Thomas T.: «Endlich kann ich selbstständig wohnen

Magazin von FRAGILE Suisse
Journal de FRAGILE Suisse
01 | März / mars 2013
Thomas T.: «Endlich kann ich
selbstständig wohnen» Seite 4
FRAGILE Suisse: Neue Website mit einem Forum Seite 7
Schweizerische Vereinigung
für Menschen mit Hirnverletzung
und ihre Angehörigen
Association suisse pour
les personnes cérébro-lésées
et leurs proches
Thomas T. : Le travail pour
objectif page 16
Nouveau chez FRAGILE Suisse : site web et forum en ligne page 23
Editorial
Liebe Leserin, lieber Leser
Den Austausch unter Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten ermöglichen und
aktuell, offen und genau über das Thema Hirnverletzung informieren – das sind für
FRAGILE Suisse wichtige Kernaufgaben. In der Öffentlichkeit engagieren wir uns dafür,
die Menschen für die meist unsichtbaren Behinderungen durch eine Hirnverletzung zu
sensibilisieren. In Selbsthilfegruppen, Veranstaltungen, Freizeitangeboten und Kursen
erhalten Betroffene und Angehörige durch FRAGILE Suisse und ihre Regionalen Vereinigungen die Gelegenheit, sich auszutauschen.
Anfang April setzt FRAGILE Suisse dazu einen neuen Akzent. Dann geht die neue
Website www.fragile.ch online, mit der sich Nutzerinnen und Nutzer einen Überblick
über die Dienstleistungen von FRAGILE Suisse und das Thema verschaffen können. Mit
dem neuen Web verknüpft ist ab April ein Forum. Mit diesem neuen Angebot wollen
wir dem Bedürfnis vieler Betroffener nachkommen, sich in einem geschützten Rahmen
über aktuelle Fragen, Probleme und Projekte austauschen zu können. Wir freuen uns
auf Ihren Besuch auf unserer neuen Website und im neuen Forum.
Marcel Odermatt, Geschäftsleiter
Die politische Debatte um das Invalidenversicherungsgesetz (IV-Revision 6b) geht von FRAGILE Suisse
in diesen Tagen in die heisse Phase. FRAGILE Suisse kämpft gegen den Leistungsabbau
in der IV, damit mehrere Tausend Menschen mit einer Hirnverletzung nicht benach­
teiligt werden. Einen Etappensieg erreichten wir gemeinsam mit anderen Behinderten­
organisationen im Dezember, als der Nationalrat die Kürzung der Kinderrenten und
andere Sparmassnahmen ablehnte. Ob der Leistungsabbau tatsächlich gestoppt wird,
entscheidet nun das Bundesparlament. FRAGILE Suisse wird das Ergebnis genau prüfen
und einen Leistungsabbau nicht einfach hinnehmen. Nötigenfalls ergreifen wir zusammen mit dem Verein «Nein zum IV-Abbau» das Referendum.
Herzlich, Marcel Odermatt
Titelbild Couverture Foto: Reto Schlatter
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Herausgeberin Éditrice BLEIBEN
SIE MOBIL!
MIT UNS.
FRAGILE Suisse, CH-8006 Zürich
Redaktion Rédaction
Dominique Marty (Leitung), [email protected] / Carine Fluckiger (responsable Romandie)
Übersetzungen Traductions Textrans,
Béatrice Liardon
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© 2013, FRAGILE Suisse
Schweizerische Vereinigung
für hirnverletzte Menschen / Association suisse pour
Name
les personnes cérébro-lésées
Vorname
Beckenhofstrasse 70, CH-8006 Zürich
Strasse
Tel. 044 360 30 60, Fax 044 360 30 66
PLZ/Ort
www.fragile.ch, [email protected]
Telefon
Spendenkonto FRAGILE Suisse PC 80-10132-0
ISSN 1660-7813
Foto: Dagmar Weber
Inhalt
Editorial
Testimonial: Peter Bucher
Porträt: «Viele glaubten nicht, dass ich
selbstständig leben kann» Neue Website und Forum Glücksmützen
Zur Therapie ins Blumenbeet
Kurz und Hirn
Helpline: Sagen oder nicht sagen?
«Sich nicht von der Angst lähmen
lassen»
Académie
Ergotherapie in den eigenen vier
Wänden
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Sommaire
Peter Bucher ist Neuropsychologe und Mitautor der Informationsschrift «Die unsichtbare
Behinderung» von FRAGILE Suisse. Er leitete fast 30 Jahre die Abteilung Neuropsychologie in der
Neurorehabilitation des Luzerner Kantonsspitals. Auf Ende März 2013 geht er in Pension.
«
Zu Beginn meiner Berufslaufbahn als
Neuropsychologe war ich häufig frustriert,
wenn ein Mensch mit einer Hirnverletzung
scheinbar keine Fortschritte mehr machte. Die Sicht auf Betroffene richtete sich
damals, vor 35 Jahren, vor allem auf die
Defizite: Was kann der Betroffene nicht
mehr? Was muss er noch alles trainieren? Alltagsfremde Übungen standen im
Vordergrund. Ich setzte mich und die Betroffenen damit unter Druck. Irgendwann
aber wechselte ich den Blickwinkel und
begann, vermehrt auf die Ressourcen der
Betroffenen zu schauen: Welche Fähigkeiten sind da? Wie gut können Menschen
mit Hirnverletzungen ihren Alltag trotz
Beeinträchtigungen meistern? Wie lassen
sich neue Strategien entwickeln? Das sind
für mich die zentralen Fragen. Eine solche
konstruktive Sichtweise unterstützt den
Betroffenen und seine Angehörigen bei
der Rückkehr in einen selbstständigen
Alltag.
Um diesen langwierigen Prozess zu bewältigen, müssen Betroffene und Angehörige gut über eine Hirnverletzung und ihre
Folgen informiert sein. Sie müssen wissen,
wie das veränderte Verhalten einzuordnen ist und dass sie diesen Prozess nicht
beliebig beschleunigen können, weil die
Reorganisation der Netzwerke im Gehirn
ihre Zeit braucht. FRAGILE Suisse zeigt diese Sichtweise, indem sie die Betroffenen
und ihre Angehörigen wertvoll unterstützt,
sei es beispielsweise mit der Schaffung
von Austauschmöglichkeiten, Beratung,
Kursen und Öffentlichkeitsarbeit.
Praktisch seit der Gründung der Organisation engagiere ich mich für FRAGILE
Suisse. Ich unterstützte den ersten Mittagstreffpunkt in der Tagesklinik am
Luzerner Kantonsspital, der noch heute
institutionalisiert ist. Im Kurs «Leben
mit einer Hirnverletzung» der Académie
FRAGILE Suisse wirkte ich jahrelang als
Kursleiter. Dabei überzeugte mich von
Beginn weg das Konzept, dass im Kurs
Koreferenten, also Betroffene, sehr aktiv
in die Kurse einbezogen werden und sie
von ihren konkreten Erfahrungen mit ihrer Hirnverletzung berichten und diese für
die Teilnehmenden fassbar machen. Dass
FRAGILE Suisse die Öffentlichkeit für die
meist unsichtbaren Behinderungen durch
eine Hirnverletzung sensibilisiert und für
die Betroffenen eine starke Lobby bildet
und ihnen eine Stimme gibt, ist für mich
die wichtigste Motivation, mich für die
Organisation zu engagieren.
Mit herzlichen Grüssen
Peter Bucher
Éditorial
Portrait : « On ne pensait pas
que je pouvais être autonome » Helpline : Dire ou ne pas dire ?
Hortithérapie : une approche
originale en réhabilitation
Cerveau en bref
Il n’est jamais trop tôt
pour rééduquer le patient Nouveaux site web et forum
de FRAGILE Suisse
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Das Magazin von FRAGILE Suisse erscheint
viermal jährlich. Redaktionsschluss für die
nächste Ausgabe: März 2013
Le journal de FRAGILE Suisse paraît quatre
fois par an. Délai pour la remise des prochaines
contributions rédactionnelles : mars 2013
Thomas T. hat einen geschützten Arbeitsplatz als Lagerist und fährt täglich mit den öffentlichen Verkehrsmitteln zur Arbeit.
«Viele glaubten nicht, dass ich
selbstständig leben kann»
Text: Dominique Marty, Fotos: Reto Schlatter
Der 36-jährige Thomas T. aus Uster leidet unter der Erbkrankheit Fibromatose. 16 Mal
wurde er operiert – einmal auch am Gehirn. Durch seinen Einsatz und dank FRAGILE
Suisse hat er seine Selbstständigkeit zurückgewonnen.
«Mit zwei Jahren wurde ich das erste Mal
operiert», sagt Thomas T. Er sitzt am Esstisch in seiner Zwei-Zimmer-Wohnung in
Uster und erzählt ohne Schnörkel von seinem Leben. Seit seiner Geburt leidet der
36-Jährige unter Fibromatose NF 1, auch
bekannt unter dem Namen Recklinghausen-Syndrom. «Diese Erbkrankheit wird
durch einen Gendefekt entweder auf dem
Gen 17 oder 21 verursacht, je nach Typus.»
Entlang der Nervenbahnen bilden sich
immer wieder Fibrome, kleine, meist gutartige Tumore. «Alle fünf bis sechs Jahre werde ich generalüberholt», meint er
schelmisch, «dann werden die grössten
Tumore aus meinem Körper entfernt.» Bis
jetzt lag er schon 16 Mal auf dem OP-Tisch.
Als Thomas T. 19 Jahre alt ist, entdecken die Ärzte einen Tumor in seinem
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vorher stand. «Ich litt unter starken Kopfschmerzen, hatte auch Gedächtnisprobleme und Schwierigkeiten mit der Motorik.»
Auch sein soziales Umfeld verändert sich.
«Plötzlich zeigte sich, wer wirklich meine
Freunde sind und wer nicht – doch es ist
ja nicht das Schlechteste, das zu erfahren»,
fügt er an.
Die Invalidenversicherung (IV) will
Thomas T., der den Handelsschulabschluss
nachholt, eine Rente sprechen. Er aber will
arbeiten und kämpft um eine Berufsabklärung. «Eigentlich wollte ich Informatiker lernen, doch das ging wegen der Hirnverletzung nicht mehr.» Er schnuppert als
Forstwart, Lastwagen-Mechaniker, Typograf, Grafiker, Hochbauzeichner, bis ihn die
IV drei Jahre nach der Tumoroperation beruflich abklärt und ihn mit 24 Jahren in eine
Anlehre zum Landschaftsgärtner schickt.
«Einen geschützten Arbeitsplatz wollte ich
danach aber nicht, darum habe ich später
noch die Volllehre im freien Arbeitsmarkt
gemacht und mit 29 abgeschlossen.»
Kopf, vermutlich ausgelöst durch die Fibromatose. Jahrelang hat er unter stärker werdenden Kopfschmerzen gelitten,
doch ernst genommen hat das niemand.
«Auf einen Gehirntumor wurde ich lange
nicht untersucht. Erst später habe ich erfahren, dass dieser mehrere Jahre in meinem Kopf gewachsen ist.» Damals hat er
nach einem Jahr im Welschland soeben
mit der Handelsschule begonnen, die er
nun wegen des Tumors unterbrechen
muss. Als «Routinier» in Sachen Operationen verspürt Thomas T. das erste Mal
Angst vor dem Eingriff an seinem Gehirn.
Die Einkaufsliste führt er im Computer
«Zum Glück aber ist alles gut gegangen.»
Immer wieder ist Thomas arbeitslos. Doch
Lehre als Landschaftsgärtner
unermüdlich setzt er sich an seinen ComNach der Operation kann Thomas T. den- puter, verfasst Bewerbungen und stellt
noch nicht mehr dort anknüpfen, wo er Zeugnisse und Lebenslauf zusammen.
FRAGILE Suisse 01 | 2013
Schliesslich findet er einen geschützten Arbeitsplatz in einer Biogärtnerei in
Nänikon, im Zürcher Oberland.
