Multiple Sklerose (MS): Familie, Partnerschaft, Freunde

Familie, Partnerschaft
und Freunde mit MS
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Liebe Patientin, lieber Patient,
bei Ihnen wurde die Diagnose Multiple Sklerose – kurz MS – gestellt. Eine Diagnose, die Ängste
hervorruft, weil Sie nicht wissen, wie Ihre Zukunft damit aussieht. Deshalb sollten Sie wissen:
Gute und sachgerechte Information räumt Ängste aus. Sie zeigt auf, wie man heute Einfluss auf
den Krankheitsverlauf nehmen kann, z. B. durch geeignete Ernährung, angepasste Lebensweise
und die Möglichkeiten moderner Medizin.
Als MS-Patient und auch als Angehöriger steht man nach der Diagnose bisher nicht gekannten
psychischen Belastungen gegenüber. Alle Betroffenen müssen sich auf die neue Situation einstellen und lernen, richtig damit umzugehen. Mit dieser Broschüre möchten wir Sie dabei begleiten,
Schritt für Schritt besser mit der MS zu leben. Vom ersten Gespräch mit dem Partner bis hin zur
sinnvollen Gestaltung des Alltags.
Sie werden sehen, die Diagnose MS heißt nicht Rückschlag oder Stillstand. Wenn Sie erst einmal
gelernt haben die Krankheit als Begleiter zu akzeptieren und offensiv damit umzugehen, dann ist
es möglich ein weitgehend normales, erfülltes Leben zu führen.
Wir wünschen Ihnen dabei viel Erfolg!
Ihr EXTRACARE-Team
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Inhalt
1. Diagnose MS – Wie sag ich es meinen Lieben?............................................................................................................ 4
Positive Kommunikation – die richtige Atmosphäre schaffen .................................................................... 4
Gespräch mit Familie und Partner ...................................................................................................................................................................... 6
Gespräch mit Freunden ............................................................................................................................................................................................................. 7
Gespräch mit Arbeitgeber und Arbeitskollegen ...................................................................................................................... 7
2. Multiple Sklerose – die Krankheit mit den tausend Gesichtern ..................................................... 8
Der Krankheitsverlauf ................................................................................................................................................................................................................... 8
Welche neurologischen Symptome treten bei MS auf? . ........................................................................................ 9
Multiple Sklerose – der „Stille Partner“ ..................................................................................................................................................... 11
3. Alltag neu organisieren – Aufgaben verteilen ............................................................................................................ 11
Bedürfnisse aller Beteiligten anerkennen –
so werden Überlastungen vermieden . ....................................................................................................................................................... 11
Freunde sind oft die besten Ratgeber ........................................................................................................................................................ 13
Multiple Sklerose in der Partnerschaft .................................................................................................................................................... 15
Ganz wichtig: Zeit zu zweit ............................................................................................................................................................................................. 15
4. MS und der Einfluss auf die körperliche Liebe ............................................................................................................ 17
Wie kann man damit umgehen? ......................................................................................................................................................................... 17
Wie verhüte ich richtig? ........................................................................................................................................................................................................ 19
5. MS und Kinderwunsch ...................................................................................................................................................................................... 21
Ist MS vererbbar? ................................................................................................................................................................................................................................ 22
Welche Chancen und Risiken für eine Schwangerschaft gibt es? ................................................... 22
Schwangerschaft und Geburt planen und erleben ...................................................................................................... 24
Elternsein von Anfang an genießen ............................................................................................................................................................ 26
Welchen Einfluss hat Stillen auf den weiteren Verlauf der MS? ......................................................... 27
Kinderbetreuung – ein Plan B muss her .............................................................................................................................................. 28
6. „Coping“ – Strategien zur Krankheitsbewältigung . ....................................................................................... 29
Hilfe annehmen, da wo sie nötig ist ........................................................................................................................................................... 30
Nicht vergessen: mal aus dem Alltag ausbrechen ........................................................................................................... 31
7. Wo finde ich Hilfe? . ................................................................................................................................................................................................ 34
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Diagnose MS: Wie sag ich es meinen Lieben?
Die erste Hürde ist für alle Beteiligten nicht einfach. Sie müssen einen Weg finden, Ihre Familie
und Freunde, eventuell auch Berufskollegen über Ihre Krankheit zu informieren. Dabei hängt es
ganz von Ihrer Persönlichkeit ab, wie offen Sie mit der Diagnose MS umgehen und was Sie Ihrem
Umfeld erzählen möchten. Auch dann, wenn es Ihnen schwer fällt: Machen Sie unbedingt möglichst bald diesen ersten wichtigen Schritt. Darüber reden hilft. Es hilft anderen dabei Sie und die
MS zu verstehen und besser mit der neuen Situation umzugehen, aber auch Ihnen bei der Krankheitsbewältigung.
Positive Kommunikation –
die richtige Atmosphäre schaffen
Damit das Gespräch den gewünschten Verlauf nimmt, ist es wichtig im Vorfeld einige Überlegungen anzustellen:
•Was ist der richtige Ort und der richtige Zeitpunkt für ein Gespräch?
•Was möchte ich meinem Gesprächspartner mitteilen?
•Wie vermittele ich, abhängig vom Gesprächspartner, meine Probleme und Ängste, ohne
dass es mein Umfeld gleich abschreckt?
Je nach Gesprächspartner sollte man überlegen, was und wie viel man sagt. Nicht jeder ist in
der Lage, das Gehörte richtig einzuordnen und angemessen damit umzugehen. Manchmal ist
es ratsam, etwas zurückhaltender zu sein. Wie macht man das am besten?
Tipps für eine positive Kommunikation
•Bestimmen Sie Ort und Zeitpunkt für ein Gespräch so, dass alle Beteiligten möglichst
entspannt und ohne Zeitdruck miteinander reden können
•Schaffen Sie eine angenehme Atmosphäre
•Informieren Sie sich im Vorfeld über die Erkrankung, damit Sie erste Fragen beantworten
und Ängste verhindern können
•Führen Sie das Gespräch mit einer möglichst positiven Grundhaltung und sprechen Sie
offen über Ihre Ängste und Gefühle
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Gespräch mit Familie und Partner
Die Ersten, die außer Ihnen mit der Erkrankung konfrontiert werden, sind Personen aus Ihrem
engsten familiären Umfeld. Vertrauen Sie sich so früh wie möglich einem Familienmitglied an.
Meist wird dies Ihr Partner oder Ihre Partnerin sein. Teilen Sie mit, was Sie bisher über die Diagnose MS erfahren haben und welche Ängste Sie verspüren.
Bitten Sie ihn bzw. sie eventuell auch darum, Sie bei den nächsten Arztbesuchen zu begleiten.
So erhalten Sie beide objektive Informationen, die für den weiteren Umgang mit der Krankheit und deren Behandlung wichtig sind. Bereiten Sie sich unabhängig voneinander auf das
Gespräch vor und notieren Sie genau, was Sie den Arzt fragen wollen. Für jeden von Ihnen ist
möglicherweise etwas anderes wichtig. In dieser Situation kann der Partner eine wichtige Stütze sein: Gemeinsam ist vieles leichter!
