גיליון 68 - ינואר 2011 מניעת בעיות התנהגות בדיור מוגן התמודדויות עם
Transcription
גיליון 68 - ינואר 2011 מניעת בעיות התנהגות בדיור מוגן התמודדויות עם
גיליון - 68י נ ו א ר 1 1 20 מניעת בעיות התנהגות בדיור מוגן התמודדויות עם התפרצויות זעם ילדים בדרום קוריאה תומכים בחולי אלצהיימר התנהלות כספית כסמן ראשוני למחלת אלצהיימר הגנה משפטית על רכושם של חולי אלצהיימר החוויה האישית של בני משפחה של חולים טיפים מניסיון אישי הצלחה לכנסים האזוריים דבר המערכת קוראים יקרים, גליון מס' ,68ינואר 2011 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל ע.ר. עריכה: רותי יצחקי ,דרורה כהן רחל קופרשטיין ,גדי פורת הפקה: "דורות" לקידום השירות לאוכלוסיה המבוגרת בע"מ עיצוב גרפי :אפי אליסי קלדנית :נילי אפשטיין מודעות :רונה לוי ,דורות09-7658088 : מהדורה אנגלית :מרים וובר מו"ל: "עמדא" ,עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל ע.ר. מנכ"ל :גרי רוט חברי הוועד המנהל: אליעד יונה -יו"ר ד"ר אלון שרה ,גיורא ארנהיים, בהרב לאה ,גונדה יוסף, גן-אל נעמי ,גרינוולד נתן הנץ יעקב ,ספקטור אסתר, פלג דינה ,פלמן מרים ,שפירא אהוד יו"ר המועצה המדעית: פרופ' עמוס קורצ'ין בשער :מאזינים בערב "עמדא" ביקנעם (ראו עמ' )7 מרכז ארצי: טל 03-5341274/5 .פקס03-5341276 . הכתובת למשלוח מכתבים: ת.ד ,8261 .רמת-גן 52181 אתר באינטרנטhttp://www.alz-il.net : דו"אל[email protected] : קו חם *8889 אין המערכת אחראית לתוכן המודעות. © כל הזכויות שמורות עמדא העמותה אינה שוקטת על שמריה .אחד האפיקים החשובים של הפעילות הוא קיום כנסים ,ובאלה אנו משופעים הפעם. שבעה אירועים התקיימו במהלך החודשים האחרונים ,שבהם מעורבת העמותה אם כיוזמת ואם כשותפה: כנס חיפה שנערך בשיתוף עם אוניברסיטת חיפה עסק בנושא החשוב של חוק הסיעוד והשיפורים שחלו בו( .מאמר מיוחד לנושא מופיע בנפרד בעלון). כנס רמת גן שעמד בסימן סיסמת העמותה "אתה לא לבד" הדגיש את הצורך בתמיכה בבני המשפחות. כנס באר שבע עסק בסוגיות בנושא הפסיכוגריאטריה. כנס מקצועי נערך במרום גולן בו נטלו חלק רופאים ומדענים מהארץ ומחו"ל. ביוקנעם התקיים בהצלחה כנס חשיפה לאלצהיימר בשיתוף גורמי הרווחה בעיר. אירוע מיוחד התקיים באוניברסיטת ת"א שבה הוקדש יום להעלאת המודעות של המרצים והסטודנטים למחלה ,וגויסו מתנדבים לפעילויות העמותה. כאות תודה והערכה למתנדביה ארגנה העמותה מפגש למנחי הקבוצות ,מפעילי הקו החם ולמשתתפי פרויקט "קשרים וכישורים -פעילות לבריאות" .במהלך הערב הוקרן הסרט "ימי שלישי עם מורי". שני מאמרים בעלון דנים בנושא של המעמד המשפטי של חולי דמנציה ויכולתם לכלכל את ענייניהם הכספיים בתבונה .המאמר האחד מתאר את המצב בארה"ב ואת הקשיים של עורכי דין שהם אנשי אמון של לקוחותיהם ,גם כשיש אצלם חשש לדמנציה .המאמר השני הינו תגובה של עו"ד ברק המתאר את המצב בארץ. מאמר שיש בו קסם הוא "ילדים תומכים בחולי אלצהיימר בדרום קוריאה" .גם במדינה זו נאבקים בגל הגואה של תחלואה בדמנציה עם עליית גיל האוכלוסייה. במסגרת זו החליטו לגייס תלמידים ולהכשירם כ"תומכי דמנציה" .הילדים עוברים סדנאות של היכרות עם המחלה בדרך של התנסות ,לומדים כיצד יש להתייחס לחולים ,ואף לסייע בטיפול. אחד המאמרים בתחום המדעי -רפואי" ,הלחץ גורע" ,דן בדיאטה הנקראת DASH ומיועדת להפחתת מתחים .דיאטה כזאת חשובה לבעלי לחץ דם גבוה שחשופים יותר לסכנות של דמנציה עקב פגיעה בכלי דם מוחיים .נמצא ששינוי באורח החיים ובין השאר הקפדה על הדיאטה הנ"ל מהווים אמצעי מניעה טובים. הקצינו מקום נרחב למדי לסיפוריהם האישיים של בני משפחות של חולי אלצהיימר. מעניינים סיפוריהן של שתי נשים בנות לאימהות חולות אלצהיימר ,האחת בארה"ב "כשאלצהיימר פוגע בבית" ,והשנייה בארץ " -למרות המחלה אמא הרגישהשהיא נמצאת אתנו" .על אף השוני במקום ובתנאים יש דמיון בהתמודדות שלהן עם תגובות בני המשפחה האחרים ובהשלמה שלהן עם המחלה .שתיהן הגיעו למסקנה שהדרך להתמודד עם המחלה היא לקבל את האם החולה כפי שהיא, ולהתאים את עצמן כל העת לשינויים במצבה● . לסיום ,שוב אנו קוראים לכם להמשיך ולשתף אותנו בהתרשמויות ואירועים שאתם מרגישים שכדאי להעלותם על הכתב ולפרסמם. 4 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 68ינואר 2011 תוכן חדשות העמותה /גרי רוט 6 מהנעשה בעמותה יום אלצהיימר בקמפוס אוניברסיטת תל-אביב חשיפת "עמדא" ביקנעם 7 תודות ,תנחומים 8 כנס חיפה ,כנס באר שבע ,כנס רמת גן אירית א .נהר /לאה בהרב 12-10 משולחנה של המידענית 13 פעילות למתנדבים /יעל המאירי פרפל 14 מדע ורפואה הלחץ הגורע 16 תרכובת חדשה עשויה להגן על תאי המוח ולהילחם במחלות של ניוון עצבי /טיפאני קייסר 16 מניעת בעיות התנהגות בקרב חולים באלצהיימר הגרים בדיור מוגן /ד"ר אילון כספי 18 התמודדות עם התפרצויות זעם באלצהיימר 20 אלצהיימר בעולם ילדים תומכים בחולי אלצהיימר בדרום קוריאה /פאם בלוק 22 חוק ומשפט אי-סדרים בכל הנוגע לכספים עשויים להוות רמז מוקדם למחלת אלצהיימר /ג'ינה קולאטה 24 האם יש הגנה משפטית על רכושם של חולי אלצהיימר 26 בישראל? /עו"ד אסף ברק במבט אישי כשאלצהיימר פוגע בבית /שרה בלומברג 28 למרות המחלה אמא נמצאת איתנו /יפה וסרשטרום 30 מסעה של אשה אחת עם חולה אלצהיימר /פטי דייויס 31 טיפים חיים בטוחים ועצמאיים בגיל השלישי /שני הראל 32 טיפים מניסיון אישי /משה שוורץ 34 קו חם ורשימת סניפים 35 חדשות העמותה שלום לחברי עמותת "עמדא" לתומכיה ומתנדביה, עוד שנה של פעילות עברה וחלפה ,ואנו בפתחה של שנה אזרחית חדשה עם תוכניות חדשות ופעילות חדשה. הנהלת העמותה ביחד עם הצוות המקצועי סיימה את הפעילות במסגרת הוועדה האסטרטגית .תוכניות הפעולה הוצגו בפני הוועד המנהל ואושרו. הוועדה הציגה שתי מטרות עיקריות: א .להביא תוך שלוש שנים לידיעתם של 50%מציבור משפחות חולי אלצהיימר בישראל את דבר קיומה של העמותה ולהעניק שירותים מערכתיים ל 15%-מהחולים והמשפחות אשר ייחשפו לעמותה .מבחינת הפריסה -נבחן ונשקיע בכל המגזרים והאזורים ,לפי הפוטנציאל ואפשרויות המימוש. ב .להגיע תוך שלוש שנים למצב שבו אנו מציעים טיפול מערכתי/הוליסטי למרבית החולים ומשפחותיהם. הנהלת העמותה אישרה בישיבה האחרונה את תוכנית העבודה ואת התקציב לשנת .2011 התקציב של שנת 2011משקף את כניסת העמותה לפרויקטים חדשים ועליית מדרגה בכל הנושאים הקשורים להעלאת המודעות. חילופי דורות שלומית רוטשטיין ,אשר במהלך שלוש השנים האחרונות ניהלה את הפרויקט "פעילות לבריאות-קשרים וכישורים", החליטה לעזוב את העמותה לטובת פעילות אחרת ,אשר תקדם אותה מקצועית וניהולית .אנו מאוד שמחים על התקדמותה ומאחלים לה הרבה הצלחה .שלומית קידמה רבות את פעילות הפרויקט בשלוש השנים האחרונות. סיגלית גז ,אשר הגיעה לעמותה מתחום מדעי התנהגות ומתחום האתיקה (עושה דוקטורט בנושא) ,תחליף את שלומית בתפקיד מנהלת הפרויקט .הנהלת העמותה מאחלת הצלחה רבה לשלומית ולסיגלית. העלאת המודעות עמותת "עמדא" חתמה על חוזה עם המשרד לאזרח הוותיק לפעול ביחד להעלאת המודעות בקרב אנשי מקצוע בנושא הדמנציה בכלל ואלצהיימר בפרט. ארבעת הכנסים שנערכו בחודשים האחרונים של השנה היו מוצלחים. האחרון בסדרה היה הכנס שנערך בסוף נובמבר ברמת הגולן בהשתתפות כ 45-מדענים ,פסיכולוגים ופסיכוגריאטרים (כולל אורחים מחו"ל) .מתכונת הכנס הייתה סיעור מוחות בהנחייתם של פרופ' יהודית אהרון ,יו"ר צוות ההיגוי ,פרופ' עמוס קורצ'ין ,יו"ר המועצה המדעית של העמותה ,פרופ' אילנה גוזס ,ופרופ' דני מיכלזון. תקציר ההרצאות נמצא באתר האינטרנט של העמותה. עמדא 6 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 68ינואר 2011 השבוע התחלנו בהכשרת קבוצת סטודנטים מאוניברסיטת תל-אביב ,אשר הביעו את רצונם להתנדב בעמותה במסגרת פרויקט "פעילות לבריאות" תמורת מלגה משותפת של עמותת "עמדא" ואגודת הסטודנטים. קבוצת סטודנטים מאוניברסיטאות בר אילן ותל-אביב התחילה בימים אלו להתנדב בקו חם *8889בהנחיית המידענית של העמותה. הרחבת פעילות פרויקט "קשרים וכישורים -פעילות לבריאות" הפעלת הפרויקט ב"קהילה תומכת" -הפיילוט של הפרויקט הנערך בשיתוף עם ארגון "אשל" פועל כמתוכנן . עמותת "עמדא" תמשיך להפעיל את הפרויקט בכל הארץ תוך גיוס שותפים חדשים ומקומיים ,תוך מתן דגש להרחבת הפרויקט במגזר הערבי והרוסי. פרויקט "בכורסא עם פיקאסו" אנו נמצאים בשלב מתקדם של הטמעת הפרויקט ותרגומו לאנגלית. אנו פונים למרכזי יום ולבתי אבות לרכוש את ערכת ההפעלה ולקיים סיורים מודרכים במוזיאונים בתיאום עם מנהלת הפרויקט בעמותה. עמותת "עמדא" תמשיך לעזור גם השנה במימון הסעות לסיור במוזיאונים אשר הוכשרו לקבל קבוצות של תשושי נפש. הדרכות אנו ממשיכים לפעול להרחבת הדרכות של מטפלים ואנשי מקצוע. השבוע סיימנו להדריך קבוצת עובדים זרים ממועצה אזורית מנשה (במועצה מופעל גם פרויקט "פעילות לבריאות" בשיתוף עם שירותי בריאות כללית). התחלנו בסדרה חדשה של הדרכות למטפלות ולצוות המקצועי של חברת "מאנפאוור קאר". פעילות בקרב מקבלי החלטות ומובילי מדיניות באמצעות לוביסט השתתפנו בכנסת בישיבת תת-ועדה לעובדים זרים בנושא קידום ההכשרה של עובדים זרים המגיעים לארץ במסגרת חוק סיעוד. לסיום ,עם תחילת השנה האזרחית נשמח אם כל המזדהים עמנו יצטרפו לעמותה כחברים מן השורה. גרי רוט מנכ"ל מהנעשה בעמותה יום אלצהיימר בקמפוס אוניברסיטת ת"א בחודש נובמבר ( )10.11.10קיימה אגודת הסטודנטים באוניברסיטת ת"א בשיתוף עם עמותת "עמדא" יום חשיפה והעלאת מודעות למחלת אלצהיימר. אירועי היום נפתחו בשעות הבוקר בצילומי סטודנטים .מתחת לכל צילום שקיבל הסטודנט היו מסרים שונים הקשורים להעלאת המודעות למחלה ולעמותה. בצהרים הוקדש אירוע הריקודים "רוק בצהרים" ל"עמדא" ,וכל ההכנסות ממכירת בירה וכו' נתרמו לעמותה. אחה"צ ניתנה אפשרות לחברי הסגל להיבדק באבחון ממוחשב לגילוי מוקדם של המחלה וחולקו חומרי הסברה על המחלה. שיאו של היום היה המעמד בו הוכרז על הקמת קרן מלגות לסטודנטים, שיתנדבו במסגרת העמותה בהפעלת פרויקט "פעילות לבריאות" ובמענה בקו החם של העמותה. לקיום אירוע זה פעלו רבות היו"ר הקודם של אגודת הסטודנטים -שחר בוצר והיו"ר הנוכחי -רן ליבנה .הקשר בין העמותה לאגודת הסטודנטים נקשר ע"י חברת "גלעד" -יחסי ממשל ולובינג● . מימין :מנכ"ל העמותה -גרי רוט ,יו"ר אגודת הסטודנטים - רן לבנה ,אורי רמתי מחברת "גלעד" -יחסי ממשל ולובינג חשיפת עמותת "עמדא" לתושבי יקנעם בחודש אוקטובר נערך ביקנעם ערב חשיפה לנושא אלצהיימר בנוכחות כ 150-איש. האירוע התקיים בחסות ראש העיר ,סגן ראש העיר ומחזיק תיק הרווחה ,ראש אגף הרווחה בעיר ומנהלת חברת "מטב" באזור הצפון. ד"ר לאה אהרוני ,רופאה מחוזית של שירותי בריאות כללית באזור חיפה ,נשאה את ההרצאה המרכזית בערב זה .כמו כן ניתנה סקירה על פעילות עמותת "עמדא" והוקרן סרט המתאר שולחן הנשיאות התמודדות משפחה והטיפול בחולה " -לחיות בכבוד" ,סיפורה של החברה אסתר ספקטור .במהלך הערב נערכה הרשמה לקבוצת תמיכה למשפחות ,שתתקיים בניהולן של עובדות סוציאליות מאגף הרווחה העירוני ביקנעם ומחברת "מטב". עמותת "עמדא" מודה לכרמית ,מרכזת פעילות העמותה בצפון ,על השקעתה הרבה לקיום ערב זה ,לד"ר לאה אהרוני, הנענית תמיד לפעילויות העמותה ,ולחברת "מטב" על מתן החסות לערב זה● . ד"ר לאה אהרוני מרצה ביקנעם 7 עמדא בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 68ינואר 2011 תודות העמותה מודה לתורמים ומוקירה את נדיבות ליבם ראויים להוקרה מיוחדת חנניה גיבשטיין רות ומישאל חשין רעיה ילין רות יעלי ,סמדר פז ורחל פלדמן עו"ד אריה וחוה רשף עו"ד צלי רשף קרנות חברות מפעלים ומוסדות ארלדן השקעות בע"מ דור אלון -רשת אלוניות טבע תעשיות פרמצבטיות מתן משקיעים בקהילה תמיכות מגופים ומרשויות הקרן למפעלים מיוחדים המוסד לביטוח לאומי משרד הבריאות מ.א עמק יזרעאל עיריית נס ציונה עיריית נתניה עיריית פתח תקוה עיריית רחובות עיריית רמת גן תורמים מחו"ל Helen Bader Foundation, Milwaukee, U.S.A Mrs. Martha Dietrich, California,U.S.A תנחומים העמותה משתתפת בצער החברים והמשפחות על מות יקיריהם טובה דורשיצר על מות הבעל אהובה דרימר על מות הבעל הנריטה הרצוג על מות הבעל ורדה כהנא על מות הבעל לאה רבוא על מות הבעל עמדא 8 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 68ינואר 2011 מכתבים למערכת לכבוד עמותת "עמדא" אני מבקשת להמליץ על מתן פרס למתנדב מר ראובן הספל. הוא בא מידי שבוע לאמי שבקושי הולכת ,כאשר הוא מצוייד בתכנים הולמים למצבה .הוא מצליח לתקשר אתה במשך יותר משעה ,מפעיל אותה בכל מיני חפצים ומשחקים – הפעלה קוגניטיבית ופיסית .צריך לראות אותו בפעולה כדי לראות עד כמה עבודתו היא איכותית. כל המתנדבים הקודמים שהגיעו מביטוח לאומי עזבו אותנו אחרי זמן קצר .