Er wohnt bei seinen Eltern in Wettingen,
nun aber will er selbstständig leben. Mit
Hilfe der Wohnbegleiterin von FRAGILE
Suisse begibt er sich auf Wohnungssuche
und wird in Uster fündig. «Viele Freunde,
Bekannte und sogar Verwandte glaubten nicht, dass ich es schaffe, selbstständig zu wohnen und zu leben», erinnert
by. «Nun füttere ich mein Schwein wieder. Mein nächstes Ziel ist eine Reise nach
Australien, doch das dauert noch, bis ich
das bezahlen kann.» Bis es so weit ist,
nimmt er an Wanderungen des Schweizerischen Alpenclubs (SAC) teil, wenn er
Uster mal den Rücken kehren will. Dem
Verein hat er sich angeschlossen, um Kontakte zu Nicht-Behinderten zu knüpfen.
«Ich will nicht nur mit anderen Betroffenen zusammen sein.»
Jeden zweiten Tag ist er auch im Fitness­
center anzutreffen, wo er an Ausdauer und
Kraft trainiert. Fast noch lieber aber beschäftigt er sich mit seinen Rennautos,
Töffs, Kehrfahrzeugen und Baggern von
Lego Technic, verrät er dann und greift
hinter sich zu einer Plastikkiste, in der
seine Kunststoff-Schätze stecken. «Die
schenkt mir meistens meine Schwester,
er sich. «Doch ich habe den Gegenbe- und obwohl ich feinmotorisch nicht so
weis angetreten.» Bis heute unterstützt geschickt bin, diese Spielzeuge baue ich
ihn die Wohnbegleiterin von FRAGILE in null Komma nichts zusammen.»
Suisse in administrativen Fragen, erstellt
mit ihm ein Budget, ordnet Rechnungen Freier Arbeitsmarkt als Ziel
«Jeden Fünfliber
stecke ich in mein
Sparschwein.»
und Dokumente und geht auch mal mit
zu einem Einkauf. «Vieles habe ich mit
Online-Banking automatisiert, und meine Einkaufsliste führe ich im Computer.»
Susanne Fankhauser, die Wohnbegleiterin, lacht und sagt: «So organisiert wie mit
Thomas T. gehe ich nie einkaufen.» Jede
Ware, die er in den Wagen legt, hakt er
auf seiner Liste ab und hat den Endbetrag
im Kopf schon zusammengerechnet, bevor die Kassiererin die Lebensmittel über
den Scanner zieht.
Fünfliber-Schwein für Wünsche
Thomas T. lebt von seinem Lohn und bekommt zudem eine IV-Rente und Ergänzungsleistungen. «Mein Budget halte ich
genau ein, und jeden Fünfliber in meinem Portemonnaie stecke ich in mein
Sparschwein.» So hat er sich schon einen Computer zusammengespart – sein
ganzer Stolz und sein wichtigstes Hob-
Vier Jahre lang ist Thomas T. in der Biogärtnerei beschäftigt, dann muss er erneut auf Stellensuche. Eine Pollenallergie, die sich bereits während der Anlehre
gezeigt hat, zwingt ihn, die Branche zu
wechseln. Seit 2009 arbeitet er nun halbtags bei der Stiftung Drahtzug an einem
geschützten Arbeitsplatz, zuerst in der
Werkstatt und heute im Lager. «Ich arbeite genau und bin pünktlich, da stört
es mich, wenn andere schlecht arbeiten»,
sagt der 36-Jährige und fügt an: «An einem geschützten Arbeitsplatz lässt man
den Leuten manchmal zu viel durchgehen. Darum würde ich irgendwann gerne wieder im freien Arbeitsmarkt arbeiten, wo andere Regeln gelten und man
auch besser bezahlt wird.» Damit, ergänzt
er, würde er sich auch seinen grössten Zukunftswunsch erfüllen: «Ich möchte eine
Arbeit machen, mit der ich mir auch mal
etwas leisten kann.»
Grosses Hobby: Modelle aus Lego Technic baut
Thomas T. in Windeseile zusammen.
Die Wohnbegleiterin von FRAGILE Suisse
unterstützt Thomas T. bei administrativen
Aufgaben.
Begleitetes Wohnen
Mit dem Begleiteten Wohnen schliesst FRAGILE Suisse eine Lücke zwischen ambulanter
und stationärer Betreuung für Menschen mit Hirnverletzung, die alleine in einer
eigenen Wohnung leben wollen. Eine Fachperson begleitet eine betroffene Person
während einer begrenzten Zeit im Alltag. Die Wohnbegleiterinnen sind Fachleute
aus den Bereichen Sozialarbeit, Sozialpädagogik oder Neurorehabilitation, die für ihre
Aufgaben im Umgang mit Betroffenen speziell ausgebildet werden. Dies hilft Be­
troffenen, ihr Leben wieder selbst in die Hand zu nehmen.
www.fragile.ch
[email protected]
FRAGILE Suisse 01 | 2013
Mit genauen Listen organisiert sich Thomas T.
selbstständig seinen Alltag.
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Text: Verena Paris
Glücksmützen
für FRAGILE Suisse
Jodelkönigin Melanie Oesch unterstützt
als Fotomodell das Glücksmützenprojekt
für FRAGILE Suisse und FRAGILE Bern.
Pünktlich zum Frühlingsanfang erwacht auch die neue Website von FRAGILE Suisse:
Informativ wie eh und je, aber noch menschenorientierter und kommunikativer.
Nutzen Sie das Online-Beratungsangebot, tauschen Sie sich schriftlich unter Gleichgesinnten aus, lernen Sie virtuell – mit einem Klick auf www.fragile.ch.
Bei FRAGILE Suisse dreht sich alles um
Menschen – entweder um Menschen mit
einer Hirnverletzung, um Angehörige oder
um Spenderinnen und Spender, aber auch
um Fachpersonen oder um Interessierte.
Diese Menschlichkeit spiegelt sich auf der
neuen Website bereits auf der ersten Seite.
Dort kann man entscheiden, ob man als
Betroffene oder Angehöriger einsteigen
will oder als Fachperson oder Spenderin.
Die gesuchten Informationen sind somit
einfacher und direkter zu finden, die Artikel und Beiträge sind entsprechend aufbereitet.
diesen Frühling neu mit unserem «Mitmach-Web» am Start.
Mitmachen und sich vernetzen
«Inestäche, umeschlah, durezieh und
abelah» – neu gibt es Strickmützen mit
FRAGILE-Suisse-Motiven. Anita Haegeli
und ihr Team vom Verlag Avesani Filfalt
hat das «Glücksmützenprojekt» für
FRAGILE Bern und FRAGILE Suisse realisiert
und ein ganzes Strickheft mit Mustern
und Strickvorschlägen herausgegeben.
Alle Mützen sind in den FRAGILE-SuisseFarben gehalten und teilweise mit dem
Organisationslogo versehen. Die Muster
sind erhältlich im Magazin «Strickmützen
und andere Strickhäppchen». Weiter engagierte sich auch Jodelkönigin Melanie
Oesch von Oesch’s die Dritten und stellte sich als Fotomodell zur Verfügung. Den
Hefterlös der Schweizer Ausgabe des Magazins spendet der Verlag FRAGILE Bern.
Unter www.fragile.ch finden Sie ab April
mit dem Forum eine weitere Möglichkeit,
sich einzubringen. Das Forum soll ein virtueller Treffpunkt werden, wo man sich
anmelden und in einem geschützten Rahmen mit anderen Betroffenen oder Angehörigen austauschen kann. Seinen Namen
braucht man den anderen Forum-Besu- Wir danken Anita Haegeli für dieses origicherinnen und -Besuchern nicht mitzu- nelle Projekt.
teilen, vielmehr melden sich alle unter
einem Benutzernamen an und bleiben
Neues «Mitmach-Web»
damit anonym. Weiter bieten wir geleDazugehören, sich verstanden fühlen – das gentlich auch «Chat-Möglichkeiten» mit
sind menschliche Grundbedürfnisse. Wir Fachpersonen an, die Fragen beantworten.
sind überzeugt, dass es in der Schweiz
Wir laden Sie herzlich ein, im FRAGILEviele Menschen mit einer Hirnverletzung Suisse-Web mitzumachen. Bringen Sie Das «Glücks­
gibt, die sich aus verschiedenen Gründen sich ein, stellen Sie Ihre Fragen, lernen Sie
mützen­heft» ist
erhältlich bei:
nicht immer persönlich treffen können andere kennen. Denn es ist schon so, wie
oder wollen, sich aber trotzdem freuen, kürzlich in der NZZ im Artikel «Wie SoziVerlag Avesani Filfalt
wenn sie gewisse soziale Kontakte pfle- ale Netzwerke funktionieren» zitiert wurLaubbergweg 52
3053 Münchenbuchsee
gen können. Dasselbe gilt für Angehöri- de: soziale Netzwerke machen nur Spass,
Telefon 031 869 53 35
ge, die auf der Suche nach Austausch und wenn sie wirklich sozial sind – wenn es
[email protected]
Antworten von Menschen in der gleichen also möglichst viele Nutzerinnen und
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Situation sind. Aus diesem Grund sind wir Nutzer auf den Portalen gibt.
FRAGILE Suisse 01 | 2013
7
Gartenaktivitäten können die mentalen
und körperlichen Funktionen von Hirnschlag­
betroffenen verbessern.
Nachgefragt
Zur Therapie ins Blumenbeet
Der Patient in der Rolle des Pflegers
Renata Schneiter-Ulmann ist Dozentin
für Biologie an der Zürcher Hochschule
Text: Silvan Heuberger, Fotos: Lehrbuch Gartentherapie, Verlag Hans Huber
für Angewandte Wissenschaften. Gartenthera­pie ist ihr Forschungsschwerpunkt.
Rosen schneiden, Unkraut jäten und Pflanzen umtopfen – was Gartenfreunde im In einem dreijährigen Projekt hat sie an
Frühling ins Freie zieht, ist in vielen Rehabilitationskliniken Therapieprogramm. der RehaClinic Zurzach ein Gartentherapie-Programm für Schmerz- und Schlag­Betroffene eines Hirnschlags können von einer Gartentherapie profitieren.
anfallpatienten entwickelt und getestet.
Ein starker Duft nach Pfefferminze füllt Früchte oder pflückt Blumen. Das Erfolgs- Die Erkenntnisse daraus hat sie in einem
das Gewächshaus der Rehabilitationskli- erlebnis steht dabei im Vordergrund. Die Fach- und Lehrbuch veröffentlicht.
nik. Umgeben von Blumentöpfen, Giess- Betroffenen arbeiten mit verschiedenen
kannen und allerlei Pflanzen füllt Ulrich Z. Pflanzen, die je nach Jahreszeit variieren,
eine Topfplatte mit Erde. Mit langsamen, zum Beispiel Kopfsalat im März, Tulpen im
bedachten Bewegungen nimmt er eine Mai oder Gänseblümchen im November.
Handvoll aus der Tüte, die ihm die Therapeutin hinhält, führt den Arm über das Einen Lebenssinn vermitteln
Kistchen und lässt das Substrat in die Platte rieseln. Für Ulrich Z. ist diese Bewegung
seit seinem Schlaganfall eine Herausforderung. Die Gartentherapie bietet ihm
nun die Möglichkeit, die Bewegungsfähigkeit seines rechten Armes zu trainieren.
Säen, umtopfen, pflücken
Betroffene eines Schlaganfalls besuchen
meist eine Einzeltherapie, da sie oft unter
vermindertem Aufmerksamkeitsvermögen leiden und die Gefahr der Ablenkung
durch andere gross ist. Die Therapie findet im witterungsgeschützten Gewächshaus statt und kann deshalb zu jeder Jahreszeit durchgeführt werden. Der Aufbau
der Sitzungen folgt dem Lebenszyklus der
Pflanzen: In der ersten Sitzung sät der Patient Samen aus, später topft er die Pflanze um oder pikiert sie und erntet am Ende
8
Schlaganfallbetroffene trainieren in der
Gartentherapie unterschiedliche mentale und körperliche Funktionen. So verbessern sie zum Beispiel ihr Aufmerksamkeits- und Erinnerungsvermögen
und üben bei der Arbeit mit den Händen
und Armen grob- und feinmotorische Bewegungsabläufe. Zudem regt der Kontakt
mit Pflanzen Sinne wie Sehen, Schmecken, Riechen und Tasten an. Besonders
älteren Betroffenen, die nicht mehr berufstätig sind, kann Gartentherapie einen
Lebenssinn vermitteln. Sie eignet sich allerdings nicht für alle Schlaganfallpatienten; Teilnehmende sollten für gut 30 bis
60 Minuten belastbar sein und die Kommunikation mit den Therapeuten darf
ihnen keine Probleme bereiten. Zudem
sollte der Patient keine Pflanzenallergien
haben.
