נייר עמדה בנושא פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית

נייר עמדה בנושא פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית

‫ניר עמדה בנושא‬
‫פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית‬
‫מבוא‪:‬‬
‫תסמונות התשישות הכרונית )‪(CHRONIC FATIGUE SYNDROM‬‬
‫והפיברומיאלגיה‬
‫)‪ ,(FIBROMYALGIA‬הנקראות גם "המחלות של‬
‫שנות ה‪ "90 -‬הן שתי תסמונות שלא זכו לתשומת לב ראויה הן אצל מקבלי‬
‫המדיניות בתחום הבריאות והרווחה והן מהממסד הרפואי בישראל‪.‬‬
‫תסמונת הפיברומיאלגיה הינה סוג שכיח של כאבי שרירים מפושטים ותשישות‪.‬‬
‫משמעות השם 'פיברומיאלגיה' הינה כאב בשרירים ובסיבי רקמות החיבור‬
‫)הגידים(‪ .‬אבחון הפיברומיאלגיה נעשה על ידי בדיקת עוצמת הכאב ורגישות יתר‬
‫באזורים ספציפיים‪.‬‬
‫תסמונת התשישות הכרונית הינה מחלה הכוללת קשת רחבה מאוד של סימפטומים‬
‫חמורים ומגבילים‪ ,‬שעיקרם קשיים בתפקוד בעקבות עייפות כבדה ומתמשכת‪.‬‬
‫הדמיון בסימפטומים של המחלות‪ ,‬גורם לא פעם לבלבול ביניהן ואף לאבחון לא‬
‫מדויק‪ .‬עד כה‪ ,‬לא ברור מה חלקם של הגורמים הפיזיים ביחס לאלו הנפשיים בכל‬
‫אחת מן המחלות‪ .‬הסברה הרווחת היא‪ ,‬כי רבים הלוקים\ות בתסמונות אינם‪/‬ן‬
‫מאובחנים‪/‬ות‪ .‬כמו‪-‬כן‪ ,‬מהנתונים הקיימים כיום עולה‪ ,‬כי נשים מהוות אחוז ניכר‬
‫מהחולים‪/‬ות בתסמונות‪.‬‬
‫חולות וחולים בתסמונות נתקלים בבעיות רבות עד שהם מגיעים לאבחון‪ ,‬זאת‬
‫משום שישנו מחסור במידע בקרב רופאים וכן משום הקושי באבחון התסמונות‪.‬‬
‫שתי התסמונות דומות זו לזו מבחינת התסמינים‪ ,‬ולעיתים קרובות לא מאובחנות‬
‫בשל העובדה שהתסמינים שלהן עלולים להופיע גם במצבים רפואיים אחרים‪.‬‬
‫צירופם של כמה סימפטומים והתעלמות מאחרים עשויה להוביל לאבחון של שגוי‬
‫ולהחמיץ את זיהוי אחת מהתסמונות המדוברות‪ .‬יותר מכך‪ ,‬לתסמונות סימפטומים‬
‫דומים; אולם קיימת שונות ואינדיבידואליות בין חולה לחולה‪ ,‬מה שמעלה קושי‬
‫נוסף באבחון ובטיפול‪ .‬עדיין לא ידועה דרך טיפול אחת יעילה ובדוקה המתאימה‬
‫לחולים‪/‬חולות הסובלים‪/‬ות מן התסמונות‪ .‬המזור והתרופה שונים מחולה לחולה‪.‬‬
‫הקושי באבחון‪ ,‬משך הזמן שעובר עד לאבחון‪ ,‬המספר הרב של הבדיקות פוגעים‬
‫באיכות החיים של החולים‪/‬ות ואף לא פעם עולים ממון רב‪ ,‬שיוצא לרוב מכיסם‬
‫הפרטי של החולים‪/‬ות‪.‬‬
‫חלק ניכר מהקשיים בהם נתקלים החולים באחת התסמונות נגרם מכך שעד היום‪,‬‬
‫תסמונות התשישות הכרונית והפיברומיאלגיה לא הוכנסו לחוק הבריאות‬
‫הממלכתי‪ .‬המדינה לא מכירה בתסמונות ועל כן שירותי הבריאות בישראל – קופות‬
‫החולים ובתי החולים – לא ערוכים להתמודד עם התסמונות ולנסות ולתת מרפא‬
‫לחולים\ות‪ .‬הכנסת התסמונות לרשימת המחלות בחוק הבריאות הממלכתי תביא‬
‫לשינוי משמעותי במצבם של החולים\ות‪ .‬הכרה רשמית תסייע לאבחונם של‬
‫חולים\ות רבים שעד כה לא זכו לכך‪ .‬כיום חולים‪/‬ות הזקוקים‪/‬ות לתרופות בעטיין‬
‫של התסמונות האמורות נאלצים‪/‬ות להירשם כחולים‪/‬ות במחלות אחרות )ברוב‬
‫המקרים פסיכיאטריות( על מנת לקבל טיפול‪ .‬במקרים רבים תשלומים עבור‬
‫תרופות‪ ,‬בדיקות פרטיות‪ ,‬יעוץ של רופאים וטיפולים פרא‪-‬רפואיים משולמים‬
‫מכיסם הפרטי של החולים‪/‬ות משום שקופות החולים אינן מכירות במחלות‪ .‬כך מי‬
‫שידו‪/‬ה משגת זוכה לטיפול‪ ,‬ואלו שידם אינה משגת‪ ,‬נותרים‪/‬ות ללא מענה ומזור‪.‬‬
‫ההכרה בשתי התסמונות על ידי החוק תביא לאבחון ולטיפול שיטתי בתסמונות;‬
‫כן יש לפעול להעלאת מודעות ציבור הרופאים לגבי התסמונות ולעודד מחקר‬
‫ופיתוח בתחום זה‪.‬‬
‫כפי שנציג להלן‪ ,‬העדר עובדות‪ ,‬מידע סותר ולא מדויק וכמו כן חוסר קיומה של‬
‫גישה ברורה‪ ,‬או גוף ידע שיכול לתת מענה בהיר ליוו את כתיבת נייר עמדה זה‬
‫כחוט השני‪.‬‬
‫כדוגמא לחוסר הבהירות אפשר לראות את השימוש המקביל במונחים מחלה‬
‫ותסמונת לאותה התופעה‪ ,‬על ידי מומחים והדיוטות כאחד‪ .‬מתוך מודעות‬
‫לבעייתיות‪ ,‬אנו נתאר את הידע הקיים על המחלות‪ ,‬האבחון והטיפולים מתוך‬
‫זהירות גדולה‪ .‬מאחר ובכתיבת ניר העמדה לא השתתפו סטודנטים לרפואה או‬
‫רופאים‪ ,‬אין ניר העמדה מתיימר לסקור חידושים ופריצות דרך הנוגעות למחלות או‬
‫הטיפול בהן‪.‬‬
‫הקבוצה שמה לעצמה מטרה לבחון את יחסו של הממסד הרפואי אל תסמונות‬
‫התשישות הכרונית והפיברומיאלגיה ולהציע שינוי במדיניות‪ .‬כתיבת המסמך‬
‫נעשתה על סמך פגישות עם חולים‪/‬ות‪ ,‬רופא מטפל‪ ,‬ספרות ומידע שנאסף ברשת‬
‫האינטרנט‪ .‬המסמך מבקש לבחון את המצב בישראל‪ ,‬תוך השוואה עם הטיפול‬
‫בתסמונות והחקיקה הנוגעת אליהן במקומות שונים בעולם‪.‬‬
‫מטרתו של נייר העמדה היא להביא לכניסתן של תסמונות התשישות הכרונית‬
‫והפיברומיאלגיה לחוק בריאות ממלכתי‪.‬‬
‫מסמך זה מסכם דיון אקדמי שנערך על ידי סטודנטים‪/‬ות לתואר מוסמך ודוקטורט‬
‫מהמחלקה לסוציולוגיה ואנתרופולוגיה והחוג להיסטוריה כללית‪ ,‬בהנחייתה של‬
‫ד"ר מאירה וייס‪ .‬הקורס "בריאות ומגדר" שבמסגרתו נכתב המסמך‪ ,‬התכנס‬
‫במהלך סמסטר ב' של שנת הלימודים תשס"ב‪ .‬במהלך הקורס נפגשנו עם רופאים‬
‫ורופאות‪ ,‬חוקרות ופעילות בארגוני בריאות שונים‪ .‬מלבד השיעורים הרגילים‪ ,‬נערכו‬
‫במסגרת הקורס שתי סדנאות לימוד מרוכזות‪ ,‬שאחת מהן עסקה כולה בתסמונות‬
‫הפיברומיאלגיה והתשישות כרונית‪ .‬מתוך מגוון הנושאים שהוצגו בפנינו בחרנו‬
‫להתמקד בתסמונות התשישות הכרונית והפיברומיאלגיה ולנסות ולבחון את‬
‫ההיבטים השונים של התסמונות תוך שימת דגש מיוחד על התחום החקיקתי‪.‬‬
‫רקע כללי על התסמונות‬
‫מהי תסמונת התשישות הכרונית )‪?(CHRONIC FATIGUE SYNDROM‬‬
‫תסמונת התשישות הכרונית )‪ (CFS‬מוגדרת באופן רפואי כמחלה המתאפיינת‬
‫בתשישות רבה הנמשכת שישה חודשים או יותר‪ .‬תשישות זו אינה על רקע של‬
‫מאמץ גופני יוצא דופן ואינה חולפת אחרי מנוחה‪ .‬התסמונת אינה חדשה והיא‬
‫זוהתה עוד בשנת ‪ ,1750‬אולם הכינוי העכשווי של המחלה ) ‪CHRONIC‬‬
‫‪ (FATIGUE SYNDROM‬הוגדר בעולם הרפואה רק בשנת ‪ .1988‬המחלה מביאה‬
