Reha 2 - GBS Initiative e.V.

GBS und ich……
Am 30.03.2002 erkrankte ich mit 42 Jahren an GBS. Diese recht seltene
Autoimmunerkrankung hat mich und mein Leben verändert. Da die Informationen spärlich
sind will ich hier meine Erfahrungen für alle die niederschreiben, die irgendwann plötzlich mit
dieser Krankheit konfrontiert werden. Sei es als Betroffener oder als Angehöriger.
....es begann am 29.März 2002 mit einem Kribbeln in den Beinen. Jeder kennt das...wenn
die Beine oder Arme 'eingeschlafen' sind. 2 Wochen vorher war ich schon wegen einer
Grippe mit Fieber krankgeschrieben. Dass sich dann eine so schwere Erkrankung
herausbildet hat damals niemand geahnt. Nach dem ich von Arzt zu Arzt bin, war ich
schließlich bei einem Onkologen/Hämathologen angelangt der eine etwas intensivere
Blutuntersuchung durchführte. Das Ergebnis konnte ich leider schon nicht mehr abholen.
Am Abend des 29.März konnte ich schon nicht mehr richtig laufen und/oder die Schuhe
binden. Man gesteht sich so etwas ja nicht gerne ein. Gott sei Dank war mein Freund Alf bei
mir. Er rief schließlich einen Notarzt, weil ich nicht mehr alleine aufstehen konnte. Als diese
Ärztin eintraf, konnte ich schon fast nichts mehr bewegen. Sie war auch relativ ratlos.....und
überwies mich ins Stadtkrankenhaus Offenbach, mit dem Hinweis dass diese Klinik recht gut
sei, wenn es um unklare Diagnosen geht.
Die Herren vom DRK mussten mich aus dem 3 Stock im Stuhl die Treppe herunter tragen.
Ich konnte schon keinen Schritt mehr alleine gehen. Auch die eine Stufe in den
Krankenwagen konnte ich nicht mehr bewältigen. Es war inzwischen ca. 23 Uhr.
Es wurde, dank des kompetenten Arztes, die Vermutung auf GBS geäußert. Noch in der
Notaufnahme wurde eine Hirnwasserentnahme durchgeführt. (Lumbalpunktion) . Diese habe
ich schon ganz schmerzfrei erlebt, weil die Paresen (Lähmungen) schon so weit
fortgeschritten waren. Ca. 1.5 Stunden später war ich auf einer Beobachtungsstation....und
da verlieren sich auch schon meine klaren Erinnerungen an diesen Abend der mein Leben
grundlegend verändern sollte.........
Intensivstation:
Es wurden mir sehr schnell mehrere Dosen Immunglobuline gegeben die aber laut Befund
keine Wirkung zeigten, und so die Verschlimmerung der Krankheit nicht gestoppt haben. Von
der Verlegung auf die Intensivstation habe ich nichts mitbekommen. Daran habe ich nur
verschwommene Erinnerung.
Durch die starken Medikamente die ich während des 10 wöchigen Intensiv-Aufenthalts
bekommen habe, kann ich mich nur ganz wenig an diese Zeit erinnern.
Nur einen Tag später, am 31.3.2003 (mein Geburtstag) wurde ich beatmet. Diese
Trachialkanüle hatte ich insgesamt rund 12 Wochen. Ich hatte sehr starkes Fieber. Es
musste bis zu fünf Mal täglich das Bett frisch bezogen werden, weil es so schnell
durchgeschwitzt war.
In dieser Zeit hatte ich ganz nebenbei 4 Lungenentzündungen, als Nebeneffekt der
Langzeitbeatmung. Täglich musste mehrfach die Trachialkanüle gereinigt werden weil ich
durch den sich bildenden Schleim zu ersticken drohte. Nach einigen Tagen wurde dann auch
eine Magensonde gelegt und ich wurde künstlich ernährt.
In dieser Zeit habe ich ca. 15 kg abgenommen und wog bei 1.85 m noch gut 60 Kilo.
Ich hatte täglich Besuch von meinem Freund und meiner Schwester, sowie meinen Eltern.
Mein Freund und meine Schwester waren als amtlich bestellte Betreuer eingesetzt und
haben mit dem Personal dafür gesorgt das ich nur dosiert Besuch bekam. Allerdings bin ich
der Meinung dass die täglichen Besuche, und das unermüdliche Reden mit mir, mich am
Leben erhalten haben.
All das hat mich in meiner 'Gefangenschaft' in meinem eigenen Körper sehr aufgeregt.
Ich war vollständig gelähmt, von der Oberlippe bis zu den Fußspitzen. Nur die Augen konnte
ich etwas bewegen. Sie waren die einzige Verständigungsmöglichkeit. Mein Freund Alf hatte
ein Papier gemacht auf dem das Alphabet und einige Worte wie 'Durst' - 'Schmerz' - 'Toilette'
- 'Angst' - 'Warm' etc. geschrieben waren um mir zu helfen meine Bedürfnisse mitzuteilen,
wenn ich denn einmal halbwegs bei wachem Verstand war.
In dieser Zeit hatte ich extrem viele schlimme Träume, die immer widerspiegeln, wie
gefangen ich in mir war. Zum Beispiel habe ich in deutlicher Erinnerung das ich immer viel zu
viel Kleidung
anhatte. Ich fühlte mich von allen gequält, und absichtlich zu warm angezogen. Allerdings
spiegelte das nur mein hohes Fieber wieder.
