Jul 2010 - Norsk Dystoniforening

Transcription

Jul 2010 - Norsk Dystoniforening
DYSTO-NYTT
Medlemsblad for Norsk Dystoniforening
Nr 2/2010 Årgang nr 13
Jul
2010
Lederens hjørne
Overgangen fra høst til vinter har i år gått
fort. Jeg håper bestandig på en varm solrik høst, da min dystoni er mye bedre når
det ikke er surt og vinden suser rundt
”husnova” (hushjørnet).
I skrivende stund er det veldig hvitt ute og
full vinter. Men dette kan forandre seg fort
vet jeg. Vi kan få noen grader varmere, og
snøen kan regne bort. Her på nordvestlandet er ikke vinteren som før i tiden når
snøen kom en gang om høsten og lå til den
forsvant om våren engang.
samlingene og årsmøtesamlingene vi holder hvert år. Disse skal vi selvfølgelig fortsette med uansett hvor mange lokallag vi
får startet.
NKB (Norsk Kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser ved SUS i Stavanger)
har informert oss om at behandlingsplanen er ferdig men må kvalitetssikres før
den legges ut tilgjengelig for alle som har
PC og adgang til internett. Jeg ønsker òg å
trykke denne i senere Dysto-Nytt hvis
NKB gir tillatelse til det, eller informere
om hvordan de som ikke har internett om
hvor denne planen kan skaffes.
Det er etter siste høstsamling i Stavanger
planlagt et nytt lokallag i Stavanger/
Sandnes-området. Kjempekjekt at noen
kan ta på seg oppgaven å lede dette. Som
tidligere nevnt er det et av hovedsatsingsområdene våre å få til flere lokallag,
da det for mange er langt å reise til høst-
Jeg er opptatt av at mest mulig informasjon også skal være tilgjengelig for de som
ikke bruker internett. Nettopp det å ha en
sykdom kan gjøre det vanskelig å bruke
internett, telefon og lignende, som for eksempel sterk dyston tremor i hender/
fingre eller skrivekrampe (dystoni i hender).
Det er full vinter i Molde nå, sier Merete, som
du ser på bildet. Foto: Veronica Avery.
For en god stund siden, ble det innhentet
data fra de medlemmene som ønsket å
delta i en medlemsundersøkelse vedr.
dystoni. Arbeidet med disse dataene har
vært omfattende, men er nå i sluttfasen.
NKB har sagt seg villig til å assistere oss
med dette arbeidet, hvilket vi setter veldig
stor pris på. De har i november informert
at de er i full gang med å legge inn i en database for analysering. Vi håper at sluttresultatet kan foreligge i løpet av første halvår 2011.
Styret deltar nå i et kurs om styrearbeid
via internett som et prøveprosjekt via FS –
(Funksjonshemmedes Studieforbund).
Dette kurset vil vi etter hvert prøve å gjøre
tilgjengelig for de medlemmene i NDF
som kanskje er interessert i å stille til valg
i styreverv. Om man tar kurset er det ingen forpliktelser til å stille til valg selvfølgelig. Det er heller ingen forutsetning at man
har tatt kurset for å bli foreslått som kandidat til styret. Men for de som er usikre
på hva de forskjellige verv innebærer, kan
dette være nyttig. Jeg må bare si at jeg har
god nytte av kurset og lærer stadig noe
nytt.
Det har vært mange interessante og ut2
Redaktørens hjørne
bedre etter at jeg begynte å dyrke vennene mine. Og når du
dyrker noe, og gjør
alt riktig, da vil du
alltid kunne høste
frukter etterpå.
I skrivende stund er dette bladet ferdig,
det gjenstår bare å skrive redaktørens
hjørne. For aller siste gang, for fra neste
nummer av må andre sette seg i redaktørstolen.
Det er naturligvis vemodig å slutte av, og
det er vanskelig å finne de rette ordene. På
høstmøtet sa jeg under middagen en del
om temaet Vennskap, et tema jeg har blitt
mer og mer opptatt av. Før hadde jeg aldri
tid til venner, nå har det gått opp for meg
at de er det viktigste jeg har, foruten den
nære familien.
For vennskap er
nemlig en to-sidig
affære. Du må yte
noe, men du får gjerne mye mer igjen enn
du ga.
Jeg har venner som har gjort fantastisk
mye for meg, bare ved å være den de er.
Som sprer positive vibrasjoner, og som
lærer meg enormt mye, uten at de i det
hele tatt vet om dette selv.
I sitt innlegg på samme høstmøtet var
professor Edvin Bru inne på hvor viktig
det er for dystonikere å skaffe seg sosiale
relasjoner. Undersøkelser viser at du ikke
bare får et bedre liv, men du lever faktisk
også lenger. Bare én eneste venn er langt
bedre enn ingen venner, framholdt han.
Du kan også være en slik en. Bare ved å
være til stede, og være den du er, kan du
kanskje være til mye større nytte for noen
enn du selv er i stand til å fatte. Å være
venn betyr ikke alltid å måtte stå opp og
gjøre så mye, ofte kan ditt blotte nærvær
være tilstrekkelig.
Personlig har jeg skaffet meg rundt 250
gode venner. Men hva skal man med venner hvis man aldri har tid til dem? Gjennom mange år har jeg drevet og "samlet
på" venner, men nå forsøker jeg i større
grad å dyrke dem, etter hvert som jeg klarer å skaffe meg mer tid.
Mange av vennene mine har jeg funnet i
dystoniforeningen. Det er ikke sikkert at
jeg alltid vil kunne være med på samlingene framover, men dere vil alltid være mine
venner likevel.
Jeg kjenner faktisk at hele meg fungerer
Det var dystonien som i sin tid ga meg sosiale problemer. Men så rart det enn høres
ut, så er det på en indirekte måte dystonien å takke for at jeg i dag har såpass
stort nettverk. Som altså i følge Edvin Bru
skal gi meg et både bedre og lengre liv!
fordrende arbeidsoppgaver så langt som
leder i NDF. Jeg er så heldig å få jobbe
sammen med svært flinke styremedlemmer i NDF som har godt innarbeidede rutiner og sitter inne med mye kunnskap.
Dette er jeg takknemlig for, og jeg vet at vi
har medlemmenes beste i fokus.
Det sies at venner skal man ta vare på, for
de vokser ikke på trær. Jeg har funnet ut
at det gjør de faktisk, man må bare passe
på å gjødsle riktig!
I den sammenheng vil jeg òg gjerne nevne
at hvis noen har noe de ønsker å ta opp, så
gjør gjerne det til meg pr. e-post, brev eller mobiltelefon.
Takk for noen fantastiske år, og ha en riktig koselig jul, og et vennerikt nytt år! Alle
sammen!
Jeg ønsker alle en riktig God Jul
og et Godt Nyttår!
Arne Gjerde
Framsida
Molde 08.11.2010
Merete Avery
Bildet er laget av Merete Avery.
3
Botox gir livskvalitet
200 prosent aktiv
– Jeg går fast hver tredje måned og får injeksjoner med et
medikament som tilsvarer
Botox, i de musklene som er
rammet. Da får jeg mellom 15
og 20 sprøytestikk i nakken
og halsen hver gang. Virkningen varierer, men det gir
alltid bedring, forteller Jarle.
Tekst og fotos: Anne Midtsæter
Artikkelen har tidligere vært publisert i
Romsdals Budstikke 12.10.2010
For Jarle Risnes (46) og Merete
Avery (48) fra Molde, betyr medikamenter som tilsvarer Botox
ikke evig ungdom, men muligheten for en fungerende hverdag.
Før hadde han hektisk jobb og en svært
aktiv fritid. Nå er 15 minutter av gangen
foran PC-en nok. Han har måttet kutte ut
alle fysisk krevende fritidsinteresser, og
prioriterer å bruke energien på barnas aktiviteter. Han er fortsatt delvis i jobb, men
må ha fleksibilitet, og trenger mye hvile
mellom øktene.
Jarle Risnes hadde topplederjobb og høyt
tempo i hverdagen, men merket at nakken
plaget ham stadig mer. Merete Avery satt
og kjørte bil da hodet hennes plutselig
rykket ukontrollert til den ene siden. Senere skulle det vise seg at begge hadde fått
den sjeldne muskelforstyrrelsen dystoni.
