Raya H.: «Ich merkte, dass es ohne Hilfe nicht geht

Raya H.: «Ich merkte, dass es ohne Hilfe nicht geht

Magazin von FRAGILE Suisse
Journal de FRAGILE Suisse
04 | Dezember / décembre 2013
Raya H.: «Ich merkte, dass es
ohne Hilfe nicht geht» Seite 4
Jean G. erzählt, wie eine Gewalttat sein Leben veränderte Seite 10
Schweizerische Vereinigung
für Menschen mit Hirnverletzung
und ihre Angehörigen
Association suisse pour
les personnes cérébro-lésées
et leurs proches
Raya H.: Une nouvelle vie
à organiser page 18
Rebondir après l’épreuve: posez vos questions à une pro page 20
Editorial
Liebe Leserin, lieber Leser
Eine Hirnverletzung reisst Menschen mitten aus dem Leben. Raya H. erwartet ihr
erstes Kind, als sie eine Hirnverletzung erleidet. Sie überlebt – doch ihr Kind verliert
sie. Zuhause ist danach nichts mehr wie vorher. Jean G. wird mit 23 Jahren auf offener
Strasse niedergeschlagen. Durch die brutale Tat erleidet er ein Schädel-Hirn-Trauma.
Beide Betroffenen, Raya H. und Jean G., finden Unterstützung bei FRAGILE Suisse.
Raya H. im Begleiteten Wohnen, Jean G. an Treffpunkten und in Selbsthilfegruppen.
So gelingt es ihnen, nach und nach einen Weg in einen neuen Alltag zu finden.
Mehr über diese beiden Menschen lesen Sie in diesem Magazin.
Austausch unter Menschen, die ein ähnliches Schicksal teilen, ist ein zentrales Bedürfnis. Das bestätigen uns Betroffene und ihre Angehörigen immer wieder. FRAGILE
Suisse ist 2013 diesem Bedürfnis mit dem neuen Online-Forum weiter entgegengekommen. Das Forum stösst auf positive Resonanz; fast täglich registrieren sich
neue Nutzerinnen und Nutzer. Melden auch Sie sich für das Angebot an unter
www.fragile.ch/forum_de.
Marcel Odermatt, Geschäftsleiter
von FRAGILE Suisse
Der rege Austausch im Forum, an Treffpunkten, am Sonntagsbrunch der Jungen, in
Selbsthilfegruppen oder Kursen freuen uns sehr. Sie ermutigen uns in besonderem
Masse, uns im neuen Jahr weiterhin motiviert und engagiert für Menschen mit einer
Hirnverletzung und ihre Angehörigen einzusetzen.
Ihnen danke ich für Ihre wertvolle Unterstützung und wünsche Ihnen alles Gute
für das neue Jahr.
Herzlich, Marcel Odermatt
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zvg Edwyn Collins
Inhalt
Editorial
Testimonial: Edwyn Collins
Porträt
Académie
Kurz und Hirn
Helpline
Gewalt-Prävention
Académie: Kursübersicht
Therapie-Tiergarten
Rehapunkt Bern
Sommaire
Éditorial
Témoignage : Edwyn Collins
Helpline
Portrait
En ligne
Cerveau en bref
Entre humains et animaux : un lien
bénéfique
Edwyn Collins ist Musiker, Komponist und Zeichner. Sein bekanntester Popsong ist «A Girl Like You».
«
Ich hatte 2005 eine Hirnblutung. Als
ich nach meiner Operation im Spital
erwachte, konnte ich weder gehen noch
sprechen und noch weniger schreiben.
Ich hatte Angst und war sehr unruhig.
Nicht kommunizieren zu können, war das
Schlimmste. Die fehlende Mobilität zweitrangig. Noch heute gehe ich an einem
Stock. Aber was macht das schon. Ich bin
zufrieden, der zu sein, der ich bin.
Ich musste lernen, geduldig zu sein. Es
dauerte vier Jahre, bis ich wieder eine einzige Zeile schreiben konnte. Früher habe
ich auch immer gezeichnet und Musik
gemacht. Weil meine rechte Hand nach
dem Hirnschlag gelähmt war, konnte ich
nicht mehr Gitarre spielen. Das Zeichnen
war die erste Fähigkeit, die ich zurückerlangte. Nach der Hirnblutung skizzierte
ich wohl fünfzig Mal einen Mann. Ich war
wie besessen davon. Die erste Skizze war
nur ein Gekritzel. Nach und nach wurde
ich besser. Weil ich mich schon immer für
Ornithologie begeistert hatte, kam mir
dann die Idee, eine Serie von Vogelzeichnungen zu schaffen. Bei jeder Zeichnung
konnte ich Fortschritte erkennen, das hat
mich ermutigt.
Die Musik und das Zeichnen spielten in
meiner Rehabilitation eine wichtige Rolle.
Ich benützte die Dinge, die mir lieb sind,
um mein Gehirn wieder ‹zusammenzusetzen›. In der Kreativität kann ich mich
ausdrücken, meine Fortschritte anhand
meiner Werke sehen und in dieser Arbeit
selbstständig funktionieren. Die Aphasie
macht unsichtbar. Dank der Kunst bin ich
es nicht.
Viele Leute denken, dass das Leben
nach einem Hirnschlag zu Ende ist, dass
man sich nur noch deprimiert von der Welt
zurückziehen kann. Meine Geschichte ist für
mich positiv, weil mir der Wert der Dinge
nun bewusst ist und ich erfahren habe,
dass ich auch nach einem Hirnschlag ein
erfülltes und befriedigendes Leben leben
kann. Deshalb möchte ich andere Betroffene ermutigen: Bleiben Sie positiv und
entschlossen, lassen Sie nicht andere über
Sie urteilen und glauben Sie an sich!
Meine Rehabilitation wäre undenkbar
gewesen ohne die stete Hilfe meiner Frau
Grace und die meines Logopäden. Sie
retteten mich aus der Isolation und Depression. Zentral sind auch Freunde sowie
die Unterstützung durch Organisationen
wie FRAGILE Suisse, die für die Genesung
nach einem Hirnschlag eine wichtige Rolle
spielen, weil sie dazu beitragen, dass Betroffene und ihre Angehörigen zu einem
neuen Alltag finden.
Mit herzlichen Grüssen
Edwyn Collins
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Titelbild Couverture Foto: Reto Schlatter
Herausgeberin Éditrice
FRAGILE Suisse, CH-8006 Zürich
Redaktion Rédaction
Dominique Marty (Leitung), [email protected],
Carine Fluckiger (rédaction), [email protected]
Übersetzungen Traductions Dominique Nägeli,
Annette Jaccard
Gestaltung Graphisme
Frau Schmid, Visuelle Gestaltung, Zürich
Auflage Tirage 40 000
Druck Impression Prowema GmbH, 8330 Pfäffikon
John Büsser, [email protected]
Abonnement Abonnement
CHF 10.– pro Jahr, im Spenden- bzw.
Mitgliederbeitrag inbegriffen. /
CHF 10.– par an, inclus dans le don
ou dans la cotisation de membre.
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Förrlibuckstrasse 70, Postfach, 8021 Zürich
Tel. 043 444 51 07, Fax 043 444 51 01
[email protected]
© 2013, FRAGILE Suisse
Schweizerische Vereinigung
für hirnverletzte Menschen /
Association suisse pour
les personnes cérébro-lésées
Beckenhofstrasse 70, CH-8006 Zürich
Tel. 044 360 30 60, Fax 044 360 30 66
www.fragile.ch, [email protected]
Spendenkonto FRAGILE Suisse PC 80-10132-0
ISSN 1660-7813
Das Magazin von FRAGILE Suisse erscheint
viermal jährlich. Redaktionsschluss für die
nächste Ausgabe: Januar 2014
Le journal de FRAGILE Suisse paraît quatre
fois par an. Délai pour la remise des prochaines
contributions rédactionnelles : janvier 2014
«Seit einem Jahr lebe ich alleine in meiner Wohnung. Halt gibt mir meine Katze Numa», sagt Raya H.
«Mit der Hilfe von heute wäre meine Ehe
vielleicht nicht kaputtgegangen»
Text: Dominique Marty, Fotos: Reto Schlatter
Raya H. erwartet ihr erstes Kind, als sie 2007 einen Herzstillstand erleidet. Für kurze
Zeit bleibt ihr Gehirn ohne Sauerstoff und nimmt Schaden. Heute gestaltet sie mit
Unterstützung des Begleiteten Wohnens von FRAGILE Suisse ihren Alltag.
«Ob es mir gut geht? Diese Frage kann ich
kaum beantworten. Wenn ich beschäftigt bin, geht es ganz gut. Am Sonntag
aber oder an Feiertagen, wenn ich Zeit
zum Grübeln habe, dann wird es schwierig. Dann kommt die Wut und das Ohnmachtsgefühl über das, was passiert ist.
Die Verzweiflung und die Trauer, weil
meine Ehe in die Brüche ging und mein
Kind weg ist. Und die Angst, ob ich es
wirklich schaffe, auf eigenen Beinen zu
stehen, selbständig und allein zu leben.
Am 1. Juli 2007, ich war 32 Jahre alt, hat
sich mein ganzes Leben verändert. Mein
Mann und ich erwarteten unser erstes
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Kind und ich litt unter heftiger Schwangerschaftsübelkeit. Was genau passiert
ist, mussten mir später die Schwestern in
der Rehabilitationsklinik in ein Büchlein
schreiben, weil ich es immer wieder vergessen und erst auch gar nicht verstanden habe: Weil ich stark erbrechen musste,
gab es in meinem Zwerchfell einen Riss,
durch den der Magen und Teile des Darms
nach oben gewandert sind. Es bildete sich
Wasser in der Lunge und im Herz. Ich erwachte an jenem Samstag mit Atemnot.
Mein Mann rief sofort die Sanität. Herzstillstand – und als Folge davon zu wenig Sauerstoff im Gehirn. Ich wurde operiert, lag einen Monat im Spital. Mein Kind
wurde abgetrieben, das entschieden die
Ärzte. Ich habe keine Erinnerung an diese Zeit. Mein Mann aber hat das alles voll
mitgekriegt.
Sechs Monate verbrachte ich in der Reha,
danach kam ich nach Hause. Damals
wohnten wir noch in Biel. Ich litt stark
unter Gedächtnisproblemen, darum hat
mir mein Mann empfohlen lieber nicht
zu kochen. Er fürchtete, ich würde vergessen den Herd auszuschalten. Gedächtnisprobleme begleiten mich seit der Hirnverletzung. Alles, was vor dem Herzstillstand
war, weiss ich genau. Doch alles danach
existiert bloss, nur kann ich es nicht einordnen, mich nicht erinnern, ob etwas im
Herbst, in der Nacht oder an einem besonderen Feiertag passiert ist. So ist das
bis heute.
