser Ausflug nach Oberwiesental, wo die Kinder sich erstmals auf dem Snowboard ausprobieren konnten. Abgerundet wurde das Sonnenstrahl-Winterabenteuer von täglichen Gruppenstunden, in denen sich die ehemaligen Patienten kreativ mit ihren individuellen Stärken und Herausforderungen auseinandersetzten. Begleitet und unterstützt wurden sie dabei von selbst gebastelten Heldenpuppen. Danach verbrachten wir den Nachmittag an den Elbwiesen mit schönem Felsenblick beim fantasievollen Bemalen und Verschönern der grauen Elbsteine in der Sonne. Veranstaltungstipp Mit freundlicher Unterstützung des Thomas Sport Center: Ausflug der Jugendgruppe am 10.09.2016 ...zur Prärie der Indianer, ins Tal der Pharaonen oder an den Strand der Götter! Wir fahren mit euch nach BELANTIS, dem größten Freizeitpark Ostdeutschlands. Anmeldung unter [email protected] oder 0315 4596161. Eine Einladung mit allen wichtigen Informationen wird noch zugesandt. Projekte // 12 13 // Aus dem Verein Heute mal mit Papa Ende Februar waren Väter und Kinder der Elterngruppe Dresden zu Gast in der Kletterhalle des Sächsischen Bergsteigerbundes e. V. Von Olaf Bär Am 27.02.2016 trafen sich Kinder und Väter der Elterngruppe Dresden zu einem gemeinsamen Tag in der Kletterhalle des Sächsischen Bergsteigerbundes in der Papiermühlengasse von Dresden. Rückblick 10 Jahre Musiktherapie Wirklich schon so lange? Ein Zeitpunkt um inne zu halten, zurückzublicken und sich im Jetzt umzusehen Von Julia Grützner Alles begann im Jahr 2006, als ich im letzten Praxissemester des Musiktherapiestudiums an der Uniklinik Leipzig tätig war. Die dortige Kollegin hatte erfahren, dass der Dresdner Elternverein Sonnenstrahl e. V. Musiktherapie anbieten wolle. Ich bewarb mich und es klappte. Ab August 2006 fanden erstmalig 8 Stunden Musiktherapie pro Woche auf der onkologischen Station statt. Die Idee und Finanzierung des Projektes kamen ausschließlich vom Sonnenstrahl e. V. Dresden. Nach 2 Monaten des Pendelns von Leipzig und dank guter Resonanz auf der Station wurde das Projekt auf 30 Wochenstunden aufgestockt. Da wurde es Zeit, endgültig nach Dresden zu ziehen. Die Anfangsphase war gekennzeichnet vom Erklären: „Was mache ich hier?“ ‚Nur‘ Musik, reine Beschäftigung oder bedeutet Musiktherapie doch etwas darüber hinaus? Den Eltern und Kindern, die aktiv dabei waren, war dies schnell klar. Doch den Kollegen im Klinikum, Ärzten und Schwestern, musste es vermittelt werden. Die Herausforderung einer Akutstation, die Arbeit am Bett des Kindes und vieles Weitere mussten ausprobiert werden. Großzügig konnten über den Verein Instrumente angeschafft werden. Doch wo sollten diese auf Station untergebracht sein? Von der Anfangsvariante eines schmalen Spindschrankes mit einer einfachen Trommeltasche scheint es mir ein gelungener Weg bis zu unserem heutigen Therapiewagen. Der Wunsch eines separaten Therapieraumes bleibt bislang unerfüllt. Es folgte eine Phase der Festigung. Ich war der Station zunehmend vertraut und die Therapie wurde konstant durch alle Altersstufen hindurch angenommen. Auch nach außen wurde die Musiktherapie in der Kinderonkologie wahrgenommen. Immer wieder erhielt ich Praktikumsanfragen, so auch von Martina Bäßler. Sie begleitete mich 2009 im Rahmen ihres Masterstudiums der Musiktherapie auf der Station und probierte sich selbst musiktherapeutisch aus. Welche gute Fügung, denn im Frühjahr 2010 war sie es, die mich 2 Jahre während meiner Elternzeit vertrat. Ich kehrte 2012 zurück, Frau Bäßler wechselte alsbald in ihre eigene Elternzeit. Und einmal getauscht, konnte der Verein Frau Bäßler von November 2013 bis November 2015 erneut als Elternzeitvertretung für mich gewinnen. Seitdem arbeiten wir als Musiktherapeutinnen gemeinsam. Die zunehmende Patientenzahl durch die neu etablierte Protonenbestrahlung bestärkte den Verein in der Erweiterung. Da ist es gut, sich in die Arbeit zu teilen. Zudem kann und soll im ambulanten Bereich vermehrt Musiktherapie angeboten werden. Was hat sich verändert und was bleibt gleich? Die eigentliche Arbeit am Bett eines Kindes bleibt gleich. Zum Beispiel das zarte Gefühl, wenn es gelingt, ein Kind mit Musik in den Schlaf zu begleiten, damit es momentane Schmerzen vergessen kann. Verändert hat sich das eigene Selbstverständnis. Es ist gewachsen. Und wenn ein Kind wieder einmal lustvoll ohrenbetäubenden Lärm fabriziert und man das Eintreten der Zimmerschwester oder des -nachbarn fürchtet, können wir dieser Situation mit einem Lächeln begegnen und dies im Sinne des Kindes aushalten. Denn so ein Moment ungebremster Lautstärke kann einen Aufenthalt auf der Station mit all seinen Einschränkungen entlasten. Es kann etwas erlebt werden durch das Fühlen, Probieren, Zupfen und Schlagen der Instrumente. In der Musiktherapie können sich die Ohren öffnen für gesungene Töne, vertonte Geschichten und schmerzhafte Klänge – um all das zum Ausdruck zu bringen, was Worte nur unzureichend verpacken. Vielen Dank an die AOK PLUS für die finanzielle Unterstützung dieser Veranstaltung im Rahmen der Selbsthilfeförderung Gegen 10.00 Uhr wurden wir durch die Bergsteiger begrüßt. Danach probierten alle Kinder und Väter die Ausrüstung an und suchten sich passende Schuhe. So gut ausgestattet konnte es losgehen. Gesichert und unter Anleitung durch die Profis stiegen zuerst die Kinder durch die Wand. Danach durften die Väter ihr Können zeigen. Die Kids suchten derweil unter Aufsicht in der kleinen Wand nach versteckten Dingen in den Griffen und hatten ihren Spaß. Nach und nach stieg der Mut bei Groß und Klein und die Wege wurden schwieriger und höher. Es war ein schönes gemeinsames Erlebnis für unsere Kinder mit ihren Vätern. Dass Kinder ihren Spaß haben, wenn sie miteinander spielen können, ist ja bekannt. Aber wir Väter konnten auch mal wieder von Mann zu Mann reden und uns austauschen. Für die Mütter war ein Event im World Trade Center bei „ MOTION – Fitness für die Frau“ organisiert. Gegen 13.00 Uhr beendeten Kinder und Väter ihre ‚Seilschaften‘ und die Mütter ihr Wohlfühlprogramm. Es war ein super Erlebnis für alle. Vielen Dank an die Bergsteiger! Veranstaltungstipp Zugunsten der Musiktherapie des Sonnenstrahl e. V. Dresden sowie des Fördervereins der Schule am Burkersdorfer Weg für geistig behinderte Schüler Sonntag, 7. August 2016 um 17.00 Uhr Kreuzkirche Dresden echo ...das Dresdner A-Cappella-Ensemble aus aktiven und ehemaligen Kruzianern gemeinsam mit Eva Lind, Elaiza, Dirk Michaelis, dem JugendkammerOrchester Berlin e. V. und Dresdner Chören Moderation: Anja Koebel Karten ab 10 € an allen bekannten Vorverkaufsstellen und der Konzertkasse Kreuzkirche (Tel.: 0351/4393939) www.daskonzert-dresden.de 15 // Aus dem Verein Unterstützer // 14 Elterngruppe Westergebirge: Ob beim Bowling oder der Weihnachtsfeier – die Elterngruppe gewinnt immer sehenswerte Eindrücke Lauf mit Herz in Döbeln Den Stempel aufgedrückt 