Wenn Sie Kinder haben, dann sollten Sie diese altersentsprechend informieren und einbeziehen. Auch relativ kleine Kinder können verstehen, dass ein erkrankter Elternteil manchmal
mehr Ruhe benötigt oder nicht so belastbar ist. Versuchen Sie möglichst viel Zeit mit ihnen zu
verbringen und auf ihre Fragen und Ängste einzugehen. Dabei sollten Sie jedoch vermeiden, die
Kinder zu sehr durch Ihre Sorgen zu belasten und damit zu überfordern.
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Gespräch mit Freunden
Gute Freunde braucht man vor allem dann,
wenn es einem nicht so gut geht. Doch nicht
jede Freundschaft ist so stabil, dass sie solche
Belastungen verträgt. Überlegen Sie sorgfältig,
wem Sie wie viel erzählen.
Gelegentlich müssen Sie von Fall zu Fall entscheiden, ob Sie einem Sportkameraden erklären möchten, warum Sie nicht mehr so leistungsfähig sind wie früher, oder einer Freundin
im Tanzkurs, warum schwierige Schritte Ihnen
nicht mehr so leicht fallen.
Bitten Sie Ihre Freunde, falls es nötig ist, Ihnen
behilflich zu sein und Sie ansonsten ganz normal zu behandeln.
Gespräch mit Arbeitgeber und Arbeitskollegen
Bevor Sie mit Ihrem Arbeitgeber sprechen, sollten Sie sich über die gesetzlichen Bestimmungen
für Behinderte informieren. Beschränken Sie die Informationen zunächst auf die Fakten zur
MS und die aktuellen Beschwerden. Weniger hilfreich ist es, Spekulationen über die zukünftige
Entwicklung anzustellen.
Bedenken Sie, dass niemand den Verlauf der MS voraussehen kann. Es kann sein, dass Sie über
lange Zeit kaum beeinträchtigt sein werden. Um sich Chancengleichheit im Beruf zu sichern,
müssen Sie daher abwägen, was Sie von Ihrer Krankheit erzählen möchten bzw. was sinnvoll
ist. Eine generelle Informationspflicht bei bestehenden Arbeitsverhältnissen gibt es nicht, es sei
denn, die eigene Sicherheit, die von Arbeitskollegen oder Dritten sind durch die persönlichen
Einschränkungen gefährdet. Dennoch ist es in manchen Fällen von Vorteil, wenn Ihr Vorgesetzter weiß, dass Sie zeitweise weniger leistungsfähig sein können.
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Multiple Sklerose –
die Krankheit mit den tausend Gesichtern
Damit Sie für die Gespräche mit Ihrem Arzt gut gerüstet sind, möchten wir Ihnen kurz die
besonderen Aspekte der MS darstellen:
Der Krankheitsverlauf
Meist beginnt die MS in der Jugend oder im jungen Erwachsenenalter. Etwa zwei Drittel aller
Erkrankten sind Frauen. Der Krankheitsverlauf ist individuell unterschiedlich. Anfangs tritt häufig ein einzelnes neurologisches Symptom auf, beispielsweise eine Sehstörung, das so genannte
klinisch isolierte Symptom (KIS). Diese Störung verschwindet meist nach einiger Zeit und kann
nur selten der MS zugeordnet werden.
Bei etwa 80 % der Patienten beginnt die MS mit einem schubförmigen Verlauf, bei dem sich unterschiedliche neurologische Symptome entwickeln können. Ursache für diese Störungen sind
Entzündungen an verschiedenen Stellen im Gehirn und Rückenmark . Dabei wird die Schutzschicht der Nervenbahnen angegriffen („Demyelinisierung“) und dadurch die Weiterleitung der
Nervenimpulse behindert. Die Art der neurologischen Störung hängt davon ab, im welchem
Bereich des Zentralnervensystems (ZNS) die Entzündung gerade abläuft.
Ein Schub ist charakterisiert durch das plötzliche Auftreten neurologischer Ausfallerscheinungen, die mindestens 24 Stunden anhalten und im Verlauf von Tagen oder Wochen wieder
abklingen. Je mehr Schübe man hat, desto wahrscheinlicher wird es, dass neurologische Funktionseinschränkungen zurückbleiben.
Die akuten Schübe heilen gewöhnlich zunächst wieder vollständig aus. Anschließend kann es
sehr lange Phasen subjektiver Gesundheit geben, bis der nächste Schub auftritt. Vielleicht an
ganz anderen Stellen des ZNS und mit ganz anderen neurologischen Symptomen. Bei einem
Schub mit unvollständiger Rückbildung kann es zu bleibenden Funktionsstörungen kommen.
Das ist allerdings häufiger erst in späteren Krankheitsstadien der Fall.
Bei manchen Patienten folgen die Schübe sehr rasch aufeinander und die MS geht dann von
der so genannten schubförmigen MS in ein Stadium mit langsam fortschreitender Verschlechterung über (chronisch-progrediente MS). Nur in wenigen Fällen verläuft die MS von Anfang
an chronisch-progredient. Die große Vielfalt der Symptome und Krankheitsverläufe hat der MS
auch den Namen „Krankheit mit den tausend Gesichtern“ eingebracht.
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Welche neurologischen Symptome treten bei MS auf?
Die wichtigsten körperlichen und psychischen Symptome der MS sind in der folgenden Tabelle
beschrieben. Sie treten sowohl im akuten Schub als auch dauerhaft in unterschiedlichen Kombinationen auf. Im Einzelfall kann man nicht vorhersehen, welche Symptome auftreten und wie
der individuelle Krankheitsverlauf sein wird.
Körperliche Symptome
Motorische Störungen
• Gehstörungen durch Muskelsteifigkeit (Spastik) der Beine
• Störungen der Feinmotorik der Hände durch Spastik
• Muskelschwäche oder Lähmungserscheinungen einzelner Gliedmaßen
Gleichgewichtsstörungen
Koordinationsstörungen
•Gestörte Bewegungskoordination (Ataxie), häufig zusammen mit
Sehstörungen
• Zielunsicherheit bei Bewegungen (Dysmetrie)
• Zittern (Tremor), vor allem bei zielgerichteten Bewegungen
Empfindungsstörungen
•Missempfindungen, wie Kribbeln oder Taubheitsgefühle, können auch Störungen der Feinmotorik hervorrufen
• Störungen der Wärme- oder Kälteempfindung
•Empfindungsstörungen im Genitalbereich, verbunden mit sexuellen Störungen
Störungen der
Hirnnerven
•Sehstörungen, z. B. Doppelbilder, Gesichtsfeldausfälle („schwarzer Fleck“), abnehmende Sehschärfe
• Schluck-, Sprachstörungen
Organfunktionsstörungen
•Blasenstörungen (häufiger oder unkontrollierter Harndrang /
Inkontinenz)
• Verstopfung
Psychische Symptome
Fatigue
• Erektionsstörungen beim Mann
•Ungewöhnlich gesteigerte Ermüdbarkeit durch körperliche oder
geistige Anstrengung
Kognitive Störungen
•Verlangsamung im Denken, Störungen von Aufmerksamkeit und
Konzentration
• Die Intelligenz wird nicht beeinträchtigt
Depressive Verstimmun-
• Reaktion auf die Diagnose MS bzw. phasenhafte Verschlechterungen
gen / Depression
• Eigenständiges, organisch bedingtes Krankheitsbild
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Multiple Sklerose – der „Stille Partner“
Alltag
Anfangs werden alle sehr unsicher sein und sich fragen, wie sich das zukünftige Zusammenleben gestalten wird. Viele Gespräche werden sich um die MS und ihre Folgen drehen. Aber mit
der Zeit wird die MS einen normalen Platz in Ihrem (Familien)Leben einnehmen. Insbesondere
dann, wenn die Symptome des ersten Schubes abgeklungen sind und Sie Ihre Rolle im Familienleben nahezu unverändert wieder einnehmen können.
