memoria 2007 ii
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memoria 2007 ii
Actos Solidarios Real Club Náutico de Palma, un año más, solidarios. Por segundo año consecutivo, la tradicional cena de aniversario del Real Club Náutico de Palma, celebrada el 14 de Julio, se convirtió en un nuevo acto benéfico a favor de nuestra asociación. Más de 1200 invitados, entre socios y acompañantes pudieron disfrutar de una fantástica velada en las terrazas del Club. Pudieron degustar un amplio y variado buffet y el grupo musical Perico Pinale Band y los Djj’s JJ Company y Juan Campos amenizaron la velada y la fiesta posterior. Muchas gracias a los Sr. Matias Salvá y Joan Sard, presidente y vicepresidente del club respectivamente, y a todos los socios y colaboradores del RCNP, por un año más, compartir nuestra realidad y poner su granito de arena en nuestro empeño de mejorar día a día la vida de los niños y niñas enfermos de cáncer de Baleares. La acogida de la barra solidaria fue tremendamente positiva El éxito de la barra solidaria Un año más, la XXVI Copa del Rey Camper Audi de Vela, se celebró en la bahía de Palma, con sede en el Real Club Náutico de Palma, con un enorme éxito de participación. Un año más, también cabe destacar el éxito de sus iniciativas solidarias. En esta ocasión, se instaló en la Carpa Village del Club, una “Barra Solidaria”, donde cada día, una vez finalizada la regata, los tripulantes de las embarcaciones, miembros de la organización y demás invitados podían disfrutar de una copa en agradable compañía, y en el inigualable marco del Club Náutico. Esta iniciativa solidaria tuvo su máximo pico de asistencia coincidiendo con el Concier to, ya tradicional, del cantante y tripulante del CAM, Jaume Anglada. A la recaudación de los cuatro días que permaneció la Barra Solidaria, también se le debe añadir el 10% de las inscripciones de las 108 embarcaciones participantes en la regata. En esta ocasión, la recaudación se repar tió entre tres organizaciones benéficas de las Islas: AMADIBA - La asociación de Madres de Discapacitados de Baleares, la Fundació Joves Navegants y ASPANOB. Pudimos comprobar que los regatistas estaban encantados de participar en esta regata y también colaborar con estas iniciativas solidarias propuestas por el Náutico. Una vez más muchas gracias al Sr. Matias Salvà, presidente del Club, al Sr. Alber to Pons, Gerente, y a todo el personal que durante toda la regata ha estado pendiente de nosotros, por su amabilidad y compromiso. 37 Memoria de Actividades 2007 Actos Solidarios Mercadillo de San Nicolás en el Pueblo Español. La llegada de las fechas navideñas significa que en el Pueblo Español de Palma realizan su ya tradicional Mercadillo. En este fantástico espacio se reúne la artesanía, decoración, comida y bebida tradicional de estas fechas especialmente de Alemania, donde los visitantes pudieron disfrutar de numerosas muestras de pastelería típica y vino caliente, para entonar estos fríos días. Donativo C&A Una vez más ASPANOB tiene la satisfacción de agradecer a C&A su deseo de colaborar con los Programas de Apoyo y Soporte para todas las familias de Baleares que tienen un hijo o hija enfermos de cáncer. Coincidiendo con la celebración del 20 Aniversario de la fundación de nuestra entidad, el Sr. Antonio Vázquez, directo de C&A , junto a la Sra. Patricia Fernández de Fundación C&A hicieron entrega de un generoso donativo destinado a cubrir parte de los gastos de los mencionados Programas. Acciones de este tipo nos ayudan y animan a seguir en nuestro esfuerzo diario además de permitirnos mantener el nivel de calidad de atención 38 Este evento, además significa para ASPANOB una nueva muestra de confianza en su trabajo, ya que por cuarto año consecutivo, se destina una parte del dinero recaudado en las entradas y diversas huchas repartidas por el recinto a la asociación. Nuestro más sincero agradecimiento a todo el equipo del pueblo Español, a Superstar - The photo & Make Up Professionals- y a Café Salar por su colaboración y especial cariño con nosotros y sensibilidad con nuestros proyectos. foto de la entrega de la recaudación. De izq. a dcha.: Jan Kohlrusch, de Superstar; Enrike Salar, de Cafés Salar; Jaime Coll, presidente de ASPANOB; Floren Schulz, Coordinadora de eventos de El Pueblo Español y Marián Planells, representante de la Gestora de El Pueblo Español. que caracteriza nuestras intervenciones. En nombre de todo el colectivo de ASPANOB queremos dejar constancia de nuestro agradecimiento al Sr. Vázquez como representante de C&A y hacerle partícipe de los resultados obtenidos en la continua tarea de ayudar a familias con una situación tan complicada como la que viven las familias de la Asociación. Memoria de Actividades 2007 Programa de Apoyo y Soporte Noticias Especiales Gala 20 Aniversario. Después de mucho luchar, con mucho trabajo, tesón, momentos buenos, pero también momentos malos, pero sobre todo, como mucha esperanza, ASPANOB ha llegado a cumplir 20 años. En un acto entre conmemorativo y festivo, el 2 de mayo, en el Gran Casino de Mallorca, se celebró la Gala Aniversario de la Asociación. Con un público de más de 1000 personas, dos horas de intenso y riguroso directo, retransmitido por IB3, con una audiencia del 8,6% lo que supone unos 36.000 espectadores, de la mano de Ángela Seguí y Carlos Duran, grandes profesionales, pero sobre todo, grandes amigos y colaboradores de ASPANOB, fueron dando a conocer a los artistas invitados, a los galardonados y sobre todo a las grandes estrellas de este acto, los niños y niñas de ASPANOB, que pusieron el colofón a la gala contando un cuento, escrito por Ma Cristina Jorquera, donde se dejaba patente la fuerza y esperanza de estos niños y niñas, objetivo y motor por el que ASPANOB, viene luchando estos 20 años. El Sr. Tolo Sbert, de Grupo Cursach Ócio; el Sr. Joan Coll, de Eléctrica Socías y Rosselló; el Sr. Juan Amer, de Trablisa; el Sr. Oliver de Cafés Palma; el Sr. Albert López, de La Caixa; el Sr. Arnau Riutort, de la CAM y el Sr. Francisco García de Carrefour La Sra. Patricia Fernández de Fundación C&A; el Sr. Carlos Ricci, gerente del Hospital Son Dureta; el Sr. Federico Alzamora, presidente de Sa Nostra; la Sra. Concepción Oliver, presidenta de Joventuts Musicals de Palma; el Sr. Mateu Puigrós, Alcalde de Sant Llorenç y el Sr. Bernat Coll, Alcalde de Lloseta La Sra. Maria Umbert, de IB3; el Sr. Emili Bohigas, de Canal 4 TV; la Sra. Paula Serra, del Grupo Serra; el Sr. Daniel Vulic, de Insel Radio; el Sr. Miguel Vera de Cadena Ser y la Sra. Floren Schuz, del Pueblo Español El Sr. José Maria Ramis, de El Corte Inglés; el Sr. Antoni Bibiloni “Bibi”; el Sr. Miquel Florit Gayà, de Transunion; la Sra. Tatiana Pilati, del Hotel Mallorca; el Sr. Miquel Rosselló, de Només Dolç y el Sr. Damián Rigo, de Croissantarie Mallorca. 40 La Sra. Eulalia Rubio, la Sra. Maite Rincón, el Sr. Rogelio Araujo y la Sra. Apolonia Mas, miembros de la Junta Fundacional de ASPANOB El Sr. Joan Felip López, en nombre de la Fundación Europea de Niños Enfermos de Càncer; el Sr. Claus Feldt, de Fundación Golf con Corazón; el Sr. Vicente Grande, del RCD Mallorca; el Sr. Alberto Pons, del RCN de Palma y el Sr. Lutz Minkner, de Minkner & Partner Se pudieron ver diferentes videos explicativos, donde diferentes miembros de la asociación, explicaban la experiencia y la realidad del cáncer infantil y de la evolución de la entidad en estos 20 años. Además, también se pudieron ver imágenes de una fiesta muy especial, que tuvo lugar días antes en la finca que ASPANOB destinará a su nuevo centro de actividades múltiples, y a la que asistieron nuestros niños y Natalia, cantante participante en Operación Triunfo. Se pudieron ver grabaciones del Presidente, de diferentes niños, del trabajo realizado, y también de una fiesta muy especial, a la cual asistió Natalia. Programa deNoticias Apoyo Especiales y Soporte El Sr. Antoni Serra, President de S’Institut, la Hble. Sra. Joana Barceló, Presidenta del Consell de Menorca, la representante del Consell Insular d’Eivissa i Formentera, y la M. Hble. Sra. Catalina Cirer, Alcaldesa de Palma. Angela Seguí y Carlos Durán fueron los maestros de ceremonia de este día tan especial para la Asociación. Hubo tiempo para todo, gritos de entusiasmo, ovaciones, diversión y sobre todo, mucha, mucha emoción, en una velada realizada con un ritmo trepidante, donde