Lue juttu (pdf)

Ronjan vasen silmä on
lasia. Äiti ja Ronja kutsuvat sitä korusilmäksi.
Tyttö,
JOKA NÄKEE
SORMILLAAN
Ekaluokkalainen Ronja menetti näkönsä viisivuotiaana
silmäsyövän vuoksi. Nyt vanhemmat haluavat opettaa Ronjalle, että
hän voi sokeudesta huolimatta tehdä elämässään, mitä ikinä haluaa.
JOHANNA LASSY-MÄNTYVAARA
54 Kaksplus 10/2013
* Kuvat VESSI HÄMÄLÄINEN
S
inä alkukesän
päivänä viisi
vuotta sitten
Maarit Törmikoski-Hampf ja
Kristian Hampf
soittelivat toisilleen pitkin päivää. Kristian vietti
perheen esikoisen, 2,5-vuotiaan
Rasmuksen kanssa päivää Korkeasaaressa, Maarit istui sairaalan
odotushuoneessa puolitoistavuotiaan Ronjan kanssa. Odotus tuntui
pitkältä. Pian selviäisivät tytön
silmätutkimusten tulokset.
Vanhemmat olivat aiemmin
keväällä käyneet neuvolalääkärillä Ronjan silmien karsastuksen vuoksi ja saaneet lähetteen
silmäklinikalle tarkempiin
tutkimuksiin.
– Pahimmillaan se voi olla silmäsyöpä, Kristian muistaa sanoneensa vaimolleen jossain päivän
lukuisista puheluista. Hänellä oli
ollut aikaa googlailla tietoa tutkimustuloksia odottaessaan.
– Minä taas ajattelin, että ei voi
olla. Ei kertakaikkiaan voi, Maarit
muistelee.
Perheen esikoinen Rasmus oli
syntynyt aikanaan hyvin pienenä
keskosena ja joutunut taistelemaan elämästään. Rasmus kuitenkin osoittautui elämänhaluiseksi
nuoreksi mieheksi ja alkuajoista jäi
vaivaksi vain aistiyliherkkyyttä ja
pieniä hienomotoriikan ongelmia.
Vuotta myöhemmin Ronja tuli
maailmaan – myöskin ennen aikojaan, mutta huomattavasti isompana keskosena kuin veljensä.
Vanhemmat ehtivät jo ajatella, että
enää ei ole hätää. Isot taistelut on
nyt heidän perheessään voitettu.
Näin ei kuitenkaan käynyt.
Sinä alkukesän päivänä Ronjan
molemmista silmistä löydettiin
syöpäkasvaimet, ja rankat hoidot
alkoivat heti. Sairautta hoidettiin
aluksi onnistuneesti sytostaateilla
ja paikallishoidoilla. Hoitoja seuranneen kevään Ronja oli kotona
toipumassa ja valmistautui aloittamaan syksyllä päiväkodin. Hänen
silmissään oli vielä tuolloin jonkin
verran näkökykyä jäljellä.
– Aluksi tuntui mahdottomalta
käsittää, että meidän pitää vielä
Ronjankin kanssa käydä läpi sama
eloonjäämiskamppailu, Maarit ja
Kristian huokaavat.
– Mutta eihän siinä ollut muuta
mahdollisuutta kuin päättää jatkaa
elämää näillä ehdoilla.
Hampfit ehtivät elää ensimmäisten hoitojen jälkeen vuoden
verran normaalia lapsiperheen
elämää. Seuraavana talvena syöpäkasvain kuitenkin aktivoitui
uudestaan ja edessä oli uusi hoitojakso sytostaattihoitoineen.
Rankatkaan hoidot eivät enää
tehonneet kasvaimeen, ja Ronjan
näkökyky heikkeni entisestään.
Kun syöpä uusiutui kolmannen
kerran ja riski etäpesäkkeisiin
kasvoi, ainoaksi hoitokeinoksi jäi
näkevän silmän poistaminen.
Ronja menetti näkönsä päivää
ennen viisivuotissyntymäpäiväänsä marraskuussa 2011.
Näkkäripiireissä
Loppukesän helteisenä päivänä
Hampfin perhe muistelee kesälomaansa: vaellusretki, kesäleiri,
uimista, sukeltamista.
