Katarina Anderssonshar fått kämpa för att få stöd till dottern Julia

ANNONS
HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET
I SAMARBETE MED
Nr 1 | APRIL 2014
SÄLLSYNTA DIAGNOSER
Missa inte
NFSD
Samordnade
satsningar förbättrar
levnadsvillkor
ANHÖRIGRIKSDAGEN 2014
I VARBERG.
20-21
MAJ
ÅGRENSKA
Ökar kunskap och
förståelse för hela
familjen
FOTO: KATARINA ANDERSSON
KOMPETENSCENTRUM
Hjälp och stöd finns
för anhöriga till flerfunktionshindrade
Alla barn
ska ha rätt till stöd
Katarina Anderssons har fått kämpa för att få stöd till
dottern Julia, som har diagnosen Sturge Webers-syndrom.
LÄS MER PÅ WEBBEN!
SÄKRARE PROSTATACANCERBEHANDLING
RayPilot® kan liknas vid ett GPS-system där man kontinuerligt kan lokalisera
prostatan under strålbehandling med hög precision.
Vid dagens strålbehandling måste man ta hänsyn till att prostata rör sig under
behandlingen. Det innebär att man strålar ett större område än nödvändigt.
Vetenskapliga studier visar att om behandlingen anpassas efter tumörens rörelse
kan behandlingsområdet minskas och biverkningarna reduceras markant. Vår
målsättning är att RayPilot® skall ge minskade biverkningar, ökad patientsäkerhet
och snabbare behandlingar till gagn för patient och vårdgivare.
Micropos Medical AB (publ) är listat på AktieTorget under symbolen MPOS.
Läs mer på www.micropos.se
2 · APRIL 2014
HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET
UTMANINGAR
”Att ha en sällsynt diagnos innebär ofta ett helt liv
med många och olika vårdkontakter.” Görs tillräckligt?
REDAKTIONEN
Sandra Sahlén
Projektledare, Sällsynta diagnoser.
FOTO: CAROLINA MARTINSON
Regeringen satsar miljarder
på vården för sällsynta diagnoser!
Ä
Elisabeth Wallenius
Förälder till barn med funktionshinder.
FOTO:JONAS FORSBERG/JFP PRODUKTION
Goda krafter finns
vid universitetssjukhusen; ofta
vårdgivare som
är engagerade och
som verkar för att
skapa regionala
centrum för
sällsynta diagnoser.
r det sant? Nej, någon sådan storsatsning finns inte för
sällsynta diagnoser. Inte det, varför?
Det borde vara så,
eftersom det är tillstånd som ska vara högt prioriterade, enligt vårdens intentioner.
De sällsynta diagnoserna är ofta
komplexa, de förvärras gradvis och
leder till funktionsnedsättningar
som kan vara omfattande. Tillstånden är medfödda, livslånga och inte
botbara. Därmed uppfyller de kraven på att vara kroniska tillstånd.
Sällsynt – men inte ovanlig
Visserligen är varje enskild
diagnos sällsynt. Men genom att
det finns så många olika diagnoser
är det sammantaget väldigt många
som berörs, inklusive närstående
till diagnosbärare. Beräkningar
tyder på att minst två procent
av Sveriges befolkning, närmare
200 000 personer har en sällsynt
diagnos. Vi har därför myntat
begreppet ”Sällsynt – men inte
ovanlig”.
Nej, det görs inga storsatsningar
på detta område. Varför? Är det
för svårt att förstå och sätta sig
in i problematiken? Eller beror
det på att komplexiteten och
skillnaderna mellan diagnoserna
gör det svårare att få en tillräckligt
stark gemensam röst? Är många
människor och en stark röst mer
avgörande än de verkliga behoven?
Problematiken kring sällsynta
diagnoser har varit känd länge.
Utredningar har gjorts. Alla har
kommit fram till att området är
komplext, mångfacetterat och
svårt att hantera. Det har dock
funnits och finns goda intentioner.
Sedan två år arbetar en Nationell
Funktion för Sällsynta Diagnoser,
NFSD, som har ett informationsoch samordningsansvar.
Goda krafter finns vid universitetssjukhusen; ofta vårdgivare
som är engagerade och som verkar
för att skapa regionala centrum
för sällsynta diagnoser. På nordisk
nivå har diskussioner om sällsynta
diagnoser pågått i decennier. Det
finns en rådsrekommendation
från EU som Sverige antagit. Det
betyder att Sverige åtagit sig att ha
en nationell strategi för sällsynta
diagnoser, senast 2013. Årtalet är
passerat, men någon strategi finns
inte.
Jämlik vård
De stora insatserna görs i första
hand till sjukdomar som drabbar
många.Trots att det för folksjukdomar ofta redan finns öppna jämförelser och vårdprogram. Där talas
– Ovanliga sjukdomar är i stor
utsträckning även okända
sjukdomar, därför är behovet av
kunskap omfattande.Med denna
kampanj vill vi lyfta hur aktörer
kopplade till sällsynta diagnoser
arbetar för att förbättra
behandling och levnadsstandard
för de som lever med en diagnos.
Trevlig läsning!
det högt om regionala skillnader
som leder till ojämlik vård. När vi
talar om jämlik vård bör även skillnaden mellan vanliga och ovanliga
diagnoser lyftas fram.
Att ha en sällsynt diagnos innebär ofta ett helt liv med många
och olika vårdkontakter. Därtill
kommer upplevelsen av att mötas
av okunskap och inte få sina
behov tillgodosedda samt att vara
ensam,eller en av ett fåtal,som har
problematiken som diagnosen för
med sig.
Läs mer
på webben!
www.folkhälsa.nu
Ser framåt
Verkställande direktör:
Joanna Rydbeck
Redaktionschef:
Alexandra Ekström Madrid
Affärsutvecklare: Raha Rostampor
Layout: Carolina Martinson
Där trygghet, god vård och rätt
stöd borde kunna förväntas, där visar sig allt för ofta stora brister: Hål
i systemet som innebär att jag som
patient riskerar att falla mellan
stolarna eller till och med ut ur
systemet.
Allt detta på grund av bristande
kunskap och en vårdorganisation
som inte utgår från perspektivet
att det finns tillstånd som är sällsynta. Därför behövs ett nationellt
centrum för vårdutveckling. För
att komma tillrätta med problemet behövs nationella direktiv och
verkliga satsningar. Låt oss därför
snarast se artikelns rubrik som ett
pressmeddelande från socialdepartementet!
Vi får våra läsare att lyckas!
SÄLLSYNTA DIAGNOSER NR 1, APRIL 2014
Ansvarig för denna utgåva:
Projektledare: Sandra Sahlén
Tel: 08-510 053 00
E-post:
[email protected]
Distribution: Svenska Dagbladet,
April 2014
Tryckeri: V-Tab
Repro: Bert Lindevall
Mediaplanet kontaktinformation:
Tel: 08-510 053 00
Fax: 08-510 053 99
E-post: [email protected]
Vid förfrågningar kontakta:
Raha Rostampor
Citera oss gärna, men ange källan.
Mediaplanets affärsidé är att leverera
nya kunder till våra annonsörer. Genom
intressanta artiklar med hög kvalitet
motiverar vi våra läsare att agera.
Söker du information
om en ovanlig sjukdom?
I Socialstyrelsens kunskapsdatabas finner du utförlig
information om över 300 ovanliga diagnoser. Läs om
förekomst, orsak, ärftlighet, symtom, diagnostik, behandling och resurser. Informationen skrivs i samarbete
med ledande medicinska specialister och i samverkan
med intresseorganisationer för brukare och deras
närstående.
www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser
[email protected]
031-786 55 90
Kontaktuppgifter:
Tel. 018-611 59 40
Klinisk genetik
Akademiska sjukhuset
751 85 Uppsala
Bullkyrkan / Grillskahuset
Stortorget 3 - 5 Gamla Stan
STOCKHOLM
Välkomna!
Foto: Åsa Larsson
ÅRSMÖTE
Syndromcentrum - Centrum för
barn och ungdomar med
missbildningar och syndrom vid
Akademiska sjukhuset
Hos oss kan barn med missbildningar och
syndrom samt andra genetiska sjukdomar få
en bedömning utifrån tillgänglig kunskap.
Föräldrarna får information om det aktuella
syndromet och har möjlighet att utbyta
erfarenheter med varandra. Vi ger stöd till
familjer, erbjuder utredning och behandling
samt tillhandahåller information.
kl. 9:00 – 9:30 Anmäl deltagande innan: [email protected]
Registrering från kl. 9:30 - 9:55
START: kl. 10:00
* Dr Mats J Olsson
* Dr Richard Spritz
Ur innehållet:
Berättar om ny vitiligoforskning
och samarbetet med Dr Spritz,
USA
världsledande i genetiska studier.
Alla deltagare erbjuds vara med i
en studie – Unikt tillfälle för
vitiligoforskningen!
* Musik Tone & John Norum ”Akustiska pärlor”
* Kaffe & Smörgås * Mingel * Lotteri * Smink
Anmäl deltagande senast 16:e maj: [email protected]
Entréavgift: 200 kr kontant
Gratis för medlemmar!
www.vitiligoforbundet.se
… ibland vet du direkt
vad som saknas
… ibland gör du det inte.
SE-LAR-14-04-01
Lysosomala sjukdomar orsakas av genetiska
defekter i enstaka gener vilket kan få allvarliga
följder för den som drabbas. Det är väldigt ovanligt med lysosomala sjukdomar, men på grund
av att de är så sällsynta finns det en risk att de är
underdiagnostiserade då få har erfarenheter av
att ställa diagnos för sjukdomarna.
Box 30052
104 25 STOCKHOLM
Tel: 08-634 50 00
www.genzyme.se
4 · MARS 2014
HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET
NYHETER
Genom tidig diagnos,
rätt behandling, bra
bemötande, stöd
och helhetssyn från
och mellan berörda
samhällsaktörer kan
livet underlättas
för personer med
sällsynta diagnoser.
Samordnad satsning
på sällsynta diagnoser
FOTO: NFSD/OSCAR GARDEHED
Sedan 2009 är området
sällsynta diagnoser ett
fokusområde i hela Europa.
Ett arbete pågår därför
i många länder med att
förbättra livsvillkoren för
personer med sällsynta
diagnoser.
I Sverige finns en funktion för
samordning, koordinering och
informationsspridning inom
området inrättats av Socialstyrelsen på uppdrag av regeringen,
Nationella Funktionen Sällsynta
Diagnoser, NFSD. NFSD jobbar
tillsammans med flera aktörer för
att Centrum för sällsynta diagnoser ska inrättas i Sverige.
Sällsynta diagnoser är komplexa, syndrom, och medför ofta
flera omfattande och livslånga
Veronica de Flon
Wingstedt
Verksamhetschef,
NFSD
FOTO: METTE LARSEN
funktionsnedsättningar. Personer
med sällsynta diagnoser har
ofta bestående svårigheter i den
vardagliga livssituationen, både
fysiska och psykiska. Personer
med sällsynta diagnoser är många
gånger beroende av sina anhöriga
under hela livet. Det finns också
behov av mycket stöd av samhället
och man har många samhällskontakter på grund av diagnosen.
Behovet av stöd kan också variera
genom livet.
Struktur för bättre stöd
– Eftersom sällsynta diagnoser är
ovanliga är kunskapen om dessa
generellt sett låg i samhället, berättar verksamhetschefen vid
NFSD, Veronica Wingstedt de
Flon. Det gäller såväl inom hälsooch sjukvården som inom övriga
delar av samhället. Det saknas
också strukturer för hur personer
med sällsynta diagnoser, deras
anhöriga och professionen man
möter ska hitta rätt kompetens.
Något som är nödvändigt för att få
och tillgodose behovet av stöd. För
En sällsynt
satsning på
samordning
många personer är det svårt att få
diagnos eller tar tid att få diagnos.
Har man inte en fastställd diagnos är det många gånger svårt att
få gehör för det behov av stöd man
har och är berättigad till. Samverkan och samordningen mellan
alla de samhällsaktörer personer
med sällsynta diagnoser och deras
anhöriga möter är också i många
delar undermålig. Det innebär att
personer med sällsynta diagnoser
och deras anhöriga själva får samordna de kontakter man har.
– Genom tidig diagnos, rätt behandling, bra bemötande, stöd och
helhetssyn från och mellan berörda
samhällsaktörer kan livet underlättas för personer med sällsynta diagnoser. Det förutsätter ökad kunskap
om sällsynta diagnoser och samverkan i samhället,menar Veronica.
Centrum som nav
Det pågår ett arbete i Sverige med
att inrätta Centrum för sällsynta
diagnoser, CSD, inom alla landets
sjukvårdsregioner, vid de sju universitetssjukhusen. I dag finns det
ett Centrum för sällsynta diagnoser
inom Västra Götalandregionen
och ett vid Karolinska universitetssjukhuset. Ambitionen är
att CSD ska fungera som nav i
arbetet med sällsynta diagnoser.
Inom varje CSD kommer det att
finnas ett antal expertteam med
fokus på olika diagnosgrupper
och diagnostik. Expertteamen ska
samarbeta sinsemellan och med
expertteam i andra länder. CSD
med expertteam ska arbeta utifrån
ett helhets- och livsperspektiv för
personer med sällsynta diagnoser
och till CSD kan såväl personer
med sällsynta diagnoser och deras
anhöriga, som profession vända
sig för att få tillgång till kompetens
inom området och hjälp med den
samordning som behövs.
ANNE HAAVISTO
[email protected]
FAKTA
www.nfsd.se
Samlad information om sällsynta
diagnoser riktad till personer
med sällsynta diagnoser och
deras anhöriga samt till personer
som möter dessa i sitt arbete.
■ ”Sällsynta liv” Berättelser
om hur det är att leva med en
sällsynt diagnos.
■ ”Sällsynt profession”
Professionen som delar med sig
av kunskap inom området.
■ Länkar till databaser som
beskriver sällsynta diagnoser,
till exempel Socialstyrelsens
kunskapsdatabas om ovanliga
diagnoser och Orphanet.
■ Information om Centrum för
sällsynta diagnoser
■ Kurser, utbildningar och
temadagar
■ Sammanställning av
ekonomiska stödformer
■ Exempel på samverkan i
praktiken
■ Nyheter inom området
sällsynta diagnoser
Sällsynta diagnoser är komplexa och
medför ofta omfattande livslånga
funktionsnedsättningar. Även om
diagnoserna är ovanliga och unika är de
många tillsammans. Kunskapen om dem är
låg i samhället och det brister ofta i både
samordning och helhetssyn. Genom ökad
kunskap, bra bemötande, tidig diagnos,
rätt stöd och samverkan kan vi öka
livskvaliteten för personer med sällsynta
diagnoser och deras familjer.
Om NFSD Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser arbetar på uppdrag av Socialstyrelsen. Vi koordinerar
samhällets resurser inom vård och omsorg, samtidigt som vi samordnar och sprider information om sällsynta
diagnoser. Läs mer om vårt arbete på nfsd.se
HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET
MARS 2014 · 5
Att leva med en sällsynt diagnos är ensamt och kunskapsbristen stor. Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för
sällsynta diagnoser.
Här är det
sällsynta vanligt
ÅGRENSKA
FAMILJEVECKOR/STÖD
Hjärtat i verksamheten är
familjeveckorna. Nästan varje
vecka kommer tio nya familjer,
vars barn har en sällsynt diagnos,
till Ågrenska. För många är det
första gången de träffar någon
med samma diagnos. Föräldrar,
syskon och barn med diagnos
får program som anpassats för
deras behov. Ågrenska har också
vistelser för vuxna med sällsynta
diagnoser.
– För varje diagnos föreläser
landets främsta specialister om
medicin, habilitering, pedagogik,
psykosociala frågor och samhällets stöd,säger Annica Harrysson,
verksamhetsansvarig för familje-
FOTO: HASSE WARNHOLTZ
FOTO: FORSKARBLADET
André Sadeghi
Medicine doktor
i audologi.
FOTO: PRIVAT
DÖVBLINDHET
Forskningsstöd
– För att kunna söka bidrag för
olika projekt som riktar sig till
personer som kommunicerar
med teckenspråk, måste forskningen ske inom universitet och
högskola, i samarbete med fondverksamheten. Det säger Jerker
Rönnberg, professor i psykologi
med inriktning mot handikappvetenskap samt styrelseledamot
i Stiftelsen Mo Gård.
För tillfället pågår dessa
projekt om dövblindhet;
Usher – 1, Genetiskt betingat
syndrom- och psykosocial hälsa
samt Nationella expertteamets
register för personer med
dövblindhet.
och vuxenverksamheten. Medan
föräldrarna är på föreläsningar har
barnen program med förskola,skola och fritidsaktiviteter. Barnen får
samtala om diagnosen med läkare
och varandra.
– När både barn och vuxna har
mer kunskap kan de också bättre
förklara för vänner och personer
deras närhet, och på så sätt lättare
få förståelse och få det stöd de är i
behov av, säger Annica.
Studier i dövblindhet
I Västra Götalandsregionen pågår
ett annat projekt där man studerar barn och ungdomar mellan
0 – 20 år med dövblindhet.
– Det vi främst tittar på är
definition, identifiering och
habilitering, säger André
Sadeghi,medicine doktor i audiologi vid Sahlgrenska Akademin.Vi
vill se hur vanligt dövblindhet är.
Vi studerar kommunikationen
mellan barn,föräldrar samt pedagoger,säger André.
De flesta av barnen använder
i dag någon form hörselförbättrande teknologi. Vi studerar om
teknologin har någon inverkan
på kommunikationsförmågan.
– Vi har hittills hittat ett
30-tal barn och ungdomar men
diagnoserna är inte verifierade. Ett vanligt problem är att
syn- och hörselskada inte alltid
kopplas ihop och därför är det
svårare att fastställa diagnosen
dövblindhet.
Kunskap och förståelse
Då familjerna ofta möts av
okunskap blir det av största vikt
att få ta del om den expertis och
de nyheter som finns. Efter varje
vistelse skrivs en dokumentation.
Över 400 dokumentationer om sällsynta diagnoser har gjorts och det har
lett till ökad kunskap i samhället.
– Läkare på en vårdcentral
kanske träffar en enda person
med en viss sällsynt diagnos i
hela sitt yrkesliv. Behovet av att
sprida kunskap är stort. Vi får ofta
höra att dokumentationen har
ökat kunskap och förståelse för
diagnosen när ett barn med en sällsynt diagnos ska börja skolan, eller
när en ny personlig assistent ska
börja jobba, säger Annica.
ANNE HAAVISTO
Annica Harrysson
Verksamhetsansvarig för familjeoch vuxenverksamheten, Ågrenska.
Jerker Rönnberg
Professor i psykologi.
[email protected]
ANNE HAAVISTO
[email protected]
folkhälsa.nu
FOTO: THINKSTOCK
!"#$%&'$("#)$*)$
+,#-*.)*%-/')&)01
Skaffa dig kompetens om sällsynta diagnoser
Vi utbildar familjer och yrkesverksamma
Läs mer på www.agrenska.se
Gå in på www.barnhorsel.se
!"#$ %&$ '!()*+,&-$ 2"0$ -*#$ 3"%$
4&'$ ("#)$ -/0*#. Där visar vi
./(01($2&3$4($%5$.*'673$/8$21./$
!"#$ #1(%&+%'/2/2&$ 9/(-:$ ,&2$
&++&($ ;3/-$ #1(#<4+=,&2&+:$ 05($
+4(/$%*7$3&"'&-%=(5'$!"'%5>$
53*#&0*-$6,3"-$7&8-9,#(:)%
???>%2(>!(7$$$
@A=!%3B$%2(C%2(>!(7
Mo Gård är en icke
vinstdrivande organisation
för dig som använder
teckenspråk eller alternativa
kommunikationssätt.
Läs mer på www.mogard.se eller
ring 010-471 66 00
6 · APRIL 2014
HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET
NYHETER
USHERS SYNDROM är en grupp ärftliga sjukdomar som ger
hörselnedsättning eller dövhet samt synnedsättning. Det
förekommer hos cirka 700 personer i Sverige, lika många
män som kvinnor. Man kan inte nog betona vikten av en tidig
diagnos, vid Ushers syndrom. Men forskningen gör framsteg
FOTO: THINKSTOCK
så framtiden ter sig ljus.
Att leva med Ushers syndrom
USHERS SYNDROM
DÖVBLINDHET
Claes Möller
Forskar kring Ushers syndrom.
FOTO: PRIVAT
Man kan vara döv, man kan vara
blind, man kan vara dövblind.
Cirka 50 procent av dem som är
dövblinda beräknas ha Ushers syndrom, i en av de tre varianter som
man har forskat kring. Professor
Claes Möller,verksam vid audiologiskt forskningscentrum i Örebro,
forskar kring Ushers syndrom:
– Att förlora de två mest viktiga sinnena vi har, syn och hörsel, kan vara förödande. Det innebär en svårighet att kommunicera med andra människor som kan
leda till isolering. Information
och kommunikation är viktigare
idag än det kanske var för, bara 50
år sedan. De flesta har ett behov av
att umgås med andra människor.
Det är extra viktigt att ställa en
diagnos så tidigt som möjligt. Det
finns minst tre olika sjukdomsförlopp. Usher typ 1 innebär att
man är helt döv och då kan ett
Cochleaimplantat vara aktuellt.De
döva barnen kan lära sig att kommunicera med andra, och få ingå i
en gemenskap.
Teknik kan underlätta
Viktigt är att skydda ögonen så
gott det går, genom att exempelvis
bära solglasögon, eller använda
linser. Det är också viktigt att
sköta sig, att inte röka, att äta vitaminrik kost.
En person med Ushers syndrom
kan vara helt blind, och helt döv i
vissa situationer.
– Man blir dövblind, inte döv, och
inte blind. Det finns vissa miljöer
som upplevs som svårare än andra,
förklarar Claes. Teknik kan underlätta livet, IT kan avhjälpa en stor
del av isoleringen. Bland annat kan
man exempelvis använda sig en
GPS som guidar till rätt väg.
– Framtiden ser ljus ut,
menar Claes Möller. Det finns
Cochleaimplantat för dövhet. I USA
har man valt att forska kring genterapi, med fokus på ögat. Bland
annat innebär det att man försöker
hindra stavarna i ögat från att dö.
Ju fortare man ställer rätt diagnos
desto fortare kan man sätta in rätt
behandling.
!"#$%&'%%&()&&
*+,&,-$'...
!"##$%&'(&#)*+#&,+-&
./%&$#&0+-12#$%/'&,3#4&
+5.&.6%,$7#$',"88#2#*9
:2;,/&*"%#/&+-&/88&
2#8%$,,$+%*/#2,/82+#$#&
<=>?&@##,&A6%&+,,B&C2&&
D277&172&"##(&E$%F
=$&///.0(12.*$3&
$77$%&%2#*&456789:&:8&;<B
SOFIE AF EKENSTAM
[email protected]
Upptäck en värld av ljud
med hörselimplantat från MED-EL
Vår långa erfarenhet, vårt engagemang och banbrytande
teknologi gör oss till din trygga samarbetspartner för ökad
livskvalitet och bättre hörsel. För mer information, besök
medel.com
hearLIFE
Slagthuset, 211 20 Malmö
[email protected]
www.mollerstrommedical.com
Nationellt Kunskapscenter
för Dövblindfrågor
En mötesplats för kunskaps- och
erfarenhetsutbyte kring frågor som
rör kombinerad syn- och hörselnedsättning/dövblindhet
Nationellt kunskapscenter för
dövblindfrågor är en övergripande
nationell resurs. En av de viktigaste
uppgifterna är att samla, utveckla
och på olika sätt förmedla kunskaper
om dövblindhet.
Den nya
tekniken i våra
hörapparater
kan göra
underverk för
din hörsel
Hörapparatens utveckling har liksom all övrig teknik gått
framåt i mycket snabb takt. Kom till Bra Hörsel och ta del
av framstegen. Vi har tre hörselkliniker. I Stockholm hittar ni
oss vid Globen och Danderyd och i Göteborg finns vi vid Lilla
Bommen. Hos oss finner du hörapparater med den absolut
senaste tekniken. Därtill har du möjlighet att testa valfri modell
kostnadsfritt i två månader.
Erbjudande: Prova ut och beställ din kommande hörapparat
hos Bra Hörsel och få ett års förbrukning av batterier utan
extra kostnad. Erbjudandet gäller till 2014-05-31.
För mer information besök vår hemsida
www.nkcdb.se
Du kan också hitta oss på facebook!
Lider Du av Menières sjukdom?
Vi söker deltagare till en läkemedelsstudie där en ny behandling av Menières
sjukdom skall utvärderas.
Globen: 070-796 97 76 Danderyd: 073-595 57 22
Göteborg: 073-595 29 89
[email protected] www.brahorsel.se
Upptäck världens
smartaste hörapparat
För att kunna delta i studien behöver du ha:
t %JBHOPTUJTFSBE.FOJÒSFTTKVLEPNQÌFUUÚSB
t .JOTUUSFZSTFMBUUBDLFSTPNWBSBSNJOFMMFSMÊOHSFVOEFSEFUSFTFOBTUF
NÌOBEFSOB
Studien innebär 7–9 besök vid studiekliniken för administration av studieläkeNFEMFUTBNUMÊLBSPDIIÚSTFMVOEFSTÚLOJOHBS
4UVEJFOHFOPNGÚSTQÌĘFSBLMJOJLFSJ4WFSJHFPDIOBUJPOFMMUBOTWBSJHTUVEJFMÊLBSF
ÊS.JLBFM,BSMCFSHEPDFOUPDIÚWFSMÊLBSFWJE4LÌOFT6OJWFSTJUFUTTKVLIVTJ-VOE
.FSJOGPSNBUJPOIJUUBSEVIÊSXXXTZOQIPSBDPN
0N%VÊSJOUSFTTFSBEBWBUUEFMUBJTUVEJFOFMMFSÚOTLBSNFSJOGPSNBUJPOÊS%V
välkommen att kontakta:
Falun: Jonna Jansson, Forskningssjuksköterska, Falu lasarett, e-mail: [email protected]
Göteborg:.BSJF"SIVTFO'PSTLOJOHTTKVLTLÚUFSTLB4BIMHSFOTLB6OJWFSTJUFUTTKVLIVTFU
e-mail: [email protected]
Karlskrona:%S,SJTUPČFS1JFLBSFL#MFLJOHFTKVLIVTFUFNBJMLSJTUPČFSQJFLBSFL!MUCMFLJOHFTF
Karlstad:$FOUSBMTKVLIVTFUJ,BSMTUBE5FM­WFOLPOUBLUWJB.JOBWÌSELPOUBLUFS
wFHFOWÌSECFHÊSBOwPDIwLPOUBLUBPTTw
Kristianstad: Agneta Sjöstrand, Sjuksköterska, Centralsjukhuset i Kristianstad,
FNBJM"HOFUB#4KPTUSBOE!TLBOFTF
Luleå:%S"OFUUF4ÚSMJO,BSJO+PIBOTTPO'PSTLOJOHTTKVLTLÚUFSTLB4VOEFSCZ4KVLIVT5FM
Lund:4LÌOFT6OJWFSTJUFUTTKVLIVTJ-VOE5FMFGPOUJE.ÌOEBHBS0OTEBHBSPDI'SFEBHBS
o5FMFNBJMTUVEJFPOITVTMVOE!TLBOFTF
Stockholm:&WB)FECFSH'PSTLOJOHTTKVLTLÚUFSTLB5FM
FNBJMFWBFIFECFSH!LBSPMJOTLBTFFMMFS$BSJOB*TSBFMTTPO'PSTLOJOHTTKVLTLÚUFSTLB
FNBJMDBSJOBJTSBFMTTPO!LBSPMJOTLBTF,BSPMJOTLB6OJWFSTJUFUTTKVLIVTFU4PMOB
Örebro:+FOOJF%BIMTUSÚN"VEJPOPN6OJWFSTJUFUTTKVLIVTFU½SFCSP5FM
e-mail: [email protected]
Registrerade varumärken tillhör och används av The GN ReSound Group och relaterade dotterbolag. © 2014. Apple, Apple-logotypen, iPhone, iPad och iPod touch är varumärken som
tillhör Apple Inc. registrerade i USA och andra länder. App Store är ett varumärke som tillhör Apple Inc.
Kundtjänst 0771-820045
www.dinhorsel.se
8 · APRIL 2014
HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET
NYHETER
Att vara förälder till barn som har sällsynta diagnoser
innebär en ständig kamp. Inte bara för att få vardagen att
fungera utan också i kontakten med vården.
En kamp för
att barn ska
få rätt till stöd
När Julia föddes, upptäckte man
att hon hade ett födelsemärke,som
täckte högra halvan av ansiktet.
Läkarna vill också kontrollera att
trycket i ögonen, för att utesluta
grön starr.
Julia utvecklades snabbt
motoriskt och sprang redan vid
11 månaders ålder. Då hon var
ett år började hon ramla och hon
började skaka då hon använde
händerna finmotoriskt. Katarina
Andersson, Julias mamma,
förstod att något var fel, men de
kontakter hon tog med vården
viftade bort problemet .
Efter en förnyad kontakt med
BVC blev de inlagda på SöS för
FAKTA
■ Sturge-Webers syndrom
karaktäriseras av ett portvinsfärgat födelsemärke i ansiktet,
kärlmissbildningar på hjärnytan
samt grön starr (glaukom).
Syndromet indelas i tre former
beroende på vilka organ som
är berörda. En tidig diagnos
förbättrar livet.
Zitzi
Delfi Pro
Avancerad
positionering
Zitzi
Carseat Pro
Utredningar och diagnoser
Julia diagnostiserades med
Sturge-Webers syndrom och
familjen skickades hem med en
halv A-fyra sida med information
som enda stöd.
Problemen fortsatte. Katarina
upplevde att det var svårt att nå
Julia och hon var inte intresserad
av samspel. NU-teamet kontaktades där man nu utreder Julia för
autism och en eventuell utvecklingsstörning.
I dag har Julia en resursperson
30 timmar per vecka och hon bor
på ett korttidsboende cirka fyra
dygn per månad.
Katarina kämpar fortfarande
och dagligen för att Julia ska få
det stöd hon behöver. Hon berättar
att hon lever för barnen och att
hon inte fick behålla sitt arbete då
hon var frånvarande i alltför hög
utsträckning.
– Julia är så rutinbunden och
JULIA OCH LILLEBROR. Tidigt diagnostiserades Julia (till höger) med Sturge-Webers
syndrom. Ett tillstånd som karaktarisäras av ett portvinsfärgat födelsemärke i ansikFOTO: KATARINA ANDERSSON
tet, kärlmissbildningar på hjärnytan samt grön starr
SOFIE AF EKENSTAM
[email protected]
GEARWHEEL
EasyStand
Växlingsbara rullstolshjul
Ståstöd
“Vare sig man har en
muskelnedsättning eller
muskelsjukdom, eller har
styrkan kvar men vill ha mer
körfrihet, så kan växlingsbara
rullstolshjul underlätta. Både
inom jobb och fritid så klarar
jag mig mer själv med växel
på rullstolen.”
Patrik Germo
Varilite
Sittdynor
AT
OMIC
Få bättre koll på psykisk hälsa
Lär mer: www.hjarnkoll.se/ambassadorskap
SI
TT • AN
SI
Självklart är erfarenheten
av att leva med en diagnos
– i femton år och dygnets
alla timmar – värdefull. Det
går inte att läsa sig till.
I Sverige har 3 av 4 erfarenhet av psykisk
ohälsa – antingen egen eller som närstående.
Ändå är tystnaden kompakt. Vägen till
öppnare arbetsklimat, bättre vård och mer
kunskap går via Hjärnkolls över 300
ambassadörer.
VI
BRYR
OSS MER
AT
OMIC
www.anatomicsitt.com
ändrar man på det blir det väldiga
utbrott som kan vara i timmar.
Tills för alldeles nyligen kunde jag
inte ens lämna barnen (Julia och
Julias lillebror på två år) ensamma
i ett rum, ens för att hämta ett glas
vatten, berättar Katarina.
Att handla är inte ens att tänka
på. Promenaden från förskolan
som normalt borde ta fem minuter tar i bästa fall en timme. Katarina är aktiv inom Riksförbundet
för sällsynta diagnoser och upplever att där finns det mycket stöd
att hämta. Bland annat att får man
kan få hjälp med samordningen av
alla olika vårdkontakter.
– Där kan jag vara mig själv och
behöver aldrig be om ursäkt för
Julias beteende. Ibland då vi är
ute bland folk tittar de väldigt
mycket på Julia för att hon har ett
avvikande utseende. Det händer
att vissa tror att hon har ett stort
brännmärke. Det bästa är när folk
faktiskt kommer fram och vågar
fråga, så kan jag berätta istället,
betonar Katarina.
Bra stöd från riksföreningen
TT • AN
Positionering
i bilen
utredning. Då hade Julia cirka
40 – 60 epilepsianfall per dag, så
kallade droppattacker.
www.gearwheel.se
+46 (0)768-550 900 [email protected]
HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET
Ny metod för medicinsk screening
Det finns över 200 olika
primära immunbrister.
Hur sjukdomarna yttrar sig
beror på vilken eller vilka
brister man har i sitt
immunsystem.
Upprepade, långvariga infektioner
och trötthet är kännetecknande
för de flesta av sjukdomarna. De allvarligaste formerna av primär immunbrist drabbar spädbarn och
måste upptäckas snabbt,för att barnen skall överleva.
Just nu pågår en treårig pilotstudie i Stockholmsområdet för att
undersöka om det går att genom
PKU-provet, ett prov som tas på alla
nyfödda i Sverige för att diagnosticera ett antal medfödda sjukdomar,
hitta barn med allvarliga primära
Anneli
Larsson
Verksamhetsansvarig i PIO.
immunbrister. Primär immunbrist
orsakas av att något i immunsystemet saknas eller inte fungerar.
En av de allvarligaste formerna av
sjukdomen, svår kombinerad immunbrist (SCID), är direkt livshotande och utan behandling med
blodstamcellstransplantation avlider barnen med SCID.Tidig diagnos
och behandling är helt avgörande
för att barnen ska överleva transplantationen.
Screeningmetoden som nu
provas har utvecklats genom ett
samarbete mellan Karolinska
Universitetssjukhuset i Huddinge
och Universitetet i Leipzig av ett
forskarlag som leds av professor
Lennart Hammarström vid Karolinska institutet. Förväntningarna
på resultatet av studien är höga då
det skulle kunna innebära en förbättrad prognos för barnen med allvarliga primära immunbrister och
att fler barn kan räddas till livet.
FOTO: PRIVAT
ANNELI LARSSON
Verksamhetsansvarig i PIO,
Primär immunbrist organisationen
PAH
LUNGSJUKDOM
Pulmonell arteriell hypertension
(PAH) är en allvarlig, aggressiv och
obotlig lungsjukdom. Sjukdomen
orsakas av en förändring i lungornas blodkärl. Blodkärlen drar i
ihop sig och minskar utrymmet
för blodet att passera. Ju längre
sjukdomen fortskrider, desto mer
får hjärtat arbeta för att tillräckligt med blod ska kunna passera
genom lungorna för syresättning.
PAH ger symtom som trötthet,
andnöd, yrsel och svimningar. De
vaga symtomen innebär att sjukdomen ofta feldiagnosticeras och
misstas för KOL, astma, övervikt,
eller sömnapné.
Rätt behandling tidigt
Omkring 500 personer i Sverige
lever med sjukdomen som
drabbar alla oavsett ålder och kön.
I vissa fall utvecklas PAH som en
Nationella kompetenscenter för
sällsynta diagnoser inom tandvården
Att ha en sällsynt diagnos innebär ofta att många
av kroppens organ och funktioner inklusive
munnen är påverkade, vilket ställer krav på
samarbete mellan olika vårdgivare för att uppnå
ett helhetstänkande och samordning inom
vården. De odontologiska kompetenscentren
kan fungera som en länk mellan tandvården och
den övriga hälso- och sjukvården.
Majoriteten av Sveriges befolkning i alla åldrar
besöker tandvården regelbundet, vilket betyder
att tandvården träffar de flesta personer som har
en sällsynt diagnos. Avvikande utveckling av
mun, käkar och tänder förekommer vid många
olika medfödda syndrom.
följdsjukdom, men i många fall
vet man inte varför sjukdomen
utvecklas. För arton år sedan
fanns inget läkemedel mot PAH
– idag finns 13 PAH-specifika
läkemedel. Denna utveckling är
mycket positiv men det handlar
fortfarande om bromsmediciner
och sjukdomen kan fortfarande
inte botas.
Det finns sju PAH-center
i Sverige och tidig diagnos
och rätt behandling ökar
förutsättningarna för att kunna
leva ett bra liv med sjukdomen.
APRIL 2014 · 9
ADDISONS SJUKDOM
Trötthet utan synbar
orsak kan bero på kortisolbrist – ett livshotande
tillstånd.
Du kan dessutom ha ont i magen,
känna dig yr och håglös men läkarna hittar inget fel. Alla kan
drabbas i alla åldrar. Några blodprover kan räcka. Ibland behövs
vidare utredning och personen
får sin diagnos och kortison som
ersätter det livsviktiga kortisolet
man inte har.
Hittar inget fel
Acceptera inte att doktorn viftar
bort dig med att: ”vi hittar inget
fel på dig och dina prover ser bra
ut”, när du kommer trött och utmattad till din vårdcentral.
Viktiga prover
Be att få dessa viktiga prover*
tagna när du söker doktor för
uttalad trötthet utan, till synes, anledning. Det kan spara år
av lidande. Du kan ha Addisons
sjukdom*, hypofyssvikt eller ha
kortisolbrist av annan anledning,
till exempel långvarig kortisonbehandling.
*Utan diagnos och medicinering leder Addisons sjukdom till
döden. Symtom: pigmentering,
saltsug, yrsel, trötthet, utmattning, viktnedgång, magont och
huvudvärk.
*Prover som skall tas tidig morgon är
S-kortisol och S-ACTH.
EVA RAFNER
[email protected]
PATRIK HASSEL
Ordförande i PAH-föreningen
Patrik
Hassel
Ordförande i
PAH-föreningen.
FOTO: PRIVAT
FOTO: THINKSTOCK
Ring
020-21 22 00
Mejla
[email protected]
Mer information finns
på våra webbplatser:
Odontologiskt kunskapscentrum
i norr, Umeå universitet
http://odont.umu.se/samverkan
Addisons sjukdom
och kortisolbrist?
Kompetenscenter för sällsynta
odontologiska tillstånd
Odontologiska Institutionen,
Landstinget i Jönköpings län
http://www.lj.se/oi
Har du Addisons sjukdom,
hypofyssvikt eller av annan
anledning kortisolbrist,
bli medlem hos oss.
Mun-H-Center, Orofacialt
kunskapscenter för sällsynta
diagnoser, Folktandvården
Västra Götalandsregionen
http://www.mun-h-center.se
Hjälp oss hjälpa!
Vi arbetar för att hjälpa och
stödja dig som är kortisonberoende och öka
kunskapen om Addisons
sjukdom och kortisolbrist.
Det svåraste beslutet
är om man ska ringa eller mejla
Som medlem hos oss får du
hjälp till livsstilsförändringar,
senaste nytt om forskningen
och väldigt många nya vänner.
Bli medlem idag!
Ge oss ditt stöd.
Gåvoplusgiro 90 10 10-9
Bli medlem redan idag!
www.addison.se
[email protected]
hjart-lung.se
10 · APRIL 2014
HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET
ANHÖRIGRIKSDAGEN 2014
I VARBERG.
NYHETER
20-21
MAJ
VARBERG
Mötesplats
för anhöriga
Anhörigriksdagen
arrangeras av Anhörigas
Riksförbund och är årets
största mötesplats för
anhöriga och personer
som på olika sätt arbetar
med stöd till anhöriga.
FOTO: THINKSTOCK
Det finns hjälp och stöd att få. Nationellt kompetenscentrum anhöriga,
Nka, är en samarbetsresurs för att utveckla framtidens anhörigstöd.
Flerfunktionsnedsättning
Flerfunktionsnedsättning kan
bero på olika orsaker till exempel
ett missbildningssyndrom, svår
syrebrist, hjärnblödning eller
infektion under fostertiden eller
under förlossningen.Det kan också
bero på en fortskridande hjärnAnn-Kristin Ölund
överläkare,
habiliteringsläkare
och barnneurolog.
FOTO: PAUL SVENSSON
FAKTA
■ Ann-Kristin Ölund,
överläkare, habiliteringsläkare
och barnneurolog. Hon har över
20 års erfarenhet av praktiskt
arbete med barn med flerfunktionshinder vid habiliteringarna i
Uppsala och i Norrbotten.
sjukdom eller förvärvad hjärnskada. Gemensamt är en omfattande
och svår problematik inom flera
områden som till exempel rörelseförmåga, inlärningsförmåga, syn,
intag av dryck och föda, epilepsi,
andning och sömn.
Du är inte ensam
Det är vanligt att som förälder till ett
barn med svår skada eller sjukdom
drabbas av stor sorg, oro, ensamhet
och maktlöshet. Men ta emot hjälp!
Hjälpen finns både i officiella nätverk på sjukhus och habilitering och
i inofficiella nätverk i olika föräldragrupper och intresseföreningar. Att
få och att dela kunskap underlättar
både i vardagen och i samtal med till
exempel habilitering och sjukvård.
Mycket handlar om det som inte
fungerar, men fokusera också på
det som fungerar. Det finns ofta
många orsaker till ett problem.
De påverkar och förstärker var-
Syftet är att underlätta kunskapsinhämtning, erfarenhetsutbyte och
nätverkskontakter för anhöriga.
andra. Man måste också se till det
som faktiskt fungerar. Barn och
ungdomar med flerfunktionsnedsättningar behöver en multiprofessionell bedömning, där
alla inblandade yrkesgrupper har
respekt för varandra och kan samverka på ett bra sätt med anhöriga.
Målet är att barn och familj ska
kunna få en fungerande vardag
och att ge barnet möjlighet att utvecklas och utnyttja sina resurser
och leva som andra i ett socialt
sammanhang genom hela livet.
Nationellt kompetenscentrum
anhöriga, Nka, är en samarbetsresurs för att utveckla framtidens
anhörigstöd. Nka, har fått i upp-
drag av Socialdepartementet att
utveckla ett nationellt kunskapsstöd till föräldrar och anhöriga till
barn och ungdomar med flerfunktionsnedsättningar och omfattande medicinska behov. Syftet är att
underlätta kunskapsinhämtning,
erfarenhetsutbyte och nätverkskontakter för anhöriga.
Ann-Kristin Ölund avslutar vår
intervju med att tipsa om Nka:s
hemsida och deras nya informationsfilmer som du kan gå in och
titta på:
www.anhoriga.se/nkaplay
Hit kommer människor för
att mötas, samtala, lära och
nätverka. Årligen arrangeras
Anhörigriksdagen, en mötesplats där anhöriga i alla åldrar
och situationer står i centrum. Här finns tillfälle att sprida och ta del av kunskap och
information samt att bygga
nätverk kring anhörigfrågor.
Under de två dagar anhörigriksdagen pågår samlas
anhöriga tillsammans med yrkesprofessionella, politiker och
intresseorganisationer för att
bland annat genom föreläsningar, workshops och mässutställningar dela med sig av erfarenheter, information och insikter.
Inspirerande program
Det finns en mängd olika
seminarier att välja mellan från
programmet och var och en
kan utforma sitt eget program
utifrån intresse och kunskapsbehov. Till Anhörigriksdagen
kommer man också för att få ny
energi i rollen som anhörig och
stärkt tålamod i det långsiktiga
arbete som utvecklingen av
anhörigstöd innebär. Anhörigriksdagen vänder sig till anhöriga,politiker,tjänstemän,frivillig- och intresseorganisationer
samt vård- och omsorgspersonal. Anhörigriksdagen 2014 går
av stapeln i Varberg 20-21 maj.
SANDRA SAHLÉN
JACQUELINE SWARTLING
[email protected]
[email protected]
Kunskapsstöd till föräldrar och anhöriga
Nationellt kompetenscentrum anhöriga utvecklar kunskapsstöd till föräldrar och anhöriga till barn och unga med flerfunktionsnedsättningar.
På www.anhoriga.se finner du nu:
tReportage om familjeliv, glädjeämnen, sorg och förlust,
syskon och hjälpmedel.
tFilmer om omvårdnad, kommunikation och föreläsningar
från konferensen Livets möjligheter.
tKunskapsöversikter om delaktighet i vardagslivet och
kommunikation.
tInformation om lärande och stödjande nätverk – träffa
föräldrar, syskon, mor- och farföräldrar, dela erfarenheter,
känna gemenskap.
tPersonliga kontakter för frågor och svar, råd och stöd.
... kurser, tips och mycket mer
Anhörig?
logi.
sykodig själv från
p
s
n
nna
ppe
att fi
är.”
. Kro
odenan hjälpa ddigu verkligen
t
e
m
sen
l det
den k
Ro
il
o
u är t
nmet
“Rose tror att d
u
d
det
n
Rose
rion
- Ma
Ont, trött, ledsen och stressad? Det finns hjälp.
Rosenmetoden är en behandlingsmetod som ger dig en djup fysisk och
psykisk avslappning. En mjuk och lätt beröringsmetod som hjälper dig
att hitta dina muskelspänningar för att själv kunna slappna av.
Hos oss är du anhörig
oavsett din ålder
eller vilken diagnos din
närstående har
010-20 79 790
[email protected]
www.ahrisverige.se
Anh rigriksdagen
Anhörigriksdagen
20-21 maj 2014
Har du eller någon
närstående cancer?
Läs då boken ”Överlista
din cancer” som du beställer
hos: www.mednature.se
Rosenmetoden vänder sig till dig som:
· Är fysiskt och/eller psykiskt överansträngd
· Är stressad
· Har mycket oro och sorg inombords
· Lider av sömnbrist eller har svårt att sova
· Har smärta och värk
· Har andningsproblem
· Har en känsla av att inte orka länge till
· Har behov av en stund för dig själv utan krav
· Har behov av hjälp att slappna av och bara vara
Rosenmetoden hjälper dig som anhörig att orka när vardagen känns
för tung! Ger dig ett andningshål i det svåra.
Gunilla Kuylenstierna
leg. Sjukgymnast
dipl. Rosenterapeut
Stockholm
www.rosenpaostermalm.se
Telefon: 0768-755047
Mail: [email protected]
Så här ser många andra
assistansanordnare
på dig.
En mycket läsvärd bok
om alternativa behandlingsmetoder.
Skriven av
218:-
Är du nöjd med det?
inkl. moms, exkl. frakt
STIL är ett kooperativ utan vinstintresse. Som medlem
hos oss är du inte en pengapåse.
I 30 år har vi arbetat för allas rätt att bestämma över sitt
eget liv, oavsett funktionsförmåga.
Vi på MedNature har själva cancer.
Vill du tala med oss:
08-522 046 61.
Vilken annan assistansanordnare kan skryta med det?
www.mednature.se
12 · APRIL 2014
HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET
INSPIRATION
Cirka 58 000 personer i Sverige får cancer varje år.
20 procent av dessa drabbas av sällsynta cancersjukdomar.
6%
FAKTA Varje år insjuknar cirka 300 barn
och ungdomar i Sverige i en cancersjukdom och omkring 1 000 barn och
ungdomar är under behandling. Barns och
vuxnas cancersjukdomar skiljer sig åt.
Vuxencancer hänger ofta ihop med livsstil
och ålder medan forskarna sällan kan förklara vad som utlöser en cancersjukdom
hos barn. Leukemier och hjärntumörer
är det vanligaste cancersjukdomarna
som drabbar barn och utgöra närmare
60 procent av alla tumörsjukdomar hos
barn. Sarkom och njurtumörer hör till de
mer ovanliga men även inom gruppen
hjärntumörer finns flera mycket ovanliga
diagnoser.
Njurtumör
6%
Hoppolek ger ditt barn
möjlighet till lustfylld,
dynamisk ståträning.
Återförsäljare för
Headpod ett unikt
dynamiskt stöd för
barn med nedsatt
huvudkontroll.
30%
Neuroblastom
10%
Leukemi
Övriga tumörtyper
www.hoppolek.se
9%
Sarkom
KÄLLA: BARNCANCERFONDEN
12%
27%
Lymfom
Hjärntumör
Samarbetet inom
cancervården måste bli bättre
SÄLLSYNT CANCER
SVERIGE
Håkan Mellstedt
Professor i onkologisk bioterapi.
FOTO: PRIVAT
Svenska Lungcancerstudiegruppens insamlingsstiftelse arbetar på att
förbättra behandlingen av
lungcancer genom kliniska
studier och utbildning och
samverkan mellan läkare
inom området.
Gemensamma protokoll viktig
Barncancerläkarna har enligt Håkan
Mellstedt varit framgångsrika med att
ta fram gemensamma nationella och
internationella protokoll och sammanställa information från studier av exempelvis nya behandlingar vid sällsynta
cancersjukdomar.
– Det är viktigt att forskningen inom
akademin och industrin inte bara koncentrerar sig på att ta fram nya läkemedel vid de vanligaste tumörsjukdomarna
som exempelvis bröst- prostata- och
lungcancer. Det är klart att om ett läkemedel kan ges till 100 patienter istället
Sällsynt
cancer är
inte något
sällsynt.
Därför är
det viktigt
att läkarkåren
ökar utbildningsaktiviteterna inom
dessa
områden.
för till fem så prioriterar man det. Men
jag minns en solskenshistoria, med
medicinen Glivec som kom för cirka 15
år sedan.
Den var mot kronisk myeloisk
leukemi. Resultaten var fantastiska och
överlevnaden ökade dramatiskt. Medicinen gick sedan även att använda mot
andra sällsynta sjukdomar.
Inkludera internationellt
Håkan Mellstedt nämner även avslutningsvis att det är viktigt att läkare som behandlar patienter med sällsynta cancerdiagnoser inkluderar patienterna i internationella behandlingsprotokoll för att snabbt kunna utröna effekten av den mångfald av nya
cancerläkemedel som utvecklas.
BIRGITTA STOLT
[email protected]
)-VOECFDL"#t1&9t3&-&7"/4/&5
Vi behöver
Din hjälp för
att bota fler
patienter med
lungcancer!
För att bättre kunna hjälpa de här
patienterna, måste det nationella och
internationella samarbetet bli bättre,
menar Håkan Mellstedt, professor i
onkologisk bioterapi.
Många som hör ordet sällsynta
sjukdomar tänker ofta till exempel på
genetiska sjukdomar. För att en cancerform ska betraktas som sällsynt måste
den definitionsmässigt vara mindre än
fem personer på 100 000 invånare per år.
Det finns ungefär 200 olika cancertyper
och då är även den sällsynta cancern
inräknad. Exempel på sällsynt cancer
kan vara kroniska leukemier, cancer i
matstrupen, cancer i bindväven och flertalet barncancer.
– Sällsynt cancer är inte något sällsynt.
Därför är det viktigt att läkarkåren ökar
utbildningsaktiviteterna inom dessa
områden och att samarbetet inom professionen blir bättre. Vi har mycket att
lära av barnläkarna. De har varit föredömen i stora internationella samarbeten,
säger Håkan Mellstedt.
Har du PMS, eller?
Forum Funktionshinder
PMS drabbar kvinnor väldigt olika.
En del märker nästan ingenting
medan andra blir omkullblåsta av
sina känslostormar. Hur blir du?
Testa dig på alltompms.se
Hos oss hittar du
– Ett informationscenter som är öppet för alla intresserade
t Bibliotek specialiserat på funktionshindersområdet
t Kurser och arrangemang för närstående och yrkesverksamma
t Rådgivning via telefon och e-post
t Informationsmaterial om samhällets stöd, habiliteringens
insatser, funktionsnedsättningar med mera
Vårt bibliotek finns på Rosenlund, Tideliusgatan 12, Stockholm.
För öppettider och mer information
www.forumfunktionshinder.se
08-123 350 10, texttelefon 08-123 350 40
Pg: 9012 20-4
www.slusg.org
Räcker 62,5 miljoner kronor
för att utrota barncancer?
Det kan hänga på dig.
;<=>? @A<? BCD? EFG=@=H=E? IJK? LD?
M=GF@!L? NLBN=K? OA@? PHL>? PB<=? >QK?
LD?M=RLBHEL?
Utlysning av projektanslag för forskning
om ovanliga barncancersjukdomar 2014
SLBN=KL?RLK?P?T"T?!KAU=G<=<V??
• D!EFGH FIH JKJLMNOOFPQH
QRQSTUGH VWVFPH GXOWPYQZZQPH
E[OH EG\PH QO[GH VF]Q^EH
ZNSQOQVQZHO[GHZQXSQO!H
Barncancerfonden öronmärker i samband med höstens
stora utlysning medel till projektanslag för ovanliga barncancersjukdomar. Syftet med den riktade utlysningen
är att ta ytterligare ett steg mot visionen att utrota
barncancer genom att möjliggöra forskning på
maligna cancersjukdomar hos barn där forskning
idag saknas eller är begränsad. I ansökan
specificeras vilken barncancerdiagnos
projektet syftar till.
• _GUQYSZFGHV!F]^[ETESHGQS^!SH
`WPH FIH U!EFH U!ZSFH aFTQ^GQPH
E[OH SF^H MFH ^bIFH FUH QIH
YF^YQPZNSQOQVQZHO[GHJKJH
I år finns totalt 62,5 Mkr att söka för projektanslag, planeringsanslag, kliniska forskarmånader,
implementeringsanslag samt medfinansiering av EU-projekt.
Ansökningar gällande projektanslag, inklusive ovanliga
barncancersjukdomar och medfinansiering av EU-projekt, kan beviljas för
nordiska samarbeten med välrenommerade forskare under förutsättning
att det finns ett aktivt deltagande av forskare baserade i Sverige.
Sista ansökningsdag är 9 september 2014.
Hijk"jlHKmnHo!PEGHi[PGMeH
HXXXYGLBN=KLYNA@H
För mer information besök gärna barncancerfonden.se/forskning/utlysningar
eller kontakta Anders Höglund, Forskningssamordnare på telefon 08-584 209 31
eller mail: [email protected]
Alexion is a global biopharmaceutical company
focused on developing and delivering lifetransforming therapies for patients with severe
and life-threatening ultra-rare diseases.
Patients with these devastating diseases often
have no effective treatment options and little
hope. At Alexion, our goal is to develop highly
innovative therapies that dramatically
transform the lives of these patients.
www.alexionpharma.com
SLBN=KLWO? <=L@? FUH `[PESFPQH
XGUQYSZFPH cQPFH ZNSQOQVQZH
E[OH GPNRENSQPGH F^]P!aQPH
Y F ^ Y Q PH [ Y MH W U Q P U ! ^ ^ Q PH
YF^YQP^EH O[GEG\^VESPFdeH
fNSQOQVQZEaP[gQSGQ^H P!SGFEH
O[GH YF^YQPH !H hPWEGH [YMH
hXSEa[ISWPGQZH EFOGH O[GH
ZQXSQO!eH
14 · APRIL 2014
HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET
INSPIRATION
Medicin möjliggör ett normalt liv
Anhörigriksdagen
arrangeras av Anhörigas
Riksförbund och är årets
största mötesplats för
anhöriga och personer
som på olika sätt arbetar
med stöd till anhöriga.
Martin Schalling
Professor, ordförande i Psykaitrifonden.
FOTO: ULF SIRBORN
Lena Flyckt
Docent, vice ordförande i Psykiatrifonden.
FOTO: PRIVAT
Svensk forskning ligger i framkant. Nya forskningsfynd pekar på inflammation, stamcellsfunktion, med mera
som bidragande orsaker till psykiska sjukdomar. Samtidigt
utvecklas kognitiv psykoterapi starkt.
Ny bred satsning på
vetenskaplig forskning
för mental hälsa
S
venska forskare
har bidragit till
flera publikationer i de främsta
vetenskapliga tidskrifterna. Fynden
är banbrytande
öppningar mot att bättre förstå
sjukdomarna, få fram tillförlitlig
diagnostik och bättre behandling!
Sverige kan ta en ledande roll i denna utveckling – vi har metoderna,
registren, forskare av världsklass
och en välorganiserad hälso- och
sjukvård.
Fler donationer behövs
Psykisk ohälsa kostar.Har vi råd att
inte satsa på psykiatrisk forskning
när psykisk ohälsa ökar och kostar
70 miljarder årligen? Psykiatrisk
forskning har allt för lite stöd från
allmänheten via donationsmedel.
Inom cancer och andra medicinska områden har donationer haft
avgörande betydelse för framstegen. De flesta analyser pekar på
att stigmatiseringen av psykiatrin och dess patienter hämmar givandet.Lyckas vi bekämpa stigmat
kommer vi att få en stärkt forskning och bättre vård.
Stöd till forskning
Forskning visar på flera sidor av
psykisk sjukdom. Forskning har
nu visat det man intuitivt anat att psykisk sjukdom är kopplad
till kreativitet, konstnärlighet och
innovativt ledarskap. Sådana fakta
borde vara anti-stigmatiserande!
Var tredje svensk drabbas.
Många tar avstånd från människor
med psykiska sjukdomar. För
personer med allvarligare
psykiska sjukdomarna förkortas
livet med upp till 10 – 15 år därför
att kroppsliga sjukdomar upptäcks
sent och inte ges samma goda vård
som befolkningen i övrigt.
Psykiatrifonden stöder forskning och motverkar stigma. Psykiatrifonden gör nu en nystart
med en starkare satsning mot stigmatisering. Forskning om orsaker till den ökande psykiska ohälsan, nya effektivare behandlingar
men även grundforskning ingår i
planerna.
MARTIN SCHALLING
LENA FLYCKT
[email protected]
folkhälsa.nu
Malin Ljung Eiborn var gravid
med sitt andra barn och kände
av en onormal trötthet och kraftlöshet. En kontroll hos barnmorska gjordes och ett lågt blodvärde
konstaterades. Malin skickades
akut till sjukhus för en undersökning, men man hittade inga andra fel, bara låga blodvärden.
– Fokus låg vid denna tid mest
på bebisen i magen, jag upplevde
att min hälsa inte ansågs lika viktig, vid detta tillfälle, erinrar sig
Malin.
PNH som diagnos
Andra barnet föddes och
värdena blev lite bättre. Man
trodde symptomen berott på
graviditeten, men tröttheten hos
Malin kvarstod. Efter en djupare
utredning konstaterades PNH.
– Jag var anemisk och kraftlös,
berättar Malin.
