docMenieren taudissa on - Suomen Meniere
download 
Report Transcription
Menieren taudissa on - Suomen Meniere
m eniere-posti Suomen Meniere-liitto, Meniere-Förbundet i Finland 1 • 2011 Vuosikerta XVI Meniere-paikallistoiminta, yhteystietoja Kymenlaakson Meniere-yhdistys ry Tarja Pukero Viimakatu 1, 48910 Kotka puh. 044 345 4580 Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Pirjo Viitamäki Vuorenmaanrinne 23 B 13, 60220 Seinäjoki puh. (06) 412 0520, 050 542 7357 tekstiviestit [email protected] Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry Kyllikki Turunen Kallaraitti 15, 50170 Mikkeli puh. 040 526 1996 [email protected] Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry Sinikka Kaikkonen Pihatie 4, 95230 Maksniemi puh. (016) 273 140, 040 514 5132 [email protected] Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry Tuovi Kiviniemi Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry Tiilitie 1 D 12, 90650 Oulu Anita Ojanen puh. 044 0926 400 Rautamäentie 8 B 1, 13210 Hämeenlinna [email protected] puh. 050 913 5065 [email protected] Pirkanmaan Meniere-yhdistys ry Kirsti Salovaara Keski-Pohjanmaan Juurikatu 15 G 54, Meniere-yhdistys ry 33420 Tampere Soili Salonen puh. 040 560 0953, 040 776 5579 Salmenhaantie 39, 67300 Kokkola [email protected] puh. 040 719 1961 [email protected] Satakunnan Meniere-yhdistys ry Antero Hiitiö Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Tarkintie 14, Tuulikki Hartikainen 27430 Panelia Saharisentie 14 A 6, 40270 Palokka puh. (02) 864 7249, 050 593 3975 puh. 050 581 5324 [email protected] [email protected] www.keskisuomenmeniereyhdistys.com Uudenmaan Meniere-yhdistys ry Mikko Seeskorpi Kirkkosalmentie 3 E 74, 00840 Helsinki puh. 050 534 3341 seesmi[at]suomi24.fi Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry Anja Peuhkuri Hehtokatu 7 A 2, 20540 Turku puh. 050 555 7221, (02) 244 1868 [email protected] Kainuun Meniere-kerho Hannele Kähkönen Sotkamontie 8 b 15, 87100 Kajaani puh. 040 538 3797 [email protected] Teija Karjalainen Ridellinkuja 6 as 9, 87100 Kajaani puh. 0500 798 632 Koillismaan Meniere-kerho Liisa Poussu puh. (08) 851 2992, 050 563 3333 [email protected] Loimaan Meniere-kerho Pirkko Kärhä Niittytie 4 B 6, 32210 Loimaa puh. 044 557 7691 Meniere-yhdistysten ja -kerhojen vertaistukihenkilöiden yhteystiedot tässä lehdessä sivulla 23 Suomen Meniere-liitto ry:n hallitus Puheenjohtajan tehtäviä hoitaa 1.4.2011 asti varapuheenjohtaja Mikko Seeskorpi Kirkkosalmentie 3 E 74, 00840 Helsinki puh. 050 534 3341 seesmi[at]suomi24.fi Esa Antikainen Ainonkatu 28 a 11 53130 Lappeenranta puh. 040 541 7782 [email protected] Antero Hiitiö Tarkintie 14 27430 Panelia puh. (02) 864 7249 050 593 3975 [email protected] Marketta Joutsa-Lindell Västäräkinkatu 1 C 75 20610 Turku puh. 040 572 7482 Merja Junkkarinen Sudenpolku 4 A 4 87300 Kajaani puh. 0400 603 838 merjajunkkarinen@ hotmail.com Sihteeri Tuulikki Hartikainen Saharisentie 14 A 6 40270 Palokka puh. 050 581 5324 tuulikki.hartikainen@ gmail.com Erna Kentala HUS, Korvaklinikka PL 220, 00029 HUS puh. (09) 471 73032 050 427 2562 [email protected] Mirjami Lahti Elontie 57 B as 1 00660 Helsinki puh. 040 547 8493 [email protected] Portinvartija/ projektisihteeri Kirsti Salovaara Juurikatu 15 G 54 33420 Tampere puh. 040 560 0953 040 776 5579 [email protected] Urho Roivanen Laitakuja 6 C 01390 Vantaa puh. 040 719 5945 urho.roivanen@ saunalahti.fi Soili Salonen Salmenhaantie 39 67300 Kokkola puh. 040 719 1961 [email protected] m eniere-posti 1 l 2011 Deadline on deadline Raivostuttaa! Artikkelin pikku- päätätkö ryhtyä ajan herraksi otsikot saavat pään kiehumaan: se on sinusta kiinni?” "Ethän elä hetkessä, sillä se on Ota rennosti - säästä aikaa - anjo mennyt. Älä suunnittele en- na kellon olla - älä sinkoile. Mikä artikkelissa niin raivostutsi kesää, vaan ole tässä ja nyt. taa - ei sitä tässä kiireessä nyt ehdi Vain nyt on tärkeää.Ajattele, et- Mistä näitä neuvoja tänne kii- miettimään, pitää juosta, lehti metä juuri nyt ehdit tehdä sen, mi- reen keskelle paiskotaan? - Joku nee painoon, deadline on deadline. tä sinun pitääkin tehdä.” - erään istuu jossain palmun alla viisaste- Kirjaimellisesti? hyvän olon lehden artikkeli ja- lemassa alkuasukkaan tarjoama kaa joukon neuvoja kiireen ke- viileä drinkki vierellään? ”Jokaisyttämiseen. sella on aikaa vain yksi elämä... Meniere-postin lehtitoimikunta: Kirsti Salovaara pj., Esa Antikainen, Jouko Hovi, Riitta Järvinen, Marjukka Laitinen, Leo Roivainen. Seuraava Meniere-posti ilmestyy viikolla 24. Siihen tarkoitetun aineiston on oltava perillä viimeistään 23.5. tai siitä etukäteen sovittaessa myös hieman myöhemminkin. Toimituksen yhteystiedot: Marjukka Laitinen, Jaanintie 34 A 6, 20540 Turku, puh. (02) 254 2259, 040 737 5705, sähköposti: [email protected] Painopaikka: Painola, T Nieminen Oy, Kaarina. ISSN 1239-6559 Osoitteenmuutoksista ilmoitetaan oman yhdistyksen sihteerille. Meniere-liittoon suoraan liittyneet jäsenet ilmoittavat osoitteenmuutokset Raikal Rekisteripalveluun sähköpostilla [email protected] tai postitse Raikal Rekisteripalvelu, Rainer Kallio, Lehtikatu 1 B 5, 33340 TAMPERE. Raikal Rekisteripalvelun kotisivut: www.raikal.fi ja puh. 040 515 2050. Sisällys: Meniere-paikallistoiminnan yhteystietoja ja Suomen Meniere-liiton hallitus .............................................................. 2 Päätoimittajan palsta.................................................................................................................................................................. 3 Tehtävät vaihtuvat, Kirsti Salovaara........................................................................................................................................ 4 Suomen Meniere-liitto Tampereella 26.- 27.3. 2011........................................................................................................... 5 Miksi Menieren taudin diagnostiikka on vaikeaa, Pyykkö et al.......................................................................................... 6 Videohaastattelussa Jouko Toivonen...................................................................................................................................... 