‫בדרך כלל לירידה ניכרת בתפקוד היומיומי של החולה )בעבודה ובמישור האישי‬
‫והחברתי(‪ .‬על פי האבחון הרפואי‪ ,‬בנוסף לתשישות חייבים להימצא לפחות ‪ 4‬מתוך‬
‫התסמינים הבאים‪ :‬ירידה בזיכרון ובריכוז; כאב גרון; בלוטות לימפה מוגדלות;‬
‫כאבי פרקים או שרירים; כאב ראש; הפרעות בשינה; חולשה הנמשכת מעל ‪24‬‬
‫שעות לאחר מאמץ ואינה חולפת אחרי מנוחה‪ .‬לאורך זמן קיימת עליה וירידה‬
‫בעוצמת הסימפטומים אולם ברוב המקרים הם הולכים ופוחתים עם הזמן‪ .‬המחלה‬
‫אינה מדבקת‪ .‬במהלך השנים הועלו מספר השערות באשר למקור הקליני של‬
‫התשישות ולסיבות התסמונת‪ .‬בין השאר נבדק קשר בין התסמונת לאלרגיות‬
‫מסוגים שונים‪ ,‬לזיהומים ממקור חיידקי‪ ,‬ויראלי או פטריתי אולם עד כה לא‬
‫נמצאה הוכחה חד משמעית לקשר כזה‪ .‬ולכן‪ ,‬האבחנה הרפואית של התסמונת‬
‫מבוססת בעיקרה על שלילה של גורמים אחרים היכולים להביא לתשישות ממושכת‬
‫כמו מחלות זיהומיות מסוימות )למשל וירוס ה‪EPSTEIN-BARR VIRUS -‬‬
‫הגורם למחלת המונונוקליאוזיס‪/‬הנשיקה(‪ ,‬שימוש בתרופות או הפרעות‬
‫פסיכיאטריות‪.‬‬
‫מהי פיברומיאלגיה )‪?(FIBROMYALGIA SYNDROME‬‬
‫פיברומיאלגיה ‪ -‬עייפות שרירים כרונית ‪ -‬מוגדרת כתסמונת ראומטית המתאפיינת‬
‫בכאבים מפושטים בגוף‪ :‬שרירים‪ ,‬רקמות רכות מפרקים ועמוד שדרה אך ללא רקע‬
‫דלקתי‪ .‬בדרך כלל כדי לאבחן את המחלה מחפש הרופא המאבחן את הימצאותן של‬
‫‪ 11‬או יותר מסך ‪ 18‬הנקודות הרגישות לכאב )‪ (TENDER POINTS‬אשר הוגדרו‬
‫על ידי הקולג' לראומטולוגיה בארה"ב )הגדרה שנקבעה רק בראשית שנות‬
‫התשעים(‪ .‬מלבד כאבים אלו מוצאים פעמים רבות סימנים נוספים כמו‪ :‬כאבי שלד‪,‬‬
‫נוקשות כללית‪ ,‬עייפות כללית‪ ,‬שינה לא טובה ולא מספקת‪ ,‬רגישות לתנאי קור‪,‬‬
‫כאבי ראש כרונים וחרדה ודיכאון כתופעות נפשיות משניות‪ .‬לעיתים מלווים‬
‫הסימפטומים בתסמונת "המעי העצבני"‪ ,‬בכאבי ראש ובנימול בגפיים‪ .‬התסמונת‬
‫נמשכת בדרך כלל שנים רבות‪ .‬על פי הממצאים הרפואיים עד כה‪ ,‬זו אינה מחלה‬
‫דלקתית ולא נוצר בה נזק אורגני או אנטומי במפרקים או באברי גוף אחרים‪ .‬גם‬
‫כאן‪ ,‬בדומה למה שתיארנו בתסמונת העייפות הכרונית‪ ,‬האבחנה הרפואית של‬
‫המחלה נעשית על ידי שלילה של מחלות ראומטיות אחרות‪.‬‬
‫האם מדובר בתסמונת אחת או בשתי תסמונות שונות?‬
‫מן הנתונים המופיעים בספרות הרפואית ומראיונות שנערכו עם רופאים‪ ,‬קשה‬
‫לענות באופן חד משמעי האם כאשר מדברים על התסמונות התשישות הכרונית‬
‫והפיברומיאלגיה עוסקים בהופעות שונות של אותה מחלה או בשתי מחלות שונות‪.‬‬
‫בדרך כלל מדובר על מספר תסמונות חופפות הנקראות באופן כללי‪" :‬תסמונות‬
‫פונקציונליות"‪ .‬אי הבהירות במחלות אלו גדולה הן בקשר לסימפטומים והן בקשר‬
‫למשך התסמונת‪ ,‬להתחלה ולסיום‪ .‬בשתי התסמונות גם הסימנים וגם‬
‫הסימפטומים דומים לסימפטומים של מחלות אחרות‪ ,‬דבר המקשה על האבחנה‪.‬‬
‫הסבל הגופני‪ ,‬ובעקבותיו הסבל הנפשי קשים מאוד ונמשכים לאורך זמן רב ובדרגות‬
‫שונות‪ .‬לכן פעמים רבות לא ברור מי סובל‪/‬ת מהמחלה ומי מתופעות אחרות‬
‫הקרובות ו‪/‬או דומות לה‪ .‬מכל האמור לעיל קיים קושי רב בהערכה דמוגרפית של‬
‫החולים\ות בתסמונות‪.‬‬
‫עד היום לא נמצאה תרופה שתביא למרפא לתסמונות אלה‪ .‬מחקרים רבים מציעים‬
‫אפשרויות שונות להקלה על סבלם של החולים‪/‬ות‪ .‬בשתי התסמונות נעשו ניסיונות‬
‫לא מעטים למציאת תרופות מהתחום הפסיכיאטרי‪ ,‬התזונתי‪ ,‬התנועתי )טיפול‬
‫פיסיותרפי להקלה על כאב(‪ ,‬וכמובן תרופות קונבנציונליות מסוגים שונים‪ .‬כמו כן‪,‬‬
‫אפשרויות טיפול רבות מוצעות בתחום הרפואה האלטרנטיבית לסוגיה‪ .‬הן בתחום‬
‫הטיפול המוצע על ידי הרפואה הקונבנציונלית והן בתחומי הטיפול השונים‬
‫המוצעים על ידי הרפואה האלטרנטיבית לא נמצאה עד כה תרופה או טיפול העוזר‬
‫לכל או למרבית החולים‪/‬ות‪ .‬ניכר‪ ,‬שכל חולה מגיב‪/‬ה באופן שונה לטיפולים‬
‫ולתרופות השונות ולכן לכל חולה טיפול אישי שעוזר לו‪/‬לה‪ .‬עובדה זו מערימה‬
‫קושי נוסף על הטיפול כיוון שמערכת הבריאות הקיימת כיום בישראל אינה ערוכה‬
‫לטיפול מותאם באופן אינדווידואלי‪.‬‬
‫רופאים מציעים בדרך כלל לחולים‪/‬ות עזרה נפשית כדוגמת טיפול פסיכותרפי‪.‬‬
‫במקרים מסוימים נמצא כי תרופות נגד דיכאון במינונים נמוכים מאוד עוזרות‬
‫להקלה על הכאבים בפיברומיאלגיה ומקלות גם על הפרעות בשינה בתשישות‬
‫כרונית‪.‬‬
‫אחד הנושאים המעסיקים את המחקר הרפואי הוא שאלת קיומו של קשר בין‬
‫התסמונות הללו ותופעות נפשיות מסוגים שונים כמו חרדות ודיכאון‪ .‬מחקרים‬
‫רבים בתחום הפסיכיאטריה עוסקים בתחום‪ .‬בפרסומים נמצא פעמים רבות מידע‬
‫סותר‪ .‬כך‪ ,‬לדוגמא‪ ,‬ישנם מחקרים המצביעים על נושא הדיכאון והחרדות כאחד‬
‫מהסימפטומים של המחלות ויש מחקרים המציינים במפורש כי הדיכאונות‬
‫המופיעים אצל החולים מאפיינים מצב של חולי כרוני באופן כללי ונובעים בעיקר‬
‫מהסבל הממושך מהמחלה ומהמצוקה והחרדה בתקופה הממושכת שהחולים\ות‬
‫היו ללא אבחנה ברורה‪ .‬למעשה‪ ,‬בין שאר הנושאים הקשורים במחלות אלו‪ ,‬כך גם‬
‫בנושאים הקליניים‪ ,‬קשה למצוא אמירות חד משמעיות‪ ,‬לדוגמא‪" :‬הטיפולים‬
‫המוצעים כיום הם יותר אומנות מאשר מדע‪ .‬הם תלויים רבות בהשערות‬
‫ובאסטרטגיות לא סגוליות‪ .‬וכמו שטעמן של תרבויות שונות לגבי אומנות הוא‬
‫שונה‪ ,‬כך צריכה להיות גם התייחסות במקרה של טיפול בתסמונת התשישות‬
‫‪1‬‬
‫הכרונית‪ :‬רבות מגישות הטיפול במחלה אינן שגויות כי אם שונות"‪.‬‬
‫תסמונות הפיברומיאלגיה והתשישות הכרונית‪ ,‬בהן עוסק ניר עמדה זה מוגדרות‬
‫בעולם הרפואי כמחלות כרוניות‪ .‬מחלה כרונית מוגדרת בספרות הרפואית כ"מחלה‬
‫הנמשכת לאורך זמן ואף עלולה להחמיר"‪ .‬המידע לגבי מהלך המחלה מבוסס לרוב‬
‫על ניסיונם הסובייקטיבי של החולים\ות וקשה לתאר לחולה תמונה בהירה של‬
‫מהלך המחלה‪ .‬לרוב המחלות הכרוניות אין מרפא אלא רק הצעות שונות להקלה‬
‫וגם אלו מבוססות על הניסיון הנצבר עם חולים‪/‬ות אחרים‪/‬ות‪ .‬הטיפול המוצע נועד‬
‫‪ 1‬אפל‪-‬פז ואחרים‪.144 :2000 ,‬‬
