Chrohns sjukdom

Om Crohns sjukdom…
Utarbetad i samarbete med
Professor Robert Löfberg, IBD-enheten vid Stockholm Gastro Center,
Sophiahemmet och Karolinska Institutet, Stockholm
OM CROHNS SJUKDOM
I den här patientinformationen finner Du fakta om Crohns sjukdom - en kronisk,
inflammatorisk tarmsjukdom som oftast drabbar unga människor. Du finner även
svar på några av de vanligaste frågorna som patienter med Crohns sjukdom
brukar ställa.
Behandlingen vid Crohns sjukdom bygger på såväl mångårig klinisk erfarenhet,
som på resultat från flera jämförande studier.
Den utredningsgång och de översiktliga behandlingsprinciper som beskrivs
i den här informationsskriften tillämpas på de flesta svenska kliniker liksom i
Europa och Nordamerika.
Terapin vid Crohns sjukdom bör anpassas för varje enskild patient. Inflammationens svårighetsgrad och utbredning i mag-tarmkanalen är de faktorer som
framför allt påverkar terapivalet. I de allra flesta fall är medicinsk behandling tillräcklig och ges under kortare eller längre tid. Ibland kan även operation bli aktuell.
Prognosen för Crohns sjukdom är numera mycket god, och de flesta patienter
lever ett helt normalt liv med god livskvalitet.
Den som bäst kan ge svar på frågor som rör just Din situation är naturligtvis
Din egen läkare. Du kan också få ytterligare värdefull information om Crohns sjukdom genom olika patientorganisationer, som t.ex. Riksförbundet för Mag-Tarmsjuka (RMT). Se baksidan för adresser.
3
VAD ÄR CROHNS SJUKDOM
Vad är Crohns sjukdom?
Crohns sjukdom är en kronisk tarminflammation vars orsak fortfarande är okänd.
Crohns sjukdom är vid sidan av ulcerös kolit och proktit en av de vanligaste kroniska
inflammatoriska tarmsjukdomarna vilka brukar betecknas IBD (från engelskan:
Inflammatory Bowel Diseases). Inflammationen vid Crohns sjukdom kan förekomma
i hela mag-tarmkanalen men det vanligaste är att den sista delen av tunntarmen
(ileum) och/eller delar av grovtarmen (kolon) samt ändtarmen (rektum) är angripna.
Att inflammationen är ”kronisk” betyder att den har en benägenhet att återkomma.
Sjukdomen har fått sitt namn efter Dr. Burrill Crohn, som var en av tre amerikanska medicinare som 1932 beskrev tillståndet. Andra benämningar är Morbus Crohn,
terminal ileit och regional enterokolit.
Inflammationen vid Crohns sjukdom börjar ytligt i tarmslemhinnan med mm-små
sårbildningar. Vid mer omfattande inflammation blir såren djupare och större, och
efter hand drabbas även de djupare lagren i tarmväggen som svullnar upp och blir
stel. I detta läge kan förträngningar uppstå på tarmen. Många gånger är tarmen
angripen på flera ställen och till synes friska områden kan finnas mellan kortare eller
längre partier av inflammatoriskt påverkad tarm.
Vad beror sjukdomen på?
Trots intensiv forskning de senaste åren vet man ännu inte vad det är som orsakar
Crohns sjukdom. Det finns inga säkra belägg för att det skulle vara en infektionssjukdom orsakad av en speciell mikroorganism (t.ex. virus eller bakterier). Patienter med
Crohn tycks dock ha en ökad känslighet för olika störningar som kan drabba tarmslemhinnan.
4
VAD ÄR CROHNS SJUKDOM
För närvarande tror man att en eller flera samverkande yttre faktorer, som t. ex.
mikroorganismer (eventuellt bakterier i den normala tarmfloran) i kombination med
vissa ämnen (födoämnen, tillsats- och färgämnen i livsmedel, rökning, m.fl.) kan påverka regleringen av det normala immunförsvaret som styr det lokala inflammationssvaret i tarmen. Den ökade känsligheten i tarmslemhinnan kan ha genetiska orsaker.