Was ist das Besondere an der Garten­
therapie?
Das therapeutische Medium Pflanze
ist lebendig, verändert sich ständig und
ermöglicht verschiedene Sinneserfahrungen. Zudem sind Gartenpflanzen auf
Pflege angewiesen, ein Aspekt, der therapeutisch bedeutsam ist: Der Patient erfährt sich nicht als der Gepflegte, sondern
als der Pflegende. Pflanzen sind zudem
Teil wichtiger Rituale wie Hochzeiten oder
Geburtstage. Auf Grund der engen Beziehung zwischen Mensch und Pflanzen bilden sie einen fast unermesslichen Fundus
für therapeutische Aktivitäten, mit denen
unterschiedliche Ziele verfolgt werden
können.
Ist die Gartentherapie auch für Patienten
geeignet, die vor ihrem Schlaganfall wenig
Freude an Gartenarbeit hatten?
Für Menschen, die grundsätzlich weder an Garten- noch an Zimmerpflanzen
Freude haben oder sogar negative Erfahrungen und Gefühle damit verbinden, ist
Gartentherapie nicht empfehlenswert. Es
ist wichtig, dass der Patient die vereinbarten Ziele mitträgt.
Schmerzpatienten besuchen die Garten­
therapie in Gruppen, während Schlagan­
fallpatienten einzeln therapiert werden.
Hätte das Arbeiten in der Gruppe nicht
dennoch Vorteile?
Ich denke, dass die Frage nach der Einzel- oder Gruppentherapie je nach Situation beurteilt werden muss. So kann bei
einer relativ homogenen Gruppe in einem
fortgeschrittenen Stadium der Rehabilitation eine Gruppentherapie angezeigt sein.
Tatsache ist hingegen, dass zumindest
in einer frühen Phase der Rehabilitation
Schlaganfallpatienten in abgeschirmter,
ruhiger Atmosphäre einzeln therapiert
werden sollten, um Reizüberflutungen
vorzubeugen und um unnötige Vergleiche auszuschliessen.
Gartentherapie wird in Rehabilitations­
zentren angeboten. Können Betroffene
auch für sich zu Hause im Frühling ein
Balkonkistchen pflegen und davon pro­
fitieren?
Wir empfehlen nach der stationären
Rehabilitation wieder regelmässige Aktivitäten mit Pflanzen, so zum Beispiel die
Pflege eines Balkonkistchens. Die während der Rehabilitation eingeübten Handlungsabläufe und Verhaltensweisen ermöglichen nachhaltig wieder geliebte
Tätigkeiten, sorgen für Bewegung, Freude,
Erfolgserlebnisse und bringen Rhythmus
und Abwechslung in den Alltag.
Weitere Infos
Das «Lehrbuch Gartentherapie» (Verlag
Hans Huber, Bern) beleuchtet das Thema
aus der wissenschaftlichen Perspektive.
Darin werden Grundlagen erläutert und
ein Einblick in die therapeutische Praxis
vermittelt.
www.gartentherapie.ch
Kurz und Hirn
Texte: Florinda Biasio
Buch
Filme
GastroGuide
Feines Essen, aufmerksame Bedienung:
Solche Orte empfiehlt man gerne weiter.
Erst recht, wenn der Betrieb sich sozial
engagiert. Im GastroGuide, dem anderen
Schweizer Restaurant- und Hotelführer,
sind über 80 Gaststätten porträtiert, die
Menschen mit Beeinträchtigung einen Arbeits- oder Ausbildungsplatz bieten. Ein
Ausflug dahin lohnt sich. Vielleicht ist eines dieser Cafés, Bistros, Restaurants ganz
in Ihrer Nähe?
Zwischen Wunsch und Verpflichtung
Dieser Film ist den pflegenden Angehörigen gewidmet. Sie sind es, die unterstützen, auf vieles verzichten, stark sein
müssen – oft bis zur Überforderung. Wie
gehen sie mit der anspruchsvollen Aufgabe um? Gelingt es ihnen, sich trotz der
Pflichten und Einschränkungen Freiräume
zu schaffen? Das eigene Wohlbefinden zu
erhalten? Wer unterstützt sie dabei? Fünf
Betroffene geben Einblick in ihren Alltag,
sprechen über ihre Erfahrungen, ihre Gefühle und Gedanken. Ihre Ratschläge an
andere Betroffene sind von besonderer
Bedeutung.
Ausleihe:
[email protected],
Tel. 044 360 30 60
«GastroGuide» von INSOS
Schweiz (2012). Menschen
mit Beeinträchtigung
zeigen ihr Können. Weber
AG Verlag
Therapie
Therapie-Tiergarten
Auf dem Rehab-Gelände in Basel, dem
Zentrum für Menschen mit Querschnittlähmung und Hirnverletzung, entsteht ein
europaweit einzigartiger Therapie-Tiergarten. Dank Spendengeldern werden
nebst den bereits eingesetzten Pferden
auch Hasen, Ziegen, Schafe, Esel, Hühner
und Minipigs das Areal bevölkern. Die
tiergestützte Therapie wird wissenschaftlich begleitet. Mit diesem Projekt unterstreicht das Rehab Basel die Bedeutung
der tiergestützten Therapie in der ganzheitlichen Rehabilitation. Baustart: Anfang
2013.
www.rehab.ch
Bezug:
www.ffg-video.ch
Ausleihe:
[email protected],
Tel. 044 360 30 60
«Zwischen Wunsch
und Verpflichtung»
von Familien- und
Frauen­gesundheit (2012).
Angehörige begleiten
und pflegen. DVD,
CH-Deutsch, D, F, 45 Min.
Will werden, wie ich war
Anja ist zwölf Jahre alt, als eine Hirnblutung ihr Leben komplett verändert und
bleibende Spuren hinterlässt: Halbseitenlähmung und Sprachverlust. Doch Anja
kämpft, übt und trainiert. Mit der Unterstützung von Logopädie, Physio-, Ergound Reittherapie verbessern sich ihre Fähigkeiten stetig. Nun ist sie 17, besucht
zusammen mit einer Assistentin die Regelschule. Ihr gelingen wieder spontan
ganze Sätze. Wie: «Ich will weitergehen,
nicht auf der Stelle stehen bleiben. Ich
schaff das!» Mach weiter so, Anja!
Bezug:
[email protected]
Ausleihe:
[email protected],
Tel. 044 360 30 60
«Will werden, wie ich war»
von Michael Bernstein
(2010). Anjas Aphasie. DVD.
Deutsch, 28 Min. abm e.V.
9
Fotolia
Die Rolle der Angehörigen
Begleiten, aber nicht als Kind behandeln,
ermutigen, ohne unrealistische Vorstellungen zu bestärken, aufpassen ohne zu
kontrollieren: die Rolle der Angehörigen
hat etwas von einem Drahtseilakt. Für
Erics Schwester ist es wichtig, dass sie ihn
nicht als ein «Schlaganfallopfer» behandelt, sondern seine Kompetenzen hervorhebt, indem sie ihn beispielsweise um Rat
fragt.
Weitere Infos
«Hirnverletzung – eine Familien­ange­
legenheit», Begleitheft für Angehörige
von FRAGILE Suisse, 2012. Bezug über:
[email protected]
Für Angehörige ist es oft nicht leicht, mit einem Betroffenen darüber zu reden, welche Fähigkeiten
er nach einer Hirnverletzung wiedererlangen kann.
Helpline: Sagen oder nicht sagen?
Text: Carine Fluckiger
Eric* hatte 2007 einen Schlaganfall. Manchmal verliert er den Mut und die Hoffnung,
dass er sich wieder ganz erholen wird. Seine Schwester weiss, dass er seine
Fähigkeiten nie mehr ganz zurückerlangen wird. Sie hat bei der Helpline von FRAGILE
Suisse nachgefragt, ob sie ihm die Wahrheit sagen soll.
Die Situation: Im Jahr 2007 ist Eric ein dynamischer Jungmanager. Mit 36 Jahren
ist er stellvertretender Unternehmensleiter, hat eine Frau und zwei Kinder. Nach
einer Familienfeier fühlt er sich unwohl,
führt dies aber auf das zu reichhaltige Essen zurück. Doch tatsächlich spürte er die
Symptome eines Schlaganfalls. Seither ist
er halbseitig gelähmt und hat Schwierigkeiten mit dem Sprechen. Der energische
und willensstarke Mann tut alles, um seine verlorenen Fähigkeiten wiederzuerlangen. Er zwingt sich mit viel Disziplin zu
wöchentlichen Logopädie- und Physiotherapien und übt mit seinem Vater fast
täglich Lesen, Textverständnis und Rechnen. Doch manchmal überkommt ihn
ein Gefühl der Mutlosigkeit, wie er seiner Schwester anvertraut. Wann wird er
endlich alle verlorenen Fähigkeiten wiedererlangen? Für seine Schwester ist dies
ein echtes Dilemma: Ihr Bruder erwartet
ermutigende Worte, aber sie möchte ihn
nicht in der Illusion einer vollständigen
Rehabilitation bestärken. Soll sie ihm die
Wahrheit sagen?
mit einer Hirnverletzung sagen, dass er
seine Fähigkeiten wahrscheinlich nie wieder vollständig zurückerlangen wird, oder
nicht? Die Frage ist schwierig zu beantworten, und hier einen pauschalen Rat
zu geben nicht einfach. Im Allgemeinen
empfehle ich Angehörigen, dem Betroffenen zu sagen, dass sich eine Hirnverletzung neben den körperlichen Folgen auf
die Persönlichkeit auswirken kann. Diese
Aussage reicht manchmal schon aus, um
einen Bewusstwerdungsprozess auszulösen. Der oder die Betroffene kann sich
eine neue Identität aufbauen statt sich in
dem vergeblichen Bemühen zu erschöpfen, wieder genau so zu werden wie früher.
Solche Aussagen werden natürlich
manchmal schlecht oder gar nicht angenommen. Ein Mensch mit einer Hirnverletzung kann den Eindruck bekommen, die
Angehörigen hätten kein Vertrauen in die
Zukunft oder in seine Rehabilitationsfähigkeit. Das kann sich negativ auf ihr Verhältnis zum Betroffenen auswirken. Aus diesem Grunde kann es sinnvoll sein, diese
Aufgabe der Information und Bewusstmachung einem Neuropsychologen zu überBewusstwerdungsprozess auslösen
lassen, der zu Betroffenen eine grössere
Christine Jayet-Ryser von der FRAGILE- emotionale Distanz hat als eine AngehöriHelp­line sagt: «Soll man einem Menschen ge oder ein Angehöriger.
10
Die Frage, ob die Qualität der Beziehung
es erlaubt, dieses Thema anzusprechen,
können letztlich nur die Angehörigen beantworten. Ein solches Gespräch führen
sie am besten in aller Ruhe und von Angesicht zu Angesicht. Ausserdem sollten
sie sich Zeit zum Zuhören nehmen und
die psychische Verfassung der betroffenen Person zum Zeitpunkt des Gesprächs
berücksichtigen: mit einem Menschen,
der bedrückt ist oder sich in einer depressiven Phase befindet, ist ein solches Gespräch sicher nicht angezeigt.
Nicht alle Hoffnung rauben
Natürlich dürfen die Angehörigen den
Betroffenen nicht in unrealistischen Vorstellungen bestärken, aber sie sollten in
ihren Aussagen auch nicht zu pessimistisch oder kategorisch sein. Dem Betroffenen jede Hoffnung auf Rehabilitation zu
rauben ist keine gute Idee, da er dann das
Interesse an der Therapie verliert. Zu sagen ist, dass die grössten Fortschritte in
den ersten Monaten oder im ersten Jahr
nach der Verletzung erzielt werden und
man danach keine spektakulären Entwicklungen mehr erwarten kann. Doch
auch noch Jahre nach der Verletzung lassen sich Verbesserungen beobachten, die
FRAGILE Suisse 01 | 2013
vor allem auf die Anpassung der Person
an ihr Umfeld zurückzuführen sind. Tatsächlich hängen die Fortschritte nach der
eigentlichen Rehabilitationsphase von der
Fähigkeit der betroffenen Person ab, sich
den eigenen Defiziten anzupassen. Um
jeden Preis wieder so werden zu wollen
wie früher führt allzu häufig zu einem
Gefühl des Versagens und zu Erschöpfung.»