Früher war ich Textilverkäuferin, leitete Abteilungen und hatte die Kaderschule besucht. Die Hirnverletzung aber setzte
mich auf einen Schlag von 100 auf 0 zurück. Ich sass zuhause und konnte doch
nichts mit mir anfangen. Ich ermüde
FRAGILE Suisse 04 | 2013
schnell, ertrage keinen Stress mehr und
es fällt mir schwer, Neues zu lernen oder
komplexe Abläufe zu begreifen. Auch Formulare ausfüllen, Korrespondenz, Rechnungen zahlen – alles Dinge, die ich früher einfach erledigt habe, das ging nicht
mehr.
Mein Mann ist hier eingesprungen und
hat das übernommen. Tagsüber arbeitete
er und machte nebenher eine Weiterbildung. Abends kümmerte er sich um den
Haushalt, um die Rechnungen und um
mich. Es war unglaublich anstrengend
für ihn. Irgendwann hat er in Zürich eine
neue Stelle bekommen. Weil ich Schwierigkeiten habe, mich in einer neuen Umgebung zurechtzufinden, haben wir entschieden, in die Zentralschweiz statt nach
Zürich zu ziehen. Hier haben wir schon
einmal gewohnt, darum ist mir vieles vertraut. Hier lebt auch meine beste Freun-
«Nach dem Spital
konnte ich nichts mit
mir anfangen. Die
Hirnverletzung warf
mich von 100 auf 0
zurück.»
din. Für meinen Mann aber bedeutete der
Umzug, dass er täglich zwei Stunden Arbeitsweg hatte. Irgendwann wurde alles
zu viel für ihn, die Überforderung einfach
zu gross. Ich hätte mich auch verändert,
sei nicht mehr dieselbe Frau, die er mal
geheiratet habe, sagte er. Schliesslich haben wir uns getrennt.
Seit Anfang Jahr lebe ich nun alleine
in meiner Wohnung und werde von einer Wohnbegleiterin von FRAGILE Suisse
unterstützt. Sie hilft mir bei der Korrespondenz und allen anderen administrativen Sachen. Ohne ihre Hilfe ginge es nicht,
das weiss ich heute. Doch es war ein harter Weg für mich, anzuerkennen, dass ich
Hilfe brauche. ‹Ich bin doch nicht doof, ich
kann das doch›, habe ich mir lange selber
vorgehalten. Heute akzeptiere ich, dass ich
an Grenzen stosse und eben nicht mehr
alles alleine geht. FRAGILE Suisse berät
und unterstützt mich auch in rechtlichen
Fragen. Gleich nach der Hirnverletzung
FRAGILE Suisse 04 | 2013
wusste ich nichts, verstand auch nicht,
was mit mir passiert war. Irgendwann
habe ich gegoogelt und bin auf FRAGILE
Suisse gestossen. Manchmal denke ich,
dass meine Ehe vielleicht nicht in Brüche gegangen wäre, wenn wir damals die
Hilfe und Unterstützung von heute gehabt
hätten.
Ich versuche mich tagsüber sinnvoll zu
beschäftigen, damit ich nicht anfange zu
grübeln. Am Morgen trage ich Zeitungen
aus. Kein Traumjob, aber es ist eine Beschäftigung und besser als gar nichts. Natürlich möchte ich am liebsten wieder als
Textilverkäuferin arbeiten. Doch das geht
nicht, weil ich die Kasse nicht bedienen
kann, das ist einfach zu kompliziert. Die
Beratung hingegen wäre kein Problem.
Doch Verkaufsberatung allein bieten die
Kleiderläden nicht mehr an. Auch in der
freien Zeit bin ich nicht untätig. Früher,
vor der Hirnverletzung, war ich Kunststrickerin, heute kann ich nur noch Socken
stricken. Das mache ich dafür sehr gerne.
Mein Bruder will immer ganz bunte, andere nur schwarze. Ich male auch, mache Mandalas, koche, kümmere mich um
meine Orchideen oder schmuse mit meiner Katze. Sie gibt mir Halt.
Wichtig sind mir aber auch meine Familie, mein Patenkind, das zur Welt kam,
als ich im Spital lag, und meine Freunde.
Viele haben sich zurückgezogen. Geblieben sind nur die, denen ich wirklich etwas bedeute. Das ist schon eine spezielle
Erfahrung. Für meine beste Freundin war
ich Trauzeugin. Sie sorgte dafür, dass ich
keine organisatorischen Arbeiten übernehmen musste, das hätte ich nicht gekonnt. Dafür fertigte ich die Tischdekoration lange vor der Hochzeit, um Stress zu
vermeiden. Freunde wie sie zu haben, gibt
mir die Kraft, um alles zu bewältigen, was
noch auf mich zukommt.»
Mit der Pflege von Orchideen lenkt sich
Raya H. ab, wenn sie mit ihrem Schicksal
hadert.
Mit Malen oder dem Zeichnen von Mandalas
beschäftigt sich Raya H. tagsüber.
Begleitetes Wohnen
Mit dem Begleiteten Wohnen schliesst
FRAGILE Suisse eine Lücke in der
Betreuung für Menschen mit Hirnver­
letzung. Eine Fachperson begleitet
Betroffene, die selbständig in einer
eigenen Wohnung leben wollen,
während einer begrenzten Zeit im Alltag.
www.fragile.ch
[email protected]
Täglich verträgt Raya H. Zeitungen:
«Eine Beschäftigung. Mein Traum bleibt,
als Textilverkäuferin zu arbeiten.»
5
Fotolia
Kurs der Académie FRAGILE Suisse
Für Frauen mit einer Hirnverletzung,
Lungern: 25. 4. 2014 – 27. 4. 2014
Leitung: Veronika Holwein, Erwachsenen­
bildnerin und Heilpädagogin
Kosten: Mitglieder CHF 310.–,
Nichtmitglieder CHF 390.–
Anmeldung:
Telefon:044 360 26 90
E-Mail: [email protected]
Weitere Kurse finden Sie im Internet
unter
www.fragile.ch ›
Betroffene&Angehörige › Kurse
Eine Hirnverletzung kann Auswirkungen auf die gelebte Sexualität haben. Ein neuer Kurs
von Académie FRAGILE Suisse zeigt betroffenen Frauen Auswege.
Académie: Beziehung, Liebe und Sexualität
ins Zentrum gerückt
Text: Dominique Marty
«Sexualität Beziehungs-weise Liebe» heisst ein neuer Kurs der Académie FRAGILE
Suisse, der sich an Frauen mit einer Hirnverletzung richtet. Im Wochenendkurs sollen sie den Raum erhalten, sich offen über das Thema auszutauschen.
«Eine Hirnverletzung kann sich auf die
Paarbeziehung auswirken. Die Stärken
und Rollen in der Partnerschaft sind plötzlich anders verteilt, und dies kann die gelebte Sexualität beeinträchtigen», umschreibt Veronika Holwein, Leiterin des
neuen Kurses «Sexualität Beziehungsweise Liebe» der Académie FRAGILE
Suisse. Durch eine Hirnverletzung verändern sich die sexuellen Bedürfnisse nicht
zwingend, doch Betroffene erfahren und
erleben ihr Körpergefühl und die Sexualität in der veränderten Situation neu. Dies
verunsichert. Meist stehen auch schwerwiegende körperliche oder seelische Probleme im Vordergrund, die sich vorübergehend oder langfristig auf die Sexualität
auswirken können.
Im Kurs möchte Veronika Holwein die
Frauen mit einer Hirnverletzung einladen,
sich offen über dieses Thema auszutauschen. «Ein Gespräch unter Frauen verläuft
offener und anders, als in gemischten
Gruppen», begründet sie die Geschlech6
tertrennung, «immerhin ist die Scham,
das Thema überhaupt anzusprechen, bei
vielen sehr gross.»
Vertrauensvolle Atmosphäre
Wie stehe ich zu meinem Körper? Wie
hat sich mein Körpergefühl, meine Körperwahrnehmung verändert im Vergleich
zu vor der Hirnverletzung? Diese Fragen
will Veronika Holwein zu Beginn anschauen. «Anschliessend aber können die Teilnehmerinnen selbst Anliegen einbringen,
die sie beschäftigen, um die Schwerpunkte des Kurses festzulegen.» Dabei müsse
sich keine Teilnehmerin blossstellen und
mehr über ihre Sexualität preisgeben, als
sie wolle. «Wichtig ist, dass eine vertrauensvolle Atmosphäre entsteht, in der sich
die Frauen mitzuteilen wagen.»
Thema gegeben. « ‹Was ist normal?› Diese Frage stellt sich in Bezug auf Sexualität immer. Durch eine Beeinträchtigung
bekommt diese Frage aber eine neue Dimension», erläutert sie. Viele Probleme in
der Sexualität würden der Beeinträchtigung zugeschoben, was nicht zwingend
stimmen müsse. «Häufig werden sie von
Betroffenen oder vom Umfeld aber auch
als Luxusproblem angeschaut, dem sie
keine Aufmerksamkeit schenken – vielleicht weil sie sich schämen, dass sie hier
‹auch noch› Probleme haben.». Veronika Holwein aber hält fest: «Sexualität ist
ein Grundbedürfnis – auch mit einer Beeinträchtigung. Der Kurs soll dazu beitragen, dass sie wieder einen Stellenwert bekommt.» Dafür wird sie auch Geschichten
von Frauen vorstellen, die trotz Behinderung eine erfüllte Sexualität leben. «Diese positiven Beispiele sollen das Vertrauen in die eigene Sexualität stärken.» Alle
Probleme würden durch eine Teilnahme
nicht gelöst, schränkt sie ein. «Doch der
Kurs wird zeigen, dass Betroffene in dieser Situation nicht alleine dastehen, und
eröffnet neue Perspektiven.»
Als «Luxusproblem» verschrieen
Für Avanti Donne, die Kontaktstelle für
Frauen und Mädchen mit Behinderung,
hat Veronika Holwein bereits Kurse zum
FRAGILE Suisse 04 | 2013
Kurz und Hirn
Bücher
Alles auf Anfang
«Austherapiert» ist ein hartes und niederTexte: Florinda Biasio
schmetterndes Urteil, das Betroffene und
Angehörige umtreibt. Wie soll es nun weitergehen, ist die grosse Frage. Wie ungeFreizeit
rechtfertigt ein solcher Bescheid meist ist,
Ferien – zugänglich für alle
zeigen die neun Porträts von Menschen
Die Stiftung «Denk an mich» macht die mit schweren Einschränkungen nach einer
Schweizer Jugendherbergen hindernisfrei. Hirnverletzung. Sie fanden eine der weMenschen mit einer Behinderung sollen nigen Tagesstätten, die für Langzeitunterselbstbestimmt am gesellschaftlichen Le- stützung spezialisiert sind. Dank individuben teilhaben können. Dies auch in den eller Förderung zeigen sich bei ihnen auch
Ferien, und zwar umfassend. Zusätzlich zu nach langer Zeit kleine Verbesserungen.
den baulichen Massnahmen wird daher
der Zugang zu Informationen übers Internet und die Buchungsmöglichkeit hinder«Alles auf Anfang.
nisfrei eingerichtet. Ebenso zum dreijähPorträts von Menschen
rigen Projekt gehören die Sensibilisierung
mit Schädel-Hirnder Mitarbeitenden auf die Bedürfnisse von
Trauma» von
Andrea Battke,
Menschen mit Behinderungen und eine
Christine Höfelmeyer
Marketingstrategie zur Bekanntmachung.