9 Akupunktio auttoi....................................................................................................................................................................12 Hyrrä korjaa tasapainoaistia, Tieteen Kuvalehdestä lainattua.........................................................................................14 Matkatoverit, Marja-Riitta Kurppa........................................................................................................................................16 Yhdistysten kalentereissa.......................................................................................................................................................17 Kuuloliiton kuntoutuskurssit 2011 .....................................................................................................................................21 Menierelääkärien yhteystietoja.............................................................................................................................................22 Yhdistysten vertaistukihenkilöt.............................................................................................................................................23 Kansi: Auringonpimennys Kuva: Pasi Hurme 3 m eniere-posti 1 l 2011 Puheenjohtaja Kirsti Salovaara Tehtävät vaihtuvat 17 vuotta liiton hallituksessa eri tehtävissä, rivijäsenenä, sihteerinä varapuheenjohtajana ja nyt viime vuodet puheenjohtajan tehtävässä. Monia ilon ja harmin päiviä on mahtunut tuohon aikaan. On ollut ilo nähdä liiton kehitys vuosien varrella. Suuria päätöksiä on tehty, ero silloisesta Kuulonhuoltoliitosta, ja itsenäisen Meniere-liiton perustaminen oli vaikein tehtävä. Hyvin päästiin itsenäisyyden tiellä alkuun ja kehitys on ollut nopeatempoista. Uusia yhdistyksiä perustettiin 18 eri puolille maatamme. Suuri ponnistus oli myös jäsenrekisterin ja kotisivujen perustaminen. Harmitusta on tuottanut pienten yhdistysten lopettaminen, tämä on nykyajan ilmiö jolle emme voi mitään.Yhdistyksille ja hallitukselle kiitos yhteistyöstä. Uusiin tehtäviin Yhteistyö Raha-automaattiyhdistyksen kanssa alkoi vuonna 2006. Saimme apurahan Tietotekniikkapohjaisen vertaistukiohjelman luomiseen. Käytämme ohjelmasta nimeä MeniTuki. Ohjelma valmistui koekäyttöön vuonna 2010. Ohjelman loppuunviemiseen ja kehittämiseen saimme uuden apurahan vuodelle 2011. rusteella apua liitolle, tässä uudessa toimessa, joka tuo uusia haasteita. Portinvartija/projektisihteerin tehtävät: * tehdä MeniTuki ohjelmaa tunnetuksi * antaa pääsyoikeudet ohjelmaan * tuen ja lohdun antaminen * käytön seuranta, palautteen keräily * projektiin kuuluvat toimistotyöt * rahaliikenteen seuranta * uusien yhteyksien ja rahoitusmahdollisuuksien etsiminen Tässä sitä haastetta kerrakseen! Jotta työ onnistuisi tarvitsen sinun yhteydenottoasi hyvä Meniere-potilas. Ota rohkeasti yhteyttä kaikissa sairauteen liittyvissä asioissa. Liiton hallitus nimesi Urho Roivasen MeniTuki-ohjelman Vertaistukiryhmän jäseneksi. Hän toimii ryhmässä Menieren tautia sairastavien edustajana tuoden ohjelman kehitykseen käyttäjän näkökulman. MeniTuki ohjelma vaatii ns. portinvartijan, jonka tehtävän hoitamisen uusi apuraha mahdollistaa. Portinvartija hoitaa myös projektisihteerin työt. Minun siirryttyä uuteen toimeeni, hoitaa Suomen Meniere-liiton puheenjohtajan tehtävää varapuheenjohtaja Mikko Seeskorpi. Uusi puheenjohtaja valitaan liittokokouksessa Tampereella sunnuntaina 27.3.2011. Olen innokkaasti ryhtymässä hoitamaan portinvartijan tehtävää. Koen, että voin antaa kokemukseni pe- Iloista kevätmieltä kaikille! 4 Kirsti Salovaara m eniere-posti 1 l 2011 Suomen Meniere-Liitto Tampereella la 26. - su 27.3. 2011 Yhdistysväki kokoontuu lauantaina 26.3., liittokokous pidetään sunnuntaina 27.3 Kokouspaikka Hotelli Cumulus, Koskikatu 5 ,Tampere Päivien ohjelma Lauantaina 26.3. klo 13. 00 yhdistysten puheenjohtajat (tai muut edustajat) koolla. Kokemusten vaihtoa, keskustellaan yhdistysten nykytilasta, taloudesta ja MeniTuki-ohjelmasta klo 14.30 iltapäiväkahvi, jonka jälkeen kokous jatkuu klo 18.00 illallinen, jonka jälkeen ilta yhdessäolon ja vapaan keskustelun merkeissä Sunnuntaina 27.3. klo 10.00 yhdistysväen tapaaminen jatkuu klo 12.00 lounas klo 13.00 Suomen Meniere-liiton liittokokous. Kokous on avoin kaikille, ei valtakirjoja. klo 14.00 Sopeutuminen krooniseen sairauteen, TAYS:in Kuuloaseman psykologi Pirkko Posti klo 15.00 Päätöskavit. Hyvää kotimatkaa! Vertaistukiohjelma koekäytössä Pitkään valmistelleilla ollut MeniTuki-ohjelmisto on nyt koekäytössä. Joiltakin osin sitä vielä täydennetään, mutta jo nyt sitä kannattaa hyödyntää. Se sisältää erinomaisen tietopaketin Menieren taudista ja hoidosta ja sen avulla käyttäjä saa juuri itselleen soveltuvaa lisätietoa. Mikäli se ei riitä, järjestelmä ohjaa käyttäjää eteenpäin ja tarvittaessa saamaan apua vertaistukihenkilöltä. Ohjelma löytyy osoitteesta http://menituki.homeip.net Huomioi, että osoitteesta puuttuu tunnus www ja piste osoitteen lopusta. Ohjelmaan pääsee myös Googlen kautta: MeniTuki Meniere-posti netissä Meniere-posti on jäsenten luettavissa nelivärisenä internetissä liiton kotisivuilla: www.suomenmeniereliitto.fi/jäsenosio/jäsenryhmien palvelut Jäsenosion palvelut on tarkoitettu vain jäsenille ja pääsy palveluihin on rajoitettu käyttäjäryhmäkohtaisilla tunnuksilla ja salasanoilla. Vuonna 2011 kirjautumiseen vaaditaan tunnus meni ja salasana on tuki 5 m eniere-posti 1 l 2011 Ilmari Pyykkö, prof., Dafydd Stephens prof., Dennis Poe prof., Erna Kentala dos., Hilla Levo LKT, FT Yrjö Auramo,Vertaistukityöryhmä Miksi Menieren taudin diagnostiikka on vaikeaa? Onko vika lääkäreissä vai sairauden kriteereissä ja tutkimuksissa Monille potilaille on tuttua, että he käyvät useissa lääkäreissä jopa useita vuosia ilman diagnoosia. Monelle lienee pelkona alkava ja etenevä vakava aivosairas tai muistioireisto. Kun tavanomainen magneettikuva ei osoita poikkeavaa ja tasapainotestit kohtausten välillä ovat normaaleja, mistä silloin saisi oikean taudin määrityksen ja apua sairauden hoitoon? Lääkärit ovat kiireisiä ja kertovat, ettei tauti täytä kriteereitä, netti tulvii seulomatonta tietoa ja oireet sopivat useampaan tautiin jollain lailla. Ahdistus ja tuskaisuus tahtoo täyttää mielen, mutta miksi asia on näin? Oheisessa kirjoituksessa tarkastelemme taudin esiintyvyyttä ja diagnostisia kriteereitä ja lopussa avaamme lukijan silmät uuteen näkemykseen taudin kuvantamisesta. Esiintyvyys ja taudin määrittely Mikä onkaan Menieren taudin esiintyvyys Suomessa? Yhtenä vaikeutena tarkkojen lukujen antamiseen on tietojen hajanaisuus ja vaihtelu. Kotamäen ym. yliopistosairaaloissa tehdyn tutkimuksen mukaan esiintyvyys on noin 1-6 potilasta 10.000 asukasta kohden. Havin ym. suorittamassa väestötutkimuksessa tauti oli 10 kertaa yleisempi. Väestön keskuudessa on enemmän menierikkoja kuin sairaalan poliklinikalla työskentelevät lääkärit uskovat. Lääkäreillä saattaa sen vuoksi olla rajoittunut näkökanta taudin määrään. Melko harva lievää taudinkuvaa sairastava menierikko lähetetään yliopisto- tai keskussairaalaan.Toinen diagnoosin tekoa vaikeuttava tekijä on tiedon puute. Vaikka lääketiede suosii erilaisten tietokoneavusteisten tukiohjelmi6 en käyttöä, niitä ei joko ole riittävästi markkinoilla, tai niitä ei osata käyttää oikein. Menieren taudinkuva: huimaus, kuulonalennus ja tinnitus yhdistettiin jo vuonna1873 Prosper Ménièren nimeä kantavaksi taudiksi. Jotta tauti sai oman nykyaikaisen ja täsmällisen muotonsa, sen diagnostiset kriteerit piti tarkentaa. Amerikkalainen korvalääkäriyhdistys AAO-HNS päätti vuonna 1995 Menieren taudin kriteereiksi seuraavat oireet: Vähintään kaksi kiertohuimauskohtausta, joiden kesto on vähintään 20 minuuttia ja kuulomittauksessa todettu kuulonalennus ja oireena tinnitus