docRett Nyt 3 - Landsforeningen Rett Syndrom
download 
Report Transcription
Rett Nyt 3 - Landsforeningen Rett Syndrom
ISSN 1901-1717 nr. 3 · oktober 2014 · 26. årgang Foredrag med Jerk W. Langer Bedsteforældre og pårørendedag i Horsens og Køge Billeder fra familiekursus i Odder Landsforeningen Rett Syndrom redaktionen Igen et blad hvor jeg har fået mange indlæg og må prioritere lidt i, hvad der kommer med i dette blad. Men derfor skal I ikke stoppe med at sende til mig og tænke: hun har sikkert nok – jeg kan aldrig få for meget af historier og oplevelser fra jeres familier. annoncesalg Dansk Blad Service ApS Vestergade 11 A 5540 Ullerslev Telefon 70 70 12 25 kl. 8.30-12.00 og 12.30-15.00 E-mail: [email protected] hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet. Til dette blad ville jeg gerne have bragt løbstiderne fra Rett-løbet, men det har vi desværre ikke nået at få færdig til deadline – men jeg lover at det kommer med i næste blad. Dette er det 2. sidste blad som laves i samarbejde med Rosengrenen. Vi har fået ny samarbejdspartner fra januar 2015. Dette betyder også, at der kan komme ændringer i udseende og form med mere – ligeledes har jeg endnu ikke aftalt tidspunkter for udgivelser i 2015 samt deadline for indlæg. Håber på at kunne skrive mere om det i næste blad. Læs lidt om, hvad din støtte går til på side 30 i bladet. Sidder du med idéer eller ønsker til et ”nyt” Rett nyt – så skriv til mig. redaktion Sofie M. Vasegaard Nørreballe 94 8832 Skals E-mail: [email protected] tekst til bladet Hvis du ønsker noget bragt i rett nyt, skal du sende det til redaktionen. ansvarsfraskrivelse Læserbreve og udklip fra andre publikationer bragt i rett nyt er nødvendigvis ikke udtryk for Rett Foreningens holdning og politik. Redaktionen forbeholder sig ret til at beskære, redigere eller udelade tilsendte læserbreve eller udklip. Mange efterårshilsner Redaktøren indhold 8 18 deadlines 2014 Blad nr. 4 forsidefoto Billede af Freja 2. november 2Redaktionen 3 Nyt fra bestyrelsen Aktivitetskalender 2014 5 Indbydelse til undervisningsdage 8Rett-weekenden 11Bedsteforældre-/pårørendedag 12 Artikel fra Politikken 13Fødselsdagshilsner 15Søskende-siden 16 "Et matchende tilbud" til Helle 21 LEVs rådgivning 23 Center for Rett Syndrom – Medarbejdere – Ny medarbejder – Nyt om lovgivningen – Artikel – Nyt fra Center for Rett Syndrom 30Bestyrelsen Kontaktliste Oplysninger til annoncørerne 32 Kriterier for Rett syndrom nyt fra bestyrelsen LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM Hej til alle Det var så den sommer. I bestyrelsen har drom samarbejder om et kursus om Rett dette bliver den 28.-29. marts 2014. Vi vi selvfølgelig holdt sommerferie med syndrom. Der afholdes et i Køge og et i forsøger med Munkebjerg Hotel i Vejle vores familier, men også kigget på hvad Horsens. Og vi har været så heldige at få igen, ellers bliver det et andet hotel i nær Rett-foreningen skulle tilbyde i efteråret Jerk W. Langer – som er læge, foredrags- området. Husk at det også er her, at vi og puslet med ideer til arrangementer holder, forfatter og videnskabsjournalist afholder generalforsamling, og at der er i 2015. – til at holde et foredrag om ”sund kost valg til bestyrelsen. Pt. er vi én mindre i Meget af bestyrelsesarbejdet henover for alle”, som efterfølgende følges op af bestyrelsen end vi plejer og vil da meget sommeren gik med at få de sidste ting på fagpersoner fra Center for Rett Syndrom. gerne have nogle flere med – så meld jer plads til vores årlige familieweekendkur- I bestyrelsen synes vi også, det er tid sus. Det er nu veloverstået med mange til et arrangement for bedsteforældre og Vi har i mange år haft et rigtigt godt positive tilbagemeldinger. Dog håber vi andre pårørende til familier med Rett samarbejde med firmaet Rosengrenen. i bestyrelsen, at I stadig vil give jer tid til syndrom. Det er nu 2 år siden, at vi af- Da vores aftale/kontrakt udløber ultimo at besvare det evalueringsskema, som vi holdte et sidst. Det fik vi mange posi- 2014, har vi været ude og indhente til- snart sender ud. Vi kan dog afsløre, at vi tive tilbagemeldinger på, og der er også bud. Vi fik et godt tilbud fra en anden har forhåndsreserveret Odder Parkhotel kommet en del nye familier siden. Det er leverandør. Rosengrenen fik mulighed til weekenden i 2015 men træffer først blevet til et foredrag med psykolog Leif for at matche det, men det var ikke mu- den endelige beslutning på vores næste Nord den 29. oktober 2014 i Horsens og ligt. Derfor har vi indgået aftale med FL møde, når vi har gennemgået evaluering den 5. november 2014 i Køge – begge Reklame i forhold til annoncesalg og skemaerne. arrangementer afsluttes med erfarings- trykning af Rett nyt fra 2015 og frem. Samtidig byder efteråret på 2 un- udveksling. dervisningsdage, hvor Center for Rett Det er nu også blevet en tradition at Syndrom og Landsforeningen Rett Syn- afholde en forældrehygge-weekend – O B S gerne på banen. På bestyrelsens vegne Sofie M. Vasegaard Undskyld; vi har haft en fejl i vores system, der har gjort, at vi endnu ikke har sendt kontingentopkrævning og opkrævninger fra årets arrangementer ud endnu, men at vi arbejder på at få det lavet, så de kan blive sendt ud inden længe. oktober 29. 29. Undervisningsdag i Horsens. Foredrag for bedsteforældre og andre pårørende i Horsens. aktivitetskalender november 5. 5. Undervisningsdag i Køge. Foredrag for bedsteforældre og andre pårørende i Køge. 2014-2015 februar ? Bestyrelsesmøde. marts 28.-29. Forældrehygge-weekend i Vejle 3 Landsforeningen Rett Syndrom LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM Indbydelse Onsdag den 29. oktober i Horsens: Korning Kro Korningvej 143, 8700 Horsens Onsdag den 5. november i Køge: Theilgaards Selskabslokaler Theilgaards Torv 6, 4600 Køge Indbydelse til undervisningsdage Landsforeningen Rett Syndrom og Center for Rett Syndrom byder velkommen til et grundlæggende kursus om Rett syndrom. FORMÅL • Jane Lunding Larsen; Pædagogisk psykologisk vejleder At give en bedre forståelse for hvad Rett syndrom er, og hvad det • Janne Medom Hermansen; Diætist medfører samt at forstå personer med Rett syndroms reaktioner • Jerk W. Langer; Læge, foredragsholder og handlinger og dermed blive i stand til at yde en bedre hjælp • Michelle Stahlhut; Ph.D.