1 048 Läufer – so viele wie noch nie – ließen sich beim 16. Lauf mit Herz in Döbeln Runde für Runde ihre Startnummer abstempeln und erliefen fast 26.000 Euro. Die Pflege eines traditionelles erzgebirgischen Brauchs: Die Elterngruppe beim „Neinerlaa-Essen“, das aus neun verschiedenen Gerichten besteht. Beim Bowling in Schwarzenberg im Oktober 2015: Die Elterngruppe Westerzgebirge schiebt eine „ruhige Kugel“. Von Annegret Riemer Am Tag zuvor waren gerade einmal 170 Mannschaften für den Lauf mit Herz angemeldet, bei dem jedes Frühjahr Spenden zugunsten des Sonnenstrahl e. V. Dresden gesammelt werden. Doch die Zahl schnellte noch kurz vor Beginn des Laufs nach oben. Am Ende waren es 353 Mannschaften, die insgesamt 15 524 Runden liefen. Umgerechnet sind dies 6 210 km. Das entspricht in etwa einer Atlantiküberquerung auf der Luftlinie von Frankfurt/ Main nach New York City. Doch nicht nur in dieser Hinsicht sprengte der Lauf – initiiert und organisiert vom Lessing-Gymnasium Döbeln mit Unterstützung des Döbelner Stadtanzeigers – die Ergebnisse des Vorjahres. Auch ein neuer Spendenrekord wurde aufgestellt. Mit insgesamt 25.971,50 Euro honorierten Sponsoren – Firmen, Schulen, Vereine – das sportliche Engagement der Teams. Und es lief so ziemlich jeder, der zwei Beine hatte: vom Kleinkind bis zum Senior, vom Ungeübten bis zum Marathon-Läufer, Menschen mit und ohne Behinderung. Sie alle zeigten Herz und haben damit für unseren Verein eine überwältigende Summe zusammengetragen, die einen nicht unbedeutenden Teil unserer Arbeit finanziell absichert. Auch der Sonnenstrahl e. V. selbst war mit so vielen eigenen Teams am Start wie nie zuvor. 11 Teams mit 33 Läufern rannten in den neuen Vereinsfarben durch das Stadion am Bürgergarten und präsentierten damit den Verein von seiner besten Seite, nämlich als aktiven Unterstützer dieser großartigen Spendenaktion, die seit 16 Jahren immer weiterwächst und für uns nicht mehr wegzudenken ist. Mittlerweile sind wir nicht mehr allein: In der Partnerstadt von Döbeln, Vyškov (Tschechien), hat das örtliche Gymnasium die Idee übernommen und seinen eigenen Lauf mit Herz organisiert – ebenfalls für krebskranke Kinder in der Stadt Brno. Für Vyškov war es das zweite Mal und auch hier erwartet man ein weiteres Anwachsen der Veranstaltung in der Zukunft. Kreativtag der Elterngruppe Dresden Von Ulrike Grundmann Am Schluss waren nicht nur die Teilnehmer verschwitzt und geschafft, auch das Roßweiner Softeis, das von Uwe Ordnung, dem Inhaber des Cafés „La Piccola“, verkauft wurde, war restlos alle. Auch er spendete seine Einnahmen dem Sonnenstrahl e. V. So war der Stadionlauf im eigentlichen wie im übertragenen Sinn eine sehr, sehr runde Sache! Im April traf sich die Elterngruppe Dresden im Sonnenstrahl e. V. Dresden zum kreativen Arbeiten. Entstanden war die Idee bei einem Kooperationstreffen mit Mitarbeitern der Alten Feuerwache Loschwitz, eingetragener Kunst- und Kulturverein. Die Familien der Elterngruppe hatten große Lust auf kreatives Arbeiten und die Aktiven der Alten Feuerwache gute Kontakte zu Künstlern, die uns anleiten und begleiten würden. Und so war das Treffen auch ein großer Erfolg: Unter Anleitung von Grafikerin Gabi Schluttig wurden Linolschnitte angefertigt und gedruckt. Dank einiger Anschauungsobjekte reiften schöne Ideen, die dann mit scharfen Messern in Linolstücke geschnitzt wurden. Begeisternde und überraschende Momente gab es dann beim Druck und dem Bestaunen der fertigen Bilder. Wir danken dem Lessing-Gymnasium Döbeln mit seinem Schulleiter Michael Höhme sowie dem Döbelner Stadtanzeiger mit seinem Geschäftsführer Matthias Pioch, dass sie Jahr für Jahr unter hohem organisatorischem Aufwand und oftmals größtem „Kurz-vor-Schluss“-Stress den Lauf mit Herz organisieren. Nicht zuletzt danken wir natürlich den zahlreichen Läufern und Sponsoren, deren Beteiligung nicht nur uns zugutekommt, sondern die Veranstaltung zu einem Gesundheitsevent mit mittlerweile überregionaler Strahlkraft gemacht hat. Wer weiß, vielleicht gibt es nächstes Jahr noch mehr Städte, in denen Menschen ein Herz für krebskranke Kinder zeigen. Während beim Druck vorrangig Kinder kreativ werkelten, wurde das Malen und Zeichnen mit Pastellkreiden und Aquarellfarben mit Kathrin Fröde von Kindern und Erwachsenen gleichermaßen genutzt. Es entstanden farbenfrohe und wunderschöne Kunstwerke – ganz so, als wäre der Frühling in die Räume der Elternvilla eingekehrt. Vielen herzlichen Dank an den eingetragenen Kunsverein „Alte Feuerwache Loschwitz“! Ganz pragmatisch ging es beim Kochworkshop zu: Die Küchencrew arbeitete unter Anleitung von Yara Stephan und Uschi Rogner und zauberte leckere Beilagen für das anschließende Grillmittagessen, das sich alle gemeinsam gut schmecken ließen. 17 // Wissenswertes „Einmal im Monat müssen wir zur Kontrolle in die Ambulanz. Eine Woche vor diesem Termin merke ich, wie ich nervös werde. Zuerst kann ich nicht mehr richtig schlafen. Drei Tage davor kann ich nur noch wenig essen, spätestens zwei Tage davor kann ich an nichts anderes mehr denken und grüble die ganze Zeit. Erst wenn alles vorbei ist, die Ärzte mir sagen, dass nichts gefunden wurde, geht es wieder. Dann schaffe ich es, einige Zeit nicht daran zu denken. Aber spätestens nach zwei bis drei Wochen fängt alles von vorne an.“ Progredienzangst – „Was wenn?“ (Zitat einer betroffenen Mutter) Andererseits kann die Angst vor dem Fortschreiten der Erkrankung zu einer selbstständigen psychischen Belastung werden, die dann im Sinne der Fürsorge nicht mehr hilfreich ist. Eltern mit erhöhten Progredienzängsten berichten häufig auch über körperliche Beschwerden (z. B. Verspannungen, Erschöpfung, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen, Schlafstörungen), Gefühle der Hoffnungslosigkeit und depressive Verstimmungen. Sie sind oft gedanklich auf die Angst eingeengt sowie in ihrer Lebensfreude und unter Umständen auch in ihrer Alltagsbewältigung beeinträchtigt. Dipl.-Psych. Katharina Abel Universitätsklinikum Leipzig Abteilung für Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Hämostaseologie Kontakt: [email protected] Angst vor dem Fortschreiten der Erkrankung (Progredienzangst) bei Eltern krebskranker Kinder und Jugendlicher gehört zu den häufigsten emotionalen Belastungen Progredienzangst bezeichnet „eine reaktive, bewusst wahrgenommene Furcht, die aus der realen Erfahrung einer schweren, potenziell lebensbedrohlichen oder zur Behinderung führenden Erkrankung und ihrer Behandlung entsteht.