tai paineen tunne. Tällöin kyse on todennäköisestä Menieren taudista.Vasta kun sisäkorvassa on todettu kalvojen pullistuma (endolymfaattinen hydropsi) kyseessä on varma Menieren tauti. Mahdollisena Menieren tautina pidettiin oireita, jotka eivät vastanneet taudille laadittuja kriteereitä mutta muistuttivat Menieren tautia toistuvilla kohtauksilla. Potilailla ei ollut kuulonalennusta vaikka huimauskohtaukset toistuivat, tai huimaus oli luonteeltaan kaatavaa, tai kuulo puolestaan vaihteli, mutta tasapaino oli hyvä. Vaikeimmassa asemassa lienevät olleet potilaat joilla oli tinnitusta ja pahoinvointia, ja joskus tasapainohäiriöitä. Heidän diagnoosinsa jäi aina auki. Steven Rauch kirjoitti diagnoosin vaikeuksista mielenkiintoisen tieteellisen artikkelin v. 2010. Hän ehdotti, että tauti oli lievimmässä muodossaan vain korvien soimista, mutta vaikeutuessa huimaus ja kuulonalennus tulivat mukaan.Tauti oli ikään kuin jatkumo, jossa lievät oireet etenivät vuosien varrella vaikeammiksi ja siten kaikkia taudin muotoja saattoi esiintyä Menieren taudin nimellä. m eniere-posti 1 l 2011 Ihmisen sisäkorvan kuvantamisen kehitysnäkymiä käsittelevä symposium kokoontui Nagoyassa, Japanissa. Kuvassa keskellä professori Pyykön vasemmalla puolella professorit Nakashima ja Naganawa. Oirekokonaisuus ja eri oireiden ilmenemisen aikaväli Selvitimme HYKS:n korvaklinikalla n. 400 potilaalla niitä oireita, joiden perusteella potilaat tulivat tutkimukseen ja joilla vuosien kuluttua saatiin lopullinen diagnoosi Menieren tauti. Alla olevassa taulukossa on esitetty potilaiden oirekuva: Oire esiintyvyys (%) Huimaus, tinnitus ja kuulonalennus 38 Huimaus (tasapainohermon tulehdus, asentohuimaus) 21 Äkillinen kuulonalennus 13 Tinnitus 5 Tinnitus äkilliseen kuulonalennukseen liittyen 15 Huimaus kuulonalennukseen liittyen 4 Huimaus ja tinnitus 4 Yhteensä 100 Ainoastaan 38 % potilaista sai tullessaan oikean diagnoosin. Muina tauteina oli epämääräinen huimaus, äkillinen kuulonalennus tai tinnitus. Useimmiten epämääräisen huimauksen syyksi esitettiin tasapainohermon tulehdusta tai asentohuimausta. Toisessa tutkimuksessa tiedustelimme Suomen Meniere-liiton jäseniltä kuinka kauan aikaa kului oireiden alusta, kunnes diagnoosi tehtiin. 21 % :lla diagnoosiin päästiin 1-4 vuoden sisällä, 11% :lla diagnoosiin päästiin 5-10 vuoden sisällä, 9 %:lla diagnoosiin pääsy kesti yli 10 vuotta. Sairastumisen keski-ikä on 44 vuotta ja vaihtelu siinäkin suuri. Merkillepantavaa oli että 10 %:lla tauti alkoi yli 65 v. iässä. On sangen todennäköistä, että n. 20 % tulee todennäköisesti saamaan virheellisen vanhuuteen liittyvän huimauksen diagnoosin. antanut mahdollisuuden ”nähdä” sisäkorvaa vaurioittamatta sitä. Olemme tehneet runsaasti tutkimustyötä sisäkorvan kuvausten parissa ja olimme ensimmäisiä tutkimusryhmiä maailmassa, joka osoitti magneettikuvauksella kalvoston laajentumisen koe-eläimellä. Sittemmin japanilaiset Nagoyan yliopiston korvaprofessori Nakashima ja saman yliopiston radiologian professori Naganawa ovat kehittäneet menetelmän ihmisen sisäkorvan kuvantamiseen. Näitä menetelmiä mekin olemme käyttäneet sisäkorvan nestekierron sairauksien selvittämisessä. Magneettikamera uutena diagnostiikan apuvälineenä. Professorit Naganawa ja Nakashima kuvasivat 289 potilasta, joilla oli eri tyyppisiä sisäkorvan oireita, kuten huimausta, tinnitusta, kuulonalenemista, äkillistä kuulon heikkenemistä, korvan tukkoisuutta ja eri tyyppisiä muita sisäkorvaoireita. Näistä n. 70%:lla oli sisäkorvan kalvoston laajenema osoittaen endolymfaattista hydropsia. Mikä sitten avuksi diagnoosiin pääsemiseksi? Viimeaikainen sisäkorvan magneettikuvaustekniikka on Varsin mielenkiintoinen oli ryhmä jossa oli mahdollista Meniereä sairastavia 108 henkilöä, todennä7 m eniere-posti 1 l 2011 Kalvoston Kuulon- laajentuma alennus Huimaus Diagnosi + + + Menieren tauti + + - Menieren (kuulo) syndrooma + - + Menieren (tasapaino) syndrooma + - - Endolympfaattinen hydropsi (ilman oireita) - + + Ei-Menieren tauti - - + Ei-Menieren tauti - + - Ei-Menieren tauti köistä Menieren tautia sairastavia 25 henkeä ja varmaa Menieren tautia sairastavia 63 henkeä. Kaikilla määritelmän mukaan varmaa Menieren tautia sairastavilla oli myös kalvoston laajentuma MRI-kuvauksessa. Todennäköistä Meniereä sairastavilla kalvosto oli laajentunut 90 % :lla tutkituista. Samoin 90 %:lla mahdollista Menieren tautia sairastavista oli kalvosto laajentunut. Ensimmäistä kertaa taudin historian aikana on mahdollista varmasti osoittaa Menieren tauti. Lisäksi ne taudinmuodot, joissa on viitteitä Menieren taudista, ovat todella Menieren tautia. Arvaamiselle ja epäilylle on vähemmän sijaa. Magneettikamera on avannut uusia tutkimusmahdollisuuksia. Samalla a se on osoittanut, että kalvoston laajentumat voivat parantua ja uudelleen laajentua. Olemmekin ehdottamassa japanilaisten kollegojen kanssa, että Menieren taudin kriteerit muutettaisiin ja mahdollisesti viereisessä olevassa taulukossa esiintyvät käsitteet otettaisiin käyttöön tiede ja lääkäriyhteisössä ympäri maailmaa. Mielenkiintoista oli myös havaita, että magneettikuvauksessa saattaa olla oireettomiakin henkilöitä, joilla on kalvoston laajentuma. Menieren tauti on ilmeisesti laaja oireyhtymä, joka lievimmillään on lähes oireeton ja vaikeimmillaan on hankala ja voi koostua Tumarikin kohtauksista, huimauksesta, tinnituksesta, äänen ylikuulumista, kuulonalennuksesta ja paineesta. Kaikkea tältä väliltä voi esiintyä. Ilmeisesti Menieren taudin esiintyvyys ei ole 2/1000 asukasta kohden vaan tätäkin paljon suurempi! Professori Ilmari Pyykkö pöytäseuranaan Nagoyan yliopiston korvatautien professori Nakashina. 8 m eniere-posti 1 l 2011 It-pohjaiseen vertaistukiohjelmaan kuuluva videohaastattelu ”Kyllä asiat täytyy ottaa niin kuin ne tulee ja pitää tehdä niinkuin niille pitää tehdä ja todeta vaan, että näin se juna menee” Kertoisitko kuka olet ja mitä teet? Olen Jouko Toivonen ja ammattini oli lehtori, mutta nykyisin olen eläkkeellä. Eläkkeellä olen ollut noin 14-15 vuotta. Sinulla on Menieren tauti, kertoisitko koska oireet ilmenivät ja miten ? Ensimmäiset oireet ilmenivät 25. joulukuuta 1990 ja oireet tulivat kesämökillä Pielisellä. Pitkään mi- nä luulin ja kuvittelin, että oireeni johtuivat mandariineista. Olin niin huolimaton, että en pessyt käsiäni ja luulin, että olisin saanut mandariineista suoja-ainetta. Mutta kun kohtauksia tuli uudestaan, ilman että olin tekemisissä mandariinien kanssa, niin syy oli selvä ettei se johtunut niistä. Kuinka usein näitä kohtauksia oli, minkälaisia ne olivat ja miten se vaikutti työhösi? Kohtauksia oli alussa harvemmin. Ensiksi tuli voimakas kiertohuimaus, jota kesti 10-15 minuuttia. Sen jälkeen tuli oksennus. Oksennusvaihetta kesti noin puoli tuntia ja sitten homma oli ohi. Nyt vuosien mittaan huimaukset ovat olleet samanlaisia, mutta tämä niin sanottu ”paha olo” on kestänyt huomattavasti pitempään, jopa muutamia päiviä. 