Fortschritte nach einer Hirnverletzung
Happy Birthday, Helpline!
Seit zehn Jahren unterstützt und berät die FRAGILE-Helpline
Betroffene und Angehörige in verschiedenen Fragen rund
um das Leben mit einer Hirnverletzung.
Menschen mit einer Hirnverletzung und
ihre Angehörigen sehen sich mit zahlreichen Fragen konfrontiert: von der Neuorganisation des Alltags über mögliche
Therapien bis hin zu Versicherungs- und
Rechtsfragen. Oftmals fühlen sich Angehörige auch überfordert. In solchen Situationen hilft die kostenlose FRAGILEHelpline, die dieses Jahr ihr zehnjähriges
Bestehen feiert.
2003 wurde der telefonische Beratungsdienst von den Regionalen Vereinigungen Zürich und Zentralschweiz ins Leben gerufen. Ab 2005 übernahm FRAGILE
Suisse die Organisation und Leitung der
Die Schwester von Eric hat bei ihrem Bruder echte Fortschritte festgestellt, vor allem beim Sprechvermögen und der Motorik. Wenn ihn der Mut verlässt, verweist
sie ihn darauf. Heute, so stellt sie fest,
sind die Verbesserungen eher auf das
Akzeptieren der Behinderungen und eine
bessere Lebensqualität zurückzuführen.
Eric traut sich jetzt zum Beispiel, an einem Gespräch mit Personen teilzunehmen, die er zum ersten Mal trifft. Er fährt Helpline
wieder Auto und auch mit dem dreirädri- Wir beraten kostenlos am Telefon,
gen Fahrrad.
im Direktgespräch oder in Gruppen.
*Name geändert
Helpline 0800 256 256
1 0 J ahre
Helpline
Helpline, da das Angebot auf weitere Kantone ausgeweitet wurde. Die Beraterinnen
und Berater von FRAGILE Suisse und den
Regionalen Vereinigungen helfen jährlich
rund 2100 Ratsuchenden in Kurzberatungen und begleiten gut 550 Menschen in
längerfristigen Sozialberatungen.
Hilfe für die ganze Schweiz
Die Helpline-Mitarbeitenden sind Fachpersonen aus den Bereichen Sozialarbeit
und Neurorehabilitation. In Kurzberatungen geben sie Auskünfte oder weisen auf
Fachstellen und Entlastungsmöglichkeiten hin. In den Sozialberatungen begleiten sie Menschen über eine längere Zeit.
Das Helpline-Team steht Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonen aus der ganzen Schweiz zur Seite und arbeitet eng mit
anderen Organisationen und Institutionen
zusammen. (heb)
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Verkrampft und Rückenschmerzen?
Neu:
Mehr Tiefenwirkung dank
Infrarotwärme
Gönnen Si e s i c h I h re n e i g e n e n P riv a t- Ma sse u r
Seit jeher zählt die Massage zu einem der ältesten
Heilmittel der Menschheit. Nicht ohne Grund. Die
Muskulatur wird durch eine Massage gelockert und
besser durchblutet. Schmerzen, die durch Überlastung oder Fehlhaltungen ausgelöst wurden, können durch eine Rückenmassage positiv beeinflusst
werden. Das physische und geistige Befinden wird
gestärkt. Eine Massage kann die Lebensqualität eines Menschen steigern und auch die seelische und
körperliche Konstitution nachhaltig fördern.
Der neue Multifunktionsmassagesitz von SmartQ®
kombiniert modernste Technik mit traditionellem
Wissen und bietet so ein bisher unerreicht authentisches Massageerlebnis. Nur wenn Sie es erlebt
haben, werden Sie es glauben: „Massiert wie die
echten Hände!“ Die Anwender können von dieser Massage nur schwärmen. Hierfür sorgt Spitzentechnologie, die bisher nur den sperrigen und
schweren Massage-Fauteuils vorbehalten war. An
Stelle kreisförmig drehender Massageballen kommen speziell entwickelte, längliche Dual-Druckpunktachsen zum Einsatz. Diese winden sich parallel oder asymmetrisch Ihrem Rücken entlang
und imitieren so 3D optimal und authentisch die
gefühlvollen Hände und Finger eines professionellen Masseurs. Die Auswahl und innovative
Kombination von Vibrations-, Roll-, Swing- und
Knetmassage führt zu einem höchst angenehmen
FRAGILE Suisse 01 | 2013
Massageerlebnis. Der unterschiedliche Druck entlang den Meridianen, längs der Wirbelsäule, hilft
Energieblockaden zu lösen, Nerven zu beruhigen
und den Kreislauf anzuregen. Die zuschaltbare,
wohltuende Wärmefunktion intensiviert die Tiefenwirkung der Massage noch zusätzlich. Schon
fünfzehn bis zwanzig Minuten täglich reichen
aus, um den Energiefluss zu aktivieren. Das führt
wiederum zu einer wohltuenden Entspannung.
Über die Fernbedienung können die Massageköpfe individuell und bequem an die gewünschte
Problemstelle navigiert werden. Auch die Druckverteilung entlang der Wirbelsäule lässt sich
dank der variablen Breiten- und Tiefeneinstellung exakt auf das eigene Bedürfnis anpassen.
Neu, um 8 cm verlängert, wirkt die Massage
jetzt noch weiter in den Schulterbereich hinein. Die Massage trainiert das muskuloskelletale System in spielerischer Weise und wirkt so
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11
Foto: Carol Bächler
«Die Diagnose war
eine Erleichterung,
weil es plötzlich
eine Erklärung für
alles gab.»
Beatrice Keck
Nach ihrem Hirntumor war Beatrice Kecks Wüsten­hund Baly immer an ihrer Seite. In ihrem Buch
«Neuland» spielt er ebenfalls eine grosse Rolle.
was nachher ist.» Das Schreiben habe sie
aber auch von den Ängsten abgelenkt, ihr
in der Zeit der Untersuchungen und des
Text: Dominique Marty
Wartens auf die Operation eine Aufgabe
gegeben. «Das hat mir geholfen, den FoSchreibend hat Beatrice Keck ihre Hirntumor-Diagnose und die Folgen ihrer kus von der Krankheit zu nehmen.»
Hirnverletzung verarbeitet. Nun ist ihr zweites Buch «Neuland» über eine
Nach der Operation sucht Beatrice Keck
abenteuerliche Wüstenexpedition erschienen. Die Autorin, die als Koreferentin für Unterstützung bei FRAGILE Suisse, und
FRAGILE Suisse aktiv ist, will anderen Betroffenen mit diesem Projekt Mut machen. bald steht sie selbst für FRAGILE Suisse
als Koreferentin im Einsatz (siehe Box). In
3010 Kilometer zu Fuss quer durch die fort schlecht von den vorbeiflirrenden Bil- Kursen und Weiterbildungen berichtet sie
Wüste – diese Expedition nimmt der dern. Erst im Frühsommer 2008, Andrea als Betroffene von ihrer Hirnverletzung,
Abenteurer und Fotograf Andrea Vogel in Vogel ist längst von seiner Expedition zu- den Veränderungen in ihrem Leben durch
Angriff. Von Timbuktu nach Marrakesch ist rückgekehrt, diagnostizieren die Ärzte die die Folgen des Tumors und davon, was ihr
er 2008 rund zweieinhalb Monate lang al- Ursache: ein Hirntumor in der Hypophyse, immer wieder Mut macht und Halt gibt.
lein in der Sahara unterwegs. Von Luzern der direkt auf den Sehnerv drückt.
Drei Monate für das zweite Buch
aus begleitet ihn seine Ehefrau Beatrice
Keck, die mit ihm jahrelang dieses Aben- Buchabschluss kurz vor der Operation
Der Bildband «Uferlos» verkauft sich inzwi-
«Sich nicht von der Angst lähmen lassen»
teuer vorbereitet hat. Nur über ein Satellitentelefon ist ab und zu ein Kontakt möglich. Während Andrea Vogel sich auf der
Orion-Tour über den heissen Sand quält,
einmal von Banditen bedroht wird und
von der algerischen Botschaft gar aufgefordert wird, sofort umzukehren, kämpft
Beatrice Keck zu Hause plötzlich mit starken Sehstörungen. «Doch die Ärzte fanden
nichts, meinten, die Sehstörungen seien stressbedingt», erinnert sich die heute
50-Jährige. Die Sehstörungen aber werden
immer stärker, bei Autofahrten wird ihr so12
«Die Diagnose war eine Erleichterung,
weil es plötzlich eine Erklärung für alles
gab. Zugleich aber quälten mich diffuse Ängste.» Mit Andrea Vogel arbeitet sie
bereits am Bildband «Uferlos» über die
Wüstenexpedition. «Im Juli 2008 sollte ich
operiert werden», berichtet sie, «mit letzter Kraft, starken Sehstörungen und begleitet von einer grossen Müdigkeit habe
ich die Texte am Buch, die Redaktion und
das Korrektorat abgeschlossen. Getrieben
von einem Gedanken: Das Buch muss vor
der Operation fertig werden, wer weiss,
schen gut, und 2011 wird der Herder Verlag
auf das Projekt und auf Beatrice Keck aufmerksam. Das Buch soll erweitert werden,
stärker ausgerichtet auf die Sicht der Daheimgebliebenen, die den Abenteurer von
Luzern aus unterstützt hat, so der Wunsch
des zuständigen Lektors. Auch Beatrice
Kecks algerischer Wüstenhund Baly, der
während der Rehabilitation immer an ihrer
Seite war, soll stärker in die Geschichte integriert werden. «Wegen meiner Hirnverletzung konnte ich noch nicht voll arbeiten», sagt Beatrice Keck, «auch deswegen
FRAGILE Suisse 01 | 2013
reizte mich dieses zweite Buch: endlich
wieder selbstständig und unabhängig arbeiten. Zugleich aber war ich mir nicht sicher, ob ich das schaffe, weil ich noch immer sehr schnell ermüdete.» Schliesslich
packt sie die Sache einfach an, «ohne zu
wissen, ob es klappt». In nur drei Monaten
schreibt sie 2012 am Buch «Neuland», berichtet darin von ihren Gedanken und Gefühlen während der Expedition, mal erzählend, mal in Gedichtform. «Ich konnte
durch das Schreiben meine eigene Situation reflektieren, zugleich hat mich dieses
Vorhaben daran gehindert, mein Selbstvertrauen zu verlieren, weil ich nun etwas
Sinnvolles zu tun hatte.» Und, fügt sie an,
«ich habe mich nicht von der Angst, es sei
nicht zu schaffen, lähmen lassen, sondern
es einfach versucht.»
Ihr Buchprojekt sieht die Autorin darum als Ansporn für Menschen mit einer
Hirnverletzung, sich ebenfalls nicht von
Ängsten bremsen zu lassen, sondern Projekte, welcher Art auch immer, einfach anzupacken.
Buchinformationen
«Neuland – durch die Wüste zu mir
selbst» von Beatrice Keck, Verlag
Herder, 2012, ISBN: 978-3-451-30562-7
«Uferlos» von Andrea Vogel und
Beatrice Keck, Südostschweiz Buchverlag, 2008, ISBN: 978-3905688368
Koreferenten bei FRAGILE Suisse
Die Académie FRAGILE Suisse bietet
Veranstaltungen, Vorträge und Weiter­
bildungen für Fachpersonen und
Organisationen an, die Menschen mit
einer Hirnverletzung begleiten. In allen
Angeboten wirken stets Betroffene als
Koreferentinnen und Koreferenten mit.
