RAPPORT - Sintef
Transcription
RAPPORT - Sintef
SINTEF A16216 RAPPORT Ventelistestatistikk i Norge, Sverige, Danmark, Finland, Skottland og England – Datagrunnlag og anvendelse Birgitte Kalseth SINTEF Helsetjenesteforskning August 2010 Forord Denne rapporten er utarbeidet som et innspill til en nasjonal arbeidsgruppe i regi av Helse- og omsorgsdepartementet som er nedsatt for å vurdere utvikling av venteliste- og ventetidsstatistikken i Norge. Siden det var seks land inkludert i sammenligningen av ventetidsstatistikk utarbeidet jeg og sendte ut et spørreskjema (norsk, svensk og engelsk) til landene for å få oppdatert og sammenlignbar informasjon om en rekke sider ved innsamling, publisering og bruk av ventetidsstatistikk, samt nasjonale tiltak for å redusere ventetid. Jeg har fått nyttige innspill underveis, spesielt gjennom at jeg fikk delta på to av arbeidsgruppens møter. Takker også Aina Karstensen og Eva Håndlykken ved Norsk pasientregister for deres velvillighet til å svare på mine spørsmål og teste ut en pilot av spørreskjemaet. Trondheim 10. august 2010 Birgitte Kalseth 3 Innholdsfortegnelse Innholdsfortegnelse .................................................................................5 1 Formål med prosjektet...........................................................................9 2 Datagrunnlag brukt i rapporten ............................................................. 11 3 Om pasientrettigheter og ventetid ......................................................... 13 4 Om datagrunnlaget for ventelistelister og ventetidsstatistikk i de ulike land . 17 4.1 Hvilken aktivitet og institusjoner inngår i ventelistestatistikken? ................................ 17 4.2 Rapporteringsfrekvens og dataenes aggregeringsnivå .............................................. 18 4.3 Datakvalitet....................................................................................................... 20 5 Publisering av venteliste/ventetidsdata .................................................. 23 5.1 Hvordan publiseres ventetidsstatistikken ............................................................... 23 5.2 Hvilke deler av pasientforløpet måles ved hjelp av dagens datagrunnlag? ................... 23 5.2.1 Korrigering av ventetiden vs eksklusjon av pasienter som er midlertidig uaktuelle for behandling 25 5.3 Hvilke ventetids-/ventelistemål mål publiseres ved hjelp av dagens datagrunnlag? ...... 26 5.4 Er det mulig å sammenligne ventetidene mellom land ved å bruke nasjonale ventelistedata? ........................................................................................................ 31 6 Landenes organisering og finansiering av spesialisthelsetjenesten og helsepolitiske tiltak for å redusere ventetid................................................ 33 6.1 Norge ............................................................................................................... 34 6.2 Sverige ............................................................................................................. 36 6.3 Danmark ........................................................................................................... 38 6.4 Finland ............................................................................................................. 40 6.5 Skottland .......................................................................................................... 42 6.6 England ............................................................................................................ 43 5 6.7 Oppsummering av tiltak for å redusere ventetid ...................................................... 47 6.7.1 Kunnskap om hva som virker? .............................................................................................49 Litteratur Vedlegg 1: Variable relatert til venteforløp i datagrunnlagene Vedlegg 2: Om ventelistestatistikken i hvert land Vedlegg 3: Spørreskjema (engelsk) 6 Tabeller og figurer Tabell 1: Oversikt over ventetidsfrister/-garantier................................................... 14 Tabell 2: Fagområder og typer sykehus/virksomheter som inngår i datagrunnlaget for venteliste-/ ventetidsstatistikk. Basert på spørreskjemasvar. .................. 18 Tabell 3: Innrapportering av data til nasjonal enhet med ansvar for publisering av ventetids-/ ventelistestatistikk ................................................................ 19 Tabell 4: Tabell 4: Hvilke deler av pasientens ventetidsforløp som måles. .................. 24 Tabell 5: Ventetidsframstilling i nasjonal ventetidsstatistikk- viktigste mål.................. 26 Tabell 6: Om variable som grunnlag for pasientklassifisering for pasienter som fortsatt venter og pasienter med avsluttet ventetid i nasjonale datagrunnlag........................................................................................ 28 Tabell 7: Innhold i publisering av nasjonal statistikk................................................ 30 Tabell 8: Utvikling i gjennomsnittlig ventetid i Norge ............................................... 36 Tabell 9: Figur 1: Erfarede ventetider for alle opererede patienter, 2005 - 2009 (dage) ........... 40 Utvikling i andel som ventet mer enn 12 uker på behandling i Skottland ....... 43 7 1 Formål med prosjektet Helse- og omsorgsdepartementet varslet i Prop.1S (2009-2010) at det skal foretas en gjennomgang av ventetidsmålene som brukes i offisiell ventelistestatistikk i Norge, og vurdere hvorvidt det er behov for å endre disse. Et viktig spørsmål er om dagens ventelistemål er egnet for styring og oppfølging. En gjennomgang av hvilke mål som brukes i andre land kan gi innspill til vurdering av dette. Det er nedsatt en nasjonal arbeidsgruppe for å vurdere tiltak i forhold til utviklingen av ventelistedata og bruk av ventetidsmål. Resultatene fra prosjektet som ligger til grunn for denne rapporten er et innspill til dette arbeidet. Prosjektet omfatter en beskrivelse av venteliste-/ventetidsstatistikk i Norge, Sverige, Danmark, Finland, Skottland og England. Rapporten beskriver og belyser følgende: • Datagrunnlag for venteliste og ventetidsstatistikk • Publisering av ventelistetall og ventetider • Bruk av ventetidsmål • Organisering og finansiering av spesialisthelsetjenesten og tiltak for å redusere ventetid Tilgang på valid ventetidsinformasjon er viktig av mange grunner Ventetid til utredning og behandling er en viktig indikator på tilgjengelighet i helsetjenesten og har ofte blitt brukt som en temperaturmåler på hvor godt helsetjenesten fungerer. Lange ventelister og ventetider var blant annet viktig i grunnlaget for sykehusreformen i 2002 (Ot.prp. nr. 66 (2000-2001). I Helse- og omsorgsdepartementets styringsbrev for 2010 til de regionale helseforetakene er redusert ventetid et sentralt krav. Grunner til at informasjon om ventelister, ventetid og ventetidsutvikling er viktig: - Ventetid kan være en kvalitetsindikator: Lang ventetid kan redusere pasientens muligheter for å oppnå maksimalt utbytte av behandling og i verste fall medføre for tidlig død ved alvorlig sykdom - Lang ventetid og lange ventetider ved avdelinger, sykehus og helseforetak kan indikere kapasitetsproblemer og suboptimal organisatorisk kvalitet. God informasjon om ventetid er derfor viktig i den daglige driften av helseforetakene og som grunnlag for planlegging og monitorering av spesialisthelsetjenesten mer generelt. - Ventetid er kjerneinformasjon som grunnlag for valg av sykehus når man har innført fritt sykehusvalg Ventetid som helsepolitisk styringsmål har kontinuerlig høy aktualitet. Forventningene til kort ventetid og god kvalitet (både på service og medisinsk behandling) øker og mediefokuseringen er sterk. Såkalte ”Performance”- indikatorer for helsetjenesten er under stadig utvikling mange land- også i Norge. Ventetid har vært og er en sentral indikator i den sammenheng. 9 Relevansen av ventetidsinformasjon er altså åpenbar- og dess større rolle slik informasjon spiller i styringen av spesialisthelsetjenesten, i den offentlige debatten og som grunnlag for pasientvalg, dess viktigere er det å sikre at informasjonsgrunnlaget er basert på pålitelige data og at framstillingen av ventetidsinformasjon skjer gjennom bruk av de mest egnede ventetidsmål. 10 2 Datagrunnlag brukt i rapporten For å innhente informasjon om hvert land har vi brukt flere metoder. For det første er det gjennomført et omfattende søk på internett. Dette innbefatter en gjennomgang av landenes offisielle web-baserte publisering av tall og rapporter, og søk etter litteratur om innhold og bruk av ventetidsinformasjon i landene. Det ble i tillegg utarbeidet et spørreskjema som ble sendt til alle landene for å sikre at vi fikk oppdatert og sammenlignbar informasjon fra landene. Skjemaet ble sendt til den organisatoriske enhet med ansvar for innhenting og publisering av de offisielle venteliste-/ventetidstallene. Det har også vært kommunisert via e-mail med kontaktpersoner i landene. Enheter med ansvar for innsamling og publisering av nasjonal ventelistestatistikk: Norge: Norsk Pasientregister underlagt Helsedirektoratet Sverige: Sveriges Kommuner och Landsting. Sektionen för hälso- och sjukvård. Avdelningen för vård och omsorg. Danmark: Landspatientregisteret underlagt Sundhedsstyrelsen Skottland: Information Services Division (ISD) underlagt NHS National Services Scotland. England: Department of Health, Knowledge and Intelligence Branch, Referral to Treatment Measurement team. Finland: National Institute for Health and Welfare (THL)- tidligere STAKES Komplettheten i landenes svar på spørsmålene i det utsendte spørreskjemaet varierer noe. Omfanget av informasjon og publikasjoner tilgjengelig på internett er også ulik. Mengden informasjons om det enkelte land er derfor noe forskjellig og gjenspeiler seg i rapporten. På grunn av språkmessige barrierer er informasjonsgrunnlaget fra Finland noe mindre enn for de andre fordi det vanskeliggjør innhenting av informasjon fra internett. Oppbygging av rapporten Vi innleder rapporten med en samlet oversikt over pasientrettigheter knyttet til ventetid i landene i kapittel tre. I kapittel fire og fem gjennomgås datagrunnlag og publisering av ventetids- og ventelistestatistikk for landene samlet. For en noe mer detaljert oversikt over ventelistedata for hvert enkelt land, se vedlegg to. I kapittel seks beskriver vi kort nasjonal organisering og finansiering av helsetjenesten og tiltak for å redusere ventetid. 11 3 Om pasientrettigheter og ventetid 1 Ser vi bort fra Norge har alle landene etablert generelle ventetidsgarantier2 eller målsettinger for maksimal ventetid som omfatter alle pasientgrupper. I tillegg har landene egne ventetidsgarantier for noen utvalgte pasientgrupper. En oversikt over ventetidsfristene i de enkelte land er gitt i tabell 1 nedenfor. Det framgår at det er relativt store forskjeller mellom landene i lengden på garantitiden og at Danmark skiller seg ut med spesielt kort garantitid med en måned til utredning og en måned til behandling, mens Finland har lengst frist for behandling med tre måneders frist til utredning og seks måneders frist fra det er besluttet at behandlings skal iverksettes til behandling3. I Norge har vi en ordning med individuelle behandlingsfrister for de som er blitt tildelt status som prioritert pasient (innvilget rett til helsehjelp) og det er utviklet prioriteringsveiledere innen en rekke fagområder som skal hjelpe legen med fastsettelsen av ventetidsfristen. Slike formaliserte prioriteringsmekanismer knyttet til ventetid på individnivå brukes ikke i de andre landene vi ser på her. Eksempler på land som har et prioriteringssystem helt eller delvis innebygget i ventelistehåndteringen er New Zealand (Kreindler 2010, Willcox 2007), Canada (Kreindler 2010, Brunei et al 2007, Johnson et al 2007, Willcox 2007, Canada Library of Parliament 2009) og Italia (Kreindler 2010). Norge, Danmark og Finland har lovfestede ventetidsgarantier, og i Sverige er dette helt nytt med en lovfesting som gjelder fra 1. juli 2010. Den generelle ventetidsgarantien i Danmark er knyttet til retten til å velge privat sykehus eller et sykehus i utlandet4 hvis ventetiden overstiger en måned, mens det er maksimale ventetidsfrister for noen pasientgrupper med alvorlig sykdom. I Skottland er det fremmet et lovforslag som inkluderer en ventetidsgaranti, mens man i England fra 2009 innførte ”The NHS Constitution” og hvor man nylig inkluderte en ventetidsgaranti. ” The new waiting times rights have now been added to the NHS Constitution. This means that, from 1 April 2010, patients have the legal right to start treatment by a consultant within 18 weeks of GP referral and to be seen by a specialist within 2 weeks of an urgent GP referral for suspected cancer or, if this doesn’t happen, and where patients request it, the NHS will be legally obliged to take all reasonable steps to offer them a range of alternative providers ”(Department of Health5) . Den nye rettigheten kan imidlertid bli en utfordring å overholde, da den nye regjeringen den 21 juni 2010 annonserte at den fjerner kravet til sykehusene om maksimum 18-ukers ventetid i sin helhet6 og heller fokusere på resultatene av behandling (outcome). Den 1 Se mer om pasientrettigheter i hvert enkelt land i kapittel 6 og i vedlegg 2. 2 I England og Skottland brukes begrepet Waiting time targets 3 Tilleggsinformasjon fra Finland: The new health care act will be released in 2011. This brings out changes, which will affect the national waiting time data. (E.g. clients get more opportunities to choose where they are treated and the act intends to give greater clarity to existing health care guarantees/time limits). 4 Kan velge sykehus i utlandet det er inngått avtale med. 5 http://webarchive.nationalarchives.gov.uk/+/www.dh.gov.uk/en/MediaCentre/Pressreleasesarchive/DH_115063 6 http://www.dh.gov.uk/en/MediaCentre/Pressreleases/DH_116863 13 nåværende ventetidsstatistikken skal imidlertid fortsatt publiseres i påvente av endringer. Det er utarbeidet et nytt revidert ”Operating Framework” for NHS7. Tabell 1: Norge Sverige Oversikt over ventetidsfrister/-garantier Generelle frister Frister for utvalgte pasientgrupper 30 dagers vurderingsgaranti for henvisningen Ved mistanke om kreft skal utredning og behandling skje raskere. Individuell ventetidsfrist for prioriterte pasienter (pasienter som er innvilget rett til prioritert helsehjelp). Pasienter under 23 år med psykiske lidelser eller rusmiddelavhengighet har rett til å få henvisningen vurdert innen 10 virkedager og behandling innen 65 virkedager. 90 dager til besøk (poliklinisk) Forsterket vårdgaranti for barne og ungdomspsykiatri: 90 dager fra beslutning om behandling til behandling - omfatter ikke undersøkelser Danmark Finland Over 1 måneds ventetid til utredning eller behandling utløser retten til det utvidede sykehusvalg- behandling ved private sykehus eller utlandet (avtalesykehus). Maksimal ventetid for pasienter med kreft eller alvorlig hjertesykdom: 2 uker 3 ukers vurderingsgaranti 3 måneder til utredning Psykisk helsevern barn og unge: 6 måneders behandlingsgaranti fra bestemmelse av at behandling skal igangsettes (dental health and medical treatment). Skottland 12 uker fra henvisning til utredning/poliklinisk behandling 12 uker fra oppføring på venteliste til innleggelse (inkl dagbehandling) Fra 31. desember 2011: 18 uker fra henvisning til behandling - Referral to Treatment 8 diagnostiske tester: 6 uker England Tid för bedömning inom högst 30 dagar och beslutad fördjupad utredning eller behandling inom högst 30 dagar senast år 2012. 18 uker RTT- from Referral To Treatment Psykiatrien 2 måneder (både barn og voksne fra 2010) 3 mnd fra bestemmelse av at behandling skal gjøres til behandling igangsettes (6 mnd fra vurdering). Kreft 31 dg fra diagnose til behandling, 62 dg totalt. Koronar hjertesykdom: 16 uker totalt Katarakt-operasjon: 18 uker totalt Hoftebrudd: operasjon innen 24 timer Mistanke om kreft 2 uker - inkluderer hele forløpet 4 timer i akuttmottak Fra juni 2010: Ny regjering fjerner 18 ukerskravet fra neste kontraktsperiode. 7 Department of Health (2010): Revision to the Operating Framework for the http://www.dh.gov.uk/en/Publicationsandstatistics/Publications/PublicationsPolicyAndGuidance/DH_110107 14 NHS in England 2010/11. Av tabell 1 framgår også at alle landene har særskilte ventetidsgarantier for noen utvalgte grupper. Alle de nordiske landene har garantier for barne- og ungdomspsykiatri (Danmark også for voksne). Skottland, England, Danmark og Norge har egne garantitider vedrørende mistanke om kreft. I Danmark gjelder samme garanti også for alvorlig hjertesykdom. I tillegg til juridiske rettigheter er ventetidsgarantier ofte kombinert med retten til fritt sykehusvalg/valg av tjenesteleverandør. Valgfrihet i spesialisthelsetjenesten er innført i Danmark, Norge og England, og i sistnevnte land er det etablert en ordning for ”Choose and book” på internett8. I Sverige har ikke fritt sykehusvalg vært en nasjonal ordning. Med en vedtatt endring i ”Helso-och sjukvårdslagen” fra 1. juli 2010 ble det innført ”fritt vårdval” i primærhelsetjenesten (primærvården) i hele Sverige. Lovendringen fjerner også bestemmelsen om at pasienten ikke har rett til behandling utenfor eget landsting hvis landstinget kan tilby medisinsk forsvarlig behandling selv. Alle Landsting tilbyr nå fritt sykehusvalg innen eget landsting, og ved brudd på ventetidsgarantien har pasienten også rett på behandling utenfor eget Landsting 9. Alle landene pålegger helsetjenesten å tilby pasientene alternative behandlingssteder hvis ventetidsgarantiene brytes. Kun Norge og Danmark gir pasientene en lovfestet rett til behandling i utlandet hvis man ikke raskt finner en løsning innenfor egne grenser. I alle landene er henvisning fra primærlegene den vanligste veien til planlagt behandling i spesialisthelsetjenesten. Sverige har likevel tradisjon for at pasientene ikke behøver henvisning fra primærhelsetjenesten for å oppsøke spesialist. Rettigheter knyttet til valgfrihet er imidlertid også i Sverige knyttet til pasienter som har en henvisning fra primærlege. 8 http://www.chooseandbook.nhs.uk/ 9 http://www.regeringen.se/sb/d/12429 15 4 Om datagrunnlaget for ventelistelister og ventetidsstatistikk i de ulike land 4.1 Hvilken aktivitet og institusjoner inngår i ventelistestatistikken? Tabell 2 viser hvilke fagområder og type institusjoner som inngår i de nasjonale ventelistedata. Det nasjonale datagrunnlaget for ventetids/ventelistestatistikk omfatter i alle landene elektiv somatisk utredning og behandling og for de fleste land også spesialisert psykisk helsevern. I Danmark samles det inn data for psykisk helsevern, men publisering av tall er ifølge Sunhedsstyrelsen først planlagt fra 2011. I England er det visse unntak til hva som inngår fra psykiatrien. Department of Health10 skriver at mye av aktiviteten innen tjenester for pasienter med psykiske lidelser faller utenfor garantien på 18 uker og derfor ikke inngår i ventetidsstatistikken. Det sies videre at: “However, 18 weeks does apply where a referral is made to a medical consultant-led mental health service, regardless of setting. It also applies where a GP (or other referrer) makes their intention to refer to a medical consultant (e.g. a consultant psychiatrist) known, even though they may refer through a mental health interface service”. Kravet om at det kun er spesialistledet aktivitet skal inngå i ventelistestatistikken kan være ulik mellom landene. En annen kilde til forskjeller kan være ulik organisering av tjenestene. Det kan for eksempel være forskjeller i arbeidsfordelingen mellom primærhelsetjenesten/ kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten i ulike land. Siden Norge har et forvaltningsmessig skille mellom kommunehelsetjenesten og den statlige spesialisthelsetjenesten vil skillet defineres ut fra dette og ikke ut fra om aktiviteten er spesialistledet. Det er selvsagt i hovedsak et overlapp her, men det kan være noen gråsoner, spesielt innen psykisk helsevern, rusbehandling/ rusrehabilitering og rehabilitering. At de andre landene ikke oppgir å ha behandlingstilbud utført av ideelle organisasjoner inkludert, kan skyldes at noe av denne aktiviteten i mindre grad regnes som en del av spesialisthelsetjenesten (f eks ikke er spesialistledet). Private sykehus og tjenesteleverandører med aktivitet som finansieres av det offentlige har i prinsippet rapporteringsplikt i alle landene, men mange land opplever mangelfull rapportering. Forklaringen er ofte at disse aktørene ikke har etablert adekvate ITløsninger for å håndtere innrapporteringen, noe som også er situasjonen i Norge. Vi har ikke oversikt over komplettheten på rapportering fra private tjenesteytere i det enkelte land. I Norge er disse foreløpig ikke med i ventelistestatistikken. 10 www.performance.doh.gov.uk/.../18weeksRulesSuite_HowToApply_280208.pdf 17 Tabell 2: Fagområder og typer sykehus/virksomheter som inngår i datagrunnlaget for venteliste-/ ventetidsstatistikk. Basert på spørreskjemasvar. Offentlige institusjoner/ tjenesteytere Private ideelle virksomheter Private kommersielle virksomheter med avtale Private avtalespesialister utenfor sykehus med avtale Alle land Norge Skottland England Sverige Danmark Skottland Sverige Finland** Skottland England Norge Sverige Finland Danmark* Norge Skottland England Sverige Danmark Skottland Sverige Finland** Psykisk helsevern voksne England Norge Sverige Finland Danmark* Norge England Sverige Danmark Sverige Finland** Rusbehandling Skottland England Norge Norge Skottland England Norge Skottland Opptrening/ rehabilitering somatikk Skottland England Norge Danmark Skottland England Skottland Fagområde Somatiske fagområder/ spesialiteter Psykisk helsevern og unge barn * Rapporteres, men publiseres ikke (før 2011) **Tilleggsinformasjon fra Finland: If the public provider buys (outsourcing service or service voucher for the patient) the treatment or the operation from the private provider, it is still the public provider's responsibility to ensure that the patient gets the treatment in time and the patient "stays" in the public provider's data. Private avtalespesialister utenfor sykehus er inkludert i datagrunnlaget i Skottland (unntaket er Psykisk helsevern for voksne), og i Sverige er slik aktivitet inkludert i somatikken og for psykisk helsevern (både barn/unge og voksne). De private opptrenings-/rehabiliteringsinstitusjonene i Norge er ikke pliktige til å rapportere ventelisteinformasjon og inngår foreløpig ikke i den ordinære ventelistestatistikken. Sverige har heller ikke ventetid til rehabilitering med i statistikken. Både Skottland og England rapporterer at denne aktiviteten er inkludert i deres datagrunnlag. 4.2 Rapporteringsfrekvens og dataenes aggregeringsnivå I tabell 3 er rapporteringsfrekvens, enhet i det nasjonale datagrunnlaget og mottaker av data (Nasjonal enhet) beskrevet. Danmark, Sverige, Skottland og England har månedlig datainnsamlingen, mens Norge og Finland innhenter data hvert hver fjerde måned. 18 Tabell 3: Innrapportering av data til nasjonal enhet med ansvar for publisering av ventetids-/ ventelistestatistikk Land Frekvens Enhet i datagrunnlaget Norge Hver 4. mnd Henvisninger/ - på individnivå Sverige Hver måned Sykehus/ - institusjonsnivå Danmark Hver måned Kontakter - på individnivå Finland Hver 4. mnd Sykehus/ - institusjonsnivå Skottland Hver måned Individdata Health Boards England Hver måned To aggregerte datasett: Sykehus (provider) og befolkningsområder (Commissioner) Om rapportering og mottaker Innrapporteres som en del av NPR-melding til Norsk Pasientregister. (Fortsatt noen på Ventsysformat) fra sykehus/institusjoner/helseforetak Aggregerte data rapporteres fra hvert landsting til den ”Nationella Väntetidsdatabasen” hos Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) Innrapporteres sammen med aktivitetsdata fra sykehusene til Landspatientregisteret under Sundhetsstyrelsen. Alle kontakter med spesialisthelsetjenesten- individdata Innrapportering til National Institute for Health and Welfare (THL) fra sykehusene/rapporterende enheter Automatisk uttrekk av variable fra sykehusene til datavarehus (fra 2008)- aggregerte data på sykehusnivå trekkes ut fra datavarehuset. Kan i prinsippet trekkes ut hver dag. Automatisk uttrekk av predefinerte variable gjennom Unify2 (the Department of Health’s online data collection tool). Data lastes ned av sykehusene (Trusts) og godkjennes før de sendes elektronisk til Department of Health og i tillegg aggregeres til Primary Care Trusts (Commissioner). Enheten i datagrunnlaget, hvorvidt dataene som samles inn er individdata eller aggregerte data, er noe ulikt i landene. I tre av landene (Sverige, Finland og England) er den offisielle venteliste-/ventetidsstatistikken i hovedsak basert på aggregerte data hvor helseinstitusjonene innrapporterer informasjon etter forhåndsdefinerte kategorier av ventetid og pasientgrupper. En fordel med et slikt system er at dataene er relativt enkle å tilrettelegge for publisering hos den nasjonale enheten. En utfordring er imidlertid at man har mer begrensede muligheter for kvalitetskontroll av nasjonale data. I England består de nasjonale dataene av to datasett, ett hvor enheten er NHS Trusts (Providers) og ett med Primary Care Trusts (Commissioners) som enhet. Man skiller derfor mellom ventetiden til pasienter ved den enkelte behandlingsenhet (trust) og ventetiden til pasienter bosatt i opptaksområdet til ulike Primary Care Trusts. I Norge, Danmark og Skottland er enheten i datagrunnlaget som hentes inn fra sykehusene individbasert data. Dette gir større muligheter for kontroll mot primærdata og generelt gir større muligheter for analyse, blant annet ved at de kan kobles mot andre datakilder hvis dataene er pasientidentifiserbare. I Skottland lastes individdata inn i et nasjonalt datavarehus hvor aggregerte data for de enkelte Health Boards trekkes ut til 19 publisering av venteliste-, ventetidsstatistikk. For en oversikt over variable relatert til venteforløp som registreres ved sykehusene i det enkelte land, se vedleggstabell v1. Muligheten for dekomponering av ventetiden (etter omsorgsnivå, hvor i forløpet pasientene er) er som regel langt større når man har individdata som enhet. Det er verdifullt i kontrollen av data og for å avdekke flaskehalser i systemet, spesielt fordi utskrivingsdata på pasientene (diagnoser og prosedyrer) kan kobles til venteforløpsdata slik at spesifikke pasientgrupper kan identifiseres. Individbaserte data gir også økte muligheter til å anvende dataene til andre formål enn nasjonal statistikk, for eksempel forskningsformål. Det stiller imidlertid krav til gode metoder for kvalitetskontroll og kompetanse til å utvikle valide mål. Goddon og Pollock (2009) anbefaler at alle landene i Storbritannia innrapporterer ventetider som individdata “It is difficult to interpret waiting statistics in relation to determining access to health care because of the aggregated level at which they are collected and published. Information relating to the relative need for treatment, e.g. the severity of cases, and patient characteristics can only be available if information is collected at individual patient level, which is only undertaken in Scotland at present. Forfatterne anbefaler i tillegg at man inkluderer “a geographic area-based approach” slik at man på en bedre måte kan beskrive ventetiden for befolkningen i ulike områder. I norsk kontekst vil det si å ta utgangspunkt i ”sørge-for” ansvaret helseforetakene har til å gi befolkningen i sitt opptaksområde helsetjenester innen rimelig tid. 4.3 Datakvalitet Oversikter over utvikling i ventetid og ventelister og sammenligninger mellom sykehus spiller en viktig rolle i den helsepolitiske debatten og påvirker befolkningens oppfatning om hvor godt helsetjenesten fungerer. Det er derfor viktig at publiserte tall er basert på pålitelige og valide data. Å sikre god kvalitet på datagrunnlaget er et kontinuerlig arbeid. Dette gjelder både oppfølging av kompletthet, registreringspraksis og å sikre at pasientene på listen er reelt ventende (rydding av ventelisten). Vår enkle spørreskjemaundersøkelse og tilgjengelig informasjon på nettet gir ikke et dekkende grunnlag for på en grundig måte å sammenligne kvaliteten på datagrunnlagene mellom landene, men gir utgangspunkt for å trekke fram noen sentrale problemstillinger. Vi spurte representantene for landene (spørreskjema) om hvordan de vurderte kvaliteten på datagrunnlaget fra ”svært god” til ”svært dårlig” for henholdsvis ventetider til somatisk behandling, psykisk helsevern, rusbehandling og rehabilitering. De fleste som hadde svart på spørsmålet vurderte den generelle kvaliteten som ganske god for data for somatisk aktivitet. Skottland oppgir at kvaliteten er svært god på dette området. Datakvaliteten angis for de fleste land å være ganske god også for de andre fagområdene som rapporteres, men det er flere unntak. Danmark angir at datakvaliteten totalt sett er noe mangelfull både for psykisk helsevern (voksne og barn) og for opptreningsinstitusjoner. For Skottland gjelder det samme for psykisk helsevern for barn og unge, og i Norge ventelistedata for rusbehandling. Vi spurte også representantene for landene hva de vurderte som de største utfordringene i forhold til datakvalitet. De fleste mener ulikheter i registreringspraksis og fortolking av retningslinjer er en utfordring. Retningslinjer