Ronja täyttää kohta seitsemän ja
aloitti tänä syksynä koulun. Isoveli
Rasmus siirtyi tokaluokalle ja molemmat käyvät tulevan vuoden samaa luokkaa pienessä lähikoulussa, Ronja oman avustajan kanssa.
Rankkojen hoitovuosien jälkeen
perheen elämä on ehtinyt tasoittua lapsiperheen arjeksi, mahdollisimman aktiiviseksi sellaiseksi.
Ronja harrastaa judoa, ratsastusta
ja tanssia, isoveli Rasmus käy
suunnistamassa ja partiossa. Liikuntaharrastukset ovat Ronjalle
tärkeitä, sillä arkiliikunta jää ilman näkeviä silmiä vähäiseksi.
Vauhtia ja iloa Ronjan elämästä
ei kuitenkaan puutu. Tytön kesämuistoihin kuuluvat vaellus,
Kreetan-matka ja näkövammaisten kesäleiri Villingissä.
Näkövammaisista eli perheen
omien sanojen mukaan näkkäreistä on tullut Hampfeille tärkeä
viiteryhmä.
Syöpälasten vertaistukitoimintaan he eivät aikanaan pystyneet
samastumaan, niin arvokkaana
kuin sitä pitävätkin. Näkkärileirit
tuntuvat omilta.
– Rasmuksella oli koti-ikävä,
mulla ei. Siellä oli keinuja, heikkalaatikoita, köysiratoja. Me käytiin
myrskykalliolla, se oli lähellä merta, Ronja tarinoi leirimuistojaan.
Ronjan puhe pulppuaa ja rönsyilee, välillä kikatetaan. Kohta
jo Rasmuskin nauraa mukana
ja molemmat makaavat sohvalla
pää alaspäin. Juttu on siirtynyt
teatteriesityksiin, joita sisarukset
ovat järjestäneet kesällä kotona.
Tytön vilkas mielikuvitus ja rikas >
”K ÄVIMME
ELOONJÄÄMISKAMPPAILUN
MOLEMPIEN
LASTEN
KANSSA.”
Ronja käy kerran
viikossa näkövammaisten koulussa saamassa
oppia lukemiseen
ja kirjoittamiseen.
Hän osaa jo kirjoittaa näppärästi
pistekirjoituskoneellaan.
Kaksplus  55
”ÄITI, MÄ EN HALUA ETTÄ SÄ SANOT SEN NÄKÖVAMMAISJUTUN. MÄ EN TYKKÄÄ!”
sanavarasto tempaavat mukaansa
usein isoveljenkin.
Kesken tarinoinnin Ronjaa
alkaa kuitenkin harmittaa. Hän
piiloutuu sohvatyynyn alle eikä
halua tulla pois.
– Äiti, mä en halua, että sä sanot sen näkövammaisjutun. Mä en
tykkää siitä!
– No sanotaan se sitten vain tämän yhden kerran, äiti lupaa.
Pokka pitää
Ronja ei koe olevansa sokea eikä
pidä siitä, että häntä sanotaan sokeaksi. Tyttö ehti nähdä maailmaa
viisi vuotta ja muistaa, miltä asiat
näyttävät. Hän osaa nähdä myös
sormillaan.
Ja korvillaan.
”MAAILMA
NÄYTTÄÄ
MAAILMALTA.
KAIKKI NÄYTTÄÄ
KAIKELTA”,
RONJA
KIKATTAA.
Tässä tarvitaan koko perhettä ja
vahvaa sitoutumista tehdä maailma Ronjalle näkyväksi. Tärkeä osa
Hampfien arkea onkin asioiden
kuvailu, sanoittaminen ja selittäminen, kysymyksiin vastaaminen.
– Sitä on jaksettava tehdä joka
päivä ja joka tilanteessa. Puhetta
ei koskaan voi olla liikaa, Maarit ja
Kristian kertovat.
Näkövammaisen lapsen vanhemmilta vaaditaan muutenkin
sinnikkyyttä. On oltava pokkaa
jatkuvasti kokeilla omia ja lapsen
rajoja, keksiä tapoja tehdä asiat
mahdollisiksi.
Maarit ja Kristian ovat esimerkiksi vieneet liikuntaa rakastavan
tyttönsä hiihtoladulle näkövammaisliivi päällä, vaikka asia vähän
hirvittikin. Katseita tuli, kuten
aina, mutta Ronja pärjäsi hyvin ja
nautti hiihtämisestä.