Patienter med Crohns sjukdom är ofta rökare, och fortsatt rökning har visat sig
ha en negativ effekt på sjukdomsutveckling och återfallsbenägenhet.
Hur vanlig är Crohns sjukdom?
Totalt beräknas idag nästan 1 procent av Sveriges befolkning ha någon form av IBD
och sjukdomsgruppen har ökat kraftigt de senaste två årtiondena. Ca 25-30.000 av
patienterna har Crohns sjukdom. De flesta är relativt unga då sjukdomen bryter ut
(20-30 år), men även barn och äldre vuxna kan drabbas.
Sverige hör till ett av högriskländerna för IBD och sjukdomarna är vanligast i ett
bälte av länder från Skandinavien, genom norra Europa till Nordamerika. IBD har
dock blivit allt vanligare i t.ex. Sydeuropeiska länder. Från att tidigare varit mycket
ovanlig har Crohns sjukdom bl.a. ökat kraftigt i Japan vilket gör att olika livsstilsfaktorer inklusive ändrade kostvanor blivit alltmer uppmärksammade som möjliga
bakomliggande orsaker till inflammationens uppkomst.
5
SYMPTOM
Symptom
Vilka är de typiska symptomen vid Crohns sjukdom?
Inflammationen, och de förändringarna i tarmsystemet som den ger upphov till, kan
orsaka olika symptom. Symptomen kommer många gånger smygande under lång
tid, inte sällan flera månader. Buksmärtor, ofta nertill höger i buken, är ett vanligt
symptom liksom besvär med lösa tarmtömningar (ofta grötformad diarré) upprepade
gånger per dygn, ibland även på natten. Om inflammationen sitter i den sista delen
av grovtarmen eller ändtarmen, kan avföringen bli blodtillblandad. Se figur 1.
Trötthet, minskad aptit och viktnedgång är andra, mer allmänna symptom som
kan drabba patienterna. Till följd av inflammation i tarmen försämras upptaget av
näring och genom diaréerna tappar man dessutom vätska och viktiga ämnen som
t.ex. äggvita och salter. Hos barn kan längdtillväxten och pubertetsutvecklingen
påverkas.
Kortvariga episoder med höga febertoppar, eller långvarig lätt feber kan ibland
också vara förknippade med Crohns sjukdom.
Vilka andra symptom kan förekomma?
Besvär från munnen i form av smärtsamma små mm-stora sårbildningar förekommer
ofta. De sitter i gommen, på tandköttet eller kindslemhinnan. Dessa är vanliga och
liknar de som kan finnas i samband vid en infektion med herpes- eller ett förkylningsvirus. Ofta uppstår förändringar kring ändtarmsmynningen, som rodnad, mörkare
missfärgning eller förtjockade hudveck och ibland även sprickor (fissurer) i själva
ändtarmsmynningen.
6
SYMPTOM
Magsäck
Lever
Mjälte
Tolvfingertarm
Bukspottkörtel
Gallblåsa
Grovtarm (colon)
Tunntarm (ileum)
Blindtarm
Ändtarm (rectum)
= Delar av tarm som kan vara inflammerad
Figur 1. Crohns sjukdom drabbar i första hand tunntarm och/eller grovtarm
7
SYMPTOM
Vad är fistlar?
En fistel innebär att en onormal gång bildas från tarmen. Oftast mynnar en fistel ut
nära ändtarmsöppningen och fisteln utgår då vanligen från grov- eller ändtarmen.
Om det blir stopp i fisteln uppstår en ömmande böld (abscess) som innehåller var
och kan ge feber. I mer sällsynta fall kan fistlar uppstå mellan tunntarmen och bukväggen eller till andra organ som t.ex. urinblåsan. Cirka 15 procent av patienter med
Crohn brukar någon gång drabbas av fistelbesvär.
Kan andra organ än magtarmkanalen drabbas?
