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VKKK Journal September 2011 / Heft 49 Verein zur Förderung krebskranker und körperbehinderter Kinder Ostbayern e.V. Kinderonkologie am Uniklinikum Regensburg: Deutschlands bestes ONKO-Team 5. November 2011 Benefiz Tanzgalashow zu Gunsten des VKKK im Pfarrsaal Lappersdorf Am Samstag den 05.11.2011 findet eine Benefiz Tanz Show des Orientasy Ensembles zugunsten des VKKK Ostbayern e.V. statt. Die Show wird vom Orientasy Ensemble aus Wenzenbach in Zusammenarbeit mit dem VKKK Ostbayern e.V. veranstaltet. Die Idee zu dieser Veranstaltung stammt von Sonja Richter ( Aysha ). Sie betreibt seit 1999 ein eigenes Tanzstudio für orientalischen Tanz in Wenzenbach. Seit letztem Jahr gehört Sie zu dem Kreis der von einer Krebserkrankung betroffenen Personen. Während Ihrer Krankheit hat Sie sich vorgenommen, die Einkünfte Ihrer nächsten Veranstaltung krebskranken Kindern zu widmen. Das Studio 1001 Nacht, eine Schule für orientalischen Tanz, besteht nun seit über 10 Jahren in Wenzenbach. In den Auftrittsgruppen sind erwachsene Tänzerinnen aber auch Kinder- bzw. Teenies im Alter von 4 – 14. Die geplante Show zeigt vom originalen Bauchtanz, indischen Bollywood oder Bhangra bis hin zum hawaiianischen Hula-Tanz ein buntes Sammelsurium an Tanzstilen. Untermalt von geheimnisvollen Lichteffekten und traumhafter Kulisse versetzen die Tänzerinnen die Zuschauer in den Orient. Unsere Gruppen werden für diese Veranstaltung durch Gasttänzerinnen aus ganz Deutschland verstärkt. Der VKKK und das Orientasy Ensemble würden sich über viele spendenfreudige Gäste freuen. Impressum Herausgeber: VKKK Ostbayern e.V. Verein zur Förderung krebskranker und körperbehinderter Kinder 1. Vors.: Prof. Dr. Franz-Josef Helmig 2. Vors.: Christa Guggenberger 3. Vors.: Irmgard Scherübl Redaktion und Gestaltung: Irmgard Scherübl, (Chefredakteurin) Eva-Maria Prem, Theresia Buhl, Lektorat: Christa Guggenberger Fotos: soweit nicht direkt angegeben Titel: Uniklinik Regensburg, Theresia Buhl, Nadine Guggenberger, Privatarchiv Redaktionsadresse: Franz-Josef-Strauß-Allee 17 93053 Regensburg Telefon: 09 41 / 29 90 75 Telefax: 09 41 / 29 90 76 Erscheinungsweise: viermal jährlich [email protected] www.vkkk-ostbayern.de Auflage: 3200 Spendenkonten: Volksbank Regensburg Konto -Nr. 500 40, BLZ 750 900 00 Sparkasse Regensburg Konto-Nr. 51 104 636, BLZ 750 500 00 Elternkaffee/Telefonkontakte: Christa Pilzecker, Sozialpädagogin Mittwochnachmittag Satz & Druck Beck e.K., 94315 Straubing Telefon: 0 94 21 / 84 24 62 Abdruck - auch auszugsweise aus diesem Heft nur nach Rücksprache mit der Redaktion. Leserschriften stellen nicht unbedingt die Meinung der Redaktion dar. Wir behalten uns vor, Kürzungen die nicht den Inhalt entstellen, vorzunehmen. Um Meinungsvielfalt sind wir bemüht. Der Bezugspreis ist im (Förder-)Mitgliedsbeitrag von 20 € enthalten. Editorial VKKKJournal EDITORIAL Es war ein großes Wagnis; und das Wagnis ist auch noch nicht ganz ausgestanden. Aber wir sind froh, dass wir es angegangen sind. Wir sind da, wo wir hingehören, und das in einem so wunderschönen Ambiente, dass für kleinliche Bedenken kein Raum bleibt. Das Haus ist gelungen und so maßgeschneidert für unsere Bedürfnisse, dass viele Zusammenkünfte zur reinen Freude werden. Informationszeitschrift des Vereins zur Förderung krebskranker und körperbehinderter Kinder Ostbayern e.V. Heft 49 / September 2011 Nehmen wir nur das Sommerfest. Der Freisitz inmitten einer ungestörten Natur lässt eine Gesellschaft schnell zusammenwachsen und erleichtert das Feiern. Natürlich ist ein für uns geplanter Neubau neuer als ein Altbau. Eine Binsenweisheit. Aber dass er so gut seinen Zweck erfüllen würde, konnten wir nur hoffen. VKKK Sommerfest Kinderonkologie am UKR ist Deutschlands ONKO-Team 2011 Quad for fun Day 1. GZSZ Charitytag: Der VKKK war dabei Bürgerfest in Regensburg Trauernde Familien: Sommergedenkfeier Spendenrallye DLFH Mitgliederversammlung Besuch bei Botschafterin Polzin in München Danke Verehrte Wohltäter des VKKK, liebe Mitglieder, die Zeit vergeht schnell. Seit 1 Jahr ist unser neues Elternhaus nun belebt. Nicht nur die vielen Eltern haben hier in diesem Jahr eine Bleibe auf Zeit, eine schwere Zeit, gefunden. Auch unser Verein ist im neuen Domizil heimisch geworden; wir haben es mit vielen Aktionen völlig in Besitz genommen. Denken wir noch manchmal zurück an die Wilhelmstrasse? Natürlich tun wir das. Denn dass wir uns auch dort viele Jahre wohlgefühlt haben, können und wollen wir nicht einfach beiseite schieben. Aber wir haben einen großen Schritt getan, bergauf, in geografischer und in jeder anderen Hinsicht. Und damit es auch so weitergehen kann, brauchen wir weiterhin die Hilfe von Ihnen Allen. Wir laden Sie ein zu kommen, wenn wieder ein Treffen stattfindet, das Sie anspricht. Machen Sie Gebrauch von unseren Einladungen, denn es ist nicht ein Haus des Vorstandes, sondern des Vereins für seine Mitglieder. Wir freuen uns darauf. Ihr Franz-Josef Helmig 1. Vorsitzender Termine Gerne nehmen wir Ihre Anregungen und Informationen auf. Für das nächste Journal bitten wir um rechtzeitige Einsendung der Berichte bis zum 1. November 2011; am Besten per Email. Danke - Ihr Redaktionsteam. -1- VKKK Elternhaus Ein Klassentreffen der besonderen Art Zum ersten Mal lud der VKKK zum Sommerfest ins neue Elternhaus ein. Entspanntes Feiern stand auf dem Programm. „Wir wollen mit dem Sommerfest einfach eine Möglichkeit bieten, hier im Haus zusammen zu kommen und das Haus zu besichtigen,“ erklärt Nadine Guggenberger vom Verein zur Förderung krebskranker und körperbehinderter Kinder Ostbayern e.V. beim Rundgang durchs Elternhaus. Hell, modern, sehr freundlich und ansprechend wirkt das im Oktober 2010 eingeweihte neue Elternhaus mit 23 Zimmern auf den Besucher. „270 Familien von Kindern, werden von uns betreut“, erläutert Guggenberger vom Arbeitskreis Herzenswünsche weiter. Dies alles sind Familien von Kindern, die in der KUNOKlinik behandelt werden. Schnell füllt sich die schöne Terrasse des Elternhauses mit immer mehr Besuchern. „Stand by me“ oder „Komm und sieh nach vorn“ empfängt einen schon beim Hereinkommen die mitreißende Musik der Band „Power Pack“. Die zehn Musiker der Band, alle geistig oder körperlich behindert, verstehen es bestens, mit Rock'n Roll oder Pop die rund 100 Besucher des Sommerfestes zu unterhalten. Filmemacherin vor Ort Während des Festes dreht Filmemacherin Ruth Stolzewski aus Berlin sogar einen Dokumentationsfilm über die bemerkenswerte Musikgruppe. Als Botschafter des Vereins sei es seine Aufgabe, „Kohle reinzubringen“', begrüßt Bürgermeister Joachim Wolbergs zusammen mit Erstem Vorsitzenden des VKKK, Prof. Dr. Franz-Josef Helmig, die Gäste des Fests. Große Hochachtung habe er vor der Arbeit des Vereins, „ich wünsche Ihnen, dass Sie gesund bleiben oder -2- werden“. Gemütlich sitzen die Kinder und ihre Familien bei Kaffee und Kuchen zusammen und genießen den entspannten Kontakt, den das Sommerfest ihnen vor allem bieten soll. Einige sich in Behandlung befindende Kinder schauen sogar mal kurz aus der Klinik vorbei, lassen sich von Brunhilde Küßner ein Luftballontier aufblasen oder schauen zum Ponyreiten von Willi Stolte herüber. Tauffeier auf der Terrasse „Schön ist es“, meint Leonie (7), die gerade mit Alexandra Zapf aus Luftballon einen „Knautschi“ bastelt. Drei Jahre lang seien sie in die Klinik gekommen, erzählt die Oma aus Schwandorf. Sogar eine ganze Taufgesellschaft kommt spontan aus der Klinik zum Elternhaus herüber: Die drei Monate alte Annika feiert im Kreise der Familie ihr Fest auf der Terrasse, während Zwillingsbruder Theo leider in der Klinik bleiben muss. Fasziniert schauen Raphael (4) und Simon (7) der Arbeit des Mähdreschers auf dem Feld zu, bevor sie sich von den Überraschungen des Zauberkünstlers Rudy Magie begeistern lassen. „Lasst uns was Ungewöhnliches machen. Was soll ich tun?“, fragt der Magier. Spontan sagte jemand aus der Kinderrunde: „Lass meine Mama verschwinden!“ Alle lachen. „Schön ist's, man kommt immer wieder her, damit man die Leute wieder trifft, mit denen man mal im Krankenhaus war,“ meint Ingrid Dietz aus Deuerling beim Ponyreiten mit Simon und verabschiedet sich schnell noch von Hans Dorfner und seiner Familie, Botschafter des Vereins, mit Fußballschule. „Wie so eine Art Klassentreffen“ sei das Fest, man treffe alte Bekannte wieder, die das gleiche durchgemacht haben,“ meint Gudrun Fischer, Schriftführerin des Vereins. (lgk/MZ) Sommerfest im Elternhaus Der VKKK präsentierte sich: „Das hat gut geklappt!