Temadag og ekstraordinær generalforsamling

Nr. 3 - 2013
Temadag og ekstraordinær
generalforsamling
Lørdag den 21. september 2013
Granulomatose
med Polyangiitis Temadag og
ekstraordinær
(Wegeners)
og andre
småkarsvaskulitter
En Diagnosegruppe under
Gigtforeningen
Kontaktblad for mennesker med
”Granulomatose m. Polyangiitis”
Foreningens bestyrelse
Formand Krista Nielsen,
Hvidovre, tlf. 24 42 25 18
[email protected]
Sekretær Gerda Bønning,
Rønde, tlf. 51 86 10 93
[email protected]
Kasserer Tom Larsen,
Stenløse, tlf. 47 17 21 91
[email protected]
Blad/internet Karsten Olesen,
Tarm, tlf. 23 42 69 50
tlf. 97 37 31 90
[email protected]
Sekretær Heidi Leen
Gedved, tlf. 31 54 54 31
[email protected]
Hjemmeside:
http://www.granulomatose.dk
OBS: Indlæg under eget navn er
ikke nødvendigvis udtryk for
bestyrelsens holdning.
generalforsamling
Lørdag den 21. september 2013 afholder vi ekstraordinær generalforsamling og temadag på Danhostel
Copenhagen, Amager, Vejlands Alle
200, 2300 København S., tlf. 32 52
29 08.
Dagens program:
13.00 – 13.30:
Velkomst og præsentation.
Herunder serveres håndmadder.
13.30 – 14.00:
Ekstraordinær generalforsamling.
Se beslutningsforslag på side 2.
14.15 – 15.00:
Oplæg ved Mikkel Faurschou,
Rigshospitalet
15.00 – 15.45
Kaffepause
16.00 – 16.45:
Mikkel Faurschou fortsat –
spørgsmål og dialog.
Pris
Deltagelse i generalforsamlingen er
gratis. Pris for foredrag, mad og
kaffe er 225,- kr.
Tilmelding
Tilmeld dig til foredrag senest den
5. september til Tom Larsen på:
tlf. 47 17 21 91 eller
mail: [email protected]
Betaling
Overfør helst pengene til foreningens konto:
Reg.nr. 2720.
Konto nr. 7562-813-092.
Eller betal kontant på dagen.
Find vej til vandrerhjemmet:
Danhostel Copenhagen Amager
Vejlands Allé 200
2300 København S
Tlf. +45 3252 2908
www.danhostelcopenhagen.dk
Mikkel Faurschou er overlæge
ved Rigshospitalets klinik for
bindevævssygdomme.
Gigtforeningens rådgivning:
Tjek ”Telefonrådgivningen” og
”Brevkassen” på:
http://www.gigtforeningen.dk
Gigtrådgivningens
telefonnummer er: 39 77 80 80
Gigtforeningen: 39 77 80 00
Han har gennem en årrække
arbejdet klinisk og forskningsmæssigt med ANCA-associeret
vaskulitis herunder Granulomatose med polyangiitis /
Wegeners.
Blad: Vi påregner, at bladet udkommer 4 gange om året
Stof til bladet sendes til:
Gerda Bønning, tlf. 51 86 10 93
[email protected]
Mikkel vil fortælle om sygdommen og de eksisterende behandlingsmuligheder på temadagen
den 21. september 2013.
August 2013 - Side 1
Ekstraordinær Generalforsamling
Bestyrelsens indstilling
Nr. 3 - 2013
Forslag til beslutning på
ekstraordinær
generalforsamling
lørdag den
21. september 2013
Vores forening
”Granulomatose med
Polyangiitis og andre småkarsvaskulitter, en diagnosegruppe under Gigtforeningen” (GPA) opløses og
omdannes til et
diagnosenetværk
”Granulomatose med
Polyangiitis og andre
småkarsvaskulitter,
et diagnosenetværk under
Gigtforeningen”.
Diagnosenetværket følger
Gigtforeningens rammer for
diagnosenetværk, som er
udsendt sammen med blad
nr. 3/2013.
Forslaget bortfalder, hvis
færre end ¾ af foreningens
medlemmer stemmer for
forslaget – og bestyrelsen
fratræder.