se combinaron actuaciones musicales con la entrega de reconocimientos a diferentes instituciones, públicas y privadas, empresas, entidades y personas particulares, que durante estos 20 años se han distinguido por su constante colaboración y apoyo a ASPANOB. Artistas de reconocido prestigio como Marta Sán- chez, Orishas, Nuria Fergó, Jaume Anglada, Antonio Carmona, Quijano, Rosa, D’Nash, Soraya, interpretaron sus últimos temas derrochando energía en el escenario. Ninguno faltó a la cita, y queremos agradecer el esfuerzo de todos y cada uno de ellos por estar con nosotros, no sólo en este día tan especial, sino a lo largo de estos 20 años. De todo corazón, desde el corazón de cada niño y cada familia de ASPANOB, muchas gracias! Sa Riera, una fiesta. S’Institut de Serveis Socials i Esportius de Mallorca, la fiesta resultó todo un éxito, de participación y de diversión, contando con castillos hinchables, construcciones gigantes, circuitos de psicomotricidad, pistas de hoquey, fútbol, baloncesto, tres en raya gigante, además de la infraestructura fija del parque, hicieron las delicias de grandes y pequeños. Contamos con la fantástica presencia de Natalia, expresentadora de Club Megatrix y participante en operación triunfo, que se desplazó hasta la isla para participar en la fiesta y en los actos de celebración del aniversario de ASPANOB. En un día tan especial no podíamos olvidarnos de aquellos niños que a causa de la enfermedad o el tratamiento no pudieron asistir a la fiesta, por lo que Natalia tuvo un rato para visitarlos en sus habitaciones del Hospital Son Dureta. Aunque el inicio del día no auguraba muy buen tiempo, en el fondo sabíamos que el sol no podía dejar de brillar en uno de los actos más divertidos de este año. Gracias a la inestimable ayuda de S’Institut y del Ajuntament de Palma, el Parc de Sa Riera se convirtió en un hervidero de grandes y pequeños en una gran fiesta infantil en la que no faltó ningún detalle. Contamos con la presencia de la Hble. Vicepresidenta y Consellera de Relaciones Institucionales del Govern de les Illes Balears la Sra. Rosa Estarás, la Excelentísima alcaldesa de Palma, Catalina Cirer, y otros miembros del consistorio palmesano y del Govern que acudieron con sus hijos a disfrutar de esta fiesta. Con la dedicación y buen hacer de los monitores de 41 Memoria de Actividades 2007 Noticias Especiales Mallorca, con más estrellas que nunca. Mallorca se convirtió en los últimos días del verano en el centro del mundo del glamour y de la solidaridad. Artistas y famosos de nivel mundial como las televisivas, Eva Longoria y Fran Drescher, la escarizada Goldie Hawn, el actor nominado al oscar Terrence Howarrd, Jimmy Jam, Maria Conchita Alonso, Shaka Kan, sin olvidar los famosos de cosecha nacional como Juanjo Puigcorvé, Paula Vázquez, Antonia Dell’Atte, Elena Tablada, Nuria Fergó, Fernando Fernández Castrón, Jose Maria Cano o Boris Izaguirre entre otros. Entre los guapos y guapas oficiales, destacaron la Miss España Natalia Zabala, mister Mundo Juan García ; Helen Lindes, Rachel Smith Miss USA, Riyo Mori Miss Universo, Katie Blair Miss Teen USA, Remedios Cervantes... Todas estas celebridades se dieron cita en Mallorca durante los 3 días que duraron los actos del “Philantopic Summit Playing for Good”, un evento de nivel mundial que pretende reconocer a 5 organiza- De Izq. a Dcha.: Sheila E, Eulalia Rubio, Paris Hilton, Jaime Coll y Constantine Dietrich. Shaka Kan y Eulália Rubio, gerente de ASPANOB. 42 Maria Bravo, organizadora del Evento, con Eulalia Rubio y Jaime Coll, gerente y presidente de ASPANOB. ciones que trabajan alrededor del mundo para mejorar la vida de los niños más desfavorecidos. En esta primera ocasión se eligió Mallorca como escaparate mundial para la entrega de sus premios. Las organizaciones galardonadas fueron: “Millennium Promise” que se dedica a combatir la extrema probeza en África; “Spread the net” que lucha contra la malaria; “Keep A children Alive” que ayuda a niños de África con SIDA o huerfanos por esta enfermedad, “The Hawn Foundation” con un trabajo sobre el crecimiento integral de los niños en Estados Unidos. El premio “Award of Charitable Excellence” (premio a la excelencia en su labor benéfica), fue concedida a ASPANOB, única entidad a nivel europeo presente en esta cumbre filantrópica. El premio fue entregado por la famosa Paris Hilton y fue recogido por la Sra. Eulalia Rubio Gerente y fundadora de ASPANOB y el Sr. Jaime Coll, presidente. Queremos agradecer a Maria Bravo, Scott Lazerson, Constantin A. Dietrich y Jan Stolz por crear esta iniciativa que combina negocios, diversión y responsabilidad social para con los más desfavorecidos. Noticias Especiales Los pisos de acogida de Aspanob. Desde 1995, que se inició el Servicio de Piso de Acogida para familias desplazadas, con un piso en Palma, a escasos 100 metros del H. U. Son Dureta, centro de referencia a nivel comunitario para el tratamiento de enfermedades oncohematológicas, este servicio se ha ido ampliando y mejorando. Así pues, en el año 2002 se inauguró nuestro primer piso en Barcelona, muy cerca del Hospital Vall d’Hebrón, para todas aquellas familias desplazadas que a causa de la patología de su hijo o hija o de su tratamiento, debían desplazarse hasta Barcelona. En el año 2005, el servicio de piso de acogida en Palma, también se amplió con un nuevo inmueble, (justo al lado del anterior). En el año 2006, se ha podido ampliar este servicio en Barcelona, con la adecuación de un piso en la Calle Aribau, muy cerca del Hospital Sant Pau. Este servicio, totalmente gratuito, se ha podido mantener y ampliar gracias a los esfuerzos y generosidad de muchas personas e instituciones, y no queremos dejar de agradecérselo desde estas páginas. Andrea Doria 60 C 3 0 1 a Andrea Doria 60 B 4 0 2 a Aribau 64 Entlo. 2 Vall d’Hebrón 208, 9 0 43 Memoria de Actividades 2007 Noticias Especiales Dia Internacional Un año más, Ciutadella se vuelca con ASPANOB. Palma también se suma a la iniciativa. Podemos decir que la iniciativa de celebrar el día internacional del Niño con Cáncer en los colegios salió del Col·legi de la Consolació en Ciutadella. Siguiendo la suelta de globos solidaria del año pasado, este año, más de 500 alumnos de primaria y secundaria, se unieron a esta iniciativa. Este año, la suelta de globos ha sido un poco especial. Este año se ha puesto en marcha en forma piloto, una actividad solidaria en la que se ha querido implicar a diferentes centros educativos de la comunidad. En Palma, el Col·legi Públic Santa Catalina, más de 250 alumnos de infantil y primaria con edades comprendidas entre los 3 y los 12 años, pudieron participar en esta iniciativa. Durante la semana anterior, personal de la entidad pasó clase por clase explicando la realidad del cáncer infantil a los niños y profesores del centro, dándoles la oportunidad de hacer aquellas preguntas que les crean inquietud o dudas. Así, los alumnos pudieron realizar sus dibujos, escribir sus frases o simplemente enviar sus mejores deseos a todos los niños ingresados o en tratamiento en ese momento. El día 15, día internacional del niño con cáncer, se reunieron todos los alumnos en el patio del colegio, y un representante de cada clase entregó los dibujos que habían hecho a la representante de la asociación. El patio se llenó de color con los globos de ASPANOB, y el acto finalizó con todos los niños y profesores cantando una canción. Momento de la entrega de los globos de una de las clases Con la inestimable entrega y dedicación de la Madre Rosario, los globos llevaron mensaje, de forma más ecológica (al no utilizar plástico) y participativa, todos los niños y niñas del centro rellenaron una plantilla con la silueta de un globo, donde cada uno de ellos pudieron dibujar, poner una frase de ánimo, enviar besos y abrazos…a todos esos niños que en la actualidad están enfermos y no pueden asistir al colegio. Antes de la entrega, se realizaron diferentes charlas, siempre adaptadas a las edades de los niños, en las que se puso de manifiesto la sensibilidad de los niños. Jesús Cuartero, psicólogo de la asociación, se desplazó hasta el colegio para realizar las charlas informativas, y para recoger los globos solidarios para entregarlos a los niños y niñas en tratamiento. 