GBS Aktuell Wattenmeer

Guillain-Barré Syndrom
und CIDP Journal
GBS Aktuell
GBS Aktuell
Die Zeitschrift der GBS Initiative e.V.
Wattenmeer
Insel Juist
Internet:
www.gbsinfo.de
7. Jahrgang,
www.gbs-portal.de
Ausgabe 1,
www.cidp.de
Februar 2007
GBS Aktuell
Inhaltsverzeichnis:
Titelfoto: Wattenmeer Insel Juist, Petra Handelmann
Seite 1
Was mir am Herzen liegt
Seite 3
20 Jahre GBS Selbsthilfe in Deutschland
Seite 4
Internationales GBS CIDP Symposium: PHOENIX
Seite 10
ABGETAUCHT Erfahrungen von Joachim Dirker
Seite 18
Autonome Störungen bei GBS / Lingen
Seite 25
Osteopathie und GBS / Wil - Schweiz
Seite 31
Weihnachtlicher GBS CIDP Gesprächskreis
Seite 38
Gedicht einer verzweifelten Mutter für ihren Sohn
Seite 44
Arbeitskreis Langzeit GBS „ LZGBS“
Seite 45
Hippotherapie
Seite 52
Arbeitskreis CIDP / CIDP Journal
Seite 62
Polyneuropathie GBS Selbsthilfegruppe Duisburg
Seite 63
CIDP in den Rocky Mountains
Seite 67
Das Guillain-Barré Syndrom
Seite 70
Organisation der GBS Initiative
Seite 71
Medizinischer und wissenschaftlicher Beirat
Seite 72
Örtliche regionale und internationale Repräsentanten
Seite 73
Impressum / Änderungsmitteilung
Seite 77
Aufnahmeantrag
Seite 78
Bücherecke
Seite 80
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GBS Aktuell
Was mir am Herzen liegt
Liebe Mitglieder der GBS Initiative e.V.!
Liebe Leserinnen und Leser von GBS Aktuell!
Ein recht frohes und gesundes neues Jahr wünsche ich
Ihnen allen. Bei dieser Gelegenheit möchte ich mich aufs
Allerherzlichste für die vielen Glückwünsche und
Zuschriften zum Weihnachtsfest bedanken.
Das Jahr 2007 wird ein ganz besonderes Jahr; denn 1987 wurde die erste GBS
Selbsthilfegruppe in Deutschland in Erlangen gegründet. Aus dieser GBS
Selbsthilfegruppe ist im Jahr 2000 die GBS Initiative hervorgegangen. Wir
werden das 20jährige Bestehen dieser GBS Selbsthilfegruppe in diesem Jahr
im Großraum Nürnberg in einer angemessenen Feier würdigen. Ein
entsprechender Beitrag ist in dieser Ausgabe zu finden.
„Rehabilitation vor Pflege“, diese Worte aus dem Sozialgesetzbuch (SGB) von
Vizekanzler Müntefering klingen mir immer noch in den Ohren. Er betonte sie
in seiner Rede anlässlich der Neueröffnung eines Querschitt -Zentrums am 25.
Januar 2007 im Neurologischen Rehabilitationszentrum Godeshöhe in BonnBad Godesberg ausdrücklich. Rehabilitation ist wichtig, um Schwerkranke
wieder auf den Beruf vorzubereiten und somit dem Arbeitsmarkt zuzuführen.
Ich finde diese Worte und Erklärungen sehr beispielhaft und hoffe, dass diese
sich auch bis zum letzten Sachbearbeiter bei den gesetzlichen und privaten
Krankheits- und Gesundheitskassen herumsprechen. Zu häufig sind in der Vergangenheit hier andere Entscheidungen getroffen worden. Basierend auf Formularen mit „Häkchen“ und „Kreuzchen“ wurden vorformulierte Antwortschreiben verfasst. Die GBS Initiative e.V. konnte in vielen Fällen eine Verlegung ins Pflegeheim verhindern, bedauerlicherweise nicht in einigen Einzelfällen. Die Pflegeversicherung ist für die Pflege entwickelt worden und nicht als
Ersatzleistung von Rehabilitationsmaßnahmen. Erklärt wurden derartige Maßnahmen mit den Worten: „Die Physiotherapie kann auch im Pflegeheim durchgeführt werden.“
Es grüßt Sie ganz herzlich Ihr
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GBS Aktuell
Entwicklung der GBS Selbsthilfe in Deutschland
20 Jahre GBS Selbsthilfe in Deutschland
Vor 20 Jahren (1987) wurde nach heutigen Erkenntnissen
im Großraum Nürnberg, Fürth in Erlangen die
Erste GBS Selbsthilfegruppe in Deutschland gegründet
In der neurologischen Fachklinik in Enzensberg warteten 1987 zwei Patienten
auf die Physiotherapie. Doris Krönert fragte den anderen, Hannes Mück, was er
denn habe. "Ja,“ sagte Hannes, „was ich habe, hat kein anderer, das habe nur
ich“. „Und was ist das“, fragte Doris Krönert? „GBS, das steht für GuillainBarré Syndrom,“ sagte Hannes. „So so“, sagte Doris Krönert, „genau das habe
ich auch.“
Es trafen sich dann später die Mutter von Hannes, Adolphine Mück und Doris
Krönert und gründeten die erste Selbsthilfegemeinschaft in Deutschland. Später
kam Marianne Fels hinzu, ihre Tochter Eva war ebenfalls an GBS erkrankt. Im
gleichen Jahr führte die Gruppe erste Treffen mit weiteren GBS Erkrankten
durch und wurde Ansprechpartner für die Internationale GBS Stiftung der
USA. Das ist Doris Krönert noch heute. Die Aufgaben von Marianne Fels
übernahm ihre Tochter Eva.
In den nachfolgenden Jahren half diese Gruppe sehr vielen GBS Betroffenen
und deren Angehörigen bei der Bewältigung der schwierigen Phasen der Erkrankung. Sehr viel Dokumentation wurde von Marianne Fels in die deutsche
Sprache übersetzt.
Doris Krönert verfasste ein Buch mit dem Titel „Kein hoffnungsloser Pflegefall“. Dieses Buch ist noch heute lieferbar und enthält sehr viele Erfahrungsberichte aus dieser Zeit.
Aus dieser Gruppe ist im Jahr 2000 die GBS Initiative hervorgegangen, die im
Januar 2001 in das Vereinregister eingetragen wurde. Doris Krönert aus Obermichelbach (Großraum Nürnberg) und Eva Fels aus Boos sind heute Repräsentanten der GBS Initiative e.V.
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GBS Aktuell
Bildlicher Rückblick
Im Gruppenbild von damals: Adolphine Mück als zweite von links und Doris
Krönert ganz rechts
Der Briefkopf der Gruppe
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GBS Aktuell
Zeitungsartikel mit Erfahrungsbericht. Doris Krönert stellt das Buch vor
und will mit dieser Fallsammlung GBS Betroffene ermutigen.
Nachfolgend der Text und das Bild des Zeitungsartikels:
Nürnberg Land und Region
Wer vom GBS-Syndrom befallen wird, einer entzündlichen Nervenerkrankung,
braucht zur Rehabilitation sehr viel Geduld.
Leidensgeschichte mit lebenslangen Folgen
Patient liegt oft über Wochen gelähmt im Krankenhaus – Dennoch kein hoffnungsloser Pflegefall – Buch will Betroffenen Mut machen.
von Ursula Korb
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GBS Aktuell
FÜRTH – Seit dem 13. Dezember 1986 ist für Katja Gregor (Name von der
Redaktion geändert) nichts mehr, wie es vorher war. An diesem Tag begann für
die damals 31jährige eine Leidensgeschichte, an deren Folgen sie wohl ihr
Leben lang zu tragen haben wird. Die junge Frau wurde von einer Krankheit
befallen, die zwar extrem selten vorkommt, aber meist recht spektakulär verläuft. Was am Morgen mit einem ungewöhnlichen Schwächegefühl in Armen
und Beinen begonnen hatte, entwickelte sich bis zum Abend zu einer Lähmung
des gesamten Körpers, da lag Katja Gregor allerdings schon in der Erlanger
Uniklinik.
Einen Tag später, als nicht nur Arme und Beine schlaff waren, „als würden sie
mir nicht gehören“, sondern auch noch Kopfschmerzen, Fieber, Erbrechen und
Nackensteife hinzugekommen waren, erfuhr die Kranke dann die Diagnose:
Guillain-Barré Syndrom (GBS), eine entzündliche Erkrankung des peripheren
Nervensystems, verbunden mit Hirnhautreizung.
Nicht eindeutig
Über die Ursache von GBS gibt es bisher keine eindeutigen Erkenntnisse. Dass
der Verlauf manchmal dramatisch sein kann, erfuhr Katja Gregor am eigenen
Leib. „Schreckliche Tage und Nächte begannen“, erinnert sich die Patientin
von einst. „Mein Körper war zur völligen Bewegungslosigkeit verurteilt, aber
innerlich lief ich auf Hochtouren, ich fand keine Ruhe, keinen Schlaf. Mein
Verstand war so ziemlich das einzige, was noch funktionierte.“ Nicht einmal
die Auskunft der Ärzte, dass wahrscheinlich keine Schäden zurückbleiben
würden, konnte sie trösten. Kein Wunder – hatten sie der besorgten Mutter
einer Tochter von damals ein einviertel Jahren doch andererseits signalisiert,
dass es mindestens zehn Wochen dauern würde, bis sich die Lähmungen wieder zurückbilden. Katja Gregor wurde sorgfältig gebettet, um Liegegeschwüre
zu vermeiden, und mit Kissen gestützt. Wasser lassen konnte sie nur mit
Blasenkatheder, Arme und Beine waren zwar wie tot, doch sie spürte jede Berührung, jede Vibration. Sechs Wochen lag sie so, dann wurde sie erstmals
aufgesetzt – mit Hilfe von drei Personen. Obwohl sie einer Ohnmacht nahe
war, biss die Kranke die Zähne zusammen. „Mir war klar, dass ich das jetzt
öfter würde tun müssen“, ahnte sie.
Und sie behielt Recht. Denn ihre Genesung kam nur mit winzigen Schritten
voran. Die Aussage eines Neurologen bewahrheitete sich, der ihr prophezeit
hatte, dass sich ihre lädierten Nervenbahnen nur mit einer Geschwindigkeit von
einem Millimeter pro Tag regenerieren würden.
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GBS Aktuell
Inzwischen hat Katja Gregor den mühsamen Weg ihrer Rehabilitation hinter
sich. Langsam, aber unaufhaltsam und mit eisernen Willen lernte sie das Gehen
wieder. „Alle Bewegungsabläufe, die bei einem Gesunden automatisch ausgeführt werden, schienen aus meinem Gedächtnis gelöscht“, erzählt sie. Mit voller Konzentration musste sie sich vorsagen: „Rechter Fuß vor, hoch, ab. Linker
Fuß vor, hoch, ab…“
Doch – allen Anstrengungen zum Trotz: So wie früher wird es nie wieder sein.
Ihre Fußheberschwäche ist Katja Gregor geblieben. Sie ist nicht mehr so belastbar wie vor Ausbruch der Krankheit und ermüdet schneller. „Im Vergleich
mit Gesunden,“ meint sie, „geht’s mir relativ schlecht, im Vergleich mit Kranken gut“.
Katja Gregor gilt als schwerbehindert und bezieht seit 1987 eine Erwerbsunfähigkeitsrente. Um anderen Betroffenen des GBS Syndroms und ihre Angehörigen zu ermutigen, macht die heute 40jährige inzwischen in der bundesweit
einzigen Selbsthilfegruppe mit, die sich vor einigen Jahren in Erlangen gegründet hat. Und sie arbeitet auch an einem Buch mit, das Doris Krönert aus Obermichelbach im Landkreis Fürth herausgegeben hat.
Unter die Haut
In „Kein hoffnungsloser Pflegefall“ sind die Erfahrungsberichte von GBSErkrankten beschrieben – und diese Schilderungen gehen auch und gerade
denjenigen unter die Haut, die von dieser Krankheit bisher nichts wussten.
Deutlich wird daraus vor allem eines: die schwere psychische Belastung, der
die Betroffenen und ihre Familien ausgesetzt sind. Nicht nur Außenstehende
mutet dieses Leiden geradezu exotisch an. Auch die Kranken selbst denken
angesichts der scheinbar unerklärlichen Symptome immer wieder: „Das gibt’s
doch gar nicht“ und fühlen sich von ihrer Umwelt und den Ärzten menschlich
oft im Stich gelassen. Letztlich wissen eben nur die Betroffenen selbst, wie es
ist, aus heiterem Himmel in einen schweren Pflegefall verwandelt zu werden –
auch wenn dieser Zustand nicht von Dauer ist.
Das Buch von Doris Krönert „Kein hoffnungsloser Pflegefall“ kann über die
GBS Initiative e.V. bezogen werden.