Stemmeberettigede:
Du skal være medlem af
Gigtforeningen
Ekstraordinær generalforsamling –
igen
Før vores temamøde lørdag den 21.
september 2013 afholder foreningen
en kort ekstraordinær generalforsamling. Der er kun ét punkt på
dagsordenen – nemlig en afstemning om at omdanne vores forening
til et diagnosenetværk.
Hvorfor nu det?
I 2012 og 2013 har der ikke været
opbakning til foreningens generalforsamling. I 2012 blev den gennemført med ganske få deltagere.
Da allerede valgte bestyrelsesmedlemmer stillede op til genvalg, kunne foreningen fortsætte med det antal bestyrelsesmedlemmer (5 stk.),
som vores vedtægter kræver. Det
planlagte arrangement med en psykolog om pårørendes vilkår blev
aflyst. Foreningen led et økonomisk
tab, idet vi måtte betale mødestedet
og delvist kompensere psykologen.
(se blad nr. 2 /12)
I 2013 aflyste vi generalforsamlingen og det planlagte arrangement
om kost. Der var kun få tilmeldte,
og vi ville ikke også i år påføre foreningen et økonomisk tab. I stedet
for indkaldte vi til en ekstraordinær
generalforsamling. Heidi Leen stillede op til bestyrelsen, så foreningen
også i år har de krævede 5 bestyrelsesmedlemmer. Desuden vedtog
man på den ekstraordinære generalforsamling at anbefale, at foreningen omdannes til et diagnosenetværk. (se blad nr. 2 /13)
Hvilke fordele har et
diagnosenetværk?
Et diagnosenetværk er en løsere organisation end en forening. Der er
krav om, at der udpeges en kontaktperson, som er postmodtager og
kontaktansvarlig i forhold til Gigtforeningen, samt at der udpeges en
regnskabsansvarlig. Der er ikke
krav om et bestemt antal kontaktpersoner.
Et diagnosenetværk kan afholde
nøjagtigt de samme arrangemente
som vores nuværende forening. Diagnosenetværket kan altså fortsætte
sine aktiviteter, når der er medlemmer, der har lyst til at gøre en indsats. Også selv om det f.eks. i en
periode kun er 1-2 personer.
Der er ingen økonomiske forskelle
på vores nuværende forening og et
diagnosenetværk, idet foreningen
allerede følger Gigtforeningens retningslinjer.
August 2013 - Side 2
Hvilke ulemper er der ved at
omdanne foreningen til et
diagnosenetværk?
Manglende demokrati må siges at
være den største ulempe, fordi der i
et diagnosenetværk ikke er krav om,
at kontaktpersoner vælges af medlemmerne. Et diagnosenetværk
KAN afholde årsmøde og vælge
kontaktpersoner, men det er ikke et
krav. En tænkt situation kan være, at
en kontaktperson ikke fungerer sammen med medlemmerne, men nægter at give slip på sin post og overlade den til en anden. I en sådan situation kan vi få hjælp og vejledning
fra Gigtforeningens konsulenter.
Forskelle og ligheder på de to organiseringsformer fremgår af skemaet, som er vedlagt dette blad.
Hvad er bestyrelsens holdning?
Vi ønsker at videreføre foreningen
som et netværk. På den måde slipper vi for de frustrationer, som generalforsamlinger – både de ordinære og de ekstraordinære giver.
Så kan vi koncentrere os om at afholde temamøder med emner, som
medlemmerne har ønsket. Desuden
vil vi gerne fortsætte vores blad og
hjemmeside.
Der er stadig et stort behov for at
have en forening. Både for de af os,
som stadig synes, det er godt at være med, men også for de nye, der
bliver ramt af sygdommen.
Hvorfor er det vigtigt at stemme?
Vore vedtægter foreskriver, at ¾ af
foreningens medlemmer skal stemme for en opløsning af foreningen,
for at den er lovlig. Ellers falder forslaget om opløsning/ændring bort.
Det er utopisk at forvente, at ¾ af
medlemmerne kommer til et møde.
Derfor har man mulighed for at
stemme via stemmefuldmagt
(vedlagt).