(2013). Balance Verlag.
Liste der bereits angepassten Jugis:
www.youthhostel.ch/hindernisfrei
KulturLegi
Die KulturLegi der Caritas ist eine super Sache: Dank ihr können Menschen
mit kleinen Einkommen vergünstigt an
Veranstaltungen aus den Bereichen Kultur, Sport, Bildung und Gesundheit teilnehmen. Wer z.B. eine Zusatzleistung der
AHV/IV bezieht, erfüllt die Voraussetzung
dazu. 1370 private und öffentliche Organisationen gewähren grosszügige Rabatte.
Die KulturLegi ist erhältlich für die Kantone AG, BS, BL, BE, FR, LU, NW, OW, SO, SZ,
UR, VD, ZH, ZG und die Stadt Chur.
www.kulturlegi.ch
Bibliothek von FRAGILE Suisse
Sachbücher, Erfahrungsberichte, Forschungsarbeiten und Filme – in der
Bibliothek von FRAGILE Suisse sind über
600 Werke zum Thema Hirnverletzung
verfügbar. Der Katalog ist im Internet
einsehbar, die Medien lassen sich direkt
online bestellen:
... wieder leben lernen
Der Verein denkwerk ist aus einem Think
Tank von FRAGILE Suisse entstanden. In
intensiven Seminaren haben Menschen
mit einer Hirnverletzung über ihre Situation nachgedacht und sich ausgetauscht.
Gedanken über «Leben ist Lernen» und
«Verletztes Hirn und Psyche» hat der Verein in einem Buch neu aufgelegt. Ergänzt
mit Erfahrungsberichten, die zwischen
1994 und 2001 im Magazin von FRAGILE
Suisse veröffentlicht wurden. Einige der
Autorinnen und Autoren von damals äussern sich mit einem kurzen Kommentar zu
ihrer jetzigen Situation.
«… wieder leben lernen»
vom Verein denkwerkhirnverletzung (2013).
Hirnverletzte Menschen
schreiben über ihren
Weg. IL-Verlag.
Gutes Leben mit Aphasie
«Ich bin ein glücklicher Mensch», sagt Heidi Marfurt, und Dany Hersperger bestätigt: «Wenn ich mein Leben Revue passieren lasse, bin ich zufrieden.» Es sind
unerwartete Aussagen von Menschen,
deren Alltag sich durch eine Hirnverletzung mit Aphasie einschneidend änderte.
Zehn Porträtierte kommen in der neuen
Broschüre «Gutes Leben mit Aphasie» von
aphasie suisse zu Wort. Sie meistern das
Leben trotz Aphasie. Und sie machen Mut.
Bestellen bei:
[email protected] (CHF 10.– pro Stk.)
«Gutes Leben mit
Aphasie» von
aphasie suisse (2013).
Mobilisation der spastischen Hand
Nach einem Schlaganfall oder einer anderen neurologischen Schädigung kann
es zu Spastizität kommen. Regelmässiges
Training verbessert die Motorik, aber auch
passives Bewegen und Dehnen sind wichtig. In Absprache mit dem Therapeuten
können Angehörige dies zu Hause weiterführen. Die Broschüre zeigt mit Fotos und
Kurzbeschreibungen, wie der Unterarm,
das Handgelenk, die Mittelhand und die
Finger gedehnt und mobilisiert werden.
«Mobilisation der
spastischen Hand» von
Maik Hartwig (2013).
Eine Anleitung für
Helfer, Angehörige und
Therapeuten für die
Reha und zu Hause.
Hippocampus Verlag.
Bücher und DVDs sind in der Bibliothek von FRAGILE Suisse erhältlich. Ausleihe:
[email protected], Tel. 044 360 30 60 oder im Internet unter www.fragile.ch
www.fragile.ch › Hirnverletzung ›
Mediathek
Infos:
[email protected]
044 360 30 60
7
Helpline: Was tun, wenn man eine
Fähigkeit verliert?
Text: Dominique Marty
Frage: «Mein Mann hatte im September
einen Hirnschlag und ist nun halbseitig
gelähmt. Seit er in der Rehabilitation ist,
macht er grosse Fortschritte, er kann
bereits am Stock gehen. Früher gingen
wir gerne gemeinsam Ski laufen und ihm
bedeutet der Sport auch sehr viel. Nun
frage ich mich, ob er jemals wieder wird
Ski laufen können?»
Antwort der Helpline:
Ob und welche Fähigkeiten jemand nach
einem Hirnschlag zurückerlangt, ist immer
vom Schweregrad der Hirnverletzung, der
betroffenen Region im Gehirn und von der
Überlebensstrategie des Betroffenen abhängig. Gemeint sind damit seine Haltung,
mit der er Beeinträchtigungen begegnet,
aber auch seine Strategien, Beeinträchtigungen zu kompensieren. Auch mit einer genauen Fallkenntnis ist es enorm
schwierig, eine Prognose abzugeben.
Mit dieser Ungewissheit zu leben, ist für
Betroffene und Angehörige schwer. Hinzu kommt meist ein grosses Verlustempfinden, weil man bestimmte Tätigkeiten
nicht mehr ausüben kann – ganz egal
ob dies Freizeitbeschäftigungen betrifft
oder zentrale Fähigkeiten wie das Sprechen, das für eine Berufsausübung und
die Teilnahme am sozialen Leben unabdingbar ist. Viele Betroffene durchleben
wegen dieses Verlusts einen Trauerprozess, der sie von der Phase der Verleugnung («Das kann nicht passiert sein.»),
Wut («Warum passiert das ausgerechnet
mir?»), Verhandeln («Ich werde mich bessern, wenn …») zu Schwermut oder Depression («Ich kann nicht mehr») schliesslich zur Akzeptanz («Ich bin bereit für
alles, was nun kommt») führt. Auch bei
Angehörigen bewirkt ein solcher Verlust
Trauer, Depression oder Angst. Immerhin
machen Fähigkeiten wie Sprechen, aber
auch liebgewonnene Freizeittätigkeiten,
die nun plötzlich wegfallen, einen Menschen aus.
Für Betroffene und Angehörige ist es
darum wichtig, nicht einseitig auf den
Verlust oder den Fortschritt zu schauen, sondern hier eine Balance zu finden.
Empfehlenswert ist, ein Tagebuch über
die Fortschritte zu führen, insbesondere
in der Anfangsphase der Reha, wo diese
deutlich sichtbar sind. Was geht alles wieder? Was kommt zurück? Diese Fortschritte zu sehen und Revue passieren zu lassen, geben ein positives Gefühl.
Statt allein auf das primäre Bedürfnis,
in diesem Fall das Skilaufen, zu fokussieren, lohnt sich auch ein Blick in die Umgebung: Gibt es verwandte Tätigkeiten,
vielleicht ein Winterspaziergang, Langlauf oder Schneeschuhlaufen, die Spass
machen und leichter fallen als Skifahren?
Unter Umständen bilden sie eine Etappe auf dem Weg zurück zum Skifahren
oder sie eröffnen einfach neue Horizonte. Und gerade wenn eine bestimmte Tätigkeit, die nun ausfällt, in der Paarbeziehung oder dem Familienleben eine grosse
Rolle gespielt hat, schaffen diese Alternativen neue gemeinsame Erlebnisse.
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Rehabilitationszentrum Valens
T +41 (0)81 303 11 11
KLINIKEN VALENS
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Rehabilitationszentrum Walenstadtberg
T +41 (0)81 736 21 11
8
F +41 (0)81 303 11 00
F +41 (0)81 735 15 02
CH-8881 Walenstadtberg
www.kliniken-valens.ch
FRAGILE Suisse 04 | 2013
Helpline
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Für Angehörige ist wichtig, dass sie sich
die liebgewonnene Tätigkeit nicht auch
versagen, weil der Partner oder die Partnerin diese nicht mehr ausüben kann.
Vielmehr dürfen und sollen sie sich diesen Spass ab und zu gönnen, um selbst
nicht auf der Strecke zu bleiben.
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Betroffene&Angehörige › Beratung ›
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Skifahren – einst das liebste Hobby, nach der Hirnverletzung vielleicht plötzlich nicht mehr möglich.
Der Verlust von Fähigkeiten fordert Angehörige wie Betroffene.
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Heilmittel der Menschheit. Nicht ohne Grund. Die
Muskulatur wird durch eine Massage gelockert und
besser durchblutet. Schmerzen, die durch Überlastung oder Fehlhaltungen ausgelöst wurden, können durch eine Rückenmassage positiv beeinflusst
werden. Das physische und geistige Befinden wird
gestärkt. Eine Massage kann die Lebensqualität eines Menschen steigern und auch die seelische und
körperliche Konstitution nachhaltig fördern.
Der neue Multifunktionsmassagesitz von SmartQ®
kombiniert modernste Technik mit traditionellem
Wissen und bietet so ein bisher unerreicht authentisches Massageerlebnis. Nur wenn Sie es erlebt
haben, werden Sie es glauben: „Massiert wie die
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schweren Massage-Fauteuils vorbehalten war. An
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gefühlvollen Hände und Finger eines professionellen Masseurs. Die Auswahl und innovative
Kombination von Vibrations-, Roll-, Swing- und
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FRAGILE Suisse 04 | 2013
Massageerlebnis. Der unterschiedliche Druck entlang den Meridianen, längs der Wirbelsäule, hilft
Energieblockaden zu lösen, Nerven zu beruhigen
und den Kreislauf anzuregen. Die zuschaltbare,
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«Jeden jungen Menschen, den ich mit meiner Geschichte vom Zuschlagen abbringen kann, ist für mich ein Gewinn», sagt Jean G.,
der vor zehn Jahren durch eine Gewalttat ein schweres Schädel-Hirn-Trauma erlitt.
«Die Tat beeinflusst mein Leben
noch heute»
Text und Foto: Dominique Marty
Auf offener Strasse schlägt ein Mann Jean G. nieder. Der 23-Jährige erleidet ein
schweres Schädel-Hirn-Trauma. Zehn Jahre lang kämpft er sich zurück ins Leben und
engagiert sich heute in der Gewalt-Prävention.
«Der Schlag traf mich unerwartet und
hart», sagt Jean G., «und seine Folgen
beeinflussen mein Leben noch heute.»
Mit ruhiger Stimme erzählt der 34-Jährige von jenem Abend im Jahr 2003, der
sein Leben von Grund auf veränderte. Der
damals 23-Jährige hat soeben die Aufnahmeprüfung einer Fachhochschule in
Basel bestanden, wo er Prozessgestalter
und Interaktionsleiter studieren will. Für
die Wohnungssuche reist er in die Stadt,
am Abend gehts mit Kollegen und einer
Kollegin in den Ausgang. «Wir waren auf
dem Heimweg, als ein Mann auf uns zukam und meine Kollegin anmachte», erzählt Jean G. «Ich wollte ihr helfen.» Da
holt der andere aus und schlägt ihn nieder. Mit dem Kopf donnert er auf den Asphalt und bleibt bewusstlos liegen. Sofort
10
alarmieren seine Kollegen den Notruf und
in der gleichen Nacht wird Jean operiert.