ממליצה בחום לתת לו פרס. המלצה זו היא בנוסף להמלצתי שיקבל אות יקיר העיר. בתודה יחזקאל עליזה קריית אתא ראובן פועל בהתנדבות במסגרת בקהילות תומכות בפרויקט "קשרים וכישורים" של עמותת "עמדא". כנסים חוק ביטוח סיעוד ומחלת אלצהיימר -לא מה שחשבתם סיכום הכנס בחיפה אירית א .נהר חודש אוקטובר נערך הכנס השנתי של העמותה בשיתוף עם החוג למדעי הזקנה –גרנטולוגיה באוניברסיטת חיפה .בכנס ,בהנחייתה של פרופ' מירי כהן ראש החוג לגרנטולוגיה ,השתתפו כ 400-אנשי מקצוע וחוקרים העוסקים במחלת אלצהיימר ובני משפחה. במעמד הפתיחה בירכו סגן שר הבריאות ח"כ יעקב ליצמן, פרופ' פרלה ורנר ,מהחוג לגרונטולוגיה וראש מוקד מצוינות בנושא בריאות נפש וזקנה באוניברסיטת חיפה ,מר אהרון אזולאי ,מנכ"ל המשרד לאזרחים ותיקים ,גב' ג'ני ברודסקי, מנהלת המרכז לחקר הזקנה במכון ברוקדייל -מטעם האגודה לגרנטולוגיה ,ויו"ר עמותת "עמדא" מר יונה אליעד. במעמד הברכות חולקו מלגות לצוותים ולחוקרים מצטיינים במסגרת פרויקט עידוד ידע של עמותת "עמדא" .בקטגורית חוקרים וסטודנטים זכתה שירי שנאן-אלטמן תלמידת תואר שלישי מאוניברסיטת חיפה ,הפקולטה למדעי רווחה ובריאות, על עבודתה בנושא "הקשר בין שחיקה מקצועית ובין ייצוגי מחלת אלצהיימר בקרב עובדים סוציאליים ואנשי סיעוד בבתי חולים ובמוסדות סיעודיים". בקטגורית צוותים יזמים זכו צוות בית אבות "פסגת חן" מחיפה, עו"ס דנה קליצקי-איווניר ויעל צגרי-שני עבור יוזמה לקיים קבוצת טיפול מעורבת בחדר סנוזלן לבני זוג תשושי נפש וצלולים .יחד עימם זכה בפרס צוות בית האבות "בן-יהודה" בראשות אולגה חיטמן ,מנהלת שירותי סיעוד ,על פרויקט אכילה עצמאית כדרך לשיפור איכות חיים. עבודה שצוינה לשבח בקטגורית חוקרים וסטודנטים התבצעה על ידי פרופ' פרלה ורנר וד"ר אורית קרניאלי -מילר מאוניברסיטת חיפה ,הפקולטה למדעי הבריאות ,בנושא פיתוח קווים מנחים לבישור של מחלת אלצהיימר ודמנציות אחרות :שילוב נקודות המבט של מטפלים ,רופאים וחוקרים. הכנס עסק בחוק סיעוד והציג זוויות ראיה שונות וחדשות בקשר אליו .גב' ג'ני ברודסקי סקרה היבטים בין לאומיים של החוק והשוותה בין מדינות שונות בהם מתקיימים חוקים דומים לחוק סיעוד הישראלי .גב' אורנה זמיר ,ראש אגף סיעוד במוסד ב משתתפי פאנל כנס חיפה בנושא יישום חוק סיעוד עמדא 10 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 68ינואר 2011 צוות בית אבות "בן יהודה" מקבל פרס על יזמות במעמד יו"ר א.ב.א ,.מר רוני עוזרי ,יו"ר "עמדא" -יונה אליעד והמנכ"ל-גרי לביטוח לאומי ,הציגה חידושים ושיפורים בחוק (ראה פירוט במדור "משולחנה של המידענית") .פרופ' פרלה ורנר הציגה מחקר שעסק בנושא :מה חושבים בני משפחה ,חולים ואנשי מקצוע על גמלת סיעוד .ד"ר אסתר ינקוביץ מאוניברסיטת בן גוריון דיברה על סוגית המטפלים הזרים המטפלים בזקנים תשושי נפש .במהלך יום העיון התקיים דיון בהנחיית עו"ד כרמית שי מעמותת המשפט בשירות הזיקנה ,שעסק בהיבטים מקצועיים ומשפחתיים ביישום חוק סיעוד ,בהשתתפות אורלי אביגל-אליהו מנהלת מרכז יום בירוחם וג'קלין מרגיע ,אחות ,מפקחת אזורית בנושא חוק סיעוד. במהלך היום גם הוקרן סרט קצר "אדי -עיין ערך מטפלת פיליפינית" המציג את עולמה של עובדת זרה. בסוף היום נערך רב שיח בהנחיית ד"ר שרה אלון מ"אשל" ,שהיא גם חברת הוועד המנהל של עמותת "עמדא" ,בהשתתפות נציג חברת סיעוד ונציגת משפחות החולים● . סגן שר הבריאות -ח"כ י .ליצמן ומנכ"ל העמותה -גרי מאזינים לדיונים בערנות כנסים כנס פסיכוגריאטרי בבאר שבע אירית א .נהר כנס השנתי השמיני בנושא "סוגיות בפסיכוגריאטריה" נערך בנובמבר במרכז לבריאות הנפש בבאר שבע. הכנס נערך על-ידי המרכז לבריאות הנפש בשיתוף עם עמותת "עמדא" ,המרכז הבין-תחומי לחקר הזיקנה באוניברסיטת בן גוריון ,החוג לפסיכוגריאטריה ,האיגוד לרפואה גריאטרית בישראל ,ענף ההתנדבות בתחום הזקן במשרד הרווחה והעמותה לקידום הסיעוד הגריאטרי בישראל. הנחה וריכז את הכנס ד"ר צבי דבולצקי מנהל השירות הגריאטרי במרכז לבריאות הנפש. דברי ברכה הושמעו על ידי פרופ' זאב קפלן ,מנהל המרכז לבריאות הנפש באר-שבע ,פרופ' א .מרק קלרפילד ,מנהל מחלקה גריארטרית במרכז הרפואי סורוקה ,פרופ' שרה כרמל, יו"ר המרכז הבין תחומי לחקר הזיקנה באוניברסיטת בן גוריון ,דר' ורה רוזנפלד, יו"ר האיגוד לרפואה גריאטרית בישראל, מלכה גרבלר ,יו"ר העמותה לקידום הסיעוד הגריאטרי בישראל ,יונה אליעד, יו"ר "עמדא" ו אברהם איבגי ,ראש ענף התנדבות בתחום הזקן במשרד ד"ר דבולצקי הרווחה .את הרצאת הפתיחה בנושא "שמירת המוח מנזק וסקולרי" ,נשא פרופ' נתן בורנשטיין מהמחלקה הנוירולוגית בבית החולים איכילוב .הבשורה הגדולה בהרצאתו הייתה כי באירועים של שבץ ,הגעה מהירה לחדר ה ייעוץ והכוונה לבתי אבות ייעוצי זהב ,החברה הוותיקה והמובילה במתן ייעוץ לגיל השלישי התאמה מקצועית וליווי אישי מתן ייעוץ למשפחות חולי אלצהיימר ומחלות דומות סידורים מיידיים לבתי אבות לכל רמות התפקוד החלמה ושיקום השירות ניתן 24שעות ביממה 1-800-80-90-90 ,054-4291707 רח' פילון ,6תל-אביב www.yzahav.com שולחן הנשיאות בכנס באר-שבע מיון יכולה לאפשר לצוות להתערב באמצעים חדשניים ולהציל את החולה. הנושא השני בכנס עסק בהתמודדות עם בעיות התנהגות של חולים דמנטיים .בתחילת הנושא הוצג סרט מבית היוצר של "אשל" על טיפול בבעיות התנהגות .ד"ר בוריס פינקל מהמרכז הרפואי "לב השרון" דיבר על הטיפול הרפואי בבעיות התנהגות ופירט את התרופות המצויות בידיו של הרופא לוויסות ההתנהגות .אירית א .נהר ,מנהלת מרכז המידע של עמותת "עמדא" ,הציגה מודל לאבחון בעיות התנהגות של חולים תשושי נפש ,שהוא חלק מהדרכה שפותחה על ידי הצוות המקצועי של העמותה ומיועדת לצוותים של בתי אבות ומרכזי יום. את תוכנית היום חתמה הרצאתו של נעם מנלה ,יועץ אסטרגיה ומחבר הספר "הקוד היצירתי" שנושאה היה "הפער הבין–דורי, מלחמת ציביליזציות או בני ברית?" ● כנסים "אתם לא לבד!" כנס "עמדא" בתיאטרון "יהלום" רמת -גן לאה בהרב ה רבעון הראשון של שנת תשע"א התאפיין בפעילות מגוונת וחשובה של עמותת "עמדא" ,חלק לא מבוטל ממנה היוו כינוסים וכנסים בצפון ,בדרום ובמרכז. ברמת גן התקיים הכנס ,שדן בהתמודדות של בני המשפחה עם החולים באלצהיימר ,תחת כותרת שהינה המוטו המוביל של עמותת אלצהיימר " -אתם לא לבד!" .בירך את באי הכנס יו"ר עמותת "עמדא" -יונה אליעד ,שהדגיש שהעמותה שמה לה למטרה להעלות את המודעות למחלת אלצהיימר ,ולשפר את איכות החיים לחולה ולבני משפחתו ע"י קבוצות תמיכה ופרויקטים מעניינים ,כגון ערכה לבריאות לחולים בתחילת הדרך (ערכה לחולים מתקדמים עומדת לצאת בקרוב) ,ערכה "בכורסא עם פיקאסו" -ציורים מפורסמים להפעלה ביתית וביקור של חולים ובני משפחותיהם במוזיאונים. יונה דיווח גם על תוכניות נוספות בעתיד הקרוב ,כגון הדרכת מטפלים זרים בחולי אלצהיימר ,הפעלת טיפול פרטני במשפחה (בדומה לפרויקט של פרופ' מיטלמן בארה"ב) ,ופרויקט נוסף שיצא לדרך -שילוב הדור הצעיר ,סטודנטים המוכנים לאייש את "הקו החם" של העמותה ולהתגייס לביקורי בית אצל חולים (כנס בנושא כבר התקיים באוניברסיטת תל אביב). אחריו חיזקה את המשתתפים בכנס ,בני משפחות ומטפלים, הגב' מירי קניאל -סמנכ"ל בקבוצת "עמל סיעודי" העוסקת בליווי ותמיכה של בני משפחות ,שיזכו לרגעי אור גם במציאות חזקה של חושך. גב' זהרה כהן ,מנהלת תחום רווחה במשרד לאזרח הוותיק, עדכנה כי תיעשה הערכה גריאטרית לבני שבעים ומעלה ,וציינה כי מוקד 8840עומד לרשות אנשי מקצוע ,משפחות וניצולי שואה כדי לבדוק את הזכויות המגיעות לאזרחים הוותיקים, כגון ביטוח סיעודי ,גופני וגם נפשי. את החלק המקצועי של הכנס פתחה ד"ר דינה שייביץ בהרצאה מרתקת בנושא "טיפול בחולה הדמנטי -אתגר ו/או התמודדות?" ד"ר שייביץ הדגישה כי המגמה היא לחוות הזדקנות חיובית אופטימאלית .תוחלת החיים התארכה ,מה שמביא להתמודדות רבת שנים של החולה הדמנטי ושל בן המשפחה .דרושה אנרגיה רבה להסתגלות למצב החדש .מצד אחד קיים צער על מה שכבר "אין" ,מצד שני אחריות ורצון לתמוך ולשדר ש"הכל בסדר". יש פער בין זכרונות העבר ובין המצב בהווה הגורמים למטפל להרגיש רגשות אשמה על "איך אני מעז להרגיש."... לא פעם קורה שבן המשפחה המטפל בחולה חש עצמו בודד עמדא 12 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 68ינואר 2011 במערכה .בני משפחה -ילדים ,נכדים -מתקשרים לשאול בשלום החולה ,אך בו ,במטפל העיקרי" ,הקורבן לכאורה" ,אינם מתעניינים. לעתים ,כשמגיע הרגע שהמטפל חש שהוא אינו יכול לשאת יותר בעול והוא מתלבט אם להוציא את החולה מהבית ולאשפזו, המשפחה -במקום לשקול עניינית את הנתונים ,לתמוך בו, ולתת לגיטימציה למהלך -עוסקת ב"חשבונות מהעבר". במצבים כאלה -יכול המטפל לקבל עידוד וחיזוק בקבוצת תמיכה ,שחבריה עוברים חוויות דומות. הגישה המערכתית כיום היא שכל המשפחה זקוקה לסיוע, ולא רק החולה והמגמה היא להעביר את התחושה " -אתם לא לבד". הגב' שלומית רוטשטיין ,בת לחולי אלצהיימר ,פסיכותרפיסטית ומנהלת פרויקט "קשרים וכישורים" בעמותת "עמדא" ,העלתה בפני באי הכנס כלים כיצד לנהל את המחלה ולא להיות מנוהלים על ידה .דבריה המרגשים היו מכלי ראשון ,אישי מאוד ,מחד, ומאידך מכלי מקצועי ביותר -מה שנתן תובנות ותמיכה .שלומית הראתה ,לעיתים אף בדרך ההומור ,כיצד ניתן להיערך ,כשכל אחד מבני המשפחה תורם כפי יכולתו ומצבו. הדוברת הבאה הייתה עו"ד יעל וקסמן ,נציגת "יד ריבה" שהרחיבה בנושא "אפוטרופסות -חובות וזכויות של בני המשפחה" .דבריה לוו בדוגמאות ענייניות ובהדגשה שניתן לקבל כל תמיכה ועזרה משפטית מ"יד ריבה" -עמותה ארצית המעניקה סיוע משפטי לאוכלוסייה המבוגרת בהכרת זכויותיהם ובמימושן. השירות ניתן בעיקר באמצעות מתנדבים (עו"ד ואנשי מקצוע נוספים) וכולל ייעוץ וסיוע משפטי ,קו מידע טלפוני ואלקטרוני. העמותה פועלת בשיתוף פעולה עם "יד שרה" ומעניקה שירותים מתוך סניפיה ברחבי הארץ. בחלק השני -לאחר הפסקה וכיבוד קל ,נהנו משתתפי הכנס מאימפרוביזציה של תיאטרון הנגב ,תחת הכותרת "במערבולת החשכה" .שחקן ושחקנית -שמוליק שילה ודני דניאל ,העלו סיטואציות מחיי יום-יום של חולה ומטפל כשמאתגר אותם מיגל אורבך .גם הקהל הוזמן לקחת חלק בהצעת סצנות ומשחק תפקידים .הייתה הנאה צרופה. הנחתה את הכנס בחן רב הגב' נעמי גן אל ,נציגת הוועד המנהל של עמותת "עמדא". מחכים לכנס הבא● ... משולחנה של המידענית שינויים בביטוח הלאומי הרצאה שנשאה אורנה זמיר ,ראש אגף סיעוד במוסד לביטוח לאומי, בכנס "עמדא" שנערך באוקטובר בשיתוף עם החוג למדעי הזקנה גרונטולוגיה באוניברסיטת חיפהבנושא "חוק ביטוח סיעוד ומחלת אלצהיימר -לא מה שחשבת", הציגה הגב' זמיר את השינויים והחידושים שנערכו בבדיקת התלות לחולים דמנטיים ובנקודות הזכות. השינויים נכנסו לתוקפם בחודש אוגוסט השנה והם מיושמים במהלך ביצוע בדיקות ההערכה. אחד השינויים שישפיעו לטובה על ציבור החולים באלצהיימר ובדמנציה ובני משפחותיהם היא שאלון ההערכה החדש האפשרות לקבל 2.5נקודות עבור הצורך בהשגחה חלקית ,המיועדת לאנשים עם פגיעה קוגניטיבית ,שעדיין יכולים להיות ללא השגחה חלק משעות היממה מבלי שיסכנו את עצמם או את האחרים .אפשרות זו יצרה מדרגת ביניים בהשגחה לחולים דמנטיים שעד היום נדחו בבדיקה מאחר שתפקודי ה ADL -שלהם גבוהים. גם טופס של בדיקת התלות שופר ויש בו מענה רב יותר לצרכים של חולים דמנטיים ואפשרות לצבור ניקוד בתוך טופס הבדיקה על קשיים קוגניטיביים .לטופס הבדיקה נוספו שאלות האומדות את צרכי התובע בתחום ההשגחה. הטופס והשאלות גובשו בתהליך ממושך ויסודי על ידי ועדת מומחים ובשיתוף פעולה עם "עמדא". כמו כן חלו שינויים בהנחיות הניתנות למעריכים המגיעים לבתיהם של החולים על מנת לבצע את הבדיקה והם מכוונים להתייחסות לקשיים הנובעים מדמנציה בדרגת ביניים. ב שאלון ההערכה החדש בעמותת "עמדא" ,שהייתה שותפה לעיצוב שאלון ההערכה החדש ,מקווים שהשאלון החדש יעזור לחולים שעד עתה התקשו בקבלת השגחה מפני שמצבם הוגדר כבינוני, ושיותר קשישים דמנטיים יוכלו לקבל עזרה באמצעות הביטוח הלאומי● . אירית אוטמזגין -נהר לשיפור איכות החיים מרכז מידע וסיוע למוצרי ספיגה למבוגרים למידע נוסף: 050-5218369 050-5614134 03-5463128 אספקה בתוך 24שעות משלוחים חינם לבית הלקוח פעילות למתנדבים "ימי שלישי עם מורי" יעל המאירי פרפל וחה ונשמתה של העמותה שלנו הם המתנדבים .רובם מרגישים היטב מניסיונם האישי את שעובר על החולה ועל מטפליו .חלקם עדיין מטפלים בחולים ,חלקם מתנדבים שנים רבות. על מנת להביע את ההערכה הרבה לפועלם ,הוחלט על פעילות מעשירה לנפש. הפעם נפגשנו לצפייה בסרט" :ימי שלישי עם מורי" .סרט טלוויזיה ,שהופק בעקבות ספר בשם זה ,מאת מיץ' אלבוים ,ומתבסס על סיפור אמיתי .הסרט דן בשאלות על מהות החיים והפחד מהמוות .כולנו מתחבטים בשאלות אלה ,בייחוד כשאיננו צעירים יותר ואנו מטפלים בבני משפחה חולים וחווים אובדנים רבים .הסרט דן בכך בפתיחות רבה .