“ Florian hat sich bei Rudy Christl zum Zauberkochen gemeldet und dann seinen Papa vorgeschickt... Die Festgäste kamen mit Geschenken: fleißige Bäckerinnen brachten leckere Kuchen mit und Martha sogar eine selbstgebastelte Schnecke. am 29. Mai in Schwandorf VKKK Helfer waren: Dagmar Gerl, Jürgen Erlwein sowie Stefanie und Christiane Plößl am 5. Juni in Wörth/Do. VKKK Helfer waren: Familie Guggenberger Andreas Steinl Vorstandsmitglied der Kinderkrebshilfe in der Region Oberpfalz Nord e. V. im Gespräch mit Prof. Franz-Josef Helmig Fachsimpeleien am Grill: Norbert Guggenberger, Franz-Josef Helmig und Botschafter Josef Reindl Foto: „Bayerwald-Echo/Mittelbayerische Zeitung“ am 10. Juli in Cham VKKK Helfer waren: Familie Busch, Familie Kraus und Familie Schießl am 24. Juli in Kelheim VKKK Helfer waren: Familie Auhuber, Frau Weiß, Frau Dietz, Familie Guggenberger VKKK Botschafter auf dem Sommerfest: Joachim Wolbergs, Hans Dorfner und Josef Reindl (v.li.) Botschafter Wolbergs spendete noch ein Faßl Bier und die Metzgerei Schuhbauer die Grillwürstl. Vielen Dank allen Sponsoren, Helfern und Gästen - durch Sie wurde es ein tolles Fest! -3- Onkologische Station Kinderonkologie am UKR ist Deutschlands ONKO-Team 2011 Auszeichnung für außergewöhnliche Betreuung von Krebspatienten Beim 17. Krebskrankenpflege Symposiums am Universitätsklinikum Heidelberg überreichte die Vorstandssprecherin der KOK (Konferenz der onkologischen Kranken- und Kinderkrankenpflege), Frau Kerstin Paradies und Herr Prof. Dr. Walter Aulitzky, Vorstandsvorsitzender des Krebsverbandes Baden-Württemberg e.V. den Preis und kürt damit Pflegeteams für ihre außergewöhnliche Leistung bei der Betreuung von Krebspatienten. Hohes persönliches Engagement in Regensburg überzeugte die Jury Der Preis wurde in diesem Jahr erstmalig vergeben um die Arbeit und das Engagement onkologischer Teams zu würdgen. Eine Jury aus Vertretern der KOK, des Krebsverbands und von Patientenorganisationen wählte die Siegerteams aus insgesamt 16 Bewerbungen. Kerstin Paradies zeigte sich begeistert von der Vielzahl der Teilnehmer: „Es gab so viele hervorragende Anwärter auf den ersten Rang, so dass wir am Ende entschieden, zwei Kandidaten als „Deutschlands Onko-Team des Jahres“ auszuzeichnen.“ Die Auszeichnung soll dazu motivieren, die Kriterien erfolgreicher Zusammenarbeit zu erkennen und wertzuschätzen um in Teamarbeit die Versorgungsqualität krebskranker Menschen zu steigern. (KOK) Mitglieder des Teams: Dr. med. Amawi Samiera, Bäuml Caroline, Bauer Christoph, Bayer Sabine, Beer AndreaBösl Anna, Breit Stefanie, Bulitz Anika, Burkhardt Loreen, Prof. Dr. med. Corbacioglu Selim, Damrau Lisa, Davidson Ingeborg, Dimpfl Tanja, Ehrlich Christa, Ellinger Susanne, Eiblmaier Sylvia, Felsmann Ina, Fischer Louise, PD Dr. med. Föll Jürgen, Gasi Manuela, Gropp Sabine, Grunert Lisa, Hannig Theresa, Härpfer Stefanie, Hederer Brigitta, Dr. med. Beatrix Heinzelmann, Dr. med. Hempel Ursula, Hien Beate, Hierlmeier Ingrid, Hirsch Ursula, Huber Christine, Dr. med. Jakob Marcus, Dr. med. Jochem Benedikt, Knorr Carina Kornek Kerstin, Kremer Tanja, Krieger Simone, Lell Sandra, Liebezeit Markus, Löhner Silke, Luber Carolin, Maß Verena, Mirwald Stefanie, Mittermeier Nicole, Dr. med. Moser Andrea, Oppl Julia, Pappler Tobias, Pöllmann Teresa, Rechenmacher Veronika, Dr. med. Rehe Klaus, Sedlmeier Verena, Dr. med. Schelling Johannes, Scherübl Irmgard, Schirmbeck Christiane, Schmeißer Doris, Schmidt Stefanie, Schuur Anke, Dr. med. Straß-burg Sabine, Turowski Petra, Dr. med. Votrubec Eva, Weickardt Stefan, Winkler Sylvia, Zachmayer Peter Neue Klinik, Neuanfang: Ein aufregendes Jahr für unser Team Angefangen hat es im Januar 2010, als die „alte“ Kinderonkologie an der Klinik St. Hedwig aufgelöst und die pädiatrische Onkologie/Hämatologie im neugebauten KUNO-Gebäude (KinderUNiversität-Ostbayern) des Universitätsklinikums Regensburgs eingeweiht wurde. Alles war neu, alles ungewohnt. Bei der Preisverleihung von links: Professor Dr. Walter Aulitzky, Vorstandsvorsitzender des Krebsverbands Baden-Württemberg, stellv. Stationsleitung/Pflege: Silke Löhner, Pflegedirektorin Eva-Maria Andraschko und Stationsleiter/Pflege: Christoph Bauer Warum wir das Onko-Team 2011 sind: Wir sind nicht nur ein TEAM sondern auch FREUNDE geworden. Deshalb können wir die nicht zu unterschätzende Belastung, die unser(e) Beruf(ung) mit sich bringt, viel besser meistern. -4- Der neue Arbeitsplatz musste in den Wochen und Monaten vor der Eröffnung eingerichtet und geplant werden. Eine besondere Herausforderung war dabei, die Station Kinderonkologie, die Knochenmark- und Stammzelltransplantation), die Ambulanz und die Tages-klinik von A wie Absaugkatheter bis Z wie Zytostatika-Notfall-Set komplett auszustatten. Und das vorhandene Team, die „alten Hasen“, hatten einen neuen Arbeitgeber. In den nächsten Wochen und Monaten mussten Strukturen und Arbeitsabläufe neu aufgebaut und angepasst, sowie zusätzliches neues Personal eingearbeitet werden. Jetzt kann hier verwirklicht werden, was in der Hedwigsklinik nicht möglich war: für Kinder, die nicht allein durch Chemotherapie und Bestrahlung geheilt werden können, ist nun auch eine Knochenmarkoder Stammzelltransplantation möglich. Die Patienten können nun vom Anfang bis zum Ende ihrer Therapie betreut werden – und es ist eine große Erleichterung für die Kinder, diesen schweren Weg mit einem Team zu gehen, welches sie von Anfang an kennt. Bereits im Frühjahr konnten wir die ersten Patienten autolog transplantieren und im Herbst transplantierten wir den ersten Patienten allogen. Um den Kindern unnötige lange Wartezeiten und viele unnötige Krankenhausaufenthalte zu ersparen, befindet sich im neuen KUNO-Gebäude alles kompakt zusammen: die Stationen, die Ambulanz, die Tagesklinik und zusätzlich ein Labor für eine schnelle Diagnostik, Eingriffsräume für Punktionen und Biopsien - so können Blutentnahmen, Transfusionen, Chemotherapien und Punktionen in Kurznarkosen direkt vor Ort durchgeführt und die Kinder in der Ambulanz untersucht werden, bevor sie auf die Station kommen. Kinderonkologie pflegt hervorragend Aber auch Schulräume und großzügige Therapie- und Spielbereiche gibt es im neuen KUNO-Bau. Als willkommene Abwechslung besuchen einmal pro Woche die Klinik-Clowns die kleinen Patienten, und häufig dürfen dann auch Pflegepersonal und Ärzte Komparsenrollen spielen. Unser Team hat sich während der schrittweisen Inbetriebnahme des Neubaus fast verdoppelt. Nach und nach kamen neue Schwestern und Pfleger hinzu, und auf den „alten Hasen“ lastete eine hohe zusätzliche Anforderung: denn jeder Neue brauchte seine persönliche Einarbeitungszeit. Zusätzlich wurden viele Fortund Weiterbildungen besucht, sowie Hospitationen im In- und Ausland durchgeführt, um zusammen mit den neuen Herausforderungen zu wachsen und auch darüber hinaus. Vervollständigt hat sich das Team durch Stationsassistentin, Pflegehelferin, Casemanagement, Psychologinnen, Sozialdienst, Dokumentationsassistenten, Spiel- und Musiktherapeutin, Lehrer, Künstler usw., die Tag täglich Hand in Hand für das Wohl unserer kleinen Patienten mit uns zusammenarbeiten. Die Prozesse rund um unsere Kinderonkologie haben sich eingespielt - in regelmäßigen Morgenbesprechungen werden alle Patienten individuell besprochen und der aktuelle sowie künftige Therapieund Behandlungsweg festgelegt. Wir sind aktiver Teil der GPONG (German Pediatric Oncology Nurses Group) sowie der KMT Arbeitsgruppe und arbeiten unter anderen mit dem „Wegbegleiter für Eltern und Patienten“. Damit erfahren die Eltern und Patienten eine einheitliche und umfassende Unterstützung und Hilfe während der Therapiezeit. Außerdem erhalten sie wichtige Informationsmaterialen für Erstaufnahme / Wiederaufnahme, Wegweiser für zu Hause, Erstentlassung sowie weitere Entlassungen, stationsinterne Informationsmaterialien und vieles vieles mehr. "Alte Hasen" und "Newcomer" – Wir sind ein Team. Alle sind gut integriert, keiner bleibt auf der Strecke und die zahlreichen Gemeinschaftsaktionen, wie z. B. Kanufahren, Hochseilklettern, Skifahren und Weihnachtsfeiern, machen uns – außerhalb unserer Arbeitszeit - einen Riesenspaß! … und festigen nebenbei den Teamgedanken, der sich auch positiv auf unsere Patienten überträgt. Wir haben viel erreicht in diesem letzten Jahr des Einzugs, Aufbaus, Ausbaus unserer neuen KUNO-Klinik - deshalb sind wir stolz auf uns! Das Onko-Team des Kinderuniversitätsklinikums Regensburg Christoph Bauer im Gespräch über die tägliche Arbeit des Pflegedienstes Christoph Bauer – Pflegerischer Leiter der pädiatrischen Poli- und Tagesklinik, Kinderonkologie und Knochenmarktransplantation am Klinikum Regensburg gibt Einblicke in die tägliche Arbeit des Pflegedienstes. Steckbrief: Christoph Bauer, 37 J. verheiratet, ein Kind (3Jahre), seit 2000 in der Onkologie tätig, seit 2002 Stationsleitung, Ausbildung zum Kinderkrankenpfleger in der Klinik St. Hedwig. VKKK-Redaktion: Herr Bauer, das Pflegeteam der Kinderonkologie am Klinikum Regensburg hat in diesem Jahr die Auszeichnung „Deutschlands OnkoTeam des Jahres“ erhalten. Herzlichen Glückwunsch! Was bedeutet dieser Preis für Sie und Ihre Kollegen? Christoph Bauer: Wir freuen uns sehr. Der Preis ist das Ergebnis einer hervorragenden Arbeit, die wir bereits seit vielen Jahren leisten. Ohne hohes persönliches Engagement des gesamten Pflegepersonals ist das nicht möglich. Darauf sind wir stolz. Insbesondere auch, weil der Preis explizit auf besonders gute Teamarbeit abzielt. VKKK-Redaktion: Was sind die entscheidenden Punkte, weshalb es – ihrer Meinung nach – so gut bei Ihnen im Team funktioniert? Christoph Bauer: Wir haben uns in den letzten eineinhalb Jahren personalmäßig fast verdoppelt und es trotzdem geschafft, die