for registrering med store muligheter for utøvelse av skjønn er uheldig for datakvaliteten. Skjønnsmessige vurderinger vil det alltid være i helsetjenesten, men det er viktig å ha klare definisjoner for å unngå store ulikheter i hvordan selve retningslinjene fortolkes. Ulikheter i lokale IT-systemer synes å være en av de største utfordringene knyttet til datakvalitet. Tre av fem land som svarte på spørsmål om datakvalitet i spørreskjemaet (Sverige, Skottland, Finland) anga IT-systemer som den største utfordringen. Fleksibilitet til å implementere nye kravspesifikasjoner uten behov for store ekstraressurser kan være en side av dette. Å få god kompletthet og innholdsmessig kvalitet på data for nye fagområder og institusjoner vil ofte ta tid. Gode nok IT-systemer kan representere en stor utfordring for mindre institusjoner, som i utgangspunktet ikke har system eller 20 registreringsrutiner som tilfredsstiller kravene til rapportering av data. Dette er sannsynligvis en av grunnene til at flere av landene så langt har mangelfull innrapportering fra private sykehus/-spesialister. I Norge er også rusfeltet et eksempel. Uikheter i IT-systemer kan føre til systematiske feil i registrering og rapportering av data. I en del tilfeller kan slike systematiske feil forbli uoppdaget i lang tid og mistolkes som en vedvarende egenskap ved sykehuset, for eksempel ved at ventetiden framstår som svært lang eller kort. Nedenfor gjengis vurderinger av IT-situasjonen i Sverige i en rapport fra Socialstyrelsen og kan antakelig illustrere kjente problemstillinger i flere av landene. At det finns ett tydligt regelverk som följs av samtliga landsting är två basförutsättningar för att garantera jämförbarhet i väntetidsuppgifterna. Ett annat krav är att landstingens IT-system gör det möjligt att mäta och rapportera på de överenskomna sätten. Utgångsläget har inte varit särskilt gynnsamt i Sverige. Ansvaret för att tillhandahålla och utföra hälso- och sjukvård är decentraliserat till landsting och kommuner, vilket har lett till att det finns ett stort antal vitt skiljda IT-system på alla nivåer. Situationen försvåras ytterligare av att det hittills inte har funnits någon riktig övergripande informationsstruktur. Konsekvensen av det är att IT-ansvariga och verksamhetsutvecklare inom vården fortfarande är låsta av tidigare IT-investeringar och begränsningar i regionalt eller lokalt uppbyggda IT-system samt att det är svårt att få systemen att kommunicera med varandra. I landsting med sammanhållna uppföljningsfunktioner och förhållandevis avancerade IT-lösningar görs genomgångar på individnivå. Andra landsting har ingen central kvalitetssäkring, vilket gör det svårare att upptäcka felaktiga uppgifter, som – oftast omedvetet – har lagts in i systemet. Det är inte säkert att det behövs system för kontroll av varje enskild uppgift, men det ska åtminstone finnas rutiner för stickprovskontroller, som görs med så täta intervall att det inte finns någon risk för felaktiga indata. Det är inte bara med anledning av kvalitetskraven på väntetidsdatabasen som genomgångar och kvalitetssäkring är viktiga. Även den interna planeringen bör bygga på säkra och uppdaterade uppgifter om var patienterna befinner sig i flödet. (Socialstyrelsen 2010). I Norge er det en erkjennelse at ventelistedataene fortsatt er av noe varierende kvalitet. Dette gjelder som nevnt spesielt datagrunnlaget for rusbehandling, hvor både kompletthet og innholdsmessig kvalitet fortsatt er mangelfull. I tillegg mangler data for private virksomheter med avtale og private opptreningsinstitusjoner. Utfordringer med kompletthet og pålitelighet (reliabilitet) i deler av de offisielle nasjonale ventelistedataene er også beskrevet i ulike publikasjoner (Helsedirektoratet 2008, Helsedirektoratet 2009, Kalseth 2007, Kalseth 2008). NPR angir ulik registreringspraksis på grunn av ulik tolkning av begreper/ retningslinjer/ regelverk som den viktigste utfordringen med hensyn til kvalitet på de data som inngår i dagens ventelistedata i Norge. Datagrunnlaget i Sverige er rimelig komplett i forhold til enheter som rapporterer og SKL vurderer datakvaliteten til å være ganske god. I Socialstyrelsens årsrapport om Kømiljarden omtales kvaliteten på datagrunnlaget. Det påpekes blant annet at innrapporteringene fra private ”vårdgivare” er manglefullt. Vi har lite grunnlag for å si noe om kvaliteten på datagrunnlaget i England, da spørsmål om dette i spørreskjemaet ikke ble besvart og temaet er lite omtalt på nettsidene. Representanten for England opplyser i kommentarfeltet til dette spørsmålet at det er vanskelig å bedømme kvaliteten da det aggregerte datamaterialet ikke skiller mellom somatikk, psykiatri, rusbehandling og rehabilitering. I engelske data inngår all ”consultant-led” aktivitet uavhengig av fagområde. I årsrapporten for 2009 angis komplettheten i antall ventetidsforløp rapportert, for de rapporteringsenheter som har levert data, å være tilnærmet 100 prosent (Department of Health 2010). I forhold til muligheter for nasjonal kvalitetssikring mot primærdata er det en utfordring både for Sverige, Finland og England at statistikken er basert på aggregerte data. I Sverige er i tillegg kravspesifikasjonen knyttet kun til innrapportering og ikke til registrering i de pasientadministrative systemene. 21 Ut fra den informasjon vi har tilgjengelig ser Skottland ut til å ha det mest omfattende systemet for oppfølging og kvalitetssikring av datagrunnlaget og dette er grundig omtalt på ISD sine nettsider11. De er det eneste landet som svarer bekreftende på at de har et system for validering opp mot primærkilden. Danmark baserer sine ventetidsoversikter på informasjon fra pasientkontakter registrert i Landspatientregisteret. Komplettheten i LPR er god med hensyn til innrapportering fra de offentlige sykehusene. Som for flere andre land er imidlertid innrapporteringen fra private inkomplett. Som nevnt tidligere angis den generelle kvaliteten på data for psykisk helsevern (både barn og unge, og voksne) og for opptreningsinstitusjonene å være noe mangelfull i Danmark. En utfordring i den danske måten å måle ventetider på er å få koblet sammen alle samhørende kontakter til ventetidsforløp (se omtale under Danmark i vedlegg 2). Dette medfører at de beregnede erfarte ventetider i den offisielle statistikken til dels baseres på et mangelfullt antall pasienter. ”Ventetidsstatistik for somatikken opgøres ved at koble kontakter i Landspatientregisteret til venteforløb. Koblingen sker kun, såfremt en række kriterier er opfyldt. Det største problem er, at sygehusafdelingerne i mange tilfælde ikke registrerer korrekt, således at kontakterne ikke kan kobles (kriterier ikke opfyldt). Det medfører færre venteforløb end, der er potentiale for, og undervurdering af ventetiden” (Representant for Sundhedsstyrelsen). Vi antar utfordringen blir spesielt stor når det skal presenteres tall fordelt helt ned på pasientgrupper og etter regioner og sykehus. En del av statistikken som er publisert har kun vært presentert på nasjonalt nivå (se Sundhedsstyrelsen 2010). Tilpasninger for å oppfylle ventetidsgarantiene- Gaming Kvaliteten på data er selvfølgelig avhengig av valide og pålitelige registreringer i lokale systemer og rapporteringer inn til den nasjonale enheten. Muligheten for tilpasninger for å komme bedre ut i statistikken er alltid tilstede og det er grunn til å anta at dette er spesielt aktuelt i land hvor dårlige resultater potensielt kan få konsekvenser for de institusjonene det gjelder. Dette har ikke vært et viktig tema i Norge, men er ofte diskutert i britiske, og spesielt engelske publikasjoner. Se blant annet Harrison og Appleby (2009) Bevan og Hood (2006), Bevan og Hamblin (2009), Gubb og Bevan (2009). Datakvalitet og kvalitetssikring av data er også omtalt i vedlegg 2 under beskrivelsen av datagrunnlaget for venteliste-/ventetidsstatistikk for hvert enkelt land. 11 Se: http://www.isdscotland.org/isd/5573.html 22 5 Publisering av venteliste/ventetidsdata 5.1 Hvordan publiseres ventetidsstatistikken Det er vanskelig å tenke seg at en enkelt måte å måle og framstille ventelister og ventetid på vil kunne tilfredsstille alle typer behov for styringsinformasjon og allmennhetens behov for å bli informert om tilgjengeligheten i helsetjenesten. Land med fritt sykehusvalg har etablert systemer som kan sørge for oppdatert ventetidsinformasjon til pasientene (Norge, Sverige, Danmark og England). Til det formålet kan historiske ventetider i noen tilfeller gi et utdatert bilde av situasjonen. Ventetidsinformasjon som grunnlag for pasientvalg er derfor basert på helseinstitusjonenes egen vurdering av antatt ventetid. Kvaliteten på slike data er også en viktig problemstilling for helsemyndighetene i flere av landene (se blant annet Danske Regioner, Sundhedsstyrelsen, Indenrigs- og Sundhedsministeriet (2010), men er holdt utenfor i vår rapport. Ventetidsinformasjon publiseres på egne nettsider i hvert av landene. I Norge og England er forventede ventetider publisert på egne separate nettsteder, mens dette publiseres på samme nettsted som de empiriske ventetidene i Sverige og Danmark. I Danmark publiseres forventede ventetider på flere nettadresser under Sundhedsstyrelsen. Hvordan empiriske ventetider formidles på nettsiden for nasjonal ventetidsstatistikk er svært forskjellig i de ulike land- fra bruk av excelark som britene og skottene i stor grad baserer seg på12, til bruk av mer dynamiske rapportgeneratorer (Norge, Sverige og Finland). I tillegg til rapportgeneratorene publiseres også rapporter i PDF-format. Ventelisterapportene fra Norsk Pasientregister skiller seg i betydelig grad ut fra de andre landene ved å være større i omfang og innhold. Danmark skiller seg ut andre veien ved å publisere sjelden og det er relativt lite informasjon som publiseres. I de danske rapportene som legges ut som PDF-filer er det i hovedsak nasjonale tall som publiseres, mens tallene med regionvise og sykehusvise foredelinger hovedsak legges ut som excelark på nettsiden. England og Skottland har en lignende tilnærming, men det legges ut langt flere tabeller enn i Danmark. Den offisielle ventetidsstatistikken tjener flere formål, men oppgis av de fleste landene i første rekke å være rettet mot politisk og administrativ ledelse på nasjonalt og regionalt nivå og deretter institusjonene i helsetjenesten og befolkningen (spørreskjemasvar). Respondentene fra England og Danmark satte imidlertid hhv ”public” og ”borgere og patientorganisationer” først på listen. 5.2 Hvilke deler av pasientforløpet måles ved hjelp av dagens datagrunnlag? Et sentralt spørsmål i forhold til måling av ventetid er hvilke deler av pasientenes ventetid som fanges opp i venteliste/ventetidsstatistikken. Sett fra pasientens ståsted, og også fra et styringsperspektiv, er det viktig å kunne si noe om den faktiske ventetiden totalt for hele ventetidsforløpet og til ulike deler av forløpet. Å få systemer som muliggjør 12 I skottland er det planlagt endringer som blant annet inkluderer mer bruk av grafikk i presentasjonen av ventetidene enn de har hatt til nå http://www.isdscotland.org/isd/3454.html 23 framstilling av hele pasientforløpet samlet og dekomponert i de enkelte deler av pasientforløpet har vært, og er, en utfordring i de fleste land. I tabell 4 gis en oversikt over hvilke deler av ventetidsforløpet som måles i dag i de seks landene. Tabell 4: Tabell 4: Hvilke deler av pasientens ventetidsforløp som måles. Nor Total ventetid fra henvisning til behandling X* Fra henvisning til første pasientkontakt /utredning X Sve Dan Fin Sko X** Fra beslutning om utredning til start utredning X *** Fra beslutning om behandling til start behandling X *** Eng X X X X X *For pasienter med avklart tilstand hvor man settes direkte på venteliste for behandling. ** Eksklusive prosesstid (utredningstid) *** I Danmark gjelder den generelle ventetidsgarantien fra beslutning om utredning/ behandling til utredning/behandling iverksettes. Dette publiseres imidlertid ikke i nasjonale ventetidsoversikter fordi garantien i første rekke er knyttet til rettigheter til å behandles ved private sykehus og i utlandet. Både Danmark og England måler tiden fra henvisning til behandling iverksettes. De engelske dataene er aggregert på institusjonsnivå og ventetidene beregnet i forkant av innrapportering. England innførte fra 2008 målet om maksimum 18 ukers ventetid fra henvisning til behandling- Referral to Treatment (RTT-time). Planleggingen av dette, med målsetting om implementering i 2008, ble igangsatt i 2004. Det har vært en overgangsperiode med publisering av ventetider splittet på de ulike deler av behandlingsforløpet, men fra mars 2010 er det kun RTT-tiden som publiseres. Også Skottland har beregning av RTT-tid som en målsetting, men implementeringen skjer først ved utgangen av 2011. I Danmark beregnes ventetiden av Sundhedsstyrelsen etter innrapportering og er basert på individdata. Danskene har muligheter til å splitte ulike deler av ventetidsforløpet i ventetid til utredning og behandling. Danskene bruker også begrepene køtid, prosesstid og pasienttid. Køtid er den tiden pasienter venter (inngår i ventetidsberegningen), mens prosesstid (utredningstiden) og pasienttid (pasientutsatt ventetid) ikke inngår. I Sverige er det ifølge SKL (Sveriges Kommuner och Landsting) ikke henvisningsdatoen som er startpunktet for ventetiden, men fra datoen for beslutning om utredning eller beslutning om behandling blir satt og pasienten føres opp på ventelisten (i henhold til ventetidsgarantien). I Norge, Finland og Skottland er henvisningsdato utgangspunkt for ventetid til første pasientkontakt eller utredning, men i Finland og Skottland oppgis ventetid til behandling å beregnes fra dato for beslutning om behandling til behandlingens start. I Danmark er det også tiden fra beslutning om behandling til behandlingsstart som regnes inn i den totale erfarte ventetid fordi utredningstiden trekkes fra. Ventetiden til behandling i Norge skal måles fra henvisningsdato, men det er noe usikkerhet knyttet til om hvor stor andel av pasientene dette omfatter. I retningslinjene for registrering er det slik at pasienter med en uavklart tilstand skal avvikles fra ventelisten ved utredningens start, mens pasienter med en avklart tilstand skal settes på venteliste for behandling og avvikles fra ventelisten når pasienten møter til behandling. Det er lite dokumentasjon av registreringspraksis i forhold til avslutning av ventetid, men basert på retningslinjene vil ventetiden til behandling for pasienter som trenger utredning ikke inngå i ventetidsberegningene. Skjulte ventetider- hidden waits Harrison og Appleby (2009) og Godden og Pollock (2009) trekker fram at deler av ventetidsforløpet kan være utelatt fra ventetidsberegningen og dermed blir usynlig”hidden”. I England ble noe av dette ble synlig først når man begynte med registreringer av RTT (from Referral to Treatment Time) og fikk inkludert hele ventetidsforløpet. Dette gjaldt blant annet ventetid til diagnostiske tester/utredning. Både Sverige, England og 24 Skottland publiserer i dag egne ventetider til et utvalg undersøkelser som for eksempel MR /CT og diverse skopier (se kapittel 5.3). I Norge utføres en god del røntgenundersøkelser hos private røntgeninstitutter og inngår ikke i ventetidsstatistikken. Slik vi tolker retningslinjene for ventelisterapportering i Norge vil det, slik som beskrevet ovenfor, være slik at pasienter med en ”ikke avklart” tilstand som henvises til utredning får registrert ventetiden som avsluttet når utredningen starter, selv om resultatet av utredningen medfører at pasienten settes på venteliste for operasjon. Tiden fra utredning starter til det besluttes at pasienter skal settes på venteliste for behandling inngår heller ikke i ventetidsmålingen i Sverige, Finland, Danmark eller Skottland. I Danmark brukes begrepet ”processtid” om denne delen av ventetidsforløpet. Et annet spørsmål er om systemene på en god måte håndterer ventetidsberegning for pasienter som henvises videre til et annet sykehus eller institusjon/ behandler. Ifølge Appleby og Harrison (2009) økte dette med 20 prosent mellom 2002 og 2005 i England uten at det ble dokumentert hva det skyldtes. Behandling som skjer gjennom en serie av planlagte behandlinger (etter første kontakt), etterbehandling og kontroller av pasienter er holdt utenfor ventetidsstatistikken, noe det er mange gode grunner til. Harrison og Appleby (2009) mener imidlertid at dette ikke er helt uproblematisk fordi ventetiden til ”planned care” som de kaller dette, har økt i England. Dette mener de kan indikere at ventelistepasientene til en viss grad prioriteres foran aktivitet de betegner som ”planned care”. Planned care kan for eksempel være dagrehabilitering, kjemoterapibehandling (cellegiftbehandling) etter en kreftoperasjon eller kontroller etter ferdig behandling. Kontroller eller seriebehandlinger er i vanligvis ikke inkludert i ventelistedataene i noen av landene, så langt vi har funnet dokumentasjon på dette. 5.2.1 Korrigering av ventetiden vs eksklusjon av pasienter som er midlertidig uaktuelle for behandling En del av pasientene som står på venteliste er ikke aktuelle for behandling i deler av ventetidsforløpet. De vanligste årsakene er at pasienten ønsker å utsette dato for utredning/behandling eller at pasientens medisinske tilstand tilsier at man ikke kan/bør møte til avtalt dato. Disse pasientene har vært vanlig å ekskludere fra ventetidsberegninger. Dette gjøres fortsatt i Norge og for ”pasientutsatt” venting i Finland, og i Sverige fram til 2010. I Sverige økte andelen pasienter med ”pasientutsatt” ventetid kraftig, og varierte mye mellom sykehusene, etter innføringen av den prestasjonsbaserte oppgjørsordningen ”Kömiljarden”. Danmark, Sverige, Skottland og England har forlatt praksisen med å ekskludere pasienter fra ventetidsberegningene fordi de i deler av behandlingsforløpet ikke er reelt ventende. Fordelen med et slikt system er at komplettheten øker. I Danmark, Skottland og England er disse inkludert i statistikken, men man har muligheter for å korrigere ventetiden for perioder hvor pasienten ikke er reelt ventende. Dette gjøres ved å registrere datoer for når pasientene ikke kan møte. Datoene følges gjerne av en ventestatuskode som angir årsak til at pasienten ikke er ventende. I Sverige korrigeres ikke ventetiden, men man redegjør for hvor stor andel av pasientene ”pasientvald väntan” gjelder(fra 2010). En viktig årsak til at man ikke ønsker å ekskludere disse pasientene er praksisforskjeller i hvilke pasienter som da telles med og ikke, slik man så i Sverige. Dette kan ha sin bakgrunn i ulikt skjønn(registreringspraksis) eller at noen mer eller mindre bevisst vil holde utenfor pasienter som trekker opp ventetiden. Såkalt ”Gaming” har vært et viktig tema i en rekke publikasjoner, noe som blir mer omtalt senere. Godden og Pollack (2009) sier følgende ut fra situasjonen i Storbritannia: “There are arguments for and against measuring and including periods when patients are temporarily suspended from the waiting list. For performance monitoring, whilst inclusion may offer less scope to manipulate figures (by making average waits appear shorter by excluding long waiting patients) and more closely represents the experience of patients, such 25 waits are likely to be outside an individual hospital’s control and not because of restrictions of access” I Norge er disse pasientene holdt utenfor statistikken. Omfang og variasjon i andelen pasienter/henvisninger som ekskluderes er ikke publisert. I England og Skottland opererer man i tillegg med noe man benevner som ”Reasonable offer”. Det innebærer at pasienten blir tilbudt flere datoer for når utredning/behandling kan skje. Hvis pasienten ikke aksepterer det som defineres som ”a resonable offer” har sykehuset/spesialisten rett til å starte på ny ventetid og man bryter ikke ventetidsgarantien. I Skottland er ”a reasonable offer” en forhåndsvarsling på minst 7 dager. Foruten Sverige, Skottland og England har vi ikke funnet dokumentasjon på omfanget av pasienter som av ulike årsaker blir ekskludert fra ventetidsberegningene eller får korrigert sin ventetid. 5.3 Hvilke ventetids-/ventelistemål mål publiseres ved hjelp av dagens datagrunnlag? I dette avsnittet gis en oversikt over beregning av ventetid, hvilke mål som brukes og hvilken informasjon som inkluderes i publiseringene. I tabell 5 oppsummeres hva som er de sentrale ventetidsmål i den offisielle ventetidsstatistikken i landene. Tabell 5: Ventetidsframstilling i nasjonal ventetidsstatistikk- viktigste mål Nor Gjennomsnittlig ventetid Sve X Dan Fin Sko Eng X X X X Median ventetid (50 % percentil) X 90 % Percentil (90 % innen ventetid i dager) X 95 % Percentil (95 % innen ventetid i dager) Andel ventet under/over garantitid/target Ventetidsfordeling i dager/uker X X* X X X X X X X * Andel fristbrudd for pasienter med rett til helsehjelp og pasienter innen psykisk helsevern barn og unge (BUP). Norge og Danmark har i hovedsak brukt gjennomsnittlig ventetid som sitt viktigste ventetidsmål. Fordelen med dette målet er at det er lett å forstå. Ulempen er at såkalte ”uteliggere” (statistisk begrep) dvs pasienter med avvikende lange ventetider lett kan påvirke den gjennomsnittlige ventetiden i uforholdsmessig stor grad. I slike tilfeller vil den gjennomsnittlige ventetiden ikke være representativ for den ”vanlige” ventetiden. Man må være spesielt oppmerksom på forekomsten av slike ”uteliggere” i øyeblikksdata (pasienter som står og venter). Manglende oppdatering/rydding av ventelistene kan medføre at en del pasienter står på ventelisten selv om de i realiteten ikke står og venter lenger. I årene etter Helsereformen ble det registrert en kraftig nedgang i antall ventende og i ventetidene. En av grunnene til dette var en massiv rydding og oppdatering av ventelistene. Mange ikke-reelle ventende med avvikende lange ventetider ble fjernet fra listene, noe som påvirket den gjennomsnittlige ventetiden betydelig (Kalseth 2007, Helsedirektoratet 2008). I den siste publiseringen for nasjonale oversikter over ventetider til operasjon fra Sundhedsstyrelsen i Danmark brukes både median og gjennomsnitt som mål på generell ventetid. 26 I den norske statistikken ser man også på andel av pasientene med rett til helsehjelp som ikke utredes eller behandles innen fristen de har fått tildelt. Dette gjøres ved å sammenholde fristdato og dato for start på utredning eller behandling. De fleste landene som har spesifikke garantifrister eller ”targets” måler ventetiden opp i mot disse. Dette er helt rendyrket i Sverige som kun ser på graden av måloppnåelse i forhold til nasjonale standarder og pasientrettigheter. Fram til publisering av nye tall for mai 2010 gjaldt dette også England. I de siste publikasjonene er både median (50% percentil) og 95% percentil inkludert som ventetidsmål. I Skottland brukes median ventetid som et mål på sentraltendens. I tillegg angis den ventetid i dager hvor 90 prosent av pasientene venter kortere. Pasientene fordeles også i forhold til hvor mange uker de har ventet. På den måten får man både et inntrykk av sentraltendens og spredning i ventetiden. Bruk av både 50 % og 90 % percentil og andeler i forhold til en bestemt målsetting brukes også i Canada (Canadian Institute of Health Information 2010). For å få et godt bilde av ventetidene er det viktig å bruke mål på ventetid som viser både sentraltendens (gjennomsnitt) og spredning (hvordan ventetidene fordeler seg). Å vise fordelingen av ventetid i tidsintervaller gir sammenhold med de andre målene relativt bred og god generell informasjon. Det er blant annet interessant å kunne se hvorvidt man i land med generelle ventetidsgarantier får en opphopning like før fristen går ut. I Norge er ikke dette aktuelt da vi ikke har en generell ventetidsgaranti for alle pasienter (unntatt psykisk helsevern og rus). I Norge er det foreløpig få beskrivelser av fordelingen av fristtider (for eksempel i dager eller måneder) som er gitt rettighetspasientene og hvor lenge de venter i forhold til den angitte fristen. Ventetid for de som har avsluttet ventetid versus ventetid for de som fortsatt venter Vi ser av tabell 6 (nedenfor) at alle landene, bortsett fra Sverige (til 2011) og Danmark, presenterer ventelistestatistikk både for fortsatt ventende (er på venteliste) og for pasienter som er avviklet fra ventelisten (historiske ventetider/periodedata). Informasjon om hvor mange som venter på et gitt tidspunkt er isolert sett ikke så interessant for andre enn sykehusene selv. Det vil selvsagt være langt flere som venter i Oslo enn i Tromsø fordi det bor flere mennesker i Oslo. Endringer i antall på venteliste sammenhold med antall som avvikles fra listen samt endringer i ventetid er imidlertid interessant for å si noe om kapasiteten til å ta unna fra listen (gitt at ventelistene er oppdaterte/reliable). I publikasjonen SAMDATA spesialisthelsetjenesten 2009 presenteres både en køindeks og en avviklingsindeks13. Fordelen med statistikk basert på pasienter med avsluttet ventetid er at man får et bedre bilde av den faktiske ventetiden (men ikke nødvendigvis den totale ventetiden). Et annet moment er at man med øyeblikksdata (ventende) i større grad står i fare for å fange opp langtidsventerne enn korttidsventerne. Dette skyldes at mange av korttidsventerne er inne og ute av ventelisten mellom måledatoene, spesielt hvis man måler med relativt lange mellomrom. Hva venter/ventet pasientene på? Å ha oversikt over utviklingen i antall på venteliste og ventetid for alle pasienter samlet er ikke nok hvis informasjonen skal brukes til styring nasjonalt eller lokalt. Man ønsker også å vite hvilke pasienter som venter og hvilken utredning eller behandling de venter/ventet på. En utfordring er ofte at pasientene som står og venter er henvist med en mer eller mindre klar indikasjon på diagnose og hvilken type behandling som er hensiktsmessig er ofte ikke avklart. Ofte vil det være slik at det først er etter at utredning og/eller behandling er gjennomført at en får sikker registrering av diagnose og prosedyrer, hvis man ikke registrerer slike opplysninger underveis i forløpet (f eks når man settes på listen etter ferdig utredning). 