Värk och stelhet i flera olika leder och muskler är vanliga symptom. Mer uttalad ledpåverkan med svullnad och rodnad förekommer ganska sällan. Vissa typer av hudförändringar, som t.ex. knölros på underbenen, eller inflammation i bind- eller
regnbågshinnan i ögonen är relativt ovanliga besvär, men kan ibland uppträda när
tarminflammationen är aktiv.
I sällsynta fall kan förändringar i levern och gallvägarna utvecklas.
Hur är sjukdomsförloppet?
Crohns sjukdom förlöper i de flesta fall med perioder av ökad inflammatorisk aktivitet (s.k. ”skov”) avbrutna av lugnare perioder. Vanligast är att kortvariga, akuta skov
följs av längre perioder med ringa besvär eller fullständig symptomfrihet. En mindre
andel av patienterna kan drabbas av mer eller mindre ständiga besvär.
8
DIAGNOS
Hur ställs diagnosen?
För att ställa en säker diagnos måste Din läkare förutom bedömning av symptom
och fynd vid kroppsundersökning även göra en del andra undersökningar.
Ibland kan det vara svårt att med säkerhet skilja Crohns sjukdom från den likartade
tarminflammationen som kallas ulcerös kolit. Utredningen som görs för att klarlägga
diagnosen, innefattar bl.a. undersökningar med endoskopi (då läkaren inspekterar
en del av magtarmkanalen med ett tunt rör eller med en tunn, böjlig slang) och
ibland även röntgen samt blodprovstagning.
För att utesluta en infektion, t.ex. med Salmonella-bakterier tar man avföringsprover.
9
DIAGNOS
Vad är endoskopi?
Endoskopi innebär att man inspekterar övre magtarmkanalen eller ändtarmen/grovtarmen med hjälp av olika instrument. Vid rektoskopi, som är en enkel och ofarlig
men ibland lite obehaglig form av endoskopi, kan ändtarmen och sista delen av grovtarmen inspekteras. Genom ett smalt rör med inbyggd belysning kan slemhinnan bedömas i detalj och dessutom kan vävnadsprover tas för mikroskopisk undersökning.
Vid koloskopi används en fingertjock, böjlig och styrbar slang försedd med
videooptik med vilken hela grovtarmen och ofta även den sista delen av tunntarmen
kan undersökas. Undersökning med koloskopi kräver att tarmsystemet är rengjort
från tarminnehåll och patienten måste då förberedas med någon form av laxerande
medel, t.ex. CitraFleet®, Endofalk®, Laxabon® eller PicoPrep®. Koloskopi är en ganska
omfattande undersökning som tar ca 20-30 minuter att genomföra. Ibland kan
koloskopi upplevas som obehaglig, bl.a. eftersom tarmen måste spännas ut med
luft för att läkaren ska kunna se hur slemhinnan ser ut. Se figur 2.
Figur 2.
Koloskopiundersökning,
normal tarmslemhinna.
10
Koloskopiundersökning, aktiv
Crohn-inflammation.
DIAGNOS
Tack vare en mycket hög bildupplösning kan man med koloskopi upptäcka även
små förändringar på ett tidigt stadium. Koloskopi är därför den säkraste undersökningsmetoden för att påvisa tidiga förändringar i grovtarmen eller i sista delen av
tunntarmen.
Vid koloskopi kan läkaren ta mm-stora vävnadsprover från flera olika delar av tarmen vilket ökar säkerheten i diagnostiken, och även gör att cellförändringar eller
cancer kan uteslutas. Dessa vävnadsprov är smärtfria. Andra beteckningar för vävnadsprov är biopsi eller ”px” (provexcision).
Om det finns misstankar på att det skulle föreligga Crohn-inflammation i början
av mag-tarmkanalen, dvs i matstrupen, magsäcken eller tolvfingertarmen, är gastroskopi oftast den bästa undersökningsmetoden. Patienten får då efter bedövning
svälja en tunn endoskopislang och undersökningen tar normalt bara några få minuter.
Behövs även andra undersökningar?
Oftast räcker det med att göra en koloskopi för att ta reda på vilken eller vilka delar
av tarmen som är inflammerad. Om det finns misstankar om att inflammationen sitter i tunntarmen och man inte kan se detta vid en koloskopi kan kompletterande undersökningar behöva utföras.