– Injeksjonene har gjort at jeg fortsatt kan
være delvis aktiv i arbeidslivet. Jevnlig
fysioterapi som løser opp muskelspenningene har også vært verdifullt. Det er
også viktig at jeg har hatt en fantastisk
arbeidsgiver som har vært god til å tilrettelegge, sier Jarle Risnes, som tidligere var
daglig leder i Istad Elektro.
Smertefull dragkamp
Dystoni gjør at utsatte muskler ikke kan
styres av viljen, og trekker seg sammen
som i krampe. For både Merete og Jarle,
er det nakken som er hardest rammet. Hodet vil stadig dras mot den ene siden, og
det tar krefter og er smertefullt å stå imot.
Jarle har i tillegg muskelforstyrrelsen i
hender, føtter og øyemusklatur. Men de
får behandling som lindrer. Hjelpen skulle
komme fra noe som folk flest forbinder
med kosmetisk behandling mot rynker.
Lammer musklene
Det er nervegiften botulinumtoksin som
er virkestoffet i medisiner som Botox. Giften lammer musklene som stadig prøver å
trekke seg sammen, og setter muskelen ut
Nesten usynlig:
Det er vanskelig å
se på Jarle Risnes
(46) og Merete
Avery (48) fra
Molde at de har
en kronisk muskelforstyrrelse.
Med medikamenter som tilsvarer
botox får de begge mindre smerter og mer kontroll over muskulaturen.
4
Gir
behandling:
Avdelingsleder og spesialist i nevrologi
ved Molde sjukehus, Tove
Hauge, ser
god effekt av
botoxbehandling på flere
ulike pasientgrupper som
plages av
muskelforstyrrelser, deriblant dystoni.
av spill for en periode. Merete går også til
slike jevnlige injeksjoner. Virkningen varer i seks til sju uker, da er Merete rykkfri
og har mindre smerter.
– Legene mente første jeg led av stress.
Jeg gikk med smerter i kjeven og nakken i
fem år før jeg fikk diagnosen. Nå er det
fire år siden jeg startet med botulinumtoksin. Det er lettere å leve med sykdommen
når man vet at den muligheten finnes, sier
hun.
Gir jevnlig behandling
Avdelingsleder og spesialist i nevrologi
ved Molde sjukehus, Tove Hauge, bekrefter at om lag 30 dystonipasienter går til
jevnlige injeksjoner av dette slaget i Molde.
– Slik vi bruker botulinumtoksin på disse
pasientene, ser vi ofte gode resultater av
behandlingen. Du kan tenke deg forskjellen for en person som har låst skjevstilling
av hodet og stadige rykkvise bevegelser.
Med denne behandlingen kan slike pasienter få et mer normalisert bevegelsesmønster, og bedre kontroll over bevegelsene sine. For mange betyr behandlingen et
betydelig løft av livskvaliteten, sier Hauge.
Nå er både Hauge og pasientene Jarle og Merete opptatt av at det spres informasjon om
diagnosen dystoni.
Folk vet ikke
– Det har vært liten kunnskap om dystoni
blant folk flest. Det har også blitt knyttet misforståelser til sykdommen. Noen pasienter får
ukontrollerte muskelsammentrekninger i ansiktet, og tidligere vet jeg at disse har opplevd
å bli forvekslet med psykiatriske pasienter,
sier Hauge.
Dystoni
En kronisk sykdom som skaper muskelspenningsforstyrrelser.
Dette bekrefter også Merete, som er leder for
Dystoniforeningen både nasjonalt og i lokallaget i Molde og omegn.
Er et fellesnavn på en gruppe symptomer som kjennetegnes ved langsomme, ufrivillige og vridende muskelbevegelser.
– Noen har opplevd å bli forbundet med psykiatri, både ute blant folk og i helsevesenet.
Det kan være unødig belastende, derfor er det
viktig å få ut mer informasjon om dystoni.
Det er bare noen av musklene som er rammet.
Ellers er man akkurat som før, smiler Merete
Avery.
Antas å stamme fra et lite område i hjernen hvor det
skjer biokjemiske forstyrrelser, som igjen fører til feil i
signaloverføringen fra hjernen til musklene.
Gir pasientene stivhet og smerter som følge av ufrivillige muskeltrekninger.
Kan ramme ulike deler av kroppen.
Man vet ikke hva sykdommen skyldes, men den kan
for noen være arvelig.
Botulinumtoksin
Oppstår vanligvis i voksen alder, og utvikler seg over
en tre til femårsperiode, før den ofte stagnerer.
Svært kraftig nervegift som lammer musklaturen der
hvor stoffet injiseres.
Dystoniforeningen i Møre og Romsdal har 22 medlemmer, medlemstallet på landsbasis er 417.
Produseres naturlig av bakterien Clostridium
botulinum, og er naturens sterkeste nervegift.
Det anslås imidlertid at antallet pasienter med dystoni
i Norge er langt høyere.
Mer på nett: http://nhi.no/sykdommer/hjernenervesystem/muskelrykninger/ufrivilligmuskelsammentr-dystoni-2424.html
Kilder: Dystoniforeningen/ nevrolog Tove Hauge
5
Det finnes en rekke ulike typer medikamenter med
dette virkestoffet: Botox, Dysport, Xeomin og Neurobloc.
Brukes også i kosmetisk behandling mot rynker.
Kilde: Dystoniforeningen/ nevrolog Tove Hauge
Referat fra helsereisen til Alicante
i september
hvor mye man tar med seg, sånn for sikkerhets skyld. Vi hadde leid en stor 7-seter
(godt var det), og vi stablet og ommøblerte ,og til slutt var alt og alle stablet inn i
bilen.
Endelig var dagen kommet for avreise til
vår etterlengtede helsereise til Akinon
Center i Alicante, Spania.
Klar melding: Ingen utagerende shopping,
det var rett og slett ikke plass til flere ekstra kofferter eller vesker til hjemreisen.
Det var 4 forventningsfulle ”unge piker”
fra NDF som møttes på Gardermoen en
tidlig morgen; Birthe, Jertrud, Merete og
Sylvie.
Ved ankomst til Akinon Center ble vi møtt
av Linda B Stokke, som eier senteret sammen med sin mann Helge. Vi fikk tildelt
våre studioleiligheter, som var veldig koselige.
For at reisen skulle bli noe av, måtte vi
være flere, og vi var så heldige at to som
var tilknyttet Akinon-klinikken i Bergen
hang seg på. Samt at Evelyn, vår flotte reiseleder, sjåfør m.m. var med oss.
Vi pakket ut og slappet litt av før vi møttes
til velkomst/informasjonsmøte med vertskapet. Her fikk vi utdelt program og behandlingsplan for hele oppholdet.
Og takk for det, hva skulle vi gjort uten
henne, vår kjære Evelyn ☺ . Hun gjorde
alt for at vi skulle ha det best mulig under
oppholdet vårt.
Dr. Allan Fjelstrup, spesialist i indremedisin og som er senterets lege, var også til
stede på møtet. Han ga oss en omvisning
på senterets store og flotte område før vi
fikk servert kjempegod tapas.
Etter ca 4 timers flytur landet vi i Alicante.
Ankom dit til knallblå himmel med strålende solskinn og deilig temperatur, men
så mange kofferter!! Var alle disse våre
mon tro?
To flinke og blide kokker fra Trondheim
laget nydelig mat til oss hver eneste dag,
med sunnhet i fokus. Det ligger mye i ordtaket ”du blir hva du spiser”.
Ja, ja med 7 damer på tur så er det utrolig
6
Med i vår ”tilbudspakke” var følgende:
- Halvpensjon (frokost og lunsj)
- Fysioterapi hver dag hvis ønskelig. Rekvisisjon og godkjenning fra NAV hadde vi
med oss
- Vanngymnastikk med fysioterapeut, 3
ganger
- En thalasso-behandling (rensende
”gjørme” bestående av bl.a. sjokolade)
- En spa-massasje
- En akupunktur-behandling
- Et gruppeopphold i våt-sonen
Og i det siste punktet ble det mye latter og
moro. Foruten vanngymnastikk så var det
her vi alle var samlet til felles behandlinger. Påbudt med badehette og fotsokker
pga hygiene (selvsagt viktig). Først dusjing, så infrarød sauna, og en ”spasertur”
på rullesteiner med vekslende varmt/kaldt
vann for å øke blodsirkulasjonen. Dampbad og rundgang i ulike massasjesoner.
Vi kunne benytte treningsstudioet så ofte
vi ville. Der var det spesialapparater tilpasset personer med fysiske lidelser.