44 Los alumnos más pequeños también quisieron sumarse a esta fantástica iniciativ Noticias Especiales del Niño con Cáncer Intentando explicar porqué en Ibiza. ASPANOB, utiliza diferentes tipos de materiales, adaptados a las edades de cada aula, cuando realiza sus charlas en los diferentes centros escolares. Uno de estos materiales es la película “¿Por qué Charly Brown, por qué?”, película con la que se intenta explicar de una forma amena pero seria, la realidad sobre el cáncer, introduciendo los tópicos de la enfermedad y abriendo líneas de diálogo y discusión, no sólo entre los niños, sino también entre los maestros, ayudando a eliminar toda una serie de tabúes y falsas creencias sobre el cáncer. Este año, en el Colegio Virgen de las Nieves de Eivissa, más de 120 niños pudieron participar en la jornada de conmemoración del Día Internacional del Niño con Cáncer, donde Marga Cànaves, la psicóloga de la Asociación atendió todas las dudas y consultas que pudiesen quedar después de los 20 minutos que dura la película. Muchas gracias al personal docente del centro, a Sor Carmen por su apoyo, y a los más de 300 niños y niñas que participaron, por su atención y por ayudarnos a transmitir la esperanza y la solidaridad, dentro de esta dura realidad. Vive Menorca y Aspanob. El pasado 15 de febrero con motivo del día internacional del niño con cáncer, niños y niñas de la asociación residentes en Menorca pudieron hacer una visita y pasar unas horas con los jugadores del Vive Menorca, equipo balear de la liga ACB Durante estas horas pudieron compartir momentos y experiencias, les firmaron camisetas y balones etc. Agradecer a la directiva del vive Menorca y a todos sus jugadores, la simpatía y atenciones recibidas y las facilidades para hacer de este encuentro un día maravilloso. Todo el centro escolar nos recibió con sus globos de esperanza preparados 45 Memoria de Actividades 2007 Programa de Apoyo y Soporte Golf con corazón 2007 La Fundación Golf con Corazón Fundada en 2004, nació con el objetivo de dar soporte a todas las familias de Baleares con un hijo o hija enfermos de cáncer. Para conseguir su objetivo fundacional colabora con ASPANOB, la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Baleares y su Programa de Ayudas Económicas, y cuenta con la inestimable ayuda de la Fundación Europea en Apoyo al Niño y Joven Enfermo de Cáncer. Por cuarta vez se ha organizado el Evento Golf con Corazón® que desde el año 2006 se ha devenido en Evento Final, pues es el último de todos los torneos que se juega en Europa bajo la marca Golf con Corazón. ASPANOB quiere dejar constancia de la valiosa ayuda que supone esta iniciativa, agradeciendo a F. GcC y a la Fundación Europea su constante apoyo y colaboración. Evento Final Golf con Corazón 2007 Los días 2, 3 y 4 de noviembre, en los clubes de golf de Son Antem, Alcanada, Puntiró y Son Muntaner se celebraron los torneos del Evento Final GcC 2007 con una presencia y participación de jugadores y patrocinadores mayor que en la edición de dos mil seis. Tal hecho, primer motivo de satisfacción de la organización, vino acompañado por unas magníficas condiciones meteorológicas que permitieron disfrutar de tres magníficas jornadas de competición. Además, en la edición de este año, gracias a la colaboración de nuestros patrocinadores pudimos crear un premio especial a la “Bola más Cerca de Corazón” tanto en la categoría damas como caballeros. La excelente acogida de esta iniciativa hará que se repita en futuras ediciones. De izq. a Dcha: Jesús Cuartero, de ASPANOB; Jaime Coll, presidente de ASPANOB; Eulalia Rubio, gerente de ASPANOB; Friedhelm Gruber, presidente de F. GcC; el Sr. Guido Fisher, de VP Bank y Claus Feldt, vicepresidente de F. GcC en el momento de la entrega de la recaudación final. Ceremonia de entrega de Trofeos Este año realizamos la entrega de premios en el espectacular marco que supone la Sala Aljub del Museu Es baluard, donde jugadores, patrocinadores y autoridades compartimos un exquisito buffet servido por Menú. A continuación procedimos a la entrega de premios a los ganadores de las distintas categorías. Para la realización de dicha entrega contamos con la inestimable ayuda de la Ilma. Sra. Francisca Banrell Amengual, D. G. de Menors i Família,del Govern Balear, del Ilmo. Sr. Diego González Carrasco, D. G. Consum del Govern Balear, del Sr. Baltasar Cortés Miró, Secretario General Técnico de Deportes y Promoción Sociocultural del Consell de Mallorca y el Sr. Biel Serra, Director General d’Esports, de l’Ajuntament de Palma que, conjuntamente con De izq. a Dcha: Jesús Cuartero, de ASPANOB; Jaime Coll, presidente de ASPANOB; Eulalia Rubio, gerente de ASPANOB; Friedhelm Gruber, presidente de F. GcC; el Sr. Guido Fisher, de VP Bank y Claus Feldt, vicepresidente de F. GcC en el momento de la entrega de la recaudación final. El Sr. González, el Sr. Cortés, la Sra. Vanrell y el Sr. Serra hicieron entregra de los trofeos a los ganadores. 46 Programa de Golf Apoyo cony corazón Soporte los cuatro directores de los clubs donde jugamos, se encargaron de llevar a cabo la entrega. Seguidamente, gracias a la gentileza de nuestros patrocinadores, se celebró una rifa con espléndidos regalos. Por último, el presidente de la Fundación Golf con Corazón, procedió a entregar a Jaume Coll, presidente de ASPANOB, el cheque con la recaudación final obtenida. Esta recaudación, fue incrementada por la Fundación Europea hasta obtener la espléndida cifra final. ASPANOB quiere dar las gracias a todos los jugadores que participaron en los torneos. A los cuatro clubs, Son Antem, Alcanada, Golf Park Mallorca y Son Muntaner, su acogida y colaboración y, a todos y cada uno de los patrocinadores, públicos y privados, tanto su aportación económica como la confianza depositada en nuestra Fundación. Un año más hemos de decir que sin la presencia y participación de todos ellos, no hubiera sido posible obtener el fenomenal éxito final. El Sr. González, el Sr. Cortés, la Sra. Vanrell y el Sr. Serra hicieron entrega de los trofeos a los ganadores. A todos ellos, esperamos volver a verlos en Golf con Corazón 2008. 47 Memoria de Actividades 2007 Noticias Especiales “Yo, también”. A principios de diciembre, se presentó la campaña “Yo También”. Esta iniciativa, organizada por el parque marino Palma Aquarium a beneficio de ASPANOB, es una campaña de Navidad que convierte en protagonistas a los niños y familias de esta organización, recibiendo un apoyo solidario de todo aquél que lo desee, pueda y quiera colaborar. de navidad que el parque preparó para tal motivo en su entrada. Eso sí, antes de iniciar dicha campaña de recogida de regalos, consultamos con sus Majestades los Reyes Magos de Oriente. Una vez obtenido su permiso, convocamos y reunimos a autoridades, empresas y particulares para que el 23 de diciembre compartieran con nosotros una especial jornada de alegría y esperanza para todos los niños enfermos de cáncer de Baleares. Ese día, todas aquellas personas que lo desearon - todos aquellos “Yo también” “Yo también” significa algo tan esencial como es:Yo también pienso en ti - Yo también colaboro - Yo también tengo un regalo para ti. Así, “Yo también” se convierte en un regalo. Un regalo, un detalle, un obsequio grande o pequeño, que todo aquel que quiso pudo depositar en el gran árbol Nuestros pajes acompañaron a la Hble. Sra. Margalida Nájera, Consellera de Trabajo y Formación a depositar su regalo. La Hble. Sra. Francina Armengol, Presidenta del Consell de Mallorca se unió a nuestra fiesta. 48 que lo desearon - pudieron colocar entre las 12:00 y las 18:00 su regalo para los niños de ASPANOB. A las 18:00 un gran camión vino a buscar todos los regalos para trasladarlos al hogar de los Reyes Magos. La jornada fue un verdadero éxito. La participación e implicación de las instituciones, empresas y particulares desbordó todas las previsiones y permitió reunir Noticias Especiales un gran número de regalos y que ningún niño de la Asociación se quedara sin un regalo. ASPANOB quiere dar las gracias a todas las personas particulares que se acercaron hasta Palma Aquarium este día, a todas las empresas e instituciones que nos hicieron llegar sus donativos y presentes, por que más allá del gran número de regalos reunidos, El Hble. Sr. Mateu Cañellas, acompañado de su equipo en la conselleria y un nutrido grupo de primeros deportistas de Baleares se depositaron sus regalos en nuestro árbol de Navidad. Jordi Cruz, se desplazó desde Art Attack hasta Palma Aquarium para compartir unas horas con todos los niños asistentes El Sr. Francisco Gálvez, Director General de Proyectos del Govern Balear, en representación del Muy Hble. Sr. Francesc Antich, Presidente del Govern Balear, también participó en este mágico día. La Hble. Sra. Josefina Santiago, Consellera de Asuntos Sociales, Promoción e Inmigración, del Govern Balear, tampoco quiso participar en la iniciativa. entre todos ellos consiguieron hacer llegar un mensaje de alegría y esperanza a todo el colectivo de niños enfermos de cáncer de Baleares. Por último queremos agradecerle al Sr. Antonio Montserrat, Director de Palma Aquarium su magnífica acogida y el trato recibido por todo su equipo. Y, especialmente, a la Sra. Patricia Soler, Relaciones Externas del Parque, su implicación y dedicación personal en la iniciativa, sin la que el éxito obtenido no hubiera sido posible. 