Jetzt ist die MS Ihr „Stiller Partner“, der Sie Ihr Leben lang begleitet und auf den Sie Rücksicht
nehmen müssen.
Alltag neu organisieren – Aufgaben verteilen
In welchem Ausmaß Änderungen in Ihrem Alltag notwendig sind, hängt in erster Linie von
Ihrem gesundheitlichen Befinden ab. Versuchen Sie, die Situation möglichst realistisch einzuschätzen.
Fühlen Sie sich wohl und haben Sie keine körperlichen oder psychischen Beschwerden?
Dann sollten Sie den Alltag weitgehend wie gewohnt gestalten. Planen Sie aber bei Ihren
üblichen Beschäftigungen regelmäßige Ruhepausen ein und überfordern Sie sich nicht. Lernen
Sie „energiesparend“ zu arbeiten. Das heißt zum Beispiel, dass Sie möglichst für den Tag und
die Woche vorausplanen, die Tätigkeiten in mehrere kleine Aufgaben aufteilen und Prioritäten
setzen. Versuchen Sie auch, sich von übertriebenem Perfektionismus zu verabschieden, mit dem
Sie sich selbst unter Druck setzen.
Bedürfnisse aller Beteiligten anerkennen –
so werden Überlastungen vermieden
Gemeinsam Lösungen finden, den Alltag neu organisieren und flexibel auf mögliche Veränderungen reagieren, das ist keine leichte Aufgabe. Mit der nötigen neuen Rollen- und Aufgabenverteilung müssen alle auf Dauer klar kommen. Überbelastungen Einzelner führen häufig zu
Streitigkeiten, die weder gut für die Beziehung, das Familienleben noch für die Gesundheit sind.
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Wenn Sie Funktionsstörungen haben, die Ihnen die Verrichtung einzelner Tätigkeiten erschweren oder unmöglich machen, dann sollten Sie gemeinsam überlegen, wie man die Aufgaben
neu verteilen kann. Haben Sie Vertrauen in die anderen. Auch sie können lernen, bisher ungewohnte alltägliche Aufgaben zu erledigen und Verantwortung zu übernehmen.
Soweit es Ihre Gesundheit zulässt, sollten Sie überlegen, an welchen Aktivitäten in Freizeit und
Haushalt Sie sich beteiligen und welche Pflichten Sie übernehmen können. Das entspannt nicht
nur die familiäre Situation, sondern hilft Ihnen auch ein weitgehend normales Leben zu führen.
Untätigkeit führt oft dazu, dass man sich nutzlos fühlt und depressiv wird.
Auf die Bedürfnisse von Kindern muss besonders eingegangen werden. Kinder möchten sich engagieren und ihren erkrankten Eltern helfen, soviel es geht. Sie sind jedoch, je nach Alter, schon
sehr von Schule oder Ausbildung gefordert. Beziehen Sie Ihre Kinder in die Aufgabenverteilung
ein, aber achten Sie auch darauf, dass sie genug altersgerechte Kontakte und Beschäftigungen
haben. Dieses ist für eine gesunde Entwicklung notwendig.
Jeder braucht seinen
Freiraum für eigene
Interessen, Hobbys und
Freunde, um sich abzulenken. Daraus kann
man unendlich viel Kraft
für den Alltag schöpfen
und niemand sollte ein
schlechtes Gewissen
haben, weil er sich ein
wenig Freude und Spaß
gönnt. Wenn man das
Leben genießt, schützt
man sich gleichzeitig
vor Überlastungen.
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Freunde sind oft die besten Ratgeber
Die Familie ist wichtig und bietet idealerweise einen sicheren Rückzugsraum für alle. Jeder aber
kennt das aus eigener Erfahrung: Es gibt Dinge, die kann man mit den nächsten Angehörigen
schwer besprechen. Und sei es auch nur, weil die Familie „zu nah dran“ ist. Objektive, wertfreie
Diskussionen sind oft nicht möglich, weil zu viele Emotionen mitspielen. Jetzt braucht man
seine Freunde. Sie kennen das häusliche Umfeld genau, blicken aber dennoch aus einer anderen
Perspektive auf die Gesamtsituation. Freunde sind deshalb oft die besten Ratgeber.
Insbesondere für Singles ist es jetzt besonders wichtig Freunde zu haben, auf die man sich
verlassen kann. Denn ohne den Rückhalt einer Familie ist es sehr viel schwerer mit den neuen
Anforderungen der MS umzugehen. Eine große Gefahr besteht darin, sich abzukapseln und aus
dem aktiven sozialen Leben zurückzuziehen.
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Mit einem wahren Freund kann man über alles reden, auch über schwierige oder peinliche
Dinge. Und er wird einem auch dann die Wahrheit sagen, wenn sie unangenehm ist. Gute
Freunde zeichnen sich dadurch aus, dass sie nach Möglichkeit helfen und auch verschwiegen
sein können. Aber man kann mit ihnen auch tolle Sachen unternehmen, sich entspannen und
Spaß haben. Freunde sind deshalb sehr kostbar.
Pflegen Sie Ihren Freundeskreis und Ihre Hobbys. Sie brauchen Freunde jetzt vielleicht
noch mehr als vorher. MS-Selbsthilfegruppen oder das Internet können wertvolle Unterstützung beim Knüpfen neuer Kontakte geben.
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Multiple Sklerose in der Partnerschaft
Denken Sie nicht, Sie müssten jetzt alles auf den Kopf stellen und die gesamte Lebensführung
nur noch auf die MS ausrichten. Das hält niemand lange durch. Solange die Einschränkungen
durch die MS nur gering sind und Sie sich wohlfühlen, können Sie Ihr Leben so weiterführen wie
bisher. Vor falschen Vorstellungen und Missverständnissen, wie etwa, dass man mit MS unweigerlich im Rollstuhl enden muss, können Sie sich durch gute Information schützen. Sie werden
rasch erkennen, dass mit etwas Geduld und Anpassungsfähigkeit, viele Ihrer früheren Wünsche
und Vorstellungen zu verwirklichen sind.
Ganz wichtig: Zeit zu zweit
Die Diagnose MS stellt die Partnerschaft zunächst auf eine harte Probe. Ob das Leben tatsächlich noch wie bisher geplant möglich ist, das weiß anfangs keiner. Gelingt es, sich zusammen
den neuen Herausforderungen zu stellen und möglicherweise neue Wege zu gehen?
Ganz wichtig für eine Partnerschaft ist jetzt: Zeit zu zweit. Und das heißt keineswegs, sich gemeinsam vor den Fernseher zu setzen. Gemeint ist Zeit, um gemeinsam die neue Situation zu
verarbeiten.
Dabei ist es wichtig, sich regelmäßig die Zeit zu nehmen, um gemeinsam Ängste in Bezug auf
die MS und Partnerschaft anzusprechen und gemeinsam Lösungen zu finden.