Dr Allan holdt foredrag med fokus på forebygging og behandling av årsakene til
helseproblem og sykdom. Hovedfokus på
endring av livsstil, kosthold, kosttilskudd
og bruk av naturlige legemidler i behandling. Magnesium er et viktig tilskudd som
vi dystonikere bør bruke for å lindre våre
spasmer/kramper.
Vi hadde uformelle gruppesamtaler med
han. Tema:
- Rustbeskyttelse (hvordan bevare kroppen og bruk av antioksidanter)
- ”Magens Mikro Flora Kosmos”
- ”Rødvin og Anti-Aging”
Byvandring.
- ”Eat Right 4 Your Type”
- ”Økologi, ren luft og rent vann”
- ”Doctors spørsmål og svar”
Veldig interessant og utrolig lærerikt.
Noen av oss hadde 3 måneder i forkant før
avreisen tatt ulike tester. En tok en hårprøve, to andre tok en urinprøve. Disse ble
sendt til et autorisert laboratorium i USA,
og resultatet av analysene ble sendt til dr
Allan på Akinon Center.
Ut i fra hver enkelt analyse fikk vi tilsendt
hjem en ”grønn resept” på hva vi hadde
behov for av vitaminer og kosttilskudd,
sammen med resultatet av prøvene.
En begynte med resepten før avreisen og
er veldig fornøyd med resultatet. Noe
skjedde med kroppen. Mageproblemene
som denne personen har hatt i hele sitt liv
er blitt mye bedre.
Vi hadde en legekonsultasjon med dr Allan i forbindelse med vår analyse, og kostholdsveiledning med hver enkelt av oss
alle som var med på turen.
De som ønsket kunne være med på pilatestrening med instruktør. Dette betalte
man selv, 6 euro pr gang. De av oss som
var med på disse treningstimene syntes
denne treningsformen var kjempebra for
oss som har dystoni. Rolig tempo, og enkle øvelser.
Ellers så var det muligheter for ekstra be7
handlinger som manikyr, pedikyr, ansikt/
kroppsmassasje etc. Behandlingene er
mye rimeligere enn hjemme i Norge. Litt
ekstra velvære gjør godt for kropp og sjel.
To utflukter fikk vi med oss. Den første
gikk til Guadalest. En koselig fjellandsby
med flott utsikt. Små, trange smug med
souvenirbutikker, kafeer etc.
Vi hadde en fin tur i gamlebyen i Altea.
Her var vi på byvandring med Åge som
flyttet dit for 10 år siden. Han eier en koselig restaurant med fin utsikt og koselig
atmosfære. Etter byvandringen spiste vi
middag på hans restaurant, tapas og paella som smakte helt nydelig.
Foruten middagen på Åges restaurant så
var vi alle enige om at maten på Akinon
var aller best.
En av de siste dagene dro de fleste en ettermiddag på shopping til et stort kjøpesenter. Det ble heldigvis ingen
"utagerende shopping” med tanke på
hjemreisen, da vi hadde et bagasjeproblem ved ankomst til Alicante.
re. Overskyet ble det først på avreisedagen
så da var det ikke så ille å reise hjem.
Nå sparer vi til neste tur og håper at flere
henger seg på ☺
Ja, ja, så var avreisedagen kommet. Vi
hadde et fantastisk opphold og dagene
gikk utrolig fort. Det gjør de jo når man er
i godt selskap. Vi var en sammensveiset
gjeng med mye latter og mye moro. En
god latter forlenger livet sies det, så vi
kommer nok til å leve veldig lenge ☺
Forslag: Lag en sparekasse og legg av en
sum hver måned. Nå er det snart jul
(kanskje noen har bursdag også), og ønsk
deg euro, sponsing til flybillett etc. Det
gjelder bare å være kreativ.
Vi hadde flott vær under hele vårt opphold. Varmen gjør godt for oss dystonike-
Referatet er sammenfattet
av Sylvie Helgesen
Plukk fra høstmøtet
i Stavanger
senterte foreningens nye nettside. Deretter overtok Sølvi Engeland, som er vår
styrerepresentant i European Dystonia
Federation. Hun fortalte om EDF og deres
nettsider.
Dette blir bare noen korte smakebiter fra
møtet, som gikk på koselige og smått ærverdige Hotel Victoria, på Skansen i Stavanger.
Sylvie Helgesen er foreningens nestleder,
og hun hadde også påtatt seg rollen å holde det obligatoriske likemannsinnlegget
på møtet. At vi har likemannsinnlegg er en
av forutsetningene for at vi skal få statsstøtte til disse møtene. Sylvies interessan-
Møtet startet ved at vår dyktige leder Merete Avery ønsket velkommen. Hun overlot raskt ordet til Oddhild Tollås, som pre8
Merete ønsker velkommen til høstmøtet.
Og alle ser vel at de to gule skøyerne i
bakgrunnen er Oddhild (t.v.) og Sølvi?
te innlegg leser du annet sted i bladet.
Birthe Minde snakket så litt om helsereisen til Spania. Denne reisen var et forsøk
for å kunne dokumentere overfor staten at
dette hjelper oss, slik at vi kan få tilskudd.
Vi kom ned dit til et fantastisk senter, fortalte Birthe. Det var en dream-come-true.
De tok mot oss som dronninger! Behandlingen, maten, servicen, alt var helt fantastisk! Hun brukte ordet fantastisk så
mange ganger, og det lyste så stor tilfredshet fra øynene hennes, at det var ikke en
sjel som ikke ble overbevist.
Jeg kom hjem som en ny, sprek dame,
strålte hun. Hun glemte visst å bruke ordet fantastisk akkurat der, men ellers må
hun ha brukt det minst 400 ganger i løpet
av innlegget sitt. Les forøvrig eget referat
fra turen annet sted i bladet.
Det faglige innlegget denne gangen ble
holdt av Edvin Bru, professor i pedagogisk
psykologi. Han har selv dystoni, og skulle
En svært engasjert Birthe på talerstolen.
derfor
være
ekstra
kompetent til å snakke om emnet, som han kalte
Mestring av dystoni.
Han har cervical dystoni og har hatt stor
nytte av Botox, fortalte han. Videre var
han inne på at Botox er ekstremt giftig.
Det er så giftig at det fins ikke måleenheter som er små nok (eks. milligram,
microgram eller nanogram). Man fant likevel en enhet, ved å si at én enhet er den
mengden som skal til for å drepe en mus.
Så hvis du får 100 enheter Botox, er det
altså nok til å drepe 100 mus!
Mange av konklusjonene hans var svært
nyttige. Blant annet det uomtvistelige faktum at hvis du har et godt nettverk, så lever du faktisk lenger! Det er en dramatisk
forskjell på å ha bare én god relasjon, og
det å ha ingen å støtte seg på.
Edvin Bru avsluttet med å spille sangen
Mal meg himmelblå med Sigvart Dagsland. Ledsaget av Kittelsens kjente maleri
av Askeladden som skuer mot Soria Moria
slott i det fjerne.
Ta vare på håpet var tittelen på bildet. Du
kan forøvrig lese et kort resymé av innlegget hans på neste side.
Arne
9
Mestring av dystoni
Resymé av professor Edvin Bru sitt foredrag på høstmøtet i Stavanger
Utenom de typiske og elementære utfordringene, som ufrivillige bevegelser, smerter, trøtthet og svimmelhet, finnes det
mange andre utfordringer i hverdagen.
Det kan være å tilpasse seg variasjon i
symptomer, det å være ulik andre, og at
man får begrenset livsutfoldelse og sosial
isolasjon. Det kan også være vansker med
å opprettholde full yrkesaktivitet, mangelfull kontroll over hverdagen og fremtiden,
samt avhengighet av omgivelsene.
Når det gjelder livskvalitet blant dystonikere, så varierer funnene noe. Men nyere
studier tyder på relativt god livskvalitet og
mental helse. Forekomsten av mentale
helseproblemer er imidlertid større enn i
normalbefolkningen.
Hva er mestring? Lazarus & Folkman definerte det i 1984 slik: ”Tanke- og adferdsmessige anstrengelser for å håndtere utfordringer, trusler mot velvære eller tapsopplevelser”.
Mestringens mål er å fjerne eller modifiseProfessor Edvin Bru har nettopp avsluttet foredraget sitt.
re kildene til stress, påvirke forståelse av
situasjon/mening med en hendelse, samt
det å regulere følelsesmessige reaksjoner.