“ [1]. Für erwachsene Krebspatienten [2] und deren Angehörige [3] gehört die Progredienzangst zu den häufigsten selbstberichteten emotionalen Belastungen. Bei Eltern krebskranker Kinder und Jugendlicher lassen sich unter dem Begriff „Progredienzangst“ (auch „Rezidivangst“) zukunftsgerichtete Sorgen über den weiteren Verlauf der Krebserkrankung ihres Kindes zusammenfassen, z. B. Angst vor Kontrolluntersuchungen, vor Schmerzen des Kindes, vor drastischen medizinischen Maßnahmen, aber auch Sorgen in Bezug auf dessen schulische Entwicklung. In einer eigenen Expertenbefragung [4] von 78 psychosozialen und medizinischen Mitarbeitern in der Pädiatrischen Onkologie schätzten diese, dass durchschnittlich die Hälfte der Eltern eines an Krebs erkrankten Kindes an erhöhten Progredienzängsten leidet und diesbezüglich psychosoziale Unterstützung angeboten bekommen sollte. Mehr als 70 % der psychosozialen und medizinischen Mitarbeiter gaben an, dass sie in ihrem Arbeitsalltag „oft“ bzw. „sehr oft“ mit Progredienzängsten bei Eltern krebs erkrankter Kinder konfrontiert werden. Einerseits sind diese Ängste völlig „normal“ und erfüllen zunächst auch eine wichtige positive Funktion: z. B. werden Kontrolltermine gewissenhaft wahrgenommen, gesundheitliche Veränderungen der Patientenkinder aufmerksam beobachtet und eine gute Zusammenarbeit mit dem Behandlungsteam angestrebt. Um sich über ihre Ängste austauschen zu können, suchen besorgte Eltern eher den Kontakt zu anderen Eltern oder nehmen möglicherweise vermehrt psychosoziale Unterstützungsangebote wahr. Weitere positive Folgen von Progredienzängsten können darüber hinaus eine erhöhte Informationssuche der Eltern und ein gestärkter Familienzusammenhalt sein. Nach Einschätzung der befragten Experten und Expertinnen können erhöhte Progredienzängste auch zur Überbehütung der (ehemals) erkrankten Kinder führen, die dadurch in ihren Entwicklungsprozessen gebremst werden können. Die ausgeprägte Angst vor dem Fortschreiten oder Wiederauftreten der Erkrankung kann zur Folge haben, dass auch lange nach Beendigung der medizinischen Behandlung der Fokus auf der überstandenen Krebserkrankung bleibt und Ängste potenziell auch auf andere Familienmitglieder übertragen werden. Wird die Angst übermäßig stark, kann es vorkommen, dass Eltern Krankheitsthemen allgemein oder angstauslösende Situationen im Speziellen, z. B. Kontakt mit dem Krankenhaus vermeiden, um nicht mit ihrer Angst konfrontiert zu werden. Eine weitere Studie [5], an der insgesamt 110 Eltern teilnahmen, die in Kontakt mit dem Sonnenstrahl e. V. Dresden und der Elternhilfe für krebskranke Kinder Leipzig e. V. standen, zeigte, dass vor allem die Wahrnehmung aktueller körperlicher Beschwerden bei dem erkrankten Kind und die Zufriedenheit mit der eigenen Angstbewältigung eng mit der Angst vor dem Fortschreiten der Erkrankung verknüpft sind. Je mehr körperliche Beschwerden (z. B. Bauchweh, Mattigkeit, Halsschmerzen) Eltern aktuell bei ihrem Kind wahrnahmen, desto ausgeprägter war ihre berichtete Progredienzangst. Waren die Eltern jedoch zufrieden mit ihren Angstbewältigungsstrategien (z. B. „Es tut mir gut, wenn ich mich bei Sorgen und Ängsten an die Ärzte meines Kindes wende.“), waren sie auch weniger besorgt. Die Studie konnte darüber hinaus auch nachweisen, dass einige Eltern auch viele Jahre nach der Diagnosestellung ihres Kindes bzw. nach Ende der Intensivtherapie durch erhöhte Progredienzängste belastet waren. Zwischen Müttern und Vätern gab es in der Studie insgesamt keine Unterschiede hinsichtlich der Ausprägung der Progredienzangst. Für die psychosozialen Teams der kinderonkologischen Stationen und der begleitenden Elternvereine können Forschungsergebnisse wie diese wichtige Hinweise darauf liefern, welche Interventionen betroffenen Eltern im Umgang mit krankheitsbezogenen Ängsten angeboten werden sollten. Grundlage für eine entsprechende psychosoziale Begleitung ist es, sensibel zu erkennen, ab wann Eltern unter erhöhten Progredienzängsten leiden und die funktionalen Aspekte der Angst nicht mehr für sich und ihre Familie nutzen können. Da die Angst ja grundsätzlich erst einmal ihre Berechtigung hat, geht es bei der Behandlung von Progre dienzängsten nicht um Angstfreiheit, sondern vor allem darum, der Angst durch Konfrontation das Unfassbare und Bedrohliche zu nehmen und sie damit aushaltbarer zu machen. Durch psychologische Interventionen sollen betroffene Eltern die Progredienzangst soweit in den Griff bekommen, dass sie nicht mehr plötzlich von dieser überwältigt werden und die Angst stattdessen als Signal und Handlungsmotivation wahrnehmen können. „Wann immer meine Tochter irgendwelche Symptome hat, denke ich, es ist der Krebs. Ich muss ständig daran denken, „Was wäre wenn der Krebs nochmal wieder kommt!“ Das belastet mich.“ (Zitat eines betroffenen Vaters) Insgesamt ist der Forschungsstand zu psychologischen Therapien im Umgang mit sogenannte Realängsten, z. B. in Bezug auf den Verlauf chronischer Erkrankungen, noch vergleichsweise gering. Wir hoffen daher, mit unserem Forschungsprojekt zur Progredienzangst bei Eltern krebskranker Kinder und Jugendlicher einen Teil dazu beitragen zu können, dass sich dies ändert und betroffenen Eltern noch gezieltere Unterstützungleistungen angeboten werden können. Vielen Dank an dieser Stelle an alle Eltern und Mitarbeiter von Elternvereinen und kinderonkologischen Stationen, die uns durch ihre Teilnahme an den Studien unterstützen! Zum Nachlesen: [1] Herschbach, P. /Berg, P. (2009). Diagnose und Therapie von Progredienzangst. In U. Koch & J. Weis (Eds.): Psychoonkologie. Eine Disziplin in der Entwicklung (S. 199–211). Göttingen: Hogrefe. [2] Herschbach, P., Berg, P., Dankert, A., Duran, G., Engst-Hastreiter, U., Waadt, S. & Henrich, G. (2005). Fear of Progression in chronic diseases. Psychometric Properties of the Fear of Progression Questionnaire. Journal of Psychosomatic Research, 58, 505–511. [3] Zimmermann, T., Herschbach, P., Wessarges, M. & Heinrichs, N. (2011). Fear of Progression in Partners of Chronically Ill Patients. Behavioral Medicine, 37, 95-104. [4] Abel, K. et al. (n.d.) Publikation in Vorbereitung, Universität Leipzig. [5] Schepper, F., Abel, K., Herschbach, P. Christiansen, H., Mehnert, A. & Martini, J. (2015). Progredienzangst bei Eltern krebskranker Kinder: Adaptation eines Fragebogens und Korrelate. Klinische Pädiatrie, 227(03), 151-156. Aus dem Verein // 18 xx // Aus dem Verein Gutes aus der Natur – Ausflug der Elterngruppe Westerzgebirge Am 20. Mai 2016 traf sich die Elterngruppe Westerzgebirge zur Wildkräuter-Wanderung. Gastgeber war der Biobauernhof der Familie Nestler in Rittersgrün. Es war ein Genuss der Natur im doppelten Sinne, denn man konnte nicht nur bei der Wanderung die schöne Landschaft genießen. Die gesammelten Kräuter wurden später auch für das anschließende Büffet hergerichtet und gemeinsam verzehrt. Elterngruppe Oberlausitz Von Hunden und Pferden – Ausflug zu Familie Hahn Von Peggy Gnausch Für Sonnabend, den 21.05.2016 hatte die Elterngruppe Oberlausitz alle Sonnenstrahl-Familien zu Familie Hahn nach Plieskowitz eingeladen. Als endlich alle eingetroffen waren, beschlossen wir, dass die Kinder zuerst mit dem Hundegespann fahren sollen. Da ein