ועל אף הנושא הקשה מקרין אופטימיות. ר מרים פלמן -יו"ר ועדת המתנדבים פותחת את ההתכנסות שישאו מוקיריו ביום מותו האמיתי .הוא מסיים את חייו ,זמן לא רב אחר כך ,כשהוא מוקף באהבה מכל עבר. מורי מדגיש את הנתינה לזולת כערך עליון ,הנותן משמעות מיוחדת לחיים .הבנה זו מביאה לשינוי בולט בחייו של מיץ', הן בעבודתו והן בחידוש הקשר עם חברתו .מיץ' גם לומד ממורי לקבל את המוות כחלק מן החיים. מיץ' אלבוים היה כתב ספורט מצליח ביותר בארה"ב .מיץ' כל כך עסוק בעבודתו עד שכמעט ואין לו זמן ליהנות מהחיים ולקיים קשר עם חברתו האהובה .על רקע זה היא מנתקת אתו את הקשר .באורח מקרי צופה מיץ' בטלוויזיה בדיון על מהות החיים ,עם מורו הנערץ משנות לימודיו באוניברסיטה שש עשרה שנים קודם לכן .המורה – מורי שוורץ ,חולה במחלת ALSוסופו "הסרט חיזק את השקפתי שיש קרוב .מיץ' מחדש את הקשר עם מורו לדון בנושא המוות בפתיחות. וטס לפגוש אותו בכל יום שלישי ,היום ההתעלמות ממנו גורמת לחולה תחושת בדידות .רצוי לקיים בו נפגשו בעבר. הסרט חיזק את השקפתי שיש לדון בנושא המוות בפתיחות .ההתעלמות ממנו גורמת לחולה תחושת בדידות .רצוי לקיים שיחה על המוות עם החולה ,שיחה שמובילה שיחה על המוות עם החולה, לעתים לסגירת מעגלים ,אם כי יש כמובן שיחה שמובילה לעתים לסגירת להתייחס לכל מקרה לגופו. הסרט עוקב אחרי התפתחות הקשר מעגלים ,אם כי יש כמובן הספר" :ימי שלישי עם מורי" גם הומחז המחודש בין השניים .השיחות ביניהם להתייחס לכל מקרה לגופו" ובימים אלה מעלה התיאטרון הקאמרי את מביאות את מיץ' לבחון את חייו מחדש. חייו על להסתכל שוורץ, הוא לומד ממנו ,דרך חייו של מורי המחזה .חברים שראו את ההצגה ממליצים עליה מאד. שלו בצורה שונה .מיץ' רואה שהפתיחות של מורי והיכולת תודות לאסתר ספקטור מנחת קבוצת התמיכה בנווה מונוסון שלו לבחון את מותו הקרב בצורה עניינית ואף קומית לעתים, וחברה בוועד המנהל ,שהביאה בפנינו את הסרט; ולחברי מביאות לכך שהוא ומשפחתו זוכים לתמיכה רבה .כך ,באחת וועדת מתנדבים בראשות מרים פלמן. הפעמים בהן מגיע מיץ' ,הוא רואה שביתו של מורי הומה אדם. בילינו יחד ערב מהנה ומלמד והתאפשר לנו לפגוש חברים/ מיץ' חושב שמורי נפטר .אך מסתבר שמורי החליט לארגן ות ולהחליף מידע וחוויות● . לעצמו טקס פטירה ,כדי לא להפסיד את שמיעת ההספדים עמדא 14 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 68ינואר 2011 מדע ורפואה הלחץ הגורע חקר חדש מצא כי יתר לחץ דם קשור בסיכון מוגבר לסוגים שונים של דמנציה (שיטיון) ,כולל מחלת אלצהיימר ,ירידה קוגניטיבית קלה ודמנציה שמקורה בפגיעה בכלי הדם המוחיים .הפיתרון -מניעה ושינוי אורחות חיים. על פי הערכות ארגון הבריאות העולמי ,לחץ דם סיסטולי למעלה מ 115-ממ"כ אחראי ל 62-אחוז מהאירועים המוחיים .אמנם קיים טיפול יעיל להורדת לחץ הדם ,אולם טרם הוכח כי טיפול תרופתי מפחית את שיעור הדמנציה הנובעת מיתר לחץ דם .לעומת זאת ,קיימות עדויות כי שינוי אורח חיים ,כולל תזונה נכונה ופעילות גופנית ,מפחיתים את לחץ הדם ומשפרים את התפקוד הקוגניטיבי. המחקר הנוכחי בחן את ההשפעה המשולבת של תזונה נכונה ופעילות גופנית על התפקוד הקוגנטיבי ,בקרב מבוגרים עם השמנת יתר ויתר לחץ דם .נבדקו 124מבוגרים עם יתר לחץ דם ו BMI -שבין ,25-40שחולקו לשלוש קבוצות: קבוצה אחת הקפידה על דיאטת DASH - Dietary ,Approaches to Stop Hypertensionמבוססת על מוצרי חלב דל שומן ,בשר רזה ,ירקות ,פירות וסיבים תזונתיים. קבוצה שנייה הקפידה על דיאטת DASHבנוסף לתוכנית התנהגותית לירידה במשקל בשילוב עם פעילות גופנית. הקבוצה השלישית שימשה כקבוצת הביקורת ובה הנבדקים המשיכו בתזונתם הרגילה. הנבדקים נבחנו במבחנים נוירו-קוגניטיביים הכוללים תפקוד, זיכרון ,למידה ומהירות פסיכו-מוטורית .המבחנים נערכו בתחילת המחקר ולאחר ארבעה חודשים. נמצא כי קבוצת הנבדקים שהקפידה על תזונה נכונה ועל פעילות גופנית ,שיפרה את הישגיה הנוירו-קוגניטיביים בכל התחומים שנבדקו לעומת קבוצת הביקורת .הקבוצה שהקפידה על תזונה נכונה בלבד ,ללא פעילות גופנית, הפגינה שיפור במהירות הפסיכומוטורית בלבד לעומת קבוצת הביקורת .חשוב לציין כי השיפור הנוירו קוגניטיבי היה בולט יותר ככל שהירידה במשקל והכושר האירובי היו גבוהים יותר. לדברי ד"ר אורית קלוק בן בסט ,מנהלת תחום לחץ הדם ב ,beWell -הפחד מפני ירידה בתפקוד הנוירו-קוגניטיבי בגיל המבוגר מביא רבים לחיפוש אחר 'תרופות פלא' שימנעו או יפחיתו את הירידה" .פגיעה נוירו-קוגניטיבית ,מעבר להשלכות האישיות והחברתיות שלה ,מביאה גם לירידה תפקודית ניכרת ,ועל כן חשוב למנוע אותה ככל שניתן. מחקר זה מדגים את הפשטות שבמניעה – שמירה על תזונה נכונה בשילוב עם ירידה במשקל ופעילות גופנית סדירה ,יכולים להביא לשיפור בתפקוד הקוגניטיבי .יחד עם זאת ,יש לזכור כי המעקב במחקר אחר הנבדקים נמשך ארבעה חודשים בלבד ,וקשה להסיק מכך על שיפור ארוך טווח"● . מ מפרסומי המרכז הרפואי ת"א ע"ש "סוראסקי", חדשות מועדון Be Wellבאינטרנט עמדא 16 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 68ינואר 2011 תרכובת חדשה עשויה להגן על תאי המוח ולהילחם במחלות של ניוון עצבי חוקרים מ - SMU-האוניברסיטה המתודיסטית ,ו - UT-אוניברסיטת טקסס בדאלאס ,גילו קבוצת חומרים שעשויה לסייע בהגנה על המוח ובכך נותנים תקווה לסובלים ממחלות כגון אלצהיימר ,פרקינסון והנטינגטון. אדוארד ביהל ,מנהל המחקר וכימאי בתחום כימיה אורגנית סינטטית מ SMU-וסנטוש ד'מלו ,שותפו למחקר ופרופסור לביולוגיה בUT- דאלאס ,פיתחו את התרכובות במאמץ לעצור את ההתפרצות של מחלות ניוון עצבי ולהקל על הסימפטומים שלהן. אלצהיימר ,פרקינסון והנטינגטון הן מחלות ניוון עצבי במערכת העצבים המרכזית .הן פוגעות ביותר מחמישה מיליון אמריקנים (בעיקר מבוגרים) .מחלות אלה נגרמות כתוצאה מאיבוד מופרז של נוירונים במוח המרכזי ,דבר הגורם לירידה במיומנויות מוטוריות כגון הליכה ודיבור ,וכן לאיבוד זיכרון ולבעיות בהתנהגות. טיפולים קודמים לא יכלו לעצור או להחזיר לאחור סוגים אלה של מחלות ניוון עצבי ,אלא רק הקלו על הסימפטומים ולעיתים אפילו נכשלו בכך בגלל השפעות לוואי חמורות של התרופות הללו. אבל כעת ,ביהל וד'מלו פועלים יחד כדי לפתח תרכובות שיוכלו, פוטנציאלית ,להגן על המוח מפני מחלות ניוון עצבי .הם הגיעו לגילוי זה כאשר פיתחו כימיקלים סינתטיים שהכילו קבוצה של רכיבים אורגניים הטרוציקליים .אחת התרכובות המיוחדות בקבוצה של חומרים אלה הוכחה כמגינה על הנוירונים במודלים של תרבית רקמה .כמו כן ,תרכובת זאת ,המכונה בשם ,HSB-13הוכיחה עצמה כיעילה במלחמה במחלות ניוון עצבי במודלים של חיות. "התרכובות שלנו מגינות מפני ניוון עצבי בקרב עכברים" ,אומר ביהל. "במידה ויהיה פיתוח מוצלח של התרכובות לתרופות ,הן תוכלנה לשמש כטיפול יעיל בקרב חולים במחלות של התנוונות המוח". HSB-13לא רק מפחיתה את ההתנוונות במוח הקדמי ,אלא גם מתקנת בעיות התנהגות .היא גם הוכחה כבלתי רעילה וכרבת עוצמה. חברת הזנק לביוטכנולוגיה ותרופות ,Encephrxשבסיסה בדאלאס, מחפשת דרך ליצור תרופות המבוססות על קבוצת התרכובות החדשה. החברה קיבלה לאחרונה רישיון בינלאומי לשימוש בחומרים שהתגלו, וכאשר המחקר יושלם ,התרופות שתייצר החברה יהיו הכלי הטיפולי המרפא הראשון שמסוגל להגן על תאי המוח ולהגן עליהם לבל ימותו. "יש צורך במחקר נוסף ,אבל לתרכובות אלה יש פוטנציאל לעצור או להאט את האיבוד האכזרי של תאי המוח במחלות כמו אלצהיימר ופרקינסון" אומר ד'מלו" .האפקט ההגנתי שהן מראות במודלים של תרבית רקמה של חיות החולות במחלות ניוון עצבי ,מהווה הוכחה ברורה להבטחה שלהן שבתור תרופה הן יוכלו לטפל בהפרעות של ניוון עצבי"● . טיפאני קייסר המחקר פורסם בJournal of Neuroscience Research : תרגמה :שרה חשבי מתוךhttp://www.dailytech.com : דצמבר 2010 את/ה זקוק לעזרה והשגחה לאחר אשפוז? הוריך זקוקים שמישהו יטפל בהם? ● שעות טיפול לזכאי המוסד לביטוח לאומי -חוק סיעוד ● שירות טרום סיעוד עד לקבלת העזרה מביטוח לאומי ● 50שעות עזרה באמצעות הקרן לניצולי שואה לאחר אשפוז ● עובדים זרים ל 24-שעות ● שמירות פרטיות בבית ובבתי חולים מאגר מטפלים מקצועי ,מוכשר ומיומן דוברי מגוון שפות שרות מקצועי אמין ומסור אצלנו תמצאו את כל הפתרונות בתחום הסיעוד תחת קורת גג אחת מ.ס.ד שירותי סיעוד ועובדים זרים סניף הקריות (סניף ראשי) :רחוב הגפן ,2ק.ביאליק טל 04-8712222 .פקס04-8733491 . סניף חיפה :רחוב החלוץ ,55חיפה טל 04-8666633 .פקס04-8665944 . סניף גליל מערבי :שד' הגעתון ,43נהריה טל 04-9923222 .פקס04-9001994 . סניף כפר סבא :רחוב ויצמן ,57כפר סבא טל 09-7406969 .פקס09-7430022 . סניף קריית טבעון :רחוב החורש ,56קריית טבעון טל 07-32494444 .פקס04-9931112 . סניף נצרת עילית :רח' העצמון ,5טל 073-2494499 .פקס04-6017171 . מוקד פניותwww.m-s-d.co.il 1-700-708-778 : מדע ורפואה מניעת בעיות התנהגות ועידוד רגשות חיוביים בקרב זקנים עם מחלת אלצהיימר הגרים בדיור מוגן ביחידות עם טיפול מיוחד ()Special Care Units of an Assisted Living Residence מתוך תקציר דוקטורט של ד"ר אילון כספי* רקע חלק מהזקנים החולים במחלת אלצהיימר או אחת ממחלות הדמנציה האחרות חווים רמות גבוהות של מצבים רגשיים שליליים ו/או בעיות התנהגות באופן מתמשך .בעיות ההתנהגות הינן אחד מההיבטים המאתגרים ביותר לאדם החווה אותן ,לבני המשפחה, ולצוות המטפל הישיר במוסדות לטיפול ממושך .מחקרים ספורים בלבד התמקדו בנושא זה בקרב דיירים המתגוררים בדיור מוגן עם סיוע ( )Assisted Living Residenceבארה"ב (מספר רב של מחקרים בנושא נערכו במוסדות סיעודיים) .המחקר הנוכחי התמקד באסטרטגיות צוות מטפל ישיר ,למניעה של בעיות התנהגות ,כמו גם באסטרטגיות שמטרתן לעודד רגשות חיוביים בקרב דיירים זקנים עם ירידה קוגניטיבית. היומיומיים שערך הצוות המטפל ,שיחות לא פורמאליות עם הצוות ,כמו גם ראיונות חצי-מובנים עם צוות זה וחברי ההנהלה היוו חלק משלים משיטת איסוף הנתונים. ממצאים שלושה נושאים עיקריים זוהו במחקר: ● השפעות חיוביות של מגוון פעילויות מובנות לאורך היום והערב ● הישארות דיירים ללא השגחת צוות מטפל כגורם סיכון לפיתוח חרדה ומגוון רחב של בעיות התנהגות (שכולל גם את הגורם המשני של קשיי התמצאות במרחב המחלקה) ● התנהגויות אגרסיביות (מילוליות ופיזיות) בין דיירים (להבדיל התנהגות אגרסיבית בין דיירים עם מחלת אלצהיימר או אחת מתופעת התנהגות אגרסיבית בין צוות מטפל ממחלות הדמנציה האחרות במוסדות לטיפול ממושך הינה תופעה מדאיגה עם ניתן למנוע חלק ניכר ודיירים שלא עמדה במוקד המחקר עקב ריבוי השלכות שליליות מרחיקות לכת ,אולם רק מבעיות התנהגות ולקדם מחקרים בנושא) מחקרים ספורים בלבד בחנו אותה עד כה מצבים רגשיים חיוביים (רובם התבססו על ניתוח משני של נתונים באמצעות יישומן של חלק ניכר מהמצבים הרגשיים השליליים ובעיות שנאספו בטרם עריכת המחקרים) .למיטב מגוון אסטרטגיות יעילות ההתנהגות שנחוו על ידי הדיירים ותועדו במחקר בהן צוות מטפל ישיר הנוכחי בפירוט רב היו מצביים-תגובתיים (כאלו ידיעתי ,המחקר הנוכחי הינו הראשון שבחן יכול לעשות שימוש שנגרמו על ידי נסיבות חיצוניות ורגעיות) ועל את תופעת האגרסיביות בין דיירים עם מחלת כן באופן פוטנציאלי הם ניתנים למניעה או הקלה .כמו כן, אלצהיימר החיים במוסדות לטיפול ממושך תוך שימוש בתצפית ממצאי המחקר מדגישים את חשיבות ניתוח רצף האירועים ישירה כאסטרטגיית איסוף הנתונים הראשית. שקודם ומוביל להתפתחות המצבים הרגשיים השליליים ובעיות ההתנהגות .בנוסף ,חלק גדול מהמצבים הרגשיים השליליים מדגם המחקר כלל 12דיירים עם מחלת אלצהיימר הגרים בדיור ובעיות ההתנהגות שיקפו צרכי דיירים להם לא ניתן מענה על מוגן עם סיוע במדינת מסצ'וסטס ,שחוו רמות גבוהות של מצבים ידי הצוות המטפל. רגשיים שליליים ו/או בעיות התנהגות באופן מתמשך (שניים בשלב הראשון של המחלה ,שבעה בשלב האמצעי ,ושלושה ממצא זה הינו עקבי עם עקרונות המודל: בשלב המתקדם) .המעקב נמשך על פני 10חודשים ( 206ימים Need-Driven Dementia-Compromised Behavior Model ומעל 2000שעות) .אסטרטגיית איסוף הנתונים הראשית כללה לפיו התפתחותן של בעיות התנהגות נובעות מאי מילוי צרכי תצפית ישירה לא מובנית .סקירה ותיעוד הרישומים הקליניים האדם במישורי חייו השונים. * המחקר נערך על ידי ד"ר אילון כספי כחלק ממילוי הדרישות לתוכנית הדוקטורט בגרונטולוגיה ב University of Massachusetts Boston- עמדא 18 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 68ינואר 2011 מפתח הגישה טמון בכך שחלק מהגורמים הכלולים במודל כגון הצרכים הפסיכולוגיים ,הפיזיים ,והחברתיים סביבתיים נחשבים לכאלה הניתנים לשינוי. זיהוי צרכים אלה כפי שהם נחווים על ידי האדם עצמו ומתן מענה הולם לצרכים אלה בשלב מוקדם ככל הניתן להתפתחותם יכול, על פי המודל ,לסייע במניעת חלק ניכר מהמצבים הרגשיים השליליים ובעיות ההתנהגות. ממצאי המחקר מהווים חיזוק לצורך בעריכת תיעוד מובנה, שיטתי ומתמשך של הנסיבות המצביות ורצף האירועים הקודם להתפתחותם של מצבים רגשיים שליליים ובעיות התנהגות בקרב אנשים עם אלצהיימר או אחת ממחלות הדמנציה האחרות על בסיס אינדיבידואלי .