העמותה לילדים בסיכון
Transcription
העמותה לילדים בסיכון
תסמונות הספקטרום האוטיסטי – כיוונים לקראת 5 DSM עפר גולן המחלקה לפסיכולוגיה אוניברסיטת בר-אילן מרכז "בית אחד" העמותה לילדים בסיכון העמותה לילדים בסיכון העמותה לילדים בסיכון הוקמה לפני למעלה מ 20-שנה על מנת לתת מענה לילדים ומשפחות בקהילה בעלי סיכון נוירופסיכיאטרי ופסיכוסוציאלי..מתוך מטרות אלה הוקמו שני מרכזים: )1מרכז לילדים בסיכון: כ 80-מסגרות גנים ומעונות יום שיקומיים ברחבי הארץ (מאילת בדרום ועד אילת השחר בצפון) לטיפול בילדים בספקטרום האוטיסטי בגילאי שנה וחצי -עד גיל הכניסה לבית הספר ומשפחותיהם. מרכזי טיפול חיצוניים לטיפול בילדים מאובחנים המשולבים בגנים רגילים או בגנים אחרים בהם לא קיים מערך טיפולי מוגבר .התכנית הטיפולית בכל אלה כוללת 14ש"ש טיפוליות לכל ילד .טיפול הניתן באמצעות צוותים פרא-רפואיים בהובלת רכז הגן ,ובפיקוח רופא (פסיכיאטר או התפתחותי). העמותה פועלת בשיתף פעולה הדוק עם משרד החינוך ,המתי"אות,השפ"חים על מנת לאפשר תכנית אינטגרטיבית לטיפול בילד ותמיכה נכונה במשפחה. "בית אחד" ,מרכז טיפולי רב תחומי ,ובו :יחידה פארא-רפואית ,יחידה לטיפול רגשי ,יחידה לטיפול אינטגרטיבי במים ,היחידה לתסמונות הספקטרום האוטיסטי בתפקוד גבוה ,והיחידה לתקשורת חברתית. )2מרכז "חוסן" ,הפועל בשיתוף פעולה עם משרד הבטחון /השר להגנת העורף ,רשות החירום הלאומית ומשרד החינוך ב 18 -רשויות מקומיות במרכז בצפון ובדרום -לצורך היערכות במסגרת אסון המוני בעת מקרה חירום .תכנית מניעה מותאמת גיל להכנת התלמידים להתמודדות עם מצבי חירום ,הועברה לכ 70,000-תלמידים באמצעות מוריהם והראתה ירידה משמעותית בסימפטומים פוסט-טראומטיים של הילדים. היחידה לתסמונות הספקטרום האוטיסטי בתפקוד גבוה • • • • • טיפולים פרטניים הדרכות הורים חונכים קבוצות למיומנויות חברתיות שילוב דיסציפלינות טיפוליות נוספות (קלינאיות תקשורת ,פסיכיאטרים ,מרפאות בעיסוק). DSM IV ספקטרום התסמונות האוטיסטיות – על פי Pervasive Developmental Disorders Autistic Disorder אוטיזם קנריאני Asperger Syndrome תסמונת אספרגר Rett’s Disorder תסמונת רט Childhood Disintegrative Disorder PDD NOS - הפרעה התפתחותית נרחבת לא מובחנת • • • • • Atypical Autism • אוטיזם לא טיפוסי High Functioning Autism • אוטיזם בתפקוד גבוה מה קרה מאז DSM-IV •הכרה בספקטרום הרחב. •הבנה רבה יותר של תפקידם של גורמים נוירו- התפתחותיים ותורשתיים. •עלייה משמעותית בשכיחות .מוערכת כיום כ 1% מהאוכלוסיה ( )Wilkinson, 2010ויש הטוענים אף יותר מכך (.)Baron-Cohen et al, 2009 ,1.35% •קושי להבחין בין האבחנות השונות בתוך הספקטרום. כיוונים לקראת DSM V • • • • הפיכת PDDל Autism Spectrum Disorder – ASD מעבר מריבוי כותרות אבחנתיות לאבחנה אחת עם הבחנות בין רמות חומרה ,או "רמות סיוע נדרש". הוצאת תסמונת רט ,אספרגר.PDD-NOS ,CDD , מיזוג אשכולות "אינטראקציה חברתית" ו"תקשורת" לאשכול של "תקשורת חברתית". • תואם התרשמות קלינית וכן ממצאי מחקרים. • טעון מבחינת זהות ומבחינה פוליטית. קריטריונים לאבחנת ASDב DSM-V Aלקויות ממושכות בתקשורת החברתית ובאינטראקציה החברתית במגוון הקשרים, אשר אינו תוצאה של עיכוב התפתחותי כללי ,ושמאופיין בשלושת הבאים: .1לקות בהדדיות רגשית-חברתית; החל מיזימה חברתית אבנורמלית וחוסר יכולת לנהל שיחה הדדית ,דרך שיתוף מופחת בתחומי עניין ,רגשות וחוויות ,עד כדי העדר מוחלט של יזימה של אינטראקציה חברתית. .2לקויות בשימוש בהתנהגויות תקשורת לא מילולית לצרכי אינטראקציה חברתית .