Stemmefuldmagten skal sendes til
Krista Nielsen eller gives til et medlem, der deltager. Stemmefuldmagten skal respekteres, uanset om bestyrelsen er enig eller uenig i den
afgivne stemme. Fuldmagterne bliver kontrolleret af Gigtforeningen de opbevares i Gigtforeningen efter
generalforsamlingen.
eller ved at sende stemmefuldmagten med din stemme!
Nr. 3 - 2013
Følger vi den rette procedure og
foreningsjuraen?
Bestyrelsen har forud for den ekstraordinære generalforsamling i
april 2013 konsulteret Gigtforeningens frivilligkonsulenter. Rådet til
os var at omdanne foreningen til et
diagnosenetværk. Frivilligkonsulent
Anette Larsen deltog på den ekstraordinære generalforsamling i april
og holdt et oplæg om fordele og
ulemper ved omdannelsen.
Derefter har Anette Larsen i samarbejde med Gigtforeningens advokat,
Lise van Brugge, gennemgået vore
vedtægter og udarbejdet de retningslinjer, som skal følges ved afstemningen om foreningens omdannelse.
Vi følger altså en kringlet, men foreningsretsligt, korrekt procedure.
Bestyrelsen opfordrer alle
medlemmer til at stemme
– enten ved personligt at
møde op til den ekstraordinære generalforsamling,
Gerda Bønning
anmelder
[email protected]
Vi har brug for din opbakning. En ændring af vores
forening til et diagnosenetværk, vil give os mulighed
for at fortsætte arbejdet til
gavn for GPA/WG´ere.
Hvad sker der, hvis forslaget
ikke bliver vedtaget?
Hvis ikke ¾ af foreningens medlemmer stemmer ja, kan foreningen ikke opløses og ændres til et diagnosenetværk. Selv om ¾ af de afgivne
stemmer er til fordel for ændringen,
er det ikke nok.
Bestyrelsen har derfor besluttet at
trække sig fra bestyrelsesposterne,
hvis ikke vi får den nødvendige opbakning til at ændre foreningen til et
diagnosenetværk. Vi vil overlade
det videre arbejde til dem, der ønsker foreningen fortsat som nu.
Vi vil fremover loyalt deltage som
menige medlemmer i de aktiviteter,
der måtte blive afholdt.
ralforsamling mindst 14 dage senere. På denne kræves der blot, at ¾
af de fremmødte stemmer ja til at
opløse foreningen. Dvs. at møder
der 4 medlemmer, kan blot 3 af dem
beslutte foreningens opløsning og
ændring.
Det er bestyrelsens holdning, at vi ikke ønsker at
indkalde til en sådan ny ekstraordinær generalforsamling. Vi vil hellere bruge vores tid på arrangementer
med fagligt og socialt indhold end på generalforsamlinger, der ikke er opbakning til.
Vi kan oplyse, at alle andre diagnosenetværk i Gigtforeningen fungerer
på den måde, som bestyrelsen foreslår.
Se vores forslag til beslutning i boksen på side 2.
Bestyrelsen
Gigtforeningens advokat har gjort
os opmærksom på, at der kan indkaldes til en ny ekstraordinær gene-
På sygedagpenge
af Ulla Nygaard
Forlaget ny-journalistik. 2012
Efter sommerferien skal folketinget
igen drøfte nye regler for modtagere
af sygedagpenge. Regeringen har
fremlagt forslag, der bl.a. ændrer på
varighedsbestemmelserne, dvs. hvor
lang tid den enkelte kan få sygedagpenge. I skrivende stund (august
2013) er der dog ikke tegn på, at
lovgivningen vil blive grundlæggende ændret.
Derfor kan jeg anbefale bogen ”På
sygedagpenge” af Ulla Nygaard.
Den kan sagtens læses på trods af de
kommende regelændringer. Bogen
er nemlig IKKE blot en regelgennemgang, som de fleste bøger om
emnet. Tværtimod er det en bog,
som gennem 22 menneskers historie
og konkrete erfaringer, giver et godt
indblik i, hvordan det er at være på
sygedagpenge og hvordan
August 2013 - Side 3
”systemet” ser på det enkelte menneske. Ulla Nygaard er journalistuddannet i 1981. Hun har hovedsageligt beskæftiget sig med arbejdsmarkedsforhold og lignende emner.