Vielleicht schreibe ich die Träume einmal nieder und veröffentliche sie hier. Allerdings wird
das keine Hilfe für Angehörige sein, denn die Träume sind ausnahmslos Albträume.
Ich wurde täglich x-Mal gewendet, um nicht wund zu liegen. Das war eine unglaubliche
Tortur für mich, da meine Hautoberfläche hypersensibel war, und jede Berührung, jeder
Druck extrem schmerzhaft war. Und das schlimmste dabei, wenn mir jemand 'wehtat' konnte
ich es durch die
vollständige Lähmung nicht mitteilen. Ellen (m.Schwester) erzählte mir später das in meinen
Augen die pure Angst und Entsetzen zu sehen war.
Gott sei Dank haben die Medikamente meinen Geist so ruhig gestellt, so das ich davon nicht
so viel mitbekommen habe.
Für Angehörige und Freunde ist diese Krankheit auch eine kaum zu bewältigende Aufgabe,
zumindest wenn man so schwer betroffen ist wie ich es war........................
Reha Klinik 1:
Nach nunmehr 10 Wochen wurde ich in die Wickerklinik nach Bad Wildungen verlegt. Hier
hatte man schon einige GBS-Patienten behandelt. Ich war immer noch weitestgehend
bewegungsunfähig, und wurde liegend dorthin transportiert. Meine Erinnerung an die Fahrt
ist auch nur verschwommen, ich weiß nicht genau ob das was davon Realität oder Traum
war. Ich denke aber dass es nur einer der Träume war. Denn in den ersten Tagen in Bad W.
war ich immer noch sehr von den Medikamenten 'ruhig gestellt'. Diese Klinik ist eine der
wenigen die beatmete Reha durchführen können. Die Beatmung war zwar inzwischen nicht
mehr nötig, jedoch hätte es sein können dass sie erneut nötig geworden wäre. Ich wurde
noch 2-3 Tage auf Intensiv untergebracht. Danach kam ich in ein Doppelzimmer. In den
Nächten hatte ich so starke neuropathische Schmerzen in den Beinen das ich nicht schlafen
konnte. Hierfür bekam ich dann NEURONTIN. Das Medikament half ausgezeichnet.
Außerdem wurden noch Schmerzmittel, Stimmungsaufheller, Stuhlweichmacher und alle
möglichen Varianten von Antibiotika gegeben. Im Laufe des Aufenthalts hatte ich morgens
plötzlich starkes Fieber. Und die Angst kam zurück....Aber Gott sei Dank.....es war nur eine
Harnweg-Entzündung. Ausgelöst durch den Blasenkatheder.
In dieser Klink begann man sehr bald mit Ergotherapie für die Feinmotorik (2x täglich) und
Lymphdrainage. Außerdem täglich Krankengymnastik nach Bobath und Wassertherapie
nach McMillan. Ich musste gefüttert werden und wurde täglich unter Schmerzen mehrfach
umgelagert. Ich war sicher kein einfacher Patient... und habe mich mit Händen und Füßen
gewehrt (paradox). Auch gegen das Rasieren, Zähneputzen etc. Irgendwie hatte ich es satt
das ununterbrochen jemand an mir rumfummelte. (Sorry-liebes Pflegepersonal) A-pro-pos
Personal. Alle haben sich sehr ausdauernd und intensiv um mich und meine Belange
gekümmert. Kein murren, wenn das Bett schon wieder 'voll' war, oder ich sonst nicht sehr
kooperativ war.
Einige Tage nach der Verlegung in das Einzelzimmer, waren auch die Träume und die
'Wahnvorstellungen' verschwunden. Meine Mutter war 2x fast eine ganze Woche zu Besuch.
Die Klinik hat ein angrenzendes Hotel für Angehörige. Auch Alf besuchte mich jede Woche.
Und viele Kollegen und Freunde und Familie, trotz der großen Entfernung von 250 km
(einfache Strecke)
So ganz langsam ging es aufwärts. Ich hatte einen Elektro-Rollstuhl mit dem ich nach 3
Wochen auch mal vor die Tür der Klinik in die Sonne konnte. Oder auch mit meinem Besuch
in ein Eiskaffee. Und abends waren wir sogar mal auf einem Volksfest ein Bier trinken. Was
für ein Genuss!!
Ich konnte allerdings immer noch nichts selbst machen. Jedes Glas musste angereicht
werden, jeder Bissen musste gefüttert werden. So manches Mal habe ich hier den Mut
verloren.... Alf rief mich jeden Tag an, und er musste erst im Stationszimmer seinen Anruf
ankündigen, weil ich den Telefonhörer nicht greifen konnte. Er wurde mir von der Schwester
dann ans Ohr geklemmt. Nach einigen Minuten ist er dann doch weggerutscht, weil ich ihn
nicht mit dem Kopf nicht richtig einklemmen konnte. An solchen Dingen bin ich schier
verzweifelt......
Zum Klingeln hatte ich eine Schlagklingel. Aber auch die zu nutzen war mir sehr oft
unmöglich, weil ich die Arme nicht heben konnte..... Immer noch gefangen im eigenen
Körper.
Am schönsten waren die Therapien im Wasser. Dort kümmerte sich eine Krankengymnastin
alleine um mich, und zum ersten Mal hatte ich das Gefühl mich bewegen zu können.