Hund aus gesundheitlichen Gründen nicht im Gespann mitfahren konnte, war es für die anderen beiden Hunde auch etwas neu, denn ihr dritter „Mann“ fehlte. Frau Hahn erklärte uns den Weg und wir gingen schon voraus. Frau und Herr Hahn folgten uns dann mit dem Hundegespann. Da es an diesem Tag neben dem bestellten Sonnenschein auch sehr warm war, wurde nur eine kleine Runde für jedes Kind gewählt. Eigentlich ist für die Hunde eine Temperatur von ca. 15 °Celsius ideal. Wir teilten uns in zwei Gruppen, sodass die Hunde die Kinder nur eine kleine Strecke ziehen mussten. Die Hunde wollten am Anfang nicht so richtig auf Herrn Hahn hören und sich eine eigene Strecke aussuchen. Nachdem alle Kinder auf dem Gespann Platz genommen und durch die Hunde über die Wiese gezogen wurden, gönnten sich die Hunde erst einmal eine Erfrischung im Bach. Sie waren ganz schön kaputt. Anschließend ging es zurück auf das Grundstück von Familie Hahn. Dort wurde der Kaffeetisch gedeckt und leckerer Kuchen gegessen. Neben den Hunden besitzt Familie Hahn auch noch Pferde. Diese dürften von den Kindern gestriegelt und geführt werden. Die Eltern konnten sich inzwischen über ihre Erfahrungen austauschen und gegenseitige Tipps geben. Es war sehr schön, dass sich auch neue Eltern der Einladung angeschlossen haben. Wir möchten uns ganz herzlich bei Familie Hahn bedanken, die unseren Kindern diesen Nachmittag ermöglichte. Für freuen uns schon auf das nächste Jahr, denn diese Veranstaltung planen wir auch für 2017. Wiedersehen Angst – Erinnerungen an Lorenz Klinger Vom 26. September bis zum 22. November 2015 fand in der Löbauer Galerie „Arkadenhof“ eine Gedenkausstellung statt. Zu sehen waren Malereien und Zeichnungen von Lorenz Klinger. Von Sylvia Klinger und Norbert Strahl Die farbigen Bilder entstanden während der Kunsttherapie. Seine Zeichnungen fertigte er über den ganzen Zeitraum hinweg an – in seinem Zimmer, zwischen den Behandlungen, zu Hause und wo immer er Zeit und Muße fand: Rezepte, Schlumpf-Comics, Spielanleitungen, CD-Cover, Liedtexte und -titel, zum Teil selbst ausgedacht und auch in Englisch. Durch seine Gabe, sich das Lesen und Schreiben selbst beigebracht zu haben und seinen hintergründigen Humor, sind viele der Texte sehr amüsant, teils auch sehr tiefsinnig. Die Idee einer Ausstellung entstand kurz nachdem Lorenz seinen Kampf gegen die Leukämie verloren hatte. Er hinterließ einen wahren Fundus an Arbeiten. Nur knapp 6 Jahre alt durfte Lorenz werden, doch sein Nachlass beinhaltet einen ganzen Kosmos. Zur Vernissage erzählten Wegbegleiter Episoden aus Lorenz‘ Leben. Dr. Richter vom Brückenteam fand ergreifende Worte. Umrahmt wurde das Ganze von wundervoller Musik. Nach der Ausstellungseröffnung fand im „Alten Sudhaus“ in Löbau ein sehr bewegendes Konzert statt. Auch zur Finissage, dem letzten Tag der Ausstellung, wurden unter Gitarrenklängen und emotionalen Gesprächen die Bilder noch einmal betrachtet. Das Ziel, den Besuchern zu zeigen, dass trotz Erkrankung der Lebensmut und die Lebensfreude ungebrochen waren, wurde erreicht – Trauer und Hoffnung, Tränen und Lachen. Diese Ausstellung war ein unvergessliches Erlebnis, für uns und für die Vielen, die Lorenz besucht und seine Kunst gesehen und gefühlt haben. Die zahlreichen Besucher der Ausstellung zeigten sich tief bewegt. Berührende Eintragungen im Gästebuch der Galerie zeugen davon. Zeitgleich zu dieser Ausstellung wurde eine gleichnamige Liedersammlung veröffentlicht. Verschiedene Bands und Künstler aus der Region, aus Hannover und auch aus London sind darauf vertreten. Die Titel wurden zum Teil für Lorenz geschrieben. Auch das komplette Artwork mit Cover und Booklet besteht aus Zeichnungen von ihm. Die Liedersammlung „Wiedersehen Angst“ ist weiterhin erhältlich und wird mit einem zweiten Teil fortgesetzt, wobei auch andere Künstler vertreten sein werden. Durch die großzügige Unterstützung bei der Finanzierung des gesamten Projektes durch Firmen, Geschäftsleute und Privatpersonen, konnten die gesamten Einnahmen gespendet werden. Ein großer Teil ging dabei schon an den Sonnenstrahl e. V. Dresden. Ein erneuter Dank geht an unsere Familien und Freunde sowie an alle Spender, Musiker und Unterstützer. Aus dem Verein // xx 21 // Aus der Klinik die schweren Maschinen geparkt, wurde das polierte Chrom bestaunt und fotografiert. Wie zu erwarten hatte sich sehr schnell eine Reihe von Kindern gebildet, die dann eins nach dem anderen als Mitfahrer auf die Motorräder gehoben und knatternd ums Karree gefahren wurden. Seinen luftigen Abschluss fand das Kinderdixieland mit dem Aufsteigen der Wunschballons, die die Medi-Clowns Wir danken Kinderdixie im Uniklinikum Lecker, laut und kunterbunt! Nicht nur gute Musik und heiße Räder machten unser jährliches Kinderdixieland zu etwas Besonderem. Viele fleißige Helfer hatten den Kuchenbasar mit 30(!) Kuchen und Köstlichkeiten bestückt! Von Annegret Riemer und Heike Loose Fröhlich, bunt und ausgesprochen gut besucht war es, das diesjährige Kinderdixieland. Am 12. Mai gab es im Uniklinikum wieder einmal viel Aktion, Spiel und Spaß für die kleinen Patienten und deren Begleiter: Die Blue Wonder Jazzband eröffnete das Fest und zog das Publikum wie ein Magnet in das ballongeschmückte Gelände auf dem Innenhof der Kinder- und Frauenklinik. Die Band um Prof. Eulitz unterhielt die Besucher mit beschwingter Musik und erntete verdient viel Applaus von den Zuhörern, die sich vor der Bühne auf den Sitzbänken niedergelassen hatten. Auch für das leibliche Wohl war umfassend gesorgt: Die ehrenamtlichen Helfer am Kuchenbasar hielten unzählige Leckereien und Getränke, die sie selbst und Mitglieder der Elterngruppe Dresden gebacken hatten, kostenlos bereit. Die meisten Besucher ließen es sich jedoch nicht nehmen und spendeten großzügig in die bereitstehenden Spendenhäuschen. Wer vom Kuchen genug hatte, aber noch gut etwas Süßes vertragen konnte, reihte sich in die Schlange am Eiswagen des Bäckers Petzold ein, aus dem Mitarbeiter des Sonnenstrahl e. V. Eis in verschiedenen Variationen an die kleinen und großen Festbesucher ausgaben. Gelegenheiten zum Kreativsein gab es für die Kinder in Hülle und Fülle: Wer mochte, konnte sich eigene An- steck-Buttons gestalten, Riesenseifenblasen machen oder Origami-Flugzeuge basteln. Auch die Kinderschminkstation mit vier gut beschäftigten, kreativen Ehrenamtlichen und Mitarbeitern von der Klinikschule erfreute sich großer Beliebtheit. Für die Unterhaltung mitten im Getümmel sorgten die Medi-Clowns, die sich unter das Volk gemischt hatten und dort ihre Späße trieben. Beim Verulken der Gäste angefangen, reichte das Clownsrepertoire weiter über das Nasenbalancieren und Grimassenschneiden bis zur Polonaise. Auch Schwertkämpfe zwischen Medi-Clowns und mutigen kleinen Kämpfern wurden ausgefochten. Die Luftballon-Schwerter hierfür lieferte Elke Kriegelstein, die die Besucher