Sie schildern ihre konkreten Erfahrungen
nach der Hirnverletzung und ergänzen
die fachlichen Ausführungen mit ihrer
Sicht­weise. Damit tragen sie dazu bei,
gerade die unsichtbaren Behinderungen
einer Hirnverletzung fassbar zu machen,
und zeigen auf, was in der Begegnung
mit Betroffenen unterstützend ist.
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Académie
Sich bewegen, beweglich bleiben in
Körper und Geist
Dieser dreitägige Kurs von Académie
FRAGILE Suisse richtet sich an Menschen
mit einer Hirnverletzung, die gut zu Fuss
sind. Durch Wanderungen und verschiedene Übungen für Körper und Geist erleben und erweitern die Kursteilnehmenden
ihre Beweglichkeit, setzen sich mit ihrem
Kräftehaushalt und ihren persönlichen
Möglichkeiten auseinander. Sie nutzen
zudem die Erholungsmöglichkeiten, die
die Natur bietet, und lernen neue Menschen kennen.
Für Menschen mit einer
Hirn­ver­letzung, Unterägeri:
5. – 7. 7. 2013
Leitung: Sylvianne Imhof Zanaty,
Sozialpädagogin, Barbara Diem,
Mediatorin und Biologin
Kosten: Mitglieder CHF 340.–,
Nichtmitglieder CHF 430.–
(inkl. Über­nachtung, Einzelzimmer
mit Vollpension)
Lebendigkeit erfahren
Spielerisch und kreativ erforschen wir
alte Gewohnheiten. Alleine und in der
Gruppe entdecken wir neue Wege für einen lebensfrohen und achtsamen Alltag.
Schweigephasen unterstützen die Aufmerksamkeit und fördern die Wahrnehmung. Im Gespräch teilen wir unsere Erfahrungen.
Für Menschen mit einer Hirnver­
letzung, Schwarzenberg (Luzern):
17. – 20. 10. 2013
Leitung: Marianne Mani, Ausbilderin
FA, Mediatorin, Anita Weimer, Körpertherapeutin, Leitung SHG Luzern,
Thierry Weigel, Erwachsenenbildner
Kosten: Mitglieder CHF 420.–,
Nichtmitglieder CHF 540.–
(inkl. Über­nachtung, Einzelzimmer
mit Vollpension)
Kontakt Académie
Sicheres Baden leicht gemacht
Wunderwanne, Innere Güterstrasse 4, 6300 Zug
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FRAGILE Suisse 01 | 2013
Weitere Informationen und weitere Kurse
sind im Internet abrufbar.
www.fragile.ch/kursprogramm
Bei Fragen ist die Académie FRAGILE
Suisse per Telefon oder E-Mail erreichbar.
Telefon:044 360 26 90
E-Mail: [email protected]
13
sen.» Für die Gestaltung von Laptool haben Bischoff und Sigerist 2012 eine Auszeichnung gewonnen, den Wood Award
des Verbands Schweizerischer Schreinermeister und Möbelfabrikanten.
Wälder behandelt vor allem Schwerbetroffene in ihrer Praxis – auch Menschen,
bei denen die konventionellen Rehabilitationsmethoden wenig Erfolg hatten.
«Meine Erfahrung zeigt mir, dass auch
diese Patienten eine Erholungschance
haben, sofern sie täglich mit Laptool trainieren», sagt Wälder. Ein Beispiel dafür ist
Daniel Otth, der acht Jahre nach seinem
Hirnschlag seinen Arm nun wieder bewegen kann.
Hoffnungsvoll und motiviert
Die Patientin muss die orangefarbenen Klötze von der Schiene stossen und trainiert damit
das Vorstrecken der Hand – wie beim Öffnen einer Tür.
Ergotherapie in den eigenen vier Wänden
Text: Silvan Heuberger
Holz und Klett statt steriles Weiss: Die Ergotherapeutin Franziska Wälder hat mit
Laptool ein Therapiesystem entwickelt, mit dem Hirnschlagbetroffene zu Hause
trainieren können. Nun ist Laptool mit dem Designpreis Wood Award ausgezeichnet
worden.
Ein Element wirkt wie der Griff einer Velo­
pumpe. Ein anderes wie ein Modell der
internationalen Raumstation. Die verschiedenen Module von Laptool haben
mit ihrem Design aus Holz und einfarbigen Teilen den Charakter der Zugwaggons
einer Briobahn. Allerdings sind sie nicht
zum Spielen gedacht, sondern für die Ergotherapie für Hirnschlagpatienten.
Heimelig dank Holz
Laptool ist ein Therapiesystem für zu
Hause. Es erlaubt Hirnschlagbetroffenen,
die an einer Halbseitenlähmung leiden,
Bewegungsabläufe auch nach dem Aufenthalt in der Reha-Klinik täglich zu trainieren. Hinter jeder Übung steckt eine Alltagsbewegung, wie das Vorstrecken der
Hand zum Öffnen einer Tür. «Das Wiedererlernen dieser Bewegung muss aber
stark vereinfacht werden», sagt Ergothe14
rapeutin Franziska Wälder. «Der Arm muss
beispielsweise so stabilisiert sein, dass
der Patient ihn anfänglich nur in eine
Richtung hin- und herbewegen kann.»
Wälder hat Laptool entworfen und arbeitet schon seit zehn Jahren mit selbstgebauten Prototypen. Um das System auch
anderen Therapeuten zugänglich zu machen und visuell ansprechender zu gestalten, wendete sie sich vergangenes
Jahr an Matthias Bischoff und Christof
Sigerist vom Design­büro stock­werk3. Sie
brachten die verschiedenen Funktionsweisen der Elemente in eine einheitliche
Form. Da die Objekte zu Hause zum Einsatz kommen, entschieden sich die Designer für Holz als Basismaterial. «Die Elemente wirken dadurch nicht wie sterile
Klinikgeräte», sagt Bischoff. «Dies senkt die
Hemmschwelle, sie im Wohnumfeld zu
gebrauchen und auch dort liegen zu las-
Daniel Otth sitzt auf einem Stuhl, auf
dem Schoss die Laptool-Grundplatte, deren Oberfläche mit Klettstreifen bestückt
ist. Die Platte ist mit einem Band um Otths
Oberschenkel fixiert. Auf die Klettstreifen
setzt Otth nun ein Zusatzmodul. Mit der
rechten Hand legt er die gelähmten Finger seiner linken Hand um den Griff und
beginnt mit der Übung: Der Griff muss einem Metallbogen nach hoch- und auf
der anderen Seite hinuntergeführt werden, dann wieder zurück. Für Otth ist diese Bewegung eine riesige Anstrengung,
noch vor ein paar Jahren wäre sie überhaupt nicht möglich gewesen.
Der Informatiker erlitt vor acht Jahren
einen Schlaganfall, seither ist seine linke
obere Körperhälfte gelähmt. Die Ergotherapie in der Rehabilitation blieb erfolglos, Otth wurde zunehmend frustriert.
Auf der Suche nach Alternativen stiess
er auf das Therapieangebot von Franziska Wälder. «Ihre Philosophie fand ich ansprechend», sagt Otth. Seit drei Jahren
besucht er bei ihr die Ergotherapie und
trainiert mit Laptool. Seither kann er seinen linken Arm immer besser heben und
schwenken und Gegenstände festhalten.
«Dass ich nun endlich Fortschritte mache,
stimmt mich hoffnungsvoll und motiviert
mich», sagt Otth.
Zu Hause übt er täglich mit zwei Modulen. Einmal in der Woche kommen in
Wälders Praxis weitere Übungen dazu.
«Die Laptool-Elemente sind sehr einfach
zu benützen», sagt Otth. «Die einzige Einrichtung, die ich brauche, ist ein Stuhl.»
Zudem kann er sie dank dem Design problemlos zwischen den Spielsachen seiner
beiden Töchter liegen lassen. www.panat-laptool.ch
FRAGILE Suisse 01 | 2013
Éditorial
Peter Bucher est neuropsychologue et co-auteur de la brochure d’information « Die unsichtbare
Behinderung » (Le handicap invisible) de FRAGILE Suisse. Pendant près de trente ans, il a dirigé
le Département de neuropsychologie de la Clinique de réhabilitation neurologique de l’Hôpital
cantonal de Lucerne. Il prendra sa retraite fin mars 2013.
«
Au début de ma carrière de neuropsychologue, j’ai souvent ressenti de la
frustration face à une personne cérébrolésée qui semblait ne plus progresser. La
perception que l’on en avait, il y a 35 ans
de cela, se focalisait sur ses handicaps :
ce qu’elle n’était plus en mesure de faire
et tout ce qu’elle devait encore entraîner.
Des exercices déconnectés du quotidien
constituaient l’essentiel du programme
de réhabilitation. Tout cela nous mettait
sous pression, moi comme les personnes
concernées. Mais un jour, j’ai abordé le
problème sous un angle nouveau et j’ai
commencé à m’intéresser un peu plus aux
ressources dont ces personnes disposaient :
quelles étaient leurs facultés ? Dans quelle
mesure des personnes cérébro-lésées
pouvaient-elles maîtriser leur quotidien
en dépit de leur handicap ? Comment
pouvait-on élaborer de nouvelles stratégies ? Ce sont là, pour moi, des questions
fondamentales. Une telle approche soutient le cérébro-lésé et ses proches sur le
chemin vers l’autonomie.
Pour accomplir ce processus de longue
haleine, les personnes cérébro-lésées et
leurs proches doivent être bien informés
sur le problème de la lésion cérébrale
et ses conséquences. Ils doivent savoir
comment s’adapter aux changements
de comportement et être conscients que
ce processus ne peut être accéléré à loisir,
tout simplement parce que la réorgani-
sation des réseaux cérébraux demande
du temps. FRAGILE Suisse applique cette
approche en apportant un soutien précieux aux cérébro-lésés et à leurs proches,
que ce soit en créant des possibilités
d’échange, en leur proposant des conseils
et des cours, ou par son travail d’information.
Je me suis engagé aux côtés de FRAGILE
Suisse quasiment dès la création de l’association. J’ai apporté mon soutien à la
première rencontre de midi à la clinique
de jour de l’Hôpital cantonal de Lucerne,
rencontres qui entre temps se sont institutionnalisées. Pendant plusieurs années,
j’ai encadré le cours sur « La vie avec une
lésion cérébrale » de l’Académie FRAGILE
Suisse. Dès le début, le concept m’a
convaincu que des témoins cérébro-lésés
devaient être impliqués très activement
dans les cours en tant que co-intervenants.
Pour leur permettre de parler de leur
expérience concrète de la lésion cérébrale
et pour faire comprendre cette dernière
aux participants. Le fait que FRAGILE
Suisse sensibilise le public aux handicaps
généralement invisibles qu’entraîne une
lésion cérébrale et qu’elle constitue un
lobby puissant au service des personnes
concernées est pour moi la plus grande
des motivations à m’engager en faveur de
l’organisation. Cordialement, Peter Bucher
»
Chère lectrice, cher lecteur,
Multiplier les possibilités de dialogue
entre les personnes cérébro-lésées, leurs
proches et les professionnels ; fournir des
informations actuelles et précises sur
les lésions cérébrales : ces tâches sont
essentielles pour FRAGILE Suisse. Nous
voulons sensibiliser le public aux handicaps généralement invisibles qu’entraîne
une lésion cérébrale. FRAGILE Suisse offre
aux personnes cérébro-lésées et à leurs
proches l’opportunité d’échanger dans des
groupes d’entraide, des cours et des points
de rencontre, ou encore lors de manifestations et de moments de loisirs.
Dès le mois d’avril, cette offre sera
encore élargie. FRAGILE Suisse lance en
effet un nouveau site web. Convivial,
interactif et facile d’accès, celui-ci proposera des informations étendues sur nos
prestations et sur les lésions cérébrales.
Autre nouveauté, le site Internet de
FRAGILE Suisse comprendra un forum. Cet
espace d’échange et de discussion répond
au besoin qu’éprouvent de nombreuses
personnes cérébro-lésées de dialoguer
dans un lieu protégé sur des questions
d’actualité, sur leurs projets et leurs difficultés. Nous nous réjouissons d’ores et
déjà de votre visite sur www.fragile.ch!