ספציפית ,תיעוד המקום בו אירעה ההתנהגות ,הזמן המדויק ,מי היה מעורב ונוכח בסמוך ובעת התרחשות ההתנהגות ,תיאור רצף האירועים שקדם להתנהגות כולל תיאור ההתנהגות עצמה בפירוט רב ככל הניתן ,והשערה אודות הסיבה או הטריגר להתנהגות .כמו כן ,התיעוד כולל תיאור של ההתערבות ,תוצאתה ,והצעות להתערבות עתידית. לאורך זמן ,תיעוד שיטתי ומפורט עשוי לאפשר זיהוי של דפוסים של הנסיבות ,רצף האירועים ,והטריגרים המובילים להתפתחותם של מצבים רגשיים שליליים ובעיות ההתנהגות .דפוסים אלה יכולים להוות בסיס לפיתוח התערבויות יעילות למניעת בעיות התנהגות על בסיס אינדיבידואלי. מסקנות ● ניתן למנוע חלק ניכר מבעיות התנהגות ולקדם מצבים רגשיים חיוביים באמצעות יישומן של מגוון אסטרטגיות יעילות בהן צוות מטפל ישיר יכול לעשות שימוש. ● המחקר מדגיש את חשיבות נוכחותם הערנית של מספר הולם של אנשי צוות מטפל ישיר לאורך כל שעות היום ,הערב, והלילה בקרבה מספקת לדיירים אלו הזקוקים להשגחה מרבית או מתמדת. ● מילוי צרכי הדיירים בשלב המוקדם של התפתחות צרכים אלה ,הינו אחד המפתחות העיקריים בהם ניתן למנוע התפתחות מצבים רגשיים שליליים ובעיות התנהגות בקרב זקנים עם דמנציה. ● המחקר מדגיש את חשיבות מיומנות הצוות המטפל והכשרתו בזיהוי סימני אזהרה מוקדמים וטריגרים מגוונים המובילים למצבים רגשיים שליליים ובעיות התנהגות שונות. ● ניתן לשלב את אסטרטגיות המניעה וההקלה שזוהו במחקר בתוכניות הכשרה של צוותים מטפלים ישירים ובכך להביא לשיפור במצבם הרגשי של זקנים עם מחלת אלצהיימר או אחת ממחלות הדמנציה האחרות● . מדע ורפואה התמודדות עם התפרצויות זעם באלצהיימר חד האתגרים הקשים ביותר עבור אנשים המטפלים .3 תחושת נוחות פיזית חלק מההתפרצויות עשויות להיות קשורות לבעיות גופניות בהורים מבוגרים הסובלים ממחלת אלצהיימר או שונות .המטופל עשוי לסבול מכאב ראש ,פריחה ,עצירות או מדמנציה ,הוא ההתמודדות עם התקפי חרדה (אגיטציה) עייפות מרובה .משמעות הדבר היא שעל המטפלים להיות מאוד ועם התפרצויות זעם. ערניים בכל הקשור למעקב אחר הנוחות הגופנית של המטופלים ואחר שינויים במצבם .ישנם מצבים בהם חולי אלצהיימר אשר שיטות שונות להתמודדות עם תוקפנות הנובעת ממחלת סובלים מבעיה גופנית כלשהי ,לא יוכלו לומר אלצהיימר ,כגון הסחת דעתו של המטופל ,או מתן טיפול תרופתי עשויות לעזור .עם זאת ,כדאי לדבר אל המטופלים זאת למטפל שלהם .במקרים כאלה ,התקשורת המפתח להתמודדות עם מצבים אלה הוא בטון עדין .אל תזרזו אותם שלהם עם הסביבה נעשית באמצעות שינויים לגלות מה הוא הגורם להתפרצויות .שיוך כאשר הם מנסים לבצע בהתנהגות שלהם ,המתבטאים בהתפרצויות הם התוקפנות לחלק מההתנהגות הנורמלית פעולה כלשהי ,גם אם זעם. עושים זאת בקצב איטי הקשורה למחלת אלצהיימר אינה מאפשרת מאוד .אל תדרשו מהם .4סביבת המטופל למטפל לתקן את מה שגורם להתפרצות .לבצע פעולה כלשהי ואל המטופל עשוי להגיב לסביבה שאינה נוחה עבורו. על מנת לעשות זאת יש לנסות להבין מה תטילו עליהם פקודות גורם למטופל להתרגז. לדוגמה ,החדר בו הוא שוהה עשוי להיות קר שונות .בקשו מהם לבצע מדי ,רועש מדי או מלא ביותר מדי אנשים .חוסר זאת ,והשתמשו בשפת גוף אחד ידי על נגרמות ותוקפנות חרדה לרוב, היכולת שלו להסביר באופן ברור את המקור מרגיעה ובנגיעות עדינות או יותר מבין הגורמים הבאים: לחוסר הנוחות שלו עשוי להפוך להתפרצות זעם. .1פגיעה קוגניטיבית .5גישת המטפל לעיתים ,אנשים המטפלים בהוריהם מאלצהיימר הסובלים אנשים הסובלים ממחלת אלצהיימר או מדמנציה, מגיבים בהתאם ליחס של המטפל כלפיהם. נוטים לבצע הערכה מוגזמת של יכולתם כל ניסיון לזרז אותם או לגרום להם לבצע לבצע פעולות שונות .אם אדם הסובל משהו שהם אינם רוצים לעשות עשוי להסתיים מאלצהיימר מתבקש לבצע דבר מה והוא בהתקף זעם .הגישה של המטפל כלפי המטופל אינו יכול לבצע זאת ,הוא מתרגז ונעשה הסובל מאלצהיימר היא המפתח למניעת מתוסכל ,דבר אשר גורם לו להתפרץ .בשל התפרצויות אלו .כדאי לדבר אל המטופלים כך ,על המטפלים להתאים את ציפיותיהם בטון עדין .אל תזרזו אותם כאשר הם מנסים ליכולותיו של המטופל ולזכור כי אלצהיימר לבצע פעולה כלשהי ,גם אם הם עושים זאת ודמנציה הן מחלות ניווניות .יכולותיהם בקצב איטי מאוד .אל תדרשו מהם לבצע פעולה של החולים באלצהיימר ילכו וידעכו עם כלשהי ואל תטילו עליהם פקודות שונות .בקשו הזמן ,ולכן יש להתאים באופן מתמשך מהם לבצע זאת ,והשתמשו בשפת גוף מרגיעה את הציפיות שלנו כלפי המטופל. ובנגיעות עדינות. העמקת ההבנה של הגורמים להתפרצויות הזעם תסייע .2הפרעות פסיכולוגיות למטפלים להתמודד עם ההתנהגות של המטופלים באופן 40%מבין המטופלים באלצהיימר מפתחים דיכאון ,בשל יעיל יותר ,ועשויה להקטין את התדירות של התפרצויות הזעם אובדן שיווי המשקל של חומרים שונים במוח .הפרעות והתקפי החרדה● . חרדה והזיות גם כן מתרחשות באופן נפוץ בקרב אנשים מתוך" :חיים עם אלצהיימר" , הסובלים ממחלת אלצהיימר .ברגע שמזהים ומאבחנים את עיתון אלקטרוני ,דצמבר 2010 חוסר שיווי המשקל שנוצר במוח ,ניתן לתת למטופל טיפול http://alz.co.il תרופתי ,אשר הוכח כמסייע מאוד למצב. א עמדא 20 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 68ינואר 2011 לגיל הזהב סוכנות לביטוח ( )1993בע"מ מתי נדאג לעצמנו ולילדינו? האם באמת אנחנו ,דווקא אנחנו! עושים ל עלינו ועל ילדינו? להגן בכדי הכלמרקם לבריאות המשפחתי לשקט הנפשי לירושה לזיקנה בכבוד לרכוש למקום העבודה ל הכבוד אישי חברת הרא ל ה מו בי ל ה ב בי טו חי ה סי מ ע ני ק ה ל ח ב רי ע מו ת ת ע מ עוד והבריאות בישראל ד למצטרפים לביטוח עד ל א ת נ אי ם ח ד -פ ע מ יי ם תאריך 31.3.2011 פגישה (חינם למביא מודעה זו!) עם מומחה לביטוח סיעודי: גבי בן דור 052-8611000 :נחום גזית054-7905004 : אלצהיימר בעולם ילדים תומכים בחולי אלצהיימר בדרום קוריאה פאם בלוק החולים הסיעודיים כמעט שילש את עצמו מאז .2008תכניות היו כפופים ,צולעים ,חסרי חוש-כיוון ,הם הפכו הם מבולבלים באמבטיה ונאבקו במדרגות מגששים דמנציה אחרות ,המספקות מעונות-יום וטיפולי-בית הורחבו פי חמישה מאז ,2008לכמעט .20,000הטיפול זוכה לסבסוד דרכם בכל רחבי הבית. "או ,זה כואב" ,אמר נו היון-הו ,תוך שהוא צולל לריצפה. רציני. "חשבתי שאני הולך למות" ,אמר יוק סיו-יון. מאגר נתונים ממשלתי בנושא הדמנציה מאפשר למשפחות לרשום קרובי-משפחה ולקבל מספרי-זיהוי ממתכת המוצמדים למרבה ההפתעה ,לא נשמעו כמעט צחקוקים ,בהתחשב לבגד .אזרחים הנתקלים בחולה-דמנציה המשוטט לבדו מדווחים בעובדה שהמדברים היו ילדים בני ,11-13בריאים לחלוטין. על מספר הזיהוי שראו לרשויות ,ואלו מודיעים למשפחות. אולם הם היו חבושים ברצועות-שברים ,רתומים לרסן ,הרכיבו על מנת לממן מערכה זו יצרה דרום קוריאה מערכת ביטוח משקפיים מכוסי אדים ,וקיבלו מטלות כגון "חווית ידית הדלת" טיפולית ארוכת-טווח ,שעלותה מכוסה ע"י העלאה של 6.6% ו"חווית האמבטיה" -כל זאת כדי לגרום להם להרגיש איך זה בפרמיות ביטוח הבריאות הממלכתי .בשנת 2009הוצאו להיות זקנים ,שבריריים או בעלי דמנציה. בקוריאה כמיליארד דולר מכספי הממשלה ומכספי הביטוח "למרות שהם מחייכים אלינו ,כל יום 24 ,שעות -קשה להם", לטובת חולים במחלות דמנטיות. זונג ז'ה-הי בת ה 12-אומרת שזה מה שהיא למדה" .הם מאבדים את הזכרון אפילו הצעירים ביותר מגוייסים. ועדיין ,עם מספר תושבים מעל גיל 65 מר קוואק ,הנציג הממשלתי שעתיד לעלות מ 7%-מהאוכלוסייה בשנת וחוזרים לילדות". המקומי ,מארגן עבור תלמידים 2000ל 14%-בשנת 2018ו 20%-בשנת סצינה זו היא חלק ממערכה מרשימה בגני ילדים משחקים שישחקו ,2026דמנציה הופכת להיות מכת מדינה, שמנהלת דרום קוריאה במטרה להתמודד עם החולים ,מתוך אמונה הן מבחינה חברתית והן מבחינה כלכלית. עם הבעיה ההולכת וגדלה :מחלת שהמשחקים מורידים את "לפחות בן משפחה אחד נאלץ לוותר על הסטיגמה מהמחלה ,ומתוך אלצהיימר ומחלות דמנטיות אחרות. עבודתו כדי לטפל באדם החולה" ,מסביר הבנה שחולים דמנטיים ,המצויים קוואק יונג-סון ,מנהל שירותי הרווחה באחד כאחת מהמדינות בעולם בעלות שיעור "בנסיגה לגיל הילדות ירגישו נוח מ 25-המחוזות הגיאוגרפיים של סיאול. ההזדקנות הגבוה ביותר ,עם כמעט 9%יותר בחברת ילדים צעירים" מהאוכלוסייה מעל גיל ,65דרום קוריאה מכיוון שדרום קוריאה מעודדת אנשים לעבוד גם מעבר לגיל הפרישה ,המשפחות מפסידות גם את שכרו פתחה ב"מלחמה כנגד הדמנציה" ,כשהיא משקיעה כספים של חולה הדמנציה עצמו. ומפנה את אור הזרקורים אל המחלה הכרוכה בבושה ובפחד. במרבית המשפחות כבר לא חיים כמה דורות יחד ,מה שיכול דרום קוריאה מכשירה אלפי אנשים ,כולל ילדים ,להיות "תומכי היה להקל על הטיפול ,ובחלק מהמוסדות הסיעודיים יש רשימות דמנציה" ,להכיר את הסימפטומים כדי שיוכלו לטפל בחולים .בני המתנה ארוכות ,אולם "אנחנו לא יכולים להמשיך ולבנות עוד ה ,11-13-למשל ,השתתפו בקבוצות שאורגנו ע"י הממשלה. ועוד מוסדות כאלו" ,אומר מר קוואק. במסגרת זו ערכו את תרגיל הסימולציה של ההתנסות החווייתית של הזיקנה ,צפו במצגת המגדירה את הדמנציה ,וקיבלו הכשרה מגיפת הדמנציה בבתי אבות איך לעשות עיסוי. דרום קוריאה מצויה בחזית של התפשטות כלל-עולמית של "אנשים נטו להסתיר את המחלה" ו"עדיין יש סטיגמה ודעה הדמנציה ,ממספר מוערך של כ 30-מליון כיום להערכה של 100 קדומה" -אומר קים וה-ג'ין ,מנהל המדיניות לקשיש במשרד מליון בשנת .2050בעוד הגישה של דרום קוריאה היא נרחבת הבריאות והרווחה הקוריאני" .אנחנו רוצים להוציא אותם באופן מיוחד ,בארה"ב רק השנה הוצעה הצעת חוק על פיה מקליפתם ,להוציא אותם מהבתים ולאבחן אותם כדי לעזור תגובש "תכנית לאומית משולבת להתגברות על אלצהיימר". למשפחות להסתגל לתופעה ,וכדי לתת לחולים סיכוי טוב יותר דרום קוריאה מודאגת גם מכך שהדמנציה ,שזכתה בעבר לקבל טיפול בבתיהם". לסטיגמה של "ראיית רוחות רפאים" או "ילדות שנייה" של מאות מרכזים שכונתיים לאבחון דמנציה נפתחו .מספר בתי עמדא 22 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 68ינואר 2011 בצעדה למען אבחון הדמנציה ,שנערכה מחוץ לאיצטדיון הכדורגל החולה ,עלולה להביא לפגיעה בכבודם של הזקנים .כפי שמסביר בעת משחקי גביע העולם ,ילדים נשאו כרזות התומכות במרכז קוואק" :יש פתגם שאומר שאפילו הבן או הבת הנאמנים ביותר אלצהיימר המחוזי" .גרמו למוח שלכם לחייך"" ,ומה מצב הזכרון יחדלו להיות נאמנים אחרי טיפול של יותר משלוש שנים בהורים שלך? -מרכז אבחון חינם". חולים ".לפיכך השלטונות מקדמים את התפישה שנאמנות מרכז האבחון ממוקם בצומת-דרכים הומה בין החלק הישן להורים פירושה לעשות כל מה שניתן עבור הזקנים חולי דמנציה, לחדש של העיר ,קרוב לאוניברסיטה .יש בו מכונות-תרגול בחלון מצב המכונה בקוריאנית "צ'י-מאי" :מחלה של הידע ושל המוח הראווה ,ותמונות של אנשים זקנים מחייכים בחזיתו .לדברי ד"ר ההופכת מבוגרים לתינוקות. אולם שיעור הילודה הנמוך בדרום קוריאה יקשה עוד יותר על ינג" ,אפילו אנשים שאין להם סימפטומים של המחלה באים הטיפול במבוגרים. למרכז האבחון .הם חווים הקלה לשמוע את המשפט" :אין לך דמנציה ,ואתה יכול לחזור בעוד שנתיים". "אני מרגישה כאילו צונאמי מתקרב" ,אומרת לי סונג-הי, משפחתו של צ'ה קיונג-הו היתה מודאגת מאוד מכך שהוא נשיאת ארגון אלצהיימר בקוריאה ,המכשירה עובדי בתי-אבות הולך להיבדק במרכז האבחון" .דמנציה סיעודיים ,כמו גם אלפי אנשים אחרים הבאים במגע יום-יומי עם הזקנים :נהגי בית ספר תיכון לבנים בוחר את היתה נושא ראוי להסתרה" -הסבירה אוטובוסים ,פקידי-בנק ,מעצבי שיער ,עובדי התלמידים המצטיינים כדי לעזור בתו" .הייתי מודאגת מכך שגאוותו תיפגע דואר וכיו"ב" .לפעמים נדמה לי שאני רוצה במרכז סיעודי בו הם מקיימים מכך שהוא עומד להתנסות בחוויות של גיל פשוט לברוח" ,היא אומרת" .גם בהר הגבוה פעילות של טיפול באמצעות הילדות" .אולם "כאשר אמא שלי ביקשה אמנות ,ריקוד ומשחק בדמינטון ממנו להביא מצרכים להכנת אורז-קארי, ביותר ,דאגה בלבד לא תזיז אותו במילימטר, עם בלונים .הנערים המשתתפים הוא חזר עם מיונז" .מר צ'ה בן ה, 74- אבל אם אתה בוחר תחום אחד ומזיז אבן רושמים הערות המיועדות לעזור פקיד הרכבת התחתית בגימלאות ,לא אחרי אבן ,אתה סולל דרך להזיז את ההר למרכז להתאים את תכניות כולו". הצליח למצוא את דרכו בחזרה הביתה. הפעילות לחוסים בסופו של דבר ,הוא ביקר במרכז האבחון, דרום קוריאה מנסה אפילו להפוך את וראה במבחנים סוג של אתגר. המשבר להזדמנות עסקית" .