Symptomnivået påvirker livskvaliteten, bli
derfor en aktiv deltaker i behandlingen.
Lær om sykdommen, vær systematisk i å
finne ut hvilken behandling som fungerer
best for deg, og undersøk behandlingsalternativer.
Sørg for effektiv smertelindring. Det er
viktig for å kunne opprettholde et sunt
aktivitetsnivå. Dårlig smertelindring kan
føre til sensitivisering av smertesensorer
og mer smerte. Mikropauser, fysioterapi,
variert aktivitet, og nødvendig bruk av
medisiner, er også stikkord her.
Sørg for å få nok søvn, dette reduserer
symptomer og øker velværet. Unngå likevel for mye tid i sengen, da dette kan føre
til tretthetsfølelse og depresjon.
Utfør variert fysisk aktivitet. Det stimulerer velvære, kan redusere muskelspenninger, og det utvikler og opprettholder
styrke og utholdenhet.
Vi har ulike forutsetninger for å takle
stress og holde aktiveringsnivået lavt.
Noen studier tyder på at grad emosjonell
sårbarhet er større hos de som har dystoni.
Emosjonell aktivering og velvære avhenger av måten vi
tenker på. Hvor alvorlig tar
vi ting? Klarer vi å sette ting
i perspektiv? Kan vi le av oss
selv? Har vi realistiske mål
som vi har glede av å oppnå?
Er vi mer opptatt av feil vi
gjør enn av det vi får til?
Tror vi andre vil hjelpe oss
eller utnytte våre svakheter?
Sosial støtte er ofte avgjørende for å kunne mestre utfordringer. Andre kan gi oss
praktisk hjelp, de kan hjelpe
oss til å forstå situasjonen på
en mer konstruktiv måte, og
de kan hjelpe oss å opprettholde et godt selvbilde gjen10
nom å forsikre at vi er verdsatt.
Akinon-tur neste år
Forskjellige mestrings-strategier gir naturlig nok ulike resultater. Den oppnådde
effekten er i følge en undersøkelse slik at
det å søke sosial støtte, samt å tenke positivt og legge plan for løsning, gir desidert
best effekt.
Akinon-senteret ved Alicante i Spania inviterer dystoniforeningens medlemmer til
et nytt trenings- og velværeopphold neste
høst.
Tidspunktet blir tirsdag 6. september til
og med torsdag 15. september, altså 10
dager. Det anses for å være en passelig
lengde på et slikt opphold.
Å trekke seg tilbake, unngå andre, ha fysisk aktivitet, avslapning, samt adspredelse for å tenke på noe annet, gir noe lavere
effekt.
Ikke all informasjon om dette opplegget er
klart ennå, men det vil bli presentert på
nettsidene våre etter hvert. Følg derfor
med på www.dystoni.no, som er den nye
nettadressen til NDF.
Aggressiv atferd, det å uttrykke emosjoner, samt verbal aggresjon, gir til dels betydelig negativ effekt.
NB! Påmeldingsfrist blir trolig en gang i
løpet av mars, så du bør allerede nå tenke
gjennom om dette er noe du vil delta på.
Husk at de som deltok i år var strålende
fornøyd.
Å opprettholde gode sosiale relasjoner og
støtte, krever en grad av gjensidighet i utbytte av den sosiale relasjonen.
Når det gjelder å endre adferd, kan du
gjerne bruke følgende instruks:
Sannsynligvis vil fristen være etter årsmøtet, så hvis du skal møte der, blir nok dette
et tema.
1. Sett deg realistiske og konkrete mål
2. Lag delmål
3. Involver andre i målsettinger og gjennomføring
4. Bestem deg gjerne for å prøve ut nye
måter å være på for en kortere periode
5. Lag system for å fange opp framgang
6. Fokuser på gevinster
7. Belønn deg selv
God og dårlig nyhet
Det er viktig å sørge for gode opplevelser
og meningsfull aktivitet. Hva gjør jeg da
når jeg har mye symptomer?
Rett før bladet skal sendes til trykkeriet,
får vi beskjed fra Birthe Minde om at resultatet av hårprøven hun sendte inn til
analyse under besøket på Akinon-senteret,
nå er kommet.
Jeg kan for eksempel bli med på en biltur
for å se på solnedgangen eller havet som
bryter mot land en stormfull høstdag. Eller jeg hører på musikk jeg liker, ser en
god film, leser en god bok eller hører en
god lydbok. Eller jeg er kort og godt sammen med familie eller venner.
Blant mye annet viser prøven at hun er
kraftig kvikksølv-forgiftet. Hun får beskjed om at derfor bør hun spise så mye
Magnesium Citrat hun bare orker. Det er
veldig viktig at det er Citrat, sier hun. Se
egen artikkel om magnesium annet sted i
bladet.
Og hva hvis jeg har lite symptomer?
Da kan jeg gå en lang tur i naturen, pusse
opp hjemme eller på hytta, eller arbeide
med et forskningsprosjekt.
Hvis det er flere som ønsker å få tatt hårprøve, så har hun noen kits liggende. Ta
kontakt med henne på 91 31 93 66 eller
[email protected] Da får du vite det du
trenger, også hva det koster.
Eller jeg kan holde et foredrag om Mestring av dystoni.
11
Bokpremie!
1
2
4
5
6
7
8
9
10
Medisinsk
definisjon av dystoni
3
Ufrivillig muskelsammentrekning som kan
være vedvarende, intermitterende, eller alternerende i forskjellige muskelgrupper, og som
fører til unormal, ufrivillig stilling og/eller
bevegelse.
Forskjellige
dystoni-diagnoser
11
Cervical Dystonia
or Spasmodic Torticollis
Påvirker nakkemusklene så hodet trekkes til
siden, forover eller bakover.
12
Mini-kryssord
Blepharospasm
Påvirker øyelokkene så de lukkes, eller man
blunker kraftig.
Vannrett
1. Jaktbytte for dystonikere
4. Gammelt fylke
6. Klokke
7. Hyl
8. På norske fly
9. Like
10. Ert!
12. Oppsetsighet
Generalized Dystonia
or Early-Onset Childhood Dystonia
Starter vanligvis i kroppsdeler, spesielt i fot
eller arm, og kan etter hvert påvirke mesteparten av kroppen.
Spasmodic Dysphonia
Påvirker musklene som kontrollerer stemmebåndene. Det blir vanskelig å snakke.
Loddrett
1. Sykkeldelen
2. Hvis
3. Blid portrett-jente
4. Avgått redaktør
5. Tøys
11. Leverte
Oromandibular Dystonia
Påvirker musklene i nedre del av ansiktet som
gjør at man får rykninger. Blepharospasme
kan følge med.
Writers Cramp
En lokal dystoni som påvirker fingrene, hånden og underarmen. Problemene kommer når
man skriver eller utfører nøyaktige håndbevegelser.
NB! Et par av løsningsordene finner du gjerne
fram til ved å lese i dette bladet.
Løsningen sender du til [email protected], eller
i vanlig brev til NDF, Grasskaret 2A, 6429
Molde. Du trenger ikke sende inn selve kryssordet. Det er såpass lite at det holder om du
bare skriver alle løsningsordene i brevet.
Informasjonsmateriell
om dystoni
Av de riktige besvarelsene som er kommet før
1. mars 2011, trekker vi tre premier.
På slutten av 2009 laget vi en helt ny brosjyre,
som er til gratis utdeling. Den omhandler alle
dystoniformer i kortform.
Vinnerne av forrige oppgave var:
Brosjyren ble sendt ut til alle medlemmer
sammen med Dysto-Nytt, men ta kontakt dersom du ikke har den. Den kan også lastes ned
fra www.dystoni.no som PDF-fil.
Turid Hantveit, Øvre Ervik
Ingun Kreppen, Askim
Lajla Sagøy, Flatåsen
Vi har også en PP-presentasjon som kalles 7minuttern. Den kan fås av alle som i et passende forum ønsker å gi en kort presentasjon
av hva dystoni er.
Bokpremiene blir tilsendt, og vi gratulerer
hjerteligst! Skulle noen av vinnerne ha boken
fra før, er den fin som presang.