Drei Jahre Gefängnis für den Täter
«Zwei Wochen lag ich im Koma, später
im Wachkoma», erzählt Jean. Die Polizei
fahndet derweil nach dem Täter, der nach
dem Schlag weggerannt ist. Sie fasst ihn:
ein 26-jähriger Schweizer, vorbestraft, der
sich in der Kickboxszene einen Namen gemacht hatte. Wegen schwerer Körperverletzung wird er verurteilt. Drei Jahre Gefängnis sitzt er ab, heute ist er wieder in
Freiheit.
«Für all das hatte ich damals keinen
Blick», sagt Jean G. Wegen Komplikationen durch eine Infektion kämpfen die Ärzte wochenlang um sein Leben. Es folgen
14 Operationen. Erst im Januar 2004 wird
er in die Rehabilitationsklinik verlegt, wo
er ein gutes halbes Jahr bleibt. «Ich war
halbseitig gelähmt, konnte nicht mehr
sprechen und musste alles wieder lernen
wie ein kleines Kind.» Zweieinhalb Jahre
lang folgen ambulante Therapien. «Anfangs während vier Tagen in der Woche,
später immer weniger.»
Studium trotz Hirnverletzung
«Wie es beruflich weitergehen sollte, war
lange offen», erinnert sich der heute
34-Jährige. Durch die Hirnverletzung hat er
Konzentrationsprobleme und ermüdet viel
schneller. Auch das Sprechen bildet lange ein Hindernis für jede Laufbahn. «Ich
war stark verlangsamt, verwechselte Wörter oder fand erst gar nicht die richtigen.»
Inzwischen höre man kaum mehr etwas
von der Aphasie. «2007 kam für mich die
Wendung: Ich entschied mich, mein Studium doch noch zu machen.» Besonders
das erste Studienjahr ist hart, doch Jean G.
bleibt dran und schliesst drei Jahre später
das Studium erfolgreich ab.
«Seit Studienbeginn wohne ich auch
wieder in Basel, dem Ort des Unfalls», sagt
er, «Unfall, so nenne ich das heute.» Dass
er in dieser Stadt jederzeit dem Täter begegnen könnte, ist sich Jean G. bewusst.
FRAGILE Suisse 04 | 2013
Académie
«Ein Schlag verändert das Leben von einer
Sekunde auf die nächste – das will ich den
Jungen klar machen»
«Das stört mich aber nicht, ich würde ihn
nicht mal erkennen. Auch den Prozess
habe ich damals bewusst nicht besucht.»
«Zuschlagen hat Folgen – das will ich
vermitteln»
sei seine Motivation: «Jeden jungen Menschen, den ich mit meiner Geschichte vom
Zuschlagen abbringen kann, weil er versteht, wie folgenreich eine Schlägerei sein
kann, ist für mich ein Gewinn.»
Jean G. steckt viel Zeit und Energie in
dieses Projekt. «Daneben aber bin ich bis
heute damit beschäftigt, trotz aller Einschränkungen den Berufseinstieg und
auch privat mein Glück zu finden – das ist
nicht immer leicht.» Er hat bis heute keine feste Stelle gefunden. Doch entmutigen lässt er sich nicht: «Ich hab schon so
viel geschafft. Vor allem aber bin ich einfach froh, dass ich noch da bin.»
Vielmehr aber will er den Vorfall positiv
nutzen, wie er betont. «Darum engagiere ich mich in der Gewalt-Prävention für
Kinder und Jugendliche.» Dafür hat Jean G.
eine Präsentation zusammengestellt, die
mit Bildern und Grafiken jenen Septemberabend im Jahr 2003 nachzeichnet. «Ich
erzähle das jeweils ganz locker, schliesslich kennt jeder die Situation.» Doch dann
folgen Bilder von ihm nach der Operation, auf der Intensivstation und bei Thera- Weitere Informationen zum Gewaltpräventionsprojekt:
pien und Jean G. berichtet seinen Zuhörern von seinen Beeinträchtigungen, mit
www.haltgewalt.ch
denen er seit zehn Jahren lebt. «Zuschlagen hat Folgen, und zwar gravierende. Ein
Schlag verändert das Leben von einer Sekunde auf die nächste – das will ich Kindern und Jugendlichen klarmachen.» Für
dieses Projekt arbeitet er mit Institutionen
zusammen, die sich in der Gewaltprävention engagieren, und tritt auch selbständig
vor Schulklassen oder in Jugendgruppen
auf. «Die meisten Kids sind sehr betroffen,
wenn ihnen aufgeht, was nicht nur Gewaltopfer, sondern auch ihre Angehörigen durchmachen», berichtet Jean G. Das
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FRAGILE Suisse 04 | 2013
Die Académie FRAGILE Suisse bietet zahlreiche Kurse für Menschen mit einer Hirnverletzung, Angehörige und Fachleute.
Im Gleichgewicht bleiben
Erleidet ein Mensch eine Hirnverletzung,
sind seine Angehörigen immer mitbetroffen. Von einem Tag auf den anderen sind
sie mit einer völlig veränderten Lebenssituation konfrontiert, übernehmen neue Aufgaben und Rollen und müssen den Alltag
neu gestalten. Die Gefahr von Überlastung
und Überforderung ist gross. Sich zu engagieren, ohne dabei auszubrennen, ist eine
wichtige Fähigkeit. Im Kurs geht es darum,
sich diese Fähigkeit anzueignen. Auf lebendige und anschauliche Weise werden
an vier Abenden folgende Themen behandelt: Umgang mit Veränderungen/Verlusten, Fürsorge und Abgrenzung, Unterstützung und Entlastung, das Eigene pflegen.
Für Angehörige von Menschen
mit einer Hirnverletzung, Bern:
12. 3., 19. 3., 2. 4. und 16. 4. 2014,
18:30 – 21:00
Leitung: Silvia Luginbühl,
Erwachsenenbildung, Beratung,
DAS Angehörigen-Support
Kosten: Mitglieder CHF 100.–
Nichtmitglieder CHF 140.–
Wandern im Toggenburg
Die Bergwelt am Fusse der Churfirsten, die
Natur und den Höhenweg mit Klanginstallationen zu erleben und zu entdecken, ist
das Motto dieses Wander-Wochenendes
für Menschen mit einer Hirnverletzung. Die
Erlebnisse sollen alle Sinne aufleben lassen.
Für Menschen mit einer Hirnverletzung, Unterwasser: 12. 6. – 15. 6. 2014
Leitung: Christine von Gunten,
Gedächtnistrainerin SVGT;
Barbara Perego, Erwachsenenbildnerin,
Wanderleiterin
Kosten: Mitglieder CHF 460.–,
Nichtmitglieder CHF 590.–
Kontakt Académie
Weitere Informationen und weitere Kurse
sind im Internet abrufbar. Auskünfte
erteilt das Team von Académie FRAGILE
Suisse am Telefon und per Mail.
www.fragile.ch › Kursprogramm
Telefon:044 360 26 90
E-Mail: [email protected]
11
Der Ziegenbock Ramon ist sehr zutraulich und lässt sich gerne von Eva Burgunder, Mitarbeiterin im Therapie-Tiergarten, streicheln und füttern.
Schafe, Kaninchen und Esel
als Teil der Therapie
Text: Florinda Biasio, Fotos: zvg
Rüebli für die Hasen rüsten, das Fell des Esels striegeln, die Borsten des Minipigs
spüren – mit tiergestützter Therapie will das REHAB Basel den Rehabilitationsverlauf
von Patienten unterstützen. Dafür hat die Klinik einen Therapie-Tiergarten
geschaffen. Ein Besuch vor Ort.
Übers ganze Gelände des REHAB Basel ist
das Krächzen der Loris, der kleinen Papageien mit dem prächtigen roten und
grün-orangen Gefieder, zu hören. Sie bewohnen zusammen mit anderen Vogelarten die Volière im neu erstellten
Therapie-Tiergarten. Vögel, Hühner, Meerschweinchen, Kaninchen, Ziegen, Schafe,
Minipigs, Katzen und Esel sollen die Patienten im Rehabilitationsprozess unterstützen. Im Juni wurde der Tierpark eingeweiht, bis im Spätherbst lebten sich
die Tiere ein. Vor kurzem haben die ersten Therapien begonnen. In einer Begleitstudie wird untersucht, welchen Einfluss
Schaf, Meerschwein und Esel auf den Rehabilitationsverlauf haben.
12
Sinne und Emotionen anregen
Zum Therapie-Tiergarten gehören ein
weitläufiges Aussengehege, ein Stall für
die beiden Esel und ein Betriebsgebäude. Hier drin sind die kleinen Ställe für
die Mini­pigs, die Ziegen und Schafe, ein
Lager­
raum, eine kleine Küche und der
Therapieraum untergebracht.
«Die Tiere regen die Sinne und Emotionen an», erklärt Betriebsleiterin Nicole
Furrer. «Bei den Vögeln sind es die Farben und die verschiedenen Laute. Bei
den Kleintieren ist es die Zutraulichkeit,
das weiche Fell und die Nähe, die entsteht. Wichtig sind auch die Erinnerungen, die sie hervorrufen.» Nicole Furrer ist
gelernte Tierarztassistentin. Sie kümmert
sich um das Wohl der Tiere, das Futter, die
Sauberkeit der Ställe, koordiniert die Zusammenarbeit mit ihren Mitarbeitenden
und ist Schaltstelle zwischen Tieren und
Therapeuten. Ausserdem hat sie die Tiere
ausgewählt. «Wichtig war, dass sie schon
als Jungtiere Kontakt zu Menschen hatten», erklärt sie. Die Ziegen und ein Schaf
waren Schoppenkinder. Nur Molly ist die
grosse Ausnahme. «Ich habe sie aus einer
Schafherde ausgesucht. Besser: Sie hat
mich ausgesucht. Sie stand da und hat die
ganze Zeit mit mir Blickkontakt gehalten.
Da wusste ich: Das ist sie. Und Molly hat
sich sehr gut hier eingelebt.»
«Tiere kennen keine Vorbehalte
gegen den Rollstuhl»
Das Reich der Kaninchen und Meerschweinchen liegt beim Eingang zum Betriebsgebäude: Es ist ein Labyrinth aus
grossen Holzkisten mit Höhlen, Röhren und mehreren Futterplätzen. Eva
Burgunder, eine der Mitarbeiterinnen,
sitzt in ihrem Rollstuhl davor und versucht,
die Rüben und Knabberstängel gerecht
zu verteilen. Keine einfache Angelegenheit, denn Hase Ragusa ist schon etwas
alt und träge und Edi holt sich flugs aus
Das Forschungsprojekt
Forum
Die tiergestützte Therapie
Was bedeuten Ihnen Tiere? Diskutieren
Sie mit im Forum von FRAGILE Suisse:
www.fragile.ch/forum_de
Seit Mitte Jahr leben sich die Tiere im neuen Tier-Therapiegarten des REHAB Basel ein.