Vilka andra undersökningar kan bli aktuella?
Om det finns misstankar på förträngningar, ansamling av var eller fistlar kan andra
undersökningsmetoder som ultraljud, datortomografi (CT, tunnelröntgen), eller magnetisk resonanstomografi (MR) vara lämpliga för att ställa en korrekt diagnos. Under-
11
DIAGNOS
sökning med magnetkamera (MR) är en relativt nyutvecklad metod där man utan att
behöva använda röntgenstrålar kan avbilda tunntarmen på ett tydligt sätt.
Olika följdverkningar i tarmen som t.ex. fistlar, trånga eller utspända partier kan
då påvisas. Metoden är skonsam och ofarlig för patienten. MR är även en bra metod för att undersöka gallan och levern och finns nu vid de flesta sjukhus i Sverige.
Vad är kapselendoskopi?
Tunntarmen är ca 5 meter lång och svår att undersöka med endoskopi och röntgen.
En sinnrik, ca 10x20 mm stor kapsel med inbyggd ”videokamera” har därför utvecklats för att kunna inspektera tunntarmen "inifrån". Patienten får svälja kapseln som
på ca 5-10 timmar passerar ner till blindtarmen/grovtarmen. Under passagen filmar
kapseln tunntarmslemhinnan genom att 2-3 ggr per sekund avge ljusblixtar och vidarebefodra en videosignal från ett CCD-chip i "nosen" till en mottagare som patienten bär nära magen. Resultaten blir en inspelning som efteråt kan detaljgranskas av
läkaren. Kapselendoskopi är under snabb utveckling och är av värde vid flera situationer, t.ex. om det blöder från tunntarmen. Se figur 3a och 3b.
Figur 3a.
Endoskopikapsel.
Figur 3b.
Bild från tunntarmen
där man tydligt ser
det figerliknande
tarmluddet.
12
DIAGNOS
Varför tar man blodprover?
Om det finns en inflammation i kroppen kan olika blodprover påverkas. Enkla prover
kan ge viktig information och vid Crohns sjukdom är ofta ”sänkan” (SR - sänkningsreaktionen) och/eller ”snabbsänkan” (CRP) förhöjda, och ”blodvärdet” (Hb - hemoglobinkoncentrationen) lätt till måttligt sänkt. Lågt blodvärde kan bero på inflammation
i sig men även vara orsakat av försämrat upptag av vitamin B12 från sista delen av
tunntarmen som ofta är inflammerad vi Crohns sjukdom. Blodvärdet kan även vara
lägre än normalt på grund av blödning från tarmen och det kan blöda små mängder
från tarmen utan att patienten själv märker något. Andra blodprover kan också vara
påverkade vid aktiv inflammation som t.ex. äggvitevärdet (albumin) som ofta är
sänkt.
Normala blodprover utesluter dock inte Crohns sjukdom. Mild grad av inflammation kan ändå förekomma.
13
BEHANDLING
Behandling
Hur behandlas Crohns sjukdom?
Varken medicinsk eller kirurgisk behandling kan definitivt bota Crohns sjukdom, men
leder var för sig eller i kombination oftast till påtaglig förbättring. Vanligen kan full besvärsfrihet uppnås och numera kan man även åstadkomma komplett läkning av slemhinnorna hos en stor del av patienterna. Sjukdomen finns dock kvar latent och riskerar
att åter aktiveras i ett nytt skov. Att förutspå när ett nytt skov ska komma har visat sig
vara svårt.
Behandlingen vid Crohns sjukdom bestäms efter varje patients individuella behov.
Vanligen är behandlingen medicinsk men ibland kan operation vara ett lämpligare
alternativ. Avvägningen mellan medicinsk, och/eller kirurgisk behandling kräver
bedömning av läkare med speciell erfarenhet av patienter med inflammatorisk tarmsjukdom - en medicinsk gastroenterolog. Valet av behandling beror framför allt på
vilken del av tarmen som är angripen och hur pass uttalad inflammationen är.