‫בדרך כלל כדי לנסות ולשמר את המצב הקיים כדי למנוע החמרה‪ .‬למרבית המחלות‬
‫הכרוניות לא נמצאה סיבה להתפרצותן‪ .‬באופן כללי מדברים על אוסף סיבות‪,‬‬
‫פיסיולוגיות ונפשיות‪.‬‬
‫להבדיל ממחלה הנמשכת לטווח קצר או ממחלה אקוטית –סופנית‪ ,‬מחלה כרונית‬
‫משבשת את ההתנהלות היומיומית ואת אורח החיים‪ ,‬שלכאורה ממשיך כהרגלו‪.‬‬
‫החולה הכרוני מוצא‪/‬ת את עצמו‪/‬ה עם צרכים חדשים‪ ,‬פעמים רבות עם מגבלות‬
‫פיזיות ולכן‪ ,‬קיים צורך בהתמודדות עם השינוי הצפוי בחיים‪.‬‬
‫התסמונות פיברומיאלגיה והתשישות הכרונית בישראל‬
‫התסמונות פיברומיאלגיה והתשישות הכרונית‪ ,‬הוכרו בישראל ב"איחור" של כ‪20 -‬‬
‫שנה לאחר ארצות הברית‪ .‬כיום יכולים‪/‬ות החולים\ות בישראל לקבל טיפול בשלוש‬
‫מרפאות בארץ‪ :‬בביה"ח הדסה עין כרם בירושלים‪ ,‬בעיקר במחלקה למחלות‬
‫זיהומיות ובמחלקה למחלות ראומטולוגיות; בביה"ח סורוקה בבאר שבע‪ ,‬שם‬
‫הוקמה המרפאה הראשונה העוסקת בעיקר בטיפול בחולי פיברומיאלגיה; ובביה"ח‬
‫איכילוב‪ ,‬שם הוקמה לאחרונה מרפאה מיוחדת לטיפול בתשישות כרונית‪ .‬בכל אחד‬
‫מהמקומות עוסקים בנושא מומחים מסוגים שונים ובעיקר מתחום המחלות‬
‫הזיהומיות‪ ,‬ראומטולוגיה )מחלות פרקים ומפרקים(‪ ,‬פסיכיאטריה ופסיכולוגיה‪.‬‬
‫כמו כן בתחום הרפואה האלטרנטיבית קיימים בארץ מספר מטפלים מתחומים‬
‫שונים המכירים את המחלות ומציעים לחולים\ות טיפול‪ .‬בקופות החולים ניתן כיום‬
‫למצוא מענה חלקי לנושא‪ .‬אולם הקושי העיקרי נובע מהעובדה שהמחלות עדיין‬
‫אינן מוכרות מספיק לציבור הרופאים בארץ ולממסד הרפואי בכלל‪ .‬כתוצאה מכך‪,‬‬
‫החולים\ות נתקלים במספר קשיים‪ .‬ראשית‪ ,‬קיים קושי בקבלת אבחון במהירות‬
‫וביעילות ומשום כך החולים\ות מוצאים‪/‬ות עצמם‪/‬ן נאבקים‪/‬ות לקבלת בדיקות‬
‫לאבחנה של מחלתם‪/‬ן‪ .‬שנית הם\ן עוברים‪/‬ות בדיקות רבות‪ ,‬אשר מתבררות‬
‫בדיעבד כמיותרות‪ .‬לאחר שאובחנו הם\ן נתקלים‪/‬ות בקושי בהכרה ממסדית‬
‫במחלתם‪/‬ן‪ .‬דבר זה מונע תמיכה כספית בחולים\ות‪.‬‬
‫מעמדן החוקי של התסמונות‬
‫העובדה‪ ,‬כי התסמונות אינן מוכרות במערכת החוקים הישראלית‪ ,‬היא בעלת‬
‫השלכות מרחיקות לכת על מעמדם‪/‬ן וזכאותם‪/‬ן של הסובלים‪/‬ות מהתסמונות‬
‫להטבות‪ ,‬שהן פועל יוצא של המחלות‪.‬‬
‫חוק ביטוח בריאות ממלכתי‬
‫החוק הישראלי מאפשר קבלת סיוע לחולים ולמוגבלים‪ ,‬הן מבחינה רפואית‬
‫וכלכלית‪:‬‬
‫על פי חוק ביטוח בריאות ממלכתי )להלן‪ :‬החוק(‪ ,2‬שנכנס לתוקפו בינואר ‪ ,1995‬כל‬
‫תושבי ישראל מבוטחים בביטוח בריאות‪ ,‬ועל כן כל תושב‪/‬ת חייב‪/‬ת להיות רשום‪/‬ה‬
‫באחת מקופות החולים‪ .‬כל קופה חייבת לספק "סל בריאות" אחיד הקבוע בחוק‪ .‬על‬
‫פי החוק‪ ,‬כל תושב‪/‬ת חייב‪/‬ת לשלם דמי ביטוח בריאות‪.‬‬
‫התסמונות פיברומיאלגיה והתשישות הכרונית אינן מוכרות בחוק כמחלות‪ .‬העדר‬
‫ההכרה בחוק היא אחת הבעיות המרכזיות המקשות על החולים‪/‬ות במחלות‪,‬‬
‫מכמה טעמים‪ .‬ראשית‪ ,‬מרבית החוקים המסדירים את זכויות החולים‪ ,‬מתייחסים‬
‫אך ורק לחולים\ות במחלות המצויינות בחוק‪ .‬הכרה בתסמונות הפיברומיאלגיה‬
‫והתשישות הכרונית במסגרת החוק תאפשר סיוע בתחומים שונים‪ ,‬החיוני‬
‫לחולים\ות במחלות‪ .‬שנית‪ ,‬על פי החוק‪ ,‬סל התרופות נקבע בצו המתייחס במישרין‬
‫לחוק ולמחלות הכלולות בו‪ .‬אי הכרה במחלות במסגרת החוק מונעת‬
‫מהחולים‪/‬חולות טיפול תרופתי‪ ,‬העשוי לסייע להם‪/‬ן‪ ,‬גם אם לא להביא לריפוי מלא‬
‫של המחלה‪.‬‬
‫על פי החוק‪ ,‬כל מבוטח‪/‬ת זכאי‪/‬ת לקבל תרופות ושירותים רפואיים המופיעים ב"צו‬
‫בריאות ממלכתי‪ :‬תרופות בסל שירותי הבריאות" ‪ .1995‬הסל הבסיסי נקבע על פי‬
‫סל התרופות שהיה נהוג ב"קופת חולים כללית"‪ ,‬בתקופה בה נכנס החוק לתוקף‬
‫)מבין קופות החולים‪ ,‬היה זה הסל המצומצם ביותר‪ ,‬אך ‪ 80%‬מכלל מבוטחי קופות‬
‫החולים היו שייכים לקופה זו(‪.‬‬
‫בצו מפורטות כל התרופות בצירוף הוראות שימוש לכל תרופה‪ ,‬לאיזו מחלה‬
‫מתאימה כל תרופה‪ ,‬ובהרשאת מי זכאי החולה לקבלה )רופא קופ"ח‪ ,‬רופא מומחה‬
‫וכד'(‪.‬‬
‫החוק קובע כי תוקם "מועצת בריאות"‪ ,‬בראשות שר הבריאות‪ ,‬המורכבת מ‪46 -‬‬
‫חברים‪/‬ות‪ ,‬ובתוכם‪ :‬נציגי קופ"ח‪ ,‬נציגי משרד הבריאות‪ ,‬האוצר‪ ,‬אנשי חברה ורוח‪,‬‬
‫ארגונים בתחום הרפואה ונציגי‪/‬ות ציבור‪ .‬תפקיד המועצה הוא לייעץ לשר הבריאות‬
‫לעניין החוק‪ .‬ההמלצה של הועדה נקבעת על ידי קריטריונים‪ 3‬של עלות רפואית‪,‬‬
‫שיפור איכות החיים‪ ,‬הצלת חיים‪ ,‬היקף האוכלוסייה שתשתמש בתרופה‪ ,‬תרופות‬
‫חלופיות בסל ועלויות תקציביות‪ .‬הוועדה מתכנסת מדי שנה לדיון בנושא הרחבת‬
‫‪ 2‬מתוך‪" :‬ביטוח בריאות"‪ ,‬בהוצאת המוסד לביטוח לאומי‪ ,‬האגף להסברה ויחסי ציבור‪ ,‬ירושלים‪ ,‬ינואר ‪ ,2001‬אתר‬
‫האינטרנט של משרד הבריאות‪ :‬חוק ביטוח בריאות ממלכתי ‪www.health.gov.il-hok_sorce_law.bituach‬‬
‫‪ 3‬תשובת סגן שר האוצר‪ ,‬י‪ .‬כהן בתגובה לשאילתה בנושא תרופות בסל הבריאות בישיבה מס' ‪ 280‬של הכנסת ה‪,15 -‬‬
‫‪ .30/1/2002‬מתוך אתר האינטרנט ‪www.knesset.gov.il‬‬
‫סל הבריאות‪ ,‬ומייעצת לשר אילו תרופות ייכנסו לסל בשנה הקרובה‪ .‬כל אזרח‪/‬ית‬
‫יכול‪/‬ה לפנות בבקשה לוועדה‪ ,‬להכללת תרופות בסל‪ ,‬באמצעות משרד הבריאות‬
‫שר הבריאות‪ ,‬לאחר הסכמת שר האוצר ובאישור הממשלה‪ ,‬יכול להחליט על‬
‫תוספת לסל‪ .‬קופות החולים יכולות להרחיב את הסל הבסיסי לחבריהן‪ ,‬תמורת‬
‫תשלום שיחול על חבריהן‪ ,‬אך מחויבות להעניק הנחה‪ /‬פטור מדרישת תשלום זו‬
‫לקבוצות מסוימות‪ ,‬בתוכן חולים‪/‬ות כרוניים‪/‬ות‪ .‬על פי חוק זה‪ ,‬חולים‪/‬ות במחלות‬
‫הנכללות בסל התרופות‪ ,‬זכאים‪/‬ות לקבל את התרופות במחיר זול לעומת עלותן‬
‫בשוק הפרטי‪.‬‬
‫כאמור‪ ,‬העדר ההכרה בתסמונות הפיברומיאלגיה והתשישות הכרונית בחוק‬
‫הבריאות הממלכתי מונע מתן תרופות שעשויות להקל על החולים‪/‬ות‪ .‬חלק ניכר‬
‫מהתרופות שעשויות להקל על החולים‪/‬ות כבר נכללות בסל הבריאות‪ ,‬אך מיועדות‬
‫למחלות אחרות )כגון מחלות נפש(‪ .‬הדבר מונע טיפול נאות בחולים‪/‬ות‪ ,‬ולעיתים‬