האולם הידידותי-להזדקנות" ,בו האבחנה של ד"ר ינג הייתה" :זוהי ההתחלה של מחלת התקיימו הקורסים של הילדים שתוארו בתחילת הכתבה ,ממומן אלצהיימר". ע"י משרד כלכלת-הידע ,המעודד עסקים להיכנס לתחום של ד"ר ינג הציע שמר צ'ה יעבור בדיקת ,MRIהמסובסדת ע"י "תעשיות הכסף" -אותן תעשיות המייצרות פריטים התורמים הממשלה ,על מנת לאשר את האבחנה ,ואמר גם שיש תרופות לרווחתם של הקשישים :ממקלות-אכילה הנוחים יותר בשימוש המעכבות מעט את התפתחות המחלה .הוא המליץ על ועד למנוף אוטומטי המרים אנשים ממיטותיהם ,גולש לאורך נתיב על התקרה ומוביל אותם עד לשירותים השתתפות (בחינם) בתכניות מרכז האבחון "למה לא יכולתי לעשות את או עד לכורסה שבסלון. "כדי לגרות את תאי המוח שעוד נותרו" .בין עבור האלה הדברים כל סטודנטים במכללות מבקרים באולם וצופים התכניות המוצעות :גינון ,שיעורי אמנות, ב"חווית אלצהיימר" באמצעות מסע-וידיאו הסבתא שלי ,אני חושב טיפול באמצעות מוזיקה הנעשה בעזרת בתלת-מימד ,העוקב אחר חולי אלצהיימר שבעתיד אני אשתדל יותר, תופים המדמים את הלמות הלב. בשיטוט ברחובות או בחיפוש אחר השירותים על מנת לכפר על הטעויות שעשיתי איתה ".הוא מסביר. תלמידים כעוזרים בבית. "יכולתי לטפל בסבתא שלי בתי ספר מציעים מתן נקודות עבור עבודה הגב' לי מובילה קורסי הכשרה "לתמיכה עם יותר רגש .חבל שלא קהילתית ,ומעודדים עבודה של התלמידים באלצהיימר" בכל רחבי קוריאה ,תוך שהיא עשיתי את זה" עם חולי דמנציה ,שהתלמידים מכנים אותם נאבקת בהזנחת החולים ומעודדת שמירה "סבא וסבתא" .נערות בגיל העשרה עושות לחולים עיסוי - על מעט הכישורים והכבוד העצמי שעוד נותרו להם. אפילו הצעירים ביותר מגוייסים .מר קוואק ,הנציג הממשלתי רגליים בבית החולים הסיעודי ,המנוהל ע"י הגב' לי ,נשיאת המקומי ,מארגן עבור תלמידים בגני ילדים משחקים שישחקו ארגון אלצהיימר. נערה בת 17שעסקה בעיסוי-רגליים היתה המומה לגלות עם החולים ,מתוך אמונה שהמשחקים מורידים את הסטיגמה שמחלת אלצהיימר יכולה להסביר למה סבא שלה לקח לאחרונה מהמחלה ,ומתוך הבנה שחולים דמנטיים ,המצויים "בנסיגה מונית וחג איתה במעגלים סביב שכונת המגורים הקודמת שלו לגיל הילדות ירגישו נוח יותר בחברת ילדים צעירים". מתוך חיפוש אחר הבית שהיה שלו -שכבר לא קיים" .הוא ד"ר ינג דונג-וון ,העומד בראש אחד ממרכזי האבחון הממשלתיים הפחיד אותי מאוד" היא מסבירה" ,אולם העבודה עם החולים הרבים המצויים בסיאול ,ביקר בגני ילדים ,והביא אתו טופו" :זה לימדה אותי שאני יכולה לעשות דברים גם עבורו". רך מאוד -בדומה למוח" ,הוא הסביר לילדים ,תוך שהוא מפיל את הטופו לרצפה" :ועכשיו המוח נהרס". המשך בעמוד 25 23עמדא בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 68ינואר 2011 חוק ומשפט אי-סדרים בכל הנוגע לכספים עשויים להוות רמז מוקדם למחלת אלצהיימר ג'ינה קולאטה כדי שייחשב 'כשיר'? החוק ,הפסיכולוגיה והמערכת הפיננסית רנה פאקל היו חיים טיפוסיים של אלה הגרים בפרבר מעלים כיום את שאלת הכשירות לקבל החלטות". עיר .בעלה ארתור היה עורך-דין ועסק גם במכירת נראה כי הנושא יהפוך למסובך עוד יותר ככל שהחוקרים והרופאים ביטוחים .הם גרו בבית מחוץ לעיר פילדלפיה ,והגב' יקדימו את האבחון של מחלת אלצהיימר .אם שיטות חדשות פאקל טיפלה בבית ובמשפחה. של סריקת המוח ושיטות אחרות יראו סימנים שאדם מפתח ואז יום אחד הכל התמוטט .מהאגודה שבבעלותה היה הבית דמנציה ,האם פירוש הדבר שיש להשגיח על אותו אדם ,או שיש התקשרו וביקשו את דמי האחזקה .לתדהמתה של הגב' פאקל, להגביל את יכולתו לקבל החלטות כלכליות או משפטיות? התברר כי בעלה פשוט הפסיק לשלם .מאוחר יותר נודע לה לדברי ג'ון מ .גאנון מהחברה לוויסות פיננסי "חברות כלכליות שהוא הפסיק גם לרשום צ'קים לבעלי-חוב אחרים ולחברות ימצאו עצמן במצב קשה אם יהיה עליהן להחליט אם לקוח מסוים האשראי. כשיר לקבל החלטות הנוגעות לתכניות התברר כי מחלת אלצהיימר שהחלה להתפתח אצל מר פאקל ,הביאה לכך שזנח את ניהול ואז יום אחד הכל התמוטט. כספיות או לתכניות עתידיות .אפילו ענייניו הכספיים .כאשר הגב' פאקל ניסתה מהאגודה שבבעלותה היה הרופאים יתקשו להחליט בנושא". לשלם את חשבונותיהם ,גילתה ,בעזרת מנהל הבית התקשרו וביקשו את ועדיין ,על פי מחקר שנערך ע"י דניאל חשבונות ששכרה לצורך העניין ,כי מרבית דמי האחזקה .לתדהמתה של ק .מרסון ,נוירו-פסיכולוג באוניברסיטת הגב' פאקל ,התברר כי בעלה אלבמה ,בלבול ואי-בהירות בכל הנוגע הכספים המשותפים שהיו להם נעלמו. מה שקרה לבני הזוג פאקל הינה תופעה שכיחה פשוט הפסיק לשלם .מאוחר לכסף הם אולי השינוי החשוב ביותר יותר נודע לה שהוא הפסיק גם ובעל כושר-הניבוי הטוב ביותר לזיהוי למדי .מחקרים מאשרים כי אחד הסימנים לרשום צ'קים לבעלי-חוב אחרים אנשים המידרדרים לדמנציה. הראשונים לדמנציה הינו חוסר-יכולת להבין ולחברות האשראי. עבור עורכי-דין ,השאלה העיקרית היא נושאים הקשורים בכסף ובאשראי ,בחוזים התברר כי מחלת אלצהיימר באיזו נקודה הלקוח מאבד את היכולת ובהסכמים. שהחלה להתפתח אצל מר לנסח צוואה או כל מסמך משפטי אחר, לא רק המשפחות מושפעות מכך .יועצים פאקל ,הביאה לכך שזנח את ומי המחליט מתי האדם הגיע לנקודה כלכליים ועורכי-דין טוענים שלא אחת הם ניהול ענייניו הכספיים .כאשר זו .ואם עורך הדין מניח ללקוח להמשיך מוצאים עצמם במצב מסובך בגלל הידרדרות הגב' פאקל ניסתה לשלם את חשבונותיהם ,גילתה ,בעזרת ולפעול ,האם ניתן יהיה לערער על קוגניטיבית של לקוחותיהם. אנשי הרשות לוויסות כספי של התעשייה מנהל חשבונות ששכרה לצורך המסמך הנ"ל ? בארה"ב קיימו לאחרונה פגישה עם חברות העניין ,כי מרבית הכספים לעורכי-הדין יש קווים מנחים ,שפורסמו נעלמו פרטיות המעניקות שירותים פיננסיים ועם המשותפים שהיו להם בשנת ,2005הכוללים סימני-אזהרה לירידת היכולת של הלקוח ,כגון אובדן- נציגים של אגודת אלצהיימר ,על מנת לנסח זכרון ובעיות בתקשורת ובחשבון .הקווים המנחים הללו מדריכים קווים מנחים להתמודדות עם לקוחות המתקשים לזכור ולהסביר את עורכי הדין לבדוק את הדרישות החוקיות ליכולת הנדרשת – בעיה שהיא חדשה היום ,אך הולכת ומתרחבת עם הזדקנותה מהלקוח במצבים ספציפיים ,כגון בעת הענקת מתנה .אולם של האוכלוסייה. לדברי צ'ארלס פ .סבטינו ,העומד בראש הוועדה של עורכי הדין הנושא רחוק מלהיות פשוט .פרופ' ג'ייסון קארלאוויש ,מומחה האמריקאיים לנושאי חוק והזדקנות ,עדיין יש מספר רב של לרפואה ולאתיקה רפואית באוניברסיטת פנסילבניה ,טוען כי שאלות שנותרות ללא מענה. קיימת הסכמה כללית לכך שיש לכבד החלטות המתקבלות "בתי המשפט נאבקים כל העת לנסח עקרונות והגדרות של ע"י מבוגר 'כשיר' .אולם ,הוא שואל" ,למה אנו מתכוונים כאשר היכולת" ,מסביר סבטינו. אנחנו אומרים שלאדם מסוים יש מספיק יכולת לקבלת החלטות ל עמדא 24 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 68ינואר 2011 הגן על הלקוח שלך המשך מעמוד 23 עורכי הדין רואים הבט נוסף לבעיית הדמנציה .גם הם יכולים למצוא את עצמם במצבים ללא הכרעה ברורה. רוברט גראנט ,עורך-דין מפאלו אלטו ,קליפורניה ,מסביר מה קורה בקליפורניה. "חובתך הראשונית היא כלפי הלקוח שלך" ,אומר גראנט" .מוטלת עליך החובה להגן על הלקוח שלך .לעתים קרובות יהיו דיונים עם המשפחה בשאלה האם הלקוח מסוגל לנהל את העניינים .אולם אתה מנוע מלהסגיר מידע על מצבו של שהלקוח מבלי לקבל את רשותו לכך" .והלקוחות – חשדניים ,שכחניים ,סובלים מהדמנציה המשתלטת עליהם או מצויים בהכחשה – לא תמיד רוצים שעורכי הדין שלהם ידונו על מצבם עם בני המשפחה. "אם מישהו חושב שהמצב פשוט" ,אומר גראנט" ,יש שורה של חוקים בנושא". לדוגמה ,על עורך הדין לקבל החלטה עצמאית בדבר כשירותו של הלקוח .אם עורך הדין מחליט שהלקוח אינו כשיר ,אולם הלקוח עומד על כך שהמסמך ינוסח וייחתם ,החוק קובע שעל עורך הדין לוותר על ייצוגו של אותו לקוח .אולם – לדברי גראנט – "ניתן לפקפק בשאלה האם ויתור על ייצוג הלקוח במקרה כזה אכן פועל לטובתו של הלקוח". המדריך לעורכי-הדין שהוצא ע"י לשכת עורכי הדין בשיתוף עם אגודת הפסיכולוגים ,מנסה לספק כמה קווים מנחים .אולם מדריך זה מכיר בכך שלא יהיה קל לקבוע את מידת כשירותו של אדם לחתום על צוואה ,על חוזה ,או על העברת רכוש. "החוק רוצה תשובה של כן-או-לא" ,אומר סבטינו .אולם הערכות רפואיות מגיעות בדרך כלל בגוונים של אפור ,לא שחור-או-לבן ,תוך דיון בנקודות החוזק והחולשה של היכולות המנטאליות .ההערכות ממקמות את החולים על פני רצף מסוים" .הרופאים לא אוהבים לתת תשובה של כן-או-לא" ,מסביר סבטינו. המדריך לעורכי הדין גם מציין ,ששכנוע אנשים לעבור אבחון רפואי היא מלאכה קשה. "הפנייה לרופא מחייבת את הסכמתו של הלקוח ,והיא עשויה להיות טראומטית עבור הלקוח בנוסף על היותה הפרעה ליחסי עורך הדין – לקוח" מציין המדריך ,ומוסיף" :זה גם הליך יקר". יחד עם זאת ,לעתים קרובות מדי אין מי שיגן על אנשים המתחילים לאבד את יכולתם ואת שיקול דעתם בניסוח מסמכים ובקבלת החלטות כספיות .הסיפורים האישיים הנוגעים להחלטות שגויות מסתיימים בדרך כלל בכי-רע. הגב' פאקל נאלצה לסגור את העסק של בעלה ולמכור את ביתם על מנת לשלם לעורכי-הדין ולנושים .כיום היא ובעלה חיים בדירת חדר בפילדלפיה .הגב' פאקל ,שהיא בת 75כיום ,מפרנסת את עצמה ואת בעלה מעבודתה כפקידת-קבלה .הוא הולך למעון-יום. "זהו מהפך מוחלט" ,אומרת הגב' פאקל" .ארתור היה איש חכם ביותר"● . תרגום :עפרה בר-טל – מאירי www.nytimes.com אוקטובר 2010 ילדים תומכים בחולי אלצהיימר בדרום קוריאה אחת החולות פרצה בבכי כאשר הנערה שטיפלה בה עזבה, מה שציער מאוד את קים מין-ג'ון בת ה ,16-העומדת בראש קבוצת המעסות .היא הסבירה שהמדריכה שלהם אמרה להן שלא להיקשר לחולות ,כדי שהעזיבה שלהן תהיה פחות טראומטית לחולות" .אם יש 100גרם של אהבה או רגש -יש לקצץ אותה לגרם אחד ולפזר את הרגש על פני 100ביקורים ,ולא לתת את כל ה 100-גרם בביקור אחד. אבל קשה לשלוט בזה". בית ספר תיכון לבנים בוחר את התלמידים המצטיינים כדי לעזור במרכז סיעודי בו הם מקיימים פעילות של טיפול באמצעות אמנות ,ריקוד ומשחק בדמינטון עם בלונים. הנערים המשתתפים רושמים הערות המיועדות לעזור למרכז להתאים את תכניות הפעילות לחוסים. בבית הספר הם רשמו שאלות על הלוח" :בעיות ופתרונות של תקשורת עם הזקנים .דרכים לשפר ולבצע את שגרת התרגילים .איך להבטיח שכולנו נגיע בזמן"" .הם לא מבינים מה אני אומר" -אמר קים סו-הואן בן ה.16 - "אולי צריך להתקרב יותר לאוזן שלהם" -הציע נער אחר. "אולי כמה מאיתנו יכולים לעשות להם עיסוי" ,אמר הנער הראשון. "לחייך אליהם יותר" אמר נער אחר. עבור קים האן-ביט בן ה ,16-התכנית היא אישית ביותר. האן-ביט היה בן 13כאשר סבתו ,שלמעשה גידלה אותו, חלתה במחלת אלצהיימר" ,ואני הרגשתי שזה פשוט מעצבן אותי ,ויצאתי מהחדר" ,הוא מספר" .היא ביקשה לעשות איזושהי פעילות ,ואני עניתי לה 'מה פתאום את רוצה בכלל לעשות את זה'? התפקיד שלי היה להאכיל אותה ,להשקות אותה ,לרחוץ לה את הפנים ,אבל התנגדתי ונלחמתי בזה" הוא מספר" .כאשר היא נפטרה ,אפילו לא יכולתי לבכות". תכנית הטיפול בחולי הדמנציה גרמה לו לתהות "למה לא יכולתי לעשות את כל הדברים האלה עבור הסבתא שלי ,אני חושב שבעתיד אני אשתדל יותר ,על מנת לכפר על הטעויות שעשיתי איתה ".הוא מסביר" .יכולתי לטפל בסבתא שלי עם יותר רגש .חבל שלא עשיתי את זה"● . מבוסס על כתבה של סי-הון לי מסיאול פורסם ב: http://www.nytimes.com/2010/11/26/ health/26alzheimers.html תרגום :עפרה בר-טל – מאירי 25עמדא בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 68ינואר 2011 חוק ומשפט האם יש הגנה משפטית על רכושם של חולי אלצהיימר בישראל? תגובה למאמרה של ג'ינה קולאטה עו"ד אסף ברק מו בארצות הברית ,גם בישראל ,הדין אינו קובע הוראה פוזיטיבית האוסרת על ביצוע פעולות משפטיות ע"י חולי אלצהיימר ,או האוסרת על ביצוע פעולות ברכושם של חולי אלצהיימר. הוראת חוק יחידה ,העשויה למנוע ביצוע פעולות משפטיות משמעותיות ע"י חולי אלצהיימר ,מצויה בחוק הנוטריונים .