13 http://www.helsedirektoratet.no/statistikk/samdata 27 Tabell 6 gir en oversikt hvilken type informasjon i ventelistedataene som kan identifisere hva pasientene er henvist for eller venter/ventet på for henholdsvis ventende pasienter og pasienter med avsluttet ventetid. Tabell 6: Om variable som grunnlag for pasientklassifisering for pasienter som fortsatt venter og pasienter med avsluttet ventetid i nasjonale datagrunnlag Variable som kan differensiere mellom pasientgrupper i datagrunnlaget Norge Fagområder (nasjonalt kodeverk) Opplysninger registrert for ventende pasienter Fagområder Opplysninger om pasienter med avsluttet ventetid Fagområder Ved kobling til aktivitetsdata (episodedata) kan utskrivingsdata kobles på ventelisteopplysninger og gi informasjon om utskrivingsdiagnoser og prosedyrekoder for pasienter med avsluttet ventetid. Valide mål må i så fall utarbeides gjennom utviklingsarbeid. Danmark Variable (venteforløpsvariable) relevant for ventetid kobles mot episodedata med diagnoser og prosedyrekoder for pasienter med avsluttet ventetid (bagudrettet ventetid). Henvisningsdiagnose (obligatorisk) Henvisningsdiagnose, men brukes ikke i statistikken. (publiserer ikke tall for ventende pas.) ICD-10 – diagnose og prosedyrekoder Finland Fagområder/spesialiteter Fagområder Fagområder Sverige Fagområder/spesialiteter (for poliklinikk/ besøk), Diagnose og prosedyrekoder registreres når pasienten settes på ventelisten Det samme, men faktisk ventetid publiseres først fra 2011 Diagnostiske tester, audiologi trekkes ut fra datavarehus Kreft, audiologi Treatment function og diagnostiske tester Treatment Function, Kreft, Diagnostiske tester Utvalgte undersøkelser Utvalgte behandlinger (åtgärder) Skottland Utvalgte pasientgrupper og undersøkelser/tester (ICD-10 og OPCS) (data som trekkes ut av datavarehus) England Treatment Function (“fagområder”), Kreft, Diagnostiske tester ICD-10 De fleste land har mulighet til å gruppere pasientene etter fagområder/spesialiteter, enten ved at aggregerte data er gruppert på fagområder/spesialiteter før innrapportering (Sverige, England, Finland), fagområde er en variable i innrapporterte individdata (Norge), eller man aggregerer til hoveddiagnosegrupper basert på ICD-10 (Danmark). I Skottland kan hoveddiagnosegrupper aggregeres på basis av de individuelle dataene i datavarehuset, men publiseres ikke i den regulære nasjonale statistikk. Fagområdene er relativt grove kategorier som gir liten informasjon om hvilken spesifikk lidelse pasienten har eller hvilken behandling hun/han venter/ventet på. I Danmark skal det registreres en henvisningsdiagnose for hver henvisning. Denne diagnoseklassifikasjonen er en dansk versjon av ICD-10, men informasjonen brukes ikke i den publiserte offisielle statistikken. For pasienter med avsluttet ventetid kan imidlertid henvisningen kobles mot utskrivingsdiagnose og registrerte prosedyrekoder i Landspatientregisteret. I England og Sverige er de nasjonale dataene aggregerte etter predefinerte uttrekk og har derfor ikke denne informasjonen for individuelle henvisninger knyttet til seg. I Sverige er 28 det imidlertid slik at pasienter som venter på utredning eller er blitt utredet får registrert en kode for hva de venter på når de settes opp på ventelisten ved sykehusene og dette brukes i den aggregerte innrapporteringen (se vedleggstabellene v2 og v3 under Sverige i vedlegg 2). Det skotske systemet er basert på datavarehus som ved gitte tidspunkt trekker ut individdata fra sykehusenes lokale systemer. Dataene i datavarehuset inneholder informasjon om diagnose (ICD-10) og prosedyrer (OPCS) på individnivå, men i ventelistestatistikken presenteres data kun for noen utvalgte pasientkategorier (i tillegg til generell ventetid). Oppsummert kan vi si at det er lite detaljert informasjon om hva pasientene venter på av behandling eller utredning, med noen unntak. Sverige publiserer ventetidsdata for langt flere spesifikke behandlinger/prosedyrer og undersøkelse enn de andre landene. De fleste landene har kun oversikt over til hvilket fagområde/spesialitet pasienten er henvist. I Sverige kan man derimot si noe om hva mange av pasientene venter på mens de ennå står på listen. Både Skottland og England har også rapportering av ventetid til utvalgte diagnostiske undersøkelser for pasienter som er ventende. For pasienter med avsluttet ventetid publiserer danskene ”erfart ventetid” for en rekke operasjoner/prosedyrer gjennom koblingen til utskrivingsdata. I Norge gir overgang til nytt NPR-format (under innfasing) og ikke minst innføring av pasiententydig NPR nye muligheter til å følge pasientene mellom enheter i spesialisthelsetjenesten og over tid. Det skilles mellom sektorer (somatikk, psykisk helsevern og Rusbehandling) og fagområder i dagens publiseringer. Dette gir en grov oversikt over hva pasientene er henvist for, men gir ikke informasjon om ventetid for spesifikke diagnoser eller hvilken behandling de ventet på. En kobling til aktivitetsdata (episodedata) gir forbedrede muligheter til retrospektivt å identifisere hvilke prosedyrer som er utført på pasienten og også hva som ble pasientens utskrivingsdiagnose14 slik dette gjøres i Danmark. Danskene har en ventestatus-kode i sitt datagrunnlag som gir informasjon om pasienten er ventende eller ikke og hvorfor. I SAMDATA-publikasjonene har ansiennitetsdato for henvisning inkludert i aktivitetsdataene fra NPR en rekke ganger blitt brukt for å beregne avsluttede ventetider til behandling (se bla Kalseth 2007, Kalseth og Midttun 2008). For psykisk helsevern og rusbehandling rapporteres i de fleste land kun totalt antall pasienter/ henvisninger og gir ikke muligheter for å bryte ned på diagnose eller type behandling. I Norge har man informasjon om henvisningsgrunn for barn og unge (nasjonal kode). I tillegg er det fra september 2010 planlagt innført ”Prosedyrekodeverk for rehabilitering, habilitering, psykisk helsevern og tverrfaglig spesialisert behandling av rusmiddelmisbruk” (HRRP). Kodeverket er fra 1. januar 2010 inkorporert i Norsk klassifikasjon av medisinske prosedyrer. Ved kobling av henvisningsdata til aktivitetsdata (episodedata) er det også teoretisk mulig å få informasjon om ICD-10 diagnoser for pasienter som har vært til behandling, men dette er nytt og har ikke vært gjort så langt. Danmark oppgir at de har informasjon om diagnose (ICD-10) innenfor psykisk helsevern. Fordelinger som publiseres i nasjonal statistikk Tabell 7 gir en oversikt over hvilke fordelinger som publiseres i den nasjonale statistikken. I tillegg til nasjonalt aggregerte ventetider publiserer landene statistikk på minst ett lavere nivå. Nivået under nasjonal ventetid er avhengig av organiseringen av spesialisthelsetjenesten i det enkelte land; i Norge og Danmark er det helseregioner, Landsting i Sverige, sykehusdistrikter i Finland, NHS Board of Treatment i Skottland og Trusts i England. I de fleste tilfeller inkluderer dette ventelistedata fra sykehusene i det enkelte område. Basert på den informasjon vi har tilgjengelig ser det ut til at kun England presenterer ventetider basert geografiske områder som den lokale helseforvaltning har et ”sørge-for”- ansvar for (Primary Care Trusts). 29 Tabell 7: Innhold i publisering av nasjonal statistikk Fordelinger i nasjonal statistikk: (i publisering tilgjengelig på nettet) Norge Fordelinger nasjonalt, regioner og helseforetak - nyhenviste, avviklede og ventende - henvisninger totalt og etter fagområde - nasjonale nøkkeltall etter omsorgsnivå - skiller mellom somatikk, psykisk helsevern og rus Sverige Fordeling etter sykehus, Landsting - Besøk (öppenvård) - Utvalg undersøkelser - Operasjon/åtgärder Danmark Nasjonale tall og regioner: - hovedkapitler ICD-10 (diagnoser) - prosedyregrupper På sykehusnivå: - erfart ventetid til utvalgte operasjoner Finland Fordeling sykehusdistrikter - Etter spesialiteter - Polikliniske besøk, innleggelser Skottland Fordeling etter NHS Scotland og NHS Board of Treatment Polikliniske besøk, innleggelser - totalt - egne fordelinger for kreftbehandling, hoftebrudd, diagnostiske tester, audiologi England Fordelinger etter: - Provider (Trust- institusjon) - Commissioner (Primary Care Trust- bosteds-sområder) - Strategic Health Authority Skiller mellom: Adjusted Admitted Pathways, Admitted Pathways Non-Admitted Pathways, Incomplete Pathways Totaltall–og etter hovedspesialiteter (Treatment function) 14 Basert på internasjonale kodeverk: Diagnosekoder ICD-10, Prosedyrekoder NCSP, NCMS 30 5.4 Er det mulig å sammenligne ventetidene mellom land ved å bruke nasjonale ventelistedata? Vår gjennomgang av datagrunnlagene for den nasjonale ventetidsstatistikken i seks ulike land tilsier at det er begrensede muligheter for en direkte sammenligning av ventetider. Dette skyldes både hvilke fagområder og institusjoner som er inkludert i generell ventetidsstatistikk, hvilke deler av ventetidsforløpet som er inkludert i beregningene og ulik grad av ekskludering av pasienter fra statistikken. For deler av det som publiseres for spesifikke undersøkelser eller behandlinger kan man i noen grad sammenligne hvis datagrunnlagene er noenlunde komplette med hensyn til for eksempel inklusjon av private helseinstitusjoner/behandlere. Basert på eksisterende individdata fra Skottland (datavarehus) og Danmark (LPR), HESdata i England og sammenkobling av henvisningsinformasjon og aktivitetsdata i NPR er det imidlertid grunn til å tro at man for eksempel kan beregne ventetid fra henvisning til operasjon for spesifikke prosedyrer. En slik sammenligning bør imidlertid kvalitetssikres med hensyn til de kilder for variasjon som er skissert. 31 6 Landenes organisering og finansiering av spesialisthelsetjenesten og helsepolitiske tiltak for å redusere ventetid Ventetidsutfordringer er ikke noe særnorsk fenomen. I mange land, som Norge, med en hovedsaklig skattefinansiert helsetjeneste eller basert på offentlig helseforsikring, er ventetid et viktig helsepolitisk spørsmål. Dette gjelder blant annet alle de andre nordiske landene, landene i Storbritannia, Spania, Nederland, Canada og Australia (se Siciliani & Hurst 2004, Kalseth 2007, Conolly m. fl 2010,Gravell og Siciliani 2008, Brekke m. fl 2008, Cooper m.fl (2009)). Det er få publiserte sammenligninger av ventetid mellom land (Kalseth 2007). Et viktig hinder for å gjøre slike sammenligninger er at den tilgjengelige statistikken fra ulike land ikke er basert på de samme pasientpopulasjoner, at definisjonen av ventetiden start og slutt er forskjellig og at det brukes ulike statistiske mål og framstillinger av ventetid. Det må derfor gjøres et stort arbeid for å innhente tall basert på data særskilt tilrettelagte for formålet. I Storbritannia har det vært et problem å kunne sammenligne utviklingen mellom landene intern i riket på grunn av ulikheter med hensyn til hva som inngår i ventetiden (ISD Scotland 2006). Dette til tross for retningslinjer for utarbeidelse av ”National Statistics”. En felles utfordring for alle landene er en situasjon med økte forventninger og etterspørsel/behov for utredning og behandling. Endringer både i demografi, medisinskteknologisk utvikling, økonomi og kulturelle forhold har bidratt til en sterk utgiftsvekst i helsetjenesten i de fleste vestlige land. Prioritering av ressursene i helsetjenesten er derfor et tilbakevendende tema i helsepolitikken. Gjennom ventetid kan man rasjonere et begrenset tilbud. Ventetider i helsetjenesten har vært og er fortsatt et viktig helsepolitisk tema både i Norge og internasjonalt. I de følgende avsnitt vil vi gi en kort beskrivelse av viktige tiltak innen spesialisthelsetjenesten for å redusere ventetidene. Svært mange forhold som berører tilbud og etterspørsel i helsetjenesten vil potensielt kunne påvirke ventetiden. Organiseringen av helsetjenesten, valg av finansieringsordninger, ressursinnsats, effektiviseringstiltak osv er virkemidler som direkte eller indirekte skal bidra til å gi flest mulig god tilgjengelighet til helsetjenester. Det er ikke innenfor rammene av dette prosjektet å utføre en grundig gjennomgang av landenes helsepolitiske tiltak og resultater av disse. Vår tilnærming er derfor noe pragmatisk ved å fokusere på de forhold som vektlegges i tilgjengelig litteratur om ventetid og tiltak/prosjekter som er direkte koblet mot ventetid. Vi innleder beskrivelsen av hvert enkelt land med en kort redegjørelse for landets organisering og finansiering av helsetjenesten. Som nevnt i kapittel to er informasjonsgrunnlaget noe forskjellig i landene både på bakgrunn av forskjeller i tilgjengeligheten til og omfang av informasjon på internett og at få land har besvart spørsmålet om tiltak i det tilsendte spørreskjemaet. På grunn av dette er oversikten ikke nødvendigvis dekkende. 33 6.1 Norge Organisering og finansiering av spesialisthelsetjenesten Spesialisthelsetjenesten eies av Staten og er organisert som fire regionale helseforetak med ansvar for å levere spesialisthelsetjenester til befolkningen bosatt i hver av regionene. Tjenestene drives av underliggende lokale helseforetak og noen private institusjoner og avtalespesialister som har avtale med de regionale helseforetakene. Finansieringen skjer gjennom en kombinasjon av rammeoverføringer fra staten og aktivitetsbasert finansiering (DRG-finansiering) til de regionale helseforetakene. Ordningen ble innført i 1997, men andelen aktivitetsbaserte inntekter har endret seg noe over tid. Per juni 2010 er fordelingen mellom rammefinansiering og aktivitetsbasert finansiering 60/40. Aktivitetsbasert finansiering innen somatikken er et viktig generelt virkemiddel for å øke aktiviteten og redusere ventetidene ved sykehusene i Norge. Regionene har egne modeller for fordeling av ressursene videre til de lokale helseforetakene, men disse er i hovedsak lik modellen for finansieringen av RHF-ene fra Staten. Sykehusene har også inntekter fra egenandeler (poliklinikk) og øremerkede midler. Det er et forvaltningsmessig skille mellom spesialisthelsetjenesten (statens ansvar) og primærhelsetjenesten (kommunenes ansvar). Ved innføring av sykehusreformen fra 2002 ble det i teorien innført en bestillerutførermodell i spesialisthelsetjenesten ved at Staten som overordnet bestiller gir de regionale helseforetakene et oppdrag om å skaffe tilveie helsetjenester til befolkningen i hver region og setter visse krav til prioriteringer og oppfølging av nasjonale føringer. De regionale helseforetakene er bestiller av helsetjenester fra de lokale helseforetakene og privat sektor. Et klart skille mellom rollen som bestiller og utfører er imidlertid vanskelig fordi regionene har ansvar for driften av de lokale helseforetakene på vegne av staten (se bla Martinussen og Magnussen 2010). Organiseringen av sykehusene som offentlige helseforetak, fritt sykehusvalg, aktivitetsbasert finansiering og avtaler med private kommersielle aktører er alle tiltak som inspirert av markedsmodeller er ment å gi en mer effektiv helsetjeneste og øke tilgjengeligheten. Pasientrettigheter og prioritering Ventetidsgaranti ble første gang innført i Norge i 1990. Da var garantitiden på seks måneder. Denne ble i 1997 byttet ut med en tre-månedersgaranti. Garantiordningen ble kritisert for å føre til skjevhet i prioriteringer og hvor innfrielse av garantien ble viktigere enn legenes profesjonelle behovsbaserte vurdering av behov. Gjennom Ot.prp. nr. 12 (1998-99) ble denne kritikken tatt tilfølge og vi fikk i 2001 innført Lov om pasientrettigheter (pasientrettighetsloven) som lovfestet den ordningen vi fortsatt har i dag (Østergren et al 2007). I Norge har vi nå et system hvor pasientene først blir vurdert i forhold til om de skal være prioriterte pasienter i køen. Deretter settes en individuell maksimum ventetid for de som får tildelt prioritet (rett til helsehjelp). De som ikke får innvilget rett til helsehjelp står på venteliste, men er uprioriterte. Pasienter skal innen 30 dager etter henvisning til spesialisthelsetjenesten ha fått en vurdering av rettighetsstatus. For rettighetspasientene skal fristen for helsehjelp settes i forhold til om pasientens behov for hjelp er avklart eller ikke avklart. Hvis tilstanden på vurderingstidspunktet regnes som avklart skal det settes en frist for når spesialisthelsetjenesten senest skal yte hjelp i forhold til behandling. Hvis pasienten av medisinske årsaker har en uavklart tilstand skal det gis en frist for når utredning senest skal starte. Pasienter under 23 år med rett til nødvendig helsehjelp på grunn av psykiske eller rusrelaterte lidelser har en særskilt generell ventetidsgaranti. Pasientene skal vurderes innen 10 virkedager og behandlingen skal starte innen 65 virkedager etter at vurderingen er gjort. 34 Fritt sykehusvalg Samtidig med krav om at man skal prioritere de med størst behov for kort ventetid har det siden 2001 vært en ordning med fritt sykehusvalg for planlagt (elektiv) behandling i Norge. Dette inkluderer i tillegg til å kunne velge mellom de offentlige sykehusene også private tjenesteytere som har avtale med pasientens regionale helseforetak. I dag omfatter ordningen: ”planlagt undersøkelse eller utredning og behandling innenfor fysisk helse (somatikk), psykisk helsevern og tverrfaglig spesialisert behandling for rusmiddelmisbruk. Pasienten kan imidlertid ikke velge behandlingsnivå. Det vil si at retten til fritt sykehusvalg ikke innebærer en rett til å velge mer spesialisert behandling enn det pasienten er henvist for. Retten er hjemlet i pasientrettighetsloven §2-4”(www.fritt.sykehusvalg.no). Ordningen er en viktig pasientrettighet, men har også til hensikt å bedre utnyttelsen av ledig kapasitet for å øke ressursutnyttelsen i helsetjenesten. Ved fristbrudd har pasientene rett til behandling ved et annet sykehus i Norge eller utlandet. Bruk av private sykehus Bruk av private kommersielle aktører har vært et viktig grep i forhold til å korte ned ventetidene til de pasientgruppene som før helsereformen hadde de lengste ventetidene (se bla Lippestad m fl 2005, Midttun 2007, Kalseth 2008). Omfang i bruk av private aktører er et svært aktuelt og kontroversielt helsepolitisk spørsmål. Effekten av bruk av private aktører (somatikk) på ventetiden kan ikke dokumenteres da de private sykehusene per i dag ikke rapporterer ventelistedata til Norsk Pasientregister. Andre tiltak I Norge har fokuset på lange ventetider og de samfunnsøkonomiske konsekvensene av dette, blant annet gjennom at mange pasienter er sykmeldte, vært grunnlag for særskilte tiltak. I dag har vi en ordning kalt ”Raskere tilbake”15 som skal bidra til at personer som er sykemeldt eller står i fare for å bli sykemeldt skal få rask behandling. Det har også tidligere vært tiltak av samme type, blant annet det såkalte ”Sykepengeprosjektet” 16. I juni 2010 kom en evalueringsrapport som viste at ”Raskere tilbake”-ordningen reduserte ventetidene til de som fikk behandling gjennom prosjektet, men tiltaket ble ikke vurdert som samfunnsøkonomisk lønnsomt (Holmås og Kjerstad 2010). Det er også blitt stilt spørsmål om denne typen ordninger er i tråd med helsetjenestens verdigrunnlag (Lian og Westin 2008). I kampen mot lange ventetider ble det i noen år i begynnelsen av 2000-tallet bevilget penger særskilt til kjøp av helsetjenester i utlandet17. Ordningen ble i 2003 evaluert av SINTEF (Johnsen og Johansen 2003). Ordningen viste seg å være relativt kostbar, men pasientene var fornøyde. Etter dette har mulighetene for planlagt utenlandsbehandling blitt begrenset til pasienter som trenger høyspesialisert kompetanse og utstyr som ikke finnes i Norge. Pasienter har imidlertid rett til behandling i utlandet når den individuelle ventetidsfristen brytes og man ikke finner ledig kapasitet i Norge. Ifølge HELFO (Helseøkonomiforvaltningen) er det ytterst få som blir sendt til utlandet på grunn av kapasitetsmangel i Norge (personlig meddelelse). I 2008 kom et forslag til nytt EUdirektiv om muligheten for økt pasientmobilitet mellom landene. Direktivet har vært vanskelig å få vedtatt, blant annet har spørsmålet om forhåndsgodkjenning fra hjemlandet vært omstridt og definisjoner av innholdet i rettighetene er vanskelig både definisjonsmessig og juridisk. I mai 2010 ble saken lagt frem på nytt for helseministrene. 15 http://www.nav.no/805368103.cms 16 Trygdeverkets adgang til Kjøp av helsetjenester ble etablert for å redusere ventetider, innrettet spesielt mot sykmeldte arbeidstakere. En begrenset prøveordning ble startet opp som et forsøk i 1992. Denne ble gradvis utvidet både med hensyn økonomiske rammer og regional dekningsgrad. I 1997 ble forsøket landsomfattende. I år 2001 ble dette blitt en permanent ordning (Paulsen og Lie 2003). 17 Ordningen kjøp av helsetjenester i utlandet ble etablert ved årsskiftet 2000/2001 og var i funksjon ut budsjettåret 2002. Ordningen ble administrert av Rikstrygdeverket og er basert på at Stortinget bevilget en milliard kroner fra oljefondet for å gi langstidsventere et tilbud om behandling ved utenlandske sykehus (Paulsen og Lie 2003). 35 Det ble politisk enighet, men saken må behandles på nytt i Europaparlamentet før direktivet kan vedtas18. Hvilken direkte effekt ulike ordninger har hatt på ventetiden er ikke entydig. Det er over tid registrert en reduksjon i gjennomsnittlig ventetid, selv om den synes å ha økt igjen de siste årene. Årsakene til endringene i ventetid er ikke godt dokumentert og delvis manglende datagrunnlag (bla a fra private sykehus) bidrar til at vi ikke har ett fullgodt bilde av utviklingen. Tabell 8: Utvikling i gjennomsnittlig ventetid i Norge Norge 2006 2007 2008 2009 Somatikk 71 72 72 77 PHV 60 55 53 55 BUP 87 83 75 71 Kilde: NPR 6.2 Sverige Organisering og finansiering av spesialisthelsetjenesten I Sverige er ansvaret for å gi helsetjenester desentralisert til Landsting, og i noen tilfeller kommunene. Landstingene har betydelig selvråderett i forhold til å bestemme hvordan omsorg skal planlegges og leveres. Dette kan gi regionale forskjeller i organisering og finansiering av tjenestene og kan også gi større innslaget av lokale løsninger på eventuelle ventetidsutfordringer. Finansieringen av helsetjenesten skjer gjennom kommunale, fylkeskommunale og statlige skatter. Arbeidsgivere betaler i tillegg inn til folketrygden. Landsting og kommuner kan sette sine skattesatser selv (Kittelsen et al 2009). Over 70 prosent av helsevesenet i Sverige er finansiert gjennom lokal beskatning. Det er en viss egenandel på sykehusbehandling, legemidler og besøk hos primærlege. Staten betaler om lag 98% av de medisinske kostnadene. Staten refunderer også pasienter for reiseutgifter til og fra klinikken eller sykehuset. Landstingene er finansiert gjennom en kombinasjon av rammefinansiering og lokal beskatning og det er ingen øremerking av midler. Finansieringen av sykehusene innen det geografiske ansvarsområdet til Landstingene varierer. Psykisk helsevern og Rus er i hovedsak rammefinansiert (Kittelsen et al 2009). På 90-tallet var det sterk entusiasme for markedsinspirerte bestiller-utførermodeller i Sverige, men innen helsesektoren vokste det etter hvert fram en skepsis. Det ble mye oppmerksomhet rundt problemer som ikke lot seg løse med markedsløsninger og en økt vektlegging av samhandling mellom aktørene i helsetjenesten vokste fram (Martinussen og Magnussen 2009). Det er likevel klare elementer av markedsinspirerte løsninger i helsetjenesten. I dag har Stockholm et stort akuttsykehus (Norden eneste) som er kommersielt drevet (Capio Sct-Görans Hospital) og er basert på en kontrakt med Stockholms Läns Landsting. I primærhelsetjenesten har det vært en sterk satsing på å bygge opp vårdcentraler for å styre pasientene mot primærhelsetjenesten da pasientene tradisjonelt har hatt adgang til å oppsøke spesialisthelsetjenesten uten henvisning. En stor andel av de nye vårdcentralene er bygd og drevet av kommersielle aktører med støtte fra det offentlige. Kombinert med en nylig innført lovfesting av fritt ”vårdval” i primærhelsetjenesten har dette skapt debatt om konsekvensene (om dette temaet se bla Dahlgren (2008), Burstrøm (2009)). 18 http://europalov.no/?q=node/3843 36 Pasientrettigheter og valgmuligheter I Sverige ble det innført en tre måneders ventetidsgaranti i 1992 og gjaldt for 12 typer av behandlinger. Garantien ble etter hvert kritisert og det ble stilt spørsmål om hvorfor nettopp de utvalgte gruppene ble prioritert. Ordningen opphørte derfor på nasjonalt nivå i 1997, men enkelte Landsting valgte å beholde den og noen introduserte egne garantiordninger (Østergren et al 2007). Den nåværende garantiordningen ble innført i 2005 og er som tidligere beskrevet en generell ventetidsgaranti på 90 dager til utredning og 90 dager til behandling. Fra 1. juli 2010 er ventetidsgarantien lovfestet. Landstingene er pålagt å ha et system for fritt valg i primærhelsetjenesten og det er ingenting i loven som hindrer fritt valg innen spesialisthelsetjenesten, men det er Landstingene som i ytterste instans bestemmer hvor frie valgmuligheter pasienten skal ha. Brytes ventetidsgarantien har pasienten rett til behandling hos en annen ”vårdgivare” innen Sverige, men ikke i utlandet. Se mer om valgmulighetene i Sverige i faktaboksen nedenfor. Vad gäller om patienten vill söka vård någon annanstans i Sverige oberoende av vårdgarantin? Samtliga landsting har frivilligt valt att följa en rekommendation valmöjligheter inom hälso- och sjukvården. Rekommendationen innebär att patienter ska erbjudas möjlighet inom det egna landstinget att - välja vårdinrättning/vårdgivare inom primärvården, - välja öppenvårdsmottagning för specialistsjukvård och sjukhus inom länssjukvården. Patienter ska erbjudas möjlighet i andra landsting att - välja primärvård, - välja öppenvård för specialistsjukvård i enlighet med hemlandstingets remissregler, - välja behandling i sluten vård vid sjukhus inom länssjukvården eller i öppenvård för specialistsjukvård, efter det att behovet har fastställts i hemlandstinget. Vid mer kostnadskrävande vårdåtgärder krävs ett godkännande i förväg av hemlandstinget. Se: http://www.regeringen.se/sb/d/12429#item136787 Kömiljarden Det kanskje viktigste tiltaket for å redusere ventetidene i Sverige ble innført fra og med 2009 under betegnelsen ”Kømiljarden”. Dette er en prestasjonsbasert betalingsmodell som skal stimulere landstingene i Sverige til å gi pasientene spesialiserte helsetjenester i henhold til ”vårdgarantin” og eliminere ventekøene. Motivasjonen for ”Kömiljarden” var fra politisk hold at man til tross for bruk av store økonomiske beløp ikke klarte å redusere ventetidene. Fram til 2012 settes det derfor årlig av en milliard kroner i statsbudsjettet til formålet. Oppgjøret for 2009 ble fordelt basert på køene den 30. november i 2009. Målsettingen for 2009 var at landsting skulle ha nådd målet om at 90 prosent av pasientene ventet kortere enn 90 dager. Før ordningen ble innført var det bare tre landsting som nådde 80 prosent og ingen som nådde målet om 90 prosent. Fra september 2008 til november 2009 ble antallet som ventet over 90 dager redusert med ca 30 prosent. Pasienter som fikk forlenget ventetid på grunn av ”pasientvald eller medisinsk orsakad väntan” (sosiale eller medisinske årsaker) skulle holdes utenfor beregningene. Andelen slike pasienter økte kraftig og det var store forskjeller mellom landstingene. Fra 1.april 2010 skal derfor disse pasientene regnes med i oppgjøret, men likevel registreres og synliggjøres. I tillegg skjerpes innrapporteringsgraden fra 90 til 95 prosent for alle månedene i året. I Socialstyrelsens årsrapport oppsummeres utviklingen på følgende måte: 37 ”Efter ett år med kömiljarden har andelen patienter som väntat längre än 90 dagar på besök eller behandling i den planerade specialiserade vården minskat avsevärt. Samtidigt har det skett en kraftig ökning av andelen patienter som har registrerats som patientvalt eller medicinskt orsakat väntande. Detta är en viktig anledning till att det totala antalet väntande inte minskat på samma sätt som antalet patienter som väntat längre än 90 dagar. Det är dock för tidigt att dra några slutsatser om kömiljardens påverkan på väntetidsutvecklingen på lång sikt”(Socialstyrelsen 2010). I rapporten presenteres resultater for 2009 fulgt av en omfattende gjennomgang av den eksisterende ventetidsinformasjonen. I boksen nedenfor oppsummeres noen konklusjoner. Socialstyrelsen konstaterar följande: • Landstingens IT-system för inrapportering av väntetidsdata utgör inte en lika stor begränsning som tidigare, vilket är en av anledningarna till att inrapporteringsfrekvensen till väntetidsdatabasen ökat kraftigt. • Det fortfarande finns stora skillnader mellan landstingen beträffande rutiner för inrapportering av väntetidsdata och kvalitetssäkring av dessa. Den kraftiga variationen över landet av antalet patienter som registrerats som patientvalt väntande är ett exempel på detta. • Det nuvarande systemet för inrapportering bör ersättas av en obligatorisk rapportering på individnivå som är lättare att kvalitetssäkra och som tillåter väntetidsuppföljning av fler patientgrupper och ur fler perspektiv. • Bättre statistik behövs om antalet patienter som får vård enligt vårdgarantin. 