49 Memoria de Actividades 2007 Noticias Especiales Dia Nacional del niño con Cáncer Un año más, llegadas las fiestas navideñas ASPANOB pone en marcha todo su personal, voluntarios y familias para conmemorar el Día Nacional del Niño con Cáncer. Se trata de una jornada divulgativa donde se quiere dar a conocer las dificultades que pasan los niños y niñas de Baleares y sus familias que han teni- do que enfrentarse al cáncer, pero siempre de una manera vitalista y esperanzadora, sin caer en la lágrima o la pena. Es por ello que durante este día, en diferentes puntos de la comunidad, se reparten miles de globos a los niños, para que cada globo signifique una sonrisa, una sonrisa que se envía a todos los niños en- Las familias de ASPANOB en Menorca, también celebraron tan significado día Las “mamás - voluntarias” de ASPANOB se encargaron de informar en la mesa ubicada en Palma Aquarium 50 Noticias Especiales Día Nacional de la Esperanza fermos que se encuentran en tratamiento, una sonrisa para todas las familias que en estos momentos se encuentran atravesando duros momentos. A lo largo de los años, la presencia de ASPANOB en diferentes puntos de Palma, se ha convertido en una tradición, y son muchas las personas que ya reconocen y se acuerdan de este día al ver pasar a los niños con los globos blancos y azules de la asociación. Muchas gracias a todos por hacer que este día, sea un día más de esperanza para los niños y sus familias. Nuestras tradicionales mesas informativas ubicadas en los centros de El Corte Inglés repartieron miles de globos llenos de soplos de esperanza. 51 Memoria de Actividades 2007 Noticias Especiales Mira con mis ojos. ¿Alguna vez has sentido que los demás no entienden por lo que estas pasando? ¿Alguna vez te han faltado las palabras para explicarlo? Estas son sólo algunas de las preguntas que se hacen los niños y niñas que tienen que enfrentarse al cáncer en diferentes momentos del tratamiento. Existe un proyecto mundial de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP) y la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer (ICCCPO), llamado “A través de mis Ojos: Un Día en la Vida de los Chicos con Cán- Nadie mejor que ellos para reflejar el día a día en el hospital cuatro de nuestros “reporteros” antes de entrar al hospital cer en el Mundo”, y precisamente basándose en él, ASPANOB lleva realizando desde hace unos años una actividad diseñada para dar a conocer la realidad del cáncer infantil en nuestra comunidad, donde los niños y niñas muestran sus experiencias, las cosas que les gustan, que no les gustan, que les llaman la atención, “sus amigos del hospital” y muchas otras cosas a través de fotografías. Estas son algunas de las miradas que algunos de los niños participantes os quieren enseñar, precisamente para que seáis capaces, por un momento, de “mirar con sus ojos”. 52 Noticias Especiales Aspanob referente de calidad de servicio. El pasado 13 de diciembre, en el marco de la Real Fábrica de Tapices de Madrid, tuvo lugar la entrega de galardones de la III edición de los premios otorgados por la Fundación Farmaindustria a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente. Un jurado de carácter multidisciplinar (compuesto por médicos, políticos, representantes de asociaciones de pacientes, de consumidores, de instituciones sanitarias, de medios de comunicación, etc.) ha elegido a los ganadores de los diferentes premios, accésits y reconocimientos en cuatro categorías entre más de 150 candidaturas presentadas. Las categorías fueron: En esta tercera edición de los premios, ASPANOB fue reconocida con el primer premio en la categoría de Asociaciones de Pacientes, por su calidad de Servicio a los Asociados. Este galardón supone un premio y un reconocimiento a los más de 20 años que lleva ASPANOB trabajando para mejorar la calidad de vida de los niños enfermos de cáncer y sus familias en Baleares. Con estos Premios a las Mejores Iniciativas de servicio al Paciente, la industria farmacéutica quiere poner de manifiesto su compromiso con los pacientes, contribuyendo a su reconocimiento a nivel social. El acto estuvo presidido por el Excelentísimo Sr. Bernat Soria, Ministro de Sanidad y el Sr. Antoni Esteve, presidente de Farmaindustria. Queremos agradecer a todo el patronato de la Fundación y a los miembros del jurado la elección de ASPANOB para este galardón, considerándolo como referente de calidad y buen hacer dentro de las asociaciones de pacientes a nivel nacional. Asociaciones de Pacientes: Se concede un premio y dos reconocimientos a iniciativas enmarcadas en cuatro apartados: a) iniciativas de educación sanitaria; b) presencia en la sociedad; c) calidad en el servicio a los asociados; y d) compromiso con la investigación. Profesionales sanitarios y pacientes: Se otorga un reconocimiento en dos apartados: a) Instituciones y organizaciones sociales; b) centros asistenciales. Sociedad y Pacientes: Se concede igualmente un reconocimiento en dos apartados: a) Instituciones y organizaciones sociales; y b) medios de comunicación. Personas a título individual: se otorga un reconocimiento a una persona física que haya destacado por los compromisos adquiridos y los actos de servicio prestados a la comunidad de pacientes. La Sra. Eulalia Rubio, como gerente y fundadora de Aspanob, fue la encargada de recoger el premio 53 Memoria de Actividades 2007 Programa Noticias Aspanob de Apoyo y Soporte Noticias Aspanob Presencia en los medios de comunicación. Este año con motivo del 20 aniversario, queremos dar nuestro agradecimiento y reconocimiento a todos los medios de comunicación que durante todo el año se han hecho eco de nuestros avances, proyectos y peticiones. Han sido muchos y muy variados (radio, prensa escrita, televisión, prensa electrónica), medios locales, nacionales e internacionales, que han contribuido a que ASPANOB, llegue más lejos, con lo que la información y ayudas que ofrece la asociación, también han podido llegar a más personas. Croissanterie Mallorca, con ASPANOB. Siempre es un buen momento para visitar uno de los establecimientos de Croissanterie Mallorca, pero en esta ocasión, para ASPANOB y su presidente Jaime Coll, el significado era más especial. Por segundo año consecutivo, el Sr. Damià Rigo, propietario de la cadena, hizo entrega de un cheque, correspondiente a la cantidad aportada por la empresa para sufragar parte de los gastos ocasionados por el Programa de Ocio y Tiempo Libre de la asociación. Esta cantidad, da un importante impulso al viaje anual que realizamos a Disneyland París. Muchas gracias al Sr. Rigo y a toda su compañía por este gesto, tan importante para nosotros, y sobre todo para nuestros niños. El Sr. Damiá Rigo con nuestro presidente en el momento de la entrega de la donación 44 54 Programa deNoticias Apoyo yAspanob Soporte Cumpleaños Solidario. El pasado 18 de mayo, Frau Lieselotte Hahn, quiso celebrar su cumpleaños de una forma muy especial. En una fiesta de cumpleaños celebrada en el Hotel Lindner, pidió a sus amigos y familiares que en lugar de hacerle regalos, realizaran un donativo a ASPANOB. En verano, algunos niños y niñas de la asociación pudieron darle las gracias personalmente por este bonito y solidario gesto. Muchas gracias desde ASPANOB en nombre de todos los niños y niñas de la asociación y que Frau Hahn cumpla muchos más!!!! Un grupo de padres y niños de la Asociación, quiso felicitar y dar las gracias a Frau Hahn Binissalem un año más solidario. Este año 2007 