Medicinsk terapi
Vid lindriga besvär kan tabletter innehållande sulfasalazin (Salazopyrin®) användas.
Preparatet har bäst effekt då Crohninflammationen sitter i grovtarmen. Sulfasalazin
innehåller sulfa och den huvudsakligt aktiva substansen 5-aminosalicylsyra (5-ASA).
Vissa patienter som är allergiska mot sulfa kan ha nytta av olika sulfafria preparat
som enbart innehåller 5-ASA, t.ex. balsalazid (Colazid®), olsalazin (Dipentum®) och
mesalazin (Asacol®, Mesasal®, Mezavant®, Pentasa® och Salofalk®).
14
BEHANDLING
Sulfasalazin och 5-ASA-preparat kan ha en viss förebyggande effekt mot återfall i
sjukdomen. 5-ASA preparat ges ibland även som lokalbehandling i form av stolpiller
(suppositorier), skum eller som rektal suspension (klysma). Denna typ av lokal behandling har ofta god effekt om inflammationen är aktiv i ändtarmen. 5-ASA ger sällan upphov till biverkningar.
Kan antibiotika vara till nytta?
Metronidazol (Elyzol®, Flagyl®) är ett antibiotikum som kan vara effektivt vid inflammation i grovtarmen och vid fistelbesvär. Metronidazol kan i måttlig dos ges under
lång tid (flera år) utan risk för allvarliga biverkningar och kan hos vissa patienter ge
ett skydd mot återfall. Metronidazol-behandling kan ge metallsmak och en svag
antabuseffekt vid alkoholintag. Andra antibiotika som i vissa fall används vid behandling av Crohns sjukdom är ciprofloxacin, norfloxacin samt klaritromycin
(Klacid®).
15
BEHANDLING
När används kortison?
Vid mer uttalade sjukdomssymptom börjar man vanligen den medicinska behandlingen med något kortisonpreparat. Kortisontabletter, som t.ex. Prednisolon®, dämpar
snabbt och kraftfullt inflammationen. Patientens allmäntillstånd, aptit och välbefinnande påverkas oftast positivt redan efter några dagars behandling. Prednisolon®
ges till en början i doser på 20-60 mg per dygn beroende på graden av sjukdomsaktivitet. Dosen trappas därefter gradvis ned under två till tre månaders tid för att
minska risken for ogynnsamma sidoeffekter. Övergående biverkningar av prednisolon
kan förekomma. T.ex. kan ansiktet blir lite rundare och man kan få akneliknande
utslag. Ofta får man ökad aptit (vilket är bra om man har gått ned i vikt). Man brukar
även bli allmänt piggare och ibland kan man även få svårt att sova.
Kapslar med ett huvudsakligen lokalt verkande kortisonpreparat, budesonid
(Budenofalk®, Entocort®) är ett bra alternativ i vissa situationer. Det har ungefär
samma effekt som prednisolon men orsakar framför allt färre och mindre allvarliga
biverkningar. Budesonid används vid akut inflammation i den sista delen av tunntarmen och/eller första delen av grovtarmen, och kan även förlänga tiden till ett nytt
Crohn-skov.
Kortison kan även tillföras som minilavemang (Predclysma® eller Entocort rektalsuspension®) eller skum (Budenofalk®, Colifoam®) vid inflammation i ändtarmen eller
i de sista delarna av grovtarmen.
Vid mycket svåra besvär då patienten vårdas inneliggande på sjukhus ges
kortison i injektionsform rakt in i blodbanan för att man ska vara säker på att få full
effekt.
16
BEHANDLING
Immunmodulerande medel?