6.3 Danmark I Danmark er ansvaret for helsetjenesten delt mellom staten, fem regioner og kommunene (Indenrigs- og Sundhedsministeriet 2008). Sykehus, legetjeneste og psykiatrisk behandling er regionenes ansvar og finansieres gjennom et rammetilskudd fra staten, et aktivitetsbasert tilskudd fra staten og en andel kommunal medfinansiering. I 2008 var den kommunale andelen ca 20 prosent (Kittelsen et al 2009). Det overordnede ansvar for oppfølging av helsetjenesten er tillagt de sentrale helsemyndigheter. Sundhedsstyrelsen er underlagt Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, og er en forvaltnings-, rådgivnings-, overvåknings- og tilsynsmyndighet (Sundhedsstyrelsen 2008). Sundhedsstyrelsen har også ansvar for publisering av offentlig statistikk om helsetjenesten. I 2007 ble det gjennomført en kommunereform i Danmark hvor 271 kommuner ble til 98. Det ble samtidig dannet fem regioner med ansvar for spesialisthelsetjenesten, primærlegene og regional utvikling. Kommunene fikk nye oppgaver (bla rehabilitering) og det ble innført en ordning med kommunal medfinansiering av innbyggernes bruk av spesialisthelsetjenester. I Danmark har man som i Norge et system med aktivitetsbasert finansiering for somatisk spesialisthelsetjeneste (dekker ca 50%). Modell for finansiering fra regionene til sykehusene varierer. Danmark har ikke hatt en tradisjon for bestiller -utførermodeller i helsetjenesten, men det har i flere tiår vært en praksis med utarbeidelse av eksplisitte kontrakter mellom regionene (før amtene) og sykehusene som eies av regionene (Martinussen og Magnussen 2009). Gjennom kontraktene fastsettes blant annet mål for aktivitet og kvalitet, forskning og utdanning og utvikling av tjenestene. Ventetidsgarantier I 1995 fikk Danmark sin første juridisk bindende ventetidsgaranti. Ordningen ble imidlertid forlatt I 1997. I 1999 kom en ny garantiordning for ”livstruende sykdommer”, hvor 12 utvalgte diagnosegrupper fikk ventetidsgarantier. Dette var resultatet av en sterk mediadebatt om ventetider hvor også bruken av private for å øke kapasiteten kom inn i 38 bildet (Østergren et al 2007). Deretter kom en innføring av en generell ventetidsgaranti på to måneder i 2002. Dette var knyttet til en utvidelse av fritt sykehusvalg året før, hvor nå pasienten ved brudd på garantien også hadde noen få private sykehus å velge mellom. Fra 2007 ble garantien ytterligere innskjerpet og dagens retningslinjer innført. Dette innebærer: • 1 måneds ventetid til utredning eller behandling før retten til det utvidede sykehusvalg trer i kraft • Maksimal ventetid for pasienter med kreft eller alvorlig hjertesykdom: 2 uker • Maksimal ventetid innen psykiatrien 2 måneder (både barn og voksne fra 2010) Pasientene skal senest 8 dager etter at sykehuset har mottatt henvisningen bli informert om regionsrådet kan tilby behandling ved pasientens sykehus innen den fastsatte maksimale ventetid, og hvis det kan bekreftes, meddele pasienten en dato for forundersøkelsen innen 8 virkedager. Ventetidsgarantiene er lovfestet gjennom Sundhedsloven19 som er den overgripende loven for helsetjenesten. Gjennom loven settes det også blant annet krav til de Danske Regioner om å ha pasientkontorer som skal informere, veilede og rådgi pasienter om pasientenes rettigheter og den fastsetter retten til fritt sykehusvalg (i visse tilfeller også i utlandet). Pakkeforløb Det har vært et stort fokus på tilgjengelighet for kreftpasienter og andre med alvorlige sykdommer i Danmark. I 2008 startet et tiltak benevnt som ”Pakkeforløb for kræftpatienter”. Målet med pakkeforløpene er å sikre rask og faglig gode forløp til alle som henvises med mistanke om kreft. Det er også etablert pakkeforløp for pasienter med alvorlig hjertesykdom. Utviklingen i ventetid for disse pasientgruppene må alle sykehusene følge opp og den følges nøye av myndighetene. Se mer om pakkeforløp i vedlegg 2, under Danmark. Bruk av private sykehus og subsidiering av helseforsikringer Bruk av private sykehus gjennom ordningen for utvidet fritt sykehusvalg har økt betydelig siden 2002, og skjøt spesielt fart etter innføringen av en måneds ventetidsgaranti i 2007 (Andreasen et al 2009). Danmark har også siden 2002 hatt subsidiering av private helseforsikringer som tegnes gjennom arbeidsgiver. I dag er cirka en million dansker dekket av private helseforsikringer (Andreasen et al 2009, Kjellberg et al 2010, Kaspersen og Kalseth 2010). Den omfattende bruken av helseforsikringer er interessant sett i lys av at ventetidsgarantien er på en måned som gir pasientene rett til å bli behandlet ved et privat sykehus eller i utlandet. En trend er at mange arbeidsgivere bruker helseforsikring som et gode i konkurransen om å tiltrekke seg god arbeidskraft uavhengig av ventetider eller garantiordninger. Både konsekvenser av en svært kort generell ventetidsgaranti, bruk av private sykehus og subsidieringen av private helseforsikringer er omstrid og gjenspeiles i den politiske debatten og i media20. Behov for differensierte ventetidsgarantier på grunn av prioriteringsproblemer, høye kostnader ved bruk av private sykehus samtidig med oppfatning om manglende ressurser i de offentlige sykehusene, potensielle sosiale skjevheter av systemet osv er momenter i debatten. Den generelle gjennomsnittlige ventetiden i Danmark har siden man begynte å beregne ”erfart” ventetid gått opp fra 43 dager i 2005 til 52 dager i 2008 (Sundhedsstyrelsen 19 Se https://www.retsinformation.dk/ 20 Se blant annet: http://www.dagensmedicin.dk/debat/2010/01/29/effektivitet-straffes-med-/index.xml, http://avisen.dk/danske-regionerventetidsgarantien-boer-haeves_5821.aspx, http://www.information.dk/207045 , http://www.ugeskriftet.dk/portal/page/portal/LAEGERDK/UGESKRIFT_FOR_LAEGER/Artikelvisning?pUrl=/UGESKRIFT_FOR_LAEGER/TIDLIGERE_NU MRE/2009/UFL_2009_25/UFL_2009_171_25_2063, http://www.patientforeningen.dk/presse/pressemeddelelser/vaerdiloes-ventetidsgaranti.html , http://www.dagensmedicin.dk/nyheder/2007/09/20/eksperter-kortere-ventetid/index.xml , 39 2009). Nye tall som også inkluderer 2009, viser en ytterligere økning fra 2008 til 200921. Tallene nedenfor viser at ventetiden for opererte pasienter også har økt de siste årene. Tabell 9: Erfarede ventetider for alle opererede patienter, 2005 - 2009 (dage) Hele landet 2005 2006 2007 2008 2009 57 58 60 64 67 Kilde: Landspatientregisteret pr. 10. april 2010 6.4 Finland Fra Finland har vi begrenset informasjon om tiltak. Organisering og finansiering av helsetjenesten i Finland22 Helsesystemet i Finland ligner de andre systemene i Norden. Det er universell tilgang til tjenester som i hovedsak er finansiert gjennom kommunale skatter og statlige overføringer (gjennom bla innbetalinger fra arbeidsgivere). Pasientene i Finland betaler egenandeler også på sykehusinnleggelser (Kittelsen et al 2009). Spesialisthelsetjenestene leveres i overveiende grad av offentlig eide sykehus. Det finske systemet er imidlertid mer desentralisert og finansieringen er mer sammensatt enn de andre nordiske land. Storparten av helsetjenesten i Finland organiseres og finansieres av de 342 kommunene. Spesialisthelsetjenesten er inndelt i 20 sykehusdistrikter som er finansiert av kommunene som eier sykehusene. I Finland er det ikke innført noen nasjonal finansieringsmodell for sykehusene. Stykkprisfinansiering er ikke i bruk, men DRG- systemet brukes delvis til planlegging, delvis til fordeling av kostnader mellom kommuner (Kittelsen et al 2009). Hvert sykehusdistrikt har ett eller flere sykehus, hvorav ett sentralsykehus. Mesteparten av sykehustjenestene leveres av disse. Noen større kommuner, som Helsinki, har en del egne tilbud isteden for å bruke sykehusdistriktets tilbud. På grunn av språkbarrieren og geografi reiser finnene i liten grad ut av landet for behandling. Mange tjenester er fullstendig desentralisert. For eksempel har hvert sykehusdistrikt et høyteknologisk kardiologisenter. På grunn av økonomi og tilgang på spesialister samarbeider sykehusdistrikter om tilbudet innen visse fagområder (f eks protesekirurgi og fødselsomsorg). En del sykehusdistrikter samarbeider også om blant annet laboratorietjenester: ”Vissa sjukvårdsdistrikt producerar en del av sina tjänster i gemensamma organisationer eller också köper de dem av sina grannar. Självförsörjningen har minskat. Servicen har organiserats i affärsverk eller aktiebolag. En del av dessa betjänar två eller flera sjukvårdsdistrikt – ett exempel är Östra Finlands laboratoriecentral ISLAB. I framtiden kommer den service som den specialiserade sjukvården erbjuder att organiseras allt mer utgående från så kallade miljondistrikt, vars befolkningsmängd är tillräcklig också för läkaroch specialistutbildningens behov (Kommunerna.net23). 21 Internett: Indenrigs- og Sundhedsministeriet, 26 Mai 2010 /SUMEER 22 Informasjonen om det finske helsesystemet er i stor grad hentet fra en rapport fra 2009: The Finnish Health Care System: A Value-Based Perspective skrevet av Juha Teperi, Michael E. Porter,Lauri Vuorenkoski og Jennifer F. Baron. Sitra-rapport 82. 23 Kommunerna.net: http://kunnat.net/k_perussivu.asp?path=255;264;15320;23881 40 Etter statlig pålegg er sykehusdistriktene gruppert i fem tertiære helseregioner med hvert sitt universitetssykehus. Disse har blant annet ansvar for behandling av sjeldne og komplekse tilstander. I tillegg har et par sykehus nasjonalt ansvar for behandling for cirka 20 tilstander. En trend innen spesialisthelsetjensten er etableringer av tilstandsspesifikke behandlingsenheter, som regel drevet av sykehusdistriktene. Private sykehus står for omtrent 5 prosent av sykehustjenestene i Finland og det finnes omtrent 40 private sykehus. Privat sektor er av større betydning når vi ser på tilbudet av polikliniske tjenester hvor de utgjør 25-30 prosent. Ventetidsgarantier Lovgivning som fastsatte ventetidsgarantier trådte i kraft 1.3.2005. Ventetidsgarantiene er i dag: • 3 uker fra henvisning mottatt til vurdering • 3 måneder fra henvisning til utredning • 6 måneder fra bestemmelse av behandling skal utføres til behandling starter for tannhelsetjeneste og medisinsk behandling. • For psykisk helsevern for barn og unge 3 mnd fra bestemmelse av at behandling skal gjøres til behandling starter (6 mnd fra vurdering). En ny helselov er planlagt å tre i kraft i 2011. Denne vil bety endringer som vil påvirke pasientenes rettigheter. For eksempel vil pasientene få større rettigheter til å velge hvor de vil bli behandlet og loven skal gi større klarhet i forhold til ventetidsgarantier. Om ventetider i Finland fram til 2005 During the 1980s and 1990s a long waiting time was not considered a general problem in health care, with the exception of waiting times for bypass surgery. Partly because of the long waiting time for this procedure in the late 1980s, the development of cardiac surgery was accorded high political priority. The investment decisions that enabled a growth in the numbers of procedures and a clear decrease in waiting time in the 1990s were actually made back in the late 1980s, when the planning of new operating theatres and catheterisation laboratories began and staff were recruited. At the beginning of the present decade, the specific problems of health care systems have emerged in the public debate to a much greater extent than in the 1990s, when the political and public discussion was focussed more on the role of the national government and the municipalities in the production and financing of all public services (not only health care). The trend towards longer waiting times was one of the factors that promoted the debate. One reason for this was an extraordinarily long strike by physicians in 2001,an action which temporarily increased waiting times. In September 2001 the Government established a national project to secure the future of health care. So far, the most important consequence of the project has been that in 2003 the Government gave extra earmarked funding to municipalities and hospital districts in order to reduce the number of patients on waiting lists and to shorten waiting times. A notable problem, however, is the fact that many hospitals do not have data on waiting times and that, where such data is available, its quality (in terms of clear definitions of waiting start times as well as comparable clinical criteria) is questionable. Thus, it is almost impossible to evaluate the effects of the additional funding in reducing waiting times by using the available data. Unto Häkkinen: The Impact of Finnish Health Sector Reforms. STAKES National Research and Development Centre for Welfare and Health. DISCUSSION PAPERS 2/2005 41 6.5 Skottland Organisering og finansiering NHS Skottland er det offentlig finansierte helsevesenet i Skottland. Levering av offentlige helsetjenester er et ansvar tillagt 14 geografisk baserte NHS Boards og en rekke nasjonale Special Health Boards. I april 2004 ble primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten en integrert tjeneste under ledelse av NHS Boards. Tjenester som allmennleger og apotek har kontrakter med NHS Boards. Ulike deler av helsetjenesten jobber i fellesskap i ”Community Health Partnerships” som kan betjene opp til 100.000 mennesker og med lokale myndigheter representert i sine styrer. Noen tilbyr også sosialfaglige tjenester og kalles Community Health & Care Partnerships. Fordelingen av midler til de ulike Health Boards er beregnet ved hjelp av noe som betegnes som ” the Arbuthnott Formula” hvor det tas hensyn til befolkningssammensetning; alder, kjønn, grad av deprivasjon og andel bosatt i grisgrendte områder24. The Golden Jubilee National Hospital er et spesielt NHS Board i Skottland med det formål å redusere ventetider. Dette var tidligere et privat kommersielt sykehus, men ble kjøpt av skotske myndigheter i 2002. Skottland har (så langt vi kjenner til) bare ett såkalt ”Independent Sector Treatment Center”. Dette er private behandlingssentre ofte plassert inne i lokalene til et offentlig sykehus og det finnes mange slike i England. Pollock og Kirkwood (2009) har studert aktiviteten og finansieringen av sentret og er kritiske til om det gir ”value for money”. Etter at landene i Storbritannia fikk større selvråderett etter ”the Devolution” i 2000 har Skottland i mindre grad enn England brukt markedslignende mekanismer for å øke tilgjengeligheten til helsetjenester. I 2004 ble bestiller-utfører modellen forlatt og man overførte ansvaret for sykehusene fra ”Trusts” til 15 ”Health Boards” (Connolly et al 2010). Utover 2000-tallet har den skotske helsepolitikken hatt som hovedprioritet å skape en integrert helsetjeneste. Å utvikle bedre pasientforløp ”care pathways” ved å bygge kliniske nettverk mellom spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten har vært en kjerneoppgave. Connolly og medarbeidere (op.cit) understreker at Skottland kjennetegnes av et sterkt samarbeid mellom de medisinske profesjoner og de helsepolitiske prosessene. Fokus på ventetider Som i de andre landene i Storbritannia har Skottland hatt en gradvis opptrapping av ambisjonene for bedre tilgjengeligheten til helsetjenesten gjennom ”Waiting Time Targets”. I dag har man en ventetidsgaranti på 12 uker fra henvisning til utredning/polikliniskbehandling og 12 uker fra beslutning om innleggelse til innleggelse (inkl dagbehandling). I tillegg er det ventetidsgaranti for diagnostiske tester, kreftbehandling, koronar hjertesykdom, kataraktoperasjon, og hoftebrudd. Skottland har også en ventetidsgaranti for ventetid i akuttmottak på fire timer. Ventetidsgarantiene i Skottland er per i dag ikke lovfestet. Det ble imidlertid fremmet et lovforslag (Patient Rights (Scotland) Bill) for Parlamentet25 den 17 mars i år. I dette lovforslaget ligger det inne en 12 ukers ventetidsgaranti: “This means that eligible patients will not wait longer than 12 weeks for treatment, from the date that treatment is agreed to the start of that treatment. This is in primary legislation. Secondary legislation will detail how this will apply to planned and elective treatments that are carried out as inpatient or day-cases. Some examples of this could include hip or knee replacements, hernias, cataracts.” (The Scottish Government26) 24 http://www.scotland.gov.uk 25 Se: http://www.scottish.parliament.uk/s3/bills/42-PatientRights/index.htm 26 Se: http://www.scotland.gov.uk/Topics/Health/PatientRightsBill 42 Det har det siste tiåret vært en arbeidet systematisk med å utvikle systemene for administrering av ventelister samt registrering og innhenting av data samtidig med et økt ambisjonsnivå for ventetider. Satsingen med navnet ”New Ways” ble lansert i 200427 og iverksatt i 200828. New Ways introduserte en ny måte å administrere og styre pasientenes ventetider på og hvordan ventetider skal måles og rapporteres. Det ansvarliggjorde også pasientene på en ny måte ved at de ble ansvarlige for å informere helsetjenesten om endringer i deres tilgjengelighet for behandling. Hvis de ikke møter opp til avtalt tid uten å informere om dette vil de risikere å måtte vente lenger enn ellers. Samtidig har det vært en gradvis endring i målsettingene for ventetid (innstramming) og ambisjoner om å utvikle systemene for ventetidsmåling til å kunne måle total ventetid (whole journey) fra henvisning til behandling og ikke bare ventetid til utredning eller behandling separat. Fra 31. desember 2011 er det planlagt å innføre 18 ukers ventetidsgaranti fra henvisning til behandling- Referral to Treatment (RTT). Figur 1: Utvikling i andel som ventet mer enn 12 uker på behandling i Skottland Som vi ser av figuren var det en temmelig dramatisk effekt av ”New Ways”. Hvorvidt dette gjenspeiler en reell utvikling eller at kvaliteten på dataene ble dramatisk forbedret har vi ikke informasjon om. 6.6 England Om dagens helsetjeneste i England29 National Health Service (NHS) er betegnelse på det offentlig finansierte helsevesenet i England (begrepet er også brukt om tre av de fire nasjonale helsetjenestene i Storbritannia, kollektivt). NHS er stort sett finansiert av generelle skatter (inkludert en andel refusjoner fra National Insurance). I England er helsetjenesten organisatorisk delt inn i 10 regionale helsemyndigheter (Strategic Health Authorities). Disse har ansvar for lokal planlegging og skal sørge for at 27 Fair to All, Personal to Each, Scottish Executive Health Department, 2004. 28 New Ways of defining and measuring waiting times: Applying the Scottish Executive Health Department guidance, version 3.0, Scottish Executive Health Department, December 2007 New Ways Guidance 29 Kilder: Wikipedia, Hjemmeside til NHS: http://www.nhs.uk/, Department og Health: http://www.dh.gov.uk/ 43 nasjonale retningslinjer implementeres i sitt område. 151 Primary Care Trusts30 har ansvar for å skaffe befolkningen i sine områder helsetjenester (bestilleransvar). Dette inkluderer primærhelsetjenester, sykehus, tannleger, optikere, psykisk helsevern, NHS walk-insentre, NHS Direct, pasient transport (inkludert akuttmottak), screening og apotek. De er også ansvarlig for å få helse- og sosialtjenestene til å virke sammen til beste for pasientene. PCT-ene bestyrer 80 prosent av budsjettet innen NHS. Den operative helsetjenesten er organisert i ”NHS trusts” (utføreransvar). Dette består herunder av Acute trusts (sykehusene), Ambulance trusts, Care trusts, Foundation trusts, Mental health trusts og Primary care trusts. NHS gir helsetjenester til alle som er bosatt i landet og de fleste tjenester er gratis for pasienten. Private helsetjenester finnes parallelt med NHS, i stor grad betalt med private forsikringer og brukes av om lag 8 prosent av befolkningen, vanligvis som et tillegg til helsetjenester fra NHS. Private sektor har blitt og blir brukt for å utvide kapasiteten til den offentlig betalte helsetjenesten og for å skape konkurranse i sykehusmarkedet. NHS har vedtatt en formell konstitusjon (The NHS Constitution) som beskriver de juridiske rettigheter og plikter NHS påtar seg. Konstitusjonen gir også mange andre ikke-bindende løfter om mange viktige sider ved sin virksomhet. Ventetidsgarantier i dag- Waiting time targets: I England er det 18 uker generell ventetidsgaranti som inkluderer hele forløpet fra henvisning til behandling (RTT- from Referral To Treatment). I tillegg har kreftpasienter en egen garanti for at men ved mistanke om kreft skal utredes innen to uker. Den ferske ”The NHS Constitution” fastsetter pasientenes juridiske rettigheter i forhold til ventetidsgarantiene. ”The new waiting times rights have now been added to the NHS Constitution. This means that, from 1 April 2010, patients have the legal right to start treatment by a consultant within 18 weeks of GP referral and to be seen by a specialist within 2 weeks of an urgent GP referral for suspected cancer or, if this doesn’t happen, and where patients request it, the NHS will be legally obliged to take all reasonable steps to offer them a range of alternative providers” (Department of Health, Press Release) . 21. juni 2010 gikk imidlertid den nye regjeringen ut og annonserte at man ønsker å gå bort fra 18 ukers-kravet rettet mot sykehusene og heller skal fokusere på resultater (outcome). Se mer om dette nedenfor. Det er per i dag fritt sykehusvalg i England og pasienten kan velge fra en liste med NHS Hospital Trust og private sykehus som NHS har kontrakter med. Utvikling i tiltak og bruk av ventetidsinformasjon I England har det de siste 20 årene vært sterk fokus på ventetider i sykehustjenesten og antall publiserte artikler og tilgjengelige rapporter om temaet er større enn i de andre landene inkludert i dette prosjektet. Fra 2000 har de enkelte landene i Storbritannia i stor grad hatt et selvstendig ansvar for finansiering og styring av helsetjenesten. Sammenlignet med de andre landene har England i større grad vektlagt konkurranse, valgfrihet og bruk av private aktører. Det har også vært utstrakt bruk av sterk ”Performance Management” med ”performance”indikatorer generelt og såkalte ”waiting time targets” spesielt. Bakgrunnen for strategien har vært et ønske om å endre et system med få insentiv for sykehusene til å forbedre seg og hvor lang ventetid ble belønnet med mer ressurser; et system av ”perverse insentiv”. På 1990-tallet ble det innført et slags kvasi-marked hvor pengene fulgte pasientene, men dette var ikke nok til å løse ventetidsproblemene. I perioden 2001 til 2005 hadde man i 30 Den nye regjeringen har kommet med et ”White Paper” hvor de ønsker å desentralisere bestilleransvaret til primærlegene (GP’s). Se: http://www.dh.gov.uk/en/Publicationsandstatistics/Publications/PublicationsPolicyAndGuidance/DH_117353 . 80% av NHS-budsjettet vil komme under GP-kontroll. 44 tillegg et system av ”star ratings” hvor sykehusene ble gitt en skår fra en til tre stjerner basert på et lite antall ”key targets” og et større sett av indikatorer i et ”balanced scorecard” (Besly et al 2008). Seks av de ni ”key targets” var knyttet til ventetid. Sykehus som fikk null stjerner ble ”named and shamed” og lederne risikerte å måtte forlate sine stillinger31, mens sykehus med tre stjernes ble innvilget større autonomi. Lewis og Appleby (2006) oppsummerer satsingen for å redusere ventetid utover 2000-tallet på følgende måte: “The government’s approach to reducing waiting times for treatment is based on three distinct strategies: the use of central targets backed up by firm performance management to concentrate the minds of managers and, to a lesser extent, clinicians; the procurement, through national contracts, of additional NHS capacity from independent sector providers; and the introduction of a quasi-market in the form of guaranteed choices of provider for patients (‘patient choice’) and new financial incentives (‘payment by results’) that are designed to spur greater efficiency and responsiveness within health care providers” (Lewis and Appleby 2006). Litteraturen viser at tiltakene i England kombinert med en sterk økning i finansieringen av helsetjenesten bidro til en klar reduksjon i ventetidene utover 2000-tallet (Appleby et al 2005, Besley et al 2008, Willcox et al 2007, Propper et al 2008, Cooper et al 2009, Harrison og Appleby 2009, Dimako et al 2009, Connolly et al 2010). Dagens krav til sykehusene og konsekvenser av ikke å oppfylle kravene, er skissert i standardkontrakten mellom Primary Care Trusts (commissioner) og sykehusene/ institusjonene (provider)32. Den nye regjeringen i England vil imidlertid redusere byråkratiet rundt oppfølgingen av performance-målene. Fra 2006 ble ”star ratings” erstattet av årlige ”Health Checks” utført av Care Quality Commission (CQC). Den siste rapporten ble publisert i oktober 2009 og ventetidsmål er fortsatt sentrale (Care Quality Commission 2009). Helseforetakene (Trusts) blir gitt en karakter som kan være ”Exellent”, ”Good”, ”Fair” eller ”Weak” basert på totalt 86 prestasjonsindikatorer, herunder en rekke ventetidsmål. Fra 2004 har man arbeidet med en strategi for å utvikle ventetidsmål som inkluderte hele ventetidsforløpet- from ”Referral to Treatment Time” og ikke bare måler deler av ventetiden. Dette er nå fullt implementert. I tillegg til prestasjonsmåling opp mot ” Waiting Time Targets”- har man i England satset på en rekke tiltak for å bedre tilgjengeligheten i helsetjenesten. Vår respondent fra ventelisteteamet i Department of Health trakk fram følgende tiltak innenfor siste tiårsperiode med formål om å redusere ventetidene: • Increasing capacity through the introduction of Independent Sector Treatment Centres • System reform and the introduction of patient choice of provider • Care/clinical pathway redesign • Support to NHS organisations provided through NHS Interim Management and Support (NHS IMAS) http://nww.imas.nhs.uk/ • Introduction of National Service Frameworks33 Bruken av privat sektor for å øke kapasiteten i det offentlige helsetilbudet har vært sentralt i Storbritannia. En viktig satsning har vært ”Private Public Partneships” (PPT), hvor det viktigste tiltaket er noe som kalles ” Private Finance Initiative” (PFI) etablert allerede i 1992. Private investorer, byggherrer og private tjenesteutøvere går sammen, skaffer finansiering og etablerer og driver (i regelen de ikke-kliniske) tjenester som 31 Lederne for 6 av 12 trusts måtte gå i 2001 (Besley 2008) 32 http://www.dh.gov.uk/en/Publicationsandstatistics/Publications/PublicationsPolicyAndGuidance/DH_111203 33 Se blant annet Department of Health (2009) The NHS Performance Framework: Implementation guidance, April 2009. Published to DH website, in electronic PDF format only. http://www.dh.gov.uk/publications 45 betales av det offentlige gjennom langsiktige kontrakter (30-60 år). Offentlig sektor betaler årlige godtgjørelser for vedlikehold og driften av tjenestene (Liebe og Pollock 2009). Ordningen gjelder alle landene i Storbritannia. I England ble 101 av 133 sykehus bygd i perioden 1997 til 2008 etablert gjennom PFI. Ordningen har vært omstridt og kritiseres for å være altfor kostbar i forhold til de tjenester man får tilbake (Klein 2007, Liebe og Pollock 2009). “The UK government remains committed to PFI despite contested value for money claims and the exceptionally high cost of finance” (Liebe og Pollock 2009). Bruk av private gjennom avtaler med “Independent Sector Treatment Centres” har også vært et viktig tiltak fra 2004. Dette er privat eide behandlingstilbud, men er ofte samlokalisert med et NHS-sykehus. De utfører planlagt kirurgi og diagnostiske prosedyrer og tester på pasienter på linje med et vanlig sykehus og er betalt av det offentlige. Bakgrunnen for å etablere slike sentre var både å redusere ventetiden på vanlige prosedyrer og å utvide pasientenes valgmuligheter og øke produktiviteten (Browne et al 2008). Klein (2007) viser til kritikk av myndighetene for fordi Primary Care Trusts måtte betale for prosedyrer for sin befolkning ved slike sentre uavhengig av om de ble brukt eller ikke og til en pris høyere enn vanlig NHS-pris. Dette kan være endret siden. Generelt har England i større grad enn de andre landene i Storbritannia brukt markedslignende mekanismer for å øke kapasiteten i spesialisthelsetjenesten gjennom virkemidler som skiller mellom bestiller og utfører, at sykehusene er organisert som foretak, ordninger for pasientvalg, bruk av private og aktivitetsbasert finansiering. Mye ressurser er også brukt for å etablere systemer som kan monitorere og følge opp sykehusene (Trusts). Helsetjenesten har samtidig hatt en sterk utgiftsvekst og økende budsjettunderskudd har satt NHS Trusts under press (Klein 2007). I en slik situasjon har det derfor- til tross for gode resultater med hensyn til ventetid- blitt stilt spørsmål om satsingen er god ”value for money”. Utfordringen er å dokumentere hvilken effekt redusert ventetid og fokuseringen på ”Waiting Time Targets” har hatt på resultater (outcome) og prioriteringer i helsetjenesten. ”Gaming”, at sykehusene tilpasser aktiviteten og potensielt ”friserer” på dataene for å møte kravene har vært viktig tema i den engelske debatten (Se bla (Bevan og Good (2006), Harrington og Appleby (2009)). Den tidligere opposisjonen som nå er kommet i posisjon har vært kritiske til Labours sine helsepolitiske tiltak med sterk fokus på ”targets” og har varslet en endring i helsepolitikken. Dette kan antas å ligge både i politiske ulikheter og nødvendigheten av å redusere offentlige utgifter som følge av store budsjettunderskudd og dårlige økonomiske tider. Man ønsker å kutte ned på byråkratiet og spare penger. “I want to free the NHS from bureaucracy and targets that have no clinical justification and move to an NHS which measures its performance on patient outcomes. Doctors will be free to focus on the outcomes that matter – providing quality patient care” (Andrew Lansley, Health Secretary). Publiseringen av ventetider vil likevel fortsette og det forventes at tilgjengeligheten til sykehusene ikke reduseres, men byråkratiet skal slankes: “But the performance management of the 18-week wait, in which hospitals failing to hit the target faced weekly calls from the health department, with chief executives’ jobs put at risk, will cease” (Financial Times34). Samtidig varsles det en opptrapping av publisering av resultatmål (outcome), f.eks. infeksjoner. ”So as well as publishing healthcare acquired infections on a monthly basis, we will publish them weekly. We will give patients access to current information, with only a week between data collection and publication. And as well as data being published at a hospital trust level, which may include the figures for as many as three different hospital sites, we will 34 http://www.ft.com/cms/s/0/bb7862f2-7d95-11df-a0f5-00144feabdc0.html 46 disaggregate the data to individual hospitals. In time we will also add other healthcare associated infections, like E. coli and MSSA to the list.....This new focus will drive further reductions in infections, meaning better quality care and outcomes for patients. Better quality care can lead to financial savings for the NHS, as lower infection rates mean patients spend less time in hospital” (Andrew Lansley, Health Secretary)35. Faktaboks: Den nye regjeringens forslag til endringer i ventetidsmålsettinger i England The revised Operating Framework also sets out for the first time changes to the use of targets in the NHS. These include: - removal of targets around access to primary care - removal of top-down performance management of the 18 weeks referral to treatment target - reduction of the 4 hour accident and emergency target threshold from 98 per cent to 95 per cent. Se: http://www.dh.gov.uk/en/MediaCentre/Pressreleases/DH_116863 Utvikling i ventetid fra 2007 til 2009 i England “The average waiting time for admitted patients fell from just under 19 weeks in March 2007 to around 8 weeks in March 2008, and has levelled off since. The average for non-admitted patients fell from just under 8 weeks in August 2007 to around 4 weeks in March 2008, and has also been broadly level since” (Department of Health 2010). 6.7 Oppsummering av tiltak for å redusere ventetid Vår enkle gjennomgang av tiltak som direkte eller indirekte har som målsetting å øke tilgjengeligheten til helsetjenester og redusere ventetid har vist at landene har tatt i bruk en rekke virkemidler. De viktigste er - Generelt bruk av markedslignende virkemidler for å øke effektiviteten - Bruk av private tjenestetilbydere - Effektivisere organisering av tjenestene (f eks standardisering av pasientforløp) - Valgfrihet med hensyn til hvem som yter tjenesten til pasientene - Ventetidsgarantier - Fokus på styringsmessig oppfølging av ventetidsutviklingen og utvikling av systemene for registrering og innsamling av data (Waiting Time Management) - Sende pasienter til utlandet - Prioriteringsmekanismer - Økning av kapasiteten gjennom tilføring av ressurser Alle landene har hatt en sterk vekst i ressurser brukt på spesialisthelsetjenesten de siste 10 årene (Connolly et al 2010, Kittelsen et al 2009). Samtidig vet vi at befolkningssammensetningen endrer seg og krever større ressursvekst for å vedlikeholde nivået på tjenestene. Helsetjenesten befinner seg i en kontinuerlig balansegang mellom tilgang på ressurser på den ene siden og forventninger om tilbud, og behov for tjenester på den andre siden. Effektiv organisering av tjenestene og etablering av effektive pasientforløp som også sikrer et mest mulig optimalt resultat for pasientene er derfor høyt prioritert. 