las famosas Festes del Vermar de Binissalem han sido muy especiales. Es sabido el apoyo que siempre hemos tenido de todas las personas que viven en este bonito pueblo y de los integrantes de su Ayuntamiento. Durante este año, se ha vuelto a demostrar la implicación de todo el pueblo con nuestro colectivo y objetivos. En los diferentes actos de estas tradicionales fiestas, se propuso que los participantes pagasen un precio simbólico por las botellas de vino que el ayuntamiento regala a todos los asistentes del “sopar a la fresca” y los “fideus des vermar” que se realizan en Ca’n Arabí, y repartir todo lo recaudado entre diferentes entidades con presencia en el pueblo. Desde ASPANOB, queremos agradecer la desinteresada participación de todas las personas que han querido colaborar y compartir con nosotros unas jornadas de buen vino, fantástica comida y mejor compañía. Los Duques de Palma, Presidentes de Honor de los actos conmemorativos del 20 Aniversario de ASPANOB El pasado 25 de abril recibimos la confirmación por parte de la Casa de Su Majestad el rey, la aceptación por parte de Su Alteza Real la Infanta Doña cristina y del Excelentísimo Sr. Don Iñaki Urdangarín, de la presidencia de Honor, de todos aquellos actos que se iban a celebrar conmemorativos del 20 aniversario de la Asociación. Como Presidente de ASPANOB, en mi nombre y en el del colectivo de niños y niñas enfermos de cáncer de Baleares y sus familias, quiero agradecer este gesto, que supone un apoyo a tantos años de trabajo y esfuerzo. 55 nost doless essi ex elisit nsequis et non olendremy n o c od m comm ea co wisl at. Adio m nulla faccum u u et, q sit lor at sandigna n volum ming niam, at. Unt , quip sim doleso ex eum andiam i llumsan u l i e m trud dolortis ing esequm zzrit a isim ven ptat nost im qui b rtie tat n eugait, s r u e t n eraes a lu lo Borp ent nos u issecte bla feugi er am iliq ip et, vo e dipisit a am do mmod tieit et ex exmy cons e conseq d minci xer sit v faciliqu t nim iur sandip e illa co nim iril gna com ait erati it amet aelis non euat do eupis aci te x er sum ut niamd min he t ad ma el ex eug ssi ip en gait et v isit iriliq iriusci y nibh e dolor in em dio o nim zzri y num v olorerae ait ip eu exeraest ut dolum metumm pationse in hendr non ut i g etumm boreet, vlore feug m, nim elit dunt uis augia m del ut s num il faccum euipit in um dolo bore do um nulla ed inci luptat, q t dolore o del ipi ulla feu it at la f eros er s eum dolo estie dol magniss eu in ul t lorem euptatie d Ud diat nim incip u feugu nsenibh venit ip quat. Se uisit ing vel ex e e vel dol nsequat. onsendig nit vel eci bla co s duissimre tatem minim q sequi tie ate cons venis no ugiamc ostio nseit nostin nibh eui ent land sendiate t lorem e Faccum ta sum ecte ea a pissi. Er isi elit, s tat. Ignis i.Ullan h iamc on isim qua lluptat. ud dolupion nons ut irilit i ssenit w consed gait wis ndip eug atin ut w el dipit u tie elestr uer sust im alit et, verae ming ea loreet aula aut ve utet lupt il illan v ero erci s do eug mincin em ting ci tisissed ent velit eu faci b od tat. P sed exer re dolorpisl ut ali llam, sed e min ut nt irius hendions feugue irit elism or adion ore volo cum qu am, vu ro odolor augue du at. con el utat la nt utem qui blad tin ulla g eu fac velenis iscil ut e Se velis at nulput ssi o o euiscin rit num num qu ad tisi. l esequ quip ele nt La Fundación Inocente Inocente nació en Marzo de 1995tie cdcumsan ohreeet augiuaim i i t ver i e l q si ore minc suscipit equamet el ing et venim d ui et vel an ercidu ut fa o , d t i o n por iniciativa de ZEPPELIN TV, que es la que promue- ute m cte mag ulput la velisci p ero cons na facip feum in o conseq orer cill it autat m r e g l v ip a n ia e s t a ve cada año una Gran Gala de televisión que se celebra ctounerciliquiins utpat. inUg et ipsuemrostrud emumsandiigt nlore facipa feugait doolum ilit iaact praese,nquat. d e d v c c m t p t i n cada 28 de Diciembre, donde se mezcla la diversión por sendruetrpat. At aiuosrem diasmtrud ex emri dit la atcei tionsenidsip suscippi ratumstawisl iliqiunautpat. Uett ull isit ull io dole n henia ol upta u msan na aut odo e ndrerc iuscing n las bromas que se les gastan a personajes famosos de dit du t lut ad at ulla euism luptat re mag rud dio tion se at. At llaorem u s o d a o tp st tp sit nuestro país, y la solidaridad, ya que se abre una línea init mprmy nulpenut venisitinaim ent nuit ad dolmobvolum iou euguercsinuim numlludit duispirtat lut atdpiat d c u t p n a e s t l i s t p i u i u l Co cillan u l i u n m q v u i a t , n t e t t n in in ed de donaciones, y todo lo recaudado se destina a apoyar bla a osto conuat. Am sumsan em quisl u ullam, s dolore m ugue dunt. Commy acillan e et wis ning et, q sum ver eu faccu nis am, v ut ero o e velis a nulputa lessi bla osto con at. programas y proyectos para ayudar a diferentes organiipit euis er euiscing um vele quiscil ad tisi. S l esequat eliquip e unt wis nng et, qu ver zaciones dedicadas al campo de la discapacidad infantil. dipis im inci pit irit n met num l ing et venim de qui et v lan ercid t ut ipit i s er sum eu Essis ci psusci onsequa a facip e feum in ro conse olorer cil ipit auta dipis eui euiscing m Desde la primera gala en 1995, se han recaudado velis m vero c ud magn andigna e facip e eugait d m ilit ac eseniam isim inci pit irit nu et más de 10,2 millones de euros y se han beneficiado ipsu verostr erit eums cipit lor enisi ea f ipit dolu diat pra quat. Ess ci psusci nsequam diamstrud ex dit la a ate tions dip susc atums an liquam, Ut velis vero co más de 40 proyectos. dole heniam smol upt atu msanna aut pr et wisl i in utpat. et ipsum Este año, de nuevo, un programa de ayuda de ASPAullansit ad eui nisit lupt ore mag d dio odo sendrerc t iuscing veni nim ent ad dolob m iustru sustion utpat. A NOB como entidad individual, ha sido elegido entre los iusci in vulput am volu o euguer nim null Am san et, qu ut alis d ed minci merecedores de estas ayudas. sum m quisl ullam, s Queremos agradecer el apoyo y refuerzo que supone faccu is am, v velen para nosotros esta ayuda, ya que significa un reconoci- Memoria de Actividades 2007 Programa Noticias Aspanob de Apoyo y Soporte La Fundación Inocente Inocente, con los Programas de Ayuda de ASPANOB. miento a nivel nacional del trabajo realizado por ASPANOB, día a día, año tras año, por el bienestar de los niños y niñas enfermos de cáncer de Baleares. Robert Winsor 2007 En mayo .tuvimos la enorme satisfacción de acudir a la llamada de Robert y Maria Jesús para asistir a la VIII Edición del Robert Winsor Charity Golf Trophy como entidad beneficiaria del mismo. En el marco del Country Club de Santa Ponsa nos reunimos las numerosas entidades sociales a las que la Fundación Rober Winsor da ayuda. Para ello, la recaudación íntegra de su torneo se destina a equipar y dotar de aquellas necesidades para las que las entidades piden su colaboración. En concreto, Aspanob recibió material de equipamiento para el centro de Actividades Múltiples que en breve inaugurará la entidad. Queremos dejar constancia del impulso que para nuestra entidad supone tal apoyo. Por ello agradecemos a todas las personas de la Fundación, a Jorge Pando, director del Golf de Bendinat, su trabajo. Y, muy especialmente, queremos reconocer y valorar el enorme esfuerzo e implicación personal de Robert y María Jesús, actores principales del éxito de la iniciativa. Esperamos que sigáis contando con nosotros. 