Dazu gehören aber auch entspannende Aktivitäten und konstruktive Gespräche – unabhängig
von der Krankheit. Gönnen Sie sich hin und wieder ein schönes Essen, einen Abend im Kino oder
auch einen Spaziergang ohne Familie oder Freunde. Hier sollte das Thema MS in den Hintergrund treten und Sie als Paar im Mittelpunkt stehen. Genießen Sie dann einfach mal die vertraute Zweisamkeit und den Moment.
Gegenseitige Unterstützung und ein liebevoller Umgang miteinander kann beiden Partnern die
Kraft und Energie geben, mit den zu erwartenden Aufgaben fertig zu werden. Schafft man das
gemeinsam, wird die Partnerschaft ungemein gestärkt.
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MS und der Einfluss auf die körperliche Liebe
Liebe und Wertschätzung sind die Grundlage jeder Partnerschaft. Die Sexualität ist ein wichtiger Teil dieser Beziehung. MS-Patienten klagen sehr häufig über Probleme.
Sexuelle Störungen können durch Nervenschädigungen im Rückenmark eine direkte Folge der
MS sein oder indirekt aufgrund anderer MS-Symptome wie beispielsweise Spastik, Sensibilitätsstörungen, Muskelschwäche, Fatigue oder Blasenstörungen auftreten. Männer leiden häufig
unter der sogenannten erektilen Dysfunktion. Das heißt, der Penis wird für den Geschlechtsverkehr nicht hart genug oder erschlafft vorzeitig. Aber auch das Ejakulationsvermögen (Unfähigkeit zum Orgasmus) kann gestört sein. Dementgegen leiden Frauen häufig unter Empfindungsstörungen und Schmerzen im Genitalbereich.
Eine zusätzliche Belastung stellen meist psychische Probleme und Partnerschaftskonflikte dar.
Manche Patienten haben aber auch Sorge, dass sexuelle Aktivität sich negativ auf die MS auswirken könnte. Diese Angst ist völlig unbegründet.
Neben organischen und psychischen Störungen können auch einige MS-Medikamente die
Sexualfunktion negativ beeinflussen. Hierzu gehören vor allem Arzneimittel gegen Depression
und Spastik.
Wie kann man damit umgehen ?
Sexuelle Störungen belasten die Partnerschaft, wenn nicht offen über Probleme und Störungen
geredet wird. Dabei ist gegenseitiges Verständnis und der liebevolle Umgang miteinander von
großer Bedeutung. Ist diese erste wichtige Hürde geschafft, bieten viele therapeutische Möglichkeiten und Hilfsmittel die Chance auf ein erfülltes sexuelles Leben.
Wenden Sie sich mit Ihrem Problem zunächst an einen Arzt Ihres Vertrauens, beispielsweise
Ihren Hausarzt, Neurologen, Frauenarzt oder Urologen. Er wird Sie erst einmal gründlich untersuchen um festzustellen, welche Ursachen der Störung zugrunde liegen und wie eine Behandlung aussehen kann. Wenn Sie den Verdacht haben, dass ein Medikament sich negativ auf die
Sexualfunktion auswirkt, sollten Sie mögliche Alternativen mit Ihrem Arzt besprechen. Setzen
Sie Ihre Medikamente jedoch niemals selbstständig ab!
Typische Störungen der Sexualfunktion und Möglichkeiten zur Behandlung sind in der folgenden Tabelle aufgeführt.
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Typische Störungen der Sexualfunktionen und Möglichkeiten zur Behandlung
Typische Störungen bei Männern und Möglichkeiten zur Intervention
Störung oder Verlust der Erektions-
Tabletten (verschreibungspflichtig):
fähigkeit (erektile Dysfunktion)
Sildenafil, Tadalafil, Vardenafil, Yohimbin
Injektion in den Penis (verabreicht sich der Patient selbst):
Alprostadil, Papaverin (nicht in Deutschland zugelassen)
Mechanische Hilfsmittel: Vakuumpumpen, Penisimplantate
Verringerte Empfindungsfähigkeit im
Keine Standardbehandlung bekannt
Penisbereich
Störung oder Verlust des Ejakulationsver-
Alternative Sexualpraktiken erproben (gegenseitige Masturbation,
mögens (Unfähigkeit zum Orgasmus)
Oralsex) zur Befriedigung des sexuellen Appetits
Libidoverlust
Schaffung einer geeigneten Atmosphäre ohne Erfolgsdruck, zärtliche gegenseitige Stimulation, ggf. auch Stimulation durch erotische Bilder oder Filme
Typische Störungen bei Frauen und Möglichkeiten zur Intervention
Trockenheit der Scheide, Scheiden-
Wasserlösliche Befeuchtungsmittel
krämpfe
Gleitcremes
Verringerte Empfindungsfähigkeit im
Spezielle Übungen zur Stärkung der Beckenbodenmuskulatur
Bereich der Scheide und der Klitoris
Scheidenkrämpfe (Vaginismus)
Vaginaltraining, z. B. mit Vibratoren
Orgasmusstörungen
Alternative Sexualpraktiken erproben (gegenseitige Masturbation,
Oralsex) zur Befriedigung des sexuellen Appetits
Libidoverlust
Schaffung einer geeigneten Atmosphäre ohne Erfolgsdruck, zärtliche gegenseitige Stimulation, ggf. auch Stimulation durch erotische Bilder oder Filme
Hormonpräparat: z. B. Tibolon
Sie und Er – geschlechtsunabhängige Störungen
Muskelkrämpfe (Spastik) im
Krampflösende Medikamente
Oberschenkel
(nach Rücksprache mit dem Arzt)
Muskelschwäche
Neue Positionen ausprobieren
Blasen- und Darmstörungen
Bewusst vorher weniger trinken, Toilettengang vor dem
(Inkontinenzprobleme)
Zusammensein
Verwendung eines Kondoms
Sex lieber vor dem Essen als danach
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Eventuell Beckenbodentraining
Wie verhüte ich richtig?
Die Empfängnisfähigkeit bei Frauen mit MS oder die Zeugungsfähigkeit bei Männern mit MS
ist nicht eingeschränkt. Daher ist Verhütung auch für Paare mit einem MS-kranken Partner ein
wichtiges Thema. Gerade unter dem Gesichtspunkt, dass eine Schwangerschaft unbedingt vermieden werden muss, wenn Frauen mit immunsuppressiven Arzneimitteln (zur Unterdrückung
des Immunsystems) behandelt werden. Denn um das Kind vor möglichen negativen Auswirkungen dieser Medikamente zu schützen, wird empfohlen diese vor einer Schwangerschaft
rechtzeitig abzusetzen (bis zu 9 Monate vorher, je nach Wirkstoff). Allerdings sollte dies ausschließlich nach vorheriger Absprache mit dem Arzt geschehen. Planen Sie daher eine Schwangerschaft frühzeitig.