Verbunden mit der Einführung der
tiergestützten Therapie in den Rehabilitationsalltag ist ein Forschungsprojekt,
das von PD Dr. Dennis C. Turner begleitet
wird. Er ist Experte auf dem Gebiet der
tiergestützten Therapie und Gründer des
Instituts für Interdisziplinäre Erforschung
der Mensch-Tier-Beziehung. Im Zentrum
steht die Frage, welchen Einfluss die
tiergestützte Therapie auf den Rehabilitationsverlauf der Patienten (vor allem
auch auf Menschen mit einer Hirnverletzung) hat. Mit dem Forschungsprojekt
betritt das REHAB Basel Neuland. Es
liegen noch keine Studien zu diesem
Thema vor. Vorgesehen sind eine Kurzund eine Langzeitstudie.
allen Futtertrögen die besten Leckerbissen.
«Die Tiere geben mir viel», sagt sie, «ich
arbeite jede Woche einen halben Tag hier
und es macht mir sehr grosse Freude.»
Die unterschiedlichen Charaktere und die
manchmal unerwarteten Reaktionen der
Tiere brächten sie oft zum Lachen. «Tiere kennen keine Vorbehalte, sie kommen
wertfrei auf mich zu, obwohl ich im Rollstuhl bin. Sie machen keine Unterschiede.
Ich freue mich, dass ich bei diesem tollen
Projekt mitarbeiten kann, und fühle mich
voll akzeptiert.»
Im Innern des langen Holzgebäudes
riecht es nach Heu, Futtermitteln, Stroh
und Sägemehl. Hier wohnen das Huhn
Cäcilia, die Ziege Elly, das Minipig Pigeldy,
das Schaf Molly, die beiden Kater Max und
Moritz und all die andern Tiere der bunten Schar. In einer kleinen Küche wird das
Futter vorbereitet. Auch Patienten mit ihrem Ergotherapeuten dürfen dabei behilflich sein. Das Rüsten und Schneiden der
Rüebli soll dazu beitragen, die Fingerfertigkeit des Patienten zu fördern.
Damit die tiergestützte Therapie auch
im Winter oder bei Regen durchgeführt
werden kann, verfügt die Anlage auch
über einen Therapieraum. Er ist einfach
eingerichtet, mit freiem Blick auf das Aussengehege.
FRAGILE Suisse 04 | 2013
Kein Streichelzoo erwünscht
Für die Mitarbeitenden des Projekts ist
klar: Die Begegnung mit Tieren kann den
Rehabilitationsprozess unterstützen und
fördern. Wie und in welcher Form, soll die
Studie aufzeigen.
Bei der tiergestützten Therapie gilt es
aber auch immer, das Wohl der Tiere im
Auge zu behalten. «Für sie können diese Therapiesitzungen anstrengend sein.
Sie sind sehr empfänglich für verschiedene Stimmungen. Deshalb achten wir sehr
genau darauf, wie sie reagieren und ob sie
Stressreaktionen zeigen», versichert Nicole
Furrer. «Auch einen Streichelzoo für auswärtige Besucher wollen wir nicht, das
gäbe zu viel Unruhe. Wir konzentrieren
uns ganz auf die Therapiezeiten. Die Tiere
sollen sich hier wohlfühlen.»
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Das Gerät muss abgeholt werden.
Betroffene verbringen den ganzen Tag im
Ambulatorium. Das Essen wird von der
Kochgruppe als Teil der Therapie zubereitet.
Rehapunkt Bern
Text: Dominique Marty, Foto: zvg
Verschiedene Therapien an einem Ort, Ergotherapie einzeln und in der Gruppe –
Jacqueline Bürki und ihr interdisziplinäres Team fördern mit ihrem Angebot
«rehapunkt» in Bern die berufliche und soziale Integration von Menschen mit einer
Hirnverletzung.
«Der Austritt aus der Rehaklinik verunsichert viele Betroffene und Angehörige»,
beschreibt Jacqueline Bürki, Ergotherapeutin und Geschäftsführerin von «rehapunkt» in Bern. «Teilweise folgen sogar
Rückschritte im Rehabilitationsverlauf.»
Als selbständige Ergotherapeutin merkte sie vor zehn Jahren, dass sie viel Zeit
brauchte, um mit Angehörigen die neue
Situation zu besprechen und Veränderungen durch die Hirnverletzung zu erklären.
«Daneben suchte eine betroffene Person
noch weitere Therapeuten auf. Der interdisziplinäre Austausch nahm viel Zeit in
Anspruch.» Bei Jacqueline Bürki und ihrem Team reifte die Idee, ein interdisziplinäres Ambulatorium zu gründen, in dem
14
Betroffene direkt nach der Rehaklinik alle
notwendigen Therapien koordiniert besuchen können. «Dies in eine Tagesstruktur
einzubinden und langfristige Therapieziele zu definieren, war uns ebenfalls wichtig», skizziert Jacqueline Bürki ihre Idee.
Koordinierte Therapien
2005 wurde der «rehapunkt» in Bern eröffnet. Das Angebot richtet sich an Betroffene im erwerbsfähigen Alter. Direkt nach
der Rehaklinik kommen sie für ein oder
zwei Tage in der Woche ins interdisziplinäre Ambulatorium. Den Rest der Zeit leben sie in ihrem sozialen Umfeld. Zu Beginn werden die Therapieziele geklärt,
definiert, welche Fähigkeiten trainiert und
gefördert werden sollen. Im «rehapunkt»
besuchen die Klienten ärztlich verordnete Therapien wie Ergotherapie, Physiotherapie und Logopädie. In der Einzeltherapie erhalten sie Aufgaben, die sie später
auch zuhause trainieren können. Angestrebt wird stets die Anwendung des Gelernten im persönlichen Alltag. Die Therapeutinnen tauschen sich untereinander
regelmässig aus. Das ganze Team arbeitet mit den Patienten an deren individuellen Zielen.
Den ganzen Tag verbringen die Betroffenen im Ambulatorium, essen dort zu
Mittag und können sich danach für eine
Pause zurückziehen. «Das Essen wird von
einer Kochgruppe als Teil der Therapie
gekocht und gemeinsam gegessen», sagt
Jacqueline Bürki.
Stärken und Schwächen in der Gruppe
entdecken
Eine weitere Besonderheit ist die Ergotherapie in der Gruppe. «Ob das Selbstbild eines Betroffenen mit dem Fremdbild übereinstimmt, sieht man in der Gruppe sehr
schnell. Gerade bei einer Hirnverletzung
FRAGILE Suisse 04 | 2013
«Gerade in der Gruppe entdecken
Betroffene Stärken und Schwächen
an sich sehr gut»
Interdiszipliäres Ambulatorium mit
Tagesstruktur für Menschen mit einer
Hirnverletzung im erwerbsfähigen Alter.
Standorte in Bern und in Murten.
Informationen unter
www.rehapunkt.ch
Jacqueline Bürki,
Leiterin «rehapunkt»
ist das ein wichtiges Thema und Voraussetzung für eine erfolgreiche soziale und
berufliche Integration.» Dass sich Betroffene im Alltag wieder zurechtfinden und
wenn möglich auch im Beruf, sind wichtige Anliegen. «Gerade in der Gruppe entdecken Betroffene Stärken oder Schwächen an sich sehr gut», erklärt Jacqueline
Bürki. Eine Klientin, die früher in einem
technischen Beruf gearbeitet hat, entdeckte hier ihr Talent im sozialen Kontakt.
«Heute arbeitet sie an einem geschützten
Arbeitsplatz als Receptionistin und hat viel
mit Menschen zu tun. Etwas, das sie sich
vor der Hirnverletzung nie zugetraut hätte.» Die Gruppe schaffe auch eine reale Situation: «Es ist lauter, hektischer, es läuft
Infos zum Rehapunkt
mehr – ähnlich wie an einem realen Arbeitsplatz. Ein Betroffener kann hier sehr
gut an sich beobachten, wie er auf diese
Umstände reagiert, und sich nachher vielleicht besser einschätzen, was seine Rückkehr an den Arbeitsplatz betrifft.»
Angehörige entlasten
Im Durchschnitt verbringen die Betroffenen sechs Monate im «rehapunkt». Die
Kostengesuche werden für alle Therapien und für die gesamte Aufenthaltsdauer eingereicht. Mit den UVG-Versicherern
besteht eine Tarifvereinbarung mit Tagespauschale, die Krankenkassen zahlen die
Therapien im Rahmen der Grundversicherung. «Durch diese längerfristige Perspek-
tive können wir auch mit der beruflichen
Integration beginnen oder zumindest den
Prozess einleiten. Auch suchen wir frühzeitig nach einer für die Betroffenen befriedigenden Anschlusslösung.» So erhielten diese eine Perspektive.
Letztlich entlastet das Angebot auch die
Angehörigen: Zahlreiche Fahrten zu verschiedenen Therapeuten und Koordinationsaufgaben zwischen den Therapien
entfallen, und im Ambulatorium wissen
die Ansprechpartner über den gesamten
Therapieverlauf Bescheid. «Mit einem koordinierten Angebot müssen sich auch
Angehörige nicht mehr als Alleinkämpfer
fühlen.»
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Weil es uns alle betreffen kann
Jeder wird im Laufe seines Lebens mit psychischer
Krankheit konfrontiert, entweder weil er selber, ein
Familienangehöriger oder ein Freund erkrankt. Dieser
neue Ratgeber liefert Antworten – auch auf Fragen,
die nicht laut gestellt werden. Welche psychischen
Krankheiten gibt es, was sind Auslöser, wie erkennt
man die Symptome und wo findet man Hilfsangebote?
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FRAGILE Suisse 04 | 2013
25.11.13 15:13
15
Photo : DR
Éditorial
Chère lectrice, cher lecteur,
Une lésion cérébrale, c’est une vie
arrachée à ses rails. Alors qu’elle attend
son premier enfant, Raya H. est victime
d’un arrêt cardiaque. Son cerveau n’est
pas suffisamment approvisionné en
oxygène. Elle survit, mais elle perd son
enfant. A son retour chez elle, rien n’est
plus comme avant. Raya H. a obtenu du
soutien auprès de FRAGILE Suisse en
bénéficiant de l’Accompagnement à
domicile. Peu à peu, elle parvient à
retrouver des repères dans sa vie quotidienne. Retrouvez son histoire dans
les pages qui suivent.
Les échanges entre des personnes que
des destins similaires rapprochent
correspondent à un besoin fondamental.
C’est ce que nous confirment régulièrement les personnes victimes d’une lésion
cérébrale et leurs proches. En 2013,
FRAGILE Suisse a apporté une nouvelle
réponse à ce besoin en créant son
Forum en ligne. Celui-ci a reçu un très
bon accueil et de nouveaux utilisateurs
s’y enregistrent régulièrement. Inscrivezvous, vous aussi, sous
www.fragile.ch/forum_fr.