12
Varamedlem:
Reidun Løland
[email protected]
Kontaktinformasjon
Organisasjonen:
Varamedlem:
Birthe Minde
[email protected]
Adresse:
Norsk Dystoniforening
v/ Merete Avery
Grasskaret 2A
N-6429 Molde
Norway
Andre funksjoner og verv:
Valgkomite:
Jertrud Eide
Arne Gjerde
Telefon:
+47 92 80 78 22
[email protected]
[email protected]
Dystonikontakt:
Reidun Løland
[email protected]
+47 92 80 78 22
Epost:
[email protected]
Bankkontonr:
2050 01 43348
Redaktør nettsidene:
Oddhild Tollås
[email protected]
Organisasjonsnummer:
980 202 453
Redaktør Dysto-Nytt er ikke avklart pr dato.
Bladet utgis to ganger årlig (juni & desember).
Hjemmeside:
www.dystoni.no
Alle kommentarer eller informasjon vedrørende behandling, medikamenter, osv, beskrevet i
Dysto-Nytt, er skribentens subjektive mening,
forslag eller anbefaling. Utgiverne av DystoNytt vil verken godkjenne eller anbefale informasjonen vedrørende behandling, medikamenter, osv, beskrevet i disse innleggene. Vi
oppfordrer alle til å foreta egne undersøkelser
angående all informasjon de finner. Primærlege/spesialist bør kontaktes vedrørende egen
medisinske situasjon.
Medlem av:
European Dystonia Federation
Styret 2010:
Leder:
Merete Avery
Grasskaret 2A, N-6429 Molde
[email protected]
[email protected]
41 42 28 97
Nestleder:
Sylvie Helgesen
Fossveien 12 A, 1405 Langhus
[email protected]
41 26 56 32
Medlemskontingenten
er slik:
Enkeltmedlem 250,Familie (2 stk) 300,Familiemedlem (ut over 2 stk) 50,Støttemedlem minst 100,-
Kasserer:
Gabriel K Horseng
Saglia 1, 8640 Hemnesberget
[email protected]
90 95 74 17
Kontingenten kan betales til vår
bankkonto 2050.01.43348.
Styremedlem:
Sølvi Engeland
Falsens vei 29, 3613 Kongsberg
[email protected]
92 67 09 70
NB! Husk å betale kontingenten så snart du
har fått tilsendt giro! Det sparer oss for både
arbeide og ekstra kostnader.
Styremedlem:
Oddhild Tollås
Geilebergveein 2A, 6017 Ålesund
[email protected]
70 14 87 30 / 90 75 71 52
... å melde adresseforandring!
Det sparer oss for mye arbeid og sikrer at du
får blad og invitasjon i tide.
Send den til foreningens hovedadresse
(se ovenfor).
Følg med på www.dystoni.no
og send oss gjerne stoff eller tips.
Husk!
13
Jertrud jakter hjort
Jaktlaget Gaselle består av noen flotte damer i alder fra 33 år til 55 år. Tannlege,
økonom, lærere.
Noen er mørke i håret, noen er lyse i håret.
Noen er lange, noen er korte.
Noen er lubne, og noen er skrinne.
Noen har en diagnose, og noen er helt friske (hvis det egentlig går an).
En broket forsamling, med en felles agenda: Jakt i skog og fjell etter firbeinte hjortedyr.
Nestunet bondegård er eid av Kåre Nes.
Vi hadde tidlig på året avtalt fellingsløyve,
husrom og tidsrom.
Dette er en fantastisk vakker bondegård,
med gamle restaurerte bygninger i naturskjønne omgivelser. Kan absolutt anbefale å ta med familien på overnatting. Her
hentes garantert nye krefter.
Dette er den fineste gården i Hardanger.
Les mer på www.nestunet.no.
Vi hadde jaktet hele helgen med harde økter fra begynnelse til slutt.
Fredag ettermiddag hjemme rundt 17:00.
Sulten, trøtt, og au alle steder. Jeg hiver
inn håndkleet, napper med meg en tomat
og tenker kun en tanke: søvn!!
Ingvild og Hilde reiser til det nedlagte
gårdsbruket og posterer der.
Langt inn i søvnen hører jeg Elisabeth
komme stormende opp trappene:
"Jertrud, du må stå opp, bonden sier det
er skuddsjanse ute på en av bøene!”
Jeg spretter opp, og tar på jaktklær i ei
fæla fart. Håret som sto viltert til alle kanter, ble satt på plass med klemmer, og på
med jakthatten. Triver rifla og sier: ”jeg
trenger kun magasinet”. Ut i bilen til bonden.
Vi kjører traseen forbi bøen der hjorten
står. Et stort dyr med flott gevir. Odelsgutten på gården er med, han sier: ”Kjør nå
som om du skal opp i dalen, dyret må ikke
få mistanker…."
Jeg får de siste instruksjoner: ”Løp bort til
det lille fjellet der, finn råsa opp, og du
skal være noenlunde i posisjon”.
Når jeg går ut av bilen sier odelsgutten,
med tommelen opp: ”Du tek han…!!
Her er hjortejegerne: Elisabeth, Hilde,
Ingvild, Torunn, Edle og meg (i midten).
Ut av bilen, stille med døren, lader opp
rifla, på med sikring –
mens jeg småløper.
Det er i skumringen,
og alt haster. Finner
råsa, full fart opp, kryper over kanten og åler
meg frem.
Så: Jeg kan ikke skyte
i liggende posisjon
grunnet nakken og
dystonien. Cervical og
retro…
Aker meg lengre frem
og kommer meg opp i
sittende stilling, faktisk sittende på bakken
14
med beina i kross – som i en yoga-stilling.
Så ser jeg i siktet, det stod stilt på dagslys
med kode tre – siden jeg tidligere på dagen satt på post med kort distanse. I tillegg står bukken med rompa til, avstand
er ca 150m… Nei, og nei…
Jeg tar ned rifla og stiller posisjonene, tar
opp igjen og sikter.
Bukken har snudd seg og står med breisida til, lyset går fremdeles og siktet er
sylskarpt stilt inn.
Jeg sikter på bogen, har stødig stilling,
puster ut og fyrer av. Bukken tar et skritt
frem og går rett i bakken. Et perfekt skot.
Fra jeg ble vekket til bukken var skutt: 7
minutter.
Så går jeg bort og ser på bukken. Er nok
litt lei meg egentlig – siden det ikke er så
hyggelig å vite at jeg nett har skutt et flott
hjortedyr.
Den stolte skytteren
Her er gjengen. Skytteren spanderer to runder med Jägermeister (da var flaska tom).
Jeg har løpt fra mobil, radio og må gå tilbake. De andre har hørt skuddet, fulgt
med i kikkert, og de kommer meg i møte.
De forteller opprømt at de helt og holdent
var med i spenningen. Jaktlaget, bonden,
de to guttene. De hadde hoppet og knyttet
hender, holdt pusten, hvisket!
Med unntak av Geir, han sendte SMS med
noen stygge gloser, siden han helst ville
tatt storbukken sjøl…. :))
Dette var en 8-tagger med slaktevekt 69
kg. Et flott dyr og mye godt kjøtt.
Alle er bare så happy, nå har vi felt dyr og
det kolossale presset er over.
Vi hadde det så kjekt. Vi lo og koste oss
gjennom 3 døgn. Gode måltider og masse
morsomme historier.
Bonden Kåre leste to flotte dikt av Jimmy
Øvredal – ”Gråsteinslandet”.
Vi syns det er viktig å holde sammen og
passer på at alle trives. Har noen av oss en
dårlig dag og formen er deretter, så kan
det uansett bli festlig!
Jertrud
(som var foreningens forrige leder,
og som er en fremragende kunstmaler,
som du kan lese mer om på nettsidene
hennes, www.artgalleri.no)
15
Hva er VOF?
PIF-utvalget, er der liv?
VOF er et nytt helsemagasin som er kommet ut. VOF står for vitenskap og
fornuft.
Jo da, vi lever, men i det stille. Det har dessverre vært liten aktivitet i utvalget det siste
året, delvis på grunn av annet arbeidspress,
men ikke minst på grunn av at dr. Emilia Kerty ikke lenger kunne avse tid til deltakelse i
utvalget. Dernest har vi jo våre plager å stri
med…
Bladet ligger under en stiftelse som heter
SVOF. Der stiftelsen har som mål at alt
overskudd som kommer inn går til forskning. Det går på hva som er best for kroppen vår både når det gjelder hva vi spiser
og hva som ellers er bra for oss.
Heldigvis, vi har nå fått en annen velvillig nevrolog til å erstatte Kerty, nemlig Inger Marie
Skogseid. Så da er planen å avholde et møte
rett over nyttår, der vi ser på aktuelle temaer
og videre strategi. Så vil tida vise om utvalget
har sin berettigelse.