Nachfolgend haben wir Ihnen die verschiedenen Methoden zur Empfängnisverhütung kurz
zusammengestellt. Als Hinweis zur Sicherheit gilt der Pearl-Index (Beispiel: Ist der Pearl-Index
3, werden 3 von 100 Frauen, die so verhüten, schwanger.). Sprechen Sie mit Ihrem Arzt gegebenenfalls über Vor- und Nachteile der einzelnen Methoden oder mögliche Wechselwirkungen
mit anderen Medikamenten. Zwischen der „Pille“ und den MS-Medikamenten sind bisher keine
Wechselwirkungen bekannt und man kann sie einnehmen, sofern keine anderen Gegenanzeigen bestehen (Alter, Rauchen, bestimmte Vorerkrankungen). Die „Pille“ sollte nur nicht verwendet werden, wenn es zyklusabhängig zur Besserung der MS-Symptome kommt.
Da MS-Medikamente einen Einfluss auf die Körpertemperatur haben können, werden Methoden, die auf einer Messung der Körpertemperatur beruhen, nicht empfohlen.
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Methoden zur Empfängnisverhütung
Methoden zur Empfängnisverhütung für …
… Sie
Das sollte Sie beachten
Antibabypille: sicher
Einnahmefehler, Durchfall und Erbrechen sowie einige
Pearl-Index: Mikropille 0,1-0,9, Minipille 0,5-3
andere Medikamente gefährden die Wirksamkeit
Hormon-Depotspritze: sehr sicher
Empfohlen für Frauen über 40
Pearl-Index: 0,3-1,4
Verhütungspflaster: sicher
Durchfall und Erbrechen beeinträchtigen die Wirk-
Pearl-Index: 0,72-0,9
samkeit nicht, Pflaster kann sich ablösen, Hautreizungen möglich
Spirale: sicher bis sehr sicher
Vor allem zur längerfristigen Empfängnisverhütung
Pearl-Index: Hormonspirale 0,16, Kupferspirale 0,9-3
geeignet
Vaginalring (Hormonring): sicher
Handhabung schwierig bei Störungen der
Pearl-Index: 0,4-0,65
Feinmotorik der Hände
Diaphragma: ohne Spermizide geringe Sicherheit
Wegen der geringen Sicherheit nicht zu empfehlen,
Pearl-Index: 1-20
Handhabung schwierig bei Störungen der
Feinmotorik der Hände
Hormonimplantat (Hormonstäbchen): sehr sicher
Vor allem zur mittel- bis längerfristigen Empfängnis-
Pearl-Index: 0-0,8
verhütung geeignet
Temperaturmessung
Einige MS-Medikamente nehmen Einfluss auf die Kör-
Pearl-Index: 0,8-3
pertemperatur. Wegen der geringen Sicherheit daher
nicht zu empfehlen
Sterilisation
Nur bei abgeschlossener Familienplanung zu empfehlen, da sie nicht rückgängig gemacht werden kann
… Ihn
Das sollte ER beachten
Kondom: sicherer mit Spermiziden
Handhabung schwierig bei Störungen der Feinmoto-
Pearl-Index: 2-12
rik der Hände oder bei erektiler Dysfunktion
Koitus interruptus
Wegen der geringen Sicherheit nicht zu empfehlen
Pearl-Index: 4-30
Sterilisation
Nur bei abgeschlossener Familienplanung zu empfehlen, da sie nicht bzw. nur schwer rückgängig gemacht
werden kann
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MS und Kinderwunsch
Sie sind jung, haben vielleicht gerade den Partner für das Leben gefunden – und nun die Diagnose MS. Leider kommt dies sehr häufig vor,
da viele jüngere Menschen von MS betroffen
sind. Heißt das nun, dass man die gewünschte
Familienplanung ganz über Bord werfen und
auf Kinder verzichten muss? Nein, zum Glück
ist das nicht so. Auch mit MS kann man eine
eigene Familie gründen.
Männer mit MS fragen sich häufig, ob ...
•sie trotz MS ein Kind zeugen können
•MS-Medikamente Auswirkungen auf die Zeugungsfähigkeit und die Spermien haben
•sie in Zukunft in der Lage sein werden, ein Kind aufzuziehen und die Familie
versorgen können
•MS-Medikamente eine Schwangerschaft nicht möglich machen
•die Schwangerschaft sich ungünstig auf den Verlauf der MS auswirken könnte
Kinderwunsch
Frauen mit MS haben Sorge, dass ...
•die MS während einer Schwangerschaft nicht richtig behandelt werden kann, weil
Medikamente das Kind schädigen könnten
•die Geburt durch die MS erschwert wird und das Neugeborene nicht gestillt
werden kann
•die Belastungen durch einen Säugling zu groß werden und sie nicht in der Lage sind, ein
Kind mit der MS zu vereinbaren
Beiden gemeinsam ist die Angst, dass die MS vererbt werden könnte. Auf diese Fragen möchten
wir Ihnen hier Antwort geben.
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Ist MS vererbbar?
Bei 4 % der Familien, in denen MS auftritt, gibt es mehr als einen Fall von MS. Das Risiko steigt
an, wenn beide Partner MS haben. Das zeigt, eine gewisse Veranlagung an MS zu erkranken,
scheint vorhanden zu sein. Dies heißt aber wiederum nicht, dass jeder, der die Veranlagung hat,
auch wirklich MS bekommt. Dafür spielen auch Umweltfaktoren, wie zum Beispiel chronische
Virus-Infektionen, eine Rolle. Die genauen Wechselbeziehungen zwischen ererbter Anlage und
Umwelt sind noch nicht aufgeklärt.
Welche Chancen und Risiken für eine
Schwangerschaft gibt es?
Männer und Frauen mit MS können genauso Eltern werden wie Gesunde. Es gibt keinen Grund,
weshalb MS-kranke Männer keine Kinder zeugen oder MS-kranke Frauen nicht schwanger werden könnten.
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Entscheidend für eine als positiv und glücklich erlebte Schwangerschaft scheint das private
Umfeld zu sein, mit ausreichend Unterstützung und Hilfsangeboten für die werdende Mutter
während der Schwangerschaft und im Wochenbett. Deshalb sollten sich Frauen frühzeitig bei
ihrem Frauenarzt über eine enge Betreuung durch eine Hebamme oder eine Familienhelferin
informieren.
Hier einige Fakten:
•MS-Medikamente haben bei Männern – mit wenigen Ausnahmen – keine Auswirkungen auf die Zeugungsfähigkeit oder die Qualität der Spermien (manche Medikamente
sollten vorher abgesetzt werden, siehe dazu den nächsten Abschnitt).
•Männer, die unter einer erektilen Dysfunktion oder dem Verlust der Ejakulationsfähigkeit leiden, können alternative Methoden in Betracht ziehen, wie zum Beispiel die
künstliche Befruchtung.
•Frauen mit MS bekommen genauso häufig ein gesundes Kind wie Frauen ohne MS
(ca. 95 %).
•Die Schubhäufigkeit scheint während der Schwangerschaft eher abzunehmen, im letzten Drittel sogar zu 80 %. Die meisten Frauen fühlen sich in dieser Zeit sogar ausgesprochen wohl.
•In den ersten drei Monaten nach der Geburt bekommen 30 % der Frauen einen Schub.
•Schwangerschaften wirken sich nicht negativ auf den Verlauf der Erkrankung bzw. Behinderung aus.
•Allgemeine Schwangerschaftsprobleme, wie zum Beispiel Blasenbeschwerden, treten
auch bei gesunden Frauen auf, wenn bei fortgeschrittener Schwangerschaft das Kind
auf die Blase drückt. Dies kann bei Frauen, die schon vorher eine Blasenschwäche hatten,
ausgeprägter sein.