Nous nous félicitons des réactions
positives que suscitent nos initiatives,
des échanges animés qui se déroulent
sur le Forum, dans les lieux de rencontre
et les groupes d’entraide, ou encore au
brunch du dimanche des jeunes. Cet écho
nous encourage à poursuivre notre action
en faveur des personnes cérébro-lésées
et de leurs proches, avec une volonté et
une ardeur renouvelées.
Je vous remercie de votre précieux soutien
et vous souhaite, à vous et à ceux qui
vous sont chers, une heureuse nouvelle
année.
Cordialement, Marcel Odermatt
16
«
Qui ne s’est pas déhanché sur « A Girl Like You » ? Le célèbre inventeur du pop romantique,
Edwyn Collins, était en septembre dernier au Festival de la Bâtie, à Genève. Il exposait
pour la première fois en Suisse les superbes dessins qu’il réalise depuis sa double hémorragie
cérébrale, en 2005.
J’ai eu une attaque cérébrale. Vous
me comprenez donc sûrement. En
me réveillant de mon opération, je ne
savais plus ni marcher, ni parler, et encore moins écrire. J’avais peur et j’étais
agité. Le plus difficile pour moi était
de ne pas pouvoir communiquer. La
mobilité était secondaire. Aujourd’hui,
je marche encore avec une canne. Peu
importe ! Je suis content d’être qui je
suis.
J’ai dû apprendre la patience. J’ai
attendu quatre ans avant de pouvoir
écrire une seule ligne. L’aide constante
de Grace [Grace Maxwell, la femme
d’Edwyn Collins] et de mes logopédistes a été déterminante. Les associations de soutien comme FRAGILE
Suisse ont aussi un rôle important à
jouer : celui de lutter contre l’isolement
et contre la dépression. L’amitié est si
massivement importante après un AVC.
J’ai toujours mené le dessin et la
musique en parallèle. Paralysé de la
main droite, je ne pouvais plus jouer
de la guitare. Le dessin a été le premier don à m’être revenu. C’est dire
combien c’est important pour moi.
Après mon attaque, j’ai reproduit au
moins cinquante fois l’esquisse d’un
homme. C’est comme si j’étais fou !
Le premier dessin ressemblait à un
gribouillis. Petit à petit, je me suis
amélioré. Comme j’ai toujours été
passionné d’ornithologie, j’ai eu l’idée
de réaliser une collection d’oiseaux. Je
voyais mes progrès à chaque dessin et
c’était encourageant.
La musique et le dessin ont joué un
rôle essentiel dans ma récupération.
J’ai utilisé les choses que j’aime pour
recoller les morceaux de mon cerveau.
J’ai la chance d’être créatif : je peux
m’exprimer, mesurer mes progrès à
travers mes œuvres et être autonome
dans ce que je fais. L’aphasie rend
invisible. Grâce à l’art, je ne le suis pas.
Les gens s’imaginent que la vie est
finie après un tel événement, qu’on
est déprimé, qu’il n’y a plus qu’à se
cacher. Mon histoire à moi est positive.
Je connais désormais la valeur des
choses. Je sais que la vie vaut la peine
d’être vécue, qu’elle peut être pleine et
satisfaisante après un AVC. A toutes les
personnes qui ont subi une lésion au
cerveau, je dis donc : restez positifs et
déterminés, soyez votre propre juge et
croyez en vous-mêmes !
Cordialement, Edwyn Collins
»
FRAGILE Suisse 04 | 2013
Fotolia
10ANNÉ
E
HELPLI S
NE
L’aide de la Helpline Romandie
Animée par Christine Jayet-Ryser,
psychologue spécialisée dans les lésions
cérébrales et leurs répercussions au
quotidien, la Helpline Romandie se tient
gratuitement à votre disposition les
lundi, mardi et jeudi, de 10 h. à 13 h.
Numéro gratuit : 0800 256 256
Pour poser une question et bénéficier
de notre service de conseil en ligne:
www.fragile.ch ›
Cérébro-lésés & proches ›
Conseil › Conseil en ligne
Pourra-t-on encore faire les choses qu’on aime après une lésion cérébrale ? Il faut parfois savoir
élargir son point de vue.
Helpline : Que faire quand on perd
certaines capacités
Texte : Dominique Marty
« Mon mari a eu en septembre un AVC
qui l’a laissé hémiplégique. Depuis qu’il
est en réadaptation, il fait de grands progrès et peut déjà marcher avec une canne.
Avant, nous aimions faire du ski ensemble. Le sport est très important pour
lui. A présent, je me demande s’il pourra
refaire du ski un jour. »
exercer une profession ou prendre part à
la vie sociale. De nombreuses personnes
cérébro-lésées traversent alors une
période de deuil marquée par différentes
étapes : la négation (« Ça ne peut pas être
vrai »), la colère (« Pourquoi moi ? »), le
marchandage (« Je vais m’améliorer, si… »),
la mélancolie ou la dépression (« Je n’en
peux plus ») et enfin l’acceptation (« Je suis
Réponse de la Helpline
prêt pour tout ce qui peut arriver »). Les
Le fait qu’une personne puisse récupérer proches connaissent aussi ce sentiment
certaines capacités après un AVC, et les- de perte et une période de deuil, pendant
quelles, dépend de plusieurs facteurs : la laquelle domine la dépression ou la peur.
gravité de la lésion cérébrale, la région du Il est certain que des facultés comme la
cerveau qui est touchée et la stratégie de parole sont le propre de l’être humain et
survie de la personne. Par stratégie, on que des occupations comme les activités
entend aussi bien la façon de faire face de loisirs sont aussi indispensables à son
aux déficits que la façon de les compen- équilibre.
ser. Il est toujours extrêmement difficile de
Pour les personnes concernées et les
faire des pronostics, même pour des cas proches, il est donc important de ne pas
se concentrer exclusivement soit sur les
dont les détails sont connus.
Cette incertitude est difficile à vivre pertes, soit sur les progrès, mais de troupour la personne concernée et ses ver un équilibre entre les deux. Pendant
proches. A quoi succède en général le la phase de réadaptation en particulier,
sentiment d’avoir subi une grande perte, il est recommandé de tenir un journal
parce qu’on ne peut plus exercer certaines des progrès pour les mettre en évidence.
activités ou jouir de facultés essentielles Qu’est-ce qui est de nouveau possible ?
comme la parole, indispensable pour Quelles capacités la personne est-elle en
FRAGILE Suisse 04 | 2013
train de récupérer ? Voir ces progrès et en
faire le bilan favorise une attitude positive.
Au lieu de se focaliser sur un besoin
qui semble primordial, dans ce cas-ci le
ski, il vaut la peine d’élargir son point de
vue : y a-t-il des activités apparentées, par
exemple les promenades dans la neige,
le ski de fond ou les raquettes, qui font
plaisir tout en étant moins astreignantes
que le ski ? Ces activités peuvent constituer une étape vers la reprise de ce sport
ou tout simplement ouvrir de nouveaux
horizons. Et lorsqu’une activité a joué par
le passé un grand rôle dans la vie d’un
couple ou d’une famille, ces alternatives
sont l’occasion de découvertes partagées.
Pour les proches, il est important de ne
pas abandonner une activité qu’ils aiment,
parce que le compagnon ou la compagne
ne peut plus s’y adonner. Au contraire, se
l’autoriser de temps à autre les aidera à
maintenir leur équilibre.
17
Grâce à FRAGILE Suisse, Raya H. s’organise
de manière autonome dans son appartement.
La peinture fait partie de ses passe-temps
préférés.
« Avec l’aide que je reçois aujourd’hui, mon
couple ne se serait peut-être pas brisé »
Texte : Dominique Marty, Photos : Reto Schlatter
cerveau a manqué d’oxygène. J’ai été opérée et je suis restée un mois à l’hôpital. On
m’a fait avorter, ce sont les médecins qui
l’ont décidé. Je n’ai plus aucun souvenir de
cette période, mais mon mari a été très
secoué par ce qu’il a vécu.
2007 : alors que Raya H. attend son premier enfant, elle est victime d’un arrêt cardiaque. Pendant quelques instants, son cerveau n’est pas approvisionné en oxygène,
d’où des lésions cérébrales. Aujourd’hui, Raya H. fait face à la vie quotidienne avec le
soutien de l’Accompagnement à domicile de FRAGILE Suisse.
J’ai passé six mois en réadaptation. A ce
moment-là, nous habitions encore à
Bienne. Comme j’avais de gros problèmes
de mémoire, mon mari m’a recommandé
« Est-ce que je vais bien? C’est une ques- notre premier enfant et, comme il arrive de ne pas faire la cuisine. Il avait peur
tion à laquelle je ne peux pas répondre. souvent pendant la grossesse, je souffrais que j’oublie d’éteindre la cuisinière. J’ai
Quand je suis occupée, ça va plutôt bien. de violentes nausées. Je ne sais pas exac- des problèmes de mémoire depuis mes
Le dimanche ou les jours de fête, quand tement ce qui s’est passé. Les infirmières lésions cérébrales. Je me souviens exacj’ai le temps de ruminer, ça devient diffi- de la clinique de réadaptation ont noté tement de ma vie d’avant l’arrêt cardiaque.
cile. Quand je pense à ce qui s’est passé, l’accident dans un petit cahier, parce que Tout ce qui s’est passé après est bien
je suis submergée par la colère et par je l’oubliais toujours et qu’au début, je réel – je le sais – mais je ne peux plus le
un sentiment d’impuissance. Je me sens ne comprenais pas. Comme les vomisse- situer dans ma vie. Je ne me rappelle plus
triste, parfois je suis désespérée : mon ments étaient très violents, le diaphragme si quelque chose s’est passé en automne,
couple s’est brisé et j’ai perdu l’enfant que s’est fissuré et une partie de l’estomac et la nuit ou un jour de fête particulier. C’est
j’attendais. J’ai peur aussi de ne pas réussir de l’intestin est remontée par la fissure. encore comme ça maintenant.
à m’en tirer, à vivre seule, par moi-même. J’avais de l’eau dans les poumons et dans
le cœur. Ce samedi-là quand je me suis
réveillée, je n’arrivais plus à respirer. Mon Avant, j’étais vendeuse de textiles. J’avais
er
Le 1 juillet 2007, j’avais alors 32 ans, ma mari a tout de suite appelé l’ambulance. suivi l’école des cadres et j’ai dirigé des
vie a basculé. Mon mari et moi attendions J’ai eu un arrêt cardiaque. Résultat, mon rayons dans les magasins. La lésion céré18
FRAGILE Suisse 04 | 2013
brale m’a fait descendre tout en bas de
l’échelle. Je restais entre mes quatre murs
et je ne savais pas quoi faire de mes journées. Je me fatigue vite, je ne supporte
pas le stress et j’ai de la peine à apprendre
tout ce qui est nouveau ou à comprendre
les choses compliquées. Remplir des
formulaires, écrire du courrier, payer des
factures : tout ce que je faisais autrefois
sans y penser, ça n’est plus possible.
pas ce qui m’arrivait. Je me suis renseignée sur Internet et je suis tombée sur
FRAGILE Suisse. Quelquefois je pense
que mon couple ne se serait pas brisé si,
à ce moment-là, nous avions eu l’aide et
l’appui que je reçois aujourd’hui.