הוראת חוק זו מחייבת את הנוטריון היודע כי ניצב בפניו אדם חולה (בכל מחלה ,לאו דווקא דמנטית) לצורך ביצוע פעולה נוטריונית, לקבל תעודה רפואית שנחתמה ע"י רופא ביום ביצוע הפעולה הנוטריונית ,ובה הרופא מאשר כי החולה כשיר לבצע פעולה נוטריונית (למשל :עריכת צוואה ,חתימה על יפויי כח לצורך מכירת נכס ,יפויי כח לצורך נטילת משכנתא וכו'). בכך המחוקק מעביר את נטל האחריות לבדיקת יכולתו של החולה להבין את הפעולה המשפטית שהוא עומד לבצע ,מהנוטריון המשפטן ,אל האדם בעל הידע המקצועי בתחום הרפואה ,הרופא. מובן כי הרופא אינו יכול לייעץ לחולה לגבי תוכן הוראות הצוואה למשל ,שהחולה עומד לחתום עליה ,אך הרופא יאשר כי החולה הבין שהוא עומד לערוך צוואה ובה יצווה מה ייעשה ברכושו לאחר פטירתו. בעת ביצוע פעולה משפטית שאינה פעולה נוטריוניות (כגון :חתימה על חוזים ,הענקת מתנות וכו') ,פעולה המתבצעת בפני עורך דין ולא בפני נוטריון ,אין הנחיה מכח החוק המטילה על עורך הדין חובה לקבל תעודה רפואית שתבהיר כי האדם כשיר לבצע את הפעולה. להגנת מבצע הפעולה ,עומדת החובה המוטלת על עורך הדין ,להסביר למבצע הפעולה ,את מהות הפעולה שהוא עומד לבצע ,ובמקרים רבים ,בגוף הטופס עליו חותם מבצע הפעולה ,מתבקש עורך הדין כ לאשר באופן מפורש כי הסביר למבצע הפעולה את מהותה ,וכי מבצע הפעולה הבין את מהות הפעולה ,ובכך עורך הדין מחויב כלפי הגוף שערך את הטופס (בנק ,לשכת רישום המקרקעין) לכך שנתן הסבר לחולה שחתום על הטופס לגבי מהות הפעולה שבוצעה בפני עורך הדין. באם עורך הדין יודע כי האדם שלפניו סובל מבעיה דמנטית ,ובייחוד באם קיים חשש כי עלולה להיטען בעתיד טענה כנגד כשרות החתימה ,טוב יעשה עורך הדין ו/או הצד המתקשר עם החולה בהסכם ,באם יזום עדות אובייקטיבית בלתי תלויה שתוכל להוכיח כי בעת החתימה על המסמך ,החותם היה מודע למעשיו והבין את הפעולה משפטית. כך למשל בעת עריכת צוואה או חתימה על חוזה מתנה ,רצוי ולצלם ולהקליט את מעמד החתימה על המסמכים ,וכך יהיה אפשר להזים טענה שהחותם לא היה מודע למעשיו או לא קיבל הסבר מספיק ,באם תיטען טענה מסוג זה ע"י צד שיהיה מעוניין לבטל את הפעולה. לכל הפחות מומלץ בהתייחס לכל פעולה משפטית ,לקבל אישור רפואי על כשרות הצד המתקשר ,בדומה למסמך הניתן בפעולה נוטריונית. אולם לעיתים ,עורך הדין המטפל בעסקה, אינו יודע כי לפניו ניצב אדם הסובל מבעיות דמנטיות ,ולעיתים קרובות ,המעורבים הנוספים בעסקה (הצדדים האחרים לעסקה, או אפילו קרובי משפחתו של החולה העשויים להרוויח מהעסקה) לא רק שלא יספרו לעורך הדין כי לפניו אדם חולה ,אלא להיפך, ינסו להסתיר מעורך הדין כי החותם הניצב לפניו מוכר כחולה אלצהיימר .אלו המקרים הבעייתיים ,כאשר אדם חולה במחלה דמנטית כדוגמת אלצהיימר ,בייחוד בשלבי המחלה הראשונים ,בהם הזיכרון והתובנה נשללים רק באופן חלקי ולא באופן מוחלט .במקרים אלו עמדא 26 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 68ינואר 2011 ייתכן שעורך הדין או הצד המתקשר בהסכם יסבור כי החולה אינו חולה אלא רק עייף או מפוזר מעט במחשבתו ,ויתייחסו להסכם כאל התקשרות עם אדם בריא ,בלא שיידעו כי למעשה המתקשר הינו אדם חולה שאינו מבין לאשורה את הפעולה המשפטית אותה הוא מבצע ,והחולה עלול לחתום על מסמכים שאינם לטובתו. מובן כי אין תוקף לפעולה משפטית המבוצעת על ידי חולה דמנטי שברור לכל שאינו מודע למעשיו. בכל מקרה בו יש חשש לרכושו של החולה, או בכל מקרה בו יש צורך לבצע פעולה אקטיבית ברכושו של חולה ולא ניתן לקבל אישור רפואי כי החולה מודע למעשיו ,יש צורך למנות אפוטרופוס לרכושו (ולגופו) של החולה .הליך מינוי האפוטרופוס מבוצע בבית המשפט למשפחה ,ולאחר מינוי האפוטרופוס תירשם הערה על מינוי האפוטרופוס בכל מקום שבו יש לחולה החסוי נכסים (לשכת רישום מקרקעין ,בנק וכו') וכך הרשות המתאימה תדע כי אין לכבד את פעולותיו של החולה החסוי ,אלא רק את פעולות האפוטרופוס ,וממילא האינטרסים של החולה החסוי יישמרו והדבר ימנע ניצול לרעה של חולשתו המנטאלית של החולה. האפוטרופוס שמונה מחויב למסור למשרד האפוטרופוס הכללי ,מייד לאחר מינויו לתפקידו ,פרטה בה יפורטו כל נכסי החולה החסוי ,וכן מחויב למסור ,אחת לשנה ,דו"ח כספי על מצב נכסי החסוי ,זאת בנוסף לאישור בית משפט הנדרש לכל פעולה חריגה בנכסי החסוי ,ופיקוח זה על פעולות האפוטרופוס יוצר מנגנון יעיל המונע מראש ניסיונות לקבל רווח אישי בהתייחס לנכסי החולה החסוי● . האמור במאמר זה אינו ייעוץ משפטי ואינו מהווה תחליף לייעוץ משפטי .יש להיוועץ בעורך דין לצורך ביצוע כל פעולה משפטית או לפני החלטה על אי ביצועה. במבט אישי כשאלצהיימר פוגע בבית שרה בלומברג יכלו לנהוג ,או שהיו חולות בעצמן .ומכיוון שלא היו לה מבקרים דעתי שלא יהיה קל לטפל באמי שלקתה באלצהיימר, קבועים ,היא מצאה נחמה בכלבלב השעשועים שלה ,אבל אבל לא העליתי בדעתי שזה יכול גם להעשיר אותי אפילו זה כבר לא היה פשוט .היו ימים בהם היא הייתה פותחת פחית מזון עבור הכלב ,וכמה רגעים אחר כך שוכחת שנתנה לו הגיע הזמן לארוחת ערב. "אמא" ,אני אומרת לאמי בת ה" ,84-רוצה קצת צ'יפס ,הוא לאכול ופותחת פחית נוספת -ואז עוד אחת .היא דאגה מדוע ממש טעים?" הכלב שלה ,שכבר עמד להתפוצץ ,לא אוכל .פעמים אחרות "לא ,לא" ,היא עונה" ,כבר לקחתי צ'יפס". הכלב לא קיבל מזון בכלל -משום שהיא חשבה שהוא כבר אכל .כשאמא שלי הייתה חלשה מכדי לצאת מהמיטה ,לא אני בוחנת את הצלחת שלה ,ומבחינה במרק ,סלט ,עוף... היה מי שיוציא את הכלב לעשות את צרכיו -עדויות למצוקתו אבל לא צ'יפס. נותרו ברחבי הבית. "לא מסוגלת לראות יותר צ'יפס .אכלתי צ'יפס לארוחת בוקר!" כשלא הצלחתי לתפוס אותה בטלפון ,התקשרתי לאחים שלי אומרת אמי מתוך שכנוע עמוק. כדי שיבדקו מה מצבה (אנחנו גרנו במרחק רב משם) .הסתבר יכולתי להגיד לה 'שטויות'! במקום זה אני אומרת" :אה ,בסדר. שקו הטלפון של אמא נותק .ערימה ענקית של חשבונות שלא סליחה! אפשר להגיש לך משהו אחר?" שולמו נחה על שולחנה -היא פשוט חשבה שאין לה כסף, למרות היתרה הגדולה בבנק .היא כעסה ונעלבה כשאחותי ניסתה לארגן טיפול לשלם את החשבונות" .זה לא העסק שלה!" היא קראה. כשגילינו שלאמא יש אלצהיימר ,ידעתי שלא יהיה קל להביא נכנסתי להיסטריה רק כשהאחים שלי סיפרו לי שהם מצאו אותה לגור איתנו .הלוואי שהייתי יכולה לומר שאני מועמדת עבורה מקום חדש ,מחלקה סגורה לחולי אלצהיימר" :לא, לתואר "קדושה" ,אבל אני לא .אני לא אחת מאותם אנשים מובן שהם לא מרשים חיות מחמד"; "מובן שאין נעלים ,חסרי כל מחשבה אנוכית ,שרצים מקום לרהיטים שלה.".. לכל מצווה .המציאות היא שפשוט לא היה "תסתכלי על המכונית לא יכולתי לחשוב על הצער שייגרם לאמא עקב לי עם מי להתחלק באחריות לטפל בה .הזאת .איזה צבע כחול הוויתור על מקורות הנחמה היחידים שלה .היא לאחיי העשירים ,שגרים במרחק חמש מקסים שיש לה!" ולמחרת, דקות ממנה ,הייתה הבנה שונה לחלוטין .או אחרי עשר דקות ,היא תנותק בכוח מכל מי ומה שמוכר לה .חשבתי לדעתם ,יש להעניק לאמא את הטיפול יכולה לראות שוב את שזה עלול להרוג אותה! הטוב ביותר שאפשר להשיג בכסף ,אותה מכונית ,באותה ולהמשיך בחיים כרגיל ,בלי אמא שמגיעה חנייה ,ובשבילה היא חדשה ההזמנה ומשבשת לך את החיים .הם שכרו מישהי לגמרי עכשיו" .תסתכלי על בניגוד לי ,בעלי בהחלט מועמד ראוי לתואר קדוש. שלה שתגור איתה חמישה ימים בשבוע ,תבשל המכונית הזאת .הכחול "מובן מאליו" הוא אמר ,כשסיפרתי לו על חששותיי. מקסים נכון?" היא חוזרת "פשוט נביא את אמא שלך לגור איתנו" .כבר עבורה ,תנקה ותיקח אותה אל הרופא. על דבריה בהתפעלות ,בלי למחרת הוא חזר עם אמי והכלבלב הקטן שלה. לרוע המזל ,אמא שלי לא אהבה את לדעת שאין זאת הפעם הוא שכנע אותה שיהיה נחמד מאוד לבוא אלינו האוכל שהמטפלת החביבה בישלה לה ,הראשונה" ל"ביקור". אבל מכיוון שלא רצתה לפגוע בה הייתה אומרת שהיא לא רעבה .היא נחלשה ,סבלה מבחילות ,ואחר מאוד לא אהבתי את ההטעיה .אמא שלי האשימה אותנו שחטפנו אותה -ובמידת מה גם צדקה .אבל הרופא הגריאטרי ,עורך הדין כך נכנסה לדיכאון .מצבה של אמי הלך ונסוג במהירות ,היא שעוסק בענייני זקנה ,והרב שלי הרגיעו אותי שהתחבולה בה נשארה במיטתה במשך שבועות ארוכים וסירבה לצאת מהבית. נקטנו קבילה בהחלט ,כל עוד איכות החיים של אמא משתפרת בסופי שבוע המטפלת הייתה יוצאת לחופש ,ואמי הייתה נותרת בעקבות השינוי .כעת הוטל עלי לדאוג שאכן ככה זה יהיה! לבדה .למרות שהיה אוכל במקרר ,היא לא הייתה אוכלת .היא רצינו להקיף אותה במה שיותר מחייה הקודמים .לכן הובלנו את גם לא הייתה עונדת את השרשרת עם לחצן המצוקה ,למקרה רוב רהיטיה וחפציה האישיים אלינו .פינינו את חדר השינה שלנו, שתיפול או תזדקק לעזרה. מכיוון שזה החדר היחיד שיש לו שירותים ומקלחת צמודים .אחר חברותיה הקשישות שהו במוסדות שונים ,או גרו רחוק ולא י עמדא 28 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 68ינואר 2011 כך פינינו פינת ישיבה סמוכה ומילאנו אותה בחפציה ,וכך יצרנו עבורה מעין "סוויטה" אישית שבה היא מתגוררת כעת. בישלתי לה מאכלים שהיא אוהבת ,והתיאבון שלה אמנם השתפר פלאים .ילדיי הנשואים ונכדיי ( בגילאים 0עד )20+קבעו תורנות להיכנס אלינו בכל יום ,אם לקפיצה בלבד או לביקור ארוך, והביקורים הקבועים האלה מהווים עבורה תמיד את נקודת השיא של היום. אמא מוציאה עכשיו את הכלב לטיול כמה פעמים ביום ,ובכל מזג אוויר .תחת הנחיותיו של גריאטר מעולה ,היא הורידה מהרשימה שלה עשר תרופות שונות ,ולהוציא גלולה יומית אחת להורדת לחץ הדם היא משתמשת רק בויטמינים .היא אוהבת את השבת, משוחחת עם האורחים שלנו ליד השולחן ,ולוקחת חלק במעגל הבלתי נגמר של החיים היהודיים ואירועי החיים. כפי שאמרתי ,אני לא קדושה; אני מתמודדת עם הדברים ומנסה להתייחס לכל יום בפני עצמו .אמא שלי נמצאת בשלבים המוקדמים של אלצהיימר; אני לא יודעת אם אוכל להמשיך ולטפל בה במסגרת הבית כשהסימפטומים הקשים יותר יתפתחו .אני פתוחה לאפשרות המזעזעת שיהיה עליי להכניס אותה למוסד מתאים בהמשך הדרך .אבל בינתיים ,אני מתפללת אל ה' שייתן לי כוח להתמודד עם מה שמתעורר בדרכי .אני רוצה לצעוק, "אני יכולה!" ורק מקווה שזה נכון. יש ימים בהם אני מתוסכלת ,או מה שקורה לעתים קרובות יותר ,סתם עצובה .אולם בכל מקרה ,בשלב זה ,אני רואה בכך ברכה .למרות שמצבה הנוירולוגי בינוני ,מבחינה נפשית אמא שלי בריאה ומלאת חיים ,והכי חשוב -שמחה. תובנות מוזר ,אבל אני יכולה למצוא גם צדדים חיוביים באלצהיימר. המחלה עזרה לי ולמשפחתי לצמוח מבחינה רגשית ורוחנית .היא נתנה לילדיי דוגמא אישית ,שלא תמיד בוחרים בדרך ה"קלה", ושמוטל עלינו להחזיר להורינו לפחות אחוז קטן מהדאגה והטיפול שהעניקו לנו כשגידלו אותנו מינקות לבגרות .דרך ההסכמה לכל אמירותיה המגוחכות של אם אהובה שלקתה באלצהיימר, למדנו שלא תמיד הכי חשוב להיות צודק; יותר חשוב לאהוב מישהו ,לאשר את רגשותיו ולשמור על השלום בבית. כשאמא שלי אומרת משהו מטופש שלדעתה מצחיק מאוד ,האם יקרה לי משהו רע אם אצחק יחד איתה? למה איננו מחייכים וצוחקים ומרעיפים שמחה לעתים קרובות יותר? מעניין לראות אילו דברים אמא שלי כן זוכרת :מקרים ואנשים מעברה שגרמו לה כאב ,צער ,עלבון או כעס .נראה שהדברים האלה נעוצים עמוק במוחה ,והיא חוזרת עליהם שוב ושוב .כמה נורא לכעוס שוב ושוב בלי יכולת לסלוח ולשכוח .למדתי מכך לנסות להיפטר מכל רגשות טינה או משקעי כעס שיש לי כלפי מי שפגע בי -ובמקרים בהם אני הייתי הפוגעת ,לבקש סליחה כל עוד אני יכולה .העבר כן חוזר לרדוף אותנו. חושיה של אמי ערניים עכשיו" ,תסתכלי על המכונית הזאת. איזה צבע כחול מקסים שיש לה!" ולמחרת ,או אחרי עשר דקות ,היא יכולה לראות שוב את אותה מכונית ,באותה חנייה, ובשבילה היא חדשה לגמרי עכשיו" .תסתכלי על המכונית הזאת. הכחול שלה מקסים נכון?" היא חוזרת על דבריה בהתפעלות, בלי לדעת שאין זאת הפעם הראשונה. להגיד לה" :כן ,שמתי לב אמא ,אמרת את זה לפני שתי דקות", וכך אולי להעליב אותה ,או ללמוד לשלוט בעצמי ולענות לה שוב בסבלנות" :כן! זה באמת גוון מקסים של כחול!" ואחר כך לבחון את המכונית והשמים והעולם שסביבי בעיניים חדשות ולגלות ש"כן ,אלוקים ,באמת בראת עולם מקסים!" האם אני יכולה לעשות את זה כל עשר דקות כמו אמא שלי ,האם אני מסוגלת להתבונן בעולם כאילו אני רואה אותו בפעם הראשונה, במלוא הפליאה ,ההתפעמות וההנאה? לפעמים אני שואלת את עצמי מי מאיתנו מודעת יותר למציאות● . פורסם באתר: http://www.aish.co.il/sp/pg/100712114.html ספר :המועדון / מרתה רמון "אינני מוכן להיות חבר במועדון שמוכן לקבל אותי כחבר", משפט זה שאמר הקומיקאי גראוצ'ו מרקס ()1890-1977 מובא כמוטו לספר "המועדון". מחברת הספר מרתה רמון היא סוציולוגית בהכשרתה, שהקימה כמה מועדונים כאלו .היא נמנית על קבוצת המייסדים של "אנוש" וכוננה את המועדון החברתי הראשון של פגועי הנפש בישראל .התחום האחרון בו פעלה במשך שנים רבות הינו הקמת המרכז הישראלי לעזרה עצמית והפעלתו במסגרת ארגון הג'וינט. במסגרת זו סייעה מרתה רמון להקמת העמותה של משפחות חולי אלצהיימר בישראל ,הנודעת כיום בשם החדש "עמדא" .עזרתה התבטאה בהדרכה להקמת קבוצות תמיכה ,ייעוץ בכל שלבי ההתארגנות הראשונים ואף בתחום הלוגיסטי -הישיבות הראשונות של פעילי העמותה נערכו בחסותה במשרדי המרכז הישראלי לעזרה עצמית במרתף של "בית הרופא" בת"א. הספר "המועדון" נכתב לכל מי שחושב שהוא בודד במערכה, שהוא נלחם לבדו בבעיה שנחתה עליו. הוא מיועד לאנשי המקצועות הטיפוליים ומטופליהם ,ולכל מי שמבקש להרים על נס את השינוי והשיפור החברתי. המועדון מאת מרתה רמון ,הוצאת כרמל 2009 29עמדא בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 68ינואר 2011 במבט אישי למרות המחלה אמא הרגישה שהיא נמצאת איתנו יפה וסרשטרום כחתי במספר רב של פגישות בעמותה והרגשתי שותפה לחוויה קשה ,אותה עוברים כיום חלק מהמשתתפים בפגישות ,בני משפחה ,וכאלה שהחוויה שלהם היא נחלת העבר .