Die GBS Initiative e.V. wird das 20jährige Bestehen dieser Gruppe im Jahr
2007 im Raum Nürnberg gebührend würdigen. Albert Handelmann
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GBS Aktuell
Eines der ersten Dokumente:
Kommunikation mit Beatmungspatienten
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GBS Aktuell
9. Internationales GBS CIDP Symposium in Phoenix, Arizona, USA
vom 3. bis 5. November 2006
Bildbericht von Albert Handelmann
Strahlend blauer Himmel und sehr angenehme Temperaturen tagsüber
von ca. 27 Grad Celsius. So war es in Phoenix während des gesamten
Symposiums.
Bereits am Vortag trafen sich die ersten Teilnehmer zu einem Kennenlernen
und zum Erfahrungsaustausch. Viele kannten sich bereits untereinander und
von früheren Treffen. So mussten sehr viele Hände geschüttelt werden, und
einige Erstteilnehmer wurden vorgestellt. Das ging bei kleinen Snacks, Kaffee
und Erfrischungsgetränken ganz locker über die Bühne.
Am 2. Tag kam der große Ansturm. Weit über 400 Teilnehmer mussten im
Vortragssaal untergebracht werden. Nach der Begrüßung aller Teilnehmer ging
es in die verschiedenen Arbeitskreise, in denen Themen bezogen diskutiert
wurde. Insgesamt gab es 20 Arbeitskreise von der GBS Diagnose und Behandlung über Schmerzbehandlung, Kinder GBS, Behandlung mit IVIG und Plasmapherese, bestehende Müdigkeit bis hin zum Langzeit GBS. Viele Arbeitskreise liefen parallel.
Höhepunkt war die Fragestunde an die Experten, die man am liebsten noch
weiter ausgedehnt hätte. Abends gab es ein großes Galadiner, an dem schon
standardmäßig die Tische nach Länderherkunft besetzt wurden. Nach dem
Essen begann dann der Erfahrungsaustausch, der bis Mitternacht andauerte.
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GBS Aktuell
Vielen fiel der Abschied schwer. Wurden doch wieder viele Freundschaften
geschlossen, und darum nahm der Austausch von Adressen und Telefonnummern sehr viel Zeit in Anspruch.
Die internationale GBS/CIDP Stiftung wird im deutschsprachigen Raum von
Europa durch die GBS Initiative e.V. (Doris Krönert, Eva Fels und Albert
Handelmann) vertreten.
Albert Handelmann, Phoenix, 5. Nov. 2006
Impressionen vom Symposium:
Vorabend
Am Vorabend beim Empfang: Albert Handelmann (l), Estelle Benson
(Generalsekretärin der GBS CIDP Stiftung) (M) und Harald Niemann (r)
Mitglied des Vorstandes der EURORDIS und der GBS Initiative e.V.
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GBS Aktuell
v. l. n. r.: Howard und Glennys Sanders aus UK,
Beate und Harald Niemann aus Deutschland
Weit über 400 Teilnehmer suchten Platz im Saal. Hier ein Ausschnitt von
der rechten Seite. Es dauerte eine geraume Zeit, bis jeder seinen Platz
gefunden hatte.
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GBS Aktuell
David Cornblath (MD) erläutert die Herausforderungen an die Forscher.
Neue Erstbehandlungen sind notwendig, da bis zu 20% GBS Betroffener
sterben, oder sie sind nicht dazu in der Lage, innerhalb eines Jahres wieder zu gehen. Zusätzliche Behandlungsmethoden sind notwendig für Patienten, die auf bestehende Behandlungen nicht ansprechen. Zusätzliche
Behandlungen zur Regenerierung der Nerven sind notwendig. Weitere
Behandlungsmethoden sind notwendig, um die Funktionen in den reparierten Nerven zu verbessern.
Hast du Leid beschlossen, Ist die Prüfung da,
Herr, ich trag es unverdrossen, Bleib mir deine Hoffnung nah.
Alles magst du mir entziehen, Was mein Leben heiter macht,
Hoffnung wird mir glühen, Wie ein Stern zur Nacht.
Annette von Droste-Hülshoff
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GBS Aktuell
v. l. n. r.: Albert Handelmann, Gareth J. Parry (MD) und Bob Stothart
(Präsident der GBS Patientengruppe Neuseelands)
stellten sich dem Fotografen.
Gareth J. Parry ist der Autor der englischen Version von „Restsymptome
nach akutem Guillain-Barré Syndrom“. Albert Handelmann übersetzte
diesen wichtigen Bericht im Sommer des Jahres 2000. Nun trafen Autor
und Übersetzer sich zum ersten Mal und diskutierten natürlich den Bericht. Die kostenlose Broschüre „Restsymptome / Restdefizite nach akutem Guillain-Barré Syndrom wird am häufigsten bei der GBS Initiative
e.V. bestellt. In dem Bericht geht Gareth J. Parry besonders auf die lang
anhaltenden Symptome nach GBS ein und erklärt diese auf verständliche
Art und Weise.
So schreibt Parry u. a. über die Müdigkeit:
Der Grund für diese scheinbar geringen Restsymptome (Müdigkeit und
Schmerzen) liegt wahrscheinlich in der axonalen Schädigung. Während der
Akutphase bei GBS ist die vorherrschende Grunderkrankung bei den meisten
Patienten eine segmentale Demyelination, eine teilweise oder völlige Zerstörung der Myelinschicht, die sich aber wieder voll zurückbilden kann. Einige
Stufen von axonaler Degenerierung bleiben fast unverändert. Sobald die Besse-
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GBS Aktuell
rung beginnt, werden die Funktionen durch eine Reihe von mechanischen Vorgängen langsam wieder hergestellt. Die axonale Regenerierung der Motor
Axons spielt wahrscheinlich nur eine geringe Rolle bei der Wiederherstellung
der Funktionen mit Ausnahme bei ganz schweren Fällen. Was eher passiert ist,
dass noch lebende Axons als kleine „Zweige“, genannt auch „seitliche Sprösslinge“, nachwachsen lassen, um die Muskelstränge neu zu versorgen, deren
Nerven zerstört wurden. Dieser so genannte „Nachwachs Prozess“ stellt zwar
die Funktionen des Muskels wieder her, aber dieser Muskel leidet wesentlich
unter der Effektivität. Er muss daher nun sehr viel mehr arbeiten und nimmt
wesentlich mehr Kraft in Anspruch. Daher kann auch die Müdigkeit kommen,
obwohl es so aussieht, als ob der Patient wieder voll hergestellt ist. Auf der
Empfindungsseite können bereits eine kleine Anzahl von Empfindungsnerven,
deren Axon unter GBS gelitten hat, spontane „Entladungen“ generieren, die als
Schmerzen oder Unannehmlichkeiten registriert werden.
Es ist geradezu unerlässlich, dass zur Wiederherstellung nach GBS bereits
während der Akutphase nachdrücklich geeignete Maßnahmen eingeleitet werden. Während der Zeit der Akuterkrankung verliert der Patient viele motorische
und manchmal auch lebenswichtige Funktionen. Eine konstante Betreuung
durch die begleitenden Mediziner spielt daher eine vitale Rolle im Wiederherstellungsprozess. Es ist gleichermaßen wichtig, auch möglichen Restsymptomen, die von wiederhergestellten Patienten berichtet werden, weitestgehend
vorzubeugen.
Die Entwicklung zukünftiger Methoden zur besseren Behandlung von Restsymptomen, um die Leiden von unvollständig wiederhergestellten Patienten zu
lindern, wird noch eine sehr lange Zeit dauern.
Mehr Forschungsaktivitäten sind daher notwendig, um effektivere
Behandlungsmethoden hinsichtlich der Müdigkeit zu entwickeln.
Da diese Restsymptome wahrscheinlich von dem Ausmaß der
axonalen Schädigung oder Zerstörung während des Beginns der
Akutphase abhängen, sind zusätzliche und ständige Bemühungen
um frühere und wesentlich effektivere Behandlungsmethoden
während der Akutphase erforderlich, um diese Restsymptome
nach Möglichkeit auf ein Minimum zu reduzieren.
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GBS Aktuell
Albert Handelmann (l) im Gespräch mit
Hans W. Buhrfeind (r) aus Houston in Texas
Albert Handelmann hier im Gespräch mit der Generalsekretärin der GBS
CIDP Stiftung, Estelle Benson über die internationale Vernetzung GBS
CIDP Betroffener. Albert Handelmann bedankt sich nochmals für die
intensive Betreuung des im Jahre 2005 in den USA am akuten GuillainBarré Syndrom erkrankten deutschen Geschäftsmannes und dessen Ehefrau.
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GBS Aktuell
Viele GBS und CIDP bezogene Fragen wurden von den Experten
beantwortet
Eines der Kernthemen war die Frage nach der Grippeschutzimpfung, da
lt. Beipackzettel ein erhöhtes Risiko besteht, dass die Schutzimpfung ein
erneutes Guillain-Barré Syndrom auslösen kann. So ganz klar konnte die
Frage, ob man zur Grippeschutzimpfung gehen soll oder nicht, nicht beantwortet werden. In jedem Fall – und das ist unerlässlich – ist dieses mit
dem behandelnden Mediziner abzusprechen.
Eine Aussage war auch, dass man, wenn man sich gegen Grippe impfen
lässt, erneut am akuten Guillain-Barré Syndrom erkranken kann. In
Deutschland ist solch ein Fall in Limburg aufgetreten. Man kann aber
auch am Guillain-Barré Syndrom erkranken, welches durch eine Grippe
ausgelöst wird, und zwar deshalb, weil man eben keine Schutzimpfung
gegen Grippe hat.
Nochmals wurde auf die Abstimmung mit dem behandelnden Arzt hingewiesen.
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GBS Aktuell
Abgetaucht
GBS Erfahrungsbericht von Joachim Dirker aus Heusenstamm
Eineinhalb Wochen vor der Erkrankung in Texas. Bilder oben: Joachim
Dirker - rechts mit seiner Ehefrau Gisela
Eigentlich war es eine ganz gewöhnliche Geschäftsreise in die USA. Wie in
den Jahren zuvor wollte ich im Januar 2005 an einer Konferenz in Las Vegas
teilnehmen und anschließend zwei Wochen in Austin, Texas an einem Projekt
mitarbeiten. Zuvor wollten meine Frau und ich uns noch eine Woche Urlaub
gönnen. Auf dem Flug nach Las Vegas habe ich mich erkältet – nichts Besonderes, etwas Hals- und Kopfschmerzen. Da mir die Konferenz in Las Vegas
wichtig war, habe ich trotz Erkältung die Veranstaltungen besucht. Durch die
Kälte in den klimatisierten Räumen verschlimmerte sich meine Erkältung.
Schon angeschlagen, habe ich dann den ersten Arbeitstag in Austin durchgehalten. Danach ging aber nichts mehr. Die Halsschmerzen wurden extrem, und ich
fühlte mich nun wirklich krank. Abends bekam ich in der Notfallaufnahme des
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GBS Aktuell
North Austin Medical Centers eine Penicillinspritze und blieb am folgenden
Tag mit der festen Absicht im Apartment, nun meine Erkältung auszukurieren.
Zu diesem Zeitpunkt handelte es sich aber schon nicht mehr um eine einfache
Erkältung. Am folgenden Tag traten Geschmacksstörungen auf, und gegen
Mitternacht konnte ich nicht mehr schlucken; außerdem war die linke Hälfte
meiner Zunge ungefähr 2 cm dick angeschwollen.
Am 19 Januar, gegen 2 Uhr früh, fuhr mich meine Frau erneut zur Notaufnahme des North Austin Medical Centers. Der Dienst habende Arzt war trotz aller
Untersuchungen ratlos. Ich wurde schwächer und schwächer und konnte mich
kaum noch bewegen. Der Leiter der medizinischen Abteilung wurde hinzugezogen. Dann gegen 5 Uhr die Diagnose: „ GBS“. Auf der Intensivstation eine
halbe Stunde später war ich bereits fast vollständig gelähmt und hatte extreme
Atemnot. Notfallintubation. Ich versuchte noch, meine Frau zu beruhigen.
Dann: die Braunüle in die linke Hand, Injektion und ab in die Geisterbahn. Es
wurde der längste Ritt meines Lebens!
Das North Austin Medical Center in Texas
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GBS Aktuell
Die Rückkehr in die Realwelt verlief schrittweise und dauerte einige Tage. Es
war nun Anfang März; die zurückliegenden 6 Wochen verbrachte ich in einer
Parallelwelt. Personen der Realwelt - Ärzte und Schwestern - kamen darin vor,
hatten allerdings ganz andere Rollen angenommen – außer meiner Frau. Das
„Erlebte“ war teilweise grotesk, aber auch beängstigend, auf jeden Fall sehr
real für mich. Panikattacken und Desorientierung, so erlebte ich die ersten
Tage. Das Ausmaß meiner Erkrankung wurde mir jetzt zunehmend bewusst:
Vollständige Lähmung aller Körperpartien mit minimaler Kontrolle über Füße
und Hände, beatmet über eine Trachialkanüle, unfähig zu sprechen und ernährt
durch eine „feeding tube“.
Mein Körper war zu einer Hülle geworden. Dinge, die wir für selbstverständlich halten, waren unerreichbar. „Plop“, der Beatmungsschlauch fliegt vom
Tubus, die Atmung hört auf. Panik! Ist die Klingel erreichbar? Werden sie
diesmal auch schnell genug reagieren und kommen?