Gennem de 22 historier får man eksempler på både god og dårlig sagsbehandling. Og man bliver klogere
på, hvordan man selv – evt. sammen
med pårørende eller bisidder – kan
medvirke til at få så optimal en vejledning som muligt.
Bibliotekernes lektørudtalelse skriver, at ”bogen henvender sig specifikt til modtagere af sygedagpenge.
Men generelt kan folk med interesse
for hvordan Danmarks sociale system fungerer også bruge den.”
Bogen følges op med en hjemmeside www.paasygedagpenge.dk
Her omtales bl.a. nye regler, og man
kan gratis downloade en lille håndbog: 10 gode råd til sygemeldte.
Selv om det er længe siden, jeg selv
var på sygedagpenge, fik jeg et stort
udbytte af den letlæste bog.
Nr. 3 - 2013
Lise Faurschou Hastrup
Samvær for yngre
med Granulomatose
med Polyangiitis/
Wegeners
I efteråret havde vi et møde for yngre ”lige som os”, hvor vi fik snakket
om livet på godt og ondt. Da det var
med stor succes, følger vi op med et
arrangement lørdag d. 24. august
2013 kl.13-17 på Vejle handicap-
center, Kirkegade 11c, 7100 Vejle.
Foredragsholder Lise Faurschou
Hastrup er tovholder og kommer
med gode input til nogle af de problemstillinger, vi har til fælles.
De pårørende er velkomne til at
komme med. Om det er din mand/
kone eller din mor eller din bedste
ven, bestemmer du selv. Der bliver
et fælles oplæg. Dem med diagnosen fortsætter med Lise. De pårørende får mulighed for at snakke sammen, men uden tovholder.
Så tag endelig med til en hyggelig
dag i Vejle.
Se mere om Lise på hendes hjemmeside: www.lisef.dk
Pris for arrangementet pr. person:
150,- for medlemmer af foreningen
og deres pårørende. Hvis man ikke
er medlem, er prisen 200.-. Dette
inkluderer sandwich og kaffe/te.
Tilmelding senest: 17. august 2013
til Heidi:
[email protected] eller
tlf. 31 54 54 31.
Du kan betale til reg. nr. 2720,
konto nr. 7562 813 092 – Husk at
skrive navn, og hvad du betaler for.
Bestyrelsen
Diagnosegruppen GPA / WG
Tillykke med huen
Et af vore unge medlemmer, Oliver
E. H. Christensen, blev student i
sommer.
Vi ønsker tillykke og god fornøjelse
med de fremtidige studier på datalogi.
Kontaktbladet
Granulomatose med Polyangiitis
Diagnosegruppen GPA´s konto:
Nordea, Stenløse
Reg. Nr.: 2720 - Konto nr.: 7562 813 092
Bidrag betales i marts måned
Prisen er kr. 125,- pr. år.
Tak for betalte bidrag for i år.
Stof til bladet sendes til:
Gerda Bønning, tlf. 51 86 10 93
[email protected]
Man er i øvrigt altid velkommen til at kontakte
bestyrelsen, hvis man har en god ide, et problem eller
bare har brug for at snakke.
Telefonliste
Foreningen har en telefonliste liggende med de mest
aktuelle numre på. For at komme på listen, skal man
udfylde en erklæring, som giver tilladelse dertil. Listen
kan fås via mail i pdf-format til egen udskrift ved henvendelse til Karsten Olesen:
Mobil 23 42 69 50, Mail: [email protected].
Listen må kun bruges i privat øjemed og ikke
kommercielt.
Bidrag indbetales til bladkonto:
Nordea, Bredgade 36, 6900 Skjern
Reg.nr.:
9620
kontonr.: 6872 - 998 - 274
Husk at opgive navn på indbetalingen!
Betaling kan også ske ved at sende beløbet på check til:
Karsten Olesen
Vardevej 66A
6880 Tarm
Tlf. 97 37 31 90
August 2013 - Side 4