•Frauen mit Sensibilitätsstörungen im Unterleib müssen sich während der Schwangerschaft besonders gut selbst beobachten. Da sie eventuell den Beginn der Wehentätigkeit
nicht so gut spüren, sollte am Ende der Schwangerschaft eine engmaschige Kontrolle
durch den Frauenarzt erfolgen.
•Bei Frauen ohne größere Funktionseinschränkungen verläuft die Geburt meist ganz
normal. Eine Peridualanästhesie (PDA) ist möglich.
•Bei Frauen mit ausgeprägter Muskelschwäche oder Spastik in den unteren Extremitäten
kann die Geburt erschwert sein. In diesen Fällen kann ein Kaiserschnitt geplant werden.
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Schwangerschaft und Geburt planen und erleben
Nicht jeder Zeitpunkt ist günstig für eine Schwangerschaft. Wenn Sie also eine Schwangerschaft planen, ist es ratsam, dieses vorab mit Ihrem Urologen, Frauenarzt oder Neurologen
zu besprechen. Das gilt gleichermaßen für Frauen und Männer mit MS. Frauen sollten vor der
Schwangerschaft Kontakt mit anderen MS-erkrankten Frauen aufnehmen, die bereits Kinder
bekommen haben. Diese können am besten über ihre persönlichen Erfahrungen und die Vielzahl der Unterstützungsmöglichkeiten Auskunft geben. Bevor Sie jedoch ernsthaft über eine
Schwangerschaft nachdenken, machen Sie sich klar, welche Belastungen durch den „Familienzuwachs“ auf Sie zukommen werden. Sie sollten sich ganz sicher sein, dass Sie ausreichend
Unterstützung und Rückhalt von Seiten der Familie haben.
Vor einer Schwangerschaft sind weitere Punkte zu beachten:
•Während eines Schubes sollte man auf keinen Fall schwanger werden.
•Der letzte Schub sollte längere Zeit zurückliegen. Frauen mit einer sehr hohen Schubfrequenz sollten zunächst lieber abwarten, ob sich diese durch geeignete Medikamente
verringern lässt, da sonst die Gefahr eines Schubes in der Schwangerschaft zu groß ist.
•Medikamente in der Schwangerschaft: Da einige Substanzen, die in der MS-Behandlung
eingesetzt werden, das Ungeborene möglicherweise schädigen, wird eine Unterbrechung der Therapie meist schon vor Beginn einer Schwangerschaft, spätestens aber mit
Schwangerschaftseintritt, empfohlen.
Allgemein gilt:
–Die Medikamenteneinnahme, vor und während der Schwangerschaft, sollte mit dem
behandelnden Arzt geplant werden. Informieren Sie sich über mögliche Nebenwirkungen und Therapiemöglichkeiten, auch falls es während der Schwangerschaft zu einem
Schub kommen sollte.
–Eine immunmodulatorische Therapie ist aufgrund des günstigen Verlaufs während
der Schwangerschaft in den meisten Fällen nicht nötig.
–Bei 25 % aller Patientinnen tritt während der Schwangerschaft ein Schub auf. Dieser
kann im 2. oder 3. Schwangerschaftsdrittel mit Kortison behandelt werden.
– Bei ungeplanter Schwangerschaft wird ein Abbruch aufgrund von Medikamenten einnahme nicht empfohlen, jedoch wird zu einer intensivierten Ultraschallvorsorge
(13. und 20. Schwangerschaftswoche) angeraten.
24
Schwangerschaft und Geburt planen:
•Planen Sie für den Geburtstermin gut voraus. Lassen Sie eventuell die Notwendigkeit
einer vorbeugenden Schubbehandlung nach der Entbindung in Ihren Mutterpass eintragen.
•Nehmen Sie unbedingt alle Vorsorgetermine wahr und setzen Sie sich frühzeitig mit
der Klinik in Verbindung, in der Sie entbinden wollen. Von einer Hausgeburt wird Frauen
mit MS abgeraten.
•Informieren Sie den Arzt und die Hebamme, die Sie während der Geburt betreuen werden, über Ihre MS. Hinterlegen Sie bei Ihrem Frauenarzt und in der Klinik auch die Kontaktdaten Ihres Neurologen.
•Besprechen Sie in der Klinik die Möglichkeiten der Schmerzbehandlung bei einer natürlichen Geburt. Eine Periduralanästhesie (Rückenmarksbetäubung) ist möglich.
•Planen Sie außerdem Maßnahmen, die eventuell notwendig werden, wenn Sie während
der Entbindung vorzeitig ermüden und nicht mehr pressen können.
•Wenn Sie unter einer ausgeprägteren Muskelschwäche oder Spastik leiden, sollten Sie
auch einen Kaiserschnitt einplanen.
•Nach der Entbindung kann es vorübergehend zu einer Erhöhung der Schubrate kommen.
Experten nehmen dafür die hormonelle Umstellung als Ursache an. Sollten Sie nicht Stillen, ist eine schnelle Wiederaufnahme der MS-Therapie empfehlenswert.
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Elternsein von Anfang an genießen
Freuen Sie sich auf Ihr Kind – es ist wunderbar, ein kleines Menschenkind dabei zu beobachten,
wie es sich Tag für Tag verändert und das Leben der ganzen Familie bereichert. Damit Sie das
Elternsein von Anfang an genießen können, sollten Sie einige Dinge schon im Vorfeld beachten:
•Knüpfen Sie sich schon früh ein enges Netzwerk aus Helfern, die Sie während der
Schwangerschaft und danach begleiten. Dies können Familienangehörige, Freunde und
Nachbarn, eine Hebamme oder eine Familienhelferin (z. B. von der Caritas oder Diakonie)
sein.
•Lassen Sie sich nicht stressen, gönnen Sie sich ausreichend Ruhe und Entspannung.
Übergeben Sie die Verantwortung für das Kind auch regelmäßig für einige Stunden
einer Vertrauensperson, damit Sie sich entspannen können.
•Wichtig ist eine ausgewogene Ernährung mit vielen Vitaminen und Ballaststoffen,
damit sich Ihr Körper nach der Hormonumstellung rasch erholt. Dies gilt vor allem dann,
wenn Sie Ihr Kind stillen wollen.
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Welchen Einfluss hat Stillen auf den
weiteren Verlauf der MS?
Die Meinungen der Experten über das Stillen gehen auseinander. Unbestritten ist, dass für die
Mutter-Kind-Beziehung das Stillen unschätzbare Vorteile hat. Auch bekommt das Kind viele
wertvolle Stoffe über die Muttermilch, so dass es in den ersten Lebensmonaten vor Infektionen
und im späteren Leben vor Allergien besser geschützt ist. Aber wie verhält es sich in dieser Zeit
mit der MS?
Welchen Einfluss das Stillen auf den weiteren Verlauf der MS selbst hat, ist nicht immer klar. Die
aktuellen Erhebungen im MS-Register zeigen, dass Frauen aufgrund der MS nicht auf das Stillen
verzichten müssen. Das gilt insbesondere für MS-Patientinnen die einen relativ milden Verlauf
der MS haben und Medikamente zur Schubprophylaxe nicht zwingend einnehmen müssen.