Bereits Mitte März wurde mit Physiotherapie und logopädischem Training
begonnen. Selbst die einfachsten Übungen waren äußerst anstrengend. Das
Aufrichten zum Sitzen für fünf Minuten war so erschöpfend, dass ich danach
zwei Stunden Ruhe benötigte. Aber es gab kleine Fortschritte. Ende März
konnte ich bereits selbstständig atmen und meine Hände und Arme etwas mehr
bewegen.
Am Dienstag nach Ostern wurden meine Frau und ich per Learjet nach Frankfurt geflogen. Die Verlegung nach Deutschland konnten wir nicht ablehnen, da
ich transportfähig war und mein Arbeitgeber, der seine Mitarbeiter im Ausland
nicht ausreichend versichert und daher für die Kosten der Behandlung aufkommen musste, auf einer Überführung bestand.
Wir verließen Austin sehr ungern. Die Umstellung auf deutsche Klinikverhältnisse fiel mir äußerst schwer, und ich wünschte mir oft mein Einzelzimmer und
all die Annehmlichkeiten des North Austin Medical Centers zurück. Das
Nordwestkrankenhaus bot erstklassige medizinische Versorgung. Leider konnte die physiotherapeutische und logopädische Betreuung nicht mit der Intensität
durchgeführt werden, wie dieses in den Staaten geschehen war.
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GBS Aktuell
Joachim Dirker auf der Intensivstation
Im künstlichen Koma
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GBS Aktuell
Es ging nun langsam, sehr langsam, bergauf. Entblockung der Trachialkanüle,
die ersten gesprochenen Worte, der erste Schluck Wasser, zum erstenmal wieder im Freien, die ersten, mühsamen Schritte mit Rollator. Ein befreundeter
Physiotherapeut kam nun fast jeden Tag für eine Stunde zum intensiven Training. Ende April konnte ich mich bereits mit Hilfe an die Bettkante setzen und
schaffte es mit gewagtem Schwung in den Rollstuhl. Zu dieser Zeit benötigte
ich auch keine Windeln mehr, der Urinkatheter wurde entfernt – es ist banal,
aber Urinieren kann fantastisch sein! Nun wurde auch die Trachialkanüle gezogen. Es war jetzt nur noch ein kleiner Schritt zu den nächsten Teilzielen:
Toilette und Duschen!
Anfang Mai erfolgte die Verlegung in die Reha. Ich konnte nun einige Meter
mit dem Rollator gehen und begann langsam an Gewicht zuzulegen – zu Beginn der Reha war ich noch 25 kg unter meinem Normalgewicht.
Mitte Juli wurde ich aus der Reha entlassen. Das Können und die Ausdauer der
mich behandelnden Physiotherapeuten waren in den zurückliegenden Wochen
entscheidend für meine schnelle Genesung. Das Gehen fiel mir zwar noch
schwer, aber Ende August konnte ich bereits wieder kurze Distanzen mit dem
Fahrrad zurücklegen und das Baden im Atlantik während eines Kurzurlaubs
genießen.
Im Juni 2005 wurde er von Albert Handelmann (GBS Initiative e.V.)
in der Rehabilitationsklinik in Bad Homburg besucht.
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GBS Aktuell
„He will make it“, das war der entscheidende Satz, mit dem Dr. Hemphill
meiner Frau am Tag der Diagnose Mut machte. Mit dem Bewusstsein, dass
eine Genesung möglich ist, half sie mir über die schwersten Wochen meines
Lebens. Sie gab mir Mut und Kraft und weckte in mir den Willen, mich nicht
aufzugeben. Mitglieder einer evangelischen Kirchengemeinde in Austin gaben
meiner Frau und mir Halt und unterstützten uns vorbehaltlos. Darüber hinaus
unterstützte uns Albert Handelmann von der GBS Initiative e.V. von Deutschland aus. Er versorgte meine Frau in dieser schwierigen Zeit mit wichtigen
Informationen, gab viele hilfreiche Tipps und stellte den Kontakt zur örtlichen
amerikanischen GBS Selbsthilfegruppe her.
Es sind nun zwei Jahre seit meiner Erkrankung vergangen. GBS hat mein Leben verändert, aber nicht meine Ziele im Leben! Das Motto meiner Genesung
war: „Ich möchte mein altes Leben zurück“. Heute kann ich sagen, dass ich
das Ziel teilweise erreicht habe. Teilweise, da GBS an mir und meinem Körper
nicht spurlos vorbeigegangen ist. Bereiche von Ober- und Unterlippe sowie der
Zunge sind immer noch gelähmt. Dies bereitet mir an manchen Tagen bei der
Aussprache Probleme. Über einige Muskeln im linken Bein und im linken Fuß
habe ich noch keine Kontrolle; längeres Gehen fällt mir daher schwer. Des
Weiteren ist an schnelles Laufen, Rennen, Springen, Hüpfen oder ähnliches
nicht zu denken. Aufgrund eines Bandscheibenvorfalls mit Operationen in
2006, die mich für 7 Monate außer Gefecht setzten, habe ich auch Probleme
beim Sitzen, Bücken und dem Heben von Lasten.
Die gravierenden Einschränkungen sind jedoch nicht äußerlich und für Außenstehende kaum wahrnehmbar. So habe ich z.B. die Fähigkeit, mich über einen
längeren Zeitraum zu konzentrieren, verloren. Es trat zwar eine Verbesserung
ein, aber konzentriertes Arbeiten oder Lesen für länger als eine Stunde ist mir
auch nach zwei Jahren nicht möglich.
Fazit
Habe ich die Erkrankung „verarbeitet“? Nein, definitiv nicht. Das Erlebte lässt
sich kaum „verarbeiten“, eigentlich nur verdrängen. Andererseits habe ich im
Verlauf der letzten Jahre unzählige Krankheiten mit weit schlechteren Prognosen kennen gelernt. Vor diesem Hintergrund relativiert sich das Erlebte, aber
auch meine Erkrankung.
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GBS Aktuell
2006 besuchte Joachim Dirker wieder den Ort des Geschehens in den USA
und bedankte sich dort bei allen Beteiligten, die ihn seinerzeit unterstützten. Insbesondere bei den örtlichen Repräsentanten der GBS/CIDP Foundation USA. Wie das Bild oben zeigt, können sich die Fortschritte seiner
Genesung sehen lassen.
Danke!
Meine Frau Gisela und ich möchten uns an dieser Stelle bei der internationalen
GBS CIDP Stiftung der Vereinigten Staaten, der
GBS CIDP Foundation International
für die herzliche und intensive Betreuung vor Ort und den Besuchen der örtlichen
Repräsentanten an meinem Krankenbett und der
GBS Initiative e.V. bedanken.
Joachim Dirker, Heusenstamm
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GBS Aktuell
5. GBS CIDP Gesprächskreis „Weser-Ems“ am
11. November 2006 in der Hedon Klinik Lingen.
Die HEDON Klinik in Lingen: Bildquelle:
http://www.mediclin.de/kliniken/lingen/hedon.html
„Autonome Störungen beim Guillain-Barré Syndrom“
Dies war das Thema des 5. GBS CIDP Gesprächskreises, über das Dr. Michael Annas, Oberarzt in der HEDON Klinik und Mitglied im medizinischen
und wissenschaftlichen Beirat der GBS Initiative e.V. am 11. November 2006
in der HEDON Klinik referierte.
Insgesamt achtzehn Teilnehmer folgten der Einladung zu diesem Gesprächskreis. Sie kamen aus Borkum, Norden, Rastede, Oldenburg, Brake, Gescher,
Nordhorn, Billerbeck und Cloppenburg. Nach einer herzlichen Begrüßung
durch Dr. Annas gab Albert Handelmann die neuesten Zahlen der GBS Initiative bekannt und berichtete über wesentliche Ereignisse wie das GBS/CIDP
Symposium in Phoenix, Mitgliedschaften in der EURORDIS und der Achse.
Die Achse hatte am gleichen Tag in Hohenroda ihre Mitgliederversammlung.
Autonome Störungen beim GBS - dieses Thema ist bisher recht wenig beleuchtet worden. Die Teilnehmer folgten daher ganz interessiert den Ausführungen.
Was passiert mit dem Blutdruck, der Harnblase und dem Puls, um nur einiges
zu nennen.
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GBS Aktuell
Hierbei wurden Indikatoren einer frühzeitigen Erkennung der gefährdeten Patienten, das klinische Erscheinungsbild (Sinustachycardie, Ventrikuläre Tachycardie, Bradycardie, persistierender Hypertonus, hypotone Episoden, labiler
Blutdruck, Elektrolytstörungen, Hyperglycämie, Schweißsekretion, etc.), Häufigkeiten ( zwischen 20% eines unselektierten Patietenkollektivs bis hin zu
ca.75% bei intensivmedizinisch betreuten Patienten), Risikofaktoren (Beteiligung des Nervus glossopharyngeus und des Nervus vagus, u. a.) und die autonome Funktionsdiagnostik kurz vorgestellt. Darüber hinaus wurde kurz auf
Störungen der sympathischen u. parasympathischen Efferenzen / Afferenzen sowie zentrale einschließlich endokrinologische Störungen eingegangen.
Für seine Ausführungen erhielt Dr. Michael Annas sehr viel Applaus. Nach
dem Referat stand Dr. Annas noch für generelle GBS Fragen und auch für individuelle Fragen zur Verfügung. Auch dafür herzlichen Dank.
Lingen, 11. November 2006, Albert Handelmann
Dr. Michael Annas während des Referats über
Autonome Störungen beim GBS
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GBS Aktuell
Vor Beginn machten sich neue und erfahrene Teilnehmer
miteinander bekannt
Die meisten Teilnehmer wurden hier in der Klinik rehabilitiert
2. von links ist Heinz Schröder aus Rastede, der nach vier Jahren
mit dem Rad um den Bodensee fuhr
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GBS Aktuell
Die Teilnehmer werden von Dr. Michael Annas begrüßt
Aufmerksame Zuhörer während des Referats
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GBS Aktuell
Dr. Michael Annas geht auf individuelle Fragen einzelner Teilnehmer ein
Links im Bild Christian Fooken aus Brake, der vor einigen Jahren in
Oldenburg auf der Intensivstation getraut wurde.
Ehepaar Hönsch aus Norden im Gespräch mit Dr. Annas
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GBS Aktuell
CIDPler unter sich
Und gelacht werden durfte auch
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GBS Aktuell
Bericht vom 6. schweizerischen GBS und CIDP Treffen der GBS Initiative
Schweiz vom 28. Oktober 2006 in
Wil / St. Gallen / Schweiz
Wil: 16.800 Einwohnerinnen und Einwohner, zentral gelegen – zwischen
St. Gallen und Zürich, zwischen Bodensee und Toggenburg. Zentrum
einer kantonsübergreifenden Region mit 100.000 Personen. 571 m über
Meer, 762 Hektaren gross. Quelle: http:// www.stadtwil.ch
Gemütliches und informatives GBS CIDP Treffen in Will, St. Gallen
Das diesjährige Herbsttreffen in Wil war für mich einmal mehr die Bestätigung, dass die GBS und CIDP Gruppe in der Schweiz ein wichtiger Treffpunkt
geworden ist. Es freut mich natürlich, dass neben den vielen bekannten Gesichtern auch weiterhin neue Teilnehmer/innen zu uns stossen. Die Verarbeitung
der Krankheit ist ein langer Prozess, denn je nach Verlauf sind die Restdefizite
unterschiedlich gross. Die Beschäftigung mit der Krankheit und dem bereits
gemachten Weg führt zu mehr Zufriedenheit im Alltag. Auch die freundschaftlichen Gespräche können helfen! Leider stelle ich aber fest, dass akut Betroffene und Angehörige nicht am Treffen teilnehmen, weil eine Angst vorhanden
ist, sich mit dem Erlebten auseinanderzusetzen und damit konfrontiert zu werden. Wir vom Vorstand werden daran arbeiten, dass sich dies verbessert, und
wir möchten auch die Ärzte und das Pflegepersonal auffordern, uns dabei zu
unterstützen.
Osteopathie, das Referat von Martin Spring
Ein packendes Referat, in dem uns Martin Spring auf einfache und eindrückliche Weise einen Eindruck geben konnte, in welchem Bereich uns die Osteopathie helfen kann. Im anschliessenden Gespräch meldeten sich dann auch drei
Personen, die eigene positive Erfahrungen gemacht haben. Zweien davon
konnte durch die Osteopathie bei einer Gesichtslähmung massgeblich geholfen
werden.
31
GBS Aktuell
Im Vergleich zu den USA und zu Grossbritannien - wo die Osteopathie bereits
seit Jahrzehnten einen festen Platz im Gesundheitswesen einnimmt und meistens der Schulmedizin gleichgestellt ist - wird man im restlichen Europa erst
jetzt auf die Anwendungsmöglichkeiten aufmerksam; allen voran in den
Benelux-Staaten, Frankreich und Deutschland. Aber auch bei uns in der
Schweiz erlebt die Osteopathie zurzeit einen regelrechten Nachfrageboom.