35 http://www.dh.gov.uk/en/MediaCentre/Pressreleases/DH_116533 47 Selv om landene i ulik grad har vektlagt ulike former for tiltak er det noen generelle trender som i større eller mindre grad går igjen i de fleste land og som kan sies å være inspirert av New Public Management-tradisjonen, dette gjelder i størst grad England. Det innbefatter blant annet sterkere pasientrettigheter og større valgfrihet, økende bruk av private tjenesteytere, økt fokus på en monitorering av helsetjenestens prestasjoner og styringsmessig oppfølging av resultater (mer helhetlig og balansert perspektiv etter hvert). Innhold og innretning kan imidlertid være forskjellig og være mer eller mindre styrt at politiske føringer. Mens England har vektlagt marked og sterk styring, har myndighetene i Skottland i større grad hatt fokus på profesjonene og samarbeid i helsetjenesten (Connolly 2010). I Norden ser vi at danskene har sterkt fokus på pasientrettigheter, valgfrihet og bruk av private tilbydere, men har så langt vi kan se ikke hatt sterk vektlegging av styringsmessig oppfølging gjennom tett monitorering av helseinstitusjonenes ventetidsutvikling36. Det er imidlertid et stort fokus på ventetiden til pasienter med potensielt svært alvorlig sykdom, slik som pasienter med kreft og alvorlig hjertesykdom. Sverige har gjennom ”kömiljarden” tatt i bruk økonomisk ventetidsgarantien- en ny strategi i nordisk sammenheng. langsiktige effektene av ordningen. Slike overgripende umiddelbar effekt på sykehusenes aktivitet og ikke minst at vi så etter innføring av sykehusreformen i Norge. belønning for overholdelse av Det er ennå for tidlig å se de tiltak har gjerne en sterk man rydder i ventelistene, slik Det spesielle med Norge er den innebygde prioriteringsmekanismen i ventelistelistesystemet som ingen av de andre landene har. De fleste land har generelle retningslinjer for prioritering i helsetjenesten som helhet (se for eksempel Sabik and Lie 2008). Slike retningslinjer er imidlertid ikke direkte knyttet opp til den faktiske prioriteringen av pasienter på ventelisten. Askildsen et al (2009) fant indikasjoner på at sykehusreformen i Norge favoriserte pasienter med lav prioriteringsstatus. Carlsen og Kaarbøe (2009) hevder ut fra sine funn at prioriteringssystemet kan ha uheldige sosiale konsekvenser ved å gi de med høyere prioritert forrang. Mange internasjonale artikler tar opp prioriteringsutfordringene i helsetjenesten, både generelt og mer spesifikt i forhold til ventetid og ventetidsgarantier. Karlberg og Brinkmo (2009) hevder at ventetidsgarantiene i Sverige bryter med prinsippet om at de som trenger det mest skal få komme først til behandling; “For more than a decade, the interpretation in Sweden of the equitable principle based on medical needs has been distorted through political decisions, leading to healthcare providers giving priority to access rather than needs for care”. Winblad et al (2010) hevder at pasientene i Norden har fått en styrket posisjon som følge av ventetidsgarantiene. Balansegangen mellom tilgjengelighet etter behov (prioritering) og fokus på god tilgjengelighet for alle kan være utfordrende. På den ene siden kan generelle ventetidsgarantier med korte frister kombinert med større valgfrihet sies å være rettet mot pasientene som konsumenter heller enn som pasienter med ulike behov (se bla Nòren 2009). På den andre siden er ventetidsgarantiene ikke en trussel mot prioritering så lenge de ikke går på bekostning av pasienter med høyere prioritet. Harrison og Appleby (2009) snakker om ”the aggregated burden of waiting”, en situasjon hvor lavt prioriterte pasienter får noe kortere ventetid, og høyere prioriterte pasienter får noe lengre ventetid enn de ellers ville hatt fordi sykehusene skal oppfylle kravene om å innfri ”waiting time targets”. Andre publikasjoner som tar opp prioriteringsspørsmål: se blant annet Hanning og Spångberg (2000), (Appleby et al 2005), Gravelle og Sicilliani (2008), Bruni et al (2007), Meadowcroft (2008), Askildsen et al (2009), Godden og Pollack(2009). Det kan være et potensielt innebygd dilemma mellom prioriteringstiltak og bruken av fritt sykehusvalg som helsepolitiske virkemidler37. Analyser av bruken av fritt sykehusvalg 36 Det må tas forbehold om at dette kan gjøres gjennom kanaler som vi ikke har fanget opp. 37 Se uttalelse av Lars H.Vorland, Adm direktør på Helse Nord sin Nettside: http://www.helse-nord.no/aktuelt/fritt-sykehusvalg-ordningen-maavurderes-paa-nytt-article70951-19948.html 48 viser at bruken av ordningen er relativt beskjeden, men at den over tid har økt noe. Resultater fra andre nordiske land viser også relativt liten pasientmobilitet (Vrangbæk et al 2007). 6.7.1 Kunnskap om hva som virker? Vi har funnet kun to internasjonale oppsummeringer av hvilke tiltak som viser effekt på ventetider. Willcox et al (2007) sammenligner strategier for å redusere ventetiden for kirurgi i Australia, Canada, England, New Zealand og Wales. De oppsummerer resultatene slik: • Systems for prioritizing patients can help manage demand, though these may be controversial and require considerable investment and commitment. • Emphasize system and process redesign to address inefficiency and poor performance. • Tightly focused use of private-sector purchasing may help reduce waiting times for some services. • Imbalances and shortages in the workforce supply have the potential to affect waiting times; planning mechanisms could prove useful in addressing work-force requirements. Det er også kommet en fersk oppsummering som ikke begrenser seg til kirurgi og som har samlet litteratur fra hele verden. Kreindler (2010) forsøker å vurdere og forklare effekten av helsepolitiske tiltak for å redusere ventetid og ventelister til elektiv behandling. Oppsummeringen er basert på publikasjoner fra perioden 2000 til 2009. Alle publikasjonene som oppfylte inklusjonskriteriene kom fra Vest-Europa, Nord-Amerika og Australia- selv om land ikke var et kriterium. Vi kan ikke vurdere validiteten i artikkelens konklusjoner eller hvorvidt det er stor skjevhet i informasjonsgrunnlaget på grunn av ulik grad av akademisk publisering i ulike land og helsesystemer. Vi registrer imidlertid at mange av arbeidene vi også har referert til har en sentral plass i denne oppsummeringen. Det skilles mellom tilbudsrelaterte strategier, etterspørselsrelaterte strategier og globale strategier for å påvirke lokale organisasjoner (for eksempel ventetidsgarantier). Nedenfor oppsummeres noen hovedresultater: • Kortsiktig finansiering av ekstra aktivitet for å ta ned etterslep har en tendens til å ha en kortsiktig effekt. Mer langsiktig aktivitetsbasert finansiering kombinert med konkrete insentiver for å holde ventelistene nede har større effekt på lang sikt. Det påpekes at utfordringen er å ha rom for ekstra kapasitet. • Å sende pasientene til utlandet er dyrt og har lite virkning på ventetiden generelt. Det påpekes at manglende oppfølging også kan være en trussel mot kvaliteten. • Bruken av privat sektor (for-profit) har lite volum totalt sett og det er lite dokumentasjon av effekten på ventetid. Det har hjulpet i forhold til ”hastebehov” hvor det er mulig med høy produktivitet og man behandler lavrisiko-pasienter. De private er ofte organisert som små sentre og sikter seg inn på områder som kan drives effektivt. Men dette kan også gjøres i offentlig regi og betinger ikke ”for-profit ownership”. Fordelen med bruk av private er høy grad av fleksibilitet til å øke og redusere kapasitet. Utfordringer er risiko for kvalitetsreduksjoner for å kutte kostnader, samtidig som det i stor grad er mangel på data som kan brukes for å monitorere de private tjenestene. 49 • Private helseforsikringer: Har en tendens til å øke både etterspørsel og tilbud. Ikke dokumentert at dette reduserer ventetidene, heller omvendt38. • Effektivisering av eksisterende kapasitet gjennom ”redesigning initiatives”. For eksempel ved å utvikle standard pasientforløp, ulike måter å reorganisere aktiviteten på osv. Til tross for mange lovende case-studier er det mangel på god forskning som kan dokumentere effekten av tiltak. Selv store og profilerte tiltak er ofte for dårlig evaluert og dokumenterer ikke effekten på ventetid. • Større valgfrihet for pasientene til å velge sykehus/behandler. Liten andel av pasientene som benytter seg av dette. Lite dokumentasjon på effekt på ventetidene. Felles ventelister (pool) kan ha være en mer effektiv strategi. Valgfrihet kan være et mål i seg selv. • Prioritering av pasientene: Reduserer ventetiden til de med høy prioritet, men vil ikke nødvendigvis redusere gjennomsnittlig ventetid. Brukes ofte for å gi et rettferdig system, ikke for å øke effektiviteten. • Bruk av markedsmekanismer (bestiller-utfører- modeller, konkurranse). Kan ha effekt på ventetid, men fokus på ventetid kan gå foran kvalitet. Konkurranse kan hindre samarbeid og koordinering. • ”Targets” og ventetidsgarantier: Effektivt når det kombineres med klare insentiver for å oppfylle kravene. England har hatt suksess med dette, men er blitt kritisert for at strategien er beslektet med ”stalinisme” (command and control). Bruk av ventetidsgarantier uten ”aggressive performance management” synes å ha liten effekt (henviser til de nordiske land). Ulempe med ”targets” er at de ofte blir sett på som en trussel mot klinisk frihet. • Publisering av ventetidsdata. Mangler bevis for at det å publisere ventetidsdata i seg selv har effekt på ventetidene. Men slike data kan bidra i en strategi for å understøtte ”targets” eller utvikling av tiltak. Kreindler framhever at institusjonene i helsetjenesten kan ha ulike strategier for å klare ventetidskravene, noe man ofte har lite kontroll på. Mest problematisk er det hvis noen bruker virkemidler som de beskrevet i tekstboksen nedenfor. • Gaming: manipulating the data, for instance by inappropriately suspending patients from the wait list and re-setting their waits to zero • Letting unmeasured parts of the wait grow long (hidden waits). • Treating patients out of clinical order. Targets do affect the timing of treatment; the distribution of wait times tends to ‘spike’ just before the designated maximum wait, reflecting organizations’ push to treat patients who were about to breach the target. • Reducing waits for some patients at the expense of others. When targets cover only certain types of patients, other patients’ waits may increase. • Sacrificing other areas, such as quality of care. Contrary to fears that the English target regime would lead to a deterioration of quality, two studies have found either stability or improvement in broad measures of patient outcomes. Kreindler (2010) 38 Se også Kaspersen og Kalseth (2010) 50 Hovedkonklusjonen i artikkelen er at strategier som inkluderer ”paying for activity, buying capacity locally and setting targets with strong incentives” er det som får sterkest støtte i empirien. Oppsummeringen kan slik sett sies å gi støtte til den engelske strategien. Innsatsen for å redusere ventetid må imidlertid vurderes i forhold til andre viktige oppgaver helsetjenesten har og ut fra vurderinger av hvor problematisk ventetidsfordelingen faktisk er. Samtidig kan korte ventetider i seg selv være viktig hvis man ønsker å begrense etterspørsel etter private helseforsikringer og et voksende kommersielt tilbud (Kaspersen og Kalseth 2010). Mot et mer helhetlig blikk på helsetjenestens innsats i monitorering av tjenestene Monitorering av sykehusenes ”prestasjoner” (Performance monitoring) har økt i omfang de siste 10-20 årene. De fleste land har etter hvert etablert eller er i ferd med å etablere systemer som skal holde et øye med hvordan institusjonene i helsetjenesten utfører sine oppgaver/og eller hvordan helsetjenesten og helsetilstanden utvikler seg på et overordnet nivå (se blant annet NHS Scotland (2010) Helsedirektoratet (2010), NHS (2009)). Som eksempler på rapporter med sammenligningstall for institusjonene i tjenesten; se Care Quality Commisssion (2010), Sveriges Kommuner och Landsting og Socialstyrelsen (2010). SAMDATA-publikasjonene39 i Norge er årlige rapporter som beskriver spesialisthelsetjenestens ressursinnsats, effektivitet og tilgjengelighet. I SAMDATA har man tidligere både presentert statistikk og analyser ut fra et institusjonsbasert og ut fra et bostedsbasert perspektiv (sørge-for) på tjenestene. I dag består gjerne nasjonale monitoreringsrapporter av en rekke indikatorer som skal fange opp og gi et balansert bilde av ulike sider ved helsetjenesten. Ventetid er i den sammenheng en nøkkelindikator på tilgjengelighet. En felles utfordring for alle land er å kunne framskaffe valide mål på resultatet av behandling (outcome-mål) som kan brukes i en sammenligning av sykehus/institusjoner40. Hvordan man fra myndighetenes side følger opp resultater på sentralt eller lokalt nivå, og om negative/ positive resultater sanksjoneres varierer. Ofte kan en offentliggjøring av resultater og spesielt medienes rangeringer være sterke virkemidler i seg selv. I England har man imidlertid også stilt, og stiller, strenge krav til sykehusene som medfører at det å ikke nå målsettinger i siste instans kan medføre mindre ressurser. Gjennom kontraktene stilles også omfattende krav om dokumentasjon og rapportering. I Norden er Sverige det første landet som premierer sykehus økonomisk for å innfri ventetidskravene. 39 Se http://www.sintef.no/Projectweb/Startsiden/ (fram til 2010), se http://www.helsedirektoratet.no/statistikk/samdata (fra 2010) 40 Valide outcome-mål på institusjonsnivå må korrigere for ulikheter i pasientsammensetning og pasientgrunnlaget må være tilstrekkelig stort for at observerte forskjeller ikke kan skyldes tilfeldigheter (for å gi signifikante forskjeller statistisk). Dette er en svært viktig utfordring. 51 Litteratur Andreasen, M.N., Søgaard, J., Kjellberg, J. Jensen, M.B. (2009): Privat/offentligt samspil i sundhetsvæsenet. Dansk sundhedsinstitutt 2009. Appleby J, Boyle s, Devlin N, Harley M, Harrison A og Thorlby R (2005): Do English NHS waiting time targets distort treatment priorities in orthopaedic surgery? Askildsen, JE, Kaarbøe O, Holmås TH (2009): Priortization and patient’s rights: Analyzing the effect of a reform in the Norwegian hospital sector. Working Papers in Economics. No.07/09. Department of Economics, University of Bergen. Besley T, Bevan G og Burchardi K (2008): Accountability and incentives: The impact of different regimes on hospital waiting times in England and Wales. London School of Economics. Bevan, G and Hood, C (2006): ‘What’s measured is what matters: targets and gaming in the English public health care system’, Public Administration 84(3): 517–38. Bevan, G and Hamblin, R (2009): ‘Hitting and missing targets by ambulance services for emergency calls: impacts of different systems of performance measurement within the UK’, Journal of the Royal Statistical Society 172(1): 1–30. Brekke KR, Siciliani L & OR Straume (2008): Competition and waiting times in hospital markets. Journal of Public Economics 92 (2008) 1607–1628. Browne J, Jamieson L, Lewsey J, Van der Meulen J, Copley L og Black N: Case-mix & patients' reports of outcome in Independent Sector Treatment Centres: Comparison with NHS providers. BMC Health Services Research 2008, 8:78 Bruni RA, Laupacis A, Levinson W og Douglas KM (2007): Public involvement in the priority setting activities of a wait time management initiative: a qualitative case study. BMC Health Services Research 2007, 7:186 Burström B (2009): Market-oriented, demand-driven Health Care Reforms and Equity in Health and Health Care utilization in Sweden. International Journal of Health Services, Volume 39, Number 2, Pages 271-285. Canada Library of Parliament (2009):The Wait Time Issue and The Patient Wait Times Guarantee. PRB 05-82E. Revised October 2009 Canadian Institute of Health Information (2010): Wait Times Tables—A Comparison by Province, 2010. Analysis in Brief March 24, 2010. Care Quality Commission (2009): NHS Performance Ratings 2008/09- An overview of the performance of NHS trusts in England Carlsen F og Kaarboe OM (2009): Norwegian priority guidelines: Estimating the distributional implications across age, gender and SES. Health Policy 95 (2010) 264–270 Conolly S, Bevan G og Nicholas Mays (2010): Funding and performance of healthcare systems in the four countries of the UK before and after devolution. The Nuffield Trust for research and policy in the health services. Cooper Z N, McGuire A, Jones S, Le Grand J and Titmuss R (2009): Equity, waiting times, and NHS reforms: retrospective study. BMJ 2009;339:b3264. Dahlgren G (2008): Neoliberal Reforms in Swedish Primary Care; For whom and for what purpose? International Journal of Helath Services, Volume 38, Number 4, Pages 697-715 Danske Regioner, Sundhedsstyrelsen, Indenrigs- og Sundhedsministeriet (2010): Rapport om venteinfo. Forenkling og ensretning av ventetider. Juni 2010. Department of Health (2010): NHS Referral to Treatment (RTT) Waiting Times. Statistics for England, 2009 Annual Report Dimakou et al (2009): Identifying the impact of government targets on waiting times in the NHS. Health Care Management Sci 12:1-10 53 Godden, S og Pollock AM (2009): Waiting list and waiting time statistics in Britain: A critical review. Public Health 123 (2009) 47–51 Gravelle H & L Siciliani (2008): Is waiting prioritasation welfare improving? Health Econ. 17: 167–184 (2008). Gubb og Bevan (2009): Have targets done more harm than good in the English NHS? Head to Head. British Medical Journal. 21 february. Volume 338 s 442 Hanning M og Spångberg U M (2000): Maximum waiting time — a threat to clinical freedom? Implementation of a policy to reduce waiting times. Health Policy 52 (2000) 15– 32 Harrison A og Appleby J (2009): Reducing waiting times for hospital treatment: Lessons form the English NHS. Journal of health Services Research & Policy Vol 14 No 3; 2009: 168-173 Helsedirektoratet (2008): Aktivitetsutvikling og ventetider i somatisk spesialisthelsetjeneste 2002-2007. Rapport 06/2008 (IS-1563). Helsedirektoratet (2009): Ventetider og pasientrettigheter 2. tertial 2009. Rapport Norsk Pasientregister. IS-1756. Helsedirektoratet (2010): Nøkkeltall for helsesektoren. Rapport 2009. Holmås, H og Kjerstad, E (2010): Evaluering av tilskuddsordning for helse- og rehabiliteringstjenester - delrapport 3 SNF-rapport nr. 7/2010. Implement (2009): Bedre dokumentation. Resultater af kortlægningen på sygehusområdet. Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, Sundhedsstyrelsen, Danske Regioner og Finansministeriet. Endelig rapport, den 29. september 2009 Indenrigs- og Sundhedsministeriet (2008): Aftale om strukturreform. http://www.im.dk/publikationer/strukturaftale/index.html Information Services Division (ISD) Scotland (2006): Comparing median waiting times in Scotland with those in England. Discussion paper. Johnsen A og K Johansen (2003). Prosjekt Kjøp av helsetjenester i utlandet. SINTEF rapport STF78 A035017. Johnson T, Morris K og Zelmer J (2007): Priority Areas for Wait Time Reduction: What We Know and What We Don’t Know. Healthcare Quarterly Vol 10 No3. Kalseth, B (2007): Ventetid til behandling. I Petersen, SØ (ed), SAMDATA Sektorrapport for somatiske spesialisthelsetjenester 2006 3/07, SINTEF Helse Rapport A2153. Kalseth, B og L Midttun (2008):Geografiske forskjeller i bruk av spesialisthelsetjenester. I Petersen, SØ (red), SAMDATA Sektorrapport for somatiske spesialisthelsetjenester, SINTEF Helse Rapport 3/08 A7838. Karlberg H I og Brinkmo B-M (2009): The unethical focus on access: A study on medical ethics and waiting -time guarantee. Scandinavian Journal of Public Health 37: 117-121 Kaspersen og Kalseth (2010): Omfang og utvikling av det selv-betalende markedet for private spesialisthelsetjenester i Norge. SINTEF A15248 Kjellberg J, Andreasen MN og Søgaard J (2010): Private sundhedsforsikringer. Notat utarbejdet for LO. Dansk Sundhedsinstitut Februar 2010. Kittelsen AC, Anthun KS, Kalseth b, Kalseth J, Halsteinli V, Magnussen J (2009): En komparativ analyse av spesialisthelsetjenesten i Finland, Sverige, Danmark og Norge: Aktivitet, ressursbruk og produktivitet 2005-2007. SINTEF Rapport A12200. Klein R (2007): The new model NHS: performance, perceptions and expectations. British Medical Bulletin 2007; 1–12 Lewis, R and Appleby J (2006): Can the English NHS meet the 18-week waiting list target? J R Soc Med 2006;99:10–13. 54 Lian O og Westin S (2008): Raskere tilbake? Leder i Tidsskr Nor Lægeforen nr. 11, 2007; 127. Liebe M and Pollock A (2009): The experience of the private finance initiative in the UK’s National Health Service. Update August 2009. The Centre for International Public Health Policy, University of Edinburgh. Lippestad JW, Christensen Ø, Harsvik T H (2005): Evaluering av ordningen "Kjøp av helsetjenester - enklere lidelser". SINTEF rapport STF78 A044516. Martinussen P og Magnussen J (2009): Healthcare reform: the Nordic experience. I Magnussen J, Vrangbæk K og Saltmann RB (red): Nordic Health Care Systems. Recent Reforms and Current Policy Challenges. European Observatory on Health Systems and Policies Series. Meadowcroft J (2008): Patients, Politics, and Power: Government Failure and the Politicization of U.K. Health Care. Journal of Medicine and Philosophy, 33: 427 – 444, 2008 Midttun L (2007): Private spesialisthelsetjenester: utvikling og geografiske forskjeller. I Petersen, SØ (ed), SAMDATA Sektorrapport for somatiske spesialisthelsetjenester 2006 3/07, SINTEF Helse Rapport A2153 NHS (2009): The Quarter: Quarter 3 2009/10. An update from the Director General for NHS Finance, Performance and Operations NHS Scotland (2010): NHSScotland Chief Executive's; Annual Report 2008/09: Performance Against the 2008/09 NHSScotland Targets. Norèn L (2009): I Lindberg K och Blomgren M (red): Mellan offentlig och privat. Om styrning, praktik och interessen i hälso- och sjukvården. Santèrus Academic Press Sweden. Pollock og Kirkwood (2009): Independent sector treatment centres: the first independent evaluation, a Scottish case study. R Soc Med 2009: 102: 278–286. Propper C, Sutton M, Whithall C og Windmeijer F (2008): Did ‘Targets and Terror’ Reduce Waiting Times in England for Hospital Care? The B.E. Journal of Economic Analysis & Policy: 8.2 Sabik LM and Lie R K (2008): Priority setting in health care: Lessons from the experiences of eight countries. International Journal for Equity in Health 2008, 7:4 Siciliani L & J Hurst (2004): Explaining waiting- time variation for elective surgery across OECD countries. OECD Economic Studies No. 38, 2004/1. Socialstyrelsen (2010): Uppföljning av den nationella vårdgarantin och ”kömiljarden” Årsrapport 2010. Sveriges Kommuner och Landsting og Socialstyrelsen (2010): Öppna jämförelser av hälsooch sjukvårdens kvalitet och effektivitet .Jämförelser mellan landsting 2009. Sundhedsstyrelsen (2009): Ventetid til sygehusbehandling 2007-2008. Nye tal fra Sundhedsstyrelsen 2009:4 Sundhedsstyrelsen (2010): Fællesindhold for basisregistrering af sygehuspatienter 2010. 19. udgave af Rapport nr. 6, 2009. Ot.prp. nr. 66 (2000-2001): Om lov om helseforetak m.m. Vrangbæk K, Østergren K, Birk HO og Winblad U (2007): Patients reactions to hospital choice in Norway, Denmark, and Sweden. Health Economics, Policy and Law, 2:125-152. Winblad U, Vrangbæk K, Östergren K (2010): Do the waiting-time guarantees in the Scandinavian countries empower patients? International Journal of Public Sector Management, Vol. 23 Iss: 4, pp.353 – 363 Østergren K, Vrangbæk K og Winblad U (2007): Waiting time guarantees in the Scandinavian countries - symbols or reality? Prepared for International Journal of public sector management (IJPSM). 55 VEDLEGG 1 Vedleggstabell v1: Variable relatert til venteforløp Variable knyttet til henvisning og ventetidsforløpet i datagrunnlaget Norge Mottaksdato, Henvisningstype, Fritt sykehusvalg, Vurderingsdato, Tildelt Behandlingsdato, Frist nødvendig helsehjelp, Rett til helsehjelp, Ventetid sluttdato, Ventetid sluttkode, Omsorgsnivå, Fagområde + administrative variable (bosted, organisasjonsnummer, kjønn, alder m.m) Danmark Henvisningsdato, Henvisningsdiagnose (obligatorisk- Diagnosekode: SKS-kode fra Henvisningsmåde, Henvist fra sygehusafsnit, Ventestatus (ulike koder for ventende og ikke-ventende), Startdato for ventestatus, Slutdato for ventestatus, Afslutningsmåde Angivelse af hvilken instans patienten afsluttes til Afsluttet til sygehusafsnit hovedgruppe ‘D’med mindst 4 karakterer inkl. ‘D’). Finland Har ikke informasjon om dette Skottland Referral Date, Referral Received Data, Waiting List Data, Waiting Time Standard, Urgency Category, Offer Type, Offer Data, Appt/Admission Data, Response Received Data, Offer Outcome, Availability for Appt/Admission at Short Notice, Minimum Days Notice Required Appt/Admission, Suitability of Patient to Be Considered Part of Pooled List, Patient Willing to change Clinician, Patient Willing to Change Health Board, NonAttendance Category, Non-Attendance Data, Explanatory text of Code (for nonattendance), Non-Attendance Outcome, Unavailability Start Data, Unavailability Type, Explanatory Text or Code (for unavailability), Planned Review Data, Unavailability End Data, Review Data, Review Outcome, Removal Data, Removal Reason, Patient Status, Patient Type, Referrer Urgency Category, Patient Category, Referral Source, Main Condition, Other Condition, Main Operation Sverige Aggregerte data om besøk, undersøkelser og prosedyrer rapporteres basert på predefinerte variable uten medfølgende standard kodeverk for registrering i lokale pasientadministrative systemer. England Aggregerte data: Sykehusene må registrere i tillegg til andre variable i PAS: Unique booking reference number or Patient Pathway identifier, Organisation code, Referral to Treatment Status, Referral to treatment period start date, RTT Period end date, NHS number, NHS Number Status Indicator, Postcode of usual adress, Organisation code(PCT of residence), First Attendance, Appointment date, RTT Period end date, Age at CDS akctivity date, Patients age at RTT Period end date + adm variable 57 VEDLEGG 2: Mer detaljert om pasientrettigheter og ventelistestatistikken i hvert land Norge Pasientrettigheter knyttet til ventetid Det er utarbeidet nasjonale retningslinjer for prioritering gjennom Prioriterings-forskriften (FOR-2000-12-01-1208). Det er videre utviklet prioriteringsveiledere innen ca 30 fagområder41. Prioriteringsveilederne anbefaler prioritering og tid til frist til behandling for definerte tilstandsgrupper innen ulike fagområder. Pasientenes rettigheter er i Norge lovfestet gjennom LOV 1999-07-02 nr 63: Lov om pasientrettigheter (pasientrettighetsloven). Endringslov til pasientrettighetsloven (L0V2007-12-21-123) Lov om endringer i pasientrettighetsloven mm. (ventetidsgaranti for barn og unge under 23 år med psykiske lidelser eller rusmiddelavhengighet og justeringer etter rusreformen). Planlagt behandling i spesialisthelsetjenesten skjer på basis av henvisning fra primærlege. Når henvisning er mottatt skal helseforetaket ha vurdert pasienten behov for hjelp innen 30 dager. Den samlede vurderingen kan følgende utfall: • pasienten har rett til prioritert helsehjelp i spesialisthelsetjenesten • pasienten har behov for helsehjelp i spesialisthelsetjenesten, men har ikke rett til prioritert helsehjelp • pasienten har ikke behov for helsehjelp i spesialisthelsetjenesten De som innvilges rett til helsehjelp får en dato som ut fra faglig forsvarlighet angir fristen helseforetaket har for å starte utredning eller behandling. Pasienter som ikke innvilges prioritet ved å bli rettighetspasient, men likevel er vurdert til å ha behov for helsehjelp, settes på venteliste uten juridiske rettigheter til å få behandling innen en angitt dato. For rettighetspasientene skal fristen for helsehjelp settes i forhold til om pasientens behov for hjelp er avklart eller ikke avklart. Hvis tilstanden på vurderingstidspunktet regnes som avklart skal det settes en frist for når spesialisthelsetjenesten senest skal yte hjelp i forhold til behandling. Hvis pasienten av medisinske årsaker har en uavklart tilstand skal det gis en frist for når utredning senest skal starte. Hvis dato for rett til nødvendig helsehjelp brytes har pasienten rett til behandling ved annet sykehus i Norge eller i utlandet. Utgiften skal dekkes av helseforetaket med opprinnelig ansvar for pasienten. Fra 1. september 2008 ble det innført ventetidsgaranti for pasienter under 23 år med rett til nødvendig helsehjelp på grunn av psykiske eller rusrelaterte lidelser. Pasientene skal vurderes innen 10 virkedager og behandlingen skal starte innen 65 virkedager etter at vurderingen er gjort. Det er fritt sykehusvalg for planlagt behandling i Norge. Datagrunnlag I de norske ventelistedataene for spesialisthelsetjenesten inngår virksomheter som utfører somatisk behandling og rehabilitering, psykisk helsevern (barn, unge og voksne) og rusbehandling/rehabilitering finansiert av det offentlige. De fleste institusjoner/tjenesteutførende