Vid upprepade eller långvariga besvär av Crohn, och då tarmförändringar är mer
utbredda och kanske även fistlar i någon form förekommer, är behandling med azatioprin (Imurel®, Azatioprin®) ett rekommenderat behandlingsalternativ. Det är ett
immunmodulerande och antiinflammatoriskt medel, som dock har ganska långsamt
isättande effekt. Detta gör att man vanligen sätter in det i samband med en kortisonbehandling. Vid Crohns sjukdom ges azatioprin normalt i förhållandevis låg dos, men
varje patient får sin individuellt utprovade dosering. I de flesta fall kontrolleras kroppens förmåga att bryta ner azatioprin genom att mäta det s.k. TPMT-enzymet före insättning. Enstaka patienter kan sakna detta enzym och ska då ej behandlas med
azatioprin. Preparatet ger sällan upphov till allvarliga biverkningar. Lätt men övergående illamående kan förekomma liksom ibland även influensa liknande känsla. Behandlingen ska följas noggrant av Din läkare. Bland annat görs regelbunden
blodprovstagning ungefär varannan månad.
Patienter som har haft hög benägenhet att få nya skov men som svarar väl på
azatioprin rekommenderas att fortsätta behandlingen under lång tid, vanligen flera
år, eftersom återfallsrisken då kan minska avsevärt.
Vissa patienter kan reagera allergiskt mot azatioprin och då kan istället det liknande medlet 6-merkaptopurin (Purinethol®) bli aktuellt.
Erfarenheterna av behandling med både azatioprin och 6-merkaptopurin är
mycket goda och de patienter som kan ta detta medel under lång tid har mycket god
prognos. Ett annat immunmodulerande medel som ibland används är metotrexat
som kan ges både som tabletter och som injektionsbehandling.
17
BEHANDLING
Anti-TNF preparat
Immunmodulerande behandlingar innefattar även olika former av modern biologisk
terapi, framför allt anti-TNF antikroppar som infliximab (Remicade®) och adalimumab
(Humira®). De är relativt nya men mycket effektiva läkemedel mot Crohns sjukdom
som även framgångsrikt används vid ledgångsreumatism och psoriasis. Preparaten
sätts oftast in på patienter som inte svarat på de tidigare omnämnda medicinska terapierna. Remicade® ges som ett dropp direkt i blodet under ca 1 timme på mottagningen, medan Humira® kan tas av patienten själv med hjälp av en penn-liknande
spruta. Behandlingen med anti-TNF antikroppar kan behöva pågå under 6-12 månader - ibland längre. Beroende på behandling ges läkemedlet allt från någon gång
i veckan upp till var åttonde vecka. Anti TNF-medlen kan i enstaka fall ge upphov till
en ökad risk att drabbas av ovanliga infektionssjukdomar. Det är därför viktigt att
utesluta vissa infektioner t.ex. tuberkulos innan behandlingen påbörjas. Flera andra
anti-TNF hämmande medel utvärderas för närvarande vid Crohns sjukdom och på
sikt kommer behandling med denna typ av medel förmodligen komma att öka.
Nya behandlingsmetoder som är under utveckling innefattar t.ex. blodkroppsrening (leukocyt-aferes) med olika typer av filter, samt biologiska medel av olika typ
(framförallt antikroppar), men dessa är ännu inte etablerade i klinisk praxis.
Annan medicinsk behandling
När Crohn-sjukdomen är i lugnt skede klarar sig många patienter utan någon aktiv
behandling. Vid besvär av enbart lös avföring, t.ex. efter en operation, kan gallsaltsbindande medel som kolestyramin (Questran®) eller kolestipol (Lestid®) ha en utmärkt effekt. De ska tas ca 15-30 minuter före måltid för att ge bästa möjliga effekt.
Stoppande preparat som loperamid (Dimor®, Travello®, Imodium®) eller tarmreglerande bulkmedel (Inolaxol®, Lunelax®, Vi-Siblin®) kan också ibland vara till nytta.
18
KOST
Kost
Vad får man äta?
Patienter med Crohns sjukdom bör äta en tillräckligt kaloririk kost med fullgod
mängd av protein, vitaminer och mineraler. Detta motsvaras av svensk normalkost.
Ibland kan tillskott med extra kalorihaltig näringsdryck vara till nytta. Vanligen behövs
ej särskilda vitamintillskott med undantag för regelbunden tillförsel av vitamin B12
(dagliga tabletter eller sprutor varannan till var tredje månad) till vissa patienter, särskilt de som genomgått en operation som lett till att en del av tunntarmen tagits bort.