An wen richtet sich die Osteopathie?
Grundsätzlich an Menschen aller Alterstufen bei funktionellen Störungen,
chronischen Schmerzen, nach traumatischen Ereignissen, z.B. Unfällen und
Operationen; bei Säuglingen und Kleinkindern nach einer schwierigen Geburt;
bei Lern- oder Schlafstörungen, bei Migräne u.v.m.
Hast Du Fragen, ob dies eine Behandlung für Dich sein könnte? Dann wende
Dich doch an Herrn Spring direkt unter: E-Mail: [email protected]
oder an den Verband. Weitere Infos unter:
www.saom.ch Swiss Association of Osteopathy Medicine
www.iao.be Internationale Schule für Osteopathie
Die Treffen wurden bis heute 2x jährlich mit einem Vortrag und einem Gesprächsteil in unterschiedlichen Regionen abgehalten. Bei der Nachfrage an
alle Anwesenden wurde dann auch bestätigt, dass dies eine ideale Form sei.
Neu können wir auch Heidy Sangiorgio im Vorstand begrüssen. Sie betreut die
Mitglieder. Falls Ihr Fragen habt, hier ihre Adresse: Heidy Sangiorgio, Moosstrasse 2, CH-8836 Benau. Tel: 055 42237 40.
Vielen Dank, Heidy, dass Du mitmachst, dies ist heute nicht selbstverständlich!
Das nächste Treffen findet am 24. März 2007 im Universitätsspital in Basel
statt. Merkt Euch heute schon diesen Termin; ich freue mich auf eine Begegnung mit Euch.
Daniel Zihlmann
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GBS Aktuell
v.l.n.r. Heidy Sangiorgio, Nadezhda Good, Albert Handelmann, Daniel
Zihlmann. Der Vorstand stellte sich vor Beginn der Veranstaltung
dem Fotografen.
Begrüsst und registriert wurden die Teilnehmer des 6. schweizerischen
GBS CIDP Gesprächskreises in Wil. Nadezhda Good (l), Heidy Sangiorgio
(M) und André Lagler (r) aus dem Vereinigten Königreich (UK).
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GBS Aktuell
Daniel Zihlmann (oben links) begrüsst die ca. 40 Teilnehmer
Martin Spring fand bei seinem Referat über Osteopathie und GBS
aufmerksame Zuhörer, wie die folgenden Bilder zeigen.
34
GBS Aktuell
Gespräche während der Pause
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GBS Aktuell
Man kennt sich …….
36
GBS Aktuell
…….ja schon so lange
Nadezhda Good fasst den heutigen Tag zusammen und verabschiedet
die Teilnehmer.
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GBS Aktuell
Bericht über den GBS CIDP Gesprächskreis zu Weihnachten 2006
am 16. Dezember im Haus Ambour,
Mönchengladbach – Giesenkirchen
Ein Besuch auf dem Weihnachtsmarkt in Mönchengladbach ist in
jedem Jahr immer wieder ein großartiges Erlebnis
Es war das 14te Mal, dass man sich in Mönchengladbach zu einem Gesprächskreis zusammen fand. 55 Teilnehmer folgten der Einladung zu diesem weihnachtlichen Gesprächskreis. Sie kamen hauptsächlich aus der näheren Umgebung, aber auch aus Duisburg, Essen, Solingen, Düsseldorf, Ratingen, Bonn,
Köln, Wesel, Eschweiler und aus Limburg an der Lahn. Man sah gewohnte,
aber auch viele neue Gesichter.
Um 13:00 eröffnete Albert Handelmann den Gesprächskreis, begrüßte alle
Teilnehmer, gab den Zeitplan bekannt und lud direkt zur Aufnahme einer Stärkung für das leibliche Wohl ein.
Es folgte ein Referat von Gudrun Gordziel (Heilpraktikerin in Mönchengladbach) über Trauma-Bewältigung nach Schockzuständen und Osteopathie als
Behandlung. Für Ihr Referat bekam Gudrun Gordziel sehr viel Beifall. Über
Osteopathie als Behandlung ist unter Wikipedia folgendes nachzulesen:
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GBS Aktuell
Wenn „European Osteopathic Manipulators“ klassisch manuell untersuchen und diagnostizieren,
dann versuchen sie Veränderungen in der Bewegung und im Gewebe des Körpers mit den Händen zu erfühlen und dementsprechend zu behandeln. Wie in fast allen manuellen Heilkunden
weltweit gibt es auch in der manuellen Osteopathie lösend harmonisierende Techniken (Impulstechniken, Anspannungstechniken) als auch sensibilisierend beruhigende Techniken (sanfte
Berührungstechniken). Die hypothetischen Erklärungsmodelle können jedoch die Wirkung der
Behandlung wissenschaftlich nicht begründen. Deshalb bezeichnet man diese Heilkunde als
Erfahrungsheilkunde. Die Wirksamkeit der manuellen Behandlung der Osteopathie zielt auf die
Linderung oder Behebung funktioneller Beschwerden, vor allem im Bewegungsapparat, nicht
auf die Behebung von Krankheiten. Eine therapeutische Wirksamkeit im funktionellen Bereich
konnte bisher nur in einzelnen Studien nachgewiesen werden. (Eine Studie wurde veröffentlicht
im New England Journal of Medicine; A Comparison of Osteopathic Spinal Manipulation with
Standard Care for Patients with Low Back Pain; Andersson G. B.J., Lucente T., Davis A. M.,
Kappler R. E., Lipton J. A., Leurgans S.; N Engl J Med 1999; 341:1426-1431, Nov 4, 1999).
Albert Handelmann hielt noch einen kurzen Rückblick auf das Jahr 2006 und
nannte die Herausforderungen des Jahres 2007, in dem im Großraum Nürnberg
das 20jährige Bestehen der GBS Selbsthilfegruppe offiziell gewürdigt werden
soll. Die GBS Initiative e.V. hat derzeit 512 Mitglieder und betreut ca. 1800
Betroffene.
Gegen 15:00 konnte der Schirmherr der GBS Initiative e.V., Herr Dr. Günter
Krings (Mitglied des Deutschen Bundestages) begrüßt werden. Er richtete
Grußworte an alle Mitglieder und Betroffene und wird zur Verfügung stehen,
wenn seine Hilfe und Unterstützung benötigt wird. Dafür bedankte sich Albert
Handelmann beim Schirmherrn.
Danach ging es in die Gesprächsrunden. Vorher konnte noch bekannt gegeben
werden, dass in Duisburg ab 2007 jeden ersten Dienstag im Monat ein GBS
Treffen stattfindet. Näheres bei Erika Bohlmann und auf den WEB Seiten der
GBS Initiative e.V.
Für jeden Teilnehmer gab es einen schon obligatorischen Weihnachtsbecher,
der mit Leckereien gefüllt war. Gegen 18:00 konnte diese erfolgreiche Veranstaltung beendet werden. Eine gute und sichere Heimfahrt gab der Vorstand der
GBS Initiative e.V. den Teilnehmern mit auf den Weg.
Mönchengladbach, 16. Dezember 2006
Albert Handelmann
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GBS Aktuell
Es begann dieses Mal mit einem Imbiss, damit sich die Teilnehmer nach
der Anreise erst einmal stärken konnten.
Frau Gudrun Gordziel referierte über Trauma-Bewältigung nach
Schockzuständen und Osteopathie als Behandlung.
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GBS Aktuell
Das Referat war sehr interessant, wie man auf den Bildern
oben und links sieht
Bild unten: Schirmherr Dr.
Günter Krings (rechts im Bild)
im Gespräch mit Herrn Hess
aus Neubrück / Grevenbroich
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GBS Aktuell
Links im Bild Marathonläufer
Martin Scattergood aus Düsseldorf
läuft schon wieder ganz locker
8 km und steigert sich ständig. Er
erkrankte ganz schwer am GBS
vor zwei Jahren.
Er machte so ziemlich alles mit,
was einem schwer Betroffenen
widerfahren kann.
Unten: Christiane aus Nettetal,
unser immer sehr gern gesehener
kleiner Gast
Bild unten: Krystyna Zimmer (l)
aus Düsseldorf und
Erika Bohlmann (r) aus Duisburg
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GBS Aktuell
Philipp und Inge Strecker aus Essen in der Diskussion
v. l. n. r.: Christian und Christine Beyer aus Bergheim im Gespräch
mit Sibylla Hess aus Neubrück / Grevenbroich
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GBS Aktuell
Gedicht einer verzweifelten Mutter für Ihren Sohn
Für meinen Sohn Joachim von Susanne P. 2006
Joachim erkrankte an GBS und bekam noch eine Rückenmarksentzündung.
Seitdem ist er querschnittgelähmt.
Mein Leben gebe ich
Wenn Du nur den Stuhl wieder
Verlassen könntest
Wir lieben Dich sehr
Deine Geschwister und ich
Können uns aber nicht teilen
Dir verdanken wir so viel
Ohne Dich wären wir
Heimatlos und rechtlos
Ich schäme mich
Dass ich einen Erzeuger wählte
Der Dir auch noch Dein Zuhause
wegnehmen will
Ich schäme mich so
Weil Du so tapfer bist
So voller Kraft
Und ich fühle Schuld
Habe ich etwas übersehen
Hätte ich Dich nicht früher ins Krankenhaus bringen müssen
Mein lieber kleiner Sohn
Dein täglicher Kampf
Um ein menschenwürdiges Leben
Die Beinchen in Schienen
Hartplastik um den Bauch
Gummistrümpfe und Druckstellen
Wegsehen der Mitmenschen
Alltägliches wird zum Problem
Immer auf Hilfe angewiesen
Und ich unfähig
Ungerecht und selbstsüchtig
Traumatisiert und gelähmt wie Du
Und ich kann nichts
Absolut nichts für Dich tun
Ich komme nicht mal mehr mit mir
selber klar
Joachim das heißt
Gott wird aufrichten
Welch weiser Name
Du bist wunderbar
Du bist tapfer
Wir lieben Dich
Ich habe solche Angst
Dass Du zerbrichst
Oder dass ein neuer Krankheitsschub
kommt
Mein wunderbarer kleiner Sohn
Ich gebe mein Leben für Dich
Und im Himmel kannst Du auch wieder gehen
® Susanne P
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GBS Aktuell
Arbeitskreis Langzeit GBS „LZ-GBS“
Liebe Leserinnen und Leser!
Der Arbeitskreis LZ-GBS wird im Jahr 2007 mit einer Doppelspitze weitergeführt.
Axel Breddin aus Dummerstorf bei Rostock hat nun kräftige Unterstützung durch
Jochen Hinz (Vorsitzender GBS Berlin) erhalten. In dieser Ausgabe folgen einige
Berichte zum Arbeitskreis, der sich intensiv um Langzeit Betroffene kümmert und bei
Schriftverkehr mit Behörden und anderen Einrichtungen behilflich ist.
Langzeit GBS
Der Arbeitskreis Langzeit GBS wurde im Sommer 2005 von der GBS Initiative e.V. ins Leben
gerufen, um den Austausch von Betroffenen mit schweren Langzeit Restschäden (z.B. nach 2-5
Jahren: Hände unbeweglich, Rollstuhl, Rollator usw.) nach akutem Guillain-Barré Syndrom zu
ermöglichen.
Was möchte der Arbeitkreis Langzeit GBS?
Der Arbeitskreis Langzeit GBS möchte den Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen mit
schweren Restschäden nach akutem Guillain-Barré Syndrom ermöglichen und fördern.
Wie arbeitet der Arbeitskreis Langzeit GBS?
Zunächst wird das Anmeldeformular ausgefüllt. Es dient auch zum Datenschutz. Mit dem Formular soll nach Möglichkeit ein kleiner Erfahrungsbericht (max. 2 DIN A 4 Seiten) beigefügt
werden. Das Formular wird per Fax, Briefpost oder E-Mail an die GBS Initiative e.V. geschickt.
Danach erhält der Teilnehmer eine Arbeitskreis Kladde, in der die Erfahrungsberichte sowie die
Adressen und Telefonnummern aller Teilnehmer aufgeführt sind. Damit hat jeder Teilnehmer die
Möglichkeit, seine Gesprächspartner auszuwählen und mit ihnen Verbindung aufzunehmen.
Um die Erfahrungsberichte übersichtlich zu gestalten, wäre es gut, diese in gegliederter Form zu
schreiben (siehe Muster).
Wie wird der Arbeitskreis moderiert?
In regelmäßigen Abständen wird die Kladde erweitert und versendet. Teilnehmer per E-Mail
erhalten die Erweiterungen sofort. Die Teilnehmer, die per „Gelber Post“ erreichbar sind, bekommen je nach Umfang der Änderung die Kladde im Viertel- oder Halbjahreszeitraum.
Muss man ordentliches Mitglied der GBS Initiative e.V. werden?
45
GBS Aktuell
Eine Mitgliedschaft als ordentliches Mitglied ist erwünscht, aber nicht unbedingt erforderlich.
Die Teilnahme ist kostenlos. Der Arbeitkreis Langzeit GBS wird moderiert von
Axel Breddin
GBS Initiative e.V.