mit noch ganz anderen Kreationen überraschte, wie Blumen, königlichem Kopfschmuck und bunten Schmetterlingen. Und ganz wichtig: Die Kinder durften wie immer am Glücksrad drehen. Zu Gewinnen gab es kleine, große und auch noch ganz kleine Preise – Trostpreise eben. Unangefochtenes Highlight war das Einfahren des Harley Davidson Chapters Dresden. Die Biker hatten noch kurz zuvor die Mitglieder der Blue Wonder Jazzband heimlich zum Eingang des Klinikums bestellt, sie dort mitsamt Instrumenten aufsteigen lassen und fuhren mit ihnen gemeinsam donnernd und musizierend ein. Kaum hatten dem Uniklinikum Dresden, der Blue Wonder Jazzband, dem Harley Davidson Chapter Dresden, den Medi-Clowns, Aline Merchel (KIK-S7), den Mitarbeitern der Klinikschule am Uniklinikum, den Mitarbeitern des Kinderhospiz Dresden, der Bäckerei Petzold, Elke Kriegelstein und den Ehrenamtlichen des Sonnenstrahl e. V. Dresden in der Zwischenzeit an ihrer Station gesammelt hatten. Kinder konnten dort eine Wunschkarte an einem heliumgefüllten Luftballon anbringen, der am Ende feierlich gen Himmel geschickt wurde. Die Wünsche gingen sozusagen in die Luft – und gehen hoffentlich auch bald in Erfüllung. Ein passender Ausklang für ein Fest, das kranken Kindern Spaß und Hoffnung schenken sollte und dies ganz sicher auch getan hat. Projekte // 22 23 // Projekte AktivCamp für Geschwisterkinder Von Burgen und Schlossgespenstern – Das Ostercamp 2016 Am Ostermontag machten sich 14 mutige Geschwisterkinder im Alter von 7 bis 12 Jahren auf den Weg, eine längst vergessene Zeit wiederzuentdecken. Verbunden durch ein gemeinsames Schicksal Treffen der Dresdner und Berliner Gruppen verwaister Väter Am Samstag, dem 17. September 2016 findet von 10.00 bis 16.00 Uhr in der Kinder- und Frauenklinik des Uniklinikums Dresden der 1. gemeinsame Selbsthilfetag des Sonnenstrahl e. V. Dresden und der AOK PLUS statt. Von Katrin Galambosch Das historische Gelände des mittelalterlichen Wasserschlosses Oberau sollte für ganze sieben Tage nach Ostern ihr Zuhause werden. Angekommen im ehemaligen Gärtnerhaus des jahrhundertealten Schlosses zeigten sich einige der Kinder überrascht von den Besonderheiten des alten, denkmalgeschützten Gebäudes: Alte, knarzende Holzdielen, eine spartanische Inneneinrichtung, Holzkohleöfen statt Heizungen und die Notwendigkeit, sich für eine Woche selbst zu versorgen! Doch schon nach kurzer Zeit sorgte das wärmende Feuer des Kachelofens für eine lauschige und gemütliche Atmosphäre. Und auch der anfangs eher kritisch bewertete Küchendienst erwies sich für einige der Geschwister als schöne, spaßige und sogar lehrreiche Zeit… so erlebten sie, wie intensiv frisch aus dem Garten gepflückte Kräuter duften, wie gut man sich während des Abwaschs miteinander unterhalten kann und dass sogar eine Soja-Bolognese ausgezeichnet schmeckt, wenn man an ihrer Zubereitung selbst beteiligt war. Glücklicherweise erhielt unsere Gruppe beim Thema Selbstversorgung tatkräftige Unterstützung. Denn zu Beginn der Woche lud „Unser Bäcker“ uns in seine große Backstube nach Klipphausen ein, um direkt vor Ort Plätzchen zu backen und schenkte uns obendrein jede Menge köstliches Brot für unsere Campwoche. In täglich stattfindenden Gruppenstunden beschäftigten wir uns mit dem Thema Emotionen. Wie echte Forscher machten sich die Kinder auf die Suche nach Antworten: „Welche Gefühle gibt es? Wie fühlen sich diese an? Wie gehe ich vor allem mit schwierigen Emotionen wie Angst, Wut und Trauer um? Erkenne ich die Gefühle der anderen?“… Jedes der Kinder bastelte mit großem künstlerischem Einsatz eine eigene, individuelle Gefühls trommel, mit der schließlich sämtliche Emotionen zum Ausdruck gebracht werden konnten. An den Nachmittagen blieb uns viel Zeit, das Schlossgelände und unsere direkte Umgebung zu erkunden. Dabei lernten wir nicht nur das alte Wasserschloss, sondern auch die Meißner Albrechtsburg und das dort ansässige Schlossgespenst Esmeralda kennen. Angetrieben von so viel spannenden und außergewöhnlichen Eindrücken wurde es zum Ende der Woche hin sportlich. Während wir freitags vor einem unerwarteten Schneeschauer ins Schwimmbad flohen, testeten wir tags darauf bei strahlendem Sonnenschein die Höhentauglichkeit unserer Gruppe im Kletterpark Moritzburg. Mit viel Mut und gegenseitiger Unterstützung wuchsen die Kinder in luftiger Höhe über sich hinaus und meisterten eine Vielzahl kniffliger und wackeliger Parcours, sodass wir am nächsten Tag zufrieden und gestärkt wieder nach Dresden zurückkehren konnten. 1. Selbsthilfetag von Sonnenstrahl e. V. und AOK PLUS Den Überblick verschafft – auf der Dreikönigskirche Dresden Von Remo Kamm Im letzten Jahr war es die Berliner Gruppe verwaister Väter, welche die Väter, die durch den Sonnenstrahl begleitet werden, zu einem Tagesbesuch und einer Lesung in die Hauptstadt einlud. Nach diesem gelungenen Treffen waren dieses Jahr nun die Berliner zu Gast in Dresden. Da ein Nachmittag zu schnell vorbeigeht, erstreckte sich das Treffen über ein ganzes Wochenende. In beiden Gruppen fanden im Laufe des letzten Jahres neue Väter, die ihr Kind verloren haben, Anschluss. Während eines Stadtrundganges boten sich viele Gelegenheiten zum gegenseitigen Kennenlernen; am abendlichen Lagerfeuer kamen immer wieder auch die Kinder zur Sprache und man(n) bot sich ein offenes Ohr und Verständnis für den Verlust. Was diese Treffen besonders macht, ist das geteilte Schicksal – nichts muss erklärt werden, alle haben den Verlust erfahren und jederzeit ist Platz darüber zu sprechen. Einige Erinnerungen sind noch sehr frisch, andere verblassen auch nach Jahren kaum. „Schön, dass wir zusammen sein und über unsere Kinder sprechen können...“ Am Abend führte Manfred Richter die Väter auf eine Entdeckungsreise in den Wald, um die Väter dort Metaphern und Geschichten zu ihren Gedanken finden zu lassen. Mit den Eindrücken aus der Natur fanden die Väter Worte für ihre inneren Bilder: Starke Baumstämme, die Kraft geben, an denen man sich anlehnen kann – abgestorbene Äste, für das Leben, das die Väter verabschieden mussten – oder schmale Bäumchen, die sich behaupten und ihre Blätter der Sonne entgegenstrecken. (Es durfte geschwiegen werden, und jeder konnte seinen Gedanken nachgehen.) Noch gibt es in Deutschland nur wenige Gruppen für verwaiste Väter. Dass sich ein solches gemeinsames Treffen etablieren sollte (Wo? Möglicherweise deutschlandweit?) – darin waren sich alle einig. Die gemeinsame Tagung unter dem Titel „Voneinander lernen – Selbsthilfe rund um krebskranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene“ soll Elternvereine aus Sachsen und Thüringen zum fachlichen Austausch zusammenbringen, um Anregungen für noch wirksamere Selbsthilfe zu geben. Tagungsleiterin Ulrike Grundmann dazu: „Bei einem klassischen Selbsthilfeverein wie unserem spielt Selbsthilfe eine große Rolle. Der Austausch unter Gleichbetroffenen ist extrem wertvoll, ermutigend und bereichernd.