Irgendwann begannen wir damit zu versuchen ein paar Zentimeter zu laufen. Erst musste ich
im stehen frühstücken, oder lesen...eingeschraubt in eine Stehhilfe und irgendwann bin ich
dann einmal, von 2 Schwestern gestützt, ein paar Schrittchen gelaufen. Und es ging weiter
ganz langsam bergauf. Nach 10 Wochen wurde ich auf eigenen Wunsch 'heimatnah' verlegt.
Am 10. August ging die Reha in der Wickerklinik in Bad Homburg weiter...................
Reha 2
Am 10. August konnte meine Schwester mich in Bad Wildungen abholen und ich wurde so in
die Wickerklinik nach Bad Homburg verlegt. Auch hier hat man Erfahrung mit GBS Patienten,
allerdings wird man erst nach Einstufung als C-Patient hier aufgenommen. Man muss also
einen gewissen Grad der Selbstständigkeit erreicht haben. Ich war immer noch an den
Rollstuhl gebunden, konnte aber mit Hilfsmitteln alleine essen und vom Bett in den Stuhl und
zurück. In dieser Klinik herrscht nicht so sehr die übliche Krankenhausatmosphäre da hier
vorwiegend REHA Maßnahmen nach Bandscheiben OP etc. durchgeführt werden. Die
Neurologische Abteilung ist nur klein, aber…fein.
Ich wurde nach der Aufnahme von der Leiterin der Krankengymnastik, Claudia R. mit den
Worten empfangen: Elektrorollstuhl bekommen sie hier keinen…. Und am Freitag gehen wir
mal auf die Treppe……..es war Mittwoch.
Ich hatte jetzt schon Angst dass ich mit einem manuellen Rollstuhl nun nie hier raus könnte,
da ich für das anschieben der Räder überhaupt keine Kraft hatte.
An diesem Abend holte mich Ellen ab, und wir 'rollten' durch den Kurpark in einen
Biergarten. Dort traf ich, wie der Zufall es will, eine Menge alter Schulkameraden die von
meiner Krankheit nichts wussten. Da war der Schock groß. 185 cm groß - 63 Kilo Rollstuhl…...
Am nächsten Tag ging es dann los…. Krankengymnastik bei Claudia die mich wirklich nicht
geschont hat, aber das war im Nachhinein nur von Vorteil….und am Freitag waren wir auf
der Treppe!!!! DANKE Claudia!!
Jeden Tag hatte ich Ergotherapie bei Thomas R….Hier wurde langsam aber sicher meine
Feinmotorik auf Vordermann gebracht. Außerdem Dehnungsübungen an einer Butterfly
Maschine und kleine Massagen im Schulterbereich. DANKE Thomas!!
Das war natürlich noch nicht alles. Nach einiger Zeit bekam ich einen Rollator und habe den
Rollstuhl immer seltener benutzt. Das war auch der Zeitpunkt wo ich im 13 Stock in das
Fitnessstudio gehen durfte. Hier habe ich langsam begonnen meine Kraft wieder zu
erlangen.
Natürlich wurde auch hier Therapie im Schwimmbad gemacht. Hier konnte ich erstmals
einige Runden aus eigener Kraft schwimmen. Außerdem Lymphdrainagen, Massagen,
Elektrotherapie, Kiesbäder….das ganze Programm.
Die Betreuung durch das Pflegepersonal und die Ärzte war ausgezeichnet. Nach einiger Zeit
durfte mich Alf übers Wochenende abholen und wir waren dann in seiner, oder meiner
Wohnung. Das war schon eine Herausforderung. Ich wohne im 3. OG ohne Aufzug. Aber es
war eine unglaubliche Bereicherung und ‚Befreiung’. In der Klinik wurden
Nervenleitfähigkeitstests gemacht, die leider kein besonders gutes Ergebnis hervorbrachten.
Offenbar war die axonale Schädigung zu groß. Medikamente nahm ich nur noch selten. Ich
war zwar den ganzen Tag müde, aber konnte nachts nicht schlafen. Allerdings war ich nach
den Therapien fast täglich mit meinen Eltern oder Freunden unterwegs. Auch die Besuche
der Freunde und Kollegen rissen nicht ab. Ich denke ich habe aus der Rollstuhlperspektive
alle mit Rollstuhl zugänglichen Lokale kennen gelernt. Und das war auch gut so……
Nach ca. 5 Wochen durfte ich nun alle Mahlzeiten im Speisesaal einnehmen. Zuvor konnte
ich nur auf der Station essen, weil ich nicht selbstständig zum Speisesaal 'gehen' konnte.
Wieder ein Highlight über das es sich zu freuen lohnt. Jetzt konnte ich beim Frühstück vom
Buffet wählen, anstelle der vorbereiteten 2 Brötchen... Man lernt solche Kleinigkeiten sehr zu
schätzen.
Zwei mal wöchentlich konnte ich mit Rollator und später mit Krücken an einem Spaziergang
durch den Kurpark teilnehmen. Ich konnte gut die langsamen Fortschritte messen. Nämlich
daran, ob ich in der Grünphase der Ampel über die Straße kam.........oder nicht.