Quersteig 3d
18196 Dummerstorf
Tel. / Fax 038208-61290
[email protected]
Rechts im Bild:
Axel Breddin im Kreise
seiner Familie
und
Hans-Joachim Hinz
GBS Initiative e.V.
Rudower Straße 197
12557 Berlin
Tel.: 030 – 65 54 839
Tel.: 030 - 53 677 506
Fax. 030 – 53 677 505
Handy: 0170-4645703
E-Mail: [email protected]
Rechts im Bild:
Jochen Hinz bei der Arbeit für die
GBS Initiative
Anmeldung zum Arbeitskreis bei
Axel Breddin, Jochen Hinz oder bei
der GBS Initiative e.V.
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GBS Aktuell
Vorstellung: Hans-Joachim Hinz aus Berlin – Köpenick
Ich bin 57 Jahre, habe drei Söhne (35; 28; 20;) und eine Tochter (21)
Beruf: Diplom-Bauingenieur, Spannbetoningenieur und Stahlbetoningenieur
Erwerbsunfähigkeitsrentner seit 1999
Betroffen seit: 19.Dezember 2004 mit der Diagnose: GBS
Vermutlicher Auslöser: Grippeviren, hervorgerufen durch Grippeschutzimpfung
Krankenhaus-Dauer/Ort: 27 Tage im DRK –KH - Köpenick
Behandlung: 7 Tage x 3 Immunglobulin auf Intensivstation,
Reha-Dauer/Ort: 3 Monate Grünheide bei Berlin
Jetziger Genesungsstand: gehen mit Unterarmkrücke (rechts), lange Strecken
mit Rollator, keine Gefühle in den Füßen, EMG = Leitfähigkeit = 0, Heber
funktionieren nicht, Kribbeln und Taubheit. Hände Strecker funktionieren
nicht, Kribbeln und Taubheit, Fingerkuppen starkes Pochen, Schmerzen in
Hände und Füße sowie Kopfschmerzen.
Therapien pro Woche: 3 x KG von zu Hause – Gehübungen à 45 Minuten, 2 x
Ergo zu Hause – Handfunktionsübungen, 1 x Bewegungsbad im DRK KH –
Köpenick, sowie Eigenübungen zur Bewegung Hände und Füße, laufen mit
Krücke in der Umgebung der Wohnung im Wohngebiet und Treppensteigen
sowie Übernahme von Tagesaufgaben im Haushalt und im Mieterverein und
GBS – Gesprächskreis Berlin
Medikamente
Stück / d
Tramadolor – Lösung
30 Tropfen
Tramadolor – Tabl.100
3
Nexium
½
Mg-Diasporol
2
Creatin
3
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GBS Aktuell
Vorstellung: Axel Breddin aus Dummerstorf ( b. Rostock )
Ich bin 39 Jahre, habe eine tolle Lebenspartnerin und einen
sehr lebendigen Sohn (5).
Beruf: Groß-und Außenhandelskaufmann, z. Zt. Erwerbsminderungsrentner
Betroffen seit: April 2001
Diagnose: GBS , schwere demyelinisierende und axonale Polyneuropathie
mit Hirnnervenbeteiligung und Tetraparese ( G 61.0 )
AMSAN = akute motorisch-sensible axonale Neuropathie
Vermutlicher Auslöser: Wurzelzahnbehandlung oder Entzündung des
Zwölffinger-Darms
Krankenhaus-Dauer/Ort: 2 Tage KH Güstrow, Diagnose schnell gestellt
4 Wochen Uniklink Rostock
Behandlung: 5 Tage Immunglobulin, keine Verbesserung
7 Blutwäschen, minimale Verbesserung
Reha-Dauer/Ort: 14 Monate in Leezen bei Schwerin
davon 5 auf Intensivstation und
9 auf Normalstation
Beatmung/Dauer: 5 Monate, weitere 7 Monate nur die Trachialkanüle
Koma/Dauer: 10 Tage
Jetziger Genesungsstand:
Therapien pro Woche:
Medikamente:
Gehen mit Rollator,
kaum Gefühl Füße , Hände unbeweglich,
Geruch / Geschmack beeinträchtigt,
2 x Physio zu Hause, 2 x Ergo zu Hause
2 x Bewegungsbad und gerätegestützte Physio
ambulant in einer Reha-Klinik
1 x Citalopram 20mg
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GBS Aktuell
Brief
Widerspruch erstellt für GBS - Langzeiterkrankte Frau Karin Kipry –
durch den Vorsitzenden des GBS-Gesprächskreises Berlin und Umgebung
Karin Kipry, Boca-Taton-Str. 4, 13587 Berlin
an
Bezirksamt Spandau von Berlin
Abt.: Soziales und Gesundheit
Sozialamt
Fachbereich 3
Carl-Schulz-Str.2-3
D-13578 Berlin
z.Hd. Frau Maaß
Berlin, den 07.01.07
Betreff: Ihr Schreiben vom 02.01.07 – Soz. 3104.4.6482 – Zumutbarkeit von
Maßnahmen zur Senkung von Wohnungskosten – Wohnungswechsel
WIDERSPRUCH
Sehr geehrte Frau Maaß,
gegen Ihr im Betreff genanntes Schreiben erhebe ich hiermit Widerspruch.
Entgegen Ihrer Meinung, dass mir Maßnahmen zur Senkung der Wohnkosten zugemutet werden können, muss ich Ihnen hiermit nochmals mitteilen, dass dies nicht der Fall
ist. Auf Grund meiner Erkrankung an GBS (Guillain-Barré Syndrom), eine seltene
Erkrankung der peripheren Nerven, die einige Tage oder Wochen nach einer Infektion
mit allgemeiner Schwäche, zunehmenden Empfindungsstörungen und Lähmungserscheinungen in Beinen und Armen beginnt, führte dazu, dass ich 100% schwerbeschädigt bin unter Hinweis auf die Marken aG, H, B und T., d.h. ich bin außergewöhnlich
Gehbehindert (aG), Hilfsbedürftig durch Hilflosigkeit (H), brauche eine ständige Begleitung (B) und bin zur Teilnahme am Sonderfahrdienst Berlin (T) berechtigt. Schon
alleine diese Festlegungen durch das Versorgungsamt zur Schwerbeschädigung wider-
49
GBS Aktuell
legen wohl eindeutig Ihre Feststellung, dass die Zumutbarkeit gegeben ist. Darüber
hinaus verweise ich auf das Anti-Diskriminierungsgesetz und die Sozialklausel, die
selbst gesünderen Menschen als ich es bin einen Schutz vor Kündigung und Räumung
der Wohnung einräumt. Die Wohnung, die ich jetzt habe, ist eingestanden für eine
Einzelperson auf dem ersten Blick zu groß, aber bedenken Sie, dass diese Wohnung
behindertengerecht ist und ich so alle sozialen Stellen ohne größeren Aufwand mit dem
Rollstuhl erreichen und so kleinere Wege bewältigen kann. Dies wird sicherlich in
einer anderen Wohnung nicht möglich sein, weil Schwerbehindertenwohnungen auch
schwer zu bekommen sind und darüber hinaus auch den Rahmen der zugestandenen
Wohnungskosten überschreiten, denn ich als Rollstuhlfahrer brauche eine barrierefreie
Wohnung, mit breiteren Türen und Sonderhilfsmitteln an den Wänden des Bades, Badewannenlift und WC - Erhöhung um nur einige zu nennen. All dies, ist mir in der
jetzigen Wohnung gegeben und die Pflegestellen, Ärzte usw. sind mit mir darüber sehr
glücklich.
Eine solche Umgebung und Wohnung führt wesentlich mit dazu bei, dass die Genesung voran geht. GBS ist heilbar, dauert aber sehr lange, nach jetzigen Erkenntnissen
bis zu 5 Jahren bei 97 % der Betroffenen. Berlin hat zurzeit 75 Betroffene mit unterschiedlich starker GBS. Bei GBS wird nach einer Behandlung in der Akut-Klinik in
der Regel ein Rehabilitationsprogramm zur Wiederherstellung der Nerven- und Muskelfunktionen erforderlich. Das wird anfangs in einer neurologischen Rehabilitationsklinik durchgeführt und danach zu Hause in der Wohnung. Ein wesentlicher Teil der
Rehabilitation besteht aus Krankengymnastik und Ergotherapie, um die Muskeltätigkeit wieder herzustellen. So habe auch ich 3x wöchentlich Krankengymnastik, die hier
bei mir in der Wohnung durchgeführt werden muss. Diese Krankengymnastik führt
wesentlich dazu bei, den Heilungsprozess zu beschleunigen und den Körper zu stabilisieren. Die Ergotherapie wird im Wesentlichen durch Eigenübungen und durch Handhabungen einzelner Tätigkeiten in der Wohnung zur Wiederherstellung der Beweglichkeit durchgeführt. Dies werden Ihnen die zuständigen Ärzte auch gerne bestätigen. Als
GBS – Erkrankter habe ich zurzeit die Pflegestufe I und bin in der Krankengymnastik
seitens der Krankenkasse eingestuft.
Ich bitte Sie auf Grund meiner Darstellungen, Ihr im Betreff genanntes Schreiben
nochmals zu überdenken und zumindest bis zur vollständigen Genesung die Forderung
nach neuem angemessenen Wohnraum auszusetzen und den Grundsicherungsbedarf
unter diesen Umständen bis zur Wiederherstellung der Gesundheit zu gewähren.
Mit freundlichen Grüßen
Karin Kipry
50
GBS Aktuell
Das Schreiben führte dazu, dass die bei uns registrierte Langzeitbetroffene an
GBS die Wohnung nicht zu räumen braucht und die Grundabsicherung neu
berechnet wird. Es wurde jetzt schon eingeräumt, dass diese ca. 20 % höher
ausfallen wird. Hier waren wir wieder erfolgreich, weil die Betroffene auch den
Mut hatte, sich an den GBS-Gesprächskreis zu wenden und um Unterstützung
zu bitten. Ich denke, dafür sind wir da, und es ist eine vorrangige Aufgabe der
Gesprächskreise, sich untereinander zu helfen und zu unterstützen, um mit der
Krankheit und den gravierenden Nebenerscheinungen der Gesellschaft fertig zu
werden.
Jochen Hinz 21.01.07
**********
Krankheiten, besonders langwierige, sind Lehrjahre
der Lebenskunst und der Gemütsbildung. Man muss
sie durch tägliche Bemerkungen zu benutzen suchen.
Ist denn nicht das Leben des gebildeten Menschen
eine beständige Aufforderung zum Lernen?
Der gebildete Mensch lebt durchaus für die Zukunft.
Novalis
51
GBS Aktuell
Hippotherapie in der neurologischen Rehabilitation
Teil 1:
von Tanja Fridriszik, Fachklinik Waldeck
Bevor ich konkret auf die Hippotherapie eingehe, möchte ich einen kleinen
Überblick über das Therapeutische Reiten allgemein geben:
Die Bezeichnung „Therapeutisches Reiten“ stellt einen umfassenden Oberbegriff für die drei verschiedenen Anwendungsschwerpunkte dar:
1. Hippotherapie
2. Heilpädagogisches Reiten und Voltigieren
3. Reiten als Sport für Behinderte
Tanja Fridriszik
Physiotherapeutin von der Fachklinik Waldeck
52
GBS Aktuell
Das 1970 gegründete Deutsche Kuratorium für Therapeutisches Reiten e.V.
(DKThR) entwickelte einen streng abgegrenzten Indikationskatalog und eine
wissenschaftlich fundierte Methodik für die drei Bereiche. Das Kuratorium hat
sich zur Aufgabe gemacht, das Therapeutische Reiten bekannter und den Menschen, die davon profitieren können, zugänglich zu machen. Es verantwortet
die Ausbildung der Therapeuten und Pferde, stellt Kontakte her und kontrolliert
die ausführenden Reiterhöfe. Aus diesen Gründen bin ich dort auch Mitglied.
In dem folgenden Abschnitt gebe ich eine kurze Definition bzw. Beschreibung
der drei Bereiche des Therapeutischen Reitens. Dabei wird die klare Einteilung
des Therapeutischen Reitens in die Bereiche der Medizin, der Pädagogik und
des Sports trotz Überschneidungen und inhaltlichem Ineinandergreifens deutlicher.
1. Hippotherapie
Die Hippotherapie ist eine ärztlich verordnete krankengymnastische Behandlung auf neurophysiologischer Grundlage mit und auf dem Pferd, die durch
eine Physiotherapeutin mit Zusatzausbildung durchgeführt wird.
Das Pferd (griech. = hippos) wird hierbei als „lebendiges Übungsgerät“ und
Übungspartner des Patienten eingesetzt. Die Therapie wird im Schritt durchgeführt; reiterliche Vorkenntnisse des Patienten sind nicht notwendig.
Die Hippotherapie als physiotherapeutische Behandlungsmethode ist vom
„Deutschen Verband für Physiotherapie – Zentralverband der Krankengymnasten (ZVK) anerkannt.
2. Heilpädagogisches Reiten und Voltigieren
In diesem Bereich des Therapeutischen Reitens ist es das Ziel, die individuelle
und soziale Entwicklung von verhaltensauffälligen, Lern- oder Geistigbehinderten sowie psychisch kranken Menschen günstig zu beeinflussen und zu fördern. Ein wesentliches Merkmal dieser Therapie ist die Gruppensituation.