enheter som eies eller har avtale med regionale 41 Se http://wvv.helsedirektoratet.no/prioriteringerhelsetjenesten 59 helseforetak inngår. Unntaket er private avtalespesialister og private (ideelle eller kommersielle) virksomheter innen somatisk rehabilitering/opptrening. Det arbeides med å få inkludert ventelistedata fra disse. Ventelistedataene omfatter ikke øyeblikkelig hjelp, fødeavdelinger, serviceavdelinger (lab. og røtgen), kontroller og habilitering. Data rapporteres hver fjerde måned (tertial) til Norsk pasientregister. Ventelisterapportering var tidligere på eget rapporteringsformat (VENTSYS). En er nå i overgang mellom nytt og gammelt format. I ny rapportering (NPR-melding) kommer aktivitetsdata (episodedata) og ventelisteinformasjon sammen (i samme fil). Den perioden spesialisthelsetjenesten har ansvaret for et syketilfelle betegnes som en henvisningsperiode og innenfor denne registreres en rekke variable relatert til ventelistestatus og ventetid. Hver pasient kan ha flere kontakter (episoder) innenfor henvisningsperioden. Dataelementer i NPR-melding relevant for venteliste-/ventetidsinformasjon: Mottaksdato, Henvisningstype, Fritt sykehusvalg, Vurderingsdato, Tildelt behandlingsdato, Frist nødvendig helsehjelp, Rett til helsehjelp, Ventetid sluttdato, Ventetid sluttkode, Omsorgsnivå, Fagområde. Fagområde er en grov klassifisering av pasientene basert på henvisningsårsak og består av 46 grupper. Kjennetegn ved pasientene Somatikk og psykisk helsevern: Det kan hentes ut informasjon om diagnose og prosedyre knyttet til aktivitetsdata (episodedata), Henvisningen er kodet med fagområde (nasjonalt kodeverk OID 8451). Det er henvisningen som er grunnlag for ventelistestatistikk, men episodedata kan knyttes til henvisningen. Psykisk helsevern voksne: HRRP planlagt innført f.o.m september 2010 (HRRP= Prosedyrekodeverk for rehabilitering, habilitering, psykisk helsevern og tverrfaglig spesialisert behandling av rusmiddelmisbruk). Kodeverket er fra 1. januar 2010 inkorporert i Norsk klassifikasjon av medisinske prosedyrer. BUP: Henvisningsgrunn på barnet skal kodes (nasjonal kode OID=8467) Rusbehandling: Situasjon ved start rusbehandling rapporteres som egne variable: - hvilket rusmiddel, hvor ofte, inntaksmåte - boforhold, graviditet etc, - psykiske/somatiske lidelser Hvilke deler av ventetidsforløpet kan måles? a) Tid fra henvisningen er mottatt av spesialisthelsetjenesten til henvisningen er vurdert av spesialist- vurderingstid. b) Tid fra henvisningen er mottatt av spesialisthelsetjenesten til utredning/behandling er iverksatt- ventetid. Når pasientens tilstand er avklart skal ”ventetid avsluttet” registreres først når behandling er iverksatt. Er situasjonen uavklart ved henvisning vil ventetiden registreres som avsluttet når utredning er iverksatt. Det er usikkerhet knyttet til hvor ensartet registreringspraksis er når det gjelder fastsetting av ”ventetid avsluttet”. Gjennom koblinger til aktivitetsdata (episodedata) er det utvidede muligheter til å kvalitetssikre data og måle tid fra henvisning til en spesifikk behandlingsprosedyre iverksettes (for ordinært avviklede henvisninger). Dette gjøres ikke per i dag. 60 Kvalitet på data Norsk Pasientregister vurderer datakvaliteten til å være ganske god, men spesielt ventelistedata for rusbehandling er fortsatt mangelfull, både i forhold til kompletthet og kvalitet. For sektorene somatikk og psykisk helsevern er komplettheten i forhold til antall enheter som rapporterer god. Det er imidlertid en generell usikkerhet knyttet til betydningen av ulikheter i registreringspraksis og systemtekniske forhold. I siste tertialrapport oppsummeres datakvaliteten på denne måten: ”Ventelistestatistikken har vært og er av varierende kvalitet. Reglene for registrering er nå blitt mer entydige, men det er nok et stykke igjen før de blir praktisert på samme måte ved alle institusjoner. Et annet viktig forhold når det gjelder kvaliteten på ventelistedata, er programvaren og prosedyrene som benyttes ved uttrekk av data fra institusjonenes databaser. Dette både i forhold til at programvaren og prosedyrene ikke inneholder feil, samt at det er en lik anvendelse av begreper i programmer og prosedyrer som benyttes ved uttrekk av data fra institusjonene” (Rapport fra Norsk Pasientregister (2010): Ventetider og pasientrettigheter 2009). Kvalitetssikring av data skjer i hovedsak gjennom automatiske kontroller kombinert med manuell kontroll (spørreskjemasvar). Det utføres også ved behov enkeltkontroller mot primærdata. Publisering av venteliste-/ventetidsdata Offisielle venteliste-/ventetidstall publiseres hver fjerde måned som rapporter publisert på Norsk Pasientregister sine nettsider (www.npr.no). Det presenteres nasjonale utviklingstall og tall fordelt etter regioner og helseforetak/institusjoner. I tillegg til rapporter finnes en rapportgenerator på nettsiden hvor man kan selv kan hente ut egne tabeller. NPR tilbyr også månedlig ventelistestatistikk til regionale helseforetak (særskilt innrapportering). I dag benytter to regioner denne tjenesten. Ventetidsmål I rapportene fra NPR framstilles følgende informasjon om ventelister/ventetider fordelt etter sektor (Somatikk, Psykisk helsevern barn og unge, Psykisk helsevern voksne og tverrfaglig spesialisert rusbehandling). • Gjennomsnittlig ventetid til behandling for ordinært avviklede fra venteliste - Etter prioritet (rett/ikke rett til helsehjelp) • Antall ventede (de som står på venteliste på et gitt tidspunkt) • Antall nyhenviste (de som er nytilkomne på ventelisten et gitt tidsrom) • Ord avvikl henvisninger (pasienter avviklet på ordinær måte fra ventelisten et gitt tidsrom) • Andel rett til nødvendig helsehjelp • Brudd på vurderingsgarantien • Brudd på behandlingsfrist I Norge brukes aritmetisk gjennomsnitt som mål på den generelle ventetiden. Det skilles ikke på behandlingsnivå (poliklinikk, innleggelse (dag/døgn) i statistikken. Sentrale dokumenter og nettsteder Nettside NPR: http://www.helsedirektoratet.no/norsk_pasientregister/ På nettsiden ligger rapporter og rapportgenerator for ventelistedata. Siste rapport: Helsedirektoratet IS-1814: Ventetider og pasientrettigheter 1. tertial 2010. Norsk pasientregister 61 SAMDATA publikasjonene: SAMDATA-prosjektet består i 2010 av rapporten SAMDATA Spesialisthelsetjeneste 2009 som presenterer styringsindikatorer for somatisk sektor, psykisk helsevern og tverrfaglig spesialisert rusbehandling. I tillegg kommer analyserapoorter. Se http://www.helsedirektoratet.no/statistikk/samdata Helsedirektoratet. Rundskriv IS-10/2009: Ventelisterapportering til Norsk Pasientregister (NPR). Helsedirektoratet IS-1787 02/2010. Veileder for registrering i tverrfaglig spesialisert behandling for rusmiddelmisbruk (TSB). Innrapportering til Norsk pasientregister (NPR) Helsedirektoratet IS-1541 06/2009 Veileder for registrering av aktivitetsdata i psykisk helsevern. Innrapportering til Norsk pasientregister (NPR). LOV 1999-07-02 nr 63: Lov om pasientrettigheter (pasientrettighetsloven). Se http://www.lovdata.no/all/hl-19990702-063.html Forskrift om prioritering av helsetjenester, rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten, rett til behandling i utlandet og om klagenemnd (prioriteringsforskriften). Se http://www.lovdata.no/for/sf/ho/ho-20001201-1208.html Prioriteringsveiledere; Se helsedirektoratets hjemmeside http://www.helsedirektoratet.no/prioriteringer_helsetjenesten/riktigere_prioritering/publikasjoner/ 62 Sverige Dagens ventetidsgarantier 0-7-90-90 er slagordet for de svenske ventetidsgarantiene som inkluderer både primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Primærhelsetjenesten • Skal få kontakt med primærhelsetjenesten samme dag • Legebesøk i primærhelsetjenesten innen 7 dager Spesialisthelsetjenesten • 90 dager til besøk (førstebesøk) • 90 dager til behandling etter at beslutning om behandling er tatt • Forsterket vårdgaranti for barne- og ungdomspsykiatri (senest 2012) Vurdering innen 30 dager og besluttet videre oppfølging eller behandling 30 dager Garantien gjelder ikke: • Gjenbesøk (återbesök) • Om man av medisinske årsaker må vente lenger enn garantiens tidsgrenser • Medisinsk service (exempelvis laboratorie- och röntgenundersökning) • utredninger och undersøkelser • Tilgang til hjelpemidler (dock ingår utprovning av hörapparater i vårdgarantin) • Om du takker nei til tilbudt utredning/behandling hos annen ”vårdgivere” (du kan i ett senare skede anta erbjudandet som vårdgarantin innebär) Datagrunnlag for venteliste-/ventetidsstatistikk Aggregerte institusjonsdata rapporteres inn hver måned til den nasjonale ventetidsdatabasen som driftes av Sveriges Kommuner og Landsting (SKL). Dette er en punkttelling som teller med pasienter som står og venter og inkluderer ikke pasienter som er avviklet fra ventelisten (dette kommer i 2011). Det samles inn data for somatiske spesialiteter og psykisk helsevern, både barn og unge og voksne. Rusbehandling og rehabilitering/ opptreningsinstitusjoner inngår ikke i ventetidsdatabasen. Private kommersielle virksomheter og private spesialister utenfor sykehus med avtale skal rapportere i tillegg til den offentlig eide spesialisthelsetjenesten. Førstebesøk, utvalgte undersøkelser og utredninger samt behandlinger inngår. Kontroller eller flerbesøk (återbesøk) er ikke inkludert. Datakvalitet Dataene er komplette med hensyn til hvilke institusjoner som rapporterer. Unntaket er mangelfull rapportering fra en del private ”vårdgivare”. Kvaliteten på data vurderes til å være ganske god av SKL når den vurderes på en 4-delt skala fra svært god til svært dårlig (spørreskjemasvar). Usikker datakvalitet på grunn av ulikheter i IT-systemene hos de som rapporterer angis å være en viss utfordring. Utilstrekkelig registrering og ulikheter i tolkninger av begreper og retningslinjer er også angitt som litt utfordrende, men anses som er et noe mindre problem. 63 Kvalitetssikring er landstingenes ansvar. Kun en begrenset kvalitetssikring utføres fra SKL sin side og består i hovedsak av automatiske kontroller. Det gjøres i begrenset grad stikkprøver mot primærdata og det finnes per i dag ikke noe omfattende system for å validere dataene mot primærdata. Hvilke deler av ventetiden måles? 1) Tiden fra beslutning om utredning er tatt til utredningens start 2) Tiden fra beslutning om behandling er tatt til behandlingens start Publisering av venteliste-/ventetidsdata Nasjonale ventetidstall publiseres hver måned på web-siden og mer detaljerte oversikter kan hentes ut fra en dynamisk også ut linker til rapporter. Framstillingen av ventetider er om ventetidsgarantien er oppfylt eller ikke. Fordelinger Landsting og sykehus/vårdgivare. väntetider.se hvor aggregerte rapportgenerator. Det legges nesten i sin helhet knyttet til kan hentes ut fordelt etter Ventetidsmål som publiseres: • Antall og andel ventet kortere og lengre enn 90 dager Det skilles i statistikken mellom ventetid til: • Besøk (öppenvård/poliklinikk) • Undersøkelser (utvalg) • Prosedyrer/åtgärder Se oversikter over konkrete spesialiteter, undersøkelser og prosedyrer i vedleggstabell 2 og 3 nedenfor. I 2009 ble pasienter registrert med ”pasientvald väntan” holdt utenfor statistikken. Statistikken ekskluderte pasienter som av sosiale eller helsemessige årsaker ikke kunne møte til behandling på oppsatt tid. Det samme gjelder pasienter som velger et annet sykehus/behandler og pasienter som velger å vente lengre enn ventetidsgarantiens frister. Fra 2010 skal det også lages oversikter hvor ”pasientvald väntan” inngår. Bakgrunnen er at det har vært store ulikheter i registreringspraksis i forhold til defineringen av dette. Det er nå innført en nasjonal definisjon for hvilke pasienter som skal registreres som ”pasientvald väntande”. Sentrale dokumenter og nettsteder Väntetider i Vården: Se nettside www.vantetider.se SKL (Sveriges Kommuner och Landsting) legger ut rapporter i PDF-format på side nettsider. (Se: http://www.vantetider.se/foerbaettringsarbete/kunskapsbank/nyheter/vaardgarantiuppfoeljningvisar-fortsatta-foerbaettringar Socialstyrelsen (2010): Uppföljing av den nationella vårdgarantin och ”kömiljarden”. Årsrapport 2010. (Se: http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2010/2010-3-13) Socialstyrelsen (2010): Satsning på en förstärkt vårdgaranti för insatser till barn och unga med psykisk ohälsa 2009. Uppföljning av statsbidrag Ventetidsstatistikk fra ventetidsdatabasen inngår i tillegg i en årlig rapport i serien ”Öppna Jamförelser” som publiseres av Socialstyrelsen og SKL. (Se:http://www.socialstyrelsen.se/oppnajamforelser ) Sveriges Kommuner och Landsting (2009): Handlingsplan 2009 – för stöd till det nationella vårdgaranti- och tillgänglighetsarbetet. 64 Vedleggstabell 2: Vårdutbud av besök/mottagningar som ingår i rapporteringen till den nationella väntetidsdatabasen Versjon mai 2010 Kirurgi SKL-kod Allmän kirurgi 301 Kvinnosjukvård 431 Handkirurgi 321 Kärlkirurgi 304 Neurokirurgi 331 Ortopedi 311 Plastikkirurgi 351 Urologi 361 Ögonsjukvård 511 Öron-,näs och halssjukvård 521 Medicin SKL-kod Allergisjukvård Psykiatri 141 Allmän psykiatri SKL-kod d) Allmän internmedicin 101 Barn- och ungdomspsykiatri Barn- och ungdomsmedicin 201 Endokrinologi 161 Mag- och tarmsjukvård 105 Hematologi 108 Hudsjukvård 211 Hjärtsjukvård 231 Lungsjukvård 111 Neurologi 221 Njurmedicin Cancersjukvård 901 d) 931 151 c) 741 Reumatisk sjukvård Specialiserad smärtmottagning 131 d) 412 c) Avser besök/bedömning efter vårdbegäran på renodlad onkologisk specialistmottagning respektive identifierbar onkologisektion på t ex kirurgklinik eller medicinklinik. Väntetider till strålbehandling, eventuell isotopverksamhet, cytostatikabehandling och andra handlingar ingår inte i uppföljningen. d) Första vårdkontakt kan avse annan vårdgivare än läkare. 65 Vedleggstabell 3: Prosedyrer og undersøkelser som rapporteres inn til den nasjonale ventetidsdatabasen (versjon mai 2010) Inngår ikke: Obstetrikk, mindre kirurgiske inngrep, transluminal endoskopi, diagnostiske prosedyrer i forbindelse med kirurgi, uttagning av organ till transplantasjon. Åtgärdsgrupperna i Socialstyrelsens ”Klassifikation av vårdåtgärder” (KVÅ). Prosedyrer Knäled (ledprotes) Gråstarr Gynekologi Höftled( ledprotes) omoperation Skelning Livmoder, borttag vid godartad indikation Ortopedi övriga Ögonsjukvård övriga Öron-näsa-halssjukvård Livmoderframfall Ryggkirurgi Urinläckage, kvinnor Diskbråck i halsryggrad Hörselförbättrande operation Gynekologi övriga Diskbråck i ländryggrad Nässkiljevägg, plastik Kirurgi Kotförskjutning Halsmandel, borttag Ljumskbråck Rotkanalförträngning i ländryggrad Utprovning av hörapparat Navelbråck Åderbråck, ej kosmetiska Ärrbråck Ryggkirurgi övriga Handkirurgi Ändtarmssjukdom Finger, kroknande (Dupuytrens) Magsäck eller tarm vid övervikt Hand, nervinklämning (Karpaltunnel) Gallsten Hand, sjukdom i ledhinna eller sena Sköldkörteloperation (Struma) Kirurgi övriga Hjärtsjukvård Tumbasförslitning (artros) Hand- eller handledsreumatism Hjärtklaff- eller kroppspulsåder Handkirurgi övriga Kranskärl Testikel, ej nedstigen Hjärtsjukvård/thoraxkirurgi övriga Pungbråck (Vattenbråck) Urologi Ortopedi Prostataförstoring, godartad indikation Knäledsartroskopi Urologi övriga Axel eller skuldra vid nervinklämning Plastikkirurgi Axelinstabilitet Tår vid Hallux valgus/rigidis, Hammartå Korsband i knä Höftled (ledprotes) Bröstförminskning Bröståteruppbyggnad efter tumör Öron, näs hals övriga Neurokirurgi Neurokirurgi övriga Barn- och ungdomspsykiatri Behandling Fördjupad utredning Undersökning/ Röntgen Magsäck (Gastroskopi) Magsäck - kirurgi, (Gastroskopi på kirurgisk enhet) Magsäck - medicin, (Gastroskopi på medicinsk enhet) Tjocktarm, (Koloskopi) Tjocktarm - kirurgi, (Koloskopi på kirurgisk enhet) Tjocktarm - medicin, (Koloskopi på medicinsk enhet) Hjärna, datortomografi Hängbuk, plastik Hjärna, MR Plastikkirurgi övriga Knäled, MR Ögonsjukvård Ländryggrad, MR » Klassifikation av sjukdomar och hälsoproblem 1997, med ändringar och tillägg: systematisk förteckning. Baserad på svensk version av International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, Tenth Revision (ICD-10)» Klassifikation av vårdåtgärder (KVÅ), 2007. Svensk version av NOMESCO Classification of Surgical Procedures Version 1.9 66 Danmark Dagens ventetidsgaranti Ventetidsgarantiene i Danmark er lovfestet gjennom Sundhedsloven (Se https://www. retsinformation.dk/). I faktaboksen nedenfor oppsummeres retten til fritt sykehusvalg og ventetidsgarantiene. Dine rettigheder og valgmuligheder Du har frit sygehusvalg til alle offentlige sygehuse. Skal du vente mere end 1 måned på en diagnostisk undersøgelse eller på sygehusbehandling, herunder forundersøgelse, udvides dit frie sygehusvalg til også at omfatte private og udenlandske sygehuse, der har en aftale herom med regionerne. Skal du vente mere end 2 måneder på psykiatrisk undersøgelse og behandling på sygehus, har du andre udvidede valgmuligheder. Du får også udvidet frit sygehusvalg, hvis du får ændret en operationsdato. For patienter med visse livstruende kræft- og hjertesygdomme gælder desuden regler om maksimale ventetider. I visse tilfælde har du ret til at få betalt eller få refunderet dine udgifter til sygehusbehandling i udlandet. Det udvidede frie sygehusvalg omfatter ikke: Organtransplantation, sterilisation, fertilitetsbehandling, refertilisationsbehandling, høreapparatbehandling, kosmetisk behandling, kønsskifteoperation, eller ophold på rekonvalescenthjem. Det omfatter heller ikke forskningsmæssig, eksperimentel eller alternativ behandling. Er du henvist til psykiatrisk undersøgelse og behandling på sygehus, har du andre udvidede valgmuligheder. Maksimale ventetider Som patient med en livstruende kræftsygdom og visse tilstande af hjertesygdomme har du ifølge Bekendtgørelsen om behandling af patienter med livstruende kræftsygdomme mv. nr. 1749 af 21. december 2006 ret til, at dit behandlingsforløb igangsættes inden for en bestemt tidsperiode. Medmindre hensynet til din helbredstilstand tilsiger noget andet, gælder der faste regler for, hvor længe du maksimalt må vente på undersøgelse og behandling. Hvad sier bekentgøringen om ventetider? Til forundersøgelse: 2 uger fra den dato, hvor sygehuset har modtaget lægehenvisning til forundersøgelse, til den dato sygehuset har tilbudt at påbegynde forundersøgelsen Til operation: 2 uger fra den dato, hvor patienten på baggrund af information fra den behandlende sygehusafdeling om diagnose og behandlingsmuligheder m.v. har givet samtykke (informeret samtykke) til operation, til den dato sygehuset har tilbudt at foretage operation. Til medicinsk kræftbehandling, som er primær behandling: 2 uger fra den dato, hvor patienten på baggrund af information fra den behandlende sygehusafdeling om diagnose og behandlingsmuligheder har givet samtykke (informeret samtykke) til medicinsk kræftbehandling, til den dato afdelingen har tilbudt at påbegynde behandling, og senest 4 uger fra den dato, hvor afdelingen har modtaget henvisning til behandling. Til strålebehandling, som er primær behandling: 4 uger fra den dato, hvor den relevante sygehusafdeling har modtaget henvisning til strålebehandling, til den dato sygehuset har tilbudt at påbegynde strålebehandling. Til efterbehandling: 4 uger fra den dato, hvor den relevante sygehusafdeling har modtaget henvisning til efterbehandling, til den dato afdelingen har tilbudt at påbegynde behandling. (Informasjon hentet fra Sundhedsstyrelsens nettside: http://www.sst.dk/) Datagrunnlag for ventetidsstatistikk Særlige opplysninger om ventetider knyttet til den enkelte kontakt og forholdet mellom enkeltkontakter har blitt innrapportert til Landspatientregisteret (LPR) underlagt Sundhedsstyrelsen siden 2004 (Sundhedsstyrelsen 2009). ”Også før 2004 blev der arbejdet med bagudrettede ventetider – men identifikationen af mange fejlkilder og tvivlsom datakvalitet betingede indførelsen af de nye obligatoriske indberetninger. Bl.a. var der via LPR observeret mange forekomster med 0 dages ventetid eller med meget lang ventetid, ligesom der var observeret problemer med indberetning af oplysninger vedrørende passiv ventetid” (Implement 2009). Private sykehus er også pålagt å innrapportere data. I LPR inngår alle kontakter med sykehusene og innholder både henvisningsdata og aktivitetsdata for sykehusene. Dataene inneholder blant annet informasjon om datoer for henvisninger, konsultasjoner, innleggelser og utskrivinger, herunder diagnose,- og prosedyrekoder42. Opplysningene har dannet grunnlag for beregninger av ventetider fordelt på diagnose-, behandlings- og operasjonskoder. Innrapportering skjer hver måned. Se vedleggstabell v1 i vedlegg 1 for oversikt over variable særlig knyttet til ventetidsforløp i Landspatientregisteret. Kvalitet på data Komplettheten på Landspatietregisteret er rimelig god, men tilgjengelig informasjon indikerer at det er fortsatt mangelfulle data fra private sykehus. Sundhetdsstyrelsen sier følgende om kvaliteten på data ”Registreringen indebærer dog en vis kompleksitet, hvilket har betydning for datakvaliteten. Sundhedsstyrelsen har sammen med sygehusejerne haft stor fokus på området siden indførelsen i 2004 og har løbende arbejdet med at forbedre datakvaliteten. Til trods for dette arbejde med at forbedre datakvaliteten, bør data fortsat ses med et vist forbehold” (Sundhedsstyrelsen 2009). ”Implement har den erfaring, fra mange opgaveløsninger med inddragelse af driftsmiljøer på forskellige sygehuse, at det ofte anses for problematisk at koble de rigtige kontakter, i forhold til beregning af bagudrettet ventetid, i de rigtige forløb. Bl.a. fordi patienter ofte har flere sideordnede forløb, fordi forløb ofte (og i voksende omfang) passerer sygehusgrænser samt afdelingsgrænser, og fordi der kan være utilstrækkelige henvisningsdiagnoser (aktionsdiagnoser) – eller henvisninger, der ikke bliver til kontakter” (Implement 2009). Beregning av ventetid Informasjonen i LPR gir mulighet til å se enkeltpersoners henvisninger og kontakter med sykehusene i sammenheng. Dette gir grunnlag for etablering av såkalte ”ventetidsforløb”. ”De enkelte kontakter er samlet til ventetidsforløb i det omfang kontakterne har en naturlig sammenhæng baseret på henvisende sygehus og afdeling. Venteforløbene kan herefter skabes af Sundhedsstyrelsen ud fra de indberettede data til det kontaktbaserede LPR” (Sundhedsstyrelsen 2009). Venteforløpsvariable (for eksempel henvisningsdato) i LPR kobles mot episodedata med diagnoser og prosedyrekoder for pasienter med avsluttet ventetid. På denne måten kan man få et mål på den samlede ventetiden, men også følge de ulike delen av ventetidsforløpet. 42 Henvisningsdiagnose (obligatorisk), diagnoser (ICD-10), prosedyrer (SKS-koder basert på NCSP). 68 ”Venteperioderne kobles ved hjælp af afslutningsmåde og henvisningsmåde samt angivelse af henholdsvis afsnit, som patienten afsluttes til, og henvisende afsnit (op.cit)”. I ventetidsforløpet kan det være perioder hvor pasienten ikke er ventende, eller ikke regnes som ventende. I LPR finnes en variabel for ventestatus som angir om patienten er ventende eller ikke ventende. Kodene på denne variablene er som følger: Pasientene er ventende: Til utredning, til behandling, viderehenvist fra annen avdeling(afsnit), ventende pga. manglende opplysninger, ventende på assistanse. Pasienten er ikke ventende: ikke ventende på utredning, ikke ventende på behandling, ikke ventende til kontroll, ikke ventende etter pasientens ønske, ikke ventende pga. utredning/behandling ”andet afsnit”, er under utredning, er under behandling. Det registreres en startdato og sluttdato for ventestatus. Opplysninger om perioder hvor pasienten ikke regnes som ventende kan trekkes fra ventetiden når den beregnes. Foreksempel regnes ”procestid” hvor pasienten er under utredning ikke som ventetid. Publisering av venteliste-/ventetidsdata Den offisielle ventetidspublisering skjer gjennom Sundhedsstyrelsens nettsider www.sst.dk og gjennom publikasjonsserien ”Nye tall fra Sundhedsstyrelsen” som ligger tilgjengelig på samme nettsted. Den siste publikasjonen i serien, med tall fra 2007 og 2008, ble publisert i juni 2009. Psykiatrien inngår ikke i de publiserte ventetidstallene. Det publiseres ikke øyeblikkstall for antall som på gitte tidspunkt står og venter og ventetid for disse. Ventetidsstatistikken viser kun avsluttet ventetid for pasienter med somatiske tilstander/ sykdommer og benevnes som erfaret ventetid. I forhold til i Norge er det lite venteliste-/ventetidstall som publiseres i Danmark. Samtidig har landet den korteste ventetidsgarantien av de landene vi sammenligner. Publisering av ventetidsstatistikk skjer ogsjeldnere i Danmark enn i andre land. Nasjonale tall oppdateres hver måned, mens tall ned på regionnivå kun publiseres en gang i året. Mange av de andre landene publiserer langt mer detaljert ventetidstatistikk månedlig eller hver tredje eller fjerde måned. Pasientgrupper og ventetidsmål I publikasjonene ”Nye tall fra Sundhedsstyrelsen” presenteres nasjonale utviklingstall for ventetid fordelt etter hoveddiagnosegrupper (ICD-10), operasjonsgrupper og spesifikke operasjoner for kreftpasienter. Ventetidene måles ved bruk av gjennomsnittlig ventetid og i ventetidsintervaller 0 dager, 1-30 dager, 31-60 dager, 61-90 dager og over 90 dager. I siste publikasjon med ventetid for operasjoner i 2009 er både median og gjennomsnittlig ventetid presentert. Man publiserer i liten grad ventetid på sykehusnivå, men på nettsiden publiseres gjennomsnittlig erfart ventetid for 50 ulike operasjoner fordelt etter sykehus. For pasienter med kreft og alvorlig hjertesykdom er det definert såkalte pakkeforløp som skal sikre at utredning og behandling innen rimelig tid. De første pakkeforløp for kræftpatienter ble innført 1. april 2008 (Danske Regioner og Sundhedsstyrelsen 2009). 69 Pakkeforløb I forbindelse med visse sygdomme er der defineret og oprettet pakkeforløb med henblik på monitorering af ventetider og ressourceforbrug. Indtil videre er der opstillet pakkeforløb for kræftområdet og hjerteområdet, men pakkeforløb for andre sygdomme vil løbende komme til. Pakkeforløb på kræftområdet Registreringen af kontakter for pakkeforløb for kræftpatienter følger de generelle retningslinjer, som fremgår af ’Fællesindhold for basisregistrering af sygehuspatienter’. Monitoreringen af pakkeforløb for kræftpatienter er baseret på indberetninger til LPR. En del af monitoreringspunkterne identificeres via de obligatoriske registreringer, som allerede indberettes til LPR. Andre punkter udledes via obligatoriske registreringer. Disse obligatoriske registreringer skal alle indberettes som procedurer. Obligatoriske procedurekoder SKS-kode procedurer. ZZ5650: Aktuel mistanke om sygdom afkræftet plus tillægskode for aktuelle diagnose som afkræftes. ZZ0153A:Klinisk beslutning om endelig behandling plus tillægskode for den diagnose, der indikerer proceduren. BWW21C: Informeret samtykke til endelig behandlingsplan plus tillægskode for den diagnose, der indikerer proceduren For de detaljerede beskrivelser mv. henvises der til http://www.sst.dk/Planlaegning%20og%20kvalitet/Kraeftbehandling/Pakkeforloeb/Pakkeforl oebsbeskrivelser.aspx Pakkeforløb på hjerteområdet Alle registreringer for pakkeforløb på hjerteområdet følger de generelle retningslinjer, som fremgår af ’Fællesindhold for basisregistrering af sygehuspatienter’. For de detaljerede beskrivelser mv. henvises der til: http://www.sst.dk/Planlaegning%20og%20kvalitet/Behandling%20af%20hjertesygdomme/P akkeforloeb_paa_hjerteomraadet.aspx Sentrale dokumenter og nettsteder Sundhedsstyrelsens hjemmeside: http://www.venteinfo.dk/ Sundhedsstyrelsen 2009: Ventetid til sygehusbehandling 2007-2008. Nye tal fra Sundhedsstyrelsen 2009:4 Sundhedsstyrelsen (2009) Fællesinhold for basisregistrering af sygehuspatienter 2010 Danske Regioner og Sundhedsstyrelsen 2009: Monitorering af pakkeforløb for kræft 2.-4. kvartal 2008. Implement (2009): Bedre dokumentation. Resultater af kortlægningen på sygehusområdet. Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, Sundhedsstyrelsen, Danske Regioner og Finansministeriet. Endelig rapport, den 29. september 2009 Forventede ventetider som informasjon til pasienter: www.sundhedskvalitet.dk og www.venteinfo.dk. Danske Regioner, Sundhedsstyrelsen, Indenrigs- og Sundhedsministeriet (2010): Rapport om venteinfo. Forenkling og ensretning av ventetider. Juni 2010. Sundhetsloven (se https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=114054) Retten til udvidet fritt sygehusvalg (Sundhedsloven §87) samt bekendtgørelse om utvidet fritt sygehusvalg. Maksimale ventetider for behandling av livstruende sykdommer (Sundhedsloven §88) samt bekendtgørelse om maksimale ventetider for behandling av livstruende sykdommer. 