Danach
Jetzt ist es bereits Mai 2003. Ich bin immer noch krankgeschrieben. Nunmehr seit 5 Monaten
bin ich zuhause und habe 2-3x wöchentlich Krankengymnastik. Außerdem gehe ich 2-3 x ins
Fitnessstudio. Meine Muskulatur kommt langsam zurück. Ich wiege jetzt 74 Kilo bei 1.85m.
Das ist ganz ok so.
Die Hände und Füße sind weiterhin weitestgehend taub, und ich laufe ohne Krücken.
Allerdings mehr wie ein Storch, weil die Fußheber noch nicht richtig funktionieren. Am 5.5.
begann ich mit der Wiedereingliederung in das Berufsleben. Endlich.
Zunächst 1 Monat 2 Stunden täglich. Dann 4, dann 6 und im August 2003 wieder ‚fulltime’
Die erste Woche ist jetzt vorbei und ich merke dass es mich kolossal anstrengt mich zu
konzentrieren und mich wieder an die Regeln des normalen Lebens zu gewöhnen. Aber das
ist wohl normal, und dafür mache ich ja auch die Wiedereingliederung. Diese Woche war ich
nicht im Fitnesstraining, weil ich es mir einfach nicht zugetraut habe. Meine Beine sind
schwer wie Blei und jeder Schritt strengt sehr an. Allerdings habe ich jetzt mal andere
(schwerere) Schuhe angezogen, das kann schon genügen……
In der Krankengymnastik spüre ich jetzt etwas mehr meine Füße und den Druck der
ausgeübt wird. Auch haben sich die ‚spontanen Entladungen’ in Füßen und Händen wieder
vermehrt. Ich sehe es mal positiv…dass sich wieder etwas verbessert hat, und ich deshalb
wieder mehr fühle.
Ansonsten war das eine anstrengende Woche, und wegen der allgemeinen Schwäche geht
es mir auch psychisch nicht so gut. Aber das kommt schon wieder.
Irgendwie habe ich immer unterschwellig die Angst, das ‚es’ wieder kommt, wenn ich mich
mal etwas schlechter fühle.
Ich hoffe sehr dass ich die Wiedereingliederung wie geplant schaffe und mich die Kräfte nicht
verlassen. Weiterhin bin ich sehr schnell erschöpft und müde. Ich schlafe gut, aber kurz.
Medikamente nehme ich keine mehr. Nur vor dem Fitnesstraining L-Carnitin zum
Muskelaufbau. Mein Hausarzt hat mir hoch dosiertes Vitamin B12 verschrieben. Dazu trinke
ich jeden Tag einen Schluck Leinöl. Schmeckt nicht so schlimm wie die meisten denken.
Am 15.Mai genehmigte mir die BFA eine weitere, 4 wöchige REHA in Bad Orb. Meine
Fußfunktionen sind noch so schlecht dass dies notwendig ist. Eigentlich wollte ich gerne eine
ambulante Reha machen. Nun denke ich darüber nach, doch noch einmal in eine Klinik zu
gehen. Eigentlich ist mein Bedarf an Krankenhäusern gedeckt........
Aber ich denke dass die 4 Wochen gut investiert sind. Ich denke wenn ich die Reha
ambulant mache, wird es nicht möglich sein an den Trainingstagen noch arbeiten zu gehen.
Also werde ich die Wiedereingliederung für 4 Wochen unterbrechen.
Es geht am 10.Juni los..... Ich hoffe das beste!!!
Reha 3
Am 10.6.03 bin ich ins Rehazentrum Bad Orb gefahren. Die erste Woche war ziemlich
langweilig und ernüchternd. Wie in allen Kliniken, auch hier das gleiche Bild. Zu viele
Patienten, zu wenig Personal, zu wenig Termine und Anwendungen.
Die Klinik ist m.E. katastrophal organisiert. Man bekommt keinerlei Infos über grundlegende
Dinge. (Essenszeiten, Telefonkosten etc.) Man muss alles erfragen.
Das Schwimmbad ist außer Betrieb, die MTT Räume darf man nur benutzen, wenn man
einen Termin hat. (max. 6 Patienten)
In den ersten 3 Tagen habe ich mindestens 5x meine Krankengeschichte erzählt, jeder
machte sich die gleichen Notizen…. Die Zeit hätte man besser nutzen können.
Ich bin gespannt wie es in der zweiten Woche weitergeht. Kann ja nur besser werden.
Aber zumindest die Lage im Kurpark ist traumhaft, und… ich durfte am Wochenende nach
Hause fahren. (auf eigene Verantwortung)
Das Highlight war die Krankengymnastik. Die Therapeutin will im Wechsel mit Therapie nach
Bobath auch die so genannte E-Technik anwenden. Das haben wir am Donnerstag dann
erstmals gemacht. Laienhaft erklärt ist es eventuell mit Akupressur vergleichbar. Hier macht
man sich frühkindliche Reflexe zunutze. (Krabbeln, Drehen….)
So sollen dem Gehirn angeborene Reflexe in Erinnerung gebracht werden.
In meinem Fall zum Beispiel das Heben des Fußes.
Die Therapeutin drückte nach besonderer Lagerung auf Punkte der Brust, und des
Knies…… und mein Fuß bewegte sich deutlich nach oben. Unglaublich. Das macht mir echt
große Hoffnung.