9 m eniere-posti 1 l 2011 Miten se vaikutti sinun työhösi lehtorina? Tottakai se tunne siitä, että voi tulla tällainen kohtaus oli ikävää. Mutta onneksi kohtauksia ei työssä tullut. Kohtaukset ilmenivät silloin kun olin kotona. Mitä sinulle termi muovipussi takataskussa tarkoittaa? Se tarkoittaa sitä, että varmuus ennenkaikkea, ettei likaa ihmisten paikkoja.Voi jatkaa hommaa eteenpäin, vaikka kohtaus tulisikin. Sinä varmasti kävit useilla eri lääkäreillä ja mikä oli se diagnoosi? Itse asiassa minä tulin ensimmäiseksi korvatautien erikoislääkärille ja hän totesi, että minulla on todennäköisesti Menieren tauti vaikka kuuloni olikin normaali. Tämä tapahtui 90-luvulla. Ohjeiksi tuli, että suolan käyttöä tulee vähentää ja aloittaa ns. terveellisempi elämäntapa. Ei voi muuta kuin antaa kiitosta siitä, että vaimo on ollut mukana tässä taistelussa. Entä kuulosi, oliko se normaali ja oliko korvissa soimista? Minun mielestä minun kuuloni on ollut aina suhteellisen hyvä, vaikka vaimo välillä sanookin, että minun kuuloni ei ole hyvä. Välillä korva10 ni vinkuu, se vinkuu noin puoli minuuttia ja sitten se pikku hiljaa häipyy. Siten varsinaista tinnitusta minulla ei ole, jos ei oteta huomioon tätä vinkumista. Onko tämä oireisto iän mukana väistynyt vai miten tautisi on muuttunut? Varsinainen Menieren tauti alkoi vuonna 1990, se oli kohtalaisen rauhallinen vuoteen 2006 asti. Minulla oli kohtauksia vain silloin tällöin, joskus saattoi olla jopa vuoden paussi, ettei ollut kohtauksia. Vuoden 2006 jälkeen minulle alkoi tulla 6-10 kohtausta vuodessa ja vuonna 2011 keväällä tämä tavallaan räjähti, kun lonkkani murtui. Silloin niitä alkoi tulla, 7 kuukauden aikana noin 23 kohtausta ja parhaina päivinä 2 kohtausta päivässä. Mitä sitten tapahtui elämässäsi tämän jälkeen, päätitkö sinä hakea uudestaan apua? Se oli pakko, kun alkoi kohtauksien määrät tihenemään. Oli pakko lähteä hakemaan apua, ei enää pystynyt nielemään sitä, että kohtaus tuli ja kohtaus meni, vaan oli pakko saada apua. Sitten sinulle suoritettiin sisäkorvan varjoainekuvaus, mitä siinä löytyi? Korvasta löytyi pieniä vesikertymiä ja tasapainoelimissä oli vikaa, sen tarkemmin en osaa sanoa sitä. Ja mitä itse ajattelit gentamysin-hoidosta? Jos siitä apua saa, niin siitä vaan, ilman muuta. Miten sinun perheesi suhtautuu tähän vaikeaan vaiheeseen Menieren taudissa? Vaimo on tukenut tavattoman kiitettävästi. Aina kun tulee kohtaus hän yrittää kaikin mahdollisin keinoin saada oloni sellaiseksi, että kohtauksen saisi menemään sujuvasti läpi. Ja ei voi muuta kuin antaa kiitosta siitä, että vaimo on ollut mukana tässä taistelussa. Ystävämme tietävät, että minulla on menieren tauti ja tietävät senkin, että se ei ole tarttuvaa. Ei siinä sen suurempaa pulmaa ole Miten sinun lapsesi ovat tähän suhtautuneet? Tottakai he ovat huolestuneet siitä. Poikamme Heikki on itse vammainen. Niinpä hänellä on enemmän huolia itsestään kuin muista, mutta tottakai se vaikuttaa myös hänen tulevaisuuden suunnitelmiinsa, kuinka muu osa perhettä jaksaa. Miten sinä puolestaan nyt suhtaudut vammaiseen poikaasi? Tottakai täytyy suhtautua niin, että kun olemme hoitaneet Heikkiä kotona 46 vuotta, eli koko hänen elinikänsä, me olemme huolissamme siitä, että me emme ehkä pystyisikään hoitamaan häntä kotona jatkossakin ja hän joutuisi laitokseen. Hänellä on vastaavasti huoli m eniere-posti 1 l 2011 siitä, että me emme pysty ja jaksa hoitaa häntä kotona. Ja nyt kun tilanne on vaikea, niin totta kai hän toivoo ja huolehtiikin siitä, että me otamme ja saamme parasta mahdollista hoitoa tautiin, koska tauti on nyt aktivoitunut. Kertoisitko vähän siitä, mitä sinä harrastat? Ainoa harrastus on oikeastaan hoitaa tätä meidän vammaista poikaa. Mutta on minulla 4-5 hyvää kaveria, joiden kanssa me tavataan 3-4 kertaa vuodessa ja pidetään noin 2-3 päivän tapaamisia, itse kunkin kesämökillä. Vaimo antaa aina tähän tilaa ja sanoo, että ilman muuta menet. Ja jos vaimo menee risteilylle tai muualle, niin kyllä varmasti sopii minunkin puolestani ja juuri sen takia, että hän pääsee vapautumaan ja rentoutumaan, että on elämässä muutakin kuin poikamme hoitoa. Menieren taudissa on kohtaus ja kohtaus hoidetaan pois ja jatketaan eteenpäin. Miten sinun ystäväsi suhtautuvat sinun sairauteesi? Kerran minulle tuli Menieren kohtaus aamupalapöydässä ja kyllä he hiukan katsoivat tai ihmettelivät, että hetkinen, mikä tuli. Silloin me asuimme jo Joensuussa ja jouduin samana päivänä vielä ajamaan tämän kohtauksen jälkeen Joensuu- hun. Ystävämme tietävät, että minulla on Menieren tauti ja tietävät senkin, että se ei ole tarttuvaa. Ei siinä sen suurempaa pulmaa ole. Sait juuri hetki sitten gentamysin- pistoksen korvaasi, pelottiko tämän pistoksen saaminen ja miltä se tuntui? Ei minua pelottanut yhtään, koska tunsin olevani osaavissa käsissä. Tämä itse pistos oli hiukan pulskemman hyttysen piston väärtti, vain hiukan nipisti. Suunnilleen samanlainen tunto kuin silloin, kun sisäkorvan varjoainekuvauksessa laitettiin varjoainetta korvaan ja puudutettiin tärykalvo. Menieren taudissa on usein kaksi tärkeätä asiaa, tee minkä voit ja hyväksy mitä et voi tehdä, miten se on vaikuttanut sinun elämääsi? Menieren tauti on sellainen tauti, että sen kanssa pystyy elämään, nimittäin Menieren tauti on moniin vaivoihin verrattuna suhteellisen pieni. On paljon sellaisia asioita, jotka pysähdyttävät kerralla ja tehokkaasti, mutta Menieren taudissa on kohtaus ja kohtaus hoidetaan pois ja jatketaan eteenpäin. Jos kohtauksia tulee enemmän ja useammin, niin sitten lähdetään etsimään tosissaan apua, että saadaan homma hoidettua eteenpäin. sen ajattelutavan ja toimintatavan, että jos kohtaus tulee niin kylmän rauhallisesti auto parkkiin mahdollisimman hyvään paikkaan ja hoitaa kohtauksen pois. Onneksi kohtausta ei ajon aikana ole tullut. Mitä positiivinen ajattelu sinulle merkitsee? Se on kaiken A ja O, en osaa sanoa olenko itse niin positiivinen, mutta kyllä asiat täytyy ottaa niin kuin ne tulee ja tehdä niin kuin niille pitää tehdä ja todeta vaan, että näin se juna menee. Haluaisitko lopuksi vielä välittää jotain terveisiä potilaille tai ihmisille joilla on Menieren tauti? Sitä on vaikea sanoa, millä tavalla Menieren taudin huimauskohtauksiin suhtautuu, koska jokainen ihminen ajattelee omat asiansa omalla tavallaan. Menieren tauti on sellainen, että kyllä sen kanssa pystyy elämään melko hyvin ja jos se tulee hankalaksi, niin sitten kannattaa hakea apua. Oletko sinä joutunut luopumaan jostain Menieren taudin vuoksi? En, en ole joutunut luopumaan mistään. Mutta toisaalta pitää olla aina varautunut siihen, että jos kohtaus tulee, niin millä tavalla homma viedään eteenpäin. Ainoa asia mitä minä aikoinaan pelkäsin oli autoilu. Mitä tapahtuu jos kohtaus tulee kun minä ajan autoa. Kun kohtauksen analysoi riittävän hyvin, niin sitä ikäänkuin jo rakensi 11 m eniere-posti 1 l 2011 ”Akupunktio on ollut käytössä tuhansia vuosia - kyllä siinä jotain perää täytyy olla” Meniere yllätti tarkastusinsinööri Esko Vastamäen ensimmäisen kerran keväällä 2004 auton ratissa lentomatkan jälkeen. valmiiksi