התעורר בי רצון עז להביא בפניכם מניסיוני האישי ,במטרה להקל ולסייע לאלה המתנסים ומתקשים להתמודד. נ לדבר איתה .היא לא הכירה את המקומות הללו ,והביעה התנגדות נמרצת להכירם. כאשר הגיעה למצב בו אי אפשר היה להשאירה לבדה בביתה ,הבנתי שהסידור הטוב ביותר בשבילה הוא להביא מטפלת שתשהה עימה באופן קבוע .היו לי חילוקי דעות בנידון עם בני משפחתי ,שהציעו לכפות עליה אישפוז במוסד סיעודי. לקחתי על עצמי את האחריות ,והבעתי את דעתי הנחרצת בפני אחיי ואחיותיי - "אמא תשהה בביתה עם מטפלת ,ולא שום סידור אחר!" .אמא עדיין הסתובבה חופשי בביתה ,במקומה הטבעי ויכלה טענותיה של אמא ,והסברתי לה שאמא נוטה לדמנטיות .לשמחתי ,רכשתי מהר מאד את אמונה המלא. המטפלת יצאה לחופשה של כחודש וחצי, ונאלצתי לאשפז את אמא במוסד סיעודי בתקופה הזו .הגעתי עם המלצות למקום גדול ,חדיש ומאובזר ,עם סידורי נוחיות בחדרים לזקן הסיעודי .הצוות היה גדול יחסית ,והתרשמותי הראשונה הייתה טובה .לצערי ,בהמשך ,לא שבעתי נחת מהמקום. אמי נפטרה לפני מספר שנים ,בת מאה שנה וחודשיים .רוב שנותיה הייתה בריאה, אך חלתה באלצהיימר כארבע שנים לפני מותה .קשה לי להצביע על הזמן המדויק בפנייה לפרוץ המחלה ,כי לא הייתי מודעת העניין הכספי ככלל ,הוא הדבר שמקבל את לסימני ההיכר שלה .כיום ,הם הביטוי הקשה ביותר אצל חולים דמנטיים: נהירים לי הרבה יותר .לאמי היה רצון חיים אדיר .היא הייתה חרוצה "גונבים לי"" ,מוציאים לי כסף מהארנק"" ,גונבים ופעילה מאד בביתה .הרופאים לי מהבית" ,וכדומה .תופעות מעין אלו ,צריכות להדליק נורות אדומות .אצל אמא שלי, עודדו אותי תמיד בציינם ,שהיא לכאורה ,אולי קל היה יותר לזהות את המחלה. התורמות בעלת תכונות ברוכות, מטבעה ,עדינה ושקטה הייתה ,וטון דיבורה לחוסן נפשי וגופני .ואכן ,זכתה תמיד שלו ורגוע .על-כן ההתפרצויות שלה היו לשרת את עצמה צלולה ,בגפה ,אמורות לסמן באופן בולט במיוחד סימפטומים עד גיל מופלג. אופייניים למחלה ,אבל אני אז לא הבנתי כלל את המצב ולא הכרתי את המחלה האדם הזקן זקוק להרבה תשומת לב ,בעיקר מבני המשפחה .הייתי מאד קשורה אל אמי .מאז שנישאתי ,שמרתי איתה על קשר טלפוני יום-יומי ,וביקרתי אותה מספר פעמים בשבוע .עזרתי לה להיות שותפה באירועים משפחתיים. שוחחתי איתה הרבה על ענייני דיומא. הבאתי אליה מדי פעם את הילדים שלי, שאהבו אותה מאד וידעו לבטא את אהבתם. גם אחיי ואחיותיי והנכדים הרבים ,פקדו את ביתה .בשנותיה האחרונות ,היא לא תמיד הייתה ערנית לכל הסובב אותה ,אבל אמא הרגישה שהיא נמצאת איתנו. אמא הייתה מאד עצמאית ,והתנגדה לכל סיוע זר בביתה .על דיור מוגן לא היה מקום לשרת את עצמה בתפקודים קלים ,מה שנתן לה הרגשה טובה והוסיף לה הרבה כוחות נפש. השגנו לאמא מטפלת פיליפינית ,ולמזלנו, טובה מאד .במשך כל התקופה שטיפלה באמא ,בדקנו את התנהלותה באמצעות ביקורי פתע .אחות מקופת חולים ,שהכירה את אמא ,ערכה ביקורי בית וגם חוות דעתה הייתה חיובית מאד .אולם ,לאמא היו הרבה טענות כלפי המטפלת ,שנבעו מחוסר רצונה להיות מטופלת על ידי אדם זר .הייתי קשובה לאמא ,נתתי לה את מלוא תשומת הלב ,וזרמתי איתה לפי הלוך רוחה .מצד שני ,הרגעתי את המטפלת ,ששמעה את עמדא 30 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 67אוקטובר 2010 למוסד סיעודי ,אני ממליצה לא להיות שאננים מההתרשמות החיצונית ,ולבדוק היטב את התאמת המקום לאדם שאמור להתאשפז בו .חשוב מאד לבקר אותו הרבה ולוודא ,שאכן המקום עונה על פרטים קטנים להם הוא נזקק באופן מיוחד .כמו כן ,יש לקחת בחשבון ,שהאדם הסיעודי לא יקבל את הטיפול האישי, כמו מטפל צמוד ,גם לא במקום המפואר ביותר. נאלצתי להתמודד גם עם בני המשפחה שלי ,בכל מה שקשור בטיפול היום יומי באמא ,וזה היה מאד מאד קשה .היו לי ויכוחים שגלשו למריבות .טענו כלפיי, שאני טובה מדי עם אמא ,הולכת יותר מדי לקראתה ,ומקבלת את כל הדרישות המוזרות והבלתי הגיוניות שלה .הסברתי לבני משפחתי ,שהסכמתי לכל בקשותיה של אמא ,כיוון שמספר דקות לאחר מכן, בלאו הכי ,שכחה את כל מה שביקשה. חשוב היה לי באותו זמן ,לתת לה את ההרגשה הטובה ולדבר איתה ברגיעה .כבר אז הבנתי ,שההיגיון הבריא ,לצערי ,לא תמיד איתה .עוד טענו כלפיי ,בני המשפחה, שאמא מעמידה פנים ,היא ערנית לסובב אותה ויש לקבלה כבריאה .הם לא קיבלו את גירסתי ,ש"אמא חולה, ונכון יהיה להתייחס אליה בהתאם". לבקשתי ,נפגשנו עם עובדת סוציאלית מטעם העירייה המקומית ,במטרה לקבל הסבר והדרכה למצבה של אמא. לאחר ששמעה מפי מספר מקרים מוזרים להתנהגותה של אמא ,העידה שאכן אלה הם סימני היכר ברורים למחלת אלצהיימר .היא הגדירה בפנינו את אופי המחלה ,ולמדנו להבין שזו מחלה מאד מתעתעת .יצאתי מאד מחוזקת מהפגישה ,כי הבנתי שאני פועלת בדרך הנכונה. היה לי מאד קשה לקבל את התדרדרות מצבה של אמי במחלת אלצהיימר. נאלצתי להתמודד עם התופעות המוזרות האופייניות למחלה .לא ידעתי איך מתייחסים לחולה ,והאם דרך התנהלותי נכונה .שאלתי עצמי אין-ספור שאלות ,ללא מענה .פעלתי באופן טבעי מתוך רגש סלחנות כלפי אמא ,ואף פעם לא כעסתי עליה. הבנתי שמשהו בבריאותה השתבש, וחיפשתי דרכים להבין את המצב. פניתי לעצתם של בעלי מקצוע, ביניהם רופאת המשפחה ,אחות קופת חולים שהכירה את אמא הרבה שנים ,פרופסור מומחה לגריאטריה שנתן לי שיעור מאלף בנושא ,וכן גם לאנשים שעברו חוויות דומות .הודות לכל ההנחיות שקיבלתי ,הצלחתי בהדרגה ,להתמודד טוב יותר עם עצמי ,למרות שאצל אמא לא חל כל שינוי .בדיעבד הסתבר לי ,שפעלתי הכי נכון שאפשר. חולה אצלהיימר מסתכל על דברים, אבל רואה אותם שונים לחלוטין ,לפי תרגום רגעי של מוחו החולה .ברגעים שהחולה מנותק מהמציאות ,הוא קולט דברים בצורה מעוותת .העניין הכספי ככלל ,הוא הדבר שמקבל את הביטוי הקשה ביותר אצל חולים דמנטיים" :גונבים לי"" ,מוציאים לי כסף מהארנק"" ,גונבים לי מהבית", וכדומה .תופעות מעין אלו ,צריכות להדליק נורות אדומות .אצל אמא שלי ,לכאורה ,אולי קל היה יותר לזהות את המחלה .מטבעה ,עדינה ושקטה הייתה ,וטון דיבורה תמיד שלו ורגוע. על-כן ההתפרצויות שלה היו אמורות לסמן באופן בולט במיוחד סימפטומים אופייניים למחלה ,אבל אני אז לא הבנתי כלל את המצב ולא הכרתי את המחלה. לצערנו ,מתעוררות לעתים בעיות קשות במשפחה ,בקשר עם טיפול בהורה זקן או חולה ,ומותירות משקעים כבדים .בזמנו ,נצרתי בתוכי כעס רב על בני משפחתי בשל הטענות שהופנו כלפיי .לשמחתי ,היה לי חוסן נפשי לא להרוס קשר טוב ששרר בינינו כל השנים .בלבי קיוויתי תמיד ,שהזמן יביא איתו בשורות והמשקעים יתפוגגו. היום -אני יכולה לומר על כך -תודה לאל .לאחר מות אמי ,מחשבות רבות הטרידו אותי -שמא יכולתי לנהוג כלפי אמא בצורה אחרת ,אולי אז היה לאמא טוב יותר .אף פעם לא הרגשתי שעשיתי מספיק למען אמא שלי. לסיום, עזרו לי מאד חיזוקים שהיו לי בדרך המאד קשה שלי .אח אחד שהלך עמי לאורך כל הדרך ואחות מקופת חולים שנתנה לי משענת בלתי רגילה. התמיכה הגדולה ,ואולי החשובה ביותר באה מצד משפחתי הקרובה -בעלי קיבל את המצב בהבנה מלאה למרות שנאלץ לטפל בשלושת ילדינו בשל נסיעותיי הרבות אל אמי ,ואף פעם לא התלונן. המפגשים מטעם העמותה תרמו לי הרבה מאד וחיזקו בי את ההרגשה, שההתנהלות שלי עם אמי ועם מחלתה ,הייתה בדרך נכונה ומכובדת. ככל שהרביתי להופיע למפגשים בעמותה ,הרגשתי שאני סוגרת מעגל קשה מאד ,ועל כך -תודה ,תודה גדולה● . פטי דייויס בתמונה משפחתית עם אביה רונלד ריגן הנשיא לשעבר של ארה"ב מסעה של אשה אחת עם חולה אלצהיימר "כל אחד מאיתנו מאבד את האנשים הקרובים אליו בדרכו הייחודית .הדבר נכון במיוחד וביתר שאת לגבי בני המשפחה. ייתכן שכולם ניצבים סביב אותו ערש דווי ,אך החוויה היא לעולם אישית וייחודית .איני יודעת כיצד אימי או אחיי ואחיותיי חוו את גלישתו האיטית והבלתי נמנעת של אבא אל תוך מחלת אלצהיימר ,אני יודעת רק מה זה היה עבורי. איבדתי את אבי כבת .ראשית ,איבדתי אותו בתור ילדה קטנה שהביטה בו והאמינה שאביה הוא כל יכול .איבדתי אותו בתור נערה מתבגרת שחיפשה תמיד את תשומת ליבו ,שתמיד האמינה שאם היא תשמיע מספיק רעש וקריאות קרב, הוא ישים לב אליה .איבדתי אותו גם בתור אישה שחיפשה תמיד את מחילתו ,אך עדיין לא הייתה מסוגלת אף לסלוח לעצמה על הפצעים שהיא גרמה לו. שמתי לב לכך שנשים חוות את המוות באופן שונה מהגברים, במיוחד ביחס למחלות מהסוג של אלצהיימר ,בהם אדם גוסס לאורך זמן .לדעתי ,גברים במצבים אלו נוטים יותר לסגת לאחור באי נוחות .נשים ,מאידך ,נוטות יותר לחוות את החוויה שלהן בצורה מלאה ,על כל הצער ,הזעזועים הדרמטיים ואף רגעי הומור קטנים .נשים גוחנות מעל המיטות ,מאזינות למשפטים וקטעי משפטים החוזרים על עצמם ללא הרף" -שורות המחץ" של המחלה .אנחנו בוחרות מתי ואיפה להזיל דמעה -לרוב כשאנחנו לבדנו. אנחנו לומדות לחיות מרגע לרגע -כי כך חיים עכשיו האנשים שהם קרובים לנו. ובעיקר ,אנו לומדות את הלקחים הקשים של הקבלה .אין טעם רב לשאול "למה" .רק להיות שם .להיות נוכחים ולהאזין, אפילו לדממה .מתחת לפני השטח תמיד קיימת נפש ,נפש שאין לה אלצהיימר ,נפש שרוצה תמיד להישמע● ". פטי דייויס בתו של נשיא ארה"ב לשעבר רונלד רייגן תרגום :זאב שביידל פורסם ב"טיים מגזין" ,אוקטובר2010 , יפה ו .היא חברת קבוצת התמיכה בת"א 31עמדא בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 67אוקטובר 2010 טיפים חיים בטוחים ועצמאיים בגיל השלישי שני הראל הטוענים כי החברה האנושית היום עוברת סוג של יש מהפכה בכל הקשור לאיכות חיים ואריכות ימים .החיים הולכים ומתארכים בכל שנה יותר ויותר ,ואם פעם, לא כל כך מזמן אנשים הגיעו לישורת האחרונה של חייהם סביב גיל ,60הרי שהיום עוד שליש שלם וגדוש של חיים עומד בפני בני גיל זה. על פי נתוני הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה ,בישראל בשנת 2009תוחלת החיים של גבר בן 65הייתה 83.9שנים (לפי תוספת שנים של ,)18.9ותוחלת החיים של אישה בגיל זה הייתה 87.2שנים (לפי תוספת של .)21.2כלומר תוחלת החיים הממוצעת של אנשים בני 65עוברת בהרבה את גיל !80 אפילו השפה קצת מתקשה למצוא את המינוח המתאים: קשישים? ישישים? אוכלוסיה בוגרת? גיל הזהב? הגיל השלישי? איך בדיוק קוראים לאדם בן ,75עצמאי ,בריא ובעל יומיום עמוס ופורה?! במדינת ישראל חיים כ 742-אלף בני 65המהווים 10% מהאוכלוסייה ,כך עולה מנתוני הלמ"ס .באופן כללי ,רוב האוכלוסייה בגיל 65ומעלה ( )77%מדווחים על שביעות רצון מהחיים. יחד עם זאת ,יש לזכור כי לא מעט אתגרים עומדים בפנינו בהגיענו לגיל זה :עלינו להשכיל ולנצל את שפע הזמן הפנוי שיש ברשותנו; עלינו לשמור על הכושר הגופני והמנטלי; לטפח את קשרינו המשפחתיים והחברתיים; ובעיקר לשמור על הבריאות ולהרגיש כי למרות הירידה המסוימת והטבעית בתפקוד ,אנו בטוחים מספיק להמשיך וליהנות מחיינו. מנתוני סקר הבריאות של הלמ"ס עולה כי פחות ממחצית ( )42%מבני 65ומעלה מגדירים את מצב בריאותם "טוב" או "טוב מאד" ,אולם כ 60%-מדווחים כי ישנה בעיה בריאותית או פיזית כלשהי ,המפריעה להם בפעולות יומיומיות .כ 20%-מבני 65ומעלה דיווחו על מוגבלות בניידות ובתפקוד יומיומי. על השאלה "ממי תקבל תמיכה ,במקרה שאתה חולה?" ענו 82%מבני 65ומעלה שיפנו תחילה לבן הזוג -במידה ויש, עמדא 32 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 67אוקטובר 2010 ואילו 71%יפנו לילדיהם .גם במקרים בהם יזדקקו לתמיכה רגשית או לעצה ,יפנו בעיקר לבני הזוג או לילדים. ממשיכים בחיי השגרה בהקשר זה ממש ,הנה עוד נתון ,החשוב ביותר שציינו עד כה ,למעשה :השאיפה המרכזית של 95%מבני 75+הינה להתבגר בביתם ,עד כמה שניתן .כמה טבעי והגיוני ,לא? להישאר עצמאיים ,בסביבה הטבעית ולנהל אורח חיים שגרתי ,בהתאם למגבלות -אם יש ,כמובן. השאלה הגדולה היא כיצד מאפשרים זאת ,וזו אכן שאלה גדולה .את זאת יודעים היטב במיוחד בני המשפחה הקרובה, אשר מוצאים את עצמם דואגים ,שואלים ולעיתים קרובות אף תומכים מקרוב מאד בבן המשפחה המבוגר. ובכן ,מטרתה של כתבה זו היא גם לספק את התשובה ,פשוטה, יעילה ובעיקר מועילה :לחצני סיוע בני הדור החדש .שכן הקידמה, זו שהובילה אותנו לאותה אריכות ימים שהוזכרה קודם לכן, תורמת את חלקה גם בצד הזה של המשוואה ,כלומר במתן האפשרות לקיים איכות חיים ,ולא רק את אריכותם. בימים אלה יוצא לשוק ,BSAFEלחצן הסיוע הנייד הראשון בישראל. לחצן סיוע ,בהגדרתו ,מיועד להזעיק עזרה בשעת מצוקה. העניין הוא שעד כה לא ניתן מענה נוח בשוק לצורך בלחצן סיוע המספק את שירותיו גם מחוץ לבית ,בכל מקום ובכל שעה, ואשר יזעיק את העזרה המתאימה :עזרה רפואית ,משטרה, אמבולנס ,מכבי אש ,שירותי ביטחון וכו'. לדברי החברה המספקת את השרות ,הרעיון של BSAFEנולד לפני כ 3-שנים ,בעיקר בעקבות ההבנה כי יש צורך אמיתי במכשיר כזה ,אשר יסייע לרבים בשמירה על העצמאות והביטחון גם בגיל מבוגר .