Hier ein kleiner Auszug aus der Erklärung:
Die Vojta-Therapie, ein ganzheitliches Konzept, nimmt auf das Zentralnervensystem,
das Gehirn, Einfluss. Ein angeborenes reflektorisches Bewegungs- und
Haltungsmuster wird mittels genau definierter Ausgangsstellungen und Reizpunkte
abgerufen.
Die Reaktion ist ein motorisches Bewegungs- und Haltungsmuster, das alle
Sequenzen der idealen motorischen Entwicklung im ersten Lebensjahr beinhaltet.
Dieses provozierte ganzheitliche Bewegungs- und Haltungsmuster weckt motorische
Fähigkeiten, die teilweise blockiert oder von Ersatzmustern überlagert waren.
In der Therapie mit E.-Technik werden angeborene und evolutionär geprüften
Bewegungsmuster wieder entdeckt und wieder erlebt. Die Therapeuten (-innen)
unterstützen diesen Prozess des Körpers durch Muskeldehnungsimpulse (genannt:
Aktionsverstärker).
Die KG schlägt gut an, auch die Ergotherapie. Zusätzlich mache ich Aquajogging,
Wassergymnastik, Gleichgewichtstraining, Autogenes Training und vieles mehr.
Die Reha wurde um 1 Woche verlängert, als insgesamt 5 Wochen. Ich habe das Gefühl
schon besser, bzw. sicherer laufen zu können. Das Handgewölbe bildet sich auch langsam.
Es wurde noch einmal ein Nervenleitgeschwindigkeitstest gemacht. Die Ergebnisse waren
weit besser als noch im November. Mittlerweile sind auch die Nerven im kleinen Finger und
Ringfinger der linken Hand wieder messbar. Zwar sehr schwach, aber ein kleines Potential
ist besser als gar keines.
In der letzten Woche habe ich ein paar Socken bekommen, die aus dem gleichen Material
sind wie Thrombosestrümpfe. Also, super eng und warm…. Aber man kann sie unter den
normalen Strümpfen tragen, und sie unterstützen den Fußhebermuskel bei längeren
Strecken. Natürlich soll und kann man sie nicht immer tragen, weil sonst der Muskel nicht
mehr so beansprucht wird. Aber bei längeren Strecken ist das eine echte Hilfe und zusätzlich
wird auch der gesamte Fuß durch den engen Sitz im Gelenk stabilisiert. Bei der
momentanen Hitze ist es natürlich kein Spaß diese Strümpfe zu tragen.
Siehe unter website: http://ishop1.hsk-net.de/cgi-bin/sporlastic.storefront/DE/catalog/1015
und dort ist es das FIBULO-TAPE Art.-Nr. 07073
Zusätzlich wurde mir für den Fußheber ein ‚Tense-Gerät’ geliehen. Dieses sendet schwache
elektrische Impulse an die Muskelenden um die wieder zu mobilisieren. Ich lege das Gerät
mit Manschetten jeden 2. Tag für 20 Minuten an. Danach ist der Muskel relativ müde und ich
brauche erst mal eine ½ Stunde Ruhe. Aber langfristig ist das sicher auch ein Hilfsmittel
welches ein positives Ergebnis liefern wird.
Am 1.8. wird die Wiedereingliederung fortgesetzt. Dann geht es weiter mit 4 Stunden täglich,
ab 1.9. mit 6 Stunden und am 1.10.03 will ich wieder ‚normal’ arbeiten. So langsam wird die
Zeit auch knapp, da die Krankenkasse mich bald ‚aussteuern’ wird, d.h. kein Krankengeld
mehr zahlen wird. Wer hätte geglaubt das diese Krankheit mich so lange außer Gefecht
setzen wird ??
01.10.2003
So….nun arbeite ich seit dem 15.9.03 wieder ‚voll’ . Da mich die Krankenkasse nach 18
Monaten ausgesteuert hat, habe ich den Termin 2 Wochen vorgezogen. Es ist recht
anstrengend, und das laufen fällt immer noch ziemlich schwer. Ok, wenn ich daran denke
wie es vor einem Jahr war, dann ist es jetzt super gut. Ende August war ich auf dem
Laternenfest in Bad Homburg, da ist es mir siedend heiß eingefallen das ich vor einem Jahr
auch da war, allerdings im Rollstuhl. Und jetzt halt auf meinen eigenen, wenn auch
wackligen Beinen, in dem Gewühl aber auch kein Wunder.
Kurz vor der Abschlussuntersuchung durch meine Neurologin, hatte ich das Gefühl ‚es
kommt wieder’. Noch schwerere Beine, Müdigkeit, usw….. So bin ich abend schlafen
gegangen, in dem Gedanken das ich hoffentlich am nächsten Morgen noch meine Glieder
bewegen kann. Einfach nur Angst,
Aber ich hatte eine Erkältung, und es kann halt sein das mein Empfinden durch die
Sensibilitätsstörungen da ganz anders ist als bei ‚gesunden’ Menschen.
Letzte Woche hat mein Blutbild einen CK-Wert (Herzenzym) von 355 ergeben. Eine Woche
später war er 420. Normal ist bei einem Mann 80, wobei auch 200 noch ‚ok’ ist. Im
Allgemeinen geht man bei diesem Wert von einem Herzinfarkt aus, was bei mir aber offenbar
ausgeschlossen werden kann. Also… ein Prozess der Entzündung in der Skelettmuskulatur.