Grundkenntnisse im Reiten und Voltigieren werden vermittelt. Heilpädagogisches Reiten und Voltigieren werden von einem Pädagogen mit entsprechender
Zusatzausbildung durchgeführt.
53
GBS Aktuell
3. Behindertensport
Reiten und Fahren gehören zu den wenigen Sportarten, die Behinderte und
Nichtbehinderte gemeinsam ausüben können. Genauso wie die Nichtbehinderten erleben gehandicapte Menschen Sport als befriedigende Freizeitgestaltung,
Möglichkeiten zu sozialen Kontakten und Ausgleich von behinderungsbedingter Bewegungsarmut. Der Pferdesport ist mit speziellen Hilfsmitteln und
besonders geschulten Pferden auch Schwerbehinderten zugänglich. Reitlehrer
mit entsprechender Zusatzausbildung führen das Reiten als Sport für Behinderte durch.
Daniela Marquardt
reitet durch den Park
nahe der WaldeckKlinik
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GBS Aktuell
Daniela Marquardt (Patientin im Rollstuhl) füttert das Pferd.
Ihr Vater schaut dabei interessiert zu.
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GBS Aktuell
In den folgenden Abschnitten möchte ich konkreter auf die Hippotherapie
eingehen:
Was geschieht auf dem Pferderücken?
Der Bewegungsablauf des Pferdes ist dem des menschlichen Ganges verwandt.
Über den Rücken des Pferdes werden während des Schrittes 90 bis 100 mehrdimensionale Schwingungsimpulse pro Minute auf den Patienten übertragen.
Die Verarbeitung dieser rhythmisch einwirkenden Impulse stimuliert die
Gleichgewichts-, Stütz- und Haltereaktionen, die Koordination, die Symmetrie
der Bewegung und die Balance.
Sie bietet dem Patienten mit gestörter oder verlorener Gehfähigkeit eine harmonische und rhythmische Fortbewegung in gangtypischen Bewegungsmustern und in aufrechter Haltung.
Wiederholung ermöglicht erst Lernen – es ist bekannt, dass repetive Informationen für motorisches Lernen und die Automatisierung von neuen Bewegungsmustern ausschlaggebend sind.
Die rhythmische Bewegungsübertragung des taktmäßig gehenden Pferdes ist
unnachahmlich.
Der Bewegungsrhythmus des Pferdes ist lebendig wie der Herzschlag, jeder
Schritt bedeutet einen neuen Balanceakt.
Wirkungsprinzipien der Hippotherapie
-
Rumpfbalance und Rumpfkontrolle
Der Patient sitzt frei und dynamisch auf dem Pferderücken. Der Sitz ist nicht
passiv, sondern reaktiv, das Gleichgewicht muss laufend wieder gefunden werden, dazu bedarf es einer guten Rumpfkontrolle und -balance.
56
GBS Aktuell
Norbert Peich (im Sattel) rehabilitiert nach einem
Verkehrsunfall auf dem Rücken des Pferdes.
Heike Parchmann (Literaturverzeichnis) führt das Pferd.
57
GBS Aktuell
-
Tonusregulierung (Muskelspannung)
Durch das rhythmische Bewegtwerden kann Hypertonus (Spastik) gelöst
werden bzw. Hypotonus tonisiert werden.
-
Gleichgewicht und Koordination
-
Aufrichtung
Zum freien Gehen benötigen wir die Aufrichtung des Oberkörpers und des
Kopfes und die Streckung des Beckens, also der gesamten Wirbelsäule. Durch
die Impulse des Pferderückens, welcher sich bei jedem Schritt hebt und senkt,
wird der Reiter zur Aufrichtung animiert. Das zentrale Nervensystem bekommt
durch den axialen Druck positive Reize gesetzt und verarbeitet sie weiter.
-
Einübung von Symmetrie
Durch zentrale Bewegungsstörungen können die Patienten manchmal ihren
Körper nicht willkürlich so bewegen, wie sie es gerne möchten. Die gedanklichen „Befehle“ werden vom zentralen Nervensystem nicht umgesetzt, der
Körper antwortet u.U. mit anderen oder abweichenden Bewegungen als befohlen. Durch den sich wiederholenden Rhythmus des im Schritt gehenden Pferdes werden beide Körperhälften gleichmäßig angesprochen und zur Mitarbeit
aktiviert. 90 - 100 dreidimensionale Schwingungsimpulse wirken 20 - 30 Minuten auf den Körper ein, auf welche er sich – zum Teil unbewusst – einstellt.
-
Gangschule
Die Bewegungsübertragung durch das sich fortbewegende Pferd auf den Patienten führt zu genau demselben physiologischen Bewegungsablauf, welchen
der Mensch beim Gehen hat:
Auf dem Pferderücken haben die Patienten den Vorteil, dass sie die Beine
locker hängen lassen können und die Beine nicht wie beim Gehen gegen die
Schwerkraft arbeiten müssen, während das Becken, der Oberkörper, der Kopf
und die Arme genau dieselben physiologischen Bewegungsmuster erarbeiten
können, als würde der Patient tatsächlich gehen.
58
GBS Aktuell
-
Mobilisation von Gelenken, Kräftigung und Dehnung der Muskulatur
Hüfte, Becken, Wirbelsäule, Schultern u.a., alles wird mitbewegt, nichts bleibt
unbewegt. Behinderungsbedingte Bewegungsarmut führt häufig im Laufe der
Zeit zu Bewegungseinschränkungen: Gelenke verkleinern ihren Bewegungsradius, Muskeln verkürzen und / oder werden schwächer. Auch hier kann auf
dem Pferd entgegengewirkt werden. Viele Patienten sind nach der Hippotherapie richtig erschöpft (obwohl sie doch nur vom Pferd durch die Gegend getragen werden …)
-
Bewegungsplanung, Geschicklichkeit, Förderung von Reaktion
und Konzentration
Allein das Auf- und Absteigen vom Pferd z.B. verlangt vom Patienten die
größtmögliche Eigeninitiative und Kooperation. Denn er wird ja nicht passiv
auf das Pferd gehoben, sondern nimmt aktiv an diesem Vorgang teil (auch
Rollstuhlpatienten).
-
Körperbewusstsein, taktile (den Tastsinn betreffende) Wahrnehmung
Veränderte Körperschema können korrigiert werden, und die Sensibilität wird durch die Körperwärme des Pferdes z.B. - angesprochen.
Indikation der Hippotherapie
Hier möchte ich nur die bekannteren Krankheitsbilder nennen. Im Vordergrund
stehen angeborene und erworbene neurologische Bewegungsstörungen mit
folgenden Krankheitsbildern:
-
Multiple Sklerose
Schlaganfall
Querschnittsyndrom
Schädelhirntrauma
Infantile Cerebralparese
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GBS Aktuell
-
Guillain-Barré Syndrom
Spina Bifida
spastische Hemi-, Tretra- und Paraparesen
Ataxien
Therapiemüdigkeit
Torticollis Spasmodicus
Skoliose <25°
Kontraindikationen der Hippotherapie
Ich möchte nur die häufigsten nennen:
-
frischer Myocardinfarkt
akuter Schub MS
Dekubitus
Skoliose >25°
Blasen- und Darminkontinenz, Blaseninfekt
Kortisonstoßbehandlung
Wirbelgleiten
Herzrhythmusstörungen
Kardiale Dekompensation
luxierte (tetraplegische) Hüfte
starke Kontraktion der Hüfte
Myositis ossificans
Tierhaarallergien, Stauballergien
unüberwindliche Angst (ist mir in 6 Jahren Praxis erst einmal begegnet)
In einer der nächsten Ausgaben werde ich Ihnen unsere praktische Arbeit in der
Hippotherapie vorstellen. So werde ich u.a. berichten, wie wir mit nicht gehfähigen Patienten Hippotherapie durchführen, welche Auf- und Abstiegsmöglichkeiten es gibt, unsere Therapiepferde werden vorgestellt, und es gibt schöne
Fotos der laufenden Saison. Als Vorabinformation möchte ich Sie nur wissen
lassen, dass wir die Hippotherapie auch ambulant anbieten, sowohl in der
Fachklinik Waldeck als auch bei mir zu Hause in Diedrichshof.
60
GBS Aktuell
Die Kosten für die Hippotherapie werden in der Regel von den Krankenkassen
nicht übernommen, sondern müssen von den Patienten selbst bezahlt werden.
Für Rückfragen stehe ich Ihnen gerne zur Verfügung.
Tanja Fridriszik
Physiotherapeutin mit
Lizenz für Hippotherapie
OT Didrichshof
Altes Gutshaus
18249 Warnow
Telefon: 038481-20773
[email protected]
Fachkrankenhaus Waldeck
Zentrum für medizinische
Rehabilitation
Dr.-Friedrich-Dittmann-Weg
18258 Schwaan
Telefon: 03844-8800
www.fachklinik-waldeck.de
Literaturverzeichnis
Deutsches Kuratorium für Therapeutisches Reiten e.V.
Gemeinnütziger Verein in Kooperation mit der Deutschen
Reiterlichen Vereinigung (FN)
Bundesgeschäftsstelle
Freiherr-von-Langen-Str. 13
48231 Warendorf
Telefon: 02581-6362194
Strauß, Ingrid: Hippotherapie
Neurophysiologische Behandlung mit und auf dem Pferd
mit einem Beitrag zur Kinder-Hippotherapie von Emmy Taufkirchen
Hippokrates-Verlag Stuttgart 2000
Künzle, Ursula: Hippotherapie auf der Grundlage der Funktionellen
Bewegungslehre
Klein-Vogelbach, Springer-Verlag Berlin 2000
Parchmann, Heike: Zum Heilpädagogischen Reiten und Voltigieren
als einem Schwerpunkt des Therapeutischen Reitens
Diplomarbeit, Halle 1998
61
GBS Aktuell
Hallo und herzlich willkommen zur zehnten Ausgabe des CIDP-Journals
innerhalb der GBS Aktuell.
Ich freue mich, dass das CIDPnetz so gut angenommen wird, mittlerweile sind
wir 119 registrierte CIDPler.
Die Internetseite www.cidp-journal.de ist weiterhin im Aufbau. Dort kann alles
über die CIDP veröffentlicht werden. Eine Anmeldung ist erforderlich.
Des Weiteren möchte ich alle Betroffenen dazu aufrufen, sich aktiv zu beteiligen. Wir möchten mehr Berichte rund um die Krankheit CIDP drucken.
Sie haben etwas auf dem Herzen, Sie fühlen sich ungerecht behandelt oder
bekommen eine neue Therapie, neue Medikamente, Studien etc.
Scheuen Sie sich nicht, helfen Sie anderen durch Ihre Erfahrungen.
Mit lieben Grüßen
Euer
62
GBS Aktuell
Duisburger Polyneuropathie – GBS + CIDP - Selbsthilfegruppe
von Yvonne Terfort
GBS, CIDP und Varianten
Treffpunkt für Betroffene mit Polyneuropathien wie GBS, CIDP und
Varianten.
Nach dem erfolgreichen Treffen am 2. Januar trafen sich am 6. Februar wieder
mehr als 30 Betroffene und deren Angehörige aus Duisburg zum zweiten gemeinsamen Erfahrungsaustausch. Das rege Interesse zeigt, dass viele Menschen Informationen und einen Gedankenaustausch zum Thema „Polyneuropathien“ wünschen. In Duisburg fehlte hierfür bisher die Plattform.
Unterstützt durch Albert Handelmann und Erika Bohlmann von der GBS Initiative e.V. konnten sich die Betroffenen über Varianten und auslösende Faktoren von Polyneuropathien, Diagnosemethoden, Therapiemöglichkeiten und
-erfolge und anderes austauschen. Zu Beginn des Treffens sprach Albert
Handelmann über das Guillain-Barré Syndrom und seine Varianten und stellte die GBS Initiative e.V. und ihre Arbeit vor. Danach leitete er über zu einer
allgemeinen Betrachtung von Polyneuropathien. Einige Betroffene schilderten
ihre Hilflosigkeit angesichts der schwer zu stellenden Diagnose und der wenig
bekannten Therapiemöglichkeiten, viele nannten als Standardantwort der
Medizin den Satz „Da hilft sowieso nichts!“. Mehrere Teilnehmer berichteten
von ihren Erfahrungen mit der Krankheit und konnten auch die vermuteten
Auslöser nennen, so z.B. Chemotherapien oder Impfungen.
63
GBS Aktuell
Im Gespräch zeigte Albert Handelmann den Anwesenden Möglichkeiten auf,
zu einer Diagnose zu gelangen und auch eine angemessene Behandlung zu
erfahren. Zu nennen sind hier z.B. medizinische Zentren, die sich schwerpunktmäßig mit der Erforschung und Therapie von Polyneuropathien befassen,
z.B. die Unikliniken in Bochum oder Düsseldorf bzw. Zentren in Berlin und
Würzburg, um nur einige zu nennen. Diese Zentren bieten ambulante Sprechstunden an, weitere Informationen sind über die GBS Initiative e.V. und über
die Sekretariate der jeweiligen Einrichtungen verfügbar.