Eckpfeiler unserer Teamarbeit zu erhalten und auszubauen. Das sind Eigenschaften wie Ehrlichkeit und Aufrichtigkeit, aber auch die Offenheit andere Meinungen im Team zu tolerieren, also offen für Neues zu sein und sich immer wieder selbst zu hinterfragen. Die neuen Kollegen tragen dies genauso mit wie die „alten Hasen“. Wichtig ist bei uns ebenfalls, dass wir auch außerhalb der Arbeit viel gemeinsam unternehmen. VKKK-Redaktion: Wie viele Kinder werden derzeit von Ihnen und Ihrem Team betreut? Christoph Bauer: Auf den Stationen der Kinderonkologie und Knochenmarktransplantation haben wir Platz für insgesamt 14 Patienten im Alter von null bis 18 Jahren. In der onkologischen Ambulanz und Tagesklinik behandeln wir im Schnitt 500 Patienten im Monat. Dies bewältigen wir mit circa 40 Pflegekräften in Voll- und Teilzeit im interdisziplinären Team mit Ärzten, Physio- und Spieltherapeuten sowie Psychologen. So ergibt sich ein optimales Betreuungsverhältnis. VKKK-Redaktion: Wie können wir uns den beruflichen Alltag einer Pflegekraft auf der onkologischen Kinderstation vorstellen? Christoph Bauer: Nun, nach Dienstbeginn um 6.30 Uhr erfolgt die Übergabe mit der Nachtschicht. Wir stimmen uns zu aktuellen Ereignissen und Besonderheiten ab. Dann geht es direkt zu den Kindern: Medikamenten-Einnahme, Vitalwerte erfassen und Verbandswechsel stehen auf dem Programm. Wir versuchen für die Kinder einen normalen Tagesablauf zu ermöglichen, nicht den ganzen Tag im Bett zu liegen, sondern aktiv den Tag gestalten steht im Vordergrund. Deshalb wird zum Beispiel das gemeinsame Frühstück im Aufenthaltsraum angeboten und die Vitalwerte, wenn möglich außerhalb des Patientenzimmers erfasst. Vormittags findet die Visite statt. Tagsüber bestimmen u. a. die Chemotherapien und Untersuchungen, welche Angebote die kleinen und großen Patienten wahrnehmen können z. B. bei einer Kunst- oder MusikTherapeutin. Einen großen Teil des beruflichen Alltags nehmen Gespräche und Pflege-Anleitungen mit Eltern der kranken Kinder ein. Die Eltern können ein wichtiger Bestandteil in der Therapie sein. Eine enge Zusammenarbeit ist für uns daher sehr wichtig. Außerdem nehmen wir uns, soweit wie möglich, Zeit mit den Patienten zum Beispiel zu Kickern, Playstation zu spielen oder einfach nur zu lachen. VKKK-Redaktion: Was sind dabei die größten Herausforderungen? Christoph Bauer: Im Stationsteam ganz klar das „an einem Strang ziehen“, was bei uns super klappt. Es muss gewährleistet sein, dass alle Beteiligten zu jeder Zeit wissen, wie der aktuelle medizinische Stand eines Patienten ist. Die Herausforderungen bei unseren Patienten ist das Vertrauen der Kinder zu gewinnen. Sie sind oft lange Zeit bei uns auf Station, mit sehr kräftezehrenden Behandlungen. Da ist es wichtig, dass die Kinder Bezugspersonen finden, zu denen sie „einen Draht haben“ und denen sie vertrauen können. Hier sind oft Gespräche und Zeit nehmen die richtigen Mittel. -5- 3. Quad for Fun Day Quadkameraden laden krebskranke Kinder bereits zum 3. Mal ein VKKK-Redaktion: Wie ist der Kontakt mit den Eltern der erkrankten Kinder und was ist Ihnen und Ihrem Team dabei wichtig? Christoph Bauer: Der Kontakt ist wichtig und intensiv. Wir sind gemeinsam mit den Ärzten die ersten Ansprechpartner, wenn es um Fragen zur Krankheit und den Behandlungen geht. Wir geben viele zusätzliche Informationen, erklären Hintergründe und geben ganz konkrete Tipps für die Eltern beim Umgang mit den kleinen Patienten, zum Beispiel zur Medikamenten-Einnahme und ähnlichem. Wir möchten den Eltern auch die Möglichkeit geben, dass sie ihr „Herz bei uns ausschütten“ können. Dabei ist es für uns wichtig, sich auf alle Eltern ganz individuell einzustellen, da jeder und jede anders auf die Krankheit ihres Kindes reagiert. Hier sind Geduld und Einfühlungsvermögen gefragt. VKKK-Reaktion: Ihre Arbeit ist oftmals mit einer hohen psychischen Belastung verbunden. Wie gehen Sie damit um? Christoph Bauer: Zunächst stellen wir immer wieder in den Vordergrund, dass über 70% aller krebskranken Kinder und Jugendliche geheilt werden können. Dann sehen wir, wie toll die kleinen und großen Patienten selbst mit ihrer Krankheit umgeben. Hier kann man viel lernen. Und schließlich ist der Austausch im Team bei uns wichtig. Hier können wir uns manche Punkte im wahrsten Sinne des Wortes „von der Seele reden“. Das hilft ungemein. VKKK-Redaktion: Eine letzte Frage, Herr Bauer: Was würden Sie sich für die Kinderonkologie wünschen, wenn Sie einen Wunsch frei hätten? Christoph Bauer: Ich würde mir wünschen, dass in unserem Gesundheitssystem die Krankenkassen mit ihrem administrativen Apparat nicht so die Hoheit und Macht haben, wie es bei uns in Deutschland der Fall ist. Dann könnten wir allen Patienten eine noch viel bessere Be-handlung ermöglichen. Und ein Wunsch für uns als Team: Dass die tolle Team-arbeit so weiter bestehen bleibt. Genauso, wie es der verliehene Preis gewürdigt hat. VKKK-Redaktion: Lieber Herr Bauer, vielen herzlichen Dank für Ihre Zeit zu diesem Gespräch. Das Interview führte für den VKKK Frau Patricia Kraft. -6- Der Quadkamerad Exxon Fox schildert seine persönlichen Eindrücke dieses großen Events eindrücklich: Demling, 29. Mai 2011 Nach langer Planung und vielen Vorbereitungen, ging's am Samstag, den 28. Mai, endlich richtig los und da nicht immer alles so einfach und rund läuft wie in der Planung vorgesehen, so gab's auch bei uns kurz zuvor noch ein Problemchen und Aufregung. Die Rettung kam aus Regenstauf von der Firma Gerüstbau Bösl, die uns die notwendigen Auffang- und Absperrnetze sogar kostenlos geliehen hatten - Vielen Dank nochmals! Ab Samstag früh wurde alles ins Feuerwehrhaus nach Demling transportiert, das uns wieder für unser Fest zur Verfügung gestellt wurde. Das gibt's bestimmt auch nicht oft, dass wie z.B. bei uns, der Bürgermeister Josef Peutler uns die Wiese in Demling, die Feuerwehr, das Feuerwehrhaus und andere Gebäude so unkompliziert überlassen und nebenbei tatkräftig noch beim Fest mitmachen und uns zusätzlich unterstützen - eine TOP Gemeinde kann man da nur sagen! Unser Erdbeerzwerg kam mit dem Quadkameraden Servicewohnmobil samt Hänger mit Rampe drauf und hatte wie gewohnt sämtliches Werkzeug an Bord, was ein Quadkamerad so brauchen kann. Die große 6 Meter Quadwippe wurde vom Anhänger auf den Bock gezogen und gleich zusammen geschraubt. Danach wurden der große Parcours und der Kinderparcours angelegt und die Stangen für die vielen Absperrungen im Boden verankert. Da Petrus ein paar Tage zuvor noch kräftig die Tränendrüse gedrückt hatte, ließ er es am Wochenende umso schöner und wärmer werden - Danke Petrus, super gemacht! Nach kurzer Nacht ging's Sonntag um 9 Uhr mit 27 Mitgliedern aber dann tatkräftig ans Werk. 40 Bierzeltgarnituren, 2 Pavillons, 3 Theken wurden aufgebaut, die Musikanlage installiert und die beiden Grills angeschmissen. Es gab über 350 tolle Sachen für die Tombola, sowie 6 schöne Pokale für Wettbewerbe zu gewinnen. Die Feuerwehr baute für ihre Wasserspiele die Sachen auf und richtete das Feuerwehrauto für die coolen Ausfahrten mit Blaulicht und Sirene her. Die Firma Hielscher aus Tegernheim stellten 5 Neufahrzeuge zur Ansicht aus und überließen uns 2 Kinderquads für unseren Kinderquadparcours - Vielen Dank! Ab 12 Uhr kamen dann schon die meisten Einwohner aus Demling, die sich das Mittagessen und unser "Spektakel" nicht entgehen lassen wollten und sich für die gute Sache großzügig zeigten. Einige brachten sogar selbst gebackenen Kuchen mit. Die Quadkameraden- Mädels übernahmen die Leberkäse-, Würstl-, Getränke-, Kaffee- und Kuchentheke, die Herrn der Schöpfung den heißen Grill und klein Nickl die Tombola. - Vielen Dank an die Verpflegungscrew! Schnell wurden die vielen Bänke besetzt und es konnte mit dem Programm begonnen werden: Familienaktionen viele weitere Bilder dieses Tages finden Sie unter: www.quadkameraden-oberpfalz.de Die Kinder konnten unter Aufsicht am Kinderparcours viele Runden drehen und auf dem großen Parcours konnten die kleinen und großen Kinder auf insgesamt 15 Quads mitfahren. Ab 13 Uhr besuchten uns die Cheerleader des SV Wenzenbach und zeigten uns bei fetziger Musik eine tolle Vorführung. Zu jeder vollen Stunde gab's im Konvoi eine schöne Straßenausfahrt, die über Wiesen und Äcker wieder zurück führte und bei den Kindern besonders gut ankam. Eine Ehrenrunde gab's natürlich für die Kinder des VKKK. dafür genommen haben, sowie bei allen Beteiligten für deren Mithilfe, dass dieser 3. Quad for Fun - Day wieder so ein großer Erfolg werden konnte. - Danke schön! Euer Quadkamerad Exxon Fox Ganz schön viel Mut brauchte es, um über die große Wippe zu fahren. Am Nachmittag begannen dann die kleinen Wettbewerbe, bei denen die Kinder mit dem Kinderquad eine Hindernisstrecke bewältigen mussten und es im Anschluss eine kleine Siegerehrung mit Pokalübergabe gab. Für die "Großen" hatten wir in diesem Jahr zusätzlich einen Fahrrad Hindernisparcours mit dem Hercules Cavallo. Das Besondere daran war, dass man nicht normale Pedale zum Kurbeln hat, sondern eine Tretbewegung nach Oben und Unten machen musste, bei der sich der ganze Sattel mit bewegte. Zuschauer wie Aktive