-studerende og støtte for dem. PRIS MÅL Pris for fagpersoner: 950 kr. At give et indblik i sygdommens udvikling, typiske symptomer, Pris for forældre/familie medlem af foreningen: 250 kr. behandling af sygdommen, motorisk udvikling samt gode råd Pris for forældre/familie ikke medlem af foreningen: 500 kr. til at opnå livskvalitet via sund kost. TILMELDING MÅLGRUPPE • Tilmelding sker til [email protected] Pædagoger, lærere, læger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, perso- • Venligst oplys navn og adresse. nale på bosteder/aflastning, hjælpere/aflastningsfamilier, foræl- • Eventuel EAN-nummer skal oplyses ved tilmelding. dre samt andre med tilknytning til personer med Rett syndrom. • Opkrævning af tilmeldingsgebyret vil blive udsendt efterfølgende. UNDERVISERE • Anne-Marie Bisgaard; Overlæge TILMELDINGSFRIST • Birgit Syhler; Fysioterapeut Senest den 15. oktober 2014. LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM Indbydelse Onsdag den 29. oktober i Horsens: Korning Kro Korningvej 143, 8700 Horsens Onsdag den 5. november i Køge: Theilgaards Selskabslokaler Theilgaards Torv 6, 4600 Køge Program for undervisningsdagene i 2014 Center for Rett Syndrom og Landsforeningen Rett Syndrom afholder et spændende kursus om Rett syndrom 9.00-11.30 Hvad er Rett syndrom? 14.30-15.00 Kaffepause Ved Center for Rett Syndrom. • Basisviden og nyeste viden fra internationale konferencer. Ved overlæge, ph.d. Anne- Ved diætist Janne Meedom Hermansen og pæda- Marie Bisgaard Pedersen og fysioterapeut gogisk psykologisk rådgiver Jane Lunding Larsen og ph.d. studerende Michelle Stahlhut. • • Hvad er pigernes potentiale i forhold til • Hvordan fremmes kommunikationen kommunikation og motorik? • Hvilke særlige forhold er gældende for kost til personer med Rett syndrom? • Undervægt og overvægt hos de danske personer med Rett syndrom. bedst muligt? Ved pædagogisk psykologisk • Indtag af sufficient ernæring. rådgiver Jane Lunding Larsen. • Kost og livskvalitet - hvordan har maden betydning for livskvaliteten? Hvordan motiveres pigerne til egenaktivitet? Ved fysioterapeut Birgit Syhler. 11.30-12.30 Frokost 12.30-14.30 Sund kost til alle. Ved læge og foredragsholder Jerk W. Langer. • 15.00-16.30 Sund kost til personer med Rett syndrom Den anti-inflammatoriske kostpyramide. Lægens bud på verdens sundeste spisevaner og deres betydning for det gode liv. • Den sociale madkultur. Stemningsbilleder 8 Landsforeningen Rett Syndrom fra Rett-weekenden 9 Landsforeningen Rett Syndrom LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM Bedsteforældre-/ pårørendedag Onsdag den 29. oktober i Horsens: Korning Kro Korningvej 143, 8700 Horsens Onsdag den 5. november i Køge: Theilgaards Selskabslokaler Theilgaards Torv 6, 4600 Køge Program 9.00-11.30Hvad er Rett syndrom? Ved Center for Rett Syndrom. •Basisviden og nyeste viden fra internationale konferencer. Ved overlæge, ph.d. Anne-Marie Bisgaard Pedersen og fysioterapeut og ph.d. studerende Michelle Stahlhut. •Hvad er pigernes potentiale i forhold til kommunikation og motorik? Præsentation af Leif Nord •Hvordan fremmes kommunikationen bedst muligt? Ved pædagogisk psykologisk rådgiver • Psykolog fra 1971. Jane Lunding Larsen. • Tidligere forstander for Børn- og Ungecentret, •Hvordan motiveres pigerne til egenaktivitet? Ved fysioterapeut Birgit Syhler. Region Midt. • Formand for spastikerforeningens kursusudvalg. • Medlem af bestyrelsen LEV, Odder. 11.30-13.00Frokost • Ansat i Muskelsvindfonden som psykolog siden 2012. • Bedstefar til 11 – delvis sammenbragte. 13.00-14.30 Bedsteforældre til børn med handicap Foredrag med Leif Nord •Hvad er det, der er særligt for bedsteforældre til børn med handicap? Pris • Hvad sker der i ”den unge familie”? • Særligt om søskende Bedsteforældre/pårørende til personer med Rett: 275 kr. •Hvad gør I, hvad kan I gøre – for jeres barne- Bedsteforældre/pårørende uden for foreningen: 475 kr. barn/børnebørn – for jeres børn/svigerbørn og for jer selv? 14.30-15.00Kaffepause Tilmelding 15.00-16.00Erfaringsudveksling Tilmelding til Marlene: [email protected] 11 Landsforeningen Rett Syndrom TAGET FRA POLITIKENS HJEMMESIDE DEBAT: 14. februar 2014 kl. 14.49 Hvem vil kæmpe for de handikappede børns rettigheder? Kommunerne har skåret i hjælpen til de svageste børn, men der er ikke prestige i at kæmpe handikappedes sag. Birgit Nielsen formand, bestyrelsen for Ligeværd, afd. Øst, Specialbørn Forældrene har aldrig fri, de er på Hvorfor skal de kæmpe mod bureaukrati, hårdt overarbejde, på vagt og i trænings- mod at kommunerne trækker sagerne i lejr 24/7. Mange forældre har desuden langdrag, modvilje og nogle gange direk- andre børn samt job at passe. te chikane? Hvad er det for en behandling Siden amternes nedlæggelse, hvor kom- Forældre til et handikappet barn bærer munerne overtog alle opgaverne med på en dyb smerte. De skal forholde sig til af mennesker? Det er ikke god økonomi. Det er langt handikappede medborgere, er det kun den cirkulære sorg (tilbagevendende sorg), billigere at have forældrene til at passe gået ned ad bakke for de handikappede. det er at have et sygt barn. børnene hjemme, end at de kommer på Mange kommuner har gjort vilkårene At få et handikappet barn er at få et for de svageste børn endnu dårligere. tab, fordi man mister et raskt barn eller Forældre til specialbørn har også en Forældrene får ikke den fornødne råd- drømmen om det raske barn. Forældre anden kedelig statistik. Skilsmisseprocen- givning, aflastning og hjælp. Børnenes skal også forholde sig til den nye virke- ten for forældre til specialbørn er væsent- hjælp og træning af talepædagoger, lighed, hvor der følger en kæmpe arbejds- lig højere end for andre forældre. ergo- og fysioterapeuter mv. fratages byrde med. Og det er ikke en situation, Og ud over den menneskelige belast- systematisk. der varer en måned, det fortsætter resten ning, som en skilsmisse er, skal man hu- af livet. ske på, at fraskilte forældre også er dyrere Der er ikke rigtig nogen, der vil hjæl- institution. pe os eller tale vores sag. Og vi kan ikke Ud over den stressede hverdag disse for- for samfundet end gifte forældre. Bolig- mønstre 8.000 forældre i ens T-shirts til ældre har, hvor de ikke får søvn nok, ikke støtte, friplads i institutioner, ekstra ad- en demonstration foran Christiansborg. kan dyrke venner, fritidsinteresser eller ministration, udgifter til statsforvaltning, motion, fordi deres børn kræver al deres fradrag for børnetilskud mv. koster samlet Birgit Nielsen tid og opmærksomhed, skal disse forældre set samfundet milliarder af kroner årligt. De svigtes i stor stil, og det er ikke kun bør- kæmpe en hård og uværdig kamp med nene, det går ud over – også forældrene kommunerne. Altså endnu et økonomisk incitament til at hjælpe familier med specialbørn – svigtes. Det har vidtrækkende konsekven- En kamp, der trækker lange, dybe spor ser for rigtig mange mennesker, når kom- af afmagt og frustration. Det er både en Desværre er der i dagens Danmark ikke munerne skærer ned på specialområdet. kamp for, at deres børn kan få bevilget nogen længere, der vil bruge det som et Og er denne beslutning i det lange løb den træning og undervisning, de har be- argument. Det eneste argument, der dur, den økonomisk mest forsvarlige? inden det går galt. hov for, og for at forældrene kan få tildelt er penge. Vores tradition med at passe på Forældrene til handikappede børn har hjælpemidler, aflastning og kurser mv. hinanden – på de svageste – er under stort et meget stort arbejde med at passe deres Mange forældre oplever at få ’system- pres i disse år. Hvor er det sørgeligt for os børn. Nå ja, kunne man hævde, det er jo stress’. som menneskerace, for vores civilisation. et stort arbejde at opfostre børn. Forældre til specialbørn oplever i deres Et gammelt ordsprog siger: ’Når kryb- Ja, men hvis man har børn med ek- liv flere gange at blive ramt af depres- ben er tom, bides hestene’. Men vi er ikke sempelvis adhd, autisme, retardering, sioner, stress og posttraumatisk stresssyn- dyr; vi skal passe på, at vi ikke styres af sjældne sygdomme og syndromer, mu- drom. De bliver desværre ofte sygemeldt, de allerlaveste urinstinkter. skelsvind, Tourettes etc. – disse børn har og det koster samfundet rigtig mange sjældent kun én diagnose – har forældrene penge. Vi håber, politikerne snart vil lytte, for når man skærer i hjælpen til specialbørn, så stort et arbejde, at almindelige forældre Hvorfor ikke hjælpe disse familier med er det i virkeligheden en meget kortsigtet overhovedet ikke – end ikke i deres vildeste at få et overskueligt liv, så de kan fungere besparelse. Børnene opnår simpelthen mareridt – gør sig begreb om, hvor svært og være støtter for deres børn og passe ikke de færdigheder, der er nødvendige og belastende det er. deres arbejde og bidrage til samfundet? for senere at komme ud i samfundet og 12 Landsforeningen Rett Syndrom bidrage, når de bliver voksne, og forældrene slides op og ender måske også på overførselsindkomst. Serviceloven blev vedtaget, for at familier med handikappede ikke skulle være ’handikappede familier’, men kommunerne overtræder loven konstant og vedtager sågar budgetter, hvor man skal spare flere mio. kr. om året på par. 41 ... hvad er den lov så i det hele taget værd? Det er langt dyrere at have et handikappet barn end et almindeligt barn, også selv om kommunen hjælper med nogle TEGNING: Mette Dreyer af de mange afledte udgifter. Kommunerne sparer på den træning, vore børn burde have haft, så vi er selv nødt til at betale ergotræning, taletræ- af vinduer, rengøring, plæneklipning Langt de fleste af vores børn kan med ning, ekstra læse- og skriveundervisning, mv. er vi nødt til at have hjælp til, da den optimale træning og indlæring an- fysioterapi og lign. – alt sammen til 400 mange af børnene ikke kan magte, at sættes som opryddere i en grillbar eller kroner i timen. Derudover er der heller forældrene ikke er der, har panikangst sætte mælk på plads i et supermarked. ikke så mange idrætstilbud til disse børn; ved støj o.m.a. Men som det er nu, tabes vores børn på så skal de opnå forskellige færdigheder, er det dyr privatundervisning. Vi kan heller ikke få naboens datter til at passe vores børn til en rimelig pris. Vi gulvet – og bliver dermed langt dyrere på længere sigt. Og så er der udgifter til diverse medi- skal have voksne mennesker, helst pæ- Der er ikke rigtig nogen, der vil hjæl- cin og kosttilskud, specialbadetøj med dagoger, til en høj timepris med erfaring pe os eller tale vores sag. Og vi kan ikke bleindlæg, et langt større slid på hjemmet i handikappede børn, nogen, der kan mønstre 8.000 forældre i ens T-shirts til en grundet savl, slim og madrester, samt at tale med tegn, medicinere med stesolid demonstration foran Christiansborg, og ting simpelthen bliver slået og banket ved f.eks. epileptiske anfald, skifte ble på der er ikke prestige i at kæmpe for han- i stykker. Der er større slid på tøj, sko, store børn, kan takle vredesudbrud mv. dikappedes rettigheder. Så der er ingen, inventar, vaskemaskine mv. Forældrene kan ikke udføre meget arbejde derhjemme selv – selv maling HER ER EN OVERSIGT OVER, HVORNÅR FØDSELSDAGENE BRINGES. Blad 1: april, maj, juni Den mest ønskelige situation er, at bør- der vil viderebringe vores nødråb. nene udvikles så meget, at de som voksne ikke bare sættes på passiv forsørgelse. Der er måske ikke stemmer nok i gruppen af forældre til specialbørn? November December 4. Annika 1998 9. Iben 2010 9. Mette 1998 11. Signe 1978 12. Gry 2004 16. Mille 1999 Blad 2: juli, august, september 19. Louise Læbo 1993 26. Nicoline 1993 Blad 3: oktober, november, december 20. Freja B. 2008 27. Chilie 1999 Blad 4: januar, februar, marts 22. Camilla 1980 30. Gitte 1973 24. Silje 2004 HUSK AT SENDE ET NYT BILLEDE HVERT ÅR SE DATOER FOR LEVERING AF BILLEDER PÅ SIDE 2 I KOLOFONEN Landsforeningen Rett Syndrom 13 SØSKENDESTAFETTEN Mig og min søster Adam og Erika Dig og din familie: Kunne du tænke dig at fortælle mere om det? Hvad er dit navn? –Måske... –Adam. Er der andre i din klasse, der har en bror eller søster, som er Hvor gammel er du? handicappet? – 10 år. – Nej, ellers er det noget jeg ikke ved noget om. Hvad er dine fritidsinteresser? – Rollespil, basketball og klaver. Fordele og ulemper ved at have en søster med handicap: Hvem har rett? –At ens forældre nogle gange er stressede, fordi Erika – Det har Erika, min lillesøster på 7 år. fylder lige så meget som to børn. Bor familien sammen og bor din søster hjemme? – At det er sværere at rejse rundt, fordi Erika skal sove. –Ja, for det meste. Erika er nogen gange i aflastning på – Handicap parkering! Lundø (en institution). Rett weekenden: Når folk spørger: Har du været med? Hvis nogen spørger dig ”Hvad er der egentlig med din – Ja, fire gange. søster?” Hvad svarer du så? Hvad synes du er godt? –Hun er handicappet. Hun har Rett syndrom. –maden Er det træls når folk spørger? – de andre børn –Ja, for jeg har forklaret det helt vildt mange gange, og – det er sjovt at være i svømmehallen de spørger igen og igen! Ingen ved hvad Rett syndrom Hvad synes du skal være anderledes? er! – at man skulle være dér længere tid – en hel uge! Skolen og Rett syndrom: Ved din klasse noget om Rett syndrom? – Nej, men de ved godt at Erika er handicappet. Hvem har fortalt dem det? – Det har jeg. Søskendestafetten gives videre til Alberte Hjarsø 15 Landsforeningen Rett Syndrom LÅNT MED TILLADELSE // LEV BLADET // JULI 2014 ”Et matchende tilbud” til Helle 16 Landsforeningen Rett Syndrom Ankestyrelsen ophævede den 17. marts Ishøj Kommunes beslutning om at flytte Helle fra hendes egen lejlighed gennem næsten 20 år til et §108 tilbud. Dermed sluttede en halvandet år lang kamp for Helle og hendes mor … // Af Sonja Pelle Nielsen, LEVs rådgivning // Foto: Hans Juhl 17 Landsforeningen Rett Syndrom "Liff Hansen får den opfattelse, at hun er på vej ud i en kamp for sin datters bolig, som hun vil tabe" Da Liff Hansen i august 2012 modtager ”kattelemsaftaler” hører ejendommen en indkaldelse fra Ishøj Kommune til et under Ishøj Kommune. Liff Hansen undrer sig fortsat meget over, hvordan en kommune kan sige, at møde om indholdet i hendes datter Hel- Efter Liff Hansen har modtaget brev det er et midlertidigt tilbud, når der er en les botilbud, aner hun uråd. Hun er på med indkaldelse til møde med Ishøj Kom- lejekontrakt, hvis opsigelse er omfattet det tidspunkt klar over, at kommunens mune, kontakter hun lederen af bofælles- af Lov om almene boliger. Liff Hansen socialforvaltning sysler med at ændre skabet, som oplyser, at Ishøjs opfattelse henvender sig derfor i august 2012 til datterens almene bolig gennem 20 år er, at Helle ikke hører til målgruppen for Landsforeningen LEV, der administrerer til et midlertidigt tilbud. Men hvad hun Løkkekrogen og derfor skal visiteres til et Løkkekrogen, hvor Helle bor. LEV oplyser, ikke ved er, at det bliver startskuddet til andet og permanent tilbud. Hun nævner at ejendommen ikke kan være et tilbud et langt og traumatisk forløb, som først flere botilbud, som hun finder relevante efter serviceloven, da beboerne har le- slutter i foråret 2014. Heldigvis med det for Helle – blandt andet et tilbud i Køge. jekontakter og har betalt indskud, og at den blev opført efter lov om almene rigtige resultat for Helle og Liff. Her kan du læse en gennemgang af den lange LEJEKONTRAKT boliger. Den enkelte beboer er således sag, som i den grad viser, at en kom- – DEN OPSIGER VI DA BARE lejer, og lejerens ret til boligen er varig mune ikke kender til, eller synes at den Ishøj Kommune oplyser, at Løkkekrogen og i princippet uopsigelig fra udlejers skal følge, den eksisterende lovgivning. er et tilbud efter Servicelovens §107, som side. LEV oplyser endvidere, at disse op- er et midlertidigt tilbud, og da Liff spør- lysninger er Ishøj Kommune bekendte, HELLE ger, om lejekontrakten kan opsiges fra da LEV tidligere har været i dialog med Helle Schou er 42 år og har Rett syndrom. kommunens side uden videre, oplyser en kontorchef i Ishøj Kommunes Ejen- Det betyder, at hun er meget udviklings- lederen af botilbuddet, at det kan den da domme om grundlaget. hæmmet og ikke kan klare sig selv. Helles godt. Liff Hansen får den opfattelse, at Liff henvender sig herefter i sensom- mor, Liff, er derfor personlig værge for sin hun er på vej ud i en kamp for sin dat- meren 2012 til LEVs rådgivning, som datter. Helle flyttede hjemmefra i 1994 og ters bolig, som hun vil tabe. Hun besøger herefter bistår hende i det efterfølgende ind i en fin lejlighed på 46 m2 beliggende derfor et af de steder, som kommunen langvarige sagsforløb. i det nyrenoverede botilbud Løkkekrogen gerne ser Helle flyttet til. Men kommunen i Vallensbæk. Her har hun boet lige siden. har ikke kun haft flytning i tankerne INTERN KOMMUNAL UENIGHED Ejendommen blev opført efter lov om eller talt med hende om det. Dét finder Den 21. december 2012 træffer Ishøj almene boliger – det betyder, at beboerne Liff ud af, da hun besøger botilbuddet. Kommunes Centrale visitationsudvalg har individuelle lejekontrakter, modtager Ved besøget oplyses Liff fra stedet om, afgørelse om, at Helle ikke er i målgrup- boligsikring og betaler indskud. Helle er at kommunen da allerede har udsendt pen for botilbuddet Løkkekrogen og der- glad for sin lejlighed, hun trives i den og en forespørgsel og får til sin overraskelse for skal flytte. I stedet skal hun flytte i ”et nyder livet og fællesskabet med de øvrige en kopi af et brev, som Ishøj Kommune matchende tilbud”. Det Centrale Visita- beboere, hvoraf hun har boet sammen har udsendt uden at fortælle hende om tionsudvalg tilkendegiver ikke, hvordan med nogle siden indflytningen i 1994. det. Ved aktindsigt finder Liff ud af, at kommunen professionelt og pædagogisk Ejendommen er beliggende i Vallensbæk, Ishøj har sendt et tilsvarende brev til ti kan imødegå de udfordringer, som den men på grund af kommunalreformens kommuner. tydeligt giver udtryk for, at Helle repræ- 18 Landsforeningen Rett Syndrom senterer. Der er således tale om, at det er men at ejendommens status alene beror forstår, at det har været et følelsesmæssigt Helle, som ikke passer til tilbuddet, ikke på en mundtlig beslutning indgået mel- hårdt forløb for dem. Han tilkendegi- om at tilbuddet tilpasses Helle. lem to embedsmænd i forbindelse med ver, at der under sagsforløbet har været kommunalreformen. nogle utilsigtede formuleringer om dem, På afgørelsestidspunktet er der ellers opnået enighed mellem administrato- Hun beder også om aktindsigt i kom- hvilket Borger- og Socialservice beklager. ren (Landsforeningen LEV) og en anden munalbestyrelses- og udvalgspunkter Han håber, at hun i samarbejde med afdeling i Ishøj Kommune, Kommunale vedrørende Løkkekrogen, hende selv og Borger- og Socialservice vil få oparbejdet Ejendomme, om det juridiske grundlag Helle. I den forbindelse støder hun på, et gensidigt og konstruktivt samarbejde for Løkkekrogen. LEV og Kommunale at Vallensbæk Kommunes socialudvalg til gavn og glæde for Helle. Ejendomme er i god ro og orden blevet har behandlet et lukket punkt om dem, Borger og Socialservice havde ved LEV enige om, at Løkkekrogen er en selv- hvori de beskriver Helle som "havende bladets deadline ikke søgt kontakt med ejende institution opført efter lov om al- et massivt plejebehov og det bevirker, Liff Hansen med henblik på oparbejdelse mene boliger og skal drives efter denne. at de øvrige beboeres udviklingsbehov af gensidigt og konstruktivt samarbejde. Så det den ene afdeling (Kommunale ikke kan tilgodeses. Helles nærmeste på- Der er ikke modtaget reaktion fra Val- Ejendomme) træffer aftale om – og som rørende medvirker i høj grad til at sætte i den her sag har afgørende betydning dagsorden for arbejdet omkring Helle, og for Helles juridiske stilling – når altså dermed indirekte for de øvrige beboere”. ikke frem til den anden afdeling (visi- LEV har under hele forløbet i Helles Liff Hansen fik den afgørelse på sagen, tationsudvalget), der beslutter, at Helle sag været i skriftlig og mundtlig kontakt som hun kunne håbe på. Men det har skal flytte – eller også er de ligeglade. med Ishøj Kommune om ejendommens været en hård og drøj kamp at nå så langt. Efter afgørelsen om, at Helle skal flyt- status og har hele tiden fastholdt, at Løk- te, fortsætter Borger og Socialservice al- kekrogen skal drives efter lov om almene ligevel sin egen undersøgelse af boligens boliger. juridiske grundlag og formår i forløbet lensbæk Kommune. EN HÅRD SEJR - Det har været hårdt, rigtig, rigtig hårdt, og nogle hårde år. Jeg valgte i forløbet ikke at fortælle langt hovedparten på cirka 16 måneder at udsætte sin egen AFGØRELSE: af de øvrige pårørende i Helles botilbud afgørelse tre gange. Der er ved denne arti- FULDT MEDHOLD TIL HELLE OG LIFF om sagen og kommunens intentioner kels udgivelse ikke modtaget en afgørelse Ankestyrelsen træffer afgørelse i sagen med Helle. Jeg talte kun med Helles om Borger- og Socialservice's holdning til den 17. marts 2014. Ankestyrelsen giver familie og LEVs rådgivning om sagens ejendommens juridiske grundlag. Liff og Helle fuldt medhold i klagen og indhold, og jeg tvivlede flere gange på, Borger- og Socialservice fastholder i ophæver Ishøj Kommunes beslutning om at det var rigtigt, at Ishøj Kommune ikke hele forløbet, at Løkkekrogen er et §107 at flytte Helle fra hendes egen lejlighed måtte flytte Helle. For det var jo dét, jeg tilbud, fordi det står på tilbudsportalen. gennem 19½ år, og ophæver således også fik at vide derfra. Og nu, hvor det hele En registrering som i forløbet blev under- Ishøj Kommunes afgørelse om at revisi- er overstået, er jeg glad for at jeg valgte søgt hos Socialstyrelsen, som er ansvarlig tere hende til et §108 tilbud. Samtidig at klage og forfølge sagen. Men jeg har for tilbudsportalen.dk. Socialstyrelsen med afgørelsen vælger Ankestyrelsen at i den grad lært og følt, hvor følelsesmæs- oplyste, at Ishøj Kommune er den ud- supplere med en side ”Bemærkninger til sigt hårdt det er, og hvor høj prisen er førende og godkendende myndighed af Kommunen”, hvor Ankestyrelsen over for at få ret. Derfor bliver jeg også vred, registreringen, så dermed kan kommu- næsten en A4-side indfører Ishøj Kom- når skiftende socialministre udtaler, at nen selv ændre registreringen. mune i regelgrundlaget for at kunne borgeren kan jo bare klage. Nej, man ændre en afgørelse. NUL DOKUMENTATION Ankestyrelsen har ikke kompetence Minister om §107 tilbud i en almen bolig AF BOLIGENS STATUS til at behandle klage over kommunens Liff Hansen kæmper for at overbevise medarbejderes omtale af Liffs datter og Borger- og Socialservice om, at Løkkekro- deres adfærd i forbindelse med sagsbe- gen ikke er et §107 tilbud og gennemlæser handlingen. Den skal behandles af kom- I december 2013 bliver Socialmini- samtlige af Vallensbæks kommunalbe- munalbestyrelsen/borgmesteren, som er steren spurgt om rammerne for at styrelsesreferater omkring kommunal- den øverst ansvarlige ledelse i kommu- etablere §107 botilbud i en almen reformens igangsættelse – uden at finde nen. Liff Hansen sender derfor mandag bolig. Socialministeren beder By- beslutningen. Hun kontakter Vallensbæk den 14. april en klage til borgmester Ole og boligministeriet svare på dette Kommune og beder om dokumentation Bjøstorp med kopi til Vallensbæks borg- spørgsmål, og svaret er ganske for beslutningen om, at Løkkekrogen er mester Henrik Rasmussen. klart: Det kan ikke lade sig gøre. et §107 tilbud. En medarbejder meddeler Den 7. maj skriver Ishøjs borgmester (Socialudvalget 2013-14 SOU Alm. hende, at der intet foreligger på skrift, Ove Bjørstorp til Liff og Helle, at han Del endeligt svar på spørgsmål 44). 19 Landsforeningen Rett Syndrom kan ikke bare klage. Det er benhårdt at denne holdning sandsynligvis ikke at stå op mod Ishøj Kommunes ageren arbejde og konstant mentalt overarbejde har ændret sig, blot fordi jeg har fået og påstande. Via Ishøjs borgmester har at føre en klagesag som Helles. Den ligger medhold i sagen. Borger- og Socialservice undskyldt sin ad- hele tiden i baghovedet. Man klager og klager og deltager i konfliktfyldte møder. færd og sine formuleringer om Helle og DATTER BLEV BRIK mig. Jeg er nu indstillet på at se fremad, I UIGENNEMSIGTIGT SPIL og jeg er glad for, at jeg kan se mig selv en kommune kan få lov til at trække en Liff’s datter Helle kan ikke selv sige så i øjnene. Efter afgørelsen har jeg fortalt forsvarsløs borger gennem et så omfat- meget om, hvad hele sagsforløbet har pårørende i Helles botilbud om sagen, tende forløb og så bare kvittere med et betydet for hende. Men Liff beskriver og som en af mødrene sagde: ”TAK for ”nå for søren, så undskyld”. Jeg savner forløbet som meget forvirrende for Helle: at du tog kampen. hvis du ikke havde begrundelse for, at en forvaltning und- - Jeg har oplevet min datter som usik- gjort det, var min søn blevet den næste”. lader at efterleve oplysninger fra egne ker under sagens forløb, hvor der blandt Så jeg vil gøre det igen, hvis det bliver kommunale rammer om grundlaget for andet blev læst en handleplan op for nødvendigt. en ejendom, og så hårdnakket forfølger hende, hvori der stod, hun ikke passede sin egen opfattelse, hvor borgeren og ind i målgruppen, og at det ville være borgerens pårørende betaler prisen. bedst, at hun flyttede til en anden bo- - Jeg er forundret over et system, hvor - Jeg fik medhold i Ankestyrelsen, men lig. Jeg var ikke informeret om dette, og jeg fik også rigtig triste oplevelser af, hvor min datter er ikke i stand til verbalt at uetisk en omtale af min datter, der har spørge ind til det oplæste. Så jeg kunne været gennemgående i sagsforløbet. Min ikke møde min datter i kommunikation datter er multihandicappet, og så bliver om dette, før en måned senere, hvor jeg hendes handicap problematiseret i den fandt ud af det. grad i et forsøg på argumentation for - Jeg havde under hele forløbet LEV en flytning. Denne udtrykte holdning med som rådgiver, hvilket har haft helt bekymrer mig alvorligt og, synes jeg, uvurderlig betydning for mig, ellers tror strider imod Ishøjs Kommunes egen vær- jeg simpelthen ikke, jeg havde klaret dipolitik. Jeg er bekymret i forhold til, presset og været i stand til ene og alene LEVs RÅDGIVNING Ugentligt henvendelser om retten til at blive i egen bolig Helles sag er desværre ikke enestående. og refleksion over sin sagsbehandling. Vi Ligeledes er retten til frit valg af, hvor Vi får ugentligt henvendelser om retten kan konstatere, at i de sager, hvor den man vil bo og ikke vil bo, vanskeligt stof til at blive i sin bolig, uanset om det er et pårørende fastholder retten til boligen, og for mange kommuner. Vi kan dokumen- servicelovstilbud eller en almen lejebolig. den går i en klageinstans – så får borgeren tere via personsager, at cirka 30 procent Jeg anslår, at i syv ud af ti sager trækker medhold. Ankestyrelsen har efterhånden af landets kommuner i større eller mindre kommunen følehornene til sig, når der udsendt et par afgørelser på området, og grad har været involveret i denne type bliver henvist til lovgivningen, og folk LEV er derfor uforstående overfor, at disse sager i de forløbne tre-fire år. Desuden samtidigt afviser flytning og beder om sager fortsat dukker op. For lovgivningen er der sager, som ikke kommer til LEVs en afgørelse. og fortolkningen er ganske klar. Vi kan kendskab, fordi personen med udviklings- Så er der de tre ud af ti sager, som bli- mistænke, at visse kommuner spekulerer hæmning ikke har en pårørende/værge, ver til grumme sager som Helles, hvor i, at det er nemmere at opnå tilgivelse end som kæmper for dem. en forvaltning kører på uden viden om tilladelse til flytning. spn 21 Landsforeningen Rett Syndrom Center for Rett Syndrom MEDARBEJDERE ANNE-MARIE BISGAARD MICHELLE STAHLHUT Overlæge, ph.d. Specialist i pædiatrisk Telefon 43 26 01 66 fysioterapi, M.Sc. anne-marie.bisgaard.pedersen@ Telefon 43 26 01 49 regionh.dk [email protected] Lægelige spørgsmål angående Spørgsmål angående fysioterapi og POSTADRESSE Rett syndrom. forskning Center for Rett Syndrom Kennedy Centret BIRGIT SYHLER SIGNE GJEDSTED LARSEN Gl. Landevej 7 Fysioterapeut Sygeplejerske (primær 2600 Glostrup Telefon 43 26 01 29 funktion i Center for PKU) [email protected] Telefon 43 26 01 11 Spørgsmål angående [email protected] fysioterapi ved Rett syndrom. Rådgivning ved spise- og ernæringsmæssige problemstillinger Telefon 43 26 01 00 JANE LUNDING LARSEN Cand. pæd. i pædagogisk psykologi Telefon 43 26 01 06 [email protected] Rådgivning til familierne, samt spørgsmål vedr. kognition og Ny medarbejder i Center for Rett Syndrom kommunikation ved Rett syndrom. Kære alle Rett-familier KARINA KRAGERUP Mit navn er Signe G. Larsen, og jeg Jeg glæder mig til at møde jer alle Socialformidler er ny sygeplejerske i Center for Rett sammen før eller siden, og i mellemti- (fælles med Center for PKU Syndrom pr. 1. juli 2014. den er I velkomne til at kontakte mig på enten mail signe.gjedsted.larsen@ og Center for Fragilt X) Telefon 43 26 01 60 Mit job er at bistå ved undersøgelserne regionh.dk eller på telefon 43 26 01 karina.bibi.kretzschmar.kragerup@ her på Center for Rett Syndrom samt 11 (i dagtiden). regionh.dk hjælpe ved diverse sygeplejemæssige Spørgsmål ang. socialfaglige problemstillinger. Jeg er 36 år, godt gift og har to piger på 1 og 4 år. problemstillinger. Jeg har tidligere arbejdet med børn METTE JØRGENSEN med medfødte hjertesygdomme og Sekretær børn med lungesygdomme. Desuden (fælles med Center for PKU) er jeg ved at tage en Master i Sund- Telefon 43 26 01 46 hedsinformatik – en uddannelse der [email protected] har fokus på udviklingen og evalu- Ændring af booking, praktiske eringen af diverse IT-værktøjer og, Med venlig spørgsmål om centret, overnatning m.v. hjælpemidler i sundhedsvæsenet. Signe G. Larsen PÅ GENSYN! 23 Landsforeningen Rett Syndrom Center for Rett Syndrom JURA NYT om lovgivningen Merudgifter jf. §41 i Serviceloven Der er den 15. august 2014 afsluttet en af nogle eksempler på at kommunerne undervisningslovgivningen. Et eksem- høringsrunde i forhold til en forenkling har udfordringer med at administrere pel herpå kunne være aflastning efter af udmålingssystemet for merudgifts- reglerne om merudgiftsydelser til børn. servicelovens §44, jf. §84. ydelsen til børn med nedsat funktions- Der har været nogle konkrete sager, Da høringsrunden nu er afsluttet, evne eller indgribende lidelse. hvor udmålingen af merudgiftsydelsen afventes der lovforslag og behandling opleves som kompliceret af borgere og heraf i folketinget. Bliver lovforslaget kommuner. vedtaget (hvilket alt tyder på), træder Formålet er at skabe en tættere sammenhæng mellem det enkelte barns faktiske behov for hjælp til dækning Det bliver endvidere præciseret at §41 lovændringerne i kraft pr. 1.1.2015. Kom- af merudgifter og den udbetalte ydelse, er subsidiær til anden lovgivning. Dvs. munerne vil have en tidsfrist til 1.1.2016 samt at lette den administrative op- at udgifterne ikke kan dækkes efter an- til at have genberegnet alle sager om gave, såvel for kommune som borger. den lovgivning eller andre bestemmelser merudgifter, hvilket formentlig vil ske Lovforslaget er blevet til på grundlag i serviceloven, som eks. sundheds- og ved den almindelige opfølgning. Hjælperordning til personer med kronisk respirationsinsufficiens Det foreslås, at der indsættes et nyt kapi- Det bliver muligt at de personer, som samlede betalende part. De kan eksem- tel i sundhedsloven, som skal indeholde yder hjælp til en borger i medfør af §§42, pelvis vælge at kommunes betaling for §§88a og 88b. Det er paragraffer, der 83, 84 stk. 1, 85, 97 eller 118 i servicelo- hjælp efter serviceloven overføres til vedrører hjælperordninger til personer ven, også kan yde respirationsbehand- regionen, som herefter betaler for den med kronisk respirationsinsufficiens, der ling. Ansvaret for den godkendelse og samlede hjælp i hjemmet for respira både modtager respirationsbehandling oplæring bliver fortsat hos respirations- tionsbehandling og hjælp efter service- i hjemmet og hjælp efter servicelovens center Øst og Vest. loven, og omvendt. bestemmer §§79 stk.1, 42, 44, 83, 84 stk.1, 85, 95, 96, 97 og 118. De borgere, som er tildelt hjælp efter Bliver lovforslaget vedtaget (der er servicelovens §95 stk. 3 og som varetager høringsfrist den 25. september 2014, Med alle de nævnte paragraffer, er det arbejdsgiveransvaret for hjælperne, kan herefter starter lovbehandlingen), træ- ikke en simpel fremstilling af et lovfor- ligeledes vælge at varetage arbejdsgiver der loven i kraft pr. 1. januar 2015. slag, der er kommet. Jeg vil derfor kun ansvaret for hjælperne til respirations- Ministeren for sundhed og forebyggelse trække hovedpunkterne frem og henvise behandlingen. og ministeren for børn, ligestilling, inte- til www.hoeringsportalen.dk til jer som er yderligere interesserede. For at undgå en økonomisk tvist mel- gration og sociale forhold kan herefter lem region og kommune (sundhedslov træffe aftale om rammer og regler ift. Forslaget har til formål at sikre bor- og servicelov), forpligtes de to parter til fordeling af udgifter mellem region og gernes valgfrihed i forbindelse med valg at indgå aftale om den samlede tilrette- kommune samt tilrettelæggelse af opga- af arbejdsgiver for hjælperordninger og læggelse af opgaverne forbundet med de ver forbundet med fælles hjælpere, der sikre, at borgerne ikke risikerer at få to fælles hjælperordninger til borgere, der vil have virkning fra den 1. juli 2015. hjælperhold i hjemmet samtidig. Det både har respirationshjælpere og hjælp Det var en ordentlig mundfuld! Jeg er fortsat en forudsætning for alle hjæl- efter servicelovens §§83, 85, 95 eller 96. håber, at det giver jer et lille indblik i, perordninger, at hjælperne godkendes Lovforslaget indeholder også en hjem- og oplæres til at udføre respirationsbe- mel til at region og kommune indbyrdes handlingen. kan indgå aftale om hvem der er den hvad der arbejdes på. Karina Kragerup 25 Landsforeningen Rett Syndrom Center for Rett Syndrom ARTIKEL er oppe i tiden er hjernes plasticitet toder kræve store modifikationer før, – altså evne til at ændre sig/tilpasse de er anvendelige til piger og kvinder sig. Sidst, men ikke mindst, var der 13th Rett Syndrome Research Symposium and 30th Annual Family Conference med Rett syndrom. fokus på de inhibitoriske (hæmmen- -Kliniske fremskridt, hvor vi blev de) neuroner, idet der ved RTT er en præsenteret for 3 igangværende ubalance mellem de hæmmende og kliniske forsøg ledet af Jeffrey Neul de stimulerende (excitatoriske) nerve- (NNZ-2566), Walter Kaufmann (IGF- celler. Alle disse emner viser forskellige 1) og Aleksandra Djukic (Copaxone). mulige angrebspunkter for medicinsk Inden for de næste par år vil vi vide behandling. mere om sikkerheden og effekten af - Translationelle fremskridt og udfor- disse medikamenter. Desuden blev dringer med fokus på, hvordan for- det beskrevet hvilke udfordringer, der skerne kommer videre fra prækliniske er ved at udvikle valide og reliable modeller (musemodeller) til udvikling måleredskaber til at måle effekten i Fra den 24.-28. juni 2014 deltog Anne- af sygdomsmodificerende medicin. Det de kliniske forsøg. Det kognitive ni- Marie Bisgaard og Michelle Stahlhut fra er meget vanskeligt at designe robuste veau har indtil nu været utroligt svært CRS i den årlige forsknings- og familie- kliniske forsøg og ofte mislykkes de at vurdere hos piger og kvinder med konference i USA, Washington. Konfe- inden, der fremkommer et færdigt pro- Rett syndrom, men forskere forsøger rencerne blev afholdt i forlængelse af dukt. Processen fra basisforskning til lige nu at udvikle kognitive tests til hinanden og favnede bredt. Det var et færdigt produkt er utrolig langvarig øjenstyringscomputer. spændende og lærerigt at blive opdateret – ofte 10-15 år. En af udfordringerne med den nyeste viden om Rett syndrom er blandt andet, at sygdomsmodifice- Familiekonferencen indeholdt nogle få (RTT) og samtidig få bekræftet, at vi er rende medicin har forskellig effekt på fælles sessioner med fokus på Rett syn- forskellige individer. drom i et historisk perspektiv og viden godt med i Danmark. - Neuro-habilitering og sensorisk træ- fra det amerikanske opfølgningsstudie Forskningskonferencen ning, hvor især fysio- og ergoterapeu- (Natural History Study), hvor en meget indeholdt 4 overordnede temaer: ter kunne blive inspireret af forskning stor gruppe piger og kvinder med Rett - Basisforskning med den nyeste vi- inden for andre patientgrupper. Ses- syndrom følges jævnligt. Derudover be- den fra laboratorierne, som primært sionerne indeholdt blandt andet en stod familiekonferencen af mange paral- udfører deres studier på mus. Der var gennemgang af forskning omkring lelle sessioner om: spændende foredrag med emner som intensiv gangtræning til børn med -Epilepsi astrocytters rolle i RTT. Man troede jo rygmarvslæsion, sensorisk integra -Søvnforstyrrelser længe, at kun neuronerne (nervecel- tionstræning til børn med autisme og -Genetik lerne) var påvirkede, men flere studier træning af armenes funktion ved brug - Knogleskørhed og knoglesundhed har vist, at også hjernens støtteceller af Virtual Reality primært til børn med - Mave-tarmsystemet og ernæring og dem, der ”rydder op” er med i syg- cerebral parese. Efter vores mening vil -Tonusforstyrrelser domsprocessen. Et andet emne, der principperne fra disse træningsme- -Scoliose 27 Landsforeningen Rett Syndrom Center for Rett Syndrom ARTIKEL -Fysio- og ergoterapi (fx rideterapi, Upsee) jekt planlægger Michelle at samarbejde med australske forskere, og derfor mødtes - Adfærdsmæssige problemstillinger vi også til spændende diskussioner med -Kommunikation med lav- og højtek- Helen Leonard og Jenny Downs. nologisk udstyr Til mange af disse sessioner underviste Venlig hilsen både en forsker og en kliniker, således at Anne-Marie Bisgaard og der var et teoretisk og behandlingsmæs- Michelle Stahlhut sigt perspektiv, og det fungerede rigtigt godt. Endvidere var der sessioner med fokus EN DEL AF PRÆSENTATIONERNE på at vælge den rette skole og at vælge, KAN DOWNLOADES: hvor ens datter skal bo, når hun bliver http://www.rettsyndrome.org/ voksen. Der var også to paneler – ét kun for-families/family-conference for fædre og ét for søskende, hvor fædre respektive søskende kunne dele deres June 26-28, 2014 oplevelser og livserfaringer. Access and download the 2014 Conference Alt i alt var besøget i Washington me- Program with Keepsake journal as well as get inspirerende, og vi fik hilst og sat an- the session slides and handouts from the sigter på flere af de amerikanske forskere conference to see what information was og klinikere. I sit kommende ph.d.-pro- shared on site with attendees. Helen Leonard, Jenny Downs, Michelle Stahlhut og Anne-Marie Bisgaard. Nyt fra Center for Rett Syndrom Efter en fantastisk sommer, er vi i fuld sving igen i Glostrup. Som I ser andetsteds i bladet, har vi an- med topkarakterer, og vi har været meget det indtil videre det mest anvendelige, sat en ny sygeplejerske Signe G. Larsen glade for samarbejdet med de studerende. som vi er stødt på. Fremover håber vi at i en delestilling med Center for PKU, som Tak til alle jer og jeres piger som deltog. samarbejde med flere bachelor- og også tidligere. Signe skal hjælpe os med for- Det ene projekt validerede accelerome- kandidatstuderende. Vi vil bl.a. gerne skellige ting, og en del af hendes opgaver tret ActivPAL, og konklusionen blev, at optimere vores rygundersøgelse og råd- vil blive projektorienterede. ActivPAL kan anvendes til at vurdere stil- givning omkring skoliose. 1. oktober starter en læge som viden- lesiddende adfærd hos piger og kvinder I juni deltog to af os i den årlige ame- skabelig medarbejder. Hun skal bl.a. se med Rett syndrom. Den anden gruppe rikanske Rett syndrom konference. Der er på de voksne kvinder, som vi skrev i sidste oversatte spørgeskemaet ”Mood, Interest et indlæg om det andetsteds i dette blad. Rett Nyt. I den forbindelse sender vi en in- and Pleasure Questionnaire”, som kan Vi glæder os til at se jer til efterårets vitation til undersøgelse ud til de voksne, bruges til at sige noget om velbefindende der ikke har besøgt centret endnu. hos personer uden talesprog. Velbefin- aktiviteter. I juni fuldførte to grupper af fysiotera- dende hører under begrebet livskvalitet, August 2014 peutstuderende deres bachelorprojekter og selvom spørgeskemaet kun giver be- På vegne af personalet i CRS på CRS. Begge projekter blev belønnet grænset information om livskvalitet, er Anne-Marie Bisgaard 29 Landsforeningen Rett Syndrom LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM BESTYRELSE KONTAKTLISTE FORMAND FORENINGEN GENERELT: Martin Jagd Nielsen Martin Jagd Nielsen ([email protected]) Selli Ager 9, Aidt 8881 Thorsø FORENINGENS BLAD: Tlf. 21 70 33 14 Sofie M. Vasegaard ([email protected]) OPLYSNING til alle annoncører i rett nyt [email protected] FORENINGENS FACEBOOK-SIDE: NÆSTFORMAND Mayiabritt Petersen ([email protected]) Sisse Holm Platan Allé 10, Ødsted KOMMUNIKATION: 7100 Vejle Socialpædagog Liff Liesel Hansen Tlf. 40 58 85 44 (tlf. 4364 7817, [email protected]) Vi vil gerne benytte lejligheden til at takke alle annoncører i Rett [email protected] SMÅ PIGER/NATTESKRIGERI: bladet. Vi er meget taknemmelige KASSERER Dea Laustsen for, at I vil støtte vores blad og vil Marlene (tlf. 4828 4323, [email protected]) med dette lille notat fortælle lidt [email protected] om, hvad vi som forening får ud DRENGE MED RETT SYNDROM: af bladet, og hvad pengene går Ole Hansen (tlf. 3616 1935) til udover bladet i sig selv. BESTYRELSESMEDLEMMER BEDSTEFORÆLDRE Rent informativt er bladet i sig Sofie M. Vasegaard TIL BARNEBARN MED RETT SYNDROM: selv meget populært læsestof, og Nørreballe 94 Marianne Engel det giver os som familier mulig- 8832 Skals (tlf. 6440 6431, [email protected]) hed for at udveksle erfaringer omkring rejser, hjælpemidler, Tlf. 28 94 53 64 [email protected] Mayiabritt Petersen SPISEPROBLEMER/MANGLENDE VÆGTSTIGNING: medicinering, forskning og andre Vibeke S. Nielsen relevante informationer. Det er (tlf. 4444 6090, [email protected]) desuden en god mulighed for os for at få spredt kendskabet til Rett [email protected] EPILEPSI: Syndrom, som jo er en sjælden Liff Liesel Hansen (tlf. 4364 7817, [email protected]) sygdom, til mange interessenter såsom læger, sygeplejersker, pæ- KETOGEN DIÆT: Jesper Koed Jan Nielsen (tlf. 4641 2641, [email protected]) Rent økonomisk giver bladet, Hjortevænget 45 2880 Bagsværd Tlf. 25 70 84 49 [email protected] SUPPLEANTER Mads Larsen Godthåbsvej 54, 4. tv. 2000 Frederiksberg Tlf. 24 69 63 03 [email protected] Vakant dagoger, sagsbehandlere etc. TÆNDER: Tandlæge Hanne Ladekarl på grund af jeres støtte, overskud til foreningen for Rett Syndrom. (tlf. 5132 9480, [email protected]) Overskuddet går ubeskåret til at OMBYGNING AF HUS: er og Rett-patienter, temadage og Michael Winther (tlf. 9821 7777, [email protected]) Klaus Nielsen (tlf. 6597 6497, [email protected]) Jørgen Askholm (tlf. 46 73 03 60, [email protected]) Winnie Pedersen (tlf. 44 92 98 18, [email protected]) afholde weekendkurser for familistøtte til bl.a. faglige konferencer indenfor f.eks. lægevidenskaben samt fysioterapien. Derudover bliver der sparet op til et ferieboligprojekt, hvor der bliver købt/bygget en feriebolig med specielle hensyn til handicappede. Med venlig hilsen Bestyrelsen LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM HVAD ER RETT SYNDROM: Rett syndrom (RTT) er en medfødt neurologisk udviklingsforstyrrelse, der kun sjældent ses hos drenge. 2.Alle hovedkriterier og alle eksklusionskriterier skal være opfyldt. 3.Støttekriterier er ikke påkrævet, men er ofte opfyldt i klassisk RTT. Oprindelig blev sygdomsforløbet inddelt i fire stadier. Siden har det vist sig mere hensigtsmæs- HOVEDKRITERIER: sigt at inddele forløbet i 3 stadier. I det første ½ 1.Helt eller delvist tab af erhvervede formåls til 1½ år er udviklingen tilsyneladende normal. tjenlige håndfærdigheder. 2.Helt eller delvist tab af erhvervet talesprog. Stadium 1: Før udviklingstilbagegang (6-18 mdr.) Den normale udvikling stagnerer. Interessen 3.Unormal gang: Gangforstyrrelse eller manglende gangevne. for omverdenen aftager, og eventuelt ses umo- 4.Stereotype håndbevægelser i form af hånd- tiverede bevægelser med hænderne. Dette sta- vriden/klemmen, klappen, banken, hænder dium varer få måneder. i munder eller vaskende/gnidende automatismer. Stadium 2: Udviklingstilbagegang (1-3 år) Erhvervede færdigheder forringes eller går tabt. EKSKLUSIONSKRITERIER: Kontakten bliver dårligere. Tilsyneladende umo- 1.Hjerneskade som følge af traume (omkring tiverede hyppige skrigeture. Formålstjenlig brug eller efter fødslen), neurometabolisk sygdom af hænderne forsvinder helt eller delvist og er- eller svær infektion der medfører neurolo- stattes af stereotype håndbevægelser. Motorikken bliver mere usikker, og barnet er nu tydeligt forsinket i hele sin udvikling. Tilbagegangen giske problemer. 2.Svær unormal psykomotorisk udvikling i de første 6 levemåneder. kan ske over få uger, men hyppigst tager den måneder. STØTTEKRITERIER: Mange af disse er ofte til stede, men ingen af Stadium 3: Efter udviklingstilbagegang dem er nødvendige for diagnosen. Når tilbagegangen ophører, er der mulighed 1.Vejrtrækningsforstyrrelser i vågen tilstand. først nu at gå, andre bliver aldrig i stand til det. 2. Tænderskæren i vågen tilstand. Hænderne bruges ikke relevant men udfører 3. Forstyrret søvnmønster. påfaldende stereotype håndbevægelser i det 4. Abnorm muskeltonus. meste af den vågne tid. Talesproget er oftest 5. Perifere vasomotoriske forstyrrelser. gået tabt. Der kan tilkomme bl.a. epilepsi og 6. Skoliose/kyfose. rygskævhed. Mundmotorikken er ofte ukon- 7. Væksthæmning. trolleret og ofte ses intens tænderskæren. Hos 8. Små og kolde hænder og fødder. mange opstår specielle vejrtrækningsmønstre, 9. Umotiveret latter/skigetur. f.eks. hyperventilation og vejrhold. Ofte bedres 10. Nedsat smerterespons. kontakten betydeligt, og øjenkontakten kan 11. Intens øjenkommunikation. blive endog meget intens. Udover den typiske form, kaldet klassiske DIAGNOSE: RTT, findes der også atypiske former, som Siden man i 1999 opdagede, at forandringer i kan starte tidligere eller have et noget mil- genet MECP2 kunne give RTT, har det betydet, at dere eller sværere forløb men et tilsvarende man nu i langt de fleste, men ikke alle tilfælde udviklingsmønster. af RTT, kan bekræfte en klinisk mistanke ved hjælp af en blodprøve. Hos over 90% af patienterne med den typiske form kan påvises en mutation i MECP2 genet. Enkelte patienter med atypisk RTT har RTT DIAGNOSTISKE KRITERIER 2010: fået påvist mutation i andre gener, hyppigst Overvej diagnosen, hvis der observeres nedsat i CDKL5. hovedtilvækst efter fødslen. HYPPIGHED: SKAL VÆRE OPFYLDT I Danmark antages hyppigheden at være 1 FOR AT FÅ DIAGNOSEN KLASSISK RTT: ud af 10.000 piger. I slutningen af 2012 har 1.En periode med tilbagegang fulgt af bedring i alt 125 piger og kvinder samt 1 dreng fået eller stabilisering. diagnosen Rett syndrom i Danmark. Betina Winther · Grønhøjvej 7 · 9690 Fjerritslev for fremgang på nogle punkter. Enkelte lærer