70 Finland Fra Finland har vi kun informasjon gjennom det som er svart på tilsendt spørreskjema. På grunn av språket er det vanskeligere å supplere med informasjon fra annen publisering. Dagens ventetidsgarantier Lovgivning som fastsatte ventetidsgarantier trådte i kraft 1.3.2005. Ventetidsgarantiene er i dag: • 3 uker fra henvisning mottatt til vurdering • 3 måneder fra henvisning til utredning • 6 måneder fra bestemmelse av behandling skal utføres til behandling starter for tannhelsetjeneste og medisinsk behandling. • For psykisk helsevern for barn og unge 3 mnd fra bestemmelse av at behandling skal gjøres til behandling starter ( 6 mnd fra vurdering). En ny helselov er planlagt å tre i kraft i 2011. Denne vil bety endringer som vil påvirke pasientenes rettigheter. For eksempel vil pasientene få større rettigheter til å velge hvor de vil bli behandlet og loven skal gi større klarhet i forhold til ventetidsgarantier. Datagrunnlag og publisering av ventelistestatistikk Nasjonalt institutt for helse og velferd (THL) samler ventelisteinformasjonen fra sykehusene tre ganger i året: i april, i august og i desember. Det avholdes også tre ganger i året møte med spesialitetene i sykehusene og tilsynsmyndighetene setter i gang tiltak på grunnlag av innhentet informasjon. Innrapporterte data består av aggregerte tall på sykehusnivå med predefinerte variabelkategorier. Ventelistedata omfatter somatiske tjenester og psykisk helsevern (både voksne og barn/ungdom). Det samles ikke inn data fra rusomsorgen eller for somatisk rehabilitering43. Dataene oppgis å være svært komplette og datakvaliteten angis generelt å være ”ganske god” både for somatikken og psykisk helsevern. Det største kvalitetsproblemet angis å være knyttet til ulikheter i IT-systemer, men også ulik registreringspraksis angis også som noe utfordrende. For private virksomheter mangler data i stor grad. Ventetid angis å kunne beregnes fra henvisning til vurdering og til utredning, og fra utredning til behandling. Pasienter som har valgt å utsette behandlingen holdes utenfor statistikken. Ventelistestatistikken kan fordeles etter spesialiteter og publiseres fordelt etter sykehusdistrikter. Mål på ventetid er median ventetid og ventetid etter tidsintervaller ( f eks 1-90, 91-180, over 180 dager). Det publiseres også ventelisttall per 1000 innbyggere. Finland publiserer ventelistedataene gjennoen dynamisk rapportgenerator på internett: The data is published in these "cubes" /websites, but the information is only in Finnish: * Somatic: https://sampo.thl.fi/launch/ESHjono-cube-perus-prod * Mental Health: https://sampo.thl.fi/launch/ESHjono-cube-psyk-prod For the citizens we are planning easier to use and access reports which will be published later on this year (meddelelse fra kontaktperson ved THL). Ekspempel på tabell, se neste side. 43 Tilleggsinfomasjon fra respondene i Finland: “We are planning to collect data from Finnish Student Health Service (FSHS), which provides also specialised health care services for the university students”. 71 Number of patients waiting for treatment or operation (30.4.2009) waiting time/number Hospital district Etelä-Karjala Etelä-Pohjanmaa Etelä-Savo In total 1 640 2 666 1 706 1 - 90 days 1 237 2 007 1 066 HUS Itä-Savo 21 265 647 15 951 465 5 245 135 69 47 0,3 7,3 1 133 1 842 849 1 503 284 319 0 20 0,0 1,1 8,42 0,00 1,16 1 508 2 484 953 1 722 527 708 28 54 1,9 2,2 Lappi Länsi-Pohja Pirkanmaa 2 211 1 640 703 6 488 1 793 1 212 541 4 838 410 416 161 1 454 8 12 1 196 Pohjois-Karjala 2 218 1 697 518 Pohjois-Pohjanmaa 4 866 4 493 Pohjois-Savo Päijät-Häme 4 076 Kainuu Kanta-Häme Keski-Pohjanmaa Keski-Suomi Kymenlaakso Satakunta Vaasa Varsinais-Suomi In total 91 - 180 days over 180 days 386 17 633 26 590 50 over 180 days over 180 days/10 000 over 180 days (12/2008) /% inhabitant 1,0 31 1,25 1,0 34 1,11 2,9 30 4,48 0,41 610 8 39 -4 -26 7,72 1,99 28 95 0 -41 0,4 0,7 0,1 3,0 0,45 1,01 0,15 -20 -45 -22 3,69 28 57 23 172 3 0,1 0,18 2 1 371 2 0,0 3 228 737 111 2,7 0,03 4,31 95 -93 67 2 920 1 762 1 251 6 009 2 293 1 363 348 5 416 600 349 897 575 27 50 6 18 0,9 2,8 0,5 0,3 1,27 2,20 — 69 035 52 975 15 315 745 1,1 44 24 -32 -251 -37 0,37 59 301 43 17 1,37 1 727 -982 Dagens ventetidsgarantier • Fra henvisning til utredning/polikliniskbehandling: 12 uker • Fra beslutning om innleggelse til innleggelse (inkl dagbehandling): 12 uker • Fra 31. desember 2011: 18 uker fra henvisning til behandling- Referral to Treatment (RTT) • 8 diagnostiske tester44: 6 uker • Kreft (31 dg fra diagnose til behandling (62 dg totalt)) • Koronar hjertesykdom (16 uker totalt). • Katarakt-operasjon (18 uker totalt) • Hoftebrudd (operasjon innen 24 timer). • Akuttmottak: 4 timer Endoscopy (Upper Endoscopy, Lower Endoscopy, Colonoscopy, Cystoscopy), Radiology (CT- Scan, MRI Scan, Barium Studies, Ultrasound) 72 20 -541 4 46 Skottland 44 over 180 days (change 12/2008 04/2009) -14 -8 1 Datagrunnlag ventelistestatistikk Enhet med nasjonalt ansvar for publisering av ventetidsinformasjon er Information Services Division (ISD) underlagt NHS National Services Scotland. Fra 2008 ble måten å innhente venteliste-/ventetisdsdata i Skottland lagt om og gitt nytt innhold. Den nye ordningen fikk navnet ”New Ways”. Datagrunnlaget er basert på individbaserte data som hentes ut fra lokale systemer ved hjelp av et datavarehus45. Datavarehusløsningen i Skottland presenteres på følgende måte på ISD sine nettsider: “Since the introduction of New Ways of Defining and Measuring Waiting Times, the management of waiting times nationally and locally has been achieved through local waiting times information stored in a national data warehouse. Locally, information is updated daily and is then extracted on a fortnightly basis into the Waiting Times Data Warehouse developed by ISD. Data in the Waiting Times Data Warehouse consists of individual records of "episodes of wait". A record is added to the warehouse when a patient is placed on a waiting list. This record will be gradually built up over time as the patient traverses his/her episode of wait (for example periods of unavailability are added or dates where the patient did not attend (DNA) or could not attend (CNA)). The record is considered complete when the patient is removed from the waiting list. The warehouse therefore consists of a series of 'open' records for patients still waiting for treatment and 'closed' records when patients are removed from the waiting list. All patients who are added to a waiting list for inpatient or day case treatment, for a new outpatient appointment at a consultant-led clinic or for a return outpatient appointment where a procedure is expected to be carried out should be included in the Waiting Times Data Warehouse. It is not mandatory to record information on mental health specialties. The warehouse does have the facility to record other types of services, e.g nurse-led clinics, allied health professional clinics, mental health specialties, and these may be analysed locally but consistent national information is not currently available and not published”. Venteliste/ventetidsdatene omfatter: Somatiske spesialiteter inklusive private spesialister med avtale og private kommersielle sykehus (ideelle organisasjoner angis som ”does not exist/not relevant”). Data oppdateres som regel daglig. Psykisk helsevern for barn og unge inklusive private spesialister med avtale og private kommersielle sykehus/organisasjoner i spesialisthelsetjenesten (ideelle organisasjoner angis som ”does not exist/not relevant”). Data oppdateres månedlig. Rusbehandling/rehabilitering: inklusive private spesialister med avtale og private kommersielle organisasjoner. Private ideelle virksomheter skal rapportere deler av sin aktivitet. Data oppdateres månedlig. Somatisk rehabiliteringsinstitusjoner: inklusive private spesialister med avtale og private kommersiell organisasjoner (ideelle organisasjoner angis som ”does not exist/not relevant”). Data oppdateres månedlig. Akuttmottak ved offentlige sykehus. Data oppdateres månedlig. Ventetid til utredning og behandling for voksne pasienter med psykiske lidelser inngår ikke i de nasjonale venteliste-/ventetidsdata. 45 Om datavarehus: Ved hjelp av datavarehus og Business Intelligence-løsninger omformes lagret data til informasjon. Dette bygger på prosesser for datainnhenting fra systemene, kvalitetssikring av datagrunnlagene, oppbygging av hensiktsmessige strukturer og presentasjon av informasjonen (Ergo Group nettside). 73 Kvalitet på datagrunnlag Kompletthet på data angis å være god for offentlige institusjoner, men er noe mindre komplett når det gjelder data fra psykisk helsevern for barn og unge. Innen somatikken angis også komplettheten å være noe mangelfull for private kommersiell virksomheter. For private virksomheter innen de andre fagområdene angis ikke en vurdering av kompletthet. På spørsmål om en generell vurdering av datakvaliteten angis kvaliteten å være svært god for somatiske spesialiteter (også for rehabiliteringsvirksomhet). Ventetidsdata for rusbehandling/rehabilitering angis å være ganske god, mens kvaliteten vurderes som noe dårlig når det gjelder ventetidsdata for psykisk helsevern til barn og unge. For psykisk helsevern barn og unge angis kompletthet i antall enheter som rapporterer som en viss utfordring, manglende registrering på de variable som inngår som et noe større problem, mens usikker datakvalitet på grunn av ulikheter i IT-systemer angis å være den største utfordringen. Det samme gjelder til en viss grad også dataene for ventetid til rusbehandling. Respondenten fra Skottland sier seg helt enig i at kvalitetskontroll i hovedsak er ansvaret til de som rapporterer. Samtidig oppgis det at de utfører en omfattende kvalitetskontroll på nasjonalt nivå, både automatisert og manuell kontroll. De svarer i tillegg bekreftende på at man har et system for å validere venteliste-/ventetidsdata opp mot primærkilden. Det er etablert en egen datavalideringsgruppe tilknyttet ”New Ways”. I kravspesifikasjonen til sykehusene introduseres redegjørelsen for arbeidet med datakvalitet slik: “The process to assure the quality of the data began with implementation. The items held within the data warehouse have nationally consistent definitions. Training was provided for the staff in NHS Boards involved. A New Ways website was created, making guidance readily available. Data submitted to the warehouse is subject to central validation. Within NHS Boards, great efforts were made to ensure that new systems and processes were working effectively. Finally, NHS Board Chief Executives were asked to sign off key statistics from the planned publication to confirm their accuracy (New Ways of Measuring & Monitoring Waiting Times for NHS Services in Scotland ‘The New Ways Project’ Specification of Data required and its extraction – 28 February 2007). For mer informasjon om arbeidet rundt datakvalitet, se ISD sine nettsider (New Ways). Klassifikasjon av pasienter i datagrunnlaget Spesialitet og Internasjonal diagnose (ICD-10)- og prosedyreklassifisering (OPCS: Office of Population, Censuses and Surveys Classification of Surgical Operations and Procedures). SOMATIKK: PSYKISK HELSEVERN FOR BARN OG UNGE: RUSBEHANDLING/REHABILITERING: Kun totaltall rapporteres Kun totaltall rapporteres Hvilke deler av ventetidsforløpet måles? - Tid fra henvisningsdato til første pasientkontakt/utredning - Tid fra beslutning om behandling er tatt til behandling iverksettes I data for psykisk helsevern barn og unge måles også intern ventetid: - fra utredningens start til utredning slutt (beslutning om eventuelt tiltak/behandling), - fra beslutning om tiltak til dato for start tiltak/behandling. Dermed kan også pasientens totale ventetid beregnes for disse pasientene. 74 Korrigering av ventetid Ventetiden korrigeres for tidsrom hvor pasienten er utilgjengelig gjennom bruk av en ”availability”-kode som stopper og starter eller restarter ventetiden. En nærmere beskrivelse av dette er gitt i tekstboksen nedenfor. How is waiting time calculated? The system takes account of patient responsibilities, in particular the acceptance of "reasonable" offers of appointment. 'New Ways' introduced two important new concepts in measuring waiting times: 1. Resetting the clock If a patient accepts an offer of admission but does not attend their appointment, then they are recorded as a Did Not Attend (DNA) and their waiting time clock is reset to zero from the date of their appointment. If a patient cancels an appointment (this is known as Could Not Attend (CNA)) then their waiting time clock is reset to zero from the date the appointment is cancelled. If a patient turns down two "reasonable" offers of appointment dates then their waiting time clock is reset to zero from the date that the second offer was refused. A reasonable offer must be at least 7 days in advance. We call the latest date on which the waiting time clock is reset the effective start date. 2. Stopping the clock Under new ways, if a patient is unable to attend an offered appointment due to social or medical reasons then they are recorded as unavailable, and their waiting times clock is stopped from the start date of this unavailability. All periods of unavailability will have the start date and end date recorded and this time subtracted from the patient's waiting time. In the tables presented on ISD's waiting time’s web pages two types of waiting times are presented: •Waiting times for patients who have attended for treatment (completed wait) •Waiting times for patients who are still waiting (census wait) The completed wait describes the time waited by patients who have been seen during a selected time period; the census wait is the time waited so far by patients still on a waiting list on a selected date. The end of wait date (known as the reporting date) for the calculation of wait is then either the date the patient was treated (for patients who have been seen) or the census date (for patients still waiting). More information is available about why analyses of both patients waiting and patients seen are published. The calculation of waiting time is, then: Reporting Date - Effective Start Date - Effective Unavailability Beregning av total ventetid fra utgangen av 2011 En viktig nasjonal målsetting for den skotske utviklingen av ventetidsdata er å kunne måle den totale ventetiden fra pasienten henvises til spesialisthelsetjenesten til behandling er igangsatt (Whole Journey). Dette betegnes som Referral to treatment-time (RTT). Kombinert med dette vil det innføres en ventetidsgaranti på 18 uker for hele ventetidsforløpet. “In the meantime, from end December 2007 there will be condition-specific referral to treatment targets for cataract surgery and cardiac treatment. NHS Scotland currently lacks systems on a national basis to capture total patient journey information. A pragmatic interim solution has been to measure and report the best available information about the components (outpatient assessment, investigations and treatment) of these journeys. This will be an indicator of progress towards the targets” (ISD hjemmeside46). 46 (http://www.isdscotland.org/isd/5622.html). 75 Publisering av venteliste-/ventetidsdata Nasjonale ventetidsdata publiseres på den nasjonale nettside47 beregnet på alle målgrupper. Nettsiden gir fyldig informasjon både om datakilder, definisjoner og datakvalitet i tillegg til statistikken. Data publiseres hvert kvartal på nettsidene. I tillegg har alle ”Health Boards” tilgang til sine egne data gjennom det nasjonale datavarehuset. De kan benytte en pakke (suite) kalt ”National Business Object reports” for å kontrollere og hente ut sine egne data til enhver tid. I de nasjonale tallene publiseres oversikter både for pasienter som står på venteliste på et gitt tidspunkt (Patients waiting) og for pasienter med avsluttet ventetid (Patients seen). Det lages blant annet tabeller som viser: • Episode Length: includes time when the patient is medically or socially unavailable and also any time before the patient's waiting times clock is reset • Wait time: Ventetid korrigert for “patient related delay” • Patient related delay: delay in a patient's treatment due to factors outwith the responsibility of the NHS • Patient Activity: Removals from list, Attended, Referred back to GP, Transferred, Treatment no longer required, Accepted appointments, Did not attend rate (%), Could not attend rate (%), Cancellation by service rate (%) Oversikt over publisering av ventetidsstatistikk i Skottland. Et klikk på ruten fører deg videre til tabellene hvis du går på nettsiden: http://www.isdscotland.org/isd/5557.html New Outpatient* National Standard Patients Waiting Patients Seen Episode Length Other Referral Sources Inpatient / Day Case* National Standard Patient Waiting Patient Seen Episode Length Waiting List Activity Cardiac Cataract Waiting List Activity Accident & Emergency Hip Fracture Diagnostic Test Audiology Cancer Whole Journey (total ventetid) * Det opplyses at “the specialties of mental health and obstetrics are excluded” Oversikten viser at det presenters egen ventetidsstatistikk for hoftebrudd, diagnostiske tester, audiologi, kreft, hjertesykdom og grå stær-operasjoner i tillegg til generell ventetid. 47 http://www.isdscotland.org/isd/3454.html 76 Sentrale ventetidsmål i den skotske venteliste-/vetetidsstatistikken • Median (dager) • 90th percentile (dager) • Ventetidsfordeling i uker • Viser også tall som ser på antall som har ventet lenger enn ”waiting time target Statistikken presenters totalt for NHS Scotland og etter “NHS Board of treatment”. Nedenfor gis to eksempel på tabell med nasjonale tall. Tabelleksempel 1: NHS Scotland: Waiting Times for inpatient or day case admission. Completed waits for patients seen Indicator Number seen 31-mar09 30-jun09 30-sep09 31-Dec09 31-mar10 97 658 93 990 93 918 94 217 95 477 32 30 29 29 29 Distribution of completed wait: Median (days) 83 76 73 73 69 <=3 weeks (%) 90th percentile (days) 37.0 37.9 39.6 39.3 39.5 3-6 weeks (%) 23.8 26.6 27.3 27.5 26.7 6-9 weeks (%) 15.4 15.5 15.7 15.9 20.2 9-12 weeks (%) 14.6 18.3 16.5 16.6 12.7 12-15 weeks (%) 7.2 1.3 0.8 0.7 0.9 15-18 weeks (%) 1.9 0.4 0.1 0.0 0.1 Over 18 weeks (%) 0.2 0.0 0.0 0.0 0.1 Tabelleksempel 2: NHS Scotland. Inpatient and Day Case Waiting List Indicator 31-mar09 30-jun09 30-sep09 31-Dec09 31-mar-10 Additions to list 123 236 123 482 124 654 123 309 122 157 Removals from list 125 170 121 977 123 082 123 467 125 571 Of which: 106 623 103 922 104 210 104 904 106 417 Referred back to GP 3 369 3 464 3 760 3 808 3 995 Transferred 1 886 1 801 1 767 1 860 1 845 10 849 10 133 10 396 9 883 10 475 Accepted appointments 129 273 128 945 131 049 133 310 135 081 Did not attend rate (%) .. .. 2.8 2.7 2.6 Could not attend rate (%) .. .. 8.9 9.7 9.7 Cancellation by service rate (%) .. .. 6.9 6.8 7.3 Attended Treatment no longer required 77 Tabelleksempel 3: NHS Scotland. Indicator 31.mar.09 30.sep.09 28.feb.10 31.mar.10 No. on list 62 294 65 230 63 860 62 678 Of which: Available for treatment 49 466 49 998 45 823 44 230 Unavailable for treatment 12 828 15 232 18 037 18 448 Of which: Social 8 631 10 902 12 858 13 516 Medical 4 146 4 149 5 032 4 832 Sentrale nettsteder og publikasjoner Om New Ways: Scottish Executive Health Department (2004): Fair to All, Personal to Each. Scottish Executive Health Department (2007) New Ways of defining and measuring waiting times: Applying the Scottish Executive Health Department guidance, version 3.0,New Ways Guidance Audit Scotland (2010): Managing NHS waiting lists. A review of new arrangements. Prepared for the Auditor General for Scotland March 2010. Nettside ventetider: Waiting Times Home. http://www.isdscotland.org/isd/3454.html ISD har en egen nettside for kreftbehandling hvor ventetider også presenteres: Cancer waiting times : http://www.isdscotland.org/isd/6195.html Egen nettside for Drug Treatment Waiting time: http://www.isdscotland.org/isd/6163.html Patient Rights (Scotland) Bill (Parliamentary copyright. Scottish Parliamentary Corporate Body 2010). Se også http://www.scottish.parliament.uk/s3/bills/42-PatientRights/index.htm NHS Scotland (2010): NHSScotland Chief Executive's; Annual Report 2008/09: Performance Against the 2008/09 NHSScotland Targets (Se : http://www.scotland.gov.uk/Publications/2009/12/03133143/0 ) NHSScotland Performance: The HEAT performance management system sets out the targets and measures against which NHS Boards are publicly monitored and evaluated. The Scottish Government: http://www.scotland.gov.uk/Topics/Health/NHS-Scotland/17273/targets 78 England Ventetidsgarantier i dag - Waiting time targets: • 18 uker generell ventetidsgaranti: RTT- from Referral To Treatment - inkluderer hele forløpet fra henvisning til behandling. • Mistanke om kreft: 2 uker I England har man ”The NHS Constitution” som fastsetter pasientenes juridiske rettigheter i forhold til ventetidsgarantiene. Det er fritt sykehusvalg i England. Datagrunnlag for venteliste og ventetidsstatistikk Etableringen av nasjonale venteliste-/ventetidsdata skjer som en egen rapportering/ innhenting av aggregerte data. Datasettet består å to separate uttrekk som skiller mellom ”sørge for-ansvaret” med hensyn til helsetjenestene til en befolkning og et utfører-perspektiv med basis i de institusjonene som utfører tjenestene. Sørge-for-ansvaret i den engelse spesialisthelstjenesten er organisert gjennom såkalte Primary Care Trusts som har et gitt befolkningsområde som sitt ansvar. Dataene er derfor avgrenset til den befolkningen (Commissionerbased reporting). Det andre datauttrekket er basert på aktiviteten ved sykehusene i England, såkalte NHS Trusts (Providerbased reporting). Data rapporteres/trekkes ut online hver måned fra Primary Care Trusts og NHS-Trusts. Det skilles ikke lenger (fra Mars 2010) mellom omsorgsnivå (poliklinikk/innleggelse) innenfor ventetidspubliseringen av RTT-tid (Referral to Treatment-tid). Datainnsamlingen foregår på følgende måte: “Providers (including acute trusts, non-acute trusts, PCTs as providers and independent sector providers) download a spreadsheet form and enter their data broken down by commissioner. There is functionality in the form which semiautomates this and which produces a "total" sheet for the provider. Providers then upload their completed spreadsheet online. After a designated cut-off date, Unify will then pull together all provider returns, aggregate the data and produce commissioner returns at PCT level. PCTs will then need to review their data online, make any amendments/validations, including adding in any data relating to the independent sector (where independent sector providers have not submitted) or patients waiting at non-English trusts. The PCT will then sign off the return and it will then be submitted online to DH” (Department of Health sine hjemmesider). Datagrunnlaget innbefatter offentlige sykehus/virksomheter og private kommersielle virksomheter som utfører spesialisthelsetjeneste betalt av det offentlige. Herunder kommer somatiske lidelser (inkludert rehabilitering), psykisk helsevern (både til voksne og barn og unge) og rusbehandling. Det samles også inn data fra akuttmottak. Private ideelle (nonprofit) organisasjoner og private spesialister utenfor sykehus er ikke inkludert i venteliste/ventetidsdata. Det er kun ”Consultant led activity” som er inkludert. Dette innebærer at ” the specialties identified are often not included in our statistics as much of the activity is led by multidisciplinary teams rather than consultants. Figures for these specialties are not separated out” (Spørreskjemasvar fra England) Både periodetall og øyeblikkstall rapporteres. Planlagte kontroller etter at behandling er igangsatt er ikke inkludert i datagrunnlagene. Hvilke deler av ventetidsforløpet måles? Referral to Treatment Time (RTT): Den totale ventetiden fra henvisning er mottatt til behandling er igangsatt. 79 Korrigeringer i ventetidsberegningen Som i Skottland ekskluderes ikke pasienter fra ventetidsberegningen, men av forskjellige årsaker kan ventetiden settes på pause. Clock Start: The date on which a patient's 18 weeks RTT period starts, when a patient is referred for consultant-led treatment and the referral is received by the provider. Clock Stop: The date on which a patient's 18 weeks RTT period ends, either when a patient receives their first definitive treatment, or when a decision not to treat a patient is made. Clock Pause: A period of time for which a patient's waiting time clock is put on hold ("paused"). Clocks may only be paused for non-clinical reasons and only where a provider has made at least two reasonable offers for admission for treatment but a patient chooses to wait longer. Pasientklassifisering Publiseringer fram til mars 2010 skilte mellom ventetid til ulike omsorgsnivå for alle pasienter (Outpatients og Inpatients). Fra april 2010 skilles det mellom admitted og nonadmitted pathways. Fordi man beregner ventetid for hele forløpet viser ”admitted” eller ”non-admitted pathways” til det endelige sluttpunkt for ventetiden. Det publiseres ikke egne tall som skiller mellom Somatikk, Psykisk helsevern og Rus. Det publiseres imidlertid egne data for ventetid til kreftbehandling og utvalgte diagnostiske tester. Datakvalitet/validering av data Datakvaliteten er i hovedsak overlatt til de enheter som rapporterer data. Department of Health vurderer kvaliteten gjennom å bruke et mål som estimerer komplettheten på data i hver organisasjon. Den angir prosent kompletthet hvor antallet komplette RTT-perioder blir sammenholdt med det forventede antall perioder basert på andre datakilder. Fra RTT hjemmeside: How should PCTs validate the data on their commissioner return? Commissioner returns will be produced within Unify from the data submitted by providers. PCTs should review their data online and satisfy themselves that they are content to sign off the data. The PCT may choose to make amendments to the data, including adding in any data relating to the independent sector or patients waiting at non-English trusts. The PCT will then sign off the return and it will then be submitted online to DH. What validation will DH be doing on the data returns? As with all central returns, it is the responsibility of submitting organisations to ensure that they are content with the quality of the data they have submitted. In addition, PCTs are responsible for ensuring that the commissioner data they sign off is accurate. DH carry out basic validation on the data centrally. This includes: • checking that all expected organisations have submitted an RTT return • comparisons with data from last month • comparisons with other data sources (RTT FAQ – Version 6, March 2009) 80 Publisering av offisielle venteliste-/ventetidsdata Vi må minne om at det nå er kommet en ny regjering i England som ønsker å endre på fokuset i forhold til performance-måling. Se kapittel 6. I dag publiseres ventetidsinformasjon hver måned på Department of Health sine hjemmesider i form av linker til Excelark. I tillegg er det utarbeidet en årsrapport som ligger på nettsiden. Framstilling av venteliste- og ventetidsmål • Antall totalt og andel med RTT-time innen 18 uker • Median ventetid (uker) • 95 % percentil (uker) Det skilles mellom: • Adjusted Admitted Pathways • Admitted Pathways • Non-Admitted Pathways (polikl) • Incomplete Pathways (Fortsatt ventende) Fordelinger etter: Totalt for England– og etter hovedspesialiteter (Treatment function) Det skilles mellom: - Providers (institusjonsbasert/sykehus): Ventetid ved sykehusene (NHS-Trusts) - Commissioners (bostedssområder): Ventetid for befolkningen i et område (Primary Care Trusts) - Strategic Health Authorities Eksempel på tabell: May 2010 Commissioner returns - RTT times for completed nonadmitted pathways Treatment Function General Surgery Urology Trauma & Orthopaedics ENT Ophthalmology Oral Surgery Neurosurgery Plastic Surgery Cardiothoracic Surgery General Medicine Gastroenterology Cardiology Dermatology Thoracic Medicine Neurology Rheumatology Geriatric Medicine Gynaecology Other Total Total number of 95th percentile Average Total number completed pathways of completed (with a known clock (median) waiting waiting time (in weeks) time (in weeks) start) pathways (all) 58 988 58 980 3,4 15,8 26 263 26 249 5,1 16,2 89 345 89 314 4,6 16,3 61 608 61 596 5,4 14,7 86 976 86 907 5,3 13,9 31 617 31 612 6,2 16,9 3 786 3 783 7,1 18,0 9 021 9 017 3,9 15,8 1 051 1 050 4,0 15,6 26 973 26 966 3,8 14,0 19 752 19 730 5,9 16,1 35 213 35 195 4,9 14,4 56 494 56 463 5,4 13,3 15 370 15 354 5,0 14,8 21 510 21 488 7,2 15,4 20 704 20 696 5,9 13,3 10 889 10 886 3,4 12,8 56 562 56 496 3,6 14,1 226 628 226 387 2,2 12,8 858 750 858 169 4,3 14,6 % within 18 weeks 97,6% 97,4% 96,9% 98,1% 98,3% 97,2% 95,0% 97,1% 98,6% 98,7% 97,8% 98,7% 99,0% 98,5% 97,6% 99,0% 99,3% 98,3% 98,8% 98,2% 81 I tillegg samles det inn ventetidsdata for ulike krefttyper og ventetid til 15 diagnostiske tester. Diagnostics. The following 15 tests are included in the monthly collection: Magnetic Resonance Imaging, Computer Tomography, Non-obstetric ultrasound, Barium Enema, DEXA Scan, Audiology - pure tone audiometry, Cardiology – echocardiography, Cardiology – electrophysiology, Neurophysiology - peripheral neurophysiology, Respiratory physiology - sleep studies, Urodynamics pressures & flows, Colonoscopy, Flexi sigmoidoscopy, Cystoscopy, Gastroscopy. http://www.dh.gov.uk/en/Publicationsandstatistics/Statistics/Performancedataandstatistics/HospitalWaitingTimesandLis tStatistics/Diagnostics/index.htm Hospital Episode Statistics (HES) I tillegg til de særskilte ventelistedataene beskrevet ovenfor fines det et nasjonalt datasett med aktivitetsdata (episodedata) fra sykehusene som kan sammenlignes med de nasjonale aktivitetsdata som samles inn av Norsk Pasientregister i Norge. I disse dataene er det registrert fire variable som kan gi grunnlag for beregning av ventetid: innleggelsesdato (admission date), innleggelsesmåte (admission method), dato for beslutning om innleggelse (decision to admit date) og ventetid (duration