Wir beobachten es. Ein befreundeter Internist sagte, das der Wert völlig ok sei, da ich durch
die unnatürliche Bewegung der Muskeln unter einem ständigen Muskelkater leide. Mal sehen
was daraus wird.
So langsam habe ich die Nase schon voll, von Therapien und Terminen…aber es geht ja
wohl nicht anders. Auf jeden Fall kann ich mich vollständig alleine versorgen, arbeiten
und…in Urlaub fahren. Am 11.10. geht’s ab in die Dominikanische Republik. Um Sonne und
Energie zu tanken. Es kann nur besser werden……..
03.12.2003 - 01.03.2004
Ok… jetzt ist es fast 2 Jahre her das ‚es’ passiert ist. Und ich habe schon gewaltige
Fortschritte gemacht. Aber so richtig fit bin ich immer noch nicht. Und wenn ich das mal
realistisch sehe, dann wird das wohl auch nicht mehr so wie es mal war. Aber ok, es hätte
schlimmer kommen können. Am 3.12.2003 habe ich mich endlich aufgerafft und der
Intensivstation in Offenbach einen Besuch abgestattet. Meist hören und sehen die ja nichts
mehr von den Patienten die sie in der schwersten Zeit betreut haben.
Und so habe ich mich beim Oberarzt angemeldet und mit meinen ‚Betreuern’ Ellen und Alf
(siehe…Abschnitt Intensiv) einen Besuch geplant. Ich habe wohl seinerzeit versprochen
dass ich mich persönlich bedanken will. (ich weiß nichts davon) Und das wollte ich jetzt
einlösen. Also habe ich einen großen Fresskorb zusammengestellt und wir sind hingefahren.
War schon ein ganz komisches Gefühl. Nach einem kuren Gespräch mit dem Oberarzt sind
wir dann zur Intensiv. Da war mir schon richtig schlecht.
Die Schwester die uns empfang, wusste sofort wer ich bin. Ich hatte keine Erinnerung an sie.
Dann kam eine zweite, auch die kannte ich nicht. Als Sie begann mit mir zu reden, machte
es ‚klick’ in meinem Kopf. Denn sie ‚lispelt’ ein wenig. Und daran konnte ich mich genau
erinnern. Ich durfte dann mit Alf zusammen auf die Station und auch in ‚mein’ Zimmer,
obwohl es belegt war. Da sind dann einige Erinnerungen klarer geworden, und das Puzzle in
meinem Kopf hat sich zusammengefügt. Jetzt konnte ich etwas mit Bildern anfangen die ich
vorher nicht zuordnen konnte. Auch die Farben der Wände und die Blickrichtung haben dann
meinen Erinnerungen Beine gemacht.
Als wir dann wieder gehen mussten, ging es mir deutlich besser. Das bereue ich gar nicht,
und ich bedanke mich noch mal bei dem Personal die es ermöglicht haben.
Hinterher fiel mir ein das auf den Tag genau 1 Jahr her war, das ich aus dem Krankenhaus
entlassen wurde. So ein Zufall……………..
Ich mache immer noch Voitha Therapie die mir nach wie vor sehr gut tut. Außerdem gehe ich
einmal pro Woche schwimmen und in die Sauna. Ich musste mir erst mal ein Schwimmbad
suchen, wo ich irgendwie ins Wasser kann ohne diese senkrechten Leitern zu benutzen.
Denn das funktioniert überhaupt nicht, weil ich das Sprunggelenk nicht so belasten kann und
es an den Fußsohlen höllisch weh tut, wenn ich auf die Stufen steige. Aber es gibt immer
einen Weg. Und schwimmen tut besonders gut.
Heute ist der 20.2.2005. Mann, ist das schon lange her das ‚es’ passiert ist. Und die Defizite
sind nach wie vor vorhanden. Wie steht es im letzten Gutachten des Neurologen:
„Es grenzt an ein Wunder das der Patient bei diesen Werten laufen kann“
Denn bei der letzten Untersuchung wurde wieder einmal ein Nervenleitfähigkeitstest (NLG)
gemacht. Und… zu den Händen ist nur ein schwaches Potential zu erkennen, zu den Füßen
ist kein einziger Impuls ableitbar. Na ja… ich bin zufrieden, denn ich kann laufen und Rad
fahren. Ok…rennen ist nicht drin da kein einziger Reflex funktioniert. Vom schnellen
Fußheber ganz zu schweigen. Das Versorgungsamt hat mit Mitte letzten Jahres von 100 %
GdB, KNZ Ag und B auf 60 % und Knz G runtergestuft. Nach Einspruch meinerseits wurde
auf 70 % GdB und Knz B gestuft. Jetzt kämpfe ich für GdB 80 und Ag / B . Ich bin guter
Hoffnung da ich eine nette und verständnisvolle Sachbearbeiterin im Versorgungsamt habe.
Ich bin unglaublich müde und erschöpft und schaffe es kaum nach einem normalen
Arbeitstag noch etwa zu unternehmen. Nun wurde vom Neurologen ein CFS (Chronisches
Fatique Syndrom) festgestellt. Das ist nach GBS nicht selten und hat diese Müdigkeit und
Erschöpfung zur Folge. Ich nehme jetzt seit 14 Tagen wieder mal ein Medikament um das
CFS etwas zu mildern. (Cypramil) Noch wirkt es nicht wirklich aber es hat auch eine Wirkzeit
von mindestens 2-3 Wochen. Schauen wir mal ob es besser wird.