– Haluamme opettaa Ronjalle,
että ei ole asioita, joita ei voi tehdä.
Pitää vaan keksiä, miten ne voi sovelletusti tehdä, Maarit kuvaa.
Perheen kesävaellus Koitajoella
lähellä itärajaa oli yksi esimerkki
siitä, miten paljon kekseliäisyydestä ja rohkeudesta voi ammentaa.
Vaeltaminen oli ennen lapsia
Maaritille ja Kristianille tärkeä
harrastus ja he miettivät pitkään,
miten se onnistuisi lasten kanssa.
Fanikirjeitä Pikku Kakkosen katsojilta
Ronjan ja Eeditin ystävyyttä pääsivät keväällä seuraamaan kaikki Pikku Kakkosen katsojat. Kymmenosaisen Ystäväni Ronja -sarjan
jokaisessa jaksossa nähtiin pieni selviytymistarina siitä, miten arjessa voi pärjätä ilman näkökykyä yhdessä ystävän kanssa. Tytöt pitivät
jäätelökioskia leikkimökissä, perustivat salaisen kerhon ja uskaltautuivat pimeään kellariin.
Eedit ja Ronja asuivat pitkään samassa paritaloyhtiössä, samanlaisissa asunnoissa, mikä helpotti tyttöjen leikkejä. Sarjan aikana Eeditin perhe muutti 300 metrin päähän omakotitaloon, mikä tuntui
tytöistä surulliselta. Ronjaa jännitti, miltä Eeditin uusi koti näyttäisi
ja oppisiko hän liikkumaan siellä.
Huoli oli turhaa. Nykyään tytöt osaavat kulkea toistensa kotien
väliä jo kahden, käsikynkkää.
Sarja sai paljon positiivista huomiota ja välillä tytöt tunnistetaan kadulla.Tytöt ovat saaneet myös fanipostia. Eräs tyttö lähetti Ronjalle huopasydämiä, mikä kosketti Ronjan äitiä Maarit
Törmikoski-Hampfia.
– Hän oli liikuttavasti oivaltanut sen, että niitä voi koskea, tuntea.
Viime kesä tuntui sopivalta hetkeltä lähteä kokeilemaan.
Ronjalla oli mukanaan niin sanottu polkukeppi, joka tunnistaa
maan muotoja. Polkukepin ja rinkan irtohihnan avulla muotoutui
hyvä tapa liikkumiseen. Ronja
oppi myös nopeasti rytmittämään
askeleensa oppaana toimivan vanhemman kävelyrytmiin.
Yhdellä pysähdyspaikalla
Ronja halusi tietää, mitä eroa on
variksenmarjalla, juolukalla ja
Äidin sylissä
mielipaha laantuu. Siskon ja
veljen leikkeihin kuuluu naurua ja vilkasta
mielikuvitusta.
56 Kaksplus 10/2013
mustikalla. Hän sai tunnustella ja
maistaa jokaista erikseen.
– Sanomme aina, että vaikka
Ronjalta puuttuvat silmät, hänellä
on kymmenen näkevää sormea,
Maarit ja Kristian kuvaavat.
”Ronja on nähnyt ennen”
Ronjan mielipaha menee nopeasti
ohi, kun juttu siirtyy hänen lempileluihinsa. Tyttö siirtyy ketterästi
yläkerran huoneeseensa ja löytää
monster high -nukkensa juuri
oikeasta paikasta. Nuken karheaa
tukkaa on mukava kammata.
Ronja osaa liikkua kotona
hyvin, hahmottaa tilan ja löytää
tavaransa pääosin ongelmitta.
Liikkumisessa häntä auttavat esimerkiksi aina samassa asennossa
olevat matot, joista Ronja tietää
lähestyvänsä portaita.
Jos remontteja joskus tehdään,
saunan lattiaan voisi laittaa laattoja, joissa on struktuuria, vanhemmat kaavailevat. Sellaista, minkä
Ronja voi tuntea.
Kotipihalla ojien yli on rakennettu ritilät, muuten paritalon
piha keinuineen näyttää ihan
tavalliselta. Ronja leikkii pihassa
itsenäisesti tuttujen kavereiden
kanssa. Vanhemmat jättävät ovet
auki ja käyvät välillä katsomassa
perään.