of elective wait). I disse dataene er det ikke mulig å korrigere ventetiden (stoppeklokkemetoden) på samme måte som det gjøres i innrapporteringen av RTT-tid. HES-data er ofte datagrunnlaget for forskning på helsetjenesten i England. Hospital Episode Statistics (HES) is the national statistical data warehouse for England of the care provided by NHS hospitals and for NHS hospital patients treated elsewhere. HES is the data source for a wide range of healthcare analysis for the NHS, Government and many other organisations and individuals. Every year, HES publishes tables of data relating to admitted patient care in NHS hospitals in England. They contain information relating to more than 13 million records and cover a range of topics, including operations and diagnoses. Hospital Episode Statistics: HES online http://www.hesonline.nhs.uk/Ease/servlet/ContentServer?siteID=1937 Sentrale dokumenter og nettsteder Department of Health RTT nettside: http://www.dh.gov.uk/en/Publicationsandstatistics/Statistics/Performancedataandstatistics/ReferraltoTre atmentstatistics/index.htm Methodology, Rules and FAQ - 18 weeks Referral to Treatment Department of Health (2010): NHS Referral to Treatment (RTT) Waiting Times Statistics for England, 2009 Annual Report Annet: The NHS Constitution for England. Se: http://www.dh.gov.uk/en/Publicationsandstatistics/Publications/PublicationsPolicyAndGuidance/DH_0934 19 Care quality Commission (2009): NHS Performance Ratings 2008/09- An overview of the performance of NHS trusts in England Department of Health (2009) The NHS Performance Framework: Implementation guidance, April 2009. http://www.dh.gov.uk/publications Department of Health (2010): Revision to the Operating Framework for the NHS in England 2010/11. http://www.dh.gov.uk/en/Publicationsandstatistics/Publications/PublicationsPolicyAndGuidan ce/DH_110107 82 VEDLEGG 3: Spørreskjema (engelsk versjon) QUESTIONNAIRE NATIONAL WAITING LISTS/ WAITING TIME DATA BACKGROUND INFORMATION Country:______________________________________________ Name of entity with national responsibility for development and publication of waiting time information at a national level: __________________________________________________________________________ Names and positions of persons who filled out the form: ______________________________________________________________________________________ E-mail adress(es): ______________________________________________________________________________________ Telephone/Mobile: ______________________________________________________________________________________ IMPORTANT INFORMATION ABOUT THE QUESTIONNAIRE The main purpose of the questionnaire is to collect information on waiting list/waiting time data on elective (planned) activity in the specialised health services. This includes all activities where public authorities have a financial responsibility. Hence, to get the full picture it is important to also gain knowledge about the extent to which private service providers (if applicable) is part of the waiting list base in each country if they are performing publicly funded specialised care. The questionnaire deals with empirical data on waiting time, and not the reporting on waiting time estimates made by service providers aimed at patient provider choice. The exception is one question in the form about information specifically aimed at patients. Some of the questions may be designed in a way that fails to capture the situation in your country. If so, there is an opportunity to present additional information that helps us get a more complete and accurate picture of the situation. We hope you will apply relevant additional information to help increase the accuracy and usefulness of the information collected. INFORMATION ON THE CONTENT OF NATIONAL WAITING TIME DATA FOR SPECIALISED HEALTH SERVICES 1. How is data on waiting lists reported? Waiting list/Waiting time data is reported as a separate data set Waiting list/Waiting time data is reported as a part of other required data reporting (e.g together with activity data) Other: Additional information: 2. Who is reporting data used in national waiting list/waiting time statistics? Health service providers; operative units (e.g., hospitals etc). Designation___________________ Commission based; Administrative units managing and financing the health care services to a population within a gegraphical area. Designation _________________________________ Other:____________________________________ 3. If the reporting is commissioner based; - Is it possible to identify operational units (like institutions etc.) in the data? Yes No - Is it possible to identify residential areas in the data (e.g county, municipality) Yes No 4. What is the data unit in national waiting list/waiting time data? Individual-based referrals with a set of variables for each patient/referral Reports aggregated at the institutional level (provider-level ) with pre-defined categories Reports aggregated at residential areas with pre-defined variable categories Other: Additional information: 5. What activities and institutions are by instructions ( mandatory) included in the national waiting list data? What best describes the current situation in your country Please mark as follows: 1= all activity must be reported, 2 = parts of the activity must be reported, 3 = Optional reporting, 4= Not 5 = Does not exist/not relevant included in national statistics, Providers of care Type of activity/Specialties Public providers (e.g., hospitals, etc.) Private nonprofit organisations Private forprofit organisations (publicly financed activity) Private specialists outside hospitals with service agreement* Somatic specalities Mental health services for children and adolescents Mental health services for adults Substance abuse treatment and rehabilitation Somatic Rehabilitation institutions/centres Accident and emergency services * In Norway: private providers with a service agreement with public health authorities and entitled to a public refund for patients referred from a GP. Applies to conditions normally covered by public health care. Additional information 6. Are there planned activities covered by specialised health care that are currently not included in the waiting list/waiting time data? 7. Are privately funded specialised services included in national waiting time statistics? By privately funded we mean services funded by private health insurance or by direct self-payment (not patient co-payment for public services). No, privately funded specialised health services are not included Yes, privatly funded specialised health services in public hospitals are included Yes, privatly funded specialised health services Additional information 8. How often is national waiting list/waiting time data collected? Ever month Somatic specalities Mental health services for children and adolescents Mental health services for adults Substance abuse treatment and rehabilitation Somatic Rehabilitation institutions/centres Other specialised health services: please fill in Every 3 months Every 4 months Every 6 months Once a year Other COMPLETENESS AND QUALITY OF WAITING LIST/WAITING TIME DATA 9. How complete is the data with respect to the number of hospitals/institutions/ providers reporting data. Please mark what best describes the situation in your country. Mark with numbers: 1= Most reporting units report data (less than 5 percent missing), 2 = Data is missing from some units, but less than 25 percent, 3= Between 26 to 50 percent of the reporting units are missing 4 = Data is missing from a great share of units (more than 50 percent missing) Public providers (e.g., hospitals, etc.) Somatic specalities Mental health services for children and adolescents Mental health services for adults Substance abuse treatment and rehabilitation Somatic Rehabilitation institutions/centres Other activities: Additional information: 5= data missing from almost all/all units. Private nonprofit organisations Private forprofit organisations Private specialists outside hospitals with service agreement* 10. How would you characterize the overall quality of the data used as a basis for national waiting time statistics when the completeness and reliability with respect to the data are taken into consideration? Very good Somatic specalities Mental health services for children and adolescents Mental health services for adults Substance abuse treatment and rehabilitation Somatic Rehabilitation institutions/centres Other: Specify below Quite good Somewhat poor Very poor Not relevant 11. What do you consider to be important issues in relation to the quality of national data on waiting lists/waiting time? Please mark on a scale from 1 to 5, where 1 means” not a problem ” to 5 meaning ”very important problem”. Data covering Somatic specalties Mental health services for children and adolescents Mental health services for adults Substance abuse treatment and rehab. Completeness regarding number of units reporting data Lack of registration on the variables in the data reported Different registration practices because of different interpretations of concepts / guidelines / regulations Uncertain data quality caused by differences in IT applications used by reporting units More: Please fill in 12. More in-depth information about the quality and completeness of the data: Somatic Rehabilitation institutions/ centres Before you proceed: If the waiting list data consists of individual level data (or individual referral-based data) with a set of variables for each individual/ referral, please answer the questions 13- 16, if not go to question 17 13. What/which classification(s) of patients/activity measures are possible to extract from the data reported for the somatic disciplines? You can tick more than one (all that apply) and please fill in the name of the coding system Only the total number are reported Specialty regardless of diagnoses/procedures. Name __________________________________ Diagnosis International classification. Name _________________________________________ Diagnosis International classification _______________________________________ Diagnosis- only selected groups registered Surgical Procedure Groups (International Classification) ___________________________ Surgical Procedure Groups (National Classification) ______________________________ Surgical Procedure Groups – only selected groups registered Non-surgical Procedure Groups (International Classification) ________________________ Non-surgical Procedure Groups (National Classification) ___________________________ Non-surgical Procedure Groups – only selected groups registered Specific examination procedures Specific diagnostic tests Other ________________________________________________________________ Other ________________________________________________________________ Other ________________________________________________________________ Additional information 14. What/ which classification(s) of patients/activity measures are possible to extract from the data reported for mental health services for children and adolescents? You can tick more than one (all that apply) and fill in the name of the coding system Only the total number are reported Diagnosis International classification. Name______________________________________ Diagnosis International classification. Name _____________________________________ Diagnosis- only selected groups registered Groups of activity measures _________________________________________________ Other ______________________________________________________________ Other _______________________________________________________________ Other _______________________________________________________________ Additional information 15. What/ which classification(s) of patients/activity measures are possible to extract from the data reported for mental health services for adults? You can tick more than one (all that apply) and fill in the name of the coding system Only the total number are reported Diagnosis International classification. Name ______________________ Diagnosis International classification _____________________ Diagnosis- only selected groups registered Groups of activity measures __________________________________ Other __________________________________ Other __________________________________ Other __________________________________ Additional information 16. What/which classification(s) of patients/activity measures are possible to extract from the data reported for Substance abuse treatment and rehabilitation? You can tick more than one (all that apply) and fill in the name of the coding system Only the total number are reported Diagnosis International classification. Name _________________________________ Diagnosis International classification ______________________________________ Diagnosis- only selected groups registered Groups of activity measures _______________________________________________ Other ________________________________________________________________ Other _________________________________________________________________ Other _________________________________________________________________ Additional information If the reported waiting list/waiting time data consists of aggregated data from the reporting units (not individual level data), please answer questions 17- 20: 17. What/ which classification(s) of patients/activity measures are possible to extract from the data reported for the somatic disciplines? You can tick more than one (all that apply) and fill in the name of the coding system Only the total number are reported Specialty regardless of diagnoses/procedures Diagnosis International classification. Name______________________________________ Diagnosis International classification ___________________________ Diagnosis- only selected groups registered Surgical Procedure Groups (International Classification) ______________________ Surgical Procedure Groups (National Classification) _________________________ Surgical Procedure Groups – only selected groups registered Non-surgical Procedure Groups (International Classification) __________________ Non-surgical Procedure Groups (National Classification) ___________________ Non-surgical Procedure Groups – only selected groups registered Specific examination procedures Specific diagnostic tests Other __________________________________ Other __________________________________ Other __________________________________ Additional information 18. What/ which classification(s) of patients/activity measures are possible to extract from the data reported for mental health services for children and adolescents? You can tick more than one (all that apply) and fill in the name of the coding system Only the total number are reported Diagnosis International classification. Name ______________________________________ Diagnosis International classification. Name_______________________________________ Diagnosis- only selected groups registered Groups of activity measures _________________________________________________ Other __________________________________________________________________ Other __________________________________________________________________ Other __________________________________________________________________ Additional information 19. What/which classification(s) of patients/activity measures are possible to extract from the data reported for mental health services for adults? You can tick more than one (all that apply) and fill in the name of the coding system Only the total number are reported Diagnosis International classification. Name ______________________________________________ Diagnosis International classification Name ______________________________________________ Diagnosis- only selected groups registered Groups of activity measures __________________________________________________________ Other ___________________________________________________________________________ Other ___________________________________________________________________________ Other ____________________________________________________________________________ Additional information 20. What/which classification(s) of patients/activity measures are possible to extract from the data reported for Substance abuse treatment and rehabilitation? You can tick more than one (all that apply) and fill in the name of the coding system Only the total number are reported Diagnosis International classification. Name ___________________________________________ Diagnosis International classification ________________________________________________ Diagnosis- only selected groups registered Groups of activity measures _______________________________________________________ Other ________________________________________________________________________ Other ________________________________________________________________________ Other ________________________________________________________________________ Additional information 21. Important information about upcoming changes in the national waiting time/waiting list data can be stated below THE WAITING TIME COURSE - WHAT IS MEASURED AND WHO IS INCLUDED? 22. Which patients are counted for and included in the calculation of waiting time? Somatic disciplines: Patients from the waiting list that receives examination/treatment during a specified period (periodic data) Patients present on a waiting list at a certain point in time (a date), that have not yet received examination/treatment (point estimate) Other _______________________________________________________________________ Mental health services for children and adolescents: Patients from the waiting list that receives examination/treatment during a specified period (periodic data) Patients present on a waiting list at a certain point in time (a date), that have not yet received examination/treatment (point estimate) Other ____________________________________________________________________ Mental health services for adults Patients from the waiting list that receives examination/treatment during a specified period (periodic data) Patients present on a waiting list at a certain point in time (a date), that have not yet received examination/treatment (point estimate) Other ______________________________________________________________________ Substance abuse treatment and rehabilitation Patients from the waiting list that receives examination/treatment during a specified period (periodic data) Patients present on a waiting list at a certain point in time (a date), that have not yet received examination/treatment (point estimate) Other _______________________________________________________________________ Somatic Rehabilitation Patients from the waiting list that receives examination/treatment during a specified period (periodic data) Patients present on a waiting list at a certain point in time (a date), that have not yet received examination/treatment (point estimate) Other ___________________________________________________________________________ Additional information: 23. Which parts of the waiting time course can be identified in the national waiting list/waiting time data? Mark Somatic specialties Time from the date the referral are received to date when the referral is assessed by a specialist. Time from the date the referral was received to the date of the first patient contact (medical examination/assessment or treatment of the patient). Internal waiting time- from date of examination/assessment of patient (start) to date of treatment (start) Internal waiting time- from date of examination (start) to date when decisions regarding treatment/actions where made. Total waiting time from the date when the referral is received to date of treatment (start date) Internal waiting time- from the date the treatment is ended to the date of planned control visit (if needed) Additional information: Mental health services for children and adolescents Mental health services for adults Substance abuse treatment and rehabilitation Somatic rehabilitation 24. How are patients in the following patient categories handled in the national waiting time statistics? Omitted Patients who have postponed the date of assessment/treatment due to social reasons Patients not medically fit to receive treatment at the scheduled date of treatment Patients who have had the date of treatment deferred due to capacity problems (provider) Patients referred to another hospital/provider Deceased patients Patients who have used the right to choose another provider of care (if possible in your country) and the referral is transferred Other patients omitted? Please fill in Additional information: Included No instructions exist DATA QUALITY ASSURANCE 25. Please state whether you agree or disagree with the statements below regarding the quality assurance of national waiting time/waiting time data. Totally agree Quality assurance is primarily the responsibility of those who report data We only perform a limited quality assurance and follow-up Quality assurance on our part consists mainly of automatic controls Quality assurance on our part consists of extensive manual control and monitoring as well as automatic controls We carry out random control on primary data at regular basis We have a system for validation of data against the primary data source Additional information on quality assurance Slightly agree Slightly disagree Totally disagree 26. Do specific fora for cooperation on monitoring and development of waiting list/waiting time statistics exist at the national level? Yes No If the answer is yes; please give the name of the fora (s) and who is represented. 27. To your knowledge- will there be important changes/development in the national waiting time data in near future? Please add information PUBLICATION AND CONTENT OF NATIONAL WAITING LIST/ WAITING TIME STATISTICS 28. Who are the main target groups for national waiting time statistics? Please fill in: a)______________________________________________________ b)_______________________________________________________ c)_______________________________________________________ d)_______________________________________________________ Introduction to the next question: Waiting time information aimed at patients choice are not the main focus of this project, we still include some questions regarding this aspect. 29. Is there established a separate official national website specifically designed to inform patients about waiting times at different treatment sites? Yes No If Yes; what are the information on waiting times based on? Historical waiting time extracted from official waiting time statistics Hospitals/reporting units report their own historical waiting times Expected waiting time estimated and reported by the hospitals/reporting units Other_________________________________________________________ If Yes on question number 29; Who operates this website? Additional information: 30. How are the official national waiting list and waiting time statistics published? Please tick those categories that fit best with the situation in your country All official Web-based information is published through a website specifically designed for patients choice of providers. Joint website with organized information to patients and Waiting time Statistics intended also for other target groups Separate Web-site not specifically aimed at patients Through specific reports of waiting lists and waiting times aimed at local and central health authorities Reports published on the internet Reports not published on the internet Additional information 31. How often is the official waiting time statistics published? Please highlight with the given letters in the appropriate fields. Mark with an N if waiting times are presented on a national level, R if waiting times are distributed/presented at a regional level (eg counties) and L if waiting times are distributed/presented at local level (hospitals/provider level)- if all mark N,R,L Somatic specialties Once a year Every 6th months Every 3 months Evere 4 months Every month Other: Additional information: Mental health services for children and adolescents Mental health services for adults Substance abuse treatment and rehabilitation 32. Are special waiting time statistics developed for central and local health authorities? Please specify how often and to whom Once a year to_________________________________________________________ Every 6th months to____________________________________________________ Every 3 moths to______________________________________________________ Every forur months to_________________________________________________ Every month to______________________________________________________ Other________________________________________________________________ Additional information Waiting time measures and presentation: 33. Waiting times presented in regular statistics are mainly held up against national waiting time targets Yes No What are the most commonly used (major) measurements of waiting times in the permanent/regular national waiting time statistics in your country? Mean waiting time Median waiting time (50% percentil) Other percentil; which _________________ Waiting time distribution- weeks/months Share of patients examined/treated within specific waiting time (days/weeks/months)____________ Additional information 34. Do you produce specific statistics including only patients with a special priority in the health care system in your country? Yes No If Yes, what patients? Patients with cancer Patients with a severe heart condition Other patient group _______________________________________________________ Other patient group ______________________________________________________ Other patient group ______________________________________________________ Other patient group _______________________________________________________ Additional information 35. Does the national waiting time statistics distinguish between waiting times for outpatient treatment and waiting time for admissions? No distinction between treatment levels are made in the regular waiting time statistics The statistics present waiting times at different levels of care The statistics contain both total waiting time regardless of levels of care and waiting times at different levels of care Additional information 36. Does your organisational unit produce waiting time analyses where trends and comparisons between e.g providers are analysed and discussed? Such reports/analyses are made every year. Can be found on the internet? Such reports/analysie are made sporadically Yes Yes No No Such reports are made, but are produced by another organisation or organizational unit in our organisation. Please specify________________________________________ NATIONAL WAITING TIME TARGETS , PATIENT RIGHTS AND ACTIONS MADE TO REDUCE WAITING TIMES 37. Guidelines for waiting times- National waiting time targets Please tick off the categories that best fits the situation in your country: We have common waiting time targets comprising all patients We have separate waiting time targets for patients with high priority Waiting time limits are decided for each patient individually Waiting time limits are decided individually, but only for patients given priority on the waiting list Priority is based on diagnosis only Priority is based on clinical needs for treatment/severity and the expected health improvement gained from treatment Additional information 38. Can you please outline current waiting time guarantees/waiting time targets in your country? Patient group/specialty/type of care it applies to Waiting time targets/guidelines ImplementedYear (Optional) Last revision (Optional) 39. Are incentives/ sanctions against hospitals / units in the health service linked to these targets (of financial nature or other)? Please give information below 40. What happens if the waiting time guarantee is breached? The patient holds the right to treatment in private hospitals The patient holds the right to treatment abroad Other ______________________________________________________ Other ______________________________________________________ 41. If the patient – due to breach of the waiting time guarantee – is treated in another institution/abroad; who must pay for the treatment? Please state below 42. Are the national waiting time guarantees statutory? Yes, for all patient groups Only for selected patient groups Not statutory What are the laws describing patients' rights and accessibility to health services? 43. Does your country have national guidelines for prioritization between patients on the waiting list? Yes, such guidelines do exist. Please give additional information Yes, our country have national guidelines to help the specialist to prioritize between individual patients No guidelines exist Other comments 44. Have specific actions been implemented at national level the last 10 years in order to reduce waiting times- in addition to implementation of waiting time targets/guarantees? Please, describe actions etc. below To your knowledge, have the effects of different actions at national level been documented? Do you have knowledge of other initiatives/actions within the health sector that have had a substantial effect on waiting times? AT LAST………. ANY COMMENTS OR ADDITIONAL INFORMATION YOU CONCIDER RELEVANT