‫מאלץ אותם‪/‬ן או את רופאיהם‪/‬הן להציגם‪/‬ן כחולים‪/‬ות במחלות אחרות‪ ,‬כגון‬
‫מחלות נפש‪ ,‬על מנת לקבל את הטיפול היעיל עבורם‪/‬ן‪.‬‬
‫הכרה בתסמונות הפיברומיאלגיה והתשישות הכרונית כמחלות תאפשר את‬
‫הכפפתן ל'חוק ביטוח בריאות ממלכתי' ותזכה את החולים‪/‬ות בזכויות הנגזרות מן‬
‫החוק‪ ,‬ובכלל זה‪ ,‬במתן טיפול תרופתי ייחודי וייעודי למחלות אלה‪.‬‬
‫חוק ביטוח נכות‬
‫על פי חוק ביטוח נכות‪ 4,‬שנכנס לתוקפו באפריל ‪ ,1974‬זכאי לקבל קצבה‪ ,‬מבוטח‬
‫שעקב ליקוי גופני‪ ,‬שכלי או נפשי ממחלה‪ ,‬תאונה או מלידה‪ ,‬אין לו הכושר להשתכר‬
‫ואין הוא משתכר סכום השווה ל‪ 25% -‬מהשכר הממוצע‪ ,‬או שכושרו להשתכר‬
‫והשתכרותו בפועל הצטמצמו עקב הליקוי )בין בבת אחת ובין בהדרגה( ב‪ 50% -‬או‬
‫יותר‪ .‬המוסד לביטוח לאומי יקבע אם המבוטח " נכה" לפי אי כושרו להשתכר‪ ,‬רק‬
‫אם רופא מוסמך‪ ,‬קבע למבוטח לפחות ‪ 40%‬נכות רפואית‪.‬‬
‫במידה ומדובר במבוטחת‪ ,‬יקבע המוסד לביטוח לאומי‪ ,‬האם היא "נכה" ויבדוק את‬
‫זכאותה לקצבת נכות לפי אי כושרה להשתכר בכל אחד מהמקרים‪:‬‬
‫‪ .1‬מצב משפחתי‪.‬‬
‫‪ .2‬עובדת שכירה או עצמאית‪.‬‬
‫‪ .3‬חיה בנפרד מבן הזוג במשך ‪ 24‬חודש לפני הגשת התביעה‪.‬‬
‫‪ 4‬מתוך " ביטוח נכות"‪ ,‬בהוצאת המוסד לביטוח לאומי‪ ,‬האגף להסברה ויחסי ציבור‪ ,‬ירושלים‪ ,‬יוני ‪.2002‬‬
‫‪ .4‬בעלה אינו מבוטח בביטוח לאומי בביטוח זקנה או שאירים‪.‬‬
‫עקרת בית תוגדר כ"נכה" על פי ביטוח לאומי‪ :‬כאשר אין לה את הכושר לעשות‬
‫עבודות שמקובל לעשות במשק בית רגיל או שכושרה לעשות עבודות משק בית‬
‫נצטמצם עקב הליקוי ב‪ 50% -‬או יותר‪ .‬כל זמן שהמצב הרפואי של הנכה אינו יציב‪,‬‬
‫ניתן לקבוע לו דרגת אי כושר השתכרות לזמן מוגבל‪.‬‬
‫"נכה" שיש בו "תלויים" – בן‪ /‬בת זוג שהכנסתם אינה עולה על ‪ 57%‬מהשכר‬
‫הממוצע‪ ,‬או ילד‪/‬ה שטרם מלאו ל‪/‬הו ‪ ,18‬זכאי‪/‬ת לתוספת בעדם‪.‬‬
‫הזכות לקצבה מתחילה לאחר ‪ 90‬יום ממועד תחילת אי הכושר להשתכר‪ .‬ניתן‬
‫לתבוע עד ‪ 36‬חודשים ממועד תחילת אי כושר ההשתכרות‪.‬‬
‫בקביעת דרגת אי הכושר להשתכר מתחשבים באיזו מידה ליקויו‪/‬ה של המבוטח‪/‬ת‬
‫משפיע‪/‬ה על כושרו‪/‬ה לעבוד ולהשתכר‪ ,‬על יכולתו‪/‬ה לשוב לעבודתו‪/‬ה )מלאה או‬
‫חלקית(‪ ,‬ועל יכולתו‪/‬ה לעבוד בעבודה אחרת‪ ,‬או ללמוד מקצוע חדש )על פי‬
‫השכלתו‪/‬ה‪ ,‬כושר‪/‬הו הגופני ומצב בריאותו‪/‬ה(‪.‬‬
‫אובדן כושר השתכרות פחות מ‪ ,50% -‬אינו מזכה בקצבה )ניתן לערר על כך לפני‬
‫וועדת העררים של המוסד לביטוח לאומי(‪ .‬מי שנקבעה לו דרגת אי כושר של ‪75%‬‬
‫ומעלה‪ ,‬זכאי‪/‬ת לקצבת נכות חודשית מלאה )‪ 25%‬מן השכר הממוצע‪ ,7% +‬במרץ‬
‫‪ 2002‬עמדה הקצבה על ‪ .(₪ 1,863‬דרגת אי כושר בין ‪ 60%‬ל‪ ,74% -‬זכאי‪/‬ת לקצבת‬
‫נכות חודשית חלקית‪.‬‬
‫במידה ותסמונות התשישות כרונית והפיברומיאלגיה יוכרו כמחלות לפי חוק‬
‫בריאות ממלכתי‪ ,‬יהיו הזכאים ללוקים‪/‬ת בהן‪ ,‬במידה ולא יהיו מסוגלים‪/‬ות‬
‫לעבוד‪ ,‬להיות מוכרים על ידי המוסד לביטוח לאומי כנכים‪/‬ות או שאינם‪/‬ן בעלי‬
‫כושר עבודה‪ ,‬ויהיו על כן זכאים‪/‬ות לסיוע כלכלי‪.‬‬
‫בהקשר זה‪ ,‬ראוי להזכיר את החוק המקביל בארצות הברית‪ ,‬שמאפשר במקרים‬
‫רבים סיוע לחולים‪/‬ות בתסמונות הפיברומיאלגיה והתשישות הכרונית‬
‫)‪ .(Supplement Security Income; Social Security Disability Insurance‬על‬
‫אף שמערכת הביטוח הסוציאלי בארה"ב שונה מזו בישראל‪ ,‬ההכרה בתסמונות‬
‫ראוייה לאימוץ גם בישראל‪ .‬יש לציין‪ ,‬שגם בארצות הברית ההכרה אינה מלאה‪ ,‬אך‬
‫ניכרת מגמה של הכרה גוברת והולכת‪ ,‬שראוי שתתקיים גם בישראל‪ .‬להלן יוצגו‬
‫בקצרה עיקרי החוק הרלבנטי בארצות הברית‪ ,‬והאופן שבו יכולים חולי התסמונות‬
‫פיברומיאלגיה והתשישות הכרונית להנות ממנו‪.‬‬
‫)‪ :Social Security Disability Insurance (SSDI‬זכאים לקצבה עובדים‪/‬ות‬
‫מתחת לגיל ‪ ,65‬במקרה של אובדן או של הפחתת הכנסה עקב מוגבלות‪ .‬אדם נחשב‬
‫לבעל "מוגבלות" אם הוא‪/‬היא בעל‪/‬ת פגיעה פיזית או נפשית אשר )‪ (1‬מונעת‬
‫ממנו‪/‬ה לעבוד ו‪ (2)-‬צפוייה להימשך לפחות ‪ 12‬חודשים או להסתיים במוות‪ .‬כדי‬
‫להיות זכאי‪/‬ת‪ ,‬על העובד‪/‬ת להיות בעל‪/‬ת קרדיט של מספר שנים של עבודה‬
‫)בהתאם לגילו(‪ 5.‬תנאי הזכאות אינם כוללים מצב פיננסי‪ .‬בניגוד לחוק ביטוח נכות‬
‫בישראל‪ ,‬הזכאות מוגדרת על פי רשימה של בעיות בריאותיות ספציפיות בגוף החוק‪,‬‬
‫או לפי מצב המקביל לאלה שברשימה מבחינת דרגת ההגבלות התיפקודיות שהוא‬
‫יוצר‪ 6.‬החל משנת ‪ 1999‬תסמונת התשישות הכרונית מוכרת כמוגבלות כאשר היא‬
‫מלווה בסימנים רפואיים או בממצאים מעבדתיים‪ .7‬כיום‪ ,‬התסמונות‬
‫פיברומיאלגיה והתשישות הכרונית‪ ,‬שאינן מלוות בסימנים רפואיים או בממצאים‬
‫מעבדתיים‪ ,‬אינן כלולות ברשימת הבעיות המוכרות‪ .‬על כן‪ ,‬ברוב המקרים נדחית‬
‫הבקשה בפניה הראשונה לזכאות‪.‬‬
‫השלב שבו מרבית החולים‪/‬ת מצליחים‪/‬ת להשיג את ההכרה והסיוע הוא הערעור‬
‫המינהלי‪ .‬על השופט המינהלי לקבוע האם מצבו‪/‬ה של החולה שווה או עולה על‬
‫המצבים שברשימה מבחינת ההגבלות התיפקודיות‪ .‬בהעדר בדיקות רפואיות חד‬
‫משמעיות לאיבחון המחלה‪ ,‬יש לעדותו‪/‬ה של החולה משקל לא מבוטל‪ .‬הקריטריון‬
‫המרכזי עבור השופט המינהלי הוא מידת יכולתו‪/‬ה של החולה לבצע פעולות‬
‫בסיסיות‪ ,‬כגון הליכה‪ ,‬עמידה‪ ,‬הרמה‪ ,‬קשירה‪ ,‬זכירה ועוד‪ .‬במקרה משפטי מעניין‪,‬‬
‫הודה ה‪ (Social Security Administration) SSA -‬שתסמונת התשישות הכרונית‬
‫אינה בהכרח בלתי ניתנת לכיסוי על ידי המוסד רק בשל העובדה שלא ניתן לאבחן‬
‫אותה בכלים מעבדתיים‪.8‬‬
‫יצויין‪ ,‬שבמקרים רבים הייצוג המשפטי של החולים‪/‬ת בערעור המנהלי אינו כרוך‬
‫בתשלום במקרה שהערעור נדחה )התשלום מבוסס על אחוז קבוע מהסכום‬
‫שייקבע(‪ ,‬כך שהערעור אינו כרוך ב"סיכון" כספי‪.‬‬
‫)‪ Supplemental Security Income (SSI‬הוא תשלום חודשי לאזרחים‪/‬ות‬
‫מבוגרים‪/‬ות ו‪/‬או בעלי מוגבלות ו‪/‬או עיוורים‪/‬ות‪ ,‬שלהם‪/‬ן הכנסה נמוכה ומשאבים‬
