Stödpersoner för personer som har insjuknat i akustikusneurinom
Transcription
Stödpersoner för personer som har insjuknat i akustikusneurinom
Kom med! Skicka din post till adressen: Akustikusneurinomföreningen r.f. c/o Tapio Sandkvist Tallimestarintie 9 13130 HÄMEENLINNA Akustikusneurinomföreningen i Finland grundades år 1989. Föreningens verksamhetsområde är hela Finland. Föreningens syfte är att fungera som en intresseorganisation för målgruppen och stöda såväl uppmuntra sina medlemmar att uppnå en full social jämställdhet. Föreningen är medlemsförening i Hörselförbundet. Föreningen har ca 380 medlemmar, varav till och med en tredjedel är aktiv i föreningens kurs-, projekt-, regionaleller insamlingsverksamheter. Medlemmar informeras med medlemsbrev, som utkommer två gånger per år. Föreningen har ingen heltidsanställd personal. Föreningen organiserar anpassningsträningskurser och kamratstöd till insjuknade och deras anhöriga på olika orter i Finland. Vi har olika kurser för nyligen insjuknade och de som har insjuknat längre tid sedan. Även anhöriga kan delta i kurserna. Ansökningsformuläret kan fås till exempel från vår hemsida eller från föreningens sekreterare. Kurserna är RAY-finansierade. Föreningen har regionala verksamheten på större orter. Medlemskapen som är utspridda över landet är en utmaning för föreningen. På samma ort bor vanligtvis inte många insjuknade i AN. Ytterligare information: sekreteraren Salme Rauhanen tel. 040 718 0920 www.akustikusneurinoomayhdistys.com AKUSTI-projektet är ett RAY-finansierat treårigt projekt, vars syfte är at skapa ett nätverk av utbildade stödpersoner som stöd till alla insjuknade i akustikusneurinom. En stödperson kan nås per telefon. Stödverksamheten är en gratis tjänst, vars syfte är att öka välbefinnandet hos insjuknade eller anhöriga i sammanband med den livsförändringen som har orsakats av insjuknandet. Stödpersoner för personer som har insjuknat i akustikusneurinom Ring 045 188 9565 Akustikusneurinom Hur hittar du stödpersoner? Bli medlem Akustikusneurinom (AN) eller vestibulärt schwannom är en godartad tumör på åttonde hjärnnerven eller balans- och hörselnerven i hjärnskålen, utanför hjärnan. Årligen utförs ca 70 nya AN-diagnoser. Typiska symptomen är försvagning av hörseln på det ena örat, yrsel och balansstörningar. Akustikusneurinomen hittas ofta efter undersökningar inledda av öronläkaren eller neurologen. Diagnosen bekräftas genom magnetisk resonanstomografi. Psykiskt stöd och förståelse samt hjälp i form av lyssnande och diskussion baserat på erfarenhet, som man har fått från en jämlike, upplevs ofta som nödvändigt och nyttigt. Medlemsavgiften för innevarande året till Akustikusneurinomföreningen i Finland är 20 €. Med stödpersonen kan man betänka saker som är kanske inte lätt att ta upp med anhöriga eller proffs. En stödperson lyssnar när man har behov att tala. Efternamn Den sällsynta sjukdomen neurofibromatos 2 eller NF2 är en ärftlig sjukdom som orsakar en ömsesidig akustikusneurinom. Den kan orsaka hörselnedsättning eller -förlust i båda öronen. Akustikusneurinomen opereras i de flesta fall neurokirurgiskt eller bestrålas, ibland följas dess tillväxt innan man fattar ett beslut om ytterliga åtgärder. Pga. tumörens placering kan följder av operationen vara ibland mera dramatiska än föregående symtom. Hörselförlust på det ena örat, ensidig ansiktsförlamning och ögonsymptom som följer den och talsvårigheter, ensidig svalgförlamning eller tinnitus är exempel på dessa symptom varav många minskar under återhämtningen. Den insjuknade är ofta ensam med sin sjukdom, då man kanske aldrig träffar en annan person som har upplevt det samma. Han/hon behöver information och stöd när han/hon tänker på sin livssituation. Det fås från en annan person som har insjuknat i AN, från en stödperson som har upplevt det samma. Akustikusneurinomföreningen i Finland har byggd med hjälp av AKUSTI-projektet kontakter med sjukhus och utbildade stödpersoner. De är frivilliga, lever på olika orter, är av olika åldrar, finsk- eller svenskspråkiga, själv insjuknade eller anhöriga av dessa. Stödpersonen och den som stöds kan komma överens med varandra om de diskuterar via telefon eller om de möjligtvis kan träffa. Förnamn Födelsedatum Adress E-post Telefon Familjemedlemskap Jag vill bli familjemedlem Namn och medlemnummer av medlem i samma hushåll Namn: AKUSTI Stödpersoner 045 188 9565 Medlemsnummer: Förbud Mina uppgifter får inte användas eller lämnas ut för direkt marknadsföring När du ringer det här telefonnumret får du ytterligare information om stödpersonerna som man kan nå via telefon. Ta kontakt, vare sig du är en insjuknad eller en anhörig! Mina uppgifter får inte användas eller lämnas ut för direkt marknadsföring som genomförs på elektronisk väg Du kan ta kontakt i olika livssituationer: just efter du har fått diagnosen, om du skall genomgå en operation, när du håller på att återhämta dig från en operation eller andra behandlingsåtgärder, får förnyad behandling, återvänder till arbetet eller tänker övergå till pension osv. Jag vill inte ha textmeddelande om frågor som rör Hörselförbundets verksamhet [email protected] Mina uppgifter får inte lämnas ut för forskningsändamål (till exempel deltagande i vetenskapliga enkäten) Mina uppgifter får inte användas i insamlingskampanjer av Hörselförbundet Datum Underskrift