makuulla. Nyt olin pudota petiltä, Esko Vastamäki kuvaa diagnoosiin johtaneen tutkimuksen vaiheita. – Ensin tuli merkillinen ja outo olo, sitten tie yhtäkkiä kapeni silmien edessä. Ensimmäiseksi tuli mieleen verisuonen katkeaminen päässä. En pysynyt ollenkaan pystyssä ja kohta oltiin terveyskeskuksessa ja saman tein Tyksissä. Meniere-diagnoosia seurasi lääkitys. Aloitettiin Betaserc pienellä annoksella. Meniere ei merkittävästi haitannut elämää eikä työntekoa, mutta lääkkeen pois jättäminen aiheutti heti ”heilutusta”. Kohtaus meni ohi ja tutkimuksissa ei löydetty korkean verenpaineen lisäksi mitään muuta. Jonkin ajan kuluttua ihmeellinen ”mikä nyt” –olo, huonovointisuus ja kuulon häviäminen vasemmasta korvasta veivät uudelleen Tyksiin, tällä kertaa korvapolille perusteellisiin tutkimuksiin. Diagnoosi Kuulomittaus osoitti vasemman korvan miltei kuuroksi, oikeassa ei ollut mitään vikaa. – Katselin tutkimukseen kuuluvia joka suuntaan heiluvia viivoja ja niiden seassa seikkailevia numeroita ilman mitään vaikeuksia tai tuntemuksia. Lämpimän veden kaataminen vasempaan korvaan ei tuntunut miltään, mutta oikeaan korvaan kaadettuna se olisi kaatanut myös minut, ellen olisi ollut 12 Äkkinäiset pään liikkeet Aika ajoin Meniere muistutti kuitenkin itsestään tuntuvastikin. Varsinkin äkkinäiset pään kääntämiset voivat houkuttaa sen paikalle. Yksi aika lailla säikäyttänyt tapaus sattui Vastamäen lähtiessä parkkialueelta vilkkaaseen liikenteeseen. Näkymä muuttui äkkiä viipaleiseksi, ikään kuin vioittuneeksi videokuvaksi. Onneksi vauhti oli hiljainen ja onneksi lähellä oli bussipysäkki, jonne auton sai ohjattua. Selkeitä merkkejä sairaudesta tuli esille myös -90 – luvulla. – Huomasin sanovani aika usein ”mitä”. En kuullut kunnolla ja työterveyslääkäri totesikin vasemman korvani kuulon alentuneen. Akupunktio Työkaverin rajut Menieren taudin kohtaukset ja joutuminen sairaseläkkeelle saivat Esko Vastamäen huolestumaan oman vaivansa mahdollisesta pahenemisesta. Eräs tuttava kertoi fysioterapeutista, joka on saanut kuuloa palautumaan akupunktiolla. Tieto houkutti kokeilemaan. – Akupunktio on ollut käytössä tuhansia vuosia, kyllä siinä jotain perää täytyy olla, ajattelin. Jo kuudetta vuotta – Reippaista mökkihommista päädyin katselemaan joksikin aikaa saunan huimasti pyöriviä kattopaneeleja. Ensimmäisestä hoitokerrasta on nyt jo yli viisi vuotta. Sen jälkeen hoito on jatkunut vuosittaisina viidentoista kerran sarjoina. EskoVastamäki arvelee, että Meniere oli saattanut vihjata hienoisesti olemassaolostaan jo vuosikymmeniä ennen sairauden puhkeamista. Nopea nousu sängystä aiheutti hänelle nuorena poikana helposti lyhyen ”vintin pimenemisen”. – En osaa sanoa vaikutusta kuuloon, se on ollut välillä parempi, välillä huonompi. Mutta muutoin tauti on hallinnassa. Lääkkeet olen voinut jättää kokonaan pois. m eniere-posti 1 l 2011 Kuvassa Esko Vastamäki akupunktiokäsittelyssä. Fysioterapeutti Kari Pitkänen on juuri asettamassa toista neulaa ”Fengchi”- pisteeseen, sen pari on jo paikallaan niskassa hiusrajassa. Korvan etupuolella neula on ”Tinghui”pisteessä. Nämä ovat klassisen kiinalaisen akupunktio-opin mukaiset sisäkorvaperäisen huimauksen ja tinnituksen hoitoon tarkoitetut paikallispisteet. Useimmiten käytetään lisäksi useita apuneuloja, joista osa hartiassa, osa etäpisteissä jaloissa. Nykypäivän akupunktiohoitoa antavat lääkärit, fysioterapeutit ja muut akupunkturistit eivät toimi perinteisen kiinalaisen lääketieteen oppien mukaisesti, mutta pisteet ovat kuitenkin samat tuhansien vuosien takaiset. niska- ja hartiaseudun kiputilat, erilaiset päänsäryt ja migreeni. -Tällöin niska - ja hartiasedun vaivoihin annettu akupunktio voi tavallaan sivuvaikutuksena auttaa myös huimaukseen, Kari Pitkänen kertoo. Fysioterapeutti Kari Pitkänen on hoitanut akupunktiolla potilaitaan Turun Lääkintävoimistelukeskuksessa jo 16 vuotta. - Esimerkiksi tinnitus on usein hoidettavana oleva vaiva. Joillakin se menee kokonaan pois, osalla vaimenee jonkin verran, osa taas ei juurikaan hyödy akupunktiosta, Pitkänen kertoo. Akupunktiohoitoon hakeutuvien yleisimpiä ongelma.alueita ovat Hyvänlaatuisen asentohuimauksen hoitona Lääkintävoimistelukeskuksessa on toki käytössä yleiset asentomanööverit. Akupunktio ei varsinaisesti paranna mitään, mutta se poistaa kipua ja auttaa elimistöä parantamaan itse itsensä. Kari Pitkänen muistuttaa myös kärsivällisyydestä - krooninen vaiva vaatii usein pitkän hoitojakson. Euroopassa akupunktiota on käytetty 1500 - luvulta lähtien, jolloin lähetystyötä Kiinassa tehneet jesuiitat toivat sen tänne. Ruotsissa, Upsalassa Gustaf Landgren julkaisi väitöskirjan akupunktiosta vuonna 1829. Mielenkiintoista on todeta, että Landgrenin luettelo niistä vaivoista ja taudeista, joita akupunktiolla voidaan hoitaa, vastaa suunnilleen sitä käsitystä, mikä nykyään vallitsee länsimaissa. ”Akupunktion vaikutustapa on vielä tuntematon. Näyttää kuitenkin siltä, että se liittyy hermojen toimintaan. Mutta hermojen toiminnasta tiedetään vielä liian vähän”, Landgren toteaa. 13 m eniere-posti 1 l 2011 LA Kehitteillä ”tasapainohyrrä” IN AT TU A Tieteen Kuvalehden numeron 3/2011 artikkeli Hyrrä korjaa tasapainoaistin esittelee yhdysvaltalaisen John Hopkinsin yliopiston tutkija Charles Della Santinan kollegoineen kehittämää laitetta, jonka avulla pyritään korjaamaan häiriöitynyttä tasapainorefleksiä. Tässä osa artikkelista: Kun tasapaino järkkyy, elimistö korjaa asennon refleksinomaisesti. Kun tasapainoaisti toimii oikein, se on elimistön nopein refleksi. Jos se häiriintyy ,maailma näyttää vapisevin käsin pidellyllä videokameralla kuvatulta elokuvalta. vuudessa. Della Santinan tavoitteena on laite, joka rekisteröi liikkeet suunnasta riippumatta. – Me elämme ja liikumme kolmiulotteisessa maailmassa, ja siksi myös meidän laitteemme täytyy rekisteröidä liikkeet kolmiulotteisesti, hän toteaa. Della Santinan ja hänen kollegojensa kehittämä sisäkorvaistute pyrkii korjaamaan häiriöityneen tasapainorefleksin. Se toimii hieman samaan tapaan kuin kuulokojeet, jotka tuottavat sähköisesti ärsykkeitä kuulohermoon. Tasapainokoje ärsyttää sähköisesti hermoa, joka normaalisti välittää impulssit tasapainoelimestä aivoihin. Digitaalisessa kuulokojeessa on mikrofoni ja suoritin, joka koodaa äänet ja johtaa ne kuulohermoon. Tasapainokojeessa taas on pieni gyroskooppi eli eräänlainen hyrrä, joka rekisteröi pään asennon ja liikkeet. Hyrrästä tiedot siirtyvät sähköisinä ärsykkeinä tasapainohermoon. Laite rekisteröi liikkeet kolmiulotteisesti Aikaisemmat tasapainokojemallit ovat pystyneet havaitsemaan pään liikkeitä vain yhdessä ulottu14 Koe-eläimenä chinchilla Vuonna 2007 tutkijat onnistuivat palauttamaan kojeensa avulla eläimen tasapainorefleksin. Koe tehtiin chinchillalla. Eteläamerikkalainen pikku jyrsijä valittiin koe-eläimeksi, koska sen sisäkorvan rakenne ja toiminta tunnetaan hyvin. Kehitystyön tässä vaiheessa tutkijat suosittelevat, että tasapainokojetta käytetään vain yhdessä korvassa. Näin minimoidaan riski, että koje