Vi i dystoniforeningen har fått en avtale
på dette slik at vi får det til redusert pris.
Prisen er kr. 450,- i året for 8 blad eller du
kan betale for 2 år og da blir det kr. 800,-.
Vi er i hvert fall totalt avhengig av en medisinsk sakkyndig, og setter vår lit til at dr. Skogseid kan bli en døråpner til fagmiljøer i inn- og
utland, og derved skaffe til veie nyttig informasjon om diagnostikk og eventuelle alternative
behandlingsmetoder. Jo, tida arbeider nok for
oss, men dessverre litt for sakte.
Dere kan gå inn på www.vof.no og lese
mer om bladet og der kan dere registrere
dere om dere vil abonnere på bladet.
Så er altså dette året på hell også. Vi har forhåpentligvis nytt godt av en relativt fin sommer,
feriert og slappet av i den grad en dystoniker
kan gjøre det. Noen har kanskje spandert på
seg en Sydentur, godt for både kropp og sjel.
Lurer dere på noe så kan dere ringe Birthe
Minde 91319366 i foreningen.
”Se og bli sett” er et standarduttrykk når de
gjelder sosial atferd. For oss gjelder begrepet
bare sånn halvveis. Vi liker å se, å oppleve,
men å bli beglodd, det kan være ganske besværlig. Da spenner vi alle muskler, retter opp
og forsøker febrilsk å holde hode og andre
kroppsdeler på plass. Omtrent håpløst, og så
slitsomt som det er.
Har du sett på for eksempel idrettsutøvere idet
de stiller til start? Hvordan de rister løs og foretar noen saftige hode- og nakketøyninger.
Og folk med andre muskel- og skjelettlidelser,
hvordan de bøyer og strekker, helt åpenlyst?
Vi derimot, stivner til så krampa bokstavelig
talt tar oss, for ingen skal se at vi lider nei!
Hvorfor? Tja, det har vel noe med kroppsspråk
å gjøre.
Et godt råd sånn innunder jul, med butikkhandel, sosiale lag, stress og mas blant kjente og
ukjente: Slipp deg løs, bøy og tøy etter beste
evne, for åpen scene! Da legitimerer du på en
måte dystonien, ufarliggjør den, og ikke minst,
det er så befriende. Du slapper bedre av etterpå, og er ikke lenger så interessant for omgivelsene. ”Jøss”, sier de,” han er nok temmelig
giktplaget…”
Ha ei god jul, og et enda bedre nytt år!
Med hilsen fra PIF-utvalget
Aksel Napstad
16
Vintermotiv. Foto: Merete Avery.
Arbeidsoppgavene er varierte, interessante og i nært samarleder og øvrige styremedlemmer i Norsk dystoniforening. Verblir ledig fra årsmøtet
i mars 2011.
beid med
vet
Oppgaver:
- Utbetalinger
- Billagshåndtering / føring av regnskap / årsregnskap
- Budsjettforslag i samarbeid med leder
- Kontakt med revisor
- Ajourføring av medlemslister
- Håndtering av adresseendringer m.m.
NDF ønsker seg en person med:
- Erfaring innen regnskapsføring
- PC-kunnskaper, inkludert bruk av Internett, nettbank og e-post
- Gode samarbeidsevner, men også ”selvgående”
- Interesse for styrearbeid
-Tid og godt humør!
NDF har 4 -5 styremøter pr år. I tillegg arrangeres det 2 medlemsmøter, hvor det
ene er kombinert medlems- og årsmøte.
Er dette noe for deg? Send kortfattet søknad med CV. Ikke nøl med å ta kontakt hvis
du vil vite mer!!
Merete Avery, leder, [email protected] Mobil: 41 422 897 og/eller
Gabriel Horseng, kasserer, [email protected] Mobil: 90 957 417
NB! Du trenger ikke å ha dystoni for å ta denne jobben!
17
Likemannsinnlegg på
høstmøtet i Stavanger
ganske så ”mørklagt”. Og jeg som elsket
jula, med mye levende lys og alt som hører
jula til.
Min dystoni startet i september 2002. Det
begynte som ”leamus” på venstre øye og
jeg tenkte at dette går over etter noen dager eller en ukes tid, men det gjorde det
ikke og jeg ble verre.
Spasmene rundt øynene ble verre og jeg
var funksjonelt blind i mange måneder.
Det ble mange fall og blåmerker pga spasmene og dårlig balanse. Dette førte til at
jeg måtte ha hjelp i hjemmet og ledsager
utendørs. Det var kjempetøft for en som
alltid har vært selvstendig og fikset det
meste.
Fikk trykk på øyet og jeg begynte å bli lyssky. Trodde jeg var overarbeidet og sliten
etter stort arbeidspress og med mye overtid over lengre tid.
I begynnelsen visste jeg ikke selv hva som
feilte meg.
Jeg var den første som kom på jobb kl 07
og den siste som dro fra jobb kl 21. Det ble
mye jobbing lørdager og søndager i perioder.
Min mor har en søster som bor i Sykkylven og de ringes ofte, men treffes sjelden
pga lange avstander.
Har vært på samme callsenter i 23 år. Begynte som telefonselger, var selgerleder i 9
år og jobbet som bemanningsansvarlig i 8
år før jeg ble syk.
De snakket sammen rett før jul og min
mor fortalte henne om hva som hadde
skjedd med meg. Med mine symptomer
trodde min tante at jeg kanskje hadde fått
det samme som henne.
Jeg elsket jobben min. Den var utfordrende og krevende med høyt tempo, men veldig spennende og lærerik, ingen dag var
lik.
Nå begynte ting å skje. Min tante ringte
meg og ut i fra det jeg fortalte var hun
ganske sikker på at jeg hadde fått det samme som henne. Hun ba meg ringe Grete
Seyfart i Dystoniforeningen, noe jeg også
gjorde. Hun mente også at jeg kunne ha
fått blepharospasme. Hun ga meg støtte
og gode råd.
En aktiv og sosial person var jeg både i
jobbsammenheng og privat.
I 2001 døde min far og det var et stort
sjokk. Samme år ble min gode arbeidskollega syk av kreft. Vi jobbet veldig nært
sammen og omgikk også privat.
Jeg kontaktet fastlegen min og fortalte
henne at jeg trodde at jeg hadde fått
blepharospasme. Hun hadde aldri hørt om
det og visste ikke hva dette var. Ba henne
derfor søke nevrologisk avd. på Ullevål, Ahus og Rikshospitalet for en utredning.
Fikk brev om at ventetiden var lang alle
steder.
I håp om at hun skulle bli frisk påtok jeg
mye av hennes arbeidsoppgaver. Typisk
meg som alltid har vært et JA-menneske.
Dette skulle jeg fikse.
Dessverre ble hun ikke frisk og tapte kampen i november 2002. Det var nok disse
tingene som utløste min dystoni.
Dette hadde jeg ikke tid til for jeg ville
raskt tilbake i jobb så jeg ringte Volvat og
fikk time der etter 14 dager hos en nevrolog i februar 2003. Ganske riktig så hadde
jeg fått blepharospasme.
Jeg var i full jobb frem til begynnelsen av
desember 2002. Ble 50 % sykemeldt, men
min tilstand ble ytterligere forverret og ble
100 % sykemeldt en uke senere da mitt
høyre øye også ble angrepet.
Hun kontaktet Ullevål hvor hun tidligere
hadde jobbet på nevrologisk avdeling. Jeg
fikk min første injeksjon med Botox rundt
øynene på øyeavdelingen etter 1 ½ mnd.
Øyelegen bemerket at jeg hadde spasmer i
Jeg ble lyssky og måtte bruke mørke
solbriller ute og inne, så denne jula ble
18
ansiktet og søkte nevrologisk avd. for å få
en videre utredning.
Selv om jeg var ”inne i systemet” på Ullevål var ventetiden allikevel 5 mnd. da injeksjonene måtte foretas på øyeavdelingen
og nevrologisk avdeling.
Jeg kontaktet igjen nevrologen på Volvat
som konstaterte at jeg også hadde utviklet
dystoni i ansiktet. Hvorpå hun igjen kontaktet Ullevål og jeg ble lovet botoxbehandling i august der.
Jeg fikk ingen innkalling og det ble purret
på dette. Beskjeden jeg fikk var at timelistene var fulle og at jeg ikke var garantert
noen behandling i september heller.