Notre nouveau site vous permettra
de vous tenir informés des actualités de
notre association. Parmi celles-ci, le débat
politique sur la révision 6b de l’assuranceinvalidité, qui entre ces jours-ci dans
une phase intense. FRAGILE Suisse lutte
contre le démantèlement des prestations
de l’AI pour que des milliers de personnes
cérébro-lésées ne se retrouvent pas sans
protection. En décembre dernier, avec
d’autres organisations du domaine du
handicap, nous remportions une victoire d’étape avec le refus par le Conseil
national de la diminution du montant des
rentes pour enfants et d’autres mesures
d’économie. Le Parlement doit prochainement décider s’il met ou non un terme
au démantèlement des prestations de l’AI.
FRAGILE Suisse examinera le résultat du
vote avec soin. Nous n’accepterons pas
sans réagir des coupes dans les prestations et interviendrons au besoin avec
l’association « Non au démantèlement de
l’AI ».
Cordialement, Marcel Odermatt
15
«On lui découvre
une tumeur
au cerveau
à l’âge de 19 ans. »
Atteint de neurofibromatose, Thomas T. a déjà subi de nombreuses opérations.
Son entourage ne pensait pas qu’il pourrait vivre seul.
il souffrait de maux de tête de plus en
plus violents, sans que ces symptômes
ne soient vraiment pris au sérieux. « Pendant longtemps, personne n’a envisagé
l’éventualité d’une tumeur. Je n’ai appris
Texte : Dominique Marty, Photos : Reto Schlatter
que plus tard qu’elle se développait dans
mon crâne depuis plusieurs années déjà. »
Âgé de 36 ans, Thomas T. est atteint de neurofibromatose, une maladie génétique. Après un an passé en Suisse romande, il
Après avoir subi seize opérations, dont une au cerveau, il a réussi à reconquérir son est contraint d’interrompre les études
autonomie grâce à sa volonté et avec l’aide de FRAGILE Suisse.
qu’il venait de commencer à l’école de
commerce. Bien qu’il soit un « habitué »
« J’avais deux ans lors de ma première tumeurs généralement bénignes, appa- des opérations, Thomas T. est pour la
opération », explique Thomas T. Assis à la raissent constamment le long du trajet première fois angoissé par la perspective
table du deux-pièces dans lequel il vit à d’un nerf. « Tous les cinq à six ans, je fais de cette intervention sur son cerveau. « Par
Uster, il nous parle de sa vie sans détour. une révision complète. À ce moment-là, chance, tout s’est bien passé. »
Thomas T. est atteint depuis sa naissance on m’enlève les plus grosses tumeurs. »
de neurofibromatose NF 1, également Âgé de 36 ans, Thomas T. a déjà subi seize Formation de jardinier-paysagiste
connue sous le nom de la maladie de opérations.
Mais après l’opération, le jeune homme
Recklinghausen. « Cette maladie généC’est à l’âge de 19 ans que les médecins ne peut pas reprendre ses études là où
tique est provoquée par une mutation lui diagnostiquent une tumeur au cer- il les avait interrompues. « Je souffrais
localisée, selon le type, sur le gène 17 veau, vraisemblablement provoquée par de violents maux de tête. J’avais des
ou le gène 21. » Des fibromes, de petites la neurofibromatose. Depuis des années, problèmes de mémoire, ainsi que des
« On ne pensait pas que je pouvais être
autonome »
16
FRAGILE Suisse 01 | 2013
difficultés motrices. » Son environnement
social, lui aussi, a changé. « J’ai brutalement compris qui étaient mes vrais amis,
ce qui en définitive n’est pas un mal en
soi », raisonne-t-il.
L’assurance-invalidité (AI) est prête à
octroyer une rente à Thomas T. qui tient
néanmoins à travailler. Il se bat pour
passer un bilan de compétences et obtenir son diplôme commercial. « En fait, je
voulais être informaticien, mais cela n’a
pas été possible à cause de cette lésion
cérébrale. » Il s’essaie aux professions
de forestier, mécanicien poids lourds,
typographe, graphiste, dessinateur en
bâtiment, jusqu’à ce que l’AI lui fasse finalement passer un bilan de compétences.
Trois ans après l’ablation de la tumeur,
l’assurance l’engage ainsi à suivre une
formation élémentaire de jardinier-paysagiste. « Mais je ne voulais pas occuper
un emploi protégé. C’est pourquoi j’ai fait
un apprentissage complet sur le marché
du travail libre. J’avais 29 ans lorsque je
l’ai achevé. »
achats avant même que la caissière ne les
ait scannés.
Une tirelire pour se faire plaisir
Thomas T. vit de son salaire complété par
une rente AI et des prestations complémentaires. « Je respecte toujours mon
budget et épargne dans ma tirelire toutes
les pièces de cinq francs qui sont dans
mon porte-monnaie. » Ainsi, a-t-il déjà
réussi à économiser, pièce après pièce, de
quoi s’acheter un ordinateur qui fait toute
sa fierté et auquel il consacre l’essentiel
de ses loisirs. « Je recommence à alimenter
ma tirelire, car mon prochain but est un
voyage en Australie. Mais il me faudra un
certain temps avant de pouvoir me l’offrir. »
D’ici là, quand l’envie lui prend de laisser
Uster derrière lui, Thomas T. participe aux
randonnées organisées par le Club Alpin
Suisse (CAS). Cette association lui permet
d’élargir ses contacts sociaux. « Je ne veux
pas côtoyer uniquement des personnes
souffrant d’un handicap. »
Un jour sur deux, on peut le voir à la
salle de sport, où il travaille son enduIl fait sa liste des courses sur son
rance et sa force physique. Outre le sport,
ordinateur
il avoue un faible pour ses voitures de
Mais Thomas T. ne parviendra pas à trou- course, motos, balayeuses et autres pelver du travail. Inlassablement, il rédige leteuses Lego Technic, qu’il nous montre
des lettres de candidature qu’il envoie en plongeant la main dans un bac où sont
accompagné des certificats et CV d’usage. stockés ses trésors en plastique. « La pluIl finit par trouver un emploi protégé part m’ont été offerts par ma sœur. Même
dans une jardinerie bio de Nänikon, dans si ma motricité fine est déficiente, je suis
l’Oberland zurichois.
capable d’assembler ces jouets en un rien
Vivant chez ses parents à Wettingen, il de temps. »
souhaite prendre son indépendance. Une
accompagnatrice de FRAGILE Suisse l’aide Le marché du travail libre pour objectif
à se mettre en quête d’un logement qu’il Après quatre années de travail dans la jartrouvera à Uster. « Plusieurs de mes amis, dinerie bio, Thomas T. doit se remettre en
connaissances et même des membres de quête d’un emploi. Une allergie au pollen,
ma famille pensaient que je ne pourrais qui s’était déjà manifestée pendant sa forpas vivre de manière autonome », se mation, le contraint à changer de branche.
souvient-il. « Mais je leur ai apporté la Depuis trois ans, il occupe à mi-temps un
preuve du contraire. » Aujourd’hui encore, emploi protégé au sein de la fondation
l’accompagnatrice de FRAGILE Suisse Drahtzug. D’abord au sein de l’atelier, puis
l’aide sur le plan administratif, établit son dans l’entrepôt. « Je suis précis et poncbudget avec lui, classe ses factures et ses tuel. Cela me gêne lorsque d’autres ne
papiers et l’accompagne parfois faire ses travaillent pas bien », explique-t-il avant
achats. « J’effectue beaucoup d’opérations d’ajouter : « Dans les emplois protégés, on
bancaires en ligne et je gère ma liste de a parfois tendance à fermer les yeux sur
courses sur mon ordinateur. » Susanne pas mal de choses. Voilà pourquoi j’aimeFankhauser, son accompagnatrice, sourit : rais retrouver un emploi sur le marché
« Je ne suis jamais aussi bien organisée libre, où d’autres règles s’appliquent et
que quand je fais les courses avec lui ! » où l’on est mieux payé. » Ce qui lui perThomas T. coche méthodiquement sur sa mettrait de réaliser son désir le plus cher
liste chacun des articles qu’il range dans le concernant son avenir : « Avoir un travail
chariot. Au moment de passer à la caisse, qui me donne les moyens de m’offrir paril a déjà calculé le montant total de ses fois quelque chose. »
FRAGILE Suisse 01 | 2013
La collaboratrice de l’Accompagnement
à domicile aide Thomas T. pour son adminis­
tration.
Grâce à son goût pour les assemblages Lego,
Thomas T. exerce sa motricité fine.
Passionné d’informatique, Thomas T. aimerait
trouver un travail non protégé.
17
Fotolia
Trouver les bons mots au bon moment: accompagner une personne cérébro-lésée en tant que
proche ne va pas de soi.
Helpline : Dire ou ne pas dire ?
Textes : Carine Fluckiger
Eric* a subi un AVC en 2007. Soutenu par sa famille, il se laisse parfois gagner par le
découragement : quand verra-t-il le bout du tunnel ? Consciente qu’il ne redeviendra
jamais comme avant, sa sœur a demandé à la Helpline si elle devait lui dire la vérité.
Une question qui renvoie au rôle des proches et à celle de la récupération après une
lésion cérébrale. Nos conseils et des pistes pour approfondir ces différents sujets.
un moment où l’on est à l’écoute de la
personne concernée. Et on tiendra compte
de son état psychologique au moment de
la discussion : tenir ce discours à une personne déprimée ou en phase dépressive
n’est évidemment pas indiqué.
Ne pas enlever tout espoir
S’il faut se garder de conforter la personne
dans des objectifs irréalistes, on évitera
aussi de se montrer trop pessimiste ou
Situation : en 2007, Eric est le prototype du dire à une personne cérébro-lésée qu’elle radical dans ses propos. Enlever tout
jeune cadre dynamique. Directeur adjoint ne récupérera sans doute jamais toutes espoir de récupération n’est pas une
dans une entreprise, il a 36 ans, une jolie ses facultés ? La question est délicate et bonne chose, car on prend le risque de
femme et deux enfants. De retour d’une formuler un conseil n’est pas chose facile. voir la personne se désinvestir des thérafête de famille, il ressent un malaise qu’il De façon générale, je recommande de pies. On dira par exemple que les progrès
met d’abord sur le compte d’un repas trop dire que, au-delà des séquelles, de telles les plus importants se font au cours des
riche. En fait, il s’agit des symptômes d’un épreuves changent une personne. Parfois, premiers mois ou de la première année
accident vasculaire cérébral qui le laissera cela permet de déclencher une prise de après l’irruption de la lésion. Qu’on ne
hémiplégique et aphasique. Cet homme conscience. La personne peut se recons- pourra plus s’attendre par la suite à des
énergique et volontaire mettra alors tout en truire à partir de là, plutôt que de s’épuiser évolutions spectaculaires, mais que
des améliorations sont observables des
œuvre pour récupérer ses facultés perdues. à vouloir redevenir comme avant.
Bien entendu, ce genre de propos peut années après la lésion, notamment du fait
Il s’astreint avec discipline à des séances
hebdomadaires de logopédie et de phy- être mal pris et n’est pas toujours bien du processus d’adaptation de la personne
siothérapie. Presque chaque jour, il exerce accepté. La personne cérébro-lésée peut et de son environnement. Après la phase
avec son père la lecture, la compréhension avoir l’impression qu’on n’est pas confiant de réhabilitation à proprement parler,
des textes et le calcul. Mais il se laisse dans l’avenir ou dans sa capacité de récu- les progrès sont en effet notamment triparfois gagner par un sentiment de décou- pération. La relation entre vous et votre butaires de la capacité de la personne à
ragement qu’il confie à sa sœur : quand proche peut en être affectée. Aussi peut-il s’adapter à ses déficits. Vouloir redevenir
retrouvera-t-il toutes ses facultés ? Celle-ci valoir la peine de confier cette mission à tout prix comme avant revient souvent
se trouve alors confrontée à un véritable d’information et de prise de conscience à se confronter à des situations d’échec et
dilemme : tandis que son frère attend des à un neuropsychologue, qui a l’avantage à épuisement. » paroles de réconfort, elle ne veut pas le d’être dégagé d’un point de vue émotif et
conforter dans l’illusion d’une récupération affectif.
totale. Doit-elle lui dire la vérité ?