90 % der Frauen mit MS stillen ihr Baby. Die Daten zeigen, dass Stillen ein Schubschutz nach
der Geburt sein kann. Die Weltgesundheitsorganisation WHO empfiehlt 4 bis 6 Monate voll zu
stillen. Nach dem Abstillen sollte dann zügig die MS-Therapie weitergeführt werden. Kommt es
in der Stillzeit zu Schüben, können diese mit Kortison behandelt werden. Dann wird allerdings
empfohlen, 4 Stunden danach nicht zu stillen.
Natürlich bedeutet das Stillen auch eine zusätzliche Belastung für den Körper der Mutter. Es
muss also jeder für sich selbst entscheiden, ob die Ernährung mit der Flasche eventuell weniger
anstrengend und kräftezehrend ist.
In den ersten 6 Monaten nach der Entbindung nimmt die Schubhäufigkeit vorübergehend zu.
Dies ist kein Grund zur Sorge, da gewöhnlich die Aktivität der MS dann wieder auf das Niveau
vor der Schwangerschaft zurückgeht. MS-Patientinnen mit schwerem Verlauf sollten mit ihrem
Arzt über eine Wiederaufnahme der Schubprophylaxe unmittelbar nach der Entbindung nachdenken. Gewöhnlich erhalten Sie die gleichen Präparate, die Sie auch vorher hatten.
In diesem Fall können Sie das Kind nicht stillen und müssen mit der Flaschennahrung beginnen.
Die Babymilch ist heute so ausgereift, dass Sie sich keine Sorgen machen müssen. Das Kind wird
auch mit Fläschchen gut ernährt. Besteht die Gefahr, dass Ihr Baby allergieanfällig ist, ist eine so
genannte HA-Milch / HA-Nahrung (hypoallergene Milch / Nahrung) eine gute Lösung.
In diesem Fall ziehen Sie bitte erst den Kinderarzt zu Rate.
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Kinderbetreuung – ein Plan B muss her
Was aber tun, wenn Sie doch einen Schub bekommen und ins Krankenhaus müssen?
Nicht nur für das Neugeborene, sondern auch für größere Kinder sollte für den Notfall ein Betreuungsplan organisiert werden. Großeltern, Nachbarn, Tagesmütter oder auch professionelle
Familienhelferinnen können hier eingebunden werden. Das „soziale Netz“, das sie während
der Schwangerschaft geknüpft haben, ist jetzt sehr wichtig. Leider ist es heute oft so, dass die
eigenen Eltern oder Geschwister nicht in der Nähe wohnen und kurzfristig als Kinderbetreuer
einspringen können. Dann benötigen Sie gute Kontakte, um rasch jemanden zu finden, wenn
Not am Mann ist.
Haben Sie keine Sorge, dass eine vorübergehende Fremdbetreuung dem Kind schaden
könnte. Es gibt viele Angebote mit geschulten Betreuern, die sensibel auf die individuellen
Bedürfnisse von Kindern eingehen können. Sie sorgen auch dafür, dass der Tagesablauf
Ihrer Kinder im normalen Rhythmus bleibt. Falls es Ihnen möglich ist, versuchen Sie, dass
die betreuende Person dem Kind möglichst schon vor dem Notfall vertraut ist.
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Wie viel fremde Hilfe Sie benötigen, ist abhängig davon, wie sehr sich Ihr Partner neben dem Beruf noch um die Kinder kümmern kann. Nicht immer ist es möglich, vorübergehend die Arbeitszeit zu reduzieren, um mehr für die Kinder da zu sein. Zur Vorbereitung einer solchen Ausnahmesituation sollten Sie sich zunächst über die Möglichkeiten der Kinderbetreuung informieren.
Möglichkeiten zur Kinderbetreuung
•Krippenplätze für unter 3-Jährige in Ihrer Nähe, Betreuung von Kindern außerhalb der
Kindergarten-Öffnungszeiten oder nach der Schule. Ganz wichtig ist das in den Ferienzeiten, wenn die öffentlichen Einrichtungen geschlossen sind.
•Tagesmütter, Nachbarn und Freunde, die sich um die Kinder kümmern können, solange
Sie im Krankenhaus sind.
•Kontakte aus der „Krabbelgruppe“ zu anderen jungen Müttern, die zeitweise einspringen können.
•Wenn Ihr Krankenhausaufenthalt länger andauert, müssen Sie wahrscheinlich professionelle Hilfe in Anspruch nehmen. Erkundigen Sie sich schon im Vorfeld bei Ihrer Krankenkasse, wie die Familienhilfe im Notfall organisiert werden kann.
„Coping“ – Strategien zur Krankheitsbewältigung
Es gibt Strategien, die dabei helfen, die krankheitsbedingten Belastungen besser zu meistern.
Dabei spielt eine wichtige Rolle, dass man sich aktiv mit der Situation auseinandersetzt. Das
Leben hat viele schöne Seiten – auch mit MS.
Coping
Positive Strategien zur Krankheitsbewältigung nennt man „Coping“. Dabei sollen durch Krankheit ausgelöste Stresssituationen konstruktiv gemeistert werden. Grundvoraussetzung ist
zunächst, dass der Betroffene die Erkrankung annimmt und einen möglichen Verlust von Leistungsfähigkeit akzeptiert. Erst dann kann er neue individuelle und soziale Kraftquellen aufbauen, die sich der jeweiligen Situation und den geänderten Fähigkeiten anpassen. Es gibt viele
wichtige Aufgaben, die man auch mit MS übernehmen kann.
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Günstige Verhaltensweisen, die dabei helfen, dieses Ziel zu erreichen:
•Über seine Sorgen und Gefühle in Bezug auf die Krankheit sprechen
•Aktiv Informationen über die Krankheit einholen und nach Hintergründen der
Behandlungsmaßnahmen fragen
•Das Verhalten auf die Krankheit ausrichten, aber dennoch soziale Aktivitäten
soweit wie möglich beibehalten
•Einfluss auf die Gestaltung der Lebenswelt nehmen und aktiv bleiben, bewusst mit den
Grenzen umgehen
•Positiv denken und seinen Sinn für Humor nutzen
•Kontakt aufnehmen mit anderen Betroffenen (Selbsthilfegruppen)
•Ziele setzen und aktiv daran arbeiten
•Vorausschauend den möglichen Krankheitsverlauf in die Lebensplanung mit
einbeziehen und neue soziale Rollen erproben
•Ein dem Gesundheitszustand angemessenes Maß von Unabhängigkeit im Alltag bewahren, aber Hilfe suchen, wenn es nötig ist
Diese Regeln gelten natürlich nicht nur für den an MS-Erkrankten selbst, sondern auch für seine
Angehörigen. Wenn Sie dies beherzigen, dann können auch Sie in eine glückliche, zufriedene
Zukunft blicken und ein erfülltes, abwechslungsreiches Leben führen.
Hilfe annehmen, da wo sie nötig ist
Es ist viel Fingerspitzengefühl nötig, um die richtige Balance zwischen der Annahme von Hilfsangeboten seitens der Familie und eigenem Streben nach Unabhängigkeit und selbstbestimmtem Leben zu finden. Nehmen Sie Hilfe an, wo sie nötig ist, aber zeigen Sie auch Grenzen auf.
Interpretieren Sie nicht jedes Unterstützungsangebot als übervorsichtiges Einmischen und
mangelndes Vertrauen in Ihre Leistungsfähigkeit. Auch Ihre Angehörigen müssen lernen, dass
Ablehnung von Hilfe keine Zurückweisung ist. Sprechen Sie offen über die Bedürfnisse und
Wünsche aller Beteiligten und versuchen Sie, die persönlichen Eigenheiten aller zu respektieren.
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Nicht vergessen:
mal aus dem Alltag ausbrechen
Leben mit MS heißt nicht ein „Leben für MS“. Nehmen Sie die MS als Teil Ihres Lebens an und
richten Sie Ihren Alltag darauf ein. Lassen Sie nicht zu, dass die MS Ihr Leben bestimmt. Auch
mit MS gibt es unendlich viel, was das Leben bereichert, Ihnen Freude und Glück bringt und Sie
vor allem davor bewahrt, dass Sie sich zu sehr mit der Krankheit beschäftigen.
Jeder aus Ihrer Familie und Ihrem Freundeskreis kann Ihnen dabei helfen, die MS und ihre Folgen besser zu bewältigen. Motivieren Sie sich gegenseitig immer wieder, einmal aus dem Alltag
auszubrechen und Entspannung und Spaß bei gemeinsamen Aktivitäten zu suchen. Möglichkeiten gibt es viele. Alles, was Sie dazu brauchen, ist ein wenig Mut und Offenheit. Machen Sie das,
was Ihnen Spaß macht, pflegen Sie Ihre Hobbys und Ihren Freundeskreis, verbringen Sie Zeit mit
Ihrer Familie und nehmen Sie am sozialen Leben teil.
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•Machen Sie mit Ihrer Familie oder Freunden hin und wieder kleine Ausflüge, ein Picknick,
einen Zoobesuch oder Spieleabend mit den Kindern. Oder wie wäre es mal wieder mit
einem Besuch im Museum, Kino oder Theater? Auch für Behinderte im Rollstuhl sollte
das heute kein Hindernis mehr sein, da die die meisten öffentlichen Einrichtungen einen
barrierefreien Zugang ermöglichen. Viele Tipps finden Sie auch in unserer Broschüre
„Freizeit, Sport und Reisen mit MS“.
•Sport, angepasst an Ihre körperlichen Möglichkeiten, ist eine gute Freizeitbeschäftigung.
Sie können sich einem normalen Sportverein oder einer Sportgruppe speziell für Behinderte anschließen. Dort finden Sie sicherlich auch neue Freunde und Bekannte, mit denen Sie Ihre Freizeit aktiv gestalten können. Informationen finden Sie zum Beispiel beim
Deutschen Behindertensportverband e.V. und in der Broschüre der DMSG
„MS und Sport“.
•Natürlich können Sie auch weiterhin mit Ihrer Familie in den Urlaub fahren.
Zahlreiche Tipps zu Urlaubsmöglichkeiten auch für Behinderte finden Sie u. a. im Internet unter www.dbs-npc.de, www.bsnw.de und www.handicap.de.
Damit Sie die Unternehmungen richtig genießen können, sollte alles immer gründlich geplant
werden. So wird das „aus dem Alltag ausbrechen“ eine garantiert gelungene Aktion.
In diesem Sinne wünschen wir Ihnen und allen die Ihnen am Herzen liegen alles Gute für die
Zukunft.
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Wo finde ich Hilfe?
Was tun, wenn Ihnen alles über den Kopf wächst und Sie glauben, dass Sie es alleine nicht
schaffen können? Auch solche Zeiten wird es geben, und dann ist professionelle Hilfe angezeigt.
Wo findet man die?
•Klinik / Rehabilitationsklinik, Physio- und Ergotherapeuten
•MS-Zentren, MS-Schwerpunktpraxen, MS-Beratungsstellen
•Neurologen, Psychologen, Partner- und Familienberatungsstellen
•MS-Selbsthilfegruppen
Weiterführende Literatur
Patienteninformationsbroschüren der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft
1. Diagnose MS – Seelische Probleme & Krankheitsbewältigung
2. Sexualität und Partnerschaft
3. Multiple Sklerose und Schwangerschaft
4. Familienleben mit MS
Shapiro R. T.: Multiple Sklerose: Symptome aktiv lindern.
TRIAS Verlag Stuttgart 2004
Krämer G., Besser R.: Multiple Sklerose: Antworten auf die häufigsten Fragen.
TRIAS Verlag Stuttgart 2006
Maida E. M.: Der große TRIAS-Ratgeber Multiple Sklerose.
TRIAS Verlag Stuttgart 2005
Henze T.: Multiple Sklerose: Symptome besser erkennen und behandeln.
Zuckschwerdt Verlag München 2013
Fuchs S., Fazekas F.: Unser gemeinsamer Weg zu Lebensqualität mit MS.
Springer Verlag Wien 2009
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Jasper T.: Familie, Partnerschaft und Sexualität bei Multipler Sklerose.
dmv Deutscher Medizin Verlag Münster 2004
Schipper H.: Langzeitimmuntherapie der Multiplen Sklerose.
dmv Deutscher Medizin Verlag Münster 2007
Bethke F., Schipper S.: Ganzheitliche Therapie der Multiplen Sklerose.
dmv Deutscher Medizin Verlag Münster 2008
Wichtige Kontaktadressen und Websites
Novartis Pharma GmbH, Roonstraße 25, 90429 Nürnberg
EXTRACARE-Servicehotline: 0 800-987 00 08
(gebührenfrei Mo. bis Fr. von 8.30 bis 18.30 Uhr)
www.ms-und-ich.de: Informationen rund um das Thema MS.
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e. V., Küsterstr. 8,
30519 Hannover, Telefon 0511 96834-0, www.dmsg.de
www.msif.org: Internationale Multiple Sklerose Gesellschaft bietet unabhängige
Information von MS-Experten aus der ganzen Welt.
PRO FAMILIA-Bundesverband, Stresemannallee 3, 60596 Frankfurt / Main,
Tel. 069 639002, Fax: 069 639052, E-Mail: [email protected],
www.profamilia.de
Informationszentrum für Sexualität und Gesundheit e. V. (ISG)
Geschäftsstelle Universitätsklinikum Freiburg, Abteilung Urologie
Hugstetter Str. 55, 79106 Freiburg im Breisgau Tel. 0180 5558484
(Montag bis Freitag von 15 bis 20 Uhr) E-Mail: [email protected],
www.isg-info.de
Institut für Lebens- und Sexualberatung der Deutschen Gesellschaft
für Sozialwissenschaftliche Sexualforschung – DGSS
Gerresheimer Str. 20, 40211 Düsseldorf, Tel. 0211 354 591, Fax: 0211 360777,
E-Mail: [email protected], www.sexologie.org
Hilfe
www.einfach-teilhaben.de: Webportal mit Informationen für Angehörige, Betroffene und
Familien mit chronischen Erkrankungen und Behinderung
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Weitergehende Informationen
finden Sie im Internet unter:
www.ms-und-ich.de
Falls Sie Fragen haben, steht Ihnen unser
Berater-Team gerne zur Verfügung.
EXTRACARE-Servicehotline:
0 800-987 00 08
(gebührenfrei
Mo. bis Fr. von 8.30 bis 18.30 Uhr)
EXTRACARE-Servicecenter:
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