hatten wirklich Spaß daran und gaben sich richtig Mühe vom Fleck zu kommen. Am späten Nachmittag übergaben wir Johann Scherübl vom VKKK einen Scheck in Höhe von 500 Euro für die gute Sache, damit wieder vielen geholfen werden kann. - Vielen Dank den Oberpfälzer Quadkameraden und Organisator Alfred Fuchs; bedankte sich Scherübl für diesen unvergesslichen Tag, der ein fester Bestandteil der Familienaktionen des VKKK geworden ist und auf den sich die Kinder schon das ganze Jahr freuen! Zu den über 30 Besuchern des VKKK und etlichen Radfahrern, die an der Donau entlang fuhren, kamen noch weitere „Pilger“ und so waren es locker 400-450 große und kleine Gäste, denen wir einen schönen und unvergesslichen Nachmittag bereiten konnten. Ich bedanke mich bei allen unseren fleißigen Mitgliedern die sich extra die Zeit Felix Beimler, erfahrener Quad Pilot und zur Zeit Patient bei KUNO, erreichte den 1. Platz und holte den Pokal für den VKKK. Johann Scherübl vom VKKK und Alfred Fuchs, Präsident der Quadkameraden, bei der Scheckübergabe. - Vielen Dank auch vom VKKK, im Namen aller Kinder und Familien -7- Herzenswünsche Ein wunderschönes Wochenende in Potsdam mit exklusivem Treffen der GZSZ - Stars Im Anschluss genoss eine Gruppe den Wellness - Bereich im Hotel, während sich die anderen auf einen Absacker im „Wohnzimmer“ – Café Heider verabredeten. Der Tag verging wie im Flug und alle ließen den späten Abend in ihrem Zimmer ausklingen. Im letzten Journal berichteten wir Ihnen über die Herzenswunsch Erfüllung von Katharina. Sie erlebte ein unvergessliches Wochenende am Set ihrer Lieblingsserie „Gute Zeiten – Schlechte Zeiten“ in Potsdam. Im Juni durfte eine Gruppe des VKKK am 1. GZSZ – Charitytag teilnehmen, worüber wir Ihnen hier berichten: Am nächsten Morgen stärkten wir uns alle am reichlich gedeckten Buffet. Mmhh! Und wir hatten 2 Geburtstagskinder in der Gruppe, denen wir natürlich alle gratulierten. Nach dem gelungenen Frühstück, konnten wir alle gestärkt in den Tag starten. Denn dann ging es mit unseren beiden Kleinbussen auch schon Richtung „Film-park Babelsberg“. Im Filmpark angekom-men, konnte sich jeder von uns individuell alles anschauen. Es gab viele Sachen zu sehen und erleben, wie z.B. den Wohnwagen von „Peter Lustig“ aus Löwenzahn, es gab ein 4-D Kino mit einer abenteuerlichen Fahrt, eine gemütliche Fahrt durch Janoschs Traumland und wir konnten auch live dabei sein, wie man eine Fernsehshow aufzeichnet. Das war spannend mitzuerleben. Das sind aber nur ein paar kleine Highlights, die es zu sehen gab. Ein weiteres Highlight war die Besichtigung der Außenstudios von GZSZ. Diese Führung wurde regelmäßig angeboten. Das war einfach genial. Einmal live in der Kulisse der Lieblingsserie zu stehen - für jeden GZSZ - Fan ein absolutes Erlebnis. Um 14:00 Uhr war es dann endlich soweit, das langersehnte Treffen mit den Stars stand an. Gespannt warteten wir darauf, Das mit Sehnsucht erwartete Wochenende war nun endlich da. Am 25. Juni war es soweit und um 8:30 Uhr trafen sich 16 VKKK´ler beim Elternhaus und machten sich auf dem Weg nach Potsdam. Nach ca. 5stündiger Fahrt erreichten wir das NH Voltaire Hotel in Potsdam im Holländischen Viertel. Nach dem Check in im Hotel blieb anschließend genug Zeit die Stadt Potsdam auf eigene Faust zu erkunden. Einige gingen shoppen und andere entschieden sich mit Stadtplan bewaffnet zum Sightseeing. Nach ausgiebigem Shoppen als auch Sightseeing trafen wir uns am Abend in der Hotellobby und gingen gemeinsam zum Abendessen ins Restaurant „Daily Coffee“. Als Nachspeise gab es für jeden von uns sogar noch eine Kugel Eis auf´s Haus. Vielen Dank. Gut war´s. -8- bis wir abgeholt wurden und zusammen mit den Teilnehmern von verschiedenen anderen Charity – Organisationen in ein Studio geholt wurden. Dort wurden dann vom Moderator nach der Begrüßung die einzelnen GZSZ Stars vorgestellt. Wir freuten uns sehr, dass insgesamt 8 Darsteller gekommen sind. Wow! Darunter waren Jörn Schlönvoigt (Philipp Höfer), Ulrike Frank (Katrin Flemming - Gerner), Frank-Thomas Mende (Clemens Richter), Wolfgang Bahro (Dr. Jo Gerner), Eva Mona Rodekirchen (Maren Seefeld), Anne Menden (Emily Höfer), Jascha Rust (Zac Klingenthal) und Vincent Krüger (Vince Köpke). Für jeden von Ihnen hatten wir natürlich einen besonderen Applaus. Danach konnte man allen Stars Fragen stellen, aber vor lauter Aufregung wusste irgendwie keiner was er sagen soll. Nach der Fragerunde, verteilten sich alle Stars an verschiedene Plätze im Studio und man konnte zu jedem gehen und sich von jedem Star ein Autogramm mit Widmung und ein persönliches Foto mit seinem Liebling holen. Das war einfach genial, denn wann kommt man seinen Idolen aus dem Fernsehen schon mal so nah? Jeder war total nett und sympathisch und wechselte sogar noch ein paar persönliche Worte mit uns. Und plötzlich sprudelte aus jedem heraus und es wurde gefragt und gefragt. Das eine oder andere Geheimnis rund um GZSZ wurde dann auch verraten. Die Zeit verging wie im Flug, und es wurden viele Autogrammwünsche erfüllt und Fotos zur Erinnerung geknipst. Dann verabschiedeten sich die Darsteller von allen, aber nur für kurze Zeit wie sich später rausstellte. Nach der Autogrammstunde ging es dann noch weiter auf den „Kiez“, dem Außenset von GZSZ – natürlich mit persönlicher Führung. Auf dem Kiez angekommen, wurde uns alles genau erklärt, welche Gebäude man sieht, welche Tricks angewendet werden und wie das bei einem Drehtag am Außenset so abläuft. Sogar ein paar GZSZ – Stars waren noch mit von der Partie und man konnte sich noch mit ihnen unterhalten. Ulrike Frank zeigte uns sogar, was sich hinter den Türen bei den Häusern befindet .... nämlich nichts. Man kann es kaum glauben, aber so ist es. Nach etwa 2 Stunden hieß es endgültig Abschied nehmen von den Stars und dem „Kiez“. Es war wunderschön, interessant und spannend so einen tollen Tag erleben zu dürfen, den man so schnell sicher nicht vergisst. Und wer weiß, vielleicht lässt sich das ganze ja irgendwann mal wiederholen. Zum Abschluss wurden wir noch alle zu Kaffee und Kuchen ins Kinderrestaurant Köhler eingeladen. So konnten wir uns alle noch mal zusammen setzen und den tollen Tag Revue passieren lassen. Für die Heimreise bekamen wir sogar noch Süßigkeiten und Getränken und nachdem wir uns durch 4 Staus auf den Autobahnen gekämpft haben, sind wir glücklich gegen 24 Uhr wieder in Regensburg angekommen. Allen Organisatoren, Spendern und Sponsoren 1.000 Dank! Es war eine super schöne Reise mit vielen Erlebnissen und vielen herzlichen Dank, dass wir beim GZSZ – Charitytag dabei sein durften! Auch einen herzlichen Dank an die ganzen GZSZ - Stars, die sich an ihrem freien Sonntag für uns Zeit genommen haben. Das werden wir nie vergessen! DANKE!! Nadine Guggenberger & Tamara Schaunik -9- Trauernde Familien Sommergedenkfeier 2011 Mein Schmetterlingskind Mein Schmetterlingskind, du bist jetzt keine Raupe mehr, gefangen am Boden - in deinem Körper, in der dunklen Erde - voll Schmerzen, ohne Augen - und ohne verstehen. Du wurdest eingesponnen in einen Kokon - blau, dich einhüllend wie eine Decke, wärmend, damit du hinüber schlafen kannst in dein Schmetterlingsleben. „Kalt war's, aber schön. Wir kommen nächstes Jahr wieder.“ Das haben Teilnehmer nach der Sommergedenkfeier gesagt. Es war kalt, weil wir uns als Ort der Feier die Terrasse des Elternhauses ausgesucht hatten. Der Wind blies an diesem Tag recht frisch. Doch im Freien zu sein und den Blick in die Natur zu haben, das hat zum Thema gepasst: Der Schmetterling als Symbol der Wandlung Die verstorbenen Kinder selbst, an die wir uns erinnerten, waren einmal bunt und fröhlich gewesen wie ein Schmetterling. Durch die dunkle Zeit hindurch, wie in einem Kokon, kann sich alles wandeln. Wir haben uns die kleinen Seelchen der Kinder vorgestellt wie Schmetterlinge, die nun frei von Schmerz und Angst fliegen. Für jedes Kind ein Schmetterling, Kerzen, ein Foto. Es ist eine bunte Mitte geworden. Wir wünschen den Eltern, dass auch ihre Trauer sich wandelt im Laufe der Zeit und Leben zurückkehrt. Mit Geige und Querflöte war der Gottesdienst musikalisch schön umrahmt. Gemeinsam sassen wir dann im Elternhaus beim Imbiss noch eine ganze Weile zusammen. Danke an den VKKK. Uns vom Vorbereitungsteam hat gefreut, dass sowohl Familien, die der alten Tradition der Hedwigsklinik folgten, gekommen sind, als auch - 10 - Familien, die ihr Kind in Begleitung der Kinderuniklinik verloren haben. Die „alten“ und die „neuen“ sind verbunden in dem Schicksal, das sie tragen müssen. Ich denke, es war ein guter Anfang für eine neue Tradition der Sommergedenkfeier im Elternhaus. Im Winter bleibt die Gedenkfeier wie gehabt am zweiten Sonntag im Dezember, dem internationalen Tag des Kerzenanzündens für verstorbene Kinder, heuer am 11.12. um 15 Uhr in der Kapelle des Schlosses Spindlhof, Regenstauf. Ich grüße Sie herzlich auch im Namen des Palliativteams und meiner Seelsorgekollegin, Renate Brunner. Ihre Heidi Kääb-Eber Jetzt bist du frei, du fliegst glücklich in den Himmeln, schaust mit großen Augen auf die Welt, in der wir noch im Staube kriechen und dich vergeblich dort suchen. Aber manchmal, wenn