En définitive, c’est aux proches de
déterminer si la qualité de la relation
Déclencher une prise de conscience
permet d’aborder ou non ce type de
La réponse de Christine Jayet-Ryser, de discussion. On choisira de préférence de
la Helpline Romandie : « Dire ou ne pas discuter dans le calme, en tête-à-tête, à
*Prénom fictif
18
FRAGILE Suisse 01 | 2013
Les progrès après une lésion cérébrale
La sœur d’Eric a constaté de réels progrès
chez son frère, notamment sur le plan
du langage et de la récupération motrice.
Elle ne manque pas de les lui rappeler
lorsqu’il se montre découragé. Aujourd’hui,
observe-t-elle, les améliorations relèvent
davantage de l’acceptation des handicaps
et d’une meilleure qualité de vie. Eric ose
par exemple participer à une conversation
avec des personnes qu’il rencontre pour
la première fois.
Récupère-t-on encore un an, deux ans,
dix ans après une lésion cérébrale ?
Comment le cerveau se « répare-t-il » ?
Des questions qui renvoient à la plasticité
cérébrale, un sujet qui passionne les
médias et les scientifiques. Petite revue
de presse :
Le rôle des proches
Accompagner sans infantiliser, encourager
sans faire miroiter des objectifs irréalistes,
veiller sur la personne sans la contrôler : le
rôle des proches tient de l’équilibrisme. La
sœur d’Eric souligne pour sa part l’importance de s’adresser à lui autrement qu’à
une « victime d’AVC » et de valoriser ses
compétences, par exemple en lui demandant conseil.
Ce guide est destiné
aux familles de
victimes d’AVC. Pour
le commander,
–
le
rébra
Lésion cée la famille envoyer un mail à
d
le rôle
kommunikation@
fragile.ch
pour
n suisse
Associatio
ro-lésées
nnes céréb
les perso
hes
et leurs proc
Guide pou
Glen Johnson, « When will I get
better ? », extrait du livre
« Traumatic Brain Injury Survival
Guide » : www.tbiguide.com
Michael Barnes et al, « Recovery after
Stroke », Cambridge University Press,
2005.
« Un cerveau à modeler »,
émission 36.9, RTS, 16 février 2011 :
www.rts.ch
« Quand le cerveau est malade »,
emission Impatience, RTS, 8 mars 2012 :
www.rts.ch
« La plasticité cérébrale »,
Sciences humaines, 3 août 2009 :
www.scienceshumaines.com
r les proche
Pour plus d’infos
« Lésion cérébrale – le rôle de la
famille », Guide pour les proches
de FRAGILE Suisse, 2012.
Michel Leclercq, « Le traumatisme
crânien, Guide à l’usage des proches »,
éd. Solal, 2007.
« Le proche aidant, un partenaire au
coeur de l’action sanitaire et sociale »,
Actes du colloque de septembre 2011 :
www.prochesaidants2011.ch
Plusieurs services et fondations romands
proposent de l’aide pour soulager
les proches. La Helpline Romandie vous
renseigne à ce sujet.
s
Joyeux anniversaire, Helpline !
Depuis dix ans, la Helpline de FRAGILE soutient et conseille
les victimes et leurs proches en répondant à leurs questions
sur la vie après une lésion cérébrale.
Les personnes ayant une lésion cérébrale
et leurs proches sont confrontés à de
nombreuses questions : de la réorganisation de leur vie quotidienne à la gamme
des thérapies possibles, en passant par les
prestations des assurances ou encore les
questions juridiques. Souvent, les proches
se sentent également débordés. Dans de
telles situations, la Helpline gratuite de
FRAGILE Suisse, qui fête cette année ses
dix ans d’existence, apporte une aide
bienvenue.
En 2003 est lancé le service d’aideconseil téléphonique des associations
régionales de Zurich et de Suisse centrale.
Dès 2005, l’offre est étendue à d’autres
cantons et FRAGILE Suisse reprend en
main l’organisation et la gestion de la
Helpline. Les conseillères et les conseillers de FRAGILE Suisse et des associations
régionales aident chaque année quelque
2100 personnes par des informations et
des conseils ponctuels. Ils accompagnent
également près de 550 personnes pour un
suivi social.
10anné
es
Helpline
la neuroréhabilitation. Lors des conseils
courts, ils offrent des renseignements,
orientent dans le réseau médico-social
et proposent des solutions d’aide ponctuelles. Le suivi dans le domaine social
suppose quant à lui un accompagnement
à plus long terme. L’équipe de la Helpline
assiste les cérébro-lésés, les proches et les
professionnels de toute la Suisse. Elle travaille en étroite collaboration avec d’autres
organisations et institutions. (heb)
L’aide de la Helpline Romandie
Animée par Christine Jayet-Ryser,
psychologue spécialisée dans les lésions
cérébrales et leurs répercussions au
quotidien, la Helpline Romandie se tient
gratuitement à votre disposition les
lundi, mardi et jeudi, de 10h. à 13h.
Numéro gratuit : 0800 256 256
De l’aide dans toute la Suisse
Les collaborateurs de la Helpline sont des
spécialistes issus du travail social et de
FRAGILE Suisse 01 | 2013
19
Interview
Le patient dans le rôle du soignant
Renata Schneiter-Ulmann est chargée de
cours de biologie à l’Université des
sciences appliquées de Zurich. L’hortithérapie constitue un axe majeur de ses
recherches. Dans le cadre d’un projet
mené sur trois ans, elle a élaboré et testé
dans l’établissement de réhabilitation de
Zurzach un programme d’hortithérapie
destiné aux patients souffrant de
douleurs chroniques ou victimes d’AVC.
Le jardinage permet d’améliorer l’état physique et mental des personnes victimes d’AVC. Ici, une
thérapeute montre au patient comment les plantes sont étiquetées.
Un parterre de fleurs pour thérapie
Texte : Silvan Heuberger, Photos : Lehrbuch Gartentherapie, Editions Hans Huber
Couper des roses, sarcler les mauvaises herbes et rempoter des plantes. Ce qui, au
printemps, attire les amoureux du jardinage à l’extérieur s’inscrit dans le programme
thérapeutique de nombreuses cliniques de réhabilitation. Les victimes d’un accident
vasculaire cérébral (AVC) peuvent retirer un bénéfice de l’hortithérapie.
Une odeur intense de menthe poivrée
flotte dans la serre de la clinique de réhabilitation. Entouré de pots de fleurs, d’arrosoirs et de plantes en tous genres, Ulrich Z.
remplit de terre une plaque de culture.
Avec des mouvements lents et réfléchis,
il en prend une poignée dans un sac que
tient sa thérapeute, tend le bras au-dessus
de la caissette et laisse la terre se déverser
dans la plaque. Depuis son AVC, ce mouvement s’apparente à un défi. L’hortithérapie
permet aujourd’hui à Ulrich Z. de travailler
la mobilité de son bras droit.
ou repiquera ensuite les plantes et, enfin,
récoltera les fruits ou cueillera les fleurs.
L’expérience s’avère ainsi valorisante. Les
patients concernés travaillent avec différentes plantes, variables selon la saison,
telles que des laitues pommées en mars,
des tulipes en mai et des pâquerettes en
novembre.
Quelle est la particularité de l’hortithéra­
pie ?
En tant que support thérapeutique, la
plante présente l’avantage d’être vivante,
de changer constamment et de solliciter
différents sens. Par ailleurs, les plantes
de jardin nécessitent des soins, un aspect
Donner un sens à la vie
non négligeable sur le plan thérapeutique.
Dans le cadre de l’hortithérapie, les vic- Ici, le patient n’est plus dans le rôle du soitimes d’un AVC font travailler plusieurs gné, mais dans celui du soignant. D’autre
fonctions intellectuelles et physiques. Elles part, les plantes font partie de rituels
améliorent ainsi leurs facultés de concen- importants tels que les mariages et les
Semer, mettre en pot, cueillir
tration et de mémorisation et, grâce à enterrements. En raison des liens étroits
L’hortithérapie s’adresse en particulier aux cette activité manuelle, font travailler leur qui existent entre l’homme et la plante,
patients souffrant de douleurs chroniques motricité globale et fine. Le contact avec celle-ci constitue une source quasiment
ou aux victimes d’un AVC. Ces derniers les plantes stimule par ailleurs la vue, le inépuisable d’activités thérapeutiques qui
suivent généralement une thérapie goût, l’odorat et le toucher. L’hortithérapie permettent de poursuivre des objectifs
individuelle, car ils souffrent souvent d’un peut aussi donner un sens à la vie des variés.
déficit d’attention et risquent davantage patients plus âgés qui ne sont plus en ac- L’hortithérapie est-elle aussi adaptée aux
d’être distraits par la présence d’autres tivité. Cependant, elle n’est pas adaptée à patients qui n’aimaient pas particulière­
personnes. Organisée dans une serre, à toutes les victimes d’AVC : les participants ment jardiner avant leur AVC ?
l’abri des intempéries, la thérapie peut doivent être capables de supporter des
L’hortithérapie n’est pas conseillée aux
être suivie en toute saison. L’organisa- sollicitations pendant 30 à 60 minutes. Ils gens qui n’aiment pas particulièrement les
tion des séances suit le cycle de vie des doivent aussi pouvoir communiquer avec plantes, ni jardiner, à plus forte raison à
plantes : lors de la première séance, le les thérapeutes. Enfin, ils ne doivent pas ceux pour qui cette activité est associée à
patient sème des graines ; il rempotera avoir d’allergies aux plantes.
des expériences ou des sentiments néga-
20
FRAGILE Suisse 01 | 2013
tifs. Il est important que le patient adhère
à l’objectif convenu.
Les patients souffrant de douleurs chro­
niques suivent l’hortithérapie en groupe,
tandis que les victimes d’AVC bénéficient
d’une thérapie individuelle. Travailler en
groupe ne présenterait-il pas pourtant
des avantages ?
Je pense que la question de la thérapie
individuelle ou collective doit être réglée
au cas par cas. Par exemple, une thérapie
collective peut être indiquée dans le cas
d’un groupe relativement homogène et se
trouvant à un stade avancé de la réhabilitation. En revanche, il est indiqué d’adopter une approche thérapeutique individuelle et réalisée dans un environnement
protégé et calme pour les victimes d’AVC,
notamment au début de la réhabilitation,
afin d’éviter toute sollicitation excessive
ainsi que les comparaisons inutiles.
L’hortithérapie est proposée dans les
cliniques de réhabilitation. Les patients
peuvent-ils aussi s’occuper de fleurs sur
leur balcon et en tirer un quelconque
bénéfice ?
Nous recommandons de poursuivre
des activités régulières au contact des
plantes après la sortie de la clinique de
réhabilitation. Les gestes et comportements appris pendant la réhabilitation
permettent de retrouver des activités que
l’on aime pratiquer. Ils favorisent aussi
le mouvement, la joie, les expériences
valorisantes et apportent du rythme et du
changement dans le quotidien.
Pour plus d’infos
Le manuel «Lehrbuch Gartentherapie»
(Editions Hans Huber, Berne) aborde la
question de l’hortithérapie d’un point de
vue scientifique. La première partie de ce
livre en explique les concepts, les
différentes applications et les caractéristiques des plantes en tant que ressources
thérapeutiques. Dans la seconde partie,
les auteurs décrivent les résultats de
plusieurs projets. Le lecteur peut notamment se faire une idée de la mise en
pratique ainsi que des réflexions thérapeutiques menées dans le cadre des
différents exercices.
www.gartentherapie.ch
FRAGILE Suisse 01 | 2013
Cerveau en bref
Textes : Carine Fluckiger et Sarah Tschan
Espace d’échange
Rencontres avec Alexandre Jollien
L’Espace Pallium organise cette année
quatre rencontres thématiques avec
Alexandre Jollien. Animées par l’écrivainphilosophe bien connu, ces soirées aborderont le thème de la perte d’autonomie
(3 avril 2013), les questions liées à la mort
(29 mai 2013), l’art du repos (9 octobre
2013) et la place du corps dans la méditation (4 décembre 2013). Ces cafés-rencontres sont gratuits et ouverts à tous.
Programme détaillé sur :
www.espacepallium.ch
L’Espace Pallium est un centre d’information et
de soutien destiné aux proches dans le canton
de Vaud.