‫‪ 5‬ר' ‪ www.ssa.gov‬וכן‪”Emergency Services“, Fibromyalgia Frontiers, Vol. 8 No. 2, Spring 2000. :‬‬
‫‪www.disabilityassistance.com/ssdi.htm 6‬‬
‫‪ 7‬ר' ‪Social Security Ruling SSR 99-2p‬‬
‫‪ 8‬ר' בפס"ד )‪.Hallgring v. Callahan, 975 F. Supp. 84 (D Mass. 1997‬‬
‫למקרים נוספים ר' למשל‪Rose v. Shalala, 34 F. 3d 13 (1st Cir. 1994) :‬‬
‫)‪Irwin v. Shalala, 840 F. Supp. 751 (D. Or. 1993‬‬
‫)‪Cohen v. Secretary, Department of Health and Human Services, 964 F. 2d 524 (6th Cir. 1992‬‬
‫)‪Powell v. Charter, 959 F. Supp. 1238 (C.D. Cal. 1997‬‬
‫)‪Fragale v. Chater, 916 F. Supp. 249 (W.D.N.Y. 1996‬‬
‫)נכסים( מועטים‪ .‬קרדיטים של עבודה אינם נחוצים כאן‪ ,‬כך שניתן להגיש בקשה‬
‫לקצבה גם אם החולה מעולם לא עבד‪/‬ה‪ .‬מדינות מסויימות מוסיפות לקצבה‬
‫הפדרלית שירותים וסיוע נוספים )כגון תלושי מזון‪ ,‬תרופות וכד'(‪ .‬הזכאות לסיוע‬
‫לחולי התסמונות פיברומיאלגיה והתשישות הכרונית‪ ,‬על פי סעיף זה‪ ,‬דומה לזו‬
‫שבסעיף הקודם‪.‬‬
‫בארצות הברית מוכרות התסמונות פיברומיאלגיה והתשישות הכרונית גם לעניין‬
‫קבלת הלוואה לשם התאמת הבית לצרכים החדשים‪ ,‬שנובעים מהמחלות‪ .‬הן‬
‫מוכרות לעניין קבלת סיוע בשכר דירה מהמשרד לדיור ולפיתוח אורבאני‪ ,‬ולעניין‬
‫סיוע זמני מהממשלה‪ ,‬עפ"י קריטריונים הנקבעים ע"י המדינות השונות‪.‬‬
‫בבריטניה קיימת אפשרות לחולים‪/‬ות בתסמונת הפיברומיאלגיה או בתסמונת‬
‫התשישות הכרונית‪ ,‬שמסוגלים להמשיך לעבוד או לחזור לעבודה‪ ,‬לקבל קצבה‬
‫)‪ ,(Disability Working Allowance‬שתסייע להם‪/‬ן להשלים את שכרם‪/‬ן‪ .‬זאת‪,‬‬
‫במסגרת המדיניות הממשלתית שמבקשת להחזיר אנשים עם מוגבלויות לעבודה‬
‫בהתאם ליכולותיהם‪/‬ן‪ .‬כמו כן‪ ,‬מוצעת קיצבת ילדים במקרים מסויימים‪ 9.‬זה‬
‫פתרון אפשרי עבור חולים‪/‬ות רבים‪/‬ות‪ ,‬אשר בשלב מסוים של מחלתם‪/‬ן‬
‫מסוגלים‪/‬ות לעבוד‪ ,‬אך כושר עבודתם‪/‬ן מוגבל‪.‬‬
‫בפרלמנט הבריטי הוקמה קבוצה המורכבת מחברי פרלמנט מכלל המפלגות‪,‬‬
‫הבוחנת כיצד הממשלה עשויה לשפר את התייחסותה לחולים‪/‬ות בפיברומיאלגיה‪,‬‬
‫בייחוד בעניין קבלת קצבאות המגיעות לחולים‪/‬ות ולמוגבלים‪/‬ות‪ .‬הדיונים‬
‫בפרלמנט הבריטי מעידים על מודעות‪ ,‬הכרה ועניין הולכים וגוברים במחלות‬
‫בבריטניה‪ .‬תהליך זה ראוי שיתרחש גם בישראל‪.‬‬
‫בשוויץ מוכרת הפיברומיאלגיה כמוגבלות לצורך קבלת קצבאות מהביטוח הלאומי‬
‫)‪ .(Assurance Invalidite-AI‬הרופאים המטפלים מהדור הצעיר יותר‪ ,‬בין אם הם‬
‫רופאים כלליים או ראומטולוגים‪ ,‬נוטים להכיר את המחלה‪ .‬הרופאים המוכרים על‪-‬‬
‫ידי ה‪ AI -‬שולחים דיווח לגבי מצבו‪/‬ה של החולה ל‪ .AI -‬ה‪ AI-‬פועל בשני מישורים‬
‫מרכזיים‪ :‬מציאת עבודה המותאמת למחלה‪/‬למוגבלות של החולה‪ ,‬ופיצוי‪/‬קצבה‬
‫בהתאם לאחוז הנכות שנקבע‪ .‬הדור המבוגר יותר של הרופאים נוטה פחות להכיר‬
‫את המחלה‪ .‬במקרים רבים נשלחים‪/‬ות החולים‪/‬ות על‪-‬ידי רופאים אלה לבדיקה‬
‫פסיכיאטרית‪ ,‬אולם רופאים פסיכיאטרים מוכרים רשאים גם הם לכתוב דיווח ל‪-‬‬
‫‪ .AI‬גם במקרים אלו החולים‪/‬ות מקבלים‪/‬ות את הפיצוי וההתאמות הראויות‪.‬‬
‫‪www.fmsni.freeserve.co.uk/work 9‬‬
‫" חוק שיוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות"‬
‫"חוק שיוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות"‪ 10‬אושר בישראל בינואר ‪ ,1999‬וקבע כי‬
‫זכותו של אדם עם מוגבלות לשוויון‪ ,‬לכבוד‪ ,‬להשתתפות פעילה בחברה‪ ,‬וזאת‬
‫במסגרת השירותים הקיימים בחברה‪ ,‬ולא במסגרת נפרדת‪ .‬אסור להפלות אדם‬
‫בשל מוגבלותו בקבלה לעבודה‪ /‬קידום‪ /‬פיטורין‪ ,‬ובלבד שהוא‪/‬היא כשיר‪/‬ה‬
‫לתפקיד‪.‬‬
‫מוגבל‪/‬ת הינו‪/‬ה אדם עם לקות פיזית‪ ,‬נפשית או שכלית‪ ,‬לרבות קוגנטיבית‪ ,‬קבועה‬
‫או זמנית‪ ,‬אשר בשלה מוגבל תפקודו‪/‬ה באופן מהותי באחד או יותר מתחומי החיים‬
‫העיקריים‪.‬‬
‫החוק מתייחס‪ ,‬בין השאר‪ ,‬לתעסוקה ולייצוג הולם לאנשים עם מוגבלויות‪.‬‬
‫בהצעת החוק‪ ,‬שעברה בקריאה ראשונה‪ ,‬וטרם התקבלה )"הצעת חוק שיויון זכויות‬
‫לאנשים עם מוגבלות‪ -‬תיקון‪ -‬נגישות וכד‪ ,(".‬ישנה התייחסות לנגישות‪ ,‬דיור‬
‫בקהילה‪ ,‬חינוך‪ ,‬תרבות‪ ,‬מערכת משפטית‪.‬‬
‫התסמונות פיברומיאלגיה וההתשישות הכרונית גורמות לחולים‪/‬ות בהן‬
‫למוגבלות‪ .‬במקרים אלו יש לראות בחולים\ות כבעלי מוגבלות לכל דבר ולאפשר‬
‫להם\ן את הסיוע הקבוע בחוק‪.‬‬
‫מעניין להיווכח‪ ,‬שהחוק המקביל בארצות הברית משמש סעד לרבים מהחולים‪/‬ות‬
‫בתסמונות הפיברומיאלגיה והתשישות הכרונית‪ .‬ניתן היה לצפות שגם בישראל‬
‫יקדם החוק שיוויון זכויות לחולים‪/‬ות בתסמונות הפיברומיאלגיה והתשישות‬
‫הכרונית‪.‬‬
‫ה‪ (The Americans with Disabilities Act) ADA -‬הינו חוק המגן על זכויות‬
‫האזרחים עם מוגבלויות בארצות הברית‪ ,‬ונועד לאפשר להם השתתפות שיוויונית‬
‫בחברה‪ 11.‬החוק אוסר אפלייה כנגד אנשים עם מוגבלויות בחמישה תחומים‪:‬‬
‫תעסוקה‪ ,‬שלטון מקומי ומדינתי )תוכניות‪ ,‬שירותים‪ ,‬תחבורה(‪ ,‬מקומות ציבוריים‪,‬‬
‫תקשורת ו"אחרים"‪.‬‬
‫‪ 10‬מתוך‪www.bizchut.org.il :‬‬
‫‪Levy, Alison S. (1999). The Americans With Disability Act, Fibromyalgia Frontiers Newsletter, 11‬‬
‫‪January/February, 1999.‬‬
‫בתחום התעסוקה‪ ,‬החוק אוסר אפלייה בנושאי ההעסקה‪ ,‬הקבלה ותהליך המיון‪,‬‬
‫הפיטורין‪ ,‬הקידום‪ ,‬הפיצויים‪ ,‬ההטבות‪ ,‬ההכשרה ועוד‪ ,‬ומחייב התאמות שונות‬
‫לאנשים עם מוגבלויות‪.‬‬
‫החוק נמנע מיצירת רשימה של מוגבלויות "מוכרות"‪ ,‬ובמקום זה מספק הגדרה‬
‫רחבה למדי ל"מוגבלות"‪ .‬אדם נחשב כבעל מוגבלות אם הוא עונה על אחד‬
‫מהתנאים הבאים‪ (1) :‬בעל‪/‬ת פגיעה‪/‬נזק פיזי‪ ,‬נפשי או שכלי‪ ,‬שמגביל במידה ניכרת‬
‫אחת או יותר מפעילויות החיים המרכזיות‪ (2) .‬בעל‪/‬ת רקע )עבר( של פגיעה כזו; או‪:‬‬
‫)‪ (3‬נחשב‪/‬ת )נתפס‪/‬ת( כמי שסובל‪/‬ת מפגיעה כזו‪.‬‬
‫הסעיף הרלבנטי ביותר ללוקים בתסמונות הפיברומיאלגיה והתשישות הכרונית‬