ich meinen Blick vom Boden aufhebe nach oben, schickst du mir einen Gruß und ein Schmetterling sitzt bei mir im Zimmer. Dann weiß ich, dass es dir gut geht. Ich danke dir, mein Schmetterlingskind. Regina Tuschl 2. Sonntag im Dezember: Internationaler Gedenktag für verstorbene Kinder Damit ihr Licht für immer leuchtet! Seit über 10 Jahren werden am zweiten Sonntag im Dezember weltweit um 19 Uhr Kerzen entzündet. So geht eine Lichtwelle um die ganze Welt. Jedes Licht in einem Fenster steht für das Wissen, dass dieses Kind das Leben erhellt hat und dass es nie vergessen wird. Gemeinsamer Gedenkgottesdienst am 11.12.2011 um 15.00 Uhr in Schloss Spindlhof in Regenstauf Veranstaltet von: Palliativteam KUNO - VKKK Ostbayern e.V. - PPP, Pilotprojekt Pädiatrische Palliativversorgung Selbsthilfegruppe Trauernde Familien Regensburg - Regensburger Kindl Ambulante Kinderkrankenpflege VKKK Spendenrallye Wetten dass? VKKK startet Spendenrallye von London bis in die Mongolei via facebook! Wetten, dass drei verrückte Jungs es innerhalb von 2 Monaten schaffen, mit einem 9 Jahre alten Skoda Fabia von London nach Ulaanbaatar in der Mongolei zu fahren und dabei auch noch 50.000 Euro für den VKKK zu sammeln? „Es ist ein wenig verrückt, aber eine großartige Idee“, schwärmt Nadine Guggenberger vom Arbeitskreis Herzenswünsche des Vereins krebskranker und körperbehinderter Kinder Ostbayern, kurz VKKK. Das Vorhaben ist exotisch, aber nicht neu. Denn schon seit 2004 findet diese Rallye statt und jetzt macht sich das Trio um Matthias Bellmann, Christian Grundner und Andreas Wagner auf den 16 000 km langen Weg, um Spendengelder für gemeinnützige Organisationen zu sammeln. Diesmal kommt der VKKK zum Zug! „Wir brauchen dringend Spendengelder, um den kranken Kindern ihre sehnlichsten Herzenswünsche ermöglichen zu können“, erklärt Nadine Guggenberger. „Die Kinder würden diesmal so gerne einmal die Welt von oben sehen und fliegen!“ Während der gesamten Tour berichten die drei via Internet in einem Reise-Blog über ihre täglichen Erlebnisse und Ereignisse mit vielen Fotos und Videos. In Facebook kann dann jeder „Daheimgebliebene“ die Reise auf der Seite „3 Musketeers to Mongolia“ verfolgen und zugleich spenden! „Online spenden ohne die Seite verlassen zu müssen“, erklärt Nadine Guggenberger voller Enthusiasmus. „Eine neue und vor allem ganz einfache Form des Spendenaufrufs mit dem wir so viele Menschen wie möglich erreichen wollen.“ 50.000 Euro für die VKKK-Herzenswunschaktion – das ist das große ehrgeizige Ziel und zugleich die Hauptwette der Rallye! Der Arbeitskreis „Herzenswünsche“ versucht Unmögliches möglich zu machen und krebskranken Kindern und Jugendlichen ihren sehnlichsten Wunsch zu erfüllen. Ohne Spendengelder wäre dies alles unmöglich! Verfolgen Sie die Reise unter: www.facebook.de Suchbegriff: 3 Musketeers to Mongolia oder VKKK Ostbayern e.V. Spendenkonto bei der Volksbank: Nr. 500 40 Bankleitzahl: 750 900 00 Einen besonderen Dank an Familie Richard Ruhstorfer, die sich mit 350,- Euro und Frau Hörmannsperger, die sich mit 100 Euro an dieser Aktion beteiligt haben. Bitte spenden auch Sie! Petra Stikel und Nadine Guggenberger Auf dem Weg in die Mongolei: Andreas, Matthias und Christian (von links) Reisebericht: In der Ukraine war der Tank leer. Bis zu einer Zapfsäule haben es die „drei Musketiere“ gerade noch geschafft. Euro und Dollar wollte der Tankwart nicht nehmen. Er setzt auf Grivna (ukrainische Währung). Während Matthias und Christian sich zum Umtauschen aufmachten, blieb Andi in der Einöde als Faustpfand zurück. Bilder von Herzenswünschen, die beim VKKK ankamen: Wetten, dass es die drei Musketiere und der VKKK schaffen? Jeder der sich verlinkt, kann mit 5 Euro seinen persönlichen Beitrag für die Aktion „Herzenswünsche“ beisteuern. Start der Rallye war am 23. Juli! Und wenn alles klappt, dann erreicht das Trio Anfang September mit viel Geld im Gepäck sein Ziel in der Mongolei. Auch wenn man nicht bei facebook registriert ist, kann man sich mit einer Spende an der Aktion beteiligen, indem man bei der Überweisung das Kennwort „Rallye“ ergänzt. - 11 - VKKK Aktionen „Wir sind Regensburg“ 24. - 26. Juni 2011 Bürgerfest in Regensburg Von 24. bis 26. Juni befand sich Regensburg wieder ein Wochenende lang in ausgelassener Stimmung. Alle zwei Jahre ist in Regensburg Bürgerfest – und der VKKK ist wieder dabei gewesen. „Wir sind Regensburg!“ ist das Motto des Bürgerfests 2011. Denn das größte, vom Kulturamt der Stadt organisierte Regensburger Fest gibt es aus einem Grund: Die Regensburgerinnen und Regensburger identifizieren sich stark mit ihrer Stadt. Mit dem Bürgerfest feiern sie die Schönheit und Lebendigkeit Regensburgs. Die verwinkelten Gassen und die offenen Plätze des UNESCO-Welterbes werden beim Bürgerfest zur Bühne. In der gesamten Altstadt mit Stadtamhof findet das Programm statt. Dieses ist an manchen Stellen lebendiger, an manchen ruhiger. Auf jeden Fall ist es vielseitig: Bunte Stände mit Kunsthandwerk, heimische Schmankerln für jeden Geschmack, Performances für kleine wie große Gäste und ganz viel Musik… der Vielfalt ist 2011 kein Ende gesetzt. Ob unter Weinpavillons und an Biertischen im Freien, GESELLIGKEIT wird beim Bürgerfest schon immer großgeschrieben. Die weniger Sesshaften lassen - 12 - sich im Strom der Menge durch die verwinkelten Gassen treiben, um die schönsten Sommerabende des Jahres an so vielen Plätzen wie möglich zu genießen. Allen Helfern Danke schön! Prof. F.-J. Helmig, Gudrun und Manfred Fischer, Jürgen Erlwein, Christa Pilzecker, Theresia Buhl, Barbara Königsberger, Rita Murr, Gerhard Schelchshorn, Tanja Leger, Frau Schweiger, Frau Amann, Herr Manz, Frau Gresser, Rosi Thoma, Frau Ouro-Salim und Tochter Rafi Ouro-Salim, Frau Hofmann, Frau Feiner, Frau Schuster, Herr Gäste von nah und fern sind herzlich willkommen. Seit 30 Jahren ist das Bürgerfest weit über die Grenzen Regensburgs hinaus bekannt und ist dabei ohne Zweifel das Highlight des Jahres in der Region. Bereits zum fünften Mal konnte der VKKK sich und seine Arbeit mit einem Stand präsentieren und das Bürgerfest gemäß dem Motto: „Auch wir sind Regensburg“ bereichern. Dank vieler Helfer, Mitarbeiter und Vorstände, die alle ehrenamtlich und fast rund um die Uhr den Stand betreuten, konnte ein umfangreiches Programm geboten werden: Kinderschminken Barbara Königsberger, seit Jahren beim VKKK erprobte „Kinderschminkkünstlerin“, wurde in diesem Jahr von Rita Murr, Tanja Leger und Rafia OuroSalim unterstützt. Heißer Draht Einen heißen Draht zum VKKK, bewiesen alle Standbesucher, die beim gleichnamigen Geschicklichkeitsspiel ihre ruhige Hand und ihr gutes Auge unter Beweis stellten. Erstmals kam der von HansJürgen Küßner für den VKKK angefertigte „Heiße Draht“ zum Einsatz. Das Prinzip des Spiels besteht darin, eine Drahtschlaufe entlang eines gebogenen Drahtes zu bewegen, ohne diesen jedoch zu berühren und damit ein akustisches Signal auszulösen. VKKK - Dachverband Forschungsförderung bleibt Schwerpunkt DLFH-Mitgliederversammlung tagte in Stuttgart und Tübingen Die Bilanz von Deutscher LeukämieForschungshilfe (DLFH) und Deutscher Kinderkrebsstiftung für das Jahr 2010 kann sich sehen lassen. In seinem Jahresbericht konnte Ulrich Ropertz, Vorsitzender beider Einrichtungen, den Vertretern der Mitgliedsorganisationen Zahlen vorlegen, die trotz des vom Deutschen Spendenrat allgemein prognostizierten Spendenrückgangs zu Optimismus Anlass geben. Demnach beliefen sich die Einnahmen von Dachverband und Stiftung auf insgesamt 10,4 Millionen Euro gegenüber 10,18 Millionen Euro in 2009. Einer der wichtigen Eckpfeiler der Arbeit von DLFH und Deutscher Kinderkrebsstiftung bleibt die Forschungsförderung. Allein im vergangenen Jahr wurde für die Erforschung und Behandlung der verschiedenen Krankheitsbilder von Krebs bei Kindern und Jugendlichen die Rekordsumme von rund 4.775.000 Euro aufgewendet, wie Ropertz auf der Mitgliederversammlung in Stuttgart betonte. Seit Gründung der Deutschen Kinderkrebsstiftung durch den Dachverband Deutsche Leukämie-Forschungshilfe (DLFH) seien damit weit über 30 Millionen Euro in unterschiedlichste Forschungsprojekte in ganz Deutschland investiert worden. Dass die Heilungschancen für Kinder und Jugendliche in den letzten Jahren enorm gestiegen seien und inzwischen drei Viertel aller erkrankten Kinder geheilt würden, sei insbesondere der Forschungsförderung zu verdanken, betonte Ropertz. Insgesamt wurden nach seinen Angaben im vergangenen Jahr rund 8,5 Millionen für satzungsgemäße Aufgaben der Stiftung ausgegeben. Bei der Forschungsförderung werde auch weiter genau darauf geachtet, dass nur qualitativ hochwertige Projekte gefördert würden, die den Patienten unmittelbaren Nutzen brächten, so Ropertz. Als ein Beispiel nannte er das von der Deutschen Kinderkrebsstiftung initiierte HIT-Netzwerk für Kinder und Jugendliche mit Hirntumoren. Durch die Zusammenarbeit der verschiedenen Referenz- und Kompetenzzentren sei hier ein weltweit einzigartiges Projekt entstanden, das auf allerhöchstem Niveau arbeite. Die Ausgaben im Sozialfonds sind nach Angaben von Ropertz 2010 leicht gestiegen. Insgesamt seien 508 Anträge mit einem