“ Neben Fachvorträgen zum Thema Humangenetik (Familienplanung nach einer Krebserkrankung) und Lebensqualität bzw. Ernährung wird es vier Workshops zu praxisrelevanten Themen geben . Die Anmeldung ist ab sofort unter dem Stichwort „Selbsthilfetag“ per E-Mail (info@sonnenstrahl-ev. org) oder telefonisch (0351-4596161) möglich. Zudem bieten wir für Kinder ab 6 eine Betreuung sowie kostenlose Verpflegung während der Tagung an. Informationen zu Programm, Anmeldung, Anfahrt und Kinderbetreuung finden Sie unter: www.sonnenstrahl-ev.org/ selbsthilfetag Mit freundlicher Unterstützung von 25 // Unterstützer Unterstützer // 24 Wir sagen danke an unsere Unterstützer. Familie Hamann hat eine kleine Kosmetikfirma und hat anstelle von Geschenken für die Kunden zur Weihnachtszeit lieber Spenden gesammelt. Sie hat den Betrag noch auf eine runde Summe erhöht und diese Spende an uns übergeben. Dankeschön! Die Unanbeatbar in Schwarzenberg hatte im Februar ein Benefizkonzert zugunsten des Sonnenstrahl e. V. organisiert. Außerdem konnte der Initiator Anton Grimm beim Wintercamp in Johanngeorgenstadt viele Eindrücke und einen Einblick in die Arbeit des Vereins gewinnen. Daher entschloss er sich, das eingenommene Geld genau dafür einzusetzen. Wir bedanken uns für diese tolle Aktion! Die Mitarbeiter des Primark Dresden konnten am Gründonnerstag im doppelten Sinne Gutes tun: für sich selbst mit einem Smoothie (gegen eine kleine Spende), und für den Sonnenstrahl e. V., der sich über die Einnahmen dieser Aktion freute. Danke! Alma und Friedrich-Janis Müller haben Selbstgebasteltes in ihrer Nachbarschaft an die Frau und den Mann gebracht. Sie haben damit eine tolle Summe gesammelt. Wir sind mächtig stolz darauf und dankbar für diesen Einsatz für krebskranke Kinder! Die Schüler der Grundschule Oberhermsdorf haben mit einem Bücherflohmarkt und einem Kuchenbasar Spenden für die Sonnenstrahl-Kinder zusammengetragen. Wir finden so viel Engagement toll und sagen danke an alle Schüler und Lehrer! Kuchen für Kollegen! Im REWE Nossen backten initiiert durch Frau Höhme Mitarbeiter Kuchen und verkauften ihn unter ihren Kollegen. Das so eingenommene Geld spendeten sie dem Sonnenstrahl e. V. Eine tolle Idee, finden wir! Wochenkurier hilft! Die Spendenaktion anlässlich des 25-jährigen Verlagsjubiläums war ein voller Erfolg und brachte eine Gesamtsumme von 26.000 € an Spenden für den Verein ein. Im Juni 2015 gestartet, mit vielen bewegenden Geschichten rund um den Verein begleitet, entwickelte sich bis zum Jahresende eine große Welle der Hilfsbereitschaft bei den Lesern des Wochenkuriers. Wir sagen von Herzen danke für Geld- und Sachspenden, welche uns beim Ausbau unserer Elternwohnungen unglaublich geholfen haben. Auch der Redaktion und dem Verlag gilt ein großes Dankeschön – für die Idee und die grandiose Umsetzung. Der Verein verfügt damit nun über 9 Elternzimmer, die Familien von krebskranken Kindern kostenlos zur Verfügung gestellt werden. Baugrund Dresden feierte sein 25-jähriges Jubiläum: Statt Geschenken rief die Firma zum Spenden auf und trug mit Kunden und Lieferanten eine wirklich fantastische Summe zusammen. Herzlichen Dank dafür! Herr Torke, Leiter der Easy-Apotheke Löbtau, sammelte 10 Tage an den Beratungspunkten seiner Apotheke Spenden für den Sonnenstrahl e. V. Dresden. Wir danken ihm und seinen Kunden von ganzem Herzen! Die ehemals betroffene Familie Krumbholz/Reinhold sammelte im Kindergarten Knirpsenland Dresden Spenden für den Sonnenstrahl e. V. Wir sagen danke für diese wertvolle Unterstützung unserer Arbeit! Jens Ahner * Stefanie Arndt * Dr. Andreas Auerbach * Herr Bader * Stephanie und Klaus-Bernd Baer * Ruben Bättermann * Herr Bergemann * Falk Berger * Christa Bischoff * Dr. Lutz Böcker * Thomas und Cornelia Bohn * Dr. Peter Bornhäuser * Thomas Bresser * Brigitte und Günter Martin * Ursula Brüstel * Frank Bürkner * Constanze und Steffen Buschbeck * Alexander Kurz und Ulrike Buschbeck * Katja Buschbeck * Christa Mathes * Sigrid Dannenberg * Michael Dean * Anne Deister * Eva Donsbach * KathrinDoye * Ramona Drawz * Harri Eichhorn * Familie Bidmon * Familie Brandt * Familie Fricke/Nobleaux * Familie Führlich * Familie Mehner * Familie Mimler *Karl-Otto Feger * Familie Rudolph * Familie Schmid * Familie Schmidtchen * Anneliese und Karl-Gustav Fels * Yvonne Filous * Holger Fritze * Dr. Hans und Margit Führlich * Marek Gadau * Manfred Genschow * Stephan Glöckner * Frank Gnewuch * Ilona und Peter Gorka * Alexander Gräbner * Heike und Uwe Greißl * Anton Grimm * Prof. Dr. Gerd Gudehus * Prof. Stefan Gumhold * Dr.-Ing. Volkhardt Gürtler * Reina Habelt-Becker * Heidrun und Peter Haessner * Oktavia und Nico Noack * Helma Orosz * Alexander Ott * Ronald Papendieck * Jutta Pelzer * Angelika Perret * Christoph Perret * Christa Peterson * Marco Peznick * Sandra Pinkert-Gohle * Olaf Ponesky * Jens Proske * Dr. Joachim Karl Rappert * Andrea und Mayk Rehtanz * Jan und Anett Richter * Klaus Richter * Anett und Rainer Richter * Dr. Jürgen Riedel * Mario Rothe * Dr. Michael Ruck * Manuela Scharf * Helga Schlegel * Burkhard und Andrea Schmeinck * Anna Schmidt * Lydia und Markus Schneider * Helga und Lutz Schröder * Karsten Schütze * Dr. Wolfgang und Claudia Schwarz * Dr. Heinrich Antonius Seckinger * Romy Seidel * Andreas Semmler * Patrick Sicker * Anja Siegemund * Ramona und Bernd Skoracki * Andreas Sorge * Philip Stiehler * Prof. Dr. Werner und Ingrid Stolz*Rüdiger Tempel * Brigitte Thiedmann * Christiane Tscherwinski * Barbara Uhlig * Stefan Ulbricht * Steffen Ullmann * Carsten Varney * Dr. Oliver Eberhard Velde * Annett Vietor * Matthias und Silvia Voit * Christine und Konrad Waechte * Lukas Wegner * Manuela Wiegratz * Udo Wiesmann * Tobias Willner * Maurice Wree * Anna Zähr * Torsten und Kathrin Zimmermann Gunter Hamann * Sabine Hartig * Roswitha Hartmann * Prof. Dr. Heribert Heckschen * Familie Heilmann * Heike Henkler * Thorsten Hinz * Thomas Hirsch * Helga Hofmann * Jörg Hofmann * Kay Holland * Peter und Christine Hopf * Henning Horn * Ingeborg Meßner * Uwe Jacob * Prof. Marlies Jacob * Prof. Dr. Wolfram Jäger * Dr. Lutz Jatzwauk * Jeanette Tanner * Sybille und Peter John * Kay Hedrich * Antje und Holger Kehl * Enrico Kehring * Bernd und Kerstin Kesselboth * Kathrin Kiene * Andrea Klotzsche * Dr. Gisela und Dr. Joachim Knop * Thomas Köhle r * Gabriele Korrek * Karin Koschmieder * Volker Kreft * Anja Krönke * Simone und Hans-Torsten Krüger * Dr. Bernd Kugelberg * Bernd Künzel * Martin Leverenz * Sybille Liemen * Mario Litta * Frank Lorenz * Christa Mathes * Prof. Dr. Klaus und Barbara Matschke * Prof. Angelika Meeth-Milbradt * Heidrun Menzel * Kathrin und Knut Michel * Robert Mittag * Claus Mittag * Beate Mittag * Reinhard Modler * Larissa Moos * Prof. Dr. Joachim Morgner * Thomas Mulansky * Christian-Martin Müller * Peter Musil * Brigitte Nadebor * Prof. Dr. Wolfgang E. Nagel * Berthold Neumann * * Silke Olbrich * Airport Restaurant Rothenburg * Aktiva Bauträger GmbH * Alexander Berthold - Fliesenleger * Allianz Deutsche Versicherungs AG * Anwaltskanzlei Meyer-Götz & Meyer-Götz * APOGEPHA Arzneimittel GmbH * AP-Sachsen GmbH * AP-Sachsen GmbH * arvato services Dresden GmbH * Autohaus Gühmann * BAUER Aktiengesellschaft * BAUER Spezialtiefbau GmbH * BauFietz & Partner GmbH * Baugeschäft Ebert * BAUGRUND DRESDEN Ingenieurgesellschaft mbH * Baugrund Stralsund Ingenieurgesellschaft mbH * Bauservice - Patsch * Bauservice Rüdiger Bär * Bellina Perla * Benno-Apotheke * BIUG GmbH Beratende Ingenieure für Umweltgeotechnik und Grundbau * BKP GmbH * Blue Wonder Jazzband Dresden * Blumen & Florales Zetzschke GbR * BMW Autohaus Melkus GmbH * Bohrgesellschaft Roßla mbH * Buch & Papiereck * BVT DYNIV GmbH * CAD-Schnittstudio Elke Schneider * CDM Smith Consult GmbH * Chronical Moshers e. V. * City Papeterie * Claudias Haarstudio * Connys Süßes Lädchen * Dachdeckermeister Rico Krönke * DARTSCH DEMONTAGEN GMBH * DB International 27 // Unterstützer Unterstützer // 26 Die Fa. Bemer führte zugunsten der Kunsttherapie auf der Kinderkrebsstation eine Kalender-Verkaufsaktion durch. Die Resonanz war gewaltig und wir freuen uns über so viel Unterstützung für unsere kleinen Sonnenstrahlen! Der Fliesenhandel Apel unterstützt unseren Verein bereits seit vielen Jahren und nutzte auch sein 25-jähriges Firmenjubiläum, um seine Kunden und Lieferanten beim Engagement für die betroffenen Kinder und deren Familien beim Sonnenstrahl e. V. zu unterstützen. Viele haben dabei mitgeholfen und es kam eine tolle Summe zusammen. Wir danken von Herzen für die langjährige und intensive Unterstützung unserer Arbeit! Die Frühstückszwerge Deutschland GmbH hatte eine besondere Idee: Sie stellte einen Gutschein für das baldige Geschwistercamp in Oberau aus, sodass die Kinder jeden Morgen mit frischem Frühstück beliefert werden. Tolle Unterstützung! Zwei Jahre hat Benjamin Kirsten Unterschriften gesammelt für ein ganz besonderes Trikot: das Allstartrikot mit den Signaturen von vielen bekannten Fußballpersönlichkeiten. Versteigert wurde es über Simone Saloßnik von der Dynamo Fantankstelle. Eine tolle Aktion, für die wir den Spendern Christian Bidmon und Christina Machazi von Herzen danke sagen. Frau Hilscher von der Lotos-Apotheke Dresden und ihre Kollegen engagieren sich seit langem für den Sonnenstrahl und bitten ihre Kunden gern um eine kleine Spende für den Sonnenstrahl e. V. Wir freuen uns sehr darüber! GmbH * DB Schenker Rail AG * Dr. Schmidt Planungsgesellschaft mbH * Dresdner Handwerkerhof Ausbau GmbH * Drewsen und Knoll Rechtsanwälte * DVAG Simon Schulz * Dynamo Dresden Fan Tankstelle * EAG Elektroanlagen und Gebäudetechnik GmbH * Easy-Apotheke Dresden-Löbtau * Edeka Markt * Elektro Ortelt GmbH * Elektronik - Service Wilhelm * ERNST + SOHN GmbH & Co. KG * European Patent Annuity Service GmbH * Falk Zimmermann e. K. * Farbglashütte Reichenbach GmbH * Febromed GmbH & Co. KG * FIRA Fassaden Spezialtechnik GmbH * Fliesen + Sanitätshaus GmbH * Fliesenhandel Apel GmbH * Fliesenland Leipzig GmbH & Co. KG * Fliesenleger Lange Freiberg * Fliesenverlegung Tschernick * Frank Lepschy Business Consulting * FUGRO Consult GmbH * G.E.O.S. Ingenieurgesellschaft mbH * G.U.B. Ingenieur AG * Geotechnik Dr. Nottrodt Weimar GmbH * Geotechnik GmbH Prof. Dr. Ing.Herrman + Partner * Geotechnisches Ingenieurbüro Dipl.-Ing. A. Pampel GmbH * GGL Geophysik und Geotechnik Leipzig GmbH * Gicon-Großmann Ingenieur Consult GmbH * Globetrotter Ausrüstung GmbH * Glückauf - Apotheke Johanngeorgenstadt * Goethe-Gymnasium Bischofswerda * Graf Treuhand GmbH * Grundschule Oberhermsdorf * GUD Geotechnik und Dynamik Consult GmbH * Gymnasium Dresden Bühlau * Hans u. Irmgard Müller-Stiftung * HBS Hausmeisterund Bauservice GmbH * IBS Steina Ingenierbüro für Spezialtiefbau * IHU Gesellschaft für Ingenieur-, Hydro- und Umweltgeologie mbH * IKEA Deutschland GmbH & Co.KG NL Dresden * Ingenieurbüro Lindorf und Streiber * Kastenmeiers GmbH & Co. KG * Keller Holding GmbH * Kellerbauer & Gürtner GmbH * Kindergarten Knirpsenland * Kleikamp Thom und Meyer Rechtsanwälte in Dresden * Klinik Bavaria Kreischa * Kommunalwirtschaft Sachsen-Anhalt GmbH KOWISA * KOMSA Kommunikation Sachsen AG * Linde Engineering Dresden GmbH * Linden Apotheke * Lions Hilfswerk Dresden Semper e. V. * Lotos Apotheke * MF Elektrotechnik GmbH * myphileo * Naturheilpraxis Birgit Münzner * Naue GmbH & Co. KG * Neidhardt Grundbau GmbH * OS „Am Sportzentrum“ Riesa * PHYSIO Penta Park * Physio-Ergotherapie Service GmbH * Primark Dresden Cent- Oliver Neumaier, der Geschäftsführer von Applied Materials Dresden ist begeistert vom Mutperlen-Projekt. Die Firma spendete deswegen für dieses tolle Projekt und ließ sich auch die anderen Aktivitäten des Vereins von Antje Herrmann ausführlich vorstellen. Er war beeindruckt von der Vielfalt der Unterstützungsangebote für krebskranke Kinder und ihre Familien. Wir danken herzlich für die Spende und das große Interesse! rum Galerie * Prof. Dr.- Ing. Dieter Kirschke GmbH & Co. KG * Prof. Dr. Ing. Heinrich Bechert und Partner * Prof. Lippomann Dr. Kley GmbH * Ramboll IMS Ingenieurgesellschaft * Raumwärme Ofenbauer & Fliesenleger Freital e.G. * Regine Sixt Kinderhilfe Stiftung * rembrandt hennig Werbeagentur * REWE Markt GmbH * REWE Michel Reimer oHG * SÄCHSISCHE BILDUNGSAGENTUR * Sächsisches Staatsministerium für Umwelt und Landwirtschaft * SAG Sanierung u. Ausbau GmbH * Sanitär-Heinze GmbH * Saxoprint GmbH * Schneider + Partner GmbH * Schnitzverein „Schlägel und Eisen“ e. V. * Schweiß-Service Alexander Leutsch * SCR GmbH *Sparkassen-Versicherung Sachsen Lebensversicherungs AG * Stephan Rechtsanwälte * Steuler Fliesen GmbH * Straßenbahnmuseum Dresden e. V. * Swissôtel Dresden am Schloss * SWS Fliesen undNaturstein * Taxi Pohl * TechnologieZentrum Dresden GmbH * TEWETAX Steuerberatungsgesellschaft mbH * Thomas Müller Fliesenlegerei * Trabantfreunde Cossebaude * TUDAG - TU Dresden Aktiengesellschaft * Unanbeatbar Schwarzenberg * UniCredit Bank AG Dresden * Unser Bäcker - Bäckerei und Konditorei GmbH * Vattenfall Europe Mining AG * Verband Bergbau, Geologie und Umwelt e. V. * Verein der Freunde und Förderer des Sächsischen Landesgymnasium St. Afra e. V. * Vitzthum-Gymnasium Dresden * Vogel Haustechnik * Walter & Partner GmbH * Wittfeld GmbH * Wochenkurier Lokalverlag GmbH & Co. KG * Zahnarztpraxis Dr.Thomas Mißler Ein besonderer Dank auf diesem Weg geht auch an Dachdeckermeister Steffen Ullmann, der seine Geburtstagsgäste anlässlich seines 60. Jahrestages um eine Geldspende für den Sonnenstrahl e. V. Dresden bat und diese tolle Summe an uns überwies. Wir freuen uns sehr über diese Idee und danken im Namen unserer Sonnenstrahl-Kinder und deren Familien von Herzen! 