Andra vitaminer som ibland kan behöva tillföras är folsyra, och vissa patienter behöver
även t.ex. järn eller magnesium. Järnbehandling vid blodbrist ges numera enkelt och
snabbt intravenöst med en kort infusion (eller injektion) på några minuter av Ferinject®. En sådan järnbehandling har ofta effekt under flera månaders tid.
19
KOST
Hur är det med fet mat?
Vid inflammation i tunntarmen, eller efter en operation av sista delen av tunntarmen,
försämras fettupptaget och då kan en fettfattig eller fettreducerad (max 40 g/dygn)
kost vara av värde, särskilt för att minska diarrébesvären.
Skall man äta extra mycket grönsaker?
Vegetariska dieter har inte visat sig kunna påverka sjukdomens förlopp gynnsamt.
Vid akut inflammation och särskilt om det finns en förträngning i tarmen rekommenderas patienten att avhålla sig från fiberrika och trådiga grönsaker, frukter
samt svamp.
Hur är det med näringsdropp?
Vid svårare sjukdom ges kalorier intravenöst, dvs. genom näringsdropp i ett blodkärl.
Detta kan vara av stor vikt t.ex. inför en operation. Med näringstillförsel förbättras
patientens allmäntillstånd och förutsättningarna ökar för ett gynnsamt läkningsförlopp, särskilt vid mer omfattande inflammation. Ett alternativ till intravenös
näringstillförsel kan vara att istället ge näring genom en tunn slang som förs ned till
magsäcken s.k. enteral nutrition.
20
KIRURGI
Måste man opereras?
När blir kirurgisk behandling nödvändig?
Ibland räcker det inte med medicin för att bli av med besvären. Vid t.ex. en förträngning av tarmen, eller problem med blödningar, fistlar eller varbölder blir många gånger
istället en operation nödvändig. Kirurgiska ingrepp görs numera med inriktning på
att spara så mycket av tarmen som möjligt. I de flesta fall kan det sjuka tarmavsnittet
(t.ex. den sista delen av tunntarmen) avlägsnas med en begränsad operation och
tarmen kan därefter kopplas ihop direkt. I de flesta fall fungerar tarmen därefter i
stort sett som vanligt.
Hur stor är risken att få en ”påse på magen”?
I vissa fall är medicinsk behandling kombinerad med begränsad operation inte tillräckligt för att dämpa sjukdomen. Ibland kan man därför bli tvungen att göra
större operationer, som exempelvis att avlägsna hela grovtarmen och kanske även
ändtarmen vid utbredd inflammation. Kirurgen måste då lägga fram tunntarmen så
att den mynnar på främre bukväggen och gör då en s.k. ”ileostomi”. Förbättrad
behandling har dock gjort att risken för att Crohnpatienter ska behöva opereras med en permanent ileostomi, d v s ”en påse på magen” numera
är mindre än 10%. En ileostomi innebär vissa
praktiska problem, men är trots allt en mycket
bättre lösning än att ha kvar en svårt sjuk tarm
med allmänt sänkt livskvalitet som följd.
21
KIRURGI
De stomipåsar som nu finns tillgängliga är lätta att sköta, prasslar inte och släpper
inte ifrån sig lukt. Patienten kan därför leva ett i stort sett normalt liv. En ileostomi
påverkar vanligen inte heller sexuallivet och hindrar inte en eventuell graviditet eller
förlossning.
Mer information om hur det är att ha en stomi kan Du få via ILCO, som är en
förening för Ileo-, Colo- och Urostomiopererade (se baksidan).
Finns det några alternativ?
Om man måste operera bort hela grov- och ändtarmen finns det för närvarande inga
operationsmetoder som alternativ till en vanlig ileostomi. Mer komplicerade plastikoperationer, som t.ex. bäckenreservoar eller s.k. Kockreservoar, lämpar sig i regel
inte vid Crohns sjukdom framförallt på grund av risken för utveckling av fistlar.
22
VA N L I G A F R Å G O R
Att leva med Crohns sjukdom
Kan man leva ett normalt liv?