Tänään pihakaverina on kahdeksanvuotias Eedit, entinen naapuri ja hyvä ystävä, jonka kanssa
Ronja kiipeää keinuun.
Leikin nimi on rapukeinu: kaksi
tyttöä ahtautuu samaan keinuun
ja heittää jalat toistensa yli. Kohta
vauhti on niin kova, että vaijerit
lonksuvat.
– Ronja tykkää vauhdista. Se
tuntuu, Maarit-äiti sanoo.
Ronja ja Eedit tutustuivat yhteisen pihansa hiekkalaatikolla.
Molemmat muistavat, kuinka
he tutkivat yhdessä hiekkakakkumuotteja ja miettivät minkä
muotoisia ne ovat. Eedit ihmetteli,
kuinka Ronja voi tietää niiden
muodot. Nyt hän jo ymmärtää.
– Ronja on nähnyt ennen. Hän
tietää, mitä on vihreä, mikä on
muotti ja sillain, Eedit järkeilee.
– Mä tiedän, miltä kaikki näyttää. Maailma näyttää maailmalta.
Kaikki näyttää kaikelta, Ronja
kikattaa.
Hän on nopea oppimaan ja osaa
jo lukea pistekirjoitusta – sekä
suomeksi että ruotsiksi. Ruotsinkielistä koulua käyvä tyttö on saanut myös kirjoitusopetusta etenkin tietotekniikan avulla, mistä
vanhemmat iloitsevat.
He anovat parhaillaan avustusta, jotta voisivat hankkia kotiin
Hampfien kotipihalla Kristianisä, Rasmus-veli,
ystävykset Ronja
ja Eedit sekä äiti
Maarit.
puhesyntetisaattorin, pistenäytön,
kaiuttimet ja puheohjelman.
– Tietotekniikan käytössä Ronja
voi olla samalla viivalla ikätovereiden kanssa. Hän voi pitää kavereihin yhteyttä mesellä tai tutkia
internetin kautta maailmaa siinä
missä muutkin ikätoverit, vanhemmat iloitsevat.
Itsenäisyyttä ja turvaa
Ronjan leikit eivät tietenkään
aina suju yhtä vaivattomasti. Hän
tarvitsee paljon apua sosiaalisiin
tilanteisiin erityisesti silloin, kun
lapsia on paljon tai jotain uutta
tapahtuu.
– Ronja pystyy koukuttamaan
jutuillaan muutaman lapsen. Mutta jos vilskettä on enemmän, hän
tarvitsee meitä.
Hampfien arkeen kuuluu tyttären itsenäisyyden ja turvallisuuden välillä tasapainottelu, mikä on
välillä haastavaa.
– Ronjalla on oltava omaa tilaa
ja mahdollisimman paljon itsenäisyyttä. Apua on oltava koko ajan
saatavilla, mutta se on oltava Ronjaa arvostavaa, Maarit pohtii.
Maarit ja Kristian ovat hakemassa Ronjalle vapaa-ajan avustajaa, jonka kanssa tyttö voisi käydä
harrastuksissa tai olla mukana sosiaalisissa tilanteissa välillä myös
ilman vanhempia. Se on ekaluokkalaiselle entistä tärkeämpää.
– Ronja voisi periaatteessa
osallistua melkein mihin tahansa
harrastukseen. Hän tarvitsee vain
jonkun silmiksi!
Ronjan sokeus on aiheuttanut
sen, että tässä perheessä niin vanhemmat kuin lapsetkin ovat taitavia elämään hetken kerrallaan.
Esimerkiksi sisarusten nukketeatteriesitykset ovat tuokioita, joihin
Maarit palaa mielellään. ”Nyt iski
idea!” on Ronjalla tapana huudahtaa kun sisarukset keksivät alkaa
teatterileikkiin. Ronjan huone on
pian valjastettu teatteriareenaksi
ja yleisöä pyydetty oven ulkopuolelle. Näytelmän juoni kehittyy
samalla kun tarinaa kerrotaan.
Elämää suunnitellaan perheessä muutama vuosi eteenpäin. Sen
kauemmaksi vanhemmat eivät
vielä uskalla ajatella.
– Ronjan aikuistuminen avaa
liian isoja kysymyksiä. Haluan
vielä suojella itseäni niiltä, Maarit
miettii.
Kaksplus  57