56 Robert Winsor, presidente de la Fundación Robert Winsor, dirigiéndose a todos los asistentes El matrimonio Winsor, Robert y María Jesús, haciendo entrega a Jaime Coll, presidente, de la donación concedida a ASPANOB. Programa deNoticias Apoyo yAspanob Soporte Son Dureta tiene “PIP”. El pasado 29 de enero, el Hospital Universitario Son Dureta, dio un paso más en su lucha por ofrecer la mayor y mejor atención a sus pacientes. En este caso, con la inauguración oficial del PIP (Punto de Información al Paciente), servicio pionero en España, que servirá para aunar servicios y experiencias tanto del propio hospital como de entidades y asociaciones que trabajan con enfermos. Este servicio queda enmarcado en la iniciativa “Son Dureta Hospital Solidario” iniciada el año anterior, donde el hospital mantuvo contacto con diferentes asociaciones para optimizar los recursos existentes y para hacerles llegar de forma directa las inquietudes y necesidades de cada colectivo. La inauguración oficial fue oficiada por el Sr. Carles Ricci, Gerente del Hospital, la Sra. Ángela Tumbarello, jefa de Atención al Paciente y Responsable de Comunicación y el Dr. Javier Martín, director médico. ASPANOB por su parte asistió a la inauguración y entregó material e información sobre el Cáncer Infantil y sobre los servicios que ofrece la Asociación. La segunda planta del H. U. Son Dureta, mejor para nuestros niños. Durante el mes de mayo del 2007, la gerente de ASPANOB, Eulalia Rubio, mantuvo una serie de reuniones con diferentes estamentos del H. U. Son Dureta, con la finalidad de dotar la segunda planta del edifico de Maternal, planta donde ingresan los casos de oncohematología de nuestra comunidad, de mejores servicios. Como ya ocurriera con los televisores de las habitaciones (gratuitos en toda la planta y cuyo coste asume ASPANOB desde hace ya varios años), y a demanda de algunos niños y niñas, se iniciaron los contactos para que los niños y niñas ingresados en esta planta, pudiesen disfrutar de servicio de internet de forma gratuita. Internet es un medio por el cual los niños que deben permanecer ingresados durante largos períodos, pueden mantener el contacto con el exterior, pueden compartir momentos con sus compañeros y amigos y contribuye a que el aislamiento que provoca la enfermedad y el propio tratamiento se vea minimizado. Y más aún, si hablamos de aquellos niños y niñas que se han desplazado desde Menorca y Eivissa, y que incluso los contactos con su propia familia se ven limitados. Después de diversas reuniones con el Gerente del Hospital, el Sr. Carles Ricci, este servicio empezó a funcionar en la planta. Desde ASPANOB, y en nombre de todos los niños y niñas enfermos de cáncer de Baleares, muchas gracias, Sr. Ricci por su comprensión para con las necesidades de este colectivo. El Colegio Oficial de Médicos, cerca de las asociaciones. Con motivo del 125 aniversario de su creación, el Colegio Oficial de Psicólogos de Baleares, organizó toda una serie de actos para acercar diferentes aspectos de la medicina a la población. Una de las acciones fue situar toda una serie decampas en su sede para poder acercar el trabajo de las asociaciones de pacientes de nuestra comunidad. Así ASPANOB coloco su información para acercarse y acercar un poco más la realidad del cáncer infantil en nuestra comunidad a todas las personas que se interesaron por el trabajo de la asociación. Muchas gracias al colegio Oficial de Médico por querer aunar esfuerzos para mejorar la vida de la sociedad. En la carpa de Aspanob se pudo encontrar toda la información relacionada con nuestra labor de ayuda al colectivo de familias con un hijo enfermo de cáncer 57 Memoria de Actividades 2007 Programa Noticias Aspanob de Apoyo y Soporte Nueva figura del defensor del paciente. Durante el año 2007, Baleares se ha convertido en una de las comunidades del estado que disponen de la figura del Defensor del Usuario del Sistema Sanitario Público. En nuestra comunidad ha recaído en manos del Sr. José Ángel Torres Llana. Para presentar esta figura y para dar a conocer no sólo su trabajo, sino también poner en común el trabajo realizado por las asociaciones de pacientes, se realizaron en las instalaciones del Hospital Son Llàtzer, unas jornadas que versaron sobre el Asociacionismo de Pacientes y la Humanización de la Sanidad Balear. La Sra. Eulalia Rubio, gerente de ASPANOB, participó en una mesa redonda bajo el título “Del voluntarismo a la profesionalización” donde explicó su experiencia en la asociación, primero como madre afectada y voluntaria y más tarde como profesional. La inauguración oficial, la realizó el M. Hble. Sr. Jaume Matas, Presidente del Govern de les Illes Balears, y la Hble. Aina Ma Castillo, Consellera de Salut i Consum. Eulalia Rubio, en un momento de la mesa redonda donde expuso el trabajo de nuestra entidad. Aspanob en Son Dureta Con motivo de la celebración de la Fiesta de su Patrona, el Hospital Universitario de Son Dureta, centro de referencia en la comunidad Balear para el tratamiento de enfermedades oncohematológicas, realizó el día 15 de diciembre su gran fiesta anual. Como en años anteriores, ASPANOB fue invitada a colocar una mesa informativa donde explicar a todos los asistentes a esta fiesta los programas de apoyo y ayuda que realiza con los niños enfermos de cáncer de Baleares y sus familias. Fiesta patronal de son dureta Jornadas de Cuidados Paliativos de Ara-Foh En su labor de fomentar la presencia de la entidad en todos los foros representativos en nuestra comunidad, y fuera de ella, durantes los días 8 al 11 de octubre, ASPANOB, estuvo presente en las II Jornadas de Curas Paliativas organizadas por ARA-FoH (Acompanyament al final de la Vida – Friends of Hospices). Bajo el auspicio de la Conselleria de Vicepresidència i Relacions Institucionals y de la Conselleria de Salut i Consum, durante estos días se pudo ver en Palma las diferentes problemáticas y puntos de afrontamientos, desde una perspectiva multidisciplinar, del trabajo en curas paliativas. ASPANOB, puso su presencia y experiencia en la pequeña feria de asociaciones que también se realizo durante estos días. Muchas gracias a Marta Carrió, Gerente de ARA por querer contar con nuestra presencia. 58 Jornadas ARA Programa deNoticias Apoyo yAspanob Soporte Pau el Mussol, un libro homenaje Gracias a la mente creativa de Ma Cristina Jonquera en el texto y las ilustraciones de Pere Pascual, este año vio la luz un proyecto muy bonito y emotivo.. “Pau el Mussol”, es un libro homenaje, homenaje en particular a Pau, y en general a todos aquellos niños que año tras año tiene que luchar contra la enfermedad. Además, es un libro que nace con la finalidad de ser un recurso didáctico y práctico para enseñar de maMomento de la presentación de “Pau, el Mussol” en el Ajuntament de Porreres De izq. a dcha.: Francisca Llabres y Miquel Perelló, de la Dirección General de Innovación, Planificación y Formación del Profesorado; Cristina Jonquera, autora del cuento; Marga Cànaves de ASPANOB y Jaime Coll, presidente de ASPANOB. nera sencilla el duro proceso que supone para un niño enfrentarse con una enfermedad como el cáncer, pero siempre de manera vitalista. Durante los meses de octubre y noviembre tuvieron lugar diversos actos de presentación. Con la colaboración de la Conselleria d’Educació i Cultura (Direcció General d’Innovació i Formació del Professorat), el Ajuntament de Porreres y el Ajuntamente de Lloseta, el 27 de Octubre vio la luz este cuento al que le acompaña un cd con canciones, que esperamos que sirva a padres, docentes y a todas aquellas personas que en un momento se han tenido o se van a enfrentar a esta enfermedad. A la presentación oficial del libro, realizada en la sede social de ASPANOB acudieron por parte de la Conselleria d’Educació i Cultura, el Sr. Miquel Perelló del Servei d’Innovació y la Sra. Francisca Llabres de la Secció de Material Didàctic i Divulgació Educativa, la Sra. Cristina Jonquera. Creadora del libro, la Sra. Eulalia Rubio, el Sr. Jaime Coll y el Sr. Jesús Cuartero, Gerente, presidente y psicólogo de ASPANOB respectivamente. Queremos agradecer a Llúcia Salleras Julià y a Jaume Rosselló Tomàs por el cariño con el que trabajaron en las letras y la música de las canciones, y a Pau y a su familia por su inspiración y colaboración. 