Gesamtvolumen in Höhe von 625.000 Euro bewilligt worden. Das entspreche einer Unterstützung von 1.230,31 Euro pro Einzelfall. Gudrun Fischer und Christa Guggenberger übergeben die Gastgeschenke an Silvia Rauscher, Elternhausleiterin in Tübingen. Einmal mehr konnte das WaldpiratenCamp der Deutschen Kinderkrebsstiftung einen Rekord verbuchen. Nach Aufstockung der Bettenkapazität besuchten 407 Kinder in 2010 das Camp – 17 mehr als im Vorjahr. Seit seinem Bestehen haben damit rund 2.500 Kinder und Jugendliche sowie ihre Geschwister an den Freizeiten teilgenommen, wie Ropertz betonte. Daneben habe es wieder zahlreiche Fortbildungsseminare, Familienwochenende oder Junge-Leute-Seminare gegeben. Auch für Projekte bei der PSAPOH und bei der der GPOH seien in 2010 wieder erhebliche Mittel aufgewendet worden. Als ein Beispiel nannte Ropertz das Webportal „Kinderkrebsinfo“ der GPOH, das mit mehr als 180.000 Euro unterstützt worden sei. Allein im Januar und Februar dieses Jahres hätten die KinderkrebsinfoSeiten insgesamt 12.250 Besucher gezählt, die 52.000 Seiten aufsuchten. Dies sei ein deutlicher Beleg dafür, dass es ein echtes Bedürfnis nach umfassenden Informationen gebe. Abgerundet wurde das zweitägige Programm durch Fachvorträge zu medizinischen Themen. Prof. Dr. Günter Henze aus Berlin informierte die Vertreter der Elterngruppen über „Erfolge und aktuelle Entwicklungen in der Therapie der ALL bei Kindern und Jugendlichen, Prof. Dr. Rupert Handgretinger von der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen referierte über Grenzen und Möglichkeiten der Immuntherapie und Prof. Dr. Stefan Bielack stellte den Teilnehmern aktuelle Erkenntnisse bei der Behandlung von Knochentumoren bei Kindern und Jugendlichen vor. Neben den medizinischen Vorträgen standen auf der Tagesordnung der Mitgliederversammlung zwei weitere interessante Referate. Prof. Dr. Hartwig Webersinke von der Hochschule Aschaffenburg analysierte die gegenwärtige Kapitalmarktentwicklung insbesondere mit Blick auf Stiftungen und gemeinnützige Organisationen und Jörg EisfeldReschke vom Berliner Institut für Kommunikation in sozialen Medien vermittelte einen Einblick in die Möglichkeiten des Internet im Bereich von Social Media. Weniger theoretisch wurde es bei einem Ausflug nach Tübingen, zu dem die Gastgeber der diesjährigen Mitgliederversammlung, der Elternverein der Universitätsstadt, eingeladen hatten. Neben einer ausgedehnten Altstadtbesichtigung und einem anschließenden Abendessen, gab es für die 70 Teilnehmer zuvor die Gelegenheit, unter fachkundiger Führung der Elternvereins-Vorsitzenden Christine Hoffmann das neue Elternhaus des Tübinger Fördervereins zu besichtigen und sich bei Kaffee und Kuchen zu stärken. An der diesjährigen Mitgliederversammlung vom 27.05. – 29.05.11 nahmen als Vertreter des VKKK Gudrun und Manfred Fischer, sowie Christa und Nadine Guggenberger teil. Text: DLFH - 13 - Danke Gib jedem Tag die Chance, der Schönste Deines Lebens zu werden! Alexandra Polzin und die Friends Factory AG unterstützen den VKKK Ostbayern und helfen krebskranken und körperbehinderten Kindern Herzenswünsche zu erfüllen. „Der kleine Simon hat sich gerade angemeldet - aber nicht weil er unbedingt nach München möchte. Nein. Einfach nur, weil er unbedingt mal wieder Zug fahren möchte!“, erzählt Alexandra Polzin euphorisch. Sie ist seit vier Jahren Botschaftern des VKKK Ostbayern e.V.. „Der VKKK Ostbayern e.V. ist ein kleinerer Verein, bei dem sich die Mitarbeiter liebevoll um schwer krebskranke und körperbehinderte Kinder und deren Angehörigen in der akuten Krankheitsphase kümmern“, erklärt die Moderatorin und fügt hinzu:“ Und meist kommt bei den unterstützten Familien zur schweren Krankheit der Kindern noch hinzu, dass die Eltern am Ende ihrer Kraft und am Ende ihrer finanziellen Möglichkeiten sind.“ Um den Kindern diese schwere Zeit so schön wie möglich zu gestalten, unternehmen Nadine Guggenberger und ihre Kollegen Ausflüge und erfüllen Herzenswünsche ihrer kleinen Schützlinge. Am Samstag, den 23.07.2011 war es dann soweit. Der kleine Simon fährt mit zehn anderen Kindern nach München - zuerst ging es dann in die Friends Factory, dem neuen Büro-Zuhause von Alexandra Polzin und danach ins Sealife zum bestaunen der Fische. Nach einer herzlichen Begrüßung gab es erstmal für alle zur Stärkung Pizza. Maria wollte am liebsten jede Sorte probieren und schwärmte: „Das ist hier wie im 7. - 14 - Himmel“. Nach einer Büro - Besichtigung hat Alexandra Polzin zusammen mit ihrem Team noch ein besonders Highlight organisiert und alle Kinder durften ein paar schnelle Runden mit einem Porsche mitfahren und Münchens Straßen unsicher machen. Alexander begeistert: „Wir sind mit über 230 km/h auf der Autobahn gefahren. Das war cool!“ Zum Schluss wurde es dann noch offiziell und dem VKKK Ostbayern e.V. wurde ein Scheck überreicht. „Als Alexandra in unsere Büroräume einzog, hat sie mir von dem Verein erzählt“, erinnert sich Gregor Gebhard, Chef der Friends Factory AG. Schnell stand für den gelernten Immobilienkaufmann fest: „Ich will diesen Verein ebenfalls unterstützen!“ Kurzerhand entschied er sich die Jahresmiete der sportlichen Wahlmünchnerin zu spenden! 5.000 Euro werden in Zukunft helfen, den kleinen Patienten das Leben zu verschönern und Herzenswünsche zu erfüllen. Die Friends Factory ist mittlerweile eines der führenden Bürokonzepte in Deutschland – und Gregor Gebhardt der Kopf dahinter. Sein Grundsatz: Die „Friendsfactory“ verbindet - Menschen, Charaktere, Stärken, Ziele und Unternehmen. Nachmittags ging es dann weiter zum Sealife und zurück in Regensburg hat die Gruppe den Tag mit einem Besuch bei Mc Donalds ausklingen lassen. Ein herzliches Dankeschön an Alexandra Polzin, Gregor Gebhard und dem gesamten Team für diesen liebevoll gestalteten Tag! Und nochmals ein großes DANKE für die Spende! Fotos: Jessica Kassner Nadine Guggenberger Danke Mutperlen helfen krebskranken Kindern Eine Kette, die Kraft gibt Unter diesem Titel warb die Mittelbayerische Zeitung um Spenden für den VKKK. Krebskranke Kinder erhalten je eine Perle für etwas Schmerzhaftes, für etwas, das ihnen Angst macht, um ihnen damit wieder durch einen schweren Tag zu helfen. So entsteht für jedes Kind eine persönliche Kette. Die Ketten der kranken Kinder müssen, tagein, tagaus, immer weiter wachsen; manche sind schon fast zwei Meter lang. Sie veranschaulich den ganz persönlichen Krankheits- und Leidensweg - mit der Mutperlenkette nun sichtbar gemacht für alle. Viele Große und Kleine Leser ließen sich schon von den Berichten ansprechen und spendeten an den VKKK. Bitte spenden Sie auch weiterhin unter dem Stichwort „Mutperlen“, auf das VKKK Konto. Grundschule Hainsacker Da auch ein Kind der Grundschule Hainsacker an Krebs erkrankt ist und schwere Zeiten durchstehen muss, entschied man sich, diese Aktion zu unterstützen. Der Aufruf an die Eltern und Kinder der Schule erbrachte eine Spende von 736,95 €. Viele Erstkommunionkinder gaben so einen Teil ihrer Geldgeschenke an die kranken Kinder weiter, um auch diesen eine kleine Freude zu ermöglichen. Grundschule Burgweinting Jugendabteilung Spielgemeinschaft Pettenreuth, Kürn, Wald und Süssenbach Den Erlös aus einem Benefizfussballspiel in Höhe von 600 € spendete die Jugendabteilung der Spielgemeinschaft Pettenreuth, Kürn, Wald und Süssenbach. Jugendleiter Dietmar Köppen war mit seiner Frau Renate zur Spendenübergabe nach Regensburg ins neue Elternhaus gekommen. Seit fast drei Jahren unterstützt die Grundschule Burgweinting den VKKK Ostbayern und somit krebskranke Kinder und deren Familien. Den Erlös aus dem Weihnachtsbasar und dem Verkauf des selbstverfassten heimatkundlichen Führers durch Regensburg übergaben die Schülerinnen und Schüler gemeinsam mit Lehrerin Ingeborg Hecht an Irmgard Scherübl vom VKKK. Die Spende betrug 1.000 € Frauenbund Herrnwahlthann 500 € Spende überreichte die Vorsitzende des Frauenbundes Herrnwahlthann, Roswitha Michelberger, an Brigitte Schlegl vom VKKK Ostbayern. Die Damen des Fraubenbundes wünschten sich, dass ihre Spende für die Aktion „Mutperlenketten“ des VKKK verwendet wird. Malerfachbetrieb Lindner, Hemau Der Malerfachbetrieb Lindner in Hemau feierte sein 50-jähriges Betriebsjubiläum. An Stelle von Geschenken wünschte sich Familie Lindner Spenden zugunsten des VKKK. Freunde, Verwandte und Bekannte kamen der Bitte gerne nach. 800 € übergaben Rosmarie und Inge Lindner an Geschäftsstellenleiterin Theresia Buhl. 5. Strasskirchner Pfingstradfahrt Bei der 5. Strasskirchner Pfingstradfahrt nach Altötting wurde in diesem Jahr für einen guten Zweck gesammelt. Die Organisatoren wandten sich an den VKKK, da sie gerne ein Einzelschicksal aus der näheren Umgebung unterstützen wollten. Durch Vermittlung des VKKK erhielt eine alleinerziehende Mutter aus Niederbayern, deren Kind schwer erkrankt ist, eine 2000 € Spende. - 15 - Danke Jung und Alt machen sich stark für den VKKK Friedrich Riemhofer, Riedenburg Um Spenden statt um Geschenke hatte Friedrich Riemhofer zu seinem 70. Geburtstag gebeten. Der Jubilar hat 800 € unter anderem an Christa Guggenberger, 2. Vorsitzende des VKKK Ostbayern, für die Vereinsarbeit übergeben. Anna Rauhut, Falkenstein Ihren 90. Geburtstag feierte Anna Rauhut aus Falkenstein im Kreise ihrer Familie. Ihre Gäste folgten ihrem Wunsch und spendeten für den guten Zweck. 