Ich muss sagen, bisher bin ich mit meinem ‚Schicksal’ ganz gut klar gekommen, aber so
langsam geht es mir doch gewaltig auf den Wecker viele Dinge nicht mehr tun zu können
und auch nicht mehr die Energie dafür zu haben. Aber es gibt ja noch viel schlimmere Fälle.
Vor 2 Wochen war ich beim GBS Gesprächskreis in Bad Orb. Es war ein sehr interessanter
Nachmittag und es war auch wirklich nett Albert Handelmann mit Frau von der GBS Initiative mal
persönlich kennenzulernen.
Ich muss sagen das es bewundernswert ist wie die beiden sich einsetzen und mit grossem Erfolg
anderen die Krankheit näherbringen. ! RESPEKT !
Dort traf ich auch Frau W. deren Mann in den USA an seinem ersten Arbeitstag erkrankte und
jetzt aber wieder in Deutschland ist. Er ist auf dem Weg der Besserung
Über die GBS Initiative lernte ich auch Frau S. kennen deren Lebenspartner nun in Bad
Wildungen zur REHA ist. Leider ist er immer noch beatmet. Ich denke, wenn er zustimmt werde
ich Ihn mal besuchen um Ihm zu zeigen das es ein Leben nach GBS gibt.
23.03.2006
So... noch eine Woche und ich habe meinen 46. Geburtstag. Damit jährt sich auch meine
Krankheitsgeschichte im vierten Jahr. Aber ich muss ja zufrieden sein, und bin es meistens auch.
Immerhin kann ich voll arbeiten und auch sonst am normalen Leben teilnehmen. Allerdings
merke ich mehr und mehr das ein 8-10 Stunden Arbeitstag mich vom restlichen normalen
sozialen Leben ziemlich abtrennt.
Wenn ich nach Hause komme, dann bin ich so müde und ausgelaugt das ich kaum noch die
Energie finde mal vor die Tür zu gehen.
Aus diesem Grund gehe ich noch einmal für 4 Wochen in eine REHA Klinik. Am 3. April ist es
dann soweit und ich hoffe dort etwas Ruhe und Entspannung zu finden.
Das sich in dieser REHA große Neuerungen für mein Befinden ergeben, bezweifle ich doch sehr.
Aber ich habe ja immer noch Hoffnung.
Letzte Woche war ich mit meinem Freund Frank und meiner Schwester mit Mann in Barcelona
und Sitges. Solche Aktivitäten strengen mich dermaßen an, das ich sie hinterher immer wieder
etwas bereue. Aber irgendwie ist es ja auch Training. Bei längeren Spaziergängen nehme ich
immer einen Nordic-Walking Stock mit. Der gibt doch einiges an Sicherheit. Aber im Kloster
Monserat bin ich beinahe auf die Straße gestürzt weil ich die Unebenheiten im Boden zu spät
wahrnehme.
Da wird sich auch nichts mehr dran ändern, denke ich. Die Hände und Füße sind nach wie vor
weitestgehend taub und die Nervenleitfähigkeit ist gleich null.
Im April läuft mein Behindertenausweis ab, und dann steht wieder die nervenaufreibende
Diskussion mit den völlig ahnungslosen Beamten des Versorgungsamtes an. Zur Zeit habe ich
noch GdB 70 und Knz B. Das B Hilft mir viel, da ich als Mitarbeiter der Lufthansa so eine
Begleitperson mitnehmen kann, wenn ich reise. Das ist halt super, weil ich alleine sonst niemals
die steilen Treppen der Flugzeuge hinunter käme.
Na ja... schaun wir mal ob das Ergebnisgutachten der Rehaklink da etwas nutzt. Und der VDK
hilft mir ja auch bei der Diskussion mit dem Versorgungsamt.
Reha 4: 01.06.2006
Ok… am 2.4. 2006 bin wieder in eine Reha-Klinik gegangen. Es war seitens der BFA kein
Problem, und wurde innerhalb 2 Wochen genehmigt. Ich wollte gerne erneut in das NeuroZentrum in Bad Orb, und das hat auch geklappt.
Die Klinik an sich ist empfehlenswert, wenn man eine starke Psyche hat und die
Krankenhausatmosphäre nicht zu sehr stört. Man hat dort einiges renoviert und es ist alles in
allem etwas besser organisiert. Auf jeden Fall kennen die Therapeuten und einige der Ärzte sich
mit GBS ganz gut aus.
Nach dem üblichen Aufnahmeprocedere (5x erklären warum-weshalb etc) habe ich auch einen
recht straffen Therapieplan bekommen. Meist fing es um 7.30 Uhr mit Funktionsgymnastik an,
und das vor dem Frühstück. Aber gut… besser als rumsitzen (wie viele Patienten – die sich nicht
wehren)
Es wurden allerlei Therapien verordnet, manche als Pausenfüller (Wechselbad) und manche auf
Nachfrage (Zeptor – Galileo Training)
Zeptor ist richtig klasse!!! http://www.scisens.com/index.php?id=27
Nach 3 x 1 Minute konnte ich wirklich gut laufen und habe mich wie neu geboren gefühlt.