59 Memoria de Actividades 2007 Programa Noticias Aspanob de Apoyo y Soporte ASPANOB, por la Atención Integral Dentro de los actos de celebración del 20 Aniversario de la Asociación, los días 19 y 20 de abril se celebró en la Sala Magna del Edificio del Guillem Cifre de Colonya de la Universitat de les Illes Balears, las III Jornadas de Atención Integral al Niño Enfermo de Cáncer, que quedaron oficialmente inauguradas con la presencia de la Hble. Sra. Aina castillo, Consellera de Salut i Consum del Govern de les Illes Balears, el Sr. Josep Corcoll Reixac, Director General de Planificació i Finançament de la Conselleria de Salut; el Dr. Juan Cuesta, jefe de la Unidad de Pediatria del Hospital Universitario de Son Dureta y el Sr. Jaume Coll, presidente de ASPANOB. Con una concepción multidisciplinar, las jornadas intentaron dar una visión amplia, completa y evidentemente integral de lo que debe de ser la atención integral, sirviendo de plataforma para que todos los profesionales y agentes implicados en su tratamiento, atención y cuidado pudieran explicar el día a día, de su trabajo con el colectivo de niños y niñas enfermos y sus familias. Oncólogos, hematólogos, cirujanos, enfermeras, neuropsicólogos, psicólogos, psicopedagogos, trabajadores sociales, profesores, gerentes de otras entidades, Las diversas mesas permitieron plasmar la realidad del cáncer infantil desde diversas disciplinas de intervención voluntarios... pudieron explicar su experiencia desde su parcela de trabajo. Las jornadas además de dar información real, veráz de la realidad del cáncer infantil, en nuestra comunidad y en el resto de Europa, sirvieron de escaparate para que todas aquellas personas interesadas se pudieran acercar al trabajo diario de ASPANOB. Gracias a todos los ponentes, al Sr. Juan Manuel Gómez Gordiola, Director General d’Immigració; Sr. Alexandre García Más; Sra. Isabel Esteban, Técnica de la Conselleria d’Educació, Sra. Catalina Borrás, Directora de l’Àrea de Serveis Socials de S’Institut; Sra. Margalida Ferrando, Regidora del Àrea Delegada de Serveis Socials de l’Ajuntament de Palma; Sr. Josep Corcoll Reixac, Director General de Planificació i Finançament de la Conselleria de Salut; Dr. Joan Besalduch, Cap de Servei d’Hematología del H- U. Son Dureta; Mercedes Guibelalde; Server de Pediatria de l’H. U. Son Dureta, por su inestimable colaboración en la coordinación de las mesas y por su participación en la elaboración del programa de las jornadas. Cada mesa contó con un especialista invitado que permitió profundizar en cada una de las áreas programadas. 60 Programa deNoticias Apoyo yAspanob Soporte Centro de Actividades Múltiples. Fruto del trabajo y esfuerzo de la asociación por mejorar los servicios que se prestan a los niños y niñas enfermos y sus familias, en 2006 se firmó un convenio instrumental con la Conselleria de Vicepresidencia i Relacions Institucionals para la adquisición y mejora de una casa, situada en el término municipal de Binissalem. ASPANOB continúa trabajando para finalizar los trámites pertinentes de obtención de permisos y licencias de actividades, con el fin de poder iniciar las actividades de ocio y tiempo libre, crear un espacio de unión y relación para los padres y también de intercambio de experiencias para profesionales. Esperamos que la Memoria del 2008 os podamos contar un sinfín de noticias relacionadas con el Centro. Donativo Melchor Mascaró Melchor Mascaró, empresa constructora de referencia en nuestra Comunidad, realizó el pasado mes de abril, dentro de su línea de acciones socialmente responsables, un donativo de 10.000 € a ASPANOB. Este importante donativo se destinará íntegramente a cubrir parte de los gastos generados por los Programas de Apoyo y Soporte que de forma totalmente gratuita, la Asociación ofrece a todas las familias de Baleares que tienen un hijo o hija enfermos de cáncer. Queremos dejar constancia de nuestro agradecimiento a la Melchor Mascaró, Empresa de Construcciones y Servicios, tan ingente ayuda, que no solo nos ayudará en la obtención de nuestros objetivos sino que, además, nos legitima y anima a seguir, si cabe, con más fuerza en nuestra labor diaria de atención y cuidado a tan significativo colectivo. 61 Memoria de Actividades 2007 Programa Noticias Aspanob de Apoyo y Soporte Hugo Ramón y ASPANOB, La odisea continua. Por segundo año, el joven navegante Hugo Ramón inicia su andadura en la prestigiosa y exigente regata Transat 6.50. Con salida en el puerto de La Rochelle, en Francia, tiene un recorrido de 4.000 millas náuticas entre este puerto y Salvador de Bahía, en Brasil. La particularidad de esta regata transoceánica, es que toda la travesía se hace en solitario, en una embarcación de tan solo 6,50 metros, y Hugo ostenta el honor de ser el regatista más joven en terminar, cosa que hizo en 2005. Desde el Club Náutico de Palma, acompañada de varios niños de la Asociación, Alba Pizá, como madrina de la embarcación, consiguió, después de varios intentos, romper la botella de cava que daba por bautizada la embarcación, que demostró su dureza por los múltiples intentos que tuvo que hacer para poder romperla. Una vez acabado el protocolario y muy emotivo acto de bautizo, Hugo inició su travesía, desplegando la Momento en la que la “Madrina” da por bautizada la embarcación 62 vela con el logo de ASPANOB, y acompañado en zodiac por varios miembros de la asociación hasta la bocana del puerto. Muchas gracias a Hugo por querer que ASPANOB le acompañe en su hazaña y por enseñar el nombre de la asociación por todo el mundo. Programa deNoticias Apoyo yAspanob Soporte “Que la música nos siga uniendo a todos” Estas fueron las palabras con las que Ma Concepció Oliver, la presidenta de Joventuts Musicals de Palma dio por finalizado el concierto y entrega de reconocimientos con motivo del 50 aniversario de la fundación de esta entidad musical. En este año de celebraciones importantes, el 21 de mayo en la Sala de Actos del Caixaforum Palma, del Gran Hotel, tuvo lugar este acto de conmemoración del 50 Aniversario de JJ. MM. En este emocionante acto, se reconocieron a personas e instituciones que durante estos 50 años han colaborado con JJ. MM. de Palma. El acto incluyó un excelente concierto donde diferentes artistas vinculados con la entidad interpretaron obras de M. Ravel, P. de Sarasate; F. Poulenc; F. Chopin, A. Scriabin, y E. Granados. Jaime Coll Presidente de ASPANOB, recogió de manos de la Sra. Concepció Oliver, presidenta de JJ. MM. de Palma, una litografía firmada por el artista Lluis Maraver especialmente creada para la ocasión. Asistió también, Francisca Bennassar, 1er teniente de alcalde del Ajuntament de Palma. La parte más enternecedora del acto, fue el reconocimiento de aquellos socios que llevan 50 años apoyando a la entidad y la proclamación del Sr. Joan Moll, magnífico pianista y primer presidente de JJ. MM. como presidente de Honor de la entidad. Rotary Club Mallorca con ASPANOB. El pasado 6 de Junio, el Club Rotary Mallorca, quiso invitar a ASPANOB a una comida en el Hotel Palas Atenea, donde tienen su sede, para formalizar una colaboración y hacer entrega de un donativo que con el que colaborar con los programas de soporte y ayuda de la asociación. Desde aquí queremos agradecer al Sr. Fernando Mulet, presidente de Club y a todos y cada uno de sus miembros por querer ser partícipes de los logros de la asociación. En este caso, el donativo ha servido para equipar el Centro de Actividades Múltiples que la Asociación pondrá en marcha en breve y que se encuentra en Binissalem, con literas y ropa de cama para poder realizar actividades y campamentos de larga duración para todos los niños y niñas de la asociación y sus hermanos. 63 Memoria de Actividades 2007 Programa Noticias Aspanob de Apoyo y Soporte El R.C.D Mallorca en la sede de ASPANOB Como ya viene siendo habitual desde hace años, al acercarse las fechas navideñas, los jugadores del R.C.D. Mallorca con su presidente el Sr. Grande y su entrenador, Gregorio Manzano, y acompañados de los responsables de la Fundació Reial Mallorca, realizaron su visita a la sede de la Asociación, donde un nutrido grupo de nuestros niños y jóvenes les esperaban ilusionados. De esta manera, pudieron disfrutar de un fantástico rato con sus ídolos, haciéndose fotos, pidiéndoles autógrafos y recibiendo numerosos regalos y obsequios del merchandising del equipo. Sólo hay que mirar sus caras en las fotos para darse cuenta de ello. ASPANOB quiere dejar constancia de su agradecimiento por tan entrañables momentos tanto a su máximo mandatario, el Sr. Grande, al entrenador y jugadores y a Miki, Aurora y demás equipo de la Fundación. Hasta el año que viene. El “Dimonió” tampoco quiso perderse este encuentro Los jugadores hicieron las delicias de nuestros niños y niñas El presidente del R. C. D. Mallorca, el Sr. Vicente Grande, acompañó al equipo técnico y jugadores en su visita a ASPANOB. 