Durch die Berichte über erfolgreiche Therapien und das Wissen, nicht allein
betroffen zu sein, haben einige der Betroffenen und Angehörigen wieder neuen
Mut geschöpft und wollen sich nicht mehr mit der Diagnose „Polyneuropathie“
und dem Satz „Da hilft sowieso nichts!“ abfinden. Dank der Tipps von Albert
Handelmann und den anderen Betroffenen gehen sie nach dem Treffen mit
neuer Hoffnung daran, eine genaue Diagnose und eine geeignete Therapie zu
erhalten. Viele Teilnehmer fragten nach einem Termin für ein nächstes Treffen.
Die Duisburger Polyneuropathie (GBS) Selbsthilfegruppe trifft sich jeweils am 1. Dienstag im Monat um 16 Uhr im Seniorenbegegnungszentrum der AWO in der Karl-Jarres-Straße in Duisburg-Hochfeld.
Kontakt: Frau Alice Krahe Tel. 0203-6006213
*****
Aufgrund der großen Resonanz für weitere Treffen hat der Vorstand der GBS
Initiative e.V. den Arbeitskreis „Polyneuropathien und GBS“ ins Leben gerufen. Er wird von Erika Bohlmann, Dorothee Lücke und Karin Egrilidis in
Duisburg moderiert.
Vorstand und Mitglieder der GBS Initiative e.V. bedanken sich auf diesem
Wege ganz herzlich bei Frau Alice Krahe vom Seniorenzentrum für die sehr
gute Organisation und Betreuung.
Duisburg, 6.2. 2007, Albert Handelmann
NOROVIRUS: Aufgrund einer Empfehlung des Gesundheitsamtes in Duisburg
wurde dieses Mal das Treffen in den Räumen der ca. 100 Meter entfernten
Kirche durchgeführt.
64
GBS Aktuell
Bildergalerie vom 6.2.2007
65
GBS Aktuell
66
GBS Aktuell
CIDP in den Rocky Mountains
Aus dem FORUM der GBS Initiative e.V.
Diagnosen: Neuropathie, dann Parkinson und dann CIDP
Geschrieben von Norbert Hoffmann am 06. September 2005
Durch einen Freund in Deutschland bin ich heute auf dieses sehr aktive Forum
der GBS Initiative e.V. gestoßen und habe angefangen, mit großem Interesse
zu lesen. Hier in den Staaten gibt es zwei, wovon eines eingeschlafen ist und
das andere nur sehr träge und wenig informativ dahin schleicht.
Ich bin 72 Jahre alt. Vor 4 Jahren war ich nach meiner Pensionierung in Thailand mit meiner Frau im Peace Corps und musste die Aktivitäten wegen eines
Unfalles meiner Frau leider vorzeitig abbrechen. Bei der erforderlichen Abschlussuntersuchung im Bumrungrad Krankenhaus in Bangkok habe ich über
geringfügige Taubheitsgefühle in beiden Füßen berichtet. Das wurde weiter
nicht zur Kenntnis genommen.
Der Verlauf im folgenden Jahr nach unserer Rückkehr in die USA war sehr
langsam. Wir bauten ein Haus in Fort Collins, Colorado. Wir beide waren sehr
aktiv und verlegten Fliesen, Netzwerk- und Telefonkabel, um nur einiges zu
nennen. Ich hatte bei der Durchführung der Arbeiten keine Schwierigkeiten.
Nach vier Monaten entschlossen wir uns nun, für eine Zeit nach Thailand zurückzukehren. Der Hauptgrund war, dass wir mit der Rente als einziges Einkommen die kleine Hypothek am Haus in nur drei Jahren abzahlen konnten anstelle von 15. Der andere Grund war Abenteuerlust. Wir unterrichteten übrigens in der Zeit Burmesische Flüchtlinge in Chiangmai. In Thailand verschlechterte sich der Zustand nun aber ständig, das Gefühl in beiden Füßen
verschwand vollkommen. Ich fand es immer schwieriger, mein Gleichgewicht
zu halten, und fing an, einen Spazierstock zu verwenden.
Ich sah einen Neurologen, der Neuropathie diagnostizierte und mir Vitamin B12, eine besondere teure Form aus Japan, verschrieb. Er sprach zwar fließend
Englisch, erklärte mir aber weiter nichts. Einer unserer Söhne half uns mit der
Hypothek aus und wir kehrten schon nach zwei Jahren zurück, das war im Juni
67
GBS Aktuell
2004. Ich sah dann noch vor der Rückkehr einen anderen Neurologen in einem
renommierten Krankenhaus in Chiangmai. Er ließ mich im Gang auf und abgehen und diagnostiziert mit Bestimmtheit, dass ich Parkinson hätte. Ich bestand
auf ein MRI des Gehirnes. Das war negativ und zeigte nur eine geringfügige
Schrumpfung, was bei meinem Alter zu erwarten ist. Er hatte weiter keinen
Kommentar über meine Beschwerden in den Füssen und verschrieb mir zwei
Medikamente zur besseren Durchblutung des Gehirnes.
Im Juni dieses Jahres kehrten wir in die USA zurück und konnten endlich wieder in unser Haus in Fort Collins, Colorado, nach Ablauf des Mietvertrages
einziehen. Das Laufen ging nur sehr langsam, ich hatte Schwäche in den Beinen und seit ein paar Monaten stellten sich Taubheitsgefühle in den Fingern
ein.
Ich sah dann Anfang August eine Ärztin am Universitätskrankenhaus in
Denver. Frau Dr. Quan war spezialisiert auf Neuropathien und außerdem ist sie
Professorin an der Medizinischen Fakultät. Sie nahm dann ein längeres gründliches EMG Elektro-Myographie) vor und gab mir sofort die Diagnose CIDP.
Letzte Woche wurde dann noch eine Lumbalpunktion vorgenommen. Das Ergebnis war ein ziemlich erhöhtes Protein (Eiweiß), was die CIDP Diagnose
bestätigte.
Die Woche darauf wurde dann eine 5-tägige IVIG Behandlung hier im Krankenhaus durchgeführt. Frau Dr. Quan wollte mir keine Steroide wegen der
möglichen Nebenwirkungen geben; denn ich habe nämlich ebenfalls Diabetes
II, der allerdings nur geringfügig ist und nur mit Diät behandelt wird.
Frau Dr. Quan bat mich noch um einen Gefallen. Ich sei ein interessanter Fall,
meinte sie, und ich könnte, falls ich damit einverstanden sei, ihren Internisten
helfen, die sich auf die „Board Examinations“ (Lizenzprüfung) vorbereiten.
Einer davon würde mich untersuchen und versuchen eine Diagnose zu machen.
Ich sagte natürlich Ja. OK, das ist meine Geschichte. Haltet mir die Daumen.
Ich werde diesem Forum weiter folgen und auch berichten, wie alles ausgeht.
Viele Grüße von den Rocky Mountains in Colorado.
Norbert
68
GBS Aktuell
Bild von Norbert Hoffmann aus Ft. Collins, Colorado zum CIDP Bericht
auf Seite 67. Hier bei der Behandlung mit Immunglobulinen.
Quelle: Norbert Hoffmanns WEB Seite:
http://www.bluemarble.de/Norbert/norbert.htm
69
GBS Aktuell
Das Guillain-Barré Syndrom (GBS)
Das Guillain-Barré Syndrom (GBS) wird auch als „akute idiopatische Polyneuritis“
bezeichnet. Es ist eine entzündliche Erkrankung der peripheren Nerven. Charakteristisch beginnt das GBS einige Tage oder Wochen nach einer Infektion mit allgemeiner
Schwäche, zunehmenden Empfindungsstörungen und Lähmungserscheinungen in Beinen und Armen. Gelegentlich wird auch die Atemmuskulatur betroffen. Eine Behandlung erfolgt normalerweise mit Plasmapherese oder Immunglobulinen auf der Intensivstation. Innerhalb von 2-4 Wochen wird im Allgemeinen der Höhepunkt der Krankheit,
die Plateauphase (völlige Lähmung), erreicht. Die meisten Patienten können gesundheitlich wieder völlig hergestellt werden. Das kann jedoch Monate oder noch länger
dauern. Einige Betroffene behalten geringfügige Langzeitschäden.
Statistisch erkranken ca. 1-2 Personen pro Jahr auf 100 000 Einwohner. In Deutschland
wird die Zahl der jährlichen Neuerkrankungen auf ca. 800 – 1200 geschätzt. GBS kann
jeden treffen, unabhängig von Alter, Geschlecht oder Rasse.
CIDP (Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy) ist die chronische GBS
Variante.
CIDP entwickelt sich über einen Zeitraum von mehreren Monaten. Die Behandlung
erfolgt, abhängig vom Einzelfall, mit Immunglobulinen, Plasmapherese, Kortison
und/oder Immunsuppressiva.
Miller- Fisher Syndrom (MFS):
MFS (Variante des GBS) befällt hauptsächlich die Gesichtsnerven, insbesondere die
Nerven zur Funktion der Augenbewegungen. MFS ist eine überlappende Form des
GBS und wird ähnlich behandelt.
Weitere Varianten
Lewis Summer Syndrom: unsymmetrisch verlaufende Form, z.B. linker Arm gut,
rechter Arm schlecht.
Elsberg Syndrom: betrifft nur die Nervenwurzeln.
MMN (Multifunktionale Motorische Neuropathie): betrifft nur motorische Nerven,
z.B. Fußhebernerv oder Fingerstrecknerv, Sensibilitätsstörungen passen nicht zum
Krankheitsbild. Die Behandlung erfolgt in der Regel mit Immunglobulinen.
70
GBS Aktuell
Organisation der GBS Initiative e.V.
Schirmherr
Dr. Günter Krings
Mitglied des Deutschen Bundestages CDU
www.guenter-krings.de
Vorstand und Verwaltung
1. Vorsitzender
2. Vorsitzende
1. Schatzmeister
2. Schatzmeister
Schriftführerin
Albert Handelmann
Alexandra Merz
Kay Weder i. P.
Harald Niemann i. P.
Giesela Handelmann
Mönchengladbach
Mönchengladbach
Olpe
Bonn
Mönchengladbach
Kassenprüferin
Kassenprüferin
Erika Bohlmann
Karin Gleißberg
Duisburg
Mönchengladbach
Ehrenvorstand
Ehrenvorstand
Ehrenvorstand
Irmgard Frambach
Frank Milke
Wulf Schwick
Mönchengladbach
Viersen
Braunschweig
Zentralbereiche und Sachgebiete
Internationale Koordination Eva Fels
Akutes GBS
Albert Handelmann
Chronisches GBS / CIDP
Kay Weder
Karin Gleißberg
Karl-Heinz Beckers
Arbeitskreis CIDP
Kay Weder
Arbeitskreis Langzeit GBS Axel Breddin
Hans-Joachim Hinz
GBS CIDP Kinder
Silke Kopplin
Christiane Leisten
Miller-Fisher Syndrom
Helga Brand
Rehabilitation
Birgit Späth
Recht und Soziales
Birgit Späth
Boos
Mönchengladbach
Olpe
Mönchengladbach
Aachen / Plombieres
Olpe
Dummerstorf / Rostock
Berlin
Rostock
Würselen
Altlußheim / Heidelberg
Frankfurt
Frankfurt
Behindertenberatung
Forschung GBS CIDP
Öffentlichkeitsarbeit
Redaktion GBS Aktuell
Herbert Brüßeler
Albert Handelmann
Julia Kraft
Kay Weder
Albert Handelmann
Eschweiler
Mönchengladbach
Frankfurt
Olpe
Mönchengladbach
Mitgliederbetreuung
Internet Diskussionsforen
Datenschutz
Irmgard Frambach
Wulf Schwick
Albert Handelmann
Mönchengladbach
Braunschweig
Mönchengladbach
71
GBS Aktuell
Medizinischer und wissenschaftlicher
Beirat der GBS Initiative e.V.
Nach Alphabet
Dr. med. Carsten Schröter
Chefarzt
Klinik Hoher Meissner Bad Sooden-Allendorf
Dr. med. Michael Annas
Oberarzt
Hedon-Klinik Lingen an der Ems
Dr. med. Wilfried Schupp
Chefarzt
Fachklinik Herzogenaurach,
Neurologie
Dr. med. Peter Flachenecker
Chefarzt
Neurologisches Rehazentrum,
Quellenhof – Bad Wildbad
Dr. med. Andreas Steinbrecher
Oberarzt
Klinik u. Poliklinik Neurologie
Uni Regensburg
Prof. Dr. med. Wolfgang Greulich
Chefarzt
Neurologische Rehaklinik, Ambrock
Hagen
Dr. med. Christian van der Ven
Oberarzt
Neurologisches Rehazentrum
Godeshöhe – Bonn
Prof. Dr. med. Jean Haan
Chefarzt
Neurologie Maria Hilf,
Mönchengladbach
Dr. med. Christian Wasmeier
Oberarzt
Asklepios Klinik Schaufling
Prof. Dr. med. Sebastian Jander
Oberarzt
Universitätsklinik Düsseldorf,
Neurologie
Prof. Dr. med. Uwe Zettl
Oberarzt
Klinik u. Poliklinik Neurologie
Uni Rostock
Prof. Dr. med. R.W.C. Janzen
Facharzt f. Neurologie und Psychiatrie,
Bad Homburg
ehem. Chefarzt der Neurologie im
Nordwest Krankenhaus Frankfurt
Prof. Dr. med. Hubertus Köller
Chefarzt
Neurologie, St. Johannes Hospital,
Hagen
Prof. Dr. med. Thomas Rommel
Ärztl. Direktor Rehanova –
Köln Merheim
PD Dr. med. Michael Schroeter
Oberarzt
Universitätsklinik Köln, Neurologie
Schweiz:
.