החל מקשיי אינטגרציה בין תקשורת מילולית ובלתי מילולית ,דרך קושי ליצור קשר עין ולהתבטא באמצעות מחוות ושפת גוף ,או קושי להבין ולהשתמש בתקשורת לא מילולית ,ועד כדי העדר מוחלט של הבעות פנים או מחוות. .3לקות בפיתוח ושימור של קשרים חברתיים תואמי שלב התפתחותי (מעבר לקשר עם הורים ודמויות מטפלות) ,החל מקשיים להתאים את ההתנהגות להקשרים חברתיים שונים ,דרך קושי לחלוק פעילויות דמיון ומשחק במהלך יצירת קשר חברתי ,ועד כדי התרשמות מהעדר מוחלט של עניין באנשים. קריטריונים לאבחנת ASDב DSM-V Bדפוסי התנהגות ,עניין ,ופעילות צרים וחזרתיים ,הבאים לידי ביטוי בלפחות שניים מהמאפיינים הבאים: .1דיבור ,תנועות מוטוריות ,או שימוש בחפצים שהוא סטריאוטיפי וחזרתי (כמו למשל תנועות סטיראוטיפיות מוטוריות ,אקולליה ,שימוש חזרתי באוביקטים ,או ביטויים אידיוסינקרטיים. .2הצמדות מוגזמת לרוטינות ,דפוסי התנהגות מילולית או בלתי מילולית שהם בעלי אופי טקסי ,או התנגדות רבה לשינויים (למשל ,טכסים מוטוריים ,התעקשות על נתיב נסיעה או על מאכל מסוים ,שאלות חזרתיות ,או מצוקה רבה כתוצאה משינויים קטנים). .3תחומי עניין מצומצמים ומקובעים שהם לא נורמליים באינטנסיביות או במוקד שלהם (למשל ,היקשרות או עיסוק רב בחפצים מוזרים ,תחומי עניין ממוקדים יתר על המידה או חזרתיים. .4יתר או תת תגובתיות לקלט חושי או ענייו מיוחד באספקטים הסנסוריים של הסביבה (כמו אי הענות לכאב/חום/קור ,תגובה אברסיבית לקולות או טקסטורות מסוימים ,הרחה או טעימה של חפצים ,עניין רב באורות או באוביקטים מסתובבים). Cעל הסימפטומים להתקיים בילדות המוקדמת (אף כי יתכן שלא יבואו לידי ביטוי מלא עד שהדרישות החברתיות יעלו על המשאבים המוגבלים). Dיחדיו ,הסימפטומים מגבילים ופוגעים בתפקוד יומיומי. – דרגות חומרהDSM-V בASD אבחנת Severity Level for ASD Social Communication Restricted interests & repetitive behaviors Level 3 ‘Requiring very substantial support’ Severe deficits in verbal and nonverbal social communication skills cause severe impairments in functioning; very limited initiation of social interactions and minimal response to social overtures from others. Preoccupations, fixated rituals and/or repetitive behaviors markedly interfere with functioning in all spheres. Marked distress when rituals or routines are interrupted; very difficult to redirect from fixated interest or returns to it quickly. Level 2 ‘Requiring substantial support’ Marked deficits in verbal and nonverbal social communication skills; social impairments apparent even with supports in place; limited initiation of social interactions and reduced or abnormal response to social overtures from others. RRBs and/or preoccupations or fixated interests appear frequently enough to be obvious to the casual observer and interfere with functioning in a variety of contexts. Distress or frustration is apparent when RRB’s are interrupted; difficult to redirect from fixated interest. Level 1 ‘Requiring support’ Without supports in place, deficits in social communication cause noticeable impairments. Has difficulty initiating social interactions and demonstrates clear examples of atypical or unsuccessful responses to social overtures of others. May appear to have decreased interest in social interactions. Rituals and repetitive behaviors )RRB’s( cause significant interference with functioning