Sjukdomsförloppet vid Crohns sjukdom varierar från patient till patient. Spontana
förbättringar kan ibland inträffa och sjukdomen verkar allmänt sett ha en tendens att
bli mindre aktiv efter ett antal år.
De allra flesta patienter med Crohns sjukdom lever som människor i allmänhet,
arbetar och bildar familj, och prognosen bedöms idag som mycket god.
Kan man skaffa barn?
Sjukdomen innebär normalt inget hinder för kvinnor att bli gravida men chanserna till
en lyckad graviditet ökar om inflammationen befinner sig i ett lugnt skede. Behandling med såväl kortison som sulfasalazin är riskfritt under graviditeten. Flera av de
andra preparaten, inklusive antibiotika och immunomodulerande medel som
azatioprin och 6-merkaptopurin kan också användas, men den medicinska behandlingen under graviditet ska alltid diskuteras med Din behandlande läkare.
Risken för barn till patienter med Crohns sjukdom att insjukna i en inflammatorisk
tarmsjukdom kan vara något högre än normalt, men inte av den storleksordningen
att någon bör avrådas från att skaffa barn.
23
VA N L I G A F R Å G O R
Finns det en ökad risk för cancer?
Risken att drabbas av cancer är inte påtagligt större för patienter med Crohns sjukdom jämfört med normalbefolkningen. För patienter med långvarig och utbredd
inflammation i grovtarmen kan risken för grov- och ändtarmscancer dock vara något
ökad. Regelbundna koloskopikontroller med vävnadsprov efter ca 10 års sjukdom
rekommenderas för denna grupp av Crohnpatienter.
Hur ser framtiden med Crohns sjukdom ut?
Även om någon specifik orsak till sjukdomen ännu inte kunnat påvisas så har den
medicinska forskningen gått framåt de senaste åren. Såväl den medicinska som den
kirurgiska behandlingen har hela tiden förbättrats, vilket gjort att prognosen vid
Crohns sjukdom blivit allt bättre. Forskningen idag inriktas till stor del på att finna orsaken till sjukdomen, för att på så vis ytterligare förbättra behandlingsmöjligheterna.
Var kan jag få mer information?
Den här broschyren kan naturligtvis inte besvara alla Dina frågor.
Du får mer information om just Din situation av Din läkare. Allmänna frågor om
mag- och tarmsjukdomar får du hjälp med genom de olika patientföreningarna, t.ex.
Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka (RMT) – se baksidan av denna broschyr.
24
ANTECKNINGAR
25
ANTECKNINGAR
26
ANTECKNINGAR
27
Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka är en organisation för människor med
sjukdomar, skador och funktionsstörningar i matsmältningskanalen.
Bland RMTs medlemmar finns personer med många olika diagnoser bl.a.
ulcerös kolit, Crohns sjukdom, kolon irritabile, analinkontinens och esofagusatresi.
RMT verkar för att mag- och tarmsjuka ska kunna leva ett så bra liv som möjligt
där funktionsstörningarna i matsmältningskanalen inte styr och skapar onödiga hinder.
– genom att stödja medlemmarna och deras anhöriga
– genom att informera om vad det innebär att leva med dessa funktionshinder
– genom samhällspåverkan och samarbete med andra
RMT producerar informationsmaterial och ger ut medlemstidningen PatientKanalen
som utkommer fyra gånger per år.
Besöksadress: Gotlandsgatan 46, Box 20054, 104 60 Stockholm.
Tel. 08-642 42 00, Fax: 08-642 11 00. E-post: [email protected] www.magotarm.se
Övriga intressanta länkar
www.ilco.nu
www.ccfa.org
www.efcca.org
ILCO
— Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade
CCFA
— Crohn's and Colitis Foundation of America
E.F.C.C.A — European Federation of Crohn's and
Ulcerative Colitis Associations
Meda AB, Pipers väg 2 A, Box 906, 170 09 Solna, tel. 08-630 19 00, fax. 08-630 19 50, www.meda.se
M EDA 2011- 1 HA LM STA D TRYCK E R I
För dig som vill veta mer: