Länk till uppsats

Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle
Sektionen för omvårdnad
Sjuksköterskeprogrammet
Examensarbete i omvårdnad 15 hp
Höstterminen 2009
Att vandra nära döden
En narrativ studie om unga människors upplevelser
av deras sista tid i livet
Walking close to death
A narrative study concerning young people’s experiences of
their last time in life
Författare: Ulrika Molin och Maria Norstroem
Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle
Sektionen för omvårdnad
Sjuksköterskeprogrammet
Examensarbete i omvårdnad 15 hp
Höstterminen 2009
Att vandra nära döden
En narrativ studie om unga människors upplevelser
av deras sista tid i livet
Sammanfattning
Bakgrund: Livsvärlden utgår från människans vardags värld. Att som ung drabbas av
en livshotande sjukdom leder till ett lidande. Lidandet kan lindras av vårdpersonal om
den unga livshotande sjuka människan kan få hjälp att finna hopp och mening i sitt liv.
Syfte: Att belysa den unga människans livsvärld vid livshotande sjukdom. Metod: En
kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats har använts för att analysera två narrativs
där filosofen Edmund Husserls livsvärldsbegrepp använts som teoretisk referensram. I
analysen skapades meningsbärande enheter, koder och kategorier. Resultat: Det
framkom tre kategorier vilka beskrev hur en ung livshotande sjuk människa upplevde
sin situation. Att uppleva ensamhet i gemenskapen: De livshotande sjuka pojkarna
upplevde gemenskap och tillhörighet med familj och vänner samtidigt som de upplevde
isolering och ensamhet. Förhålla sig till livet: Ena stunden upplevdes lycka och glädje,
i nästa stund sorg och förtvivlan. Kampen om livet: Känslorna pendlade mellan att
känna mening med livet och känna en meningslöshet med allt lidande. Diskussion:
Resultatet diskuterades utifrån en ung livshotande sjuk upplevelser och tidigare gjorda
studier. Slutsats: Slutsatsen av denna studie är att vårdpersonalens viktigaste
arbetsuppgift är att inge livshotande sjuka hopp. Vårdpersonalen skall bejaka
upplevelser av det vardagliga så att unga livshotande sjuka individer kan känna mening
med livet trots situationen de befinner sig i.
Nyckelord: Narrativ, Ung, Döende, Livsvärld, Upplevelser, Innehållsanalys
Författare: Ulrika Molin och Maria Norstroem
Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle
Sektionen för omvårdnad
Sjuksköterskeprogrammet
Examensarbete i omvårdnad 15 hp
Höstterminen 2009
Walking close to death
A narrative study concerning young people’s experiences of
their last time in life
Abstract
Background: A person’s life world is based on its everyday world. To be young and
suffer from a critical disease will lead to a suffering. The suffering itself can be eased if
the nursing personnel can help the critically ill young people to find hope and meaning
in their life. Aim: To illuminate the young person’s life world during a critical illness.
Method: A qualitative content analysis with an inductive approach has been used to
analyze two narratives where the philosopher Edmund Husserls lifeworld perspective
were used as a frame of reference. Meaning units, codes and categories were created to
analyze the narratives. Results: Three categories emerged and they described how a
critically ill young person experienced their situation. To experience loneliness in
fellowship: The boys who where critically ill experienced fellowship and they were
belonging to their family and friends yet at the same time experienced isolation and
loneliness. React to life: One moment they experienced joy and happiness and for the
next moment experienced sadness and devastation. The battle of life: The feelings
shuttled between the feeling of the meaning of life and the feeling of meaninglessness
with all the suffering. Discussion: The results that were discussed were based on
critically ill young person’s experiences and earlier done studies. Conclusion: The
conclusion of this study is that the nursing personnel’s most important piece of work is
to instill hope to critically ill persons. The nursing personnel should focus on and
embrace the everyday experiences so that the critically ill young people can feel a
meaning with life despite the grave situation they are (situated) in.
Keywords: Narrative, Young, Dying, Life-world, Experiences, Content analysis
Författare: Ulrika Molin och Maria Norstroem
Innehållsförteckning
1. Inledning .............................................................................................................................................. 5
2. Bakgrund ............................................................................................................................................. 5
2.1. Teoretisk referensram – Livsvärldsbegreppet.............................................................................. 5
2.2. Människobegreppet, ung människa ............................................................................................. 5
2.3. Lidande vid livshotande sjukdom ................................................................................................. 6
2.4. Välbefinnande vid livshotande sjukdom ...................................................................................... 7
2.5. Omvårdnad vid livshotande sjukdom........................................................................................... 7
3. Problemformulering ............................................................................................................................ 8
4. Syfte ..................................................................................................................................................... 8
5. Material och metod ............................................................................................................................. 8
5.1. Narrativs ....................................................................................................................................... 8
5.2. Patografi ....................................................................................................................................... 8
5.3. Datainsamling ............................................................................................................................... 9
5.4. Datamaterialbeskrivning .............................................................................................................. 9
5.4.1. Narrativ 1 ............................................................................................................................... 9
5.4.2. Narrativ 2 ............................................................................................................................. 10
5.5. Dataanalys .................................................................................................................................. 10
6. Resultat.............................................................................................................................................. 11
6.1 Att uppleva ensamhet i gemenskap ............................................................................................ 11
6.2. Förhålla sig till livet ..................................................................................................................... 12
6.3. Kampen om livet......................................................................................................................... 13
7. Etiska överväganden ......................................................................................................................... 15
8. Metod diskussion .............................................................................................................................. 15
9. Resultatdiskussion ............................................................................................................................. 16
10. Konklusion och vidare forskning ..................................................................................................... 17
11. Referenser ....................................................................................................................................... 18
1. Inledning
Då vi har arbetat som undersköterskor på sjukhus har vi ofta kommit i kontakt med döende
människor. Ibland har det varit gamla människor som av ålder väntat på döden men ibland har
det varit unga människor som drabbats av en livshotande sjukdom som ledde till döden. Vi
upplevde att många av våra kollegor kände en rädsla och ett obehag av att möta dessa svårt
sjuka och döende människor oavsett vilken ålder de döende hade. En reflektion från vår sida
var att döden var ett område det inte talades om i fall det kunde undvikas. Det noterades att
kollegor skyllde på tidsbrist för att slippa möta och besvara svåra och jobbiga frågor från de
svårt sjuka och döende och deras anhöriga. Det blev vi som tog oss tid och stannade kvar och
lyssnade och svarade på frågor som de svårt sjuka/döende och deras anhöriga hade. Vi
upplevde att det fanns en rädsla över att säga eller göra fel saker hos kollegorna. Funderingar
kom upp om hur svårt sjuka och döende unga människor upplevde situationen. Det ledde fram
till vårt intresse för ämnet. Att hos vårdpersonalen minska rädslan och öka förståelsen vid
mötet med unga svårt sjuka och döende människor kan bidra till en bättre omvårdnad.
2. Bakgrund
2.1. Teoretisk referensram – Livsvärldsbegreppet
Enligt Bengtsson (1999) skapades livsvärldsbegreppet av filosofen Edmund Husserl i början
av 1900- talet. Begreppet uppstod då Husserl ansåg att vetenskapen blivit allt för objektiv och
skapat ett för stort avstånd mellan vetenskapen och den subjektivt levda världen. Det i sin tur
kunde skapa en skepsis och brist på förtroende till vetenskapen menade Husserl (Bengtsson
1999). Begreppet livsvärld vidareutvecklades av framförallt Martin Heidegger och Maurice
Merleau-Ponty under mitten av 1900-talet. Livsvärlden är den värld som människan är
förtrogen med och tar för given - som är självklar och utifrån den blir aktiviteter i livet
meningsfulla. Livsvärldsbegreppet bygger upp en kunskap om människors egna villkor i det
liv de lever och återspeglar erfarenheter och handlingar (Bengtsson, 1999). Dahlberg,
Dahlberg och Nyström (2008) definierar livsvärld som människors vardagsvärld, som med
hjälp av sinnen och känslor tar in intryck av allt som sker runt omkring dem. Människor utgår
från vardagsvärlden då de analyserar och tolkar världen. Bengtsson (1999) skriver att
livsvärlden är den levda världen som människor har tillgång till genom sina kroppar.
Dahlberg et al (2008) skriver att livsvärlden även kännetecknas av levda relationer till andra
och är en social värld. Livsvärlden är interaktiv med allt som människan möter i livet.
Människor möter andra människor i deras livsvärldar vilket innebär att människan kan lära sig
något om sig själv med hjälp av andra. För att förstå varandra måste människor tala med
varandra, dela livsvärldar och berätta vad som känns och upplevs. Att berätta om en levd
erfarenhet kan skapa en identitet för människor (ibid). Livsvärlden är den levda världen och
präglar den dagliga tillvaron. Människor reflekterar inte alltid över vad som sker utan saker
tas för givna. Det innebär att livsvärlden är förhållandevis oreflekterad. Livsvärlden skapar
sammanhang men även motsägelser, samtidigt ger den en helhet i den levda världen
(Bengtsson, 1999).
2.2. Människobegreppet, ung människa
Utifrån den humanistiska människosynen beskrivs begreppet människa som en helhet som
inte bara relateras till den fysiska kroppen. Människobegreppets helhet relateras till relationer
som är sammanflätade med människan ur ett historiskt, nutids- och framtidsperspektiv. En
människa är en unik individ som inte är utbytbar (Birkler, 2007). Människobegreppet beskrivs
5
som en helhet av kropp, själ och ande som alltid står i förhållande till varandra genom
upplevelser och erfarenheter (Arman & Rehnsfeldt, 2006). Barndomen slutar då barnet
uppnår ett förhållande till kunskapens och färdigheternas värld. Med det menas att den
kontinuitet som barnet litat på under småbarnsåren börjar ifrågasättas (Erikson, 2000). Barn
utvecklas till ungdomar och vidare till unga vuxna och under tiden växer generella
föreställningar om livet och framtiden fram (ibid). Begreppet ung definieras som en period av
ständig förändring. Det är en övergång mellan barn och vuxenliv. Ungdomsperioden förlängs
ständigt och relateras till att personer ännu inte kan delta i förvärvslivet (Jerlang, 2008).
Ungdomstiden är en kamp för att finna en inre identitet. Ungdomar letar efter den identitet
som skall befästa en tillförsikt som består. Från omgivningen uppstår nya krav på den unga
människan och det krävs en mer tydlig medvetenhet om självuppfattningen hos individen
(Erikson, 2000).
2.3. Lidande vid livshotande sjukdom
Att vilja förstå något är att söka en mening i ett sammanhang. Då människan anser sig inte
förstå blir meningen obegriplig (Sandman & Woods, 2003). Definitionen av lidande är
omdiskuterad och finns förklarad på olika sätt i litteraturen. Lidande som fenomen handlar om
upplevelser av något ont och oönskat. Lidande innebär att en människa upplever ett möte med
något ofrånkomligt som är ont och nära förestående. Lidandet upplevs på olika plan hos
människan (Arman & Rehnsfeldt, 2006). Lidande är en upplevelse av att må dåligt. Det är en
plågsam eller obehaglig upplevelse (Sandman & Woods, 2003). Orsakerna är oändliga till
lidandet, men det är inte orsakerna i sig som är själva lidandet, utan det är upplevelsen av
meningen i det som händer (Arman & Rehnsfeldt, 2006; Sandman & Woods, 2003). Lidande
är ofta sammankopplat med smärta, förlust eller död och det är en erfarenhet som alla någon
gång har i livet (Arman & Rehnsfeldt, 2006). En lidande person kan känna sig otrygg, sårbar
och kan uppleva att det saknas mening med att vara till (Öhlén, 2001). Dahlberg, Segersten,
Nyström, Suserud och Fagerberg (2003) skriver om livslidande. Livslidande innebär ett
lidande i förhållande till hälsoperspektivet och en människas livssituation. För någon som är
frisk är döden något avlägset som man bara reflekterar över ibland. Hos gruppen döende
personer kan livslidande handla om att personerna sätter sin sjukdom i relation till det liv de
tidigare levt (ibid). Livshotande sjuka personer reflekterar över sin sjukdom och sitt tidigare
friska liv och det kan leda till en stark sorg och saknad över förluster de gjort (Sandman &
Woods, 2003). Då någon är döende kan föreställningar om framtiden ge upphov till lidande.
Det kan handla om ovisshet för hur den sista tiden skall bli eller oro för att obehagliga saker
kommer att inträffa. Lidandet kan handla om en känsla av att inte räcka till (Arman &
Rehnsfeldt, 2006). Att någon lider är en individuell upplevelse men det finns generella
likheter i gruppen döende personer. Lidandet tar sig ofta uttryck i obehagliga känslor och
några av känslorna kan handla om rädsla, frustration, ilska, skuld, skam eller besvikelse.
Livshotande sjuka och döende kan även känna oro över närståendes välbefinnande (Sandman
& Woods, 2003). Detta styrks i en studie där döende personer beskriver hur de upplever en
sorg över vad anhöriga kommer att förlora. Döende personer beskriver sin oro över att vara en
börda för anhöriga. Det kan handla om allt från att anhöriga får ta allt ansvar om eventuella
barn och ansvara för hemmet till att anhöriga inte kan fortsätta sitt normala sociala liv. Det får
döende personer att känna sig skyldiga gentemot närstående. Döende personer menar att de
känner sig som en börda både socialt, psykiskt och emotionellt (McPherson, Wilson &
Murray, 2006). Öhlén (2001) beskriver hur den livshotande sjuke människan kan uppleva
lindrat lidande då denne kan få vara sig själv på egna villkor. Det kan exempelvis innebära att
den livshotande sjuka personen finner en inre ro, finner en mening i sitt lidande eller ges
möjlighet till försoning. Det kan även innebära att den sjuke kan finna mod att dö vilket
Öhlén (2001) liknar vid att vara i en fristad. En studie påvisar några svårigheter ungdomar kan
6
uppleva då de är livshotande sjuka. Sjukdomens svårigheter sattes i relation till livet omkring
dem. Det framkom att de sjuka döende ungdomarna upplevde en begränsad möjlighet till
samvaro med kamrater på grund av att de var sjuka och befinna sig mycket på sjukhus
(Hokkanen, Eriksson, Ahonen & Salentera, 2004; Haugland, 2003). De livshotande sjuka
ungdomarna beskrev även hur de upplevde att föräldrarna överbeskyddade dem och det
gjorde det svårt för ungdomarna att fatta egna beslut (Hokkanen et al, 2004).
2.4. Välbefinnande vid livshotande sjukdom
Välbefinnande omfattar människan som helhet och är motpolen till lidande enligt Dahlberg et
al (2003). Välbefinnande avspeglar vad människor upplever i en positiv riktning. Motpolerna
skapar en dragkamp mellan uttrycksformerna men tar inte helt ut varandra eftersom både
lidande och välbefinnande kan finnas samtidigt hos människor. Välbefinnande kan vara att
skapa en tillvaro av harmoni i livet som utgår från människornas egna förutsättningar. Att
känna trygghet är nära förbundet med välbefinnande menar Dahlberg et al. (2003). Människor
som är livshotande sjuka kan finna hopp och glädje i sitt liv om de kan återfå sin känsla av
mening (Öhlén, 2001). Hoppet betyder mer än att tillfriskna och bli botad i detta
sammanhang. Hoppet ger dagdrömmar och fantasier en mening (Sand, Olsson & Strang,
2009). Studien av Cannaerts, Dierckx de Casterlé och Grypdonck (2004) påvisar vikten av att
livshotande sjuka får känna livsglädje trots att de är döende. Livsglädje kan ge mod att
försonas med den väntade döden vilket leder till välbefinnande. Detta styrks av Sand, et al.
(2009). En känsla av att vara omhändertagen leder till välbefinnande. Vidare framkommer
vikten av att skapa möjligheter för den livshotande sjuka individen att kunna ta vara på varje
tillfälle av glädje som ges för att uppnå välbefinnande. Välbefinnande är att kunna behålla
hoppet för att negativa känslor inte skall ta överhand (Cannaerts et al., 2004). I en studie av
Berterö, Vanhanen och Appelin (2008) framkommer vikten av att livshotande sjuka blir
behandlade som den person de alltid varit och att möjlighet ges att leva så vardagligt som
möjligt. Livshotande sjuka personer menar att det ibland finns en oro för vad som skall
komma men upplever att det finns hopp. Hopp om att få känna en mening, njuta av livet och
få ett så bra liv som möjligt. Att leva som vanligt inger trygghet vilket också skapar en känsla
av välbefinnande (ibid). Att uppleva något lustfyllt kan ge distans till den besvärliga
livssituationen och kan även bryta ett mönster i vardagen (Öhlén, 2001). Att umgås med
kamrater stärker upplevelser av välbefinnande (Haugland, 2003). Att inte vara beroende av
någon och behålla sin integritet befäster upplevelser av välbefinnande (Berterö et al., 2008).
En studie gjord av Kyngäs, Mikkonen, Nousiainen, Rytilahti, Seppänen et al. (2000) påvisar
att socialt stöd är den viktigaste strategin för överlevnad hos en sjuk ung människa. Det
sociala stödet ger kraft och vilja att klara av det vardagliga livet. En bra överlevnadsstrategi
för de svårt sjuka personerna i studien är att återgå till det vardagliga livet så fort som möjligt,
det vill säga till det levnadssätt som fanns innan insjuknandet. När den livshotande sjuka
individen har accepterat sin sjukdom och lärt sig leva med den blir övergången till det
vardagliga livet mycket lättare trots de förändringar sjukdomen fört med sig (ibid).
2.5. Omvårdnad vid livshotande sjukdom
En viktig uppgift i sjukvården är att ge livshotande sjuka människor en lugn och värdig död.
Det krävs personlig och yrkesmässig kompetens att möta livshotande sjuka människor och
deras anhöriga. Hur vårdpersonal ställer sig till döden avspeglas i mötet med människor som
är svårt sjuka och döende (Sæteren, 2003). Omvårdnad av livshotande sjuka människor skall
skapa en vardaglighet. Med det menas att livshotande sjuka individer kan vara sig själva och
känna trygghet (Öhlén, 2001). Att bekräfta livshotande sjuka individer leder till ett minskat
lidande. Att bekräfta en människa innebär att vara närvarande, att kunna lyssna och bejaka
den sjukes känslor och tankar (Eide & Eide, 1997; Sæteren, 2003; Öhlén, 2001).
7
Som vårdpersonal kan man påverka den livshotande sjuka individens möjligheter att finna
mening i en svår situation. Vårdpersonalens uppgift blir att stärka hoppet och öka den sjukes
förutsättningar om insikt i sin situation (Sæteren, 2003). Omvårdnad av livshotande sjuka
barn och ungdomar inkluderar även familjen. Första mötet med sjukvården kan bli avgörande
för hur barn och ungdomar hanterar sin situation. God information leder till bearbetning av
känslor och kan minska skrämmande fantasier (Haugland, 2003). Vid samtal om döden skall
vårdpersonalen kunna diskutera, komma med nya infallsvinklar och klargörande frågor.
Vårdpersonalen skall låta den unga sjukes behov styra samtalen (Haugland, 2003; Öhlén,
2001). Den livshotande sjuka personen kan inte alltid uttrycka sina tankar och känslor om
döden, utan det kan istället ta sig uttryck i andra skepnader som exempelvis drömmar och
fantasier (Öhlén, 2001). Barn och ungdomar måste känna att de får ställa alla frågor som finns
annars kan det leda till att barn och ungdomar känner sig ensamma och utelämnade.
Livshotande sjuka ungdomar bör ges möjlighet att samtala med vårdpersonal utan sina
föräldrar. Redan i tidig ålder vill barn och ungdomar skydda sina föräldrar från att lida
(Haugland, 2003).
3. Problemformulering
Då en ung människa får en diagnos om en sjukdom som är livshotande berövas den unga
människan sin framtid och utsätts för ett lidande. För att kunna uppleva välbefinnande
behöver den unga människan få stöd och hjälp att finna en ny mening i sitt liv.
Vårdpersonalens uppgift blir att stärka den unga individens hopp. Således behöver
vårdpersonalen få utökad kunskap och en större förståelse för hur dessa unga människor
upplever och hanterar sin situation för att kunna möjliggöra ett minskat lidande.
4. Syfte
Syftet med denna studie är att belysa den unga människans livsvärld vid livshotande sjukdom.
5. Material och metod
5.1. Narrativs
Att välja en narrativ metod innebär att man utgår från en berättande text från exempelvis
dagböcker, biografier och dikter (Lyckhage, 2006). En narrativ framställning är kopplad till
berättelsekonsten och utgår från berättarens egen tolkning av sin värld (Skott, 2004). En
narrativ metod används för att ta in och analysera skriftliga eller muntliga berättelser. En
livsberättelse relateras till berättarens förståelse för sin situation utifrån dennes horisont
(Johansson, 2005). I en livsberättelse ingår vardagliga och välbekanta händelser, sådana som
det normalt inte reflekteras över, samtidigt som den berättar något utöver det vanliga. Läsaren
kommer i kontakt med berättarens livsvärld som är fylld av påståenden och värderingar ur ett
känslomässigt förhållande till berättarens liv (Skott, 2004). Berättelser ger en bild av
berättarens vardag (Lyckhage, 2006). Människan har mängder av föreställningar, åsikter och
förutfattade meningar. Det kallas även med ett annat ord förförståelse (Birkler, 2007). Att
analysera innebär att kartlägga, tolka och förklara en helhet. Att ha en induktiv ansats innebär
att vara förutsättningslös i tolkandet och vara medveten om förförståelsen som finns då
analysen görs (Polit & Beck, 2006). Lyckhage (2006) styrker detta genom att poängtera
vikten av öppenhet så att inte egna föreställningar styr tolkandet av analysen.
5.2. Patografi
En patografi är en ny genre bland böcker. Det är berättelser som är skrivna av patienter eller
anhöriga om egna erfarenheter av sjukdomar eller om sjukvården som beskrivs i en biografisk
8
form. Patografier visar på en självständig patient som inte längre enbart lyssnar på vad
läkaren säger, utan patienterna har en egen uppfattning om hur sjukdomen påverkar dess liv.
Patienterna kan genom sina skildringar hjälpa till att ge svar på frågor som annars kommer att
förbli obesvarade. Ofta är dessa böcker utgivna av olika patientföreningar (Häggblom &
Mattsson, 2007).
5.3. Datainsamling
En narrativ studie gjordes av två patografier som uppfyllde studiens syfte. Urvalet bestod i att
författarna till patografierna skulle vara livshotande sjuka eller döende ungdomar eller unga
vuxna i åldern 13 – 25 år, där det framkom hur situationen upplevdes. Informanterna skulle
vara bosatta i Sverige och kunna uttrycka sig på svenska. Målet var att välja berättelser om
unga människor som led av olika livshotande sjukdomar som skulle kunna leda till döden.
Detta för att kunna få en så bred bild av upplevelserna som möjligt, så inte studien relaterades
endast till en sjukdomsgrupp. Litteraturgenomgången började på Karolinska Institutets
bibliotek, på Södertälje stadsbibliotek och fackbiblioteket vid Karolinska
universitetssjukhuset i Huddinge. Sökande efter biografier och patografier som uppfyllde
syftet med studien skedde i bibliotekskatalogerna. Boktitlar som handlade om unga
människors upplevelser av döden och döendet söktes. Då det var svårt att hitta böcker med
titlar som stämde överens med syftet till studien rekommenderade en bibliotekarie att leta i
boken Människan i sjukdom och kris – romaner, dikter och faktaböcker (Jönsson, 2008) efter
titlar som kunde stämma överens med syftet. 287 stycken titlar gicks igenom och 15 boktitlar
hittades som skulle kunna uppfylla syftet. Dessa böcker eftersöktes på de olika biblioteken
och resumén på baksidan av böckerna lästes. Fem stycken böcker valdes ut som skulle kunna
svara på syftet. Två av böckerna visade sig vara skönlitteratur. Lyckhage (2006)
rekommenderar att skönlitteratur undviks eftersom personer i dessa berättelser ofta är fiktiva.
För att eftersträva tillförlitlighet i studien exkluderades därför skönlitteratur. Två av böckerna
var skrivna ur ett föräldraperspektiv och därför exkluderades även dessa böcker. En patografi
i dagboksform skriven av en ung pojke, de två sista månaderna i hans liv hittades. Utbudet av
denna kategori av böcker visade sig vara begränsad men ett tips framkom om en diktsamling
skriven av en ung man som visste att hans liv var kort. Den boken kunde inte hittas på något
av biblioteken utan inköptes från Litenupplaga.se. Båda dessa narrativs uppfyllde syftet med
studien. Två böcker ansågs kunna ge tillräckligt med material för att fånga skillnader och
likheter i unga människors upplevelser av livshotande sjukdom, samtidigt som materialet inte
bedömdes bli för stort att hantera.
5.4. Datamaterialbeskrivning
5.4.1. Narrativ 1
Boken är skriven i dagboksform av Robert Bagiu (2005), hans sista månader i livet. Robert
drabbades av akut lymfatisk leukemi (ALL) år 2001, vid sexton års ålder. Vid ALL är det
benmärgens stamceller som angrips (Ringborg, Dalianis, & Henriksson, 2008). Robert
behandlades med cytostatika och genomgick en benmärgstransplantation där givaren var ett
av hans syskon. Robert blev frisk från sin ALL. Robert blev dock sjuk i Graft Versus Host
(GVH), en komplikation efter transplantationen som kan bli livshotande för den drabbade.
GVH innebär att donatorns immunceller attackerar mottagarens organ (Ringborg et al, 2008).
Robert fick först akut GVH som kom inom tre månader efter transplantationen. Därefter fick
han även en kronisk GVH som kom smygande flera månader senare. Roberts symtom på
GVH var bland annat torrsprickor i huden, smärtor i lederna och han blev röd och svullen,
vilket även kunde bero på att han fick cortison. I boken beskriver Robert sin vardag, hur han
åker fram och tillbaka mellan hemmet och sjukhuset, hur hans dagliga rutiner med gymnastik
och insmörjningar av torrsprickorna ser ut. Han beskriver målande och fantasifullt sina
9
drömmar, sina tankar och känslor för läsaren. Robert dog år 2004 vid 19 års ålder i en
infektion.
5.4.2. Narrativ 2
Boken är en diktsamling som Niklas Lindgren (2008) skrivit under en tidsperiod på 10 år.
Niklas föddes med en ovanlig hjärnskada som innebar att han bara hade två ventriklar i
hjärnan, vilket bland annat medförde att han hade en överproduktion av likvor. Niklas fick en
shunt inopererad vid ca två månaders ålder. Personer med denna typ av skada överlever oftast
inte sin två års dag. Niklas hade dessutom cerebral pares vilket är ett samlingsnamn för skador
på hjärnan, oftast uppkomna i fosterstadiet eller under förlossningen. Det medför störningar i
kontrollen av skelettmuskulaturen. Niklas fick stora problem med sin mage vilket resulterade
i att han inte fick i sig ordentligt med näring och växte inte som han skulle. Dessutom gav det
honom mycket smärtor. Eftersom Niklas skada var mycket ovanlig fick han uppleva många
experiment med olika typer av mediciner och behandlingar där utgången aldrig riktigt kunde
bedömmas. Niklas har skrivit boken via en kommunikationstavla då han inte kunde tala.
Niklas visste att hans liv skulle bli kort och han dog 2008, vid 21 års ålder. Dikterna i boken
beskriver mycket av Niklas tankar och känslor om livet och döden. Boken var Niklas
examensarbete då han gick ut gymnasiet och blev publicerad två veckor innan han dog.
5.5. Dataanalys
Då narrativs analyseras kan olika analysmetoder väljas (Lyckhage, 2006; Graneheim &
Lundman, 2004; Johansson, 2005; Skott, 2004). I denna studie valdes en kvalitativ
innehållsanalys med induktiv ansats enligt Graneheim och Lundman (2004). En kvalitativ
innehållsanalys innebär fokus på tolkning av texter. Analysen av narrativer fokuserade på det
manifesta innehållet det vill säga, det synliga i texten beskrevs utifrån patientens livsvärld
(Graneheim & Lundman, 2004). I studien har författarna valt att försöka bortse från sin
förförståelse så texten inte skulle tolkas. Narrativerna lästes naivt av båda författarna flera
gånger för att skapa en helhetsbild. I narrativ 1 analyserades endast den del i boken som
författaren själv skrivit och utgjorde därmed en analysenhet. Narrativ 2 blev en analysenhet.
Analysen fortskred med skapande av meningsbärande enheter som sedan kondenserades
vilket innebär att texten förkortas men det centrala i texten behölls (Graneheim & Lundman,
2004). Därefter försågs de meningsbärande enheterna med koder som blev en kort
sammanfattning av de meningsbärande enheterna, se tabell 1. Kodningen av narrativ 1
resulterade i 293 stycken koder och narrativ 2 resulterade i 179 stycken koder. För att kunna
härleda koderna tillbaka till texterna sidomarkerades koderna och märktes upp med a och b
för respektive narrativ. Koderna grupperades därefter i tjugo stycken preliminära grupper
utifrån de upplevelser som beskrevs enligt Graneheim och Lundman (2004). De preliminära
grupperna omfördelades till tio stycken underkategorier där koderna hade snarlikt innehåll.
Ingen kod uteslöts för att de inte passade in i någon underkategori. Därefter bildades fem
stycken kategorier allt enligt Graneheim och Lundman (2004), se tabell 1.
10
Tabell 1. Exempel analyssteg
Meningsbärande Kondenserade
Koder
enheter
meningsbärande
enheter
Jag har blivit så
Orkar inte gå
Orkeslös
trött att jag inte
någonstans
orkar gå
någonstans
Ska klara det,
Ska klara det
Kämpa
måste klara det.
Ska bli bra.
Underkategori
Kategori
Att förlora livet
Förhålla sig till
livet
Att kämpa för
livet
Kampen om
livet
Analysen gjordes hela tiden gemensamt och diskussioner fördes hela tiden mellan författarna
om kontexten och helheten. Då människors upplevelser inte alltid kan särskiljas kan det vara
svårt att gruppera in dem i kategorier som helt utesluter en annan kategori (Graneheim &
Lundman, 2004). Det innebar att ytterligare en komprimering av kategorierna skedde och
resulterade i tre stycken kategorier och åtta stycken underkategorier. Författarna har varit
eniga över lag och små meningsskiljaktigheter om nyanser i kodningen har lösts med korta
diskussioner, detta för att uppnå störst tillförlitlighet i studien.
6. Resultat
Resultatet består av tre stycken kategorier och åtta stycken underkategorier. Pojkarna
beskriver ingående sina upplevelser och känslor och dessa har delats in i kategorierna - att
uppleva ensamhet i gemenskap, förhålla sig till livet och kampen om livet. I resultatet
framkommer det att pojkarna hela tiden pendlar mellan olika känslor. Det är inte bara en
känsla i taget. Båda böckerna andas mycket livsglädje men också mycket ilska och förtvivlan.
6.1 Att uppleva ensamhet i gemenskap
Kärlek, närhet och vänskap visar sig ha stor betydelse för hur pojkarna upplever och hanterar
sin livssituation. Det framkommer att pojkarna ibland upplever ensamhet och utanförskap då
de är tillsammans med andra. I gemenskapen framträder inte pojkarnas upplevelser av att vara
annorlunda lika tydligt som i utanförskapet men känslan finns i bakgrunden.
Att uppleva gemenskap
Pojkarna upplever en stark kärlek och närhet till sina respektive familjer. Att uppleva sig
omhändertagna av familjen och vännerna som ger stöd och uppmuntran underlättar vardagen
för pojkarna. Närvaron av anhöriga gör att pojkarna känner sig trygga och vet att de får tröst
då det är jobbigt. Närheten gör att pojkarnas rädsla försvinner. All välmening från anhöriga
och vänner kan samtidigt upplevas som tjatig. Pojkarna vill bli sedda som dem de är och vill
att andra skall visa dem respekt. De vill inte bli daltade med utan vill bli tilltalade som vuxna.
De vill uppleva att de har ett egenvärde. Vänskap beskrivs som något som ger tröst och
mening. Att exempelvis kunna gå på fest eller åka ut och fiska med kompisar fyller livet med
glädje. En av pojkarna upplever att han bland sina vänner kan få vara sig själv och bli
respekterad för den han är.
”Tänk vad schyssta polare alla var som accepterade och hjälpte mig. Jag var en av dom,
likvärdig.” (Robert, 2005, s. 13)
11
Kamratskapet är en viktig del av vardagen där vännerna har förståelse och tålamod med
pojkarnas problem. Det leder till att pojkarna känner sig tillfreds med tillvaron.
Att uppleva utanförskap
Pojkarna känner gemenskap och tillhörighet med sina vänner samtidigt upplevs känslor av
ensamhet och isolering. Att se vänner leka och ha roligt leder till en känsla av avundsjuka
men pojkarna gläds samtidigt åt vänskapen. En av pojkarna beskriver hur han är trött på att
alla har det bättre än han och att ensamheten är som ett mörker som håller honom fångad. Det
beskrivs också en upplevelse av utsatthet över att bli uttittad och inte vara som alla andra.
”Jag älskar att gå promenader, men det är jobbigt med alla som tittar på den röda
Michelingubben med korsetten” (Robert, 2005, s. 16)
Pojkarna upplever sig som otillräckliga och handikappade. De är begränsade av sina kroppar
vilket gör att de inte kan vara delaktiga i vännernas aktiviteter. Det ökar upplevelsen av
utanförskap.
6.2. Förhålla sig till livet
I studien påvisas att glädje, lycka och skratt liksom sorg och gråt är hörnstenar i hur vardagen
upplevs och hanteras av de unga. Känslorna pendlar starkt mellan dessa ytterligheter. I ena
stunden är lyckan fullkomlig och i nästa stund upplevs den djupaste förtvivlan. Att vilja men
inte kunna skapar en förtvivlan och en frustration. Båda pojkarna uttrycker att de vill sova
bort sin trötthet eftersom tröttheten tynger vardagen.
Att uppskatta livet
I resultatet framkommer det att pojkarna har en stark livslust. De känner en mening i allt som
sker omkring dem och upplever en tacksamhet över livet. Små glädjestunder gör vardagen
lättare att härda ut. Att gå i skolan, göra en mysig lunchutflykt eller bara besöka släkt och
vänner upplevs som lycka. Båda pojkarna upplever att de tar mer vara på livet och på dem
runt omkring sig än vad andra gör. De njuter av små vardagliga saker så som fågelsång och
vackert väder. De försöker ta vara på stunder som gör livet värt att leva. Livet är värdefullt
och måste hanteras varsamt. Båda pojkarna njuter av att gå i skolan. Då orken inte finns att gå
till skolan är längtan stor efter att kunna återvända dit så fort som möjligt. Lycka och
välbefinnande upplevs när pojkarna kan delta i någon rolig aktivitet en kort stund.
”ja, en timmes lycka är mycket för mig, så jag är nöjd” (Robert, 2005, s. 24)
Att skratta och ha roligt är att vara delaktig i det vanliga ”normala” livet, det som alla andra
lever. Livets mening är att ha roligt tillsammans med andra menar pojkarna. Att se livet från
den ljusa sidan och tänka positivt är något som båda pojkarna gör.
Att förlora livet
Livet upplevs som komplicerat och jobbigt. Pojkarna upplever sig ofta kraftlösa, orkeslösa
och trötta. Tröttheten styr dagarna, orken tar snabbt slut och ingenting är enkelt. De
vardagliga rutinerna blir långtråkiga och enformiga. Det är jobbigt att klä sig, gympa och ta
mediciner. Känslan av otillräcklighet smyger sig på då de måste be om hjälp när de inte klarar
sig själva. Den ena pojken vill sluta äta för att inte behöva gå på toaletten då det är för
smärtsamt. Han känner sig hjälplös och generad när han inte hinner till toaletten i tid och en
sköterska måste ta hand om det efter honom.
12
”Jag är så orkeslös och kraftlös att det verkligen skrämmer mig. Jag kan knappt duscha själv
längre och knappt gå på toa. Det är hemskt” (Robert, 2005, s. 45)
Alla motgångar som uppstår i vardagen skapar ilska, frustration och besvikelse. Pojkarna
beskriver sin ilska över livet och de hatar sin sjukdom. Vardagen upplevs som sjuk. De finns
en frustration över att inte kunna röra sig normalt. Pojkarna upplever att de är fångna i sina
kroppar och inte har kontroll över dem.
”Asfint väder, ska ut och gå, tappar ett lock och kan inte få upp det, äsch! Nu ska vi gå ut –
skorna - tar en kvart att få på sig skojävlarna. Nu äntligen kan jag gå ut.” (Robert, 2005, s.
11)
En av pojkarna beskriver sorgen över att smärtan tagit över hans liv och det vackra har
försvunnit medan den andre pojken uttrycker sorg och saknad över att inte längre vara frisk.
Han saknar sitt gamla jag. Den ena pojken känner att han är dömd till livstid. Att gråta och
vara ledsen hör till pojkarnas vardag. En av pojkarna skriver att han mår bra av att gråta.
Pojkarna tycker att livet känns orättvist och ställer sig ofta frågor som - varför just jag? Har
jag ett värde? Är jag värd att leva och är jag värd skattebetalarnas pengar? Upplevelser av att
känna sig i vägen eller som ett hinder är också något pojkarna uttrycker. Den ena pojken
jämför sig med en väska som är packad och bara skall med och allt går fortare utan honom.
Rädslan för återfall skapar en ständig känsla av att leva i ovisshet om vad som skall hända.
Det finns en rädsla över att inte veta hur länge hjärtat slår eller veta om de skall överleva
dagen. En av pojkarna beskriver hur han upplever att han tynar bort och inte kan göra något åt
det. En av pojkarna beskriver hur han kan se och känna saknaden som de anhöriga känner av
att se honom sjuk. Han ser att de saknar den friska grabben. Vid ett tillfälle beskriver han hur
han ser skräck i sin pappas ögon och han blundar för att slippa se den. Att hålla masken, att
spela glad och inte visa sin sorg är ett sätt för pojkarna att förskona sina anhöriga från
lidandet. De menar att det är en skön utväg då det blir för jobbigt och de upplever att andra
mår bra då.
6.3. Kampen om livet
Viljan att leva finns men kan vara svår att se då livet är tufft och svårt. Pojkarna kämpar för
att återerövra livet. Det finns tvära kast mellan att känna mening med livet och att känna en
meningslöshet med allt lidande. Emellanåt upplevs dödsångest då rädslan att inte få leva
vidare är stark och skrämmande. Ibland finns en stark dödslängtan när allt blir för svårt.
Pojkarna beskriver att de inte vill leva mer, inte orkar mer och att de vill slippa detta liv. I
nästa stund önskar de inget hellre än att bli friska och slippa smärtorna.
Att få känna hopp
Att känna mening med livet trots att man är döende är oändligt viktigt menar pojkarna.
Pojkarna drömmer, fantiserar och önskar sig ett liv, ett liv där de mår bra och är friska. I
studien framkommer det hur hoppet om att tillfriskna ger kraft och styrka att kämpa vidare.
Att se små ljuspunkter i tillvaron gör att hoppet om att bli bättre stärks.
”Väntar det nått bra runt hörnet. Önskningar kan slå in /…/ ska jag äntligen få kontroll över
kroppen min” (Niklas, 2008, s. 56)
Pojkarna menar att de kan göra vad som helst bara det hjälper. De är samtidigt rädda för att
bli besvikna och ledsna över att upptäcka att exempelvis en medicin eller behandling inte
fungerar. De hoppas hela tiden på det bäst och menar att hoppet är det sista som lämnar en.
13
För att kunna acceptera sin situation måste pojkarna få en förståelse för vad som händer. De
skriver att det måste finnas en uppriktighet och en ärlighet gentemot dem. De vill inte känna
sig lurade. Vetskapen om att det inte kommer att bli bra kan vara svår att ta, menar pojkarna,
men föredrar det framför ovisshet.
Att kämpa för livet
Pojkarna kämpar mot sjukdomen och smärtorna. Uppmanar sig själva att inte ge upp, att
fortsätta kämpa på och orka härda ut. De visar en stark beslutsamhet och envishet för att
övervinna sjukdomen och smärtorna. De tar en dag i taget. Pojkarna gör vad de kan och klarar
av och njuter av det. De är stolta över sig själva och vad de presterar. Pojkarna menar att de
inte bara kämpar för sina liv utan de kämpar också för sina anhörigas skull.
”Ska klara mig, måste bli bra, mest för de andras skull /…/ Det ordnar sig nog. Ska klara det,
måste klara det. Ska bli bra, ska bli frisk” (Robert, 2005, s. 19)
Båda pojkarna är tidvis mycket på sjukhus och den ena pojken beskriver hur han vid ett
tillfälle då han är mycket sjuk upplever trygghet och förtroende för personalen och deras
kunskaper. Han känner hur han har professionen omkring sig med landets främsta experter
och han kan slå sig till ro med allt kommer att ordna sig.
Hoppet är ute
Pojkarna känner att livet rinner ifrån dem och att de är trötta på livet. Hoppet är ute. De är
trötta på vardagen som är en ständig påminnelse om sjukdom. Hur mycket de än anstränger
sig finns sjukdomen kvar. De misströstar då det exempelvis är jobbigt att vakna på
morgnarna. Det gör ont att vakna och förlora härliga drömmar. Pojkarna upplever sig
splittrade och upplever hela tiden dubbla budskap.
”jag gör allt rätt varje dag, men jag är lika sjuk i alla fall” (Robert, 2005, s. 15)
Allt känns meningslöst och de tvivlar på att det kommer att bli bättre. De ser ingen framtid för
sig själva. Det är en lång och plågsam väntan på vad som skall hända och upplevelsen av
väntan beskrivs som ett mellanläge. En väntan att något skall komma och krossa deras hopp.
Den ena pojkens upplevelser av sjukvården handlar om hur han känner sig otrygg då
personalen inte vet hur de skall ta hand om honom. All personal agerar olika och har olika sätt
att ta hand om hans symtom trots tydliga riktlinjer. Det skapar en osäkerhet hos pojken om att
personalen verkligen vet vad de gör.
Att ge upp livet
Livet upplevs inte meningsfullt för pojkarna då det bara är fyllt av smärta. Pojkarna beskriver
en dödslängtan då sjukdomen och smärtorna blir allt för plågsamma och tillvaron blir näst
intill outhärdlig. Pojkarna beskriver hur de upplever att något måste göras, att de inte klarar av
detta livet längre och beskriver hur de lider. Den ena pojken skriver:
”Snart vill jag bara ha ett slag i huvudet och dö - det är inte roligt längre! Jag lever bara i
hopp om att bli bättre för andras skull. Jag lider” (Robert, 2005, s. 30)
Den andra pojken uttrycker sig:
14
”Nu berättar jag för alla att jag mår så dåligt att jag inte vill leva längre. Så dåligt att jag
inte orkar bry mig längre om vad som kommer att hända om detta kommer ut!” (Niklas, 2008,
s. 35).
Pojkarna känner ett hot mot sin existens när ångesten griper tag i dem. Ångesten är svår, mörk
och skrämmande. Ångesten är smärtsam och gör ont. Båda pojkarna beskriver drömmar om
döden. De beskriver upplevelser av att sakta dras ner mot djupet, de får panik och dödsångest
och känner att de inte vill dö. Kämpen i dem vaknar och uppmanar livet att inte ta slut, de vill
leva kvar.
”Tyngden runt min fot sitter hårt och skär in i min vrist. Smärtan är fruktansvärd och jag har
snart nått botten” (Niklas, 2008, s. 24)
Då slutet är nära har båda en insikt och en vetskap om att det inte finns bot om bättring. Båda
pojkarna upplever att de känner sig slut som människa. Viljan finns inte längre kvar att
kämpa. Pojkarna känner att de inte klarar mer, de har gett upp. De längtar efter oändligheten
som för dem innebär att få vila i frid och glädje och upplever att de inte kan vänta längre.
Deras väntan är över och vet att det nu är slut, det finns inget mer. Arbetet är över och ingen
sorg finns kvar men de är trygga i vetskapen om att det äntligen är över.
7. Etiska överväganden
I studien har det eftersträvats en tillförlitlighet, vilket innebär att resultatet inte medvetet har
förvrängts och innehåller inte förutfattade meningar som kan förleda läsaren enligt Polit och
Beck (2008). Resultatet går inte att generalisera då det är få informanter i studien Forsman,
1997). Båda författarna har varit lika delaktiga i arbetet i studien och ingen har dragit fördel
av den andres arbete. Alla delar i analysen har genomförts gemensamt vilket också ökar
giltigheten i studien enligt Graneheim och Lundman (2004). Materialet i studien har inte
plagierats. Det har skapats en bild av informanternas livsvärld och informanterna har inte
utlämnats i dålig dager enligt Polit och Beck (2008). Kontakt har tagits med informanternas
föräldrar och samtycke har medgivits av dem till studien.
8. Metod diskussion
Valet av narrativ metod skedde i ett tidigt stadium av arbetet. Att använda en narrativ metod
kan vara ett sätt att undersöka människors livsvärld (Johansson, 2005). Eftersom endast ett
begränsat antal informanter använts i studien hade en fallstudie kunnat vara ett bättre val. En
fallstudie åsyftar till att beskriva varför en person tänker, tycker och agerar som den gör. Det
finns en relation till tidigare erfarenheter och situationer som är relevanta för det som skall
studeras. En fallstudie undersöker i första hand en eller ett fåtal informanter. Detta för att
möjliggöra en fördjupning i materialet (Polit & Beck, 2008). Då syftet med studien var att
belysa unga människors upplevelser vid livets slutskede valdes flertalet narrativs ut men det
visade sig bli svårt att hitta narrativs som svarade på syftet. Urvalet utgjordes av att narrativs
uppfyllde kriterierna för studien, det vill säga att patienterna var unga, döende människor som
kunde beskriva sina vardagliga upplevelser och hade dessutom olika sjukdomar. Att
författarna valde att ha två informanter berodde på svårigheten att hitta narrativs som svarade
på syftet. Av samma skäl blev det narrativs skrivna endast av pojkar. Då mängden narrativs
blev litet kan urvalet till studien varit för snävt men de två narrativs som valdes resulterade i
ett stort analysmaterial. Citat har använts i texten för att bättre belysa pojkarnas
vardagsupplevelser. Flest citat är hämtade ur narrativ 1 eftersom dagboken tydligast uttryckte
de vardagliga upplevelserna. Författarna valde att under citaten benämna pojkarna vid
förnamn eftersom det endast var två informanter i studien. Valet att följa Graneheim och
15
Lundmans (2004) kvalitativa innehålls analys gjordes för den var lätt och tydlig att använda
vid analysarbetet. Då en kvalitativ studie görs kan analysen göras på flera olika nivåer både
vad gäller abstraktion och tolkning. Det finns en risk att helheten går förlorad om man
analyserar det manifesta innehållet i en text alltför detaljerat. Fördelen att använda en
kvalitativ innehållsanalys är att den kan anpassas till forskarnas erfarenhet (Graneheim &
Lundman, 2004). Förförståelse byggs med hjälp av förståelseprocesser. Det innebär att innan
en handling sker förväntas ett specifikt resultat och det är utifrån de förväntningarna
handlingen utförs. För att kunna använda livsvärldsbegreppet i analyssyfte måste det finnas en
förförståelse (Skott, 2004). Att arbeta induktivt med analysmaterialet innebar att författarna
valde att inte analysera utifrån sin förförståelse, vilket i sin tur upplevdes som en svårighet då
olika typer av analysmaterial användes. Den ena boken var en dagbok (Bagiu, 2005) vilket
gjorde att upplevelser, tankar och känslor inför döden beskrevs ingående och det blev lätt att
analysera. Den andra boken (Lindgren, 2008) var en diktsamling. Svårigheterna med att
analysera diktsamlingen var att det gick lätt att övertolka texten. Att använda olika typer av
analysmaterial skapade en svårighet då beskrivningen av upplevelserna hanterades på olika
sätt i materialet. Målet var inte att söka efter den ”enda sanningen” som slutsats utan att
försöka belysa upplevelser ur unga människors liv då de väntar på döden. Det innebär att
resultatet även kan tolkas på annat sätt.
9. Resultatdiskussion
Resultatet i denna studie visar att de unga pojkarnas beskrivning av sina upplevelser av att
vara livshotande sjuka innehåller många likheter trots att de har olika diagnoser. Det innebär
dock inte att alla unga människor upplever samma sak. Varje människa är en unik individ och
måste behandlas därefter (Birkler, 2007). I resultatet framkommer hur de unga livshotande
sjuka pojkarna erfar sin situation utifrån livsvärlden. Det visar på hur pojkarna upplever sin
vardag och hur de uttrycker sig genom sina kroppar. Pendlingar mellan olika känslor beskrivs.
Att vara livshotande sjuk innebär att leva i en ovisshet. Livshotande sjuka människor kan
uppleva en känsla av att inte räcka till (Sandman & Woods, 2003). Att inte kunna hantera sin
kropp, att ständigt vara trött och inte orka det man vill framkommer i studiens resultat.
Upplevelser av vara fångna i sina kroppar, att orken inte räcker till och att tröttheten är det
som styr de dagliga aktiviteterna beskrivs i resultatet. Det leder till ett lidande för pojkarna i
studien. Upplevelser av att försöka göra allt rätt men inte räcka till beskrivs. Detta är något
som styrks av Arman och Rehnsfeldt (2006) och av McPherson et al. (2006). I resultatet
framkommer också att de unga livshotande sjuka pojkarna känner att kroppen är ett fängelse.
Att de inte kan klara av att göra sådant de tidigare gjort och det skapar en frustration och en
känsla av att bli som ett litet barn på nytt. De upplever att de måste få hjälp med sådant de
tidigare själva klarat av vilket även framkommer i studien gjord av Woodgate (2005).
Ungdomarna i den studien beskrev hur vardagsrummet blev deras bästa vän och de aktiverade
sig mindre och mindre. Tillslut orkade de inte bry sig om vad som hände runt omkring dem.
Ungdomarna upplevde känslor som pendlade mellan att vara sitt gamla jag till att vara någon
helt annan person. De beskrev en känsla av att vara en utomjording då kroppen förändrades på
grund av sjukdomen (Woodgate, 2005). Det kan jämföras med resultatet i studien som visade
på hur den ena pojken upplevde sig som en röd Michelingubbe och kände sig uttittad då han
var ute och gick, det vill säga att han inte längre såg ut som han gjort tidigare. Det resulterade
i ett lidande för pojken. I en annan studie framkom att brist på ork var ett av de stora
problemen som inverkade på det dagliga livet hos de livshotande sjuka unga människorna.
Där känslan av att vilja men inte kunna var dominerande. Det beskrevs att informanterna mest
försökte sova sig till energi (Langeveld, Ubbink & Smets, 2000). Det stämmer väl överens
med vad som framkommer i denna studie. I litteraturen framkommer hur livshotande sjuka
människor behöver få uppleva känslan av mening med livet och vikten av att inges hopp
16
(Berterö, et al., 2008; Sand, et al., 2009; Öhlén, 2001). I studiens resultat framkommer att
hoppet har en betydande roll i viljan att orka kämpa vidare. Hoppet är det sista som lämnar
livshotande sjuka människor. Hoppet sätts i relation till behandlingsresultat och möjligheter
för tillfrisknande. Hoppet ger mening åt drömmar och fantasier (Sand, et al., 2009). Annat
som påverkar hoppet är familj och vänner, andlighet och personliga egenskaper (Reynolds,
2008). Studiens resultat visar hur trygghet skapar välbefinnande hos livshotande sjuka
människor då de har familj och vänner omkring sig. Detta avspeglas även i studien gjord av
Kyngäs et al. (2000). I resultatet framkommer hur pojkarna vill skona sina anhöriga från att
lida. Hur de spelar glada och upplever att anhöriga mår bra av det. I litteraturen framgår just
att barn och ungdomar vill skydda sina anhöriga från att lida (Haugland, 2003; Sandman &
Woods, 2003). I en tidigare studie framkom att cancersjuka hade behov av att få hjälp att
överbrygga sina rädslor inför döden, finna hopp och finna mening med livet. De ville även få
möjlighet att prata med vårdpersonal om livet och döden (Moadel, Morgan, Fatone, Grennan,
Carter, et al., 1999). Vårdpersonalens största uppgift är att inge hopp hos livshotande sjuka
människor (Sæteren, 2003). När döden blir realiserbar uppstår ett oundvikligt slut inom en
överskådlig framtid och då individen förstår att bot inte längre är möjligt uppstår hopp om en
god död (Sandman & Woods 2003). Resultatet i denna studie visar att pojkarna i slutet av sin
sjukdom överger sitt hopp om tillfrisknande. Då döden är mycket nära förestående bör
vårdpersonalen övergå från att inge hopp till att bejaka de livshotande sjuka individernas
längtan efter döden så att den döende individen kan finna mod att dö (Öhlén, 2001). Hur
vårdpersonalen hanterar föreställningar om döden avspeglas i bemötandet till livshotande
sjuka individer. Det är därför vikigt med självkännedom hos vårdpersonalen. I sjukvården
måste tid ges till varje enskild individ för att lyssna in vad var och en av de unga livshotande
sjuka människorna har för behov och önskemål och att stötta dem att leva ett rikt och
behagligt liv trots att de är livshotande sjuka (Sæteren, 2003).
10. Konklusion och vidare forskning
Slutsatsen av denna studie är att livshotande sjuka ungdomar, oavsett vilken diagnos de har,
beskriver liknande upplevelser av sin svåra situation. Vårdpersonalens viktigaste
arbetsuppgift blir att inge hopp, men även inge mod hos livshotande sjuka ungdomar, att våga
släppa taget om livet då döden är nära förestående. Vårdpersonalen skall bejaka upplevelser
av det vardagliga så att unga livshotande sjuka individer kan känna mening med livet trots
situationen de befinner sig i. Vardagligheten minskar lidandet och ökar välbefinnandet. En
förutsättning för detta är att den livshotande sjuka människan kan känna trygghet. Då studien
gjordes upplevde författarna att det fanns mycket litteratur som beskrev föräldrar och syskon
perspektivet då någon ung i familjen drabbats av en livshotande sjukdom. Däremot fann
författarna till studien lite om vad livshotande sjuka ungdomarna själva upplever i situationen
de befinner sig i. För att ytterligare öka kunskaperna och förståelsen hos vårdpersonal för
denna grupp behövs vidare forskning i området av hur vårdpersonalen kan hjälpa de unga
livshotande sjuka människorna att finna mod att dö.
17
11. Referenser
Arman, M. & Rehnsfeldt, A. (2006). Vårdande som lindrar lidande, etik i vårdandet.
Stockholm: Liber.
Bagiu, R. (2005). Hallå eller. Stockholm: Barncancerfondens bokserie.
Bengtsson, J. (Red.). (1999). Med livsvärlden som grund. Lund: Studentlitteratur.
Berterö, C., Vanhanen, M. & Appelin, G. (2008). Receiving a diagnosis of inoperable lung
cancer: Patients’ perspectives of how it affects their life situation and quality of life. Acta
Oncologica. 47, 862-869.
Birkler, J. (2007). Filosofi och omvårdnad: Etik och människosyn. Stockholm: Liber AB.
Cannaerts, N., Dierckx de Casterlé, B. & Grypdonck, M. (2004). Palliative Care, Care for
Life: A Study of the Specificity of Residential Palliative Care. Qualitative Health Research.
14, (6), 816-835.
Dahlberg, K., Dahlberg, H. & Nyström, M. (2008). Reflective lifeworld research. (2. uppl.).
Lund: Studentlitteratur.
Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B.O. & Fagerberg, I. (2003). Att förstå
vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur.
Eide, H. & Eide, T. (1997). Omvårdnadsorienterad kommunikation: Relationsetik, samarbete
och konfliktlösning. Lund: Studentlitteratur.
Erikson, E. H. (2000). Den fullbordade livscykeln. (3. uppl.). Stockholm: Natur och Kultur.
Graneheim, U.H. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:
Concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today. 24,
105-112.
Haugland, K. (2003). Omvårdnad av barn med cancer. I A.M. Reitan, T. Kr. Schölberg
(Red.), Onkologisk omvårdnad: Patient – problem – åtgärd (ss.172-190). Stockholm: Liber
AB.
Hokkanen, H., Eriksson, E., Ahonen, O. & Salentera, S. (2004). Adolescents with cancer:
Experience of life and how it could be mad easier. Cancer Nursing. 27, (4), 325-335.
Häggblom, K. & Mattson, P-O. (2007). Patografin – den sjukes egen journal. Läkartidningen,
47, 3548-3551.
18
Jerlang, E. (2008). Utvecklingspsykologiska teorier. (5. uppl.). Stockholm: Liber AB.
Johansson, A. (2005). Narrativ teori och metod. Lund: Studentlitteratur.
Jönsson, L. (2008). Människan i sjukdom och kris – romaner, dikter och fakta böcker. (5.
Uppl.). Lund: BTJ förlag.
Kyngäs, H., Mikkonen, R., Nousiainen, E-M., Rytilahti, M., Seppänen, P., Vaattovaara, R. &
Jämsä, T. (2000). Coping with the onset of cancer: coping strategies and resources of young
people with cancer. European Journal of Cancer care 10, 6-11.
Langeveld, N., Ubbink, M. & Smets, E. (2000). `I don't have any energy': The experience of
fatigue in young adult survivors of childhood cancer. European Journal of Oncology Nursing
4 (1), 20-28.
Lindgren, N. (2008). Livet och döden. Borås: Recito
Lyckhage, E.D. (2006). Att analysera berättelser (narrativer). I F. Friberg (Red.), Dags för
uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examinationsarbeten (ss.139-147). Borås:
Studentlitteratur.
Moadel, A., Morgan, C., Fatone, A., Grennan, J., Carter, J., Laruffa, G., Skummy, A. &
Dutcher, J. (1999). Seeking meaning and hope: self-reported spiritual and existential needs
among an ethnically-diverse cancer patientpopulation. Psycho-Oncology. 8, 378-385.
McPherson, C., Wilson, K. & Murray, M.A. (2006). Feeling like a burden: Exploring the
perspectives of patients at the end of life. Social Science & Medicine. 64, 417–427.
Polit, D. & Beck, C. T. (2006). Essenhltials of nursing research: Methods, Appraisal, and
Utilization. (6:th edition). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
Polit, D. & Beck, C. T. (2008). Essentials of Nursing Research: Appraising evidence for
nursing practice. (7:th edition). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
Reynolds Hales, M-A. (2008). Hope in adults, ages 20–59, with advanced stage cancer.
Palliative and Supportive Care. 6, 259–264.
Ringborg, U., Dalianis, T. & Henriksson, R. (2008). Onkologi. (2. uppl.). Kap 35, Stockholm:
Liber AB.
Sand, L., Olsson, M. & Strang, P. (2009). Coping Strategies in the Presence of One’s Own
Impending Death from Cancer. Journal of Pain and Symptom Management. 37, (1), 13-22.
19
Sandman, L. & Woods, S. (2003). God palliativ vård, etiska och filosofiska aspekter. Lund:
Studentlitteratur.
Skott, C. (Red). (2004). Berättelsens praktik och teori - narrativforskning i ett hermeneutiskt
perspektiv. Lund: Studentlitteratur.
Sæteren, B. (2003). Omvårdnad vid livets slut. I A.M. Reitan, T. Kr. Schölberg (Red.),
Onkologisk omvårdnad: Patient – problem – åtgärd (ss.172-190). Stockholm: Liber AB.
Woodgate, R.L. (2005). A Different Way of Being - Adolescents’ Experiences With Cancer.
Cancer Nursing. 28, (1), 8-15.
Öhlén, J. (2001). Lindrat lidande: Att vara i en fristad - berättelser från palliativ vård. Falun:
Nya Doxa.
20