in one or more contexts. Resists attempts by others to interrupt RRB’s or to be redirected from fixated interest. הצורך בכלי איתור וסינון רגישים ועדכניים • הבחנה בטווח רחב יותר של ASDלעומת מה שהיה מקובל במשך שנים. • יכולת להבחין בקיומן גם אצל מתבגרים ומבוגרים שלא אובחנו בעבר. • אבחנה מבדלת בין תסמונות אוטיסטיות וכאלה שאינן. אתגר האבחנה המבדלת • מול תסמונות נוירולוגיות וגנטיות אחרותADHD : Tourette, Tuberous Sclerosis, Williams, .Fragile X • מול לקויות למידה ,לדוג'NVLD, DCD : • מול הפרעות פסיכיאטריות: בציר :Iסכיזופרניה ,דיכאון ,OCD ,הפרעות חרדה, הפרעות התנהגות ,הפרעות אכילה. בציר :IIהפרעות אישיות,פיגור. כלי איתור וסינון • • • • איתור מוקדם של סימפטומים מנבאים סינון שעשוי להוביל לאבחון יותר מעמיק תמיכה בראיון קליני מחקר כלי איתור וסינון לקבוצות גיל שונות AOSI - • סימנים לאיתור מוקדם בינקות )Turner-Brown et al, 2012, Ben-Sasson et al, 2012 M-CHAT - • בגיל הרך CCC ,SRS ,CAST ,SCQ :• בילדות )Baron-Cohen et al, 2001( AQ :• בבגרות )Robins et al, 2001( CAST (Childhood Autism Spectrum Test) – Scott et al, 2002 • • • • • • שאלון לגילאי 4-11לאיתור ASDבתפקוד גבוה. 37פריטי כן/לא ,מתוכם 31פריטי מטרה לתאור התנהגויות מנבאות (פריטי טפל: .)3,4,12,22,26,33 ציון סף לחשד לאבחנה15 : רגישות1 : ספציפיות0.97 : מהימנות מבחן חוזר0.83 : AQ - The Autism Spectrum Quotient )(Baron-Cohen, et al, 2001 • שאלון סינון למבוגרים על בסיס דיווח עצמי. • 50פריטים ,סקלה 1-4המצוייננת ככן/לא. • במחקר המקורי 80% :מהבוגרים עם ASCקיבלו ציון מעל .31 • מחקרי המשך באנגליה וביפן הציעו ציון סף של 26 כרגיש יותר ()Woodbury-Smith et al, 2005; Kurita et al, 2005 • תוקף אל מול ADOS • גרסאות מקבילות למילוי על ידי הורה. סוגי כלים לאבחון • ראיון • אינטראקציה מובנית • תצפית במסגרת החינוכית • שאלונים להורים ולצוות החינוכי ראיון התפתחותי עם הורים Autism Diagnostic Interview-Revised )(ADI-R • גילאי 24חוד' – בגרות • הערכת תפקוד עכשווי ,ותפקוד בגילאי 4-5 • אלגוריתם אבחוני המתייחס ל :קשיים בתקשורת ,קשיים באינטראקציה חברתית ,התנהגות חזרתית מוגבלת ונוקשה ,הגיל בו החלו הסמפטומים. • אלגוריתמים שונים לילדים מתחת ומעל גיל .4 • תוקף ומהימנות טובים. של הילד הערכת תפקוד עכשווי Autism Diagnostic Observation Schedule )(ADOS-2 • • • • • גילאי 12חוד' -בגרות אינטראקציה מובנית למחצה עם הילד ,כוללת פעילויות משחק ,תיאור, הדגמה ושיחה. אלגוריתם אבחוני המתייחס ל :קשיים בתקשורת חברתית והתנהגות סטראוטיפית. מתקבל מדד לחומרת הסימפטומים והקשיים. תוקף ומהימנות טובים. של הילד הערכת תפקוד עכשווי Autism Diagnostic Observation Schedule )(ADOS-2 • מודול פעוטות 30 – 12 :חוד' ,בשלב הפרה וורבלי /מילים בודדות • מודול 31 :1חוד' ומעלה ,בשלב הפרה וורבלי /מילים בודדות • מודול :2ילדים עם צמדי מילים /משפטים קצרים. • מודול :3ילדים עם שפה שוטפת תואמת גיל 4ומעלה. • מודול :4מתבגרים (מעל גיל )12ומבוגרים צעירים עם שפה שוטפת תצפית במסגרת החינוכית • הכרחית במקרים של ילד בתפקוד מאד גבוה ,כנראים פערים בין ממצאי ה ,ADI ,ADOSדיווחי מורים/גננות. • תצפית בזמן פעילות מובנית ובזמן פעילות חופשית (לדוג' סוף שיעור והפסקה ,מפגש בגן וזמן חצר) • עורך התצפית :הפסיכולוג המאבחן ,פסיכולוג הגן/ביה"ס ,מתאם שילוב מהמתי"א שאלוני הורים/גננות ומורים • שאלוני סינוןSRS ,CAST ,M-CHAT : • שאלוני הערכת תפקוד עכשוויVABS II : שאלות? תודה על ההקשבה