Prof. Dr. med. Andreas J. Steck
Chefarzt und Vorsteher
Neurologische Universitätsklinik u. Poliklinik
Kantonsspital Base
Dr. med. Bettina Ellert
Neurologin
Klinik für Neurologie
Kantonsspital St. Gallen
Dr. med. Anke Sager
Oberärztin
Neuro- orthopädisches Rehazentrum,
Bad Orb
72
GBS Aktuell
PLZ
Ort
Örtliche Leiter / Repräsentanten
Deutschland
10623
12557
18057
18196
Berlin
Berlin
Rostock
Dummerstorf
Barbara Baer
Jochen Hinz
Hardo Schildt
Axel Breddin
21684
24113
24983
26441
26919
28203
Hamburg / Stade
Kiel
Flensburg / Handewitt
Jever / Friesland
Brake / Bremen / Oldenburg
Bremen
Wolfgang Piltz
Annegret Gössing
Stefan Elsen
Ute Wirges
Christian Fooken
Angelika von Rohden
31275
33615
35066
35457
37081
38106
Hannover / Lehrte
Bielefeld
Frankenberg
Giessen / Lollar
Göttingen
Braunschweig
Christine Rother-Pusecker
Birgit Epp
Stefanie Ernst
Hans-Jürgen Geis
Heinz-Dieter Heer
Wulf Schwick
40489
40625
41065
41069
41239
41466
Düsseldorf
Düsseldorf
Mönchengladbach
Mönchengladbach
Mönchengladbach
Neuss
Martin Scattergood (Deutsch und Englisch)
Krystyna Zimmer (Deutsch und Polnisch)
Albert Handelmann (Deutsch und Englisch)
Alexandra Merz
Karin Gleißberg
Doris Braun
42699
44805
45138
47137
50769
51519
Solingen / Wuppertal
Bochum
Essen
Duisburg
Köln
Köln / Bergisch-Gladbach
Ruth Stein-Rojko
Heinz-Dieter Campa
Joachim Fuß
Erika Bohlmann
Norman Litzl / CIDP
Lothar Hlavensky
52072
52239
53179
53757
57462
Aachen
Eschweiler
Bonn
Siegburg / St. Augustin
Olpe
Karl-Heinz Beckers
Herbert Brüßeler
Harald Niemann
Peter Fischer
Kay Weder
60320
65549
Frankfurt
Limburg / Diez
Julia Kraft
Udo Dobbe
73
GBS Aktuell
66822
68804
Lebach / Saarland + RP
Heidelberg / Mannheim
Sigrun Steffen
Helga Brand
70469
70771
71292
78224
79341
Stuttgart
Leinfelden / Stuttgart
Friolzheim / Pforzheim
Singen / Bodenseeraum
Freiburg / Krenzingen
Christine Mass
Marion List
Gerhard Knipping
Regina Brütsch
Dr. Georg Fischer
80636
87737
90587
90547
München
Ulm / Memmingen / Boos
Nürnberg / Fürth
Nürnberg / Fürth
Holger Bedow
Eva Fels
Doris Krönert
Elisabeth Alecio
(Deutsch und Englisch)
(Deutsch und Italienisch)
Internationale / europäische Repräsentanten der GBS Initiative e.V.
Belgien
Liechtenstein
Österreich
Polen
Schweiz
Plombieres
Vaduz / Ruggell
Europa Landesverband
(Düsseldorf)
Europa Landesverband
Karl-Heinz Beckers
Vroni Gschwenter
GBS Initiative AUSTRIA
Krystyna Zimmer
GBS Initiative SCHWEIZ
74
GBS Aktuell
Nationale Landesverbände:
GBS Initiative Nordrhein Westfalen NRW
c/o: Kay Weder
Alte Landstraße 27
57462 Olpe
Vorstand:
Kay Thomas Weder
Sonja Weder
Sonja Weder
Marianne Klaffke
Kay Thomas Weder
Olpe
Olpe
Olpe
Olpe
Olpe
1. Vorsitzender
2. Vorsitzende
Schriftführerin
Finanzen
Finanzen
Berlin
Berlin
Berlin
Vorsitzender
Beirat
Beirat
GBS Initiative Berlin
c/o: Hans-Joachim Hinz
Rudower Straße 197
12557 Berlin
Vorstand
Hans-Joachim Hinz
Barbara Baer
Horst Lüdtke
75
GBS Aktuell
Europäische Landesverbände:
GBS Initiative Schweiz
c/o: Daniel Zihlmann
Belchenstrasse 1
4616 Kappel
Vorstand
Daniel Zihlmann
Nadezhda Good
Heidy Sangiorgio
Daniel Zihlmann
Albert Handelmann
Hägendorf
Widen
Benau
Hägendorf
Mönchengladbach (D)
1. Vorsitzender
2. Vorsitzende
Schriftführerin
Finanzen
Finanzen
GBS Initiative Austria (Österreich)
c/o: Rudolf Weber
Straussgasse 14
2241 Schönkirchen
Vorstand
Rudolf Weber
Christina Halbmayr
Gabriela Urban
Marion Schmidl
Albert Handelmann
Schönkirchen
Klosterneuburg
Purkersdorf
Wien
Mönchengladbach (D)
76
Vorsitzender
Beirat
Beirat
Finanzen
Finanzen
GBS Aktuell
Veränderungsmitteilung an
GBS Initiative e.V.
Carl-Diem-Str. 108
41065 Mönchengladbach
FAX: 02161 - 480205
Neue Adresse:
Vorname Name:
....................................................................
Straße/Nr.
....................................................................
PLZ, Wohnort
...................................................................
Tel. Nr.
...................................................................
Neue Bankverbindung: Konto Nr. ………………………….
Bank / Sparkasse:……………………………………… BLZ: …………………….
..........................................................
Unterschrift
Impressum
Redaktion und Layout:
Herausgeber:
GBS Initiative e.V.
Carl-Diem-Straße 108
D-41065 Mönchengladbach
Albert Handelmann,
Kay Weder
Auflage 2500
Druck: Boschen OffsetDruck,
Alpenroder Straße 14,
D-65936 Frankfurt,
Tel. 069- 968419-0
Tel. / Fax: 02161-480499 / 480205
E-Mail:: [email protected]
Web: www.gbsinfo.de
Vereinsregister
Mönchengladbach 18 VR 2145
Steuernummer. 121/5785/0476
GBS Aktuell erscheint 4x jährlich.
Spendenkonten der GBS Initiative e.V.
Die GBS Initiative e.V. ist nach $ 5
Abs. 1 Nr. 9 KStG von der Körperschaftsteuer
befreit.
auf Seite 79
77
GBS Aktuell
Aufnahmeantrag
Name:__________________________________Vorname:___________________________
Straße:__________________________________________________ Nr.:_______________
PLZ / Wohnort______________________________________________________________
Geburtsdatum: __________________ Tel. / FAX: _________________________________
Beruf: _____________________________ E-Mail: _______________________________
Hiermit beantrage ich die Aufnahme in die GBS Initiative e.V. ab: ____________________
O
als ordentliches (normales) Mitglied bzw. Familienmitgliedschaft (Jahresbeitrag
€ 24,- / SFR 38,-) oder mehr als den Jahresbeitrag € __________
Bei einer Familienmitgliedschaft können bis zu 2 zusätzliche Familienmitglieder an der Mitgliedschaft ohne Mehrkosten beteiligt werden. Es muss dabei die gleiche Anschrift wie oben
sein. Ordentliche Mitglieder haben volles Stimmrecht.
Name, Vorname, Geburtsdatum
1. Familienmitglied:
2. Familienmitglied:
O
als Fördermitglied (Jahresmindestbetrag
Fördermitglieder haben kein Stimmrecht
€ 50,- / SFR 78,-)
O
ich beantrage Beitragsbefreiung: Begründung:
Ich bin damit einverstanden, dass meine postalischen Daten für die Möglichkeit einer Kontaktaufnahme
zwischen Mitgliedern der GBS Initiative e.V. an diese weitergegeben werden können. O Ja O Nein
Der Beitrag kann im Lastschriftverfahren von meinem Konto abgebucht werden:
Bank / Sparkasse:_______________________________________________________________
Konto Nummer: _____________________________ BLZ / BC__________________________
.
Datum / Unterschrift: ____________________________________________________________
78
GBS Aktuell
Bitte kopieren oder heraustrennen und den Aufnahmeantrag an
folgende Adresse senden:
Bitte ankreuzen, falls kein
Einziehungsauftrag. Ich überweise
meine Beträge an die:
GBS Initiative e.V.
Deutschland und EU:
GBS Initiative e.V.
Carl – Diem – Straße 108
D – 41065 Mönchengladbach
Fax: 02161 - 480205
Deutschland:
Konto Nr. 4095550
BLZ
310 500 00
Stadtsparkasse Mönchengladbach:
I-BAN: DE 1631 0500 00 000
4095550
BIC / Swift Code: MGLSDE 33
Schweiz:
Schweiz:
Heidy Sangiorgio:
c/o: GBS Initiative e.V.
Moosstrasse 2
CH – 8836 Benau
Konto Nr. 10299.13
BC:
80947
Raiffeisenbank
Hägendorf - Rickenbach
Österreich (Austria):
Österreich / Austria:
Rudolf Weber
c/o: GBS Initiative e.V.
Straussengasse 14
A- 2241 Schönkirchen
Konto Nr.
BLZ
IBAN:
BIC:
bei
GBS Initiative (CIDP)
Nordrhein Westfalen NRW
Deutschland NRW - CIDP
c/o: Kay Weder
Alte Landstraße 27
57462 Olpe
02910-819-987
14.000
AT821400002910819987
BAWAATWW
BAWAG P.S.K.
Konto Nr. 37499
BLZ
46250049
Sparkasse Olpe-Drolshagen
79
GBS Aktuell
Bücherecke
Der Reinerlös aus dem Verkauf der Bücher kommt GBS Betroffenen zugute.
Rückfragen zu Inhalten und Lieferungen bei der GBS Initiative e.V.
Das Guillain-Barré Syndrom / Neudruck
Autor: Wolfgang Trabert
02161-480499
€ 14,00
ISBN: 3-8311-4737-x
Inhalt:
Das Buch ist eine Dissertation. Wolfgang Trabert hatte es Anfang der 80er Jahre nicht
einfach mit den Inhalten; denn Informationen, die heute leicht über das Internet zu
erhalten sind, gab es nicht.
Zeit zum Nachdenken
Autor: Albert Handelmann
€ 10,50
ISBN: 3-8981-1037-0
Inhalt:
Der Verfasser beschreibt seine Erlebnisse und Eindrücke vom Ausbruch der Krankheit, seine Aufenthalte in Krankenhäusern und schließlich die Phase der Rehabilitation
mit genauer Beobachtungsgabe, auf lebendige und nicht selten auch humorvolle
Weise.
Kein hoffnungsloser Pflegefall / Neudruck
Autorin: Doris Krönert
€ 9,50
ISBN: 9-7838-3349-1931
Inhalt:
Das Buch ist eine Zusammenstellung verschiedener Erfahrungsberichte deutscher
GBS Patienten. Die Autorin Doris Krönert gründete 1987 die erste GBS Selbsthilfegruppe für Deutschland.
Der Kampf gegen den Tod - erweiterte Neuauflage
€ 12,95
Autor: Achilles Grellinger (+2004) ISBN: 3-8334-3018-4
Inhalt:
Leseprobe: „Wir werden die Angehörigen benachrichtigen, dass es keine Hoffnung
mehr gibt, und danach die Geräte abschalten" hörte Achilles den Chefarzt sagen, und
er konnte sich nicht bemerkbar machen.
Titel: Marienkäfer auf Efeu
€ 12,50
Autoren: Albert Handelmann , Vroni Gschwenter
und Gerhard Gärtner
ISBN: 3-8311-4035-9
Inhalt:
Eine Nachlese zum Buch „Zeit zum Nachdenken“, der GBS Verlauf von Vroni
Gschwenter und das „bizarre“ CIDP von Gerhard Gärtner.
Titel: Steine in den Weg gelegt
Autorin: Doris Braun
€ 12,95
ISBN: 3-8334-2946-1
Inhalt:
Ein Gedichtband mit Aquarellen. Doris Braun hat die wohl schlimmsten Phasen dieser
Erkrankung durchgestanden, indem sie Gedichte geformt hat, um sich die Qualen von
der Seele zu schreiben. Meistens während der Nacht, wenn der Schmerz den Schlaf
raubte.