Malin behandlades med blodtransfusioner och blodförtunnande medel, men det är ingen
långsiktig lösning.
Det finns bot
Det finns ett läkemedel som gör
att patienterna kan leva ett vanligt liv och orka med både yrkesliv
och vardagsliv.
En speciell kommitté beslutar om vilka patienter som får behandlingen. Ungefär ett år efter
diagnosen bedömde kommittén
att Malin hade rätt till behandling. Malin fortsätter;” Jag har en
fantastisk läkare att tacka för det.
Jag kan leva ett normalt liv!”
SOFIE AF EKENSTAM
[email protected]
FOTO: THINKSTOCK
PNH – FAKTA
■ Paroxysmal nattlig hemoglobinuri (PNH) är en förvärvad
blodsjukdom som framför allt påverkar blodets levringsförmåga,
lungorna och njurarna. Sjukdomen gör att de röda blodkropparna
faller sönder, vilket ger symtom i form av blodbrist, njur- och lungpåverkan, buksmärtor, svårigheter att svälja och nedsatt förmåga
till erektion. Personer med sjukdomen har också ofta en uttalad
kraftlöshet.
DEN HÄR BILAGAN HANDLAR
OM SÄLLSYNTA DIAGNOSER.
TYVÄRR
T
TYVÄRR
Ä Ä
ÄR PSYKISK OHÄLSA
Ä
LÅNGT
Å
IFRÅN
Å SÄLLSYNT.
Ä
Var tredje svensk drabbas någon gång i livet av psykisk ohälsa och den grupp där det ökar mest är bland unga tjejer. Dessvärre
!"#$%&'(#")"*'+%)',-'%..%#'/,#*$"*'+%)')0..#12$.03)'-42$%)'0'1-&%)5'6'7!%#03%'8%+#0!*'9:*)'&:'/,#*$&0&3'0'/#"-$"&)'*,-'-%+'%&'$&:;''
skulle kunna öka förståelsen för – och i förlängningen bota – psykisk ohälsa. Sätt in ditt bidrag på BG 900-7501 alternativt PG 900
750-1 eller sms:a ordet PSYK mellanslag och beloppet (50, 100, 200 eller 500) till 72970'*<'=91.(%#'+:')0..'"))'$&:;'"'/,#*$&0&3%&'
framåt så att det blir en sällsynt sjukdom. Om du vill bli månadsgivare skickar du PSYK mellanslag P100 eller P500 till 72970.
Vill du veta mer om Psykiatrifonden och psykisk ohälsa? Gå in på psykiatrifonden.se. Psykiatrifonden - för bättre mental hälsa.
Öppna data i vården bidrar till förtroende,
transparens och delaktighet
Öppna data skapar förutsättningar för en god samverkan mellan landstingen, privata aktörer och patienterna. När vårdens aktörer öppnar upp och delar med sig av sin
information bidrar det till en ökad transparens gentemot patienter, som får inflytande
över och insyn i sin egen vårdkedja samt för digitala entreprenörer som kan utveckla
attraktiva e-hälsotjänster för egenvård.
”
Magnus Kolsjö, PwC
tetskänslig karaktär, vilket kräver ett annat tillvägagångssätt än i exempelvis kommunerna som har
fler verksamheter med data som enklare kan öppnas
upp. Öppna vårddata kan hjälpa patienten att göra
genomtänkta vårdval. Det kan också bidra med nya
samverkansförutsättningar kring forskning, säger
Magnus Kolsjö.
Jon Arwidson, partner och ansvarig för e-förvaltning och e-hälsa på PwC, påpekar att känsligheten i
patientjournaler och andra typer av data inte nödvändigtvis utgör ett hinder för landstingens implementering av öppna data. Genom att avidentifiera vårdens
För mer information kontakta:
Jon Arwidson, +46 (0)709 293102,
[email protected] eller
Magnus Kolsjö: +46 (0)709 294369,
[email protected]
MÖT DIG SJÄLV
En annan har ju spelat en del hockey i sitt liv.
men jag måste säga att veckan på Mullingstorp
var en av de tuffaste och bästa i mitt liv.
–FÖR AVANCERAD SJÄLVKÄNNEDOM
Jag fick verkligen möta mig själv under oerhört
professionell handledning. Det är jag tacksam för.”
Kurs i förändring och personlig utveckling
– Börje Salming
Vi tror ofta att vi är offer för omständigheter,
att vi påverkas av yttre faktorer. Men i själva
verket handlar det för det mesta om oss som
individer, hur vi ser på omvärlden och hur
vi reagerar i olika situationer.
Det som formar oss är vårt förflutna. Med vårt
professionella team på Mullingstorp, bestående
av läkare och terapeuter, får du hjälp att verkligen
möta dig själv på ett existentiellt djupare plan.
”
Det handlade ju om mig.”
– Göran Gabrielsson
”Jag upptäckte mig själv, mitt värde och mina behov”
– Arild Heimdal
”Mina sjukdomssymtom försvann och jag blev
levande igen.”
– Katarina Ekroth
NYHETER
PÅ MULL
INGSTOR
Sluta Sp
P
ela
kurs
Har ert
barn fast
nat fram
dataspel?
för tv- o
Behöver
ch
ni h
att höra a
v er till oss jälp? Välkomna
redan ida
g.
Seniorko
llo
Man kan
aldrig bli
för gamm
vänskap
al för ny
och härl
iga upp
På Mullin
levelser.
gstorp an
ordnar v
dig i mog
i läger fö
en ålder.
r
Vi ger dig
att prova
möjlighet
på roliga
och avsla
aktiviteter,
pp
äta god v
ällagad m nande
i naturen,
at, strosa
umgås oc
h bara ko
ppla av.
Hälsoko
nferens
Förena ny
tta med n
öje och få
för kropp
nya insikte
och själ.
r
spännand
Prova på
e aktivite
roliga,
ter och
intressanta
lyssna p
föreläsare
å
. Lägg er
hos oss!
konferens
se
Formulerar nationellt ramverk
för hantering av öppen data
I ett VINNOVA-finansierat projekt, där PwC samverkar med Sveriges Kommuner och Landsting
samt Kommunförbundet Stockholms län, utformas
vägledningar och verktyg för arbete med öppna data.
Projektet syftar till att formulera ett nationellt ramverk
för öppna data, som kan underlätta landstingens och
andra aktörers arbete med att skapa ett enhetligt och
effektivt arbetssätt.
– Vårdens information är i allmänhet av integri-
Jon Arwidson, PwC
EU-gemensamma råd ger nya möjligheter
Ett funktionellt och säkert system för hantering av
öppna data bygger till stor del på att skapa ett ramverk
av fungerande strukturer. Där har landstingen stor
nytta av de vägledande principerna i det nationella
ramverket, som stödjer ett metodiskt utvecklingsarbete för mer öppna data. Det nationella ramverket för
öppna data bygger delvis på EU-gemensamma råd
för öppna data, vilket möjliggör delning av data över
nationsgränserna.
– Hanteringen av öppna data kan definitivt betraktas som en möjliggörare för sjukvården; den stärker
patientsäkerheten och bidrar till effektiviseringen av
vården. Samtidigt kan den möjliggöra att nya redskap
skapas så att patienten kan bli mer delaktig, något
som vi vet att de kommer kräva i framtiden, säger Jon
Arwidson.
paizano.
Vårdsektorn står inför många utmaningar. Det finns
landsting som redan idag arbetar med att dela data
för internt bruk. Det är en god start, som går att bygga
vidare på när man vill öppna upp sina data även för
externt bruk, men det krävs andra rutiner och förhållningssätt. För att leva upp till samhällets behov krävs
innovativa och effektiva arbetssätt, transparens och
samverkan som bland annat bygger på att landstingens
information tillgängliggörs som öppna data.
– Flera studier visar på samhällsnyttan med öppna
data. Det ökar insynen i offentligt finansierad verksamhet och medför en tillväxtpotential på flera miljarder kronor, säger Magnus Kolsjö, nationell expert på
öppna data på PwC.
data och göra den mer lättillgänglig kan informationen enklare användas av bland annat patienter, för
forskning och i utvärderingssyfte.
Att må dåligt är en bra början
Läs boken av Bengt Stern, Mullingstorps grundare
och skapare av Möt dig självprocessen.
Boken: (212 sidor) 145 kr/inkl porto
Ljuddbok: (6 cd) 195 kr/inkl porto
OBS. Beställ boken via kontaktuppgifterna, till höger
~ En plats för välbefinnande ~
Mullingstorp. Vikbolandet.
Tel. 0125-132 20 [email protected]
www.mullingstorp.com