‫הוא הסעיף הראשון לחוק‪ ,‬ובמקרים מסויימים גם הסעיף השני‪.‬‬
‫על פי החוק‪ ,‬עובד‪/‬ת בעל הכשרה‪ ,‬עם מוגבלות‪ ,‬הינו אדם שמתאים לתפקיד‬
‫מבחינת כישוריו‪/‬ה‪ ,‬ניסיונו‪/‬ה‪ ,‬השכלתו‪/‬ה או דרישות אחרות של התפקיד‪,‬‬
‫ושמסוגל‪/‬ת לעמוד בדרישות התפקיד העיקריות עם או בלי התאמות מתקבלות על‬
‫הדעת‪ .‬המעביד מחוייב‪/‬ת על פי החוק לאפשר התאמות של התפקיד לעובד‪/‬ת עם‬
‫המוגבלות‪ .‬מבחן מידת "ההגיוניות" שבהתאמות נערך לכל מקרה לגופו‪ ,‬והוא עמום‬
‫ובעייתי במקרים רבים‪ ,‬אולם התבחין העיקרי הוא תבחין האפקטיביות‪ ,‬ותהליך‬
‫ההתאמות חייב להעשות במשותף על ידי העובד והמעביד‪ 12.‬ניתן לציין‪ ,‬כי גם‬
‫המעבידים עשויים להרוויח מהתאמות לעובדים עם מוגבלויות בשל ההקלות במס‬
‫שהן מקנות‪.‬‬
‫תהליך ההתאמה חיוני לא רק מטעמי שמירה על זכויות האזרח‪ ,‬אלא גם על מנת‬
‫לצמצם את הנזק הכלכלי הגבוה ביותר שנגרם על ידי המחלות הנדונות‪ .‬כך‪ ,‬למשל‪,‬‬
‫קבע המכון הלאומי להפרעות נוירולוגיות‪ ,‬שכאב כרוני הוא בעיית הבריאות היקרה‬
‫ביותר בארה"ב‪ ,‬בין היתר בשל הפסד ימי עבודה‪ .‬ההפסד הכולל בשל כאב כרוני‬
‫מוערך בחמישים ביליון דולר לשנה‪.13‬‬
‫באותה שנה שבה חוקק ה‪ ,(1990) ADA -‬ביסס ה"קולג' האמריקאי‬
‫לראומטולוגיה" קריטריונים רשמיים לאבחנת פיברומיאלגיה‪ .‬אבחון המחלה נעשה‬
‫מאז תכוף יותר‪ .‬כמו כן‪ ,‬מאז ההכרה הרשמית נעזרים חולים רבים בקביעות של ה‪-‬‬
‫‪ ADA‬לקבלת הזכויות המגיעות להם‪/‬ן על פי החוק‪ .‬במקרים רבים בהם החוק אינו‬
‫מיושם לגבי חולי פיברומיאלגיה ובתסמונת התשישות הכרונית‪ ,‬החולים‪/‬ת‬
‫נעזרים‪/‬ת בסעד שניתן על ידי בתי המשפט‪.‬‬
‫‪ 12‬העמימות של המבחן מביאה מקרים רבים להכרעה בבית המשפט‪ .‬לעניין התאמה עבור חולת פיברומיאלגיה ר'‪ ,‬למשל‪:‬‬
‫)‪Carter v. General Electric Co., 2000 U.S. Dist. LEXIS 3875 (N.D. I11. March 21, 2000‬‬
‫‪ 13‬ר' אליסון‪ ,‬הערה ‪ 10‬לעיל‪.‬‬
‫החלטות בתי המשפט האמריקניים עוסקות במקרים פרטיים‪ ,‬אך מסקירה שלהן‬
‫ניתן לעמוד על מגמה של הכרה הולכת וגוברת במחלה ובזכויות המוקנות לחולים‬
‫בה‪ .‬כך‪ ,‬למשל‪ ,‬בפסק דין ‪ Wolz v. The Deaton-Kennedy Co.14‬קבע בית משפט‬
‫מחוזי פדרלי שפיברומיאלגיה הינה מחלה רפואית מוכרת‪ ,‬ואף ציין שהעדות של‬
‫החולה עצמה מספקת‪ ,‬מאחר שזו טבעה של פיברומיאלגיה‪ :‬המצב מתבסס לחלוטין‬
‫על התלונות הסובייקטיביות של הפציינטית‪ 15.‬בעקבות הקביעה הכללית הזו‪ ,‬עסק‬
‫הדיון בבית המשפט בשאלה‪ ,‬האם המחלה מגבילה את העובדת בתפקיד הספציפי‬
‫שהיא מילאה‪.‬‬
‫ההכרה במחלות הנדונות בכל הקשור לזכויות שמקנה ה‪ ADA-‬הביאה את "רשת‬
‫ההתאמות בעבודה" )‪(JAN‬‬
‫‪16‬‬
‫לפרסם מספר דוגמאות להתאמות שיכולים‪/‬ת‬
‫חולי‪/‬ות פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית לקבל ממקום העבודה‪ .‬כך‪,‬‬
‫למשל‪ ,‬ניתן לקבל הפסקות מנוחה תכופות יותר‪ ,‬לוחות זמנים גמישים מהרגיל‪,‬‬
‫התרת העבודה מהבית‪ ,‬התרת עבודה משותפת‪ ,‬פינות עבודה מותאמות )למשל‪,‬‬
‫כאלה שמאפשרות עבודה בעמידה ובישיבה לסירוגין‪ ,‬או כאלה שכוללות "משענת‬
‫מתכווננת ונשכבת"(‪ ,‬העברה ממשרה הדורשת חזרתיות )למשל הקלדה( למשרה‬
‫מגוונת יותר מבחינת הפעילות הפיזית‪.‬‬
‫מעבר לחוק ה‪ ,ADA-‬במדינות רבות בארצות הברית קיימים חוקים מקבילים‪,‬‬
‫שהגדרתם את המוגבלות רחבה יותר מזו שב‪ ,ADA -‬עובדה המיטיבה עם‬
‫החולים‪/‬ת‪ .‬לעיתים בתי המשפט מכירים בתסמונות הפיברומיאלגיה והתשישות‬
‫הכרונית לעניין זכויות של אנשים עם מוגבלויות על סמך החוקים המדינתיים‪.‬‬
‫מלבד חוקים אלו‪ ,‬אושר בכנסת‪ ,‬במאי ‪ ,1996‬חוק זכויות החולה‪ ,17‬הבא להסדיר‬
‫את מערכת היחסים בין המטופלים‪/‬ת לבין הצוות הרפואי‪ ,‬מתוך תפיסה שהאדם‬
‫נבון ומסוגל לעמוד על זכותו לקבלת טיפול רפואי הולם‪.‬‬
‫החוק כולל את הזכות לקבלת טיפול רפואי‪ ,‬הזכות לטיפול נאות‪ ,‬מידע בדבר זהות‬
‫המטפל‪/‬ת‪ ,‬הזכות לקבל חוות דעת נוספת‪ ,‬שמירה על כבוד החולה‪ ,‬פרטיות החולה‪,‬‬
‫סודיות רפואיות ועוד‪.‬‬
‫‪2001 U.S Dist. LEXIS 8462 (N.D. I11. June 20, 2001). In: Mook, Jonathan R. (2001). 14‬‬
‫‪Fibromyalgia: An Emerging Disability Under Federal and State Laws. Benders Labor & Employment‬‬
‫‪Bulletin, Vol. 1, No. 11 (November 1, 2001).‬‬
‫‪15‬שם‪.*21 ,‬‬
‫‪ 16‬ר' אליסון‪ ,‬הערה ‪ 10‬לעיל‪ ,‬וכן באתר‪http://www.jan.wvu.edu/english/whatis.htm :‬‬
‫כן ר'‪.(Equal Employment Opportunities Commission) http://www.eeoc.gov/ :‬‬
‫‪ 17‬בהוצאת האגודה לזכויות החולה בישראל‪www.patients-rights.org 2001 ,‬‬
‫אי ההכרה בשתי התסמונות הנדונות פוגעת בזכותם‪/‬ן של החולים‪/‬ות לקבל טיפול‬
‫רפואי הולם והוגן‪ ,‬ומביאה פעמים רבות לכך שזכויותיהם‪/‬ן כחולים‪/‬ות נרמסות‪.‬‬
‫באמצעות שינוי החוקים הנזכרים לעיל ניתן לסייע ללוקים‪/‬ות בתסמונות‪ .‬היות‬
‫ומחלות אלו לא מאובחנות ביעילות ומהירות‪ ,‬אלא לעיתים גם אחרי שנים‪ ,‬נוצר‬
‫מצב בו החולים לא מבוטחים רפואית וכלכלית על ידי המדינה‪.‬‬
‫הכרה של הממסד הרפואי בתשישות הכרונית ובפיברומיאלגיה כמחלות‪ ,‬והכנסת‬
‫התרופות המקלות על המחלות לסל הבריאות‪ ,‬כמיועדות לחולים‪/‬ת במחלות אלו‪,‬‬
‫יביאו לכך שהחולים‪/‬ות יקבלו את הסיוע הנאות‪ ,‬כפי שראוי שיקבל‪/‬תקבל כל‬
‫חולה‪.‬‬
‫פיברומיאלגיה‪ ,‬תסמונת התשישות הכרונית וקופות החולים‬
‫קופות החולים בישראל מעניקות את שירותיהן בעיקר על‪-‬פי חוק הבריאות‬
‫הממלכתי וחוקים אחרים‪ .‬כתוצאה מכך שתסמונות הפיברומיאלגיה והתשישות‬
‫הכרונית אינן מוכרות בחוק כמחלות‪ ,‬קופות החולים אינן מציעות טיפול המתיחס‬
‫להן ישירות‪ .‬בכדי לקבל טיפול תרופתי על החולים\ות להיות מוגדרים כחולים‪/‬ת‬
‫במחלה אחרת‪ ,‬על פי רוב מחלות פסיכיאטריות‪ .‬עם זאת‪ ,‬ישנה התייחסות לא‬
‫פורמאלית לשתי התסמונות במספר אופנים‪.‬‬
‫משיחות טלפוניות עם מזכירות רפואיות של קופות החולים בירושלים‪ ,‬וכן בסקירת‬