J’essaye de bien occuper et organiser
mes journées pour ne pas commencer à
ruminer le passé. Le matin, je distribue
des journaux. Ce n’est pas génial, mais
ça m’occupe et c’est mieux que rien. Bien
sûr, j’aimerais à nouveau travailler comme
vendeuse textile. Mais ça n’est pas possible, parce que je ne sais pas me servir
de la caisse, c’est trop compliqué. Conseiller les clients, je saurais encore le faire,
pas de problème. Mais les magasins de
vêtements n’engagent plus les vendeuses
seulement pour conseiller les clients.
Pendant mon temps libre, je ne reste pas
à me tourner les pouces. Avant, je faisais
du tricot d’art, maintenant je ne sais
Mon mari n’a pas hésité, il s’est chargé plus tricoter que des chaussettes. Mais
de tout. La journée, il travaillait et suivait j’adore le faire. Mon frère veut toujours
en plus une formation continue. Le soir, des chaussettes de couleur vive, d’autres
il s’occupait du ménage, des factures et personnes rien que des noires. Je fais
de moi. C’était extrêmement fatiguant aussi de la peinture, des mandalas, je fais
pour lui. Puis, il a obtenu un nouveau la cuisine, je soigne mes orchidées ou je
poste à Zurich. Comme j’ai des difficultés câline mon chat. Il me tient compagnie et
à m’habituer à un nouvel environnement, me fait du bien.
nous avons déménagé en Suisse centrale
Ce qui est aussi important pour moi,
au lieu d’aller à Zurich. Nous avions déjà c’est ma famille, mon filleul qui est né penvécu en Suisse centrale, donc beaucoup dant mon séjour à l’hôpital et mes amis.
de choses m’étaient familières. C’est aussi Beaucoup ont rompu les ponts. Seuls sont
là que vit ma meilleure amie. Mais pour restés ceux qui tiennent vraiment à moi.
mon mari, le déménagement voulait dire On fait des expériences qui vous ouvrent
deux heures de voyage tous les jours. Il les yeux. J’ai été témoin au mariage de
était totalement surmené et, un jour, il ma meilleure amie. Elle a fait attention à
s’est senti à bout de forces. Il a dit aussi ce que je n’aie rien à organiser, d’ailleurs
que j’avais changé, que je n’étais plus la je n’aurais pas pu. Par contre, j’avais fini
femme qu’il avait épousée. Finalement, de préparer la décoration pour les tables
longtemps avant le mariage, pour éviter
nous nous sommes séparés.
Depuis le début de l’année, je vis le stress. Avoir des amis comme elle me
seule dans mon appartement et je suis donne la force de faire face à tout ce qui
accompagnée par une collaboratrice de peut encore m’arriver. »
FRAGILE Suisse. Elle m’aide pour le courrier et toutes les questions administratives.
Sans son soutien, ça n’irait pas, je le sais
aujourd’hui. Mais j’ai eu beaucoup de
peine à accepter que j’ai besoin d’aide. Je
me suis longtemps répété : « Je ne suis pas
bête, je sais faire tout ça. » Aujourd’hui, je
reconnais que j’ai mes limites et que je ne
peux plus tout faire toute seule. FRAGILE
Suisse me conseille et m’aide aussi pour
les questions juridiques. Au début, après
ma lésion cérébrale, je ne comprenais
«Sans le soutien
de FRAGILE Suisse,
je sais que ça
n’irait pas »
FRAGILE Suisse 04 | 2013
Le chat de Raya H., un compagnon précieux
pour les jours de solitude.
Ancienne vendeuse en textiles, Raya H. se plaît
encore à choisir et assortir les habits.
Le tricot, une passion qui lui permet de gâter
sa famille et ses amis.
19
Le problème n’est pas résolu pour autant.
« En fait, on a besoin des deux types de
coping », précise Christine Jayet-Ryser. « Le
Texte : Carine Fluckiger
tout est de savoir passer de l’un à l’autre. »
Car après l’évacuation d’une tension, il
Comment trouver la force de surmonter une épreuve ? Comment rester positif quand convient de réfléchir à ce qui s’est passé
on vit des événements traumatisants ? Depuis le début de cette année, Christine et de rechercher une solution.
Jayet-Ryser anime une formation sur la résilience, en collaboration avec le CHUV. Un
Autre thème de l’atelier, la résilience,
thème que FRAGILE Suisse a retenu pour lancer son premier « Rendez-vous avec un un concept mis à la mode par les travaux
pro » sur son Forum en ligne.
de Cyrulnik. Au sens premier, la résilience
se dit de certains métaux qui ont la capa« Je me suis sorti de l’AVC car… » C’est avec font beaucoup de choses et qu’elles ont cité de retrouver leur forme initiale après
cette phrase que Christine Jayet-Ryser, des compétences. » Au programme de ce une manipulation ou un choc. Etendue
conseillère à la Helpline de FRAGILE moment d’échange émotionnellement au monde des enfants et des adultes, elle
Suisse, a l’habitude de démarrer l’atelier intense, un éclairage sur des concepts un est cette aptitude à ne pas rompre face au
qu’elle anime au CHUV, dans le cadre peu techniques qui permet aux partici- malheur.
d’une formation pour les patients ayant pants de se les approprier et de les appliApprendre la résilience
eu une attaque cérébrale et leurs proches. quer ensuite dans leur vie au quotidien.
Thème de son intervention : la résilience
Ainsi du « coping ». « Le coping est une Christine Jayet-Ryser vise à promouvoir
et le « coping ». Un thème sur lequel vous stratégie d’adaptation automatique à un une prise de conscience : « Je demande
», explique Christine Jayet-Ryser. aux participants de penser à une épreuve
pourrez aussi lui poser vos questions à stress l’occasion du « Rendez-vous avec un pro » Mais attention, prévient la psychologue, qu’ils ont vécue antérieurement. L’objectif
que Fragile organise le 11 mars prochain face au stress, certaines réactions sont est de leur montrer qu’après un évésur son Forum en ligne.
meilleures que d’autres.
nement dramatique, la vie reprend en
général son cours. Les crises ne sont pas
Promouvoir les compétences
Deux réponses au stress
insurmontables et les personnes ont des
« Souvent, les personnes cérébro-lésées et Fondamentalement, deux attitudes se dé- compétences d’adaptation. »
leurs familles ne se rendent pas compte gagent : un « coping » axé sur les émotions,
La résilience n’est donc pas une aptide tout ce qu’elles ont fait par elles- un autre sur la résolution de problèmes. tude réservée à une heureuse minorité :
mêmes pour s’en sortir. Mon intervention Dans le premier cas, par exemple, on elle s’acquiert et s’apprend. Certes, les
vise à montrer que, dès le début, elles réagira à une dispute en buvant un verre. ressources personnelles – l’humour, la
Apprendre à rebondir face à l’épreuve
Forum : Posez vos questions à une pro
Ne manquez pas, pour la première fois sur le Forum de FRAGILE Suisse,
le « Rendez-vous avec un pro », consacré au thème « Rebondir face à l’épreuve ».
Vous aimeriez mieux comprendre la notion de résilience ? Apprendre à valoriser vos
ressources ? Ou encore favoriser cet état d’esprit chez votre proche cérébro-lésé ? Le
mardi 11 mars 2014, vous avez la possibilité de poser vos questions en direct à Christine Jayet-Ryser, conseillère à la Helpline de FRAGILE Suisse. Pour cela, créez un
compte sur le Forum de FRAGILE Suisse (attention, n’attendez pas le jour même !) ou,
si vous en avez déjà un, connectez-vous et cliquez sur la rubrique « Rendez-vous avec
un pro ».
Ces questions vous intéressent, mais vous n’êtes pas disponible à ce moment ? Les
discussions dans l’espace « Rendez-vous avec un pro » resteront en ligne sur notre
Forum. Vous pourrez les découvrir ou les relire à tout moment.
« Rendez-vous avec un pro »
Le mardi 11 mars 2014, de 18h à 19h30
www.fragile.ch/forum_fr
Psychologue FSP, au bénéfice d’une longue
expérience en neuropsychologie, Christine
Jayet-Ryser anime la Helpline de FRAGILE Suisse
depuis 2006.
L’aide de la Helpline Romandie
Les lundi, mardi et jeudi, de 10h à 13h
Numéro gratuit : 0800 256 256
20
FRAGILE Suisse 04 | 2013
iStockphoto
confiance en soi, l’altruisme ou encore la
créativité – vont favoriser un mécanisme
de résilience. Mais le rôle de l’entourage
est tout aussi déterminant. « Les professionnels comme les proches peuvent aider
la personne à mettre les choses en perspective, à développer un coping centré sur
la résolution des problèmes et à garder un
regard optimiste. »
Un optimisme qui se veut tout sauf
béat. « Pour une personne qui a eu une
lésion cérébrale, que signifie s’épanouir ? »
La réponse, selon Christine Jayet-Ryser, se
situera dans la capacité de la personne
à utiliser ses ressources pour pallier ses
déficits, à redéfinir des buts et des projets
adaptés à ses capacités – et à accepter le
changement comme faisant partie de la
vie.
Rebondir après une épreuve s’apprend. Pour en savoir plus, participez à notre «Rendez-vous
avec un pro» sur notre Forum, le mardi 11 mars 2014.
Cerveau en bref
Stand
Une journée pour sensibiliser sur l’AVC
« L’attaque cérébrale est une urgence.
Textes : Carine Fluckiger et Sarah Tschan
Connaissez-vous les signes d’alerte ? »
Le 29 octobre dernier, FRAGILE Suisse
Livre
s’associait aux Hôpitaux universitaires
La reconstruction d’un crooner
de Genève pour sensibiliser le public aux
Le chanteur écossais Edwyn Collins revient
symptômes et aux conséquences d’un AVC.
de loin. Terrassé par une double attaque
Une centaine de visiteurs – patients, facérébrale en 2005, il a trouvé le chemin de
milles et professionnels – ont ainsi pu être
la rédemption grâce à la musique, mais
informés sur les facteurs de risque d’une
aussi au dessin, que ce droitier pratique
attaque cérébrale, les signes auxquels il
avec virtuosité de la main gauche. La
est vital de prêter attention et l’aide profigure du pop-rock britannique a notam- Web
posée par FRAGILE Suisse. Le même jour,
ment composé et interprété la célèbre Témoignage numérique
le quotidien « 24 Heures » faisait paraître
chanson des années 90 « A Girl Like You ». Le sport, la montagne et le spectacle à notre initiative une pleine page sur ces
Quelques mois seulement après son opé- équestre sont ses passions. Jeune fille questions.