הלחצן יוצא לשוק לאחר מחקר ארוך ,פיתוח והשקעה של כ 8-מיליון ש"ח. על פי מפרט התכונות של ,BSAFEבלחיצת כפתור אחת בלבד ,נפתחת שיחה דו כיוונית עם המוקד הרפואי ,עולה התיק האישי של הלקוח עם נתוני הרקע הרפואי במערכת המחשב, במפגש הסיום עם המנחה שלומית ניר וייסמן ,קראה חברת קבוצה ותיקה ממכמורת ,שולה ,שיר זה: כוחו של נשלח מיקום של המכשיר (כלומר של הלקוח) למוקד ובמידת הצורך אף נשלחת הודעת מצוקה ומיקום לקרובי משפחה במייל וב.SMS - מהם יתרונות לחצן הסיוע? אילו חידושים הוא מציע? "אחד היתרונות המשמעותיים ביותר הוא היכולת להגדיר בו אזורים גיאוגרפיים ולקבל התרעה בעת יציאה מהאזורים שהוגדרו. זהו יתרון משמעותי במיוחד לחולים דמנטיים וחולי אלצהיימר, ואין ספק שכל מי שבמשפחתו אדם כזה ,מבין את השקט הנפשי והביטחון שמכשיר כזה מקנה". "יתרונות נוספים" ,אומרת החברה" ,הם היכולת לקבל ייעוץ רפואי טלפוני עם רופאי החברה גם בעת שהייה בחו"ל ,הגדרת חיוג מקוצר לשלושה מספרים נוספים לבחירת הלקוח -כך שלמעשה מדובר במכשיר סלולרי נייד לכל דבר ,אפשרות להתפרצות שיחה דרך המוקד והרשאות לקרובי משפחה לאיתור המכשיר". איך אנשים מגיבים לשירות? באיזה אופן הוא משרת אותם? "חשוב להבין שלא מדובר רק באנשים שעברו טראומות רפואיות. גם אנשים שגרים בגפם ,וחפצים בביטחון מלא ובעצמאות כשהם יוצאים מהבית בלי 'להטריד' קרוב משפחה או מטפל. אין ספק כי לחצני הסיוע מאפשרים לאנשים מבוגרים לעשות דברים רבים שקודם לכן חששו לעשות". לחצני סיוע המספקים אמצעי תקשורת לסיוע מיידי במצב חירום ,מאפשרים גם לבני המשפחה לחוש בטוחים פיזית ונפשית. בעתיד הלא רחוק ,טוענים מי שמצויים בענף ,נזכה לקבל שירותים משוכללים אף יותר ,המספקים גם תמיכה רפואית כמו ניטור פעולת הלב מכל מקום באמצעות לחצן הסיוע ,ניטור רציף של רמות הסוכר בדם להתרעה לפני מצבי היפוגליקמיה, וכן מוצרים משלימים לבטיחות בבית המתריעים על דליפות גז ,הצפות מים וכו'. ולסיכום ,שנזכה כולנו לחיים ארוכים ,בטוחים וטובים ובעיקר, אולי ,שלא נרגיש לבד● ... מבוסס על פרסומי החברה המייצרת את לחצן המצוקה לפרטים נוספים ניתן לפנות לביקור רופא בטלפון *6101 הערת המערכת: אודות מערכות איתור ולחצני מצוקה נוספים (מסוג eXtrackו )Geoskeeper -תוכלו לקרוא במאמר "מערכות איתור והתראה" שהתפרסם בגיליון 65של "עמדא", פברואר 2010 BSAFE מגע /פיליס ק .דיוויס אם אני הוא תינוקך, אנא ,געי בי. אני זקוק למגעך במובנים שלא תביני לעולם. אל תסתפקי ברחצה ,החלפת חיתולים ובהזנה, נענעי אותי בסמוך אלייך ,נשקי את פני וחבקי את גופי. מגעך המרגיע ,העדין ,מעניק לי בטחון ואהבה. אם אני הוא ילדך, אנא גע בי. אף כי אני עלול להתנגד ,אולי להדוף אותך ממני, המשך ,מצא דרכים לספק את צרכי, חיבוק לילה טוב שלך עוזר להמתיק את חלומותיי, נגיעותיך באור יום אומרות לי ,כיצד אתה חש באמת. אם אני ילדכם בן הטיפש-עשרה, אנא געו בי. העובדה שאני כמעט בוגר, אינה מכסה על הצורך שלי לדעת ,שאתם עדיין אוהבים. אני זקוק לזרועותיכם האוהבות ,אני זקוק לקול רך. כאשר הדרך קשה ,הילד שבי עדיין רוצה בכל אלה. אם אני רעותך, אנא גע בי. אין כמו חיבוק עז כדי לומר לי שאתה אוהב. מגע מרפא בעת שאני מדוכאת ,מאשר שאני אהובה, ומבטיח לי שאינני בודדה. המגע שלך עשוי להיות המגע המנחם היחיד שיש לי. אם אני אהובך, אנא געי בי. את אולי סבורה שתשוקתך מספקת, אך זרועותייך מרחיקות ממני את פחדיי. אני זקוק למגעך הרך ,המבטיח, שיזכיר לי שאני נאהב, מפני שאני הוא אני. אם אני ילדכם הבוגר, אנא געו בי. אף כי אני בעל משפחה משלי, עדיין ,כשאני נפגע ,אני זקוק לזרועותיהם של אימא ,אבא. כהורה נקודת המבט שונה, אני מעריך אתכם יותר. אם אני ההורה המזדקן שלכם, אנא געו בי. בדרך שבה נגעו בי כשהייתי צעיר. החזיקו בידי ,שבו לצידי ,תנו לי כוח, וחממו את גופי העייף בקרבתכם. על אף שגופי עטה קמטים ,הוא אוהב חיבוקים. אל תפחדו, רק געו בי. 33עמדא בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 68ינואר 2011 הדרכה טיפים מניסיון אישי משה שוורץ בים מהבאים לכנס העמותה בתיאטרון יהלום ראו באולם הכניסה את משה ,או את נכדתו הצעירה, מחלקים חוברות דקות "מדריך -עזרה למטפלים בחולי אלצהיימר". ר משה ,בעלה של לאה ,חולת אלצהיימר מזה 10שנים, עבר התנסויות רבות במהלך שלבי המחלה של אשתו .במשך כל השנים הוא מנסה לעזור למשפחות חולי אלצהיימר המתמודדות עם קשיי הטיפול מחד והמשך אורח החיים ה"נורמאלי" מאידך. לאחרונה הוציא לאור ,על חשבונו ,חוברת הדרכה למטפלים כדי להעניק לאחרים מניסיונו .קטעים מחוברת זו ,בסגנונו של המחבר ,אנו מביאים לפניכם. כבוד החולה למרות מצב הרוח הירוד או מותש של החולה ,על המטפל לא לשכוח לשמור על הכבוד העצמי של החולה ,יש לחבק, לנשק ,ולעולם לא לשכוח שאם החולה מתקשה או מתנגד ,זה לא שהוא אדם רע ,זה לא הוא ,זו המחלה .את המשפט הזה אנחנו המטפלים ,צריכים לזכור כל דקה וכל הזמן .דבר חשוב, אלו השיחות עם החולה בזמן שהוא עדיין מגיב לפעמים והוא משתתף בשיחה ,גם אם הוא מגמגם .והכי חשוב הוא מעולם לא לדבר עם החולה מעל ראשו ,לשבת מולו פנים מול פנים וגם להושיט לו יד ,וחכו כמה דקות ותראו בעצמכם אלו תגובות משמחות תקבלו .החולה בדרך כלל ,גם במצב שהוא לא מדבר, הוא מביט לך בעיניים וזה בדוק ,נסו זאת ,לעולם לא לדבר עם החולה מהר ,צריך סבלנות. הרחצה חולה אלצהיימר לא רוצה להתרחץ .וגם אם כן ,רק לאחר שכנוע. החולה לא רוצה לא מוכן להתפשט .חובה לא להיכנס איתו לעימות .הכניסו את החולה עם בגדים לתוך המקלחת ,החולה תוך כמה דקות ,הוא בעצמו מבקש להוריד את הבגדים כי זה לא נוח לו ,רטוב לו .זה קשה עליו ,לכן עשו זאת בעדינות וראו תוצאות חיוביות .לצערנו במקלחת החולה הופך להיות כמו ילד קטן באמבטיה .בזמן הרחצה תנו לו לבצע בעצמו פעולות כמו לסבן את עצמו או לשחק במים ואם ישנה בעיה של צניעות מצד החולה ,לא ללחוץ עליו בנידון .חייב להיות מעקה או ידית אחיזה ,שטיח שמונע החלקה ואם יש מקום ,גם כיסא .אם הוא רוצה לשבת כמה דקות ,תנו לו. ההלבשה חולה אלצהיימר שעדיין יודע בשלבים הראשונים להתלבש עלול להתלבש בצורה מרושלת ,או לא לרצות להחליף בגדים .חובה על המטפל להמציא לחולה בגדים נוחים וקלילים להלבשה .לגבי מכנסיים ,ישנה דעה נכונה שמכנסיים עם גומי רצוי מאשר עם רוכסן וגם נעליים ,חייבים נעליים שמונעות החלקה .אין לתת לחולה ללכת עם כפכפים או נעלי בית שעלולים להסתבך תוך הליכה. המטבח יש לדאוג לברז בטחון לגז ,אם אין -יש להרכיב מיידית .דחוף להוציא את התקע של הקומקום .יש לוודא שדלת המקרר סגורה וזה חשוב ביותר .יש לסלק את הסכינים או כל דבר כמו מערוך ועוד דברים מסוכנים .להיזהר מהקלות שהחולה יכול לגשת ולעשות שימוש רע או יותר מזה ,כי החולה לא מבין ולא מודע עד כמה מסוכן● . נמשכת ההרשמה לעמותה לשנת 2011 זכרו אנו זקוקים לכם! אנו קוראים לכל אלו הרוצים להשפיע על דרכה של העמותה ולעזור לנו להעלות חיוך על פני בני משפחותיהם של כ 100000-חולי אלצהיימר להצטרף לעמותה. להרשמה: www.alz-il.net בדו"אל[email protected] : עמדא 34 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 68ינואר 2011 או *8889 קן חם ואוזן קשבת סיוע טלפוני למידע ,הדרכה ותמיכה *8889 סניפי העמותה קבוצות תמיכה ויעוץ לחולים ולבני המשפחות עיר אשדוד אשדוד-דוברי רוסית באר שבע באר טוביה בית שאן /ע.הירדן בני ברק גבעתיים גוש תל מונד גליל מערבי /מטה אשר הוד השרון הרצליה חדרה חולון חוף הכרמל-דוברי אנגלית חיפה טבריה טירת כרמל יבנה ירושלים כפר סבא/רעננה כרמיאל מ.א אשכול מ.א .גלבוע"-דורות בגלבוע" מ.א .גליל תחתון-כדורי מ.א.חבל מודיעין-שהם מ.א.משגב מודיעין מכבים רעות-מכבים מרכז הארץ -דוברי אנגלית נהריה (בוקר) נווה מונוסון נס ציונה נתניה עמק יזרעאל עפולה ערד פרדס חנה פתח תקווה צפת קריית אונו קריית ביאליק קריית גת קריית מוצקין קריית שמונה ראשון לציון ראשל"צ מערב רחובות רמלה רמת גן רמת השרון תל אביב שם אתי אלמליח סבטלנה וקס סיגל לוזןן נירה גולן תיקי נווה לאה בהרב ענת קם קרין עמיאל אפרים רודנאי ורד אריאל /רחל רוט יפית דיוויס ניצה סירקיס מרלנה דסקל איריס פורת מרים וובר יהודית דובובי זיוה הראל צופיה פטינקין רחל בן בנימין לילך ברקוביץ מרכז יום עליזה בר-לב שולה אסרף(ערב) ד"ר שלמה גנאור טובה הנדלסמן רות פטרובר אלינה קניגהים סופיה זלטין רינה מלכה דינה פלג דר' גברוש נחושתן ציפי טייכר נחמה קהת חיה בשקין מיכל בן נר אורית טרומפר סלע שונית וינום פולה וג'ף פלברג שירז אבני אסתר ספקטור עידית חן סייג פנינה ניצן גילה גלעדי/לאה יניב מרגלית רואי מירי קוטר רותי אלטבר סמירה ג'מל רותי יצחקי עפרה אברהם/ג'נט כהן מירה חלילי מירי איילון עמירה רבינוביץ דפנה מור בת-שבע בונה (בבוקר) עופרה שגב חוה צמרת חרסה חרפ אתי גלבר לאה סופר ויקי נני (בבוקר) דפנה גרין אורה ג'רפי ניצה אייל שולה ליבובסקי רוחמה שרייבר טלפון 08-8555555 08-8516844 /36 08-6205172 08-8581532 04-6667513בבוקר 052-3781004 03-5711532 03-5722382בבוקר 052-2816780 04-9911136/7 09-7759134 09-9552865 04-6342506 03-5025662 04-6390918 04-8100262 04-8223351 04-6739115 04-6739112 052-8380131 08-9330066 02-6798120 02-5853874 02-6725351 02-6413119 02-5698885 09-7675001 04-9088132 054-6626839 08-9987519 052-3756083 050-7263830 04-6628221 03-9730997 04-9902332 054-3165223 054-4466097 077-3240639 04-9827972/6 050-6850137 08-9301725 08-9383720 09-8603386 04-6520106/3 04-6527619 08-9959926 04-6375654 03-9331812 04-6920254 03-5353094 04-8715014 08-6812305/6 054-421075 04-6950867/473 052-6117420 03-9642104 03-9690991 03-9531857/8 08-9392677 08-9215363 050-2640643 03-5495204 03-5404088 03-6475559 054-2303961 איש קשר עיר אתי אלמליח-בוקר אשדוד סבטלנה וקס אשדוד לדוברי רוסית רות ישין אשקלון נירה גולן באר טוביה סיגל לוזון -בוקר באר שבע רות שלומוביץ בני ברק רבקה גוטרמן פנינה אורן בת ים קרין עמיאל גבעתיים (בבוקר) שלומית ניר ויסמן גוש תל מונד אפרים רודנאי חיה פלצר (בוקר) גליל תחתון מרים צ'ובינסקי נחמה קהת מ.א .גליל תחתון-כדורי רחל רוט גליל מערבי תלמה בן-דוד רוחמה אטוצ'קין וקנין מעלות-תרשיחא -בבוקר לינדה גבאי דימונה ענת אפריאט ניצה סירקיס הרצליה מרלנה דסקל חדרה מרים וובר דרורה חריף חולון מרים וובר חוף הכרמל זיוה הראל חיפה יהודית דובובי אסתר ספקטור אמיר כהן טבריה עליזה בר-לב ירושלים שולה אסרף טובה הנדלסמן חווה ברק יבנה אלינה קניגהים כפר סבא סופיה זלטין כרמיאל לדוברי רוסית רותי צוקר מועצה אזורית -גלבוע חיה בשקין מ.א.חבל מודיעין-שהם אורית טרומפר סלע מודיעין מכבים רעות שונית וינום אסתר ספקטור נווה מונוסון עידית חן סייג נס ציונה פנינה ניצן מגדה גולן נתניה חנה פרידמן(בוקר) עמק יזרעאל מירי קוטר עפולה סמדר גלבאור ערד רותי יצחקי פתח תקווה עפרה אברהם/ז'נט כהן צפת דליה כהן קריות-אזור חיפה וצפון רחל רוט קריית ביאליק דפנה מור קריית מוצקין בת שבע בונה קריית שמונה רחל וקסלר קריית אונו רותי אטיאס (בוקר) קריית גת רותי אטיאס (ערב) עפרה שגב ראשון לציון חוה צמרת ליבי מאירי חרסה חרפ אתי גלבר ראשל"צ -מערב לאה סופר רחובות ויקי נני רמלה (בוקר) דפנה גרין רמת גן ניצה אייל/מיקל כהן רמת השרון שולה ליבובסקי תל אביב לאה סופר לדוברי איטלקית יהודית גולדברג לדוברי אנגלית פולה וג'ף פלברג מרים וובר רבקה גוטרמן לדוברי אידיש בנימין אבלס לדוברי הונגרית תמרה בוגדנוב לדוברי רוסית שרה אלקובי לדוברי ספרדית פולט גרינברג ברזילי לדוברי צרפתית ד"ר שלמה גנאור לדוברי הולנדית גרי רוט מנכ"ל טלפון 08-8555555 050-7548874 08-6732142 08-8581532 08-6205172 03-6711000 03-6186264 052-2428897 03-5722382 03-7519841 052-2816780 04-6767136 04-6629161 04-6628221 04-9952214 04-9854129 04-9578915 08-6558777 08-6558777 09-9552865 04-6342506 04-6390918 03-5046038 04-6390918 04-8223351 04-8100262 04-8244878 052-2359527 02-6798120 02-5853874 02-6413119 08-9439811 09-7675001 04-9088130 054-2329861 052-2799463 03-9730997 054-3165223 054-4466097 03-5336643 08-9301725 08-9383720 09-8343275 04-6520103 054-3217154 08-9956223 03-9331812 04-6920254 04-8440598 04-9952214 054-4210757 04-6950867 03-5324247 052-2889298 08-6889398 052-6117420 03-9642104 03-9646748 03-9690991 03-9531857 08-9392971 08-9150041 08-9215363 050-2640643 03-5495204 03-6475559 08-9392671 050-7235870 077-3240639 04-6390918 03-6186264 03-6766245 08-9466093 04-8344592 054-2127525 02-6725381 03-5341274