‫אתרי האינטרנט שלהן עולה שישנה הכרה חלקית בקיומן של התסמונות‪ .‬תמונה זו‬
‫מעודדת במקצת‪ ,‬אך יש לזכור שכל עוד המידע אינו מאורגן וממוסד‪ ,‬ורוב הנטל‬
‫מוטל על כתפיהם‪/‬ן של רופאים‪/‬ות ספציפיים‪ ,‬מידת הדיס‪-‬אינפורמציה גדולה‪ .‬גרוע‬
‫מכך‪ ,‬חולים‪/‬ות הפונים‪/‬ות לרופאים‪/‬ות שאינם‪/‬ן בקיאים‪/‬ות במידע שנאסף על‬
‫התסמונות או לא מכירים‪/‬ות אותן כלל‪ ,‬לא יופנו לבדיקות מתאימות ולא יקבלו‬
‫טיפול הולם‪.‬‬
‫בכל קופות החולים הפניה הראשונית של חולים\ות היא לרופא‪/‬ת המשפחה‪ .‬זהו‬
‫תחילת תהליך האבחון אשר ממשיך בהפניות לרופאים‪/‬ות מומחים ובדיקות שונות‪,‬‬
‫על‪-‬פי תלונות החולה והבנתו של הרופא‪/‬ה‪ .‬מכאן‪ ,‬אבחון המחלה תלוי במידה רבה‬
‫מאוד במידת הידע של רופאי המשפחה ובמידה שהוא מכיר בקיומן של המחלות‪.‬‬
‫רק רופא‪/‬ה המודע‪/‬ת למחלות ומכיר‪/‬ה בקיומן‪ ,‬יפנה את החולה לבדיקות‬
‫המתאימות ויביא לאבחון‪.‬‬
‫במידה וחולה אובחן‪/‬ה כלוקה בתסמונות והוכר הצורך לספק לו‪/‬ה תרופות‪ ,‬יאלץ‬
‫רופא‪/‬ת המשפחה להגדיר את החולה כסובל ממחלה המוכרת בחוק )ושונה‬
‫מהאבחנה האמיתית(‪ .‬זאת מפני ששתי התסמונות אינן מזכות את החולה בתרופות‬
‫על פי סל התרופות הקבוע‪ .‬גם כאן ניתן לראות את מרחב התמרון הרב שמוטל על‬
‫הרופא‪/‬ה‪ ,‬ולעיתים רבות על החולה‪ ,‬כשלמעשה הדברים צריכים להיות מעוגנים‬
‫במערכת הבריאות ובחקיקה‪ .‬גם בבחירת הטיפול התרופתי אנו מוצאים בעייתיות‬
‫רבה‪ .‬התלות של החולה בידע הלא מוסדר של רופאים מתירה לעיתים מצבים בהם‬
‫חולים‪/‬ות מקבלים‪/‬ות טיפול לא מתאים או לא מקבלים‪/‬ות טיפול כלל‪.‬‬
‫הכרה חוקית במחלות‪ ,‬ופעולות הסברה יזומות בגיבוי משרד הבריאות‪ ,‬תעשיר את‬
‫הידע של הרופאים‪/‬ות ותמנע סבל מיותר מהחולים‪/‬ות‪ .‬הסברה שכזו תמנע גם את‬
‫המקרים בהם רופאים‪/‬ות אינם‪/‬ן מכירים‪/‬ות בקיומן של המחלות‪.‬‬
‫טיפולים אלטרנטיביים‬
‫לאור אי הבהירות ששוררת ברפואה המערבית הקונבציונאלית לגבי גורמי תסמונות‬
‫התשישות הכרונית והפברומיאלגיה ולגבי אופני הטיפול בהן‪ ,‬פונים רבים‬
‫מהסובלים‪/‬ות מן התסמונות לטיפול ברפואה אלטרנטיבית‪ .‬מונח זה רחב ביותר‬
‫וכולל מגוון של טיפולים שבחלקם יעילים יותר ובחלקם יעילים פחות‪ .‬נערכו מספר‬
‫ניסויים של רופאים‪/‬ות לבחון את השפעת הטיפולים האלטרנטיביים לפי אמות‬
‫מידה מדעיות בהן נמצא שאלקטרא‪-‬אקופונקטורה וביופידבק יעילים במקרים‬
‫רבים‪.‬‬
‫על אף שחולים\ות רבים\ות אכן מדווחים‪/‬ות על הקלה ניכרת במצבם‪/‬ן לאחר‬
‫הסתייעות בטיפולים אלה‪ ,‬עדיין אין מספיק ממצאים המשווים את יעילותם לזו של‬
‫טיפולים קונבנציונאליים‪ .‬מאחר ושיטות הטיפול האלטרנטיבי רבות ואינן מצויות‬
‫בבקרה ממסדית כלשהי‪ ,‬האחריות לטיפולים אלו מוטלת על החולים\ות בלבד‪.‬‬
‫הכאבים לעיתים קרובות מביאים חולים\ות לחפש ולנסות באופן עצמאי מגוון‬
‫שיטות לא מבוקרות על מנת להקל על סבלם‪/‬ן‪ .‬פעמים רבות חיפושים אלו נגמרים‬
‫ללא תוצאות ובהפסד כלכלי ניכר‪ .‬אי הצלחה של טיפולים אלו אף עלולה לגרום‬
‫לפגיעה רגשית ופיסית בחולים\ות‪.‬‬
‫כיום כל קופות החולים מציעות מגוון של טיפולים אלטרנטיביים‪ .‬בעלי ביטוחים‬
‫משלימים זכאים להנחה חד פעמית בסדרה של שניים עשר טיפולים‪ .‬הגם שזו הנחה‬
‫משמעותית‪ ,‬מספר הטיפולים קטן מאוד ללוקים‪/‬ות במחלות כרוניות קשות כמו‬
‫התסמונות פיברומיאלגיה והתשישות הכרונית‪ .‬כיוון שרוב המידע על טיפול‬
‫בתסמונות נאסף מפיהם‪/‬ן של חולים\ות‪ ,‬ואלו מדווחים בדרך כלל על ההקלה‬
‫שמציעה הרפואה האלטרנטיבית‪ ,‬מן הראוי להרבות את מספר הטיפולים הניתנים‬
‫לחולים\ות בהנחה כספית‪.‬‬
‫השתתפות הקופות בתשלום הטיפולים הקונבנציונליים והאלטרנטיביים מועטה‪,‬‬
‫ולעיתים קרובות חסרה‪ .‬העלאת מספר הטיפולים האלטרנטיביים בחולים‪/‬ות‬
‫במחלות הפיברומיאלגיה והתשישות הכרונית בסבסוד קופות החולים חיונית‬
‫להקלה על סבלם‪/‬ן של החולים‪/‬ות‪.‬‬
‫מקורות המידע הפופולריים על המחלות‬
‫המחקר בתחום מחלות אלו חדש יחסית‪ .‬על אף שהמחלות מוכרות מספר עשרות‬
‫שנים הרי שרק בשנים האחרונות מדובר ב"מחלות" של ממש על פי ההגדרות של‬
‫ארגון הבריאות העולמי‪ .‬אולם‪ ,‬ככל שהתופעה מתפשטת באוכלוסייה‪ ,‬כן מתגברים‬
‫הפרסומים מכיווני מחקר שונים‪ ,‬רפואיים ואחרים‪ .‬סקירה של מאמרים בנושא‬
‫מצביעה על קושי של החולים‪/‬ות בהתמודדות היומיומית עם הסימפטומים של‬
‫המחלות‪ ,‬הגורמים לירידה בתפקוד המקצועי‪ ,‬החברתי והמשפחתי כאחד‪ .‬במקביל‬
‫מוצאים יותר ויותר כתבות בעיתונות הפופולרית העוסקות בסיפורים של חולים‪/‬ות‬
‫במחלות ובדרך בה הם‪/‬ן מתמודדים‪/‬ות עם קשיי היומיום‪ .‬על מנת לסייע בנושאים‬
‫אלו ואחרים‪ ,‬הוקמה אגודת אס"ף‪ ,‬ששמה לה למטרה להביא למודעות ציבורית‬
‫וממסדית למחלות‪.‬‬
‫אחד ממקורות המידע הפופולריים והנגישים ביותר כיום הוא האינטרנט‪ .‬בין השאר‬
‫האינטרנט מהווה מקור ידע משמעותי בכל הקשור בבריאות וחולי‪ ,‬רבים פונים‬
‫לאינטרנט ללמוד על מחלות ותרופות ועל מחקרים שנעשים לגביהן‪ .‬לאור חוסר‬
‫ההכרה של הממסד הרפואי במחלות‪ ,‬עולה צורך רב באיסוף מידע והדרכה‪ ,‬כמו גם‬
‫בקבוצות תמיכה‪ .‬בסקירה של הרשת בולט המצב הרפואי המעורפל מבחינת אבחון‬
‫וטיפול בתסמונות‪ ,‬הגורם לפניה של החולים‪/‬ות לכל מי שמבטיח עזרה‪ ,‬ריפוי או‬
‫הקלה‪ .‬מצב זה מאפשר פרסום של מטפלים‪ ,‬חברות ומוסדות שונים‪ ,‬שחלקם אינם‬
‫נרתעים מניצול המצוקה והחולשה של החולים‪/‬ות‪ ,‬להציע להם‪/‬ן מרפא ועזרה‪ ,‬ואף‬
‫לעיתים לגזול את כספם‪/‬ן‪ .‬אוזלת היד של המערכת הרפואית והפוליטית‪ ,‬הטלת‬
‫האחריות על האבחון והטיפול על החולים‪/‬ות עצמם‪/‬ן ואף רמיזה כי החולים‪/‬ות‬
‫בתסמונות לוקים בנפשם מאפשרת‪ ,‬בין השאר‪ ,‬פריחה של אתרי אינטרנט‪ ,‬בעלי‬
‫אינטרסים‪ .‬אלו מציעים טיפול‪ ,‬גם תרופתי‪ ,‬שלא רק שאין לדעת אם יועיל‪ ,‬הוא‬
‫עלול אף להזיק‪ .‬כלומר‪ ,‬יתרונו הגדול של האינטרנט ‪ -‬היכולת של כל אדם לפרסם‪,‬‬
‫והנגישות של כל אדם אל המידע – מהווה דווקא כאן חסרון בולט‪.‬‬