Retrouvez cet article sur notre site
ration, Edwyn Collins terminait son album active et déterminée, Mélanie Brugger a
Internet :
« Home Again ». Sa femme et manager vu son parcours accidenté après une vioGrace Maxwell raconte sa lente recons- lente chute de cheval en 2006. Grièvement
www.fragile.ch › Lésions cérébrales › truction dans une biographie publiée en blessée, elle est restée 27 jours dans le
Médiathèque › Presse
2009 (en anglais).
coma. Tout au long de son hospitalisation,
Pour emprunter ce livre, mail à :
elle a tenu un blog. Ce témoignage numé[email protected]
rique rend compte au travers de réflexions,
de poèmes, mais aussi de photos du long
chemin parcouru après son accident. Il a
également inspiré son livre « ...Et dans le
Grace Maxwell,
brouillard », disponible à la bibliothèque
« Falling and Laughing :
de FRAGILE Suisse.
The Restoration of
Surfez sur son blog à l’adresse :
Edwyn Collins »,
firetaz46.skyrock.com
Ebury Press, 2010.
FRAGILE Suisse 04 | 2013
21
Nikodemus, un chat de gouttière, s’est installé chez les F. sans plus de façons. Il s’est tout de suite pris d’amitié pour Heidi.
à l’humeur de leur maître, à ce que la
personne sent et exprime par de subtils
signaux corporels. Dans la plupart des cas,
la personne cérébro-lésée se sent comme
un être humain à part entière au contact
Texte : Adrienne Theimer, Photos : Paula Gisler, Daniela Kienzler, Sabina Bobst
de l’animal, ce qui n’est pas toujours le cas
dans ses rapports avec les non-handicaLes animaux domestiques ont une influence bénéfique sur la plupart des êtres hu- pés. Il peut bien sûr y avoir des exceptions,
mains. Caresser un chat ou se promener dans la nature avec un chien fait tout sim- comme Heidi F. en a fait l’expérience : son
plement du bien. C’est le cas en particulier pour les personnes cérébro-lésées. Nous chat n’a plus accepté qu’elle le porte, car
avons cherché à savoir ce qu’un animal signifie pour elles. Et à quoi il faut penser sa paralysie partielle avait modifié son
avant d’acquérir un animal de compagnie.
attitude. Un nouveau compagnon à quatre
pattes, qui ne l’avait pas connue différente,
« Sophie m’a acceptée comme je suis. » poissons est bienfaisant. Dans les cli- s’est fort bien accommodé de son handicap.
Victime d’une lésion cérébrale, Florinda B. niques de réadaptation, on constate que
S’occuper d’un animal veut dire trouver
a dû faire face à la solitude, en partie parce les enfants cérébro-lésés en contact avec un nouveau sens à la vie et se donner
qu’elle se fatiguait vite en société. Son les chiens de thérapie respirent mieux et une obligation. Souvent, les personnes
jardin et son chat l’ont aidée à surmonter que, peu à peu, leurs petites mains se cérébro-lésées ressentent l’envie d’acquécette épreuve. « J’avais l’impression que décrispent.
rir un animal domestique. Pas seulement
mon chat Sophie me comprenait. Bien sûr,
pour profiter de sa compagnie, mais aussi
Un
amour
sans
conditions
elle recherchait plus souvent ma compapour retrouver une responsabilité et strucgnie parce j’avais le temps de m’occuper Un chien ou un chat nous accepte sans turer leur vie quotidienne. Et dans certains
d’elle. A l’époque, je me sentais épuisée préjugés. Les personnes victimes d’une cas, le chien devient l’auxiliaire qui leur
et je restais souvent assise sans rien faire. lésion cérébrale le sentent. L’animal ne permet de vivre seules.
comprend pas le sens des mots, mais il
Naturellement, Sophie aimait ça. »
Les animaux ont un effet apaisant est sensible à l’inflexion de la voix. Cet Guide et garde du corps
Entre humains et animaux :
un lien bénéfique
sur les humains. Il est scientifiquement
prouvé que caresser un chat ou un chien
fait baisser la tension artérielle et ralentit
le rythme cardiaque. Même regarder des
22
aspect de la compréhension entre animal
et être humain est très utile lorsque certaines facultés cognitives sont altérées. Les
animaux réagissent de manière instinctive
Pour de nombreuses personnes cérébrolésées, il est difficile de mener une vie autonome dans un environnement jalonné
d’innombrables barrières. Ronald D. en
FRAGILE Suisse 04 | 2013
«Caresser un animal
fait baisser la tension
artérielle et ralentit
le rythme cardiaque »
Anita N. et sa chienne Leila forment un couple
inséparable. Anita a suivi une formation
spéciale de dressage et rend régulièrement
visite avec sa chienne à des pensionnaires
dans un foyer pour personnes handicapées.
sait quelque chose. Son champ de vision
est très limité, il doit souvent s’arrêter et
tourner la tête dans la direction d’où vient
le bruit pour savoir s’il peut continuer à
marcher. Son chien Jambo lui est d’un
grand secours : en présence d’obstacles,
il entraîne tout simplement son maître
dans une autre direction. Et, au besoin,
il sait se faire respecter. Récemment, son
maître a été pris à partie par un passant.
Tout à coup une demi-douzaine d’individus menaçants a fait cercle autour de lui.
Jambo s’est mis à grogner et la bande a
disparu comme par enchantement.
Pour surmonter la surdité
Les chiens peuvent être dressés pour venir
en aide aux personnes qui n’entendent
plus du fait d’une lésion cérébrale. Ils
apprennent par exemple à réagir aux
signaux acoustiques en apportant à leur
maître un bâton d’une certaine couleur
quand le téléphone sonne. Si c’est la
sonnerie de la porte qui retentit, le chien
choisit un bâton d’une autre couleur. Et
comme le chien, contrairement à la plupart des humains, apprécie la présence de
son maître, même si ce dernier n’entend
pas, la relation a un effet positif sur la
personne cérébro-lésée. FRAGILE Suisse 04 | 2013
Nos conseils
Ne pas acquérir un animal les yeux
fermés
L’acquisition d’un animal est une décision
qui a des conséquences non négligeables.
Au préalable, il est utile de se poser
certaines questions :
–– Pourquoi est-ce que je veux avoir
un animal domestique ?
–– Est-ce que je connais toutes les
conséquences de cette décision ?
Il peut être opportun d’en parler avec
sa famille ou avec un professionnel.
–– Est-ce que je dois tout d’abord prendre
un animal à l’essai pour un certain
temps ?
–– Par exemple un chien ou une perruche
pendant les vacances ?
–– Ou m’occuper de temps à autre d’un
chien du voisinage ?
Michael B. est devenu très casanier depuis son
grave accident de voiture. Il est aussi devenu
un grand ami des animaux, qu’il héberge chez
lui en grand nombre.
Forum
Et vous ? Vous avez un animal de
compagnie et aimeriez témoigner ?
Postez vos commentaires sur notre
Forum en ligne !
www.fragile.ch/forum_fr
«Jambo est tout pour moi!» Malvoyant,
Roland D. a accueilli son labrador alors qu’il
n’était encore qu’un chiot.
23
Kontakte / Contacts / Contatti
Genève
Valais, Wallis
FRAGILE Genève
Association genevoise
pour les traumatisés cranio-cérébraux
Chez Mme Sandrine Bertschy
rue Dr-Alfred-Vincent 7
1201 Genève
Contact et renseignements :
Marta Fernandez,
Tél.078 683 25 43
[email protected]
FRAGILE Valais
Association valaisanne en faveur
des traumatisés cranio-cérébraux
Rue de la Blancherie 23
1950 Sion
Tél.027 322 56 00
Fax027 322 56 01
[email protected]
0800 256 256
Groupes d’entraide : Genève
Vaud, Fribourg
Regionale Vereinigungen und Selbst­
hilfegruppen / Associations régionales
et groupes d’entraide
Jura, Neuchâtel
FRAGILE Vaud
Association vaudoise
pour les traumatisés cranio-cérébraux
Rue du Bugnon 18
1005 Lausanne
Tél.021 329 02 08
Fax021 329 02 13
[email protected]
FRAGILE Suisse
Beckenhofstrasse 70
8006 Zürich
Tel. 044 360 30 60
Fax044 360 30 66
[email protected]
www.fragile.ch
Académie: [email protected], 044 360 26 90
Begleitetes Wohnen: [email protected]
Groupes d’entraide : Sion, Martigny
Helpline Deutschschweiz / Romandie :
Aargau / Solothurn-Ost
FRAGILE Aargau / Solothurn-Ost
Vereinigung für hirnverletzte
Menschen und deren Angehörige
Fröhlichstrasse 7
5200 Brugg
Tel. 056 442 02 60
[email protected]
Selbsthilfegruppen in: Aarau, Baden
Basel
FRAGILE Basel
Basler Vereinigung
für hirnverletzte Menschen
Bachlettenstrasse 12
4054 Basel
Tel.061 271 15 70
Fax061 271 27 75
[email protected]
FRAGILE Jura
Région BEJUNE
Route de Soulce 36 / CP 133
2853 Courfaivre
Tél.032 427 37 00
[email protected]
Ostschweiz: Appenzell Inner- und
Ausserrhoden, St. Gallen, Glarus,
Schaffhausen, Thurgau, Graubünden
FRAGILE Ostschweiz
Ostschweizer Vereinigung
für hirnverletzte Menschen
Sekretariat
Grenzstrasse 17
Postfach 233
9430 St. Margrethen
Tel.071 740 13 00
Fax071 740 13 01
[email protected]
Selbsthilfegruppen in: Glarus,
Chur, Ilanz, St. Gallen, Buchs SG,
Schaffhausen, Weinfelden
Groupes d’entraide : Lausanne
Zentralschweiz: Uri, Ob- und Nidwalden,
Luzern, Zug, Schwyz
FRAGILE Zentralschweiz
Zentralschweizer Vereinigung
für hirnverletzte Menschen
Pilatusstrasse 30
6003 Luzern
Tel.041 260 78 61
Fax041 210 78 61
[email protected]
Selbsthilfegruppen in: Emmenbrücke,
Lachen, Luzern, Schwyz, Zug
Zürich
Selbsthilfegruppe in: Basel
Ticino
Bern Espace Mittelland
FRAGILE Bern Espace Mittelland
für Menschen mit einer Hirnverletzung
und Angehörige
Seftigenstrasse 11
3007 Bern
Tel.031 376 21 02
Fax031 376 21 01
[email protected]
Selbsthilfegruppen in: Bern, Biel,
Grenchen, Langenthal, Solothurn, Thun
FRAGILE Ticino
per le persone con lesioni cerebrali
Via Prada 6
6710 Biasca
Tel.091 880 00 00
Fax091 880 00 01
[email protected]
Gruppo di auto-aiuto: Biasca, Giubiasco
FRAGILE Zürich
Verein für hirnverletzte Menschen
Region Zürich
Kreuzstrasse 55
Postfach 1761
8032 Zürich
Tel.044 262 61 13
Fax044 262 61 17
[email protected]
Selbsthilfegruppen in: Zürich, Uster,
Winterthur
Weitere Treffpunkte auf Anfrage oder
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