29 // Unterstützer Termine // 28 Save the date! 28 Januar 2017 Hier stehen unsere Spendenhäuser 2. Küchenparty im Restaurant Kastenmeiers Samstag, 28. Januar 2017 (Beginn 20:00 Uhr) Eintritt: 50,- Euro pro Person (inkl. MwSt.), inkl. aller Speisen und Getränke Fotos: sportograf Ihr Spendenbeitrag: mind. 200,- Euro pro Person für Forschungsprojekte zugunsten krebskranker Kinder am Universitätsklinikum Dresden Das Fundraising-Event von Sonnenstrahl e. V. Dresden und dem Restaurant IHK Bildungszentrum Dresden * Barmer GEK Dresden * Carus-Apotheke Dresden * Gaststätte „Mühle“ * Zahnarztpraxis Frau Weber * Sächsischer Landladen Meißen * Edeka-Markt Nieksy * Brillen-Bar Freiberg * Cigars-Spirits-Events & more *EL LOCO Tattoo-Shop Bautzen * Skullcrusher Dresden e. V. * SECUNET AG * GWFK mbH Dresden * Kosmetikstudio „Natürlich“ Dresden * ReiseServiceMobil Annett Hoffmann * Atrium Bautzen * Deutsche Bank – Filiale Pirna * Malerbetrieb Tillac * Sonnenapotheke Meißen * Radsport Oberlausitz * Ihr Friseur Profi Frau Neumann * Dresdner SC 1898 (Sportcasino) * Änderungsschneiderei „Tapferes Schneiderlein“ * Lindenapotheke Königsbrücker Str. * Olympia-Fitness Riesa * Club Traumtänzer e. V. * RODI Fladenbrotbäckerei Dresden * Sparkassenmuseum Dresden * Olympia-Fitness Coswig * City Apotheken Dresden * IL PROFUMO-Parfümerie Dresden * Unser Bäcker – in allen Filialen * BSZ Gesundheit und Sozialwesen Dresden * Kosmetikstudio Grit Bretschneider * Arztpraxis Evelyn Claus * Ines Lüthke Cosmetic * Flamingo-Apotheke Dresden * Ringapotheke Dresden * Restaurant Brunetti Dresden * Restaurant BW (ehem. „Bockwurscht“) * Deutsche Apotheker- und Ärztebank * Praxis für Physiotherapie und Osteopathie Bey/Löhmann * Edeka-Markt Niesky * Rodi Fladenbrotbäckerei - Weinböhlaer Straße * Netto-Markt Ottendorf-Okrilla * Naturheilpraxis Kathrin Doyé * Elbemare Dresden * Center-Apotheke Gorbitz * Apotheke Johannstadt * Lilly Larson - Kindermode-Outlet * Sanitätshaus Kupfer Dresden * Praxis für geistig-energetische Heilung Sylvia Faber * Haushaltwaren Ramona Juraske * Paracelsus Apotheke * City-Papeterie Dresden * Radsport Oberlausitz Eibau * Apotheke am Markt Gröditz * SV Lok Nossen * Landladen Marx – Neustädter Markthalle * Heilpraktikerin Simone Baumgertel * Getränkehandel Ulbrich Radeberg * Deutsche Bank * Head Hugs * Landmarkt „Alte Schule“ * NKS Autovermietung Dresden * Hebamme Juliane Schwandt * Deutsche Apotheker- und Ärztebank * Sternchen Kindermode * Sidonien Apotheke Dresden* Aral Tankstelle (Dynamotankstelle) Frau Scholtyseck * Hotel am Obermarkt Freiberg * Bellina Perla Freiberg * Kosmetik-Pflegestudio Thiedmann * Fuchs-Apotheke Dresden* Finest Hairstyling * La Villetta Dresden* Lotos-Apotheke Dresden * Fach-Landen Glauchau * Chauffeur Service Dresden GmbH * WTC Motion Dresden GmbH * Physiotherapie Wernicke Dresden* Blumen & Florales Zetzschke * Bäckerei Schmidtchen Röderland/Prösen * avesana Apotheke Dresden-Laubegast * Gärtnerei Müller GbR * avesana Zwingli-Apotheke * Connys Süßes Lädchen Dresden* Linden Apotheke Torsten Krasselt, St.-Benno-Apotheke * mira moves Dresden* Physiotherapie „Natürlich Herzog“ * Praxis für Frauenheilkunde und Geburtshilfe Dr. Hänseroth * Berner Profi Point * Widynski & Roick GmbH * Chirurgische Praxis Dr. Andreas Martin * Allianz Hauptvertretung Ricardo Sieratzki * Apotheke Radeburg * Thomas Sport Center I * Thomas Sport Center II * Thomas Sport Center III * Thomas Sport Center IV * Thomas Sport Center V * VW-Autohaus Pattusch Dresden* Behörde für Stasi-Unterlagen, Außenstelle Dresden Wir begrüßen unsere neuen Mitglieder Anja und Torsten Bauer * Annette Beckmann * Sebastian Belke * Babett Bergk * Siegfried Borowski * Katrin Dörge * Dr. med. Johannes Etzrodt * Franz Fischer * Martina Glowka * Beate und Jens Gröger * Bernd Guhr * Mario Herrmann * Ilona Hillen * Jörg Kittelmann * Familie Mandy Lewerenz * Patricia Lorenz * Andreas Müller * Ricarda Noack * René Peleny * Sabine Sandvoß * Familie Schmiedel * Elisa Schubert * Silvia Schweigler * Hanim Yücekaya Sonnenstrahl_2016_druck.indd 1 01.06.16 14:31 31 // Unterstützer Termine // 30 2016 Das Jahr im Überblick 27. Juni bis 3. Juli 25. Juni 15. Juli 16. Juli 20. bis 29. Juli 19. August 20. August 20. August 27. August 3. September 10. September 10. September 17. September 23. bis 25. September 7. Oktober 22. Oktober 22. Oktober 5. November 12. November 18. November 26. November 26. November 26. November 2. Dezember 17. Dezember Geschwister-MiniSuperSommercamp Treffen der Jugendgruppe - Bootstour EG Westerzgebirge – Kräuterwanderung/“Sommerwiesen-Brunch“ Geschwistertag Jugendsommercamp (12-16 Jahre) EG Westerzgebirge – Sommerfest Geschwistertag Sommerfest in der Villa Sonnenstrahl Treffen der Verwaisten Väter – Klettern EG Oberlausitz – Ausflug zum Eselshof Deutschpaulsdorf Jugendgruppentreffen – Ausflug nach Belantis Verwaiste Väter – Vortrag von A. Hakorp „Humor und Sterben“ Geschwistertag Wochenende der Verwaisten Eltern EG Westerzgebirge – Töpfern Treffen der Jugendgruppe Geschwistertag Treffen der Verwaisten Väter – Stimmbildung Geschwistertag EG Westerzgebirge – Weihnachtsfeier Weihnachtsfeier in der Villa Sonnenstrahl EG Oberlausitz – Weihnachtsfeier Treffen der Jugendgruppe – Weihnachtsfeier Treffen der Verwaisten Väter – Jahresausklang Geschwistertag Bitte besuchen Sie uns. Jetzt schon anmelden unter [email protected] oder 0351 4596161! S c h iller n d b u n t ! SonnenstrahlSommerfest am 20. August 2016 GESCHÄFTSFÜHRUNG: Antje Herrmann Ulrike Grundmann GESCHÄFTSSTELLE: Heike Loose, Annegret Riemer Telefon: (o351) 459 61 61 Telefax: (o351) 442 54 30 E-mail: [email protected] PSYCHOSOZIALES TEAM: Ulrike Grundmann (Leiterin) Remo Kamm, Corinna Neidhardt, Katrin Galambosch Telefon: (0351) 441 72 60 E-mail: [email protected] So können Sie helfen: Veranstaltungstipp Kontakt Als gemeinnütziger Verein finanzieren wir unsere Arbeit ausschließlich aus Spenden, da wir keine kontinuierlichen Fördermittel erhalten. Unterstützen auch Sie mit Ihrer Spende krebskranke Kinder, Jugendliche und deren Familien! Wir danken Ihnen herzlich dafür! Unsere Spendenkonten: • M Ostsächsische Sparkasse Dresden M IBAN: DE82 85050300 3120113432 M BIC: OSD DDE 81XXX • M Unicredit BankAG Dresden M IBAN: DE37 85020086 5360203311 M BIC: HYV EDE MM496 • M Erzgebirgssparkasse M IBAN: DE11 87054000 3601010800 M BIC: WEL ADE D1STB (für die Region Westerzgebirge) Impressum HERAUSGEBER: Sonnenstrahl e. V. Dresden - Förderkreis für krebskranke Kinder und Jugendliche FOTOS: Archiv Sonnenstrahl REDAKTIONSTEAM: Antje Herrmann, Ulrike Grundmann, Katrin Galambosch, Annegret Riemer, Corinna Neidhardt, Remo Kamm, Heike Loose GESTALTUNGSKONZEPT: OBERÜBER KARGER WISSENSCHAFTLICHE BERATUNG: Prof. Dr. Meinolf Suttorp Universitätsklinikum Dresden, Abt. Hämatologie/Onkologie SCHLUSSREDAKTION, SATZ UND GESTALTUNG: Annegret Riemer