‫באתרי האינטרנט של חלק מקופות החולים‪ ,‬מצוי מידע חלקי בלבד על התסמונות‪.‬‬
‫יתרה מזו‪ ,‬בשני מאמרים שונים באותו אתר ניתן למצוא מידע סותר ולא אחיד‪.‬‬
‫גרוע מכך‪ ,‬חלק מהמידע המפורסם על ידי קופת החולים לוקה בסטריאוטיפיזציה‬
‫של המחלות כמחלות הנובעות מ"פינוק" או עצלות של החולים‪/‬ות‪ ,‬ולא מגורמים‬
‫פיסיולוגיים‪.‬‬
‫הידע על התסמונות‪ ,‬דרכי האבחון ובעיקר טיפול יעיל‪ ,‬לוקה בחסר אם לא למעלה‬
‫מזה‪ .‬חוסר המודעות של רופאים רבים לתסמונות‪ ,‬וסירובם של רבים אחרים להכיר‬
‫בהן‪ ,‬גורם סבל מיותר לחולים‪/‬ות‪ ,‬ודוחף אותם‪/‬ן לפנות לקבלת טיפולים‬
‫"אלטרנטיביים" )במובן זה שהטיפולים הם חלופה לטיפול רפואי ואינם ניתנים על‬
‫ידי גורמים רפואיים מוסמכים‪ ,‬ולא במובן של רפואה משלימה( ממי שאינו מוסמך‬
‫לכך‪.‬‬
‫הסתירות הרבות‪ ,‬אי הדיוקים‪ ,‬חוסר הוודאות ושלל העצות הניתנות באתרים‬
‫השונים גורמים לבלבול‪ ,‬לייאוש‪ ,‬לתחושת אנדרלמוסיה ובעיקר‪ ,‬כפי שצוין לעיל‪,‬‬
‫לתחושה של אוזלת יד של המערכת הרפואית‪ .‬מצב זה דוחף חולים‪/‬ות רבים‪,‬‬
‫המגיעים‪/‬ות לאתרים ואינם‪/‬ן מסוגלים‪/‬ות לבדוק את מהימנות המידע ואת מקורו‪,‬‬
‫מנסים‪/‬ות על גופם‪/‬ן )תרתי משמע( "טיפולים" שונים‪ ,‬ללא בקורת רפואית‬
‫מוסמכת‪ ,‬מה שעלול לגרום לנזק רב‪ :‬גופני‪ ,‬נפשי וכלכלי‪.‬‬
‫מרבית האתרים מציינים במפורש כי המידע המובא בהם אינו משמש כתחליף‬
‫לייעוץ רפואי‪ ,‬וכי על אדם הסובל‪/‬ת או חושד‪/‬ת כי הוא‪/‬היא סובל‪/‬ת מתסמונות‬
‫התשישות הכרונית או הפיברומיאלגיה‪ ,‬לקבל ייעוץ רפואי מוסמך‪ ,‬דבר המצביע כי‬
‫גם כאן אין גורם מוסמך שעשוי להביא להקלה‪ .‬ואולם‪ ,‬דווקא באתרים‬
‫ה"בעיתיים"‪ ,‬כלומר‪ ,‬האתרים בהם מפורסמת תרופה או טיפול אחר‪ ,‬אין ציון‬
‫מפורש כי המידע אינו תחליף למידע רפואי מוסמך‪ ,‬ואם יש ציון שכזה‪ ,‬הוא נכתב‬
‫באותיות קטנות ובמקום לא בולט באתר‪.‬‬
‫מצב זה‪ ,‬בו אין מידע אחיד‪ ,‬אין שום פיקוח מקצועי או רפואי על המידע הניתן‪,‬‬
‫היעדר אתר רשמי של משרד הבריאות או גוף ציבורי מוסמך אחר‪ ,‬המעניק מידע‬
‫ברור ומהימן הן לגבי התסמונות והן לגבי אופן הטיפול )מבחינה רפואית‬
‫ובירוקרטית(‪ ,‬חוסר הוודאות כי המידע שניתן מהימן‪ ,‬גורם לאנדרלמוסיה‪ ,‬ומזיק‬
‫לחולות‪/‬ים בתסמונות הללו באופנים רבים ושונים‪.‬‬
‫הכרה חוקית במחלות הפיברומיאלגיה והתשישות הכרונית תביא לכך שהאחריות‬
‫על אבחון וטיפול המחלות תועבר לרופאים‪ ,‬וכי התלות של החולים‪/‬ות במקורות‬
‫מידע לא מהימנים ובעלי אינטרסים תפחת‪.‬‬
‫פיברומיאלגיה ותשישות כרונית – סיכום‪:‬‬
‫סקרנו לעיל את המצב החוקי והרפואי לגבי תסמונות הפיברומיאלגיה והתשישות‬
‫הכרונית בישראל‪ .‬תסמונות אלו בעלות מאפיינים קשים‪ ,‬הגורמים לחולים‪/‬ות בהן‬
‫סבל גופני‪ ,‬נפשי וכלכלי רב‪ .‬הממצאים מעלים תמונה עגומה‪ ,‬בה לא רק שאין‬
‫לחולים‪/‬ות אבחנה ברורה או טיפול המקל על סבלם‪/‬ן‪ ,‬הם‪/‬ן אף מתויגים‪/‬ות – על‬
‫ידי רופאים והדיוטות כאחד – כ"מפונקים"‪" ,‬חולי נפש"‪" ,‬משוגעים" וכדומה‪ ,‬דבר‬
‫המגביר את סבלם‪/‬ן עוד יותר‪.‬‬
‫ההשוואה למדינות אחרות בעולם מראה כי ההכרה במחלות מבחינה חוקית‬
‫מסייעת לחולים‪/‬ות בקבלת עזרה רפואית הולמת ומקלה על סבלם‪/‬ן‪.‬‬
‫כפי שציינו לאורך נייר העמדה‪ ,‬הפתרון המעשי על מנת לאפשר לחולים‪/‬ות לחיות‬
‫בכבוד‪ ,‬יהיה הכרה חוקית במחלות‪.‬‬
‫בבליוגרפיה‬
‫‪ ‬אפל‪-‬פז‪.‬מ‪ ,.‬ביריה‪.‬ל‪ ,.‬שמש‪-‬קיגלי‪.‬ר‪" .2000 .‬תיסמונת התשישות‬
‫הכרונית‪-‬המחלה ודרכי הטיפול בה"‪ .‬הרפואה‪ ,‬כרך ‪ ,139‬חוב' ג'‪-‬ד'‬
‫עמ' ‪.141-149‬‬
‫‪‬‬
‫בן ציון‪.‬י‪ ,.‬שיבר‪.‬א‪,.‬‬
‫בוסקילה‪.‬ד‪" 1996.‬‬
‫היבטים נפשיים‬
‫והשלכותיהם בתיסמונת פיברומיאלגיה"‪ .‬הרפואה‪ ,‬כרך ‪ 131‬חוב' ג' –‬
‫ד' עמ' ‪.129 – 127‬‬
‫‪ ‬כספי‪.‬ד‪" .2000 .‬פיברומיאלגיה"‪ .‬אס"ף – אגודת חולי סי‪.‬אף‪.‬אס‬
‫ופיברומיאלגיה )ע"ר(‪.‬‬
‫האגודה למעונינים(‪.‬‬
‫לא פורסם )מידע שנשלח בדואר מטעם‬
‫ )אין‬.‫ תסמונת התשישות הכרונית‬.‫ זה תכף יעבור‬.2001 .‫ ל‬.‫ מנסן‬
.(‫ כל הזכויות שמורות למחברת‬.‫הוצאה‬
‫ קדם‬:‫ תל אביב‬.‫ ללמוד לחיות עם פיברומיאלגיה‬.2001 .‫ א‬.‫ פנחסי‬
.‫הוצאה לאור‬
‫ אס"ף – אגודת חולי‬."‫ "תסמונת התשישות הכרונית‬.2000 .‫ ג‬.‫ רהב‬
‫ לא פורסם )מידע שנשלח בדואר‬.(‫אס ופיברומיאלגיה )ע"ר‬.‫אף‬.‫סי‬
.(‫מטעם האגודה למעונינים‬

Buskila d & Newmann L. 1995. “Assessing functional
disability and health status of women with fibromyalgia:
validation of hebrew version of the fibromyalgia impact
questionnaire (FIQ)”. Journal Musculoskeletal Pain, 3 (Suppl
1): asst #74.

Goldenberg, DL. 1999. “Fibromyalgia Syndrome a Decade
Later”. Archives of Internal Medicine, Vol. 159.

Greenhalgh, S. 2001. Under the Medical Gaze. London:
University of California Press.

Hadson JI, Goldenberg DL, Pope HG Jr & al. 1992. “Comorbidity of fibromyalgia with medical and psychiatric
disorders”. American Journal of Medicine, 92:363 – 367.

Robertson, T. 1999. “Misunderstood Illnesses: Fibromyalgia
and Chronic fatigue syndrome”. Alberta Association of
Registered Nurses, Vol. 55.

Sodeberg, S., Lundman, B., Norberg, A. 1999. “Struggling for
Dignity: The Meaning of Women’s Experiences of Living With
Fibromyalgia”. Qualitative Health Research. Vol. 9. pp. 575587.

Starlanyl, D., Copland, ME. 1996. Fibromyalgia & Myofascial
Pain Syndrome. Oakland: New Harbinger Publications, INC.

Ebell, Mark, MD, MS, "How Effective are Complementary/
Alternative Medicine (CAM) Therapies for Fibromyalgia?",
The Journal of Family Practice, May 2001, Vol. 50, No. 5

Ebell, Mark, MD, MS, "How Effective are Complementary/
Alternative Medicine (CAM) Therapies for Fibromyalgia?",
The Journal of Family Practice, May 2001, Vol. 50, No. 5