Dette var ingen god løsning for meg og
ikke få tilfredsstillende og kontinuerlig
behandling. Dette medførte at det gikk
utover min psykiske tilstand og forverret
min dystoni betraktelig.
Perioden 2003 til 2004 følte jeg meg som
en kasteball innen det norske helsevesen
og NAV, noe som gjorde at jeg gikk ned 30
kilo og ble undervektig. Min vekt var nede
i 46 kilo og jeg var intet vakkert syn.
Sylvie ser ut som en kongelig når hun holder innlegget
sitt, men det er faktisk bare en vanlig bandasje.
Jeg ble innlagt på Rikshospitalet og utredet i januar 2004. Etter dette har jeg fått
botoxinjeksjoner hver 3. mnd. noe som ga
meg en trygghet og vekten gikk noe oppover igjen.
rokiropraktor i Oslo, Kim Lauvring, som
kunne mye om Dystoni.
Jeg måtte ha følge til mine første behandlinger hos han pga dårlig balanse og jeg var
”funksjonell blind”. Behandlingene hos
Kim har gjort meg mye bedre. Jeg klarte
etter hvert å gå til toget alene. Riktignok
brukte jeg 30 min. - normal gangtid er 3
min. I dag bruker jeg ca 3 minutter ☺
Jeg prøvde meg også noen timer i uken
tilbake i jobb, men det forverret min
dystoni. Endte opp som 100 % ufør. Ble
kjempe lei meg, dette var ikke noe jeg ønsket.
- Det var mange blikk jeg fikk der jeg
”skjena” av gårde. Tynn, ustø og jeg så vel
ut som om jeg ”påvirket” av noe.
Jeg utviklet spasmer i kjeve, hals og nakke, som gjør at jeg får kjevelåsninger. Dette medfører at jeg har problemer med å
tygge og svelge maten min. Jeg hadde fått
Segmental (cranio-cervical) dystoni.
En dag jeg var med mannen min for å
handle inn litt mat var det en
”dame” som skubbet seg forbi meg
mens hun freste: ”Erru helt blind
eller?” Hun ble ganske så flau da jeg
sa: ”Ja, du kan si det sånn”.
Da bestemte jeg meg for å få meg en
blindestokk og dette hjalp meg for å
unngå kommentarer og rare blikk.
Fysioterapibehandling har ingen vesentlig
effekt på meg, men kun avslappende behandling. Andre behandlinger med fysioterapi trigget min dystoni.
Jeg var så heldig å få kontakt med en nev19
glade i. Jeg bidrar i mitt tempo så godt jeg
kan med min dystoni.
Behandlinger hos min nevrokiropraktor:
Camilla, min datter har gitt meg 2 flotte
barnebarn, Victor på 2 år og vesle Nora på
5 uker. De gir meg mye positiv energi og
glede. Tormod, min mann er en veldig
stolt ”besse”.
Med mine regelmessige behandlinger hos
Kim har jeg fått veldig bra balanse. Jeg
har fått tilbake ”livet” mitt og fungerer
godt i hverdagen.
Jeg klarer igjen etter 4 år å kjøre litt bil,
men kun korte strekninger. Noe som gjør
hverdagen min mye lettere. Godt å kunne
gjøre noe selv og ikke være avhengig av
andre hele tiden.
Jeg lever i dag godt med min dystoni selv
om det er noen begrensninger der ute.
Jeg prøver å tenke positivt og gleder meg
over stadige nye ting jeg klarer å mestre.
Nå gleder jeg meg til neste gang jeg skal
hente Victor i barnehagen ☺
Jeg bruker heller ikke lenger Rivotril eller
andre medisiner for min dystoni dagelig.
I begynnelsen gikk behandlingen ut på
ulike former for balansetrening og oksygentilførsel.
Sylvie Helgesen
Jeg hadde lagt meg til en uvane å holde
pusten for å komme meg fra A til B. Dette
resulterte i for lite oksygen til hjernen, noe
som ikke er bra.
Julegavetips
Julen nærmer seg med stormskritt og
mange tenker så det ”knaker”:
Jeg fikk låne et par mørke spesialbriller
som ga impulser til hjernen. Øynene mine
holdt seg mer åpne, (gikk rundt som en
blinkende alien) men så lenge dette hjalp
brydde jeg meg ikke om det. De var faktisk
ganske ”kule” ☺
”Hva i all verden skal en kjøpe i julegave
til noen som har alt?”
Kanskje du kan gi et gavekort med medlemskap som støttemedlem i vår forening?
Dette koster kun kr 150,- pr år!
Jeg får også varm luft t inn i ørene – igjen
for å stimulere nervetrådene i hjernen.
Han gir meg øvelser ang. egentrening for
balanse, samt pusteøvelser og løser opp
mine kjevelåsninger slik at jeg kan klare å
tygge min mat.
Synes du dette er en god ide, da gjør du
følgende: Registrer og betal direkte i din
nettbank til
Bankkontonummer 2050 01 43348
Norsk Dystoniforening
v/ kasserer Gabriel Horseng, Saglia 1,
8640 Hemnesberget.
Laserbehandling som stimulerer nervevevet i hjernen. Dvs. nervens energi stasjon
får tilført mer energi og nervecellene kan
dermed øke sin funksjonskapasitet. Nervecellene øker sin funksjon.
Oppgi følgende:
Støttemedlem, etternavn og fornavn, adresse og telefonnr på personen du ønsker
å gi medlemskapet til.
Kim vurderer meg fra gang til gang med
tanke på hvilken behandling jeg har behov
for.
Vedkommende vil få tilsendt velkomstbrev og informasjon/brosjyre vedr. vår
forening og vil få tilsendt vårt medlemsblad som utgis to ganger i året.
Jeg har mye å være takknemlig for. Er så
heldig å ha en snill og forståelsesfull
mann. Han gjør det meste av det som må
gjøres i hjemmet, både ute og inne slik at
vi kan fortsette å bo i huset vi har blitt så
Sylvie Helgesen
20
Magnesium
lene sine fra topp til tå med høydose magnesium. Selvfølgelig da samtidig overveie
å spandere en hårmineral-analyse, slik at
status kan dokumenteres svart på
hvitt.
Dette herlige basiske mineral inngår i mer
enn 200 sentrale prosess-ledd i våre celler! Likevel er det et faktum at folk flest
ikke har tilstrekkelige mengder magnesium tilgjengelig når det trengs, og der det
trengs.
Når det gjelder tilskudd av magnesium,
skal jeg minne om at det er flere magnesium-typer som frembys også i Norge:
Vanlige blodprøver har ikke sjanse å avsløre magnesium-mangel. Årsaken er den
enkle at blodprøvene ikke måler mengden
av magnesium inne i cellene våre, men
kun gir inntrykk av aktuelle nivå av magnesium utenfor cellene.
Best er magnesium-citrat (nær fullstendig
absorbsjon), dernest såkalt aminokelert
magnesium.
Dårligst er simple magnesiumforbindelser, som magnesium-oxid, hvorav bare noen få prosent tas opp. Dvs. det
meste forblir i tarmen og virker da som
avføringsmiddel.
Dette faktum er medvirkende til at magnesium-mangel stort sett ikke avdekkes og
dokumenteres uansett av vanlige folkehelseproblem fra leggmuskelkrampe til hjertemuskelkrampe og spasmer i
pulsårer / blodtrykksforhøyelse kan utløses av denne mineral-ubalanse/
mineral-mangel.
Til medisinsk anvendelse med høydose
som er nødvendig for å forbygge/unngå
spasmer og krampe, og ellers til å oppnå
generell muskelavslapping (redusert hvile-spenning i muskulaturen), bliver Magnesium-citrat førstevalget.
Overordnet må magnesium ses som kroppens avslappende og beroligende
mineral, hvor kalsium virker stikk motsatt. Kalsium og magnesium er som ying
og yang !
Hyggelig også at tilmed de beste magnesium-preparater er ganske rimelige, 30-60
øre per dose.
Og i vårt stressede og forsurede miljø mobiliseres de basiske mineraler fra depotene (skjelettet) som stadig repeterende
akutt-tiltak, medførende beinskjørhet og
utfelling av kalk i bløtdeler og bindevev,
forkalking av pulsårene, og dannelse av
stein i nyrer/urinveier og galleganger/
galleblære.