64 Programa deNoticias Apoyo yAspanob Soporte 65 Memoria de Actividades 2007 largo del año, la Asociación ha firmado una serie de convenios destinados a financiar Programa de Apoyo yA loSoporte Convenios Aspanob parte de los gastos que los Programas de Apoyo y Soporte que la entidad ofrece al colectivo de familias de Baleares con un hijo o hija enferma de cáncer. A continuación se relacionan las instituciones con los que se han establecido los acuerdos, así como una breve explicación del objeto de cada uno de ellos. La Asociación quiere aprovechar este espacio para dejar constancia de su agradecimiento y reconocer la gran ayuda que para la entidad supone contar con este respaldo. Govern de les Illes Balears Conselleria de Vice-presidència i Relacions Institucionals El 23 de mayo de 2007 tuvo lugar la firma del convenio Instrumental entre la Conselleria de Vicepresidencia y Relaciones Institucionales y ASPANOB, dentro del marco de actuación sociosanitaria que el Govern Balear lleva a cabo. Este convenio se firmó para el programa: “Amb Futur” Programa d’Atenció Integral per a Infants i Joves Malalts de Càncer, que recoge toda una serie de acciones destinadas a compensar, favorecer y normalizar la situación de todas las familias de Baleares que tienen un hijo que se tiene que enfrentar a la enfermedad oncológica. Govern de les Illes Balears Conselleria d’Educació i Cultura Con este convenio, se afianza un año más, la relación establecida entre esta Conselleria y ASPANOB, para continuar con el Programa de Soporte escolar para Niños enfermos de Cáncer de Baleares y sus hermanos. Iniciado en 2003. Con este convenio, ASPANOB se responsabiliza del seguimiento y adaptación escolar de los niños afectados, intentando compensar los efectos negativos de la enfermedad y el tratamiento sobre el desarrollo educativo. Además, siguiendo con la concepción integral de las acciones realizadas por la Asociación, este convenio también incluye a los hermanos. Consell Insular de Menorca Un año más contamos con el apoyo del Consell Insular de Menorca, plasmado en la firma del convenio de colaboración destinado a sufragar par te de los gastos ocasionados por el programa de Apoyo Psicosocial para Familias de Menorca con un hijo/a enfermos de Cáncer. Se trata de un proyecto específicamente creado para compensar los problemas creados por la insularidad y la obligación de desplazarse para recibir tratamiento. Consell Insular d’Eivissa i Formentera Por segundo año consecutivo, el Consell Insular d’Eivissa i Formentera, y ASPANOB firmaron un convenio de colaboración para sufragar par te de los derivados de la atención realizada a las familias d’Eivissa i Formentera que deben desplazarse hasta Palma y/o Barcelona para recibir tratamiento. Este convenio contempla las ayudas prestadas por la asociación a nivel de piso de acogida, ayudas económicas, atención social, psicológica y emocional, y actividades de ocio y tiempo libre. 66 Programa de Apoyo y Soporte Convenios Aspanob Fundació Sa Nostra Dentro de la Convocatoria de Ayudas para Proyectos Solidarios 2007, la Fundació Sa Nostra quiso conceder a ASPANOB una ayuda económica para sufragar parte de los gastos originados por el programa “Com a Casa – Programa de Residencia Diferenciada para Niños Enfermos de Cáncer de Baleares y sus Familias”. Este programa específico desarrolla su trabajo íntegramente con aquellas familias desplazadas, con la finalidad de normalizar, en la medida de lo posible, la vida de todas aquellas familias, que a causa de la enfermedad de sus hijos deben abandonar su lugar de residencia habitual. Fundació la Caixa El 20 de noviembre se firmó el convenio de colaboración entre ASPANOB y la Fundació la Caixa, para sufragar parte de los gastos ocasionados por el Programa de Suport Psicosocial para Niños enfermos de Cáncer y sus familias, dentro de su convocatoria de Proyectos de Acción Social, que fue seccionado por su comité de expertos como merecedor de dicha ayuda. Este convenio continúa vigente hasta el 31 de diciembre de 2008. Caja de Ahorros del Mediterráneo - CAM La CAM, Caja de Ahorros del Mediterráneo, y ASPANOB volvieron a firmar un convenio de colaboración enmarcado en la Convocatoria CAM 2007 de Atención a Personas Dependientes. El proyecto enmarcado en este convenio es el Programa de Apoyo Psicosocial para Niños Enfermos de Cáncer y sus Familias Bancaja Dos mil siete ha supuesto la integración de Bancaja como entidad colaboradora de nuestros Programas de Soporte. En concreto, fruto del acuerdo de colaboración, el programa de Ayudas a Familias Desplazadas con un Hijo o Hija Enfermos de Cáncer que permitirá ofrecer un servicio directo que tendrá vital importancia en la calidad de vida de las familias que se tienen que desplazar desde su lugar de residencia para que sus hijos reciban 67 Memoria de Actividades 2007 Programa de Apoyo y Soporte Talleres Nuestros artistas en acción. Durante este año los talleres de manualidades de los viernes en el local social de la asociación se han seguido realizando. Este es un momento y un espacio donde el tratamiento y el hospital quedan a un lado y donde nuestros pequeños grandes artistas pueden desarrollar todo su talento. No olvidéis que los viernes por la tarde es el día de los talleres, así que …. Os esperamos en Aspanob !!! 68 Programa de Apoyo y Soporte Cumpleaños Cumpleaños Feliz No importa donde os encontréis, ingresados en el hospital, en clase de soporte escolar, en casa o en una excursión, Aspanob siempre sabe cuando es vuestro cumpleaños y quiere celebrarlo con vosotros. Gracias de nuevo a la colaboración desinteresada de Miquel Rosselló, que gracias a su empresa Només Dolç hace un poco más dulce a estos niños la celebración de su cumpleaños. La alegría y la ilusión han presidido todas las fiestas sorpresa de cumpleaños. 69 Memoria de Actividades 2007 Programa de Apoyo y Soporte Postales Postales de Navidad Un año más, los niños y niñas de ASPANOB al llegar las fechas navideñas, quieren felicitaros las fiestas de una manera especial. Cada año resulta más difícil elegir cual de las maravillosas postales que realizan va a ser la elegida para ser la Felicitación de ASPANOB, así que este año, hemos querido reconocer a todos ellos y la postal ha sido realizada con un trocito de cada una de las postales recibidas. Además son varias las empresas que nos solicitan estos dibujos para elaborar sus propias postales de navidad. Programa de Apoyo y Soporte Agradecimientos Los agradecimientos siempre quedan para el final, pero no por ello son menos importantes. De hecho, muchas de las actividades y actos que realizamos, no serian posibles sin la participación y colaboración de entidades, empresas y cientos de personas particulares y anónimas, que año tras año colaboran con la asociación. Unas pequeñas líneas para hacerlos partícipes de los logros y avances de ASPANOB, y por ayudarnos a que la vida de nuestros niños sea más fácil. A la empresa de autocares Transunión, que sigue colaborando con sus vehículos en la realización de actividades de ocio y tiempo libre, y traslados de forma totalmente desinteresada. A Miquel Rosselló, y a todo el equipo de “Només Dolç” por endulzar las fiestas de cumpleaños de nuestros niños y diversos actos y actividades realizados por la asociación a lo largo del año. A Aldeasa, y todo su personal por seguir manteniendo su colaboraciópn en nuestra campaña de huchas solidarias. Al Ayuntamiento de Sant Llorenç des Cardessar (Mallorca), Alaior y Ciutadella (Menorca), no sólo por sus contribuciones anuales, sino por su predisposición a la organización y realización de actos en beneficio de nuestra asociación. Por la fidelidad, colaboración y apoyo recibido por el Sr. Ramis, el Sr. Sánchez y a El Corte Inglés, que siguen apoyando las causas y actividades de la asociación. A Carburos Metálicos, por su inestimable ayuda en la organización del Día Nacional, tanto en Palma como en Menorca, que sirve para llenar miles de globos con mensajes de esperanza. A Insel Radio y al Pueblo Español, por tenernos siempre en su pensamiento a la hora de organizar actos y actividades con fines solidarios. Al Estudio Fotográfico Paulino y a Kodak, por su colaboración en la cesión de cámaras desechables para la realización del Nuestro proyecto “Mira con mis ojos” No queremos dejar de agradecer a: Todas las madres y padres que a pesar de estar atravesando o haber atravesado por estos duros momentos, colaboran con la Asociación siempre con una sonrisa. 71 Local Social Venezuela, 1 - 07014 Palma de Mallorca Tel. / Fax: 971 73 34 73 www.aspanob.com E-mail: [email protected] Piso de Acogida Palma de Mallorca Andrea Doria, 60 - B 4º 2ª Andrea Doria, 60 - C 3º 1ª 07014 Palma de Mallorca Piso Acogida Barcelona Passeig de la Vall d’Hebrón, 208 9º - 2ª - 08035 Barcelona Aribau, 64 - Entresuelo 2ª 08011 Barcelona