Allerdings ist der Arzt nicht selbst drauf gekommen das zu verschreiben. Ich habe das Gerät
gesehen, und es dann verlangt (und bekommen)
Ein erstaunlicher Effekt !!! Es gibt auch Praxen die so ein Gerät haben, aber die Kassen zahlen
das nur widerwillig. (kämpfen)
Ansonsten hat die Reha leider keinen dauerhaft positiven Effekt gehabt. Man legt mir aus
neuropsycholoigscher sicht nahe, weniger zu arbeiten und mehr Pausen für Bewegung zu
nutzen. Schlussendlich ist das aber auch ne Frage des Geldes. Ich werde das aber in der Firma
mal angehen, da ich immer mehr und öfter merke das meine Grenzen doch vorhanden sind, und
ich diese auch respektieren muss.
Mal sehen wie es weitergeht. Ach ja…. Das Versorgungsamt hat meinen
Schwerbehindertenausweis mit GdB 70 und KNZ B nun bis 2019 verlängert.
15.02.2007
Nicht besonderes ist vorgefallen. Nur das ich nach wie vor super kaputt und müde bin. Und nun
habe ich seit gestern eine üble Angst davor das GBS zurück kommt. Ich habe extrem taube
Beine und Hände. Von einer Minute zur nächsten.
Heute habe ich Urlaub genommen, und wollte bei dem Sonnenschein mal an die Luft.
Aber irgendwie hatte ich große Angst das meine Beine versagen, und mich gedanklich schon
wieder auf der Intensivstation gesehen.
Irgendwie war es ein deja vu , denn genau so hat es damals angefangen.
Wahrscheinlich ist es nur ne Erkältung, die sich bei meinen sensiblen Nerven besonders
auswirkt. Eventuell gehe ich morgen mal zu Arzt…. Aber was soll der machen ?
Scheiß GBS, langsam geht es mir auf die Nerven. Man gewöhnt sich definitiv nicht an alles…..
27.02.2007
So…. war nun fast 2 Wochen krankgeschrieben, Offenbar war der Grund für meine extreme
Taubheit und die daraus resultierende Angst eine ‚Nebenwirkung’ von Blutdruck Medikamenten.
Ich nahm einen ‚Entwässerer’ und einen Betablocker. Beide haben als Nebenwirkung ‚Taubheit in
Beinen etc)
Offenbar ist es bei geschädigten Nerven niemals sicher wie sich das auswirkt.
Mein Super Internist hat sich da nicht dran getraut, also zum Neurologen. Wir haben nun die
beiden abgesetzt, und jetzt nehm ich nur noch Lorzaar. Ist ein teures aber gut verträgliches
Medikament. Und jetzt ist es ganz ok. Am 1.3.07 geht es wieder zum Neurologen um weiter zu
sehen.
Mann…. War das eine besch… Zeit letzte Woche. Das braucht kein Mensch…….
06.03.2007
Der Neurologe hatte etwas Angst, das er was übersehen kann…. Also hat er mich ins
Krankenhaus eingewiesen. Ich bin dann 2 Tage später in die Notaufnahme des
Stadtkrankenhauses Offenbach (die mich auch vor 5 Jahren in die Intensiv aufgenommen haben)
und habe um eine vorstationäre Diagnose gebeten.
Trotz des unglaublichen Publikumsverkehrs an einem Montag, bin ich recht bald drangekommen.
Dann der Standard : Blutdruck – EKG und 1 St warten. Dann kam der Oberarzt der mich auch
damals behandelte (und sich an mich erinnerte) und fragte mich ab. Er wollte mich dann auch
stationär aufnehmen um sicher zu gehen das sich da kein 2. Mal GBS zusammenbraut.
Als ich ihm klarmachte das ich nur ungern stationär will, wurde sofort eine Lumbalpunktion
gemacht. (Tat super weh, 3 Versuche…..) Dann 2 Stunden liegen, Wasser trinken. Und dann das
Ergebnis: Alles super – keine Hinweise. Blut auch gut – endlich ne gute Nachricht die mich
besser schlafen lässt. Am Freitag habe ich dann noch NLG und Muskelaktivitätstest. Meine
Nerven in den Beinen und Händen zeigen total viel Spontanaktivität. Und sie sind bleischwer und
kribbeln ununterbrochen.
Jetzt weiß ich zwar das Gott sei Dank nichts ‚schlimmes‘ anliegt. Woher die Verschlechterungen
kommen, weiß ich allerdings auch nicht. Mal sehen was der Freitag (9.3.07) bringt.
28.12.2007
Na ja…. Weihnachten ist hinter mir. Momentan ist alles ok, bis auf einen überschießenden
Blutdruck, der im Januar mal gecheckt wird. Ich nehme seit der letzten Attacke keinen
Blutdrucksenker mehr, sondern was ‚pflanzliches‘ und Johanniskraut. Aber manchmal schießt der
Blutdruck nach oben wie verrückt. Und das ist ja nun mal nicht so gut.
Dier Ergebnisse des NLG im März waren wie erwartet. Mies. Keine Messung möglich. Habe dann
noch mal einen Verschlechterungsantrag beim Versorgungsamt gestellt, der abgelehnt wurde.
(Im Schreiben des Neurologen, der keine Ahnung hatte was mit mir los ist stand : Er lief ohne
Gehilfe‘. Schönen Dank Dr. M. aus O.
Ich wünsche allen einen guten Rutsch und ein gesundes 2008
Wird fortgesetzt