Allan Fjelstrup
www.fjelstrup.no
www.akinon.es
På bakgrunn av mange tusen norske
mineral-analyser primært basert på
hårprøver (som faktisk gir oss reelle mål
for magnesiumnivå inn i cellene ), har det
vært solid grunnlag for å anbefale magnesiumtilskudd stort sett til alle og enhver
(samtidig er det kun et fåtall som ser ut til
å ha behov for kalk-tilskudd – folk flest
blir faktisk forkalket over tid uten videre.)
Lykke ...
Kunsten er å få en bukett
ut av de blomstene
man har innen rekkevidde
I dette lys er det klart at pasienter som har
symptom/diagnoser innenfor dystonispekteret, bør vurdere magnesiumtilskudd , og etter min mening benytte magnesium i medisinske doser og forkjæle cel-
Forfatter ukjent
21
Foto: HENT AS
Portrettet:
Oddhild
Knotten Tollås
Min barndom med dystoni
Jeg husker den dagen jeg fikk dystoni som
om det skulle vært i går. Selv om det skulle gå mange år før jeg fikk den riktige diagnosen, er det faktisk begynnelsen jeg
husker best.
Denne gangen er det sannelig på tide å
lage et portrett av Oddhild. Alle som er
på medlemsmøtene våre, har forlengst
funnet ut at det er Oddhild som er den
ansvarlige for arrangementene.
Jeg var 12 år, gikk i 6. klasse og stod foran
klassen min og leste juleevangeliet som vi
skulle fremføre for bygdefolket på julaften. Helt plutselig kjente jeg at det begynte å rykke og vri i den venstre hånden min.
Det er denne utrolig blide sunnmøringen
som trekker i alle trådene, og som sørger
for at vi får det slik som vi er blitt vant til
å ha det på disse samlingene. Nemlig trivelig fra ende til annen.
Vel hjemme den kvelden begynte hodet
mitt gradvis å trekke ned mot den høyre
skulderen, samtidig som jeg fikk spasmer
som gradvis ble verre. Morgenen etter var
hodet mitt helt låst ned mot høyre skulder
og småristet hele tiden.
Til tross for at hun fikk dystoni tidlig, har
vært DBS-operert, og elles har vært gjennom det meste, har hun overskudd til å ta
seg av oss andre. Hun er den beste venn
noen kan ønske seg.
Jeg var vel fortsatt så ung at jeg ikke
skjønte så mye annet enn at dette ikke var
som det skulle være. Men mor og far ble
livredde og bestilte time hos legen straks.
Vi lar henne presentere seg selv gjennom
et stykke hun har skrevet til sluttrapporten for Barn og unge med dystoni
(BUD), om sin egen barndom.
22
En tydelig
dystonirammet Oddhild
den gangen
hun var ung
og vakker.
I dag er hun
bare vakker.
Han skjønte heller ikke hva dette kunne
være og sendte meg videre til nevrolog på
Ålesund sykehus.
Da jeg kom dit etter noen lange ukers venting, var jeg så heldig å treffe dr. Hellebust. Han så på meg en gang og sa: Du har
fått Torticollis du!
Jeg og foreldrene mine var selvsagt glade
for å få et navn på dette ukjente, og vi fosset over med spørsmål og hva som kunne
gjøres, medisiner osv.
Han måtte henvise meg videre til spesialister på gamle Rikshospitalet i Oslo, og
igjen gikk det måneder med usikkerhet,
redsel, smerter, spasmer og venting….
smerter og spasmer gjorde at jeg stadig
trakk meg mer og mer tilbake fra verden
rundt meg og var mye alene.
Ikke minst prøvde jeg å finne en måte å
leve med denne ”nye nakken” på. Det var
ikke lett siden jeg nå var begynt på ungdomsskole, byttet skole og fått mange nye
elever i klassen som ikke var fra samme
sted som meg.
Det var også på denne tiden jeg begynte
hos psykomotorisk fysioterapeut, som
hadde kontor 1 ½ time med buss hjemmefra. Og med en mor som jobbet sent og en
far som var sjømann hadde jeg ingen annen utvei enn å ta bussen.
Jeg var så heldig å finne noen få nære
venninner i denne klassen, men de fleste
lo, pekte og kalte meg mindre pene ting da
de så meg.
Siden jeg kommer fra et lite sted, gikk det
ikke buss hver time heller, så tre ganger i
uken reiste jeg fra skolen klokken 14 og
var hjemme klokken 19.
Dette og det faktum at mens jeg ventet på
å reise til Oslo ble stadig verre, både av
Jeg husker ikke så mye fra disse årene,
fordi jeg var så sliten. Jeg gikk på skolen,
reiste til fysioterapi annen hver dag, gjorde lekser og etter det sov jeg til neste dag.
Så de tre årene på ungdomsskolen bestod
av skole, lekser, fysioterapi, smerter, spasmer, søvn og mobbing…
Venner hadde jeg ikke som bodde nær
meg, og uansett hadde jeg ikke hatt overskudd til å være sammen med dem.
For å hoppe litt tilbake, så var jeg innom
gamle Rikshospitalet da jeg var rundt 13
år. Der tok de et utall tester, og jeg var forsøkskanin på flere nye medisiner som enten gjorde meg verre eller ga meg sterke
bivirkninger, så jeg ble sendt hjem uten
noen hjelp.
fortsetter neste side ...
23
Et flott portrett av Oddhild, tatt av
dattera Frida, som er 14 år gammel.
Retur-adresse: NDF, Grasskaret 2 A, 6429 Molde
... fortsettelse fra forrige side
Jeg var nesten 16 da jeg fikk telefon fra
Rikshospitalet igjen. Da ringte det en nevrokirurg og fortalte at de ville prøve en
hjerneoperasjon der de skulle gå inn med
en elektrode og regulere et punkt på størrelse med en knappenålsholde på høyre
siden av hjernen min. Jeg hylte av glede.
Endelig, skulle jeg bli kvitt denne dritten
og begynne å leve igjen!
Årsmøtet
skal til våren være på Quality Hotel Olavsgaard (se bildet over), lørdag 19. og søndag
20. mars. Der var vi i fjor, og det er et hotell
med mange flotte fasiliteter.
Jeg og mor reiste til Oslo, jeg forhåpningsfull, mens jeg tror mor var mest redd. Da
vi kom frem og møtte nevrologen som
hadde innkalt meg, fortalte han at de hadde ombestemt seg fordi operasjonen var
altfor risikabel.
Husk å bestille billetter i god tid! Da sparer
du både deg selv og foreningen for penger.
Husk også å tegne avbestillingsforsikring,
hvis du ikke har en generell forsikring som
dekker dette.
Hotellet ligger på Hvam like nord for Oslo,
kloss ved Lillestrøm. Vil du vite mer, kan
du gå inn på www.olavsgaard.no. Innbydelse får du straks over nyttår.
Jeg har ikke vært så knust i mitt liv. I tillegg sendte han meg inn til en psykolog
som ”grillet meg” i tre timer fordi han
mente at det måtte skjedd noe spesielt
som gjorde at jeg hadde fått Torticollis og
at dette måtte være psykisk. Da jeg kom
ut derifra gråt jeg i flere timer.
NB! Saker som ønskes behandlet på årsmøtet må være styret i hende 15. januar.
Etter mye om og men fant de en medisin
som hjalp meg litt, men som gjorde meg
enda trøttere. Jeg brukte denne medisinen
til jeg var 16 år og gikk på videregående.
Da skjedde det et eller annet som gjorde
meg så sint for alt jeg hadde gått glipp av
mens jeg var ”dopet” de siste årene at jeg
kastet alle tablettene i toalettet og bestemte meg for å klare meg uten.
Inntrenger
Det gikk i en periode, men den tiden var
jeg i hvert fall våken og oppegående, selv
om nakken var helt forferdelig.
Jeg var 22 år før jeg fikk den riktige diagnosen min: Generell dystoni.
Skrevet av Oddhild Knotten Tollås
(som i mai 2004 gjennomgikk
en vellykket DBS-operasjon)
24
Du kom, helt uten forvarsel
og tok fra meg livet mitt.
Grunnen under bena mine
forsvant, du fortalte jo ikke
engang hvem du var?
Alene, med smerte, redsel og
usikkerhet i det som skulle være
den beste tiden i livet mitt.
Hvem ga deg rett til dette?
Hvorfor valgte du meg?
Så mange spørsmål
med så få svar.
Jeg fant til slutt krefter til å slåss,
krefter jeg ikke ante jeg hadde.
Men arrene jeg fikk av alt du tok
fra meg vil alltid være der...
Dystoniker