häiritsee sisäkorvan muita toimintoja. Eläinkokeet ovat osoittaneet, että tasapainorefleksi voidaan pa- lauttaa täysin toimivaksi, vaikka koje olisi vain toisessa korvassa. Tekniikka on jo valmis Tasapainokojeen muotoilussa on haettu inspiraatiota nykyaikaisista digitaalisista kuulokojeista. Ensimmäinen malli oli suunnilleen tulitikkurasian kokoinen, mutta tavoitteena on paljon pienempi malli, joka voidaan istuttaa luuhun ihon alle korvalehden taakse. Pään liikkeitä seuraavien anturien tiedot kulkevat mikrosuorittimeen, joka käsittelee ne ja tuottaa tietojen perusteella sisäkorvan tasapainohermoon johdettavat ärsykkeet. Ärsykkeet viedään hermoon elektrodeilla. Koje saa sähkövirran akusta. Testit ja virallinen hyväksyntä vievät muutaman vuoden Olemme saaneet puolitettua laitteen paksuuden ja sähkön kulutuksen. Tekniikan osalta laite olisi jo käyttövalmis, mutta kestää vielä muutaman vuoden, ennen kuin se on läpäissyt tarvittavat testit ja saanut virallisen hyväksynnän, Charles Della Santina, sanoo. m eniere-posti 1 l 2011 Koje aktivoi vahingoittuneen tasapainoelimen Ihmisen tasapainoaistista huolehtii kummankin korvan sisäkorvassa oleva tasapainoelin. Siinä on kaksi hyytelön täyttämää rakkulaa, jotka aistivat suoraviivaista liikettä ja kiihtyvyyttä. Aistimus syntyy, kun hyytelössä kelluvat kalkkikiteet ärsyttävät aistinkarvoja. Kiertoliikettä havainnoi kolme nesteen täyttämää kaaritiehyttä, jotka ovat kohtisuoraan toisiinsa nähden. Niiden aistinkarvat reagoivat nesteen liikkeeseen. Gyroskooppi Akku Kun ihminen kääntää päätään, aivot rekisteröivät liikkeen tasapainoelimen lähettämän tiedon perusteella ja antavat silmille käskyn kääntyä saman verran päinvastaiseen suuntaan. Näin katse pysyy terävänä. Jos tasapainoelin ei toimi oikein, pään ja silmien liike ei pysy tahdissa ja näkö sumentuu ja alkaa huimata. Tasapainokojeessa pään liikkeitä ja asentoa seuraa gyroskooppi. 1.Tasapainokojeen gyroskooppi rekisteröi pään liikkeet. Kojeen mikrosuoritin puolestaan rekisteröi gyroskoopin asennon muutokset ja muuttaa ne sähköisiksi ärsykkeiksi. Gyroskooppi ja suoritin ovat pienessä kotelossa, joka istutetaan ihon alle korvalehden taakse. 2. Mikrosuorittimen tuottamat sähköiset ärsykkeet johdetaan sisäkorvaan istutettuihin elektrodeihin, jotka on liitetty hermosoluihin. 3. Elektrodeista tulevat ärsykkeet saavat hermosolut tuottamaan impulssin, jonka tasapainohermo vie aivoihin. Aivot antavat silmille käskyn kääntyä oikeaan suuntaan. Tasapaonokojeen gyroskooppi ja mikrosuoritin Tasapainoelin, kaarikäytävät Tasapainohermo Simpukka Tärykalvo Korvakäytävä Kuva: Claus Lunau Meniere-posti pyysi profressori Ilmari Pyykön arvioimaan lyhyesti artikkelissa kuvattua laitekehitystä. ” Tämä on alue, josta on paljonkin tulossa tutkimuksia ja useampi yritys itse asiassa työskentelee hankkeen parissa. Näyttää siltä kuin vain kaarikäytäviin sijoitetuilla elektrodeilla voidaan saada hyvä vaikutus tasapainoon. Sisäkorvaistukeyhtiöistä Med-El tekee omaa laitettaan ja se perustuu samoihin asioihin ja vaikuttaa toimivalta.” 15 m eniere-posti 1 l 2011 Matkatoverit Parikymppisenä jo huomasin en matkalla olekaan yksin. Ne mun mukana aina kulkee välillä piilossa lymyilee. Toinen minut välillä kontalleen lyö eikä syynä ole huuruinen viikonloppuyö. Tämä kaveri ei jätä milloinkaan vaan saattelee kehdosta hautaan. Toinen ajoittain itsestään muistuttaa ei mikään olekaan niin varmaa. Ensin kirkkaana hetkenä hämää kohta jo sanoja vääristää. Se jatkuvasti itsestään muistuttaa soittaa itsepäisesti humpappaa. Puheet ihmisten muminalta kuulostaa hei, voisitteko puhua yksi kerrallaan. Voipa puutua kasvotkin mulla se on varoitus toverin tulla. Silloin kiireesti pimeään juoksen jätän valon ja melun ja tuoksun. Se hiljalleen mut sävelistä erottaa enkä rakkaista äänistä nauttia saa. Kulku jaloin hankalaksi käydä voi vaikka mielessä vielä sellot soi. Tyrmäystippoja hätääni syydän hiljaisuutta ympärilleni pyydän. Silmin suljetuin värejä kuulostelen jäykkä pelko hengitystä pidättäen. Molemmat ne ruoskaansa heiluttaa jos en sääntöjänsä muista noudattaa. Kultainen keskitie lääke on se suo riittävän levon ja nautinnon. Jos myrkyt ajoissa aivoihin entää ei ole tarvetta oksennuksen lentää. Hiljainen harmaa haamu palaa huoneestaan elämä saavu. Nää matkatoverit mulle opettaa että elämästä nyt nauttia saa. Ainutkertainen matka tää on laatuaan se lupa on mulla oivaltaa. Marja-Riitta Kurtti Satakunnan Meniere-yhdistys oli mukana Vapaaehtoistyön messuilla Porissa tammikuussa. Yhdistyksen toimintaa esittelivät Jetta Pohjaranta, Sylvi Martikainen ja Maija Kangas. 16 m eniere-posti 1 l 2011 Kuulo - tärkein aistimme Maksuton yleisötilaisuus maanantaina 11.4. klo 18. Mikkelin keskussairaalan auditoriossa. Porrassalmenkatu 35-37 Kuuloviat - Menieren taudista ikäkuuloon, audiologian erikoislääkäri Anneli Loimula-Kontkanen, Mikkelin keskussairaala Väki ikääntyy - riittävätkö resurssit, professori Martti Sorri, Oulun yliopisto Ilmainen kuulonmittaus henkilöille,jotka eivät vielä käytä kuulokojetta, Oticonin kuuloauto paikalla klo 13. alkaen sairaalan pääsisäänkäynnin puoleisella pihalla Apuvälinenäyttely auditorion aulassa alkaen klo 16.00 Järjestäjät: Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry, Mikkelin keskussairaalanaudiologian poliklinikka, Mikkelin Seudun Kuulo ry Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry La 12.3. klo 15.30 vuosikokous, käsitellään sääntömääräiset asiat. Kaipaamme uusia toimitsijoita! Ma 11.4. klo 18.00 yhdistyksemme jäsen, erikoissairaanhoitaja Virpi Vuori kertoo Menieren taudin viimeisimmistä tutkimuksista, mm. Kuuloliiton ylilääkärin Mari Havian Meniere-aiheisesta väitöskirjasta. Nämä tapaamiset Järjestötalolla, inja-autoasemaa vastapäätä, Kauppakatu 1, toinen kerros. Toukokuussa lauantaina 14.5. alk. klo 13.00 Mäkelän Sirkka kutsuu väkeä kevätretkelle mökille Vimpeliin, os. Kivipellontie 39 A. Tarjolla soppaa, saunaa ja uimista (!). Ilmoittautumiset Sirkalle, puh 040 512 2489, jotta tiedetään, paljonko vettä laitetaan soppaan. Samalla saat ajo-ohjeet. Pirjo Viitamäki, puheenj. Vuorenmaantie 23 B 13, 60220 Seinäjoki, puh. (06) 412 0520, 050 542 7357 Sirkka Mäkelä, rahastonhoitaja, jäsenkirjuri ja tukihenkilö Toralantie 170, 61330 Koskenkorva, puh. (06) 422 9523, 040 512 2489 Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry Vuosikokousvalinnat: Puheenjohtaja Anita Ojanen, varapj. Olle Tast, sihteeri Merja Vuohelainen, rahastonhoitaja Susanna Kivinen, jäsenetTerttu Niittymäki, Leena-Marja Jokinen, varajäsenet Leo Roivainen ja Sirkka Simola. ti 15.3.klo 18.00 tapaamme tuttuun tapaan Näkövammaisten toimitilassa, Parolantie 22, Hämeenlinna. Saamme vieraaksi audionomi, kuulon kuntoutusohjaaja, terveydenhoitaja AMK SirkkuMarja Väätäisen Hämeenlinnan Mehiläisestä. Hän kertoo kuulon kuntoutuksesta ja kuulemisen apuvälineistä. Kahvitarjoilu. Tervetuloa! Toivomme jäsenistöltä ehdotuksia tulevaan toimintaan, ideoikaa ja kertokaa meille! Anita Ojanen, [email protected], Merja Vuohelainen [email protected] Vertaistukihenkilö Anita Ojanen, puh. 050 913 5065, [email protected] 17 m eniere-posti 1 l 2011 Keski-Pohjanmaan Meniere-yhdistys Ma 11.4 klo 18.00 Kokkolan keilahalli. Yhdistys maksaa osallistumiskulut. Ma 2.5 klo 18.00 Tervakartanon Marjalasalissa fysioterapeutti Tuula Rannisto luennoi huimauksesta. Olette sydämellisesti tervetulleita! Päivitäthän muuttuneet yhteystietosi sihteerille [email protected] Mielellään otetaan edelleen vastaan sähköpostiosoitteita mahdollisia yhteydenottoja varten. Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Vuosikokousvalinnat: puheenjohtaja Tuulikki Hartikainen, varapj. Marja-Leena Kyrö, sihteeri Heikki Rauhala, rahastonhoitaja Kaarina Lytsy, jäsen Toivo Hiironen, varajäsen Eija Kuntsi Ti 5.4. klo 16.30 Tapionkatu 4B pidetään vertaistuki-ilta kahvikupposen ääressä. Päätetään retkestä. Eli että mihin mennään ja milloin.Vaihtoehtoina ovat toukokuun loppupuoli ja elokuun puoliväli ja paikka mahdollisesti Leivonmäki (kuten viime kesänä). Tuulikki Hartikainen, puheenjohtaja, saharisentie 14 A 6, 40270 Palokka, puh. 050 581 5324, [email protected] Kymenlaakson Meniere-yhdistys ry Vuosikokousvalinnat: puheenjohtaja Tarja Pukero, varapj. Kaarina Porkka, sihteeri Sirkka Rämö, jäsenet Arto Kolehmainen, Tuula Myllynen ja Tuula Silander, varajäsenet Kukka Paronen ja Raili Suonamo. Kevään suunnitelmat ovat vielä kesken. Toukokuulle kaavaillaan joko pientä retkeä jonnekin taikka viime kevään tapaista makkaranpaistoiltaa Katariinanpuistoon... tai jotakin muuta yhdessäoloa ennen kesälaitumille lähtemistä. Ehdota Sinä! Soita Tarjalle tai Sirkalle! Tarja Pukero, puh. 044 345 4580, Sirkka Rämö 050 321 2451, Yhdistyksen vertaistukihenkilöt Tarja Pukero, Kukka Paronen, puh. 040 764 5847 ja Sirkka Rämö Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry Ti 5.4. klo 18 kerhoilta Kemin Leipätehtaalla, Sankarikatu 7. Vieraanamme puheenjohtaja Ulla Kuusisto Länsi-Pohjan Muistiyhdistyksestä. Ma 9.5 klo 18 kerhoilta Torniossa Meän Talossa, osoite Vapaudenkatu 19. Osallistumme 14.5. klo11-15 järjestö- ja vapaaehtoistyötä tekevien yhdistysten yhteistyönä järjestettäville Kevät-messuille. Paikkana on Mercurian sali, osoite Kauppakatu 29, Tornio. Sinikka Kaikkonen, pj. puh. (016) 273 140, 040 514 5132, sinikka.kaikkonen@pp1. inet.fi 18 m eniere-posti 1 l 2011 Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry Jäsenilta joka kuukauden toisena tiistaina. Kokoontumispaikkana on Aleksinkulma, Aleksanterinkatu 9, Oulu. Ti 12.4. klo 17.30 Aleksinkulma Keskustelua.Tukihenkilö-ilta. Ti 10.5. klo 18.00 Suolahuoneeseen tutustuminen. Osoite Isokatu 82 To 21.7. klo 14.00 Kesäteatteri Toppilan Möljällä, teatteriesitys nimeltään Alivuokralainen Puheenjohtaja Tuovi Kiviniemi puh. 0440 926 400, [email protected] sihteeri Sirkka Heikkinen, puh. 0400 935 283, [email protected] Tukihenkilöt: Tuovi Kiviniemi, puh. 0440 926 400 ja Nina Kallunki puh. 0400 600 452 Kainuun Menierekerho kokoontuu Karoliinan Kamarissa, Brahenkatu 14, Kajaani Ke 4.5. klo 18.00.Vertaistukitoimintaa Tukihenkilöt: Hannele Kähkönen puh. 040 538 3797 ja Merja Junkkarinen puh. 0400 603 838 Uudenmaan Meniere-yhdistys ry Ke 16.3. klo 15.30-17.30 Tutustuminen Elävän kuvan museoon Helsingissä, osoitteessa Vanha talvitie 9A. Metrolla pääsee kätevästi, asema on Kalasatama, tai bussilla 68 Rautatientorilta Vanhan talvitien pysäkille. Museossa on näyttely elokuvamies Matti Piuholasta. Museokäynti on maksuton. Tavataan klo 15.20 museolla, erillistä ennakkoilmoittautumista ei tarvita. Ti 22.3. klo 17 alkaen Saaran kodissa, Bulevardi 19 A 1, pidetään yhdistyksen sääntömääräinen vuosikokous. Viime vuonna olimme melko pienellä porukalla liikkeellä vuosikokouksessa, mutta saimme kuin saimmekin hallituksen kokooon. Yhdistyksen jatkumisen kannalta olisi kuitenkin tärkeää, että aktiiveja löytyisi. Jos siis yhtään olet ajatellut, että hallitukseen mukaan tulo saattaisi kiinnostaa niin otathan yhteyttä, soita 050 534 3341 taikka laita sähköpostia: [email protected]. Tämä on siitä kiva porukka että ketään ei jätetä yksin, eikä kenellekään anneta kohtuuttoman paljon tehtävää. PS Vuosikokouksessa tarjotaan myös hyvää kahvia herkullisten kakkujen kera.T. Mikko Ti 19.4. klo 17 alkaen vietämme pitkästä aikaa nuorempien Menieren tautia sairastavien vertaistuki-iltaa Saaran kodissa. Tervetuloa mukaan erityisesti kaikki nuoremmat jäsenet, mutta mitään varsinaista yläikärajaa illassa ei ole. Edellisessä vastaavassa tapaamisessa taisi olla eniten meitä vähän yli nelikymppisiä mukana. :-) La 14.5. klo 9-18 kevätretki Kotkaan. Lähtö klo 9 Kiasman edestä. Tulokahvit ravintola Laakongissa, jonka jälkeen ohjelmassa mm. opastettu kierros Kymenlaakson museossa, Suomen merimuseossa sekä tutustuminen oppaan johdolla Pyhän Nikolaoksen ortodoksiseen kirkkoon. Kiertoajelu Kotkassa sisältyy retkeen ja paluumatkalla poikkeamme vielä Langinkosken keisarillisella kalastusmajalla. Ruokailu tapahtuu ravintola Kotkan klubilla. Ilmoittautuminen Aino Tiaiselle puh. 040 587 5218 viimeistään torstaina 5.5. (Huom! Olen ulkomailla 23.429.4 joten silloin ei ilmoittautumisia.) Retken hinta on 40 euroa jäseneltä ja 45 euroa muilta. Retki maksetaan yhdistyksen tilille 572290-227352 viimeistään 6.5. Laita viestikenttään viitteeksi "kotka". 19 m eniere-posti 1 l 2011 Pirkanmaan Meniere-yhdistys ry To 10.3. klo 18. 00 Vuosikokous Kirjastotalo Metsossa, tutustutaan MeniTuki -ohjelmaan. Ma 21.3. klo 18.00 Vertaistuki-ilta Kirjastotalo Metsossa. Kevätretki toukokuussa? Olemme ajatelleet päivän mittaista kevätretkeä Tallinnaan. Retki järjestetään, jos mukaan lähtijöitä on. Jos olet kiinnostunut kevätretkestä, ota yhteyttä puheenjohtajaan tai sihteeriin. Tai, jos sinulla onkin ehdotus toisenlaisesta kevään retkestä, kerro siitä! Meniere-jumppa kevätkaudella Kuulovammaisten koululla, Kaupinkatu 29 keskiviikkoisin klo 17.30 - 18.30. Lisätietoja antaa Tauno Ahonen puh. 0400 923719. Tervetuloa osallistumaan! Lisätietoja saat: Kirsti Salovaara puheenjohtaja. Pirkko Alhola, sihteeri puh. 040 776 5579 puh. 040 592 9556 [email protected] [email protected] Satakunnan Meniere-yhdistys ry Ti 29.3. klo 18.00 Kevätkokous ja kuukausikerho uudessa paikassa Satakunnan Yhteisökeskuksessa Porissa, Isolinnankatu 16. Mukana lääkäri Henri Latva. Pe 15.4. klo 19.00 Teatteri-ilta Porin teatterissa. Näytelmä “Kuin ensimmäistä päivää”. Ilmoittautumiset Salme Hiitiölle 25.3. mennessä, puh 864 7249 tai 040 419 0707. Ti 26.4. klo 18.00 Kuukausikerho Porissa SatakunnanYhteisökeskuksessa Isolinnankatu 16. Aiheena IT -pohjainen vertaistuki. Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry Ke 16.3. klo 18 vuosikokous, SRK-keskus Eerikink.3, Turku, käynti Aninkaistenkadulta, yläsali To 14.4. klo 18 vieraana Menieren taudin perinnöllisyydestä tutkimusta tekevä Elina Hietikko, SRK-keskus, Eerikink.3, Turku, käynti Aninkaistenkadulta, yläsali La 26.11. klo 15 yhdistyksemme 20-vuotisjuhlat, Meri-Karina, Seiskarinkatu 35, Turku Loimaan Meniere-kerho kokoontuu mukavan jutustelun ja vertaistuen merkeissä. Kysy missä ja milloin: Kokoonkutsuja: Pirkko Kärhä Niittytie 4 B 6 32210,Loimaa, puh. 044 557 7691 YLE Teksti-TV sivu 559 Teksti-TV:n sivulla 559 on Meniere-yhdistysten yhteystietoja ja tietoja tapahtumista.Yhdistykset huolehtivat itse tietojen lähettämisestä ja niiden pitämisestä ajan tasalla. Tiedot voi toimittaa tekstisivuille sähköpostitse osoitteella tekstitv.kuulo@ yle.fi, faksilla numeroon (09) 140 024. Teksti-TV:n kirjeosoite on YLE Teksti-TV, PL 77, 00024 Yleisradio 20 m eniere-posti 1 l 2011 Kuuloliiton kuntoutuskurssit, syyskausi 2011 Sopeutumisvalmennuskurssien tavoitteena on parantaa valmiuksia selviytyä työelämässä ja muussa sosiaalisessa kanssakäymisessä Menieren tautiin, huonokuuloisuuteen tai tinnitukseen liittyvistä ongelmista huolimatta. Kurssit toteutetaan Valkeassa talossa Helsingissä. Kursseja rahoittavat Kela ja RAY ja ne ovat osallistujille maksuttomia. Meniere-kurssit HUOM! Kela on myöntänyt lisää yhden sopeutumisvalmennuskurssin työelämässä oleville Menierekuntoutujille, kurssi alkaa elokuussa (kts. alla). • Sopeutumisvalmennuskurssit työelämässä oleville (Rahoitus: Kela) 1. osa 29.8.-2.9.2011 2. osa 28.2.-2.3.2012 1. osa 24.–28.10. 2.osa 24.–27.4.2012 • Työelämäpainotteinen kurssi huonokuuloisille tai Menieren tautia sairastaville (Rahoitus: Kela) 1. osa 13.–21.10. 2. osa 17.–20.4.2012 Huonokuuloisten kurssit • Sopeutumisvalmennuskurssit työelämässä oleville (Rahoitus: Kela) 1. osa 15.–19.8 2.osa 13.–16.2.2012 1. osa 28.11.–2.12. 2.osa 28.–31.5.2012 • Sopeutumisvalmennuskurssi työelämästä poissa oleville alle 65-vuotiaille (Rahoitus: Kela) 1. osa 3.–7.10.10 2.osa 10.–13.4.2012 Tinnitus- ja rentoutuspainotteiset kurssit • Tinnituskurssi ensisijaisesti työikäisille (Rahoitus RAY) 12.–16.12. teemana ääniyliherkkyys • Tinnituskuntoutukseen painottuva kurssi työelämässä oleville huonokuuloisille • Huuliltalukukurssi (Rahoitus: RAY) 12.–14.9. Hakuaika kursseille päättyy 12 viikkoa ennen kurssin alkua. Kelan rahoittamille kursseille haetaan Kelan kuntoutushakemuslomakkeella Ku102 ja RAY-rahoitteisille kursseille Kuuloliitosta saatavalla hakulomakkeella. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan lääkärinlausunto, jossa todetaan kurssin tarve. Lisätietoja: kurssisihteeri Rebekka Jäntti p. (09)580 3200, aikuisten kurssitoiminnan johtaja Sari Juhila, p. (09)580 3232, [email protected] www.kuuloliitto.fi 21 m eniere-posti 1 l 2011 Meniere-lääkärien yhteystietoja Kaikki listan lääkärit ovat korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäreitä. ESPOO Ilmari Pyykkö Diacor Tapiola, Itätuulentie 11, 02100 Espoo puh. (09) 775 08555 FORSSA Jukka Heinijoki Armi Jokela Ulla Kiviharju Terveystalo Forssa Kutomonkuja 2 A 2 30100 Forssa puh.030 633 4750 HÄMEEN- Jukka Heinijoki Linnan klinikka LINNA Raatihuoneenkatu 10 13100 Hämeenlinna puh. (03) 625 751 Seppo Koskenranta Terveystalo, Hämeenlinna Sibeliuksenkatu 9 B, 2.krs. 13100 Hämeenlinna puh. 030 633 4800 22 IMATRA Marja Estola Honkaharjun sairaala Honkaharju 4, 55800 Imatra puh. 020 617 3227 JYVÄSKYLÄ Seppo Kuttila Lääkärikeskus Otonhammas Kolmikulma, Puistokatu 2 A PL 612, 40101 Jyväskylä puh. (014) 333 4455 KOTKA Tero Heikkilä Erkki Hopsu Eila Hämäläinen Juha Tasa Kotkan Lääkärikeskus Kotkankatu 10, 48100 Kotka puh. (05) 211 1555 KUOPIO Ari Kosunen Hannu Markkanen Mehiläinen Kuopio Kauppakatu 39 A 70100 Kuopio puh. (017) 262 5533 LAHTI Juha Silvola Päijät-Hämeen keskussairaala Keskussairaalankatu 7 15850 Lahti puh: (03) 81 911 MIKKELI OULU RIIHIMÄKI ROVANIEMI SAVONLINNA TAMPERE TURKU Annika Loimula-Kontkanen, audiologi Marskin lääkärikeskus Vilhonkatu 13, 50100 Mikkeli puh. (015) 320 380 Kyösti Laitakari Jaakko Laitakari OYS, Kajaanintie 50 90014 Oulun yliopisto, Kuulokeskus puh. (08) 315 3406 Matti Soirinsuo Heikki Teppo, LKT Lääkäriasema Tuma Hämeenkatu 24-26, III kerros 11100 Riihimäki puh. (019) 716 600 Ari Köpman TohtoRoi, Urheilukatu 9-11 A 4 96100 Rovaniemi puh. 020 791 2900 Pepe Karhumaa Tapio Pirilä Juha Väyrynen Lapin keskussairaala PL 8041, 96101 Rovaniemi puh. (016) 328 7885 Pentti Pellinen Lääkäripalvelu NyPel Kirkkokatu 10 57100 Savonlinna puh. (015) 515 911 Juha-Pekka Vasama Voitto Kotti TAYS, Kuulokeskus Teiskontie 35, 33520 Tampere ajanavaraus klo 13 -14.30 puh. (03) 311 66714 Niklas Lindblad Riitta Hautamäki Pekka Silvoniemi Terveystalo, Aninkaistenkatu 13 20100 Turku puh. 030 633 633 Seppo Karjalainen Jaakko Salonen Lääkäriasema Pulssi, Humalistonkatu 9-11, 20100Turku puh. (02) 261 6300 m eniere-posti 1 l 2011 Tietoa, tukea, kokemuksia, neuvoja, rohkaisua Suomen Meniere-liiton alueelliset vertaistukihenkilöt Etelä-Karjala Esa Antikainen, puh. 040 541 7782 [email protected] Ritva Ellonen, puh. 040 820 9303 Etelä-Pohjanmaa Sirkka Mäkelä puh. (06) 422 9523, 040 512 2489 [email protected] Etelä-Savo Tuomo Siitari, puh. 044 541 3629 Paula Suhonen, puh. 0500 998 351 Kyllikki Turunen, puh. 040 526 1996 Itä-Savo Eija Tammisto, puh. 040 767 4890 Aino Repo, puh. 040 718 2240 Laina Sihvonen, puh. 0500 984 266 Anne Soukkalahti, puh. 050 526 0648 Kainuu Merja Junkkarinen, puh. 0400 603 838 [email protected] Hannele Kähkönen, puh. 040 538 3797 [email protected] Kanta-Häme Anita Ojanen, puh. 050 913 5065 [email protected] Keski-Pohjanmaa Maarit Hovila, puh. 050 911 3578 Satu Peltoniemi, puh. 040 510 0995 Nadia Tiainen, puh. 040 729 8982 Keski-Suomi Tuulikki Hartikainen, puh. 050 581 5324 Kaarina Lytsy, puh. 044 505 2735 Heikki Rauhala, puh. 040 547 1342 Raili Riihimäki, puh. 0400 643 191 Koillismaa Tuula Kolvanki, puh. 040 763 3669 [email protected] Kymenlaakso Tarja Pukero, puh. 044 345 4580 Kukka Paronen, puh. 040 764 5847 Sirkka Rämö, puh. 050 321 2451 Lappi Leena Hoikka, puh. 0400 192 6524 Pirkko Väätti, puh. 040 596 7946 Meri-Lappi Sinikka Kaikkonen puh. (016) 273 140, 040 514 5132 [email protected] Oulun Seutu Tuovi Kiviniemi, puh. 044 092 6400 Nina Kallunki, puh. 0400 600 452 Pirkanmaa Kirsti Salovaara, puh. 040 776 5579 [email protected] Pirkko Alhola, puh. 040 592 9556 Raili Toiviainen, puh. 0400 807 417 Pohjois-Savo Liisa Peiponen, puh. 040 593 1348 Päijät-Häme Liisa Palkio, puh. 040 557 3890 Satakunta Maija Kangas, puh. 040 535 7599 Mirja Huppunen, puh. 050 412 6961 Uusimaa Mikko Seeskorpi (erityisesti nuoret aikuiset), puh. 050 534 3341, seesmi[at]suomi24.fi Riitta Järvinen, puh. (09) 2340 3826 [email protected] Risto Roitto (erityisesti gentamysiinihoidot) puh. 040 707 3591 Aino Tiainen, puh. 040 587 5218 [email protected] Varsinais-Suomi Anja Peuhkuri, puh. 050 555 7221 [email protected] Veikko Santanen, puh. 0400 594 212 Carola Silvander, puh. 040 527 0440 [email protected] 23 Kuinka monta kertaa Kuinka monta kertaa päivässä päivässä otat otat huimauslääkkeesi? huimauslääkkeesi? Keskustele huimauksen Keskustele huimauksen hoitovaihtoehdoista hoitovaihtoehdoista lääkärisi kanssa lääkärisi kanssa Solvay Pharma on johtava Menieren syndroomaa ja sisäkorvaperäistä huimausta tutkiva lääketehdas. A Promise for Life