Livre
Exposition
Aider un proche malade
Soutenir une personne âgée ou un
proche malade ? Un don de soi que
l’on fait souvent spontanément, parfois
dans l’urgence. Un travail aussi qu’on
découvre en se formant sur le tas et à
force d’expérience. Il existe pourtant une
science de l’accompagnement, appelée
la proximologie. Passer de la théorie à
la pratique, pour proposer des conseils
et des outils au lecteur, c’est précisément
l’objet du livre récemment paru de Martine Golay Ramel, « Les proches aidants ».
Thérapeute spécialisée dans l’accompagnement, l’auteur propose dans ce guide
pratique une foule d’informations et de
réflexions destinées à mieux accompagner ceux dont le rôle est d’accompagner…
Pour emprunter ce livre, mail à :
[email protected]
Des montres à l’effigie de FRAGILE Suisse
L’atelier créatif du Centre Rencontres, à
Courfaivre, a créé une collection originale de montres en papier à l’effigie de
FRAGILE Suisse et FRAGILE Jura. Appuyés
par l’animateur Alexandre Hof, cinq participants se sont glissés dans la peau de
designers. Trois projets ont été exposés à
la cafétéria de l’établissement, faisant la
fierté de leurs auteurs.
« Les proches
aidants », un livre
de Martine Golay
Ramel paru en
2011, avec une
préface
de Rosette Poletti.
« Et si on inventait une montre pour
FRAGILE Jura ? » L’idée d’une exposition
de montres en papier est venue de l’un
des participants à l’atelier créatif.
21
Il n’est jamais trop tôt pour rééduquer
le patient
Texte : Carine Fluckiger, Photos : ldd
Même dans le coma, certains patients peuvent bénéficier d’une rééducation précoce.
En intervenant dès la phase aiguë et en soins intensifs, on parvient à favoriser leur
récupération. Karin Diserens, médecin associée, nous explique le principe du nouveau programme introduit au CHUV.
« On essaie d’harmoniser le suivi du patient
tout au long de sa prise en charge. » Karin
Diserens, responsable de l’Unité de neuro­ré­
éducation précoce, Département des neuro­
sciences cliniques au CHUV.
L’équipe de la Dresse Karin Diserens (au centre)
mobilise rapidement le patient. À l’aide s’il le
faut du robot « Erigo », qui permet de mettre le
patient à la verticale et de simuler le
mouvement de la marche.
Pour plus d’infos
Voir la conférence TEDx de Karin
Diserens, « Hidden Awareness », sur
www.youtube.com (en anglais).
22
La nouvelle avait choqué l’opinion. Bien tourner le dos au patient qui ne manifeste
connu des milieux sportifs romands, pas de réponse. Il faut savoir se montrer
Pierre Hegg a été agressé il y a un an, à patient : « Les personnes qui sont dans
la sortie d’un match amical de football le coma ou en état confusionnel sont
en Allemagne. L’ancien président du ralenties et ont des troubles attentionHockey Club de Lausanne avait fait quatre nels. Il faut leur laisser au minimum vingt
semaines de coma avant d’être rapatrié en secondes pour répondre. »
Suisse. Transféré au CHUV, son état était
jugé critique. « Il était sorti du coma, mais « Cothérapies »
son regard était vide et il ne bougeait plus L’autre originalité du programme lauque la main droite », se rappelle sa femme sannois est d’introduire la rééducation
en phase aiguë déjà. Désormais, dans la
Meryem.
filière des neurosciences cliniques, soins
L’importance du diagnostic
intensifs et neurorééducation travaillent
« Trois jours après être arrivé chez nous, ensemble, main dans la main. Grâce à
M. Hegg a commencé à interagir avec son des colloques interdisciplinaires, le suivi
environnement », poursuit Karin Diserens, du patient est coordonné : « On essaie
médecin associée au CHUV. Une évolu- d’harmoniser la prise en charge depuis le
tion spectaculaire que la responsable de début jusqu’au transfert de la personne
l’Unité de neurorééducation précoce met dans les centres de rééducation. »
notamment sur le compte des avancées
Au chevet du patient, ce sont désormais
en matière de diagnostic et de stimula- infirmières et thérapeutes qui agissent
tion neurosensorielle. En effet, alors que ensemble : ergothérapeute et physiothéle patient passait pour comateux, il a rapeute, logopédiste et neuropsychologue,
commencé à répondre aux stimuli, grâce interviennent en « cothérapie », même
à une prise en charge interdisciplinaire auprès de patients comateux. Tandis
et à la mobilisation physique. « Toute la que l’un exerce des gestes du quotidien,
difficulté est là : un patient qui ne réagit l’autre aide par exemple le patient à se
pas n’est pas forcément plongé dans un tenir assis. Massages, stimuli des cinq
coma profond. Il peut tout à fait avoir des sens, soins pratiqués avec douceur font
perceptions et un niveau de conscience également partie d’un programme basé
éveillé, mais être incapable de répondre sur le principe d’une intervention plurielle,
au niveau moteur. »
mais adaptée à l’endurance du patient.
Sans oublier le fleuron de ce dispositif,
La conscience cachée
« Erigo », un robot qui permet de mettre
Depuis plus d’un an, le programme mis en les patients comateux ou tétraplégiques
place par le CHUV vise justement à déceler en position verticale et de les assister dans
ces états de « conscience cachée » chez les le mouvement de la marche.
patients et à écarter de faux diagnostics
Au total, ce sont chaque année quelque
d’états végétatifs. Comment ? « Comme 1560 nouveaux patients qui sont évalués
les réactions au niveau moteur peuvent dans le cadre du programme de neuroêtre entravées, il faut stimuler les cinq rééducation précoce, dont une majorité
sens et réactiver les réseaux neurosenso- pourra bénéficier. Avec des résultats qui,
riels », explique la Dresse Diserens. Autre sans forcément être aussi spectaculaires
condition essentielle : prendre le temps. que dans le cas de Daniel Hegg, attestent
Une condition qui peut paraître simple, cependant de l’efficacité et de la permais qui constitue un authentique défi tinence de l’introduction précoce de la
en milieu hospitalier aigu. Rien ne sert de rééducation neurologique. FRAGILE Suisse 01 | 2013
Plus d’images, plus d’échanges, plus d’infos:
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facile d’accès et utile.
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anonyme. En outre, nous vous offrons la
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listes qui répondront à vos questions.
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Informatif comme toujours, il se veut davantage axé sur les gens et le dialogue. Dé- Suisse. Participez, posez des questions et
couvrez notre offre de conseil en ligne, échangez avec ceux qui ont vécu les mêmes apprenez à connaître les autres. Comme
choses que vous, apprenez au travers du web. Rejoignez-nous en un seul clic sur le disait un article récemment paru dans
www.fragile.ch
la « Neue Zürcher Zeitung » : les réseaux
sociaux ne sont attrayants que lorsqu’ils
Chez FRAGILE Suisse, l’être humain est au Elles ont cependant du plaisir à entretenir sont vraiment sociaux, c’est-à-dire quand
cœur de notre mission. Cette humanité des relations sociales. Il en va de même il y a un grand nombre d’utilisateurs qui
se reflète dès la première page de notre pour les proches qui sont à la recherche y sont connectés et qui contribuent à les
nouveau site web. On peut choisir d’y d’échanges et de réponses avec des per- faire vivre.
entrer en tant que personne cérébro- sonnes qui se trouvent dans des situations
lésée, proche, professionnel, donatrice ou semblables. C’est la raison pour laquelle
donateur. Les articles et les contributions nous allons démarrer ce printemps avec
y sont classés selon cette logique et les une nouveauté, le « web participatif ».
informations sont ainsi plus simples à
Participer et se connecter
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Participer, se sentir compris, sont des
besoins fondamentaux de l’être humain.
Nous sommes convaincus qu’il y a en
Suisse de nombreuses personnes qui
souffrent d’une lésion cérébrale et qui,
pour différentes raisons, ne peuvent ou ne
veulent pas nécessairement se rencontrer.
FRAGILE Suisse 01 | 2013
Dès avril, par le biais de son forum,
www.fragile.ch vous offrira une possibilité
supplémentaire de vous impliquer. Point
de rencontre virtuelle, le forum permet
de s’inscrire et d’échanger dans un espace
protégé avec d’autres cérébro-lésés ou des
proches. Il n’est pas nécessaire de communiquer son nom aux autres visiteurs du
forum. Bien au contraire, chacun choisit
23
Kontakte / Contacts / Contatti
Genève
Valais, Wallis
FRAGILE Genève
Association genevoise
pour les traumatisés cranio-cérébraux
Chez Mme Sandrine Bertschy
rue Dr-Alfred-Vincent 7
1201 Genève
Contact et renseignements :
Sophie Gasser,
Tél.076 382 31 17
[email protected]
FRAGILE Valais
Association valaisanne en faveur
des traumatisés cranio-cérébraux
Rue de la Blancherie 23
1950 Sion
Tél.027 322 56 00
Fax027 322 56 01
[email protected]
0800 256 256
Groupes d’entraide : Genève
Vaud, Fribourg
Regionale Vereinigungen und Selbst­
hilfegruppen / Associations régionales
et groupes d’entraide
Jura, Neuchâtel
FRAGILE Vaud
Association vaudoise
pour les traumatisés cranio-cérébraux
Rue du Bugnon 18
1005 Lausanne
Tél.021 329 02 08
Fax021 329 02 13
[email protected]
FRAGILE Suisse
Beckenhofstrasse 70
8006 Zürich
Tel. 044 360 30 60
Fax044 360 30 66
[email protected]
www.fragile.ch
Académie: [email protected], 044 360 26 90
Begleitetes Wohnen: [email protected]
Groupes d’entraide : Sion, Martigny
Helpline Deutschschweiz / Romandie :
Aargau / Solothurn Ost
FRAGILE Aargau / Solothurn Ost
Vereinigung für hirnverletzte
Menschen und deren Angehörige
Fröhlichstrasse 7
5200 Brugg
Tel. 056 442 02 60
[email protected]
Selbsthilfegruppen in: Aarau, Baden
Basel
FRAGILE Basel
Basler Vereinigung
für hirnverletzte Menschen
Bachlettenstrasse 12
4054 Basel
Tel.061 271 15 70
Fax061 271 27 75
[email protected]
FRAGILE Jura
Région BEJUNE
Route de Soulce 36 / CP 133
2853 Courfaivre
Tél.032 427 37 00
[email protected]
Ostschweiz: Appenzell Inner- und
Ausserrhoden, St. Gallen, Glarus,
Schaffhausen, Thurgau, Graubünden
FRAGILE Ostschweiz
Ostschweizer Vereinigung
für hirnverletzte Menschen
Sekretariat
Grenzstrasse 17
Postfach 233
9430 St. Margrethen
Tel.071 740 13 00
Fax071 740 13 01
[email protected]
Selbsthilfegruppen in: Glarus,
Chur, Ilanz, St. Gallen, Buchs SG,
Schaffhausen, Weinfelden
Groupes d’entraide : Lausanne
Zentralschweiz: Uri, Ob- und Nidwalden,
Luzern, Zug, Schwyz
FRAGILE Zentralschweiz
Zentralschweizer Vereinigung
für hirnverletzte Menschen
Pilatusstrasse 30
6003 Luzern
Tel.041 260 78 61
Fax041 210 78 61
[email protected]
Selbsthilfegruppen in: Emmenbrücke,
Lachen, Luzern, Schwyz, Zug
Zürich
Selbsthilfegruppe in: Basel
Ticino
Bern Espace Mittelland
FRAGILE Bern Espace Mittelland
für Menschen mit einer Hirnverletzung
und Angehörige
Seftigenstrasse 11
3007 Bern
Tel.031 376 21 02
Fax031 376 21 01
[email protected]
Selbsthilfegruppen in: Bern, Biel,
Grenchen, Langenthal, Solothurn, Thun
FRAGILE Ticino
per le persone con lesioni cerebrali
Via Prada 6
6710 Biasca
Tel.091 880 00 00
Fax091 880 00 01
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Gruppo di auto-aiuto: Biasca, Giubiasco
FRAGILE Zürich
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8032 Zürich
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Fax044 262 61 17
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Selbsthilfegruppen in: Zürich, Uster,
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