650 € kamen zusammen und wurden von Frau Rauhut an den VKKK gespendet. Wally Staudigl, Seubersdorf Anlässlich ihres 50. Geburtstages lud Wally Staudigl mit dem Hinweis zur Feier ein, dass sie sich anstelle von Geschenken, Spenden für das PPP-Projekt des VKKK wünscht. Es kamen 500 € zusammen, die sie an die 3. Vorsitzende des Vereins, Irmgard Scherübl, übergab. Jakobus aus Burghardsreuth mit der Aktion „Spenden statt Gegengeschenke“. Sie überreichten 665 € an Botschafter Josef Reindl, der im Namen des Vereins herzlich dankte. Kommunionkind Benedikt Herdeis, Velburg-Lengenfeld Kommunionkinder Florian Hümmer, Erik Püttner und Elias Plößner, Eschenbach Franz Binder, Pfatter Lange vor seinem 60. Geburtstag war es für Franz Binder aus Pfatter klar: Ich will keine großen Geschenke, denn die wirklich wichtigen Dinge kann man sich ohnehin nicht mit Geld kaufen. Und da die Familie Binder schon lange Jahre dem VKKK verbunden ist, wurde dies schon auf der Einladungskarte vermerkt. Bei der Geburtstagsfeier mit fast 100 Gästen sammelte sich so die stolze Summe von 1.600 € in der aufgestellten Spendenbox an. Das diesjährige VKKK-Sommerfest im Juli nutzten die Eheleute Franz und Isabella Binder, den Spendenscheck ganz offiziell an den 1. Vorsitzenden, Prof. Dr. Franz-Josef Helmig, zu überreichen. Mit der Spendenübergabe verbunden war auch eine Besichtigung des Elternhauses - dafür bedankten sich die Binder´s besonders herzlich bei Theresia Buhl. Franz Binder hofft, dass viele Jubilare seinem Beispiel folgen werden und auch ihm noch etliche runde Geburtstage zugunsten des VKKK vergönnt sind. - 16 - Folgender Brief erreichte den VKKK Ostbayern: „Hallo, liebes VKKK-Team, wir haben eine Spende für Euch. Unser Sohn Florian hatte seine Hl. Erstkommunion. Anstelle der üblichen Gegengeschenke haben wir uns entschieden, dem VKKK zu spenden. Nachdem unsere Tochter im Jahre 2002 an Leukämie erkrankte, wurden wir jahrelang von Euch bestens betreut und durften auch das Elternhaus immer wieder nutzen. Wir sind sehr dankbar für Eure Unterstützung in dieser schweren Zeit. Des weiteren haben sich noch zwei Familien entschieden, euch zu spenden: Familie Anja und Hans Püttner und Familie Anja und Richard Plößner aus Eschenbach. Lieben Gruß, Cornelia und Markus Hümmer mit Kindern“ Insgesamt wurden 550 € an den VKKK überwiesen. Erstkommunionkinder der Pfarrei St. Jakobus, Burghardsreuth Den VKKK Ostbayern unterstützten die neun Erstkommunionkinder der Pfarrei St. Auch Familie Herdeis aus VelburgLengenfeld verzichtet bei der Erstkommunion ihres Sohnes Benedikt auf Gegengeschenke und spendete statt dessen einen Betrag von 150 € zugunsten des VKKK. 1. Mai in Harting Beim traditionellen Maibaum aufstellen in Harting waren heuer auch wieder Ute und Nadine Guggenberger mit dem VKKK Glücksrad am Dorfplatz dabei. Durch das fleißige drehen der Kinder kamen am Ende über 193 € zusammen. Der Betrag wurde auf 200 € aufgestockt und für den Arbeitskreis Herzenswünsche gespendet. Danke Vereine und Verbände unterstützen den VKKK Ostbayern Ali Baba Spieleclub Regensburg Diese Spende haben die Landfrauen in neun Tagen auf ihrem Stand bei der Ostbayernschau mit Küchl-, Kuchen- und Kaffeeverkauf erwirtschaftet. 60 Jahre TSV Deuerling Zum Weltspieltag lud in Regensburg der Ali Baba Spielclub Regensburg ein. Im Thon Dittmer Palais konnten Kinder Brettspiele ausprobieren und sich an mehreren Spielestationen versuchen. Viele Preise waren für eine Tombola gesammelt worden. Den Erlös in Höhe von 500 € spendeten die Organisatoren an den VKKK. Frauenbund Pfatter Das 40-jährige Bestehen feierte der Frauenbund Pfatter. Fest verwurzelt ist der Verein schon lange im Dorfleben. Bei zahlreichen Aktivitäten sammelte sich dank des Engagements der Damen immer wieder auch Geld für soziale Zwecke an. So wurde anlässlich des Vereinsjubiläums ein Spendenscheck in Höhe von 1.200 € an die VKKK-Schriftführerin Gudrun Fischer übergeben. Spendenschecks aus dem Verkauf von Osterbasteleien durch den Frauenbund. Über 500 € konnte sich der VKKK freuen. Prof. Dr. Franz-Josef Helmig nahm die Spende entgegen. Burgtheater Falkenfels Während der Feierlichkeiten des TSV Deuerling gab es auch einen Sponsorenlauf für den VKKK. Jedes Kind suchte sich einen oder mehrere Sponsoren (Eltern, Oma, Onkel, Bekannte, Geschäftsleute...). Diese Sponsoren hatten dann die Möglichkeit, dem Kind für jede gelaufene Runde um einen bestimmten Parkur, einen bestimmten Betrag zu spenden. Als Minimumbetrag haben die Veranstalter pro Runde 0,50 € festgelegt. Die Kinder liefen so weit sie konnten und es kam am Ende eine Spendensumme von 1.420 € zusammen. Das so erlaufene Geld wurde an Christa Guggenberger vom VKKK gespendet. Blaskapelle Viehhausen Eine Spende in Höhe von 1.000 € überreichten kürzlich Margret Meier und Manfred Reiner vom Burgtheater Falkenfels an Professor Dr. Franz-Josef Helmig. Das Burgtheater Falkenfels spendet regelmäßig den Erlös seiner Theatervorstellungen für einen guten Zweck und hatte in diesem Jahr auch an den VKKK gedacht. Auf dem Programm stand Toni Lauerers „Wellness für Ku(h)wait“ und alle drei Vorstellungen waren gut besucht. Frauenunion Arrach Landfrauen Straubing-Bogen Beim Bürgerfest Viehhausen überreichte der Vorsitzende der Blaskapelle Viehhausen, Georg Schwindl, Schecks an soziale Einrichtungen. Dabei wurde auch der VKKK bedacht. 750 € erhielt der Verein aus dem Erlös eines Konzerts der Blaskapelle. Irmgard Scherübl nahm den Scheck entgegen. Die Landfrauen Straubing-Bogen mit ihrer Kreisbäuerin Margret Stadler überreichten nach der Landfrauenwallfahrt auf dem Bogenberg einen Scheck von 2.000 € an Gudrun Fischer vom VKKK Ostbayern. KDFB Eilsbrunn Im Gegensatz zum Wetter zeigten sich die Pfarrangehörigen in Bezug auf ihren Besuch des Pfarrfestes als beständig. Höhepunkt des Festes war neben vielen Aktivitäten die Überreichung eines Den Erlös aus dem Verkauf von Palmbüschen spendeten die Damen der Frauenunion Arrach an den VKKK. 200 € übergaben die Vorstandsmitglieder an Eva-Maria Prem vom VKKK Ostbayern. Dankeschön! - 17 - Danke Unternehmer und ihre Mitarbeiter engagieren sich für krebskranke Kinder Eckart Werk Wackersdorf Vor 15 Jahren hat der Betriebsrat des Eckart Werkes Wackersdorf eine Spendenaktion initiiert. Die Einnahmen aus einer Tombola und einem Gewinnspiel bei der Weihnachtsfeier werden alle zwei Jahre an eine gemeinnützige Einrichtung gespendet. Zum dritten Mal erhielt der VKKK den Erlös.Die Hälfte des Betrags stockte die Altana AG, deren Konzerntochter die Eckart GmbH ist, auf. 9.000 € konnten so an Prof. Dr. Franz-Josef Helmig übergeben werden. Infineon-Team, Regensburg Magdalena Kalus und Dr. Hermann Jakobs übergaben zusammen mit Mitarbeitern an den VKKK-Vorsitzenden Prof. Dr. Franz-Josef Helmig 3.000 Euro. Das Geld hatten Gäste des Infineon-Mitarbeiterfestes gespendet. Jeder, der Kaffee oder alkoholfreie Cocktails trank, Kuchen aß oder einen Luftballon fliegen ließ, spendete automatisch für krebskranke und körperbehinderte Kinder. Hans-Jürgen Küßner, Bad Abbach Seine Zeit, sein Fachwissen und das benötigte Material „spendete“ Hans-Jürgen Küßner aus Bad Abbach an den VKKK. Für die Einsätze beim Bürgerfest in Regensburg, bei den Kinderbürgerfesten in der Oberpfalz und viele weitere Aktivitäten des VKKK hat der Vater der 3. Vorsitzenden Irmgard Scherübl einen „Heißen Draht“ gebaut. - 18 - Sie unterstützen mit Ihrer Geld-, Zeitoder Sachspende die Familien von krebskranken Kindern und die betroffenen schwer erkrankten Kinder in verschiedenen Lebensphasen. Bei näheren Fragen geben wir gerne persönlich Auskunft. Danke Unternehmer und ihre Mitarbeiter engagieren sich für krebskranke Kinder Edeka-Markt und Backstube Wünsche, Geisenfeld Auf Initiative von Anneliese Lackermaier spendeten Daniel Schemelleh vom Edeka-Markt Geisenfeld und die Backstube Wünsche, vertreten durch Verkaufsleiter Markus Pannasch gemeinsamen 2.011 € an den VKKK Ostbayern. Prof. Dr. Franz-Josef Helmig nahm den Spendenscheck entgegen. AKNO in Neutraubling erlebten Ute und Christa Guggenberger bei der Bezahlung eine Überraschung. Der Chef der Firma AKNO fand die Arbeit, die der Verein für krebskranke Kinder macht großartig, und entschied sich spontan den vollen Einkaufswagen im Wert von 383 € zu spenden. Sohn entschlossen sich, 1.000 € aus der eigenen Kasse zu nehmen und an den VKKK zu spenden. Betriebsratsvorsitzender Patrick Wallner und Betriebsrätin Marianne Welzel überreichten den Scheck an Vereinsvorsitzenden Prof. Helmig. BMW Werk Regensburg und Jugendauszubildendenvertretung Rettungsteam Dr. Jens Höning, Armin Hornauer und Manfred Reiner, Mitterfels Die Entleerung der Spendentellern- und Häuschen hat folgende Spendensummen ergeben: Metzgerei Gleisl, Bernhardswald 85,22 € Agip Tankstelle, Lappersdorf 37,97 € Aral Shop Maier, Regensburg 111,67 € Bäcker/Cafe Freisleben 103,54 € Mayerwirt Pettendorf 183,76 € Kantine Landgericht Regensburg 27,43 € Weitere Spender: Frau Dierl, Landfrauen Atting 450 € Bikerstammtisch Viking Rider 500 € Robert Fischer, Straubing Josef Kammermeier, Im Oktober 2010 wurde der Internist Dr. Jens Höning aus Mitterfels, der regelmäßig als Notarzt auch in der Nacht Dienst leistet, zusammen mit seinen Rettungsassistenten Manfred Reiner und Armin Hornauer, stellvertretend für alle beteiligten Helfer, mit dem „Rescu-Preis“ des Rettungszentrums Regensburg rzr ausgezeichnet. Anlass war ein ungewöhnlicher Rettungseinsatz, als eine junge Frau in einen 30 Meter hohen Abluftkamin mit nur 60 Zentimetern Durchmesser gestürzt war. Trotz schwierigster Bedingungen gelang es dem Rettungsteam, die Verunglückte zu bergen und optimal zu versorgen, so dass sie ihre schweren Verletzungen weitgehend überwinden konnte. Die Hälfte des Preisgeldes in Höhe von 750 € spendete das Rettungsteam an den VKKK. Mitarbeiter G. Schneider & Sohn GmbH Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des Weissen Bräuhauses G. Schneider & Die Jugend- und Auszubildendenvertretung übergab im Rahmen der Jugendversammlung eine Spende in Höhe von 1.500 Euro an den 1. Vorsitzenden Prof. Dr. Franz-Josef Helmig vom VKKK. Ein Großteil der Spende wurde bei der Tombola der Jahresabschlussfeier der Ausbildung eingenommen (1.115,92 €). Aufgestockt wurde die Spende durch das BMW Werk Regensburg. Allkofen Silvia Meier, Maxhütte-Haidhof Nikolaus Körner, Reichershofen 50 € 100 € 427 € 540 € Dorfgemeinschaft Katzheim Fa. AKNO, Neutraubling Beim Einkauf von Glücksrad-Gewinnen und Geburtstagsgeschenken bei Firma Aus Katzheim kam eine Spende in Höhe von 300 €, die bei der „Christbaumverbrennung“ für den VKKK gesammelt wurde. Herr Bengler und Herr Amann übergaben das Geld an Irmgard Scherübl. Ein herzliches Dankeschön an alle Spender, vor allem auch an jene, die hier nicht erwähnt werden möchten! - 19 - Hinweise Bundespräsident Christian Wulff würdigt langjähriges VKKK Engagement Zum Sommerfest des Bundespräsidenten 2011 waren Ehrenamtliche aus dem ganzen Bundesgebiet eingeladen. Vom Polizeipräsidium Niederbayern Oberpfalz wurden Polizeihauptkommissar Johann Scherübl und seine Gattin Irmgard aufgrund ihres langjährigen Engagements für krebskranke Kinder und ihre Familien beim VKKK Ostbayern e.V. vorgeschlagen. Der Bundespräsident gab sich daraufhin die Ehre und bat die beiden am 1. Juli 2011 zu seinem Sommerfest unter dem Thema „Zusammenhalt fördern“ in den Präsidentengarten von Schloss Bellevue nach Berlin. Bereits seit 1998 engagiert sich Familie Scherübl aus Lappersdorf für den VKKK. Nach eigener Betroffenheit durch die Erkrankung ihres jüngsten Sohnes entstand der Wunsch sich für andere betroffene Familien einzusetzen. Seit dieser Zeit war Irmgard Scherübl zuerst als Arbeitskreisleiterin für Familienaktionen und später auch als Schriftführerin und dritte Vorsitzende für den Verein tätig. So hat sie das Konzept für das VKKK Familienwochenende mit- und weiterentwickelt und führt dieses heuer bereits zum 12. Mal durch. Das Onlineprojekt für krebskranke Kinder und Jugendliche initiierte und leitete sie viele Jahre. Seit 2002 arbeitet Irmgard Scherübl als verantwortliche Redakteurin in der Redaktion des VKKK Journals. Johann Scherübl ist bei vielen VKKK Aktivitäten ebenfalls mit „Rat und Tat“ dabei. In der Vorweihnachtszeit beim traditionellen Glühwein-Stand ebenso wie bei Spenden-Aktionen. Auch wenn es darum geht im Elternhaus „Hand an zu legen“ – beispielsweise beim Umzug oder der Einrichtung des Elternhauses – er ist der „Mann für alle Fälle“. So entwickelte sich die anfängliche Arbeit von Irmgard Scherübl im Laufe der Jahre zu einem gemeinsamen, großen Engagement mit viel Herzblut. Benefizkonzert zugunsten des VKKK In Walter Hölzl‘s Leben spielt Musik eine große Rolle. Der begeisterte Pianist bereitet im Augenblick ein Benefizkonzert zugunsten des VKKK vor. Im Oktober möchte er jungen Musikern die Möglichkeit bieten zu zeigen, was musikalisch in ihnen steckt. Wann? Wo? Programm? 15. Oktober 2011, um 20:00 Uhr im Saal des Gasthauses Federl / Scheck in Tegernheim Außer den musikalischen Darbietungen wird es auch magische Elemente geben Organisator und zugleich auch Moderator des Abends ist Walter Hölzl. Wir freuen uns mit ihm auf ein ganz besonderes Konzert. Im Rahmen der „Architektouren“ erfuhren die Besucher auch etwas über das VKKK Elternhaus Ein Haus zu bauen, das den Eltern schwer erkrankter Kinder eine Heimat auf Zeit bietet: Das war Vorgabe für den Bau des VKKK Elternhauses. Nach Möglichkeit sollte das Gebäude durch seine Architektur den Eltern die schwere seelische Belastung ein wenig nehmen, ihnen Schutz und Geborgenheit geben. Die Aufgabe war nicht leicht umzusetzen, doch Architekt Manfred Blasch meisterte sie mit Bravour. Davon konnten sich die Rundgang-Besucher der bayernweiten „Architektouren“ bei einer der vom Architekten persönlich durchgeführten Hausführungen überzeugen. Bei den zeitgleich stattfindenden KinderArchitektouren wurden Kinder und Jugendliche zum bewussten Schauen, Zuhören, Beschreiben und Modellbauen eingeladen. Am VKKK Elternhaus hatte die Architektin Silke Bausenwein für Kinder ab acht Jahren ein Programm ausgearbeitet, das zur Auseinandersetzung mit Bauen und Architektur anregte und das vor allem auch Spaß machte. Unterstützt wurde sie dabei von Ruth Meyer vom - 20 - In eigener Sache Termine 2011 jeden Mittwoch Nachmittag Kaffeerunde in der Klinik Onkologische Station vvv Donnerstag‘s ab 17.00 Uhr: 08.09.2011 06.10.2011 03.11.2011 08.12.2011 Abendessen in der Klinik Onkologische Station vvv 09.-11.09.2011 Familientage Waldpiratencamp in Heidelberg vvv 11.09.2011 Benefizkonzert in Tegernheim Gasthaus Federl/Scheck vvv 17.09.2011 VKKK - Benefizfußballspiel am Sportplatz der Universität vvv Der VKKK wurde 1989 von sozial engagierten Bürgern und betroffenen Familien in Lappersdorf gegründet. Die Hilfsangebote umfassen heute die unterschiedlichen Phasen der Krankheit. Der Verein wird durch eine ehrenamtliche Vorstandschaft geführt und in der Geschäftsstelle organisiert. In verschiedenen Arbeitskreisen helfen wir krebskranken Kindern und ihren Familien. Der VKKK hilft während der Klinikbehandlung · durch psychosoziale Betreuung · Unterstützung bei finanziellen Engpässen · Finanzierung von medizinischen Geräten und Personal organisiert Familienaktionen während und nach der Krankheit: · Erfüllung von Herzenswünschen · Gestaltung von gemeinsamen Aktivitäten wie Familienwochenende, Ausflüge u.a. · Hilfestellung für betroffene Eltern begleitet in der Sterbephase · Hilfe bei der häuslichen Versorgung · psychologische Betreuung · Hilfe für trauernde Familien Der VKKK lebt vom Engagement und Ehrenamt! 26.11.2011 Adventliche Stunde im Elternhaus vvv 02.-04.12.2011 Advent am Bismarckplatz VKKK Stand mit Plätzchenund Glühweinverkauf vvv 11.12.2011 Damit ihr Licht für immer leuchtet Gedenkgottesdienst im Schloss Spindlhof bei Regenstauf vvv Wenn Sie unsere Arbeit zum Wohle krebskranker Kinder und ihrer Familien unterstützen möchten, können Sie dies auf vielfältige Weise tun: Unser Infomaterial weitergeben, Straßen- und Dorffeste, Bazare, Weihnachtsmärkte usw. zugunsten des VKKK in ihren Heimatgemeinden abhalten (Material und Hilfe bei der Organisation kommen gerne von uns!) und natürlich durch Ihre Spende oder Ihren Mitgliedsbeitrag! Unsere Bankverbindungen: Sparkasse Regensburg Konto-Nr: 511 046 36 BLZ 750 500 00 Der VKKK Ostbayern e.V. ist ein gemeinnützig anerkannter Verein und Mitglied im Dachverband DeutscheLeukämie-Forschungshilfe, DLFH. vvv vvv Jährlich werden weitere Projekte aufgegriffen und umgesetzt. Für die Finanzierung all unserer Aktivitäten sind wir ausschließlich auf Spenden angewiesen. Viele Aufgaben müssen neu oder weiterfinanziert werden. Dafür brauchen wir Mitstreiter, die unsere Anstrengungen unterstützen. Volksbank Regensburg Konto-Nr. 500 40 BLZ 750 900 00 Allerheiligenferien Schokoladen Kurs in Tegernheim 05.11.2011 VKKK - Benefiztanzgala des Orientasy Ensembles im Pfarrheim Lappersdorf Wir bedanken uns für die Spenden, die diesen Neubau möglich gemacht haben. Auch weiterhin sind wir auf Ihre Unterstützung angewiesen. Bitte spenden Sie für den Betrieb und Erhalt des VKKK Elternhauses. Wesentlicher Baustein des Vereins ist das Elternhaus. Dieses befand sich rund 15 Jahre neben der Hedwigsklinik. Im Jahr 2010 wurde das neue Elternhaus nur wenige Schritte entfernt von KUNO, der neuen Kinder-UniKlinik-Ostbayern, erbaut. Der Verein trägt die Bau- und Unterhaltskosten. Im Juli 2004 gründete der VKKK die Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern, die bei Zustiftungen besondere steuerliche Vorteile bietet. Unser Büro befindet sich im VKKK Elternhaus Vom Hauptbahnhof erreichen Sie uns mit dem RVV, Linie 6 und 19 Franz-Josef-Strauß-Allee 17 93053 Regensburg Anfahrtsskizze zum VKKK Elternhaus neben der Kinder-UniKlinik Wir sind für Sie da: Montag bis Freitag, von 8 - 12 Uhr Telefon: 09 41 / 29 90 75 Telefax: 09 41 / 29 90 76 www.vkkk-ostbayern.de Email: [email protected] Verein zur Förderung krebskranker und körperbehinderter Kinder Ostbayern e.V. Spendenkonten Sparkasse Regensburg: BLZ 750 500 00 - Konto 511 046 36 - Volksbank Regensburg: BLZ 750 900 00 - Konto 50 040